Cuidadores 00

Un cuidador informado y formado es un cuidador preparadonúm. 0 • Octubre 2013

Claves contra el Alzheimer: un diagnóstico precoz y un cuidador preparadoEntrevistas a Inma Fernández y Jordi Peña

Divulgación médica Memantina, un fármaco huérfano de evidencia científica clarificadora.

I+D y TIC El verdadero progreso es aquel que pone la tecnología al alcance de todos.

Recursos para el cuidador Saber para acompañar: herramientas para los cuidadores.

Un cuidador informado y formado es un cuidador prepa-rado. El tener un buen control del enfermo y saber cómo asistir a sus necesidades es crucial para garantizar una buena calidad de vida, tanto de él como del cuidador. Por ello nuestro equipo experto en enfermedades dege-nerativas y dependencia (neurólogos, psicólogos, asisten-tes, cuidadores…) ha desarrollado la aplicación on-line “cuidadores.pro” al servicio de las personas. Gracias a ella el cuidador accede a toda una serie de información ac-tualizada y adaptada a cada caso, sobre los temas legales y los recursos disponibles, mejorando la calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador y su entorno más cercano. Esta aplicación puede ser usada desde casa las 24 horas del día los 365 días al año.

RecuRsos innovadoRes Para los cUidadorEs y EnfErmos dE Alzheimer

pro

[email protected]

www.cuidadores.pro

sumario _ 3

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© Cuidadores.PRO. Editor: Xavier Gironès (Shaepot Pro-ject Consulting SL). Directora y Responsable de Redes Sociales: Yolanda Gurrera. Director Edición Electróni-ca: Frédéric Tétard. Directora de Arte y Maquetación: Montserrat Figueras. Desarrollo Multimedia: Yonah Frost. Fotografía: Meritxell Roca, Thinkstockphotos y Flickr. Ilus-tración: Judit Sàbat. Colaboradores: Àlex Prunés, Ig-nasi Collet, Oscar Seivane, Margarita Gonzalvo-Cirac, Yirsa Jiménez, Joan Miquel Roig y Cuidador de Alzheimer TJ. Agradecimientos: Inma Fernández, Jordi Peña, Pere Monràs, Itamar Rogovsky, Pablo A. Barredo, Daniel Zam-bón, Jose Luís Molinuevo, Beatriz Roig, Toni García, Víctor Gironès, Joan Pere Gil, Félix-F Cruz-Sánchez (+), Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB), Foment Forma-ció, Departamento de Fisioterapia de la Universitat Inter-nacional de Catalunya (UIC), Fundació Pasqual Mara-gall y a todos los administradores de Alzheimer Universal.Impresión: Colornet. Portada: Inma Fernández y Jordi Peña en la terraza del tercer piso del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. Edita: Cuidadores.PRO. C/ Cartagena, 245. 5o 4a. 08025 Barcelona. Tel: +34 93 531 3987 mail: [email protected] web: www.cuidadores.proLa revista Cuidadores no se hace responsable de las opiniones expresadas en los artículos firmados. La opi-nión de la revista se expresa sólo en la editorial.

#4 Editorial No podríamos estar en mejores manos: las tuyas #6 Entrevista Inma Fernández #11 Cuida-do del cuidador Me estoy quemando #14 Redes Historia de Alzheimer Universal #15 Diario de un Cui-dador #16 Cuidadores en la Red: Café del Alzheimer #18 Divulgación médica Memantina #22 Nom-bres propios Jordi Peña #30 Recursos para el cuidador Saber para acompañar #33 Ejercicio fí-sico y enfermedad de Alzheimer #36 Vida salu-dable Alimentación y Alzheimer #40 Ocio y arte Paisajes del alma #42 I+D y TIC“El verdadero progreso es aquel que pone la tecnología al alcance de todos”.

4 _ editorial

No podríamos estar en mejores manos: las tuyas

Por desgracia vivimos una época de incesantes recortes en las

prestaciones públicas, y las ayudas a la dependencia no son

una excepción. Las drásticas reducciones de estas partidas pre-

supuestarias por parte de las autonomías han supuesto un pro-

gresivo endurecimiento de los parámetros para percibirlas, provo-

cando dos efectos dramáticos en los afectados y en sus familias.

Por un lado cada vez menos personas logran ser reconocidas

como beneficiarias, y por el otro se ha generado un enorme limbo

en el que permanece un gran porcentaje de ellos a la espera

de ser evaluados para determinar su grado de dependencia

en función de estos nuevos parámetros. A primeros de Enero de

2012 más de trescientas mil personas se encontraban en esta

angustiosa situación.

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editorial _ 5

Mientras tanto, en casa, la situación sigue su rumbo. A la lenta e

implacable degeneración cognitiva del ser querido se le suma la

incertidumbre de la revisión de la única ayuda. La próxima visita

al neurólogo será dentro 6 meses, los médicos de CAP solo tienen

5 minutos para mí, y los fármacos, lejos de curar, acarrean graves

efectos secundarios. Lo cierto es que la medicación disponible

actualmente para el tratamiento del Alzheimer dista mucho de

eficaz, además de tener un coste económico muy considerable.

Nosotros, desde el 2008, estamos convencidos que la clave para

una lucha eficaz contra la demencia y la dependencia pasa

por un cuidador natural capacitado, con la correcta formación,

con la determinación y el apoyo imprescindible de una red social

cercana. La educación terapéutica y la concienciación social,

el acompañamiento de las personas – cuidadores, familiares y

enfermos – durante todas las etapas de la enfermedad hasta una

nueva manera de vivir, hasta ser capaz de “autocuidarse” nos

parece primordial. También, cuidar a la relación cuidador-pa-

ciente, cuidar al cuidador, es de igual importancia que de cuidar

al paciente. Y esta revista ha nacido justamente para ofrecer

ésto: la promoción del autocuidado, el apoyo a los cuidadores,

la autonomía de los pacientes, su bienestar y su calidad de vida.

El objetivo de la aplicación “Cuidadores.PRO” y de la revista

“Cuidadores”, por encima de todo, es que sea útil, que se con-

vierta en una herramienta que aporte luces donde antes había

sombras. Que sea capaz de solventar la relación entre tres mun-

dos que se tienen que dar la mano sí o sí cuando se presenta una

demencia: el relacionado con las ciencias de la salud, el asisten-

cial más directo y el social. Si lo conseguimos habremos cumplido

nuestro objetivo.

Muchas gracias por tenernos entre vuestras manos. No podríamos

concebir estar en mejor sitio.

“Solo las personas capaces de amar intensamente pueden sufrir también un gran dolor, pero esta misma necesidad de amar sirve para contrarrestar su dolor y curarles”. León Tolstói

6 _ ENTREVISTA

¿Qué la motivó a elegir su profesión? ¿El antes y el después?Motivos familiares, el diagnóstico de mi padre hace más de 25

años y posteriormente de dos tíos. Empecé con una colaboración

voluntaria de manera puntual y me fui involucrando cada vez

más. Es muy gratificante colaborar en una entidad sin ánimo de

lucro, ver como personas ofrecen su tiempo y su experiencia como

cuidadores para ayudar a otras que no conocen y que están

pasando por un mal momento.

¿Qué significado tiene la palabra “demencia” para usted?Impotencia, dolor. Cuando te dan el diagnóstico se te cae el

mundo encima… Al principio no reaccionas, no sabes qué hacer,

dónde ir… Poco a poco te das cuenta que afecta no sólo a

la persona que es diagnosticada sino también a la familia y a

todo el entorno más cercano. Aparece una nueva situación que

modificará irremediable y profundamente la vida familiar y que

habrá que resolver. Se tendrán que tomar decisiones y habrá que

adaptarse a esa nueva situación y aceptarla.

INMAFERNÁNDEZ“La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de dimensión pública que no solo afecta a los enfermos y a su círculo de familiares sino que además impacta sobre toda la sociedad.”

Entrevista realiaza por: Luzbel Yolanda, Activista Co.

ENTREVISTA _ 7

8 _ ENTREVISTA

¿Cómo se vive desde la persona el paso de afectados y cui-dadores, por su vida?Te hace valorar más las personas, los sentimientos positivos. El sa-

ber disfrutar de la realidad siempre cambiante de la vida, de las

personas que te rodean en este momento.

Desde el primer contacto con la enfermedad en su trayecto-ria, ¿hemos avanzado?Sí, se ha avanzado en el diagnóstico. Ahora es más temprano

aunque ya está instaurada la enfermedad y ya hay síntomas.

También actualmente hay un tratamiento farmacológico y tera-

pias no farmacológicas que permiten mantener el máximo tiempo

posible las capacidades cognitivas preservadas de la persona

diagnosticada así como mantener su nivel de funcionalidad y

autonomía.

Otro gran avance es el mayor conocimiento de la enfermedad,

sobre todo a nivel social, superando la estigmatización de la

enfermedad y normalizándola.

¿Cómo prevé el futuro del Alzheimer?Espero que se consiga tener un diagnóstico precoz y un trata-

miento farmacológico eficaz. Así mismo espero un futuro en el cual

los familiares y enfermos tengan un mayor apoyo y más recursos.

¿Cómo podríamos mejorar?La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario

de dimensión pública que no solo afecta a los enfermos y a

su círculo de familiares sino que además impacta sobre toda

la sociedad. Creo que es necesario que las administraciones,

los agentes económicos y sociales y todos los ciudadanos nos

involucremos en el diseño de planes de atención específicos

para los enfermos de Alzheimer, así como en destinar recursos y

llevar a cabo proyectos con el fin de paliar las necesidades de

los pacientes y de sus cuidadores. Las familias afectadas por

el Alzheimer están desprotegidas. No cuentan con los medios

y apoyos necesarios para cuidar de sus enfermos. Faltan resi-

dencias y centros de día especializados, servicios de atención

domiciliaria… Además son necesarias medidas de carácter ju-

rídico y sociolaboral para dar respuesta a necesidades como

el hecho que los familiares deben abandonar sus puestos de

trabajo para atender a sus enfermos.

