Conoce el Tercer Sector

Sra. De Candelaria, ya que consi-deramos que para lograr la mejor atención al colectivo, se deben ofrecer herramientas a los profe-sionales tanto del área sanitaria como psicosocial, como son jorna-das de formación.

Aún así seguimos trabajando por ofrecer herramientas que mejoren la calidad de vida de nuestra pe-queña – gran familia, como talleres de autotratamiento, encuentros lúdicos, el Taller de natación para niños etc., que en la mayoría de veces son demandados por las familias. Aún así, la dispersión del colectivo en el territorio insular y el desconocimiento de los recursos con los que cuenta la asociación genera muchas veces que desde el colectivo se pase por alto el apoyo que les podemos ofrecer. En oca-siones, cuando nos llega la infor-mación o la situación problema, es tarde o la solución al mismo es muy complicada o muchas veces se ha perdido un tiempo valioso que se podría haber aprovechado.

Dejamos atrás el primer semestre del año 2012, un período cargado de importantes actividades para la Asociación como la Cena Bené-fica y el Día Mundial, una más específica y especial con motivo de la celebración de nuestro XX Aniversario, como fue nuestro Ciclo de Arte, que fue todo un éxito.

Aún así seguimos inmersos en seguir organizando más activida-des que sean de interés tanto para la propia familia de Hemofilia como para profesionales y socie-dad en general. Seguimos apos-tando por actividades de encuen-tro del colectivo, que favorezcan nuevos conocimientos sobre la enfermedad, así como el de crear vínculos de unión. Por otro lado, desde nuestra función formativa, organizaremos jornadas de For-mación tanto en la isla de La Pal-ma; después de cuatro años, como en Tenerife, donde se realizarán este año en nuestro hospital de referencia, Hospital Univ. Ntra.

Por eso es importante, recordar-le a toda persona con Hemofilia u otra coagulopatías congénitas, portadora o familiar, que el obje-tivo prioritario y fundamental de AHETE es atender las necesi-dades y demandas del colectivo, y apoyarlos en función de los recursos disponibles, que mu-chas veces desconocen.

Empezando este periodo estival y teniendo en cuenta, que la última quincena de agosto cerra-remos, les recordamos que el Equipo de Trabajo, estará a dis-posición de todo el colectivo y cualquier persona interesada en hacernos llegar su consulta, por-que AHETE siempre está dispo-nible.

Ahora a disfrutar del verano, del sol, del buen tiempo y recargar pilas para el mes de septiembre, coger carrerilla y seguir con el desarrollo de nuestras activida-des en las que esperamos verles.

Página 2 VIDAHETE Nº 99 Julio 2012

Editorial

La Asociación nace hace 8 años gracias a la voluntad de unos pocos, que conociendo la realidad de estos colecti-vos ven la necesidad de tra-bajar en pro de los Derechos Humanos tratando de mejo-rar las condiciones de vida para el pleno desarrollo de estas personas y grupos en los que se integran mediante una atención integral y poli-valente.

Entre sus funciones y servi-cios destacan la Información y Orientación, Atención

ASINTED Canarias, es una asociación altruista sin áni-mo de lucro, que se configu-ra con un equipamiento de carácter comunitario para dar soporte a las prestacio-nes básicas de los colectivos más desfavorecidos y espe-cialmente vulnerables de la comunidad autónoma de Canarias.

Los colectivos a los que se dirige son principalmente La Indigencia, La Prostitu-ción, Los Enfermos Termi-nales y Tercera edad.

Sanitaria, Formación Básica y Profesional, Sensibilización, Animación sociocultural, campañas de prevención, ase-soría y orientación laboral.

Además disponen de dos su-cursales más, una en el Puerto de la Cruz, otra en Icod de los Vinos y pronto abrirán una en Santa Cruz de Tenerife y otra en el Sur.

Más información en el Centro de Servicios Múltiples - La Torrita nº2 de La Orotava, Tlf: 922 323 834.

