ANDI - Comunicação e Direitos · Ficha Técnica Medios de Comunicacion y Discapacidad...
185
Medios de Comunicación y Discapacidad Una análisis de la cobertura periodística sobre inclusión social
Transcript of ANDI - Comunicação e Direitos · Ficha Técnica Medios de Comunicacion y Discapacidad...
Medios de Comunicación y DiscapacidadUna análisis de la cobertura periodística sobre inclusión social
Medios de Comunicación y Discapacidad
Fi ch a T é c n i c a
Medios de Comunicacion y Discapacidad
R e a l i z a c i ó n
ANDI – Agência de Notícias dos Direitos da Infância
y Fundação Banco do Brasil
E d i c i ó n
Severino Francisco
A p o y o T é c n i c o , T e x t o B a s e y C o n s u lt o r i a
d e C o n t e n i d o
Escola de Gente - Comunicação em Inclusão
R e p o r ta j e y P r o d u c c i ó n
Aline Falco, Ana Flávia Flôres y Yara Aquino
R e c o l e c c i ó n E l e c t r ó n i c a d e I n f o r m a c i ó n
Fábrica de Idéias
C o n s u lt o r í a E s ta d í s t i c a
Coordinación: Guilherme Canela
Asistentes de Investigación: Alexandre Tanaka Bernardi, Fabio
Senne, Paulo Attina, Railssa Alencar, Renato Godoy y
Rúbia Goetten
Procesamiento de datos: Wilson Rizzo
Digitación: Renata Gonçalves
S e l e c c i ó n d e l o s T e x t o s
P e r i o d í s t i c o s R e c o l e c ta d o s
Adriano Duarte, Alaíse Bezerra, Ana Gabriella Sales,
Antônia Amélia, Marcia Lima, Maria José de Oliveira
D i r e c t o r i o d e F u e n t e s
Coordinación y Edición: Raquel Raw
Recolección de Datos: Liana Aragao, Naitê Santos y
Juliana Costa
P r o y e c t o G r á f i c o
Márcio Duarte
D i a g r a m a c i ó n y ta pa
André Oliveira Nóbrega
F o t o g r a f í a s
Mila Petrillo, excepto en la página 146 (Rilton Pimentel)
Tr a d u c c i ó n
Angélica Vega
F o t o l i t o , i m p r e s i o n y r e t o q u e
Gráfica Coronário
T i r a j e
2.000 ejemplares
Las opiniones y análisis que integran el libro son responsabilidad de ANDI, la Fundação Banco do Brasil y los autores de los artículos.
Se permite la reproducción de pasajes de esta publicación siempre que la fuente sea citada.
La versión en español de este libro se ha producido con el apoyo de:
Save the Children Suecia
Programa Regional para América Latina y El Caribe
Sitio Web: www.sclat.org
E-mail: [email protected]
y DiscapacidadMedios de
Comunicación
Realización: Apoyo técnico:
Presentación 6
Introducción 8
Construcción de conceptos 16
La construcción de la noticia 34
Educación – un tema pendiente 52
Infancia y familia dentro del contexto de la Discapacidad 84
Mercado laboral y tecnologías 100
Discapacidad no es enfermedad 114
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 146
Consultores que integraron el Grupo de Análisis deMedios de Comunicación
158
Anexo – Terminología sobre Discapacidad 160
Directorio de fuentes 166
Índice
4
4
3
2
1
6
7
A los lectores hispano hablantes 5
Nos dirigimos a ustedes con ocasión de la edición en Español de Medios de Comunicación y Discapacidad que es el resultado de un trabajo realizado en Brasil por ANDI - Agencia de Noticias por los Derechos de la Infancia y la Fundación Banco del Brasil, publicada originalmente en idioma Portugués como parte de una serie de guías, dirigida a periodistas, sobre temas de la infancia para explicar de una manera sencilla y accesible la complejidad de los problemas que afectan a niños, niñas y adolescentes y presentar soluciones constructivas.
Save the Children Suecia es una organización que trabaja para que los derechos de todos los niños sean comprendidos y respetados y lo hace teniendo como base la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, según la cual “todos los niños sin excepción, independientemente de su raza, idioma, religión, lugar de nacimiento, opinión política y posición económica, deben gozar de todos los derechos”. ANDI es una organización cuya misión es contribuir para el perfeccionamiento de la calidad de la información pública relativa a temas considerados decisivos para la promoción de los Derechos de la niñez y de la adolescencia. Para ello, busca estimular el diálogo pro activo, profesional y ético entre los actores de la sociedad civil organizada y los medios de comunicación.
Per Tamm
Representante Oficial de Save the Children Suecia
Como el grupo de niños con discapacidades es uno de los menos visibilizados en Latinoamérica; ANDI y Save the Children Suecia, Programa para América Latina y el Caribe que mantienen una relación de sociedad y colaboración desde el año 2000, hemos decidido apoyar la traducción de Medios de Comunicación y Discapacidad para su difusión en la región. En la medida que ustedes, amigos periodistas, encuentren esta guía útil y práctica para su trabajo, Save the Children Suecia tomará en consideración la traducción de las guías que forman parte de esta serie.
Para trascender de la teoría a la práctica y lograr que los conceptos no se queden en los espacios académicos, es fundamental la movilización de los más diversos sectores de la sociedad. Ahí radica el papel central de los periodistas, capaces de promover un amplio debate sobre los principios del paradigma inclusivo que desencadene una movilización y promueva cambios sociales y culturales. Esta guía se dirige en primer lugar a
A los lectores hispano hablantes de
Medios de Comunicación y Discapacidad
7
Presentación
de los Derechos Humanos generados por el modelo inclusivo
no se ha traducido; ni en la medida, ni en el ritmo deseado; en
oportunidades más justas y ecuánimes de participación social
para las personas con discapacidad. Históricamente atingidas
por graves formas de segregación, en nuestro país estas
personas continúan, en gran parte, invisibles para la mayoría
de las recientes conquistas ciudadanas.
El rol de la prensa En medio de este desafiante cuadro es donde busca operar
el presente proyecto desarrollado por la Fundación Banco
del Brasil y por ANDI-Agencia de Noticias por los Derechos
de la Infancia. Creemos que apenas con el compromiso de
diferentes sectores de la sociedad en un debate continuo
sobre los temas centrales relacionados a la discapacidad será
posible revertir el impacto de esta herencia discriminatoria.
Ahí radica la importancia fundamental de los medios de
comunicación de masas como agentes facilitadores de este
intercambio de informaciones.
Las redacciones brasileras no se encuentran hoy calificadas
para este rol estratégico: de la misma forma ocurre en relación
a otros temas prioritarios de la agenda social; los profesionales
del periodismo sufren con la ausencia de un proceso consistente
de capacitación para la cobertura de la pauta relacionada con
En medio de un escenario extremadamente
diversificado y dinámico de agendas de movilización
provenientes de grupos sociales minoritarios, se ha
destacado, en los últimos años, un nuevo ideal: aquel que
busca promover y garantizar la plena inclusión social de
las personas con discapacidad.
A pesar de colocar en primer plano los derechos
humanos de un segmento poblacional en particular, el actual
paradigma inclusivo estimula, ante la selección de una ética de
la diversidad, una amplia relectura de las relaciones que rigen
la construcción de una sociedad democrática, alineándose
al flujo de un creciente movimiento internacional de lucha
contra todas las formas de exclusión social, desde las más
explícitas a las más sutiles y veladas.
La trayectoria evolutiva de parámetros-guías de prácticas
y posicionamientos políticos, en proceso de una continua
actualización y reinvención, resulta en un desarrollado
conjunto de propuestas que hoy encuentra expresión en la
pauta de trabajo de diferentes agencias de la Organización de
Naciones Unidas, y también avanza, en el caso del Brasil, en la
formulación de políticas públicas de amplitud nacional, como
ocurre en el área educativa.
Es de conocimiento general, entretanto, que ese
significativo aumento de fronteras conceptuales del universo
7M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Presentación
la discapacidad. Esta laguna tiene su origen en un currículo
desfasado de la gran mayoría de facultades de comunicación y
se nutre de la falta de interés de las empresas. Ambos factores
contribuyen de forma marcada para impulsar el engranaje de la
exclusión que envuelve a las personas con discapacidad.
Esto no significa que falten ejemplos de buen
periodismo social en la prensa brasilera. ANDI, que
desde 1992 acompaña muy de cerca el trabajo de los
medios de las diversas regiones del país, regularmente
tiene la oportunidad de registrar la difusión de expresivas
contribuciones de la prensa para el enfrentamiento de
trabas que colocan en riesgo el desarrollo de nuestra
niñez y adolescencia. El problema es que en la mayor
parte de las veces, estos productos periodísticos son aun
más el resultado de esfuerzos individuales que de líneas
editoriales consolidadas.
Para que la prensa desempeñe con eficiencia el rol que
le corresponde en el proceso de construcción de un país
menos vulnerable por las injusticias sociales, será necesario,
por lo tanto, que se cristalice una cultura periodística
suficientemente madura para pensar en los temas inherentes
al desarrollo humano y a la inclusión social como enfoque
transversal a la cobertura ofrecida a todas las grandes
temáticas nacionales.
Instrumento de transformaciónLas páginas de Medios de Comunicación y Discapacidad
buscan ofrecer a periodistas, estudiantes, profesores de
Comunicación Social y a los actores sociales en el área de
discapacidad, elementos que contribuyan a la multiplicación y
dar prioridad al espacio dedicado a los derechos de las personas
con discapacidad. Cabe recordar, aun, que los profesionales
de la prensa, esos actores sociales, gubernamentales, del
sector privado o de la sociedad civil, son considerados como
principales personajes en el proceso de democratización y de
calificación de la información.
El presente volumen tuvo como origen un profundo
análisis cuantitativo y cualitativo sobre el tratamiento
otorgado por la prensa y los medios de comunicación
brasileros a los diferentes aspectos relacionados a la
discapacidad. Elaborado por un equipo especializado de
profesionales del periodismo y consultores especializados,
este análisis reconoce los méritos y diagnostica los principales
problemas de la cobertura de los medios. Fiel a su aspecto
propositivo, tiene también como objetivo señalar caminos
para que las redacciones periodísticas puedan responder a
la altura de muchos desafíos existentes en relación a este
tema, que incluyen desde la discusión de prejuicios a la
investigación de políticas públicas.
Necesitamos recordar aquí, finalmente, que los derechos
a la educación, a la salud, a la convivencia social, a la
recreación, están asegurados por la Constitución Brasilera, y
que se aplican a cada uno de los ciudadanos de este país. Ésta
es una clave del problema; entender que las personas con
discapacidad son ciudadanos... n
Marcus Fuchs e Veet Vivarta
Directores. ANDI – Agencia de Noticias por los Derechos de la Infancia
Jacques de Oliveira Pena
Presidente de la Fundación Banco del Brasil
Introducción Existe la necesidad de concertar esfuerzos en la capacitación tanto de periodistas como de las fuentes
los periodistas brasileros todavía tienen muchas dudas sobre como abordar las
temáticas asociadas a la Discapacidad en sus artículos, reportajes, o editoriales, tal vez por eso lo eviten
tanto. Cometen errores serios, pero tienen con quien dividir esta responsabilidad: sus fuentes. Ü
Las organizaciones y los especialistas habitualmente entrevistados por los medios de comunicación
han demostrado estar tan desactualizados como la propia prensa, principalmente sobre los
acercamientos metodológicos al tema de la Discapacidad como a las políticas públicas. Hasta los
mismos debates relevantes y actuales que conllevan conceptos como el de la educación inclusiva se
transforman en pautas que reproducen antiguos enfoques, sin dialéctica, descontextualizadas. Ü
Similar falta de conocimiento es visible en las declaraciones de las propias personas con discapacidad,
(y de sus familiares), bastante solicitados por los periodistas como fuentes principales. Infelizmente,
la mayoría de las personas con discapacidad aun se percibe a sí mismas apenas como merecedora de
derechos específicos como estudiar o trabajar, y no como sujeto de cualquier otro derecho, conforme
está previsto en la Constitución Brasilera. Ü Este contexto coloca algunos temas decisivos: ¿Cómo
se va posicionar la prensa brasilera en los próximos años?, ¿Asumirá el tema de la
Discapacidad como de interés público nacional?, ¿Decidirá contribuir de forma
efectiva a la calidad del proceso de inserción de las personas con discapacidad en el país?
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Introducción 11
en verdad, ocurrirá cuando la prensa tome conciencia de
la necesidad de evitar enfoques superficiales sobre el tema de la Discapacidad
y es cuando tendrá dificultades en cumplir esta meta, porque simplemente no
sabe cómo hacerlo. Existe la necesidad de articular esfuerzos, a nivel nacional,
para capacitar a periodistas en el sentido de evitar que discriminen de la
agenda de sus reportajes a las personas con discapacidad, reconociendo la
urgencia de esta pauta.
Este fue el diagnóstico final de un trabajo desarrollado por la Agencia de Noticias
por los Derechos de la Infancia, (ANDI), y la Fundación Banco del Brasil (FBB), con
el apoyo técnico de Escola de Gente- Comunicación en Inclusión.
El objetivo de la iniciativa fue realizar un análisis cuantitativo y cualitativo del
tratamiento otorgado por los medios de comunicación brasileros a temas asociados
a la diversidad, enfocándonos en el tema de la Discapacidad. Y, a partir de los
resultados del análisis, contribuir para mejorar la calidad de la cobertura a través de
recomendaciones dirigidas tanto a periodistas como a las fuentes de información.
Un grupo de consultores especializados en el tema de inclusión, (ver los perfiles en
la página 158), fue convocado para hacer una evaluación de 1192 textos difundidos
durante el año 2002. Finalizado el proceso de análisis de los medios, realizado
entre enero y junio del 2003, ANDI y la Fundación Banco del Brasil promovieron
el Seminario Medios de Comunicación y Discapacidad: Diversidad Ciudadana e
Inclusión en la Prensa Brasilera, que se llevó a cabo en Brasilia, entre los días 13 y 15
de julio del 2003. Las actividades del evento, que congregó a periodistas de todo el
El gran desafío,
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Introducción 11
país y a diversos actores sociales del área de Discapacidad,
tuvieron como base un documento escrito por el equipo de
consultores en conjunto con Escola de Gente y el politólogo
Guilherme Canela.
A partir del documento y los resultados de las dinámicas
realizadas durante el seminario, nace el presente libro,
que propone apoyar la evaluación y la profundización del
debate público sobre los complejos factores que atraviesan
la vida de 24,5 millones de personas, según el Censo 2000
del IBGE (Instituto Brasilero de Geografía y Estadística).
El riesgo del sentido comúnLas grandes pautas nacen de los intereses y de la visión
crítica que el profesional de las comunicaciones tiene, o
desarrolla, en relación al asunto en el proceso mismo de
la elaboración del texto periodístico aunque no sea un
experto en el tema.
En las redacciones periodísticas, algunos temas se
destacan y el periodista es usualmente estimulado, de
varias formas, a expandir su nivel de información y de
reflexión sobre ellos. Son casos en los cuales la demanda
por un periodismo más comprometido viene de la
sociedad que prestigia y valoriza una postura pro activa
de los medios de comunicación.
Reportajes que denuncian el abuso sexual en niños
o el tráfico de drogas ya consiguieron movilizar el
sentido común. Individuos de los más distintos orígenes
concuerdan en que es necesario enfrentar con urgencia
estas lacras sociales, para el bien de toda la nación.
Otras denuncias no provocan la misma conmoción,
ni cuando se refieren a derechos previstos y amparados
por la Constitución. Esto porque se trata de asuntos que
comúnmente no aparecen en la relación considerados
como suyos por la sociedad, por ejemplo, la permanencia
o no de niños con parálisis cerebral o con sordera en
clases comunes de las escuelas públicas regulares cercanas
a sus viviendas.
Enfoques simplistas En Brasil, se multiplican los premios y reconocimientos
para reportajes que se dedican a los grandes temas
nacionales. Pero la Discapacidad aun no es considerada
como un tema de todos los brasileros; a lo mucho, es un
problema de algunos núcleos familiares. En el imaginario
Introducción M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d12 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Introducción 13
social, estas familias deben aceptar su carga de tener que
lidiar por tiempo indeterminado con un pariente cercano
que no ve, no escucha, no camina, no consigue aprender a
leer ni a hacer cuentas matemáticas como la mayoría de la
población que tiene acceso a la educación.
Es de esta forma simplista y, por lo tanto, trágica, que
la sociedad enfrenta el hecho que algunos individuos a
su alrededor tienen discapacidades. Aun peor, todavía
persiste la idea de que si todo va bien en nuestras
vidas jamás tendremos dicha dificultad en el ámbito
personal, profesional y social, como si esto realmente
fuera posible. No importa qué profesión un joven
escoja, en diversas ocasiones debe lidiar con gente con
discapacidad: alumnos, pacientes, lectores, funcionarios,
amigos, profesores, albañiles. ¿Porqué no son
preparados para ello?
Los medios de comunicación han reproducido con
mucha eficiencia este pensamiento mágico, que es posible
evitar para siempre debates que incluyen el tema de
la Discapacidad. Esta postura se traduce en la falta de
valorización del tema de la Discapacidad como de utilidad
y de interés público, lo que consecuentemente, provoca un
empobrecimiento de los textos publicados con este enfoque
en los periódicos brasileros. El mismo problema atinge al
proceso de elaboración de los reportajes difundidos por la
radio y la televisión.
Las tan esperadas y cuestionadoras pautas raramente
aparecen, ni tampoco existe presión por parte de
la sociedad civil, organizada o no, y también de los
gobiernos, para transformar este panorama.
Nuevos rumbosMuchos han sido los cuestionamientos y las conclusiones
reunidas durante los grupos de análisis y el seminario,
a partir de ahora compartidos en este documento. Pero
antes de leerlo, cabe una recomendación fundamental
para que el periodista y los demás lectores definan o
comiencen a definir su posición delante de los temas
relacionados a la inserción de personas con discapacidad
en la sociedad. Esta recomendación se refiere a la
importancia de aproximarse y/o profundizar en el
entendimiento de dos conceptos: inclusión e integración,
claramente definidos en los próximos capítulos. Un poco
de historia del movimiento por la calidad de vida y los
derechos de las personas con discapacidad también forma
parte de este trabajo.
El proceso de familiarización con los conceptos de
integración e inclusión ciertamente no se agotará en
este texto. Imprescindible es que el lector en general,
y especialmente el profesional de prensa, complete
el recorrido por estas páginas listo para escoger
cuando echar mano de algún concepto, dejando de
utilizarlos de forma aleatoria. Con esta postura, gana
el público, los medios de comunicación brasileros
y la sociedad como un todo, resultado de la mayor
seguridad, desenvolvimiento y sentido crítico ante las
informaciones obtenidas en el proceso de selección
de cualquier material periodístico. Cabe adelantar,
como ejemplo, que inclusión no es sinónimo de
integración, confusión que los medios se encuentran
acostumbrados a cometer. n
Introducción M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d12 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Introducción 13
La Agencia de Noticias por los Derechos de la Infancia,
ANDI, adoptó en este análisis sobre los medios de
comunicación, una metodología que ya ha sido probada
innumerables veces. Desde 1996, la Agencia realiza, con
diferentes colaboradores, investigaciones para radiografiar
la manera en que la prensa lidia con cuestiones relativas a
los derechos de la infancia y de la adolescencia. En esas
ocasiones, de forma frecuente, fue posible detectar la
necesidad de que la cobertura deba ir más allá de un
enfoque superficial o genérico.
Durante 6 meses, un equipo de 13 personas, constituido
por integrantes de la Agencia de Noticias por los Derechos
de la Infancia, ANDI, y de la ONG Escola de Gente, puso en
práctica la metodología que dio origen a este documento
sobre Medios de comunicación y Discapacidad. El primer paso
era llegar al conjunto de textos periodísticos que deberían
ser analizados, para esto, se recurrió a una herramienta de
búsqueda electrónica, a partir de palabras claves referentes a
la Discapacidad. La herramienta fue aplicada a una base de
datos conteniendo el material difundido por 53 periódicos
de todo el país. De la muestra seleccionada para el estudio;
32% se refería a material difundido en la región Nordeste;
30,9% en la región Sudeste y 12,6% en la región Norte.
El Centro-Oeste y el Sur, tuvieron, cada uno; 11,8%. El
periodo base de la investigación se extendió del primero de
enero al 31 de diciembre del 2002. En el contexto de estos
12 meses, fueron definidos dos diferentes grupos de fechas,
entonces sometidos al proceso de búsqueda electrónica:
1. Mes Compuesto: fueron escogidos, de forma
aleatoria, 31 días del año 2002, los cuales representan
estadísticamente todos los meses y los días a lo largo
de este periodo. Por este método, se obtuvieron un
total de 747 textos periodísticos. La necesidad de
trabajar con este tipo de muestra estadística deriva de
la gran cantidad de material publicado que contenía
las palabras claves de la búsqueda a lo largo de los 12
meses analizados.
2. Dias Especiales: muestra de material periodístico
que representa la cobertura en ciertas fechas
conmemorativas al tema. Por este criterio fue posible
seleccionar más de 445 textos periodísticos.
Cada uno de estos dos conjuntos de textos incluye
artículos, entrevistas, reportajes y editoriales.
Definida la muestra a ser analizada, se buscó entonces
saber en cuantos textos periodísticos el Foco Central
estaba en el tema de la Discapacidad. Esto debido a
que existen textos que tratan la Discapacidad apenas
tangencialmente como un Foco Secundario (por
ejemplo, un reportaje sobre la inauguración de un hotel
mencionaba, en una línea, que había cuartos adaptados
para personas con discapacidad).
De los textos seleccionados por el Mes compuesto, 485
tenían a la Discapacidad como Foco Secundario y 262
como Foco Central. En la selección referente a los Días
Especiales (de conmemoración o de fiesta), 300 tenían a la
Metodología
Introducción M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d14 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Introducción 15
Discapacidad como Foco Secundario y 145 como Central.
En total, 407 reportajes tuvieron a la Discapacidad
como Foco Central.
Proceso de análisisLas conclusiones presentadas a lo largo de este texto
son resultado del trabajo de un Grupo de Análisis de
Medios de Comunicación compuesto por especialistas
que se reunieron por dos veces, totalizando tres días de
actividades. Ellos evaluaron todas las 1192 entrevistas,
artículos, reportajes y editoriales seleccionados.
Luego de la lectura de los textos, los consultores
participaron de la primera reunión, con duración de
un día, para la elaboración de la herramienta de la
investigación, un cuestionario compuesto por criterios
de clasificación que permitiesen un análisis cuantitativo
del material. Entre los criterios pueden ser citados, por
ejemplo, el tema del texto periodístico, cómo se dio la
inclusión del tema en la prensa, las fuentes utilizadas, el
debate sobre soluciones y la divulgación de servicios.
Después de la concepción del instrumento de la
investigación, un equipo de clasificadores fue capacitado
para que disminuyesen al máximo los posibles problemas
de subjetividad. Clasificado cada uno de los reportajes, los
datos pasaron a ser tabulados en una base especialmente
desarrollada. Fueron procesadas planillas con las frecuencias
y también el cruce de datos solicitados por los consultores.
Este material fue enviado a todos los participantes
del Grupo de Análisis de Medios de Comunicación 10
días antes de la segunda reunión, para que pudieran
identificar, en el contexto de la amplia muestra de datos,
cuales tenían mayor representatividad en la relación
entre medios de comunicación y Discapacidad. Todo
el proceso estadístico contó con la consultoría de
Guilherme Canela, científico político y miembro del
NEMP –Núcleo de Estudios de Medios de Comunicación
y Política, de la Universidad de Brasilia (UnB).
Posteriormente a la evaluación de las planillas,
los consultores se reunieron nuevamente, esta vez
durante dos días, para producir un análisis cualitativo
de la cobertura de la prensa brasilera sobre el tema de
Discapacidad. Las conclusiones fueron elaboradas en
base a datos cuantitativos obtenidos y también a partir
de la percepción de los especialistas durante el proceso
de lectura de los textos.
El análisis fue construido a partir de 4 ejes de trabajo:
Eje 1: Temas investigados, según lo definido en el
cuestionario.
Eje 2: Calidad y enfoque de la cobertura de los temas.
Eje 3: Inserción de la persona con discapacidad bajo la
óptica de los conceptos de integración e inclusión.
Eje 4: Inserción de la persona con discapacidad bajo la
óptica de las políticas públicas.
Para efectos didácticos, los temas abordados en estos
4 ejes temáticos pasaron por una reestructuración y
constituyeron los 7 capítulos que componen esta publicación.
El margen de error de la investigación es de
0,3% tanto para arriba como para abajo. n
Introducción M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d14 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Introducción 15
Periódicos que publicaron mayor número de textos con énfasis en la Discapacidad*
PeriódicoMes
CompuestoDias
EspecialesPeriódico
Mes Compuesto
Dias Especiales
A Gazeta (ES) 6,1% 7,6% O Estadão (RO) 1,5% 1,4%
O Liberal (PA) 5,7% 2,8% Diário da Tarde (MG) 1,1% 2,1%
A Tarde (BA) 5,3% 4,7% Correio do Povo (RS) 0,8% 6,8%
Folha de S. Paulo (SP) 5,0% 4,1% Diário Catarinense (SC) 0,8% 2,1%
Jornal de Brasília (DF) 5,0% 2,8% Diário de Cuiabá (MT) 0,8% 0,7%
A Notícia (SC) 4,6% 4,7% Diário de Natal (RN) 0,8% –
Diário do Nordeste (CE) 4,6% 2,8% Folha de Boa Vista (RR) 0,8% –
Folha de Londrina (PR) 4,6% 2,8% Jornal do Tocantins (TO) 0,8% 2,1%
O Povo (CE) 4,6% 3,4% O Norte (PB) 0,8% 0,7%
Jornal do Commercio (PE) 4,2% 2,1% Gazeta do Povo (PR) 0,8% 0,7%
O Globo (RJ) 3,7% 3,4% Tribuna de Alagoas (AL) 0,8% –
O Estado do Maranhão (MA) 3,4% 4,1% A Gazeta (AC) 0,4% –
O Dia (RJ) 3,1% 3,4% Correio do Estado (MS) 0,4% –
A Gazeta (MT) 2,7% 3,4% Diário da Amazônia (RO) 0,4% –
Correio da Bahia (BA) 2,7% 4,1% Folha do Estado (MT) 0,4% –
Diário de Pernambuco (PE) 2,7% 0,7% Valor Econômico (SP) 0,4% 0,7%
Correio Braziliense (DF) 2,3% 4,8% Tribuna do Norte (RN) 0,4% 1,4%
Estado de Minas (MG) 2,3% – Jornal da Tarde (SP) 0,4% 1,4%
O Estado de S. Paulo (SP) 2,3% 2,1% O Popular (GO) 0,4% 0,7%
A Crítica (AM) 1,8% 0,7% O Imparcial (MA) 0,4% 2,1%
Diário de São Paulo (SP) 1,8% 2,8% Gazeta Mercantil (SP) 0,4% 0,7%
Hoje em Dia (MG) 1,8% 2,1% Jornal O Dia (PI) 0,4% –
Jornal do Brasil (RJ) 1,8% 1,4% Zero Hora (RS) 0,4% 0,7%
Meio Norte (PI) 1,8% 1,4% Correio da Paraíba (PB) – 1,4%
Gazeta de Alagoas (AL) 1,5% 0,7% O Tempo (MG) – 1,4%
*Esta tabla enfoca apenas el aspecto cuantitativo de la cobertura. No es posible evaluar por medio de ella, el carácter cualitativo de los textos. Los periódicos Diário do Pará (PA), Correio de Sergipe (SE) y Jornal da Cidade (SE) también fueron analizados, pero no presentaron textos sobre el tema de la Discapacidad en ninguno de los dos conjuntos de reportajes, (Mes Compuesto y Días Especiales).
El primer paso en el sentido de calificar la cobertura de los temas
relacionados al universo de las personas con discapacidad envuelve un cambio de paradigmas. Es
imprescindible que los periodistas conozcan el concepto de sociedad inclusiva, término amparado
por la Constitución Brasilera y respaldado por varios tratados internacionales. Este paradigama
aun permanece ausente en la cobertura periodística. Ü La historia de los conceptos que guiaron
los derechos de las personas con discapacidad podría ser sintetizada en tres momentos: la política
de segregación, la política de integración y una política de sociedad inclusiva. Ü Durante
muchos siglos, las personas con discapacidad eran consideradas “inválidas” y socialmente
inútiles. En este contexto de casi barbarie, la política de segregación formulada al final del siglo
19 y aplicada hasta la década de 1940, imponiendo el internamiento definitivo en instituciones
cerradas, representó un progreso humanitario. Ü La reacción contra la política de segregación
institucional vendría con el llamado movimiento de integración, que propone la adaptación de
las personas con discapacidad al medio social. Pero a partir de la década de 1980, comienza a
crecer una inquietud contra los límites de la integración, que gana forma en el concepto de
sociedad inclusiva y se convierte en un principio de la política de derechos humanos de
organismos internacionales y en derechos amparados por la Cosntitución Brasilera. Ü Pero
para que estas leyes salgan del papel, es fundamental la movilización de los más
diversos sectores de la sociedad. Ahí radica el papel central de los periodistas, capaces
de promover un amplio debate sobre los principios del paradigma inclusivo.
Construcciónde Conceptos1
Los derechos de las personas con discapacidad avanzaron desde una práctica de segregación al modelo de integración, para ahora llegar al concepto de sociedad inclusiva
de documentos internacionales que definen la
inserción incondicional de las personas con discapacidad en la sociedad: la llamada
inclusión. Mucho más que una idea defendida con entusiasmo por profesionales de
diferentes áreas, desde 1990, la construcción de sociedades inclusivas, en los más
diferentes puntos del planeta, es meta de lo que podría llamarse un movimiento por
los “Derechos Humanos de Todos los Humanos”. En aquel año, el 14 de diciembre,
fue firmada la Resolución 45/91, de la ONU, que solicitó al mundo “un cambio en
el enfoque del programa de las Naciones Unidas sobre Discapacidad pasando de la
concientización a la acción, con el compromiso de concluir con éxito una sociedad
global para todos alrededor del año 2010.
Desde 1990 hasta ahora, Brasil ha ratificado su compromiso con la inclusión.
Pero: el Brasil fue precursor de la ONU. Además de la fuerza inclusiva de nuestra
Constitución, ya en el año 1989, con la Ley Federal número 7853, pasó a ser
considerado como un crimen, con pena de castigo, cualquier intento de impedir
que una persona con discapacidad frecuentase una escuela de su comunidad. Nada
más natural, por lo tanto, que se transformase en Decreto Presidencial, en el año
2001, la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de
Discriminación Contra las Personas con Discapacidad.
La fuerza de la legislación, entretanto, no ha sido suficiente para movilizar a la
sociedad brasilera en lo referente a la inclusión. Progresamos, pero con frecuencia
todavía continuamos pensando y actuando en el ámbito de otro concepto, el
de integración. Delante de los avances propuestos por la ONU y nuestras leyes,
El Brasil es signatario
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 19
podríamos definir integración como un movimiento por
los “Derechos Humanos de Casi Todos los Humanos”. Es
instaurado el derecho, en este caso, de mantener algunas
personas del lado de afuera.
Por lo tanto, si en el diccionario integración e inclusión
son palabras sinónimas, cuando evaluadas ante la óptica de
paradigmas internacionales adquieren una connotación
totalmente divergente. Ése es el punto principal que
debe ser comprendido cuando se analiza cualquier tema
relacionado a la inserción de las personas con discapacidad
en la sociedad.
A propósito, inserción es el vocablo a ser utilizado
cuando no se desea hablar de integración o de inclusión,
ya que no está asociado a cualquier ideología constituida
nacional o internacionalmente.
La diferencia conceptual entre inclusión e integración La integración nos induce a creer que podemos escoger
qué seres humanos tienen derecho a estar en las escuelas,
en los parques de diversiones, en las iglesias, en los
ambientes de trabajo, en todos los lugares. Es practicada
hace varias décadas, desde los años 80, y comenzó a ser
cuestionada por el entonces emergente movimiento
internacional de las organizaciones de personas con
discapacidad. Este movimiento denunció la injusticia
del modelo integracionista, que sólo aceptaba insertar
en la sociedad a personas con discapacidad que fueran
consideradas listas, o casi listas, para convivir en los
sistemas sociales generales. Listas en el sentido de
estar aptas para aprender, trabajar, expresarse, moverse
más o menos bien por las calles de las ciudades. ¿Y en
el caso de que no estuvieran listas? Que se esfuercen
para estarlo...
En un contexto integracionista, lo máximo realizado
por la sociedad para colaborar con las personas con
discapacidad en este proceso de inserción serían pequeños
ajustes como adaptar las veredas, los servicios higiénicos o
hasta recibir a un niño con discapacidad mental en el salón
de clases, pero sólo si este niño pudiera “acoplarse al resto
del grupo”. Como raramente los niños con discapacidad
mental pueden tener el mismo ritmo de aprendizaje
de los alumnos sin discapacidad mental, a lo máximo
en dos o tres años, aquel alumno sería rápidamente
devuelvo a su familia.
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d20 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 21
La inclusión, al contrario, nos muestra un nuevo camino.
En él, nuestras decisiones son guiadas por la certeza de que
el derecho de escoger seres humanos es filosóficamente
ilegítimo, además de ser anticonstitucional. Una sociedad
inclusiva tiene el compromiso con las minorías y no
apenas con las personas que tienen discapacidad. Asume
un compromiso con ellas y con su diversidad y se exige a sí
misma transformaciones intrínsecas. Es un movimiento con
características políticas. Como parte de su filosofía, incluir
es la creencia de que todos tienen derecho de participar
activamente en la sociedad. Como parte de su ideología, la
inclusión viene para derribar las barreras cristalizadas en
torno a grupos estigmatizados.
La inclusión es para todos porque todos somos diferentes.
Un poco de historiaLa concepción de un mundo-madre siempre vivió
en el deseo de la humanidad, en diferentes épocas y
civilizaciones. Pero fue sólo en 1981, al instituir el Año
Internacional de las Personas Discapacitadas, que la ONU
oficializó el embrión del concepto de sociedad inclusiva.
Entidades no gubernamentales y gubernamentales,
los medios de comunicación mundiales, naciones con
diferentes niveles económicos y políticos en el escenario
internacional, reafirmaron por 365 días la necesidad del
planeta de reconocer con firmeza los derechos de las
personas con discapacidad.
El 20 de diciembre de 1993, al final de la Década
de las Naciones Unidas para Personas Portadoras de
Discapacidad, la Asamblea General de la ONU firmó
otra decisiva resolución, la de número 48/06, que adoptó
el documento Normas Uniformes sobre la igualdad de
oportunidades para personas con discapacidad. En este
documento se da forma a las ideas del programa de
1982. Son 22 normas que indican los requisitos, las áreas-
objetivas y las medidas de implementación de la igualdad
de participación de las personas con discapacidad en la
sociedad. Pero esta conquista no sucedió de un día para
otro, como por arte de magia. Esta conquista es resultado
de un largo proceso de lucha y modernización en el campo
de los derechos humanos de las personas con discapacidad,
que avanzó desde el concepto de segregación institucional,
pasando por el de integración hasta llegar al actual modelo
de sociedad inclusiva.
El paradigma de integración, brújula de prácticas sociales
y políticas públicas pertinentes a personas con discapacidad
durante cerca de 40 años, (décadas del 50 al 80), tuvo sus
méritos basados en el hecho de que surgió en sustitución al
paradigma de segregación institucional.
¿En qué consistía esta práctica? Para entenderla mejor, es
necesario retroceder aun más en la historia y allá encontrar el
paradigma de la exclusión de las personas con discapacidad.
En el artículo ¿Cómo llamar a las personas con
discapacidad?, de Romeu Kazumi Sassaki (publicado
en Vida Independiente, julio del 2003), el autor describe
que durante siglos las personas con discapacidad fueron
consideradas inútiles, un peso muerto para la sociedad, una
carga para las familias y sin valor profesional. Llamadas de
‘inválidas’ fueron excluidas de la sociedad, muchas de ellas
literalmente exterminadas en ciertas culturas.
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d20 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 21
Integración e Inclusión: principales diferencias*Inclusión IntegraciónInserción total e incondicional (los niños con discapacidad no necesitan “prepararse” para ir a laescuela regular).
Inserción parcial y condicional (los niños con discapacidad se “preparan” en escuelas o clases especiales para poder frecuentar escuelas o clases regulares).
Exige rupturas en los sistemas. Pide concesiones a los sistemas.Cambios que benefician a todas y a cualquier persona (no se sabe quién “gana” más, todos ganan).
Cambios prioritariamente para las personas con discapacidad, (se consolida la idea de que ellas “ganan” más).
Exige transformaciones profundas. Se contenta con transformaciones superficiales.La sociedad se adapta para atender las necesidades de las personas con discapacidad y, con esto, se vuelve más atenta a las necesidades de todos.
Las personas con discapacidad se adaptan a la realidad de los modelos que ya existen en la sociedad, quién apenas realiza algunos ajustes.
Defiende los derechos de todas las personas, con osin discapacidad.
Defiende los derechos de las personas con discapacidad.
Introduce a los sistemas a los grupos de “excluidos” y, paralelamente, transforma dichos sistemas para que se conviertan en sistemas de calidad para todos.
Introduce a los sistema a los grupos de “excluidos que prueben ser aptos”, (bajo este aspecto, las cuotas pueden ser cuestionadas como promotoras de la inclusión).
Valoriza la individualidad de las personas con discapacidad, (las personas con discapacidad pueden o no ser buenos funcionarios, pueden o no ser cariñosos, etc.).
Como reflejo de un pensamiento integrador citamos la tendencia a tratar a las personas con discapacidad como un bloque homogéneo, (ejemplo: los sordos se concentran mejor, los ciegos son buenos masajistas, etc.).
No quiere disfrazar las limitaciones, porque éstasson reales.
Tiende a disfrazar las limitaciones, para aumentar las oportunidades de inserción.
No se caracteriza apenas por la convivencia de personas con o sin discapacidad en un mismo ambiente.
La simple presencia de personas con o sin discapacidad en el mismo ambiente tiende a ser suficiente para el uso del adjetivo integrador.
A partir de la certeza de que todos somos diferentes, no existen “los especiales”, “los excepcionales”, lo que existe son personas con discapacidad.
Incentiva a las personas con discapacidad a seguir modelos, no valorizando, por ejemplo, otras formas de comunicación como la Libras1. Seríamos entonces un bloque mayoritario y homogéneo de personas sin discapacidad, rodeada por las que presentan diferencias.
El adjetivo inclusivo es usado cuando se busca calidad para todas las personas con o sin discapacidad (escuela inclusiva, trabajo inclusivo, recreación inclusiva, etc.).
El objetivo integrador es usado cuando se busca calidad en las estructuras que atienden apenas a las personas con discapacidad consideradas aptas (escuela integradora, empresa integradora,etc.).
*Este cuadro fue creado por Escola de Gente – Comunicación en Inclusión, que lo publicó en el Manual de una Adecuado Medio de Comunicación para detallar las diferencias entre los conceptos de integración e inclusión. Este cuadro también se encuentra en el libro ¿Tú eres una persona? de Claudia Werneck (WVA Editora).1Libras: lengua brasilera de señales para personas con sordera y/o mudez.
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d22 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 23
Por lo tanto, delante de esta tradición milenaria, la
segregación institucional, surgida a final del siglo 19 y
practicada hasta el final de la década del 40, puede ser
considerada como un progreso de la humanidad. Pues,
por lo menos no estimulaba la eliminación de personas
con discapacidad y ni las abandonaba en islas remotas,
desde donde no podrían huir. La segregación institucional
consistía en que el Estado, la familia o la sociedad de
un modo general internaba de por vida a personas
con discapacidad en grandes instituciones cerradas,
terminales. Dentro de ellas, estas personas eran provistas
de un mínimo de condiciones favorables, o sea, de techo,
ropa y comida.
Movimiento de integraciónContra la práctica de segregación institucional, surgió el
movimiento de integración, inspirado en el éxito de los
servicios de rehabilitación de personas con discapacidad.
Según las Normas Uniformes sobre la igualdad de
oportunidades para las personas con discapacidad, de las
Naciones Unidas, de 1993, la palabra ‘rehabilitación’
se refiere a:
“un proceso destinado a capacitar a las personas con
discapacidad para que consigan y mantengan niveles óptimos
en términos físicos, sensoriales, intelectuales, psiquiátricos y/
o funcionales sociales, dando así herramientas para cambiar
su vida en dirección a un nivel más elevado de autonomía.
La rehabilitación puede incluir medidas para otorgar y/o
restaurar funciones o compensar la pérdida o ausencia de
una función o limitación funcional. Esto incluye una amplia
gama de medidas y actividades, desde una rehabilitación más
básica y general hasta actividades dirigidas para lograr metas,
por ejemplo, la rehabilitación profesional.”
Luego de ser rehabilitadas, física y profesionalmente,
algunas personas con discapacidad eran consideradas aptas
para retornar a la sociedad (a la escuela, al trabajo, a la
recreación, etc.). Este proceso fue inicialmente conocido
como reintegración, porque era aplicado solamente a
personas que estaban actuando dentro de la sociedad
antes de adquirir una discapacidad. Por consiguiente, no
era aplicado a niños nacidos con alguna discapacidad o
que pasaban a tenerla durante sus primeros años de vida.
A partir de la década del 80, la reintegración pasó a ser
llamada integración, valiendo su aplicación para cualquier
persona con discapacidad.
De acuerdo con Kazumi Sassaki (en el libro Inclusión:
Construyendo una Sociedad para Todos, de WVA Editora),
la bandera de la integración dió la oportunidad al
surgimiento y la proliferación de centros de rehabilitación
y de escuelas especiales, considerados necesarios para que
personas con discapacidad pudiesen ser preparadas para
convivir en sociedad. A partir del trabajo de las escuelas
especiales, se desarrolló la práctica del mainstreaming,
que consistía en llevar a alumnos de escuelas especiales
más cerca de las escuelas comunes. Un ejemplo de
esto fue la creación de clases especiales dentro de las
escuelas comunes. La bandera de la integración fue
responsable también por el surgimiento y proliferación
de oficinas y talleres protegidos (en los cuales las
personas con discapacidad realizan actividades laborales
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d22 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 23
permaneciendo en el propio espacio de las escuelas
especiales), esto a su vez inspiró la creación de empleos
protegidos (en los cuales las personas con discapacidad
llevan a cabo actividades profesionales sin ser incluidas en
la dinámica cotidiana del resto de trabajadores) dentro de
algunas empresas de gran tamaño.
Barreras a ser superadasAunque tiene sus méritos, el paradigma de la integración no
resistió los cambios sociales ocurridos en el mundo a partir
de la década del 80, pasando a evidenciar cada vez más sus
puntos vulnerables, como el hecho de que pocas personas
con discapacidad tenían acceso a servicios de rehabilitación
y de este grupo un número aun menor era considerado apto
para convivir en sociedad, o de que el aspecto segregativo
se encontraba presente en la propuesta conceptual de las
escuelas especiales, oficinas y talleres protegidos de trabajo
(otras limitaciones de este modelo están mencionadas en el
cuadro comparativo).
En relación al paradigma de la inclusión, se debe considerar
los siguientes desafíos interpuestos a este modelo:
• El aspecto radical presente en la propuesta de
transformar la sociedad entera.
• La pretensión de introducir a la sociedad a todas las
personas hasta entonces excluidas (y no sólo las que
poseen discapacidades).
• La enorme dificultad de subsistir a la óptica de la
integración, arraigada en el imaginario colectivo,
por un enfoque tan claro en la mente de pocas
personas visionarias.
Pero a pesar de estas barreras aparentemente
intraspasables, el paradigma de la inclusión encuentra
terreno fértil, receptivo y desencadena el surgimiento
de escuelas inclusivas, empresas inclusivas, recreación y
turismo inclusivo, actividades deportivas inclusivas, medios
de comunicación inclusivos, etc. en todo el mundo.
La “ética de la diversidad”Por lo tanto, un gran desafío planteado es ahora: ¿Cómo
cada ciudadano y profesional puede contribuir para la
implementación de una sociedad inclusiva brasilera?
Se trata de un nuevo ejercicio que exigirá la reflexión y
práctica de una nueva ética, la “ética de la diversidad”. En
el libro ¿Tú eres una persona? de Claudia Werneck (WVA
Editora), la autora explica que esta ética surge como un
contrapunto a la llamada “ética de la igualdad”, que admite
lo que podríamos llamar “modelos de gente” y, así, acaba
por valorizar única y exclusivamente lo que las personas
tienen de semejante. Consecuentemente, permite la
jerarquización de las condiciones humanas, pues crea
la categoría del “diferente”. La “ética de la diversidad”, al
contrario, por apoyarse en la certeza de que la humanidad
encuentra infinitas formas de manifestarse, no admite la
comparación entre diferentes condiciones humanas, ni
privilegia una de ellas en detrimento de otras.
Según Claudia Werneck, en esta concepción, finalmente,
ante la sociedad, los seres humanos tendrán el mismo valor,
no importa de qué modo escuchan, caminan, ven, piensan...
A la medida que las ideas y las intervenciones fueren
perfeccionadas y se aproximen al paradigma de la inclusión
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d24 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 25
se prevé que, el modelo integracionista será gradualmente
substituido por el modelo inclusivo. Históricamente,
la integración fue un paso para la inclusión, así como al
Código de Menores le siguió el Estatuto de la Niñez y de
la Adolescencia. Pero es equívoco pensar que la integración
sea, necesariamente, un camino natural para la inclusión, así
como que nada garantiza que alguien que aun hoy defienda
el Código de Menores llegue naturalmente a la concepción
de los derechos.
Los dos principales conceptos estudiados en este libro
representan, por lo tanto, distintas formas de pensar en la
humanidad y la responsabilidad social de cada ciudadano
frente a la calidad de vida de quién se encuentra a su lado.
Accesibilidad e inclusiónEl concepto de inclusión posee una íntima relación con
otro concepto, el de accesibilidad, sobre el cual se ciernen
muchas dudas. Es objetivo de este texto esclarecerlas.
Inicialmente, intentando expandir el uso habitual que los
ciudadanos hacen de lo que es ser “accesible”, idea que nos
remite a los cambios en el urbanismo y en la edificación.
Según el consultor en temas de inclusión Romeu
Kazumi Sassaki, para decir que una sociedad se encuentra
accesible es necesario verificar su adecuación de acuerdo
con 6 requisitos básicos:
• Accesibilidad arquitectónica: Cuando no existen
barreras ambientales y físicas en las casas, edificios,
A pesar de su creciente uso por parte de los medios
de comunicación, en la educación y en la legislación,
la palabra “portador” debe ser evitada, siendo
utilizada solamente cuando los medios reproducen las
declaraciones de un profesional o cuando se reproducen
fragmentos de documentos. De acuerdo con lo descrito
en Manual de un Adecuado Medio de Comunicación,
editado en noviembre del 2002 por Escola de Gente
en colaboración con el Ministerio Público Federal, la
Universidad del Estado de Río de Janeiro y la Red ANDI,
existen varios argumentos para que no utilicemos
este vocablo:
• Las personas no necesariamente cargan sus
discapacidades en la espalda, como un costal y, de
vez en cuando, descansan de ellas para conseguir un
trabajo mejor remunerado, por ejemplo.
• Nosotros no utilizamos expresiones como “portador
de ojos azules” (porque tampoco existe la forma de
disociarnos de los ojos de las personas).
• Esta palabra no crea relaciones de derecho y deber
entre las personas con o sin discapacidad, porque no
divide responsabilidades. Es como si la discapacidad
no fuera un asunto de la sociedad, apenas un
problema del “portador” y de sus familiares. n
“Yo porto ojos azules”
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d24 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 25
espacios o equipamientos urbanos y medios de
transporte individuales y colectivos.
• Accesibilidad comunicacional: Cuando no existen
barreras en la comunicación interpersonal, (cara a
cara, lenguajes de señas), en la comunicación escrita,
(diarios, revistas, libros, cartas, separatas, incluyendo
textos en braile, uso del computador portátil), y
comunicación virtual, (accesibilidad digital).
• Accesibilidad Metodológica: Cuando no existen
barreras y en las técnicas de estudio (escolar), de trabajo
(profesional), de acción comunitaria (social, cultural,
artística, etc.), y de educación de los hijos (familiar).
• Accesibilidad instrumental: Cuando no existen
barreras en los instrumentos, los utensilios y las
herramientas de estudio (escolar), de trabajo (profesional)
y de recreación (comunitaria, turística o deportiva).
• Accesibilidad programática: cuando no hay
barreras invisibles impregnadas en las políticas
públicas (leyes, decretos, resoluciones), y normas o
regulaciones (institucionales, empresariales, etc.).
• Accesibilidad de actitud: cuando no existen
preconceptos, estigmas, estereotipos y discriminaciones.
Romeu Kazumi Sassaki llama la atención para el hecho
de que la denominada accesibilidad tecnológica no constituye
otro tipo de accesibilidad, pues el aspecto tecnológico debe
permear todos los demás descritos anteriormente, con
excepción de la accesibilidad de actitud.
Una escuela o una empresa es llamada inclusiva cuando
consigue implementar medidas efectivas de accesibilidad
en esos 6 contextos, demostrando que existe preocupación
en acoger toda la pluralidad de los modos de ser y de existir
presentes en la especie humana.
Soluciones con calidad
Asistencia Tecnológica se refiere a cualquier
aparato, producto o sistema que contribuya
con el desarrollo de las potencialidades de
individuos con limitaciones físicas, sensoriales,
cognitivas, motoras, dentro de otras restricciones
o disfunciones que caracterizan una discapacidad
o incapacidad de cualquier naturaleza. Se trata,
pues, de medios y alternativas que posibiliten
la resolución de problemas de estas personas en
cuanto al desempeño de sus actividades diarias,
en relación a la locomoción, el aprendizaje, la
comunicación, la inserción en la vida familiar,
comunitaria y en el mundo laboral. Consiste
en una variedad de recursos, equipamientos,
herramientas, accesorios, dispositivos, utensilios,
artefactos, técnicas, servicios, estrategias
o adaptaciones que posibiliten seguridad,
autonomía e independencia para los niños,
jóvenes y adultos a quienes les hace falta. (Según
Elizabete Dias de Sá, educadora y consultora del
Banco Mundial para el tema sobre asistencia
tecnológica). n
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d26 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 27
Diseño universalCuando una sociedad se encuentra en su derecho de no
adaptarse a toda la diversidad humana crea, sistemática y
progresivamente, situaciones de exclusión, aunque siempre
son fácilmente reconocidas como tales. Como son tomadas
algunas medidas de accesibilidad para facilitar la inserción
de personas con la diversidad o la discapacidad escogida,
permanece siempre la impresión de que lo practicado es
inclusión, aunque el modelo sea de integración. A título
de ejemplo podríamos citar el caso de una empresa que
contrata a un intérprete de Libras para los empleados
sordos, pero no prepara un ambiente profesional para
la inclusión efectiva. El día en que el intérprete falta, los
otros empleados no pueden comunicarse con las personas
que tienen sordera. Aunque la decisión de la empresa haya
sido correcta, en ella se nota una ausencia de reflexión más
profunda sobre la diversidad, lo que reduce su alcance al
límite de la providencia puntual, descontextualizada de una
verdadera perspectiva de inclusión.
En el ámbito de la accesibilidad, el movimiento por
la integración tuvo larga vida y defendía, principalmente,
transformaciones en el ámbito arquitectónico. Ya en la
década del 60, algunas universidades estadounidenses
habían iniciado las primeras experiencias de accesibilidad
transformando sus áreas externas, estacionamientos, salones
de clase, laboratorios, bibliotecas y cafeterías. En los años 70,
gracias al primer Centro de Vida Independiente del mundo,
aumentaron la preocupación y los debates sobre las soluciones
que pudiesen proveer a las personas con discapacidad con el
derecho de circular en cualquier ambiente.
