Un pare en un GAM de “pares nomes pares” va dir-ho molt bé: “tenir un fill amb SXF és com córrer una carrera de fons, cal tenir molta resistència!” I una de les etapes més difícil d'aquesta cursa és l'escolar. En general, els pares i mares amb fills/es amb SXF es troben amb seriosos problemes a l'hora d'encaixar, d’integrar o com es vulgui definir la inclusió d’aquests alumnes a l’escola. I més si és a l’escola ordinària. Les famílies necessiten de “ ponts” que connectin i expliquin el que ells no poden dir ni explicar als docents sobre els seus fills amb necessitats educatives especials. Perquè aquests que passen per les aules de l'escola ordinària són persones amb un trastorn que els suposa algunes dificultats importants: comprendre consignes, seguir el ritme de les classes, amb la necessitat d’aturar-se sovint i que no tenen altres alumnes, o adquirir la lecto-escriptura amb mètodes pedagògics convencionals. I en la mateixa línia, són alumnes amb dificultats severes en els processos de abstracció, so-bretot amb les “mates” etc... En definitiva, tot una sèrie de trastorns derivats de l’ X Fràgil que fan més

complicades totes les etapes de la “cursa escolar” per aquests alumnes amb dificultats intel·lectuals. I per afrontar-ho, són imprescindibles docents que entenguin la seva manera d'aprendre i d'estar a l'aula. En el cas dels nens i les nenes amb SXF, aquests professionals necessiten comprendre'ls i saber quines son les estratègies més adients per ensenyar-los i acompanyar-los bé en als processos d'ensenyament i aprenentatge. Des de l’ACSXF aquest tema sempre s’ha entès que és importantíssim. Per això, des de fa anys, s’ha apostat per un servei de suport i assessorament a les escoles i als docents, a tota la comunitat educativa que té a la seves aules a nens/es amb SXF.

En resum, l'objectiu és fer que aquesta carrera de fons que han de cursar els pares i les mares de la ACSXF, les escoles i els mestres, sigui més lleugera i més reeixida, que als centres puguin fer millor la seva feina i que els nens tinguin la millor escolarització possible. Ja fa uns quants anys que les neuropsciològues Katy García i Eugenia Rigau lideren aquest servei tan valuós per a tothom.

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

2on Semestre 2014

But

lletí

núm.2

0

www.xfragil.cat

L’ASSESSORAMENT A LES ESCOLES

M

O

N

O

G

R

Á

F

I

C

2

www.xfragil.cat

Ja fa uns quants anys que l’associació ens va oferir la possibilitat de treballar amb la Síndrome X

Fràgil. Al principi només fèiem una tasca divulgativa en l’àmbit escolar, però a mesura que s’incre-

mentaven les nostres visites, va augmentar també la necessitat d’incorporar noves idees. Els mestres i

les escoles ens van obrir les portes i ens demanaven una tasca més d’assessorament. Aquesta experi-

ència, i conèixer de primera mà les inquietuds dels mestres, ens han permès fer una observació dels

nens/es dins l’entorn escolar i així tenir una visió més amplia de cóm i de quina manera aquests nens

aprenen i es relacionen.

Han estat uns anys molt

gratificants, perquè hem pogut

anar més enllà d’un àmbit clínic

i apropar-nos a les escoles, el

lloc on passen la major part del

temps i on fan aprenentatges

vitals. Sabeu lo important que

és poder observar al nen a

l’entorn escolar i com iniciar un

procés de pensar estratègies

perquè aprenguin millor i mostrin

menys ansietat davant de les

situacions de l’entorn. D’aquí han sorgit moltes estratègies que hem anat posant en pràctica i han donat

bon resultat, i d’altres que potser no tant. Aquestes últimes son el motor per seguir aprenent i reflexio-

nant, amb l’objectiu de millorar els ajuts que els podem oferir.