ASINTED

Página 3 VIDAHETE Nº 99 Julio 2012

Nuestra Asociación

I Ciclo de Hemofilia “Arte y Cultura” en imágenes

Asistencia a Ferias de VoluntariadoEntre el mes de abril y mayo, AHETE ha estado pre-sente en un total de 3 ferias de voluntariado: La del IES Los Gladiolos, La feria de La Cuesta, y la de la Escuela de Arte y Superior de Diseño, Fernando Estévez, todas ellas organizadas por el programa Tenerife Solidario, que gestiona Sinpromi.

Nuestra presencia en este tipo de actividades nos per-miten acercarnos a más sectores de la población para informarles sobre la Hemofilia y la labor que realiza-mos, a la vez que constituye un escenario magnífico para la captación de voluntariado.

Celebración del Día Mundial de Hemofilia

En imágenes, de izquierda a derecha en el sentido de las agujas del reloj: Mesa Redonda “La Donación de San-gre: Un valor Social”, Ponencia del Dr. Talavera, “La Hemofilia: de la Historia al futuro”, Taller de Graffitis, Taller de Risoterapia, Pase de moda del alumnado de Estilismo de Indumentaria de La Escuela de Arte Fer-nando Estévez y Performance “Rodeado de un montón de tigres” de Caracola Producciones .

Página 4 Julio 2012

Hemofilia - Salud

Prueban terapia de antivirales contra la hepatitis C en pacientes trasplantados

la Hepatitis C.

El tratamiento ahora estudia-do está formado por inter-ferón, ribavirina y teleprevir –una de las moléculas que han sido aprobadas recientemente para el uso en hepatitis C -, una combinación que ha de-mostrado un incremento de las posibilidades de curación y que ha sido recogida en una p u b l i c a c i ó n d e l a

revista “Gastroenterology”.

“El manejo de estos fármacos en pacientes traspalantados no es sencillo y habrá que esperar para evaluar su eficacia. Sin embargo, las expectativas son buenas”, ha explicado el coor-dinador del equipo de investi-gación, Xavier Forns.

Fuente : www.europapress.es, 03/07/2012

Profesionales del equipo de inves-tigación del Hos-pital Clinic de Nbarcelona y del

Insti tut d‘Ïnvestigacións Biomédiques August Pi Sun-yer, están estudiando en más de un centenar de pacientes la eficiencia de una triple terapia antiviral en trasplantados de hígado con el virus de

VIDAHETE Nº 99

Nace FuSengo, un nuevo dispositivo de infusión para los pacientes de Hemofilia A

El dispositivo se presenta en forma de jeringa pre-cargada de doble cáma-

ra, más fácil y segura y cómoda. Los métodos actuales precisan entre 7 y 10 pasos para la re-constitución del FVIII mientras que con el nuevo dispositivo el factor se reconstituye básica-mente en 3 pasos y se requiere poca o nula manipulación.

FuseNGo, un nuevo dispositivo de infusión en forma de jeringa precargada de doble cámara para la administración de Re-facto AF®, factor VIII recombi-nante, ya está disponible para los profesionales sanitarios y los pacientes con hemofilia A, en la dosis de 3.000 UI en una primera fase. Este novedoso dispositivo contiene tanto el concentrado del factor como el disolvente en la misma jeringa, lo que supone mayor facilidad y rapidez a la hora de preparar el factor. Para la doctora Ignacia

Balda, responsable de la Sección de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario Dr. Negrín de Las Palmas de Gran Canarias “esta nueva jeringa es un ‘todo en uno’ que hará más cómoda y sencilla la preparación del FVIII, y por tanto, favorecerá la adherencia al tratamiento de los pacientes. Al utilizar menos pasos para la reconstitución, se gana tiempo y se evitan riesgos de contaminación durante el proceso” .

