“Señalando caminos”Medellín - Colombia

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Editorial................................2

Entrecomillas.......................3

Salud..................................... 4

Felicitaciones.......................7

En armonia..........................8

Programación.................... 11

NIT: 0811020020-5

Sumario

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EDITORIAL

Un saludo especial para todas las personas que nos leen (personas con Esclerosis Múltiple (EM), cui-

dadores, familiares, personal de la salud, benefactores). Queremos a través de este medio contarles sobre las actividades que realizaremos en el presente año, para cumplir con los lineamientos que nos hemos trazado de educar, acompañar y representar a todos los asociados.

Pretendemos que las acciones que emprende la asocia-ción, lleven a que la persona con EM, y quiénes están a su lado, se EMPODEREN, es decir se apropien del conocimiento sobre los síntomas, terapias, tratamien-tos, medicamentos, ayudas, etc. Para que así puedan enfrentar la situación que les toca vivir con dignidad haciendo uso de los derechos, recursos y medios que les permita tener una mejor calidad de vida. Nos corresponde pues a todos hacer posible este pro-pósito y para ello es necesario unirnos y participar en todas las actividades para que la familia que hemos ido consolidando a través de 16 años de existencia, sea capaz de demostrar que no hay imposibles y que de la mano de todas las instituciones que atienden nuestro llamado y nos ofrecen su valiosa colaboración, pode-mos hacer menos difícil el camino y mirar con esperan-za el futuro. Sean todos bienvenidos y recuerden que su presencia y su aporte son muy importantes porque ustedes son la razón de ser de este sueño. Les contamos que AMIGOS CON CALOR HUMANO, nos ha facilitado un espacio para la sede de ALEM, acérquense y conozcan de primera mano todo lo re-ferente al qué hacer de la asociación, es un espacio de ustedes y para ustedes, la dirección es:

Cra 50C No. 59-87, segundo piso, Tel.: 292 11 40 ext. 110. Barrio Prado Centro

Laura R. Hernández - Presidenta ALEM

“LA POSIBILIDAD DE REALIZAR UN SUEÑO ES LO QUE HACE QUE LA VIDA SEA INTERESANTE”

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Es inteligente no discutir con las EPS ó IPS, lleve su caso a la Superintendencia de Salud (Supersalud) por alguno de los medios citados anteriormente, verá Usted que está más cerca que lejos la solución adecuada a su caso.

Recuerde que usted tiene deberes como paciente, prac-ticar la salud preventiva, alimentarse bien, tomarse los medicamentos, hacer las terapias, pedir y asistir opor-tunamente a las citas, decir siempre la verdad de los sín-tomas y antecedentes a su médico; cada paciente tiene una historia clínica donde están todos sus antecedentes de salud, tanto los deterioros como las recuperaciones, así mismo los tratamientos ordenados para cada dolen-cia. Del buen manejo que le haga a su caso médico o enfermedad, también puede estar cerca de ser pensio-nado por invalidez.

Por último el POS y el NO POS son formalismos para alargar los plazos de los tratamientos. Cuando un especialista dice que debe hacerse un tratamiento, lo debe justificar ante su EPS, no importa el costo ni la procedencia de este, en caso de respuesta negativa por parte de su EPS, para eso existe la SUPERSALUD, si no recurrimos a ella, no nos quejemos, ellos tienen como hacer que seamos atendidos adecuadamente.

Todo no nos lo ponen siempre en la mano!!!.

ENTRECOMILLAS

Jorge Alonso Villa Machado - Paciente con EM

Qué es una EPS? – Qué una IPS?

EPS – Entidad prestadora de servicios de salud. (Sura, Comfenalco, Cafesalud, Saludcoop, Cruz Blanca, Col-médica, etc). Estas empresas están afiliadas al sistema de Salud en Colombia, promueven tales servicios, tanto en el régimen contributivo como en el régimen subsi-diado (Sisben). La mayoría de los servicios los prestan por intermedio de terceros - IPS – Institución prestadora de servicios de salud. Son aquellas entidades donde se remiten los pacientes, para un estudio de diagnóstico, para tratamientos, terapias o cirugías. Las IPS cobran sus servicios a las EPS y estas a su vez al Fosyga. Toda persona que viva en el país y que sea de nacimiento colombiano tiene derechos y deberes de salud.