BREvE cuRRícuLuM

Inmaculada Fernández es Licenciada en Farmacia por la Universidad Com-plutense de Madrid, Más-ter en Gerontología So-cial por la Universidad de Barcelona, Presidenta de la Federación Catalana de Asociaciones de Fa-miliares de Enfermos de Alzheimer desde el año 2007, Directora de la Aso-ciación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona y Familiar de enfermos de Alzheimer.

ENTREVISTA _ 9

¿Qué le sugiere la palabra “cuidadores”?El cuidado de un enfermo de Alzheimer implica una importante

carga física y emocional que repercute en la salud de su cuida-

dor. El familiar cuidador principal es una persona no cualificada

y con limitaciones, a lo cual hay que añadir que las necesidades

del enfermo de Alzheimer a medida que avanza la enfermedad

son mayores. Por todo ello, el cuidador se ve sometido a un es-

trés psíquico y físico constante que le debilita. El cuidador quiere

asistir y ayudar de la mejor manera posible, pero conforme pasa

el tiempo va sufriendo las consecuencias de no poder dar la

asistencia o el servicio que quisiera, bien por falta de medios o

fuerzas, bien porque las necesidades que demanda el enfermo

superan sus posibilidades. El resultado de todo ello es que el cui-

dador, sin quererlo “se quema”, lo que perjudica su salud y bienes-

tar tanto físico como mental, de manera que repercute todo ello

en la persona a quien quiere ayudar y en el resto de sus familiares

y personas de su entorno más cercano.

¿Se puede prevenir el Alzheimer?Actualmente no, puesto que se desconoce la causa que lo pro-

voca. Lo que sí podemos hacer es disminuir los factores de riesgo

con una alimentación adecuada, actividad física y mental y pre-

vención de riesgos cardiovasculares.

¿Qué le diría a un recién diagnosticado?Que es muy importante que recoja toda la información necesaria

para poder prever las situaciones futuras y así estar mejor pre-

parado para afrontarlas. Debe informarse de todos los aspectos

sanitarios, sociales, legales, económicos, etc. Para ello es importan-

te que se ponga en contacto con las asociaciones de familiares

de enfermos de Alzheimer que acompañarán a la familia en todo

el proceso de la enfermedad y no sólo pondrán a su disposición

los recursos de que disponen sino también su comprensión y ex-

periencia como cuidadores.

¿Qué opinión le merecen las iniciativas en las redes sociales de los cuidadores?Las redes sociales son cada día más un medio de comunicación

de una gran capacidad de difusión que hay que aprovechar y

que también contribuyen a dar una mayor visibilidad a la enfer-

medad y a la tarea que realizan las familias cuidadoras.

Espero que se con-siga tener un diag-nóstico precoz y un tratamiento farma-cológico eficaz.

10 _ ENTREVISTA

¿Se muere de la enfermedad de Alzheimer?La demencia no es la causa de la muerte de la persona afec-

tada. En fases avanzadas, a nivel físico, se inicia un proceso de

declive progresivo en el que se va perdiendo la capacidad de

deambulación, la masa muscular, y las enfermedades son cada

vez más frecuentes y afectan en gran medida a la progresión

de la enfermedad, constituyendo en sí mismas la causa de falle-

cimiento

¿Recomienda participar en ensayos clínicos?En el proceso de la enfermedad los familiares nos vemos obliga-

dos a tomar decisiones complejas que influyen en el bienestar y

la calidad de vida. Por ello, es importante que cuando tenemos

capacidad de decisión, hagamos el testamento vital en el que

quede reflejado cómo queremos que se nos cuide y quién, en el

caso de tener en un futuro una enfermedad incapacitante como

es la enfermedad de Alzheimer.

¿Se tiene que anunciar el diagnóstico si no hay una cura?No existen respuestas universales a problemas concretos. Debemos

encontrar nuestras propias conclusiones de acuerdo con nuestras

creencias, valores y principios morales, pero sin perder de vista las

necesidades reales de los enfermos y cuidadores.

Una frase o cita que le acompañe en su vida.Trata a las personas tal como te gustaría que te trataran a ti.

Cuidado del cuidador _ 11

Me estoy quemandoLa enfermedad de Alzheimer afecta al enfermo y a su cuidador. Asumir las tareas domésticas, los cui-dados médicos y alimenticios; sumados a la desin-formación, los costes económicos, los desacuerdos familiares, la conducta impredecible del paciente y el excesivo nivel de atención y tensión, puede generar un malestar crónico que se intensifica ante la incerte-za del tiempo de duración de esta situación.

Esta sobrecarga intelectual, emocional y física puede deri-

var en lo que comúnmente conocemos como “estar quema-

do” o síndrome de burnout. El burnout, en términos sencillos,

se caracteriza por un agotamiento emocional, insatisfacción

por el trabajo realizado y los resultados obtenidos; y un

sentimiento negativo hacia la persona cuidada y su entorno.

Expertos en proteger a los cuidadores recomiendan diver-

sas estrategias para prevenir y combatir el burnout. El pri-

mer paso es reconocer sus manifestaciones, y aunque existe

mucha literatura al respecto para consultar, la puesta en

marcha de este primer paso resulta a veces complicado,

porque las personas cuidadoras están acostumbradas a

atender al enfermo por encima de sus propias necesidades.

En pocas palabras: la persona cuidadora, no tiene tiempo

para sí misma.

Autora: Yirsa JiménezDra. en Psicología Social

12 _ Cuidado del cuidador

Cuidado del cuidador _ 13

Las personas cuidadoras deben reconocer y asumir que las demandas, la sintomatología, el deterioro y la dependencia se acentúan conforme se avanza en el tiempo.

Otro aspecto fundamental, es utilizar las redes de apoyo

social. Que implica aprovechar al máximo las personas y

grupos cercanos, tanto a nivel familiar, amistades, organi-

zaciones y recursos disponibles, con el objeto de conseguir

soporte emocional, adquirir nuevas habilidades, intercam-

biar información, recibir refuerzos positivos o simplemente

delegar algunas tareas. Pero una vez más aparece el fan-

tasma del cuidador o cuidadora: no tiene tiempo. Y cuan-

do lo tiene, el agotamiento le vence, hasta transformarse en

soledad.

A nivel individual, se sugiere el entrenamiento en resolución

de problemas, de organización del tiempo, asertividad, ac-

tividades de ocio, espacios de desarrollo personal. Pero

claro, a veces el sentimiento de culpa por dedicar un mar-

gen de tiempo a sí mismos es más fuerte y por otra parte,

algunas de las sugerencias tienen como objetivo mejorar la

relación con el paciente, así que estamos una vez más cen-

trados en el paciente y no en nosotros como cuidadores.

Sin embargo, ninguna estrategia será útil si la persona cui-

dadora mantiene expectativas poco realistas sobre la si-

tuación; o lo que es peor, un optimismo ilusorio.

Las personas cuidadoras deben reconocer y asumir que las

demandas, la sintomatología, el deterioro y la dependencia

se acentúan conforme se avanza en el tiempo. El Alzheimer

es una enfermedad que progresa sin fecha prevista de ca-

ducidad. Ante esta realidad cabe protegerse -no sólo de

las posibles agresiones del paciente, de lo que hablaremos

en próximas ediciones- sino de los efectos silenciosos de

“cuidar”. Sabemos que no es fácil, pero sí necesario. De allí,

que nuestra intención es ofrecerles el apoyo que requiere

para continuar con su papel, de una forma clara, sencilla

y práctica.

14 _ redes

Como afectados por la enfermedad de Alzheimer, allá por

el 2008, tuvimos la necesidad de recopilar información. En

un momento en el que desconocíamos la enfermedad, como

tantas personas, y con pocos conocimientos del medio fui-

mos creando herramientas y recopilando documentos que

hemos ido poniendo a disposición de miles de cuidado-

res, alcanzando cifras inimaginables de descargas y visua-

lizaciones online.

En nuestro recorrido hemos ido aprendiendo que a pesar de

existir profesionales altamente cualificados en todas las ra-

mas que afectan al Alzheimer y al cuidador, éste último sigue

estando muy mal informado.

El objetivo principal y nuestra meta es seguir aprendiendo y

a la vez, contribuir a la formación continuada de los cuida-

dores y la nuestra y crear conciencia sobre el problema y el

desconocimiento de la enfermedad.

Somos un escalón más de esta escalera hacia abajo que es

la demencia Alzheimer y ponemos a disposición de cuida-

dores y estudiosos del tema toda la información que llega

a nuestras manos, así como otras herramientas y sitios que

hemos ido creando. A ello se le suman las campañas de

concienciación como las llevadas a cabo en el Día Mundial

del Alzheimer.

En nuestro largo camino se nos han ido uniendo personas

que ya forman parte oficial de este proyecto y un sinfín

de amigos que colaboran discretamente y/o desinteresada-

mente para que esta web y los demás proyectos y enlaces

se mantengan actualizados y así poder ofrecer una ayuda

real, y una muestra de que en equipo es como mejor se lu-

cha contra esta enfermedad. Porque “Juntos somos más”, más

fuertes, y mejores cuidadores.