Vida independienteLas personas con discapacidad vivieron, durante mucho
tiempo, bajo la tutela de instituciones, especialistas o familiares,
que los trataban como blanco de la caridad. A finales de los
años 60, en los Estados Unidos, personas con discapacidad
severa, marginadas de la sociedad, dieron un verdadero
grito de independencia, lanzando con mucho entusiasmo el
Movimiento de Vida Independiente, el cual se multiplicaría
por el planeta. En este contexto, independiente significaba
no-dependiente de la autoridad institucional o familiar.
Esta movilización ofreció la oportunidad al surgimiento
de los Centro de Vida Independiente, que contribuyeron
a la ampliación de múltiples dimensiones de accesibilidad
arquitectónica, educacional, laboral, asistencia tecnológica,
defensa de los derechos, sector de transportes, etc.
Pero fue en la década del 80, con la presión del Año
Internacional de las Personas Discapacitadas (1981), que
el movimiento ganó fuerza, inclusive en el Brasil, con la
realización de campañas que exigían no sólo la simple
eliminación de barreras (diseño adaptable), pero también
la no-inserción de barreras (diseño accesible). La principal
diferencia entre estos dos conceptos es que en el primero,
la preocupación es en el sentido de adaptar los ambientes
obstructivos. En el segundo, la meta se encuentra dirigida
a que los arquitectos, urbanistas, ingenieros y diseñadores
industriales no incorporen elementos obstructivos en los
proyectos de construcción de ambientes y de objetos.
“Diseño universal” es la terminología más usada ahora
y se refiere a un ambiente que tome en cuenta todas y
cualquier diferencia.
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d26 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 27
Si transitar por los centros urbanos se transformó
en una aventura cotidiana para las personas sin
discapacidad, es posible imaginar los desafíos que
afrontan aquellas con discapacidad. Pero ¿Cuáles son
las dificultades efectivas, que por ejemplo, tendrían las
personas ciegas o con baja visión para movilizarse en
las ciudades? A partir de esta indagación, la psicóloga y
educadora Elizabete Dias de Sá realizó una investigación
sobre el tema de la accesibilidad para este segmento de
la población. Ella distribuyó un cuestionario con 12
preguntas entre usuarios del sistema braile, de lectores
de pantalla y softwares con sistemas de voz. La muestra
de la investigación fue constituida por 83 personas
ciegas o con baja visión, de las cuales 71 residen en
diferentes regiones del Brasil y 12 en Portugal.
La investigación es, al mismo tiempo, ilustrativa
de los desafíos enfrentados por el sector público en
el campo de la accesibilidad para las personas con los
más diversos tipos de discapacidad, y además, estimula
una buena norma a seguir por parte de los medios de
comunicación. Presentamos, a continuación, algunas
conclusiones del trabajo, publicado originalmente por
WVA Editora en el libro Movilidad, comunicación y
educación: desafíos de la accesibilidad, organizado por
Antônio F. Quevedo, José Raimundo de Oliveira y Maria
Tereza Mantoan.
Dificultades en el transporte y en
las vías públicas
• Tomar los omnibuses fuera de los paraderos.
• Entrada a los transportes y compra de boletos en
los vehículos.
• Escaleras y asientos siempre ocupados.
• Arquitectura interna de los omnibuses y que además
se encuentran demasiado abarrotados.
• Bajar de los vehículos es un peligro constante.
• Obtener información de los conductores y pasajeros,
que no entienden porqué y para qué una persona
ciega insiste en salir sola.
• Personas que trabajan con el transporte público poco
preparadas para lidiar con personas con discapacidad.
• Falta de preparación de funcionarios y de la
población en general para conducir a una persona
con discapacidad visual al atravesar una calle o al
tomar un bus.
• Transeúntes desatentos.
• Cabinas telefónicas y basureros sin señalización.
• Vehículos estacionados irregularmente en la vía pública.
• Obras sin protección o cordón de aislamiento (la
maleabilidad y la altura tampoco son detectadas por
los bastones de las personas con discapacidad).
• Tapas de desagüe y tuberías abiertas, huecos, bolsas
de basura, escombros, pisos rotos.
Accesibilidad: las personas ciegas en el itinerario de la ciudadanía
C o n t i n u a
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d28 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 29
• Carteles, placas publicitarias, mesas y sillas en
las veredas.
• Falta de señales sonoras en la vía pública.
• Toldos bajos en las veredas y otros obstáculos aéreos.
• Vegetación agresiva, macetas, sardineles y árboles con
ramas bajas sin protección.
• Vendedores ambulantes, puestos de fruta, de golosina.
• Pavimentación irregular, veredas con subidas y bajadas.
• Portones abiertos o que se abren automáticamente.
• Barreras de hierro, postes metálicos delgados y de
difícil localización por el bastón.
• Falta de alineación en la construcción de edificios.
• Exceso de ruido propio de los centros urbanos.
• Elementos sorpresa como andamios en la vía pública.
• Falta de señales de tránsito en las calles y avenidas
más concurridas.
• Falta de líneas de seguridad con señales luminosas
para los pedestres.
• Inexistencia de empedrados, escalones en las calzadas.
• Semáforos con poca luminosidad.
• Todo tipo de barrera arquitectónica e ideológica.
Lo que se espera de los servicios públicos
• Implantación de pasajes de interligación y con
barandas, pisos táctiles, (con relieve), o líneas guías
en trechos estratégicos del área urbana.
• Elevadores con paneles en braile en edificios
públicos y particulares.
• Proyectos de adaptación en omnibuses, plataformas del
servicio de tránsito subterráneo y de edificios públicos.
• Semáforos sonoros.
Metas de accesibilidad y ciudadanía
• Ampliación y optimización de las bibliotecas y
servicios especializados existentes.
• Incentivos y subsidios financieros que posibiliten el
acceso a las tecnologías disponibles en el mercado.
• Provisión de equipamientos y de programas
con interfaces específicas como ampliadores
de pantalla, sintetizadores de voz, impresoras,
transformadores y estabilizadores en braile, entre
otras posibilidades, en escuelas, bibliotecas y otros
centros educativos.
• Actualización del acervo bibliográfico de las
universidades, producción de libros en diskets o cd
rom, mayor circulación de libros digitalizados en
formato alternativo.
• Establecimiento de normas y reglas de accesibilidad
para la creación y manutención de sitios Web que
posibiliten la navegación, utilización de servicios,
acceso a las informaciones y a las interfaces gráficas
en Internet.
• Producción simultánea, por parte de las editoriales,
de formatos alternativos, a las ediciones en papel.
• Creación de bibliotecas virtuales con acervo
diversificado y accesible.
• Conversión de diarios, revistas y libros en varios
idiomas para la edición sonora o electrónica. n
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d28 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 29
Asistencia sin mitosOtra idea que necesita ser esclarecida es la que se refiere a la
asistencia social y al asistencialismo. Los conceptos son aun
muchas veces confundidos por la población y también por
los medios.
La asistencia social es un derecho del ciudadano de pocos
recursos. Así, la persona con discapacidad que estuviese en
esta situación es público objetivo de la asistencia, y esto debe
ser visto como algo positivo. Es positivo porque las acciones
y los programas de asistencia social, como se encuentra
definido en la legislación, deben tener siempre como finalidad
la habilitación, la rehabilitación y la inclusión de personas en
la sociedad. Rehabilitar a una persona con discapacidad es
un proceso de duración limitada y que tiene como objetivo
proveerla para que alcance una excelente evolución en
el nivel mental, físico y/o social funcional, preparando
a la persona y proveyéndola con herramientas para
modificar su vida.
Lo ideal es que los programas de asistencia social sean
temporarios pues, si fueran exitosos, sus beneficiarios
en breve dejarían de necesitar de ellos. Funcionan como
una palanca para el ciudadano carente, en situación de
exclusión económica y financiera.
Esclarecer para el público el sentido correcto de esta
palabra es fundamental para desarrollar, en la población,
una visión crítica sobre las políticas públicas. Una persona
con discapacidad no debe ser colocada como el público de
la asistencia sólo por causa de la discapacidad, es necesario
verificar si esta persona también posee el requisito de la
hipo-suficiencia económica.
La trayectoria de los conceptosLos mismos temas pueden tener, en los medios de comu-
nicación, un enfoque simplemente asistencialista o se
pueden transformar en interesantes debates pro-inclusión
(por ejemplo: la distribución por parte del gobierno de
sillas de ruedas, de transporte gratuito, de canastas básicas,
entre otros).
En el campo de la discapacidad en general, se torna
casi automático la confusión de conceptos que envuelven
derechos, privilegios, caridad. Como hemos visto, a lo
largo de la historia, las personas con discapacidad fueron
primero segregadas de la sociedad. La imagen más común
presentada por la prensa era la de estas personas como
pobres merecedoras de piedad y de ayuda material.
La sociedad evolucionó y los medios también, pero desde
hace poco tiempo la prensa comenzó a elaborar textos con
énfasis en las personas con discapacidad. En estos primeros
reportajes, el enfoque siempre se encaminaba por el lado de la
victimización, llamando la atención al lado triste, impotente,
inútil de sus vidas, reforzando cada vez más el estigma y el
estereotipo. Hoy, los medios de comunicación se preparan
cada vez más para separar y entender las situaciones y lo que
cada enfoque representa, un atraso o un avance.
Tener una discapacidad no es, necesariamente, sinónimo
de necesitar una política asistencialista para vivir. La
asistencia social es un derecho legítimo de cualquier ciudadano
en condiciones extremas. En contrapartida, la política
asistencialista se caracteriza por establecer una relación de
dependencia y concebir al beneficiario como un ser pasivo,
contemplado no como un derecho, sino como un favor social. n
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d30 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 31
Marco legal internacional
Algunos de los principales documentos que tratan el tema de la
discapacidad en el plano mundial:
• Declaración de los Derechos de Personas Discapacitadas
del 9 de diciembre de 1975: Trata sobre los derechos de las
personas con cualquier clase de discapacidad.
• Declaración de Cuenca, de 1981: Recomienda la eliminación
de barreras físicas y la participación de personas con
discapacidad en la toma de decisiones que les corresponden.
• Declaración de Principios, de 1981: Tiene como tema
central el concepto de Equiparación de Oportunidades:
“Proceso por el cual los sistemas generales de la sociedad son
accesibles para todos”.
• Programa Mundial de Acción Concerniente a las Personas
con Discapacidad, del 3 de diciembre de 1982: Establece
directrices para las Acciones Nacionales (participación de las
personas con discapacidad en la toma de decisiones, prevención,
rehabilitación, acción comunitaria, y educación del público),
Internacionales, Investigación, Control y Evaluación del Programa.
• Declaración de Cave Hill, de 1983: Uno de los primeros
documentos que condenó la imagen de las personas con
discapacidad como ciudadanos de segunda categoría.
• Convención no 159 de la OIT, del 20 de junio de 1983: Establece
principios y acciones para políticas nacionales de rehabilitación
profesional y de empleo de personas con discapacidad.
• Resolución 45/91 de la ONU, del 14 de diciembre de 1990:
Propone la ejecución del Programa de Acción Mundial para
las personas con Discapacidad y la Década de las Personas con
Discapacidad de las Naciones Unidas.
• Normas Uniformes Sobre la Igualdad de Oportunidades
para Personas con Discapacidad de la ONU, del 20 de
diciembre de 1993: Establece las medidas de implementación de
igualdad de participación en accesibilidad, educación, empleo,
renta y seguro social, etc.
• Convención Interamericana para la Eliminación de Todas
las Formas de Discriminación contra las Personas con
Discapacidad (Convención de Guatemala), del 28 de mayo de
1999: Define la discriminación como toda diferenciación, exclusión
o restricción basada en la discapacidad o en sus antecedentes,
consecuencias o percepciones, que impidan o anulen el
reconocimiento o ejercicio, por parte de personas con discapacidad,
de sus derechos humanos y de sus libertades fundamentales.
• Carta para el Tercer Milenio de la Rehabilitación
Internacional, del 9 de setiembre de 1999: Establece
medidas para proteger los derechos de las personas con
discapacidad mediante el apoyo al pleno empoderamiento e
inclusión en todos los aspectos de su vida.
• Declaración de madrid, del 23 de marzo del 2002: Define
el parámetro conceptual para la construcción de una sociedad
inclusiva, focalizando los derechos de las personas con
discapacidad, las medidas legales, los cambios de actitudes, la
vida independiente, entre otros.
• Declaración de caracas, del 18 de octubre del 2002:
Participantes de la conferencia de la Red Ibero Americana
de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con
Discapacidad y Sus Familias declaran al año 2004 como el Año
de las Personas con Discapacidad y Sus Familias.
• Declaración de quito, del 11 de abril del 2003: Gobiernos
de América Latina defienden una Convención Internacional de
la ONU para la Protección y Promoción de los Derechos y la
Dignidad de las Personas con Discapacidad.
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d30 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 31
Artículo
Inclusión y cooperación universalRosangela Berman Bieler
Pobreza y discapacidad
La pobreza es una privacion de bienes y oportunidades
esenciales a los que cada ser humano tiene derecho. Todos
deberían tener acceso a la educación básica y a los servicios
primarios de salud. No solamente en lo referido a la renta y
los servicios básicos, las personas y las sociedades son pobres,
y tienden a permanecer así, si no son preparadas para
participar en la toma de decisiones que afectan su vida.
Aproximadamente cuatro quintos de las personas
con discapacidad existentes en el mundo viven en países
en vías de desarrollo. La pobreza crea condiciones para
la discapacidad y la discapacidad refuerza la pobreza.
La exclusión y la marginalización de las personas con
discapacidad reducen sus oportunidades de contribuir
productivamente con su hogar y su comunidad,
aumentando así la pobreza.
Existe la expectativa de que el número de personas
con discapacidad aumente en el futuro si el crecimiento
económico continúa en desequilibrio y no se ajusta a los
temas de equidad, medio ambiente y distinción social.
Las discapacidades también aumentarán en la medida
que la sociedad envejezca. La porción de niños con
discapacidad en países en vías de desarrollo es también
mayor si la comparamos con los países desarrollados.
Muchas clases de discapacidad (como la poliomielitis, las
lesiones causadas por minas terrestres, las secuelas de la
enfermedad de Hansen, también conocido como bacilo
de Hansen o comúnmente como lepra), que raramente o
casi nunca son encontrados en los países ricos, todavía son
comunes en los países pobres.
Las discapacidades encubren y estimulan todos los
aspectos y las condiciones humanas. Acentúan y agravan
situaciones de discriminación, preconcepto y exclusión
enfrentadas por mujeres, por minorías en general,
por poblaciones de baja renta y por otros grupos no
privilegiados. También llaman fuertemente la atención
e ilustran diversos aspectos físicos, mentales, sensoriales
del ser humano, obligando a la sociedad a reaccionar, a
interaccionar y a reflexionar sobre esto.
Plena participación
Lograr el empoderamiento y la plena participación como
ciudadanos es un proceso largo y constante. Obligándonos
a forjar nuestra historia, personal y colectiva, en una
base diaria. De hecho, la plena participación solamente
puede ser verdaderamente conquistada dentro de una
sociedad inclusiva, en la cual cada uno de nosotros y todos
nosotros seamos considerados parte integral del todo, de la
comunidad que, a su vez, es responsabilidad del conjunto de
sus miembros.
Pero para alcanzar esta “sociedad ideal”, es necesaria la
constante vigilia.
Nuestra existencia y nuestra vida, nuestras luchas
constantes por la aceptación y el reconocimiento son
testigos de la resistencia contra la exclusión.
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d32 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 33
Parte de todo
En los últimos 20 años o más, se ha afirmado que
representamos el 10% de la población mundial, con
derechos específicos que nos darían oportunidades iguales
para sobrevivir y formar parte de nuestras comunidades.
Continuamos exigiendo que la sociedad nos acepte
y reconozca nuestros derechos. Somos aun intrusos
golpeando la puerta en busca de abrigo.
Hoy tenemos un nuevo desafío: al contrario de probar
que somos el 10%, necesitamos convencer a la sociedad
que somos una parte insustituible del 100%. Esto
puede parecer pura retórica, pero representa un cambio
radical en el enfoque del movimiento de las personas
con discapacidad. Ahora que comenzamos a alcanzar
reconocimiento como un grupo entre los muchos
grupos excluidos que están al margen de la sociedad, es el
momento de mezclarnos de nuevo a los demás niños, los
demás ancianos, aquellos que son muy altos o muy gordos,
a los negros, los indios, los extranjeros, los pobres, los
diferentes, a todas las partes distintas del mismo cuerpo,
de la misma sociedad.
Tiempo de cooperación
Nosotros, personas con discapacidad, también tendemos
a representar y proteger sólo nuestra propia pauta. Pero
queremos que todos los demás nos incluyan, con prioridad,
en sus pautas. Nosotros tenemos el derecho. La sociedad
se encuentra en deuda con nosotros. Pero, ¿Quién es “la
sociedad”?, ¿En nuestra vida, también dejamos de excluir,
discriminamos, odiamos?
Los adultos con discapacidad raramente han
defendido los derechos de los niños con discapacidad.
Esta misión fue conducida casi exclusivamente por los
padres, ya que su causa era diferente de la nuestra. En
muchos países, las personas con trastornos mentales
todavía no son consideradas como personas con
discapacidad. En pleno siglo 21, aun creamos foros
internacionales para juntar algunas organizaciones
de personas con discapacidad, con la finalidad oculta
de excluir a otras que participen. Todavía vemos a
diferentes áreas de la discapacidad luchando unas contra
otras, los profesionales y las familias siendo tratados
como enemigos por organizaciones de personas con
discapacidad y viceversa. Naturalmente, existen razones
históricas para todas estas actitudes, sin embargo no
podemos seguir usándolas como disculpas.
Con la Era de la Globalización, la información circula
instantáneamente. La noción de tiempo y espacio es
modificada, y hoy participamos de un mundo más rápido,
más global, más tecnológico, más interactivo, pero que
todavía no es inclusivo.
Los programas internacionales destinados a ayudar
al desarrollo económico y social deben exigir patrones
mínimos de accesibilidad en todos los proyectos
de infraestructura, incluyendo la tecnología y las
comunicaciones, para asegurar que todas las personas sean
ampliamente incluidas en la vida de sus comunidades.
Vivo hoy en los Estados Unidos, uno de los países que
más recursos ofrece a sus habitantes. Mi país de origen,
Brasil, infelizmente sufre una de las peores distribuciones
Construcción de Conceptos M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d32 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Construcción de Conceptos 33
de renta del mundo. Sin embargo, si colocamos estos datos
en perspectiva, los Estados Unidos tienen una vigésima
parte de la población mundial y acumulan un tercio de
toda la riqueza del planeta. Es urgente la necesidad de la
cooperación universal.
Un futuro para todos
Hoy, el tema de la inclusión se introduce en nuestro discurso
político, no solamente en el área de la discapacidad. Y la
inclusión debe ser coherente con nuestra práctica, tanto
internamente, dentro del movimiento, como en nuestras
relaciones con el público en general.
Como decía Justin Dart, un gran líder y humanista del
movimiento de las personas con discapacidad en Estados
Unidos: “Necesitamos cambiar el sistema de valores que
define vencer como acumular símbolos de prestigio que
hacen a una persona sentirse superior a otras personas.
Vencer es cuando uno utiliza su potencial personal para
crear una vida con calidad y dignidad para sí y para todos.”
Y él concluía: “La vida no es un juego de niños que necesite
de perdedores. Declaremos al siglo 21 como el siglo de la
¡Victoria para todos!”
El preconcepto y la discriminación son la base de la
exclusión. El concepto de inclusión es holístico y solamente
puede existir con éxito si fuera absorbido y trabajado por
toda la sociedad, en conjunto.
Ahora estamos hablando de reconstrucción: un nuevo
concepto de sociedad, inclusiva, a ser planeada para todos.
Esto significa que nunca más crearemos espacios físicos y
servicios en base a un mítico hombre modelo y sí para una
población real, incluyendo a las personas ancianas, niños,
mujeres embarazadas, obesos, personas temporalmente
incapacitadas, usuarios de sillas de ruedas, personas ciegas
o con discapacidad visual, sordas o con discapacidad
auditiva y así por delante.
Estamos hablando de diversidad: una nueva sociedad,
de y para todos los hombres y mujeres de todas las edades
y condiciones físicas, de todos los orígenes, razas, culturas,
religiones, opciones sexuales e ideológicas, condiciones
sociales. El único tipo de sociedad que puede ser sustentable
y permitir el verdadero y completo desarrollo humano. n
Rosângela Berman Bieler es Consultora del Banco Mundial en
Discapacidad y Desarrollo.
2 La construcciónde la noticia
El perfeccionamiento de la cobertura de la pauta de la Discapacidad demanda el correcto uso de conceptos y nuevos enfoques editoriales
¿Qué es una cobertura de calidad en el campo de las temáticas relacionadas a los
derechos de las personas con discapacidad? Esta pregunta es el gran desafío a ser encarado por los
profesionales de la comunicación dispuestos a impulsar el debate público en torno al asunto. Aun
cuando existe el interés y el deseo de realizar una adecuada cobertura, los periodistas se encuentran
con la desinformación sobre aspectos educacionales, jurídicos, técnicos, médicos, éticos y políticos.
Aunque el concepto de sociedad inclusiva se encuentra garantizado por la Constitución y refrendado
por innumerables tratados internacionales, no mereció, aun, una difusión más amplia, permaneciendo
desconocido en sus fundamentos y aplicaciones en la vida cotidiana. Ü La investigación realizada
por ANDI y la Fundación Banco del Brasil revela algunos datos que ilustran este panorama. No
existe preocupación en divulgar los servicios relacionados a la mejora de la calidad de vida de niños,
adolescentes, adultos y ancianos con discapacidad. Más de 60% de los textos periodísticos analizados
sólo tenían una fuente. En la mayoría de ellas tampoco existe claridad sobre los derechos de esos
ciudadanos. Y casi siempre el punto de partida de los medios de comunicación de
estas noticias en relación a la pauta de la discapacidad depende de eventos organizados
por entidades interesadas en la causa o de la agenda de organismos oficiales.
37
Aun en la ausencia de una investigacion anterior, bajo un angulo que
contemple todos los temas sobre el asunto y permita el análisis comparativo con
los datos obtenidos en el presente estudio, otros análisis nos llevan a creer que
el espacio para el universo de la Discapacidad viene aumentando en los medios
de comunicación.
Hace 7 años, ANDI y el Instituto Ayrton Senna, con el apoyo de UNICEF,
acompaña la producción editorial de cerca de 50 diarios y 10 revistas de todo
el país en lo referido a la pauta de la infancia y la adolescencia. En 1998, el tema
de la Discapacidad fue incorporado al universo investigado, junto a cerca de
otros 20 temas (Educación, Salud, Violencia, Medio Ambiente y Trabajo infantil,
por ejemplo).
A partir de ese proceso de monitoreo, que incorpora aspectos referentes a la
inclusión social y escolar de niños y adolescentes con discapacidad, es posible
constatar que el tema gana poco a poco espacio en la prensa. En números
absolutos, el total de textos focalizados en el tema de la Discapacidad creció
de 829 para 999, entre 1999 y 2002, siendo que en el 2001 fueron publicados
1032 textos periodísticos. Entretanto, esa cobertura nunca llegó a situarse
entre las 10 primeras, en el ranking de Temas Más Abordados de la publicación
anual Infancia en los Medios de comunicación: partiendo de un lugar 14o
(1998), el tema garantizó, en los 3 años siguientes, el 11o lugar. Así, en el 2002
volvió al puesto 13o.
37
En búsqueda del buen periodismoMejorar la calidad del producto editorial también parece
una meta poco valorada, porque las redacciones, y la
sociedad, aun no cuentan con referencias que les permitan
decir lo que es un enfoque de excelencia en el tema
de la Discapacidad.
A decir verdad, la mayor competencia en el trabajo con
esta área es un proyecto que exige del periodista empeño
tanto en el sentido de dominar conceptos con precisión
cuanto en el sentido de actualizarse en relación a los sutiles
cambios de la terminología siempre abierta a un rápido
proceso de rectificación y de perfeccionamiento. La tarea
envuelve cierta complejidad, pero es gratificante, pues
la propuesta de inclusión discute normas innovadoras y
polémicas, que extrapolan el propio tema de la inserción de
las personas con discapacidad.
Antes de todo, es importante que el periodista mantenga
los mismos criterios de rigor, espíritu investigativo, sentido
crítico, verificación de datos y confrontación de múltiples
opiniones que se utilizan para elaborar un adecuado
material periodístico sobre cualquier otra agenda. Esta
actitud evitaría muchas equivocaciones detectadas en la
cobertura analizada en las investigaciones. Nada justifica
que el profesional de prensa coloque en suspenso el sentido
crítico y que muestre una postura ingenua y complaciente
cuando se depara con temáticas relacionadas al universo
de personas con discapacidad, aun cuando puede ser
motivado por las mejores intenciones. Por las mismas
razones invocadas, no es recomendable sobreestimar y
mitificar a las personas con discapacidad.
Conceptos básicosEs imprescindible que el periodista conozca conceptos
básicos como inclusión, ambiente inclusivo, trabajo
inclusivo, derechos de las personas con discapacidad. El
concepto de inclusión es una conquista en el campo de
los derechos humanos modernos, en el plano nacional
e internacional, con el objetivo de dignificar toda la
diversidad humana. Inclusión es el derecho de todos los
seres humanos a participar activamente de la vida pública,
sin limitaciones de credo, religión, posición política, etnia,
opción sexual o grado de discapacidad.
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d38 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 39
Por eso los términos de escuela inclusiva, trabajo
inclusivo y ambiente inclusivo no deben ser usados como
sinónimos de la presencia de niños, adolescentes o adultos
con discapacidad. Apenas los ambientes que propician
el desarrollo de las potencialidades de todos los seres
humanos merecen la calificación de “inclusivos”.
La rigurosidad con los conceptos está íntimamente
ligada a la atención al lenguaje. El cambio de mentalidad
debe de estar relacionada a la terminología. Lo ideal es
que la comunidad mediática se dedique a transformar la
mentalidad de sus lectores. Cuestionamientos y prácticas
generan una permanente revisión de términos que se refieren
a un determinado segmento social. Por esto es fundamental
que el periodista procure informarse sobre estos cambios
de uso y significado de palabras, leyendo publicaciones
especializadas o participando de eventos específicos.
Cabe al periodista contribuir con la actualización de
la sociedad, al difundir, con la mayor agilidad posible,
estos nuevos conceptos, que, casi siempre, se encuentran
asociados a nuevas prácticas. Por ejemplo: alguien ciego
(una persona que no puede ver) debe ser llamado de ciego
y no de deficiente visual (una persona que tiene visión
parcial). Intentar amenizar una condición real, como la
discapacidad, también puede constituir hasta una forma
de agresión, pues el profesional pasa a mentir sobre la
condición del entrevistado.
Contextos adecuadosEs muy importante saber utilizar cada término en el
contexto más adecuado. No se recomienda el uso de
las palabras “portador” o “deficiente”. Como vimos, las
personas con discapacidad vienen argumentando que ellas
no llevan una discapacidad como si llevasen un zapato o
un bolso. Ya la palabra “deficiente” tiene la desventaja de
integrar a la parte con el todo, sugiriendo que la persona
entera es deficiente. Es preferible la expresión “persona con
discapacidad” que reconoce la condición de determinado
individuo, sin descalificarlo. Pero, atención: la persona con
discapacidad es designada como “persona portadora de
discapacidad” en la Constitución Brasilera. Por lo tanto,
en un contexto jurídico, no escapamos de la expresión
consignada en las leyes, (vea el cuadro).
Diversificar los caminos de entrada en la agenda es
otra medida que enriquecería la cobertura, pues ella se
encuentra muy dependiente de la agenda de eventos de
Nivel de enfoque del texto*Mes
CompuestoDías
Especiales
Factual 29,0% 58,6%
Contextual 54,6% 34,5%
Contextual Explicativo 6,1% 2,1%
Evaluativo 2,3% 2,8%
Propositivo 8,0% 2,1%
*Discapacidad como Foco Central
Los datos de esta tabla demuestran (principalmente en el caso de los Días Especiales) que aun es pequeña la preocupación de la prensa en profundizar el debate sobre el tema de la Discapacidad. Se percibe en los materiales periodísticos la ausencia de intencionalidad por parte de los medios de comunicación, esto es, un trabajo planeado de selección e investigación.
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d38 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 39
las organizaciones no gubernamentales o de las oficiales.
Los temas relacionados al universo de las personas con
discapacidad mantienen una conexión muy clara con
la vida cotidiana y son de interés directo para una gran
parte de la población. Deberían merecer una atención
diaria y no apenas extraordinaria. En el esfuerzo por
conseguir una buena cobertura, sería, aun, deseable que
la prensa ampliase el abanico de fuentes entrevistadas,
dando visibilidad a múltiples puntos de vista, capaces de
contribuir con el proceso de inserción social de las personas
con discapacidad.
La terminología y elpreconcepto subliminarEl lenguaje es una dimensión que acostumbra pasar
desapercibida del cotidiano de la mayoría de las personas.
El precio de esta desatención, es que, no raras veces,
reproducimos conceptos desfasados, lugares comunes,
informaciones truncadas y preconceptos cristalizados. En
el artículo “Terminología sobre la discapacidad en la era
de la inclusión”, el consultor Romeu Kazumi Sassaki deja
claro que usar o no usar términos técnicos correctamente
no es una simple cuestión de semántica. Si deseamos
hablar o escribir constructivamente, en una perspectiva
inclusiva, sobre cualquier asunto de dimensión humana,
la terminología correcta es especialmente importante. Aun
más cuando abordamos temas tradicionalmente derivados
de preconceptos, estigmas y estereotipos.
Los términos son considerados correctos en función de
ciertos valores y conceptos vigentes en cada sociedad y en cada
época, escribe Romeu Kazumi Sassaki. Así, ellos pasan de ser
incorrectos cuando esos valores y conceptos son substituidos
por otros, lo cual exige el uso de palabras diferentes. Estas
otras palabras pueden ya existir en la lengua oral y escrita,
pero, en este caso, pasan a tener nuevos significados. O
entonces son construidos específicamente para designar
nuevos conceptos. El mayor problema común en el uso de
términos incorrectos reside en el hecho de que los conceptos
obsoletos, las ideas equívocas y las informaciones inexactas
son inadvertidamente reforzados y perpetuados.
Este tipo de situación puede ser una de las causas de
la excesiva lentitud con el que el público común y los
profesionales de la comunicación y de diferentes otras
áreas viene cambiando sus comportamientos, raciocinios
y conocimientos en relación, por ejemplo, a la situación de
las personas con discapacidad. El mismo proceso talvez sea
también responsable por la resistencia contra la renovación
de paradigmas, hecho que hoy ocurre en el contexto del
cambio que va de la integración para la inclusión en todos
los sistemas sociales comunes, argumenta Kazumi Sassaki,
(el consultor elaboró una relación de 55 puntos neurálgicos
relacionados a la terminología que se encuentran al final de
la publicación).
Un problema casi invisible En esta perspectiva, algunos datos de la investigación
realizada por ANDI y la Fundación Banco del Brasil
demuestran el grado en que la prensa todavía se encuentra
poco motivada y mal preparada para elaborar e investigar,
por cuenta propia, pautas sobre el tema.
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d40 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 41
A partir de ello, es posible hacer algunas importantes
constataciones. La principal es la inexistencia en los medios
de comunicación brasileros de un debate sobre los aspectos
relacionados al preconcepto que acostumbra rodear el
tema de la Discapacidad y que siempre se refleja, de alguna
manera, en la dimensión del lenguaje.
La excepción a esta regla está concentrada en los textos
periodísticos que tratan de la superación de un preconcepto
específico. Sólo que en esos casos, los periodistas tienden
a transformar a las personas con discapacidad en
incuestionables héroes. Un ejemplo fácilmente encontrado
es el del empresario o presidente de una asociación que
capacita a personas con discapacidad para el mercado de
trabajo: cuando son entrevistados, ellos garantizan que los
funcionarios con discapacidad son siempre los mejores.
Señales positivasUna primera lectura de los datos ofrecidos por la
investigación podría entonces haber encausado la
conclusión de que los medios no muestran preconceptos
en relación a los niños, jóvenes, adultos y ancianos con
discapacidad. En la muestra del Mes Compuesto, en la cual
la Discapacidad era el Foco Central; 90,9% de los textos
publicados no adoptan vocablos que expresen claramente
discriminación, como lisiado, manco, cojo, pierna corta,
defectuoso, sordo mudo, sordito y enfermo mental. En los
Días Especiales, la cantidad de textos donde no aparecen
es del 91%.
Merece destacar, por lo tanto, esta señal extremadamente
positiva: a pesar del poco conocimiento de los medios
de comunicación brasileros con el concepto de inclusión,
de manera general los medios no han reproducido y
alimentado las formas más agresivas del preconcepto, en lo
que se refiere al uso de vocablos. Pero, de acuerdo con los
registros obtenidos por el presente estudio, ¿Sería posible
afirmar que los medios realmente tratan a las personas con
discapacidad sin discriminación?
No, porque algunas palabras claves usadas para
seleccionar los textos periodísticos que integran la
muestra ha sido utilizada para amenizar la realidad de la
discapacidad.. Son palabras nítidamente eufemísticas, que
constituyen una forma de discriminación significativa,
aunque más sutil y difícil de ser catalogada como tal.
El desafío de los eufemismosEstas expresiones son “niños especiales” (o adolescentes,
adultos, ancianos...), “necesidades especiales” y “derechos
de los especiales”. La palabra “especial” no debe ser usada
en referencia a la discapacidad, pues hoy en día adquirió
una connotación que tiende a abstraer, de los individuos
con discapacidad, su condición humana. Les confiere, así,
una diferenciación inadecuada, pues, por ser únicos, somos
todos especiales, sin excepción.
Por la misma razón, la designación “excepcional”,
aunque inicialmente parezca meritoria, trae un contenido
preocupante, pues atribuye a la persona con discapacidad
el lugar de alguien que huye de los patrones humanos de
existencia y de comportamiento. Cuanto más percibido
como excepcional o especial es un niño, más difícil se
convierte, para el profesor, imaginarse con él en el salón
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d40 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 41
de clases. De este falso presupuesto, nace y se fortalece,
también, la idea de que los profesores necesitan prepararse
mucho, casi infinitamente, para recibir a un alumno con
discapacidad en el grupo de clases (vea más sobre este tema
en el Capítulo 3).
Al hacer uso de terminología inadecuada, el periodista
apenas refleja un proceso en curso en la sociedad. Los
medios de comunicación tienen como referencia el uso
corriente de estos términos en las instituciones que lidian
con la Discapacidad o simplemente el sentido común. Y,
a decir verdad, es necesario reconocer que, al contrario
de lo que ocurre, por ejemplo, en el sector de la economía
generalmente cubierto por la prensa, en el universo de las
personas con discapacidad no existe consenso sobre el uso
de algunos términos siquiera entre los especialistas. Pero
ni por eso debemos abdicar de una selección rigurosa
sobre el empleo más correcto de las palabras, basados en
las investigaciones, la práctica, los debates, los avances en
el campo de los derechos humanos y en el respeto por las
opiniones de las propias personas con discapacidad.
Los Términos jurídicos exigen atención redoblada
Pero, ¿Y cuándo la palabra “especial” viene ligada a
términos adoptados oficialmente, inclusive, en el área
de la Educación y de la Justicia en nuestro país, como
es el caso de “portador de necesidades especiales”,
“necesidades especiales”, “necesidades educativas
especiales” y “necesidades educacionales especiales”?
En estas situaciones, el vocablo especial, al contrario
de lo que el sentido común imagina, presenta una
dimensión jurídica, refiriéndose a necesidades
educacionales respecto a cualquier persona, importantes
para definir, principalmente, técnicas pedagógicas
adecuadas al proceso educacional.
Son recursos que deben ser utilizados siempre
que un alumno necesite de ellos por estar deprimido,
haber estado enfermo y perdido días de clase, tener
sordera, ser ciego, tener discapacidad intelectual,
estar hospitalizado, romperse la pierna y no poder
llegar hasta el salón de clase que se encuentra en un
piso alto de una escuela que no tiene ascensor, entre
otros. Necesidades educacionales especiales están, en
teoría, a disposición de cualquier alumno, sin relación
obligatoria con la discapacidad.
De la misma forma, en la Constitución y en todo
el aparato jurídico, las personas con discapacidad
son designadas por el término “portadores de
discapacidad”. Es, por lo tanto, este término el que
debe de servir de referencia cuando es usado en tal
contexto específico. n
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d42 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 43
Factores de correcciónEl cuadro de terminologías adoptadas por la prensa para
referirse a las personas con discapacidad permite un
análisis por grupos. Cada uno de ellos es formado por
una selección de términos equivocados o prejuiciosos.
Fue posible darse cuenta, entonces, que en los reportajes
del Mes Compuesto, con Foco Central en la Discapacidad,
los vocablos retardado, excepcional, débil mental,
mongoloide y enfermo, reunidos en un único grupo,
logran una incidencia de 4,2%, casi igual a la suma de los
índices relativos a todos los otros grupos (5,4%).
Esto, probablemente, en virtud del uso corriente de la
palabra “excepcional”, que compone el nombre de la más
conocida entidad brasilera en el área de discapacidad, la
Apae (Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales).
El término sordo mudo merece una explicación, pues
revela, además de preconcepto, desinformación conceptual.
La sordera no tiene relación directa con la mudez. Personas
sordas no presentan, necesariamente, cualquier problema
de voz. No hablan porque no escuchan y, así, tienen mucha
dificultad de expresarse a través del portugués, optando
casi siempre por la lengua brasilera de señales, la Libras. La
ley federal No 10436 del 24 de abril del 2002, reconoce a la
Libras y otros recursos de expresión a ella asociados como
medio legal de comunicación.
Otro punto a ser aclarado es la confusión común entre
enfermedad mental y discapacidad mental o intelectual.
Discapacidad mental se refiere a una situación originada
Debate sobre el preconcepto y/o la discriminación*Mes Compuesto Días Especiales
Si 6,9% 0,7%
No 93,1% 99,3%
*Discapacidad como Foco Central
Vocablos adoptados para referirse a la persona con discapacidadMes Compuesto Días Especiales
Foco Central Foco Secundario Foco Central Foco Secundario
Lisiado, manco, cojo, pierna corta, defectuoso 0,8% 0,2% – –
Sordo mudo, sordito 1,5% 1,2% 2,1% 1,0%
Retardado, excepcional, débil mental,mongoloide, enfermo
4,2% 0,8% 5,5% 1,7%
Enfermo mental, enfermedad mental 3,1% 1,4% 1,4% –
Visión subnormal, cieguito – – – 0,3%
No existe mención a las personas con discapacidad 4,6% 14,2% 11,7% 23,3%
No adopta estos vocablos 86,3% 82,3% 79,3% 73,7%
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d42 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 43
por múltiples factores, temporales o no, en el ámbito del
funcionamiento intelectual, asociado a la capacidad que
tiene la persona de ejecutar determinadas tareas y responder
a las demandas de la sociedad. Enfermedad mental es un
estado de desagregación existencial en el cual el sufrimiento
psíquico está asociado a cuadros de depresión, síndrome
de pánico, esquizofrenia, trastornos de personalidad, etc.
Las investigaciones más recientes sugieren el uso de la
expresión “trastorno mental” para designar el estado de la
enfermedad mental.
Cómo sucede la inserción en la pautaEl enfoque de los temas relacionados al universo de la
Discapacidad por la prensa se encuentra dirigido por eventos
organizados por entidades/ órganos interesados en la causa y
de acciones gubernamentales enfocadas principalmente en la
accesibilidad, concepto presentado en el Capítulo 1.
En el análisis por Mes Compuesto, con la Discapacidad
como Foco Central, en 13,4% de las veces el tema aparece
como repercusión de eventos específicos; en 12,2%, a partir
del anuncio oficial de nuevas medidas.
Forma de inclusión en la pautaMes Compuesto Días Especiales
Foco Central Foco Secundario Foco Central Foco Secundario
Anuncio oficial de nuevas medidas 12,2% 22,0% 13,1% 22,0%
Respuesta del Poder Público 1,9% 2,3% 2,1% 2,3%
Divulgación de procedimientos, resultados, etc. 1,9% 6,7% 1,4% 6,7%
Demandas de segmentos ligados a laspersonas con discapacidad
5,0% 2,7% 2,8% 2,7%
Demandas de personas con discapacidad 9,5% 0,3% 4,8% 0,3%
Demandas de grupos sociales 1,1% 0,3% – 0,3%
Demandas del Tercer Sector 5,3% 1,7% 5,5% 1,7%
Repercusión de eventos específicos 13,4% 9,0% 25,5% 9,0%
Repercusión de historias individuales 7,3% 14,3% 22,1% 14,3%
Repercusión de investigaciones 4,2% 1,7% – 1,7%
Por iniciativa de la propia prensa 6,9% 8,0% 4,8% 14,3%
No fue posible hacer la comparación 31,3% 31,0% 17,9% 31,0%
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d44 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 45
En Días Especiales, como se esperaba, cuando
la Discapacidad es el Foco Central, el tema acaba
prioritariamente insertado en la pauta de los medios de
comunicación como repercusión de eventos específicos
(25,5%) y de historias individuales (22,1%).
Tanto en la muestra por Mes Compuesto cuanto en
los Días Especiales, siempre que el texto periodístico citó
algún tipo de Discapacidad tangencialmente, y no como
foco principal, esto se debió al anuncio oficial de nuevas
medidas (20,6% y 22%, respectivamente).
Este enfoque puntual acaba dando preferencia a
un abanico restricto de noticias, en prejuicio de temas
extremadamente relevantes, como será detallado en los
próximos capítulos.
Días comunes y “de fiesta” -¿Qué cambia?La investigación Medios de Comunicación y Discapacidad
mostró que aun muchos investigadores del tema de la
Discapacidad y de sus formas de inserción en la noticia
estaban equivocados en algunas evaluaciones. Durante años,
se afirmaba que la prensa sólo se interesaba por el tema de
manera puntual, en días de conmemoración. Fue por esta
razón, inclusive, que los consultores invitados por ANDI
optaron por analizar separadamente de los demás días del año
algunas fechas especiales, como la Semana de las Personas con
Discapacidad (22 al 28 de agosto) y el Día Internacional de las
Personas con Discapacidad (3 de diciembre), entre otras. Pero
quedó claro que los medios de comunicación nacionales no se
encuentran especialmente motivados en torno de las fechas,
en lo que se refiere a la Discapacidad, contradiciendo una
tendencia verificada por ANDI en análisis de medios sobre
otros temas, como por ejemplo los asociados a la explotación
y el abuso sexual.
Perfil general de los reportajes*Mes
CompuestoDías
Especiales
Presenta causas 29,7% 33,8%
Presenta soluciones 43,9% 48,1%
Presenta consecuencias 23,1% 28,8%
Trata a las personas con discapacidad como poseedoras de derechos
14,1% 16,6%
No cita estadísticas 84,7% 82,8%
No cita legislación 80,9% 86,2%
Textos informativos 93,5% 92,4%
*Discapacidad como Foco Central
Principal perspectiva del reportaje*Mes
CompuestoDías
Especiales
Temático 31,7% 22,8%
Sector Público 26,3% 25,5%
Sociedad Civil/Tercer Sector
21,0% 23,4%
Individualizado 12,2% 22,8%
Sector Privado 8,8% 5,5%
*Discapacidad como Foco Central
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d44 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 45
No se detectó cualquier cambio significativo en los
análisis de los dos conjuntos en relación a varios aspectos
evaluados en la investigación. Uno de ellos se refiere a las
fuentes utilizadas cuando la Discapacidad es el Foco Central.
Existía la expectativa de que, en los textos preparados para
los Días Especiales, tendrían más tiempo para profundizar
en el tema, diversificando entonces sus fuentes, lo que no
sucedió. Al contrario, en cuanto que en el Mes Compuesto
40% de los textos periodísticos presentaban más de una
fuente, en los Días Especiales ese número cae para el 32%.
La conclusión es que la prensa ha perdido, en ese sentido,
oportunidades relevantes para estimular el sentido crítico
de sus lectores y llevarlos hacia reflexiones más profundas.
La Discapacidad como Foco SecundarioFue interesante notar, en esta investigación, el despertar del
interés de los medios de comunicación en introducir temas
relacionados a la Discapacidad en textos periodísticos en
los cuales ésta no era el Foco Central. La expectativa del
movimiento pro-inclusión en el Brasil es que se realice
un trabajo en el sentido de incentivar a los periodistas a
incorporar el tema de la Discapacidad transversalmente,
siempre que fuera posible, en las más diversas agendas.
Por ejemplo, sería extremadamente útil que revistas
de turismo publiquen, en sus reportajes, qué hoteles
en sus instalaciones tienen accesibilidad para personas
con discapacidad. En uno de los textos periodísticos
analizados, el periodista tomó esta decisión. Se trataba de la
inauguración de un restaurante y había información de que
el mismo disponía de accesibilidad.
Muchas serán las dudas a la hora de hacer referencia
a la Discapacidad en el transcurso de un texto. Existen
casos, entretanto, que deben ser evitados a cualquier
costo, como citar que el asesino o que la novia es una
persona con discapacidad, a no ser que este aspecto
constituya algo especial para el entendimiento de la
noticia (una analogía: si la novia es afro-brasilera y su
ritual de casamiento está ligado a los movimientos de
afirmación étnica, se justificaría la referencia). En otras
ocasiones, será necesario que el periodista se pregunte:
¿Mencionaría otra característica de esas personas además
de la discapacidad?, ¿Diría que es zurda, gorda, alta, hija
de indios, homosexual, por ejemplo? En caso negativo, es
mejor no hacer referenciatampoco a la discapacidad.
Potenciales de transversilidadLos consultores de la investigación Medios de Comunicación
y Discapacidad señalaron también que temas de especial
preocupación para las personas con discapacidad, como
Educación por ejemplo, aparecen, en cifras porcentuales,
menos de forma tangencial de los casos en los que el
tema asume el Foco Central de la noticia. Entretanto, los
medios revelan un consistente interés en elaborar textos
periodísticos sobre espacios físicos (hoteles, escuelas,
etc.) o accesibilidad, aspectos que configuran el tema
más abordado al lado de los temas relacionados con la
Tecnología y los Recursos. Y, cabe resaltar, luego se sitúa
la violencia, hecho que demuestra la preocupación de la
prensa en denunciar episodios en los cuales las personas
con discapacidad son víctimas o agresores.
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d46 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 47
Desde el punto de vista de las Fuentes entrevistadas;
6,4% de ellas eran personas con discapacidad y 3,5% sus
familiares. Los índices se encuentran lejos de alcanzar
el nivel necesario para dar real visibilidad a los temas
relacionados al universo de este segmento poblacional.
Aun ante esta reserva, son datos que simbolizan un aspecto
positivo: las personas con discapacidad comienzan a ser
escuchadas en textos periodísticos que no tienen como
Foco Central a la propia Discapacidad.
Fuentes - diversificar para evolucionarMás del 60% de los textos periodísticos difundidos
sobre Discapacidad en diarios brasileros acostumbran
restringirse apenas a una fuente, señalan los resultados de
la investigación realizada por ANDI y la Fundación Banco
del Brasil. Y cuando la Discapacidad es el Foco Central, ese
número aumenta para más de 95%.
La prensa posee un discurso unísono en relación a la
Discapacidad y posiblemente el hecho está relacionado a
la falta de preparación de las fuentes, siendo que muchas
de ellas no son citadas en el texto. En promedio, en 25% de
los textos periodísticos de todos los conjuntos analizados
en la investigación no existe cualquier mención a las
fuentes consultadas.
En la muestra por Mes Compuesto, con Discapacidad en
el Foco Central, en 16% de los textos periodísticos la propia
persona con discapacidad es la fuente principal, seguida
de las organizaciones de la sociedad civil (6,1%) y de las
asociaciones (5,3%). También en los Días Especiales los
propios niños, jóvenes, adultos y ancianos con discapacidad
son las fuentes más citadas.
Percepción desfasadaEsta es una actitud loable de los medios de comunicación,
que confiere la debida importancia a los pensamientos,
sentimientos e impresiones de las personas con discapacidad.
En principio, los textos periodísticos con este enfoque pueden
contribuir para establecer empatía en relación al mundo de
estas personas y difundir la noción de sus derechos a partir
de su propio punto de vista. Sin embargo, siempre es lo que
Temas más abordados*Accesibilidad 13,8%
Tecnología y Recursos 13,8%
Violencia 8,0%
Un tipo de Discapacidad 6,4%
Artes 5,2%
Educación 5,2%
Mercado laboral 4,7%
Deportes 3,3%
Causas de la Discapacidad 2,9%
Familia 2,1%
Problemas 2,1%
Otros espacios sociales 1,6%
Preconceptos (Discriminación) 1,4%
Accidentes 1,4%
Consecuencias de la Discapacidad 1,2%
Discapacidad en general 0,8%
Soluciones para la Discapacidad 0,2%
Otros 25,8%
*Mes Compuesto, Discapacidad como Foco Secundario
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d46 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 47
Principales fuentes de información entrevistadas*Fuente Mes
CompuestoDías
EspecialesFuente Mes
CompuestoDías
Especiales
Ejecutivo Federal 0,4% 2,1% Especialistas (excepto en salud/educación)
0,4% –
Ejecutivo Estatal 3,4% 2,8% Asistentes sociales 0,8% 0,7%
Ejecutivo Municipal 2,7% 6,9% Asociaciones 5,3% 7,6%
Personal de Justicia 0,4% – Apaes (Asociaciaciónde Padres y Amigos de Excepcionales)
4,6% 5,5%
Ministerio Público** 2,3% 4,1% Otras organizaciones de la sociedad civil
6,1% 2,8%
Legislativo Federal – 0,7% Consejos de Derechos 0,4% –
Legislativo Municipal 1,5% – Otras fundaciones/instituciones
0,4% 4,1%
Psicólogos 2,7% 0,7% Universidades 3,8% 0,7%
Psiquiatras 1,5% – Empresas (no estatales) 3,4% 4,8%
Fisioterapeutas 0,8% 1,4% Organismos Internacionales 0,4% –
Neurólogos 0,4% – Personas con Discapacidad 16,0% 14,5%
Fonoaudiólogos 1,9% – Familiares 3,4% 2,8%
Terapeutas ocupacionales 0,4% – Otras personas 1,5% 0,7%
Otras especialidades del área de la salud
3,4% 2,8% Otros 3,4% 7,6%
Pedagogos 0,8% 0,7% No fue posible identificar 23,3% 21,4%
Otros profesionales del área educacional
4,2% 4,8%
*Discapacidad como Foco Central
**En Brasil el Ministerio Público es una institución independiente que no se encuentra subordinada a ninguno de los Poderes (Ejecutivo, Legislativo o Judicial). Este organismo fiscaliza y vela por el cumplimiento de las leyes. Entre sus actividades defiende los derechos de las personas con discapacidad, los derechos de los niños, niñas y los adolescentes, del consumidor, de la tercera edad, de las comunidades indígenas y las minorías étnicas y sociales.
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d48 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 49
ocurre en el material periodístico analizado. Las personas
con discapacidad y sus familiares revelan, no raras veces,
una visión desfasada de su condición y sus derechos. Cabe
entonces la pregunta: ¿Porqué esa inadecuación de los
testimonios presentes en los textos periodísticos?
Porque el hecho de que una persona tenga una discapacidad
no garantiza que sea consciente de sus derechos ni de sus
deberes. Y, en ese aspecto, cabría una postura más crítica y
activa de los periodistas, divulgando conceptos actualizados
e indagando, frente a las declaraciones de las fuentes, si tales
percepciones son compatibles con la legislación brasilera o
con los tratados internacionales sobre derechos humanos.
Así, podríamos colaborar con el proceso de educación de
la sociedad e, inclusive, con la calificación del discurso y la
concientización de esas propias fuentes. Ellas han revelado
desconocimiento de sus derechos más elementales.
Aciertos y equívocosOtro dato esperanzador evidenciado por la investigación
Medios de Comunicación y Discapacidad: en las fechas
festivas, un actor poco valorizado durante el año (aparece
en apenas el 6% de los textos periodísticos) es más
entrevistado por la prensa: el Poder Público, (Federal,
Estatal, Municipal), se encuentra presente en casi el 12% de
estos textos, cuando la Discapacidad es el Foco Central.