Este dispositivo ofrece un nuevo mecanismo único que simplifica el tratamiento para la hemofilia A; además, la nueva presenta-ción de 3.000 UI, facilitará el tratamiento a los pacientes que necesitan mayores dosis. Te-niendo en cuenta que la mejora de los dispositivos de infusión es una de las principales demandas de los pacientes hemofílicos, “la mayor rapidez y comodidad de este innovador dispositivo podr-ía favorecer el hecho de que los pacientes se infundan el factor tal y como se les prescribe; no omitirán dosis por falta de tiem-

po para su preparación y por lo tanto contribuirá a mejorar su calidad de vida porque presen-tarán menor incidencia de san-grados” declara la doctora Balda.

La nueva jeringa de doble cámara contiene el disolvente en la cáma-ra inferior y el liofilizado de fac-tor VIII en la superior, de tal mo-do que en sólo tres pasos el pa-ciente puede preparar el factor para su autoinfusión que básica-mente consiste en: preparar la jeringa para que alcance la tem-peratura ambiente y colocar el émbolo, adaptar los tapones ade-cuados de la jeringa y finalmente empujar suavemente el émbolo hacia arriba, lo que permite que entren en contacto las dos cáma-ras de la jeringa y se produzca así la reconstitución del factor VIII dejándolo preparado para la infu-sión.

h t t p :/ / w w w .p r n ot ic i a s .c om /index.php/ salud/ sala-de-prensa-prsalud/1123-otras-noticias/20114927-nace-fusengo-un-nuevo-dispositivo-de-infusion-para-los-pacientes-con-hemofilia-a, 14/06/12

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Página 5 VIDAHETE Nº 99 Julio 2012

Dña. Xiomara Méndez García, Fundadora de www.enbuscade.org

Blog de formación y empleo en Canarias

La Entrevista

- ¿Cómo ve en la actualidad el mundo de las ONG’s?

El mundo de las ONG´s se reduce a las personas, con cuya iniciativa ciudadana se creen capaces de cambiar el mundo. Y eso es grande… al igual que las personas, tiene debilidades y fortalezas, pero ex-presan una alternativa, otra posibilidad de concebir el Estado de Bienestar… luchándolo.

El tercer sector, en muchas realidades, es el primero. El más cercano, directo, al-truista, fiel creyente de las utopías por-que son los sueños los que nos hacen cre-er en un mañana mejor… y fuerte, innova-dor, emprendedor… que con la actual situación económica aprende a reinven-tarse para seguir estando detrás de cada problemática, de cada realidad…

- En la actual situación económica que vivimos ¿Cómo ve el mundo laboral para las personas que padecen discapa-cidad o alguna enfermedad?

El empleo, hoy por hoy y para cualquier persona, conforma una lucha. Actualmen-

te el número de ofertas de empleo ha descendido notablemente y eso va mer-mando el entusiasmo, la positividad, la “búsqueda activa”… Afortunadamente las personas con discapacidad cuentan con recursos específicos en el ámbito sociolaboral que buscan su inserción, a la par que atenuar la discriminación en el empleo.

Sinceramente pienso que no hay mayor discapacidad para encontrar un trabajo que no tener la actitud correcta… la acti-tud dice mucho de la personas, de su forma de ser, de hacer, de proceder… Y la actitud frente al empleo debe ser “búsqueda activa”, tengas discapacidad o no.

- ¿Qué le dirías a las personas que se encuentran en desempleo y búsqueda activa, sobre cómo afrontar esa situa-ción?

Más que decir, les daría un abrazo. Es muy difícil aconsejar qué se debe hacer, porque el día a día, las circunstancias, las aspiraciones de las personas son infi-nitamente distintas. Detrás de cada de-sempleado/a se esconde una problemáti-ca concreta, una familia, unos sueños, unas ilusiones truncadas… y un nivel de

frustración, angustia y desespero dife-rente. Es muy duro ver que todos tus días son iguales, que “no hacer nada” se convierta en tu rutina… y lo digo entre-comillado porque mira que se mueven…

creo que están demostrando con creces, que no han perdido la ilusión, que su actitud es la correcta.

- ¿Cómo valoras la labor que desem-peña AHETE?

