Boletín Fundación Josep Carreras - Otoño 2009

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OTOÑO 2009 Reportaje… Instituto Internacional Josep Carreras de investigación contra la leucemia. Conozcamos a… Lupe, Juan Carlos, Mª Teresa, Pedro, Ángel, Gabriela, Rubén y Raúl. Historias… “solidarias hasta la médula”.

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Revista Fundación Josep Carreras Contra la Leucemia (nº Otoño 2009)

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Buscamos gente como t�Para continuar apoyando la investigaci�n cient�ficaÉ

Para seguir buscando donantes voluntarios de m�dula �sea o sangre decord�numbilical para los pacientes que no disponen de donante compatibleÉ

Para continuar oferiendo pisos de acogida para los pacientes conpocos recursos econ�micos que han de desplazarse lejos de su casaÉ

Para poder ofrecer m�s recursos a los hospitalesÉ

Hazte socio de la curaci�nde la leucemiaPres�ntanos a dos amigos, a dos personas a las que les pueda interesarnuestra causa, a dos personas solidarias.

De esta manera, podremos informarles de nuestra tarea.

Doblar

Los datos que voluntariamente nos facilita ser�n recogidos en un fichero automatizado de la Fundaci�n Josep Carrerascontra la Leucemia y ser�n tratados de forma confidencial y exclusivamente por la Fundaci�n Josep Carreras parauso administrativo, estad�stico y para el env�o de informaci�n, de acuerdo con las normas establecidas por la Ley15/1999 de Protecci�n de datos de car�cter personal. Usted puede solicitar en cualquier momento el acceso a sus datospersonales, as� como su rectificaci�n y cancelaci�n dirigi�ndose a: C/ Muntaner, 383 2¼ - 08021 Barcelona Tel�fono:900 32 33 34. Email:[email protected] . Web:www.fcarreras.org

Inscribe a tus amigos aqu�. Les informaremos sobre nuestro objetivo: que laleucemia sea una enfermedad curable en todos los casos. Gracias por tu ayuda.

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OTOÑO2009

Reportaje…Instituto InternacionalJosep Carreras deinvestigación contrala leucemia.

Conozcamos a…Lupe, Juan Carlos,Mª Teresa, Pedro,Ángel, Gabriela,Rubén y Raúl.

Historias…“solidarias hastala médula”.

Coberta Butlleti? #05 CAST:Maquetación 1 30/7/09 12:00 Página A

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CONVOCATORIAS BECAS DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

La Fundación Josep Carreras abre la convocatoria de la beca de investigación científicaFIJC-09/ESP-FCAJAMADRID, con el patrocinio, por tercer año consecutivo, de la

Fundación Caja Madrid. La beca está destinada a especialistas en Hematología yHemoterapia doctorados en Medicina y Cirugía que acrediten un periodo inferior a quinceaños desde su licenciatura y que deseen realizar una estancia en un centro extranjero para

ampliar conocimientos, adquirir nuevas habilidades o desarrollar planes de trabajorelacionados con las hemopatías malignas. La fecha límite para la presentación de las

solicitudes es el 30 de septiembre de 2009.

La Fundación Carreras también abre la convocatoria de la becaE. D. Thomas Post-Doctoral Fellowship 2009 para investigaciones sobre leucemia uotras enfermedades hematológicas. La fecha límite para la presentación de las solicitudes es

el 2 de septiembre de 2009.

Las bases y formularios de ambas becas se pueden descargar de la webwww.fcarreras.org, solicitarlos en [email protected] o por teléfono

llamando al 93 414 5566.

|| Sumario

SumarioEn este número podrás encontrar:

Reportaje…El Instituto Internacional Josep Carreras de investigación contra la leucemia.

Actividades del Presidente

Empresas solidarias

2-3

4Reportaje…

Cuéntanos tu plan contra la leucemia. 5-8

9Entrevista

Dr. Robert Sackstein, especialista en investigación traslacional.

EnREDados¿Cómo colaborar con la Fundación Josep Carreras en Internet?

10Historias

“solidarias hasta la médula”.11-12

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Boletín “Amigos de la Fundación”C/Muntaner, 383 2º • 08021 Barcelona900 32 33 [email protected] | www.fcarreras.org

Contenidos: Alexandra Carpentier de ChangyDiseño y maquetación: Traslapuerta (www.traslapuerta.com)Impresión: Marbet Servicios creativosDistribución: Mensa-ges Vallès (Unipost)

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Editorial ||

Apreciad@ amig@,

De los más de 300.000 nuevos casos de leuce-mia que se diagnostican cada año en el mundo,unos 5.000 son españoles. Es decir, en nues-tro país cada día 13 personas reciben este crueldiagnóstico.