HISTORIA DE:

Creador: Jesús TJContacto: [email protected]: alzheimeruniversal.euFacebook: facebook.com/AlzheimerUniversal

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redes _ 15

Me llamo Pablo A. Barredo. Historias como la mía no son únicas,

pues se han dado, se dan y se darán miles de veces a lo lar-

go de la historia de la humanidad. De ahí que mi nombre sea

irrelevante, aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco

un salvador. Soy una persona normal y corriente, como tú. Una

persona con virtudes y defectos. Un hombre que, a los treinta y

tres años, y tras el fallecimiento de su padre, el 14 de abril de

2008, tuvo que poner su vida personal en pausa, para dedi-

carse a tiempo completo al cuidado de una madre a la que

diagnosticaron Alzheimer al poco de haber enviudado. Yo sólo

soy un cuidador de Alzheimer más. Y este, es mi diario.

Me complace el anunciar que, después de cinco años habién-

dome dedicado al cuidado de mi madre con Alzheimer desde

sus inicios hasta el final, el libro ‘Diario De Un Cuidador’ (en el

que relato mi experiencia con la enfermedad y presento un

manual de ayuda muy completo para tod@s aquell@s cuida-

dores/as no profesionales que son sumergidos en estas terribles

aguas) y al que he dedicado más de dos años de mi vida,

estará disponible en todas las librerías de España el próximo

Lunes 25 de Noviembre 2013.También podrá ser adquirido a

través de internet en formato papel y digital.

El prólogo del libro, ha sido redactado por mi amigo, el gran

escritor, periodista y activista social JAUME SANLLORENTE, fun-

dador de la organización SONRISAS DE BOMBAY.

Una parte de mis derechos de autor serán cedidos a tres or-

ganizaciones: ‘CEAFA’ (Confederacion Española de Asociacio-

nes de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias),

‘Sonrisas de Bombay’ y la ‘Fundación María Hernández Albur-

querque’.

“Yo solo soY UN CUIDADOR DE Alzheimer mas. Y este, es mi diArio”

Autor: Pablo A. BarredoBlog: diariodeuncuidador.comFacebook: facebook.com/diariodeuncuidadorTwitter: Diario1Cuidador

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CUIDADORES eN lA red: Café del AlzheimerSi tienes un consejo, simplemente ábrete al mundo y cuéntaselo a quie-nes tienen dudas. Si tienes una duda, cuéntala y el mundo se abrirá a ti

Salvo excepciones, en este Grupo solo encontrarás consejos

útiles y vivencias personales para sobrellevar mejor la enfer-

medad de Alzheimer, cuidar y cuidarse mejor cada día que

pasamos junto a nuestro familiar o paciente.

Información preferentemente de primera mano (consejos) para

cuidar de nuestro familiar. Para cuidarnos nosotros.

Información para percibir en familiares y/o amigos, aún no

diagnosticados, ciertos cambios de comportamiento que nos

alerten y lleven a tomar (otras) medidas. (pre-síntomas que

sólo los familiares y/o amigos directos y médico de cabecera

podemos apreciar y alertar y/o consultar con un especialista).

Consejos y tips entendibles, sin demasiados tecnicismos ni an-

darnos por las ramas con sobre-información.

Vamos a ofrecer respuestas a preguntas y no preguntas o

cuestiones a quienes necesitan respuestas.

Este es nuestro diario; el diario de los cuidadores familiares y

profesionales; el lugar donde salir satisfecho después de haber

solventado una duda y hablar de lo que nos ocurre cada día

y de las dudas que se nos plantean y cómo las solucionamos.

Ya sea en el ámbito familiar o profesional.

Dicen q

ue el amor está

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artes.

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Este no es un sitio para prevenir la enfermedad, sí para hacer

que no corra tanto.

Aunque todos buscamos la vacuna, en este grupo no nos

preocupamos de los estudios. Dejamos que los investigadores

trabajen.

Si tienes un consejo, simplemente ábrete al mundo y cuéntaselo

a quienes tienen dudas. Si tienes una duda, cuéntala y el mun-

do se abrirá a ti. Puedes creerlo porque aquí:

No tenemos otros intereses, por eso nos centramos sólo en lo

que nos hace mejores... Mejores personas, mejores cuidadores.

Mejores cuidados.

Este grupo es para que todos colaboremos. El grupo se au-

to-gestiona con vuestra participación. Sin ella sería imposible.

Todos tenemos consejos y experiencias diarias que contar. To-

dos somos el “Diario de un Cuidador”. Si te unes, por favor,

participa. Con ello logras que otros te ayuden. Es una cadena

de favores.

No añadáis a nadie que no desee participar. No buscamos

competir ni un número, sólo el consejo adecuado en el momen-

to preciso. Crear un base de datos de las conductas y sínto-

mas relacionados con el Alzheimer u otras demencias.

Se permite hablar de la medicación oficial, pero está total-

mente prohibido hacer publicidad de medicamentos no reco-

nocidos (desconocidos) o ilegales. Si es legal en Venezuela

pero en España está prohibida su venta y comercialización no

se podrá mencionar dicho “medicamento”. Nos basamos en la

legislación española y en la Agencia Española de Medicamen-

tos y Productos Sanitarios.

Grupo activo desde Septiembre 2011 y cuenta con 2.700

miembros.

Síguenos en facebook!cuidadoresalzheimerCreado por www.alzheimeruniversal.eu!

Todos tenemos consejos y expe-riencias diarias que contar. Todos so-mos el “Diario de un Cuidador”.

un fármaco huérfano de evidencia científica clarificadora

Planteado como uno de los fármacos más prometedores en el tratamiento del Alzhei-mer moderado-severo, no goza del consen-so científico deseable para determinar si su efecto es verdaderamente útil o descartable.

MEMANtINA

Autor: Xavier Gironès, Dr. en BiologíaEquipo: Shaepot Project consulting

DivulgaciOn medica _ 19´

Uno de los problemas más graves relacionados con las con-

secuencias de la muerte neuronal sufrida en la enfermedad de

Alzheimer es la alteración existente en los niveles y proporcio-

nes de neurotransmisores en las zonas afectadas del cerebro

(1). Destacan la acetilcolina y el glutamato, dos de los neuro-

transmisores con más relevancia en el proceso de la memoria y

la plasticidad neuronal, claramente afectadas durante el pro-

ceso neurodegenerativo (2). Para intentar corregir estas alte-

raciones se han diseñado diversos fármacos con la intención

de resolver las consecuencias negativas de las cantidades

anormales de neurotransmisores existentes. En el caso del gluta-

mato, presente en cantidades demasiado altas en un cerebro

afectado por el Alzheimer, la memantina interviene, sobre el pa-

pel, en su neuromodulación. Se trata de un medicamento que

pertenece al grupo de fármacos “antagonistas” de un tipo de

20 _ DivulgaciOn medica´ ´

receptores (los N-metil D-aspartato) que se unen a glutamato.

Es capaz de bloquearlo no dejando que exista una conse-

cuencia derivada de su interacción con él (3). En este sentido

y en teoría: una molécula que pueda bloquear su receptor

podría minimizar los efectos negativos derivados de su exceso

restaurando las alteraciones derivadas de esta anomalía. Esta

es la misión otorgada a la memantina. Pero ¿Qué hay de cierto

en su aplicación?

¿Verdaderamente consigue su deseado efecto? ¿Influye positi-

vamente en degradación de la memoria afecta por el Alzheimer?

La memantina es un medicamento de vida corta, de escasa

metabolización hepática, que se excreta por el riñón. Ha sido

aprobada por la FDA (Food and Drug Administration) de los

Estados Unidos para el tratamiento de la demencia tipo Alzhei-

mer de moderada a severa. Los primeros estudios clínicos del

fármaco, en el 1986, se centraron en casos graves de Alzhei-

mer no mostrando diferencias significativas entre los tratados

y no-tratados, en una muestra de sólo 20 pacientes. Dos de

los pacientes tratados mostraron un deterioro psicopatológico

que remitió en abandonar el tratamiento (4). Ya en el 1999, y

con una muestra mucho más amplia (151 pacientes con de-

mencia de moderada a grave), se apuntó que la memantina

producía una mejora funcional reduciendo la dependencia

del paciente (5). Estos resultados catapultaron al fármaco a

nuevas y esperanzadoras investigaciones y fué en los ensayos

elaborados por Reisberg, en el 2003, evaluando el fármaco

en 181 pacientes (entre controles y experimentales) donde se

reveló un enlentecimiento en la tasa funcional y cognitiva en

pacientes de Alzheimer leve-moderado (6). Se necesitaban

más estudios y más profundos y detallados para esclarecer

su papel. Muchos investigadores intentaron aportar luz a la

eficacia de la memantina y, en el 2006 (7), se publicaron las

primeras revisiones con el fármaco como protagonista. Sus con-

clusiones fueron decepcionantes: apuntaban que los estudios

elaborados hasta la fecha revelan que la memantina mostraba

un pequeño efecto beneficioso en pacientes con demencia

de moderada a grave, no mostraron efecto alguno de leve

a moderada. Se necesitaban más estudios para esclarecer el

proceso. La investigación no podía acabar aquí.

Los primeros estudios clínicos

del fármaco, en el 1986, se centraron

en casos graves de Alzheimer no

mostrando diferen-cias significativas

entre los tratados y no-tratados.

DivulgaciOn medica _ 21´

Durante 6 años se fueron sumando estudios científicos hasta

concluir, en el 2011, mediante otra revisión del efecto del fár-

maco, que la memantina no acumulaba aún pruebas de un be-

neficio claro en pacientes con Alzheimer leve, teniendo escasa

evidencia de su eficacia en Alzheimer moderado (8).

Respecto a los efectos secundarios de la memantina, a tener

en cuenta en el momento de su prescripción, se han reporta-

do desde mareos y dolor de cabeza hasta confusión mental

pasando, en contadas ocasiones, a desarrollar agitación (9).

