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Atención Integral Personas afectadas FM/SFC y contexto familiar

C/ Burriana nº 1, Centro Social del Cristo. 33006. Oviedo. Tel. 687 46 91 75

www.fibromialgia-asturias.org // [email protected]

ÍNDICE DE DOCUMENTOS

DENOMINACIÓN DEL PROGRAMA .......................................................... 3

LOCALIZACIÓN DE LA ACTIVIDAD ......................................................... 3

TEMPORALIZACIÓN DE LA ACTIVIDAD ..................................................... 4

SISTEMA DE CONVOCATORIA ................................................................. 5

RECURSOS HUMANOS ............................................................................ 5

RECURSOS MATERIALES ......................................................................... 6

RECURSOS FINANCIEROS ...................................................................... 6

DESARROLLO DEL PROYECTO ...................................................... 7 – 27

EVALUACIÓN .................................................................................... 28 – 32

MUESTRA GRÁFICA ........................................................................... 33-36

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DENOMINACIÓN DEL PROGRAMA

Atención Integral para personas afectadas por FM/SFC y su entorno sociofamiliar

LOCALIZACION DE LA ACTIVIDAD

SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO

Sede de la entidad en Oviedo sito en Centro Social del Cristo, Calle Burriana número 1, bajo.

Delegación de Gijón: Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo.

Delegación de Mieres: Centro de Juventudes, Calle 12 de Octubre

APOYO PSICOLÓGICO

• Sesiones individuales: Oviedo, sede de la entidad sito en Centro Social del Cristo, Calle Burriana número 1, bajo. Gijón: Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo.

• Talleres grupales: Centro Social del Cristo II, Oviedo. Y en Gijón, Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo.

REHABILITACIÓN FÍSICA

• Talasoterapia: Theramar, centro de Talasoponiente de Gijón.

• Gimnasia rehabilitadora, coordinación con el Programa Mejora (actividad de COCEMFE Asturias, entidad a la que AENFIPA pertenece): Centro de Salud de Ventanielles, Oviedo. Centro de Atención Integral de COCEMFE- Asturias, C/ Poeta Ángel González 13, Viesques en Gijón. Centro de Salud en Mieres Sur. Gimnasio del Hospital de Riaño (coloquialmente denominado Hospital de Villa) en Langreo.

• Fisioterapia: En Oviedo, Hotel de Asociaciones de COCEMFE, Av. Roma 4, para las sesiones individuales y Centro Social del Cristo II, para los talleres grupales. En Gijón, Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo (despacho 13 para las individuales y sala de juntas para grupales). En Mieres, Centro de Juventudes, Calle 12 de Octubre

CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA FM Y EL SFC

• Salón de actos del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.

• Luarca

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TEMPORALIZACION DE LA ACTIVIDAD

SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO

Horarios de Atención:

De enero a junio 2013

Gijón: Lunes de 10.00 a 14.00 y de 16.00 a 18.00 horas y miércoles de 10.00 a 14.00 horas.

Oviedo los martes y jueves de 10.00 a 14.00 horas y de 16.00 a 20.00 horas.

De Septiembre a Diciembre de 2013

Gijón: Lunes de 11.00 a 14.00 y de 16.00 a 18.00 horas.

Oviedo: los martes y jueves de 11.00 a 14.00 horas y de 16.00 a 18.00 horas.

APOYO PSICOLÓGICO

Orientación psicológica y terapias individuales: De enero a diciembre 2013. Lunes de 16.00 a 18.00 (en Oviedo) y Miércoles en el mismo horario (en Gijón).

Terapias psicológicas grupales-talleres terapéuticos: De enero a junio y de octubre a diciembre de 2013. Sesiones semanales de dos horas de duración a celebrarse cada 15 días. Los lunes alternos de 18.00 a 20.00hs (en Oviedo) y los Miércoles también alternos en el mismo horario (en Gijón).

REHABILITACIÓN FÍSICA

Fisioterapia individualizada y talleres grupales de fisioterapia:

Enero a junio de 2013, en Oviedo, lunes y miércoles de 10.00 a 14.00 hs y lunes de 16.00 a 19.00 hs. En Gijón, martes de 10:00 a 14:00h. y de 16:00 a 19:00h. En Mieres, solo individuales, los jueves alternos de 10.00 a 14.00 horas.

A partir de septiembre, los Lunes en Oviedo de 11 a 14 y de 17 a 20, los martes en Gijón de 11 a 14 y de 17 a 20 y un jueves al mes en Oviedo, el siguiente en Mieres y el próximo en Gijón en horario de 11 a 14

Las grupales, hasta junio, los lunes alternos de 16 a 17.30 horas en Oviedo y los martes alternos en el mismo horario en Gijón. A partir de octubre las grupales tendrán lugar en Oviedo los lunes de 18.30 a 20.00 horas y en Gijón en el mismo horario los martes.

Talasoterapia: Todo el año en grupos de mañana y tarde en función de disponibilidad de las personas participantes, Sesiones semanales de 1 hora de duración. La actividad se ha desarrollado en los siguientes días y horarios: los lunes a las 11.00, 12.00 ó 16.00 horas; los martes a las 11.00, 16.00 ó 17.30 horas; los

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miércoles a las 11.00, 12.30 ó 16.00 horas; los jueves a las 12.00, 12.30, 16.00 y 17.30 y los viernes a las 11.00 o a las 16.00 horas. Los grupos estaban constituidos por distinto número de personas en función de los horarios elegidos.

Mejora del estado físico: “Programa Mejora” de COCEMFE Asturias. Todo el año (excepto mes de vacaciones del fisioterapeuta). 2 sesiones semanales grupales de 1 hora duración los lunes y viernes de 15.00 a 16.00 horas en Oviedo. Gijón: lunes a las 12:15 y miércoles a las 12:00, o los lunes y miércoles de 9.30 a 10.30. Mieres: martes y jueves a las 16.15 a 17.15hs. Langreo: lunes y miércoles a las 16:15, a 17.15hs.

CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA FM Y EL SFC

6 de mayo seminario “La importancia del apoyo psicológico”

10 de mayo: mesas informativas HUCA y Hospital de Cabueñes y Fundación Hospital de Jove

12 de mayo: Día de confraternización

SISTEMA DE CONVOCATORIA

Página web de la entidad, apartado “Asociación”: colaboradores. Memorias económicas de la entidad presentadas ante Asamblea General anualmente. Folletos de la entidad.

RECURSOS HUMANOS

• Personal técnico de la entidad: 1 psicóloga (empresa externa de servicios) y 2

trabajadores sociales (1 de las cuales es la coordinadora de la entidad) y 1

fisioterapeuta.

• Junta directiva, voluntarios y asociados: apoyo en tareas administrativas,

labores de difusión, otras.

• Personal de centros municipales, balneario y fisioterapeutas del Programa

Mejora (este último para las personas asociadas que tengan certificado de

discapacidad).

• Asesoría contable, fiscal, laboral y jurídico (profesionales externos).

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RECURSOS MATERIALES

Locales: sede social en Centro Social del Cristo, cedido por el Ayuntamiento de

Oviedo, local sito en la Av. Roma dentro del Hotel de Asociaciones de

COCEMFE, despacho en Gijón dentro del Hotel de Asociaciones

Sociosanitarias y despacho cedido en Mieres por el Ayuntamiento dentro del

Centro de Juventudes; instalaciones de Talasoponiente, centros municipales,

centro de salud y salón de actos del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.

Herramientas informáticas: ordenador con conexión a Internet, correo

electrónico, impresora, programas de ofimática: procesador de textos, gráficos,

presentaciones.

Mobiliario de oficina.

Material fungible.

Comunicaciones postales.

Telefonía (fija y móvil para atención a la demanda, citas, seguimientos).

Seguros obligatorios

Material publicitario (guías informativas, folletos, cartelería, tarjetas...)

Otros específicos para actividades del Día Mundial (pantalla y proyector para

seminario, autocar para día de confraternización y mesas informativas).

RECURSOS FINANCIEROS

Ayuntamiento de Oviedo.

Servicio Público de Empleo (hasta junio 2013).

Consejería de Bienestar Social.

Consejería de Sanidad.

Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón.

Obra Social Cajastur (programa talasoterapia)

Colaboración de la Obra Social La Caixa programa Sep2013-Oct2014

Recursos propios de la entidad (cuotas socios y donativos)

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DESARROLLO DEL PROYECTO

1. SERVICIO DE INFORMACION, ORIENTACION Y ASESORAMIENTO

Se pretende favorecer la participación de las personas afectadas por Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, mejorando la sensibilización y comprensión de su entorno más cercano (social, familiar), reduciendo los niveles de aislamiento en la que algunas se encuentran.

En el 2013 han sido atendidas un total de 292 personas, de las cuales el 92% fueron mujeres.

Del número anterior hay que diferenciar entres las personas que acudieron por primera vez a la entidad, el 37% de las mismas, siendo el resto ya asociadas y que acudían para hacer el seguimiento de su situación y participar en actividades.

En función de las características de las personas atendidas, presentamos los siguientes gráficos diferenciando los datos de las que ya pertenecen a AENFIPA y de las que han sido atendidas por primera vez:

Entre las personas que han sido atendidas por primera vez destaca el intervalo de edad comprendido entre los 45 y los 54 años, suponiendo el 27% del total; los otros dos grupos de edad destacados son el de 55 a 64 años y el de 35 a 44 años con un 19% y 17% respectivamente.

Sin embargo, como muestra el gráfico de la izquierda, los intervalos de edad son ligeramente diferentes que los anteriores si nos referimos a las personas atendidas que ya forman parte de AENFIPA, puesto que como podemos observar el más representativo en esta ocasión es el que comprende a las que tienen entre 55 a 64 años,

suponiendo el 35% del total; seguido del que antes era más representativo, es decir el

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que abarca de los 45 a los 54 años, significando el 26% y ya a mayor distancia el de las asociadas de 65 ó más años que constituyen el 16%.

Teniendo en cuenta el Mapa de Atención Sociosanitaria Asturiano, que distribuye nuestra Comunidad Autónoma en 8 Áreas, a saber: 1 Navia, 2 Cangas de Narcea, 3 Avilés, 4 Oviedo, 5 Gijón, 6 Cangas de Onís, 7 Mieres y 8 Langreo, representamos a continuación la distribución geográfica de las personas atendidas en AENFIPA, diferenciadas una vez más entre las que acuden por primera vez al servicio de las personas que ya pertenecen a la entidad:

Como no podía ser de otro, las personas atendidas por primera vez en nuestra entidad son mayoritariamente de las Áreas IV y V, representando el 44 y el 32% respectivamente. Esto no es de extrañar, teniendo en cuenta que nuestra sede y delegación principal están ubicadas en Oviedo y Gijón. Ya seguido con bastante diferencia de las personas residentes en las Áreas III y VII, que significan un 10 y un 6% cada una. Tampoco es raro

este resultado, siendo Avilés bastante cercana a la sede central o delegación principal y contando Mieres con otra delegación de AENFIPA a la que se acude una vez a la semana quincenalmente. No acudió ninguna persona de las Áreas II y VIII, por la lejanía a los servicios, si bien si se atendió alguna persona del Área I a pesar de la descentralización.

La situación no es muy distinta si hablamos de las personas que ya pertenecen a AENFIPA. Si bien es cierto que una vez más las Áreas más representadas son la IV y la V, con una diferencia más amplia en este caso pues la primera casi duplica en actuaciones de seguimiento a la segunda, 52% y 28% respectivamente, y que, a excepción del área VIII, están representadas todas las Áreas, puesto que nuestros socios/as están diseminados por todo el

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territorio asturiano; también lo es que el porcentaje de asociados es menor en estas Áreas por la lejanía de los servicios y las dificultades de desplazamiento (se une la edad, a las dificultades físicas como consecuencia de estar afectados/as por estas patologías y a la dependencia de medios de transporte por no tener servicios en su propia zona).

Por último, en cuanto a las personas que ya pertenecen a la entidad señalar que el modo de atención de las mismas ha sido principalmente el telefónico, en un 70% de los casos, seguido a gran distancia por las que eligieron la atención presencial o por medio del correo electrónico, ambos modos en un 15 y 14% de las ocasiones respectivamente.