AHETE también es actitud y se plasma en todo lo que lleva su sello. Creo que es el tiempo el que define la labor de cual-quier entidad, AHETE tiene una trayec-toria que la avala y que se traduce en un plan de trabajo hecho con ilusión, rigor y profesionalidad.

Para mí es una FAMILIA, de las que “arriman el codo” cada día y entienden que el trabajo es el medio para alcanzar los objetivos propuestos. ¿Qué más de-cir? Cuando llegas a AHETE es inevita-ble sentirte como en casa…

“ No hay mayor discapacidad para encontrar un trabajo que

no tener la actitud correcta”

El empleo, hoy por hoy y para cualquier persona,

conforma una lucha

AHETE tiene una trayectoria que la avala y que se traduce en un

plan de trabajo hecho con ilusión, rigor y profesionalidad.

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Noticias SocialesLa adaptación de coches para personas

con discapacidad se estandariza

La adapta-ción de vehí-culos fami-liares para p e r s o n a s con discapa-

cidad cambiará en España a partir del 15 de julio, cuando entre en vigor una normativa que obliga a los carroceros (los que adecúan el coche a las necesidades de los usuarios con discapacidad) a regis-trar sus productos y a pasar unos controles que actualmente no tie-nen que pasar.

Con el nuevo decreto las adaptacio-nes de coches familiares para perso-nas con movilidad reducida tendrán que pasar unos controles de pro-ducción y registrarse como “conjunto funcional” en el Ministe-rio de Industria antes de llegar al usuario final.

De esta forma, cuando se vaya a adaptar un vehículo para que lo pueda usar una persona que va en silla de ruedas deberá hacerse to-mando como referencia una trans-formación ya registrada en Indus-

tria.

Esta transformación se denominará “conjunto funcional” y servirá de modelo para las adaptaciones de vehículos futuros. De esta forma, cuando un usuario quiera adaptar un coche a sus necesidades de mo-vilidad reducida, el carrocero de-berá hacerlo tomando como mode-lo un “conjunto funcional” ya re-gistrado y no transformar coche a coche, como hasta ahora.

Fuente : http://sid/usal.es/noticias/discapacidad/, 11/06/2012

SEGUROS SEGURONCELa correduría está especiali-zada en productos para las asociaciones de discapacita-dos y las personas que las integran. Ofrece productos especiales de salud, vida, automóvil y sillas de ruedas eléctricas, además de seguros de hogar, defensa jurídica y planes de pensiones, entre otros.

Durante sus más de veinte años de existencia, ha conse-

guido diversos acuerdos con las principales compañías aseguradoras, lo que le permi-te adaptarse a las necesidades de cada cliente, con ventajas específicas para las personas con discapacidad.

Para más información puede acudir a su sede situada en Santa Cruz de Tenerife, Avda. San Sebastián, 3, o llamar al te léfono 922 535 309. M á s i n f o r m a c i ó n : www.seguronce.com

SEGURONCE es la corredur-ía de seguros del grupo ON-CE. Está integrada por más de un 85% de personas con dis-capacidad y cuenta con 17 delegaciones, distribuidas por toda la geografía española. Su objetivo es el asesoramiento profesional, sobre cualquier aspecto relacionado con los seguros.

Las universidades españolas regis-

traron un total de 18.303 alumnos/as

con discapacidad, matriculados en

sus licenciaturas, diplomaturas,

grados, masters, doctorados y demás estu-

dios durante el curso 2011 -2012, según la

Fundación Universia.

Desde la Fundación, se ha creado una Guía

de Atención a la Discapacidad en la Univer-

sidad 2012, que edita por quinto año consecuti-

vo junto a 74 oficinas de Atención a la Discapa-

cidad de universidades españolas, y que va diri-

gida a estos estudiantes universitarios.

En esta revista anual se podrá encontrar las dis-

tintas oficinas de atención a la discapacidad y se

facilitan "teléfonos, emails y direcciones de con-

tacto".