Los últimos estudios, del 2013, combinan la memantina con

otros fármacos (incluso con vitamina D) para intentar esclare-

cer su efecto beneficioso que sobre el papel era prometedor

(10), pero sigue existiendo controversia en su utilización y en su

eficacia, con unos estudios que la apoyan como opción tera-

péutica (11), y otros que apuntan a que no existen suficientes

pruebas para ello siendo necesaria una mayor profundidad de

los estudios (12).

Queda mucho, entonces, por recorrer antes de que se sepa a

ciencia cierta si estamos delante de un fármaco eficaz o no,

verdaderamente útil o descartable. Deberá existir más investi-

gación y con más potencia de evidencia científica para saber

que administrando memantina se está acertando.

Mientras tanto, hasta que no se tenga certeza segura sobre su

prescripción, es necesario que la decisión de su administración

esté consensuada, en base a la propuesta médica, entre el

paciente, su cuidador y su familia.

Queda mucho, entonces, por reco-rrer antes de que se sepa a ciencia cierta si estamos delante de un fár-maco eficaz o no, verdaderamente útil o descartable.

1. Fuentes G P, Slachevsky Ch A. Enfermedad de Alzheimer: Actualización en terapia farmacoló-gica. Rev Médica Chile. 2005 Feb;133(2):224–30.

2. Tariot PN, Federoff HJ. Current treatment for Al-zheimer disease and future prospects. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2003 Sep;17 Suppl 4:S105–113.

3. Müller WE, Mutschler E, Riederer P. Noncom-petitive NMDA receptor antagonists with fast open-channel blocking kinetics and strong volta-ge-dependency as potential therapeutic agents for Alzheimer’s dementia. Pharmacopsychiatry. 1995 Jul;28(4):113–24.

4. Fleischhacker WW, Buchgeher A, Schubert H. Memantine in the treatment of senile dementia of the Alzheimer type. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry. 1986;10(1):87–93.

5. Winblad B, Poritis N. Memantine in severe de-mentia: results of the 9M-Best Study (Benefit and efficacy in severely demented patients during treatment with memantine). Int J Geriatr Psychia-try. 1999 Feb;14(2):135–46.

6. Reisberg B, Doody R, Stöffler A, Schmitt F, Fe-rris S, Möbius HJ, et al. Memantine in modera-te-to-severe Alzheimer’s disease. N Engl J Med. 2003 Apr 3;348(14):1333–41.

7. Areosa SA, Sherriff F, McShane R. Memantine for dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2005;(3):CD003154.

8. Schneider LS, Dagerman KS, Higgins JPT, McS-hane R. Lack of evidence for the efficacy of me-mantine in mild Alzheimer disease. Arch Neurol. 2011 Aug;68(8):991–8.

9. Alva G, Cummings JL. Relative tolerability of Al-zheimer’s disease treatments. Psychiatry Edgmont Pa Townsh. 2008 Nov;5(11):27–36.

10. Annweiler C, Brugg B, Peyrin J-M, Bartha R, Beauchet O. Combination of memantine and vi-tamin D prevents axon degeneration induced by amyloid-beta and glutamate. Neurobiol Aging. 2013 Sep 4;

11. Peng D, Yuan X, Zhu R. Memantine hydro-chloride in the treatment of dementia subtypes. J Clin Neurosci Off J Neurosurg Soc Australas. 2013 Sep 12;

12. Van de Glind EMM, van Enst WA, van Munster BC, Olde Rikkert MGM, Scheltens P, Scholten RJPM, et al. Pharmacological treatment of dementia: a scoping review of systematic reviews. Dement Ge-riatr Cogn Disord. 2013;36(3-4):211–28.

BiBliografía:

22 _ Nombres propios

nombres propios _ 23

¿Qué lo motivó a ser neurólogo? La influencia de mi maestro Lluís Barraquer Bordas. Cuando en

la carrera asistí a sus clases me quedé muy impresionado. Con

la boca abierta! Sobre todo me interesó el ámbito de la con-

ducta, de la función de los lóbulos frontales, de la memoria...

¿Qué significado tiene la palabra “demencia” para usted?Tienen múltiples significados. Un significado científico, de ca-

talogación, de diagnóstico, de trabajo... pero después tiene

también un gran sentido “de sufrimiento”, de experiencias vitales

e incluso de vivencias personales con mi padre. Son estas bi-

polaridades.

¿Cómo se vive desde la persona el paso de afectados y cuidadores por su vida?Es muy distinto. Cuando trabajas como médico ya que enton-

ces lo ves desde el punto de vista profesional y, evidentemente,

como profesional no estás implicado en los sentimientos del que

sufre. De lo contrario sería imposible. Adoptas una posición más

JORDIPEñA“En la enfermedad de Alzheimer se tiene que reconocer que el camino correcto para llegar a alguna solución pasa por el poder hacer un diagnóstico en situaciones de “pre-demencia”

Entrevista realiaza por: Luzbel Yolanda

Activista Co.


cognitiva, aunque de vez en cuando ves dramas y sales afec-

tado aquel día de la consulta. Yo he mirado fijamente a los

ojos de colaboradores míos diciéndoles: “hoy salimos tocados

de esta consulta”. Esta es una visión.

Y después ves el gran drama de los cuidadores, en el que

realmente tienes mucho que hacer: desde darles soporte, orien-

tación… sobre todo soporte y orientación! Eso es fundamental

para los cuidadores.

Desde el primer contacto con la enfermedad en su trayec-toria, ¿hemos avanzado?Sí. Brutal, increible, la enfermedad de Alzheimer ha pasado de

ser un “parrafito” mínimo en un tratado de neurología a ocupar

capítulos enteros, incluso libros dedicados a esta enfermedad.

Y ya no sólo libros dedicados, sino libros especializados en

ámbitos diferentes. Desde ser prácticamente nada, a conocer

inmensos mecanismos neurobiológicos finos del entramado ce-

lular biológico de la enfermedad. Este cambio es fundamental.

Lo que no ha cambiado básicamente es el sufrimiento de los

pacientes y de los familiares, aunque aquí hemos ganado tam-

bién en información.

¿Cómo prevé el futuro del Alzheimer?En estos momentos con cautela. No se ve un avance rápido

con cambios significativos. Pero llegaremos a conocer muchísi-

mo más los mecanismos involucrados. Se están haciendo gran-

des aproximaciones y avances. Aunque no debemos olvidar

que la enfermedad de Alzheimer tiene mucho que ver con el

envejecimiento, con el aumento de la esperanza de la vida, y

aquí está la gran barrera!

¿Cómo podríamos derribar esta barrera?El primer paso, y sobre todo: “prevención, prevención y preven-

ción”. Pero la mayor de las prevenciones no la podemos reali-

zar; ya que está ligada al envejecimiento. El envejecimiento es

el punto clave! No podemos dejar de envejecer!

Pero sí podemos hacer cosas mucho tiempo antes para garan-

tizar un envejecimiento saludable; como la dieta mediterránea,

la actividad física, las relaciones sociales y el cuidar cualquier

enfermedad que indirectamente pueda afectar al cerebro

como la hipertensión, la diabetes... los niveles inadecuados de

BREvE cuRRícuLuM

Jordi Peña es Doctor en Medicina por la Universi-dad de Navarra, discípulo de Lluís Barraquer-Bor-das, Jefe de la Sección de Neurología de la Conducta y Demencias del Hospital del Mar.

Interesado precozmen-te por la Neuropsicología, compaginó los estudios de Medicina con el de la len-gua rusa (Barcelona y Uni-versidad Lenin de Minsk) y tradujo al castellano la obra de A.R. Luria “Neu-rolingüística Fundamen-tal”. Becado por el gobier-no Francés hizo un stage en Neuropsicología en el Hospital de la Salpêtrière (Profs. Lhermitte y Signo-ret). En sus actividades de investigación: es el Di-rector del Grupo de Neu-rología de la Conducta del Programa de Neurocien-cias del Instituto Municipal de Investigación Médica..

Nombres propios _ 25

colesterol, etc. Todo ésto nos permitirá conducir al cerebro a

una situación más sana, ya que es raro encontrar una enfer-

medad de Alzheimer pura, lo habitual es que también existan

componentes asociados a un trastorno vascular o microvascu-

lar... y, claro, lo vascular está muy afectado por el estilo de vida.

¿Qué le sugiere la palabra “cuidadores”?De forma rápida: la segunda víctima. Siempre cae en una per-

sona en concreto.

El cuidador tienen un rol muy importante: desde dar indica-

ciones muy sencillas para facilitar la vida de aquella persona,

hasta hacerse cargo prácticamente de todo.

¿Qué le diría a un recién diagnosticado?Tener información, seguir las indicaciones médicas y mucha

esperanza.


¿Qué opinión le merecen las iniciativas en las redes socia-les como “Alzheimer Universal”, iniciativas que nacen de los propios Cuidadores?Increible, importante, básico, fundamental!

Las redes sociales son el gran cambio en estos momentos en

el mundo.

Las redes sociales pueden organizar de forma inmediata una

manifestación, pueden hacer correr informacion aunque, claro,

es evidente debe haber una asesoría muy clara. De lo contra-

rio pueden circular informaciones incorrectas sobre cosas que

aún no están fundamentadas. Aquí hay que ser radicalmente

cauteloso. Por ello es fundamental que los grupos que lideran

los proyectos de redes sociales tengan un rápido contacto, y

muy fluido, con los distintos expertos en los ámbitos que tienen

que ver con sus intereses, para matizar los diferentes temas de

interés.

¿Se muere de la enfermedad de Alzheimer?Directamente no. Se muere de las complicaciones que genera

la enfermedad.

Yo he mirado fijamente a los ojos de colaboradores

míos diciéndoles: hoy salimos

tocados de esta consulta.