Por otro lado, sin desmerecer los esfuerzos de los periodistas
en el sentido de buscar la renovación de sus temáticas de interés,
es importante denunciar que vienen siendo ignoradas fuentes
esenciales para la realización de una cobertura más calificada e
integradora. Por ejemplo, una de las voces institucionales más
buscadas ha sido la Apae (Asociación de Padres y Amigos de
Excepcionales) y eso justifica el hecho de que la Educación
Especial gane tanto interés en los textos periodísticos. Es
natural que los periodistas tengan a la entidad como referencia,
pues ella constituye la más tradicional institución dedicada a
las personas con discapacidad en el país. Sin embargo, existen
hoy en día otras organizaciones extremadamente activas que
raramente son escuchadas, por ejemplo la Federación Brasilera
de Asociaciones de Síndrome de Down (Abasd) y la Corde,
Coordinadora Nacional para la Integración de la Persona
Portadora de Discapacidad, órgano directamente ligado a
la Presidencia de la República y responsable por las políticas
públicas en esta área.
La Corde elabora planes, programas y proyectos de
la Política Nacional para la Integración de la Persona
Portadora de Discapacidad y propone las providencias
necesarias a la completa implementación y a su adecuado
desarrollo, inclusive al respecto de los recursos financieros
y del carácter legislativo. Además de eso, la Corde dispone
de una amplia biblioteca con publicaciones y material de
divulgación diversos sobre la discapacidad.
Los periodistas también han evitado entrevistar a
personalidades del Legislativo, que en algunos municipios
y Estados se han mostrado como colaboradores eficientes
del movimiento de inclusión de personas con discapacidad
en la sociedad.
Los Consejos no son reconocidosTampoco han sido debidamente valorados por los periodistas
un tipo de fuente que existe justamente para fortalecer la
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d48 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 49
visibilidad y la participación de las personas con discapacidad:
los Consejos de Derechos. Aquí se incluyen el Conade
(Consejo Nacional de los Derechos de la Persona Portadora
de Discapacidad) y las instancias correspondientes en el plano
estatal y municipal. Son a esos órganos a quienes cabe la tarea
de viabilizar el eficiente diálogo del gobierno con la sociedad,
en el proceso de definición de políticas públicas relativas a este
segmento de la población. Aun así, parecen ser prácticamente
desconocidas por los medios de comunicación.
Instituidos en el ámbito del Ministerio de Justicia el 10
de julio de 1999, por medio de una medida provisoria, hoy
en día su creación se inserta en el ámbito de las innovaciones
establecidas por la Constitución de 1988, que legitimizó la
existencia de órganos de carácter consultivo o deliberativo
que necesariamente reflejen los mayores intereses de
la colectividad.
En el ámbito nacional, permanecen funcionando
igualmente los Consejos de Derechos de la Niñez y la
Adolescencia, los Consejos Tutelares, de la Salud, de la
Asistencia Social, de los Derechos de la Mujer y de los
Derechos Humanos, entre otros. Parece fundamental que los
medios garanticen el espacio para la voz de estos consejos,
Otra radiografía importante generada por la
investigación Medios de Comunicación y Discapacidad, y
la que contempla la visión ofrecida por la evaluación de
las fuentes de información entrevistadas, es aquella que
busca medir no sólo la frecuencia con que el periodista
se refiere a los diversos actores sociales, pero también en
qué perspectiva lo hace.
A partir de ese indicador, es posible afirmar que,
en relación a la cobertura de los temas de interés de
las personas con discapacidad, la prensa prácticamente
no ha ejercido su función de exigir mayor calidad por
parte de los servicios públicos, ya sean estos servicios
prestados por el gobierno o por el Tercer Sector.
Además, en la mayoría de textos periodísticos
analizados, el Poder Judicial y el legislativo prácticamente
no han sido procurados para opinar sobre el asunto,
llega a ser irrelevante la cantidad de veces en que fueron
consultados, elogiados o percibidos.
Ya referencias positivas, negativas o neutras al
Ejecutivo, en sus tres niveles, son incluidas por el
periodista en 43,4% de los textos, en cuanto la sociedad
civil aparece en 45,9%, siendo computadas todas las
muestras de la investigación.
Autoridades en el área de Educación figuran apenas
en 9,9% de las inserciones en el Mes Compuesto, cuando
la Discapacidad es el Foco Central. Las de Salud aparecen
con prácticamente la misma frecuencia: en 10,3% de los
textos de esta muestra. n
La relación con los poderes públicos
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d50 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 51
pues ellos son constituidos por grupos que representan de
forma nítida la diversidad de la sociedad brasilera.
Una cuestión de derechosEn más del 75% de los textos periodísticos es confusa
la percepción del periodista sobre el ciudadano con
discapacidad. El periodista no menciona, ni implícitamente,
si los considera como carentes o beneficiarios de algo. Los
medios de comunicación no esclarecen, por ejemplo, si
reconoce a las personas con discapacidad como sujetos
de derecho.
En la mayoría de las veces también las pautas han
optado por enfocarlas, prioritariamente, apenas como
merecedoras de beneficios y de filantropía. En los textos
periodísticos que no tienen a la Discapacidad como
Foco Central, el porcentaje que indica el tratamiento
de sujetos de derechos se equipara al del sujeto carente
o desamparado.
Es importante notar en todos los conjuntos de datos
generados por la investigación que, cuando el reportaje
trata a una persona con discapacidad como detentora de
derechos o responsable por su propia situación, le confiere
el perfil de persona común. En tanto, si la encuadra como
sujeto carente o desamparado, la transforma en víctima.
Esta postura de los medios, se sabe, contradice a la
Constitución Federal de 1988. A partir de ella, se garantizó
a los brasileros con discapacidad el derecho de ser tratados
como sujetos de derechos, de todos los derechos, y no más
como titulares de simples beneficios asistenciales, sean estos
estatales o privados.
La Legislación y MinisterioPúblico en enfoqueNinguna ley fue citada en más del 80% de todo
el conjunto de textos. Esos números todavía se
encuentran lejos de alcanzar una meta ideal, pero
es de especial importancia destacar que el índice de
menciones a la legislación próximo al 20% es bastante
superior al encontrado por ANDI y sus colaboradores en
análisis de los medios de comunicación realizados sobre
otras temáticas.
Esta diferencia en lo que se refiere a la Discapacidad
puede ser explicado tanto por el hecho de que otros
actores sociales involucrados están más conscientes de la
necesidad de citar la legislación, cuanto porque los propios
Mención a servicios*Mes Compuesto Días Especiales
Sí 21,9% 32,7%
No 79,1% 68,3%
*Discapacidad como Foco Central
Podría ser mayor la preocupación de los periodistas en diseminar servicios relacionados a la mejora de la calidad de vida de niños, adolescentes, adultos y ancianos con discapacidad. Los datos de la investigación realizada por ANDI y la Fundación Banco del Brasil registra que los medios de comunicación no responden adecuadamente a un aspecto de gran relevancia para áreas tan diversas como la habilitación, educación y profesionalización, entre otras. Apenas en los Días Especiales, cuando se esperaba un aumento significativo, el número de textos elaborados a partir de esa perspectiva se mostró más consistente.Destacar los contactos y referencias técnicas a instituciones es una simple y eficaz providencia en el sentido de propiciar el acceso a los servicios esenciales a las personas con discapacidad.
La construcción de la noticia M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d50 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d La construcción de la noticia 51
Instrumento de cambioEl profesional debe estar atento, a partir del 2004, al hecho de
que el movimiento por la inclusión puede ganar un instrumento
político de gran relevancia en la lucha por los derechos de las
personas con discapacidad. Por iniciativa del senador Paulo
Paim (PT-RS)2 se discute en el Congreso Nacional el Estatuto
de la Persona con Discapacidad. La propuesta tiene como
objetivo que el documento se transforme en una especie de
constitución para esa población, asegurando el derecho de
cuotas de vacantes en empresas, accesibilidad de locomoción
en centros culturales/educacionales que atiendan sus
necesidades, además de imponer multas al incumplimiento de
la legislación.
Aunque la Constitución Federal señale que todos son
iguales ante la ley, en la práctica existe una descalificación de
personas ancianas o con discapacidad en múltiples espacios
de la vida pública, lo que requiere políticas afirmativas
de compensación. El proceso de elaboración del Estatuto
incorporó sugerencias y críticas de la Corde, Coordinadora
Nacional de Personas Portadoras de Discapacidad, del
Conade (Consejo Nacional de Personas Portadoras de
Discapacidad), de organizaciones no gubernamentales y de
personas con discapacidad. n
temas de la agenda son, muchas veces, motivados por
aspectos del orden judicial. Si la mención a los derechos
asegurados en la legislación es importante para cualquier
segmento social, esto se vuelve todavía más crucial en
el contexto de los temas sobre inclusión, un derecho
consagrado en la Constitución, pero que aun enfrenta
resistencia, consciente o inconsciente, de la sociedad, sea
por desconocimiento, por preconcepto o simplemente por
conservadurismo.
Sustenta esta lectura de los datos de la investigación el
hecho también de que la tabla que relaciona las fuentes
de información obtenidas por el periodista (vea cuadro
en la página 47) demuestra que el Ministerio Público es
bastante consultado por los periodistas, especialmente en
las Fechas Especiales, cuando el índice alcanzó el 4,1%.
Ese aspecto se muestra aun más relevante cuando
nuevamente comparamos el análisis sobre la cobertura de
la Discapacidad con otras producidas anteriormente por
ANDI y sus colaboradores. En los reportajes difundidos en
el 2000 con énfasis en la Educación Infantil, por ejemplo,
apenas el 0,13% tuvieron al Ministerio Público como
fuente. Ya en los textos que abordaron el tema “la Salud de
la Niñez”, publicados a lo largo de los 12 meses del 2001,
se constató solamente que el 0,8% lo consultaban (vea más
sobre el Ministerio Público en la página 89).2 PT-RS – senador del Partido de los Trabajadores por el Estado deRío Grande del Sur
Algunos temas se convertirán prácticamente obligatorios para la prensa a partir
del 2004, cuando el Ministerio de Educación inicie las actividades de un programa que prevé
la implementación de la educación inclusiva en el sistema de enseñanza pública en 80% de los
municipios brasileros hasta el final de la gestión del presidente Luis Inácio Lula da Silva. Con
certeza, el proceso será alimentado por innumerables aspectos controversiales. El paso desde el
modelo de integración en las escuelas especiales para el modelo de la educación inclusiva no se
limita a divergencias en el campo teórico, pedagógico o médico. También envuelve un frenético
debate sobre políticas públicas, abultadas asignaciones monetarias, manutención de privilegios.
Ü Además de beneficiarse con donaciones de empresas y personas físicas, las organizaciones no
gubernamentales que coordinan las escuelas especiales articulan poderosos lobbies para ampliar
la ya voluptuosa captación de asignaciones monetarias junto a fuentes municipales, estatales y
federales. Un ejemplo claro de su poder ocurrió al final del 2003, en el caso de la jurídicamente
equivocada aprobación, por el Congreso Nacional, de la enmienda concediendo a las escuelas
especiales el derecho de recibir asignaciones monetarias del Fondo Nacional para el Desarrollo
de la Enseñanza Fundamental. El posterior veto presidencial sólo llevó a estas
entidades a aumentar su presión para que el gobierno encuentre caminos para
ampliar la dación de recursos, lo que sucedió por medio de una medida provisoria.
Educación – Untema pendiente
3El Brasil se prepara a adoptar un amplio programa oficial de educación inclusiva. El debate en torno al tema, sin embargo, se encuentra muy distantede las redacciones
55
La cobertura sobre La insercion de personas con discapacidad en la
sociedad, cuando es analizada bajo un enfoque de las políticas públicas, revela
el desconocimiento de los medios de comunicación sobre temas importantes,
como la propia educación inclusiva. Queda expuesta la dificultad de los medios
tanto en evaluar con lucidez el nexo de los temas relacionados a las personas con
discapacidad en el ámbito de las políticas públicas generales, cuanto en tejer análisis
macro sobre políticas de acción afirmativa dirigidas específicamente a este segmento
de la población.
En el conjunto de datos analizados por la investigación realizada por ANDI y
la Fundación Banco del Brasil es posible observar que tanto las políticas públicas
integracionistas como las inclusivas aun se encuentran en curso en nuestro país.
Por un lado, es un hecho que las prácticas sensibles a la perspectiva de la
inclusión aun no son las más experimentadas por la población brasilera. Por otro
lado, los resultados del estudio también pueden estar reflejando la desinformación
de los medios sobre el tema.
¿El periodista sabe, de manera general, que las políticas públicas corrientes
en el área son de educación inclusiva? Existen indicios de que no. Por eso vamos
a reiterar: la palabra inclusión debe ser tomada en el sentido de “adecuación de
la sociedad a las necesidades de las personas”. En el caso de que la fuente o el
periodista afirmen que, por ejemplo, “en esta escuela el proceso de inclusión
va bien”, ambos deben tener certeza que esa escuela está consiguiendo hacer
las adecuaciones necesarias ante la presencia de alumnos con las más variadas
55
necesidades educacionales especiales. Caso contrario,
si apenas algunas modificaciones estuvieran siendo
implementadas, el proceso que se encuentra en curso es el
de integración, no de inclusión.
Un enfoque ausenteLa investigación Medios de Comunicación y Discapacidad
levantó una preocupante información: en el conjunto por
Días Especiales en que la Discapacidad fue Foco Central,
no existe ningún reportaje sobre educación que aborde
la temática de la inclusión. Parece que el concepto es
totalmente extraño al medio periodístico. Indica también
que las entidades buscadas como fuentes por los medios
no enfatizaron la inclusión como tema prioritario y de
su interés.
Aun en el enfoque de los Días Especiales teniendo a la
Discapacidad como tema principal, el porcentaje válido de
textos enfocando el concepto de integración es de 28,6%,
que a su vez coincide con el porcentaje sobre escuelas y/o
clases especiales. Cabe subrayar: el término integración
escolar significa que esta o aquella escuela común está
aceptando apenas niños y adolescentes con discapacidad
consideradas capaces de acompañar a la mayoría de los
alumnos y de convivir con las barreras arquitectónicas y
de actitud de la escuela.
Los indicadores relativos al Mes Compuesto, con
Foco Central en la Discapacidad, refuerzan la percepción
de que el tema de la educación inclusiva aun no es
contemplada por la prensa con el énfasis necesario, de
forma tal de contribuir más efectivamente con el proceso
de inserción social de las personas con discapacidad. Las
escuelas y las clases especiales figuran en el primer lugar,
con 29,2%. Aspectos relativos a la educación inclusiva
sólo aparecen en tercer lugar, con 12,5% después del
universo de integración (vea la tabla). Los aspectos más
polémicos de la Ley de Directrices y Bases de la Educación
Nacional, asegurando el derecho a la educación inclusiva,
tampoco han merecido la atención de los medios
de comunicación.
Ante estos datos, se hace necesario reiterar la alerta: a
pesar de ser un tema estratégico para la inserción social de
niños y adolescentes, la Educación sólo figura en 9,2% de
los textos del Mes Compuesto que tenían a la Discapacidad
como Foco Central.
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d56 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 57
Límites para la inclusiónLos porcentajes citados en los párrafos anteriores no
sorprenden, ya que la mayoría de las instituciones de
enseñanza brasileras, públicas y privadas, llevan a cabo
solamente la integración y no la inclusión. Además, cuando
se habla de educación de personas con discapacidad, ellas
son vistas apenas como detentoras de derechos puntuales,
entre ellos estar en escuelas y clases especiales, priorizándose
la educación especial. Niños, adolescentes y jóvenes con
discapacidad no acostumbran ser reconocidos como titulares
del derecho a la educación, como cualquier otro niño, y
así, tener el apoyo especial como complemento y no como
substituto a la atención regular. Nuestra legislación define que
todos los niños y adolescentes tienen el derecho de estudiar en
escuelas comunes, que poco a poco se están transformando en
inclusivas. Sin embargo, aun en un contexto de cambios, las
escuelas especiales todavía son hegemónicas.
La meta del gobierno federal es que el público de las escuelas
especiales se reduzca gradualmente a un mínimo porcentaje
de niños y adolescentes que realmente tengan un altísimo
grado de severidad en discapacidad, a punto de comprometer
o dificultar significativamente su desempeño escolar. Pero
existen controversias sobre las condiciones y el grado de
discapacidad que pueden decidir el futuro de un niño, al
encaminarlo para la escuela regular o la escuela especial. Para
muchos educadores, la escuela debe reformularse hasta poder
atender a cualquier niño, con cualquier grado de discapacidad,
en los mismos salones de clase. Así, con el tiempo, mismo
los alumnos con situaciones más graves deberían estudiar en
escuelas inclusivas. En relación a las clases especiales existentes,
la tendencia es que sean extinguidas en la medida en que los
profesores de las escuelas regulares adquieran mayor y mejor
experiencia para lidiar con los alumnos que pasaron su vida
escolar en salas especiales (vea un amplio debate sobre el tema
en la página 78).
La Educación en el contexto de los materiales periodísticos sobre Discapacidad*
Escuelas Especiales y/o Clases Especiales 29,2%
Integración Escolar 16,7%
Acceso a la Educación 16,7%
Escuelas Inclusivas 12,5%
Ecuelas Regulares/Escuelas Comunes 8,3%
Enseñanza Superior 4,2%
Otros temas relativos a la Educación 12,5%
*9,2% de los textos del Mes Compuesto que tenían a la Discapacidad como Foco Central mostraban a la educación como su tema principal.
Cómo las personas con Discapacidad son retratadas, en lo referente a su derechos*
Mes Compuesto
Días Especiales
Detentores de Derechos 14,1% 16,6%
Responsables por suPropia Situación
3,1% –
Sujeto Carente o Desamparado
3,1% 9,0%
No fue posible la identificación 79,8% 74,5%
*Discapacidad como Foco Central
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d56 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 57
Alumnos-problemaActualmente, el tradicional público de las escuelas
especiales comprende alumnos que tienen discapacidad
con un altísimo nivel de severidad y aquellos con niveles
menos graves. En este último caso, no existe justificación
para su permanencia en estos centros.
Sin embargo, el escenario presenta aspectos aun más
preocupantes: sucede que las clases y las escuelas especiales
recibieron también alumnos sin cualquier tipo de discapacidad,
eran estudiantes expulsados, oficial u oficiosamente, de las
salas de clase comunes por presentar algunos “problemas”
considerados incompatibles con la rutina de estos salones.
No existen datos estadísticos sobre quienes son estos jóvenes
que, bajo diversas etiquetas, como “repitente” o “alumno con
mal comportamiento”, pasan a frecuentar instituciones de
enseñanza especial porque simplemente la escuela no sabe
qué hacer con ellos. Muchas veces, esa transición se da con la
aprobación de profesionales del área de Salud.
En los años 2001 y 2002, algunos periodistas de la ONG
Escola de Gente recorrieron el Brasil realizando Talleres
Inclusivos para adolescentes, la mayoría alumnos de
la red pública. El proyecto llevaba el nombre ¿Quién
cabe en su TODOS*? y posibilitaba que jóvenes con
o sin discapacidad participen juntos en los talleres,
cuya metodología integra dinámicas y vivencias que
estimulan lo aprendido y la multiplicación del concepto
de inclusión. En las 20 ciudades donde el proyecto
actuó, de 9 Estados de todas las regiones del país, los
profesionales de Escola de Gente constataron la realidad
del hecho que algunas veces las clases y las escuelas
especiales sirven para “guardar” alumnos que son más
agitados o depresivos, de los cuales la escuela “se cansó”
de atender en la sala común.
La prensa debe investigar este tipo de procedimiento,
que puede impactar gravemente sobre el desarrollo de
los alumnos, no sólo desde el punto de vista educacional,
pero también en su inserción social como un todo.
En el mismo sentido, merece atención el hecho
que en el Brasil existen escuelas particulares que no se
consideran especiales, pues no surgieron para atender
necesariamente a niños y adolescentes con discapacidad,
aunque se dediquen a recibir alumnos con situaciones
distintas, excluidos de las escuelas comunes por las más
variadas razones. Es importante notar, antes que todo,
que esas instituciones de enseñanza no son inclusivas ni
parecen caminar en esa dirección. n
*La historia del proyecto, que fue viabilizado en colaboración con la Fundación Banco del Brasil, la Red ANDI, Save the Children Suecia y Petrobras, puede ser acompañada en el libro ¿Tú eres una persona? de Claudia Werneck (WVA Editora).
Prácticas equivocadas
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d58 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 59
De acuerdo al testimonio de Eugênia Augusta
Fávero, Procuradora de la República en el Estado de Sao
Paulo, publicado en el Manual de un Adecuado Medio
de Comunicación –Universitarios por la Inclusión, “esta
situación va en contra del Artículo 17 del Estatuto de la
Niñez y la Adolescencia por ser un atentado contra la
integridad psíquica del ser humano. Daña también el
derecho de acceso a la escuela regularmente constituida, lo
que está expresado en el Artículo 53 del mismo Estatuto”.
La Ley de Directrices y BasesEl periodista que trabaja la pauta de la discapacidad viene
esquivando la discusión de algunos temas más polémicos en
el área educativa, como la actual Ley de Directrices y Bases
de la Educación Nacional (LDB). La LDB no es ni siquiera
mencionada en la comparación del Mes Compuesto ni en
los Días Especiales.
Para algunos estudiosos, la LDB, firmada el 20 de
diciembre de 1996, reglamentada por el Consejo Nacional
de Educación el 11 de setiembre del 2001, es un marco a
favor de la educación inclusiva en el Brasil. Para otros,
no es tan favorable así, en la medida que permite la
manutención de clases y escuelas especiales, aunque de
forma extraordinaria y en carácter temporal.
En una primera lectura, es realmente fácil llegar a la
conclusión de que la ley determina que la educación inclusiva
se convierta en realidad mediante la transformación de la
educación especial en modalidad de enseñanza transversal.
Esto significaría obligar a todas las escuelas regulares de la
red pública y privada a providenciar medidas necesarias
para propiciar una educación de calidad a todos los
alumnos con “necesidades educacionales especiales, en
todos los niveles de enseñanza”. Aunque los estudiantes
con discapacidad se encuentren incluidos en este grupo,
en la práctica, las brechas de la LDB, como la aceptación de
clases y escuelas especiales en carácter temporal, han sido
muy bien explotadas por gestores y profesores no adeptos
a la inclusión.
Un documento posterior a la LDB, el Parecer3 No 17,
del 3 de julio del 2001, del Consejo Nacional de Educación,
homologado por el Ministro de Educación el 15 de agosto del
2001, concibe a la educación especial como “el conjunto de
conocimientos, tecnologías, recursos humanos y materiales
didácticos que deben actuar en relación pedagógica para
asegurar la respuesta educativa de calidad a las necesidades
educacionales especiales, debiendo vincular sus acciones
cada vez más a la calidad de la relación pedagógica y no
apenas a un público objetivo determinado, de modo que la
atención especial se haga presente para todos los educandos
que, en cualquier etapa o modalidad de la educación básica,
necesiten de ella para su éxito escolar”.
Esta posición constituye un avance decisivo en dirección
a un único sistema educacional para todos los alumnos,
dejando de ser la educación especial un subsistema
separado del sistema (como antiguamente) o mismo una
modalidad dentro del sistema (como define la LDB).
Avances y retrocesosParadójicamente las Directrices Nacionales de la Educación
Especial en la Educación Básica, la Resolución No 2, del
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d58 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 59
11 de setiembre del 2001, del propio Consejo Nacional de
Educación, aunque se habían basado en el Parecer No 17 y
de manera general apoyen la consolidación de las prácticas
inclusivas, se volvieron vulnerables a otras interpretaciones,
al conceptuar la educación especial como una modalidad
de la educación escolar. Según sus críticos, la Resolución
No 2 acaba admitiendo que las modalidades y etapas de
la educación escolar, educación infantil, educación básica,
educación media, educación de jóvenes y adultos, educación
superior, continúen funcionando como si no necesitaran
introducir la educación especial en sus estructuras por
considerarla como una modalidad aparte, aunque ella sea
permeable al sistema educacional.
Según la profesora Marlene Gotti, Asesora Técnica
de la Secretaría de Educación Especial del Ministerio
de Educación e integrante del Consejo Nacional de
Educación, la decisión de instituir la educación especial
como una modalidad no la transforma en otra rama de
la enseñanza. Marlene Gotti no está de acuerdo con la
interpretación de que tal decisión configuraría un retroceso
en el proyecto de inclusión educacional. “Infelizmente
existe un grupo de alumnos que la escuela no matricula,
son niños y adolescentes que tienen la condición de vida
autónoma”, argumenta. “Mientras tanto, no sabemos si esos
alumnos se hubieran desarrollado de forma satisfactoria en
la escuela regular. Estos niños, muchas veces, son agresivos,
o no tienen las condiciones para ir solas a los servicios
higiénicos. En estos casos, con las actuales dificultades, es
muy difícil promover la inclusión. Hoy en día, ninguna
escuela puede negar la matrícula a algún niño. Pero
existen casos en que los propios padres piden escuelas
diferenciadas. Muchas veces la propia familia no lleva a
cabo la inclusión domiciliar del niño con discapacidad.
Nuestra meta es la inclusión. Ideológicamente la inclusión
es perfecta. El problema es operacional”.
Origen de la legislación* Mes
Compuesto**Días
Especiales**Ley 8213/91 (Previsión Social) 5,3% 1,4%Ley 7853/89 (Políticas para personas con discapacidad)
3,1% 1,4%
Ley 10098/00 (Accesibilidad) 0,4% 0,7%Ley 10048/00 (Atención prioritaria)
0,4% –
Ley 10216 (Derechos de las Personas con transtornos mentales)
0,4% –
Ley 10436/02 (Libras) 0,4% –Ley 8112/90 (Cuotas) – 0,7%Decreto 3298/99 (Reglamenta laPolítica Nacional pra la Integración de la Persona Portadora de Discapacidad)
0,8% 2,8%
Declaración de los Derechos de las Personas Discapacitadas
0,4% –
Legislación ordinaria 5,7% 3,4%LOAS (Ley Orgánica de Asistencia Social)
0,8% 0,7%
Constitución Federal – 2,8%Otra 6,1% 2,1%No cita legislación 80,9% 86,2%
*Discapacidad como Foco Central**En respuesta múltiples, la suma de los porcentajes puede acumularmás de 100%.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d60 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 61
La realidad de la segregaciónEugênia Fávero, Procuradora de la República en el Estado
de Sao Paulo, considera que la Resolución No 2 del Consejo
Nacional de Educación garantiza la matrícula de alumnos
con discapacidad en la escuela regular, pero, al mismo
tiempo, no asegura su permanencia. Eugênia Fávero
relata que muchas veces los padres matriculan al niño en
la escuela regular y después son informados que su hijo
será transferido a una escuela especial. “Esto es muy grave,
porque atenta contra el derecho de elección de los padres
y la Convención de Guatemala”, denuncia Eugênia, para
quien la resolución sería más eficaz si definiera claramente
cómo debería ser la escuela para niños con discapacidad.
“Sin un cambio en la educación básica, no habrá inclusión
escolar”, defiende.
Eugênia Fávero no sugiere el fin de la escuela especial.
Pero recuerda que la Constitución es muy clara al definir
la función de complemento y apoyo, y no de sustitución
de la escuela regular. En el texto de la ley, consta que la
educación especial debe ser ofrecida principalmente en la
red de escuelas regulares. Toda escuela debería disponer de
la educación especial como complemento, aunque ésta sea
por intermedio de convenios con escuelas especializadas.
“Independientemente del caso, lo importante es que cada
niño no sea educado bajo la segregación. Pero en nuestros
días, aun las escuelas especiales atienden solamente a niños
con discapacidad menos acentuada, con algún grado de
socialización. Se ignora así, que pese a que el alumno no
consiga acompañar todos los contenidos de los cursos, la
socialización es un factor muy importante en el proceso
educativo. Por eso los casos considerados más graves
permanecen en los hospitales, recibiendo básicamente
atención médica”, añade la Procuradora.
Antes de la aprobación de la Resolución No 2, la
Procuraduría encaminó al Consejo Nacional de Educación
una recomendación señalando los puntos en los cuales
atentaba contra la legislación y la Convención de Guatemala.
“Infelizmente no hubo modificación”, comenta Eugênia
Fávero. “Recientemente nos reunimos con el Consejo,
llevando nuevas sugerencias. Creemos que será aprobada
una nueva resolución que dejará en claro que la educación
especial debe ser complementada y no sustituida. Si esto
ocurre, será un inmenso avance”.
Aspectos en los textos periodísticos sobre educación destacados por las acciones del
sector público gubernamental*Mes
CompuestoDías
EspecialesAcceso a la educación 2,9% -
Otros temas ligados a la Educación 2,9% -
Escuelas Especiales y/o Clases Especiales
1,4% 2,7%
Escuelas Inclusivas 1,4% -
Infraestructura de la Escuela - 2,7%
Integración - 5,4%*Discapacidad como Foco Central
Además de los números de esta tabla, cabe destacar que los datos globales sobre la cobertura de las políticas públicas relativas a las personas con discapacidad (a nivel federal, estatal y municipal) apuntan a que las noticias sobre la Política Educacional fueron apenas objeto de 1,4% de los textos del Mes Compuesto. En los Días Especiales, el tema fue totalmente ignorado.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d60 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 61
La experiencia del Estado de Goiás
La inclusión escolar puede parecer una utopía de visionarios,
destinada a materializarse apenas en un futuro distante. Pero,
a pesar de todos los obstáculos con los que se encuentra una
propuesta innovadora, ya existen numerosos ejemplos de
escuelas inclusivas en el Brasil. En este contexto, el proceso
en curso desarrollado en Goiás es uno de los más destacados,
incluso debido a su nivel de actuación. Coordinado
por el consultor Romeu Kazumi Sassaki, el programa
fue implementado en 1999 y comprende a las escuelas
públicas estatales, beneficiando, además de la capital, a la
población de otros 242 municipios, llegando a la cifra de 1
millón de alumnos.
El programa de transformación de las escuelas
tradicionales en escuelas inclusivas tuvo como base de
sustentación 10 proyectos:
• Escuela Inclusiva (transformando escuelas comunes
en inclusivas).
• Prevenir (en colaboración con la Secretaría de Salud en la
prevención y detección temprana de discapacidades).
• Hoy (atención educacional para niños hospitalizados).
• Espacio Creativo (inclusión por medio del arte, en
colaboración con el Centro Libre de Artes).
• Depende de Nosotros (participación de la familia en
el proceso de inclusión de sus hijos).
• Comunicación (mejorar las habilidades de
comunicación de los alumnos con sordera y ceguera).
• Despertar (desarrollo de alumnos de altas habilidades).
• Caminar Juntos (que incluye proyectos conjuntos
con las Superintendencias de Educación Infantil y
Enseñanza Básica, además de trabajos en colaboración
con las redes municipales de educación).
• Rehacer (para alumnos con autismo).
• Unidades de Referencia (resignificación de las
escuelas especiales).
Los trabajos en colaboración de la Secretaría Estatal de
Educación con las Prefecturas y con otras dependencias del
gobierno fueron fundamentales para el éxito del programa.
A pesar de las dificultades en el traslado de los profesionales
del programa (la extensión territorial del Estado de Goiás es
muy grande), del corto periodo de tiempo para la ejecución
de las tareas y de la escasez de recursos, el proyecto tuvo
avances significativos en temas como la sensibilización de
la comunidad escolar, en el cambio de mentalidad de las
familias de los niños sin discapacidad, en la transformación
arquitectónica de las escuelas y los espacios urbanos,
en la innovación de metodologías, en la capacitación
de profesores y en la receptividad de los medios de
comunicación del Estado de Goiás respecto a temas sobre
discapacidad y sobre la inclusión escolar.
Del 2003 al 2006, segunda etapa del programa,
las metas incluyen llevar a la práctica el concepto de
accesibilidad en todas las escuelas públicas del Estado de
Goiás y el perfeccionamiento de las prácticas inclusivas
involucradas en el proceso de enseñanza-aprendizaje. n
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d62 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 63
Inclusión en las políticas públicasLa educación inclusiva ya es una realidad en el sistema de
educación pública del Estado de Goiás y de municipios
como Porto Alegre y Caxias do Sul (en el Estado de Río
Grande del Sur), Sao Carlos y Campinas (en el Estado de
Sao Paulo) y Três Corações (en el Estado de Minas Gerais).
Estas experiencias son referencia obligatoria en el área
educativa y demostraron, en la práctica, la viabilidad y los
desafíos de la pedagogía inclusiva.
La buena noticia es que la educación inclusiva deberá salir
del papel hacia una perspectiva más amplia. El Ministerio
de Educación se encuentra preparando un programa para
implementar este concepto pedagógico en el sistema de
educación pública brasilera, de manera gradual desde el
2004 hasta el 2006, cumpliendo las determinaciones de
aquella misma polémica Resolución No 2 del CNE/CEB 4,
del 11 de setiembre del 2001. El artículo 2 es bastante claro:
“Todo niño o niña tiene derecho a una matrícula efectiva y
es responsabilidad del sistema educativo aceptarla”.
Desde la perspectiva de las políticas públicas, es deber
constitucional del Ministerio de Educación subsidiar y capacitar
a los gestores de educación en los municipios para lograr la
implementación de la educación inclusiva. La responsabilidad
por el proyecto pedagógico, la administración, la asignación
de recursos y el desarrollo de estrategias corresponde a los
Estados y a los municipios. En una primera fase, deberá
realizarse un trabajo piloto con 126 municipalidades de todos
los Estados brasileros más el Distrito Federal considerando
tres líneas de acción: argumentación filosófica y técnico-
científica, divulgación de la información sobre educación
inclusiva y difusión de la política de educación inclusiva. El
programa pretende introducir la educación inclusiva en 4666
municipios, el 83,5% del total de municipalidades, hasta el
final del gobierno del presidente Lula.
Capacitación de profesoresEl trabajo de capacitación de profesores es uno de los puntos
estratégicos del nuevo programa. El Consejo Federal de
Educación estableció como una de sus principales acciones
que los conceptos sobre educación especial sean insertados
en todos los cursos de formación continua. Según la
funcionaria del departamento de Educación Inclusiva del
Ministerio de Educación, Claudia Dutra, en primer lugar
es necesario que exista la disposición para enfrentar los
desafíos de la educación inclusiva y dirigir las políticas
Principal perspectiva de enfoque de las temáticas de Educación*
Mes Compuesto
Días Especiales
Sector Público 25,0% 28,6%
Sociedad Civil/Tercer Sector 25,0% 64,3%
Temático 25,0% -
Individualizado 16,7% 7,1%
Sector Privado 8,3% -
*Discapacidad como tema central
Tanto en los reportajes del Mes Compuesto como en los Días Especiales la Educación no se encuentra asociada primariamente a las políticas públicas del sector gubernamental, pero sí se encuentra relacionada con otras perspectivas. Esto demuestra que aun existe la dificultad de tratar el tema de la educación inclusiva (o la educación referente a las personas con discapacidad) como un problema estatal.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d62 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 63
públicas en el sentido de que el proceso educacional
sea planeado para todos los niños y adolescentes. Esta
preocupación debe ser incorporada en base de la propia
elaboración del proyecto pedagógico del centro educativo,
en su condición de tema impostergable que constituye un
derecho humano y constitucional.
La formación de profesores es concebida de una forma
articulada en interacción con la comunidad. A pesar de que
el Ministerio de Educación ofrece material didáctico y apoyo
técnico, la capacitación del profesor es desarrollada en el
ámbito local: “Cada vez más la escuela posee autonomía para
proponer un proyecto pedagógico”, observa Claudia Dutra.
Se espera que, dentro de este proceso de formación continua,
las condiciones básicas sean dadas para que el profesor sea
capaz de atender al mismo tiempo las demandas de cada
alumno, sin dejar de lado el contenido exigido del programa
de estudios. En este sentido, es importante que la preparación
se realice en consonancia con la presencia de alumnos con
discapacidad en el salón de clases y no de forma teórica.
Por otro lado, la implementación de la educación
inclusiva requiere recursos para la adaptación de espacios
arquitectónicos, adquisición de programas de computación
especializados, contratación de traductores de Libras
(para estudiantes con sordera), entre otras necesidades.
Es obligación del gobierno federal participar de manera
complementaria, ofreciendo apoyo técnico y financiero
a estos requerimientos. Por ejemplo, el PND (Programa
Nacional de Desarrollo) deberá distribuir en todo el país
libros escritos en braile y también 15 mil paquetes con
materiales específicos para alumnos con ceguera.
El tamaño del Desafío
Según datos del Censo Demográfico 2000 del IBGE,
(Instituto Brasilero de Geografía y Estadística), el
Brasil contaba, en aquel año, con aproximadamente
61 millones de niños y adolescentes (0-17 años de
edad). En la versión preliminar del Reporte sobre la
Situación de la Infancia y la Adolescencia Brasilera
2003, elaborado por UNICEF, 4,7% de ese total (2,9
millones) presentaban algún tipo de discapacidad.
La realidad de la educación de niños y adolescentes
con discapacidad en el Brasil es marcada por
desafiantes contrastes: existen municipios que, por
libre iniciativa, avanzaron en el proceso inclusivo,
consiguiendo ofrecer acceso y un proyecto
pedagógico de calidad. Sin embargo, existen también
municipalidades que ni siquiera registraron
matrículas en el área reservada para la educación
especial. El panorama se encuentra en proceso de
cambio en el sentido de ofrecer visibilidad al
problema. En el año 2002, 3612 municipios
registraron matrículas en el área de educación
especial, lo que corresponde al 64,9% del total de
municipalidades brasileras (más datos disponibles en
el estudio de UNICEF en la página 136). n
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d64 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 65
Conflicto de InteresesEl presupuesto de la Unión Brasilera reserva recursos de
20 millones por año designados al apoyo suplementario
de la educación especial. Esta cantidad es suficiente para
desarrollar esta función, según Claudia Dutra, pero no para
suplir todas las necesidades de la educación básica. Este es
un punto que suscita dudas y aprehensiones en relación a la
viabilidad de la educación inclusiva, en un universo escolar
marcado por múltiples carencias materiales.
Pero, aunque se haga alarde sobre estas limitaciones en
términos de recursos y equipos, lo que sin duda es válido, el
mayor desafío en relación a la educación inclusiva se encuentra
en la revisión de conceptos, en la forma de privilegiar el tema de
la diferencia en el proceso de enseñanza-aprendizaje, argumenta
Claudia Dutra. La Discapacidad puede ser una realidad para
Autoridades de educación* Mes
CompuestoDías
Especiales
Sus acciones son descritas, analizadas o divulgadas
6,1% 1,4%
Son consultadas 3,4% 2,1%
Son mencionadas 0,4% 2,8%
Son llamadas a cumplircon sus responsabilidades
- 0,7%
No aparecen 90,1% 93,1%
*Discapacidad como Foco Central
Esta tabla presenta cómo son enfocadas las autoridades de educación en los medios de comunicación. La conclusión es que los funcionarios de educación, directores, supervisores, profesores y pedagogos casi nunca son considerados fuentes relevantes por los periodistas.
cualquier persona en un determinado momento de su vida,
donde la escuela necesitaría estar preparada para atender
esta situación, que es hoy en día uno de los factores de mayor
relevancia en cuanto a la inequidad y la exclusión social.
La funcionaria del departamento de Educación Inclusiva
del Ministerio de Educación es enfática: “Necesitamos
transformar la inequidad en oportunidades. Las carencias
no sólo afectan a la escuela inclusiva. Todos los centros
de educación buscan mejores equipos, laboratorios de
informática, bibliotecas. Existen soluciones simples, que
dependen de la actitud de las personas. Hemos leído muchos
reportajes sobre iniciativas de profesores o de un equipo
pedagógico que transformaron sus escuelas en escuelas
inclusivas. Ellos abren caminos. El primer paso para superar
los obstáculos es un proyecto pedagógico consistente. Una
escuela organizada crea condiciones para obtener recursos
junto a los gestores de las políticas públicas de educación.
Tema polémicoDatos del censo del año 2000 del IBGE (Instituto Brasilero de
Geografía y Estadística) señalan que el 70% de los alumnos con
discapacidad en el Brasil se encuentran en clases especiales. Las
instituciones no-gubernamentales, como la Apae (Asociación
de Padres y Amigos de Excepcionales) o el Instituto Pestalozzi,
ofrecen servicios al 47% de estos alumnos registrados en el
campo de la educación especial. No es intención del Ministerio
de Educación que la introducción de los parámetros de la escuela
inclusiva en el sistema de enseñanza regular sea interpretada
como una guerra contra las escuelas especializadas, que aun
trabajan orientadas por el principio de la integración. Pero, en
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d64 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 65
ArtículoLo cotidiano de una escuela inclusivaMara Lúcia Madrid Sartoretto*
Hablar sobre lo cotidiano de una escuela inclusiva
no me parece fácil. El día a día de una escuela nunca es igual,
es siempre un proceso, un cambio. Por más que la escuela sea
buena, cada día ésta evoluciona, se transforma, se construye.
Y ninguna escuela es igual a otra, así como ningún alumno
es igual a otro, por este motivo no existen recetas. No existe
el grupo de la inclusión, la escuela de la inclusión. Existen
buenas escuelas, escuelas que valoran y aceptan la diversidad,
por eso en sus salones de clase se encuentran incorporados
todos, con o sin discapacidad. Y esto se refleja en la forma de
enseñar de los profesores, en cómo elaboran sus planes de
trabajo, en los criterios de evaluación utilizados, en fin, en sus
conceptos de enseñar y aprender y, sobre todo, en el rol y en el
sentido que estos profesores le atribuyen a la escuela.
El día a día de un salón de clases donde estudian
alumnos con o sin discapacidad es siempre inusitado. El
profesor del salón de clases nunca se puede olvidar que al
mismo tiempo enseña y aprende y que su función es hacer
posible que todos sus alumnos desarrollen competencias y
habilidades para toda la vida, es decir, para cuando salgan
de la escuela. Por este motivo, en una escuela inclusiva,
donde la inclusión significa cambiar la escuela para atender
correctamente a todos sus alumnos, no son los alumnos
quienes necesitan acompañar los contenidos de los
programas, pero los contenidos del programa son los que
necesitan acompañar a los alumnos, durante toda la vida.
Y el rol del maestro, como mediador es fundamental.
Por eso, recetas sobre cómo desenvolverse en un salón de
clases que incluyan alumnos con discapacidad no funcionan.
Son las intervenciones del profesor, en el momento justo,
las que propiciarán un verdadero aprendizaje, sea dando
pistas, agrupando por tareas, u otorgando especial atención
individual. Sin mencionar el creer. Creer en las posibilidades
de cada uno, por menores que sean estas posibilidades. El
creer genera expectativas, el creer hace que el profesor invierta
tiempo en los alumnos, desafíe, estimule, motive el trabajo
con los compañeros. En un salón de clases inclusivo, las tres
conductas importantes de la educación tradicional: hacer
silencio, trabajo individual y prestar atención al profesor, son
sustituidas por la palabra, el trabajo solidario y de grupo, y
por la asignación de una tarea. En efecto, no son los alumnos
quienes deben prestar atención al profesor, más bien es el
profesor el encargado de prestar atención al alumno.
Ruptura con los viejos parámetrosEn este salón de clases, todos necesitan focalizar su
atención para resolver problemas y los resuelven porque
tienen interés, el trabajo propuesto tiene sentido, y aun
en los problemas de mayor complejidad, deben existir
niveles donde cada uno, de acuerdo a sus posibilidades, se
irá adecuando. No es el profesor el que determina a priori
hasta donde debe el alumno llegar y lo que el alumno sabe
hacer. Son los alumnos que se autorregulan.
¿Fácil? No, bastante difícil, no por la característica del
trabajo, pero sí por las rupturas que tenemos que realizar. Pero
si nuestra intención es hablar del salón de clases inclusivo,
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d66 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 67
necesitamos llevar adelante esta ruptura incondicionalmente.
Tendremos también que debatir con los alumnos temas
referentes a la diversidad. Porque todos son diferentes, y
algunos tienen características marcadamente específicas.
Mostrar que las diferencias, en este caso, no colocan a las
personas en situación de inferioridad ni las incapacitan,
pero, que por el contrario, ofrecen a todos la oportunidad de
experimentar la solidaridad y el trabajo compartido, es una de
las principales características del profesor inclusivo.
Muchas veces el cambio debe ser parte de los padres
de los alumnos que frecuentan clases junto a estudiantes
con discapacidad. En estas situaciones, las reuniones con
los padres se vuelven muy importantes para mostrarles lo
beneficioso de esta convivencia, no sólo para los alumnos con
discapacidad, sino también para sus hijos, ya que la presencia
de alumnos con dificultades especiales es un desafío para el
profesor, el cual deberá preparar actividades diversificadas,
estudiar más, prepararse mejor, y principalmente, redefinir
la función de la evaluación.
Formando profesoresPara concretizar esta escuela es necesario un adecuado
proyecto de formación de profesores. Formación inicial y
formación continua. Tengo confianza en los cambios que
ocurrieron a partir de la formación continua en ejercicio
del servicio. Aquella muy pequeña que se concretiza día a
día en las escuelas, entre el equipo directivo, los padres, los
profesores, los funcionarios y los alumnos.
En esta modalidad de formación, el foco de los estudios lo
constituyen los alumnos, lo aprendido, el porqué y para qué los
alumnos y profesores comparten mínimo cuatro horas diarias
durante varios años. No vamos a estudiar las características de
los individuos con tal o cual síndrome, o con ésta o aquella
discapacidad, vamos a dedicar nuestro tiempo para conocer y
estudiar las características, las necesidades, la forma de aprender
de todos los alumnos y también de Joao que tiene Síndrome de
Down y de Ana que tiene ceguera. Es en ese momento cuando
necesitamos la colaboración de otros profesionales para que
tengamos las herramientas necesarias con la finalidad de atender
correctamente a todos, sin discriminaciones.
Por este motivo, la formación del profesor, para trabajar
en una escuela cuyo propósito es respetar y valorizar la
diversidad, debe capacitarlo para comprender las diferencias
y encararlas no como algo que coloque al ser humano en
una posición de inferioridad, pero como un desafío que
debe ser asumido durante la preparación de actividades, en
la atención dedicada a cada alumno durante la clase, en la
forma de evaluar y de utilizar los resultados de la evaluación.
Es durante esos momentos de formación que el profesor debe
aprender a planificar preguntándose siempre no lo que tendrá
que enseñar, sino lo que a los alumnos les gustaría aprender.
Respeto a la diversidad y formación continua del profesor, ahí
están los dos pilares de la escuela inclusiva. n
*Consultora de la Federación Nacional de Asociaciones de
Síndrome de Down y Directora del Centro de Apoyo de la AFAD
(Asociación de familiares y amigos de portadores de Síndrome de
Down). Es profesora de la red de escuelas públicas de Caxias do
Sul (Estado de Río Grande del Sur), que está realizando una de las
más interesantes experiencias de educación inclusiva en el país.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d66 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 67
contrapartida, el gobierno federal asume, de forma plena, una
política que implica la transformación de la educación para
atender las necesidades de todos, invirtiendo en la capacitación
de profesores, revisando conceptos, revalorizando la escuela
pública: “Estamos trabajando para la creación de una escuela
que reciba a todos, y que reciba a todos ofreciendo una
educación de calidad. Si alguien desea asistir a una escuela
privada es su opción pero no se debe a que ésta sea la única
alternativa. En estos momentos, la escuela especial es la única
alternativa”, destaca Claudia Dutra.
En principio, dentro del nuevo contexto de la educación
inclusiva, el destino de las escuelas especiales es desempeñar
la función de entidades de apoyo complementario en
el área pedagógica o de salud. Muchos municipios que
atienden a alumnos con discapacidad en la red pública
regular mantienen una relación cercana con instituciones
como la Apae o el Instituto Pestalozzi. “En este proceso,
es importante que las escuelas regulares realicen alianzas
con organizaciones no-gubernamentales, universidades,
asociaciones profesionales, empresas, las familias y la
comunidad. Mientras tanto, estas decisiones dependen de
la representación local”, añade Claudia Dutra.
Trabajo conjuntoLuiz Alberto da Silva, Presidente de la Federación Nacional
de Apaes, (Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales),
desmiente las informaciones que afirman que estas
instituciones se encuentran en contra de la educación
inclusiva. Según sus palabras, cuando reciben a personas con
discapacidad física, con ceguera o sordera, por ejemplo, las
Apaes las encaminan hacia escuelas regulares, de preferencia
las que desarrollan labores en el área de educación inclusiva.
“Es necesario dejar en claro que ése no constituye nuestro
grupo objetivo. Nosotros brindamos asistencia a personas
con discapacidad en aquellos municipios que no ofrecen
ningún tipo de servicio para estas personas”.
En principio, las Apaes no consideran que la educación
basada en el paradigma de la integración sea incompatible con
la educación inclusiva. De acuerdo a Luiz Alberto da Silva, para
conseguir estas metas, en el caso de la discapacidad mental, es
necesario el trabajo conjunto de estas dos concepciones en la
escuela. Pero él no se encuentra de acuerdo con el hecho de
que todas las personas con discapacidad pueden frecuentar
las escuelas regulares junto a alumnos sin discapacidad.
Considera un grande error seguir el camino de la inclusión
con una visión que califica de “simplista”. La atención especial
sería imprescindible para determinados tipos de discapacidad
mental. La educación para quién tiene discapacidad mental es
un proceso complejo, argumenta: “En relación a la inclusión,
no se puede utilizar la misma lógica del pensamiento usada
para la discapacidad física. Cada caso es único. Existen
niños que necesitan un profesor exclusivo. En otros casos, es
imperativo formar un grupo de tres o cuatro alumnos en un
salón de clases. Imagine a estas personas en una clase regular.
Principalmente considerando el bajísimo nivel educativo que
el gobierno ofrece en este país”.
Escuela y mercado profesionalSegún la evaluación de Luiz Alberto da Silva, la educación
inclusiva resulta más viable en casos de Síndrome de
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d68 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 69
Down, permitiendo que muchos lleguen al cuarto grado
de la primaria básica, y hasta en algunos casos, a la
universidad. Luiz Alberto da Silva arriesga una cifra, a
partir de su experiencia en estos 22 años monitoreando
escuelas especiales. Apenas el 10% del total de personas
con discapacidad mental que la Apae (Asociación de Padres
y Amigos de Excepcionales) atiende podrían ser parte de
la escuela regular. Otros 30% necesitarían frecuentar, al
mismo tiempo, una escuela regular y una especial. No
sería interesante que permanezcan únicamente en una
escuela especial pues podrían realizar avances en el terreno
de la inclusión social. En contrapartida, si frecuentan sólo
la escuela regular también sufrirían limitaciones porque
necesitarían de refuerzos para ser incluidos. Y finalmente, el
60% de las personas con discapacidad mental atendidas por
las Apaes no puede dejar de asistir a las escuelas especiales.
En la mayoría de los casos, estas personas no podrían
conseguir incorporarse a la escuela regular y tampoco se
insertarían en el mercado laboral.
“Incluir a estas personas en el mercado de trabajo es
nuestro mayor desafío. Nosotros no buscamos una inclusión
irresponsable. La Apae está dispuesta y siempre ha estado
dispuesta a colaborar con la educación inclusiva. Sin
embargo, de forma consciente, con estructuras, para que no
perjudiquemos a las personas y niños cuyos derechos ya han
sido muchas veces negados. Italia introdujo la educación
inclusiva en el sistema educativo y experimenta casos
extremos”, justifica Luiz Alberto da Silva, (vea más sobre el
panorama internacional en la página siguiente y en la entrevista
con la profesora Maria Tereza Mantoan, página 75).
