Boletín Bimensual Vidahete

S U M A R I O :

F E B R E R O - M A R Z O

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

[email protected]

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N B I M E N S U A L 8 2

Próximas Actividades

en AHETE:

Día Mundial de la Hemofilia: 17 de abril

XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofi-lia: Del 30 de abril al 3 de mayo

El sábado 14 de marzo tendrá lugar en el Restaurante “El Bosque” nuestra tradicional Cena Benéfica. Este año contamos con nume-rosos e importantes regalos que serán sorteados durante esa noche, cedidos por empresas que desinteresadamente colaboran con nosotros y a las que, de antemano, agradecemos su apoyo a nuestra labor.

Además, tendremos la actuación de un destacado humorista tinerfeño, Jesús Farrás, que de manera altruista, asistirá a la cena para amenizar la velada. Será una noche diferente en la que además de divertirse podrá colaborar con la familia de Hemofilia.

Celebración de nuestra Tradicional Cena Benéfica

Visita realizada el viernes 13 de febrero, por el Gerente de la Asociación de Enfermos Renales de Tenerife, (ERTE), D. Avelino Parrilla Castro, acompañado del Responsa-ble de Promoción y Comunicación de dicha Asociación, D. José Viña Hernández .

Visita realizada el jueves 20 de febrero por el Director de la “Caixa - Ofra”, D. Juan Carlos Rodríguez Mariño y la Subdirectora, Dña. Natacha Guadalupe Kesteloot.

VISITAS A AHETE

• Fiesta de Reyes 3

• Nuevo fármaco para el tratamiento del VIH

4

• Entrevista a la Presidenta de ATEM

5

• Bonos de guagua gratis para discapacitados

6

• Charlas de

Sensibilización en

Hemofilia.

7

Durante el mes de febrero, la Asociación recibió visitas de la Asociación ERTE y La Caixa, con el objetivo de dar a conocer de primera mano nuestra labor y nuestras instalaciones.

Tercer Sector

Durante el primer trimestre de 2009 AHETE ha asumido con gran entusiasmo un gran volu-men de trabajo derivado de la organización de las actividades incluidas en nuestro ambicioso Plan de Trabajo, que fue aproba-do en la Asamblea General de Socios celebrada el pasado 15 de febrero.

También continuamos inmersos en la organización de la XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y el XVI Simposio Médico-Social que como saben se celebrará en el sur de Tenerife y en el que estamos trabajando con gran ilusión. Actualmente nos encon-tramos en la fase de entrevistas y reuniones con diferentes orga-

nismos públicos y entidades pri-vadas con los que intentamos establecer acuerdos de colabora-ción, para lograr que nuestro tra-bajo de organización se traduzca en el éxito que todos esperamos que tenga un evento de estas ca-racterísticas y de tal importancia para la familia nacional de Hemo-filia.

A pesar de los tiempos difíciles que estamos pasando y que a na-die han dejado indiferente, la Asociación esta logrando salir adelante y conseguir sus objeti-vos, orientados a la mejora de la calidad de vida de nuestro colec-tivo. Un objetivo que se traduce en la implementación de activida-des destinadas a nuestros socios

Los tiempos cambian, y AHETE ha estado siempre dispuesto a cambiar con ellos, para adaptar-se a las situaciones en un esfuer-zo por evolucionar y crecer, es por ellos que a partir de este año nuestro Boletín Informativo Vidahete pasa a editarse de ma-nera bimensual motivado por la necesidad de optimizar los re-cursos de los que disponemos pero manteniendo el espíritu de servicio informativo con el que nació, para mantener a nuestro colectivo informado de las activi-dades y proyectos que desarro-llamos; y como siempre la ilu-sión, sello de garantía de nuestra Asociación desde el mismo día de su nacimiento.

Página 2 VIDAHETE Nº 82 Febrero-Marzo 2009

Editorial

recreativas, aunando los apoyos para poder dar respuesta a las necesidades a fin de mejorar su calidad de vida.

Para la consecución de estos objetivos APAELP cuenta con un amplio equipo de profesionales comprometidos con este colectivo a lo largo de todo el ciclo evolutivo, al mismo tiempo que asesoran, informan y orientan a las familias.