¿Funcionan los fármacos?Los fármacos funcionan muy “modestamente”. Quiero decir con

ello que no nos cambian significativamente el curso de la en-

fermedad, pero puede mejorar ciertos síntomas, aunque por un

tiempo transitorio. Éticamente se puede llegar a la situación, si

a un paciente no le puedes dar el fármaco, de no existir ningún

problema en no administrarlo, porque su efecto es pequeño y

además muchas veces olvidamos sus efectos adversos. No es la

primera vez, con los fármacos que disponemos actualmente en

el mercado, que los pacientes acaban en urgencias debido a

bradicardias, caídas, etc. Todo eso también se tiene que valo-

rar de forma adecuada.

¿Cómo se detecta el Alzheimer?El Alzheimer se detecta básicamente a través de su clínica:

por las quejas que presentan los pacientes y lo que se puede

observar de la enfermedad.

Excepto con el comentario de que el paciente, en ciertos ca-

sos, no tiene conciencia de la enfermedad (“anosognosia”), con

lo cual no quiere ir a la consulta o cuando lo llevan se enfada

con el familiar. Sus argumentos son: “yo estoy bien! eres tú.. me

tienes manía...” .

Insisto: básicamente se detecta por las manifestaciones clínicas

ya conocidas. Éstas son: la pérdida de memoria más los llama-

dos signos de alarma.

¿Qué es la demencia senil?La demencia senil es un nombre inadecuado. Su concepto se

refiere simplemente a una demencia que afecta a una persona

mayor. Se debe de modificar para poder llegar a decir: “Estoy

observando una demencia, pero ¿qué hay detrás?“ Lo que voy

a comentar ahora creo que es un tema clave: Hasta ahora he-

mos hablado de la demencia, pero hemos de cambiar el sujeto

y ya se está cambiando. Verdaderamente se tiene que hablar

de la enfermedad de Alzheimer o de una enfermedad neurode-

generativa concreta que nos llevará a una demencia. Porque

verdaderamente pasamos muchos años sin demencia! Y aquí

está el punto clave y dónde se están cambiando los criterios

internacionales. Tenemos que reconocer que el camino correc-

to es llegar a poder hacer un diagnóstico en situaciones de

“pre-demencia”, cuando se están presentando los primeros sín-

tomas. Es como si diagnosticamos el cáncer cuando ya existe

metástasis… No! oiga! Se tiene que diagnosticar cuando está

in-situ para poder encontrar soluciones. El movimiento actual

se encuentra en reconocer que una cosa es la enfermedad de

Alzheimer, pero que antes pasarán muchos años sin manifestar

síntomas, revelando sólo pequeños avisos, aunque la persona

en su día a día funcione bien. Pero claro... después vendrá un

declive que la acompañará hasta la demencia. Y la demencia

es la discapacidad en la vida diaria, que afectará primero a

las actividades avanzadas, luego a las instrumentales y más

tarde a las básicas.

Ayer estaba en una reunión con personas de Francia, Suecia,

Inglaterra, Alemania, Austria, etc. La idea está muy clara: des-

graciadamente siempre se tiene contacto con los pacientes

cuando ya está implantada la demencia. Deberíamos tratar a

los pacientes en sus fases iniciales. Entonces, “off the record” o

no “off the record”, el problema consiste en que de momento no

tenemos terapias para decir “yo hago esto” o “hago aquello”.

Actualmente se están haciendo estudios que analizan aquellas


Las redes sociales son el gran cambio en estos momentos

en el mundo.


personas que no tienen demencia, pero que presentan muta-

ciones que les llevarán a tenerla, para diseñar un tratamiento

antes de que aparezca la enfermedad. Este es un punto clave!

El otro drama médico es que tenemos hipótesis que a lo mejor

no son ciertas. Incluso decimos que en el ámbito de la en-

fermedad de Alzheimer hay dos religiones: los “Baptistas” que

creen sobre todo en la importancia del “beta amiloide”, y los

“Tauistas” que dicen que la importancia está en la implicación

de la proteína “tau”. El tema es que cuando se ha intentado

eliminar amiloide en personas que tienen Alzheimer se ha fra-

casado estrepitosamente. Por ello ahora se intenta o que éste

no se acumule o afinar en la intervención en los procesos que

modifican la proteína tau.

Pero insisto en el mensaje: hemos de tener en cuenta que esta-

mos ante enfermedades que pasan muchos años sin síntomas

de demencia. Aquí está el punto clave.

¿Recomienda participar en ensayos clínicos?Obviamente. Sin lugar a dudas. Lo que pasa es que cuando

las personas entran a formar parte de ensayos clínicos y és-

tos se acaban... lo que se queda es un sentimiento de “vacío”.

Dicen: “si me estaban visitando con frecuencia, ¿y ahora qué?”

Yo lo he vivido. Les atendemos una vez al mes... les hacemos

seguimiento telefónico entre visita y visita... valoran mucho que

estemos encima de ellos, nos preguntan cosas... lo comparan

con una situación de asistencia normal donde el neurólogo lo

visita una vez al año y el médico de cabecera sólo tiene de

10 a 15 minutos de asistencia dedicada. Y eso también es otro

problema.

¿Se tiene que anunciar el diagnóstico si no hay una cura?Sí. Por el derecho que tiene la persona a saber lo que le pasa

y por lógica.

Una frase o cita que le acompañe en su vida.“Facta, non verba” (hechos, no palabras).

El Alzheimer se de-tecta básicamente a través de su clí-nica: por las quejas que presentan los pacientes y lo que se puede observar de la enfermedad.

30 _ Recursos para el cuidador

Saber para acompañar: herramientas para los cuidadoresEl crecimiento de la población en el siglo XX ha sido algo extraordinario y el aumento de la esperanza de vida ha tenido mucho que ver (en países de la Europa Occidental unos 80 años, casi 7 años más de vida en las mujeres que en los hombres).

Autora: Margarita Gonzalvo-ciracDra. en Demografía.

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Recursos para el cuidador _ 31

La dinámica y la estructura de la población ha modificado va-

riables como el envejecimiento, la fecundidad, los estados de

salud y los estilos de vida incidiendo con fuerza en la familia y

en la sociedad. Los avances en la longevidad de la población

que determina la mayor supervivencia en edades maduras y

avanzadas en ambos sexos es una de las características más

significativas del marco demográfico actual.

Un estudio sobre el porcentaje de grandes causas de enfer-

medades mortales señala el descenso de las enfermedades

degenerativas “tradicionales” (aparato circulatorio y cáncer)

en los primeros años del siglo XXI, con menos intensidad en los

hombres que en las mujeres. Las causas respiratorias aumen-

taron su incidencia desde 1970, pero se han frenado desde

el año 2000; por el contrario, el conjunto de “otras enferme-

dades” que incluyen enfermedades degenerativas de edades

avanzadas (mentales, del sistema nervioso, de huesos) están

aumentando rápidamente en la última década especialmente

entre las mujeres, generando nuevas enfermedades propias del

“retraso de la senectud”, según Olshansky y Ault (1).

En cuanto a las enfermedades en las personas mayores, el he-

cho más significativo es la aparición de nuevas enfermedades

degenerativas, mentales, del sistema nervioso, etc, que afectan

particularmente a edades muy avanzadas siendo un tema con

profundas implicaciones en la política sanitaria, asistencial y

nutricional, de sumo interés para las administraciones públicas,

ONGs y organismos privados pero donde todavía hay vacíos

que se pueden rellenar y esta revista quiere ser una pequeña

aportación.


El aumento de la vejez y de enfermos con Alzheimer en las fa-

milias se ha de establecer dentro de la dinámica social actual,

donde los cuidadores juegan un papel importantísimo gene-

rando calidad de vida y ofreciendo a sus mayores el espacio

físico y afectivo que les permita envejecer acompañados, com-

prendidos y con un sentido pleno de la vida.

Con el propósito de que el apoyo familiar sea la principal for-

taleza con que cuentan las personas mayores enfermas, se van

a ir proponiendo y analizando en la revista Cuidadores, como

habilidades de vida, algunas herramientas que favorezcan la

comprensión del envejecimiento, la enfermedad de Alzheimer y

la superación de barreras que obstaculizan el logro de una

mejor calidad de vida y una mejor comunicación efectiva.

Los numerosos cambios físicos, psíquicos y sociales de la enfer-

medad de Alzheimer y la mayor prevalencia de enfermedades

crónicas han de ser conocidas por los cuidadores y familiares

para facilitar una ayuda más completa y desarrollada a las

personas en su proceso.

Algunos factores que afectan al estado en las personas ma-

yores influyen en la aparición de cambios corporales (entre

otros, sarcopenia), sensoriales (gusto, tacto, vista, olfato, tem-

peratura...), en el aparato digestivo e intestinal, que derivan en

problemas de masticación (mala dentición...), cambios metabó-

licos, neurológicos, del sistema cardiovascular, renal e inmune. A

todo esto se debe añadir la disminución de la actividad físi-

ca, la aparición de discapacidades, minusvalías, inmovilidad...

la afectación de enfermedades crónicas y secuelas, las inte-

racciones fármaco-nutriente y, por último, los factores psicoso-

ciales (abandono actividad laboral, estilos de vida y hábitos

alimentarios poco saludables, monotonía en la dieta, omisión

de comidas, pobreza, marginación, soledad, dependencia, de-

presión, apatía, confusión, ansiedad, tabaquismo, consumo de

alcohol...).

Las personas con Alzheimer necesitan que se cubran tres ca-

racterísticas generales: una buena disponibilidad de nutrientes

(variedad y equilibrio), unas preparaciones culinarias agra-

dables (fácil masticación) y atractivas y, un entorno ambiental

acogedor (estaciones del año, afectivo...).