A mesura que ha anat passant el temps, ens hem anat formant també nosaltres, primer aprenent

d’un gran mestre i coneixedor de la síndrome en el nostre entorn com és el Dr. Josep Artigas i després

amb figures més internacionals com la Dra. Hagerman. Les nostres estades als EEUU ens van permetre

veure una altra manera de treballar i aprofundir sobre la síndrome. Cada any, excepte aquest darrer

estiu del 2014, hem assistit als congressos internacionals acompanyades d’un puntal important de l’asso-

ciació, la Mercè Bellavista, i en aquests viatges hem mirat d’aprendre noves idees i conceptes per tal de

millorar alguns aspectes de la qualitat de vida d’aquests nens.

En aquests moments estem molt satisfetes de la feina feta, i sobretot de l’ acollida que han tin-

gut els dos Tallers de mestres realitzats fins ara. Moltes mestres han estat capaços de sacrificar un dia de

festa per invertir-lo amb formació i això genera una qualitat educativa i humana de la qual en surten be-

neficiats tots els nens i nenes de l’associació.

Pensem que, després de tants anys, caldria que anéssim molt més enllà i generéssim material

escrit per tal de plasmar aquest temps de treball i experiències. Però, com ja sabeu, el temps sovint se’ns

menja i no donem a l’abast per poder fer tot allò que voldríem.

Amb aquestes paraules us volem agrair la confiança que ens heu fet.

EUGENIA RIGAU I KATY GARCIA

M

O

N

O

G

R

Á

F

I

C

EL TESTIMONI DE LES PROFESSIONALS

3

www.xfragil.cat

II Trobada mestres : “Com aprèn un nen/a amb la SXF”

Un altre servei que dóna l’ ACSXF amb les prestigioses neuropsicòlogues Katy García i Eugènia Rigau són els

Tallers dirigits a docents que tenen en les seves aules nens/es de la nostra Associació. Es una necessitat per

a la seva labor docent i és per això que varem organitzar la II Trobada de mestres. Va ser una convocatòria

oberta també al personal que treballa en diferents àmbits escolars i amb alumnes afectats.

L’assistència el matí del dissabte 8 de novembre va ser important, unes 150 persones que van omplir el

teatre de La Salle-Gràcia. Podeu trobar a la nostra web l´enllaç de la presentació.

http://www.xfragil.cat/2014/12/sxf-ii-encuentro-de-maestros-2/?lang=ca

Hem recollit alguns dels seus comentaris, expressats en l’avaluació que tancava el taller. Tots, sense

excepció, són d’agraïment per la trobada i consideren de gran ajut els continguts aportats pels especialistes.

I també, aquestes són algunes reaccions que van recollir les famílies de l’associació a les seves escoles.

Diuen les mares:

“Quin èxit la trobada de dissabte, als mestres del Martí els hi van semblar genials tots els professionals

de l’Associació , des de la Mercè, a l’Eduardo, a les cracks Katy i Eugenia! Moltes felicitats per la

organització! La tutora va sortir encantada amb elles, que de fet ja les coneixia d’algunes visites

anteriors a l’escola.” (Sandra Garzón)

“M’he esperat uns quants dies per escriure aquest correu per poder pair una mica tot el que m’han anat

dient aquests dies a l’escola. Us vull dir MOLTES GRÀCIES per organitzar sessions com aquestes que

donen a conèixer aquest síndrome i ajuden a entendre a les persones que el pateixen ... I també

comentar-vos que els mestres van agrair el tracte i van tornar súper contents perquè sou una gent molt

maca i agradable. I de la Kati i l´Eugènia...unes súper professionals!!!. (Noemi Naval)

Els docents del Ventura i la Maria van estar molt contents i satisfets per tot el que van aprendre. De la

meva part, gràcies a tots els assistents i especialment a la Katy i l’Eugenia per ser tan “cracks” (Mª Elena

González)

M

O

N

O

G

R

Á

F

I

C

www.xfragil.cat

4

Entre els inconvenients i les conseqüències mes complicades que comporta la SXF hi ha els trastorns de

conducta, de vegades seriosos, anomenats conductes disruptives.

