contra la leucemia .REPORTAJE Una campaña IMPARABLE contra la leucemia. contra la leucemia DE CERCA

download contra la leucemia .REPORTAJE Una campaña IMPARABLE contra la leucemia. contra la leucemia DE CERCA

of 24

  • date post

    08-Oct-2018
  • Category

    Documents

  • view

    215
  • download

    0

Embed Size (px)

Transcript of contra la leucemia .REPORTAJE Una campaña IMPARABLE contra la leucemia. contra la leucemia DE CERCA

  • REPORTAJE

    Una campaa IMPARABLE contra la leucemia.

    contra la leucemia

    DE CERCA

    Conoce el testimonio de Mara, donante de mdula sea.

    La Fundacin Josep Carreras y el Hospital Clnic firman un acuerdo para potenciar la investigacin clnica.

    NOTICIAS

    #03OCT15

  • SUMARIO HA CELEBRADO SU CUMPLEVIDA

    SUMARIOIMPARABLES #03

    En este nmero podrs encontrar

    Muchas felicidades lex!

    lex tiene 3 aos y es de Barcelona. Con tan solo 2 ai-tos le diagnosticaron leucemia. El 11 de agosto de 2014, se someti a un trasplante de mdula sea de un do-nante no emparentado localizado por el Registro de Do-nantes de Mdula sea (REDMO). Con el apoyo de su familia, luch como un campen y hoy se encuentra lleno de fuerza y energa y se recupera con normalidad. Feliz primer cumplevida, lex!

    Revista IMPARABLES

    C/Muntaner, 383 2. 08021 Barcelona

    93 414 55 66

    comunicacio@fcarreras.es

    www.fcarreras.org

    2-5. REPORTAJEUna campaa IMPARABLE contra la leucemia.

    6-7. DESDE EL LABORATORIOEntrevista a Vera Adem, investigadora del equipo de sndromes mielodisplsicos del Instituto de Investigacin contra la Leucemia Josep Carreras.

    8-10. APUNTES DE INVESTIGACIN

    11. HERENCIAS Y LEGADOS

    12. DE CERCAConoce a Mara, donante de mdula sea.

    13. LUCHADORES IMPARABLESConoce a Mar, paciente de leucemia linfoblstica aguda. 14-15. NOTICIAS

    16-17. ACTOS BENFICOS

    18-19. EMPRESAS SOLIDARIAS

    20. RECORDATORIOReforma Fiscal 2015.

    Contenidos: Departamento de Comunicacin

    Diseo y maquetacin: www.traslapuerta.com

    Impresin: Marbet Eventos, S.A.

    Distribucin: Unipost

    Cuando acabes de leerme, no me

    tires djame en algn lugar en el

    que pueda sensibilizar a ms personas

    sobre la lucha contra la leucemia!

    lex, actualmente, celebrando su primer cumplevida.

    lex, hace un ao, junto a sus paps durante la lucha

    contra la leucemia.

  • de linfoma no Hodgkin agresivo; y hemos querido destacar la incorpora-cin de un nuevo equipo de investi-gacin, liderado por la Dra. Mayka Snchez, centrado en el estudio del metabolismo del hierro, el cual tie-ne un efecto directo en el proceso de crecimiento de las clulas.

    Son muchos frentes abiertos los que estamos abordando gracias a perso-nas que, como usted, nos acompa-an y nos dan apoyo en nuestro da a da. Con el esfuerzo de todos los que deciden ayudarnos, conseguiremos acortar el camino hacia el 100% de la curacin de la leucemia. Gracias por hacernos imparables.

    Atentamente,

    Josep CarrerasPresidente

    EDITORIAL 03# IMPARABLES 1

    Apreciad@ amig@,

    En esta edicin tan especial quere-mos compartir los resultados de la campaa Imparables que, con tanta ilusin, llevamos a cabo el pasado mes de junio con motivo de la celebracin de la Semana contra la Leucemia (del 21 al 28 de junio). Situados en este contexto, queremos dedicar un espacio desta-cado a los ms de 300 imparables, pacientes y expacientes de leucemia y otras enfermedades oncolgicas de la sangre, que salieron a la calle para concienciar a la sociedad sobre la importancia de continuar investigan-do estas enfermedades. Este ha sido el cuarto ao consecutivo que desa-rrollamos este evento y estamos muy entusiasmados viendo que cada vez son ms las personas que se unen y nos apoyan.

    El objetivo de este 2015 sigue sien-do sumar recursos a la investiga-cin cientfica. Cada da en nuestro pas 38 personas son diagnosticadas de leucemia, linfoma, mieloma mlti-ple u otras hemopatas malignas. Es cierto que en las ltimas dcadas los avances para luchar contra estas en-fermedades han sido espectaculares. Hemos pasado de que estos diag-nsticos fuesen casi irreversibles a poder ofrecer opciones de tratamien-to curativas para muchos pacientes. A pesar de ello, hoy todava perde-mos a uno de cada cinco nios y a la mitad de los pacientes adultos y seguimos sin conocer las causas que provocan los diferentes tipos de leucemia. Es por este motivo

    EDITORIAL

    que queremos redoblar nuestros es-fuerzos en investigacin cientfica a travs del Instituto de Investigacin contra la Leucemia Josep Carreras, donde trabajamos en diversas lneas de investigacin.