Fuentes más requeridas en el temade la Educación*
Mes Compuesto
Días Especiales
Personas con discapacidad 12,5% -
Familiares 8,3% -
Apaes (Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales)
8,3% 28,6%
Pedagogos 8,3% -
Otros profesionales del área educativa
12,5% 7,1%
Ejecutivo Estatal 4,2% 7,1%
Ejecutivo Municipal - 21,4%
Ministerio Público - 7,1%
Asociaciones - 14,3%
Otras organizaciones de la Sociedad Civil
4,2% 7,1%
Empresas (no estatales) 4,2% -
Otros 8,3% -
No fue posible la identificación 29,2% 7,1%
*Los números se refieren a los textos que tienen a la Discapacidad como Foco Central, siendo la Educación el principal tema discutido.
En estos textos periodísticos, las personas con discapacidad y sus familiares figuran en una posición relativamente destacada en la muestra del Mes Compuesto. Sin embargo, simplemente no son escuchadas en los Días Especiales. El Ministerio Público, uno de los actores estratégicos para la consolidación de los derechos de una educación inclusiva, también es poco requerido, aparece apenas en los Días Especiales y con poca participación. Pero lo que llama especialmente la atención es la ausencia del Ejecutivo Federal en este importante debate, y aquí se incluye al Ministerio de Educación.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d68 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 69
¿Cuál es la situación de la educación inclusiva en otras
partes del mundo?, ¿Cuáles son los principales desafíos?,
¿En qué etapa se encuentran y cuáles son las diferencias
entre el enfoque otorgado a la educación inclusiva en el
Primer y Tercer Mundo?
“La lucha contra las múltiples formas de exclusión,
(social, educacional, económica y cultural), es una
tendencia mundial, es un camino de la humanidad”,
responde la catedrática de la Unicamp (Universidad de
Campinas en Brasil) y directora del Núcleo de Estudios
e Investigaciones en Educación y Diversidad, Maria
Tereza Mantoan. Pero ella traza una radiografía muy
crítica tanto a la experiencia brasilera como a la europea,
identificando una serie de singularidades a ser tomadas
en cuenta y de obstáculos a ser superados.
Países del Primer Mundo como Francia, Bélgica o Suiza
cuentan con un sistema educativo y escuelas especiales
que ofrecen servicios de alta calidad. Al contrario de lo
que ocurre en el Tercer Mundo, en la mayor parte de
Europa todos los niños y adolescentes sin discapacidad
se encuentran en la escuela. A su vez, el aparato de la
educación especial es tan poderoso que consigue buenos
resultados en el área de rehabilitación y controla el proceso
educacional de las personas con discapacidad, permitiendo
únicamente que una pequeña parte frecuente las escuelas
regulares: “Estas instituciones sólo permiten la salida a
niños y adolescentes que se encuentren muy próximos al
nivel de la escuela regular”, comenta la profesora.
Cabe destacar que, en verdad, Italia es el único
país europeo que incorporó el concepto de educación
inclusiva en su sistema educativo. Esto solamente fue
posible debido a la presión del movimiento de lucha
por el fin de los manicomios, iniciado en la década del
70 y bajo el liderazgo del psiquiatra visionario Franco
Basaglia. Si abrimos las puertas de los manicomios,
tenemos también que abrir las puertas de las escuelas,
ésta sería la consecuencia lógica del proceso. Italia,
entretanto, ya revisó varias veces, y continua revisando
aspectos de su propio proyecto educacional.
La relevancia del Tercer MundoLos problemas de la experiencia italiana constituyen
uno de los argumentos más utilizados por los críticos
de la educación inclusiva en el Brasil. La catedrática
Maria Tereza Mantoan también asume una postura
crítica en relación al proceso italiano, pero para extraer
otras conclusiones: “En Italia el movimiento era muy
ideológico, pero no tenía una base de sustentación
pedagógica adecuada para realizar una educación
verdaderamente inclusiva. Si uno no tiene esa base, no
Panorama mundial
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d70 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 71
sirve de nada abrir las puertas de las escuelas para todos,
pues estas personas sólo van a cambiar de lugar. Éste es
el problema en Italia y que se repite en el proyecto de
educación inclusiva en el Brasil, que está muy adherido a
la situación de las personas con discapacidad”.
Para Maria Tereza Mantoan, las experiencias de
los países del Tercer Mundo, como la India o algunas
naciones de África, son las más interesantes y fecundas
en una perspectiva brasilera, porque no se limitan al
proyecto de inserción de personas con discapacidad en el
sistema escolar. Estos países ofrecen una mirada mucho
más completa sobre el problema de la exclusión y buscan
incorporar este desafío en un proyecto pedagógico: “En el
caso del Brasil, como siempre, la mayoría de personas toma
como referencia lo que sucede en los países desarrollados
y cierra los ojos a nuestra propia realidad”, comenta.
De acuerdo a la catedrática, la obsesión de concentrar
el debate en los casos de altísima gravedad tiene como
objetivo demoler el edificio de la inclusión educacional.
Una escuela inclusiva es una escuela de calidad
para todos. “En verdad, ningún país ha conseguido
todavía implementar un verdadero sistema educativo
inclusivo. La escuela inclusiva, en el sentido de proyecto
pedagógico y no apenas ideológico, sólo ha sido
adoptado por algunos colegios y por algunos profesores
en todo el mundo. Lo que está en juego también es un
lobby muy poderoso de grandes instituciones dedicadas
a la educación especial, como la red de Apaes, que, en
un contexto de educación inclusiva, no desean ocupar
la función de la educación complementaria, como si eso
fuese algo despectivo”. n
Falta de informaciones precisasLa red de Apaes (Asociación de Padres y Amigos de
Excepcionales) cuenta en la actualidad con 2 mil escuelas y
atiende a 230 mil personas, el 99% de ellas con discapacidad
mental. Se desconoce cual es el total de recursos con los
que desarrollan sus actividades en todo el país. Según Luiz
Alberto Silva, Presidente de la Federación Nacional de Apaes,
la entidad no tiene posibilidades de ofrecer una cifra estimada
de los costos: “La estructura de la organización es horizontal
y cada unidad posee independencia administrativa para
captar y administrar sus recursos”, justifica el presidente de
la federación. De acuerdo a sus palabras, cerca del 70% de
los recursos utilizados en los proyectos de la institución son
generados por la propia Apae, por medio de acciones para
captar recursos en la comunidad. Los otros 30% restantes
son conseguidos por intermedio de convenios con gobiernos
estatales, municipales y organizaciones no-gubernamentales.
A pesar del amplio campo de acción de la red de Apaes y
de su peso en el contexto general de la educación brasilera,
expresado en los números indicados anteriormente, la
Apae aun no ha sido merecedora por parte de los medios
de comunicación de una atención crítica a la altura de sus
dimensiones, evaluando presupuestos, la calidad de los
servicios que ofrece y los puntos positivos y negativos.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d70 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 71
El Ministerio de Educación tampoco dispone de un
cuadro detallado de recursos concedidos a organizaciones
no-gubernamentales. En el año 2002, el Ministerio de
Educación gastó 15 813 millones de reales de un total de 21
896 millones de su presupuesto para apoyar a la educación
complementaria en este tipo de instituciones.
El mapa de la minaUna enmienda aprobada en la Asamblea Legislativa de Sao
Paulo, en el año 2001, abrió el camino para que las escuelas
especiales pasen a ser merecedoras de recursos, en la esfera
estatal, del Fundef (Fondo Nacional de Desarrollo de la
Educación Fundamental) creado con el objetivo de apoyar
en la mejora de la calidad de la red de educación pública.
Esta enmienda constituyó, por lo tanto, una desviación de
su función original.
En el año 2001, las asignaciones monetarias de la Secretaría
Estatal de Educación para la red de Apaes, (Asociación de
Padres y Amigos de Excepcionales), llegaron a un total de
R$ 11 324 millones de reales para la atención de 14 228
alumnos. Durante el año 2002, después de la aprobación
de la enmienda, solamente hasta el mes de abril, el monto
de las asignaciones alcanzaba la cifra de 28 556 millones
de reales, destinados a un universo de 22 371 alumnos. Es
decir, esta cifra es mayor al monto de todo el presupuesto
para el apoyo de la enseñanza complementaria o especial
del Ministerio de Educación. Debe resaltarse que estas cifras
no incluyen asignaciones del Ministerio de Educación o
de fuentes municipales, ni de donaciones de empresas o
de la comunidad. En verdad, a partir de 1996, el promedio
de recursos asignados por alumno subió gradualmente,
llegando, en el 2002, a triplicarse el valor inicial. Una de
las posibles explicaciones se encuentra en la dificultad del
gobierno del Estado de Sao Paulo en gastar el 25% de su
recaudación en proyectos en el área educativa, conforme se
encuentra señalado en su Constitución. Para cumplir la ley,
el gobierno de Sao Paulo prefiere invertir en instituciones
privadas, que cuentan con una burocracia menos rígida, que
facilita el proceso operativo de las asignaciones.
En la esfera federal, el movimiento de las asignaciones
monetarias, originarias del Fundef también llama la atención.
Como ilustración: en el año 2000, la Federación Nacional de
Apaes recibió del Ministerio de Educación recursos por el valor
de 1308 millones de reales y, en el año 2001, 2624 millones de
reales. Los datos del 2002 dejan en claro que es práctica común
que los recursos del Ministerio también lleguen directamente
a los niveles estatales y municipales: la Federación de Apaes de
Minas Gerais recibió asignaciones de 1154 millones de reales
y la Federación de Apaes de Sao Paulo recibió 1177 millones
de reales. Durante el mismo periodo, la Apae de Santo André
(en el Estado de Sao Paulo) recibió 108 mil reales y la Apae de
Jequitaí (en el Estado de Mato Groso) recibió 17 mil reales.
Estos datos fueron conseguidos por la Procuradora de
la República en el Estado de Sao Paulo, Eugênia Fávero,
con base en informaciones de la Secretaría de Educación
del Estado de Sao Paulo y el Ministerio de Educación. Los
funcionarios indicaron claramente las resistencias que el
proyecto de educación inclusiva enfrentará en el país. Como
se observa, el proceso que va desde el modelo de la integración
hacia la inclusión no se reduce a una polémica sobre aspectos
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d72 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 73
pedagógicos o médicos, sino que también incorpora disputas
por abultados montos, presiones por espacios dentro de las
políticas públicas, la lucha por mantener el mercado laboral,
la oposición de intereses corporativos y la articulación de
poderosos lobbies políticos.
Ausencia de control públicoComo vimos en líneas anteriores, no existe un control
público efectivo de los recursos destinados a las unidades de
Apaes (Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales) y de
otras organizaciones no-gubernamentales que desempeñan
funciones en el área de la educación especial. Este control
debería ser realizado por medio de la presentación de
cuentas, según señala la procuradora Eugênia Fávero.
Ella añade que tuvo acceso, de forma aleatoria, a cuentas
relacionadas al año 2001 de aproximadamente 30 convenios
del área de la educación especial y no encontró, por lo menos
en la mitad de ellos, presentación de cuentas. “Algunas
entidades reciben más de lo que recibe una prefectura y no son
obligadas a realizar licitaciones ni a contratar por intermedio
de un proceso de concurso público. La mayoría de los
profesores pertenece a las Secretarías Estatales o municipales
y estas entidades aun cuentan con exoneraciones tributarias”,
denuncia la funcionaria, para quien este panorama acaba
generando distorsiones inaceptables: “Cuando uno visita
una Apae observa pisos de granito, computadoras de última
generación y adolescentes con Síndrome de Down agarrados
de la mano por los corredores. Mientras tanto, en una escuela
pública no existe dinero para pintar el portón. Cuando
cuestiono estos hechos, dicen que soy una procuradora que
quiere acabar con las Apaes. Pero no es así, no considero que
esta situación retratada sea correcta ni justa”.
Proyecto en conflicto con la LDB(Ley de Directrices y Bases)A finales de octubre del 2003, las irregularidades que
acontecían apenas en el Estado de Sao Paulo estuvo a
punto de afectar a todos los Estados del Brasil. La Cámara
de Diputados y el Senado aprobaron una ley, en régimen
de urgencia, estableciendo que las escuelas especiales
particulares de las 27 unidades de la federación brasilera
podrían recibir recursos del Fundef, (Fondo Nacional de
Desarrollo de la Educación Fundamental).
Según Eugênia Fávero, ésta fue una decisión que puede ser
calificada como contradictoria y altamente política. La propia
base del partido de gobierno en el Congreso Nacional aprobó
la ley que entraba en conflicto con el objetivo del Ministerio de
Educación de promover la inclusión. “A pesar de trabajar con
personas en edad escolar, la Ley de Directrices y Bases es clara:
las Apaes, (Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales),
no pueden ofrecer educación básica, sólo educación especial”.
La procuradora afirma que el impacto de esa ley
sería negativo hasta para las mismas escuelas regulares.
En el presupuesto para el año 2004, 40% de los montos
asignados del Fundef serían recortados. Las escuelas, que
reciben fondos por cada alumno matriculado, dejarían
de esta forma de contar con casi la mitad de lo asignado
anteriormente. Es decir, con la inclusión de las Apaes y de
entidades similares en el Fondo, estos recursos, ya de por sí
escasos, serían pulverizados.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d72 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 73
Contradicciones legalesEste caso, sin embargo, tiene aspectos aun más graves: esas
entidades no atienden únicamente a niños y adolescentes en
edad escolar y no ofrecen sólo servicios educativos. “La gran
controversia es que las escuelas públicas regulares reciben
apenas recursos a nivel gubernamental y ministerial. Ya las
Apaes, (Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales),
y las entidades filantrópicas en general pueden presentar
proyectos a los municipios, al Estado o a la Unión Brasilera. Y
reciben asignaciones monetarias de varios Ministerios, como
el de Asistencia Social o Salud”, destaca Eugênia Fávero.
Técnicamente, la ley era contradictoria por dos razones.
La primera es que el Fundef, (Fondo Nacional de Desarrollo
de la Educación Fundamental), es de naturaleza pública,
mientras que las Apaes y organismos similares, aunque
sean filantrópicas, son instituciones privadas que pueden,
inclusive, cobrar por el servicio prestado a quién tenga
recursos suficientes para pagarlo. La otra contradicción
es que el Fundef está destinado a la educación básica, que
es un nivel de escolarización; la educación especial, por
su parte, es una modalidad de enseñanza, que, así como
la Educación de Jóvenes y Adultos debería contar con
su propia Departamento.
A pesar de esto, la ley logró ser aprobada, y mismo antes
de que el Conade, (Consejo Nacional de los Derechos de la
Persona Portadora de Discapacidad), pudiera manifestarse.
“Nos tomaron por sorpresa”, cuenta Eugênia Fávero. No por
coincidencia, el autor de la ley, con fecha del año 2001, es el
diputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG)5, un ex-presidente
de la Federación Nacional de Apaes. En el Senado, la
articulación de los votos estuvo a cargo del Flávio Arns (PT-
PR)6, también un ex-presidente de la Federación.
Teatro del absurdoEl proyecto que garantizaría el derecho de las escuelas
especiales a recibir asignaciones monetarias fue vetado por
el Presidente Lula el 12 de noviembre del 2003. Pero, frente
a las reacciones negativas de la bancada del Partido de los
Trabajadores, la oposición y la prensa, el gobierno acabó
construyendo una solución de emergencia: el 21 de noviembre
fue promulgada la Medida Provisional 138, instituyendo el
Programa de Complementación a la Atención Educacional
Especializada a los Portadores de Discapacidad, el PAED. Esta
medida representa un duro golpe al proyecto de educación
inclusiva, incurriendo en flagrantes contradicciones con la
política establecida por el propio Ministerio de Educación.
Asignaciones monetarias para las Apaes del Estado de Sao Paulo entre 1995 y 2002*
Año Número de entidades
Monto** Número de alumnos
Promedio por alumno**
1995 133 2.375.648,00 11.845 200,561996 134 4.311.359,00 11.594 371,861997 141 4.880.971,00 11.922 409,411998 146 5.260.857,00 12.750 412,621999 144 9.891.752,00 12.588 785,812000 176 10.582.719,00 14.198 745,372001 175 11.324.845,00 14.028 807,302002 222 28.556.580,00 22.371 1.276,50
*Recursos asignados del presupuesto destinado principalmente a mejorar la enseñanza básica de Sao Paulo. Se trata de parte de la cifra referente al 25% del presupuesto del Estado de Sao Paulo, que por ley, está obligado a invertir en educación. Fuente: Secretaría de Educación del Estado de Sao Paulo.**En reales
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d74 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 75
En el caso de las Apaes (Asociación de Padres y Amigos
de Excepcionales), la prensa cometió una serie de errores,
varios de los cuales acostumbran ser reiterados en la
cobertura cotidiana sobre el tema de la Discapacidad:
1) Los medios de comunicación aceptaron de manera pasiva
y acrítica los argumentos mostrados por el Presidente Lula
para justificar el veto a la mencionada ley, permitiendo que
un tema fundamental para el destino de millones de niños
y adolescentes brasileros se desnaturalice de su dimensión
pública al trasladarse al ámbito exclusivamente financiero
o jurídico. En este contexto, el argumento de que el
proyecto “estaba en contra de los intereses de la nación”
tenía una acepción únicamente económica, relacionada al
impacto en las cuentas públicas del país.
2) Los medios de comunicación omitieron la contradicción
del gobierno: de estar impulsando un amplio programa
de educación inclusiva, con previsiones para abarcar
más del 80% de los municipios brasileros hasta el año
2006, y de que al mismo tiempo, otorgar a las escuelas
especiales asignaciones monetarias destinadas por ley a
la educación básica.
3) Los medios de comunicación no investigaron sobre el
proyecto aprobado por la Cámara Estatal de Sao Paulo,
que originó la propuesta en la esfera federal del Diputado
Federal Eduardo Barbosa, evaluando la relación entre
las cifras de las asignaciones monetarias y los beneficios
sociales ofrecidos por las escuelas especiales.
4) Los medios de comunicación no compararon las
asignaciones monetarias recibidas por las instituciones
de educación especial y aquellos montos destinados a la
educación básica.
5) Los medios de comunicación se limitaron al debate,
a la esfera gubernamental o parlamentar, dejando de
lado la opinión de educadores, dirigentes de ONG y
representantes del Ministerio Público.
6) Estas fallas permitieron que el gobierno firmase una
medida provisional fortaleciendo la red de escuelas
especiales.
7) Y, finalmente, frente a este panorama, los medios de
comunicación dejaron de investigar si, en el exacto
momento en que el gobierno anuncia un amplio
programa de educación inclusiva, la decisión de
beneficiar a escuelas especiales con abultadas asignaciones
monetarias no contribuyó para promover la inclusión
social de niños y adolescentes.
Como se observa, la omisión y las equivocaciones
de la prensa en este caso contribuyeron enormemente
para un acto de este teatro del absurdo, guiado por la
desinformación y la ausencia de sentido crítico. Hasta el
cierre de la edición de este libro, a finales de noviembre del
2003, todavía se espera una actitud hacia la investigación
por parte de los medios, una actitud a la altura de la
relevancia social del tema. n
Errores y omisiones de los medios de comunicación
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d74 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 75
EntrevistaLa Inclusión es innovación pedagógicaLa catedrática Maria Tereza Mantoan es uno de los personajes
más activos en el campo de la educación inclusiva, tanto en la
dimensión teórica como en la práctica pedagógica cotidiana.
Doctora en Pedagogía, ella coordina el Núcleo de Estudios e
Investigación en Educación y Diversidad de la Universidad de
Campinas (Unicamp), es responsable de las experiencias en
educación inclusiva en el Estado de Sao Paulo, Minas Gerais, Río
Grande del Norte, Río Grande del Sur y Santa Catarina.
Los críticos de la educación inclusiva argumentan que este
concepto expresa una visión justa desde el punto de vista
filosófico pero inviable desde una perspectiva pragmática.
¿Existen experiencias en el Brasil que comprueban la
viabilidad de la educación inclusiva?, ¿Qué balance es
posible establecer entre las experiencias en el país y las
desconfianzas en relación a la educación inclusiva?
Existen en el Brasil, como en todo el mundo, innumerables
escuelas y hasta redes de educación que se trazaron como
meta reorganizarse pedagógicamente porque reconocieron
el carácter excluyente de sus prácticas educativas. La inclusión
escolar es una innovación educacional que reconoce y valoriza
las diferencias entre los alumnos y que implica acogerlos
indistinta e incondicionalmente. No se restringe a la inserción
de alumnos con discapacidad, con problemas de aprendizaje
en las escuelas regulares, como todavía muchos creen. Éste
es uno de los motivos por los cuales se considera inviable a
la inclusión. Se pretende, de esta forma, que una propuesta
innovadora, que exige una amplia reestructuración de la
educación escolar, sea encajada dentro de un desfasado y
obsoleto modelo educativo como el nuestro, que es selectivo,
meritocrático, competitivo, conductista, y que tiene como
objetivo un único segmento del alumnado. Las redes públicas
de educación y las escuelas particulares que dispusieron la
reconstrucción de su experiencia pedagógica bajo la orientación
del LEPED, (un grupo de investigación que coordino en la
Facultad de Educación en la Universidad de Campinas), se
encuentran distribuidas por todo el Brasil y son vitrinas en las
cuales podemos apreciar cómo es posible la transformación
educativa, lo que se origina a partir de nuevos paradigmas,
de una visión sólida y no apenas instructiva de los procesos
de enseñanza-aprendizaje. La desconfianza en relación a
la educación inclusiva en el Brasil se debe a estos errores.
Italia adoptó la educación inclusiva y sin embargo evalúa
algunos aspectos de su programa. ¿Qué lecciones son
posibles extraer de la experiencia italiana en relación a la
perspectiva de implementación de la educación inclusiva
en el Brasil?
Así como Italia, el Brasil tendrá que revisar la orientación
inclusiva que imprimió a las propuestas educacionales, ya
que ambos países centraron el movimiento inclusivo en
la inserción de alumnos con discapacidad en las escuelas
regulares. Este error es imperdonable, teniendo en cuenta
que la mayor parte de los alumnos excluidos en las escuelas
de todo el mundo no son estudiantes con discapacidad, sino
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d76 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 77
son aquellos que la escuela regular no considera dentro de
sus parámetros y exigencias. Las experiencias brasileras sobre
inclusión han sido coordinadas por la educación especial ¡y
esto es un contrasentido, ya que la exclusión es practicada en
la escuela regular! Existen redes de educación que optaron
por la inclusión, pero bajo la orientación de técnicos y de
servicios de la educación especial. Esta clase de propuestas
son ampliamente conocidas aquí y en muchos otros países
y no ofrece una visión de la inclusión como innovación,
pues además de preocuparse por una pequeña parte de los
excluidos de la escuela, pretender transformar la educación
regular a partir de experiencias en la educación especial.
¿Esta de acuerdo con el argumento que señala que los
alumnos con casos severos no pueden frecuentar la escuela
regular bajo el riesgo de perjudicar el desempeño del resto
y al mismo tiempo de no lograr acompañar el desarrollo
del currículo?, ¿No sería posible conciliar los principios de
la inclusión y contemplar los casos extremos?
Estoy en completo desacuerdo, pues como ya hice referencia
anteriormente, sólo hay inclusión cuando ésta es incondicional,
irrestricta, y no hay manera de ceder en ese sentido. La escuela
está perjudicando a generaciones y generaciones de ciudadanos
con su forma excluyente y discriminatoria de actuación, con
sus prácticas tradicionales. Ahora, ¿Aun tenemos que hacer
concesiones para entender que existen riegos de perjudicar
el desempeño de algunos alumnos a través de la inclusión
de los que tienen mayores dificultades en el aprendizaje?, ¿De
la inclusión de los casos extremos, cuando hablamos de un
derecho que es de todos? A mi parecer, cuando se pretende
conciliar estos casos está clara la intención de mantener
residuos para garantizar los privilegios conquistados por
las asociaciones de padres, las asociaciones de atención a las
personas con discapacidad, las corporaciones de especialistas.
La inclusión total no elimina el rol de estos profesionales y
de estas instituciones especializadas, pero los transforma en
factores complementarios y no sustitutos de la educación en
las escuelas regulares.
¿Cómo debería desarrollarse la capacitación de los
profesores y de la comunidad teniendo como meta la
educación inclusiva?
Capacitar a un profesor para que se desenvuelva en una escuela
inclusiva es ofrecerle una formación sólida, que no se distingue
por saber individualizar la enseñanza, pero por otorgarla de
tal forma que los alumnos puedan sacar provecho de acuerdo
a sus posibilidades en un determinado momento de su
educación escolar. Con esto queremos decir que la educación
de calidad no es aquella que somete al alumno, como ocurre
en la actualidad, la educación de calidad es aquella que
independiza al estudiante, lo transforma en sujeto activo del
proceso de aprendizaje, y no en un repetidor de textos, de libros
didácticos y de las palabras del profesor. Otro gran engaño es
pensar que la educación de calidad es individualizada, para
atender las necesidades y las características de los alumnos. Y
formar profesores para esa individualización es consecuencia
de este engaño, definiendo las especializaciones, las habilidades
y otras formas de capacitar profesores para atender las
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d76 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 77
diferencias individuales del aprendizaje. ¡El aprendizaje sí es
individualizado, de eso no existe duda! Mientras no se entienda
que el alumno que se adapta a la actividad de la enseñanza y
que ésta debe ser más flexible y abierta, para que todos puedan
adaptarse a esta enseñanza, (como se propone el concepto del
Diseño Universal), estaremos reafirmando las discapacidades
del otro en aprender y no las discapacidades del profesor para
enseñar a todos los alumnos. Queremos aclarar que con esto
no estamos “excluyendo” herramientas, recursos didácticos
que son necesarios para ultrapasar barreras de comunicación,
impuestas por algunos tipos de discapacidad y de dificultades
de los alumnos.
¿En qué medida existen condiciones técnicas,
económicas y humanas para implementar la educación
inclusiva en el Brasil?, ¿Cómo resolver, por ejemplo, el
tema de la adaptación de espacios físicos, adquisición de
equipos o contratación de traductores para personas con
sordera en las escuelas?
El problema no es alguna de esas condiciones, pero sí la falta
de voluntad política, porque ya pasaron más de 10 años de
discusiones sobre inclusión escolar y muchas oportunidades
para hacer efectiva esa implementación. ¡La educación
inclusiva no se lleva a cabo a partir de esas condiciones, que
son típicas de la inserción de personas con discapacidad en las
escuelas comunes! Hay muchos equipos disponibles, personas
capacitadas para trabajar con ciertas clases de discapacidad y
también con ciertos tipos de diferencias, como es el caso de
las personas con sordera. Pero lo que hace falta es voluntad
de cambio, de transformar la escuela regular en un espacio
verdaderamente democrático, formador, donde todos los
alumnos sean bienvenidos, un espacio inclusivo de educación.
Mucha gente argumenta que si la escuela regular no
consigue ofrecer educación de calidad ni siquiera para
alumnos sin discapacidad, sería imposible ofrecerla a
personas con discapacidad, que exigen una formación
mucho más especializada por parte del profesor.
Tenemos en la actualidad condiciones de revisar y de reconstruir
la escuela regular ya que existen muchas innovaciones
disponibles, algunas incluso se vuelven desfasadas debido a
la falta de uso, a no ser totalmente adaptadas e incorporadas
por los responsables de la educación. Esto se aplica a todos
los niveles de la educación, en las redes públicas y privadas.
Estas nuevas alternativas educacionales, como la inclusión,
los ciclos de capacitación, la progresión continua o la gestión
participativa, acaban siendo “neutralizadas” porque implican
una nueva lógica en la organización general del sistema
educativo. Lo principal es que estas innovaciones no son
simples accesorios, pero sí son partes constitutivas de ese
nuevo orden a través del cual los sistemas deben reestructurase
para que puedan ofrecer educación de calidad, y para todos.
¿Cuáles son las ventajas de la educación inclusiva para
las personas con discapacidad, para sus familias y para
la escuela?
No son las ventajas, pero sobre todo los beneficios generales que
la educación inclusiva distribuye al sistema educativo en general.
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d78 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 79
Aspectos inconstitucionalesLa medida provisional que crea el PAED, (Programa de
Complementación a la Atención Educacional Especializada a los
Portadores de Discapacidad), tiene como objetivo “promover la
universalización de la atención especializada de educandos
portadores de discapacidades, cuya situación no permita la
integración en clases comunes de la educación regular”. Luego,
establece como meta “promover, de forma progresiva, la
inserción de los educandos portadores de discapacidad en las
clases comunes de la educación regular”. Pero, al mismo tiempo,
determina que la Unión Brasilera destinará recursos, por medio
del FNDE, (el Fondo Nacional de Desarrollo de la Educación),
directamente a las entidades privadas, “sin necesidad de
convenio, ajustes, acuerdos o contratos, mediante el depósito en
una cuenta corriente específica”.
Según la procuradora Eugênia Fávero, la medida
provisional tiene aspectos inconstitucionales y constituye
un gran retroceso en el marco de un proyecto inclusivo: “La
medida no trata sobre la edad del niño para el proceso de
inclusión y no toma en cuenta que aunque el niño presente
una discapacidad severa, él tiene derecho de convivir
un periodo con otros alumnos. Si las escuelas especiales
recibirán fondos sin ninguna contrapartida, según el número
de alumnos, ¿Cuál será su interés en promover la inclusión
en la escuela regular? Ninguna escuela pública goza de tantas
facilidades para recibir asignaciones monetarias”.
Los beneficios de la escuela inclusivaLa objeción de que las personas con cuadros severos de
discapacidad perjudicarían el proceso de aprendizaje
de todo el salón de clases, y que al mismo tiempo no
conseguirían acompañar al resto de la clase, principal
argumento contra la escuela inclusiva, parece irrefutable.
Pero esta afirmación es cuestionada por la funcionaria de
Educación Inclusiva del Ministerio de Educación, Claudia
Dutra, y por una serie de investigadores a partir del avance
de las experiencias pedagógicas.
Claudia Dutra reafirma que el argumento no desviará al
gobierno federal de su propósito de promover la educación
inclusiva. Las dificultades son encaradas como desafíos. El
programa deberá invertir en la capacidad de los educadores
para administrar las situaciones límites, sin permitir
Con esta innovación ganan todos porque el derecho a la
innovación es instaurado plenamente y éste es el mejor contexto
para aprender, un contexto donde todos tenga asegurado el
derecho a la educación. Los alumnos tienen que compartir los
salones de clase con todos aquellos que forman parte de su
generación, especialmente en la educación básica, donde se
realiza la transición de la vida privada hacia la vida pública,
Quién no experimenta la cooperación, la solidaridad, la manera
de lidiar con las diferencias, lo cotidiano que es compartido con
las personas tal como éstas son, acaba obteniendo una formación
perjudicada, con vacíos, fragmentada, por más que las escuelas
se esfuercen por llenar estas lagunas de formación con
conocimientos teóricos, dominio tecnológico, espíritu de
liderazgo o competitividad. n
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d78 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 79
que un niño sea agredido en el plano psicológico o que
sufra cualquier tipo de discriminación. Estas situaciones
extremas son consideradas como oportunidades para llevar
a cabo aprendizajes en temas como ciudadanía, afirma la
funcionaria: “Es en ese momento cuando el principio de
que la educación forma al ciudadano sale de la teoría y se
inserta en la práctica. Es un aprendizaje sobre la tolerancia
y la solidaridad. Hemos visto en las escuelas inclusivas que,
muchas veces, los niños con discapacidad reciben cuidados
de niños y niñas sin discapacidad”.
Cambio de criteriosPara el médico psiquiatra José Belisario Filho, vicepresidente
de la Asociación Latinoamericana de Psiquiatría Infantil,
evaluaciones como las formuladas por Luiz Alberto da Silva,
presidente de la Federación Nacional de Apaes (Asociación
de Padres y Amigos de Excepcionales), son basadas en
criterios desfasados. Los límites de la inserción escolar no
deberían más ser definidos por los médicos, que ignoran los
resultados de las más importantes experiencias pedagógicas.
Los médicos insisten en guiarse por parámetros limitados a un
único aspecto del desarrollo infantil como las pruebas de CI,
(Coeficiente Intelectual): “Si uno evalúa con la prueba del CI
a estos alumnos con discapacidad mental que se encuentran
en el 30% citados por el presidente de las Apaes, posiblemente
serían reprobados por la escuela regular. Hoy en día se sabe
que un proceso de evaluación debe envolver un conjunto de
factores mucho más amplio que la prueba del CI”.
El psiquiatra indica numerosos casos de escuelas inclusivas
en el Brasil y en otros países mostrando que la evaluación de
las condiciones de casos severos de discapacidad cambian
cuando los niños y adolescentes con discapacidad tienen acceso
a escuelas inclusivas. “Las investigaciones y las experiencias
pedagógicas más recientes demuestran que una discapacidad
no puede ser analizada de forma aislada. Antes de eso, el propio
grado de severidad de la discapacidad de una persona con
discapacidad depende si esta persona se encuentra dentro de un
ambiente inclusivo”, destaca José Belisario Filho (lea en la página
82 la entrevista con el psiquiatra, más informaciones sobre temas
relacionados al área de salud se encuentran en el Capítulo 6).
Necesidad de atención especialPara Izabel Maior, coordinadora de la Corde, Coordinadora
Nacional para la Integración de la Persona Portadora de
Discapacidad, de la Secretaría Especial de los Derechos
Humanos de la Presidencia de la República, es necesario
distinguir la inclusión en dos aspectos: el social y el escolar.
Desde el punto de vista social, es posible conseguir que
todas las personas con discapacidad sean incluidas, desde
que se acaben con preconceptos y discriminaciones, no
se justifica por lo tanto imponer límites para lo que estas
personas puedan hacer.
Desde una perspectiva escolar, Izabel Maior cree que la
inclusión es el mejor camino a ser recorrido. Así la tendencia
es que en poco tiempo los niños con discapacidad frecuenten
las escuelas regulares. Mientras tanto, ella recomienda prestar
atención al hecho de que aunque la inclusión sea una meta
trazada, vivimos aun dentro del modelo de instituciones
integracionistas: “Deseamos que de manera progresiva las
escuelas o las clases especiales dejen de ser la regla y pasen a
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d80 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 81
ser la excepción. Estas escuelas o clases especiales atenderán
de acuerdo a la elección de las familias o según los casos más
severos de discapacidad que imposibiliten la permanencia de
estos individuos dentro de la educación regular. Es relevante
enfatizar que las escuelas inclusivas son aquellas que trabajan
con equipos de especialistas y con currículos flexibles para
atender necesidades educacionales especiales”.
Y, ¿Cuál sería el límite para que un niño frecuente o no la
escuela regular? No lo sabemos, respondió la coordinadora
de la Corde, destacando que esta evaluación es compleja y
complicada. Hace algunos años, cita como ejemplo, se creía
que una persona con Síndrome de Down jamás podría ser
Escuela inclusiva, la escuela como un bien público
Aun hoy en día, en Brasil, tanto la escuela especial como la
escuela regular generan e incentivan la segregación. Son,
obviamente, formas más o menos sutiles de actuación,
algunas muy difíciles de ser denunciadas como tal.
Por lo tanto defender el concepto y la práctica de la
educación inclusiva no es proponer una guerra entre el
“modelo especial” y el “modelo regular”, incentivando a
que venza el mejor. No existe el mejor, pues la historia
prueba que ambos modelos han sido incompetentes en
su propósito de formar brasileros aptos y dispuestos a no
discriminar en base a cualquier diferencia.
Durante siglos aprendimos a discriminar. Ahora, aun
deseando cambiar, siendo conscientes de la necesidad
de una transformación, tenemos grandes dificultades
en abandonar prácticas educacionales segregativas y en
incorporar otras prácticas inusitadas, promisorias. ¿A qué
realmente tememos? No hay duda de que nuestros jóvenes
pueden ser más felices, éticos, conscientes, solidarios,
responsables. La Patria comienza en la escuela inclusiva.
Los errores de la educación brasilera son responsabilidad
de cada uno de nosotros, que no protegemos con el debido
fervor nuestro mayor bien: la escuela pública. Por este motivo,
defender la educación inclusiva es reivindicar para la escuela
brasilera el derecho de ser un bien público, ya que sin bienes
públicos una sociedad no consigue transformarse.
La escuela debe ser el lugar donde las generaciones se
encuentren, se entiendan y se reconozcan como parte de
un todos indivisible, desarrollando juntos la técnica, la
intuición, la sensibilidad, la creatividad, la flexibilidad y
el arte de formar, entre sí, colaboraciones indispensables
para el futuro de la nación.
Esa escuela es la cuna del ejercicio amplio de la
ciudadanía, de las vivencias que nos enseñan a actuar
para que los proyectos sean ejecutados. En esa escuela, las
dificultades y las limitaciones (reales y temporales o no)
de cada estudiante funcionarán como estímulo para los
inconvenientes que puedan surgir en la vida comunitaria,
trascendiendo los contenidos de los currículos y otras
enseñanzas que los salones de clase difícilmente consiguen
proporcionar a los alumnos.
Extraído del libro “Sociedad Inclusiva. ¿Quién cabe en su TODOS?”,
de Claudia Werneck (WWA Editora, 1999) n
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d80 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 81
alfabetizada, mientras que en la actualidad encontramos
que estas personas no sólo fueron alfabetizadas sino que
también trabajan y participan del debate público. “¿Quiénes
somos nosotros para decir lo que estas personas, u otros
individuos, con otros tipos de discapacidad, pueden hacer o
no?, cuestiona Izabel Maior.
¿Cómo evaluar el desempeño escolar?Otro problema que suele ser señalado por los críticos del
paradigma inclusivo es el hecho de que nuestros sistemas
educativos poseen como base métodos de evaluación del
desempeño. ¿Cuáles serían los parámetros para evaluar
el desenvolvimiento de los niños y adolescentes que, en
algunos casos, presentan dificultades de acompañar los
currículos escolares?
La profesora Maria Tereza Mantoan manifiesta que
el propio proceso de evaluación escolar también necesita
adecuarse al carácter innovador de la propuesta inclusiva.
En esta perspectiva, la evaluación deberá desarrollarse junto
al proceso de cada estudiante en relación a la evolución
de sus competencias y habilidades. Estas potencialidades
progresarán con el tiempo y según las posibilidades de cada
uno. Por lo tanto, no deberían de existir parámetros fijos de
desarrollo: la evaluación estaría compuesta de conocimientos
académicos, organización de estudios, tratamiento de
informaciones, valorización de la vida social.
“La evaluación eficaz no se reduce a conocer la evolución de
un alumno desde el punto de vista simplemente institucional,
pero sí de la formación humana en sentido amplio. Este
concepto de evaluación no compromete a la calidad, en la
medida que el alumno no es abandonado para aprender por su
cuenta. Es por este motivo que existe el profesor: para motivar,
ayudar, facilitar, amparar, pero sin metas fijadas de manera
previa. Cualquier mecanismo de evaluación, exámenes,
pruebas, no pueden medir lo que un alumno es capaz de
realizar. Estos mecanismos sólo nos sirven como indicadores
de lo que falta en el alumno”, señala Maria Tereza Mantoan (lea
la entrevista concedida por la catedrática en la página 75).
El breve panorama descrito en este capítulo revela la
complejidad y la innovación de la educación inclusiva,
envolviendo un intenso debate sobre temas pedagógicos,
filosóficos, psicológicos, políticos, sociales y económicos;
además, claro, de incluir innumerables implicaciones
prácticas para la vida de un segmento significativo de
ciudadanos brasileros. Al mismo tiempo, los datos de la
investigación de “Medios de Comunicación y Discapacidad”
dejan en claro que, a pesar de su amplitud de conceptos, de
su carga polémica y del hecho de ser un tema crucial para
la inserción social de niños y adolescentes; la educación
inclusiva ha permanecido alejada de la debida atención
por parte de los medios. Las discusiones surgidas por parte
de autoridades federales, catedráticos, pedagogos, médicos,
trabajadores de ONG y representantes del Ministerio
Público simplemente no aparecen en los textos periodísticos
analizados en este estudio. n
3 Término legal: opinión emitida por un profesional especializado o servidor público sobre un determinado tema.4 CNE (Consejo Nacional de Educación), CEB (Cámara de Educación Básica)5 PSDB-MG: diputado del Partido de la Social Democracia Brasilera elegido por el Estado de Minas Gerais6 PT-PR: senador del Partido de los Trabajadores elegido por el Estado de Paraná
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d82 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 83
Entrevista¿Cuál es el límite para la inclusión?José Belisário Filho es médico psiquiatra, Máster en Pediatría
por la Universidad Federal de Minas Gerais y Presidente de
la Asociación Brasilera de Psiquiatría y Neurología Infantil, y
Vicepresidente de la Asociación Latinoamericana de Psiquiatría
Infantil. En esta entrevista, él se refiere al polémico tema de los
límites para la inclusión escolar.
¿Con qué parámetros evaluar los límites de la inclusión
escolar para las personas con discapacidad?
El gran problema es que siempre son convocadas personas
del área de salud para el proceso de evaluación. Los
médicos no cuentan con parámetros pedagógicos para
evaluar el asunto. He leído en los periódicos declaraciones
de renombrados médicos completamente desinformados
sobre la educación inclusiva. Ellos tienen como referencia
a la vieja escuela en la cual estudiaron, que realmente, no
presenta las condiciones para incorporar a las personas con
discapacidad. Una persona con autismo, por ejemplo, no
tiene un lugar en la vieja escuela. En la evaluación clínica
de los médicos, los autistas clásicos, que tienen problemas
en el lenguaje, no pueden frecuentar la escuela. Por otro
lado, los autistas atípicos, con pequeños problemas en
el lenguaje, no son obligados a asistir a la escuela. Sin
embargo, a pesar de la dificultad en comprender textos y
en redactar, este grupo sí estaría apto para estudiar en una
esuela inclusiva. Ahora, lo que hemos percibido es que la
situación cambia radicalmente a medida que acabamos con
nuestros preconceptos. Grupos de personas con autismo
que frecuentan escuelas inclusivas desde muy pequeñas
cambian de diagnóstico: de ser personas con autismo
clásico pasan a ser personas con autismo atípico. Es decir, el
propio proceso de inclusión modifica su cuadro clínico.
Pero existe una gran interrogante sobre la capacidad de
las personas con discapacidad mental de participar en
actividades cotidianas de una escuela regular...
Sabemos en la actualidad que el grado de discapacidad mental
o intelectual depende de la clase de apoyo que la persona
posee para desarrollarse. En el caso de niños y adolescentes
con Síndrome de Down, por ejemplo, existe la capacidad de
retener atención y conocimientos. Pero, en compensación,
ellos tienen una gran dificultad de simbolización y de trabajar
con textos. Si fuesen evaluados por el examen del Coeficiente
Intelectual (CI), con toda seguridad serían excluidos de la
escuela. Es que el CI no mide todas nuestras habilidades
y potencialidades. Evalúa apenas nuestra capacidad para
ejecutar ciertas tareas. Si estos alumnos excluidos por el
examen CI estudiasen en un ambiente inclusivo, el grado
de discapacidad acabaría siendo menor. En Belo Horizonte,
tenemos casos muy interesantes de niños que no asistían
a la escuela, niños con discapacidad mental grave y hoy
frecuentan salones de clase regulares. En Argentina, niños
con Síndrome de Down obtuvieron promedios nivelados al
resto de los alumnos de la escuela. Esta es la gran situación:
no disponemos de parámetros para evaluar la capacidad
Educación – Un tema pendiente M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d82 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Educación – Un tema pendiente 83
de un niño con cualquier tipo de discapacidad mental
antes que acontezca el proceso de inclusión. El grado de
discapacidad no depende sólo de la incapacidad del paciente,
pero también del sistema educativo. La inclusión es el mejor
parámetro para evaluar la capacidad de desarrollo de un niño
en la escuela.
¿Qué necesitan comprender los médicos para evaluar la
viabilidad de la inclusión?
Hasta fines del siglo pasado, el diagnóstico era basado
en los exámenes de CI (Coeficiente Intelectual), pero en
la actualidad la clasificación envuelve un conjunto más
amplio de factores donde los servicios comunitarios tienen
un gran peso. Un paciente con parálisis cerebral no se
comunica a través del lenguaje verbal y necesita de alguien
que lo atienda. Pero de repente si se le ofrece el acceso a
un computador, él trabaja con un sólo dedo...Es decir, los
recursos comunitarios transforman el diagnóstico de sus
capacidades. Los disléxicos tienen grandes dificultades para
leer y escribir. Cometen errores pero tienen un alto grado de
inteligencia. Hoy en día, ya existen exámenes de admisión
especialmente elaborados para disléxicos. Además, estas
evaluaciones se engloban en el ámbito de los derechos, es
un derecho que un niño estudie en una escuela de su ciudad
y en la más cercana a su vivienda.
La inclusión es un derecho. Pero, ¿Puede perjudicar al
desempeño y a la formación intelectual de otros alumnos?
La escuela sería mejor para alumnos con discapacidad
y sin discapacidad. El actual método de evaluación del
sistema educativo es un error porque no considera las
capacidades sociales: liderazgo, relacionamiento social,
iniciativa, creatividad. Casi siempre los niños que destacan
en el ámbito social, no obtienen altas calificaciones.
Hasta las escuelas tradicionales están incorporando
nuevos parámetros de evaluación. En una experiencia
de inclusión, los beneficios en términos de madurez son
muy altos. Es lógico que las clases de los últimos años
de la educación primaria, que tienen un amplio plan de
estudios, tendrán que reorganizar el currículo. Los padres
consideran que una escuela es buena si contribuye para el
rápido ingreso de sus hijos a la universidad. Pero sabemos
que la mayoría de universidades son privadas y que el
ingreso depende del tamaño de la cuenta bancaria. De
esta manera, la inclusión es también un punto de partida
para un movimiento de revalorización de la escuela
pública, que dejará de ser un almacén de contenidos y
será más humana, solidaria y altruista. Nuestro sistema
social se edifica sobre los cimientos del sistema educativo
que escogemos. Y en estos momentos tenemos la peor
distribución de ingresos del mundo. n
Los medios de comunicación todavía no se dan cuenta de la importancia de la familia en la lucha por el reconocimiento de los niños y adolescentescon discapacidad comosujetos de derechos
Infancia y Familia dentro del
contexto de la Discapacidad
4
Aunque sea un actor fundamental para la insercion social de niños y adolescentes
con discapacidad, la familia aun no cuenta con un espacio proporcional a su importancia en
los medios. Según la investigación realizada por ANDI y la Fundación Banco del Brasil sobre la
cobertura que los diarios brasileros ofrecen en relación al tema de la Discapacidad, la familia sólo
fue destacada en el 1,1% de los textos periodísticos de la muestra del Mes Compuesto que tienen a la
Discapacidad como Foco Central. Los datos sobre la familia como fuente de información también
aparecen en un mínimo nivel: la familia tuvo la oportunidad de expresar sus opiniones en sólo
3,4% de los textos periodísticos de la misma muestra. ÜDesde 1996, ANDI y sus colaboradores
comprueban en sus estudios que los medios de comunicación brasileros difícilmente publican
artículos sobre las familias de personas con discapacidad, y la verdad, rara vez publican artículos
sobre cualquier familia en el contexto de la cobertura focalizada en los derechos de la niñez y la
adolescencia. Pero cuando los medios publican textos sobre este tema usualmente enfatizan las
pautas de comportamiento bajo enfoques que no contribuyen a una mayor reflexión sobre el rol
de los padres y familiares en el proceso de desarrollo de los niños y niñas. ÜUna correcta postura
familiar debe ser incentivada y valorizada por la prensa porque potencialmente se relaciona
con otros temas como la inclusión, la educación y la accesibilidad. La activa participación
de la familia no debe sólo facilitar la relación entre los niños y adolescentes con
discapacidad y el mundo social, sino también contribuir para ejercer mayor
presión por la implementación de políticas públicas específicas en su beneficio.
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 87
El cambio radical de Perspectiva generada por el concepto de inclusión se
extendió también a los niños y adolescentes con discapacidad ya que este concepto
se relaciona perfectamente con las conquistas modernas en el área de los Derechos
Humanos que reconocen, a los niños y niñas, con o sin discapacidad, como sujetos
de derechos educacionales, sociales, culturales...
La constitución, los tratados internacionales, el Estatuto del Niño y del
Adolescente y otras leyes ampliaron decisivamente las fronteras de los derechos,
dirigiéndolos incluso a terrenos de la vida privada antes inexpugnables. El proceso
de inclusión, el ejercicio de la ciudadanía y la garantía de los derechos humanos
comienzan en casa.
En el núcleo familiar se forma la base de la autoestima y la dignidad necesaria
para enfrentar los desafíos del mundo social. Las personas con discapacidad son seres
humanos, son niños y adolescentes con derecho al afecto, a jugar, a incorporarse a
la vida cotidiana del hogar, a frecuentar la escuela con sus compañeros de la misma
generación, a ser respetados en su singularidad, a participar en la vida social, a tener
acceso a puestos de trabajo en las empresas, a cumplir tareas y metas compatibles con
sus posibilidades. Aun los niños y adolescentes con casos más graves de discapacidad
continúan siendo sujetos de derechos.
Más allá de los límites
Palabras y expresiones como “peso para las familias”, “pobrecito” y “víctima”
deben ser rotundamente eliminadas de un diccionario formulado bajo la óptica
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 87
de la inclusión. Aunque aun se encuentra en un terreno
poco explorado, lleno de descubrimientos, innovaciones
y sorpresas, y también de obstáculos, oposiciones y
dudas; el movimiento inclusivo ya consiguió construir un
considerable acervo de experiencias. Estas demuestran que
la inclusividad, familiar, ambiental, educacional y social,
es un factor determinante en el desarrollo de un niño o
adolescente con discapacidad, hasta el punto de modificar
diagnósticos aparentemente irrefutables expedidos por el
área médica tal como lo vimos en el Capítulo 3.
Sin encubrir la realidad de que es mucho más difícil
educar a niños o adolescentes con discapacidad que a
aquellos sin discapacidad, los testimonios de varios padres
también indican que los problemas asociados a ese contexto
se atenúan proporcionalmente a las oportunidades de
inserción social ofrecidas.
Por otro lado, es de conocimiento general que la propia
condición de seres en formación, insertos en un escenario
de graves desigualdades sociales, ya conduce a un enorme
segmento de niños y adolescentes sin discapacidad hacia
límites de extrema vulnerabilidad en relación a sus
derechos elementales. Es fácil imaginar, por lo tanto, cuanto
esta situación es exacerbada cuando nos referimos a niños
y adolescentes con discapacidad, no sólo debido a los males
del país sino también a las resistencias de la sociedad contra
el concepto de inclusión.
Participación activa y crítica
En un panorama complejo como el descrito es inconcebible
desarrollar cualquier iniciativa de inclusión de niños y
adolescentes con discapacidad sin una participación crítica
y activa de la familia. Esto se debe a que no existe alguien
más interesado en el desarrollo, la superación, la felicidad y el
destino de estos seres que los padres y parientes cercanos.
Por ello, para ejercer esta función de puente entre los
niños y adolescentes con discapacidad y el mundo escolar,
laboral, de los servicios de salud, de la comunicación y de
los derechos en general, la familia necesita actualizarse y
capacitarse. En este nuevo escenario, no es función de la
familia manipular, controlar o tutelar, pero sí preparar a los
hijos para que se conviertan en ciudadanos del mundo.
Entonces, ¿De qué forma afrontar las demandas de educar
a los hijos bajo la perspectiva de que los niños y niñas son
sujetos de derechos? Éste es un gran tema, aun desconocido
para la prensa, que no ha percibido la dimensión de los
cambios que la propia agenda del proyecto de la inclusión
propone a los padres: problemas pragmáticos, económicos,
técnicos, profesionales, operacionales.
La arquitecta Stela de Orleans e Bragança, directora de
la Federación de Asociaciones de Síndrome de Down, ya
experimentó esta posición de perplejidad muchas veces.
Ella tiene una hija de 15 años con Síndrome Down y señala
que el compañerismo es el mejor camino para educar
a niños y adolescentes con discapacidad. Es necesario
transformar la búsqueda de soluciones en una construcción
colectiva, argumenta Stela de Orleans e Bragança. Ella
añade que, por ejemplo, no se puede llegar a una escuela
privada y simplemente intentar imponer sus opiniones, es
mucho más razonable invertir en establecer alianzas (vea la
entrevista completa en la página 99).