En 1988, cuando creamos nuestra Fundación,las probabilidades de superar esta enfermedaderan escasas. En ese momento, tras años deinvestigación científica, el trasplante de médu-la ósea se consolidaba como el mejor tratamien-to para muchos casos de leucemia y otras enfer-medades hematológicas. Este avance en eltratamiento de muchas hemopatías venía acom-pañado de un gran inconveniente: sólo 1 de cada4 candidatos a trasplante disponía de un donan-te de médula ósea entre sus familiares. Losdemás tenían que recurrir a la solidaridad de undonante voluntario pero España no estaba inclui-da entre los registros de donantes mundiales.

Para resolver este conflicto, en 1991, trasestablecer un convenio con elMinisteriode Sanidad, creamos el Registro deDonantes deMédula Ósea, único progra-ma acreditado en España para la búsque-da de donantes no emparentados a nivelmundial.Hoy en día, nuestra Fundación tieneacceso a los más de 13 millones de donantes dis-ponibles en el mundo y a las más de 350.000unidades de sangre de cordón umbilical.

Actualmente son 30 los hospitales públicosespañoles acreditados para realizar trasplantesde médula ósea alogénicos (procedentes de undonante voluntario) y este tratamiento se haconvertido en una opción más que habitual enel transcurso de muchas leucemias. De todasmaneras, todavía perdemos a día de hoya la mitad de los pacientes adultos y a 1de cada 4 niños.

Trasmás de 20 años de trabajo, nos plan-teamos un nuevo reto: “hemos de mejo-rar la calidad de vida de los pacientespero, sobretodo, encontrar una curación100%definitiva para la leucemia”. Por estemotivo, la Fundación ha decidido lanzar-se junto a la Generalitat de Catalunya, a

un proyecto histórico e incomparable: elprimer centro de investigación de Españaexclusivamente focalizado en la leucemiay otras enfermedades hematológicas y unode los únicos que existen en el mundo.

El Instituto Internacional Josep Carreraspara la Investigación contra la Leucemiaserá un centro sin precedentes que, con el tra-bajo y rigor de investigadores de todo el mundo,utilizará las tecnologías más innovadoras paraganarle la partida a la leucemia.

Hoy, está enmanos de todos el que la leu-cemia sea algún día una enfermedadtotalmente curable.

Hoy, todos somos investigadores.

Afectuosamente,

EditorialTodos somos investigadores

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|| Reportaje…

El apoyo a la investigación científica tambiénha sido una de las grandes prioridades de laFundación Josep Carreras. Desde el año 1988,las diferentes Fundaciones Carreras de alrede-dor del mundo han invertido más de 100 millo-nes de euros en este ámbito y han financiadomás de 600 proyectos e Investigación. A pesarde todos estos avances, y aunque los índices decuración de la leucemia han mejorado mucho,todavía perdemos a 1 de cada 4 niños ya la mitad de los pacientes adultos conleucemia.

Por este motivo, la Fundación Josep Carrerasha decidido dar un paso más. El compromisocon el paciente es nuestra razón de ser y, por lotanto, es fundamental aumentar los esfuerzosya existentes en investigación científica focali-zada en la leucemia y otras hemopatías malig-nas. Por este motivo, nuestra Fundación se lanza

junto a la Generalitat de Catalunya, a un pro-yecto histórico e incomparable: el primer cen-tro de investigación de España exclusi-vamente focalizado en la leucemia y otrasenfermedades hematológicas y uno delos únicos que existen en el mundo.

El Instituto Internacional Josep Carreras parala Investigación contra la Leucemia será un cen-tro sin precedentes que, con el trabajo y rigorde investigadores de todo el mundo, utilizarálas tecnologías más innovadoras para ganarlela partida a la leucemia.

Las leucemias, junto con otras hemopatíasmalignas son uno de los retos más importantesen el estudio y tratamiento de los cánceres dela especie humana. De hecho, han representa-do y continúan representado un modelo de cán-cer curable. No es extraño pues que los dos cán-

La Fundación creará el primer centro de investigación de España exclusivamentefocalizado en la leucemia y otras enfermedades hematológicas.

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Reportaje…El Instituto Internacional Josep Carreras deinvestigación contra la leucemia.

Tres grandes fuerzas están en el núcleodel nacimiento del Proyecto:

La voluntad de Josep Carreras, su familia y la Fundación que lleva su nombre de perpetuarla lucha iniciada hace más de 20 años con el objetivo de erradicar la leucemia.

El excelente nivel científico ya existente en el entorno de los 2 Campus que van a crearse.

