OTOÑO

FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS PARA LA LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA

2008

¡CUÉNTANOS TU PLAN!Queremos conocer los planes de los pacientesde leucemia para sensibilizar a la sociedad.

DESCUBRE LA……visita de Josep Carreras y Belén Rueda alos niños enfermos de leucemia.

La Fundación Josep Carreras quiere ayudar a los enfermos de leucemia de cualquier edad a hacerrealidad sus planes: ir a Euro Disney, disfrutar de sus nietos, hacer ese viaje con su pareja, o sim-plemente poder jugar a cartas con unos amigos. El primer paso para que puedan hacerlo es quese curen. Y para que se curen hace falta que la investigación siga avanzando y que cada vez máspersonas apoyen este fin.

Para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de invertir en investigación científica quere-mos dar a conocer estos planes. Si eres paciente de leucemia, envíanos tu testimonio. Así contri-buirás a que muchas personas conozcan más de cerca esta enfermedad.

Si ya estás curado y has podido llevar a cabo tus planes, también queremos conocerte. Todo loque puedas contarnos ayudará a las personas que siguen padeciendo leucemia a ver que sus pla-nes pueden llegar a hacerse realidad.

Puedes enviarnos tu vídeo a la Fundación en un CD o por correo electrónico a:

cuentanostuplan@fcarreras.es (Duración: 3 min. Máximo 30Mb).

|| SUMARIO

EDITORIAL

REPORTAJE…Cuéntanos tu plan contra la leucemia

CONOZCAMOS A…Isi…

HISTORIAS“solidarias hasta la médula”

SUMARIO

Boletín “Amigos de la Fundación”C/Muntaner, 383 2º. 08021 Barcelona902 240 480info@fcarreras.es | www.fcarreras.org

Contenidos: Alexandra Carpentier de ChangyDiseño y maquetación: Traslapuerta (www.traslapuerta.com)Impresión: MarbetDistribución: Mensa-ges Vallès (Unipost)

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CONOZCAMOS A…¿Por qué elegir la Fundación Josep Carreras? 7

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EDITORIAL ||

Apreciados amig@s,

Como ya saben, detrás de la palabraleucemia hay personas, hombres, mujeresy niños de todas las edades y de diferentesprocedencias.

Evidentemente, todos estos pacientestienen como objetivo inmediato curarsepero cada persona tiene un plan de futurodistinto que le permite luchar contra laenfermedad con más fuerzas. A lo mejorun chico joven aficionado al baloncestoquiere llegar a ser profesional de la NBA,una abuela desea poder pasear con susnietos o a una adolescente le encantaríaestudiar arquitectura. Los más pequeñostambién lo tienen muy claro: muchos deellos quieren curarse para poder ir aEurodisney, tener más energía para jugarcon sus hermanos o simplemente volveral colegio.

Por muy grandes o pequeños que puedanparecer estos planes, desde la FundaciónJosep Carreras queremos conocerlos.Queremos que las personas que estánluchando contra la leucemia en estemomento compartan sus planes de futurocon nosotros y ayudarles a que la sociedadlos conozca. Nuestra Fundación quierehacerse socia de estos planes y creemosque la mejor manera que existe esinvirtiendo en investigación científica.

Podemos ayudar a que los pacientes securen para que puedan hacer realidad susplanes pero deseamos que la sociedadtambién se haga socia de estos planes, dela curación de la leucemia....de laFundación Josep Carreras.

Nos gustaría que la página web de laFundación recibiese multitud de visitas depersonas enfermas de leucemiainformándose de como pueden compartirsus planes con el mundo entero.

Afectuosamente

EDITORIALNuestro plan: invertir eninvestigación científica

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|| REPORTAJE…

Con motivo de la Semana Europea contra laLeucemia, la Fundación lanzó un llamamiento a lacolaboración ciudadana y a que las personas enfer-mas de leucemia expliquen sus planes de futuro.

Para trasladar a la sociedad este mensaje, la Salade Juegos de Onco-hematología del HospitalNiño Jesús de Madrid recibió una visita muy espe-

cial. Josep Carreras y Belén Rueda compartieronla mañana con los niños y niñas enfermos de leu-cemia y otras enfermedades oncológicas. Ambosquisieron demostrar su apoyo y cariño a lospacientes y a sus familiares. Tanto Josep Carrerascomo Belén Rueda conocen de cerca la situaciónque están pasando estas personas.