APAELPS es miembro de FEAPS, Federación a favor de Personas con Discapacidad Intelectual. A través de ella se llevan a cabo distintos servicios y actividades: Servi-cio de Ocio y Tiempo Libre;

APAELP es una entidad privada, sin ánimo de lucro, consti-tuida en el

año 1999 por familias con hijos con discapacidad intelectual que pretende mejorar su calidad de vida y defender sus derechos y/o necesidades educativas especiales y al mismo tiempo dar apoyo a las familias.

Su objetivo principal es promover la educación, desarrollo y plena integra-ción social y laboral de estas personas a través de d i v e r s a s a c t i v i d a d e s asistenciales, educativas y

Servicio de Logopedia; Servi-cio de Apoyo Familiar así como distintas actividades de habil idades sociales y autonomía personal.

Además, APAELP dispone de una biblioteca específica en discapacidad intelectual, apoyo familiar, etc., que puede ser consultada como fuente de información, además del propio enriquecimiento cultural que proporciona al colectivo.

APAELP se encuentra en Las Palmas de Gran Canaria, en la calle Rafael García Pérez, bloque 10 6º D. Su teléfono de contacto es: 928 200 244 y su web: www.apaelp.org.

Asociación de padres de alumnos con Discapacidad en Aulas Enclave de la Provincia de Las Palmas

(APAELP)

VIDAHETE Nº 82 Febrero-Marzo 2009

Nuestra Asociación

Fiesta de Reyes

Charlas de Sensibilización en Hemofilia

Asamblea General de Socios de AHETE

El 13 de enero, los Reyes Magos de Oriente pasaron por AHETE dejando regalos e ilusión a los niños que forman parte de la familia de Hemofilia. Ha sido una ocasión en la que padres y niños tuvieron oportunidad de disfrutar de una tarde distendida acompañada por el Equipo Técnico de la Asociación.

Aprovechamos para agradecer a la empresa WILLYTOYS, por su inestimable aportación a esta actividad, con la donación de los juguetes repartidos a los pequeños ya que sin su colaboración habría sido imposible realizar esta actividad.

marzo a Fuerteventura y los días 2 y 3 de abril a Gran Canaria. Además segui-remos visitando distintos centros en Tenerife.

Este año se desarrollará en distintos centros de secundaria de todas las Islas Canarias y se planificará en función de un calendario preestable-cido donde se han fijado las fechas y los horarios de impartición de las sesiones, así como las trabajadoras de la Asociación que se encargarán de impartirlas.

Los días 16 y 17 de febrero se impar-tieron charlas en la isla de La Palma; el 6 de marzo en la isla de Lanzarote; el 20 de marzo nos trasladamos a la isla del Hierro; el 24 de marzo a San Sebastián de la Gomera; el 27 de

Desde el año 2003 AHETE lleva a cabo el Proyecto de Sensibilización en Hemofilia en distintos centros de secundaria de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Éste se basa en el desarrollo de sesiones formativas sustentadas en una presentación multimedia planifica-da y ajustada al alumnado de tercero de la ESO al que va dirigido.

En años anteriores, se han imparti-do sesiones en centros de la isla de Tenerife y La Palma.

Cada año, se celebra la Asamblea General de So-cios donde se explica la gestión desarrollada en el año anterior y se aprueba el plan de trabajo y el presu-puesto del año en curso, así como cualquier otro asunto de interés.

Este año tuvo lugar, como viene siendo habitual, en el salón de actos del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife, el 15 de febrero.

En ella, la Junta Directiva procedió a exponer y explicar los proyectos y actividades realizadas en el año 2008 así como las previstas para el 2009 de cara a su aprobación por parte de los socios que asistieron a dicho acto. Asimismo se nombró a la nueva tesorera Dña. Antonia de León Villalba, debido a que por motivos personales el antiguo tesorero, D. Santiago Socas Santos dejó el cargo.

Posteriormente, los asistentes a la Asamblea acudieron junto a la Junta Directiva de la Asociación y el Equipo Técnico, a un almuerzo de trabajo en donde han podido compartir distintas impresiones y experiencias.