La voluntad de la Generalitat de Catalunya de colaborar en nuestro reto.

1.2.3.

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Reportaje… ||

Josep Carreras construirá un nuevo edificio dealrededor de 4.000 m2 y dotará a ambos cam-pus de investigación de los equipamientos nece-sarios. Esta aportación se ha valorado en9.000.000€. Las primeras ayudas para el pro-yecto por parte de la sociedad civil de Badalonahan venido de la mano del Rotary Club deBadalona y de la Fundación Badalona contra elCáncer. La Generalitat de Catalunya se compro-mete, por su parte, a una aportación anual sufi-ciente para garantizar el funcionamiento delInstituto Internacional Josep Carreras deInvestigación contra la Leucemia.

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ceres que en el momento actual somos capacesde controlar en una gran proporción de enfer-mos sean la leucemia linfoblástica aguda (LLA)en niños y el Linfoma de Hodgkin.

El proyecto del Instituto Internacional JosepCarreras de Investigación contra la Leucemianace con la voluntad de profundizar en el estu-dio de los mecanismos por los cuales se desarro-lla la leucemia y otros cánceres hematológicoscon el fin de generar procesos de diagnóstico ytratamientos cada vez más precisos. Estos meca-nismos deben dirigirse cada vez más concreta-mente a resolver o evitar los daños que generanel crecimiento y proliferación de las célulasmalignas mediante la identificación de nuevasdianas terapéuticas y la aplicación de nuevostratamientos.

El proyecto del Instituto Internacional JosepCarreras de Investigación contra la Leucemiase materializará en 2 Campus con una tareacoordinada: el Campus Clínic, ubicado en lasdependencias del Hospital Clínic de Barcelonay el Campus Germans Trias i Pujol, ubicado enel entorno del Hospital Universitario GermansTrias i Pujol de Badalona. El Campus Clínic con-tará con los laboratorios de investigación de losServicios de Hematología y de la Unidad deHemopatología del Hospital Clínic y de laFacultad de Medicina. Para establecer elCampus Germans Trias i Pujol, el Ayuntamientode Badalona ha cedido un terreno adyacente alHospital en el cual la Fundación Internacional

La Fundación Josep Carreras apuesta por lainvestigación científica como medio para encon-trar una solución definitiva a las enfermedadeshematológicas. Gracias a los avances científi-cos, por ejemplo a lo largo de la historia másreciente, el tratamiento de la leucemia mieloi-de crónica ha mejorado notablemente graciasal Imatinib, alcanzando porcentajes de respues-ta positiva cercanos al 90%.

Algunos avances conseguidos.

Por otra parte, el tratamiento de mantenimientocon Rituximab mejora la supervivencia libre deprogresión en pacientes con Linfoma NoHodgkin Folicular recurrente, que respondenal tratamiento de inducción. Este procedimien-to ha demostrado no sólo retrasar la apariciónde recaídas de la enfermedad, sinó lo que es másimportante, reducir en un 50% el riesgo demuerte de este tipo de cáncer, considerado hastala fecha incurable.

Vista de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic de Barcelona.

Panorámica del Hospital Germans Trias i Pujol.

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|| Actividades del Presidente4

Actividades del Presidente

La búsqueda de donantes demédula ósea y sangre de cordónumbilical en buenas manos.

Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad yConsumo, y Josep Carreras han firmado unAcuerdo Marco con el objetivo de renovar elservicio de búsqueda de donantes de proge-nitores hematopoyéticos (médula ósea, san-gre periférica y sangre de cordón umbilical),para pacientes con leucemia u otras enfer-medades hematológicas que necesitan untrasplante y no tienen un donante entre susfamiliares, que lleva a cabo la FundaciónJosep Carreras a nivel español.

En 1991, la Fundación Josep Carreras contrala leucemia creó el Registro de Donantes deMédula Ósea con el objetivo de conseguir que“ningún paciente español con leucemia oenfermedades similares quedara sin una posi-bilidad de curación por no disponer de undonante familiar compatible”. En 1994 sefirmó el primer Acuerdo Marco entre laFundación Josep Carreras y el Ministerio deSanidad en el que se establecían las normasde funcionamiento del REDMO. En la actua-lidad se procede a renovar dicho acuerdo paraadecuarlo a la nueva normativa sobre obten-ción y manipulación de células y tejidoshumanos para realizar trasplantes.

Recital benéfico de JosepCarreras, en el Opernhausde Zurich.

Con el objetivo de recaudar fondos para lalucha contra la leucemia, Josep Carreras,acompañado al piano por el Maestro LorenzoBavaj, ofreció el pasado 8 de junio un recitalbenéfico en el Opernhaus de Zurich.