Las principales demandas realizadas ha estado relacionadas con gestiones varias de carácter administrativo en referencia a su condición de asociadas (cuotas, actualización de datos…), siendo el resto de peticiones relativas a información sobre actividades de AENFIPA o derivaciones hacia los propios servicios y prestaciones de la entidad: atención psicológica y fisioterapia fundamentalmente.

Sí nos parece reseñable señalar más datos cualitativos en relación a las personas que son atendidas por AENFIPA la primera vez que acuden a nuestra entidad.

Principalmente conocen a nuestra asociación por la página web de la misma, en un 28% de los casos, seguido de las que han sido derivadas por su médico de atención primaria, en el 19% de las ocasiones, que si lo unimos al resto de informadores del ámbito sanitario alcanza el 43% (reumatología, rehabilitación, salud mental) y un 28% que han sido orientadas hacia AENFIPA por su entorno socio familiar.

En el 82% de los casos ya están diagnosticadas (el resto acuden para obtener información acerca del diagnostico y síntomas principales por tener sospechas de poder presentar estas patologías). De estas, el 17% tiene además una discapacidad reconocida.

En relación a la aparación de los primeros síntomas, un 40% refiere que están presentes desde hace 2 a 5 años e idéntico porcentaje padecen los mismos desde hace 6 a 10 años.

Una vez más refieren la demora en el diagnostico de la patología, puesto que un 49% manifiesta que el mismo se ha demorado entre 2 y 5 años, un 30% 1 a 2 años y el 12% refiere que inclusive han tardado entre 5 y 10 años en ser diagnosticados. Sin embargo, comparando este dato con cifras de años anteriores, el tiempo de diagnóstico, a pesar de ser aún demasiado largo, ha disminuido, ya que el intervalo más frecuente en el año anterior era el comprendido entre 5 y 10 años de demora.

El 75% de los casos que ya están diagnosticadas principalmente de FM refieren tener además otras patologías asociadas, generalmente relacionadas con otras enfermedades reumáticas (casi en la mitad de las afectadas, 49%), o problemática de salud mental (22%) u otras patologías (otras enfermedades autoinmunes o síndrome de fatiga crónica en el 10% de las ocasiones).

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En cuanto al apartado de problemática social, como muestra el gráfico siguiente, destacan las dificultades para realizar tareas básicas de cuidado del hogar, seguidas de las que tienen problemática relativa al entorno laboral (incapacidades laborales temporales o dificultad para incorporación al trabajo o reincorporación, puesto que debido a las crisis que provocan estas patologías es al menos dificultoso la adaptación al puesto de trabajo) y en tercer lugar, una vez más, la relación médico – paciente. Comparando estos datos una vez más con años anteriores, al menos ha disminuído a la mitad la situación de aislamiento social, debido a que ha mejorado la relación con la familia o la comprensión de su entorno.

El modo de atención es presencial en aquellos casos que están diagnosticados, aunque también realizan consultas simultáneamente por teléfono y correo electrónico, y de las personas que acuden a la entidad por primera vez y que tienen un diagnóstico (imprescindible para formar parte de la entidad) se han asociado en el 52% de las ocasiones (el motivo para no hacerlo en los que casos que así fue estaban relacionados con las dificultades para poder participar en las actividades por residir alejados de la zona central y no poder desplazarse).

Para finalizar este apartado, señalar las demandas realizadas cuando se acude por primera vez a la entidad. Si bien este apartado está directamente relacionado con la principal problemática que presentan. Es decir, algo más de la mitad (58%) de las personas que acuden a la entidad por primera vez quieren orientación e información sobre las diversas actividades disponibles a través de la entidad de rehabilitación para mejorar su estado actual de salud, esta demanda coincide en aquellas personas que presentaron como principal problemática la dificultad para la realización de las

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tareas del hogar. Además estas, junto con las que tienen una problemática de tipo laboral, se muestran interesadas por conocer más acerca de los recursos y prestaciones sociales que ofrece la administración para paliar su situación. Las que presentaban problemática en la relación médico paciente, se interesan más por aspectos generales de la enfermedad y por conocer médicos especialistas que les ofrezcan un tratamiento más adecuado o inclusive una segunda opinión.

Las que no tenían una discapacidad reconocida nos preguntaron acerca del reconocimiento del grado de discapacidad y las que tienen una problemática laboral muy marcada se interesaron por el reconocimiento de incapacidades laborales.

Por último aquellas que no tenían un diagnóstico precisaban conocer más acerca de la enfermedad y especialistas o inclusive fueron derivadas a otras entidades.

Queremos reflejar, para finalizar, todos los medios de información que ofrece la entidad:

A través de nuestra web: www.fibromialgia-asturias.org

Blog informativo: http://aenfipa.blogspot.com.es/

Por correo electrónico: [email protected]

Por correo postal

Telefónicamente

http://www.fibromialgia-asturias.org/

http://aenfipa.blogspot.com.es/

mailto:[email protected]

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2. ÁREA PSICOLÓGICA

Terapia Individual Como vimos en el apartado anterior, de las personas diagnosticadas de FM/SFC que presentaban otras patologías las relacionadas con el campo de la salud mental estaban muy presentes. Generalmente han estado o están en tratamiento farmacológico relacionado con problemas de ansiedad, depresión o la combinación de ambos (cuadros ansioso-depresivos). Esto conlleva que una parte muy importante de las actividades que organizamos estén destinadas a la rehabilitación “mental”, puesto que estas patologías las van a acompañar durante buena parte del proceso al tratarse de enfermedades crónicas y necesitan obtener técnicas de afrontamiento positivo de la enfermedad para que les influya de manera menos negativa o por lo menos puedan convivir con estas enfermedades y lo hagan de una forma adaptativa. Es por ello que a finales del pasado año observamos que debíamos aumentar la intensidad del tratamiento psicológico individual y que las 8 sesiones iniciales que habíamos marcado como tope por paciente para atender toda la creciente demanda se han mostrado cuando menos insuficientes necesitando más sesiones por persona de las establecidas. Recordamos además que estamos ante unas enfermedades que tienen fases más álgidas del dolor (o brotes) y que están muy influenciadas por todo el contexto que las rodea, es decir que aquellas que tienen una problemática añadida, véase económica, laboral, familiar… precisan más atención que otras que están más adaptadas a la enfermedad. Por tanto, casi todas las personas que se asocian por primera vez a la entidad precisan de mayor intensidad de los servicios y las que ya pertenecen a AENFIPA necesitan un seguimiento de su situación pero no tan intenso como las primeras. Pues bien, a lo largo del 2013 han participado un total de 44 personas en atención psicológica individual. Las mismas han recibido un total de 208 sesiones de tratamiento. En la tabla de la siguiente página mostramos la distribución de la frecuencia de las sesiones por persona (obsérvese que casi el 20% han recibido más de 8 sesiones, algunas de estas personas empezaron la intervención individual en el último trimestre del año y todavía continúan en tratamiento):

