SUMARIO:

E N E R O 2 0 1 3

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

B O L E T Í N T R I M E S T R A L 1 0 1

Próximas Actividades

en AHETE:

• XV Jornada de Formación en Hemofilia

y Discapacidad

3

• Los mayores de 40 años

que padecen Hemofilia

tienen entre una y tres

articulaciones afectadas

4

• Entrevista a Dña. Noelia

Díaz Padilla, Vocal de

Fedhemo

5

• ¿Qué debemos saber

sobre la declaración de

incapacidad permanente

y el reconocimiento de

discapacidad?

6

• Ponen 250.000 monedas

en vez de baldosas para

ahorrar dinero

7

Fiesta de Reyes Magos diferente en el Consorcio de Bomberos

Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

¡Almuerzo benéfico de AHETE con Pepe Benavente!

En 2013, AHETE cambia el formato de su tradicional Cena

Benéfica. Este año celebraremos un almuerzo benéfico que

tendrá lugar en el Restaurante Casa Manolo, en Llano El

Moro, el domingo 17 de marzo en el que contaremos con la

actuación de Pepe Benavente.

Ya estamos trabajando en la organización para que sea un

éxito… Las entradas saldrán a la venta en febrero a 20€€€€.

Como cada año, esta actividad estará repleta de fantásticos

regalos y sorpresas. Iremos contando más novedades en nuestra página de Facebook (www.facebook.com/

Hemofiliatenerife) y página web (www.hemofiliatenerife.org). Esperamos verte ahí!

Asamblea General: Sábado, 9 de marzo.

Almuerzo Benéfico: Domingo, 17 de marzo

Día Mundial de Hemofilia Miércoles, 17 de abril

en cortesía de Mc Donald’s.

Durante la actividad, los pe-

queños acompañados de sus

padres conocieron el trabajo

del cuerpo de bomberos, las

instalaciones del parque, ju-

garon con espuma y recibie-

El sábado 12 de enero cele-

bramos la llegada de los Re-

yes Magos con los pequeños

del colectivo en una activi-

dad diferentes que este año

consistió en una visita al

parque de bombero de Santa

Cruz y posterior almuerzo

ron de mano de sus héroes los

regalos que SS.MM Los Reyes

Magos dejaron para ellos y que

fueron donados por Jugueterías

Arvelo y Juguetoon, Alcampo y

la Concejalía de Bienestar Social

del Ayto. de La Laguna.

desde el Equipo de Trabajo, que por

lo menos facilitase su calidad de

vida.

Sabemos que 2013 puede que sea

otro año difícil, pero en AHETE

pensamos en positivo y seguiremos

con ganas de seguir trabajando por

nuestro colectivo, por darnos a co-

nocer y por acercar la Hemofilia a la

sociedad.

Como siempre, nuestro Plan de Tra-

bajo en 2013 viene cargado de múlti-

ples actividades y proyectos, que

darán respuesta a nuestras líneas de

actuación, como las charlas de sen-

sibilización en los centros de secun-

daria, los encuentros y talleres con

el colectivo, nuestro almuerzo bené-

fico… De todo ellos iremos infor-

mando mes a mes en nuestras herra-

mientas de difusión (Boletín

“VIDAHETE”, página web o en

nuestro facebook).

Es imposible empezar un año de

nuevos proyectos y actividades

sin mirar atrás, sin hacer un ba-

lance de lo que se ha logrado, de

lo que se ha hecho, y de hacer

autocrítica para mejorar.

Dejamos un 2012 cargado de

muchísimas actividades, entre

ellas, la celebración de nuestro

XX Aniversario, dos jornadas de

formación, un novedoso taller de

natación para nuestros peque-

ños… actividades que salieron

adelante gracias a la ilusión por el

trabajo, con unos resultados muy

satisfactorios en relación a las

expectativas.

A pesar de oír continuamente las

palabras “crisis”, “recortes”,

“paro”, AHETE ha continuado en

su línea, trabajando por su gente

e intentando ofrecer a toda la

familia de Hemofilia el apoyo

En los próximos meses además,

empezaremos con una actualiza-

ción de los datos del censo, de la

que se encargarán nuestras profe-

sionales María José y Beatriz, con

el objetivo de poner al día los da-

tos, acercarnos a los miembros del

colectivo, detectar necesidades,

escucharles... Y sobre todo facili-

tarles información de interés, ya

que en los últimos tiempos nos

hemos encontrado casos en los

que muchas veces por desconoci-

miento o información errónea, por

ejemplo la relacionada con el cer-

tificado de Discapacidad, no se

están beneficiando todo lo que

podrían.