Cuando a un paciente le niegan, le retrasan, le hacen el paseo, le mal informan, no le suministran los re-querimientos para una buena salud y por ende para una buena calidad de vida hay una entidad llamada la SUPERSALUD; entidad encargada de vigilar que a usted como paciente le atiendan todas sus necesida-des médicas. Cuando usted o su familiar más cercano y actuando en nombre del paciente se comunica con esta entidad estatal, está mucho más cerca de obtener los derechos vulnerados. Contáctese con http://www.supersalud.gov.co, haga clic en donde dice (Atención en línea, formularios de peticiones quejas y reclamos), línea nacional 018000513700, o escriba un correo elec-trónico exponiendo su caso claramente a la siguiente dirección snspqr@supersalud.gov.co, a usted le dan un número de radicado llamado (PQR), este le servirá para hacerle seguimiento a su caso.

La salud no es un favor, es un derecho consignado en la constitución nacional de 1.991.

“Preguntas sobre derechos y deberes del régimen contributivo y subsidiado (SISBEN) del sistema general de seguridad social en salud”

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La Organización Panamericana de la Salud (OPS) ha propuesto que para poder evaluar el nivel de acceso

a los medicamentos que tiene la población, se deben considerar al menos cuatro aspectos que son: la dispo-nibilidad física, la capacidad adquisitiva o asequibili-dad, la accesibilidad geográfica, y la aceptabilidad (1). La “disponibilidad física” se refiere a la relación exis-tente entre el tipo y la cantidad de productos y servicios necesarios para la población y el tipo y cantidad de ser-vicios ofrecidos o disponibles; la “capacidad adquisiti-va o asequibilidad” es la relación entre los precios de los medicamentos y la capacidad del usuario de pagar por ellos; la “accesibilidad geográfica” es definida como la relación entre la localización de los medicamentos y la localización del usuario eventual de éstos, y por últi-mo, la “aceptabilidad” se refiere a la relación entre las características (incluyendo seguridad y eficacia) de los medicamentos y las expectativas y necesidades de los usuarios (1).

De esta forma, cuando analizamos la situación mun-dial respecto del acceso a medicamentos a la luz de los aspectos propuestos por la OPS, nos encontramos con que la situación no es para nada halagadora. Según los últimos balances de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de 2.000 millones de personas (un tercio de la población mundial) no cuenta con el acce-so a los medicamentos que requieren (2), muchos de ellos antibióticos para infecciones simples. Se calcula que más del 80% de la producción mundial de fármacos es consumida en los países ricos, es decir, América del Norte consume el 47,2%, Europa el 23,7% y Japón el 12%, para un total de 83% del mercado mundial de me-dicamentos. Sin embargo, lo más preocupante de dicha situación es que al mismo tiempo que esto ocurre, el consumo mundial para los países africanos es de sólo el 1%, principalmente por dificultades económicas de la población (3). Así, como producto de la alta inequidad en el acceso a los medicamentos, cada día mueren en el mundo más de 30.000 personas a causa de enfermedades curables, ocurriendo más del 90% de estas muertes en el mundo en desarrollo, en donde solamente la malaria ocasiona 3 muertes por minuto (cerca de 1500 diarias) y el SIDA el doble (4). De otra parte, en cuanto al panorama nacional, algunos análisis realizados demuestran que el acceso a medi-camentos se comporta acorde con las tendencias mun-diales en aspectos como la inequidad, el alto costo y las fuentes de financiación, revelando por ejemplo, que para el año 2004 cerca de 20 millones de personas en el país no tenían acceso suficiente a medicamentos, bien porque no estaban incluidos en el Sistema de Salud, o

Steven Orozco Arcila Profesor Facultad Nacional de Salud Pública Universidad de Antioquia.