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Personas Total sesiones por

persona Total sesiones

16 1 16

4 2 8

4 3 12

3 4 12

3 5 15

2 6 12

1 7 7

3 8 24

1 9 9

1 10 10

1 11 11

2 13 26

1 14 14

1 15 15

1 17 17

208

Otros datos sociodemográficos de las personas participantes son: El 91% de las mismas son mujeres. Principalmente residen en Oviedo y Gijón, 39% y 36% respectivamente y los intervalos de edad más frecuentes son los que van de, 45 a 54 y de 55 a 64 años, ambos representados por el 28% de las participantes. A continuación presentamos los gráficos especificando en mayor detalle la edad y localidad de residencia de las personas participantes:

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Localidad de residencia de las personas participantes en terapias individuales

Distribución por intervalos de edad de las personas participantes en terapia individual

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Terapia Grupal En el 2013 nos hemos planteado dos programaciones distintas para la realización de terapias grupales, por tanto a continuación presentamos los objetivos, contenidos y la metodología empleada en cada período: 1ª programación: De enero a junio de 2013

Los objetivos que perseguimos a través de estas sesiones quincenales grupales fueron:

Proporcionar información acerca del dolor: síntomas, tipos de dolor, causas y tratamientos.

Promover una actitud positiva de afrontamiento.

Que los miembros del grupo asuman que: o Ellos son los principales responsables del tratamiento.

o Sólo se puede mejorar... HACIENDO ALGO.

Desarrollar estilos de vida saludables.

Aprender una serie de estrategias para reducir el dolor.

Prevenir el desarrollo de otros problemas emocionales que se relacionan con el dolor.

En función de esos objetivos, estos fueron los contenidos trabajados:

Información del dolor crónico: dolor agudo y dolor crónico, teoría de la puerta, causas y consecuencias del dolor, factores que influyen en el dolor y modelo de afrontamiento. ¡¡Comprender para cambiar!!

Programación de actividades.

Respiración tranquilizadora.

Relajación.

Buenos hábitos de sueño.

Solución de problemas.

Plan “renove” de gafas. Ver el mundo de otro color.

Técnicas de distracción.

Habilidades sociales. Con esta metodología:

Revisión de las tareas de la semana. Repasar lo más importante de la sesión anterior y motivar la práctica de lo aprendido.

Objetivos de la sesión. Explicar qué se pretende conseguir con el aprendizaje y la puesta en práctica de lo aprendido en cada sesión.

Información y contenidos teóricos de las distintas técnicas o habilidades.

Ejercicio práctico o de reflexión. Para facilitar comprensión y aprendizaje.

Tareas de la semana. Consolidar lo aprendido.

Lectura del capítulo del manual que se corresponde con la sesión.

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2ª programación: Desde octubre de 2013

La comunicación no violenta: Desarrolla habilidades para relacionarte en armonía con tus valores y resolver tus conflictos de una manera pacífica. Objetivos: además de conocernos mejor a nosotras/os mismos, intentamos acercarnos a nuestra manera de expresarnos y de escuchar a los demás. En lugar de obedecer a reacciones habituales y automáticas, nuestras palabras se convierten en respuestas conscientes. Contenidos: Este tipo de comunicación va a ayudarnos a expresarnos con sinceridad y claridad, al mismo tiempo que expresamos una atención respetuosa y empática a los demás. Se puede aplicar en:

las relaciones de pareja,

familiares,

en la escuela,

en el trabajo,

en disputas y en todo tipo de conflictos. Metodología: Se recomienda que los participantes lleven el Cuaderno de ejercicios de comunicación no violenta. Anne Van Stappen. Editorial: Terapias Verdes; para facilitar la comprensión y aprovechamiento del taller. Participantes

Teniendo en cuenta que la fibromialgia se caracteriza por picos de dolor intenso que incapacitan a los enfermos para el normal desarrollo de sus tareas diarias, la participación en actividades que exigen una asistencia constante no suele ser fácil por lo que podemos deducir que la aceptación y el interés que han despertado ambas programaciones.

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A continuación mostramos la distribución de la participación a lo largo del año por localidades:

Participantes 2013 grupales Oviedo

Enero-Marzo Abril-Junio Octubre-Diciembre Total

4 7 15 26

Participantes 2013 grupales Gijón

Enero-Marzo Abril-Junio Octubre-Diciembre Total

5 6 15 26

En las dos tablas anteriores podemos observar cómo se han repartido los participantes de los talleres grupales a lo largo del año, no obstante el total de participantes en cada localidad fueron 18 en Oviedo y 15 en Gijón, es decir que hasta diciembre de 2013 han participado un total de 33 personas en las terapias grupales. La frecuencia de asistencia por localidad la presentamos a continuación:

Frecuencia asistencia grupales Oviedo

Frecuencia asistencia grupales Gijón

Nº personas Frecuencia Nº personas Frecuencia

2 los 3 trimestres 4 los 3 trimestres

1 1er trimestre 1 1er y 4º trimestre

1 1er y 4º trimestre 2 2º y 4º trimestre

3 2º y 4º trimestre 8 4º trimestre

2 2º trimestre 15

9 4º trimestre

18

Por último señalar cuestiones sociodemográficas de las personas participantes. El 100% de las mismas, en Oviedo, eran mujeres. Todas ellas de Oviedo, a excepción de 1 que pertenecía a Riosa y otra a Mieres. En Gijón, el porcentaje de mujeres participantes fue del 93%. También eran prácticamente en su mayoría de Gijón, a excepción de una persona de Tapia de Casariego y otra de Lieres.