La marca suiza de relojería y joyería Chopardpatrocinó esta velada solidaria. La aportaciónde Chopard ha sido íntegramente destinadaa la Fundación Josep Carreras para la luchacontra la leucemia. La marca Chopard y laFundación Carreras mantienen una estrecharelación desde los inicios de la Fundación.

Las universidades de Oporto yHyunghee distinguen a JosepCarreras por su inestimablelucha contra la leucemia.

Josep Carreras ha sido nombrado Rector deHonor de la Universidad de Hyunghee enKorea y Doctor Honoris Causa de laUniversidad de Oporto en Portugal.

En la foto, Carreras recibiendo el galardónde la Universidad Hyunghee.

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Cuéntanos tu plan || 5

Construyendocastillos en el

aire

Pedro tiene 33 años, Gabriela sólo 3 meses. Rubén es un veinteañero de Barcelona;Raúl, con sólo 4 años tiene la gracia y el salero de cualquier gaditano. A simple vista,nada tienen en común. Sólo coinciden en una única cosa: el sufrimiento que se vivey la valentía que se necesita para luchar contra la leucemia.

Mª Teresa, Lupe, Ángel y Juan Carlos tampoco se parecen pero todos saben qué espelear con todas sus fuerzas y salir vencedores. Ellos han podido con la leucemia, noha sido fácil, pero lo han conseguido y quieren animar a todas las personas que ahoramismo están pasando por esta situación.

Además de su experiencia personal, lo que todos comparten es el proyecto “Cuéntanostu plan” con el que la Fundación Josep Carreras quiere dar a conocer a la sociedadlos sueños de las personas que sufren una enfermedad hematológica y de los que hanganado la batalla. Muchas gracias a todos por compartir con nosotros vuestra histo-ria. Seguimos esperando los relatos de todas las personas que quieran unirse a nues-tro proyecto de sensibilización.

Gabriela nació el pasado día 20 de mayo de2009 en el Hospital Virgen de la Arrixaca deMurcia. Unas manchitas en su cuerpo hicieronsospechar lo que posteriormente se confirmó:leucemia. En lugar de ir con su mamá a la habi-tación, pasó directamente a la UCI neonatal.

En el poco tiempo de vida que tiene, ya ha bata-llado contra un derrame cerebral, 3 ciclos dequimioterapia, punciones medulares, etc. pero,como dice Sergio, su padre “es una gladiadora”.Y no es casualidad que su nombre, de origenhebreo, signifique “la fuerza de dios”. El plan

de Gabriela, por ahora, sigue siendo tansimple como: luchar, luchar y luchar.Seguro que con el cariño de sus padres y deClaudia Doménica, su hermana mayor lo con-sigue.

Como ella, Raúl también es un pequeño granvaliente. Hace un año que le diagnosticaron leu-cemia y él tiene muy claro que de mayorquiere ser Buzz Lightyear, el guerreroespacial de juguete de la película deDisney, Toy Story. No sabemos si consegui-rá ser “espacial” pero, tenemos claro que un gue-

“Si has construido un castillo en el aire, nohas perdido el tiempo, es allí donde deberíaestar. Ahora debes construir los cimientosdebajo de él”.

George Bernard Shaw(1856-1950) Escritor irlandés.

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Recorte de una entrevista a Lupe en El Correo de Andalucía en junio de 2009.

Juan Carlos junto a su mujer durante su enfermedad

|| Cuéntanos tu plan

rrero ya lo es seguro, ya que está superando untrasplante de médula ósea procedente de undonante alemán que nuestra Fundación le haencontrado. Gabriela y Raúl también tienen otracosa en común: una hermana mayor que lescuida. La de Raúl tiene 7 años y se llamaYolanda. Aunque Pablo, su padre, es una per-sona de una entereza fuera de lo común,Yolanda también ayuda mucho a sus padres yes una niña muy madura para su edad. Los ver-daderos protagonistas de este drama no son sólolos enfermos ya que, sin sus familiares y ami-gos no lo conseguirían. Por esto, personitascomo Yolanda o Claudia son esenciales para susrespectivos hermanos.

Otra “hermana coraje” es Encarni. Ella es la her-mana dePedro, de 33 años, y, además, su únicodonante familiar compatible. En el caso dePedro, su Linfoma No Hodking’s tiene que lidiarcon toda una “troupe” ya que, además de suspadres y Encarni, cuenta con 4 hermanos másque le están ayudando a superar la enfermedad“todos a una”. También es la lucha de una fami-lia entera por promover la donación de médulaósea. Los planes de Pedro son: retomar suvida normal y laboral, amueblar su pisoque todavía no ha podido estrenar, cogersu coche y disfrutar de sus amigos y de su

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familia como antes. Como dice Encarni, “nopodemos cansarnos, no podemos rendirnos, nopodemos desanimarnos, ni debilitarnos... nopodemos bajar los brazos jamás”.

