XI Congreso Nacional de Enfermería de la Infancia y XXII Jornadas Nacionales de Enfermería de la Infancia

CONOCIENDO LOS HUESOS DE CRISTAL: VIVIR CON OSTEGÉNESIS

• Andrea Macías Pérez (EIR Pediatría)• Gema Llorente Cano (Enfermera del Hospital de Día)• Cristina Verges Pernía (Enfermera en la

IMPERFECTACristina Verges Pernía (Enfermera en la

Urgencia Pediátrica) • Hospital Universitario de Getafe.

ÓINTRODUCCIÓN

Baja incidencia: 1/15000-Enfermedad congénita

relacionada con la alteración j /1/20000 recién nacidos del colágeno tipo 1

Amplia variabilidad clínicap(fracturas) Tratamiento multidisciplinar

O OSOBJETIVOS

• Conocer sus síntomas y signosDivulgar las

f • Conocer sus síntomas y signos• Conocer las peculiaridades de

su tratamiento y cuidados

funciones específicas su tratamiento y cuidados

específicos• Describir las pautas de apoyo

del profesional • Describir las pautas de apoyo

y acompañamiento necesariosde enfermería frente a la OI

MATERIALExperiencia Clínica

Hospital de Día Pediátrico

96 P i t T t l96 Pacientes Totales

60 Pacientes en Tratamiento FarmacológicoFarmacológico

36 Pacientes en seguimiento

00112 Riesgo de retraso en el desarrollo r/c

trastornos congénitos

00013 Dolor crónico r/c

incapacidad física crónica

DO

g

00057 Riesgo de deterioro parental

00062 Riesgo de cansancio del rol del

ÉTOD

deterioro parental r/c conocimiento insuficiente de la

salud del niño

cansancio del rol del cuidador r/c

duración necesidad de cuidados

MÉ 00155 Riesgo de caídas r/c

deterioro de la ilid d fí i

00015 Riesgo de estreñimiento r/c movilidad física

i fi i t movilidad física

00047 Riesgo de deterioro de

la integridad

insuficiente

cutánea r/c inmovilidad física

ÍACTIVIDADES DE ENFERMERÍA

Movilidad• No tirar de brazos y piernas, ni

d bl l i f i ió

Seguridad y confort

Familia• Favorecer la autonomía de la

f ili l t d doblarlas, ni forzar su posición o apretarlas.

• Levantar y mover en bloque.• En el cambio de pañal, sujetar

l l

• Evitar el uso del compresor y canalizar preferiblemente la vía cefálica.E it l t d t ió

familia en la toma de decisiones.

• Fomentar el contacto entre la familia y el niño.

• P ti id d las nalgas y procurar que no queden las piernas colgando.

• Evitar la toma de tensión arterial.

• Colchón no demasiado blando.• Adecuar la bañera.

• Proponer actividades en familia como la fisioterapia en piscina.

RESULTADOS

Rehabilitación y terapia física

Cirugía ortopédica

Tratamiento farmacológico

bif f tcon bifosfonatos.

CONCLUSIONES

Esfera Biopsicosocial

Esfera Biopsicosocial

“No quiero que valgas la pena,ni el tiempo que pasemos juntos,porque tan solo quiero quevalgan tus risas, tus renuncias,tus cambios, y tus palabras.No quiero que valgas nada,porque el simple hecho

Revisión de Revisión de

Formación ContinuadaFormación Continuada

p q pde haberte conocido,de haberte cruzado en mi camino,ya vale más que cualquier palabra, l ll t d l d áRevisión de

necesidades periódicamente

Revisión de necesidades

periódicamente

y solo por ello…todo lo demásvaldrás la pena.”

Vanessa Alba, 35 añosEnferma de Osteogénesis Imperfectag p