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La distribución por edades de cada localidad se muestra en los siguientes gráficos:

Distribución por edades participantes grupales Oviedo

Distribución por edades participantes grupales Oviedo

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3. REHABILITACIÓN FÍSICA

Modalidades de desarrollo de la actividad:

FISIOTERAPIA grupal e individual.

Talasoterapia

Gimnasia rehabilitadora, coordinación con el Programa Mejora (actividad de COCEMFE Asturias, entidad a la que AENFIPA pertenece, solo para personas asociadas que tengan reconocimiento de discapacidad y que no reciban tratamiento de fisioterapia por AENFIPA).

Fisioterapia:

Sesiones Individuales

Se realizan reevaluaciones de las personas que participaron en la actividad en el curso anterior y evaluaciones iniciales de nuevos/as usuarios/as del servicio. La finalidad de estas valoraciones es conocer el estado inicial del paciente para aplicarle el tratamiento más adecuado y planificar las citas.

Además se comienza a iniciar ejercicios individuales para posteriormente incorporarse al tratamiento individual que consta de un máximo de 10 sesiones por paciente de una hora de duración cada una, durante la que se realizan diferentes tipos e intensidad de masajes según las zonas más afectadas, estiramientos, entre otros. En el caso de no existir lista de espera y de persistir la necesidad del tratamiento individualizado, transcurridos unos meses desde la última sesión se pueden volver a realizar sesiones.

A continuación señalamos el número de sesiones desarrolladas por localidad distribuidas a lo largo del 2013:

OVIEDO

2013 TOTALES

E F M A My Jn Sp Oc Nv Dc

Valoraciones iniciales 1 2 3 2 0 1 1 1 1 2 14

Reevaluaciones 0 1 2 2 0 7 3 2 0 17

Sesiones individuales 28 30 21 37 31 27 15 22 21 19 251

Sesiones grupales 1 2 2 3 1 1 0 1 1 0 12

TOTALES 30 34 27 44 34 29 23 27 25 21 294

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GIJON

2013 TOTALES


Valoraciones iniciales 1 1 1 2 1 0 1 1 1 9

Reevaluaciones 1 0 1 0 1 0 8 2 1 14


Sesiones grupales 1 2 1 3 2 1 3 2 1 16

TOTALES 18 27 24 36 24 22 24 31 24 18 248

MIERES

2013 TOTALES


Valoraciones iniciales 0 0 0 1 0 0 1 2

Reevaluaciones 0 0 0 0 0 0 2 2


Sesiones grupales 0 0 0 0 0 0 0

TOTALES 5 3 1 6 5 4 8 4 4 2 42

Tanto las valoraciones iniciales como las sesiones individuales tienen una duración de 1 hora por paciente sin embargo las grupales tienen una duración de 1 hora y 30 minutos. Las revaluaciones entre 10 y 20 minutos.

Como observamos en las tablas anteriores, en la modalidad individual, se han realizado un total de 556 sesiones a un total de 53 personas.

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Presentamos a continuación la distribución mensual de esas 53 personas según la frecuencia de atención a lo largo del año.

Personas totales atendidas en Oviedo en 2013: 28

OVIEDO


Nº personas atendidas 12 15 9 16 14 11 6 9 10 9

TOTALES 111

Personas totales atendidas en Gijón en 2013: 20

GIJON



TOTALES 90

Personas totales atendidas en Mieres en 2013: 5

MIERES



TOTALES 24

Por último indicar el sexo de las personas participantes por localidad: el 96% eran mujeres en Oviedo, el 80% eran mujeres en Gijón y en Mieres en todas las participantes eran del sexo femenino.

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Sesiones grupales

En este caso las sesiones tenían una duración de hora y media y solo se han desarrollado en las localidades de Oviedo y Gijón. Se realizaron estiramientos analíticos de la musculatura, ejercicios de suelo para tonificación de la espalda y piernas, ejercicios de equilibrio y coordinación. Además de relajación al final de las sesiones.

En total a lo largo del 2013 se llevaron a cabo un total de 28 sesiones con una participación de 19 personas en ambas zonas.

A continuación mostramos la distribución de las 19 personas participantes a lo largo del año según municipio en el que hubieran participado:

Personas totales atendidas en Oviedo en grupal 2013: 8

OVIEDO

E F M A My Jn Oc Nv Dc

Nº personas por grupo 2 3 4 3 0 1 2 1 0

Tiempo dedicado (en minutos) 90 180 180 270 90 90 90 90

Personas totales atendidas en Gijón en grupal 2013: 11

GIJON

E F M A My Jn Oc Nv Dc

Nº personas por grupo 4 6 6 4 4 3 4 5 3

Tiempo dedicado (en minutos) 90 180 180 270 180 90 270 180 90

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Talasoterapia:

En el mismo han participado un total de 26 personas habiendo recibido un total de 871 sesiones. De las cuales el 88% eran mujeres. En su gran mayoría eran de Gijón, 65%, a Oviedo pertenecían un 19% de las personas participantes a lo largo de 2013 y el resto eran de: Tineo, La Felguera, Lugones y Pola de Siero.

Las sesiones de una hora de duración, se desarrollan en grupos con una periodicidad semanal y en distintos días y horarios según la preferencia de las personas participantes.

Las actividades que se realizan en cada sesión son:

Circuito Acuático de Fisioterapia con Agua de Mar: chorros subacuáticos con función ejercitadora.

Inhalador de Agua de Mar para la limpieza del sistema respiratorio.

Baño de Arcillas con propiedades: analgésicas, antinflamatorias y regenerativas.

Masaje Local Descontracturante.