    En el presente nmero, hablamos del impulso que estamos dando a la in-vestigacin de un tipo poco comn de leucemia de origen prenatal, la leucemia linfoblstica aguda MLL-AF4+, gracias a la beca otorgada por el Consejo Europeo de Investigacin por valor de dos millones de euros. Tambin os explicamos la llegada de la nueva Plataforma Fluidigm a nuestro Instituto de Investigacin, con la que podremos estudiar las clulas leucmicas a un nivel de detalle hasta ahora no conseguido. Por otra parte, un equipo del Instituto de Investiga-cin contra la Leucemia Josep Carre-ras est examinando el efecto de la infeccin por VIH en pacientes que estn siendo tratados por un tipo

    Hasta que la curemos, NO PARAREMOS

  • REPORTAJE

    REPORTAJE2 IMPARABLES #03

    Una campaa IMPARABLE contra la leucemia

    Este ao llevamos a cabo una campaa de sensibilizacin con el objetivo de recaudar fondos para la investiga-cin. Todo nuestro esfuerzo se centra en que las en-fermedades malignas de la sangre sean, algn da, curables en todos los casos. A pesar de los avances lo-grados en los ltimos aos, an perdemos a uno de cada cinco nios y a la mitad de los pacientes adultos. Hasta que las curemos definitivamente, NO PARAREMOS.

    Con este fin animamos a la sociedad a colaborar en-viando SMS solidarios con la palabra IMPARABLES al 28027 (coste del SMS 1,2 . Donativo ntegro. Disponible para mviles Movistar, Orange, Vodafone y Yoigo Espaa). Consideramos que es ms fcil que todo el mundo ponga su granito de arena con una cantidad pequea. Con muy poco de cada uno, podemos hacer mucho entre todos!

    Esta accin se desarroll durante todo el mes de junio y cont con un notable despliegue publicitario: en prensa, radio, televisin, medios digitales y publicidad exterior. Podis ver el anuncio que desarrollamos en nuestro canal de Youtube (www.youtube.com/fundacionjcarreras).

  • REPORTAJE 03# IMPARABLES 3

    Asimismo, con motivo de la Semana contra la Leucemia 2015 (21-28 de junio) y, por cuarto ao consecutivo, sali-mos a la calle acompaados por ms de 300 pacientes

    y expacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras he-mopatas malignas, para sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

    8luchan contra otras enfermedades hematolgicas poco habituales u otras enfermedades que pueden requerir un trasplante de mdula sea para su curacin (Sndrome de Wiskott-Aldrich, Histiocitosis de clulas de Langerhans, Sndrome de Inmunodeficiencia Severa Combinada, Linfohistiocito-

    sis hemofagoctica, Mucopolisacaridosis tipo IV, Osteopretosis maligna, Mielofibrosis, Anemia de Fanconi, Hemoglobinuria Paroxstica Nocturna).

    10padecen sndrome

    mielodisplsico.

    52han luchado contra un linfoma

    (Hodgkin o no Hodgkin).

    De los 312 participantes

    154sufren o han padecido una leucemia aguda (mieloide o linfoblstica).

    9con mieloma mltiple.

    5han sido diagnosticados

    de aplasia medular.

    33conviven con una leucemia

    crnica (mieloide o linftica).

    29se han sometido a un autotrasplante de mdula sea.

    De todos los participantes

    48se han sometido a un trasplante de mdula sea de un familiar compa-tible (entre los cuales, 41 son de un hermano/a).

    60se han sometido a un trasplante de mdula sea de un donante de mdula sea o una unidad de sangre de cordn umbilical compatible localizados por REDMO (Registro de Donantes de Mdula sea creado y gestionado por la Fundacin Jo-sep Carreras contra la Leucemia en coordinacin con la Organizacin Nacional de Trasplantes / Ministerio de Sanidad).

    participantes de edades comprendidas entre

    1 y 78 aos.

    312

    familias de pacientes o expacientes

    infantiles (de edades comprendidas entre 1 y

    12 aos).

    43

    pacientes o expacientes adolescentes

    (de entre 13 y 17 aos).

    15

    la accin se llev a cabo en 16 comunidades

    autnomas y 43 provincias espaolas.

    16/43

    personas participaron en homenaje a sus familiares que no pudieron superar la batalla contra la

    enfermedad.

    21

  • REPORTAJE4 IMPARABLES #03

    El domingo 21 de junio, pacientes y expacientes de todas las edades, acompaados de amigos y familiares, salieron a la calle repartidos por diferentes ciudades para compar-tir su testimonio a travs de folletos personalizados y para animar a sumarse a la lucha contra la leucemia.

    En Barcelona, tuvo lugar un acto muy especial en el que participaron ms de 50 pacientes y expacientes. El barrio del Born concretamente la Plaza Comer y el Gremi de Pastissers fue el emplazamiento escogido donde todos ellos se reunieron, compartieron sus his-torias y agradecieron a los transentes su colaboracin mediante el envo de sus SMS solidarios. En total, a fe-cha de 31 de julio, se enviaron 15.402 SMS con la pala-bra IMPARA BLES al 28027, lo cual se traduce en una recaudacin de 18.482 .

    Queremos agradecer especialmente la colaboracin de algunos personajes mediticos (actores, deportis-tas, artistas, etc.) que, siendo elegidos como personas

    referentes y de inspiracin para algunos de los pacien-tes, nos ayudaron a difundir nuestra campaa y nos enviaron un vdeo lanzando sus mensajes de fuerza y esperanza para todos los participantes. Ellos son: el piloto de motociclismo Marc Mrquez, el actor Juan Manuel Montilla (ms conocido como Langui), la pre-sentadora de televisin Mayra Gmez Kemp, el arqui-tecto Rafael Moneo, el exjugador de ftbol Jos ngel Iribar, la campeona de natacin sincronizada Gemma Mengual, las actrices Isabel Ordaz y Macarena Gmez de la serie de televisin La que se avecina, la actriz Paula Echevarra