Los numerosos cambios físicos,

psíquicos y sociales de la enfermedad de Alzheimer han de ser conocidas

por los cuidadores y familiares para facilitar una ayu-da más completa y desarrollada a

las personas en su proceso.

Ejercicio físico y enfermedadde AlzheimerLos beneficios del ejercicio físico en personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer son muchos. Desde el poder garantizar un buen nivel de salud física hasta tener una buena calidad de vida.

Autor: Oscar SeivaneFisioterapeuta y Osteópata.


Desde hace unos años los estudios sobre los beneficios del

ejercicio físico en personas de edad avanzada y afecta-

dos por Alzheimer han aumentado considerablemente. Esto

es debido a las perspectivas futuras del número de personas

en el mundo que serán diagnosticadas. Su práctica, junto

con nuestro fisioterapeuta, en grupo o individualmente, resulta

muy recomendable tanto para afectados, como para familia-

res e incluso cuidadores. Dichos estudios llegan a las mismas

conclusiones: practicar ejercicio físico (incluído caminar) es

beneficioso en todos los niveles, tanto cognitivo como físico,

sin olvidar que se mejora la calidad de vida, la depresión,

se disminuye el riesgo cardiovascular, diabetes, etc. Incluso

afirman una desaceleración en el deterioro cognitivo (1-5),

estos estudios se realizaron mayoritariamente en persona con

Alzheimer en estadio inicial o leve.

También algunos concluyeron que la inactividad es el factor

de riesgo principal y que las personas con peor forma física

incrementan notablemente su deterioro cerebral.

Por lo tanto, debemos preguntarnos: ¿Qué es el ejercicio físi-

co? ¿Todos lo podemos practicar? ¿Con qué frecuencia? ¿A

qué dosis? Y ¿Cómo se planifica una sesión o una semana?

Vamos a explicarlo a continuación:

El ejercicio físico es la realización de actividad física de for-

ma planificada, estructurada y repetitiva (2), nos proporcio-

nará una mejora en nuestra forma física, la cual se compone

de: resistencia, fuerza, flexibilidad y equilibrio (entre otros).

Lo primero que debemos hacer es acudir al cardiólogo y que

realice las pruebas que considere oportunas para determinar

si está contraindicada la actividad física y hasta qué nivel

podemos llegar.

En segundo lugar, debemos saber que la frecuencia recomen-

dada es de 3 a 5 sesiones por semana, por debajo de 2 no

es suficiente (4) y por encima de 5 se excede y no aporta

beneficio extra alguno (1).

En tercer lugar, ¿Qué dosis de ejercicio físico debemos asu-

mir?, en la tabla 1 se muestra un resumen avalado por el

Colegio Americano de Medicina Deportiva y la Asociación

Americana de Cardiología.

Practicar ejercicio físico (incluído

caminar) es benefi-cioso en todos los

niveles, tanto cognitivo como

físico.

En cuarto lugar, ¿Cómo estructuramos una sesión?, básicamente

consta de tres partes (1):

• Fase de calentamiento: caminar o correr suavemente du-

rante 5-10 minutos.

• Fase de esfuerzo: se realiza el tipo de ejercicio elegido con

la intensidad y duración deseada.

• Fase de recuperación: se reduce progresivamente la inten-

sidad del ejercicio hasta su detención en un período de 5

a 10 minutos.

Es importante seguir esta estructura para evitar exceso y lesio-

nes, siempre bajo supervisión de un fisioterapeuta, sobre todo

al inicio.

REcOMENDAcIONES DE ActIvIDAD FíSIcA PARA MEJORAR LA FORMA FíSIcA.(1)

▶

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1. Subirats Bayego E, Subirats Vila G, Soteras Martinez I. Exercise prescription: indications, dosage and side effects. Medicina clínica. 2012 Jan 21;138(1):18-24. PubMed PMID: 21411113. Prescripción de ejercicio físico: indicaciones, posología y efectos adversos.

2. Cejudo Jiménez JG-C, A. Physical exercise in the treatment of Alzheimer’s disease. Fisioterapia. 2011;33(3):111-2. Epub 11/05/2011. spanish.

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4. Exercise slows decline in adults with Alzhei-mer’s disease. Bmj. 2013;346:f2422. PubMed PMID: 23596226.

5. Pitkala KH, Poysti MM, Laakkonen ML, Tilvis RS, Savi-kko N, Kautiainen H, et al. Effects of the Finnish Alzhei-mer disease exercise trial (FINALEX): a randomized controlled trial. JAMA internal medicine. 2013 May 27;173(10):894-901. PubMed PMID: 23589097.

BiBliografía:

PROGRAMA PARA MEJORAR Y MANTENER LA CAPACIDAD CARDIORRESPIRATORIA Y LA COMPOSICIóN CORPORAL

Ejercicio aeróbico moderado, un mínimo de 30 minutos, 5 días por semana, o intenso, un mínimo de 20 minutos, 3 días por semana o combinación de ambos.

Este ejercicio debe sumarse a la actividad física de baja intensidad que se realiza durante las actividades de la vida diaria y a la actividad física moderada de corta duración (<10 minutos).

Los períodos de actividad física moderada de duración superior a 10 minutos pueden sumarse para completar los 30 minutos.

En personas mayores de 65 años o personas de 50 a 65 años con enfermedades crónicas o discapacidades (por ejemplo, artrosis), en una escala de 0 a 10 donde 0 es estar sentado y 10 es el máximo esfuerzo, se considera moderada la puntuada entre 5 y 6 (la que produce taqui-cardia y taquipnea detectable), y se considera intensa la puntuada entre 7 y 8 (la que produ-ce taquicardia y taquipnea significativa).

Mayor cantidad de actividad física produce mayor beneficio.

PROGRAMA PARA MEJORAR Y MANTENER LA FUERZA Y LA FLEXIBILIDAD

Fuerza: mínimo de 2 días no consecutivos cada semana, con 8-10 ejercicios que desarrollen la mayor parte de grupos musculares (brazos, hombros, tórax, abdomen, espalda, caderas y pier-nas) en cada sesión y con 10-15 repeticiones de cada ejercicio.

Flexibilidad: al menos 2 días por semana durante un mínimo de 10 minutos, con 8-10 ejercicios que incluyan la mayor parte de grupos de músculos y tendones.

Los ejercicios de flexibilidad deben hacerse de forma lenta y progresiva, manteniendo el estira-miento durante 10-30 segundos y realizando 3-4 repeticiones de cada ejercicio.

Equilibrio: ejercicios de equilibrio (por ejemplo, bailar) 3 veces por semana.

Recursos para el cuidador _ 35

36 _ Vida saludable

Alimentación y Alzheimer

vida saludable _ 37

En el marco de una demencia el poder tener contro-lados todos aquellos factores que influyen en su evo-lución, resulta un punto clave y trascendental. Muchas veces es la línea que separa la buena calidad de vida de un estado cada vez más degradado. De todos ellos, la alimentación, es de los factores que se les ha atri-buido más peso específico en el marco de la salud del individuo, ya que repercute directamente en el funcio-namiento de todos y cada uno de los procesos del ser humano y, como no, también en los patológicos.

Diseñar una dieta acertada que ayude a combatir el devenir

de una demencia es esencial para garantizar la correcta ca-

lidad de vida del afectado y que éste no entre en una espi-

ral irremediable que acelere los acontecimientos patológicos

agravando su estado. El tipo de alimentos, su distribución, su

diversidad y su procesado (y cocinado) tienen que ser nues-

tros aliados en una lucha donde todo suma.

En el contexto de una demencia como la enfermedad de

Alzheimer la estrategia básica de una dieta adaptada pasa

por el poder controlar el peso y prevenir estados de malnutri-

ción. Para ello se impondrá el consumir una dieta muy variada

bajo la tesis del equilibrio alimenticio, adaptada calórica y

nutricionalmente. Eso incluirá un notable protagonismo decan-

tado hacia las verduras, hortalizas y frutas, donde los lácteos

podrán estar presentes en una o dos raciones diarias, supri-

miendo o moderando el consumo de bebidas alcohólicas y,

según las posibilidades, complementando los hábitos dietéticos

con la práctica de ejercicio físico moderado (detallado en el

artículo de esta misma revista).

En el contexto de una demencia, el diseño de la dieta debe

centrarse en evitar o controlar todos los factores de riesgo de

la enfermedad (diabetes mellitus, hipertensión, obesidad, ate-

Autor: Xavier GironèsDr. en Biología.

38 _ vida saludable

rosclerosis…) promoviendo una alimentación independiente el

mayor tiempo posible compuesta por alimentos que se puedan

tomar con los dedos o fáciles de consumir sin utensilios. Todo

ello con el objetivo de superar los cambios en el gusto y el

olfato asociados a la edad avanzada, la pérdida de la nece-

sidad de beber, la hiposecreción gástrica, los problemas con

la masticación, la xerostomía, la aspiración y la lentitud en los

movimientos intestinales. Para ello deberemos adoptar formas

de alimentación creativas y resolver problemas conductuales

durante la alimentación haciendo visible y accesible el alimen-

to, comunicando tranquilidad durante la comida y mantenien-

do rutinas adecuadas y adaptadas.

Energéticamente debemos tener en consideración en el mo-

mento de diseñar la dieta que una persona mayor sufre un

descenso considerable de su tasa metabólica basal (sus ne-

cesidades energéticas diarias) respecto a un adulto. Por regla

general un hombres de 60 años necesitará unas 2.400 KCal/

día, y de 70 años unas 2.100 KCal/día. Una mujer de 60 años

unas 1.800 KCal/día, y de 70 años unas 1.700 KCal/día. Res-

pecto a la distribución calórica en las diferentes ingestas se

recomienda que siga el patrón de distribución basado en:

desayuno: 20-25%, comida: 30-35%, merienda: 20-15%, cena:

25%, teniendo en cuenta que es recomendable aumentar el

número de ingestas.