El que no ha bajado nunca los brazos, ni en sutrabajo ni en su enfermedad es Rubén, un bar-celonés de 26 años. Era una joven promesa deltenis español profesional cuando, a los 18 años lediagnosticaron un Linfoma de Hodking’s. Rubénes ahora entrenador de tenis pero, 8 añosmás tarde, tras diversas recaídas y un trasplantede donante que localizó la Fundación Carreras,continúa luchando contra su gran enemigo quesigue fastidiándole en forma de rechazo.

Éste es también el gran enemigo de Lupe, deSevilla, pero, dejando de lado el rechazo cróni-co que sufre, ha conseguido superar la leucemialinfoblástica aguda que se le diagnosticó en2004. Le daban pocas semanas de vida peroLupe hizo gala de todo el coraje y el arte quetiene dentro para someterse, un año más tarde,a un trasplante de médula ósea.

Docenas de adolescentes con pancartas de alien-to aguardaban un día de mayo de 2005 ante laspuertas del Hospital Virgen del Rocío, mientraslos médicos intentaban salvarle la vida a su profe-

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Mª Teresa, actualmente, junto a su hijo de 8 años.

y actualmente. Pedro, bien sonriente, antes de la enfermedad.

Cuéntanos tu plan ||

sora de Historia. Casualmente, el donante de Lupetambién es alemán y, como dice ella, “no lo cono-cemos, por supuesto, pero en casa lo llamamosHans y brindamos por él en todas las reuniones.”Uno de los planes de Lupe es seguir disfru-tandode sus nietos, aunque enbroma siem-pre se queja de “abuela explotada”.

Un amigo de Lupe y también ex-paciente deleucemia es Juan Carlos, de 37 años. Dehecho, se conocieron a través del foro depacientes y ex-pacientes de la Fundación JosepCarreras. A Juan Carlos y a Leo, (su mujer),todavía les falta mucho para ser abue-los porque de momento su hija Alba es

todavíamuy pequeña. Juan Carlos tambiéntuvo la suerte de tener un hermano especial,Paco, ya que era compatible con él y le tras-plantaron su médula ósea.

Ángel, de 25 años no tuvo tanta suerte y elRegistro de Donantes de Médula Ósea, gestiona-do por la Fundación, tuvo que buscarle un donan-te no emparentado. Como no existía ninguno deentre los 13 millones de donantes que hay en elmundo, su gran baza fue una unidad de sangrede cordón umbilical, procedente de un bebébelga, que le trasplantaron en el Hospital Clínic

de Barcelona el año pasado. Ángel tuvo que tras-ladarse desde Navarra hasta la ciudad condalpara someterse a un tratamiento contra la leu-cemia linfoblástica aguda que padecía y pudo dis-poner de uno de los 6 pisos de acogida que nues-tra Fundación pone a disposición de los pacientescon menos recursos económicos. Ahora, un añomás tarde, Ángel volvió a Barcelona para estu-diar un Postgrado en infografía y continuar asísu carrera profesional.Ahora sumayor obje-tivo es encontrar trabajo y disfrutar de sufamilia y de su novia.

Para Mª Teresa el túnel fue largo pero lo con-siguió y ahora sólo desea volver a quedarse

embarazada. A los 17 años le diagnosticaronleucemia y gracias al apoyo incondicional de sumadre y al tratamiento médico al que se some-tió consiguió superarla. A los 28 años, Mª Teresase quedó embarazada. Tras disfrutar de la viday de su hijo durante 4 años, ella que creía quehabía llorado bastante y que le tocaba ser feliz,notó un bultito en una mama…diagnóstico: cán-cer de mama. Como dice ella “otra vez la qui-mio, la radio, el pelo y revivir sensaciones queen algún rincón de nuestro cerebro por muchoque queramos olvidar siempre tendremos guar-dadas. Me apoyé en mi marido, en mi niño, por

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Page 10: Boletín Fundación Josep Carreras - Otoño 2009

Ángel durante su leucemia y, actualmente, con su novia.Claudia Doménica vigila sonriente a suhermanita Gabriela.