Fuente: www.famma.org/, 31/05/2012

Más de 1800 personas con discapacidad estudian una carrera universitaria

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

CACHIVACHE: Articulo generalmente pequeño y de poca utilidad.

CONEJERO: Dícese de una persona originaria de Lanza-rote.

CHINEGUAS: Tipo de papa, del ingles: King Eduard.

EMPELECHARSE: Crecer, ponerse fuerte.

GUELDES: Pescados pequeños fritos.

NOTA: Tipo, personaje, tío “me encontré con el nota ese”.

Julio 2012VIDAHETE Nº 99Página 7

Canarias 7, 29 de junio de 2012

La viñeta del trimestre

¿Por qué los relojes se llaman pelucos?

Cosas que no sabías del chocolate

ver el motivo:

A pesar de que este tipo de monedas fue sustitui-do por otro totalmente distinto a partir de 1868, durante bastante tiempo se usó el término “moneda peluco-na” como sinónimo de “caro, suntuoso, ostentoso...”

Los gitanos y chamarileros españoles todavía usan el térmi-no “peluco” con ese significado, pero no es una palabra caló (o romaní, nombre del idioma gitano), sino un argot popu-lar español.

Cuando aparecieron los relojes de bolsillo, los más ostento-sos de ellos pasaron a ser denominados en jerga popular como “relojes pelucones” y más tarde “pelucos” a secas.

Fuente: http://noticiasinteresantes.blogcindario.com/, 04/05/12

En el lenguaje coloquial o vulgar, a menudo hablamos de "peluco" al referirnos a un reloj. Su origen se debe a que las monedas de oro españolas de más alta denominación y valor durante los siglos XVI a XIX fueron las monedas de Ocho Escudos, también llamadas "onzas".

Hasta el siglo XVIII, las monedas de oro tenían un diseño conocido en la actualidad como de “Cruz”, pues en una cara venía representado el escudo de armas del Rey y en otra una cruz patada: A partir del siglo XVIII se introdujo una moder-nización en los cuños que consistió en sustituir la cruz pata-da por la efigie del Rey.

Como la moda masculina de la nobleza en aquella época im-ponía el uso de grandes y costosas pelucas, el pueblo llano empezó a llamar a dichas monedas “peluconas”. Aquí puedes

alteraba la mente a partir de las bayas de una planta: el cacao.

Los aztecas, que vivieran cerca pero siglos más tarde, asociaban esa bebida, el chocolate, con su diosa de la fertili-dad. Se dice que el emperador azteca Moctezuma II bebía nada menos que 50 tazas de chocolate al día en un in-tento de mantener su vigor sexual.

El chocolate previene el envejecimien-to. El cacao tiene un gran poder anti-oxidante, lo que resulta beneficioso no solo para combatir el paso del tiempo, sino también para prevenir el cáncer.

El chocolate es la fuente de la felici-dad. El chocolate estimula la produc-ción de hormonas de manera similar a cuando nos reímos. De mismo mo-do, ayuda a combatir la depresión, la hipertensión, los tumores e incluso el estrés del síndrome premenstrual.

También contiene anandamida, otro neurotransmisor que activa la secre-ción de dopamina y produce efectos de euforia similares a los de la ma-rihuana.

F u e n t e : h t t p : / /noticiasinteresantes.blogcindario.com/, 09/04/2012

El chocolate da fuerza. La manteca de cacao es sólida a temperatura

ambiente, pero se derrite a 35ºC, un par de grados por debajo de la temperatura del cuerpo humano. El chocolate con-tiene mucho azúcar. Sus moléculas con-tienen gran cantidad de energía, que nuestra biología sabe utilizar.

Además, una pastilla de chocolate ofre-ce el 10% de la cantidad recomendada de ingestión diaria de hierro. Hace más de 2.000 años, el pueblo olmeca, que vivía en una región del actual México, aprendió a elaborar una bebida que

Página 8 VIDAHETE Nº 99 Julio 2012

Convenios de Colaboración

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