¿Qué entendemos por acceso a medicamentos?, algunos elementos para su comprensión.

SALUD

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porque aún estándolo sus ingresos eran tan bajos que no podían acceder a los medicamentos que el sistema no les suministraba (4). El caso de la población con VIH resultaba especialmente demostrativo de la falta de acceso a medicamentos, pues de aproximadamen-te 200.000 personas confirmadas como positivas en el país en 2001, sólo 1 de cada 10 de ellos recibía atención con los medicamentos necesarios (4).

Por su parte, la Defensoría del Pueblo en diferentes es-tudios, ha señalado que en el 2003 un 47% de usuarios del sistema de salud entrevistados, manifestaron tener dificultades para la entrega de los medicamentos que les habían sido formulados en sus sitios de atención; mientras que en el 2005 tales dificultades en la entrega fueron referidas por el 47.44 % de los usuarios. Igual-mente en el año 2009 el mismo estudio evidenció que sólo el 66.7% de los usuarios a quienes se les hicieron prescripciones manifestaron haber recibido oportuna-mente los medicamentos; viéndose comprometidas con las cifras de estos estudios tanto Instituciones Presta-doras de Servicios (IPS) públicas como privadas (5).

Lo anterior ha llevado a que las tutelas que reclaman medicamentos son las que proporcionalmente más han crecido desde el año 1999, y que se ubiquen en el cuarto lugar de las actuaciones contenciosas más frecuentes” (6); mientras que durante el año 2008 y 2009, el de-recho a la salud ya era el segundo más invocado en la totalidad de las tutelas interpuestas en el país, y dentro de dichas tutelas, la solicitud de medicamentos com-prendía la segunda causa de solicitudes en salud des-pués de las solicitudes de algunos tratamientos.

Ahora bien, pese a que durante los tres últimos años algunas de estas cifras pueden haber variado positi-

vamente, lo que la cotidianidad demuestra es que a la fecha diversos grupos humanos y de pacientes siguen teniendo dificultades para acceder a los medicamen-tos que requieren para sus tratamientos, especialmen-te por el costo que los mismos representan. Entre los grupos de pacientes que continúan en una situación compleja, podemos mencionar a aquellos que padecen algunos tipos de cáncer, enfermedades mentales, en-fermedades huérfanas o raras, y enfermedades alta-mente incapacitantes, entre otros. ¿Qué podemos hacer entonces ante dicha situación, es-pecialmente como pacientes con esclerosis múltiple? A continuación algunos tips para obtener mayor acceso a medicamentos y para hacer un uso adecuado y racional de los mismos, tanto para nosotros como familiares y amigos con ésta u otras enfermedades.

Tenga clara cuál es su situación de afiliación frente al sistema, es decir, tenga claramente identificado el ré-gimen al cual pertenece (subsidiado, contributivo, es-peciales, etc).

Identifique claramente si los medicamentos que usted requiere se encuentran dentro del Plan de Beneficios del régimen al cual usted pertenece.

Reconozca las entidades estatales que están dispuestas a orientarlo frente a las diferentes dificultades de en-trega de sus medicamentos (Observatorio del derecho a la salud de la Personería de Medellín, Defensoría del Pueblo, y consultorios jurídicos de universidades). Reconozca y apoye el trabajo de las ONG y

“LA PACIENCIA ES UN ARBOL DE RAICES

AMARGAS, PERO DA FRUTOS MUY DULCES”

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asociaciones de pacientes que trabajan por el acceso a medicamen-tos y una mejor calidad de vida; tome parte activa de las mismas. Recuerde que son muchas las personas que necesitan apoyo para conseguir medicamentos, por tal motivo sea solidario con quienes comparten su enfermedad y con otros pacientes; piense no sola-mente en sus intereses sino en los intereses colectivos, pues es mucho lo que se puede hacer por otras personas (orientación, en-señanza, apoyo, etc).