Programa Mejora:

Este programa es desarrollado desde hace años por COCEMFE Asturias, en el mismo pueden participar personas asociadas que tengan reconocida un grado de discapacidad igual o superior al 33% y en la actualidad, desde AENFIPA se participa en grupos en 5 localidades (según la zona de residencia de las personas asociadas). A lo largo del 2013 participaron un total de 19 personas, según la siguiente distribución:

Localidades Participantes

Avilés 2

Oviedo 9

Gijón 3

Mieres 3

Langreo 2

TOTAL 19

*No obstante el resto de personas asociadas de nuestra entidad, que necesitaban de una rehabilitación física continuada por las características de la enfermedad, no tenían acceso a este tipo de atención al no poseer reconocimiento de su grado de discapacidad y por eso se amplió en el 2011 la atención al colectivo proporcionándoles la actividad de fisioterapia desde AENFIPA, tanto a nivel individual como grupal.

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4. CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL FM/ SFC

Iniciamos la semana conmemorativa del Día Mundial de la FM y SFC (12 de mayo), con la celebración el día 6 de mayo del seminario “La importancia del apoyo psicológico” en el que la psicóloga de la entidad, Dª. Magdalena Muguiro (A3 Intervención Psicosocial) nos presentó el panorama actual en el abordaje de terapias efectivas en el día a día de las personas con FM y/o SFC. Asimismo tres socios compartieron con las más de 70 personas que se dieron cita en el salón de actos del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo ese día, su experiencia personal y los objetivos alcanzados con los programas en los que están participando. El acto finalizó con la lectura del Manifiesto de apoyo a estas enfermedades a cargo de nuestra Presidenta, Dª. Mª Paloma González Barrio. Dada la importancia de la difusión y sensibilización acerca de nuestras patologías, el viernes 10 de mayo estuvimos informando a la sociedad asturiana en las Mesas informativas situadas en horario de mañana en la Residencia Sanitaria Nuestra Señora de Covadonga de Oviedo y en los Centros Hospitalarios de Cabueñes y Fundación Hospital de Jove en Gijón. Para finalizar la semana y con el ánimo de compartir un día de convivencia con las personas afectadas, el domingo 12 de Mayo, Día Mundial, nos trasladamos a Luarca donde además de pasear por la hermosa Villa, visitamos el Museo del Calamar gigante y el Jardín Botánico del Chano para terminar con una comida de confraternización.

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5. ACTIVIDADES DE PARTICIPACION Y REPRESENTACIÓN

AENFIPA ha estado presente, a lo largo del 2013, en diversas actividades organizadas por distintas entidades habitualmente representada por su junta directiva. En algunas de ellas fue invitada en calidad de ponente, en otras, como las de Asambleas de COCEMFE, su presencia es en calidad de asociación de pertenencia. También señalamos la fecha de celebración de nuestra Asamblea anual:

ACTIVIDAD

PROMOTORES

(AENFIPA u otras entidades)

LUGAR

FECHA

ASISTENTES

"Hoy Hablamos De Salud"

Gijón 06/02/13 Vicepresidente

Jornada: "Mesa Del Tercer Sector En

Asturias"

Oviedo 07/02/13 Presidenta

Entrega del Premio CERMI.es 2012 a la Procuradora General

del Principado de Asturias

Comité Español de

Representantes de Personas

con Discapacidad

(CERMI)

Sede de la Procuradora

General del P.A.

21/02/13

Presidenta

Jornada

La Observación para la decisión en salud. Una visión desde la

diversidad

Servicio de Evaluación de la

Salud y Programas. Dirección

General de Salud Pública. Consejería de Sanidad del

Principado de Asturias

Salón de actos del Edificio

Administrativo de Servicios Múltiples

22/02/13

Presidenta

Jornada del Día Mundial de las

Enfermedades Raras “Genética y

enfermedades poco frecuentes”

COCEMFE Asturias

Sede de la

Procuradora General del P.A.

28/02/13

Presidenta

Asambleas Generales Extraordinaria y

Ordinaria de AENFIPA

AENFIPA

Centro Social El Cristo II Oviedo

06/03/13 Socios y Junta

Directiva Reunión con la Fundación de

Servicios Sociales

Ayuntamiento de Gijón

HASS de Gijón 07/03/13 Vicepresidente

Jornadas De La Mujer Cudillero 08/3/2013 Presidenta y vocal

Salón del antiguo

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“Estrés: como nos afecta y como

manejarlo”

ACCU

ASTURIAS

Instituto Jovellanos Gijón

16/03/13 Vicepresidente

Asamblea General Ordinaria del Hotel de

Asociaciones de COCEMFE

COCEMFE ASTURIAS

H. Asociaciones de COCEMFE Oviedo

22/03/13

Vicepresidente

Reunión informativa

sobre apoyo y cuidados para la calidad de vida

Oviedo

22/03/13

Presidenta y

Vicepresidente

Asamblea General Ordinaria del HASS

de Gijón

Asociaciones

HASS

HASS de Gijón

27/03/13

Vicepresidente

II Jornadas de Salud

de Cudillero

Servicios

Sociales Ayto. Cudillero

San Martín de Luiña - Cudillero

02/04/13 Presidenta

Defensa Procuraduría

COCEMFE

Asturias y otros

Sede Procuradora del P.A.

04/04/13

Presidenta

Jornada De Accesibilidad COCEMFE


Campaña Solidaria De La Declaración De La

Renta


“Importancia de la Psicología en la FM y

SFC”

AENFIPA

Auditorio Príncipe Felipe - Oviedo

06/05/13

Psicóloga, Junta Directiva,

personal técnico y socios

Mesas informativas sobre la FM y SFC

AENFIPA

Residencia Oviedo y Cabueñes y Jove

Gijón

10/05/13

Junta Directiva y

socios colaboradores

Excursión a Luarca AENFIPA Luarca 12/05/13 Junta Directiva, socios,

familiares y amigos

I Jornada de salud de Tineo

Ayuntamiento de Tineo

Tineo 31/05/13 Vicepresidente

Consejo Social COCEMFE

COCEMFE ASTURIAS


Conferencia sobre Fibromialgia y

Síndrome de Fatiga Crónica

LIGA

REUMTAOLÓGICA ASTURIANA

Paraninfo de la Laboral en Gijón

31/05/13 3 vocales de la Junta Directiva

Asamblea General Ordinaria COCEMFE

Gijón 26/06/13

Diagnóstico Municipal Concejalía de Centro Cultural

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de Salud en Castrillón Bienestar Social de Castrillón