Canales de diálogo
En la actualidad existen espacios para esta clase de
articulación. El surgimiento de un movimiento inclusivo,
en las más diferentes regiones del país, ha permitido la
creación de una estructura de apoyo mínima con la cual las
familias pueden formar grupos de colaboración, compartir
responsabilidades y orientarse mutuamente sobre cómo
educar a sus hijos como sujetos de derechos: procuradurías
de defensa de derechos de los intereses del ciudadano,
consejos de representantes de la sociedad, programas
políticos, programas educacionales, redes de ONG.
Un buen ejemplo de estas redes de apoyo se encuentra en
los programas de Rehabilitación Basada en la Comunidad
(RBC). Pese a algunas diferencias puntuales, las diversas
iniciativas de este tipo desarrolladas hoy en Brasil buscan
capacitar a familiares de personas con discapacidad y a
estas mismas personas para que, conociéndose mejor y
aprendiendo a convivir, desarrollen con sostenibilidad
nuevos proyectos que promuevan el bienestar común. Esto
se realiza a partir de la determinación de las necesidades
de cada comunidad por parte de profesionales de diversas
áreas como asistencia social, psicología, terapia ocupacional,
fisioterapia y fonoaudiología.
Otra importante experiencia se encuentra en la
formación de nuevas asociaciones de familiares en relación
a una determinada discapacidad, principalmente en el caso
de nuevos síndromes genéticos, descubiertos cada día. En
estos casos, el intercambio de información entre los padres
es precario, principalmente cuando no disponen de acceso
a Internet. Sin embargo, unidas, las familias desarrollan
mayores capacidades para ejercer presión en el ámbito de
las políticas públicas.
Presionar por la implementaciónEl número reducido de textos periodísticos que tratan
a la familia como tema central también refleja el
desconocimiento por parte de la prensa del rol estratégico
de los padres para exigir la puesta en marcha de políticas
públicas. Profesionales que acompañan de cerca el
movimiento de las personas con discapacidad saben que
gracias a la presión de las familias muchas leyes brasileras
comenzaron a ser cumplidas. Un trabajo más atento por
parte de los medios de comunicación, a través de nuevos
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d88
enfoques y temáticas, colaboraría de forma importante
para fortalecer y ampliar la participación de las familias de
las personas con discapacidad en la esfera pública.
Merece especial atención, en este contexto, el hecho de
que en el caso de niños y adolescentes con discapacidad
mental, que difícilmente fueron estimulados para hablar
por cuenta propia, la función de los padres, madres,
hermanos y otros parientes, adquiere especial importancia.
Con frecuencia estas familias se encuentran con veredictos
extremadamente rigurosos, ya sea en el área médica o
escolar, lo cual conduce a situaciones desesperadas o de
conformismo. Pero si estas familias están informadas y
buscan orientación técnica disponible en la actualidad
en entidades de defensa de los derechos de personas con
discapacidad, las familias descubren los recelosos excesos
de pediatras y directores de escuela cuando vetaron
tajantemente el ingreso al aula regular de los niños y
adolescentes con discapacidad. Estos profesionales,
en verdad, incurren en el error de no considerar que
estos niños y niñas tienen derechos asegurados por la
Constitución (mayor información en el cuadro siguiente
donde una madre relata la lucha por la inclusión de su hijo
con Síndrome de Down en la escuela).
Accionar el Ministerio Público
En Brasil, las personas con discapacidad difícilmente se
ubican, en sus reivindicaciones, como sujetos de todo
y cualquier derecho. A lo mucho, se perciben como
merecedores de derechos especiales y puntuales. Por
este motivo, muchas personas aun desconocen que si
sus derechos han sido violados pueden presentar una
demanda; por correo electrónico, carta o escrita a mano,
al Ministerio Público Federal o Estatal dependiendo del
ámbito de actuación.
Cada Estado brasilero posee un Ministerio Público,
responsable por la actuación ministerial frente a la
Justicia Estatal. En el caso del Ministerio Público de la
Unión Brasilera, éste actúa en casos que envuelvan, de
alguna forma, interés federal, generalmente relacionados
a la competencia de la Justicia Federal (Ministerio Público
Federal) o relacionados a Justicias Especializadas como por
ejemplo la de Trabajo (Ministerio Público de Trabajo).
El Ministerio Público Federal, a través de la
Procuraduría Federal de los Derechos del Ciudadano,
actúa en defensa de los derechos constitucionales de las
personas, con procuradores regionales de los Derechos del
Ciudadano en todos los Estados. En el sitio en Internet de
la Procuraduría Federal de los Derechos del Ciudadano se
encuentra la relación de todas las procuradurías regionales,
las direcciones, los teléfonos y los correos electrónicos.
Representación a través de las ONG
En un estudio preparado en el año 2003 por la ONG Escola
de Gente para el Banco Mundial se discutió una situación
aun poco conocida y empleada por la sociedad brasilera: la
posibilidad de que las ONG participen de un proceso legal.
El objetivo del estudio fue colaborar con el Ministerio de
Trabajo y Empleo en la implementación a gran escala del
programa “Primero Empleo” del gobierno federal en el área
de inclusión de jóvenes con discapacidad.
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 89
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d90 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 91
Madalena Nobre Mendoza es profesora retirada de la
Secretaría de Educación del Distrito Federal y presidió la
Federación Brasilera de Asociaciones de Síndrome de Down
en el periodo 1994 a 1999. En este testimonio, ella relata su
lucha con el sistema educativo regular en su intento de
promover la inserción escolar de su hijo.
En los últimos 15 años, vengo trabajando por la
inclusión de mi hijo Flávio que tiene Síndrome de
Down y apoyando a familias de varios lugares del país y
de todas las clases sociales. Mi visión sobre la inclusión
siempre fue incondicional, aquella establecida en los
principios éticos, morales y de los derechos humanos,
con la certeza de que luchar por todos vale la pena,
y no sólo luchar por algunos, por “los mejores”, “los
dotados”, “los inteligentes”, “los que tienen competencia
académica”, “los disciplinaditos”, “los buenitos”.
Dentro del principio de que todos tienen derecho y
competencias, nunca acepté cualquier descalificación a
mi hijo, bajo ningún instrumento de selección social,
bajo ningún pretexto que lo dejara de lado de los
beneficios de la escolaridad regular. Siempre tuve plena
conciencia de que, aun siendo profesora y militante de
un movimiento nacional de defensa de los derechos, mi
camino no iba a ser fácil. Presencie todas las injusticias
y los mecanismos de defensa que el sistema utiliza para
“depurar” la población escolar, sobre todo a las personas
con discapacidad, para obtener mejor provecho de la
educación regular.
Mi hijo se desarrolló muy bien hasta cierto punto,
“aquellos años dorados del jardín de infancia y el pre-
escolar”. Después las escuelas maquinaron diversos
artificios para justificar el no-aprendizaje, siempre
culpando al sujeto o a la familia, nunca al sistema.
En mi caso, las alegaciones fueron: “su caso es grave,
además de Síndrome de Down, tiene discapacidad
auditiva, etc., por lo tanto su lugar es en un salón de
clases especial o en una institución especial”. Pero mi
hijo nunca encajó en ninguna de esas alternativas ya
que era una opción mía y suya. En ese sentido, colaboré
con la red escolar de todas las formas posibles para
que su inclusión se realice de forma comprometida
tanto por parte de la escuela como de la familia, ya que
no sirve de nada “filosofar”, tenemos que luchar para
transformar los sistemas sociales.
Pero hace dos años, cuando Flávio tenía 13 años,
simplemente me llamaron, a fines de setiembre, a una
reunión donde pedían retirar a mi hijo de la escuela
pública por “no tener competencia académica” para
estar en la secundaria. Yo pensé encontrarme en otro
planeta, no podía creer lo que escuchaba. Después de
muchas discusiones, solicité una copia del acta de dicha
La victoria de los padres
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d90 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 91
El documento señala que en la opinión de muchos
miembros del Ministerio Público, tomando como base el
principio de que las ONG surgen como consecuencia de la
iniciativa de personas y grupos cuya meta es implementar
acciones de interés público, las ONG tienen respaldo
jurídico para actuar en defensa de los derechos humanos.
Este respaldo está previsto, inclusive, en la Ley Federal
7.347 del 24 de julio de 1985, anterior a la Constitución
Federal. En tanto, aunque exista jurisprudencia en ese
sentido, un gran número de jueces federales no admite
esta legitimidad aun cuando las ONG cumplen con
todas las exigencias de la Ley 7.347 para cumplir dicha
función, (como por ejemplo, comprobar determinado
tiempo de existencia).
El estudio de Escola de Gente destaca que dos
procuradores de la República, el Doctor Paulo Gilberto
Cogo Leivas, en Río Grande del Sur, y el Doctor Daniel
Sarmento, en Río de Janeiro, concordaron en que la
previsión legal para que las ONG participen en acciones
civiles públicas es un derecho incuestionable. Para
Sarmento, cuando algunos representantes del Poder
Judicial, y también del Ministerio Público, no están de
acuerdo con este enfoque de la Ley 7.347 debilitan a la
sociedad civil: “El área de tutela colectiva es fortalecida
en gran medida en Europa y los Estados Unidos, donde
la mayoría de las acciones civiles públicas es presentada
por la sociedad civil. En el Brasil, aun es poco común
las acciones civiles públicas que no son presentadas por
el Ministerio Público. Este es un síntoma de fragilidad
que caracteriza a la sociedad brasilera”. El procurador
argumenta también que en la medida en que las ONG
puedan sustituir al Ministerio Público en esas acciones,
la sociedad civil será más fuerte, aunque el papel del
Ministerio Público continúe defendiendo estos intereses.
reunión y me dirigí al Ministerio Público. Resumiendo,
fueron 2 años de lucha. En la actualidad, mi hijo
frecuenta una escuela pública cerca de casa, donde lleva
algunos cursos, como manda la ley.
Para mí, lo aprendido fue:
1) que no existe inclusión sin el compromiso efectivo de
la familia;
2) que la escuela debe promover la participación de la familia
en la elaboración de su proyectopolítico-pedagógico;
3) que las familias necesitan se orientadas sobre sus
derechos (y deberes);
4) que los movimientos sociales deben fortalecerse
constantemente;
5) que la inclusión escolar es innegociable para quienes
creen en la educación inclusiva como una gran
estrategia y meta a ser alcanzada en el proceso de
construcción de una sociedad más justa. n
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d92 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 93
Convivir en casaEn un contexto de tanta invisibilidad, como el que envuelve
el rol de las familias en la vida de los niños y adolescentes
con discapacidad, la prensa puede descubrir diversas
oportunidades de pautas interesantísimas. En este proceso
de investigación, la prensa estará contribuyendo no sólo a
una mejor comprensión de los desafíos que son enfrentados
por las familias de niños con discapacidad, sino también
contribuirá a la desmitificación de su vida cotidiana.
Son numerosos los temas adecuados para una cobertura
periodística más detallada.
Una excelente puerta de ingreso hacia este universo es el
proceso de convivencia entre hermanos en el núcleo familiar
donde existen niños y adolescentes con y sin discapacidad.
Generalmente, los diferentes comportamientos son
comparados por los abuelos, tíos y otros parientes, cuando
no por los propios padres. Comparación hecha, tantas
veces, de forma silenciosa, pero que es revelada por medio
de gestos, actos equivocados, decisiones que interfieren en
el desarrollo bio-psicosocial de cada hijo.
Privatización de los hijos
Aun existe en varias de estas familias, la tendencia a
discriminar a los hermanos sin discapacidad debido al
exceso cuidado o sobreprotección con aquel que tiene
discapacidad. La desmedida valorización se traduce en un
deseo de fortalecer a este niño pero puede, al contrario,
violar su derecho más sagrado, el derecho de aprender
a tomar sus propias decisiones, siempre que sea posible
buscando autonomía e independencia. Es el denominado
proceso de privatización del hijo o hija con discapacidad,
que aunque refleje las mejores intenciones por parte de los
padres, debe ser combatido. El periodista reconoce que, en
verdad, un proceso idéntico tiende a existir en la relación
con cualquier hijo, pero que esta situación se agrava con los
hijos con discapacidad.
La sobreprotección entorpece el fortalecimiento de
las habilidades para la sobrevivencia y aun permite que la
Discapacidad sea asociada a los privilegios. Pero también
conlleva otros daños: existen historias de personas con
discapacidad que tuvieron que luchar por la accesibilidad
dentro del propio hogar exigiendo pequeños cambios en
los hábitos de la familia: cambio de posición del mobiliario,
adecuación de la rampa del garaje, cambio en la altura del
timbre de la puerta, etc. Si un niño con discapacidad no
se siente respetado dentro de su casa, ¿Cómo luchará por
sus derechos fuera de ella, aun sabiendo que esta “falta de
respeto” es resultado de las buenas intenciones y del amor?
Sexualidad – una cuestión de derecho
El tema de la sobreprotección también impacta en un
tema polémico y delicado envuelto en gran medida por
preconceptos que por cuestiones objetivas: la vida afectiva-
sexual de adolescentes y jóvenes con discapacidad. En
todos los seres humanos el deseo y el descubrimiento de
la sexualidad son señales positivas de buena salud. Pero
cuando los adolescentes con discapacidad comienzan a
conocer personas, a querer establecer relaciones amorosas
y a buscar una vida social activa, la familia muchas veces
siente que pierde el control sobre sus actividades, lo cual
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d92 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 93
puede generar el temor de que el adolescente o joven con
discapacidad sea rechazado o hasta que sea violentado. El
resultado, es que, con el objetivo de proteger a los hijos con
discapacidad, los padres acaban tratándolos como eternos
niños, negándoles su derecho a la sexualidad.
Para acabar con estos recelos, los procesos de inclusión en
la escuela y en la comunidad son estrategias fundamentales.
Si los adolescentes no pueden experimentar su sexualidad
de la forma más adecuada y segura posible, con certeza
correrán riesgos. La omisión del tema dentro del hogar, en la
escuela o en el consultorio médico genera desinformación y
preconceptos. Mucha gente prefiere creer, por ejemplo, que
los adolescentes y jóvenes con discapacidad no son capaces
de comprender lo que significa el sexo seguro.
Innovar enfoques
Son pocas las iniciativas que buscan colocar el tema en
debate. El periodista interesado en encontrar enfoques
diferentes puede recurrir a la hoy famosa puesta en escena
del clásico “Romeo y Julieta” de Shakespeare, realizada en
1999 por un grupo de adolescentes del Instituto de Ciegos
de Bahía. La obra fue desarrollada como parte del proyecto
“El Teatro en la Educación Especial”, llevado a cabo por
la Facultad de Educación de Bahía bajo la coordinación
del profesor Roberto Sanches Rabello: “la gente con
ceguera puede apreciar el teatro porque escuchan y tienen
imaginación dramática”, comenta.
Los adolescentes decidieron realizar la puesta en escena
precisamente para reivindicar el derecho a enamorarse.
El espectáculo se llenó de aplausos y suscitó entusiasmo
en los lugares donde se presentó. En cierto momento, los
actores incorporaban un espacio para un “programa de
entrevistas” donde discutían con el público si deberían o no
tener permiso para establecer relaciones amorosas dentro
de la institución.
Otra referencia marcante desde el punto de vista
artístico puede ser encontrada en la literatura: el tema de
la sexualidad es mostrado de manera clara en “Feliz Año
Viejo”, obra en que Marcelo Rubem Paiva describe diversas
etapas de su reinserción en la sociedad después del accidente
que lo llevó a una silla de ruedas en la etapa adolescente.
Focalizar la violencia sexual
Exigiendo un tratamiento editorial aun más cuidadoso por
parte del profesional en comunicaciones está la discusión
que parece constituir, hasta hoy en día, un tabú inviolable
para la sociedad brasilera; es el tema referido al abuso sexual
de niños, adolescentes y hasta adultos con discapacidad
(especialmente a aquellos con diagnóstico de orden mental).
¿Existen datos disponibles en el Brasil sobre el alto índice de
violencia sexual en este segmento de la población? Parece
que el problema no existe, aunque sea posible deducir que
se manifiesta en una mayor frecuencia que la registrada en
los casos de individuos sin discapacidad.
El tema es delicado y amplio. Todos los aspectos que
comúnmente envuelven al abuso sexual, como el abuso
de la víctima y la negativa de la familia en reconocer el
problema, se agravan en el caso de la discapacidad, por la
propia dificultad en expresarse que caracteriza, muchas
veces, a la persona con discapacidad mental o sordera.
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d94 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 95
¿Cómo podrá reaccionar a una agresión de este tipo, o
de otras naturalezas, un niño con parálisis cerebral grave
o tetraplejia, muchas veces sin condiciones de hablar o de
moverse? A pesar de la gravedad del tema, actualmente la
mayor parte de la prensa brasilera tiende a ignorarlo. En
verdad, las pocas menciones a estos casos proceden de
periodistas de programas populares que optan por la línea
grotesca y sensacionalista.
Educando con arteEl arte siempre ha constituido un poderoso instrumento
humanista de expresión de las diferencias y es además, un
espacio privilegiado de conocimiento y reconocimiento del
otro. En esta perspectiva, el arte puede ser considerado hasta
como una de las fuerzas precursoras en la concepción de la
sociedad inclusiva pues la historia nos muestra un amplio
grupo de artistas y personajes que huyen de los padrones
convencionalmente aceptados por la sociedad: locos,
deficientes, negros, bajos, viejos, homosexuales, gordos,
epilépticos...Las obras de arte nos permiten vivir otras
vidas, ver la existencia bajo otras perspectivas, ampliando
nuestra experiencia de lo humano.
Diversas iniciativas desarrolladas en la actualidad en el
Brasil son altamente reveladoras de las múltiples funciones
que el arte puede ejercer en el proceso de valorización de
la diversidad humana. Estos son caminos adecuados para
que el periodista pueda expandir aun más su foco temático
de la cobertura de los temas relacionados a los derechos de
los niños y adolescentes con discapacidad, a partir de un
ángulo inclusivo.
Más allá de los estereotipos
Es importante saber, de antemano, que la interacción del
arte depende de las características específicas de cada
niño o niña y que esta interacción debe estar abierta
a diferentes posibilidades. No es recomendable, por
ejemplo, que la expresión artística sea reducida a un
simple pasatiempo o termine confinada al territorio
segregado del “arte de personas con discapacidad”. El
profesor Eduardo Sena desarrolla, hace 15 anos, en la red
Pública del Distrito Federal, actividades que ilustran las
potencialidades del arte como recurso de la educación
inclusiva. Trescientos niños con y sin discapacidad,
(blancas, negras, pobres, ricas), participan de un coro y
de un grupo de teatro musical en el proyecto bautizado
“La Música en la Educación Inclusiva: Un planeta
para Todos”.
No existe algún tipo de audición o selección para
integrar el proyecto y cada niño actúa de acuerdo a sus
limitaciones y habilidades. En el coro, por ejemplo, quien
no desee cantar, participa con su presencia y su silencio.
“La experiencia fortalece a los niños con discapacidad
y contribuye a la formación ciudadana de los niños sin
discapacidad”, comenta el profesor que señala también el
impacto positivo en la familia: “Debido a los estereotipos
creados en torno a la discapacidad, muchos padres aun
tienen vergüenza de sus hijos y hasta creen que ellos
son inútiles o incapaces de actividades creativas. Pero
cuando un padre ve a su hijo ser aceptado, interactuando,
presentándose, siendo aplaudido, el propio padre pasa a
aceptar mucho mejor a su hijo”.
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d94 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 95
Entrevista
Un niño en silla de ruedas enel Grupo de MônicaMucho antes que el movimiento de la sociedad inclusiva gane fuerza,
el dibujante Maurício de Souza ponía en marcha, en sus historietas,
una galería de niños bastante representativos de la diversidad de la
infancia brasilera: Mônica, una niña gordita y dientona, Cebolinha,
un niño que se enreda al pronunciar las palabras, Cascao, un
niño con pánico a tomar una ducha, Chico Bento, un campesino
de los pies a la cabeza. Ahora, Maurício va incorporar a un nuevo
personaje dentro del Grupo de Mônica: Paralaminha, un niño con
paraplejia que se moviliza en una silla de ruedas.
¿A qué se debe la decisión de incluir a un personaje con
discapacidad en el Grupo de Mônica?
Un importante segmento de la población del Brasil o del
mundo tiene algún tipo de discapacidad. De nacimiento, por
un accidente, enfermedad, la edad...¿Por qué dejar que este
grupo importante de lectores de nuestras revistas no tenga
un personaje en quien reflejarse, identificarse? Personajes,
que compartiendo escenarios con otros personajes, sin
discapacidad, transmitirán enseñanzas y conocimientos
sobre su situación y cómo enfrentan y atraviesan barreras en
busca de una vida plena, de felicidad, de inclusión.
El universo del entretenimiento está muy marcado por la figura
de los héroes perfectos, con grandes habilidades físicas y
superpoderes. Bajo este punto de vista, su personaje no cumple
con los “requisitos básicos” exigidos por el mercado.
Nuestros personajes, sea andando o corriendo, sea en silla
de ruedas o sin poder ver, nunca estarán desanimados,
desesperanzados. No es mi propuesta. Ni en las historias ni
en la vida real. Imagino que los personajes humanos, alegres,
independientemente de sus limitaciones físicas, pueden ser
referencia y aun más, pueden transmitir mensajes positivos,
firmes y fuertes.
¿Existió algún tipo especial de resistencia a la inserción
de un personaje parapléjico en el Grupo de Mônica?
Sabemos que anteriormente fue creado un personaje
autista, pero su historia fue restringida a instituciones
que trataban el tema de la discapacidad.
El lector común no va hacer ninguna diferencia entre nuestros
personajes clásicos y los recién incorporados con discapacidad.
Sólo es necesario que estos nuevos personajes sean positivos,
valientes. El ambiente será el mismo. En relación al trabajo con
el niño con autismo, fue desarrollado en colaboración con la
Universidad de Harvard, en los Estados Unidos, y la propuesta era
aquella: un personaje para una campaña de ciertas dimensiones.
Pero nada impide traer también al niño con autismo al barrio de
Limoeiro si su presencia puede ser positiva.
En su vida personal, ¿Existen casos de convivencia
cercana con personas con discapacidad?
Con niños no. Pero mi madre, que falleció hace poco tiempo,
sufrió una caída y vivió muchos años en silla de ruedas. Sin
cambiar de vida ni de forma de pensar. Continuaba haciendo
poemas, cantando o gritando, cuando era necesario. Convivía
con la familia y con los hábitos de la casa normalmente...Con
la diferencia apenas de andar sobre ruedas. n
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d96 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 97
Tiempo de deporteLa sobreprotección de la familia y de los médicos, junto
a la falta de instructores calificados y de infraestructura
en las escuelas, es una de las principales razones por las
cuales el Brasil cuenta con un pequeño número de niños
y adolescentes con discapacidad que practican deportes.
Esto a pesar que en los últimos años ha aumentado
significativamente el número de adultos con discapacidad
relacionados a actividades deportivas, inclusive en aquellas
que valorizan el desarrollo de atletas con discapacidad,
como las competencias oficiales y las Para-olimpiadas.
Diferentes educadores sostienen que la mayoría de
personas con discapacidad puede practicar deportes, desde
que exista una preparación, acompañamiento y selección de
la modalidad más adecuada a los límites y potencialidades
de cada caso. La práctica deportiva es sumamente relevante
dentro del paradigma de la educación inclusiva, ya que abre
nuevos horizontes para las relaciones sociales, promueve
la autoestima, contribuye a la rehabilitación y mejora el
estado de salud en general.
Preparación para la vida
“El deporte ayuda a las personas a percibir que pueden
continuar con su vida cuando esta persona adquirió la
discapacidad durante la etapa escolar o profesional”,
comenta Antônio Menescal, Secretario General de la
Asociación Brasilera de Deportes para Ciegos. En el caso
de los niños que nacen con discapacidad, el deporte ejerce
una función motivacional, al activar el movimiento, la
capacidad motora y la socialización.
El gran problema, señala Antônio Menescal, es que de
manera general la escuela aun no se encuentra informada
sobre el tema y no cuenta con personal capacitado, además
de la insuficiente infraestructura. De esta forma, los
alumnos con discapacidad acaban siendo exonerados de
las clases de educación física, siendo obligados a practicar
deportes en instituciones específicas: “Esto es malo, porque
en la escuela, principalmente en la escuela pública, es donde
se convive con las diferencias”, destaca. “Y eso significa
preparar a alguien para la vida”.
En relación al acceso
Cabe destacar que el desafío de democratizar el acceso a
las prácticas deportivas para personas con discapacidad se
extiende a diversos otros aspectos, y la prensa seguramente
encontrará en todos ellos la posibilidad de recolectar pautas
renovadas y adecuadas.
En este segmento realizamos apenas un listado de
algunas preguntas que abren este debate: ¿Los espacios
públicos como las plazas y los parques favorecen la
participación de niños y niñas con discapacidad?, ¿De
qué forma los profesionales del sector deportivo pueden
ser convocados y capacitados para trabajar con este
público?, ¿Cómo la familia puede colaborar incentivando
al niño o adolescente con discapacidad a salir del
aislamiento?, ¿Qué hace falta para que las personas
con discapacidad participen de eventos deportivos
promovidos por asociaciones vecinales y organizaciones
afines?, ¿Qué preconceptos enfrentan al intentar ejercer
este derecho?
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d96 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 97
Apoyando lainserción laboralOtro aspecto importante del rol central desempeñado
por el contexto familiar en el proceso de plena inclusión
del adolescente con discapacidad se encuentra en el
apoyo al acceso en el sector profesional. ¿Qué es necesario
para insertar, de manera adecuada, a un adolescente con
discapacidad en el mercado laboral?, y ¿Cómo la familia
puede contribuir con este proceso?
Los especialistas sugieren que, en primer lugar, es
necesario que los padres reconozcan la importancia
de que el hijo o la hija desarrollen alguna actividad
profesional con dignidad, puesto que así se completa
el ciclo de la inclusión. Un segundo paso es investigar
sobre lo que el adolescente desea realizar, ofreciéndole
oportunidades para que conozca el mercado y las
ocupaciones/funciones disponibles. A partir de ahí,
es posible desarrollar con el adolescente un plan de
acción más detallado, siempre realizado con el apoyo de
la familia.
La desinformación conduce a muchos padres a dejar de
encaminar a sus hijos hacia la capacitación especializada,
actualmente disponible a través de varias ONG. Si quiere
desempeñar una actividad ocupacional efectivamente
inclusiva, el adolescente necesita prepararse de forma
adecuada. Es suficiente saber que aunque aumente el
número de empresas brasileras que abren espacios de
trabajo para personas con discapacidad, éstas muchas
veces no consiguen obtener los puestos debido a su falta
de capacitación.
Creer en el potencial
La Asociación Carpe Diem es una de las ONG que
encamina, prepara, acompaña e incorpora adolescentes
con discapacidad en el mercado laboral a partir del
paradigma inclusivo. Isabel de Francischi, Coordinadora
de Empresas de la entidad, cree que los adolescentes y
jóvenes con discapacidad pueden lograr su independencia
y autodeterminación. Es suficiente que reciban el apoyo
necesario en cada caso y que tenga la oportunidad de
descubrir y desarrollar sus talentos para desenvolverse
de forma productiva en la sociedad. La participación de
la familia es considerada esencial: “La mejor actitud de
los padres es creer en el potencial de las personas con
discapacidad y lograr que el resto también crea”, indica
Isabel de Francischi.
En relación al tema laboral, es importante señalar que
no sólo la familia sino que también aspectos referentes
a la educación y la salud se encuentran directamente
relacionados. A decir verdad son inseparables. De
acuerdo a Isabel de Francischi, existe mayor facilidad
para incorporar en el mercado laborar a personas
con discapacidad sensorial y física que a personas
con discapacidad mental. En este caso de este último
grupo, suele ocurrir un desfase escolar, ya que niños
y adolescentes de una era pre-inclusiva no tuvieron la
oportunidad de finalizar la escuela primaria o secundaria.
Nuevamente queda más claro el rol de la escuela inclusiva
en un amplio proceso de inserción social.
En el momento en que se supera el desfase escolar,
la capacitación se realiza por medio de entrenamiento
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d98 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 99
en los ambientes de las propias empresas, en un proceso
de aprendizaje durante el servicio ya establecido por la
propia función que el adolescente o el joven realizará: “La
experiencia que tenemos es muy positiva”, comenta Isabel
de Francischi. “El problema de la capacitación, exigido por
las empresas, no se refiere sólo a personas con discapacidad.
Prácticamente la mitad de la población brasilera tiene
problemas de capacitación para el mercado laboral,
inclusive porque las empresas se encuentran en un proceso
cada vez mayor de automatización de tareas y de exigencia
mucho mayor de capacitación”, concluye.
Superar preconceptos
Cuando la empresa aprueba la contratación, el equipo
de Carpem Diem inicia una fase de sensibilización de los
dirigentes y funcionarios, combatiendo los preconceptos y
preparando la llegada del nuevo profesional, para que esto
ocurra en un contexto inclusivo. La ONG escoge un tutor,
de la propia empresa, para capacitar al nuevo profesional en
las funciones que estarán a su cargo: “Colocamos también
un mediador, un profesional de Carpem Diem, que evalúa si
existe un fortalecimiento de las relaciones entre el empleado
y la empresa”, explica Isabel de Francischi. “El apoyo de la
familia es fundamental, pero ésta debe colaborar con la
autonomía del hijo. En lo posible, es interesante que el hijo
se dirija al trabajo en autobús, sin compañía familiar. Y
cuando falta al trabajo, es mejor que él mismo justifique su
ausencia en el centro de labores. El tema de las vacaciones
también debe ser negociado por el propio empleado.”
Las empresas suelen contratar a personas con
discapacidad por un periodo de 3 meses de experiencia, con
los documentos en regla, siendo efectivo o no la permanencia
del empleado al final del contrato. El adolescente también
es libre de decidir si es contratado o no por la empresa.
Es importante saber que aunque la Media Provisoria No
2.164-39, del 28 de junio del 2001, permite que las personas
con discapacidad trabajen a tiempo parcial, de 4 a 6 horas
diarias; estas personas tienen derecho a idénticos salarios
de funcionarios que realicen las mismas funciones, siendo
el sueldo proporcional a las horas trabajadas.
Finalmente, al trabajar la pauta de la inserción del
adolescente en el mercado laboral, el periodista debe ser
consciente de que, de modo general, la sociedad demuestra
dificultades en aceptar a una persona con discapacidad
en un rol que no sea el del hijo dependiente o protegido;
y nos referimos no sólo al joven con discapacidad, sino
también al adulto. El prejuicio impide el reconocimiento
de una persona con discapacidad como alguien que genera
recursos y que toma decisiones (vea más temas relativos al
mercado laboral en el próximo capítulo). n
Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d98 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Infancia y Familia dentro del contexto de la Discapacidad 99
Entrevista
La fuerza de la familiaStela de Orleans e Bragança es Directora de la Federación
de Asociaciones de Síndrome de Down, arquitecta y madre
de 2 hijos, una de 15 años y otro de 17. Cuando se dio cuenta
de los problemas para educar a su hija que tiene Síndrome
de Down, Stela sintió que debía buscar información,
concientizarse y articular iniciativas en defensa de las personas
con discapacidad.
¿De qué forma la familia debe promover la inclusión de
los niños con discapacidad dentro del propio hogar?
El primer aspecto importante es percibir al niño como un
niño, como un ser humano, sin dar énfasis a la discapacidad.
Tengo en casa a un ser con Síndrome de Down, tengo una
hija. Obviamente, el amor y el afecto alimentan una imagen
y una energía positiva. En segundo lugar, si un niño siente
que forma parte de una familia y es tratada con respeto,
entonces se siente incluida.
La forma cómo uno presenta a su hijo es también muy
importante. Si lo presenta con orgullo, las demás personas
comienzan a percibir un aspecto del que no se daban cuenta.
Además, por más grave que sea el nivel de discapacidad,
es necesario mantener las expectativas. Sin perspectivas y
sin expectativas no existe el desafío. Y sin desafío no hay
evolución. El eje principal de la vida es la superación, la lucha
para vencer las limitaciones, tener las posibilidades abiertas.
¿Un hijo con discapacidad es una carga para la familia?
En la antigüedad, la idea predominante era que la
discapacidad constituía un problema para algunas
personas y los familiares de esas personas. Pero, hoy
en día, crece la conciencia de que lo que sucede con
las personas (niños, desempleados, jóvenes, ancianos)
es una responsabilidad de la sociedad. Si existe un
desempleado, toda la sociedad debe buscar soluciones
para esta persona. Y, en verdad, cuando uno tiene
apoyo del Estado, derechos garantizados, atención en
salud, escuelas accesibles, médicos con conocimiento de
hechos, profesores calificados y ambientes solidarios, el
hecho de tener un hijo con discapacidad no es una carga.
La carga es la soledad de la madre, de las familias y de
la propia persona con discapacidad. La carga es la falta
de solidaridad.
¿Hasta qué punto los padres están informados y son
conscientes de los derechos de sus hijos?
Respondo con un ejemplo. Mi hija tiene Síndrome de
Down. El 85% del tiempo está bien, pero los 15% restantes
se pone mal. Generalmente, estos 15% son resultados de
factores externos: errores médicos, la escuela que no sabe
lidiar con un problema, un profesor poco preparado.
Es decir, esos 15% son producto de la desinformación.
Por eso, es absolutamente fundamental que los padres
se capaciten, se informen sobre sus derechos y deberes.
Hoy en día, la escuela permite el ingreso de niños con
discapacidad, pero en contrapartida existen los deberes.
Si la familia está dispuesta a colocar al hijo en la escuela,
debe de ser parte activa en el proceso y apoyar al niño y a
la misma escuela. n
La desactualización de los periodistas en relación a los temas prioritarios para las
personas con discapacidad impactan también en la cobertura sobre los desafíos del Mercado
Laboral y sobre las soluciones tecnológicas desarrolladas para diferentes tipos de discapacidad. Ü
En el enfoque sobre las Tecnologías y los Recursos, tema que aparece como el más pauteado por
los periódicos de acuerdo a la investigación del libro Medios de Comunicación y Discapacidad,
aun muestran demasiadas concepciones inadecuadas, en el sentido de intentar vender soluciones
milagrosas o de concebir a la persona con discapacidad como un enfermo, que exige cuidados
médicos sistemáticos. Al tratar el tema del Mercado Laboral, el segundo más pauteado, los
reporteros y editores de noticias prácticamente ignoran la importancia de la
adaptación del ambiente a las personas con discapacidad, punto esencial para la
inserción de este segmento de la población en el campo profesional.
Mercado laboral y
tecnologías
Los temas más abordados por la prensa aun no son guiados por una concepción capaz de promover la plena inserción social de las personas con discapacidad
5
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 103
El Mercado laboral, espacio de polémica. Segundo tema central más
abordado por la prensa brasilera, muestra del Mes Compuesto con Foco Central
en Discapacidad, las cuestiones relativas al Mercado Laboral tuvieron 3 aspectos
destacados: el acceso al propio mercado, el derecho al trabajo y la integración de la
persona con discapacidad al ambiente laboral.
Existe la forma de explicar la elevada frecuencia de estos 3 enfoques: el Ministerio
Público de Trabajo (MPT) tiene una enfática reacción en el cumplimiento de la
Ley Federal 8.213, del 25 de julio de 1991, que prevé la reserva de vacantes para
personas con discapacidad en el Mercado de Trabajo. A pesar de ser relativamente
antigua, sólo en la actualidad ha sido fiscalizada con rigor por el MPT, que tiene hoy
como meta prioritaria la erradicación de cualquier forma de discriminación contra
personas con discapacidad.
Las acciones contundentes de los procuradores en todas las regiones del Brasil,
asociando el proceso de concientización de las empresas sobre la urgencia del
cumplimiento de esta legislación bajo pena de penalidad, han generado polémicas.
Aun más, a este hecho se sumó la cuestión de haber sido adoptada como bandera
en entidades gubernamentales y varias ONG. Las redacciones periodísticas
respondieron a este activismo, según registran los datos de la investigación:
observando todos los temas pauteados para el Mes Compuesto con la Discapacidad
como Foco Central, es posible verificar que el Ministerio Público aparece en el 6% de
los textos periodísticos. Esta situación cambia de forma acentuada en textos referidos
al Mercado Laboral. En este caso, el MPT es citado en el 20% de los textos.
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 103
Valorizar la diversidadExisten otros factores muy positivos para resaltar: la
prensa acierta al señalar, en medio de los artículos sobre el
Mercado Laboral, la falta de calificación como una de las
excusas de la exclusión de las personas con discapacidad
en el sector profesional. Mejor aun, los periodistas
comienzan a dar un paso adelante en el sentido de dejar
en claro que los cambios en ese mercado se encuentran
determinados por una renovación de la mentalidad de los
empleadores y empleados, introducción de nuevas técnicas
e incorporación de nuevos equipos.
Pero; pese a los avances, varios de ellos registrados
también en el tratamiento editorial de Tecnología y
Recursos, otro tema abordado en este capítulo, el problema
central de la mayoría de los enfoques contemplados por la
investigación “Medios de Comunicación y Discapacidad” es
que nuevamente el paradigma de la inclusión no aparece de
forma nítida como elemento guía del periodista. De esta
forma, no es raro que los textos dejen de valorizar temas
vitales para una mejor contextualización del problema,
como por ejemplo la educación inclusiva (instrumento
privilegiado para asegurar la inserción de personas
con discapacidad en el campo profesional), o el primer
empleo (que a propósito de este tema, debe asociarse a
una capacitación ofrecida por el empleador). En cambio,
la prensa demuestra aun un entusiasmo desmedido por
aspectos relacionados a descubrimientos tecnológicos o al
hecho de que un determinado empresario cumpla con la
ley de cuotas.
Mercado de trabajo*Mes
CompuestoDías
Especiales
Acceso al mercado laboral 55,2% 41,2%
Derecho al Trabajo (legislación, etc.) 17,2% 29,4%
Integración de la Persona con Discapacidad al Ambiente de Trabajo)
17,2% 17,6%
Adaptación del Ambiente as las Personas con Discapacidad
6,9% -
Otros temas relacionados al Mercado Laboral
3,4% 11,8%
*11,1% de los textos de la muestra del Mes Compuesto y 11,7% de los incluidos en los Días Especiales, en ambos casos con Foco Central en Discapacidad, tenían al Mercado Laboral como tema principal.
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d104 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 105
El análisis coordinado por ANDI pone en evidencia, por
lo tanto, la dificultad de muchos medios de comunicación en
adoptar esta perspectiva más compleja en lo referido al debate
sobre el Mercado de Trabajo para personas con discapacidad.
Cuando la prensa asuma el paradigma de la inclusión,
contribuirán de manera sólida a expandir la conciencia social
sobre lo que es ser una persona con discapacidad en el Brasil
bajo la óptica de la legalidad y la legitimidad.
Política de CuotasEn el cómputo general de la presente investigación, 11,1 %
de los textos de la muestra del Mes Compuesto con Foco
Central en Discapacidad, tienen como tema al Mercado
Laboral. La mayoría de los textos (cerca del 55,2%) trata
el tema del acceso a este mercado, enfocándose en las
dificultades de inserción en el ambiente profesional, donde
es común la exclusión desde los inicios en la trayectoria
de las personas con discapacidad, principalmente la
exclusión de los procesos educacionales. Esta impresión
se complementa con el hecho de que el 50% de los textos
periodísticos que abordan el tema del Mercado Laboral
señalan a la falta de calificación como la causa que
dificulta la inserción.
Existe en el país una acalorada discusión sobre la política
de cuotas como medida capaz de garantizar el ingreso de las
personas con discapacidad al Mercado Laboral. Para Izabel
Maior, Coordinadora General de Corde, Coordinadora
Nacional para la Integración de la Persona Portadora de
Discapacidad, órgano ligado a la Secretaría Especial de
Derechos Humanos de la Presidencia de la República,
los cambios sólo serán posibles a partir de un amplio
proceso de sensibilización y concientización seguido de
acciones realmente efectivas. Izabel Maior defiende la
adopción de la política de cuotas y señala que “cabe al
gobierno elaborar políticas públicas capaces de corregir las
distorsiones históricas impuestas a un grupo de personas
con discapacidad; es tan marcada la desigualdad social
experimentada por estas personas que solamente a través
de un trato diferenciado tal desfase puede ser superado”.
Mercado laboral y educaciónEste debate ciertamente no debería ser excluido de la
agenda de la prensa. Parece lógico que para evitar un
acceso precoz y sin la calificación exigida por el mercado es
necesario propiciar una formación educacional que incluya
conocimientos generales, capacitación técnica y habilidad
para desenvolverse en el día a día. Pero en la realidad
brasilera, las personas con discapacidad no son las únicas
con dificultades para ingresar al mercado laboral en función
a la precaria escolaridad ya que la mayoría de la población
se encuentra hoy en día privada de mínimas condiciones
educacionales y capaces de formar profesionales que sean
adecuadamente absorbidos dentro del mercado laboral.
Por lo tanto, cuando se trata de un individuo con
discapacidad, existe la tendencia de que esta situación
apenas se acentúe. En el área educativa, como ya vimos, el
acceso a los centros de enseñanza continua siendo negado
bajo alegatos de que “no estamos preparados para recibirlo”,
un problema que no ocurre con un niño sin discapacidad
de sectores populares.
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d104 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 105
Si el Estado, ente responsable de la promoción del
desarrollo del ciudadano, no garantiza justas condiciones
de acceso a la educación y capacitación profesional para
las personas con discapacidad, es razonable que en algún
momento se recurra a la implementación de políticas
públicas afirmativas, dirigidas al fortalecimiento de las
posibilidades de inserción en el mercado laboral. Esta
circunstancia social fundamenta la necesidad de correlación
constante, en el ámbito del debate público, entre aspectos
relativos al Mercado Laboral y a la Educación.
Aunque el propio concepto de cuotas sea visto como
polémico, cuando los medios de comunicación tratan el tema
del desempleo a partir de esa perspectiva, la reflexión sobre la
inclusión pasa a ser mejor contextualizada y la equiparación
de oportunidades deja de ser encarada como un privilegio
o una ganancia gratuita de acuerdo al sentido común. “No
se puede hablar de igualdad de oportunidades si uno no
establece determinados mecanismos de protección; de otra
forma ¿Cómo es que estas personas podrían conseguir
empleo?, si el gobierno federal no impone o intenta dialogar,
las personas con discapacidad carecerían de oportunidades”,
justifica Manuel Veras, Técnico del Programa Brasil, Género
y Raza de Combate a la Discriminación en las Relaciones
Laborales del Ministerio de Trabajo.
Por medio de programas de capacitación profesional y
educacional, el Ministerio de Trabajo, en colaboración con
las empresas, ya logró insertar directamente a más de 30
mil personas con discapacidad en el mercado laboral desde
el año 2000. “No es un gran número”, declara Manuel Veras,
“pero es un esfuerzo que está acabando con el paradigma
social y, a su vez, está concientizando a las empresas sobre la
importancia de su participación en este proceso”.
Causas presentadas x Mercado Laboral*Falta de
informaciónFalta de
calificaciónprofesional
Exclusión social
Falta de accesibilidad
Otros
Derecho al trabajo (legislación, etc.) – – 33,3% 33,3% 33,3%
Acceso al Mercado Laboral – 50,0% 50,0% – –
Integración de la persona con discapacidad al ambiente de trabajo
100,0% – – – –
Adaptación del ambiente a laspersonas con discapacidad
– – – 100,0% –
Otros temas referidos alMercado Laboral
– – – – 100,0%
*En el 11,1 de los textos periodísticos de la muestra del Mes Compuesto, con Foco Central en Discapacidad,el Mercado de Trabajo es el tema principal.
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d106 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 107
Interpretación equivocadaLa Ley 8.213, del 25 de julio de 1991, prevé la reserva del 2%
al 5% de los cargos en empresas con más de 100 empleados
para beneficiarios rehabilitados o personas con discapacidad
habilitadas. Sin embargo, cabe volver a señalar que el
cumplimiento de esta ley no es garantía de que el mercado
laboral se convierta efectivamente en un ambiente inclusivo.
Uno de los puntos problemáticos es que la sociedad acaba
creyendo que gracias a esta ley todas las personas con
discapacidad serán automáticamente contratadas. En verdad;
las estadísticas demostraron, que aunque cada empresa del
país se esfuerce para cumplir su cuota, apenas el 2% de las 9
millones de personas con discapacidad conseguiría empleo.
En las empresas gubernamentales; el cumplimiento de
otra ley, la No 8.112 del 11 de diciembre de 1990, que indica
la reserva de vacantes para personas con discapacidad en
concursos públicos, también ha sido objeto de presión por
parte del Ministerio Público de Trabajo. Para Izabel Maior, es
necesario recordar que debido a las dificultades encontradas,
las personas con discapacidad acaban teniendo un nivel
de escolaridad por debajo del que poseen las personas
sin discapacidad: “Por eso las políticas de cuotas deben
ir acompañada de acciones integradas que garanticen el
acceso de las personas con discapacidad a la escuela”. (Mayor
información sobre aspectos legislativos relacionados al Mercado
Laboral en el cuadro de la siguiente página).
Para ampliar perspectivasDe manera general, la prensa tampoco se preocupa en
generar en el público la reflexión sobre el hecho de que
el cumplimiento de las leyes no es garantía de cambio de
mentalidad. No se trata de exigir un veredicto sumario
contra o a favor de las políticas públicas inspiradas en las
cuotas, pero sí de esperar que los medios de comunicación
desarrollen materiales periodísticos con enfoques más
profundos y diversificados, que contribuyan a reflexionar
sobre la efectividad de los derechos sociales conquistados
en el terreno legislativo.
Desde una perspectiva más amplia, como hemos
percibido en estas páginas, la inserción de las personas con
discapacidad en el campo profesional depende de mejores
condiciones educacionales, capacitación y sensibilización.
Estos factores reducirían la distancia entre estas personas y
el Mercado Laboral.
En ese sentido, hubiera sido útil para la comunidad
debatir, con el apoyo de las redacciones periodísticas,
las nuevas relaciones laborales luego del cumplimiento
de la Ley 8.213. Al contrario, casi siempre el periodista
consideró como pauta el simple cumplimiento de la
ley de cuotas desde el punto de vista estrictamente
formal, ignorando las consecuencias directas de esa
inserción en la vida cotidiana de todos los involucrados
en el proceso.
Valorizar la diversidadEn la práctica, los ajustes realizados por parte de los
empresarios que buscan la accesibilidad en diversas formas
ni siquiera superan los límites de la integración, ya que
no contemplan todos los requisitos sobre accesibilidad.
Estos incluyen amplias transformaciones en las posiciones
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d106 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 107
Extraído del estudio realizado por la ONG Escola de
Gente a pedido del Banco Mundial
La Constitución Brasilera asegura el deber del Estado
de velar por el ejercicio de los derechos de todas las
personas, incluyendo aquellas con discapacidad.
La legislación ordinaria y complementaria, a su
vez, organiza este compromiso y, en muchos casos,
cabe a los decretos conferir lo necesario para que la
legislación se traspase del marco jurídico al día a día de
la población.
La importancia del Decreto No 3.298, del 20
de diciembre de 1999, es la de reglamentar las tres
principales leyes brasileras directamente relacionadas al
tema de las personas con discapacidad:
LEY NO 7.853, DEL 29 DE OCTUBRE DE 1989: Explicitó
la responsabilidad del poder público en relación a la
persona con discapacidad y otorgó al Ministerio Público
atribuciones para actuar en casos de discriminación en
temas de discapacidad, incorporando la punición. Esta
ley trata específicamente de los derechos a la salud, la
educación y el trabajo.
LEY NO 8.112, DEL 11 DE DICIEMBRE DE 1990: Señala
la reserva de vacantes para personas con discapacidad
en concursos públicos. Al reglamentarla, el Decreto
No 3.298 corrigió errores de las Leyes Municipales y
Estatales que se referían a una reserva que indicaba hasta
el 5%, lo cual permitía composiciones mínimas que no
podían ser consideradas como reserva de vacantes.
El Decreto No 3.298 también modificó el sistema
de ingreso de personas con discapacidad en concursos
públicos. Antes, estos individuos eran obligados a pasar
por un examen médico mismo antes de una pasantía
de prueba que evaluara su capacidad con la función
que ejercería. Hoy en día, luego de ser aprobada en
esa pasantía, la persona con discapacidad pasa por la
evaluación médica específica que se espera que tendrá
sólo el objetivo de indicar de qué apoyos (o recursos) el
nuevo funcionario necesitará durante el cumplimiento
de su trabajo.
LEY FEDERAL NO 8.213, DEL 25 DE JULIO DE 1991: Señala
que las empresas con más de 100 empleados deben
reservar del 2% al 5% de sus cargos para personas
con discapacidad física, mental, sensorial o múltiples
que hayan sido habilitados, y también a personas
rehabilitadas, de acuerdo a la proporción: a partir de
100 hasta l00 empleados (2%); de 201 a 500 empleados
(3%), de 501 a 1000 (4%); de 1001 en adelante (5%). Se
dispone así sobre los Planos de Beneficios para asegurar
a las personas los medios de subsistencia en caso de
discapacidad, y aun sobre las posibilidades de despido
de un trabajador rehabilitado o de una persona con
discapacidad habilitada.
Las conquistas del Decreto No 3.298
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d108 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 109
En resumen, el Decreto No 3.298:
• Define lo qué es Discapacidad para fines de la
legislación brasilera, contraponiendo este concepto
al de incapacidad;
• Dispone sobre la Política Nacional para la Integración
de la Persona Portadora de Discapacidad, definiendo
qué discapacidades deben tener protección jurídica;
• Establece directrices en las áreas de salud, educación,
habilitación, rehabilitación, profesionalización
y capacitación de profesionales, trabajo, cultura,
deporte, turismo, recreación y accesibilidad;
• Prevé formas de participación para personas con
discapacidades en el Mercado Laboral, entre estas
forma se encuentra la inserción competitiva referida
a las cuotas, y la inserción selectiva. Esta última se
refiere a situaciones en las cuales las personas con
discapacidad severa necesitan de un procedimiento
especial en el trabajo, como un horario diferenciado
y asistencia tecnológica como lectores y apoyos
humanos (por ejemplo un acompañante que
actúe no sólo en el ambiente de trabajo sino que
desarrolle otras acciones como la alimentación,
la higiene íntima; este acompañante debe tener
derechos laborales).
Para algunos miembros del Ministerio Público, el
tema del acompañante es controversial. Por ejemplo,
si la empresa o el órgano público que se encarga del
salario del apoyo humano exige que éste sea contratado
o que ingrese bajo la modalidad del concurso, la
persona con discapacidad tendrá como acompañante
a un extraño. Han surgido propuestas sobre una ley
sobre la ayuda de costos especiales para que el ayudante
no ejerza funciones de empleado de la empresa o de
servidor público. n
adoptadas por los empleadores y empleados, además de
recursos como equipos y procedimientos relativos a la línea
de trabajo o ayudas técnicas específicas (instrucción en
braile, software de lector de pantalla, intérprete de la lengua
de señales, etc.).
Entonces tiene sentido preguntar: ¿Cuántas empresas
que en la actualidad emplean a funcionarios con
discapacidad se empeñan en proporcionar un verdadero
ambiente de accesibilidad? Una accesibilidad que, cabe
destacar, disemina una inusitada cultura de valorización
de la diversidad a través de la modificación de formas de
comunicación, de señalización y de evaluación, entre otros
aspectos fundamentales dentro delcontexto empresarial.
Si consideramos la cobertura analizada por esta
investigación, la respuesta a la pregunta anterior es que
los empleadores continúan teniendo resistencias para
modificar sus políticas para promover una inserción con
calidad de funcionarios con discapacidad. Es suficiente
referirnos al insignificante índice alcanzado por aspectos
relativos a la adaptación del ambiente laboral que son
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d108 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 109
mostrados en los reportajes. Conforme se evidencia en la
siguiente tabla, en la muestra del Mes Compuesto con Foco
Central en Discapacidad, el porcentaje fue de 6,9%. En los
Días Especiales el tema fue simplemente ignorado por los
medios de comunicación.