Per entendre perquè es produeixen aquests trastorns i saber com actuar i afrontar-los a casa, el dia 27 de

setembre vam realitzar per a les famílies un Taller de Conducta, conduït per la Katy García i l'Eugenia Rigau.

Com sempre va ser un temps i un espai de comunicació molt interessant i participatiu.

Aquest son alguns dels comentaris que ens van arribar dels assistents, valorant el taller:

“Felicito a Katy y Eugenia per la seva gran exposició, com sempre clares i directes”. (Raquel Arribas)

“El Taller va ser genial. Gràcies a la Katy i l’Eugenia per compartir amb nosaltres les vivències i coneixe-

ments.” (Mª Elena González)

“ Molt bo el taller de la Katy i l’Eugenia, m’ha servit d’ajuda” (Amelia Carral)

TALLER CONDUCTA D

E

S

T

A

Q

U

E

M

5

www.xfragil.cat

El passat mes de setembre vam realitzar la tradicional acampada de GermanX. Un any més, es va fer al Càmping Bon Repòs de Santa Susanna. Vam poder gaudir de dos dies de sol i calor, banys a la platja i experiències, sobretot moltes experiències dels GermanX de l'Associació. Aquest indret tan idíl·lic va propiciar el bon rotllo característic d'aquest tipus de trobades, de les quals sempre acaben sortint grans aprenentatges, tan pels nois/es que formen el grup com pels professionals que els a companyem.

La trobada es va tancar amb un gran dinar entre tots els GermanX i les seves famílies, en el qual vam poder gaudir d'un bon àpat i de millor companyia.

Jessica Giménez

Acampada de GermanX

Trobades de GermanX

Les Trobades de GermanX sempre són positives, sempre

s’aprèn alguna cosa nova, ja sigui per un germà més gran

o més petit que tu. Ara em trobo en un d’aquells moments

en que en Guillem, el meu germà afectat i petit, ha de fer

el pas a la vida adulta, perquè aviat farà els 18 anys.

Assistir a aquest tipus de trobades em va força bé per sa-

ber que fer en certes ocasions que altres germans ja han

viscut, per rebre ajuda i consells sobre situacions que ells

han passat. Es molt enriquidor i permet que puguis

afrontar el futur amb garanties, perquè tens mes idees

de com fer-ho.

M'agradaria destacar que aquest grup de GermanX cada

dia és més gran i és molt benvingut qualsevol germà o

germana que tingui ganes de compartir les seves

opinions.

Sou molt grans!

Jordi Alsina Bellavista

D

E

S

T

A

Q

U

E

M

III Encuentro chicas SXF

6

Trobada noies, 24, 25 i 26 d'octubre 2014

Per tercer any consecutiu, del 24 al 26 d’octubre, es va realitzar el III Encuentro de chicas SXF de tota Espanya, organitzat per la Federació espanyola de la SXF. Aquest any amb una localització diferent, un poblet de les afores de Madrid anomenat Villanueva de Perales que, amb només 5 carrers, va resultar molt acollidor per aquesta gran cita.

A banda de la localització, una altra de les novetats d'aquesta edició va ser la durada, perquè els altres anys van ser 2 dies però es feien curts i vam decidir allargar la trobada una jornada més. Les noies que representen la nostra Associació catalana són tres, però esperem que el proper any s’hi sumi alguna noia més.

En aquest cas, una nova incorporació va fer que el grup demostrés un cop més la seva solidesa, ella va ser una més des del minut 1. Per tercer any consecutiu, podem afirmar que d'aquesta trobada totes en sortim una mica més sàvies, pels aprenen-tatges i per l’intercanvi d’experiències.

Jesica Giménez

Aquest final d’any 2014 varem celebrar, per primer cop, el nostre tradicional Berenar de Nadal a

les instal·lacions de La Salle-Gràcia. Poder-hi celebrar el nostre Berenar de Nadal ens n’ ha

simplificat la logística. Però no volen deixar d’agrair, perquè sempre en tindrem un gran record, els

anteriors berenars organitzats al CEIP Joan Miró, l’escola on fins enguany hem estat molt i molt a

gust i sempre hem comptat amb una col·laboració impecable (especialment per les gestions del

nostre estimat Carles Fauró).