Valey – Piedras Blancas

15/10/13 Presidenta

I Encuentro de la Alianza contra el

hambre “Hambre y malnutrición en un

mundo global”

Alianza contra el hambre y la

malnutrición en España

Centro Niemeyer de Avilés

16/10/13

Presidenta

Acto de sensibilización y visibilización Día

Intern Lucha contra Pobreza y Exclusión

Oviedo 17/10/13 Presidenta

III Jornadas de Salud de Salas

Ayuntamiento de Salas

Salas 22/10/13 Presidenta y vocal

XXIX Congreso de Enfermedades

Musculares “Avanzando Juntos”

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDAD

ES MUSCULARES

- ASEM

Hotel Ayre Oviedo

8-9/11/13

Presidenta

III Jornada de Participación

Comunitaria en Salud de Asturias

Dirección General de

Salud Pública de Asturias

Casa de La Cultura

de Mieres

21/11/13

Vicepresidente y

vocal

Marcha “SOS

Discapacidad 2013, Derechos, Inclusión y

Bienestar a salvo”

Merienda participantes

actividades con personal y junta

directiva

Comisión de Coordinación del

HASS

Consejo Social de COCEMFE

CERMI

AENFIPA

Fundación Municipal de SS.SS Gijón

COCEMFE

Oviedo

Hotel Silken Ciudad Gijón

HASS Gijón

Sede COCEMFE Gijón

1/12/13

13/12/13

18/12/13

19/12/13

Vicepresidente y vocal

Socios, personal y junta directiva

Vicepresidente

Presidenta y Vicepresidente

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EVALUACION

OBJETIVOS

Aumentar el conocimiento y el afrontamiento, sobre estas patologías, tanto de la persona afectada como de su familia

Adaptar los recursos disponibles a las necesidades concretas de cada persona-grupo.

Disminuir la principal sintomatología de estas patologías tanto a nivel psicológico como físico: dolor, cansancio, tensión muscular, contracturas, anquilosamiento, fatiga, depresión, ansiedad, baja autoestima, insomnio, estrés, otros, para que pueda desarrollarse de forma autónoma y desenvolverse de manera normalizada en todos los ámbitos de su vida (laboral, personal, social…)

Reducir el aislamiento que se produce al estar afectados por estas enfermedades

Incrementar la información que tiene la sociedad general sobre estas patologías, sensibilizando acerca de la problemática que provocan las mismas en las personas afectadas y promoviendo la mejora de la comprensión hacia nuestro colectivo para transformar los estereotipos negativos.

INDICADORES

Nº de personas que acuden al servicio (solicitudes nuevas / solicitudes resueltas)

Nº de demandas sociales planteadas /nº demandas resueltas

Nº de derivaciones a recursos propios o externos realizadas.

Grado de satisfacción con la información aportada u orientación realizada.

Nº de copias de información / guías de información repartidas

Nº de visitas en la web

Estado del paciente al inicio / final de los talleres.

% en que han disminuido sus principales síntomas

Grado de satisfacción con los servicios prestados

Nº de participantes en las actividades (inicio/final).

Nº de demandas psicológicos realizadas/ nº de demandas atendidas

Grado de integración en los nuevos grupos que se formen

Grado de implicación de la familia – amigos en la recuperación del paciente

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INSTRUMENTOS

Algunos de los instrumentos utilizados fueron:

De recogida de información: fichas de socios; fichas sociales; hojas de seguimiento.

Cuestionarios de opinión y satisfacción

Observación directa

En las sesiones de fisioterapia, se utilizó la Escala Visual Analógica (EVA) que permite medir la intensidad del dolor que describe el paciente y cuestionarios de satisfacción

En las terapias psicológicas, el Cuestionario de Salud SF-36, que consta de 36 temas, que exploran 8 dimensiones del estado de salud: función física; función social; limitaciones del rol: de problemas físicos; limitaciones del rol: problemas emocionales; salud mental; vitalidad; dolor y percepción de la salud general y el Cuestionario de Dolor de McGuill.

RESULTADOS

Conforme a los objetivos planteados a conseguir con el desarrollo del presente proyecto, podemos decir que se han logrado en un alto porcentaje. Pero específicamente podemos señalar los siguiente resultados. A un nivel general:

Aumento del conocimiento y el afrontamiento, sobre estas patologías, tanto de la persona afectada como de su familia

Adaptación de los recursos disponibles a las necesidades concretas de cada persona-grupo.

Disminución de la principal sintomatología de estas patologías tanto a nivel psicológico como físico: dolor, cansancio, tensión muscular, contracturas, anquilosamiento, fatiga, depresión, ansiedad, baja autoestima, insomnio, estrés, otros, para que pueda desarrollarse de forma autónoma y desenvolverse de manera normalizada en todos los ámbitos de su vida (laboral, personal, social…)

Reducción del aislamiento que se produce al estar afectados por estas enfermedades

Incremento de la información que tiene la sociedad general sobre estas patologías, sensibilizando acerca de la problemática que provocan las mismas en las personas afectadas y promoviendo la mejora de la comprensión hacia nuestro colectivo para transformar los estereotipos negativos.

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En un nivel más concreto: FISIOTERAPIA

Resultados por trimestres de la Escala E.V.A: Enero a Marzo 2013: Se les pasó al 38,70% de las personas atendidas la escala EVA.:

En todos se nota la disminución del tamaño de las contracturas pero sólo, el 83,3% siente que el dolor que padecía al principio de la terapia ha disminuido. Mientras que el resto no cree que su dolor sea menor al que tenía antes de comenzar la terapia.

El 16,6% de los encuestados ha reducido en 8 puntos su percepción del dolor después de las sesiones realizadas, pero ninguno más de eso. El 50% de los encuestados siente que su dolor ha disminuido entre 7 y 4 puntos, de los cuales ninguno en 6 puntos. Por tanto, el porcentaje restante de personas atendidas, señalan que la disminución de dolor es por debajo de los 3 puntos.

El 16,6% eran hombres y el resto mujeres.