Una lectura poco crítica de la tecnologíaTecnología y Recursos, el tema más tratado por la
prensa brasilera en lo referido a la Discapacidad, tiene
una relación directa con la accesibilidad, aunque la
mayoría de los periodistas cree de forma equivocada
que este término se refiere sólo a la arquitectura, a temas
urbanísticos o de edificación, como rampas en las calles
y servicios higiénicos adaptados (vea más sobre este tema
en el Capítulo 1). Y aun bajo la óptica de este enfoque
simplista sobre accesibilidad, algunos paradigmas se
mantienen distantes del interés y del conocimiento de
los profesionales de la prensa. Por ejemplo, el concepto
de diseño universal que se consolida cuando se tiene
certeza de que un espacio solamente puede ser realmente
útil si ofrece comodidad a cualquier persona, con o
sin discapacidad.
Temáticas asociadas a la Tecnología y los Recursos
aparecen en un nada despreciable porcentaje de 19,5% de
los textos periodísticos de la muestra por Mes Compuesto
cuando el Foco Central es Discapacidad. Cabe notar que
mientras las nuevas tecnologías son abordadas en 33,3% de
los textos, las noticias sobre rehabilitación el menor índice
registrado: 2% (vea la siguiente tabla).
El camino más cómodoEs comprensible el interés de los medios de comunicación
por las nuevas tecnologías ya que este tema parece ser
común en cualquier área, principalmente cuando la
difusión de la noticia no se encuentra comprometida con
un enfoque más complejo de las temáticas.
Temas más abordados*Mes
CompuestoDías
EspecialesTecnología y Recursos 19,5% 8,3%
Mercado Laboral 11,1% 11,7%
Educación 9,2% 9,7%
Una clase de discapacidad 8,4% 3,4%
Deportes 7,6% 4,8%
Preconceptos (discriminación) 6,9% 0,7%
Accesibilidad 6,5% 11,0%
Temas de la sociedad civil 5,7% 6,9%
Política pública específica 5,0% 9,0%
Artes 5,0% 11,0%
Causas de la discapacidad 3,1% 0,7%
Problemas enfrentados (familia) 1,9% 0,7%
Temas del sector privado 1,5% 0,7%
Discapacidad en general 1,5% 2,1%
Otros espacios sociales 1,5% 2,8%
Soluções para a deficiência 1,1% 1,4%
Violencia 1,1% –
Familia 1,1% 1,4%
Consecuencias de la discapacidad 0,8% –
Accidentes 0,8% 2,1%
Otros 0,8% 5,5%
*Discapacidad como Foco Central
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d110 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 111
En el caso de la Discapacidad, la superficialidad de
este tipo de enfoques se vuelve cómoda por los siguientes
motivos:
• Vende o tiende a vender una solución milagrosa para
una situación considerada como un problema por
la sociedad.
• Va al encuentro del sentido común, que ve a la
persona con discapacidad como a alguien enferma y
que necesita solamente y sistemáticamente cuidados
médicos y auxilios.
• No exige del reportero o del editor de noticias una
reflexión ideológica sobre el tema.
• No incita al periodista a reconsiderar su punto de vista
de considerar a las personas con discapacidad como un
bloque homogéneo de seres humanos que abdican de
diversos aspectos de su individualidad o de sus decisiones
profesionales, personales, civiles, políticas entre otras.
Sueño distantePor otro lado, dos temas esenciales no fueron tomados
en cuenta por los periodistas en la mayoría de los textos
analizados:
• El hecho de que muchas de las tecnologías divulgadas
no se encuentren disponibles en el mercado o sean
financieramente inaccesibles a la mayoría de la población.
• La importancia del uso individualizado de estas tecnologías,
es decir, que una silla de ruedas altamente sofisticada no
posee la misma utilidad para diferentes personas.
Aquí es posible retomar el tema de la rehabilitación
como contrapunto. Llama la atención, en el contexto de
este tipo de coberturas, el hecho de que necesariamente
el periodista afrontará un panorama conceptual bastante
complejo, lo que puede justificar el poco entusiasmo que
demuestra el periodista cuando aborda este tema.
El tema de la rehabilitación exigirá casi siempre la
apertura de espacios para discusiones que involucran
la reinserción del profesional con discapacidad en el
Mercado Laboral, la definición de políticas públicas de
mayor alcance, la legislación del sector y la eficacia de las
terapias y tratamientos utilizados en el Brasil. Es decir,
esta tema lleva al periodista a un proceso detallado de
Enfoque de tema Tecnología y Recursos* Mes
CompuestoDías
Especiales
Nuevas tecnologías al servicio de las personas con discapacidad
33,3% 16,7%
Tratamientos y terapias 19,6% 41,7%
Equipos y aparatos especiales 13,7% –
Diagnósticos precoces 9,8% 16,7%
Braile 9,8% 25,0%
Perros-guías 3,9% –
Diagnósticos 3,9% –
Rehabilitación 2,0% –
Otros 3,9% –
*Los porcentajes de esta tabla se refieren a los textos periodísticos que tienen la Discapacidad como Foco Central cuya temática principal fue tecnología y Recursos.
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d110 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 111
discernimiento, comprometido con una visión más precisa
de la Discapacidad.
Es fundamental destacar, sin embargo, que el
comportamiento ajeno de la prensa frente a estos enfoques
más amplios parece combinarse con el incipiente trabajo
preventivo en el área de atención primaria a la salud
desarrollada en el país.
Tiempo de innovaciónPara evitar equivocaciones y enfoques limitados, como los
ya mencionados, es imprescindible que el periodista analice
con mayor cuidado las noticias sobre Tecnologías y Recursos
antes de publicarlas, verificando la real utilidad del aparato
para la población brasilera con discapacidad. Y, en este
sentido, sería interesante que el periodista formule de forma
crítica algunas preguntas simples y esenciales para evaluar la
pertinencia y el alcance social de las novedades tecnológicas:
• ¿Cuál es el costo?
• ¿Se encuentra disponible?, En caso contrario, ¿Cuándo
estará disponible?
• ¿Posee condiciones de ser insertadas dentro de una
propuesta de políticas públicas?
• ¿Cuáles son los criterios de uso?
• ¿Quién realmente puede beneficiarse de estas
tecnologías?
Un buen ejemplo de la relevancia de estos temas: el
programa del Sistema Único de Salud destina equipos a
personas con discapacidad mediante prescripción médica,
sólo que la silla de ruedas pertenece por lo general a un modelo
padrón, no se adecua a las medidas de los usuarios. Por este
motivo, lo ideal es que estos equipos, y otros utilizados por
personas con discapacidad, sean todos individualizados.
Innovaciones y accesibilidadAdemás de dejar de lado el deslumbramiento inicial delante
de las novedades tecnológicas, el periodista debe asumir una
posición crítica frente a este tema y a favor del real interés
de los ciudadanos. También es urgente que el profesional
de las comunicaciones desarrolle la curiosidad y muestre
una mentalidad abierta a todo un campo de innovaciones
tecnológica de gran relevancia social ya que es cierto que
durante el siglo XX no siempre la tecnología estuvo al
servicio de los ideales y las necesidades humanistas.
Tiene sentido el interés por conceptos desafiantes,
que estimulen lecturas diferenciadas en el campo de las
comunicaciones, la locomotricidad, la tecnología o la
informática entre otros. La discusión sobre Tecnología
y Recursos es compleja y adquiere relevancia en un
determinado momento ya que un avance tecnológico no
necesariamente significa mayor accesibilidad. Por ejemplo,
a medida que se desarrollaron mecanismos de seguridad
para los usuarios, un gran número de cajeros automáticos
inmediatamente dejaron de ser útiles para personas con
ceguera. Esto se debió a que las preguntas hechas por escrito
cambiaban en cada transacción, además de los cambios en
las letras del teclado que se realizaron en el teclado virtual.
La solución es la creatividadPor otro lado, reflexionar sobre la Tecnología y los
Recursos implica tener más conocimientos en relación a
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d112 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 113
la llamada “asistencia tecnológica”, cuyo objetivo es facilitar
o proporcionar a las personas con discapacidad no sólo
calidad de vida sino también acceso a procesos y bienes que
ya son utilizados por toda la comunidad. En ese contexto, es
posible encontrar ejemplos, igualmente importantes, tanto
de baja como de alta tecnología.
En el campo de la alta asistencia tecnológica, cabe
señalar que son creadas de forma incesante sofisticadas
adaptaciones de hardware (órtesis) y de software buscando
adecuar los accionadotes naturales del computador como
el teclado, el “mouse” o el micrófono. Sin embargo, un
buen reportaje no debería olvidar destacar que estas órtesis
sólo funcionarán si se responden a la realidad de cada
usuario, tomando en consideración sus limitaciones físicas,
sensoriales, mentales o múltiples.
Al mismo tiempo, mucha gente desconoce que una
persona con parálisis cerebral imposibilitada de acceder
a un adaptador para mantener el lápiz firme en la mano
puede conseguir sujetar el lápiz con una cinta adhesiva. Este
es un perfecto ejemplo de baja asistencia tecnológica. Otros
materiales bastante utilizados, y bastante eficientes, son
metales en desuso, productos de embalaje, papelógrafos,
cordeles, espumas de goma, placas de madera, semillas, etc.
En este panorama, parece lógico que, sin desmerecer
la importancia de la tecnología de punta, se enfatice
para la sociedad que gran parte de las soluciones para
las personas con discapacidad son simples y baratas.
Estas últimas alternativas, infelizmente, con frecuencia
no llaman la atención de la prensa, lo que finalmente
refuerza la preconcebida idea, la falacia, de que siempre
es caro equiparar las oportunidades entre las personas
con y sin discapacidad.
En el sector de las comunicacionesOtro tema propicio para un enfoque con múltiples facetas
son las posibilidades comunicativas ofrecidas por Internet.
Sin embargo, la regla señala que las páginas en Internet
del Brasil con accesibilidad para navegación sin límites,
de software de voz, todavía son escasas. Aun las empresas
y organizaciones de la sociedad civil, cuyo objetivo
es garantizar la accesibilidad a las informaciones que
divulgan, pueden sin intención dificultar esta accesibilidad
simplemente al subrayar ciertos textos. Y es así que un hábito
banal, sin premeditación alguna, perjudica a una persona
con discapacidad. Los sitios en Internet de las publicaciones
periodísticas son consultados en mayor o menor medida de
acuerdo a su construcción. Si existen menos links, mejor
será la navegación para los software de voz. Los productos
digitales deben estar destinados a todos, realmente a toda la
población, en caso contrario se compromete su utilidad.
Pero también existen situaciones en que el problema
no es la inadecuación del enfoque periodístico, sino la
desatención con temas altamente relevantes para el proceso
inclusivo. Es el caso, por ejemplo, de la calurosa discusión
entre las personas con sordera sobre el uso y la utilidad de la
tecla “closed caption” en la televisión, polémica que aun no
forma parte del interés de los medios de comunicación. Esta
tecla hace posible que el televidente acompañe el texto oral
por medio de subtítulos en la pantalla. Aunque son pocos
los programas que ofrecen este servicio, el intercambio
Mercado laboral y tecnologías M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d112 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Mercado laboral y tecnologías 113
de argumentos sobre este tema es sistemático entre las
personas con sordera oralizados, es decir, que hablan
portugués y que se encuentran a favor del “closed caption”,
y los no oralizados, que tienen reservas al exagerado valor
otorgado a esta tecla, considerada como la “gran solución”
para los problemas en accesibilidad comunicacional.
Este último grupo defiende que la tecla “closed caption”
no debe sustituir la presencia de una traductor de Libras en
la pantalla del televisor, porque la mayoría de personas con
sordera en el Brasil no entiende el portugués escrito, por lo
menos en la velocidad de los subtítulos.
Este debate es interesante dentro del proceso inclusivo
que parece acontecer dentro de una dimensión no percibida
por los periodistas.
Visión crítica de los númerosLa calidad de los textos periodísticos sobre Discapacidad
también mejorará en la medida en que el periodista asuma
una visión crítica cuando analice números e investigaciones
relacionadas a la Tecnología y los Recursos, y a cualquier
otro tema. Es importante valorizar las investigaciones
y los resultados académicos, pero estos deben estar
contextualizados, y principalmente, deben estar enfocados
a través de entrevistas a distintas fuentes y posiciones
antagónicas. ¿Cuál es la eficacia de cada una de estas
investigaciones para la población con y sin discapacidad?
En abril del 2003, por ejemplo, la Fundación Getúlio
Vargas difundió una investigación que denominó “Mapa de la
Exclusión Digital”. En este informe, aparece que 12,46% de la
población brasilera tiene acceso a una computadora en casa y
que apenas el 8% tiene acceso al Internet. A través de la prensa,
se informó que este “Mapa” ofrece datos relacionados al género,
la etnia, las regiones del país, la edad, los años de estudios, etc.
Sin embargo, fue clara y nítida la falta de compromiso por parte
de la prensa que no señaló cuantos de estos computadores son
utilizados por gente con discapacidad.
Todo indica que los periodistas no buscaron esta
información. Pero puede ser que la pregunta haya sido
formulada por la prensa sin que la Fundación Getúlio
Vargas respondiese de forma adecuada, lo que ya sería
de por si una pauta interesante... (cabe indicar que en
noviembre del 2003 en el estudio Retratos de la Discapacidad
en el Brasil, la Fundación Getúlio Vargas y la Fundación
Banco del Brasil indicaron que apenas el 6,5% de los 14,5
millones de brasileros con discapacidad tienen acceso a una
computadora, una proporción bastante inferior a aquella
considerada entre la población en general).
De cualquier forma, no faltan argumentos para que la
prensa considere importante realizar indagaciones de esta
naturaleza. Citaremos aquí 2 ejemplos:
• El acceso a la informática está directamente relacionado
con el acceso a la educación, y una de las razones más
frecuentemente citadas por los empresarios para no
contratar adultos con discapacidad es su bajo nivel de
escolaridad y su poca calificación profesional.
• La sistemática difusión de soluciones simples y complejas,
de bajo y alto costo, capaces de promover la accesibilidad
a las personas con discapacidad, proporcionará mejores
condiciones para todos los ciudadanos ya que somos
parte indispensable de la misma nación. n
6Discapacidad
no es enfermedad
La agenda de la sociedad brasilera ha ignorado una temática de gran urgencia: la correlación entre Discapacidad y factores económicos y sociales. El mismo desconocimiento también forma parte de la mayoría de redacciones periodísticas
Estadísticas de la Organización de Naciones Unidas revelan que existen
aproximadamente 500 millones de personas con discapacidad en el mundo. De acuerdo al
Censo del año 200 realizado por el IBGE, (Instituto Brasilero de Geografía y Estadística),
14,5% de la población brasilera, o cerca de 24,5 millones de personas, tienen algún tipo de
discapacidad. Por su parte, la Organización Mundial de la Salud señala que los países en
vías de desarrollo poseen un número 10 veces mayor de niños y adolescentes con
discapacidad que los países desarrollados. Ü Otra investigación realizada por la OMS
muestra que más de la mitad de los casos de discapacidad podría ser evitados a través de
adecuadas políticas públicas de salud. En el Brasil, no obstante, aunque existiese una firme
determinación por parte del gobierno federal, estas políticas tropezarían inmediatamente
con un obstáculo: la ausencia de datos precisos sobre las causas de las discapacidades... Ü Es
en este contexto, donde muchas veces la dimensión social del problema se
encuentra oculta por la desinformación y por enfoques hostiles al enfoque de
derechos, que la prensa necesita ejercer una participación más crítica y efectiva.
117
Causas y Consecuencias. En el imaginario popular suele asociarse a la
Discapacidad con un juego de azar, con las determinaciones del destino o con
algún oscuro designio divino. Pero esta impresión acaba rápidamente cuando
observamos las estadísticas que exponen un cuadro revelador sobre la correlación
entre Discapacidad y la condición económica y social.
¿Cuál es el misterio para esta significativa diferencia entre el panorama de un país
desarrollado y otro en vías de desarrollo? Esencialmente la ausencia de miseria y las
políticas públicas específicas adoptadas. Así, no hay espacio para la desnutrición,
al mismo tiempo que los avances en la medicina se hacen cargo de los casos en los
cuales es posible evitar discapacidades en el feto. Además, las instituciones previenen
accidentes laborales y accidentes de tránsito, existen campañas contra la violencia y
programas contra traumas en general, situaciones responsables de ser la causa de
ciertos tipos de discapacidad.
Las cifras estimadas por la OMS, según las cuales más de la mitad de los casos
de discapacidad podrían ser evitados, deben considerarse como alarmantes. En
el panorama mundial analizado en el año 1995, se destaca que los trastornos
congénitos y prenatales pueden ser evitados. Muchas acontecen por falta de
exámenes prenatales (16,6%), por enfermedades transmisibles (16,8%), por
enfermedades crónicas degenerativas (21%), por la desnutrición (11%), además
por alteraciones psicológicas (6,6%) y por el alcoholismo y abuso de drogas
(10,0%). A estos factores, se suman causas externas como diferentes tipos de
accidentes (18%).
117
Definir la Discapacidad: salud x derechos
No obstante, al profundizar en el tema, en un proceso
más detallado sobre las causas y soluciones relativas al
tema de la Discapacidad, es importante estar atentos a
algunos conceptos básicos, bajo el riesgo de resbalar en
un enfoque discriminatorio. Siendo rigurosos y bajo el
punto de vista estrictamente médico, es posible designar a
una discapacidad como una enfermedad, en una acepción
especializada. Pero no es recomendable que este concepto
sea utilizado en el lenguaje común ya que este enfoque
confina a la Discapacidad al campo médico, alimentando
la falsa expectativa de la existencia de una cura y al
mismo tiempo bloqueando el acceso a una serie de otras
posibilidades de interacción social. Por ejemplo; según
el sentido común, un niño o adolescente “enfermo” no
debería estudiar.
Aunque varias clases de discapacidad tengan origen
genético, la Discapacidad no es en sí misma una enfermedad,
es una condición de singularidad. Esta “restricción” o
“pérdida” de habilidades no impide a un niño o adolescente
desarrollar sus potencialidades en la educación, el trabajo o
la salud. Por el contrario, las experiencias inclusivas exigen
una permanente relación entre estas áreas mencionadas. Y es
a partir de este contexto que deriva la necesidad de abordar
el debate público sobre la Discapacidad bajo la óptica de los
Derechos Humanos y de la plena inclusión social.
Ausencia de estadísticas
No existen estadísticas sobre las causas de la Discapacidad
en el Brasil. Esta ausencia de datos es, en sí misma, un
indicio de que este tema carece de interés como objetivo
de políticas públicas. Lo que existe en la actualidad son
datos parciales sobre algunos aspectos del problema.
Sabemos, por ejemplo, que en los accidentes de tránsito,
por cada persona fallecida, otros tres individuos desarrollan
discapacidades como mutilaciones, paraplejia, tetraplejia o
discapacidad visual. Por otro lado, una investigación de
Dataprev (la Empresa de Tecnología e Informaciones de la
Providencia Social) , realizada en el año 2000, registró 344
mil casos de accidentes de trabajo.
Sin embargo, aun no se tiene una idea precisa sobre
las secuelas dejadas por accidentes típicos del segmento
infanto-juvenil: saltos en piscinas, cataratas y lagos,
(que con frecuencia provocan fracturas en la columna).
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d118 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 119
Otros accidentes comunes son las explosiones de fuegos
artificiales o los accidentes en bicicleta o patines.
Aun sin contar con una amplia radiografía de la situación,
los datos disponibles son suficientes para percibir que las
causas de la discapacidad deberían ser tratadas como un
urgente problema nacional. El investigador Marcelo Néri,
uno de los responsables del libro Retratos de la Discapacidad
en el Brasil7, afirma que sólo será posible reducir los altos
índices de personas con discapacidad en la población si se
invierte en políticas de prevención de accidentes, en políticas
de seguridad y salud, (como las que combaten las carencias
nutricionales y los programas de diagnóstico temprano).
Marcelo Néri explica que “(estas políticas) consiguen un
nivel de prevención primario, ya que impiden que el proceso
de la enfermedad o el accidente se compliquen al eliminar las
causas o prevenir que ocurra el accidente”.
La base de datos del IBGE
El estudio coordinado por la Fundación Getúlio Vargas,
cuyas principales conclusiones aparecen en un cuadro en las
páginas siguientes, enfrentó un desafío técnico importante:
los conceptos relativos a las discapacidades utilizados por el
IBGE (Instituto Brasilero de Geografía y Estadística) son más
amplios que los conceptos hasta entonces aplicados en el país.
Con esto, el Censo acabó incorporando, en sus estadísticas,
datos no sólo de personas con limitaciones directamente
relacionadas a una condición de Discapacidad, sino también
el Censo incluyó a personas que, en la época de la encuesta,
batallaban contra alguna dificultad específica, aunque sea
temporaria, como por ejemplo caminar o subir escaleras.
El método usado por el IBGE suscitó cuestionamientos,
siendo incluso objeto de críticas según las cuales la IBGE
“infló” las cifras al adoptar criterios tan amplios sobre
Discapacidad. Para el sociólogo Marcelo Medeiros,
investigador del IPEA (Instituto de Investigaciones
Económicas Aplicadas), el Censo del año 2000 representa
un gran avance desde el punto político-social para las
lucha de las personas con discapacidad. “El gran mérito
del Censo fue haber abandonado la visión que consideraba
a la Discapacidad apenas como defectos clínicos”, afirma
Marcelo Medeiros quien utiliza un ejemplo del año 1991,
cuando una persona que presentaba enormes dificultades
para subir escaleras sólo hubiera sido considerada como
persona con discapacidad si anduviera con muletas o en
silla de ruedas. “Un caso gravísimo de artrosis no aparecería
en las estadísticas al menos que utilice aparatos especiales”,
añade. Por lo tanto, bajo este aspecto, no se podría afirmar
que el Censo 2000 habría “inflado” la cifra de las personas
con discapacidad en el Brasil. “El número aumentó de 1,8% a
14,5% de la población principalmente porque el concepto de
discapacidad era subestimado”, defiende Marcelo Medeiros.
Para el sociólogo esa metodología sigue la tendencia mundial
de no-separación entre “lesión y dificultad”, parámetro
importantísimo para la elaboración de políticas públicas
eficaces para las personas con discapacidad.
De lo individual a lo social
La evaluación de Débora Diniz, doctora en Antropología
y consultora del PNUD (Programa de las Naciones
Unidas para el Desarrollo) y directora de la ONG Anis,
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d118 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 119
ratifica la opinión del sociólogo Marcelo Medeiros.
Además de reconocer que el método adoptado por el
Censo del IBGE es una iniciativa innovadora, Débora
Diniz cree que este método consolida un nuevo modelo
de Discapacidad. “Una de las grandes novedades del
movimiento inclusivo fue la de incorporar a los ancianos
en el debate; con esto descubrimos que todos nosotros,
potencialmente, seremos personas con discapacidad, pues
al envejecer experimentaremos una serie de limitaciones;
hasta entonces, el Censo únicamente utilizaba parámetros
médicos”, explica Débora Diniz.
Para la investigadora, el nuevo Censo viene en la
dirección de los avances en el enfoque de la Discapacidad
en el plano internacional, presentando el tema como
un asunto de interés social y no personal. “Cuando se
construye una rampa, esta medida no beneficia solamente a
las personas con discapacidad, pero también a los ancianos,
las mujeres embarazadas u otras personas que tengan una
incapacidad circunstancial”, argumenta Débora Diniz.
Con el objetivo de trazar un cuadro más definido sobre
la relevancia del Censo 2000, no se debe olvidar que el
cuestionario aplicado por el IBGE (Instituto Brasilero
de Geografía y Estadística) fue resultado de un esfuerzo
conjunto entre el gobierno federal y las organizaciones
que militan en estos temas. Los costos de trabajos de
campo tan extensos son muy elevados, y por este motivo
la significativa ampliación del espacio ocupado por el tema
de la Discapacidad en la pauta del Censo es considerada
como un importante avance en términos de políticas
públicas nacionales.
Origen de las estadísticas* Mes
CompuestoDías
Especiales
Organismos Internacionales (ONU, PNUD, etc.)
3,8% 2,1%
Institutos de investigaciones gubernamentales
3,8% 4,8%
Diversas ONG 0,8% 0,7%
Secretarías Municipales de Salud/Educación
0,4% 0,7%
Universidades 0,4% 0,7%
Especialistas e investigadoresdel área
0,4% -
Entidades privadas 0,4% 0,7%
Secretarías Estatales deSalud/Educación
- 0,7%
Otra 2,7% 2,1%
No fue posible la identificación 3,4% 6,9%
No cita estadísticas 84,7% 82,8%
*Discapacidad como Foco Central. En respuestas múltiples las suma de los porcentajes pude acumular más del 100%.
La ausencia de una mayor diversidad de estudios cuantitativos sobre la realidad de las personas con discapacidad en el Brasil se refleja en el hecho de que en más del 80% de textos periodísticos analizados en la investigación de ANDI, siendo la Discapacidad el Foco Central, no existen citas a datos estadísticos y que cuando éstas aparecen no es posible identificar la fuente. Esta actitud de la prensa no fue verificada en investigaciones anteriores realizadas por ANDI y los colaboradores en relación a otros temas.Los datos del análisis aun señalan que las principales fuentes de las estadísticas consultadas son los institutos de investigación gubernamentales, que son igualadas en frecuencia a los organismos internacionales en la muestra del Mes Compuesto que tiene como Foco Central a la Discapacidad. Mientras tanto, en casi el 90% de estos textos mencionados el periodista no realiza comparación alguna entre los indicadores utilizados.
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d120 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 121
Los números del Censo del IBGE (Instituto Brasilero
de Geografía y Estadística) indicaron que existen
cerca de 24,5 millones de brasileros con algún tipo de
Discapacidad. El estudio se basó en datos del censo
que aparecen en el libro “Retratos de la Discapacidad
en el Brasil”, publicación a cargo del Centro de Políticas
Sociales de la Fundación Getúlio Vargas. El libro destaca
aspectos regionales, sociales y económicos relativos a
este segmento poblacional.
El factor edad
Bajo una perspectiva etaria, existen algunas diferencias
bastante significativas sobre la distribución de la población
de personas con y sin discapacidad. No fue una sorpresa
verificar, por ejemplo, que los ciudadanos mayores de
69 años integran el mayor sector entre las personas con
discapacidad (29,34%), mientras representan el 5,04%
del total de las personas sin discapacidad. En conclusión,
una serie de enfermedades y disfunciones características
de la edad avanzada pueden resultar en condiciones de
discapacidad. Esta lectura es corroborada por el hecho
de que en el grupo de individuos sin discapacidad, las
personas cuyas edades se encuentran comprendidas
entre los 0 y 24 años suman cerca del 55% de la cifra
total, cifra que se reduce al 18,43% entre la población con
discapacidad (vea la siguiente tabla).
El estudio también constató que la edad promedio
de las personas con discapacidad es de 46,4 años,
mientras que en la población total del Brasil dicha
edad corresponde a 28,2 años y cuando nos referimos
únicamente a individuos sin discapacidad, la edad
promedio es de 25,2 años. Otro dato relevante es que entre
los sujetos con más de 60 años, la posibilidad de presentar
alguna discapacidad es de 49,64% y en el grupo etario de
0 a 4 años la posibilidad es de 2,26%.
Panorama de la Discapacidad en el Brasil
Discapacidad y grupo etario en el Brasil*Grupo etario
Personas condiscapacidad
Personas sindiscapacidad
Población total
0 a 4 1,51% 11,02% 9,65%5 a 9 2,88% 10,92% 9,76%10 a 14 4,40% 11,20% 10,22%15 a 19 4,74% 11,55% 10,57%20 a 24 4,90% 10,28% 9,50%25 a 29 5,01% 8,68% 8,15%30 a 34 5,54% 8,03% 7,67%35 a 39 6,45% 7,35% 7,22%40 a 44 8,63% 5,80% 6,21%45 a 49 9,63% 4,38% 5,14%50 a 54 9,03% 3,33% 4,15%55 a 59 7,94% 2,42% 3,22%60 o más 29,34% 5,04% 8,56%Total 100% 100% 100%
*Retratos de la Discapacidad en el Brasil, Fundación Banco del Brasil y Fundación Getúlio Vargas, 2003
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d120 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 121
Sexo y etnia
Al analizar los datos sobre las personas con discapacidad
en relación al sexo, el estudio destaca que las mujeres
representan el 53,58% del total, y en relación a la
población total, ellas conforman el 50,3%. Esta tendencia
de crecimiento se encuentra asociada a que las mujeres
presentan una expectativa de vida mayor que la de los
hombres, por lo tanto, están más expuestas a aquellas
enfermedades características de la edad avanzada.
La investigación también registra que el porcentaje
de gente blanca es un poco inferior al presentado en
la población total (51,74% y 53,74%), mientras que la
proporción de personas mestizas y negra aumenta (ver
la siguiente tabla).
El tema del ingreso
En lo referido al ingreso, el estudio señala que, en
promedio, una persona con discapacidad gana 529,35
reales; cerca de 100 reales menos que la población en
general; 628,18 reales. Estudiado de forma aislada, el
grupo de personas con discapacidad posee un ingreso
de 643,87 reales.
Discapacidad y perfil étnico en el Brasil*Etnia Personas
con discapacidad
Personas sin discapacidad
Población total
Blanca 51,14% 54,19% 53,74%
Mestiza 39,86% 38,21% 38,45%
Negra 7,50% 6,17% 6,21%
Indígena 0,51% 0,42% 0,43%
Asiática 0,43% 0,45% 0,45%
Otras 0,57% 0,73% 0,51%
Total 100% 100% 100%
*Retratos de la Discapacidad en el Brasil, Fundación Banco del Brasil y Fundación Getúlio Vargas, 2003
Ingreso promedio de las personascon discapacidad*
Estados con menor índice de personas con discapacidad
Personas con discapacidad
Ingreso promedio (Reales)
São Paulo 11,35% 814,20
Roraima 12,50% 564,39
Amapá 13,28% 585,86
Distrito Federal 13,44% 903,20
Paraná 13,57% 569,34
Estados con mayor índice de personas con discapacidad
Personas con discapacidad
Ingreso promedio (Reales)
Paraíba 18,76% 287,83
Rio Grande del Norte 17,64% 354,25
Piauí 17,63% 254,21
Pernambuco 17,40% 363,75
Ceará 17,34% 302,43*Retratos de la Discapacidad en el Brasil, Fundación Banco del Brasil y
Fundación Getúlio Vargas, 2003
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d122 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 123
Otro dato que ejemplifica de forma marcante los
contrastes en el Brasil: en Lago Sul, vecindario de clase
media de Brasilia cuya ingreso mensual per capita es de
casi 3 mil reales, la tasa de concentración de personas con
discapacidad es menor que la del Distrito Federal. Además,
en Lago Sul el promedio de tiempo de estudios alcanza
los 11 años. Es decir, la probabilidad de existencia de una
Discapacidad es inversamente proporcional a los niveles
de escolaridad e ingreso (vea más sobre aspectos socio-
económicos de la Discapacidad en las siguientes páginas). n
Si en la sociedad brasilera, de modo general, el
tema de género representa un foco de tensión,
discriminación y exclusión, es posible inferir que
el género afecta de forma más grave las relaciones
sociales de las personas con discapacidad puesto
que los prejuicios son mayores. A pesar de estas
evidencias, los enfoques relacionados al género fueron
prácticamente ignorados por la prensa. No aparecen
en ningún texto analizado por ANDI y la Fundación
Banco del Brasil que tenían a la Discapacidad como
Foco Central. Las únicas menciones aparecen en la
muestra del Mes Compuesto, cuando la Discapacidad
era Foco Secundario. De forma semejante, los temas
relacionados a la etnia, que también es fuente de
preconceptos, consiguen un irrisorio índice dentro
de los textos analizados por la investigación Medios de
Comunicación y Discapacidad. n
La cobertura periodística y los temas referentes al género y la etnia
Mención a temas relacionados al género
Mes Compuesto Días Especiales
Foco Central
Foco Secundario
Foco Central
Foco Secundario
Si – 1% – –
No 100% 99% 100% 100%
Mención a temas relacionados a la etnia
Mes Compuesto Días Especiales
Foco Central
Foco Secundario
Foco Central
Foco Secundario
Si 0,4% 1,4% – 2,7%
No 99,6% 98,6% 100% 97,3%
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d122 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 123
La relación pobreza-discapacidadEl universo demográfico de las personas con discapacidad
presenta algunas peculiaridades. La gran diferencia con
otros segmentos tradicionalmente excluidos es que, al
contrario de lo que ocurre con las mujeres o los afro-
brasileros, la Discapacidad puede ser adquirida. Es
decir, todos los individuos potencialmente pueden ser
personas con discapacidad. En función de este factor, el
tema de la Discapacidad se relaciona con los mecanismos
por los cuales la sociedad y el Estado aplican políticas
públicas destinadas a personas que ya desarrollaron
alguna discapacidad, y a las campañas de prevención de
alguna discapacidad.
Los miembros de las familias de bajos ingresos son
más vulnerables a desarrollar una discapacidad debido a
que no cuentan con un adecuado acceso a la información,
a servicios médicos, a una nutrición de calidad y a
instalaciones de saneamiento básico, además de estar
más expuestos a accidentes en el hogar y en el trabajo.
Los números del estudio de la Fundación Getúlio Vargas
traducen esta estrecha relación entre la Discapacidad y
el nivel socio-económico del individuo. Un ejemplo de
esta correlación se encuentra en la incidencia de personas
con discapacidad en zonas urbanas y en áreas rurales
del país. En las regiones urbanizadas; las personas con
discapacidad constituyen el 14,33% de la población. Ya
en las zonas no-urbanizadas, el porcentaje es de 17,4%. El
motivo de esta última cifra puede ser los menores niveles
de accesibilidad a servicios de salud en relación a las áreas
exclusivamente urbanas.
La línea de la miseria
Llama la atención el numeroso segmento de personas con
discapacidad que viven debajo de la línea de miseria. Según
los datos extraídos del Censo 2000 del IBGE, (Instituto
Brasilero de Geografía y Estadística), esta cifra llega al 29,6%.
Sin embargo, lo que más llama la atención es que este dato es
menor al 32% relativo a la población en general.
Este aparente avance se contradice directamente no
sólo con opiniones de especialistas en el tema sino también
con algunas investigaciones desarrolladas sobre este
segmento poblacional que de manera general se encuentra
compuesto por individuos en situación de exclusión social.
Una consecuencia de esta situación es que precisamente la
mayoría de las discapacidades agravan las restricciones al
mundo laboral, y por consiguiente a un ingreso justo.
La lectura del estudio coordinado por la Fundación
Getúlio Vargas señala que dos factores han contribuido
para obtener los resultados que indican que el porcentaje
de personas con discapacidad bajo la línea de la pobreza
es menor al porcentaje de la población total. El primero se
encuentra en los propios números del Censo 2000 del IBGE
que, conforme hemos observado, utiliza un concepto de
Discapacidad expandido. El segundo se refiere al hecho de que
en la actualidad aproximadamente 1 millón de brasileros con
algún tipo de discapacidad y que se encuentran incapacitados
para ejercer algún trabajo ya tienen acceso al BPC (Beneficio
de Prestación Continuada), iniciativa de corte compensatorio
que garantiza a estas personas un salario mínimo mensual y
que automáticamente los coloca por encima de la línea de la
miseria (ver el siguiente cuadro sobre este tema).
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d124 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 125
Retroalimentando el ciclo de la exclusión
“La Discapacidad es una causa y al mismo tiempo consecuencia
de la pobreza” manifiesta Marcelo Néri, investigador de la
Fundación Getúlio Vargas que participó en el documento
Retratos de la Discapacidad en el Brasil. Este estudio resalta
que, de acuerdo a la ONU, hoy en día 1 de cada 20 personas
muestra algún tipo de discapacidad, siendo que la mayoría se
encuentra en los países en vías de desarrollo. Este desequilibrio
acontece debido a las precarias condiciones de alimentación,
salud y educación, conflictos armados, conflictos internos y
altos índices de violencia urbana.
Para el investigador Marcelo Néri es necesario prestar
atención a los datos de la OMS que confirman aspectos
alarmantes en esta educación Discapacidad-pobreza. Según
la OMS, en los países sub-desarrollados existe un número
10 veces mayor de personas con discapacidad menores de 18
años que en los países desarrollados. Y aunque en el tercer
mundo tenemos cerca de 7% de niños y adolescentes con
discapacidad, sólo el 2% de este número recibe asistencia.
Los aspectos sociales no encuentran espacio en la pauta
A pesar del inmenso panorama de correlaciones directas
En enero del año 1996, el gobierno federal instituyó
en el país una política pública continuada de carácter
compensatorio: el BPC (Beneficio de Prestación
Continuada). El BPC garantiza un salario mínimo
mensual a las personas con discapacidad y a los ancianos
mayores de 67 años. Para recibir este salario, es necesario
comprobar estar incapacitado para desarrollar algún
trabajo y para disfrutar de una vida independiente,
además la familia de estas personas debe recibir un ingreso
per capita inferior a una cuarta parte del salario mínimo.
El BPC es coordinado por el Ministerio de Asistencia
Social. Mediante convenios, este Ministerio destina recursos
al INSS (Instituto Nacional del Seguro Social) que los
distribuye por medio de sus agencias. El Ministerio también
se encarga de evaluar cada dos años si deben continuar
entregando la mensualidad a los actuales beneficiarios.
El hecho de que este salario mínimo representa la
única fuente de ingresos para familias en estado de
extrema pobreza genera preocupantes distorsiones:
las personas con discapacidad no invierten en su
rehabilitación puesto que dejar de la condición de
incapacidad significaría perder el derecho a la BPC.
Dentro del Ministerio, el Fondo Nacional de Asistencia
Social (FNAS) es el sector responsable por mantener estos
beneficios empleando cerca del 70% de su presupuesto. En
el año 2002; 2,1 billones de reales fueron destinados al pago
del BPC a personas con discapacidad, siendo atendidas
976 mil individuos pertenecientes a este segmento. Hasta
noviembre del año 2003, el número de atenciones registró
la siguiente cifra: 1,1 millón al mes. n
Política compensatoria continuada
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d124 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 125
entre la discapacidad y sus determinantes sociales, en el
siguiente cuadro la respuesta “exclusión social” fue indicada
como causa principal de Discapacidad sólo en el 2,7% de los
textos periodísticos analizados, exactamente en 7 textos de un
total de 262 de la muestra del Mes Compuesto que tiene a la
Discapacidad como Foco Central. Sin embargo al analizar
únicamente los textos referidos a las causas de la Discapacidad;
esta cifra aumentó al 10,1%. Aun así el tema fue poco valorado
en aspectos de especial relevancia como las escuelas inclusivas,
la superación de prejuicios, el acceso al mercado de trabajo y el
abandono familiar de la persona con discapacidad.
Este bajo índice ilustra claramente las dificultades que
tienen los medios de comunicación en explorar el tema de
la Discapacidad de acuerdo a un enfoque más amplio, que
establezca la relación de la perspectiva socio-económica
con el área de salud, educación y de trabajo, relaciones
imprescindibles para la comprensión del problema en toda
su complejidad.
Cuando el Foco Central es la Discapacidad, el conjunto de
textos periodísticos analizados en el Mes Compuesto presenta
escaso material sobre las causas de los problemas descritos,
aspecto que en líneas generales también es considerado crucial
para impulsar los debates sobre formulación de políticas
públicas. No obstante cuando las causas de la discapacidad
aparecen en los textos periodísticos; el 27,5% de ellos se refiere
a causas de tipo biológico (ver la siguiente tabla).
Estos datos revelan la tendencia de la prensa de considerar
a la Discapacidad como un problema del campo médico,
cuya causa y solución estarían en el contexto de la propia
condición y no en cómo la sociedad percibe a la persona con
Causas presentadas Mes Compuesto* Días Especiales**
Foco Central
Foco Secundario
Foco Central
Foco Secundario
Biológicas 27,5% 32,4% 24,0% 12,5%
Falta de servicios e ineficiente atención en los mismos
14,5% 16,2% 24,0% 18,8%
Falta de información
10,1% 1,5% –
Exclusión social 10,1% 5,9% 12,0% 9,4%
Falta de accesibilidad
7,2% 5,9% 8,0% –
Falta de calificaciónprofesional
5,8% 1,5% 4,0% 3,1%
Violencia 4,3% 13,2% 12,0% 15,6%
Accidentes 4,3% 13,2% 8,0% 12,5%
Psicológicas 2,9% – 4,0% 9,4%
Falta de políticas de Promoción de Salud
1,4% 1,5% 4,0% 3,1%
Falta de habilidadesde vida independiente
– – – 6,3%
Otras 11,6% 8,8 – 9,4%
* En la muestra del Mes Compuesto; 26,3% de los textos trataron el tema de la Discapacidad como Foco Central y 21,7% como Foco Secundario.
** En el conjunto de los Días Especiales; 10,7% de los textos trataron el tema de la Discapacidad como Foco Central y 17,2% como Foco Secundario.
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d126 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 127
discapacidad. Es fácil comprobar esta premisa en el día a día
a través de la cantidad de textos periodísticos referidos a la
salud aunque el enfoque sea económico, social o cultural.
Monopolio de la visión médicaEl enfoque médico refuerza en la sociedad la idea de búsqueda
de la “cura” de la discapacidad, identificándose entonces como
un problema a ser solucionado básicamente por medio de
terapias, nuevas tecnologías y medicamentos. Esta perspectiva
contradice el principio que señala que la calidad de vida de
una persona con discapacidad depende directamente de la
inclusión en un ambiente familiar, profesional y social. A
propósito, es a partir de la visión inclusiva que la Organización
Mundial de la Salud se encuentra implementando a nivel
mundial un nuevo modelo de evaluación de discapacidades,
la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud).
Hasta entonces, la situación de un individuo con
discapacidad podía ser evaluada por otro parámetro de la
OMS, la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades),
que no considera la forma de relacionamiento de estas
personas con el entorno y apenas indica el aspecto médica
o la secuela.
Pero recientemente, esta agencia de la ONU desarrolló
la CIDDM, (Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías), que en verdad es una
visión preliminar de la CIF (Clasificación Internacional
del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud). Su
objetivo es precisamente establecer un sistema clasificatorio
y descriptivo de las alteraciones funcionales.
Hacerla efectiva exige movilización
Aunque haya sido formulada en 1920, la CIE (Clasificación
Internacional de Enfermedades) sólo fue plenamente
implementada en Brasil en el año 1987. Esta información
revela los obstáculos que la CIF, (Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
de la Salud), podría enfrentar como instrumento que exige
profundos cambios conceptuales y prácticos por parte de
los responsables de los procesos evaluadores utilizados
actualmente. Probablemente, sin presión de la sociedad,
y ahí nuevamente la prensa podría desempeñar un rol
decisivo, difícilmente el sistema será puesto en marcha de
forma ágil en las políticas públicas.
El lanzamiento de la CIF a nivel mundial ocurrió en el
año 2003, y el Brasil que firmó el acuerdo junto a otros países
se comprometió a adoptar oficialmente la nueva referencia
a partir del 2004. Es importante que el periodista conozca
que la CIE (evaluación bajo el ángulo de la enfermedad) y la
CIE (análisis a partir del funcionamiento) son clasificaciones
complementarias. Es decir que la adopción del nuevo sistema
no necesariamente elimina el uso del anterior.
Un nuevo parámetro de evaluación
La CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
la Discapacidad y de la Salud) amplia significativamente los
parámetros para evaluar la situación de una persona con
discapacidad ya que clasifica su condición funcional y no
apenas su ineficiencia como lo hacía la CIE (Clasificación
Internacional de Enfermedades). El término funcionamiento
sustituye a las palabras despectivas utilizadas en el pasado:
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d126 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 127
incapacidad, invalidez, desventaja. Cabe destacar que, al
contrario del sistema anterior, la CIF fue desarrollada con
la plena participación de personas con discapacidad.
A partir de la adopción de la CIF, la sociedad tendrá
condiciones de evaluar de forma efectiva la capacidad de
alguien y no apenas sus imposibilidades e impedimentos.
Es decir que se pasa a registrar las potencialidades de los
individuos con discapacidad. De esta manera, surge un
horizonte inédito de evaluación, corrigiendo profundas
distorsiones generadas por el sistema utilizado hasta
entonces. Por ejemplo, una persona con tetraplejia a cargo
de una empresa de 500 empleados y de su familia sería
considerada incapaz delante de cualquier otro individuo
sin discapacidad, aunque esta última persona no pudiera
salir de su vivienda debido a una depresión.
La CIF mide la capacidad de una persona con
discapacidad para superar diferentes niveles de dificultad
relacionadas con lo cotidiano. La base de su clasificación se
divide en 5 áreas:
• Función corporal
• Estructura corporal
• Actividades de la vida diaria
• Participación en la sociedad
• Ambiente social
Diagnósticos precisos
El análisis del desempeño del individuo en estas áreas
posibilita diagnosticar con claridad aspectos que se
desarrollan de forma adecuada y aspectos que requieren
mayor atención en relación a la inserción social de las
personas con discapacidad. En abril del 2002, la doctora
fisiatra y directora de la División de Medicina de
Rehabilitación del Hospital das Clínicas de la Facultad de
Medicina de la USP (Universidad de Sao Paulo) Linamara
Rizzo participó en Munich, Alemania, de las reuniones
preparatorias de la CIF (Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud). De
acuerdo a la doctora, la implementación de la nueva
clasificación podrá revolucionar el desarrollo de políticas
dirigidas a las personas con discapacidad. “La información
sobre el diagnóstico, asociada a la información sobre el
funcionamiento, permite una visión más amplia de la
realidad de la persona, lo que facilita la decisión acerca de la
intervención que debe ser realizada”, explica la especialista.
Linamara Rizzo también cita como ejemplo la
clasificación de una Discapacidad específica, como la
parálisis. Esta clasificación ahora podrá ser realizada
tomando en cuenta factores decisivos como el rango etario
de las personas: “las necesidades de un anciano cuyo día
transcurre en su hogar son diferentes de las necesidades
de un joven de 20 años que tiene que movilizarse por la
ciudad, tomar el ómnibus, utilizar el subterráneo; este
último necesita de accesibilidad arquitectónica”.
“La gran ventaja de la CIF”, resume Linamara Rizzo, “es
hacernos comprender mejor quienes son y qué necesitan las
personas con discapacidad; la CIF nos presenta una visión
más dinámica de la realidad, es como si la CIE (Clasificación
Internacional de Enfermedades) fuera una fotografía y la
CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud) fuera una película.
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d128 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 129
Entrevista
Mutaciones del concepto de discapacidadDébora Diniz es Doctora en Antropología por la Universidad de
Brasilia y directora de la ONG Anis Instituto de Bioética, Desarrollo
Humano y Género. También ha ejercido labores como consultora
del PNUD (Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo) y
del Banco Mundial en proyectos sobre personas con discapacidad.
¿Cómo se transformó el concepto de Discapacidad a lo
largo del tiempo?
Hasta los años 60 existía una hegemonía en torno a la idea
del modelo médico de la discapacidad que indicaba que la
causa de las desigualdades eran las lesiones. Podemos citar
un ejemplo muy simple: si un lesionado de la columna o
alguien con paraplejia esta excluido del mercado laboral y no
tenía acceso a la educación formal, la justificación era que su
discapacidad le impedía acceder a la escuela, y posteriormente
al mundo laboral. De esta forma el modelo médico reducía la
discapacidad al propio cuerpo. Las personas experimentaban
la discapacidad porque sus cuerpos limitaban una vida
social plena. No sólo el modelo médico se basaba en estos
supuestos, sino también todas las estrategias de intervención
física. Es decir, si tal persona no tenía una mano, entonces
haremos una prótesis; si la otra no puede moverse, hagamos
una silla de ruedas, la mejor silla de ruedas posible.
¿Cuáles eran las carencias del modelo médico?
El modelo no tomaba en cuenta la estructura social en la
cual se encontraba el sujeto. No consideraba, por ejemplo,
porque no había una rampa en la farmacia para permitir el
acceso de la persona. Vivíamos en una sociedad que asumía
la existencia de un tipo ideal de persona, y cualquier persona
diferente a este ideal experimentaba la desigualdad. Entonces,
especialmente en los años 60, un movimiento en Inglaterra,
llamado el Movimiento Social de la Discapacidad propició
por primera vez el posicionamiento de un grupo de hombres
que manifestaban que “esperen, nuestra experiencia de
opresión, de desigualdad, de no tener acceso a la educación,
de no tener oportunidades de trabajo, de recibir menores
salarios, no se debe a nuestros cuerpos; yo puedo carecer
de una mano, pero es la sociedad donde vivo quien dice que
carecer de una mano es experimentar la desigualdad.”
Estas personas modificaron el modelo médico convencional
y formularon que para hablar de discapacidad era necesario
analizar el contexto social de las personas pues ahí se encuentra
el origen de la desigualdad. El modelo social de la discapacidad
provoca un giro que traslada el origen de la desigualdad del
individuo hacia la sociedad. La consiga ahora es la siguiente:
“mira, el modelo médico no habla sobre el significado, el
impacto de carecer de una mano”. En verdad, carecer de una
mano es simplemente una variación de la especie humana. Así
como tenemos personas rubias o morenas, también tenemos
individuos que no pueden caminar.
¿Cuáles son las implicaciones de este cambio en
la perspectiva?
Es una verdadera y absoluta revolución en el movimiento
de comprensión de la discapacidad. Tanto así que
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d128 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 129
cuando se realizó en los 80s la primera clasificación de
evaluación que incluía claramente a la discapacidad, la
CIDDM (Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías), la OMS aun continuaba
utilizando el modelo médico. Pero desde el año 2001,
cuando se presenta la nueva versión de clasificación, la
CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud), la OMS no utiliza
más el término “discapacidad”, sino que ahora habla
de “funcionamiento”. Son 20 años de presión constante
del movimiento social para lograr la reformulación de
esta categoría.
Observe también lo que sucede con los datos del
último censo brasilero del año 2000 que ya incorpora
los conceptos de funcionamiento e incapacidad. En el
censo anterior, las estadísticas mostraban que existían
del 2% al 4% de personas con discapacidad. Los datos del
nuevo censo amplían el número hasta el 14,5%. Algunas
personas toman la situación con ironía diciendo que
estas cifras estaban “infladas”. Esto no es verdad. Lo que
sucedió fue un rescate de los mecanismos de información
ya que los encuestadores dejaron de preguntar “¿Carece
de algún miembro?”. En este último censo, las preguntas
tenían otro perfil, como por ejemplo “¿Posee dificultades
para movilizarse”. Esto permitió por ejemplo que los
ancianos con dificultades de locomoción, consecuencia
natural del envejecimiento, fuesen incluidos al segmento
que tradicionalmente entendíamos como personas
con discapacidad.
Si el concepto es más amplio, entonces ¿Cuándo debe
ser aplicado?
Utilizamos el concepto de discapacidad para personas que
experimentan dificultades en el ejercicio de sus facultades
físicas y mentales, lo que se considera un límite para el
ser humano. Entonces la nueva clasificación de la OMS
utiliza el concepto de funcionamiento: todo individuo
tiene funcionalidades, pero algunas personas no son
capaces de ejercerlas de la misma forma que otra. Así, de la
misma manera tenemos personas diestras y zurdas, y esta
condición no es motivo de desigualdad, también tenemos
otras clases de variaciones que sí generan desigualdad. ¿Qué
sugiere el nuevo concepto de discapacidad? que en vez de
mirar al sujeto y comentar que le falta una mano, debemos
cuestionarnos: “¿Porqué la sociedad en la que vivimos no es
capaz de hacer ajustes para que las personas sin una mano
puedan ser productivas?” Esto representa un giro de 180
grados que incluye en la evaluación a ancianos y mujeres
embarazadas ya que son personas que en algún momento
de su vida experimentan restricciones a su funcionalidad.
¿Cuál es la dimensión social de la discapacidad? ¿En
qué medida las políticas públicas en el Brasil toman
en cuenta este tema?