Hospital Nuestra Señora de la Candelaria

Trabajadora Social de AHETE impartiendo la sesión formativa en un centro de secundaria

Fiesta de Reyes en la sede de AHETE, en Santa Cruz de Tenerife


Hemofilia - Salud Una terapia con células madre

consigue una coagulación sanguínea eficaz en ratones con Hemofilia

Una caravana recorrerá México para informar sobre la Hemofilia

Etravirina llega a España

Según un estu-dio del Instituto del Instituto de Nevada en las Vegas (Estados Unidos), una terapia con cé-

lulas madre consigue una coagu-lación sanguínea eficaz en rato-nes con Hemofilia. Los científi-cos de este estudio crearon un

tipo de células madre modifica-das, unas iPS, que son capaces de producir en ratones modifica-dos genéticamente la proteína que está ausente y que provoca la enfermedad por ausencia del factor VIII, lo que permite que los animales dejen de sangrar.

Estos investigadores todavía no conocen bien por qué las nuevas células sí desarrollan adecuada-

mente el factor de coagulación. No obstante, aseguran que el estudio es una prueba de que este método ofrece un beneficio terapéutico necesario para la corrección de la hemofilia así como para otros tipos de enfer-medades génicas.

Fuente: www.ecodiario.eleconomista.es, 13/01/2009

de la proteasa (IP) y otros antirretrovirales en personas que ya han recibido trata-miento previamente.

Este nuevo fármaco ha sido desarrollado por el laboratorio belga “Tibotec” junto con “Janssen Cilag”, ambas perte-necientes al conglomerado multinacional Johnson & Jon-son. El fármaco se presenta en comprimidos de 100mg, ovala-dos y de color blanquecino.

La dosis diaria habitual es de dos comprimidos dos veces al

día, cada doce horas, y después de una comida.

Según un análisis llevado a cabo entre las personas coinfectadas por hepatitis C y/o B, tras 24 semanas, el empleo de ETV se mostró seguro.

Etravirina se comercializa en España con un precio de 15 euros diarios, lo que supone un coste menor al de al de los últimos antirretrovirales aprobados.

Fuente:www.fedhemo.es, 23/01/2009

El Ministerio de Sanidad y Consumo de España ha au-torizado la co-mercialización del antirretro-viral Etravirina,

(ETV, Intelence), poco después de que la Agencia del Medicamento, (EMEA) apro-bara su uso.

Etravirina es un fármaco para el tratamiento de la infección por VIH y está indicado para tomarse junto a un inhibidor

asegura que por falta de información el padecimiento no se diagnostica de manera oportuna, lo que pone en riesgo la calidad de vida de los pacientes.

La caravana recorrerá las principales ciudades del país donde se realizarán diversas actividades con médicos, ciudadanos y Asociaciones civiles.

Este proyecto se basa en crear conciencia en la sociedad respecto a que los pacientes con Hemofilia pueden llevar una vida normal, productiva y sin discapacidad, siempre y cuando cada sangrado que se les presente sea atendido oportunamente.

Fuente: www.jornada.unam.mx, 02/03/2009

La Federación de Hemofilia de la República de M é x i c o h a organizado un circuito por todo

el país a través de una caravana, con el objetivo de informar a los ciudadanos acerca de la enfermedad.

La asesora de la organiza-ción civil, Antonia Vélez,


Dña. María del Carmen Alemán González

Presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple, (ATEM)

La Entrevista

¿Cómo ve en la actualidad el mundo de las ONG´s?

Bueno, lo veo genial porque estamos haciendo una labor que no la haría nadie, y cuando digo nadie lo digo en todo su con-texto, primero porque el trabajo tan espe-cífico y directo que hacemos por y hacia nuestros usuarios, no lo hace la sociedad en general ni las propias Conserjerías del Gobierno de las que tanto dependemos.

Esto es triste decirlo pero es así, vivimos aún en un mundo poco solidario a pesar de todos los esfuerzos que se hacen para educar a la ciudadanía, vivimos en un mundo de prisas, de egoísmo, donde nunca tenemos tiempo para los demás.