D’altre banda, per mitja del nostre Butlletí, volem donar les gràcies a la comunitat i la direcció de

La Salle-Gràcia per totes les facilitats que ens van donar per a la celebració d’aquesta festa nadalen-

ca ja tradicional per la nostra associació. Amb el seu suport van contribuir a que fos de nou un èxit.

També hem tornat a comptar amb l’equip de voluntaris liderats per la Silvia Martínez Ens van preparar un taller perquè els nostres nens/es poguessin fer una bossa molt nadalenca. Enguany s’ha incorporat el voluntari mes jove de la nostra historia, el Gerard, de només 9 anys!

I com cada any, amb la Família López Cruz al complert, tres generacions unides en el mateix esforç, que ens aconsegueixen les viandes del berenar. I com sempre, arriben

amb prou antelació per la preparació i així tenir-ho tot apunt a l’hora de fer un mos. Tots els agraïm molt sincerament el seu esforç abans, durant i desprès del acte.

www.xfragil.cat

D

E

S

T

A

Q

U

E

M

Berenar de Nadal

Els nostres joves desenvolupen moltes activitats

esportives en diferents entitats de tot Catalunya. En

una nova edició dels Special Olympics, 4 nois del Club

Esportiu Taiga van guanyar la medalla d’Or al Bàsquet.

Volem felicitar molt a tots els participants d’aquest

Special Olympics!

7

www.xfragil.cat

N

O

T

Í

C

I

E

S L’iniciativa de La Salle-Gràcia de fer la Passejada amb roda petita ha rebut un reconeixement per part

de l’Ajuntament de Barcelona. Es va atorgar el 29 de octubre de 2014 a la Nit de l’Esport de Gràcia.

La Sra Maite Fondos, tinent d’alcalde de Qualitat de Vida, Igualtat i Esports i regidora del Districte de

Gràcia, i Isabel Ribas i Seix , Presidenta del Consell Municipal del Districte de Gràcia van lliurar el

reconeixement a la Passejada amb roda petita com a millor iniciativa solidaria lligada al esport. En

representació de l’Associació van recollir el premi les vocals de la Junta Mª Elena González i Nini Ferratè

Novament hem pogut fer visible la SXF a la Fira de La Mercè

2014 gràcies a gaudir de un estand al cor de la ciutat de

Barcelona, a la Plaça Catalunya. Amb motiu de la XIX Fira

d’Entitats de la ciutat hem pogut difondre i sensibilitzar més

ciutadans sobre l’Associació i la SXF. Vam xerrar i donar

material divulgatiu a tothom que aprofita aquests dies de

Festa Major per passejar pel centre de Barcelona.

Agraïm la participació dels associats que han estat a l’estand

per poder atendre qualsevol consulta i també col·laborant

en el muntatge i desmuntatge durant els tres dies.

8

www.xfragil.cat

Els dies 9 i 10 d’octubre de 2014 es van celebrar a Màlaga las “IV Jornadas interdisciplinarias sobre

avances en investigación, tratamiento e intervención” del SXF. El psicòleg de l’associació Eduardo

Brignani hi va impartir la

ponència “Cuidarse para

cuidar”. A aquestes

Jornades també hi van

assistir la Mercè Bellavista

i la Mª Elena González,

presidenta i vocal de la

Junta de l’ACSXF.

La membre de la Junta de l’ACSXF Mª Elena González, ha participat en el vídeo que l’Hospital Clínic de Barcelona ha realitzat per a un crowfounding destinat a finançar un projecte de investigació. Es tracta del liderat per la Doctora Montse Milà per determinar en nens i nenes nounats si són portadors o afectats per la SXF.

http://www.precipita.es/proyecto/cribado-neonatal-de-sindrome-x-fragil.html

N

O

T

Í

C

I

E

S

B

R

E

U

S

A Radio Kanal Barcelona,a finals de juny i en el programa “Sense afany de lucre” de Manel Marti,

president de l’Associació de discapacitats visuals de Catalunya, el nostre psicòleg Eduardo Brignani va

parlar de la nostra Associació, de la SXF i d’altres discapacitats.