Esta visita contó con la presencia de diversosexpacientes de leucemia: Marta y Ana Lourdes,ambas de 13 años, y Rodrigo, de 3, que explicóa los asistentes y a los enfermos que quiere sertorero como José Tomás.

Paula y Esther, dos expacientes de 12 y 15 años,se reencontraron con Josep Carreras, al que yahabían conocido en otra visita al Hospital NiñoJesús, y le contaron cómo les habían ido las cosastras el alta hospitalaria.

La cita en el hospital también tuvo a otro prota-gonista: Jesús, un donante de médula ósea quehizo efectiva su donación en 2007 para un pacien-te italiano. Jesús explicó su experiencia y animóa la sociedad, a través de los medios de comuni-cación, a hacerse donante de médula ósea.

Hacer un viaje especial, iniciar un nuevo proyecto empresarial, pasar más tiempo con tus nietos,prepararte para ser un gran jugador de futbol…

Éstos son algunos de los planes que muchas personas de todas las edades pueden tener. Pero, ¿ysi esta persona padece leucemia? Estos planes se convierten en una gran ilusión, en proyectos queayudan al paciente a luchar con más ganas y con más fuerza contra la enfermedad. La FundaciónJosep Carreras quiere ayudar a hacer realidad estos planes empezando por lo más importante: curar-se. Por este motivo necesitamos más ayudas de la sociedad para continuar investigando para encon-trar una cura definitiva a la leucemia. La Fundación Josep Carreras quiere sensibilizar sobre la impor-tancia de la investigación científica compartiendo los planes de los pacientes de leucemia.

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REPORTAJE…Cuéntanos tu plan contra la leucemia

Josep Carreras durante la visita al HospitalNiño Jesús de Madrid.

REPORTAJE… || 3

La página web de laFundación Josep Carreras seha habilitado para informara las personas que padecenleucemia sobre cómo puedencompartir sus planes con elmundo entero.

www.fcarreras.org

En fecha próxima hará un año de mi donación altruista y anónimade médula ósea.

Seguramente no haya nada que pueda hacer sentirse a una persona tanorgullosa como el saber que ha colaborado a salvar la vida de otro serhumano. Y haberlo hecho de forma anónima y altruista.

Cada vez que imagino el momento en que se comunicó a mi receptor, a sucónyuge, a sus padres, hijos, hermanos, etc., la existencia de un donan-te compatible, se me pone la piel de gallina. Imagino la alegría y laesperanza que generó y me siento sobradamente recompensado y enor-memente feliz. Hasta el punto que soy yo el que está agradecido de habertenido la oportunidad de donar médula.

Por dicho motivo esa fecha se ha convertido en una de las fechasmás señaladas e importantes dentro de mis celebraciones y aniver-sarios.

Espero que estas líneas -que tenía que haber escrito antes- ayuden adisipar cualquier duda o temor ante una donación de este tipo y que cadavez sea mayor y más numeroso el colectivo de donantes.

De corazón,

Jesús

Carta de Jesús, donante de médula ósea, a REDMO

|| REPORTAJE…4

El apoyo a la investigación científica es una de lasgrandes prioridades de la Fundación InternacionalJosep Carreras. Desde el año 1988, se han inver-tido más de 7,5 millones de euros en este ámbi-to y se han financiado más de 150 proyectos deinvestigación.

Para intentar encontrar una curación a la leuce-mia la Fundación otorga becas nacionales e inter-nacionales. Estas becas abarcan diferentes ámbi-tos: la investigación de las causas de la leucemia,la mejora de su tratamiento, etc.

El Registro de Donantes de Médula Ósea(REDMO) es el programa de la Fundación JosepCarreras que se encarga de coordinar la promo-ción y búsqueda de donantes de médula ósea ysangre de cordón umbilical voluntarios para rea-lizar trasplantes a pacientes que no disponen deun familiar compatible.

El programa REDMO nace en el año 1991 y esel organismo encargado por el Sistema Nacionalde Salud de la búsqueda de donantes de médu-la ósea en España. Además, para el desarrollo deeste acuerdo, la Fundación tiene establecidos

convenios con la totalidad de las ComunidadesAutónomas.

El Servicio de Oncología y Trasplante hematopo-yético del Hospital Infantil Niño Jesús de Madridlleva desarrollando su actividad desde hace másde 30 años. Actualmente ofrece un tratamientointegral a más de 100 niños con cáncer por año.Desde 1990 en este Servicio se han realizado másde 500 trasplantes de médula ósea.