Con la satisfacción de haber ce-rrado un buen año contra todo pronóstico, toca seguir trabajando para que 2013 sea igual o mejor que 2012. Feliz año a todos/as!.

Página 2 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013

Editorial

Página 3 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013

Nuestra Asociación

XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad

Un año más, AHETE ha participado en la venta de entrada

para ver el espectáculo de SS.MM Los Reyes Magos de

Oriente en el Estadio Heliodoro Rodríguez López de San-

ta Cruz, Organizado por el Organismo Autónomo de Fiestas del Consisto-

rio capitalino.

Con esta actividad, AHETE recibe parte de la recaudación obtenida en la

venta simbólica de entradas a 1€. Lo que supone un importante impulso y

apoyo para continuar con nuestra labor, por lo que queremos agradecer un

año más al Ayto. de Santa Cruz por continuar desarrollando esta iniciativa.

Venta de entradas para ver a los Reyes Magos

impartió una ponencia sobre Aspectos de

Interés sobre la Donación de Sangre y Dña. Mar-

garita Pena, Presidenta del IASS, ofreció

una ponencia sobre Derechos del Paciente.

También contamos con la participación del

Dr. Juan García Talavera Casañas, Jefe del

Servicio de Hematología del Hospital de la

Candelaria que habló la Hemofilia y su trata-

miento, mientras Dña Cristina Valido Garc-

ía, Consejera Insular de Acción Social del

Cabildo de Tenerife, habló sobre voluntaria-

do en las ONG’s.

Finalmente el Ldo. Ruben Cuesta ofreció

una ponencia sobre deporte y actividad física

en Hemofilia a la que le siguió la Mesa Redonda

Hemofilia y Discapacidad, en la que se aboda-

ron las visiones y experiencias en este cam-

po de ONG’s, empresas y Administraciones

como Funcasor, Enbuscade.org, SINPRO-

MI, Leroy Merlin, Merka Stock, ATEM,

moderada por Dña. Haridian Jiménez , se-

cretaria de AHETE.

El sábado 17 de

noviembre de

2012 AHETE ce-

lebró su XV Jor-

nada de Forma-

ción en Hemofilia

y Discapacidad,

Reconocidas de

Interés Sanitario

por la Consejería

de Sanidad del

Gobierno de Canarias y que tuvo lugar en

el Salón de Actos del Edf. de Traumato-

logía del Hospital Universitario Ntra. Sra.

de Candelaria

En esa edición, AHETE logró reunir a im-

portantes profesionales en sus respectivos

campos para ofrecer a los asistentes la

mejor información sobre los temas inclui-

dos en la programación. Entre ellos, D.

Amador Martín Recio, Dtor. Técnico del

Centro Canario de Transfusión del ICHH

LOTERÍA DE NAVIDAD Y EL NIÑO: ¡GRACIAS A TODOS!

Lamentablemente no hemos sacado

premios en la lotería de este año, pero la

ilusión y solidaridad de todos/as los que

colaboraron comprando nuestros décimos

ha sido de incalculable valor para AHETE,

¡Muchas gracias a tod@s!

Página 4 Enero 2013

Hemofilia - Salud

VIDAHETE Nº 101

Los mayores de 40 años que padecen Hemofilia tienen entre una y tres articulaciones afectadas

Todos los pacientes mayores

de 40 años que padecen

hemofilia tienen entre una y

tres articulaciones seriamen-

te afectadas, según han ase-

gurado diferentes expertos

durante la LIV reunión de la

Sociedad Española de Hema-

tología y Hemoterapia

(SEHH) y el XXXVIII Con-

greso Nacional de la Socie-

dad Española de Trombosis y

Hemostasia (SETH), organi-

zado por Novo Nordisk.

"El estado actual de la fun-

ción articular de los pacien-

tes con hemofilia, especial-

mente los de edad más avan-

zada, no es bueno. La mayor

parte de ellos tiene afectada

alguna de las seis articulacio-

nes más importantes: codos,

rodillas y tobillos. Esto con-

lleva un gran problema en su

movilidad y calidad de vida",

ha comentado el profesor de

la Universidad de Valencia y

médico adjunto de la Unidad

de Hemostasia y Trombosis

del Servicio de Hematología

del Hospital Universitario La

Fe de Valencia, Felipe Que-

rol.

Respecto a los pacientes

menores de edad, los exper-

tos han comentado que ac-

tualmente alrededor del 85%

de los niños con hemofilia

tienen la oportunidad de ac-

tuar sobre las secuelas articu-

lares a través del tratamiento

en profilaxis combinado con

fisioterapia. No obstante,

Querol ha alertado de que

todavía hay aproximadamen-

te un 15 por ciento de pacien-

tes pediátricos "con proble-

mas" y, especialmente, con

artropatía en alguna de sus

articulaciones.