Envíanos tu plan en vídeo o a través de un texto con una fotografía a: [email protected] quieres conocer todos los planes que nos han enviado entra en:www.cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com

|| Cuéntanos tu plan

ellos no podía dejarme vencer. En la leucemiame ayudó mi madre y sé que desde el cielo haestado conmigo, me he vuelto a recuperar, megusta arreglarme, me he dejado el pelo largo, mifísico no delata que haya tenido 2 vecescáncer, exceptuando las cicatrices de los catéterque he llevado puestos y que si para lucir esco-te se tienen que ver, pues yo muy orgullosa deque se vean”…

Además de la leucemia u otras enfermedadeshematológicas graves, todos ellos tienen encomún más cosas de las que piensan: unos pla-nes por los que continuar luchando, unos sue-

ños que les animan a seguir batallando contrala enfermedad y el cariño de la Fundación JosepCarreras que, ante todo, desea que la leucemiasea, algún día, una enfermedad curable en todoslos casos.

Como todos ellos, si has pasado o estás vivien-do una enfermedad hematológica, queremosconocer tus planes y darlos a conocer a la socie-dad para que se conciencie de que cada año enEspaña más de 14.000 personas reciben el crueldiagnóstico de una neoplasia hematológica. Deellos, 5.000 son leucemias, unas 7.000 son lin-fomas y unas 2.000 son mielomas.

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Raúl junto a su hermana Yolanda tras diagnosticarle la enfermedad. Raúl actualmente tras ser trasplantado.Rubén junto a Marisa, su madre.

Page 11: Boletín Fundación Josep Carreras - Otoño 2009

Agradecemos la colaboración del hotel CasaFuster de Barcelona que nos cedió sus maravi-llosas instalaciones y nos acogió muy amable-mente para realizar una sesión de fotos conJosep Carreras.

La empresa AC Marca y la Fundación JosepCarreras han firmado un convenio para difundirla lucha contra la leucemia en más de 900.000envases de la conocida marca de detergentes Norit.La campaña, llamada “Ayúdanos a cuidar” recau-dará fondos para los pisos de acogida para pacien-tes de leucemia con escasos recursos económicosque gestiona la Fundación Josep Carreras.

Agradecemos que Lauren Cinemas haya puestogratuitamente nuestro espot en todas sus salasdurante dos meses para ayudarnos a sensibili-zar cada día a más personas.

José Luis Gómez, DirectorGeneral de BD para España yPortugal, y Josep Carrerasdurante la firma del acuerdo.

Empresas solidarias ||

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemiay la empresa de tecnología médica BD (Becton,Dickinson and Company) han firmado un conve-nio de colaboración mediante el cual la compañíase compromete a colaborar como empresa patro-cinadora de la Fundación, ofreciendo apoyo en lainvestigación sobre los trasplantes de médula ósea.BD ha donado 30.000 euros para la lucha contrala leucemia que se suman a los más de 100 millo-nes que las Fundaciones Josep Carreras de alre-dedor del mundo llevan invertidos en el fomentode la investigación científica para conseguir un díala curación definitiva de la leucemia.

BD es una empresa multinacional de tecnologíasanitaria que centra sus esfuerzos en mejorar laadministración de medicamentos, en optimizarel diagnóstico de las enfermedades infecciosasy del cáncer, así como en avanzar en el descu-brimiento de nuevos fármacos. La misión de lacompañía coincide completamente con la de laFundación Josep Carreras: ambas desean ayu-dar a los pacientes a vivir saludablemente.

Gracias a nuestra firma de auditoría KPMG quese ha sumado a la lucha contra la leucemiadonando a la Fundación 15.660 euros.

Empresas solidariasMás recursos en la investigación de lostrasplantes de médula ósea.

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Page 12: Boletín Fundación Josep Carreras - Otoño 2009

|| Entrevista

El Dr. Robert Sackstein es una eminencia en elmundo de la hematología y, al mismo tiempo,una persona muy accesible. De manera naturalcontesta a nuestras preguntas siempre sonrien-do e intentando pensar en “una respuesta paratodos los públicos”. Es agradable, divertido y senota que se debe a su trabajo. Además de serhematólogo del Dana Farber Cancer Institutede Boston; profesor de los Departamentos deMedicina y de Dermatología de la HarvardMedical School; Director de los programas deInvestigación Traslacional y de Trasplante deMédula Ósea del Hospital General deMassachusetts y miembro del Comité CientíficoInternacional de la Fundación Josep Carrerascontra la Leucemia, es una gran persona.

Hemos querido que nos explique en qué puntoestamos en cuanto a investigación científicasobre la leucemia y las demás enfermedadeshematológicas, así como la importancia de crearun centro focalizado en este ámbito.