Las personas a las que atendemos en nuestras ONG´s, por lo general no saben sus derechos frente a la situación que les sobrevienen, y ahí estamos nosotros para escucharles, animarles, informarles de sus derechos y ayudarles a gestionar todas sus necesidades.

Esta es la razón más bonita y gratificante de nuestras Asociaciones, cuando vemos que nuestros usuarios ven otra luz en su túnel que antes no veían o que les ha disminuido el nivel de ansiedad que traían al llegar y se van con otro optimismo, sabiendo que su problema le importa a alguien y además le va a ayudar.

Realmente esta es nuestra única razón de ser y no debemos perderla de vista porque, a mi, me gusta decir que somos una familia. Cada colectivo es una familia y como tal debemos luchar todos a una.

¿Qué tipo de colaboración ha llevado a cabo en el mundo del voluntariado?

La verdad es que muchas. Desde muy joven iba todos los sábados por la tarde con un grupo de amigos a la Leprosería a ayudar en las meriendas y a animar-les cantando y tocando con nuestras guitarras, también iba al Asilo de Ancia-nos y me acuerdo cuanto les gustaba que les escuchasen, nos contaban su vida, sus

historias y su soledad en la mayoría de los casos, y un largo etc. en actividades de voluntariado.

Y en la actualidad desde hace unos catorce años desarrollo mi volunta-riado en la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple como Presidenta de la misma, aunque he pasado por todos los cargos y cargas hasta el día de hoy. Es una labor dura pero muy gratificante porque al final se es mas feliz cuando se da que cuando se recibe.

¿Cómo ve la imagen y la labor que está desarrollando actualmente AHETE?

La imagen no puede ser mejor, ya se encargó nuestro querido Marcos Gutiérrez de que así fuese y no me cabe la menor duda, que dejo un buen discípulo a su cargo, nuestro querido Eusebio, que lo esta hacien-do fenomenal y la labor que actualmente hace AHETE para mi es estupenda, ya tienen arriba la Asamblea Nacional a celebrar en Tenerife, esto genera muchísimo trabajo pero con Eusebio al frente y su equipo de trabajo, estoy comple-tamente segura de que será todo un éxito.

“Vivimos aún en un mundo poco solidario a pesar de todos los esfuerzos que se hacen para

educar a la ciudadanía”

Dña. María del Carmen Alemán González, Presidenta de ATEM

“Las personas a las que atendemos en nuestras

ONG´s, por lo general no saben sus derechos frente

a la situación que les sobrevienen”

“El trabajo tan específico y directo que hacemos por

y para nuestros usuarios, no lo hace la sociedad en

general ni las propias Consejerías del Gobierno”


Noticias Sociales Bonos de guaguas gratis para personas con

discapacidad en Tenerife

Los pacientes del Servicio Canario de Salud (SCS) tendrán descuento

El nuevo ‘carné joven’ de CajaCanarias amplía la

Para beneficiarse de estos bonos será necesario presentar en las oficinas del Cabildo:

- Fotocopia del DNI

- Certificado de Convivencia y documentación que acredite la solicitud por discapacidad o el Certifi-cado de Minusvalía

- Certificación acreditativa de percibir una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez

- Documento acreditativo de percibir una pensión no contributiva

- Declaración de la Renta o en su caso el Certifica-do Negativo de Hacienda de los miembros de la unidad familiar mayores de 18 años.

Fuente: www.tenerife.es

Transportes Interur-banos de Tenerife, (Titsa), empresa de-pendiente del Cabildo de Tenerife, pone a disposición de los ma-yores y de las personas

discapacitadas bonos que les permitirá viajar to-talmente gratis en trayectos interurbanos, previa identificación con el carné que la Corporación Insular emite a tal efecto, y en función del grado de la discapacidad e ingresos económicos de cada usuario.

Para obtener este bono se exige tener el certifica-do de minusvalía igual o superior al 33%; ser es-pañol o residente comunitario en la isla y que los ingresos de la unidad familiar no superen el Sala-rio Mínimo Interprofesional, (SMI).

central de la entidad en la capital tinerfeña la nueva campaña del carné joven, que presenta como principal novedad la ampliación de la titularidad hasta los 30 años de edad.