Con el objetivo de prevenir

posibles complicaciones en

los pacientes con hemofilia,

los participantes en el simpo-

sio han reclamado la necesi-

dad de que se les preste una

atención multidisciplinar y

han destacado la importancia

que tiene que se formen a los

profesionales sanitarios en el

tratamiento de esta enferme-

dad.

"Al formar a los profesiona-

les, se les ayuda en su prácti-

ca clínica diaria pero, además,

a través de ellos, se transmite

el conocimiento adecuado a

los pacientes. Y es que, el

paciente bien informado so-

bre su enfermedad va a tener

menos complicaciones. Si,

junto a su entorno más cerca-

no, sabe cómo afrontar deter-

minadas situaciones mediante

una actuación rápida y eficaz,

podrá prevenir también la

pérdida de la movilidad de una

articulación", ha comentado el

doctor de la Unidad de Trom-

bosis y Hemostasia del Servi-

cio de Hematología del Hospi-

tal Universitario de Salaman-

ca, José Ramón González.

Respecto a los tratamientos, el

jefe de Sección de la Unidad

de Hemostasia del Hospital

Universitario La Paz de Ma-

drid, Víctor Jiménez, ha asegu-

rado que existen nuevas vías

de investigación encaminadas

a aumentar la seguridad y efi-

cacia de las terapias, a través

de la reducción del desarrollo

de "inhibidores" y del aumento

de la "vida media de los

fármacos".

Y es que, los pacientes con

hemofilia requieren medica-

ción intravenosa, que hay que

administrar con bastante fre-

cuencia, entre dos y tres veces

por semana. "Si se consigue

alargar la vida media del factor

administrado, posiblemente

mejore la adherencia al trata-

miento, lo que se traducirá en

un éxito mayor en la profilaxis

de complicaciones articula-

res", ha zanjado Jiménez.

Fuente: www.europapress.es/

salud/noticia-todos-pacientes-

mayores-40-anos-hemofilia-

tienen-tres-articulaciones-

afectadas-20121023123333.html,

23/10/2012.

Página 5 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013

La Entrevista

“Mi pasión es el trato con los niños y participar

en las actividades donde estén presentes los más

pequeños de nuestro colectivo”

Dña. Noelia Díaz Padilla Vocal de la Junta Directiva de La Federación Española

de Hemofilia (FEDHEMO)

-¿Cómo ve en la actualidad el mundo de las ONG´s?

El modelo social en el que vivimos se estructura de tal forma

que las ONGs tienen que estar presentes para que el sistema

funcione. El Estado asume las competencias en Sanidad, in-

tentando cubrir todas las necesidades sanitarias de la pobla-

ción. Sin embargo, los aspectos socio-sanitarios, el apoyo fa-

miliar, la educación sanitaria etc. no forman parte de los pro-

gramas Sanitarios, de ahí que las ONGs sean de vital impor-

tancia, ya que son éstas las encargadas de dar una atención

particular y especializada a cada grupo de personas con carac-

terísticas comunes. Sin embargo, en momentos como los que

vivimos… si ya se ha recortado en sanidad, ¿Cómo no se va a

recortar en el aspecto social? Es muy duro, y toca buscar

herramientas que nos ayuden a mantener los servicios que

prestamos.

-¿Qué tipo de colaboración ha llevado a cabo en el mundo

del voluntariado?

Mi colaboración como voluntaria en ONGs se limita al mundo

de hemofilia, en el que comencé con 19 años, cuando asistí al

primer campamento para pacientes con Inhibidor y sus fami-

lias (Campamento Andersen) que organiza la Federación Es-

pañola de Hemofilia y Novonordisk. A partir de entonces he

colaborado tanto con Fedhemo, la Asociación de Hemofilia de

la Provincia de Las Palmas y también en la Comunidad Valen-

ciana. Mi pasión es el trato con los más pequeños, por lo que

aunque ahora también colabore en la directiva de la Federa-

ción Española de Hemofilia, reconozco que mi devoción es

participar en las actividades donde estén presentes los más

pequeños de nuestro colectivo.

-¿Cómo ve la imagen y la labor que está desarrollando

actualmente AHETE?