1. ¿Dr. Sackstein, qué prioridades ha deseguir la investigación científica en elámbito de las leucemias y, especialmen-te, del trasplante de médula ósea?

Definitivamente tenemos que conseguir la cura-ción no sólo el tratamiento. En algunos casos sehan identificado nuevos y efectivos tratamien-tos que prolongan la vida de los pacientes perono los curan. Nuestro reto es alcanzar la base del

Dr. Robert SacksteinObjetivo: combinar la investigación básicay la clínica.

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problema: las células afectadas. Si entendemosel conflicto a nivel molecular, podremos desarro-llar nuevas terapias que curen. Ésta es una de lasoportunidades que se alcanzaron en su día conel trasplante de progenitores hematopoyéticos.Es un tratamiento que puede curar. En esteaspecto, nuestro problema actual reside en queel sistema inmune del paciente percibe las célu-las receptoras como extrañas y las ataca; esto esel trastorno que llamamos “injerto contra el hués-ped”. Al mismo tiempo, sin embargo, este mismotipo de reacción inmune puede destruir las célu-las malignas del receptor (paciente). Si conse-guimos controlar el injerto contra el huésped ypoder trasplantar sin miedo a esta complicación,habremos conseguido muchísimo.

2. ¿El cordón umbilical representa unade las terapias más importantes para elfuturo de la investigación científica entor-no a las enfermedades hematológicas?

Sí. El cordón umbilical supone una oportunidadapasionante. Es un desafío importantísimo y nospuede ayudar mucho a controlar el posiblerechazo del trasplante. El proceso de recupera-ción de un paciente al que se le trasplanta san-gre de cordón umbilical es más lento pero haymás oportunidades de que exista mayor compa-tibilidad.

3. ¿Puede explicarnos de manera senci-lla que es la investigación translacional?

¡Sí! Esto es importantísimo. La investigacióntranslacional representa más o menos la posi-bilidad de observar desde el mejor sitio. Meexplico… Es combinar la investigación básica yla clínica y que se complementen. Primero estu-diamos de manera objetiva la fisiología y la bio-logía de las propias células en el paciente, des-pués hacemos la observación en el laboratorioy, por último, trasladamos el resultado de nuevoal paciente.

Ver entrevista completa en nuestra web:www.fcarreras.org

Page 13: Boletín Fundación Josep Carreras - Otoño 2009

Historias ||

El Vice-Presidente de laFundación, Prof. Ciril Rozman,personalidad sanitaria del año.

El profesor Ciril Rozman ha recibido el pre-mio Personalidad sanitaria del año otorgadopor Ediciones Mayo tras toda una vida dedi-cada a la medicina científica y divulgativa. Losorganizadores del galardón destacaron que elProf. Rozman ha coordinado 9 ediciones deltratado Farreras-Rozman:Medicina Internaa lo largo de los últimos 40 años, así como sulabor como editor de la revista MedicinaClínica. Reconocieron también su labor en lainvestigación de la leucemia linfática crónica,de la que se le considera un experto mundial,y el hecho de haber realizado junto con suscolaboradores el primer trasplante de médu-la ósea alogénico en España en 1976.

Estudio internacional sobre laleucemia y el linfoma.

Cinco centros españoles, el Hospital Clínic deBarcelona, el Hospital de Sant Pau, el HospitalGermans Trias i Pujol, el Hospital Clínico deValencia y el Hospital La Fe, también deValencia, participan en una investigacióninternacional llamada ExCell. El objetivo esvalidar una nueva técnica para combatir laleucemia y el linfoma mediante el trasplantede sangre de cordón umbilical.

El trasplante de sangre de cordón umbilicalse puede emplear para tratar con éxito a niñospequeños y se supone que la misma fuentebásica puede ser un tratamiento eficaz en ado-lescentes y adultos. Tiene la gran ventaja depresentar menos problemas de compatibili-dad que los trasplantes de médula ósea, portanto aumenta el número de donantes com-patibles y reduce el tiempo de espera. El tra-tamiento en estudio, “Stem-Ex”, pretenderesolver el problema de los trasplantes de san-gre de cordón umbilical en adultos, (que es elbajo número de células madre),mediante unatécnica que expande las células madre.

La lucha contra la leucemiatambién es cosa de…taxistas.

Fernando Dávila es un taxista de Palma deMallorca concienciado en sensibilizar a lapoblación sobre la leucemia. Además de sersocio de la Fundación, Fernando pensó encómo podía difundir nuestra causa de unamanera distinta a la par que convincente. Asísurgió la idea de utilizar su propio entornolaboral para llevar a cabo su objetivo: su taxi.Nuestro colaborador ha encargado un dispen-sador de dípticos informativos para su vehí-culo y está animando a todos los taxistas dePalma de Mallorca para ayudarle en su par-ticular “cruzada contra la leucemia”.Fernando, muchas gracias por tu ayuda.