Basándonos en la composición de los macronutrientes en una

dieta, se recomienda que éstos se encuentren en las siguien-

tes proporciones siguiendo unas recomendaciones adecuadas

para su consumo:

hidratos de carbono: Deben estar presentes representando el

55-60% del total de las KCal totales de una dieta. El aporte

de azúcares simples debe ser el menor posible enfatizando el

contenido de hidratos de carbono complejos de bajo índice

glucémico y fibra soluble en la dieta.

Grasas: Nunca deben superar el 35% de las KCal totales de

una dieta. Un 8% es aconsejable que esté representada por los

ácidos grasos saturados (ricos en alimentos de origen animal),

En el contexto de una demencia el

diseño de la dieta debe centrarse en evitar o controlar todos los factores

de riesgo de la enfermedad (dia-

betes mellitus, hiper-tensión, obesidad, aterosclerosis…).

vidA saludable _ 39

un 14% de monoinsaturados, como los presentes en el aceite

de oliva, y el 8% restante en ácidos grasos poliinsaturados

(nueces, pescados, aceites de semillas…). Se evitarán los ali-

mentos fritos y las salsas ricas en grasas, y se primará la ingesta

de alimentos que contengan ácidos grasos omega tres (pes-

cado azul, nueces…).

Proteínas: Una dieta rica en proteínas podría generar acidosis

sanguínea favoreciendo la reducción de la masa muscular del

afectado con el consecuente peligro de caídas asociado. Por

ello se recomienda un consumo fiel a la siguiente fórmula: 0,8

gr de proteína por cada kg de peso de la persona y día. Son

esenciales para preservar la masa muscular. Un 60% de ellas

deberá ser de origen animal, con más cantidad de aminoáci-

dos esenciales, y el restante 40% proveniente de vegetales. Se

favorecerá el consumo de carnes magras a la plancha y de

pescados cocinados al vapor. Se limitará el consumo de hue-

vos a 2-3 a la semana, cocidos o pasados por agua. Se ten-

drá muy presente el consumo de legumbres, verduras y cereales.

Vitaminas y minerales: La estrategia se centrará en aumentar

la cantidad y variedad de antioxidantes procedentes de la

dieta (presentes en grandes cantidades en frutas y verduras)

teniendo muy presente el abastecer de calcio (800 mg/día) y

hierro (10 mg/día).

Agua: Se debe evitar por encima de todo la deshidratación.

Se recomienda un consumo de 1a 1,5 litros diarios (teniendo

en cuenta que los alimentos ya contienen agua,

siendo las frutas y verduras las más ricas en lí-

quido). Se evitarán las bebidas azucaradas

y carbonatadas favoreciendo el consumo de

infusiones que, por otro lado, pueden ser una

fuente a tener en cuenta de antioxidantes ex-

tra (té verde, ginkgo biloba, ginseng panax…).

Nutrición, diagnóstico y tratamiento. En-fermedad de Alzheimer y demencias. Syl-via Escott-Stump. Wolters Kluwer - Lippin-cott Williams & Wilkins. 2012

Alimentación y Alzheimer. Fundació Institut Català de l’Envelliment - www.envelliment.org/publicacions/docs/Nutr%20Alzhei-mer%20E.pdf

Alimentación sana y adecuada a su es-tado. Fundación Alzheimer España - www.alzfae.org

La alimentación del enfermo de Alzheimer en el ámbito familiar. J. J. Botella Trelis y M.ª I. Ferrero López. Nutr. Hosp. (2004) XIX (3) 154-159

Nutrición y Enfermedad de Alzheimer. Rei-na García Closas. Alzheimer. Real Invest Demenc. 2010;46:24-36

BiBliografía:

40 _ ocio y arte

Entre todas las cosas que desconoce el que suscribe estas líneas,

hay también de dónde sale la expresión paisaje del alma como

una manera de definir el rostro humano y, por extensión, el retrato.

Paisaje como construcción mental de un lugar real, alma como tér-

mino que recoge los aspectos emocionales y cognitivos del sujeto

que se desarrollan en el maravilloso y complejo cerebro humano.

Si partimos de esta idea de paisaje para analizar la serie de

autorretratos que el pintor William Utermohlen realizó a lo largo

de su vida, veremos que su atmósfera espiritual, su Stimmung (tal

como la llamaba el filósofo Georg Simmel), va cambiando y modi-

ficándose y pasa de una claridad de análisis y una capacidad

de ordenación del visual precisa y auroral, a un progresivo aire

tormentoso y desordenado, a un paisaje ennegrecido y falto de

luz, que en último término nos recuerda a los retratos de Francis

Bacon.

Pero, ¿por qué motivo hizo Utermohlen esta evolución en su mira-

da hacia estas imágenes cercanas al horror? La respuesta, como

sabemos, se atribuye a esta enfermedad demoledora que es el

Alzheimer.

Si desconociéramos este dato, sin duda veríamos su evolución

como un proceso de desvinculación de la realidad visible hacia

unas conclusiones formales de mayor contenido expresivo, algo

Autor: Àlex Prunés Pintor y Ldo. en Bellas Artes

Paisajes del alma

ocio y arte _ 41

tan frecuente por otra parte en los artistas del sigla XX. Pero

ante este caso bien documentado, la reflexión que nos viene no

es constatar hacia dónde fue dirigiendo este hombre su forma

de pintar, sino cómo una enfermedad terrible fue afectando su

visión y su capacidad cognitiva, y cómo ésta afecta terrible-

mente la capacidad de mirar y de extraer una idea clara de

lo que se ve, lo que se recuerda y lo que se debe saber para

trasladar todo ello a un papel o una tela.

Efectivamente, pintar un autorretrato depende también de la

propia memoria. El propio hecho de reproducir nuestra imagen

necesita de recurrir a conocimientos adquiridos que nos soco-

rren en el difícil ejercicio de ordenar la información visual que

tenemos ante nosotros. Es bien sabido que para dibujar debe-

mos aplicar los conocimientos de las proporciones, el análisis

de la forma, los ángulos y las direcciones, de la anatomía. Estos

conocimientos memorísticos son los que la enfermedad parece

que fué robando a William Utermohlen .

Ante esto, es difícil no reflexionar sobre la fragilidad de la natu-

raleza humana, sobre la posibilidad monstruosa de una catás-

trofe climatológica sobre un paisaje soleado y tranquilo, sobre

el caos en el alma perdida de un ser humano.

William Utermohlen

Pintar un auto-rretrato depende también de la pro-pia memoria. Una enfermedad terrible fue afectando su visión y su capaci-dad cognitiva.

Paisajes del alma

42 _ I+D y TIC

En los últimos 50 años la civilización humana ha experimentado

una profunda transformación, logrando que hoy demos por sen-

tadas cosas que hace tan solo unos años entraban en el cam-

po de la ciencia ficción. Gracias al progresivo abaratamiento

de costes y a la exponencial miniaturización de los componen-

tes electrónicos, el ser humano ha entrado en una era en la que,

como predijo Arthur C. Clarke, la tecnología es ya indistinguible

de la magia. Y precisamente el campo que más se ha beneficia-

do de esta auténtica revolución han sido las “tecnologías de

la información y de la comunicación”, comúnmente conocidas

por sus siglas “TIC”, sobre las que hoy en día podemos afirmar

rotundamente que se han convertido en protagonistas esencia-

les de la gran mayoría de aspectos de nuestras vidas. Hablar

con cualquier persona del planeta desde nuestro dispositivo

de bolsillo, ver cadenas de televisión de cualquier país, esta-

blecer videoconferencias a tiempo real con cualquier parte del

mundo, tener acceso inmediato a toda la información disponi-

ble a través de internet, comprar en una tienda situada a miles

“El verdadero progreso es aquel que pone la tecnología al alcance de todos” Henry Ford.Autores: Frédéric tétard Ignasi collet Ingenieros Superiores en Informática

Antena

. Auto

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I+D y TIC _ 43

de kilómetros de distancia o estudiar una carrera universitaria

desde nuestro propio domicilio son ahora realidades gracias

al avance de las TIC.

Pero hacernos la vida mucho más fácil y cómoda no ha sido ni

será el único logro de las TIC. De hecho, las aportaciones de

las TIC en el campo de la medicina están incidiendo muy di-

rectamente sobre la salud de los ciudadanos en las socieda-

des que las aprovechan. El ejemplo más claro y espectacular

lo tenemos en la denominada “telemedicina”, que puede defi-

nirse como la utilización de las TIC para transferir o intercam-

biar información médica de un lugar a otro de forma remota

y a tiempo real, lo que posibilita brindar asistencia médica

a quien lo necesite sin importar la distancia que exista entre

médico y paciente. Las ventajas del sistema para la asistencia

de aquella persona que requiera un diagnóstico puntual son

innegables, pero aún más pueden aportar las TIC en el campo

de las enfermedades crónicas o degenerativas.

Aunque si algo verdaderamente revolucionario han aportado

las TIC, es sin duda la democratización de la información y la

equidad de acceso a la misma que proporciona Internet. El

apoyo, la gran cantidad de información y la posibilidad de

compartir experiencias que pueden obtener de la red tanto

pacientes como cuidadores, ya sean profesionales de la salud

o familiares voluntarios, representan una ayuda inestimable a

la hora de afrontar los retos de cualquier enfermedad, y muy

especialmente de las neurodegenerativas de larga evolución

Antena

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tos/g

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44 _ I+D y TIC

como el Alzheimer. De hecho, varios estudios demuestran una

mejora sustancial del nivel de vida de aquellas personas que,

teniendo que hacerse cargo de algún familiar aquejado de

una enfermedad crónica, buscan apoyo de todo tipo mediante

las TIC, ya sea a través internet o simplemente por teléfono.