Haga un uso racional de los medicamentos: no los desperdicie, no los deje vencer, y en lo posible evite las entregas excesivas por parte de su EPS. Hay una cultura que se debe empezar a romper: No siempre los me-dicamentos comerciales o de marca, poseen efectos terapéuticos mejores que los genéricos. Aplicando estos breves consejos, aseguraremos un mejor uso de los medicamentos disponibles en el país tanto para nosotros, como para las otras personas que los necesitan. En una próxima entrega espere: El debate entre los medicamen-tos genéricos y de marca ¿Son realmente diferentes? ¿Son mejores unos que otros? Bibliografía. 1. Organización Panamericana de la Salud. El acceso a medicamentos esenciales y la estrategia de medicamentos genéricos: propuesta OPS. Disponible en: http://www.digemid.minsa.gob.pe/servicios/foro%20congreso/Propuesta%20estrate-gia%20OPS_Nelly%20Marin.pdf 2. World Health Organization. The world medicines situation 2011 Disponible en: http://www.who.int/medicines/areas/policy/world_medicines_situation/en/index.html 3. Barrutia X, Zabalo P. Sector farmacéutico, patentes, acceso a medicamentos en el Sur. Rev. CidobAfersImternationals. 2003;64:1-15. 4. Holguín G. Los medicamentos y el sistema distrital de salud frente al Tratado de Libre Comercio. ¿Acceso a medicamentos y salud? Disponible en: http://www.medinformatica.com/OBSERVAMED/Propiedad_intelectual/BogotaTLCghd24a-go04.pdf]. 5. Defensoría del pueblo. La Tutela y el Derecho a la Salud 2009. Disponible en: http://www.defensoria.org.co/red/anexos/publicaciones/tutelaSalud.pdf]. 6. Fundación Ifarma, Fundación Acción Internacional por la Salud (AIS). Precio, Disponibilidad y Asequibilidad de Medicamentos y Componentes del Precio en Colombia. Informe de una encuesta realizada en Octubre de 2008 - Febrero de 2009 Disponible en: http:// www.haiweb.org/medicineprices/surveys/200810CO/sdocs/Colombia_FINAL_report_05_08_09.pdf

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ENERO

2 Leonardo Rios Marín13 Olga Margarita Toro Restrepo14 Fabio Albeiro Grisales Grajales22 Luz Marina Mira Ramírez23 Olga Mmoreno Hernandez30 Augusto Quintero Rendón

FEBRERO

8 María del Socorro Gallón Pineda 9 Luisa María Reinoso Fonseca 26 Nairo Alberto Arango

MARZO

3 Marta Berrio Álvarez 4 Hector Tabares Ospina13 Magnolia Muñoz Pulgarín 18 María Fanny Álvarez Montoya20 María Silvia Hernandez Narvaez20 Carmen Rodas22 María Liria Osorio Agudelo 23 Frank David Villa Díaz 24 Luz Amparo Montoya Montoya 24 Homero Ordoñez Portilla25 Nora Elena Mesa Cano

ABRIL

5 María Cristina Cardona Acosta7 Paula Andrea Sánchez Álvarez 7 Laura Hernández Herron 26 Flor Marina Taborda Avendaño 28 Juan Jose Lacoste Machi 29 Ramón Martínez Vergel

MAYO

10 Luis Carlos Vásquez 15 Jasmín J. Arango Velásquez21 María Rosalba Bedoya López26 Cristina Osorio

JUNIO

12 Gilda Restrepo Toro14 Isabel Taborda Vidal 29 Orlando Sánchez Ramos30 María Victoria Rivera Henao

FELICITACIONES

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EN ARMONÍA

LA CLAVE DE LA REHABILITACIÓN EN

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Tomado del Boletín de Noticias sobre Esclerosis Múltiple Asociación de Esclerosis Múltiple de España: FELEM”

El Dr. Alejandro Jadad (fundador del Centre for Glo-bal eHealth Innovation de la Universidad de Toron-

to) junto otros expertos en salud, propusieron un nuevo e interesante concepto de “salud”, definiéndola como la “capacidad que tiene un individuo o una comunidad para adaptarse y gestionar su vida al enfrentar desafíos físicos, mentales y sociales”.