Historias“solidarias hasta la médula”

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Imagen del taxi de Fernando

Page 14: Boletín Fundación Josep Carreras - Otoño 2009

|| Historias

III edición del Torneo de Golfbenéfico Rocío Mendoza.

Desde hace dos años, los familiares y amigosde Rocío Mendoza, paciente que desgracia-damente falleció de una leucemia, se reúnenpara organizar un campeonato de golf solida-rio. Este año el Club de Golf La Envía deAlmería ha acogido la tercera edición de este“torneo- homenaje” en el que se han recau-dado 12.000 euros que la Fundación JosepCarreras destinará a sus programas científi-cos y sociales. Os agradecemos de nuevo todavuestra implicación.

Rumba y flamenco solidarios.

Mª Carmen Smith es una persona muy espe-cial. Su padre falleció de leucemia y ella deci-dió volcarse en recaudar fondos para la inves-tigación científica. Arte, rumba, flamenco,fandangos, baile, etc. Éstos son elementoscentrales en la vida de Mª Carmen y su fami-lia y, por este motivo, decidió ayudar a lalucha contra la leucemia desde su entornomás cercano. Así nació el Festival Flamencode Sant Andreu de la Barca (Barcelona) queeste año ha celebrado su segunda ediciónrecaudando 2.000 euros. Este año el Casinode Sant Andreu de la Barca ha cogido a LosSobraos, Samueliko y los Sentaos, Voces deBohemia, Alejandro Conde, Antonio Granaday el grupo de baile de la Peña Bética de la loca-lidad. Todos los artistas participaron desin-teresadamente.

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Gracias al equipo de futbol sala femeninoCádiz F.S que, a iniciativa de Pablo, padre deRaúl, paciente de leucemia, han querido soli-darizarse con la curación de la leucemiaponiéndose las camisetas de la Fundaciónantes de los partidos y durante sus entrenos.

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Gracias a Joan Carlos Alayo que organizó unaGala benéfica en el Auditori de Sant Cugat(Barcelona) en memoria de su mujer, AnnaMª Gil, que falleció de leucemia. Todos losartistas participaron desinteresadamente.Ver más información en:

www.fundacionjosepcarreras.blogspot.com

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Gracias a la Associació Aula d’ExtensióUniversitaria per a la Gent Gran de SantCugat del Vallès que organizó unas charlassobre la leucemia y recaudó 1.600 euros.

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Por otra parte, también quisimos dar voz a laspersonas que están luchando contra una enfer-medad hematológica así como a las que la hansuperado. Es una manera de dar a conocer lostestimonios de los pacientes de primera mano,así como de ofrecer un espacio para apoyarles.Puedes acceder a esta bitácora a través de:

http://cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com

Por último, hemos creado diferentes bannersde la Fundación y hemos solicitado a diferentesempresas y particulares su colaboración paraque nos lo cuelguen en sus páginas web demanera gratuita. Si dispones de una página weby te apetece incluir nuestro banner, sólo tienesque solicitarlo a Eva Roig, Responsable deEmarketing de la Fundación:

[email protected]

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¿Cómo colaborar conla Fundación Carrerasa través de Internet?

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Debido al gran impacto que tiene Internet ennuestra sociedad, hemos decidido crear estanueva sección para explicaros de qué maneranuestra entidad está presente en la Red y ani-maros a colaborar en la difusión de la lucha con-tra la leucemia también a través de este medio.

Nuestros socios representan nuestra mayorfuente de financiación pero también son quié-nes nos otorgan credibilidad en la sociedad y losque nos ayudan a crear una base social concien-ciada contra la leucemia. Por este motivo,Facebook nos ofrece una nueva manera de sen-sibilizar cada día a más personas y de informarde los actos y noticias de la Fundación. Si estásinscrito en esta red social, únete a nuestro grupode Facebook. Sólo has de clicar “FundaciónJosep Carreras contra la leucemia” en el busca-dor y, sobretodo, invitar a tus amig@s a unirsea nuestra causa común.

Por otra parte, Internet nos permite conocer deprimera mano la opinión de nuestros colabora-dores. La Fundación dispone de dos blogsmuydiferentes. En primer lugar, creamos un blogcorporativo para dar a conocer diferentes noti-cias relacionadas con nuestra entidad y los avan-ces en materia de leucemias. Puedes acceder aél a través de la siguiente dirección:

http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com

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