Y precisamente con el objetivo de proporcionar ese apoyo

tan necesario, el equipo de “Alzheimer Universal” está presen-

te en la red desde 2008, en contacto con más de 50.000

personas de habla castellana, vía redes sociales, blogs o

páginas web. Gracias a la necesidad no cubierta de poder

hablar y compartir, han nacido páginas y espacios virtuales

donde es posible intercambiar y encontrar soluciones. !Y fun-

ciona! Os invitamos a visitar la página de Alzheimer Universal

(www.alzheimeruniversal.eu) o bien a visitarnos en Facebook

(www.facebook.com/CuidadoresPro). Verás que no estás solo, y

comprobarás como muchísimas personas en tu misma situación

han logrado salir adelante.

Y es que las redes sociales llevan años demostrando su utilidad

inigualable a la hora de prestar ayuda al que la necesite, sea

en el campo que sea. Y veamos otro ejemplo. En el año 2009

tres ingenieros del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT)

crearon el portal PatientsLikeMe.com (“Pacientes Como Yo”). Se

trata de un sitio que anima a los enfermos de dolencias cróni-

cas a contar sus vidas y dar a conocer su historia médica, sus

tratamientos y sus avances o retrocesos. Todo ello con el fin de

forjar una comunidad que los apoye, y convertirse ellos mismos

en un ejemplo para los nuevos integrantes de la red. Una pági-

na llena de grandes historias de lucha y de cómo seguir convi-

viendo con una enfermedad que nos acompañará de por vida.

Pero el papel de las “comunidades online” no se limita a mejorar

la calidad de vida de pacientes y cuidadores, sino que, como

veremos a continuación, puede incidir directamente en el avan-

ce de las terapias. En un artículo publicado recientemente por

PatientsLikeMe en la revista “Nature Biotechnology”, se pone de

manifiesto la gran utilidad que tienen las comunidades online

para acelerar los descubrimientos clínicos, gracias a los datos

que proporcionan los pacientes prácticamente a tiempo real

en su red de apoyo. Estos datos son procesados utilizando un

algoritmo que reduce las desviaciones estadísticas propias de

Varios estudios demuestran una

mejora sustancial del nivel de vida

de aquellas perso-nas que, teniendo

que hacerse cargo de algún familiar

aquejado de una enfermedad cróni-ca, buscan apoyo

de todo tipo mediante las TIC.

I+D y TIC _ 45

un estudio aleatorio, obteniendo así resultados muy satisfacto-

rios para el campo de la investigación.

Las TIC les permiten disponer de contenidos que ayudan a los

cuidadores comprender y tratar la enfermedad de su familiar

o paciente, así como monitorizar y conocer en todo momento

el avance del deterioro cognitivo. En este contexto asistencial,

una aplicación prometedora es el desarrollo de plataformas

inteligentes de aprendizaje y entrenamiento, basadas en el uso

de internet, dispositivos móviles o TDT interactiva, a través de las

cuáles acceder de la forma más intuitiva, amigable y accesible

a los contenidos más apropiados en función de la patología

asociada al paciente, según los criterios de los profesionales

sanitarios.

Otro ejemplo de los proyectos TIC al servicio de las personas

son las nuevas generaciones de robots cuidadores capaces de

identificar, por ejemplo, si un individuo no toma ningún líquido

en cierto tiempo con el consiguiente riesgo de deshidratación,

y aconsejarle que beba algo o incluso sugerirle una bebida

concreta según sus gustos o necesidades. Esta misma función

se repetiría en relación a la alimentación, el ejercicio físico, las

actividades y los contactos sociales. Si el individuo, por ejemplo,

no se comunicase con nadie durante un tiempo, el robot podría

sugerirle que llamase por teléfono o saliese a visitar a alguien,

consejos muy útiles para quienes presentan riesgo de sufrir ais-

lamiento social.

Por lo que respecta a las enfermedades degenerativas como

el Alzheimer, existe una larga experiencia acumulada con pro-

yectos piloto y de investigación que demuestran el enorme po-

tencial de las TIC en este campo. Sin embargo, la adopción

extendida de estas aplicaciones no se está produciendo al

mismo ritmo que en otros sectores, pese que actualmente se ob-

serve una creciente demanda social de mejora en la atención

para estos pacientes. El ejemplo más claro de lo que pueden

aportar las TIC en este campo lo volvemos a encontrar en la

telemedicina, ya que existe un importante número de personas

con Alzheimer y otras demencias que tienen serias dificultades

para acceder regularmente a los cuidados que precisan. En

esta situación se hallan, por ejemplo, los pacientes que viven

en lugares dispersos y alejados de los núcleos urbanos, los que

Las aportaciones de las TIC en el campo de la medicina están incidiendo muy directamente so-bre la salud de los ciudadanos en las sociedades que las aprovechan.

exero voluptae el inci ut eos que

volupta tistrum que voloris illupta spis-

tincto moluptius est eicate nam quo

quiandebis bo. Pis sum noneste nim

labore Hilliqu ibusti

46 _ I+D y TIC

presentan además algún tipo de déficit de movilidad y que

padecen el problema añadido de las barreras arquitectónicas,

y los que, al encontrarse en fases iniciales de la enfermedad, les

resulta muy traumático acudir a un centro específico. Por ello

se plantea la necesidad de acercar estas terapias al lugar

de residencia del paciente. Con este fin, se decide iniciar un

estudio que pudiera avalar, si los resultados fueran positivos, la

prescripción de la asistencia domiciliaria en aquellos pacientes

en que se considere necesario.

Entre los objetivos de este tipo de tratamiento no sólo deberían

incluirse la minimización de la incapacidad y el mantenimiento

de la autonomía del paciente, sino además la mejora de su

calidad de vida. Sin duda esto implica la necesidad de desa-

rrollar instrumentos que mantengan a las personas afectadas

de Alzheimer en su contexto familiar y social el mayor tiempo po-

sible. Y es aquí donde las TIC juegan un papel primordial como

herramienta clínica de tratamiento neuropsicológico individuali-

zado, con el fin de prevenir, mantener o rehabilitar las funciones

cognitivas del paciente, independientemente de su localización

geográfica y evitándole incómodos desplazamientos.

Foto

: Tableta

. Encuentro A

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Otro punto esencial de los proyectos TIC en el ámbito de las

demencias debería ser la concienciación y movilización social,

aspectos de los que carecen la práctica mayoría de las actua-

les iniciativas. En Cuidadores.Pro estamos convencidos de que

actualmente tan solo las personas que han convivido con un

enfermo de demencia son conscientes del verdadero alcance

del problema para el conjunto de la sociedad, situación que

creemos firmemente que puede y debe cambiar mediante cam-

pañas específicas de información y sensibilización dirigidas a

la población en general. Y en este campo son también las TIC

las que deben tomar un papel protagonista. Con este objetivo,

el equipo de Cuidadores.PRO publicamos la presente revista

bimensual gratuita llamada “Cuidadores.”, nacida para infor-

mar y sensibilizar tanto a enfermos, como a cuidadores, como al

público en general, e intentar evitar, en la medida de lo posi-

ble, que los afectados por la demencia tengan que enfrentarse

además a la estigmatización social causada, por definición,

por el desconocimiento generalizado.

Y ya para finalizar, toca hablar de dinero. Hemos incluido este

apartado deliberadamente en el último punto, ya que en Cui-

dadores.PRO somos firmes defensores de una sanidad completa,

pública, gratuita y universal, y consideramos que las personas, su

salud y su bienestar deberían estar siempre por encima de cual-

quier otra consideración. Pero como por desgracia no es este el

sistema en el que nos ha tocado vivir, y cualquier proyecto, por

beneficioso pueda llegar a ser, debe poder “pagarse el viaje”,

no queda otra que justificarlo económicamente. Pero incluso en

este punto la utilización de las TIC sale bien parada frente a

los protocolos convencionales, logrando rebajar por un lado el

coste de los desplazamientos de los pacientes, en ocasiones

incapacitados en ambulancias, y por otro los costes de muchas

otras terapias adicionales ya que, al estar el paciente mucho

mejor informado de su enfermedad, puede seguir los tratamien-

tos prescritos con mucha más rigurosidad y por tanto eficacia.

Por todo lo expuesto, el equipo de Cuidadores.PRO tenemos

la determinación de sensibilizar y unir a nuestro proyecto al

mayor número de personas posible, para lograr cuanto antes

los cambios que sean necesarios y que hagan más cómodos y

sencillos los últimos años de vida de nuestros familiares y amigos

con Alzheimer.

Las TIC juegan un papel primordial como herramienta clínica de trata-miento neuropsico-lógico individuali-zado, con el fin de prevenir, mantener o rehabilitar las fun-ciones cognitivas del paciente.

I+D y TIC _ 47

Un cuidador informado y formado es un cuidador preparado

pro

Un cuidador informado y formado es un cuidador preparado. si eres un cuidador de alzheimer seguramente

sufres estrés, ansiedad, problemas laborales… debido a que no contro-las del todo la situación. ¿cómo te organizas? ¿colabora la familia?

¿Qué información te requiere el médico? ¿cómo puedes mejorar la

calidad de vida de un enfermo en su propia casa?

darse de alta de cuidadores.PRo es gratuito durante un mes, para poder probar la aplicación y recibir de manera gratuita y a domicilio la revista “cuidadores”, de información específica del sector asistencial. cuidadores.PRo tiene un coste de 13€ al mes, incluyendo también la recepción de la revista, pudiendo gozar también de descuentos en formación y en diversos servicios relacionados con la mejora asistencial.

[email protected]

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Cuidadores 00

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