Desde un buen número de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple se ofrecen servicios persona-lizados de rehabilitación integral multidisciplinar, que son un importante recurso en el abordaje de la Esclero-sis Múltiple y el mantenimiento de una vida saludable.

Pedir ayuda para planificar mejor un futuro con EM

“Muchas de las personas con Esclerosis Múltiple que llegan a la consulta tienen un exceso de información que acaba por saturarlos y desbordarlos”, explica San-dra Sánchez, psicóloga y coordinadora de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat. En este pri-mer momento, dar información y desmentir creencias erróneas es esencial, como también lo es tranquilizar, asegurar a estas personas que ni están solas ni estarán solas. Pedir ayuda, para muchos, significa ‘yo no me valgo por mí mismo’ y consideran que se está dando una patada a la autoestima, cuando en realidad se ne-cesita mucha autoestima para pedir ayuda”.

“Las necesidades están cambiando. Antes, las perso-nas que acudían a la asociación lo hacían cuando la en-fermedad y sus secuelas eran muy evidentes. Ahora, las personas, tras recibir el diagnóstico, demandan más orientación que les permita planificar su futuro”, explica Sandra Sánchez.

“CUANDO LA VIDA TE PRESENTA REZONES PARA LLORAR, DEMUESTRALE

QUE TIENES MIL Y UN RAZONES PARA REIR”

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Rehabilitación integral, interdisciplinar y personalizada

“El objetivo principal de la rehabilitación es mejorar la calidad de vida, disminuyendo las limitaciones en las actividades de la vida diaria, así como la restricción en la participación social. ¿Cómo lo hacemos? Mediante un tratamiento integral e interdisciplinar basado en los problemas que se encuentra el paciente día a día deri-vados de la enfermedad. Tratamos de conseguir que la recuperación neurológica vaya siempre acompañada de la recuperación funcional”, explica Gisela Carrés, coordinadora de los Hospitales de Día de la Funda-ción Esclerosis Múltiple de Cataluña (FEM), quien hace hincapié en que, tal y como afirman publicaciones tan prestigiosas como “The Lancet”, “la rehabilitación es el único medio práctico para mejorar las funciones de pacientes con EM”.

A la hora de decidir qué servicios ha de recibir un afec-tado de EM “Las necesidades de la persona con EM vienen determinadas por múltiples variables: médicas, estructurales, psicológicas, momento del ciclo vital… Cada caso es distinto”, aclara Gisela Carrés.

El equipo de rehabilitación interdisciplinar en Esclero-sis Múltiple suele estar integrado por profesionales es-pecializados en fisioterapia, trabajo social, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, enfer-mería y auxiliar de clínica. Dentro de estos equipos, diferentes profesionales actuarán asesorando al pacien-te para que sepa qué tipo de rehabilitación, ejercicio o deporte necesita.

Para Irene Bartolomé, fisioterapeuta y coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), cada profesional le ayudará en un aspecto específico: “Por ejemplo, el fisioterapeuta podrá indicarles si es conveniente que hagan fisioterapia individual o grupal, o si tal vez solo necesitan practicar ejercicio moderado de forma regular como yoga, natación, Pilates, baile o cualquier otro deporte que practiquen.

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Por su parte, el terapeuta ocupacional puede asesorarle sobre el manejo de la fatiga, dándole pautas para reali-zar sus actividades diarias de una forma más adecuada, procurando los descansos necesarios para mantener su energía.

El psicólogo le ayudará a mantener una actitud positiva frente a la enfermedad, y a la vida en general, valorando todo lo que puede hacer y evitando pensar solo en lo que ya no puede hacer…”.