La pregunta es muy importante. Sólo para tener una idea, por
los datos del nuevo censo sabemos que existen en el Brasil
más personas con discapacidad que afro-brasileros. Entonces,
en relación a las minorías, los individuos con discapacidad
constituyen uno de los grupos más importantes. Pero en el
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d130 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 131
contexto de las políticas públicas, en todas las ocasiones que se
menciona la transversalidad para la desigualdad, apenas son
tomados en cuenta factores como la etnia y el género. Esta
situación también es común en el diálogo con el gobierno
Lula, que es altamente sensible en materia de desigualdad.
Cuando tratamos sobre los enfoques sociales no conseguimos
incluir la discapacidad en el debate. Es fundamental
no sólo llamar la atención al hecho de que tenemos
14,5% de población con alguna forma de discapacidad o
experimentando una situación de discapacidad, sino también
al hecho de asociar la discapacidad inherente al proceso de
envejecimiento ya que este fenómeno se encuentra asociado
al curso natural de la vida. De esta forma, la discapacidad
deja de ser un fenómeno del otro, (que es muy diferente de
mí), y pasa a ser expectativa de todos nosotros: “si voy a vivir
muchos años, con certeza experimentaré alguna forma de
restricciónde la funcionalidad”.
¿Considera usted que es esencial para el Brasil avanzar en
términos de políticas públicas para personas con discapacidad?
Es esencial llevar a cabo estas políticas en forma conjunta
con otras condiciones de desigualdad. Tenemos una
característica en todos los campos de los movimientos
políticos y sociales que es dividir las luchas. Entonces las
personas con discapacidad hablan sobre sí olvidándose
casi siempre que aquel interlocutor con discapacidad
es una mujer, una mujer joven, una mujer negra...
La interconexión de las variables de experiencias de
desigualdad es esencial. ¿Cuándo hablamos de personas
con discapacidad, a quienes nos imaginamos? ¿Al
hombre productivo de mediana edad con una lesión
en la columna o a una mujer negra con discapacidad
mental y pobre? Mi percepción es que por ejemplo,
existe carencia absoluta de preocupación, tanto por
parte del movimiento feminista en entender que el tema
de la discapacidad es importante dentro del universo
femenino, como por parte del movimiento de personas
con discapacidad que deben entender que existen otras
variables en la vida de las personas en dicha condición.
Una persona con discapacidad que sea negra o mujer
experimenta diferentes realidades. Este encuentro de
experiencias de vulnerabilidad y desigualdad es un
campo fundamental para poder avanzar en el área de
políticas públicas. n
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d130 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 131
Salud y educación: ¿aliados?El tema del sistema de evaluación de clasificación de la
Discapacidad también afecta directamente otra área de
fundamental importancia: la Educación. Según el Capítulo
3 de este libro, una solución común encontrada por los
profesores y gestores para justificar la falta de atención,
en la escuela regular, a un alumno con discapacidad, es
trasladar esta decisión al diagnóstico médico. El problema
se agrava porque muchos profesionales del área de la salud
realmente creen, hasta en la actualidad, que su diagnóstico
no solamente puede sino que también debe ser la guía
incuestionable de la viabilidad de inserción de alumnos con
discapacidad en las escuelas regulares.
El mayor error de este enfoque es que, por definición,
un diagnóstico médico no puede servir de parámetro para
guiar el trabajo educativo, a no ser si el alumno se encuentra
enfermo. Pero si decidimos avanzar en la comprensión
de este panorama, acabaremos descubriendo también
que cuando los profesionales de la salud son solicitados
por la escuela para evaluar a un niño o adolescente
con discapacidad, la mayoría de estos profesionales
utiliza como base el CIE (Clasificación internacional de
Enfermedades).De esta forma, la evaluación considera en
mayor medida las limitaciones e impedimentos que sus
innumerables posibilidades.
Roles transparentes
Este es apenas un ejemplo de los temas a ser analizados
por la sociedad brasilera cuando se propone ampliar
la discusión en torno a la Discapacidad y la salud. Al
mismo tiempo, representa la posibilidad de profundizar la
percepción de la complejidad de los intereses involucrados
en el sector llamado: educación especial.
Para quien no sigue de cerca el desarrollo del
movimiento a favor de la inserción social de las
personas con discapacidad en el Brasil tal vez resulte
difícil reconocer, de inmediato, la importancia histórica
de las organizaciones del Tercer Sector dedicadas a la
atención y a la escolarización de niños y adolescentes con
discapacidad. La Apae (Asociación de Padres y Amigos de
Excepcionales), el Instituto Pestalozzi y otros organismos
son ONG que desarrollaron durante décadas labores que
correspondían al Estado. Es decir estas organizaciones
surgieron en la época en la cual los niños y niñas con
discapacidad no tenían acceso a cualquier clase de
educación. Debido a esta situación de absoluta exclusión,
familiares y padres se unieron y formaron instituciones
dedicadas a la educación especial integrando desde el
inicio el sistema de atención médica.
Sería natural que en algún momento el país tomará
la decisión de contemplar lo que le espera a estas
organizaciones en relación a la educación. El propio
proceso de evolución, tanto del conocimiento científico
como de la legislación sobre Discapacidad, exige
tomar acciones en el asunto. A propósito, la reciente
adopción de la CIF, (Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud),
por la OMS, sirve también como un excelente ejemplo
de la dimensión de las transformaciones que ocurren
en los referentes técnicos de la Discapacidad. Pero los
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d132 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 133
problemas ampliamente abordados en el Capítulo 3
ponen en evidencia que la magnitud de las acciones del
gobierno en invertir grandes cantidades de recursos en
estos organismos terminó generando una verdadera
industria de la escuela especial, industria, que por su
parte, necesita para sobrevivir que el enfoque educación-
salud sea mantenido intacto.
Ausencia de sentido crítico
En lo referido a la falsa relación discapacidad-enfermedad,
la investigación realizada por ANDI y la Fundación Banco
del Brasil identificó un aspecto relevante: el incipiente
cuestionamiento del periodista frente a informaciones que
asocian escuelas especiales y clínicas. Esta percepción, junto
a la idea que tiene la sociedad sobre la Discapacidad, lleva a
Entre los asuntos más controversiales del debate sobre la
Discapacidad destacan las consecuencias generadas por
esta condición en la vida cotidiana de cada ciudadano. El
tema se encuentra en medio de discusiones que llevan a
repensar y reformular las políticas públicas en el país.
La investigación Medios de Comunicación y
Discapacidad demuestra que los periodistas aun se
encuentran lejos del desafío de analizar políticas de
forma interconectada. Los datos indican que el 67,2% de
los textos periodísticos de la muestra del Mes Compuesto,
que tienen a la Discapacidad como Foco Central, no
discuten las consecuencias. Pero existe un factor positivo:
aquellos textos que reconocen la importancia de incluir
este tema en el debate citan predominantemente aspectos
sociales (30,2%), lo que sugiere una loable comprensión
de la necesidad de relacionar la Discapacidad con
temas más amplios. Ahora, en el conjunto de los Días
Especiales, también en los textos donde la Discapacidad
es el Foco Central, vuelve a imperar el antiguo enfoque
centrado en la salud: 28,6% de las consecuencias citadas
son de orden física. n
Consecuencias presentadasMes Compuesto* Días Especiales**
Foco Central
Foco Secundario
Foco Central
Foco Secundario
Físicas 28,3% 35,4% 28,6% 31,3%
Psicológicas 15,1% 12,5% 14,3% 12,5%
Sociales 30,2% 20,8% 14,3% 25,0%
Individualizadas 18,9% 29,2% 4,8% 18,8%
Otras 7,5% 2,1% 38,1% 12,5%
* Enfocaron las causas de la Discapacidad 23,1% de los textos con Foco Central y 9,9% con Foco Secundario.
** Enfocaron las causas de la Discapacidad 28,8% de los textos con Foco Central y 15,7% con Foco Secundario.
Discutiendo impactos
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d132 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 133
creer que, en el caso de los niños, adolescentes y jóvenes con
discapacidad, las instituciones educativas deben ser a la vez
centros de rehabilitación. Si esto ocasionaría una alarma en
relación a la escuela regular, ¿Porqué no tendría el mismo
efecto si la escuela es especial?
La función escolar es social y pedagógica, nunca
terapéutica. La dificultad en desenmascarar esa “verdad” es
más clara cuando el tema principal de un texto periodístico
es la escuela especial. En ese caso, existe una tendencia en
los periodistas de relacionar la escuela especial con los
servicios de salud de la comunidad debido a que la mayoría
de estas instituciones educativas cuentan con profesionales
de la salud. Esta tendencia también se mantiene tanto para
los datos de la muestra del Mes Compuesto como para los
referidos a los Días Especiales, principalmente en los textos
cuyos temas centrales eran los deportes y el arte.
En ese contexto, también sería beneficioso para la
prensa percibir que aunque la salud y la educación puedan
realmente surgir como enfoques complementarios, un
médico, al ser entrevistado, no debería opinar en temas que
corresponden específicamente a un profesional del área
educativa; ni viceversa.
Soluciones: un mundo a ser explorado
Como ya se señaló en el análisis de las causas de la
Discapacidad durante la primera parte de este capítulo,
la búsqueda de soluciones para las diferentes condiciones
que afectan a este segmento poblacional se encuentra,
principalmente, en un mundo que debe ser explorado.
Al mismo tiempo, es creciente el sentimiento de urgencia
social que rodea al tema: no cuesta nada recordar que según
la OMS la mitad de los casos de discapacidad pudieron
haber sido evitados. Promover respuestas para este desafío
significa, desde el punto de vista inclusivo, atacar desde
dos flancos complementarios: las políticas públicas de
prevención y la inserción social.
De acuerdo a una lectura técnica, es recomendable
que estas políticas sean planificadas en tres niveles
operacionales distintos:
• Primer nivel: acciones preventivas que busquen evitar
que acontezcan cualquier tipo de impedimento (físico,
sensorial, mental, etc.). Impedimento es la falta o alguna
anormalidad en la funcionalidad de algún órgano
o sentido (por ejemplo: el globo ocular, miembros
superiores y/o inferiores, malformación congénita
u obstrucción auditiva). Para realizar este trabajo
preventivo es necesario el desarrollo de campañas y
ofrecer servicios en el área de la salud, la seguridad en el
trabajo, la seguridad en el tráfico vehicular, etc.
• Segundo nivel: acciones preventivas para que no se
agrave una discapacidad en el caso de impedimentos
que no pudieron ser evitados. Para esto es necesario
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d134 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 135
desarrollar campañas informativas y de diagnóstico
temprano, además de ofrecer un amplio acceso a
servicios de rehabilitación física (fisioterapia, terapia
ocupacional, fisiatría, fonoaudiología, cirugías, etc.),
con la finalidad de que la persona pueda, por ejemplo,
fortalecer sus miembros u otras partes del organismo
restableciendo la funcionalidad de los mismos.
• Tercer nivel: acciones para viabilizar a las personas
con discapacidad condiciones de plena inclusión en
ambientes físicos (accesibilidad) y en ambientes sociales
(eliminación de prejuicios discriminatorios). Para esto
es necesario, en la primera vertiente, ejecutar acciones
con el objetivo de eliminar barreras arquitectónicas,
metodológicas, comunicacionales e instrumentales...En
el otro aspecto, son fundamentales las iniciativas de
sensibilización, concientización y convivencia para que
la sociedad aprenda a erradicar preconceptos, estigmas,
estereotipos y discriminaciones.
En relación a este último grupo de actividades, el lector
recuerda con certeza que nos hemos dedicado a ello de
forma intensiva en los últimos capítulos. A partir de este
momento, nos concentraremos principalmente en los dos
primeros niveles operacionales.
Problemas de base
La carencia de datos sobre las causas de la discapacidad
y la desarticulación de instituciones gubernamentales
dificulta la formulación de políticas públicas preventivas
y de inclusión. Así, la mayoría de los casos permanecen en
etapas inferiores dentro de los tres niveles operacionales
mencionados. Por lo tanto sería necesario concentrar
esfuerzos en el sentido de combatir con mayor eficacia tanto
las causas internas como externas de la Discapacidad.
En el campo de las causas internas figuran, por ejemplo,
enfermedades congénitas, factores de riesgo en la fase pre-
natal y en los primeros días del bebé, carencias alimenticias,
problemas durante el embarazo. Debido a que el nacimiento
y la infancia pueden traer consecuencias para el resto de
la vida, la atención adecuada es vital. En relación a las
discapacidades adquiridas en función a causas externas, los
principales factores son los accidentes automovilísticos, los
accidentes en el trabajo y la violencia (todos estos pueden,
en mayor o menor grado, prevenirse).
Es importante conocer de antemano que muchas
de las soluciones preventivas para las causas internas y
externas incluyen la utilización de técnicas de ejecución
relativamente simples y de bajo costo.
Convertir derechos en políticas
Evidentemente, la solución del problema de la violencia,
que en las últimas décadas se ha transformada en una
de las principales causas de discapacidad, es mucho más
compleja y reúne, de alguna forma, el enfrentamiento de
diversas formas de exclusión, por ejemplo: educacional,
económica, cultural, digital o de recreación. El costo del
factor humano y social frente a la ausencia de políticas
estructurales articuladas es inmenso y agrava aun más ese
proceso de múltiples exclusiones que se han transformado
en la marca registrada de la sociedad brasilera. Como
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d134 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 135
hemos observado en capítulos anteriores, para revertir
esta situación es necesario una serie de políticas
compensatorias o afirmativas, como las cuotas o políticas
laborales, políticas sobre accesibilidad o de distribución de
recursos financieros.
Mientras tanto, aunque se hayan conseguido beneficios
innegables para segmentos excluidos, el poder de alcance
de las políticas compensatorias es limitado, inclusive en
función de la correlación entre los índices de discapacidad
y de educación e ingresos económicos mensuales. De esta
forma, una política pública concebida de forma efectiva
bajo un punto de vista preventivo e inclusivo necesita
tomar en cuenta las reales oportunidades de acceso a la
educación de calidad, a los servicios de salud pública y al
trabajo digno que genera ingresos. Cabe señalar que estas
políticas deben guiarse bajo la óptica de los derechos, lo que
traslada la atención desde las minorías, como las personas
con discapacidad, hacia una concepción más amplia de la
diversidad, sin establecer segmentaciones segregadoras que
retroalimentan el proceso de exclusión. Aquí retomamos
el punto esencial: los derechos de las personas con
discapacidad son simplemente los derechos de cualquier
otro ciudadano...
La resolución pide cuentas a los ministerios
Las personas con discapacidad tienen derecho a un trato
prioritario y adecuado en la implementación de políticas
públicas desde 1989, cuando fue aprobada la ley No 7.853.
Sin embargo, esta norma no siempre es respetada en los
organismos del gobierno federal. En su intento de acabar
con esta situación, el Conade (Consejo Nacional de los
Derechos de la Persona Portadora de Discapacidad) aprobó
en octubre del 2003 la resolución No 16 que solicita a todos
los ministerios informar sobre las políticas sectoriales
planificadas y desarrolladas a favor de las personas con
discapacidad, destacando acciones de implementación,
el presupuesto necesario y los resultados que deben
ser obtenidos.
Con la resolución, el Conade hacer valer de forma
efectiva su atribución legal de velar por la implementación
de la Política Nacional para la Integración de la Persona
con Discapacidad, acompañando y evaluando la
planificación y ejecución de políticas en las áreas de la
educación, el transporte, la salud, el trabajo, la asistencia
social, la cultura, la recreación entre otras. A partir de
ahora, la sociedad brasilera necesita prestar atención a
la respuesta de los ministerios frente a esta resolución. Y
la prensa, con seguridad, puede contribuir a monitorear
la situación.
Cuando la prensa enfoca las soluciones
¿Cómo se comporta la prensa brasilera cuando realiza la
cobertura de acciones de defensa de los derechos de las
personas con discapacidad? Los consultores de la investigación
Medios de Comunicación y Discapacidad detectaron que
la ligereza del periodista en encontrar soluciones para el
hecho que relata o denuncia es una de las características
preocupantes. Como la reflexión sobre la inclusión es una
práctica reciente en todos los segmentos profesionales, esta
ligereza del periodista puede ser desastrosa.
En la muestra del Mes Compuesto; 43,9% de los textos
periodísticos con Foco Central en Discapacidad presentaron
soluciones a los problemas. Reproduciendo la tendencia ya
verificada cuando la investigación analizó los textos en
relación a las causas, las soluciones mostradas muchas veces
también se concentraron en el área de la salud, siendo que
19,1% indicaron cuidados médicos y clínicos.
En líneas anteriores señalamos que los impases de
las personas con discapacidad son múltiples, por lo
tanto, requieren soluciones múltiples e innovadoras.
Las rehabilitaciones, las terapias y las consultas médicas
ciertamente son valiosas pero siempre deben ser insertadas
en un contexto más amplio de evaluación.
Los medios intentan ensayar alternativas para lidiar
con esa posibilidad, pero resbalan en su propia falta de
información. Aun cuando el periodista señala como
solución un requisito en el área de la Educación, se refiere
a las escuelas especiales, contradiciendo de esta forma
la política del Ministerio de Educación el cual busca
implementar las escuelas inclusivas.
Los diferentes niveles de exclusiónEducación e ingreso económico son las principales
características que diferencian a las unidades de la
Federación Brasilera con mayor o menor tasa de incidencia
de personas con discapacidad. “Esto es, discapacidad,
educación e ingreso son variables altamente relacionadas”
explica el investigador Marcelo Néri.
El Reporte sobre la Situación de la Infancia y la
Adolescencia Brasilera 2003, publicado por UNICEF,
Soluciones presentadasMes Compuesto* Días Especiales**
Foco Central
Foco Secundario
Foco Central
Foco Secundario
Acceso a la información(educación)
8,7% 3,6% 8,1% 12,9%
Acceso a las escuelas escuelas especiales
6,1% – 2,7% 3,2%
Diseminación de escuelas inclusivas
3,5% 2,4% 2,7% 6,5%
Ayuda social 1,7% 3,6% 5,4% 9,7%
Cuidados médicos y clínicos
19,1% 22,9% 13,5% 16,1%
Integración 13,9% – 27,0% 6,5%
Política Pública específica
14,8% 25,3% 5,4% 6,5%
Ayudapsicológica
5,2% – – 6,5%
Participación efectiva y organización de la sociedad civil en movimientos
5,2% 8,4% 13,5% 6,5%
Reformas legislativas
1,7% 7,2% – 3,2%
Otras 20,0% 26,5% 21,6% 22,6%
* En la muestra del Mes Compuesto; 43,5% de los textos periodísticos con Foco Central en la Discapacidad trataron las causas de la discapacidad y 17,1% de los textos con Foco Secundario.
** En la muestra de los Días Especiales; 25,5% de los textos periodísticos con Foco Central en la Discapacidad trataron las causas de la discapacidad y 10,3% de los textos con Foco Secundario.
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d136
presenta una serie de datos, extraídos también de la base
del Censo 2000 del IBGE (Instituto Brasilero de Geografía
y Estadística), que reiteran una vez más el rol estratégico
de la educación inclusiva para la inserción social de niños
y adolescentes (ver la siguiente tabla). Es evidente, por
ejemplo, que en el grupo etario entre los 0 a 6 años, los
índices de niños con y sin discapacidad que no frecuentan
la escuela es prácticamente el mismo. Este hecho también
hace referencia, por otro lado, a la falta de instituciones
de asistencia social donde las madres puedan dejar a sus
niños pequeños durante las horas de trabajo y centros pre-
escolares que puedan atender a la primera infancia.
Sin embargo; conforme aumenta las edades de los niños
con discapacidad, es más contundente el crecimiento del
porcentaje de los excluidos de la escuela o permanecen
sin ser alfabetizados. Este creciente proceso de exclusión
también es evidente cuando se compara los datos entre los
niños y adolescentes con discapacidad y sin discapacidad.
Los primeros sólo permanecen pocos años en los salones
de clase, lo cual disminuye sus posibilidades de inserción
social. También merece atención recalcar que, de forma
general, los niños y adolescentes que presentan alguna
discapacidad de orden mental, algún tipo de parálisis o
la falta de un miembro son los que encuentran mayores
dificultades en garantizar un espacio en las escuelas.
Necesidad de ampliar acciones
Este tipo de diagnóstico es el más poderoso argumento
para quienes señalan que una política pública basada
principalmente en la transferencia de recursos, como es
Nivel de escolaridad infantil según clase de discapacidad – I*Población Primera infancia
No frecuentan la escuelaInfancia
(0 a 14 años de edad)
0 – 6años
0 – 3años
4 – 6años
No frecuentan laescuela
Noalfabetizados
Población en General** 67,91% 90,57% 38,64% 5,50% 12,38%
Sin discapacidad 67,90% 90,51% 38,53% 5,06% 11,74%
Con discapacidad 64,68% 91,58% 38,72% 11,37% 22,41%
Mental 71,19% 89,74% 54,09% 33,55% 55,55%
Visual 49,21% 86,41% 31,74% 6,69% 14,40%
Auditiva 52,92% 85,60% 38,75% 13,10% 28,23%
Motriz 84,38% 95,84% 56,31% 29,70% 44,52%
Parálisis o falta de algún miembro 78,25% 92,89% 64,63% 38,96% 50,95%
* Fuente: UNICEF – Reporte de la Situación de la Infancia y Adolescencia Brasilera 2003 - Versión Preliminar. Datos: IBGE, Censo Demográfico 2000.** Se refiere al total de niños dentro del grupo etario mencionado.
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 137
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d138 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 139
el caso brasilero, no garantizará un futuro digno para
las personas con discapacidad. Como hemos observado,
deberían considerarse de forma igualmente prioritaria
las acciones en el área de educación, salud, empleo y
generación de ingresos. El panorama actual sugiere, por lo
tanto, que a pesar de buscar incorporar los derechos de las
personas con discapacidad en los textos constitucionales,
la Unión Brasilera, los Estados y los municipios, en verdad,
no garantizan tales beneficios.
De acuerdo a la Corde, Coordinadora Nacional para
la Integración de la Persona Portadora de Discapacidad,
lo que puede ser observado en la práctica son acciones
aisladas y puntuales de la sociedad civil organizada, que a
propósito es un fenómeno que acontece en la actualidad
en sectores que deberían ser cubiertos por las políticas
gubernamentales.
La situación se agrava por la desarticulación de la esfera
gubernamental que con frecuencia dificulta el desarrollo de
estas iniciativas, dejando en evidencia también la necesidad
de una mayor interacción entre los diferentes actores de
la sociedad comprometidos con la causa. Tenemos como
ejemplo el estudio realizado en la región de Grande Vitória,
en el Estado de Espíritu Santo, por las psicólogas Sônia
Enumo y Zeidi Trinidade, que constataron avances en los
sectores de rehabilitación y educación especial, en contraste
con la poca atención otorgada a las políticas públicas de
prevención e inclusión.
La visibilidad de las políticas
Según el estudio de ANDI, el sector público aparece en
69 textos periodísticos, o el 26,3%, del conjunto total de
textos analizados. Dentro del 26,3%; la Unión Brasilera
es mencionada en el 27,5%, los Estados en el 33,3%
(incluyendo al Distrito Federal), y los municipios son parte
del 20,3%. El material restante se concentra en dos o más
niveles del gobierno al mismo tiempo.
El hecho que los municipios obtengan un bajo porcentaje
puede reflejar la falta de un efectivo desempeño descentralizado
de las acciones del gobierno. Esta afirmación es corroborada
por que generalmente las ONG con las cuales el gobierno
ha firmado convenios son las verdaderas ejecutoras de las
políticas públicas. Por otro lado, aunque estas políticas sean
desarrolladas a través de convenios, no es posible justificar la
ausencia del gestor municipal como interlocutor.
Nivel de escolaridad infantil según clase de discapacidad – II*
Población entre 10 y 14años de edad
Promedio de añosde estudio
Población en General** 3,77
Sin discapacidad 3,81
Con discapacidad 3,14
Mental 1,71
Visual 3,49
Auditiva 2,77
Motriz 2,21
Parálisis o falta dealgún miembro
1,92
* Fuente: UNICEF – Reporte de la Situación de la Infancia y Adolescencia Brasilera 2003 – Versión Preliminar.
** Se refiere al total de niños dentro del grupo etario mencionado.
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d138 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 139
En estos 69 textos periodísticos, existe un absoluto
predominio de enfoques en los cuales son analizadas
y divulgadas acciones del sector público. Otros
aspectos; donde este sector es mencionado, consultado,
responsabilizado o elogiado; tuvieron porcentajes
insignificantes, lo cual apoya la hipótesis que señala que los
medios aun no reconocen la importancia de profundizar
la investigación sobre el importante rol, que por definición
legal, corresponde a los gestores gubernamentales en
relación a la promoción de los derechos de las personas
con discapacidad.
Estos datos demuestran también que la prensa deja
de lado su habitual posición crítica referente al gobierno
en otros temas, que probablemente son considerados de
mayor interés público. Es posible aun darse cuenta que la
causa del problema es que la cobertura periodística está
ligada principalmente a los eventos oficiales, tal como se
observa en el capítulo 2. En esas ocasiones, los consultores
de la investigación Medios de Comunicación y Discapacidad
señalan que para el periodista es común preguntar y hasta
exigir cifras como condición para la publicación del texto.
Sin embargo, cuando la fuente presenta dichas cifras el
periodista las aceptan sin cuestionamientos.
Reevaluando las causas externasAdemás de la gigantesca tarea asociada al desarrollo de
herramientas que puedan responder de forma adecuada
a los distintos factores que sustentan el fenómeno
de la violencia, el campo de las causas externas de
la discapacidad exige prestar atención a los grandes
problemas provocados por los accidentes en el trabajo
y de tránsito.
De manera general, las políticas públicas de seguridad
en los ambientes de trabajo aun son precarias y por
ejemplo, no consiguen incluir a actividades informales
como la pesca de langosta, el corte de caña, la extracción
del sisal, la producción de carbón y la minería. También en
el área formal, la falta de regulaciones y fiscalizaciones más
exigentes permiten que muchos trabajadores sean expuestos
a graves riesgos, y no es raro que la culpa sea de las posturas
poco responsables y poco éticas de sus empleadores.
Nivel de escolaridad de adolescentes según tipo de discapacidad*
PoblaciónAdolescencia(12-17 años)
No frecuentan la
escuela
No son alfabetizados
Promedio de años de
Estudio
Población en general** 14,55% 4,24% 5,39
Sin discapacidad 14,07% 3,56% 5,45
Con discapacidad 20,98% 14,04% 4,55
Mental 44,27% 48,29% 2,55
Visual 15,87% 6,97% 5,04
Auditiva 22,91% 18,10% 3,98
Motriz 37,21% 31,70% 3,34
Parálisis o falta dealgún miembro
44,92% 39,07% 2,94
* Fuente: UNICEF – Reporte de la Situación de la Infancia y Adolescencia Brasilera 2003 – Versión Preliminar.
** Se refiere al total de niños dentro del grupo etario mencionado.
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d140 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 141
La dimensión del desafío a ser enfrentado se observa
en los datos registrados por el Ministerio de Trabajo y
Empleo y el Ministerio de la Providencia Social durante
el año 2002: de los 387,905 accidentes laborales, 320,398
se debieron a motivos típicos, es decir, falta de seguridad y
negligencia. De estas cifras, 15,029 accidentes ocasionaron
incapacidad permanente.
Beneficios e incapacidades
Las estadísticas también señalan que entre 1996 y el
2000 nada menos que 83,581 personas adquirieron una
incapacidad permanente a causa de accidentes en el trabajo.
Estas incapacidades son de dos clases y en ambos casos el
gobierno otorga beneficios sociales:
• Incapacidad Permenente Parcial – Cuando el
accidentado en ejercicio laboral, después del debido
tratamiento psicofísico-social, presenta secuelas
definitivas que implican: reducción de la capacidad
para trabajar debidamente especificada en la legislación
correspondiente, reducción de la capacidad para
trabajar con exigencia de mayor esfuerzo para el
desempeño de la misma actividad que ejercía antes de
producirse el accidente, o, imposibilidad del desempeño
de la actividad que ejercía cuando aconteció el accidente,
permitiendo sin embargo, el desarrollo de otra actividad
luego del proceso de rehabilitación profesional.
• Incapacidad Permanente Total – Cuando el
accidentado en ejercicio laboral, luego del debido
tratamiento psicofísico-social, presenta incapacidad
permanente y total para el ejercicio de cualquier
actividad laboral.
Reforzar la fiscalización
Según el Ministerio de Trabajo y Empleo, el gasto anual
afrontado por el gobierno en lo correspondiente a
rehabilitaciones y pagos por indemnizaciones en casos
de accidentes y enfermedades en el trabajo es de 23,8
billones de reales. En el Brasil, tres instituciones son las
encargadas de gestionar los trámites relacionados a la
salud de los trabajadores: El Ministerio de la Providencia
es el responsable por la reparación de daños y lesiones, el
La prensa podría descubrir cuales son las mejores
fuentes de información en relación al tema de la
Discapacidad, en los niveles del gobierno federal,
estatal y municipal, al contactar a los responsable
por las políticas sociales de derechos humanos, salud,
educación, trabajo, transportes y asistencia social.
También es fundamental consultar los sitios
en Internet de la Unión Brasilera, en especial de la
Corde, Coordinadora Nacional para la Integración
(www.presidencia.gov.br/sedh/corde), donde es
posible encontrar los nombres y los contactos de los
responsables de los Consejos de Derechos de la Persona
con Discapacidad en cada Estado y de las fiscalías del
Ministerio Público especializadas en derechos de las
personas con discapacidad, entre otras informaciones
útiles para la calidad del texto a ser publicado. n
A la búsqueda de información
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d140 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 141
Ministerio de Salud por la recuperación de los trabajadores
accidentados (por medio del Sistema Único de Salud), y
el Ministerio de Trabajo y Empleo que tiene a su cargo la
prevención de enfermedades y accidentes en el trabajo y
también responde por el proceso de fiscalización.
En octubre del año 2003, el Ministerio de Trabajo
anunció la propuesta de reducir los gastos de la providencia
social y de la asistencia médica proporcionada por
el Sistema Único de Salud, reforzando su labor de
fiscalización e intervención en las empresas. En aquella
época, el Ministerio contaba con 3,200 auditores fiscales
para actuar en 27 Estados brasileros. Apenas 700 de ellos
desarrollaban acciones en el área de seguridad y medicina
en los ambientes de trabajo.
Enfrentando el tránsito
En otra vertiente, el gobierno federal y las administraciones
estatales han desarrollado campañas publicitarias para
alertar sobre los riesgos de la velocidad, la imprudencia,
las bebidas alcohólicas y la falta de respeto a las reglas de
tránsito. Pero estas iniciativas parecen insuficientes ante
la avalancha de seductores mensajes publicitarios que
propagan sobre las delicias de la velocidad y el encanto
casi obligatorio de las bebidas, dos elementos que juntos
producen efectos devastadores.
Males sociales como los anteriores parecen inmunes
a las políticas públicas, sin embargo esto no es cierto.
El Brasil cuenta con dos excelentes ejemplos bastante
recientes. Uno de ellos es que a pesar del fuerte lobby de las
empresas tabacaleras y de sectores de las comunicaciones,
el Ministerio de Salud, durante la segunda gestión
de Fernando Enrique Cardoso, consiguió prohibir la
publicidad del cigarro, además de adoptar otras medidas
para restringir el consumo del producto en el país. Por
consiguiente se deduce que medidas similares pueden
aplicarse al consumo de bebidas alcohólicas. En el
segundo ejemplo, el gobierno de Cristovam Buarque, en
el Distrito Federal, promovió una ejemplar experiencia
de civilidad, hasta entonces inédito en la jungla que
representa el tránsito en las ciudades brasileras, por medio
de campañas de difusión para enfatizar en los derechos
y deberes de los conductores y transeúntes en el espacio
público, lo cual incluye severas sanciones para quienes
infringen la ley.
Mientras tanto, es fundamental recordar que cuando
nos referimos a accidentes de tránsito, además de la bebida
y de la falta de respeto a las reglas de tránsito, el Brasil
tiene otro grave problema: el mal estado de conservación
de las pistas y la deficiente señalización. Aunque la prensa
cumpla su rol de denunciar este hecho como la causa de los
accidentes y que diversas investigaciones lo confirmen, el
poder público parece ignorar las penosas condiciones de las
vías de transporte en el Brasil.
La necesidad de cuantificar
Por otro lado, a pesar de existir campañas que alertan
sobre la muerte prematura debido a la violencia urbana
y los accidentes de tránsito, es paradójico que no exista
información sobre las diversas incapacidades provocadas
por dichas situaciones. El médico Eduardo Biavati,
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d142 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 143
Coordinador del Centro de Investigación en Educación y
Prevención del Hospital Sarah Kubistcheck, en Brasilia, cree
que el motivo es la falta de datos exactos: “Los hospitales
sólo cuantifican las muertes. Levantar información sobre
el tipo de accidente que llevó a la incapacidad, o el tipo
de discapacidad, la edad, el sexo de la persona, es muy
complejo y no hay recursos para realizarlo”.
Este mapeo de información sólo fue posible en la Red
Sarah a través de un extenso trabajo, que incluyó entrevistas
diarias con los pacientes “En la actual situación en la que se
encuentra el país, no se sabe quien ingresa al hospital, o
quienes deberían de ser el público objetivo de una campaña
de información sobre prevención de accidente. La propia
prensa se centra de sobremanera en las muertes ocurridas
en los accidentes, porque esos son los datos disponibles”,
comenta el médico Eduardo Biavati.
El riesgo para los niños
Según los números de la red, más de 300 mil personas
sobreviven a accidentes todos los años. De esta cifra,
aproximadamente 100 mil adquieren alguna incapacidad.
La principal causa de lesión cerebral en niños de 6 a 12
años es no usar el cinturón de seguridad. En otros casos,
el factor determinante es la desinformación de los padres.
“Es muy extraño que los padres sepan cómo trasladar a
los niños en el vehículo. Primero porque las orientaciones
son muy complicadas. Luego porque no tienen ni idea
de lo que puede suceder en caso de que las reglas no
sean aplicadas debidamente. También desconocen
sobre las posibilidades de quedar incapacitados, y aun
estando informados, en el Brasil, es difícil encontrar
accesorios necesarios para proteger a los niños”, añade el
médico Biavati.
El preconcepto es otro problema que dificulta la
elaboración de campañas preventivas. En el caso que
una campaña busque alertar sobre el riesgo de quedar
incapacitado se corre el riesgo de aumentar las probabilidades
de discriminación para el grupo social de personas con
discapacidad. Según Eduardo Biavati, una solución es
discutir abiertamente las consecuencias, incluso su impacto
en la familia. Sin embargo se debe enfatizar que una situación
de discapacidad no significa el fin para la vida de una persona,
que debe ser considerada como alguien incapaz, es decir,
que es necesario destacar la posibilidad de reconstrucción
de la vida cotidiana. Mientras tanto, el médico alerta que
este cambio de perspectiva no es fácil “principalmente en
el Brasil donde la persona con discapacidad es usualmente
considerado un ciudadano de quinta categoría”.
Las enfermedades congénitasEntre las denominadas causas internas de la Discapacidad,
las enfermedades congénitas se encuentran en el grupo
cuya prevención depende de manera general de acciones
simples y eficaces. Y, en este sentido, deberían merecer
especial atención por parte de las políticas públicas.
Las enfermedades congénitas son aquellas anomalías
funcionales o estructurales durante el desarrollo del feto y
que pueden manifestarse luego del nacimiento. El proceso
de prevención de las enfermedades congénitas, debe,
por lo tanto, comenzar en el embarazo. Y para tener una
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d142 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 143
noción sobre la importancia de este hecho basta conocer
los resultados de la investigación realizada en 1983 por
Oswaldo Frota-Pessoa, profesor del Instituto de Biociencias
de la Universidad de Sao Paulo: la identificación de genes
de transmisión de ciertas enfermedades en la familia y un
adecuado monitoreo prenatal y postnatal pueden evitar
entre el 40% y 50% de los casos de discapacidad mental y
parálisis cerebral.
Dafne Horovitz, genetista y próximamente doctora en
Medicina Social de la Universidad Federal de Río de Janeiro,
señala una serie de acciones de prevención de enfermedades
congénitas que deberían ser objeto de políticas públicas:
identificación de genes de transmisión de enfermedades,
orientaciones sobre el riesgo de bebés con anomalías
cromosómicas en gestantes de más de 35 años, vacunación de
la mujer en edad fértil contra la rubéola, el uso de suplementos
vitamínicos y ácido fólico para mujeres en edad fértil, además
de los habituales cuidados prenatales y en el parto.
Diversificando las estrategias
De acuerdo a la genetista Dafne Horovitz, en la actualidad
Brasil no cuenta con suficientes políticas de prevención de
enfermedades congénitas, y las que existen se encuentran
escasamente estructuradas. La especialista cita como
ejemplo la campaña de vacunación contra la rubéola para
mujeres en edad fértil realizada por el Ministerio de Salud
en el año 2003 que a pesar de ser importante fue una acción
aislada, sin continuidad.
Dafne Horovitz señala además que para obtener
resultados relevantes en la prevención “es necesario
también invertir en la creación de un registro nacional de
malformaciones congénitas, con la finalidad de conocer en
mayor medida la dimensión del problema, la educación de
los médicos y de la población”.
Cabe recordar que en otro sector, las enfermedades
de la infancia, el Brasil posee un registro de victorias. La
guerra contra la poliomielitis fue lograda a través de un
conjunto de campañas. Todos los años las instituciones de
salud colaboraban entre sí y los medios de comunicación
se movilizaban para que millones de niños sean vacunados.
Este es un ejemplo positivo de las acciones exitosas de la salud
pública preventiva que debería ser incorporada a otras áreas.
Otra buena noticia para la prevención a nivel congénito
es que Anvisa (la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria)
publicó en el año 2003 un documento que obligaba, a partir
de julio del 2004, a enriquecer con ácido fólico la harina
de trigo y de maíz. Este ácido reduce en un 30% el riesgo
de defectos en la estructura que se convierte en la médula
espinal y el cerebro durante la tercera y cuarta semana
de gestación.
Exámenes prenatales
Los exámenes prenatales deben ser realizados por lo menos
seis veces durante el embarazo. Gracias a ellos pueden
ser detectados diversos factores de riesgo que pueden
provocar alguna discapacidad como la sífilis y la diabetes.
Mientras tanto, otros exámenes médicos fundamentales,
como el de la rubéola, son parte del programa prenatal
ofrecido por el Sistema Único de Salud, depende de la
madre solicitar esta prueba.
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d144 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 145
La ginecóloga y obstetra Marileusa da Costa cuestiona
el hecho de que el Sistema Único de Salud no asegure
el derecho a realizar varios exámenes médicos de vital
importancia para prevenir discapacidades en el feto. “Si el
sistema de salud priorizara la medicina preventiva, muchos
exámenes deberían realizarse aun antes del embarazo”,
afirma la especialista quien opina que la falta de recursos
es en la actualidad el principal impedimento para que estos
exámenes médicos formen parte del conjunto de la lista
mínima obligatoria para la gestante.
Datos de la Corde, Coordinadora Nacional para la
Integración de la Persona Portadora de Discapacidad,
revelan que cerca del 40% de los casos graves de discapacidad
mental y 60% de los casos de discapacidad visual podrían
ser evitados a través de estas medidas preventivas.
Madres y niños en riesgo
En el estudio realizado en Grande Vitória fueron analizadas
acciones de prevención disponibles tanto para gestantes
como para recién nacidos. Los resultados muestran que
Examen de Screening Neonatal – Se realiza a recién
nacidos, diagnostica más de 20 enfermedades como el
hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria y la fibrosis
cística. Este examen es dirigido a niños que tengan entre 3
y 30 días de vida, lo que no implica que también pueda ser
aplicado fuera de este rango etario. Para realizar el examen
sólo basta recolectar 3 gotas de sangre del bebé luego de
las primeras lactancias del día. Por lo general, el examen
se lleva a cabo en la propia maternidad y es obligatorio de
acuerdo al Sistema Único de Salud.
Examen de Emisiones Acusticas – Uno de cada mil
recién nacidos, de 2 a 6 días, presentan alguna clase de
perdida de audición. Es una alta incidencia si la comparamos
con otras enfermedades que son examinadas de forma
obligatoria luego del nacimiento, como la fenilcetonuria (1
en 10 mil nacimientos) y el hipotiroidismo (2,5 en 10 mil).
La prueba para detectar fallas auditivas se realiza en estado
de sueño natural de preferencia en el segundo o tercer día
de nacido (sin embargo, es posible realizarlo durante los
3 primeros meses). El examen no requiere ninguna clase
de intervención invasiva y no conlleva a ningún riesgo
siendo realizado a través de emisiones acústicas. La prueba
médica forma parte de los procedimientis del Sistema
Único de Salud, pero aun no es obligatorio. En Río de
Janeiro, un documento oficial decretó su obligatoriedad.
La Cámara de Diputados debate el proyecto de ley (PL
6951/2002), presentado por Pompeo Mattos (PDT-
RS)8 que propone la misma obligatoriedad pero a nivel
nacional. En noviembre del año 2003, el proyecto estaba
listo para pasar a votación en la Comisión de Seguridad
Social y Familiar. n
Exámenes que pueden cambiar vidas
Discapacidad no es enfermedad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d144 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Discapacidad no es enfermedad 145
estos servicios atienden sólo al 58% de los casos de mujeres
gestantes. En el caso de diagnósticos y exámenes para la
detección temprana de algún tipo de enfermedad en bebés,
el porcentaje es aun menor, sólo 51%.
Según Sheyla Miranda, coordinadora general del área
de Salud de la Persona con Discapacidad del Ministerio
de Salud, todas las discapacidades, a excepción de las
congénitas, pueden ser prevenidas en la primera infancia.
En los exámenes neonatales, que incluye el screening
neonatal y el examen de emisiones acústicas y otros
procedimientos, pueden ser prevenidas discapacidades
mentales, auditivas, visuales y motrices. Este examen puede
realizarse hasta 30 días luego del nacimiento, sin embargo
es preferible llevarse a cabo entre el segundo y sétimo día de
vida (ver cuadro anterior).
Las carencias nutricionales
Además de los cuidados neonatales, es importante prevenir
otra importante causa de discapacidad: la desnutrición.
Para tener una idea, la OMS estima que 250 mil niños al año
pierden la vista debido a un déficit crónico de vitaminas.
Una de las metas establecidas por la Sesión Especial a favor
de la Infancia, realizada en mayo del 2002 en la Asamblea
General de la ONU en Nueva York, es que para el año
2010 deben eliminarse discapacidades asociadas a la falta
de vitamina A, principal micronutriente cuya carencia
provoca la ceguera.
Esta carencia afecta en la actualidad a más de 100
millones de niños en el planeta, y además de la pérdida de
visión, provoca la muerte de por lo menos 1 entre 4 niños
de zonas donde es notoria la falta de esta vitamina. El
suplemento vitamínico puede realizarse de varias formas:
lactancia materna, consumo de suplementos alimenticios
y la inserción de vitamina A en alimentos comunes. En
el Brasil no existen leyes que obliguen a las industrias
alimenticias a adicionar esta sustancia en sus productos.
En tanto, las familias carentes pueden encontrar la
cantidad necesaria de Vitamina A que necesitan sus hijos
en Multimitura, un producto distribuido por la Pastoral
de la Niñez.
Otra de las Metas del Milenio es que para el año 2005
debe lograrse la erradicación de las discapacidades causadas
por la carencia de yodo. De acuerdo a UNICEF, esta es una
de las principales causas de dificultades de aprendizaje
y de daños cerebrales que pueden ser prevenidos ya que
el yodo es de gran importancia durante el desarrollo del
cerebro del feto. Los niños con carencia de yodo o cuyas
madres no consumieron yodo en cantidades necesarias
durante el embarazo pueden adquirir problemas tiroidales,
malformaciones durante el crecimiento, baja estatura,
desproporción corporal y discapacidad auditiva y del habla.
UNICEF señala que el mejor camino para conseguir esta
Meta del Milenio es fortificar la sal con la sustancia. En
el Brasil, desde 1974, una ley obliga a las industrias que
adicionen yodato de potasio antes de que el producto sea
distribuido para el consumo. n
7 Esta publicación también forma parte de la colección Diversidad de la Fundación Banco del Brasil
9 PDT-RS Diputado del Partido Democrático Laboral por el Estado de Río Grande del Sur
Caminos hacia una cobertura
periodísticade calidad
Seminario con periodistas y fuentes de información donde analizan los medios de instrumentalizar la sociedad para un debate más efectivo sobre la Discapacidad
ANDI-Agencia de Noticias por los Derechos de la Infancia y la Fundacion Banco
del Brasil realizaron en Brasilia, entre los días 13 y 15 de julio del 2003, el seminario Medios
de Comunicación y Discapacidad- Diversidad, ciudadanía e inclusión en la prensa brasilera.
La iniciativa, que reunió a 60 personas, entre periodistas y especialistas, tuvo como objetivo
debatir sobre el tratamiento editorial ofrecido por los principales medios del país a las temáticas
relacionadas con la Discapacidad. Otro objetivo era la consolidación del diálogo entre los
profesionales de la comunicación y las fuentes de información, y que esta información sea
reflejada en una cobertura de calidad sobre los temas asociados al tema. Ü En el evento contó
con el apoyo de un texto elaborado por la ONG Escola de Gente a partir de las conclusiones
del estudio cuantitativo y cualitativo Medios de Comunicación y Discapacidad que también
sirvió de base para la redacción del presente libro. Divididos en grupos de trabajo, los
participantes al seminario tuvieron la oportunidad de debatir aspectos como el enfoque de
las noticias y de las políticas públicas, y los conceptos utilizados. A partir de ahí, se elaboraron
recomendaciones para la prensa y las fuentes de información, además de sugerencias de pautas
que contribuyen para una nueva perspectiva en la investigación de los derechos
relacionados a las personas con discapacidad. El resultado de las acciones
desarrolladas durante los tres días del seminario esta sintetizado a continuación.
7
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 149
cobertura, el periodista debe abrazar la causa
de las personas con discapacidad, transformándose en una especie de militante? Este tipo
de interrogantes surgió a lo largo del seminario Medios de Comunicación y Discapacidad
a medida que los profesionales de la comunicación profundizaban los debates con los
extremadamente vehementes actores sociales de esta área.
La duda probablemente existe en cualquier reportero que tiene en la pauta social su
principal foco de actividad. Pero delante de un tema que avanza de forma tan evidente en
asuntos ligados a la discriminación, la exclusión social y los Derechos Humanos, suena
aun más razonable, que eventualmente, las fronteras entre la función periodística y la
movilización parezcan difusas.
La respuesta a estos cuestionamientos no puede ser otra: no, el periodista no necesita
ser un militante para ofrecer un tratamiento de calidad al tema, en verdad, al convertirse en
un actor totalmente identificado con la causa automáticamente correrá el riesgo de perder
el distanciamiento crítico necesario para desarrollar la investigación. Sin embargo, esto no
significa que el profesional de las comunicaciones no necesite de una atención especial al
abordar el tema de la Discapacidad. En este sentido, se destacaron dos puntos importantes
durante el debate:
1. Desde la perspectiva del buen periodismo, no se puede exigir que un reportaje
necesariamente defienda el modelo inclusivo, por más que este represente un
importante avance en relación al anterior, al considerar a la persona con discapacidad
como un ciudadano con los mismos derechos y deberes que los demás.
2. Por otro lado, desde el mismo punto de vista del buen periodismo, no se puede aceptar
¿Para realizar una buena
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 149
que al cubrir un aspecto relacionado con la Discapacidad,
el reportero ignore el hecho de que el paradigma de la
inclusión se encuentra incluido en el marco legal respaldado
en la actualidad por las Naciones Unidas, ratificado por el
Brasil e incorporado a la Constitución Federal. Citar este
hecho, así se decida dar espacio a fuentes que defienden
diferentes posiciones, pasó a formar parte del proceso de
contextualización de la realidad, inherente a cualquier
proceso objetivo de investigación periodística.
Recomendaciones para los profesionales de la comunicación • El tema de la Discapacidad traspasa todos los temas,
partiendo del supuesto de la diversidad, de las diferencias y de
la observación que considera a la persona con discapacidad
como un ciudadano. Es importante adoptar la óptica de que
la Discapacidad puede ser una característica, pero que no
identifica a la persona desde el punto de vista de su condición
de ser humano y de su derecho a incorporarse a todos los
espacios de la vida social.
• Es imprescindible relacionar las temáticas referidas al
hecho de que las personas con discapacidad son sujetos de
derechos como cualquier otro ciudadano. En la cobertura
de un evento, (editorial, cultural o cívico), por ejemplo, el
profesional debe mantener una perspectiva crítica en relación
a la accesibilidad. Esto puede transformar comportamientos,
ampliar perspectivas y enriquecer contenidos.
• Una de las fallas más frecuentes de la cobertura periodística
se refiere a la falta de seguimiento del impacto de
las políticas públicas en la vida de las personas con
discapacidad. Por ejemplo, es insuficiente informar que el
gobierno ha programado la entrega de prótesis y órtesis.
Es necesario verificar además el desarrollo de las acciones,
acompañar, fiscalizar y reclamar la ayuda con el objetivo de
mejorar los procedimientos y asegurar el cumplimiento de
los compromisos.
• El periodismo de investigación no se restringe a propagar
denuncias. A pesar de ser menos atrayente, es necesario
investigar en el medio social aquellas instituciones donde
los derechos sean respetados. Puede ser más extenuante,
pero es socialmente más eficiente. Identifique a los
legítimos liderazgos que actúan al lado de las personas con
discapacidad evitando que oportunistas o disputas
internas de grupos perjudiquen la credibilidad del material
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d150 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 151
periodístico. Cuidado, confirme sus informaciones y fuentes
ya que algunas entidades con mayor difusión no siempre son
las más confiables.
• Existen una serie de barreras a ser superadas para mejorar la
calidad de la cobertura periodística sobre temas relacionados
a las personas con discapacidad: prejuicios, insuficiente
formación y carencia de información. En determinadas
circunstancias, los periodistas padecen a causa de editores
poco conscientes del tema de la Discapacidad y de los
intereses mercadológicos del medio de comunicación.
Compete a la prensa revertir esta relación a través de pautas
creativas, reconociendo en ese público su importancia
como potenciales lectores y consumidores de información.
En principio, artículos excesivamente didácticos resultan
poco interesantes desde el punto de vista periodístico. Sin
embargo, en algunos casos es inevitable citar artículos y leyes.
En estas situaciones, procure contextualizarlos de forma que
el lector considere imprescindible su incorporación al texto.
De la misma manera intente mostrar detalles y pequeñas
diferencias además de citar ejemplos y referencias.
• La prensa es en gran medida responsable de la formación
de la opinión pública, hecho que la sitúa en una posición
vital para lograr la visibilidad de la lucha por la inclusión y
el reconocimiento de las personas con discapacidad como
ciudadanos plenos. Al entrevistar partidarios de diferentes
corrientes de inserción, el profesional de las comunicaciones
debe cuestionarlos a fin de dejar en claro la relevancia o no de
los servicios prestado a la sociedad: ¿El servicio incluye a toda
clase de personas?, ¿Porqué incluye a sólo un tipo de personas?,
¿Qué ofrece usted de diferente?, ¿Este servicio diferenciado
permite que la persona atendida tenga acceso a otros servicios?,
¿Qué ha llevado a cabo para mejorar la atención y prestar el
servicio a un grupo más amplio y diferenciado?
Sugerencia para la pauta • Al parecer, persiste una cierta idea de que la persona con
discapacidad no es un ciudadano, y por lo tanto, no merece
aparecer en investigaciones. Es más, en las pocas ocasiones
en las cuales aparece, existe un desconocimiento sobre cómo
enfocar el tema. El IBGE (Instituto Brasilero de Geografía
y Estadística), por ejemplo, califica a la población “miope”
como persona con discapacidad visual. La carencia de datos
sobre los diferentes tipos de discapacidad, así como sobre
las perspectivas de género, los aspectos socio-económicos,
étnicos y religiosos, continua siendo un factor que limita la
formulación de políticas inclusivas. Aun existen flagrantes
divergencias en las estadísticas presentadas por el IBGE y
por el Ministerio de Educación en relación a cifras sobre la
discapacidad como el número de niños con discapacidad
en las escuelas.