Como dije antes, toca buscar nuevas herramientas para con-

seguir que las ONGs puedan mantener aquellas actividades

que mejor respuesta tienen por parte de sus socios, y AHE-

TE está consiguiendo este objetivo: buscar nuevas maneras

de financiarse, incluso encontrar la manera de desarrollar

actividades dentro de nuevos ámbitos donde el gasto econó-

mico se minimice, de tal manera que el programa social de la

asociación se mantenga. AHETE está siendo, sin lugar a du-

das, un ejemplo a seguir por el resto de asociaciones tanto

dentro como fuera del ámbito de hemofilia, en especial para

aquellas asociaciones más pequeñas que generalmente care-

cen de recursos.

- Otras cuestiones que considere oportuno apuntar

Quiero aprovechar estas líneas para mandar un mensaje de

ánimo a todas las asociaciones del entorno de AHETE, ahora

que comienza el 2013 y todos hacemos reflexión y cuenta

nueva de propósitos, ya que creo que debería ser un firme

propósito de todas las ONGs encontrar maneras colaborati-

vas de trabajar entre asociaciones: compartiendo recursos,

espacios, ideas… de tal forma que se pueda sacar el máximo

provecho de los recursos que todos tenemos en beneficio de

los socios.

Subvenciones concedidas a AHETE en el último trimestre de 2012

AHETE ha finalizado 2012 con la aprobación de subvenciones imprescindibles para la continuidad de nuestros proyectos y

servicios. Fruto del trabajo y rigurosidad de esta entidad en la solicitud, ejecución y justificación de subvenciones, hemos reci-

bido subvenciones de Fundación Once, La Caixa, Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, Cabildo Insular de La Palma,

IASS y Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Canarias.

Página 6 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013

Noticias Sociales ¿Qué debemos saber sobre la declaración de incapacidad

permanente y el reconocimiento de discapacidad?

D e b i d o a

múltiples consultas que hemos teni-

do, sobre este tema, quisiéramos

aclarar ciertas cuestiones, ya que

hay confusiones sobre este tema.

Cuando nos reconocen una Incapa-

cidad Permanente, será el Instituto

Nacional de la Seguridad Social, en

alguno de sus grados (Incapacidad

Permanente Parcial, Incapacidad Perma-

nente Total, Incapacidad Permanente Ab-

soluta y Gran invalidez), quien le reco-

nozca al trabajador/a, y quien exi-

girá el cumplimiento de una serie de

requisitos. Tras su reconocimiento

se establecerá una pensión contribu-

tiva, donde su cuantía vendrá deter-

minada por el trabajador y el empre-

sario, si se trata de trabajadores por

cuenta ajena, durante el período

considerado a efectos de la base regu-

ladora de la pensión de que se trate.

El hecho de que tengamos reconoci-

dos la Incapacidad Permanente por

parte de la Seguridad Social, no im-

plica que automáticamente tengamos

el Certificado de Minusvalía, por lo

que hay que solicitarlo en el organis-

mo correspondiente.

Debemos recordar que el certificado

de Discapacidad es el documento

oficial que otorga derecho a la perso-

na con discapacidad o a sus familia-

res para acceder a determinados be-

neficios sociales y económicos

(servicios de salud, formación, em-

pleo, ocio, transporte, vivienda, adap-

taciones, prestaciones, etc.).

Este certificado lo expide los Equi-

pos de Valoración y Orientación

(EVO), de la Consejería correspon-

diente y para obtenerlo es necesario

cumplir una serie de requisitos.

A la hora de realizar la declaración

de la renta o tener que pagar por el

Impuesto de Sucesiones, podemos

indicar que poseemos certificado de

Discapacidad, lo que nos da derecho

a determinadas deducciones.

¡IMPORTANTE! Para poder marcar

esta casilla necesitamos acreditar la

posesión de dicho certificado de

minusvalía y no nos vale tan solo

con tener reconocida una incapa-

cidad permanente por la Seguri-

dad Social.

Si deseas más información: Llámanos.

El 63% de los canarios con discapacidad se siente discriminado al buscar trabajo

zar la plena integración labo-

ral de las personas con disca-

pacidad. Además, proponen

reforzar los mecanismos lega-

les diseñados para lograr su

ocupación. Un 94% considera

que, es hora de revisar y velar

por su cumplimiento de la

LISMI.

Dentro del ámbito empresa-

rial, el 84,8% sienten que las

personas con discapacidad

quedan relegadas a los pues-

tos de inferior cargo y respon-

sabilidad, con menores posibi-

lidades de promocionar que el

resto de los trabajadores. Para

el 2013, el principal deseo de

los canarios con discapacidad

gira en torno al empleo, ya

que el 100% de los encuesta-

dos parados pide un puesto de

trabajo, y muchos añaden la

frase “que me permita ser

autónomo e independiente”.