La Consejera del Ejecutivo Regional destacó la impor-

tancia de esta iniciativa, “que pretende seguir apostando por dar mayores facilidades de movilidad a la juventud europea, a través de una amplia oferta de ocio alternativo”.

Fuente: www.diariodeavisos.com, 19/01/2009

La Consejera de Bienestar Social, Juventud y Vivien-da del Gobierno de Canarias, Dña. Inés Rojas, y D. Álvaro Arvelo Her-nández, Presidente de CajaCanarias,

presentaron en la sede

Salud, (SCS) en los desplaza-mientos entre islas.

Según este convenio, de estos descuentos se beneficiarán la Escuela de Servicios Sanita-rio y Sociales de Canarias, (ESSCAN), la empresa públi-ca de Gestión de Servicios para la Salud y Seguridad en Canarias, y el Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia.

Los descuentos se aplicarán en aquellas personas que posean el bono que emite el SCS para los desplazamien-tos por motivos de atención hospitalaria, consulta médi-ca, y en general, por causas clínicas, fuera de la demarca-ción del área de referencia.

Fuente: www.laopinion.es, 03/02/2009

La Consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Dña. Merce-des Roldós,

ha suscrito un convenio con el Presidente de Islas Airwars, D. Miguel Concep-ción, para obtener un 15 por ciento de descuento para los pacientes y acompañantes del Servicio Canario de

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

ZAFADO/A: Descarado

TONGA: Muchas cosas juntas, nor-malmente unas encima de otras.

TIME: Vocablo de origen guanche que significa risco. Es propio de la isla de La Palma. Aún hoy existe el llamado Mirador del Time.

SAJARSE: Cortarse también se dice rajarse.

REBUJAO: (1) Revuelto (2) Confuso.

Febrero-Marzo 2009 VIDAHETE Nº 82 Página 7

Las abejas saben contar, pero sólo hasta cuatro

Canarias 7, 10/03/09

La viñeta del Mes

Nace el cigarro electrónico Los bebés nacen con sentido del ritmo

Los bebés recién nacidos son capaces de detectar el ritmo de la música, según un estudio del Instituto de Lógica, Lenguaje y Computación de la Universidad de Ámsterdam en los Países Bajos.

Según sus autores, estos descu-brimientos sugieren que la “iniciación al ritmo”, un sentido

para detectar el ritmo regular, es innata o posiblemen-te se aprende en el útero. Los investigadores explican que para entender cómo los humanos pueden apren-der a conocer la música es necesario descubrir las ca-pacidades perceptivas con las que nacen los bebés.

Fuente: www.azprensa.com, 27/01/2009

nicotina en pequeñas dosis que se asemeja a un cigarro con boquilla y que también emite pequeñas volutas de humo para que la sensación de que se está fumando sea más real.

Según informó la empresa comercializadora, el cigarro funciona con baterías recar-gables que permiten al usua-rio fumar sin dañar la salud porque no contiene alquitrán, monóxido de carbono ni el resto de sustancias dañinas del tabaco.

Fuente: El Día, 27/02/2009

Una empresa especializada en productos del sudeste asiático ha comercializado en España el cigarro electrónico, basado en tecnología microvaporizadora y que se presenta como alterna-tiva para lugares donde no se puede fumar, ya que no emite humo sino vapor de agua.

Se trata de un inhalador de

El equipo de científicos alemanes, junto a varios colegas australianos, han conseguido por primera vez definir la capacidad de contar de un animal ivertebrado. Para ello y durante dos años, los investigadores hicieron que las abejas de un panal volaran sistemáticamente a través de tubos de metacrilato con varias salidas.

Fuente: www.adn.es, 28/01/2009

Las abejas tienen capacidad matemáti-ca y saben contar, aunque sólo pueden hacerlo hasta cuatro, según un estudio realizado por científicos alemanes de la Universidad de Wurzburng.

El estudio afirma que las abejas tienen la misma habilidad que un chimpancé a la hora de dis-tinguir objetos, aunque si se trata de contarlos no van más allá de cuatro.


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