Todos ellos, consideran necesaria la terapia que realizan para aliviar el dolor que padecen, así como para disminuir la rigidez articular, pues contribuye sin lugar a dudas a la mejora de su calidad de vida.

Abril a Junio de 2013: Al 50% de las personas atendidas se les pasó la escala E.V.A:

De todos ellos, solo el 10,5% no ha notado ninguna disminución en el dolor que padece tras la realización de las sesiones oportunas.

El 10,5 % de los encuestados ha reducido en más de 8 puntos su percepción al dolor, tras la terapia realizada, pero ninguno totalmente. Entre los 7 y 4 puntos de avance, se encuentran el 47,3% de los encuestados. El 31,5% restante de las personas encuestadas, perciben que la disminución de su dolor se encuentra entre los 3 y 1 puntos.

De todos los encuestados este trimestre, tan sólo el 10,5% eran hombres.

Todos ellos, ven necesaria la terapia para conseguir mejorar su salud aunque no todos obtienen los resultados que quisieran.

Septiembre a Diciembre de 2013: Se les ha pasado la escala EVA al 20,68% de las personas tratadas:

De los encuestados, el 16,6% ha reducido en 8 puntos su percepción del dolor después de las sesiones realizadas, pero ninguno más de eso.

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El 83,3% de los encuestados en cambio, no sintieron una reducción de su dolor en más de 4 puntos, tan sólo parcialmente al terminar cada sesión pero no a larga, pudiendo deberse a una crisis nueva de la enfermedad o debido agentes externos en su entorno que no le facilitan su recuperación.

Pero en general, el tratamiento les produce alivio y relajación, para disminuir el dolor que padecen y así mejorar su calidad de vida aunque sea a corto plazo.

Resultados por trimestres de la encuesta de satisfacción sobre atención fisioterapéutica:

Enero a Marzo 2013: Esta encuesta ha sido respondida por las mismas personas a las que se les pasó la Escala EVA, es decir al 38,70%:

El 50% acudió tanto a las sesiones individuales como a las grupales, y de ellos el 66,6% consideran que serían necesarios más días para la terapia grupal. Mientras que el 16,6% del total considera que sería necesario que las sesiones fueran más frecuentes.

Todos los encuestados consideran que las terapias le han ayudado en la mejoría de su bienestar físico, disminuyendo el dolor que padecen.

El 66,6% no mejoraría nada de las terapias, pero el 16,6% de los atendidos consideran que se mejoraría la terapia con una lámpara de infrarrojos o algún aparato de electroterapia.

En un caso, considera que podría ser beneficioso si se hiciera acupuntura y en otro caso si hubiera clases de yoga.

En todos los casos, encuentran satisfactorio el trato recibido en las terapias a las que asisten, así como el horario y duración de las sesiones.

Abril a Junio de 2013:

Esta encuesta ha sido respondida por las mismas personas a las que se les pasó la Escala EVA, es decir al 50% de las personas atendidas:

El 31,5% ha asistido tanto a la terapia individual como a la grupal y el resto solo a la individual.

El 84,2% consideran que las terapias les aportan tener menos dolor y rigidez, ganando por tanto movilidad y todo ello contribuye a que se encuentren más relajados. Uno de estos, también añade que las terapias le han ayudado a entender mejor su enfermedad y le aportaron herramientas con las que ha mejorado mucho. En cambio, el resto de personas encuestadas no observaron ninguna mejoría tras varias sesiones, aunque tras cada sesión si que refieren que se encuentran muy relajados, no obstante todos quieren continuar participando en las terapias con el fin de mejorar su calidad de vida.

El 52,6% de los encuestados no cambiaría nada de las terapias en las que participa, pero el 26,3% consideran que debería de haber mayor número de

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sesiones para cada uno, e incluso que se continuaran las actividades durante el verano.

El 21% creen que debería de haber otro tipo de clases, más charlas y más material para mejorar las terapias que se realizan, como aparatos de electroterapia. También añaden que podría haber acupuntura, terapia en la piscina, yoga, pilates, etc.

En todos los casos encuentran satisfactorio el trato recibido en las terapias a las que asisten, así como el horario y duración de las sesiones en un 78,9% de los casos, ya que en dos casos preferirían que las sesiones fueran más tarde, y en otros dos se quejan de la duración de las sesiones.

Septiembre a Diciembre: Se le pasó la encuesta de satisfacción al 20.68% de las personas atendidas en el área de Fisioterapia.

En todos los casos, sólo asisten a la terapia individual y el 33,3% de ellos considera que debería de haber más sesiones o más días a la semana de terapia. En un caso, aporta que tendría que haber más disponibilidad de horarios para poder a acudir a las diferentes terapias que se imparten en la asociación.

En todos los casos, consideran que la terapia les aporta relajación y alivio de los dolores musculares que padecen. Así mismo, en un caso añade que el ir le obliga a salir de casa y relacionarse con alguien y en otro caso le ayuda a poder seguir caminando.

El 50% de ellos no mejoraría nada de las actividades en las que participa, en un caso considera que debería de haber más espacio e intimidad para realizar las sesiones. Por otro lado, el 50% apunta otras terapias que podrían ser buenas a parte de las realizadas como sería la utilización de IR, TENS y parafangos o que se impartiese yoga o exista un taller para aprender alimentación adecuada.

Pero en todos los casos, encuentran satisfactorio el trato recibido en las terapias a las que asisten, así como el horario y duración de las sesiones.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

Por término medio en el 80% de las asistentes todos los parámetros que intentábamos controlar estaban mejorando.

Los resultados nos indican que las dimensiones de autoeficacia y habilidades de afrontamiento se han elevado de una manera importante mientras que hay un descenso en los niveles de ansiedad y depresión, sin embargo no se han observado cambios ni en la percepción de dolor ni en la de fatiga, ambos parámetros han mejorado pero no de una manera que podamos considerar significativa.

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MUESTRA GRÁFICA

SEMINARIO “LA IMPORTANCIA DEL APOYO PSICOLÓGICO”- 6 DE MAYO

MESAS INFORMATIVAS - 10 DE MAYO

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EXCURSIÓN LUARCA – 12 DE MAYO

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PRENSA

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