Al estiu 2014, vàrem estrenar les noves oficines de l’Associació, en un altre indret dins la mateixa

escola La Salle- Gràcia. Hem guanyat en espai i llum natural i ara tenim una petita sala annexa per

poder atendre millor les famílies. Hem pogut moblar el despatx gràcies a la donació de taules i arma-

ris de la Fundació La Caixa, que va gestionar la nostra amiga Lluïsa Egea. L’Albert Alsina va dedicar tot

un mati a carregar i transportar els mobles. En el trasllat també hem tingut la col·laboració de Dani

González, un dels GermanX, de l’Eduard

Vázquez i Nini Ferraté, així com Joan

Sánchez, marit de Lluïsa Vidal. Mil grà-

cies a tots per la seva generositat.

9

www.xfragil.cat

Continuant amb la nostra tasca d’arribar a altres poblacions

fora de Barcelona, el 13 de setembre varem realitzar a

Tarragona el taller: ‘Les pors i els temors… aquests grans

devoradors de l’energia vital’. Com ja es habitual, en aquesta

ciutat organitzem l’activitat amb la col·laboració d’Astafanias,

que a més de cedir-nos les seves instal·lacions, ens ajuda en la

difusió de la trobada.

La presidenta Mercè Bellavista va participar al còctel d’agraïment del FC Barça que s’organitza en motiu del dia del Soci Solidari, en un dels partits de Copa del Rei. A més, amb les localitats cedides pels socis hi van poder assistir algunes famílies de la nostra Associació, el nostre equip de PdA, amb la Jessica, la Natalia i l’Eduardo i és clar els nois que participen en el projecte d’autonomia. A més, la presidenta de l’ACSXF va ser convidada a la llotja del Camp Nou amb el seu fill Guillem.

B

R

E

U

S

FEDER I FECAMM han iniciat una campanya amb TMB amb el lema “Mou-te contra les malalties

minoritàries”. El 2 d’octubre van fer la presentació al vestíbul del Metro Universitat. Hi eren Joaquim

Fiorn, president de TMB, el conegut periodista Josep Cuní i l’Ana Quintero, presidenta de FECAMM , així

com l’Anna Ripoll, presidenta de FEDER Catalunya. En representació de la nostra Associació hi va assistir

Mª Elena González.

A Radio Estel, al programa Catalunya Sense Barreres, la

responsable d’entitats socials Toni Fernández va fer una

entrevista a la Mª Elena González, membre de la Junta. Es va

donar força informació sobre que és la SXF i les tasques

d’atenció i divulgació que es fan des de l’Associació.

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

2on Semestre 2014

But

lletí

núm.2

0

www.xfragil.cat

Butlletí número 20 — Abril 2015

Direcció: Mercè Bellavista.

Edició: Anna Solana.

Coordinació: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero.

Col.laboració: Katy García, Eugenia Rigau, Sandra Garzón, Noemi Naval,

Mª Elena González, Raquel Arribas, Amelia Carral, Jesica Giménez, Jordi Alsina .

Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Maquetació i publicació: Arturo Romero

Amb la colaboració de :

El 17 de setembre es va celebrar el ja tradicional GAM d’avis del segon

semestre, que, afortunadamente, ja compta amb un grup d’assidus

assistents.

B

R

E

U

S

Per continuar amb la tasca de sensibilització que fa l’escola

La Salle-Gràcia amb els seus alumnes de ESO i Batxillerat envers la

diversitat, hem seguit participant amb xerrades impartides pel nostre

psicòleg, Eduardo Brignani. Aquest any 2014 ha sigut als alumnes de

3r ESO, el 20 de novembre, i de 2n de batxillerat, el 16 de desembre.

Aquestes iniciatives ajuden a modificar la mirada dels joves cap a les

persones diferents.