El incremento de su actividad es constante.Durante el año pasado, alrededor de 100 nuevospacientes recibieron tratamiento en el Servicio deOnco-Hematología, que en total atendió a másde 940 bebés, niños y adolescentes. Con más de35 camas es hoy uno de los servicios de oncolo-gía pediátrica con mayor capacidad asistencial detoda Europa.

La leucemia es el cáncer más frecuente en la infan-cia. Gracias a los avances científicos, en los últi-mos años han aumentado los índices de curación,pero aún son muchos los niños y adultos que per-demos a causa de este cáncer. Cada año hay4.000 nuevos enfermos de leucemia en España.

REPORTAJE… || 5

Rodrigo, en el 2006

Rodrigo, en el 2008

Con sólo tres años de edad, Rodrigo es un auténti-co campeón. A los cuatro meses de vida le diagnos-ticaron leucemia. Ahora, dos años después de untrasplante de médula ósea procedente de un donan-te danés no emparentado localizado por la Fundación,tiene una salud de hierro. Su plan futuro es “sertorero como José Tomás”. A ver si lo consigue…

SUPERADO�

Isidoro Gallardo, con su guitarra, en el piso quela Fundación pone a disposición de pacientes yfamiliares que necesitan desplazarse para seguirun tratamiento contra la leucemia.

|| CONOZCAMOS A…

Unos se van y otros vienen. Algunos se curan yotros dejan un gran vacío. Unos llegan comple-tamente desanimados y otros, con energía paravencer a la leucemia. Así es el día a día de lospisos de acogida de la Fundación.

Desde principios de año, estos pisos de acogidahan alojado a 18 familias y en estos momentosestán todos ocupados. Uno de nuestros inquili-nos es Isi, un chico de 21 años de Mallorca conunas ganas de vivir enormes y miles de planes defuturo.

Desde el mes de abril, Isi ocupa un piso de laFundación cercano al Hospital de Sant Pau deBarcelona, dónde recibe tratamiento. Su madre,Francisca, le acompaña en todo momento hastaque consiga restablecerse completamente deltrasplante de sangre de cordón umbilical al queha tenido que someterse y, pueda volver a sucasa, a Mallorca.

Desde que a Isi le diagnosticaron leucemia,Francisca no se ha separado de su hijo en ningúnmomento. Dejó su trabajo como profesora e hizolas maletas. Su empuje, y la fuerza de Isi, han sidofundamentales para salir adelante. Los dos hanheredado esta virtud del padre de Isidoro, quemurió hace unos meses y a quien Franciscarecuerda sin cesar con mucho cariño.

La música también es la gran compañera de Isi.Para no aburrirse durante sus largos ingresos enel hospital preguntó a los médicos si podía llevar-se la guitarra y tocar en la habitación. “A la gente,enfermeras y médicos, le gustaba mucho escu-char música”, dice orgulloso.

Isi ya está pensando en volver a casa, continuarestudiando diseño gráfico, pintar, tocar la guita-rra y montar un grupo de rock. ¡Mucha suerte Isi!

Las siguientes empresas patrocinan los pisos deacogida:

CONOZCAMOS A…Isi…

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CONOZCAMOS A… ||

Como bien saben, nuestra Fundación otorgamucha importancia a la transparencia y al tra-bajo hecho con rigor. Con más motivo, cuandouna persona se hace socia de una organizaciónbenéfica, ésta ha de informarla periódicamentede los avances conseguidos y las acciones reali-zadas. Para nosotros es muy importante saber

por qué motivos nos escogen nuestros socios.Hemos preguntado a las personas: ¿por quémotivos nos escogen nuestros socios? Duranteel mes de agosto hemos preguntado a las per-sonas que han querido colaborar con nosotrospor qué motivo lo han hecho. Éstas son sóloalgunas de sus reflexiones.

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¿Por qué elegir la FundaciónJosep Carreras?

“La labor esmuy importante”

“Por el fomento a lainvestigación en la búsqueda detratamientos para curar el cáncer.Por la ayuda a los enfermos que

padecen esta enfermedad”

“Los escojo porque meparece que ofrecen una

información muy completaen dónde puedo solventar

todo tipo de dudas”

“Por confianzay prestigio”

“Porque confíoen su seriedady honradez”Mª Luisa, Oviedo.

Roberto, Madrid.

Laura, Alicante.