¿Cómo puede una persona con EM ser un buen traba-jador de su propia salud?

“Un programa de rehabilitación que se inicia en las pri-meras fases de la enfermedad puede mejorar su estado general tanto físico como emocional y prevenir compli-caciones, además de contribuir a la educación en sa-lud de la persona con EM y sus familiares. Esta es una enfermedad crónica que no tiene cura, con lo cual se recomienda que la persona que empieza a hacer reha-bilitación lo haga de forma constante y disciplinada”, explica Arrate Jáuregui, psicóloga y coordinadora del centro de rehabilitación de la Asociación de Esclero-sis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), quien recomienda “marcarse objetivos realistas, personalizados y planifi-cados en coordinación con los profesionales que traten a la persona con EM”.

Según la experta, otro ingrediente fundamental para optimizar la rehabilitación es “trasladar al día a día las pautas e indicaciones que se aprenden en la terapia, así como complementar la terapia que se hace en el centro de rehabilitación con un programa de ejercicios diario para realizar en su entorno”. “Una actitud vital positiva favorece la convivencia con la EM y la adaptación a los cambios porque todas las personas somos, de alguna manera, ‘trabajadores de nuestra propia salud’. Una actitud proactiva —a dife-rentes niveles— permite un mayor control sobre los posibles efectos de la EM y una mayor y mejor antici-pación y prevención ante las situaciones que pudieran surgir en un futuro”, analiza Colau Terrasa, rehabilita-dor y coordinador de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM). ¿Qué podemos hacer para mejorar nuestro día a día? La respuesta, para Terrasa, es clara: “Una vida saluda-ble cuidando la alimentación, manteniéndonos activos, facilita un mejor estado de salud, garantiza una mayor calidad de vida, y puede prevenir otros problemas futu-ros. El apoyo de la familia, disponer de redes de apoyo y una relación adecuada con los profesionales sanita-rios, también repercute, indudablemente, en la calidad de vida de las personas con EM”, añade.

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PROGRAMACIÓN

TE INVITAMOS A PARTICIPAR DE NUESTROS PROXIMOS EVENTOS

2013 26 de MayoDIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE Diferentes actividades recreativas y de salud. Curso plantas Medicinales Lugar: Jardín Botánico Medellín Horario: 9:00 am a 12 del día. Previa Inscripción al 2921140 ext. 110 (cupo limitado y gratis)

Junio - Septiembre CURSO PARA CUIDADORES Aspectos neuro cognitivos y psiquiátricos en la persona con esclerosis múltiple y en su cuidador Lugar: Se realizará en el Instituto Neurológico de Colombia en los meses de junio, julio, agosto y septiembre de 2013. Inscripción e informes en el 2921140 ext. 110 Valor de la inscripción $20.000 por persona.

31 de Agosto II FORO DE SALUD POR UNA PRACTICA MÉDICA SOLIDARIA CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y ENCUENTRO ANUAL DE PACIENTES. Función Cognitiva en Pacientes con Esclerosis Múltiple Lugar: Auditorio centro comercial San Diego Horario: 7 am – 1 pm Actividad gratis para pacientes

Informes: (574) 292 1140 ext 110 - (574) 379 0928

¡ANIMATE Y PARTICIPA ¡

Teléfonos: (574) 292 1140 ext 110 - (574) 379 0928 alemasistente@gmail.com www.alemcolombia.org / Cra 50C #59 - 87, segundo piso - Barrio Prado Centro

Medellín- Colombia

Fotografías tomadas de: felizyexitoso.blogspot.com / terapiasysalud.com.ar / sincrodestino2012.com / www.opcionnatural.com

APÓYANOSUsted puede vincularse a través de donaciones para el desarrollo de programas en las lineas de

apoyo para las personas con EM

$5.000 $10.000 $20.000Bancolombia: Cuenta de ahorros

Nº 1038 23988-48ALEM

Campaña en mayo, mes de la Esclerosis Múltiple