Por su parte, un 65% de los

canarios con discapacidad que

sí tiene empleo, simplemente

desea conservarlo, seguido de

un 30% al que le gustaría me-

jorar sus condiciones actuales.

Por último, un 78% denuncia

que, actualmente, a las perso-

nas con discapacidad sólo se

les escucha en el mundo aso-

ciativo, por lo que piden más

presencia en la agenda política

para que sus reivindicaciones

puedan ser tenidas en cuenta.

Fuente:

www .d i a r i ode a v i s o s . c om ,

24/12/12

Un 63% de los canarios

con discapacidad cree que

esta condición es un obstácu-

lo que merma sus oportunida-

des de encontrar un puesto de

trabajo y se siente discrimina-

do en su acceso al empleo,

mientras que un 36% sostiene

que la crisis afecta a todos por

igual, tengan o no discapaci-

dad.

Así se desprende del informe

¿Qué tres deseos le pides al año

nuevo?, una encuesta realizada

por la Fundación Adecco a

personas con discapacidad.

Un 93% demanda que el año

que viene se intensifique la

labor de sensibilización en el

seno empresarial para garanti-

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

Arrayar: Apuntarse (Ej.: En un juego de cartas: arráyate un millo).

Bisnes: Negocio "cojonudo". Procedente del ingles 'business'

Empajar: Empacharse, jartarse

Gomo: Gajo (de naranja, por ej.).

Jareado/a:Indispuesto/a, mal de salud. Hoy estoy un poco jareado (no tiene nada que ver con la jarea).

Maguanido: Atontado

Enero 2013 VIDAHETE Nº 101 Página 7

Canarias 7, 09/12/12

La viñeta del trimestre

Ponen 250.000 monedas en vez de baldosas para ahorrar dinero

Un padre les regala un gato tras conseguir 120.000 “Me gusta” en Facebook

el tiempo que nece-

sitaron el marido de

Angst y su equipo

para hacer el trabajo.

Para acelerar el proceso, Jason Angst hizo un llamamiento

en la página de Facebook de la empresa. Aquellos que ayu-

daran a pegar monedas en el suelo tendría una oferta espe-

cial en tatuajes: Diez dólares por una hora de trabajo del

artista.

Fuente: http://noticiasinteresantes.blogcindario.com/2013/01/02849-ponen-250-000-monedas-en-vez-de-baldosas-para-ahorrar-dinero.html, 07/01/13

Los propietarios de una tienda de tatuajes de Pittsburgh,

(Estados Unidos), se plantearon la engorrosa tarea de cam-

biar el suelo, engorrosa no sólo por el trabajo que supone,

sino por el dinero que les iba a costar... Así que se pusieron a

pensar... y se les ocurrió otra alternativa... 250.000 monedas

de cobre en lugar de baldosas, ahorrando además así miles de

dólares en la reforma.

Todo comenzó con la necesidad de cambiar el suelo sin gas-

tar una fortuna. La gerente de la tienda analizó el mercado de

las baldosas y decidió que lo más barato era juntar 250.000

monedas de centavo y pegarlas al suelo.“Tres dólares el me-

tro cuadrado”, ha asegurado Mel Angst.

Eso sí, el cálculo de tiempo puede no salir tan bien: Unas 300

horas para cubrir los 244 metros cuadrados del local. Ése fue

La mamá, Marisa Urbano, fue la en-

cargada de ayudar a Remi (7 años) y

Evelyn (1 año) a ejecutar la «operación

gato».

Así, el 7 de noviembre escribía el si-

guiente mensaje en su muro de la red

social: «Dan piensa que NO hay mane-

ra de que podamos hacer esto. Yo digo

que sí. Ayúdanos. Realmente quere-

mos un gato llamado Hairy Pawturrr.

Si no quieres darle a 'Me gusta',

comparte. Los 'shares' cuentan tam-

bién! Muchas gracias a todos!!!». En

menos de una semana, ya habían

alcanzado los 100.000 «Me gusta» y

también más de 100.000 personas lo

habían compartido.

Fuente: http://www.abc.es/medios-redes/20121115/abci-gato-likes-facebook-201211151913.html, 16/11/12

Seguro que Dan Urbano, padre de dos

niños muy tecnológicos, no pensó que,

ni por asomo, tendría que acabar cum-

pliendo su palabra: prometió a los pe-

queños que les compraría un gato si

conseguían 1.000 «Likes» en Facebook.

Página 8 VIDAHETE Nº Enero 2013

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Tlf: 922 288 156

Tlf: 922 563 351

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Tlf: 922 203 043

Tlf: 922 222 021

Tlfs: 922 285 650

Tlf: 922 245 762

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recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de

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fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.

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