Guiliana, Antequera(Málaga)

Mª Dolors, Berga(Barcelona)

“A finales de abril de 2007, me diagnosti-caron leucemia linfoblástica aguda. Estuve ingresada en el

Hospital Reina Sofía de Córdoba durante los cuatro meses que dura-ron los tratamientos de quimioterapia y en octubre del mismo año ingresé

en las cámaras del mismo hospital para hacerme el trasplante de médula ósea demi hermana menor. Ahora me encuentro muy bien, gracias a Dios, las punciones que

me practican indican que el trasplante funciona fenomenal. He tenido la suerte de contarcon un equipo médico impresionante y con muchísimo apoyo familiar. Les he conocido

porque mi marido me contó la bonita historia de la creación de la fundación.

Le pregunté a mi hematóloga y me habló muy bien de su fundación, me dijo quehacían una labor importantísima en la búsqueda de donantes cuando no hay

hermanos compatibles (y soy consciente de ello) y en la promoción de lainvestigación.”

Olga, Córdoba.

|| HISTORIAS

FONDO DE ARTE DE LAFUNDACIÓN

Ve la luz la cuarta carpeta de la Colección deObra Gráfica Original de la Fundación JosepCarreras, con un grabado del artista RamónPujolboira.

La cuarta carpeta ha sido limitada a un totalde 75 ejemplares, numerados y firmados porel artista. La obra ha sido realizada mediantetécnica con aguafuerte y aguatinta. El graba-do, a dos planchas de cobre, se ha estampa-do sobre papel Somerset Velvet de 250 gr.,con medidas 535 x 710 mm.

Como en las anteriores, la carpeta contiene untexto firmado por Josep Carreras. También seencuentra otro texto sobre la obra, firmado,en esta ocasión, por el crítico de arte Juan GilGregorio. La obra tiene un coste de 725€.

Esta carpeta de la colección ha sido patrocina-da por Caixa Penedès.

OBJETIVO: ILUSIONAR Y CURAR

La Fundación Josep Carreras y la FundaciónPequeño Deseo unen sus esfuerzos paraproporcionar ilusión a los niños enfermos deleucemia.

En concreto, la Fundación Josep Carreras parala lucha contra la Leucemia ofrecerá la posibi-lidad de que la Fundación Pequeño Deseopueda contactar con las familias de los niñosque se alojan en los pisos de acogida de suFundación e intentar llevarlas a cabo.

La Fundación Pequeño Deseo nace el año2000 con el objetivo de cumplir los deseos deniños y niñas con enfermedades crónicas o demal pronóstico con el fin de ayudarles a sen-tirse mejor anímicamente. En estos ocho añosde vida ya son más de 900 deseos los que hanpodido hacer realidad.

Josep Carreras y Iñaki Orive, Presidente delPatronato de la Fundación Pequeño Deseodurante la firma del convenio.

HISTORIAS“solidarias hasta la médula”

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Cuadro Pujolboira

Gracias a los organizadores, participantes ypatrocinadores del II torneo de Golf enMemoria de Rocío Mendoza. (Almeria)

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HISTORIAS ||

UN ESPACIO MÁS ÍNTIMO PARALOS COLABORADORES DE LAFUNDACIÓN

Como bien saben el objetivo de nuestra pági-na web es puramente informativo. Creemosque es necesario que los colaboradores de laFundación, los pacientes y ex-pacientes, susfamiliares, etc. Tengan un espacio más íntimo,diferente, para poder expresar su opinión yconocer mejor algunos casos. Como no encon-tramos adecuado mezclar estos contenidoscon la información sobre la leucemia, hemosdecidido crear un blog de la Fundación(http://cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com) al cual se puede acceder desdenuestra página web (www.fcarreras.org). Osanimamos a visitarlo y a compartir vuestroscomentarios.

UN SWING SOLIDARIO

El Club de Golf Peralada organizó un torneobenéfico a favor de la Fundación Josep Carreraspara la lucha contra la leucemia. El dinerorecaudado servirá para continuar trabajandoen buscar una cura para a la enfermedad y pro-porcionar una mejor calidad de vida a lospacientes mediante la investigación científica.De todo corazón, muchas gracias.

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Una red de generosidadcontra la leucemiaLa fundación solidaria que creóJosep Carreras cumple veinte años

La próxima comida solidaria que organizanuestro socio y colaborador Alfons Gómez enFigueres (Girona) cada 6 meses será el día 19de octubre. Si desean participar pueden soli-citar más información en la Fundación.

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