• Sería muy interesante que el periodista llame la atención
sobre la discapacidad a través de enfoques diferenciados.
¿Porqué estas personas no son tomadas en cuenta cuando
el tema es el comportamiento, la sexualidad, la moda, la
danza y la belleza?, ¿Cuáles son sus hábitos de consumo?
Las diferencias, aunque efectivas, muchas veces acaban por
develar, de manera paradójica, las inevitables identidades
de la diversidad humana, uniendo a la sociedad en su factor
integrador y solidario.
• El tema de las cuotas de reserva de vacantes para personas
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d150 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 151
con discapacidad en las escuelas, instituciones públicas o
empresas es uno de los temas más polémicos del movimiento
a favor de una sociedad inclusiva. Existen aspectos legales que
aun carecen de reglamentación y ofrecen pautas interesantes
para el periodismo. ¿Qué opina el poder Legislativo (el
Congreso y las Cámaras Municipales) sobre esto?, ¿Y las
empresas?, ¿Ofrecen condiciones para que las personas con
discapacidad trabajen de forma adecuada?, ¿Existe movilidad
profesional?, o ¿Se insiste en mantener el estatus quo de la
exclusión y confinar a las personas con discapacidad
indefinidamente como practicantes en los centros laborales?,
en relación al gobierno (federal, estatal y municipal) ¿Cuáles
son las acciones y programas desarrollados en relación a las
cuotas?, ¿Cuál es el presupuesto para estos programas?
• En el Brasil, la producción de información de calidad dirigida
a las personas con discapacidad es muy limitada. Sería
oportuno que los periodistas consideren este tema dentro
de la pauta. ¿Cuál es la atención del mercado editorial para
este segmento de la población?, ¿Conoce sus preferencias
y deseos?, ¿Cómo incluir a las personas con discapacidad,
(de la forma más amplia posible) en el mercado de la
información?, ¿Qué referencias utilizan cuando quieren
comprar sus productos?, si ya existen empresas interesadas
en aproximarse a otros segmentos de consumidores, (como
los homosexuales y los afro-brasileros por ejemplo), ¿Porqué
no tomar en cuenta a las personas con discapacidad?, ¿Porqué
no editar una guía, (que debe ser actualizada anualmente),
sobre hoteles y paquetes turísticos?
• El debate entre la Educación Inclusiva y la Educación
Integradora continua siendo un tema relevante. ¿Cuáles son
las diferencias, semejanzas, los límites y las potencialidades de
cada paradigma? Muestre experiencias de ambas corrientes.
El objetivo es evidenciar, a través de iniciativas exitosas, lo
que realmente representan estos paradigmas y cómo se
llevan a cabo. Cabe destacar que la inclusión depende de 6
clases de accesibilidad (y no sólo de la arquitectónica), que
no existe un sólo tipo de discapacidad y que cada una de las
discapacidades posee varias especificidades.
• ¿Porqué las personas con discapacidad no aparecen
comiendo cereales en los comerciales?, ¿Porqué las mujeres
en silla de ruedas no pueden protagonizar anuncios
publicitarios sobre turismo? Sabemos que en el extranjero
las empresas utilizan a personas con discapacidad en
sus campañas, sin embargo en el Brasil esto no acontece
debido a la injustificada resistencia de asociar el producto
anunciado con la Discapacidad, como si las propias personas
con discapacidad no fueran potenciales consumidores. Es
necesario cuestionar esta situación y suscitar un debate
para que los medios, (revistas, periódicos, televisión,
radio, etc.), llamen la atención sobre este tema. Aunque la
condición de consumidor sea cuestionable bajo muchos
aspectos, es un elemento importante de inserción social y de
visibilidad pública.
• Responsable por la creación de conceptos y nuevas tecnologías,
hasta el momento la universidad no garantiza el libre acceso
a las personas con discapacidad, hasta el punto que presenta
problemas de accesibilidad en el campus. ¿De qué forma los
cursos de Arquitectura y Urbanismo pueden incorporar
metodologías destinadas efectivamente hacia la inclusión?,
¿Las ciencias sociales como la Psicología, Sociología,
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d152 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 153
Antropología, la Historia pueden contribuir en diferentes
aspectos relacionados a las personas con discapacidad?, ¿Los
centros de investigación podrían financiar la profundización
de investigaciones interdisciplinares sobre la Discapacidad?
• La falta de preparación de los servicios de seguridad pública
para lidiar con las personas con discapacidad ha ocasionado
estafas y hasta ha incentivado el crimen. Con el recelo de
revisar o vigilar sus acciones, la policía permite por ejemplo
que personas con Síndrome de Down sean utilizadas por
el crimen organizado, y hasta individuos que simulaban
andar en sillas de ruedas han asaltado bancos. ¿Qué dicen las
autoridades al respecto?, ¿Y las instituciones que protegen a
las personas con discapacidad? La formación de profesionales
de la seguridad para tratar con personas con discapacidad es
una medida urgente.
• El derecho a la salud es un bien fundamental. Sin embargo,
en las unidades de Emergencia y en los servicios de salud
pública del Brasil faltan intérpretes de Libras dificultando
aun más la vida de las personas con discapacidad auditiva que
solicitan atención médica. Un proyecto de ley en Sao Paulo
prevé la presencia de intérpretes de Libras en todos los locales
públicos del municipio. ¿Esto en verdad sucede?, ¿Acaso
también se dan experiencias similares en otros lugares? Y
la televisión, ¿Porqué no incluye de forma permanente a un
intérprete de Libras durante la programación regular?
• La ley que legitimiza la función de los perros-guías en Brasil ya
fue aprobada en dos comisiones de la Cámara de Diputados.
En la actualidad se encuentra en fila para la votación en el
plenario. Después debe ser dirigida al Senado hasta que se
promulgue como ley federal. ¿Cuál es la importancia de
este tema para las personas con discapacidad? En el Distrito
Federal, donde la ley ya se encuentra en vigor, existe un centro
de entrenamiento que ya “exporta” perros-guías a otros
municipios brasileros. ¿Qué ciudades de América Latina
ofrecen este servicio?, ¿Cuál es la relación entre el perro-guía
y su dueño?, ¿Cualquier persona con discapacidad puede
hacer uso de un perro-guía?, ¿Porqué solamente los perros
labradores son considerados adecuados para este servicio?
• Son innumerables los relatos de esfuerzos inclusivos en el área
educativa que se extinguieron, por ejemplo, por no contar con
el apoyo de sectores como el de transportes o el de asistencia
social. Es fácil recordar casos frecuentes como el de alumnos con
discapacidad que fueron apoyados por maestros conscientes de
que se debía luchar a favor de medidas inclusivas. Sin embargo,
estos alumnos tuvieron que abandonar la escuela por falta de
apoyo del servicio de transporte público de la ciudad que no
colaboraba en trasladarlos hacia las escuelas. Los factores van
desde el alto costo de los pasajes hasta la carencia de medidas
de accesibilidad en los omnibuses, y hasta en las dificultades
de los alumnos para salir de casa, (por ejemplo una calle con
agujeros perjudica la autonomía de personas con ceguera o
con parálisis cerebral).
• Aun no se ha implantado el pase libre para las personas
con discapacidad en el sistema de transporte público.
Actualmente son evaluadas las concesiones solicitadas en
1999. Se calcula que la medida beneficie a 200 mil personas,
según el Ministerio de Transportes. El grupo de servidores
que concede el pase es aun pequeño, por lo que entidades de
defensa de los derechos de personas con discapacidad han
pedido la ampliación de este número. Recientemente hubo
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d152 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 153
un aumento, considerado todavía insuficiente. Además, el
sistema público de transporte en el país es uno de los más
excluyentes del mundo. ¿Porqué hasta ahora la mayor parte
de los vehículos (principalmente ómnibus) no poseen una
estructura que atienda a las personas con discapacidad?
En Río de Janeiro existen alrededor de 50 empresas de
transportes y sólo 14 vehículos adaptados.
• Las personas con discapacidad (mental, física o visual),
así como sus representantes legales ya cuentan con la
exoneración del Impuesto sobre Productos Industrializados
(IPI) en la compra de vehículos. Sólo falta reglamentar la
ley, definiendo los procedimientos para la concesión del
beneficio. ¿Cuál es el siguiente paso?, ¿Cuántas personas serán
las beneficiadas?, ¿Es difícil adquirir un vehículo de acuerdo
a las especificaciones técnicas?, ¿Es muy caro?, ¿Existe lista
de espera?. ¿Qué cambia en la vida de las personas con
discapacidad cuando se vuelven independientes?, si las
personas con discapacidad pueden conducir sus propios
vehículos y transportar a sus familias, ¿Porqué no pueden
ejercer actividades remuneradas, como por ejemplo, trabajar
como taxistas o conductores particulares?
• El trato en las agencias bancarias en relación a las personas
con discapacidad aun presenta indicios de discriminación,
como el caso de un gerente que opinaba que no es necesario
otorgar tarjetas de crédito a las personas con discapacidad
porque ellas “no tienen dinero para gastar”. Siempre es
recomendable recordar que la discriminación de una manera
general está penada por la ley.
• Las empresas aéreas ofrecen una serie de servicios a las
personas con discapacidad. Sin embargo, aun no existe
información precisa sobre estos servicios y sobre cómo
utilizarlos. Es necesario reclamar una adecuada difusión,
y también utilizar el argumento de que esta difusión
contribuye a mejorar la imagen de la empresa. Al fin y al
cabo, el respeto a la ciudadanía no sólo es un derecho sino
que también demuestra excelencia en el servicio.
• Actualmente existen en el Congreso más de 300 proyectos
de ley sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Sectores del gobierno y entidades que defienden los derechos
de las personas con discapacidad reconocen que existen
fallas en las relaciones con el Legislativo. Además, cuando
las leyes son aprobadas, éstas no incluyen sanciones para
los infractores. En realidad, en su mayoría, estas leyes no son
respetadas. Algunas personas alegan desconocimiento, otras
señalan falta de condiciones técnicas, y así continua la lista. Y
los parlamentarios, ¿Qué piensan al respecto?
• La Reforma de la Providencia Social conlleva a profundos
cambios en relación a los derechos y beneficios de millones
de brasileros. En el caso de las personas con discapacidad, nos
referimos a 24,5 millones de ciudadanos que en gran parte
se encuentran en dicha condición debido a la ausencia de
políticas públicas efectivas. Después de décadas de omisión,
el Estado no puede pasar a considerarlos “iguales” cuando
históricamente les negó el derecho a la igualdad. Entidades
de defensa de los derechos de las personas con discapacidad
negociaron junto a los parlamentarios algunos artículos de
ley, en especial la disminución del tiempo de cesantía y el
de contribución. Aun resta conocer si las transformaciones
incluyen el cuestionamiento a los servicios prestados a las
personas con discapacidad.
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d154 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 155
Recomendaciones para lasfuentes de información • El rol desempeñado por las instituciones de defensa de los
derechos de las personas con discapacidad es crucial para
que la visibilidad pública sobre estos temas sea ampliada.
Por lo tanto es necesario conceder un especial cuidado
tanto a la formulación de materiales informativos como
al contenido de los datos ofrecidos por los periodistas. A
final, la calidad de la información es la piedra angular del
material a ser editado. Aunque las instituciones no puedan
interferir en el enfoque periodístico, ningún editor se resiste
a la fuerza de una buena información.
• Además de estructurarse en el sentido de garantizar el flujo
de información hacia las redacciones, es recomendable que
las organizaciones ligadas al área de la Discapacidad busquen
contactar periódicamente con editores, productores,
periodistas y propietarios de medios de comunicación con
la finalidad de estrechar relaciones. No se debe olvidar que
también es responsabilidad de las empresas de comunicación
buscar constantemente mejorar la calidad, estas empresas
poseen las condiciones para promover debates entre los
periodistas y las personas relacionadas al tema.
• Es necesario involucrar a los sindicatos de periodistas
y a las asociaciones, estimular la publicación de guías
de fuentes de información y de material informativo
para las redacciones. Durante el seminario “Medios de
Comunicación y Discapacidad”, existió un compromiso
público por parte de la Fenaj (Federación de Periodistas
Profesionales) en expandir los debates sobre el tema en los
Estados del Brasil. Colaborar con este trabajo, y acompañar
de cerca su desarrollo, es una valiosa oportunidad.
• Las organizaciones y los especialistas no siempre saben
lidiar con los medios, lo que exige una capacitación para
revertir esta situación. Es importante que las entidades
y los especialistas se encuentren atentos a la producción
de noticias y dispuestos a esclarecer, criticar y reconocer
el mérito del trabajo desarrollado por los periodistas
teniendo en cuenta la progresiva mejora en la calidad de
la cobertura.
• Tiene sentido crear iniciativas que estimulen directamente
la multiplicación de reportajes de calidad. En la actualidad
no existe ningún premio relevante que distinga el empeño
de los periodistas en realizar una cobertura de calidad sobre
la Discapacidad.
• Establecer lazos de cooperación con universidades
para permitir el debate es una medida que puede ser
muy productiva para la difusión de los conceptos del
paradigma inclusivo. En este sentido, sería oportuno realizar
cursos, seminarios y publicaciones para sensibilizar a los
universitarios y actualizar sus conocimientos. El proceso
podría profundizarse a partir de la inserción de los temas en
los propios currículos.¿Porqué no proponer disciplinas que
discutan los grandes temas de la Discapacidad en el Brasil?
• De la misma forma, es fundamental que los sectores
que promueven debates en los más diversos campos
de la agenda social, (educación, salud, reforma agraria,
arquitectura, entre otros), incorporen el tema de la
Discapacidad en el ambiente de debate. n
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d154 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 155
Diversas acciones de apoyo a mejorar la calidad de
los medios de comunicación brasileros en relación
a los enfoques sobre la inclusión de las personas con
discapacidad en la sociedad son desarrolladas por Escola de
Gente – Comunicación en Inclusión. Las siguientes líneas,
elaboradas por la ONG, sintetizan varios de los puntos
centrales discutidos a lo largo de este libro y podrán ser de
gran utilidad en el quehacer diario de las redacciones.
1.Recuerde que el adjetivo “inclusivo” se encuentra
asociado a ambientes y relaciones abiertas a la
diversidad humana, y no sólo a situaciones que
involucran a personas con discapacidad.
En este contexto, “escuela inclusiva” y “trabajo inclusivo”
por ejemplo, son expresiones usadas de forma errónea
por los medios que las traducen como la presencia de
niños, jóvenes y adultos con discapacidad. Solamente
pueden ser calificados como inclusivos los ambientes, las
relaciones, acciones y situaciones que ofrezcan a todos y a
cualquier ser humano, pero a cualquier ser humano, las
mismas oportunidades para desarrollar su potencial con
dignidad. En el caso de dudar si la palabra “inclusión”
puede ser utilizada en un determinado contexto, el
periodista puede optar por el vocablo “inserción” que no
está relacionado con los movimientos internacionales que
luchan a favor de garantizar los derechos de las personas
con discapacidad.
2.No correr el riesgo de considerar como noticia algo
que no lo es.
El tema de la Discapacidad acostumbra generar un
tipo de emoción que algunas veces impide al periodista
mantener la lucidez defendida en el diario quehacer de
la profesión. Toda noticia sobre Discapacidad parecer ser
una súper pauta, lo que no siempre es cierto. Al recibir
una nota de prensa es importante evitar ser influenciado
por lo que parece ser novedoso e interesante, porque la
pauta puede ser antigua y equivocada.
3.Al elaborar un texto sobre Discapacidad, debe
prestar atención para no modificar sus criterios
habituales de investigación.
Los periodistas necesitan mantener, ante el tema de la
Discapacidad, el mismo sentido crítico y objetivo con
el que tratan otros temas. No obstante, esto no sucede
en la actualidad. La experiencia demuestra que al editar
una noticia sobre Discapacidad, los profesionales de
prensa se vuelven más ingenuos, menos críticos, ofrecen
demasiada credibilidad a las personas entrevistadas y aun
cuando buscan más de un testimonio tienen dificultad
10 consejos para una cobertura de calidad sobre la Discapacidad
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d156 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 157
para percibir las semejanzas y diferencias en el enfoque
de estos personajes. Deslices inadmisibles en otras
áreas, como información inexacta, son más fácilmente
justificados si el tema es la Discapacidad, principalmente
si incluye el concepto “inclusión”, ya que este término es
ampliamente desconocido hasta por las mismas personas
con discapacidad..
4.En el afán por no discriminar, muchos profesionales de
prensa sobrestiman a las personas con discapacidad.
Este tipo de discriminación se manifiesta a través de
adjetivos generalizantes, como decir que empleados
con discapacidad son más leales y productivos, u
homogeneizadores como escribir que los niños con
Síndrome de Down tienen necesariamente un don para el
arte. Es importante tener en cuenta que las personas con
discapacidad continúan siendo, ante todo, personas. Por
lo tanto, existen personas buenas y malas, trabajadoras y
ociosas, honestas y deshonestas, etc.
5.Evite la idea de que únicamente la persona con
discapacidad que tiene el perfil de héroe, capaz de
superar brillantemente sus limitaciones, es exitosa
y se siente feliz.
Todas las personas constituyen un conjunto indisociable
de talentos y limitaciones, que se manifiestan de manera
más o menos contundente en función del entorno. Así,
los súper héroes totales e infalibles existen mayormente
en nuestros deseos pero no en la realidad, y los artículos
periodísticos que los valorizan deben tener cuidado
a fin de no minimizar el valor de una persona con
discapacidad que no optó por ese camino. La inclusión
nos propone la construcción de una sociedad en la cual
los héroes sean apenas una posibilidad.
6.Tener una discapacidad no es lo mismo que estar
enfermo. Discapacidad tampoco es sinónimo de
ineficiencia.
La Discapacidad y la enfermedad tienen diferentes
definiciones según la Organización Mundial de la
Salud. Al confundir discapacidad con enfermedad,
los medios de comunicación comúnmente refuerzan
la idea precipitada de que el primer paso para
insertar a una persona con discapacidad en la
sociedad es curarla, casi “normalizarla”. Al contrario,
rehabilitada o no, habiendo asistido a una escuela
regular o no, las personas con discapacidad son
sujetos de derechos. Es muy común, en los medios
de comunicación, que la difusión de campañas
publicitarias expresen claramente la persistencia
de marginar a la Discapacidad en el imaginario
colectivo, que la consideren como ilegítima y que
debiera ser combatida como si fuera una enfermedad.
Con certeza, las personas no desean una discapacidad,
pero sólo a partir de su reconocimiento es posible
avanzar en un proceso de inclusión.
Caminos hacia una cobertura periodística de calidad M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d156 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Caminos hacia una cobertura periodística de calidad 157
7.No utilice expresiones como “portador” o “deficiente”.
Los profesionales de los medios no necesitan utilizar
palabras como “portador”. Este vocablo se encuentra en
la Constitución pero debe evitarse ya que se trata de un
eufemismo innecesario. “Deficiente”, a su vez, considera
la parte como un todo, transmitiendo la idea de que la
persona es deficiente en su totalidad. Lo mejor es utilizar
“persona/individuo/gente con discapacidad” o “persona/
individuo/gente que tiene discapacidad”.
8.Citar la legislación brasilera y los convenios
internacionales es fundamental para que la opinión pública
conozca a profundidad y reflexione sobre la inclusión.
Aun predomina la idea de que las personas con
discapacidad “ganan privilegios”, “reciben recursos”,
“tienen suerte por determinadas razones”...Mucha gente
todavía tiene la impresión de que las leyes inclusivas, en
el Brasil, son recientes, inéditas, recién promulgadas. Esto
se debe a que raramente son citadas por la prensa, que
acaba interesándose más por lo factual, desprovisto de
un enfoque dirigido al interés público. La Constitución
Federal no deja dudas sobre su carácter inclusivo y esto
necesita quedar claro.
9.El tema de la Discapacidad debe ser utilizado
transversalmente.
El objetivo es dejar de lado, poco a poco, la intención
de realizar súper reportajes especiales sobre personas
con discapacidad en fechas especiales y que el tema sea
tratado siempre que sea posible en guías turísticas (si
los hoteles son accesibles), en la sección cultural (si las
bibliotecas poseen libros en braile, si el Teatro Municipal
cuenta con leyendas y con un intérprete de Libras en sus
espectáculos), en los suplementos sobre adolescentes
(¿Porqué no realizar debates entre adolescentes con y
sin discapacidad teniendo como foco cuestiones como
el examen de admisión a la universidad, las relaciones de
pareja, las drogas, etc.?)
10.Consolidar la idea de que las personas con
discapacidad son generadoras de capital social.
Todas las personas deben participar en la vida cultural
de su comunidad. En ese contexto, ha surgido una
nueva clase de derecho, el cultural, para garantizar que
los ciudadanos mantengan y satisfagan la diversidad
y las necesidades de los modos de vida. Los derechos
culturales son parte de los derechos humanos, pero de
todos los seres humanos, sin excepción. En definitiva,
la inclusión no es una forma generosa de resolver el
problema de la segregación de los niños y jóvenes con
discapacidad que en la actualidad frecuentan escuelas
especiales o no tienen acceso a su primer empleo. En el
área educativa, la escuela inclusiva es también la salida
para la crisis del sistema educativo brasilero. n
Ana Beatriz Praxedes es Psicóloga, especialista en psicología clínica. Es fundadora e integrante de la coordinación general
del Movimiento Vida (Vida, Independencia, Dignidad, Derecho y Acción) y también es consultora de organizaciones
gubernamentales y de empresas en el área de inclusión social para personas con discapacidad.
Carolina Sanchez es Pedagoga, especialista en Políticas Públicas y Gestión Gubernamental, y Máster en Integración
de Personas con Discapacidad en la Universidad de Salamanca, España. También se desempeña como Gerente
de Proyecto de Atención a la Persona Portadora de Discapacidad del Ministerio de Asistencia Social, Gerente del
Programa de “Atención a la Persona Portadora de Discapacidad” (PPA 2000-2003) y Consejera Titular del Consejo
Nacional de los Derechos de la Persona Portadora de Discapacidad.
Claudia Werneck es Periodista formada por la UFRJ, la Universidad Federal de Río de Janeiro, con especialización en Comunicación
y Salud por la Fundación Fiocruz. Además es autora de 9 libros sobre la sociedad inclusiva para niños y adultos, publicaciones
que han sido oficialmente recomendadas por UNICEF y UNESCO. También sembró las bases de la organización Escola de
Gente-Comunicación Inclusiva de la cual es directora ejecutiva. Escola de Gente-Comunicación Inclusiva es una ONG creada
y dirigida por periodistas que se dedican hace mucho tiempo a estudiar el concepto de educación inclusiva, término propuesto
por la ONU en 1990, y de sus alcances en otras áreas que incluyen los medios de comunicación, el trabajo, la educación, la salud,
la literatura infantil, entre otras. Asimismo realiza labores como consultora en el área de inclusión para el Banco Mundial.
Claudia Werneck también trabajó como editora en jefe de “Padres e Hijos” y editora ejecutiva de “Padres e Hijos Familia”
Izabel Maior es Doctora Fisiatra y Profesora Asistente del Departamento de Clínica Médica de la Facultad de Medicina
de la UFRJ, Universidad Federal de Río de Janeiro. Es además titular de la Academia Brasilera de Medicina de
Rehabilitación por la Facultad de Medicina de la UFRJ. También se desempeña como especialista en Políticas Públicas
y Gestión Gubernamental del Ministerio de Planeamiento. Izabel Maior también es Coordinadora General de la Corde,
Coordinadora Nacional para la Integración de la Persona Portadora de Discapacidad, de la Secretaría Especial de los
Derechos Humanos de la Presidencia de la República.
1
2
3
4
531 2 4
Consultores que integraron el Grupo de Análisis de Medios de Comunicación
Romeu Sassaki es graduado de la Facultad Paulista de Servicio Social y ha seguido varios cursos sobre personas con
discapacidad en Estados Unidos y en el Reino Unido. Es consultor en educación inclusiva en el gobierno de Goiás y
ofrece cursos sobre inclusión en todo el Brasil.
Rosamaria Chaves es graduada en Letras y Periodismo por la Universidad de Brasilia. Trabaja como Asesora de
Comunicación del Ministerio Público de Trabajo.
Rosane Lowenthal es Cirujano Dentista, fundadora de la ONG Grupo 25, presidenta del Consejo Deliberativo de la
ONG Grupo 25, Consejera del Consejo Nacional de Salud, Consejera del Consejo Deliberativo de la Asociación
Comunidad de Manos Dadas, Directora del Comité Científico de la Federación Brasilera de Asociaciones de
Síndrome de Down.
Silvio Kaloustian es Economista formado por la Facultad de Economía y Administración de la USP, Universidad de Sao
Paulo. Cuanta con un Post Grado en Desarrollo por la Universidad de la Sorbonne Nouvelle, París III y una Maestría
en Políticas Públicas por la University of Strathclyde de Glasgow, Escocia. Ejerció además actividades docentes en la
Fundación Escuela de Sociología y Política de Sao Paulo. En la actualidad es Oficial de Proyectos de UNICEF en el
Programa de Educación para la Inclusión.
Eugênia Augusta Fávero es formada en Derecho por la Facultad de Derecho de Sao Joao da Boa Vista, Sao Paulo. Trabaja como Procuradora de la República y Procuradora Regional por los Derechos del Ciudadano en el Estado de Sao Paulo.
Luisa de Marillac es graduada en Derecho por la Universidad de Brasilia y se encuentra próxima a obtener Maestría en Derecho por la misma universidad. Es Promotora de Justicia del Ministerio Público del Distrito Federal y Territorios desde mayo de 1996, además de ser titular de las Promotorías de Justicia de Defensa de la Infancia y de la Juventud. Actualmente ejerce la función de Asesora de Asuntos Institucionales del Procurador General de Justicia.
86 7 A
5
6
7
8
B
B
A
Colaboradores del Grupo de Análisis de Medios de Comunicación
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Anexo 161
Terminología sobre Discapacidaden la era de la inclusiónRomeu Kazumi Sassaki
La construccion de una verdadera sociedad inclusiva también
incluye tener cuidado con el lenguaje el cual expresa, voluntaria o
involuntariamente, respeto o discriminación hacia las personas
con discapacidad. Con el objetivo de complementar el trabajo de
los periodistas y de los profesionales de la educación, que tratan el
tema de la Discapacidad, a continuación presentamos 55 palabras
y expresiones incorrectas acompañadas de comentarios y de los
equivalentes correctos. Con frecuencia escuchamos o leemos estas
palabras incorrectas en libros, revistas, periódicos, programas
de televisión y de radio, separatas, reuniones, conferencias y en
salones de clase.
La numeración aplicada sirve para guiar al lector de una palabra a
otra cuando un mismo comentario se aplica a diferentes expresiones
(o son pertinentes entre sí) evitando de esta forma la repetición
de información.
1.adolescente normal
Intentando referirse a un adolescente (niño o adulto) que no
tenga una discapacidad, muchas personas utilizan expresiones
como adolescente normal, niño normal y adulto normal. Esto era
muy común en el pasado, cuando la desinformación y el prejuicio
respecto a las personas con discapacidad eran de tal magnitud que
la sociedad creía en la normalidad de las personas sin discapacidad.
Esta idea se fundamentaba en que una persona con discapacidad era
anormal. La normalidad, en relación a las personas, es un concepto
cuestionable y desfasado.
Término Correcto: adolescente (niño, adulto) sin discapacidad.
2.lisiado; defectuoso; incapacitado, inválido
Estos vocablos fueron frecuentes en la década del 80. A partir
de 1981, por la influencia del Año Internacional de las Personas
Discapacitadas, se comienza a escribir y mencionar por primera
vez la expresión persona deficiente. Añadir la palabra persona, y que
deficiente pase a ser un adjetivo, fue una gran novedad en aquella
época. En un comienzo existieron reacciones de sorpresa y espanto
frente a la palabra persona: “¡De verdad!, ¿Los deficientes son
personas?” Poco a poco entró en uso la expresión persona portadora
de discapacidad, frecuentemente reducida para portadores de
discapacidad. A mediados de la década del 90, comenzó a utilizarse la
expresión persona con discapacidad, que permanece hasta hoy en día.
Ver el número 46.
3.”a pesar de ser deficiente, él es un excelente alumno”
En esta frase existe un prejuicio incorporado: “La persona con discapacidad
no puede ser un excelente alumno”.
Frase Correcta: “él tiene una discapacidad y es un excelente alumno”.
Anexo
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Anexo 161
4.”aquel niño no es inteligente”
Todas las personas son inteligentes, de acuerdo a la Teoría de las
Inteligencias Múltiples (Gardner, 1994). En la actualidad se ha
comprobado la existencia de 9 clases de inteligencia (lógica-matemática,
verbal-lingüística, interpersonal, intrapersonal, musical, naturalista,
corporal-cinestésica, visual-espacial y espiritual).
Frase Correcta: “aquel niño esta menos desarrollado en la inteligencia
(por ejemplo) lógica-matemática”.
5.silla de ruedas eléctrica
Se trata de una silla de ruedas equipada con un motor.
Término Correcto: silla de ruedas motorizada.
6.cieguito
El diminutivo cieguito denota que el ciego no es considerado como
una persona completa. Específicamente se diferencia entre persona con
discapacidad visual parcial (baja visión o visión subnormal) y ceguera
(cuando la discapacidad visual es total).
Palabra Correcta: ciego, persona ciega, persona con discapacidad visual.
Ver el número 55.
7.clase normal
Término Correcto: clase común. En un futuro cuando todas las escuelas
sean inclusivas, será suficiente el uso de la palabra clase sin adjetivizarla.
Ver los números 24 y 48.
8.niño excepcional
Término Correcto: niño con discapacidad mental. Excepcionales fue
un término utilizado en la década del 50, 60 y 70 para designar a las
personas con discapacidad mentales. Con el surgimiento de estudios y
prácticas educacionales en los 80´s y 90’s referidos a las altas habilidades
o talentos extraordinarios, el término excepcionales pasó a referirse
tanto a personas con inteligencia múltiple superior al promedio común
(personas superdotadas o con altas habilidades y genios) como a personas
con inteligencia lógica-matemática debajo del promedio (personas
con discapacidad mental). Es a partir de ahí que surgen los términos
excepcionales positivos y excepcionales negativos, de uso poco frecuente.
9.defectuoso físico
Defectuoso, lisiado e inválido son palabras desfasadas y eran de frecuente
uso en la década del 70. El término deficiente, discapacitado cuando es
usado como sustantivo (por ejemplo deficiente físico, discapacitado físico)
está cayendo en desuso.
Término Correcto: persona con discapacidad física. Ver los números 10 y 11.
10.discapacidades físicas (como nombre genérico englobando todos
los tipos de discapacidad)
Término Correcto: discapacidades (como nombre genérico, sin
especificar el tipo, pero refiriéndose a todas las clases). Algunos
profesionales, no familiarizados con el área de la rehabilitación, creen
que las discapacidades físicas se dividen en motoras, visuales, auditivas y
mentales. Para ellos, personas con discapacidad física son todas aquellas
que tienen una discapacidad de cualquier clase. Ver los números 9 y 11.
11.deficientes/ discapacitados físicos (refiriéndose a las personas con
cualquier tipo de discapacidad)
Término Correcto: personas con discapacidad, (sin especificar la clase de
discapacidad). Ver los números 9 y 10.
12.discapacidad mental leve, moderada, severa, profunda
Término Correcto: discapacidad mental (sin especificar el nivel).
La nueva clasificación de discapacidad mental, basada en el concepto
publicado en 1992 por la Asociación Americana de Discapacidad Mental,
ya no considera a la discapacidad mental como una característica absoluta
de la persona sino como un atributo que interactúa con su medio ambiente
físico y humano, el cual a su vez debe adaptarse a las necesidades especiales
de la persona, proporcionándole apoyo constante, limitado, extensivo o
permanente para que la persona se desarrolle en las 10 áreas de habilidades
de adaptación: comunicación, auto cuidado, habilidades sociales, vida
familiar, uso comunitario, autonomía, salud y seguridad, funcionalidad
académica, recreación y trabajo. Ver los números 34 y 47.
13.deficiente/ discapacitado metal (refiriéndose a la persona con trastorno mental)
Término Correcto: persona con enfermedad mental, persona con
trastorno mental, paciente psiquiátrico.
Anexo M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d162 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Anexo 163
14.enfermo mental (refiriéndose a la persona
con déficit intelectual)
Término Correcto: persona con discapacidad mental. El término
deficiente, discapacitado, cuando se usa como sustantivo (por ejemplo
deficiente físico, deficiente mental, discapacitado físico) tiende a desaparecer,
excepto en títulos de artículos periodísticos debido a la economía
de caracteres.
15.”ella es ciega pero vive sola”
En la frase existe un preconcepto incorporado “Todo ciego no es capaz de
vivir solo”.
Frase Correcta: “ella es ciega y vive sola”.
16.”ella es retardada mental pero
es una excepcional atleta”
En esta frase también hay un prejuicio incorporado. “Toda persona con
discapacidad mental no tiene capacidad para ser atleta”.
Frase Correcta: “ella tiene discapacidad mental y se destaca como atleta”.
17.”ella es sorda (o ciega) pero no
es retardada mental”
Esta frase contiene un prejuicio: “Toda persona con sordera o con ceguera
tiene retardo mental”. Retardado(a) mental y retraso mental son términos
desfasados.
Frase Correcta: “ella es sorda (o ciega) y no tiene discapacidad mental”.
18.”ella fue víctima de parálisis infantil”
La poliomielitis ya le ocurrió a esta persona (por ejemplo, “ella tuvo
polio”). Mientras la persona esté con vida, ella tiene una secuela
de poliomielitis. Asimismo, la palabra víctima provoca sentimiento
de piedad.
Frase Correcta: “ella tuvo (verbo en tiempo pasado) parálisis infantil” y/o
“ella tiene (verbo en tiempo presente) una secuela de parálisis infantil”.
19.”ella tuvo parálisis cerebral”
(refiriéndose a una persona viviente)
La parálisis cerebral permanece con la persona durante toda su vida.
Frase Correcta: “ella tiene parálisis cerebral”.
20.”él atravesó la frontera de la normalidad cuando sufrió un
accidente automovilístico y quedó discapacitada”
La normalidad, en relación a las personas, es un concepto cuestionable.
La palabra sufrir coloca a la persona en situación de víctima, provocando
sentimientos de piedad.
Frase Correcta: “él tuvo un accidente automovilístico que le ocasionó una
discapacidad”.
21.”ella fue víctima de la polio”
La palabra víctima provoca sentimientos de piedad.
Frase Correcta: “ella tuvo polio”.
22.”él utiliza un bastón en las axilas”
Frase Correcta: “él utiliza muletas axilares”.
23.”ella sufre de paraplejia” (o de parálisis cerebral
o de una secuela de poliomielitis”
La palabra sufrir coloca a la persona en situación de víctima, y por este
motivo provoca sentimientos de lástima.
Frase Correcta: “ella tiene paraplejia” (o parálisis cerebral o una secuela
de poliomielitis).
24.escuela normal
En un futuro cuando todas las escuelas sean inclusivas, será suficiente el
uso de la palabra escuela sin adjetivizarla. Ver los números 7 y 48.
25.”esta familia carga la cruz de tener un hijo
deficiente/ discapacitado”
En esta frase existe un estigma latente: “un hijo deficiente/ discapacitado es
una carga para la familia”.
Frase Correcta: “esta familia tiene un hijo con discapacidad”.
26.”infelizmente mi primer hijo es deficiente pero
el segundo es normal”
La normalidad, en relación a las personas, es un concepto cuestionable,
desfasado. Y la palabra infelizmente refleja lo que los padres piensan de la
discapacidad de su hijo que es “algo malo”.
Frase Correcta: “tengo dos hijos: el primero tiene discapacidad y el segundo no”.
Anexo M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d162 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Anexo 163
27.intérprete de las Libras
Término Correcto: intérprete de la Libras (o de Libras).
Libras es la sigla de Lengua Brasilera de Señales. Según Capotilla (comunicación
personal): “Libras es un término con el cual se identifica la comunidad
brasilera de personas con sordera. El término se inserta en la tradición y es
extremadamente querido por la mencionada comunidad. Mantener el término
indica el profundo respeto del pueblo brasilero hacia esta comunidad que se
desea ayudar y promover, tanto por razones humanitarias como para fomentar
la conciencia social y la ciudadanía. Mientras tanto, en el registro lingüístico
internacional los idiomas naturales de todos los pueblos del planeta reciben
una sigla de tres letras como por ejemplo ASL (American Sign Language). Por
lo tanto será necesario crear otra sigla. Parece que esta preocupación aun se
encuentra alejada de la esfera brasilera”. Ver los números 30, 31,32.
28.inválido (refiriéndose a una persona)
La palabra inválido significa sin valor. Así fueron consideradas las personas
con discapacidad desde la Antigüedad hasta finales de la Segunda
Guerra Mundial.
Término Correcto: persona con discapacidad.
29.lepra; leproso, enfermo de lepra
Término Correcto: persona con enfermedad de Hansen. La ley federal del
Brasil No 9.010, del 29 de marzo de 1995, prohíbe la utilización del término
lepra y sus derivados en los documentos oficiales. Algunos de los términos
derivados y sus respectivas versiones oficiales son: leprología (hansenología),
leprólogo (hansenólogo), leprosorio (hospital de dermatología), lepra
tuberculoide (enfermedad de Hansen tuberculoide), lepra dimorfa
(enfermedad de Hansen dimorfa), lepra indeterminada (enfermedad de
Hansen indeterminada), lepromina (examen de la enfermedad de Hansen).
30. Libras: Lenguaje Brasilera de Señales
Término Correcto: Lengua Brasilera de Señales ya que se trata de una
lengua y no un lenguaje. Ver los números 27, 31, 32.
31.lengua de las señales
Término Correcto: lengua de señales. Se trata de una lengua viva y por
eso siempre surgirán nuevas señales. La cantidad total de señales no puede
ser definitiva. Ver los números 27,30, 32.
32.lenguaje de señales
Término Correcto: lengua de señales. La comunicación de señales de los
sordos y entre los sordos constituye una lengua y no un lenguaje. Ahora
la comunicación por intermedio de gestos, que incluye o no a personas
sordas, constituye un lenguaje gestual. Otra aplicación al concepto lenguaje
se refiere a las posturas y actitudes humanas que comunican de forma no-
verbal, es decir, el lenguaje corporal. Ver los números 27, 30, 31.
33.Louis Braile
Escritura Correcta: Louis Braille. El creador del sistema de escritura
y lectura para ciegos fue el educador francés Louis Braille (1809-1852),
quien era ciego. Ver los números 49 y 50.
34.mongoloide; mongol
Término Correcto: persona con Síndrome de Down, niño con Down, niño
Down. Las palabras mongol y mongoloide reflejan el prejuicio racial existente en
la comunidad científica del siglo 19. En 1959, los franceses descubrieron que el
Síndrome de Down era un accidente genético. El término Down tiene su origen
en John Langdon Down, nombre del médico inglés que identificó el síndrome
en 1866. “El Síndrome de Down es una de las anomalías cromosómicas más
frecuentes, sin embargo, continua envuelto en ideas erróneas...Uno de los
momentos más importantes en el proceso de adaptación de la familia que tiene
a un niño con Síndrome de Down es cuando el diagnóstico es comunicado a
los padres ya que este momento puede tener gran influencia en su reacción
posterior”. (Mustacchi, 2000, Pág. 880). Ver los números 12 y 47.
35.mudito
Cuando se refiere a la persona con sordera, la palabra mudo no corresponde
a la realidad de esta persona. El diminutivo mudito denota que el sordo no
es considerado como una persona completa.
Término Correcto: sordo, persona sorda, persona con discapacidad auditiva.
Existen casos de personas que pueden oír (por lo tanto no son sordas) pero
que tienen problemas del habla (o discapacidad del habla), y por consiguiente,
no consiguen comunicarse verbalmente. Ver los números 45, 52, 54.
36.necesidades educativas especiales
Término Correcto: necesidades educacionales especiales. La palabra
educativo significa algo que educa y las necesidades no educan, las
Anexo M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d164 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Anexo 165
necesidades son educacionales, es decir, referentes a la educación
(Kazumi Sassaki, 1998). El término necesidades educacionales especiales fue
adoptado por el Consejo Nacional de Educación/ Cámara de Educación
Básica (resolución No 2, del 11 de setiembre del año 2001 en base al
Parecer CNE/ CEB No 17/2001 homologado por el MEC (Ministerio de
Educación del Brasil) el 15 de agosto del 2001).
37.epiléptico
Término Correcto: persona con epilepsia, persona que tiene epilepsia.
Evite hacer que la persona en su totalidad parezca discapacitada.
38.incapacitado
Término Correcto: persona con discapacidad. La palabra incapacitado es
muy desfasada y era utilizada con frecuencia en la década del 80.
39.paralizado cerebral
Término Correcto: persona con parálisis cerebral. En toda ocasión es
preferible destacar a la persona en lugar de hacer que la persona completa
parezca deficiente.
40.”la parálisis cerebral es una enfermedad”
Frase Correcta: “la parálisis cerebral es una condición”. Muchas personas
confunden discapacidad con enfermedad.
41.persona normal
Término Correcto: persona sin discapacidad. La normalidad, en relación
a las personas, es un concepto cuestionable, desfasado.
42.persona presa, confinada,
condenada a una silla de ruedas
Término Correcto: persona en silla de ruedas, persona que se moviliza
en silla de ruedas, persona que utiliza silla de ruedas. Las palabras presa,
confinada y condenada provocan sentimientos de lástima.
43.personas denominadas deficientes/ discapacitadas
Término Correcto: personas con discapacidad. La palabra denominadas,
en este caso, funciona como un eufemismo para negar o suavizar la
discapacidad, lo cual es un prejuicio.
44.personas denominadas normales
Término Correcto: personas sin discapacidad. En este caso, la palabra
denominadas es utilizada para subrayar la idea de normalidad de las
personas, lo cual es redundante en la actualidad.
45.persona sordo muda
Término Correcto: persona sorda, persona con sordera, o según el caso,
persona con discapacidad auditiva. Cuando se hace referencia al sordo,
la palabra mudo no corresponde a la realidad de la persona. De manera
específica, existe diferencia entre discapacidad auditiva parcial (cuando hay
un residuo auditivo) y sordera (cuando la discapacidad auditiva es total).
Ver el número 35.
46. portador de discapacidad
Término Correcto: persona con discapacidad. En el Brasil se volvió
popular, especialmente entre 1986 y 1996, utilizar el término portador
de discapacidad (y sus flexiones en plural y femenino). Las personas con
discapacidad reclaman que ellas no cargan con una discapacidad, que la
discapacidad que ellas tienen no es similar a las cosas que podemos o no
llevar encima (por ejemplo un documento de identidad, un paraguas). El
término preferido pasó a ser persona con discapacidad. (Kazumi Sassaki,
2003) Ver el número 2.
47.retardo mental, retraso mental
Término Correcto: discapacidad mental. Las palabras retardado mental,
mongoloide, persona con retardo mental, portador de retardo mental,
portador de mongolismo, etc. son peyorativas. Ver los números 12 y 34.
48.salón de clases normal
Término Correcto: salón de clases común. Cuando todas las escuelas sean
inclusivas, bastará el término salón de clases, sin necesidad de adjetivos.
Ver los números 7 y 24.
49.sistema inventado por Braile
Escritura Correcta: sistema inventado por Braille. Braille (el nombre de
Louis Braille, el inventor del sistema de escritura y lectura para ciegos) se
escribe con dos eles. Braille nació en 1809 y murió a los 43 años de edad.
Ver los números 33, 50, 54.
Anexo M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d164 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Anexo 165
53.sordo mudo
Término Correcto: sordo, persona sorda, persona con sordera, persona
con discapacidad auditiva. Cuando se hace referencia al sordo, la palabra
mudo no corresponde a la realidad de la persona. De manera específica,
existe diferencia entre discapacidad auditiva parcial (cuando hay un residuo
auditivo) y sordera (cuando la discapacidad auditiva es total). Evite usar el
término deficiente auditivo, discapacitado auditivo. Ver los números 35 y 45.
54.texto (o escrito, periódico, menú, placa metálica) en Braille
Término Correcto: texto en braile, escrito en braile, periódico en braile,
menú en braile, placa metálica en braile. Ver el número 50.
55.visión subnormal
Término Correcto: baja visión. Es preferible baja visión a visión
subnormal. De forma específica existen diferencias entre discapacidad
visual parcial (baja visión) y ceguera (cuando la discapacidad visual es
total). Ver el número 6. n
50.sistema Braille (o Sistema Braille)
Escritura Correcta: sistema braile. Según Martins (1990), se escribe
Braille sólo cuando se refiere al educador Louis Braille, por ejemplo: La
casa donde Braille pasó su infancia (...). En otros casos, se debe escribir:
a)braile (máquina braile, reloj braile, dispositivo electrónico braile, sistema
braile, biblioteca braile, etc.), o b) en braile (escritura en braile, menú en
braile, placa metálica en braile, libro en braile, periódico en braile, texto en
braile, etc.). Ver los números 33, 49, 54.
51.”sufrió un accidente y quedó incapacitado”
Frase Correcta: “tuvo un accidente que le ocasionó una discapacidad”.
La palabra sufrir coloca a la persona en situación de víctima por lo que
provoca sentimientos de piedad.
52.sordito
Término Correcto: sordo, persona sorda, persona con sordera, persona con
discapacidad auditiva. El diminutivo sordito denota que la persona no es
considerada como una persona completa. Los propios ciegos prefieren ser
denominados como ciegos y los sordos como sordos, sin embargo, ellos no
descartan los términos personas ciegas y personas sordas. Ver los números
35, 45, 53.
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 167
Directorio de fuentes
Instituciones
AACD - Asociación de Asistencia al Niño con discapacidadActúa en: Unidades en Sao Paulo (Vila Clementino-Sede y Mooca),
Osasco (Sao Paulo), Uberlândia (Minas Gerais), Recife (Pernambuco),
Porto Alegre (Río Grande del Sur).
Dirección: Av. Prof. Ascendido Reis 724, Vila Clementino, Sao Paulo, SP
CEP 04027-000
Teléfono: (11) 5576-0777
Fax: (11) 5576-0871
Correo electrónico: [email protected]
Asesoría de prensa: Ricardo Viveiros, Oficina de Comunicación
Teléfono/ fax: (11) 3675-5444
Correo electrónico: [email protected]
Institución filantrópica especializada en el tratamiento a personas con
discapacidad. Mantiene un amplio servicio de asistencia médica, pedagógica
y social dirigida principalmente a la niñez y la adolescencia, promoviendo su
rehabilitación y reintegración social. Cuenta con Centros de Diagnósticos,
tratamientos en Centros de Rehabilitación, centro ortopédico, programas de
educación y enseñanza básica (hasta el 4 año de primaria), el Programa Trabajo
Eficiente, el Hospital Roberto de Abreu Sodré y el Programa Acceso Total que
forma profesores para la inclusión social.
AAEDA - Asociación de Apoyo Educacional a la Persona con Discapacidad Auditiva (Casa Amarilla)Actúa en: Grande Sao Paulo
Dirección: Rua Itapeva 518, 3er andar, conjunto 304, Cerqueira César, Sao
Paulo, SP CEP 01332-000
Teléfono/ fax: (11) 3284-1491
Correo electrónico: [email protected]
Desde 1995, la entidad desarrolla programas y proyectos de identificación,
asistencia, rehabilitación e integración de niños con sordera de los estratos
más empobrecidos de la población. La asociación cuenta con atención
fonoaudiológica, evaluaciones audiológicas, además de donar aparatos de
audición. También realiza labores de orientación familiar con grupos de padres.
ABRA-TE - Asociación Brasilera de Síndrome de RettActúa en: Sao Paulo, Sao Paulo
Dirección: Rua França Pinto 1031, Vila Mariana, Sao Paulo, SP. Brasil CEP
04160-034
Teléfono/ fax: (11) 5083-0292
Correo electrónico: [email protected]
El objetivo de la entidad es recopilar información sobre el Síndrome de Rett
y realizar un censo entre niñas con discapacidad neuro-muscular de origen
genético. En setiembre del año 2000, se creó el Centro de Referencia de Abre-te que
realiza diagnósticos a través de un equipo formado por neurólogos y ginecólogos.
El Centro también ofrece tratamiento clínico educacional. En el área clínica,
existen tratamientos fonoaudiológicos, fisioterapéuticos y músico-terapéuticos.
El tratamiento psicopedagógico está relacionado con el área educacional. En la
sede de la Asociación se realizan reuniones en las cuales los familiares de los niños
encuentran información y orientación sobre el síndrome.
I n s t i t u c i o n e s 166
E s p e c i a l i s ta s 173
P u b l i c a c i o n e s 177
P á g i n a s e n I n t e r n e t 183
M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 167
ADD - Asociación Deportiva paraPersonas con Discapacidad Actúa en: Sao Paulo (Sao Paulo) y Uberlândia (Minas Gerais)
Dirección: Av. Jandira 1111 Planalto Paulista Sao Paulo SP, Brasil CEP 04080-
006
Teléfono: (11) 5052-9944
Fax: (11) 5052-9944 anexo 216
Correo electrónico: [email protected]
Asesoría de prensa: Karina Mosmann
Correo electrónico: [email protected]
Entidad sin fines de lucro que promueve desde 1996 el desarrollo de la persona
con discapacidad a través del deporte adaptado fortaleciendo la autoestima y
la confianza. La ADD atiende de forma gratuita a personas con discapacidad
visual en las modalidades de ciclismo para-olímpico donde la bicicleta se
encuentra equipada por dos asientos y dos ciclistas pedalean en constante
sincronía permitiendo que uno de ellos sea ciego, y escalada. Las personas con
discapacidad también pueden practicar básquet infantil y adulto en silla de
ruedas, natación y atletismo. Además, el área de capacitación profesional ofrece
cursos gratuitos de informática.
ADEFAV - Asociación para Personas conDiscapacidad de la Audio Visión Actúa en: Sao Paulo (Sao Paulo)
Dirección: Rua Clemente Pereira 286 Ipiranga, Sao Paulo SP Brasil CEP
04216-060
Teléfono: (11) 273-9333, 6215-0794, 274-6745
Fax: (11) 273-9333,
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.adefav.org.br
La ADEFAV tiene como objetivo educar a las personas con discapacidad
auditiva y visual para que consigan el más alto grado de independencia e
inserción social de acuerdo a sus potencialidades en una acción conjunta entre
la escuela, la familia y la comunidad.
ANIS - Instituto de Bioética, Derechos Humanos y GéneroActúa en: América Latina
Dirección: CLSW 304, bloco B, sala 134, Brasilia DF, Brasil CEP 70.673-900
Teléfono/fax: (61) 343-1731
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.anis.org.br
ANIS-Instituto de Bioética, Derechos Humanos y Género es una ONG, sin fines
de lucro, cuyo objetivo es realizar investigaciones, asesoramiento y capacitación
en el área de Bioética en América Latina. Actúa junto a entidades sociales,
políticas y educativas democratizando y promoviendo la investigación y la
cátedra de la ética y la bioética relacionándolos con la temática de los derechos
humanos, el feminismo, y la justicia entre los géneros. ANIS es sede regional de
la Red Feminista de Salud y Derechos Reproductivos, además de ser un punto
focal de bioética de la Organización Panamericana de la Salud.
APABB - Asociación de Padres y Amigos de Personas Portadoras de Discapacidad de los Funcionarios del Banco del Brasil Actúa: a nivel Nacional
Dirección: Av. Sao Joao 31, 11º andar, Centro Sao Paulo, SP Brasil CEP
01036-000
Teléfono: (11) 3491-4147, 3491-4149
Fax: (11) 3107-7766
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.apabb.com.br
Desde 1987, la APABB atiende a personas con discapacidad promoviendo
acciones de orientación, información, dirección, acompañamiento y visita
domiciliar. Contribuye con la inclusión social y mejora de la calidad de vida por
medio de proyectos sociales en las áreas recreativas, deportivas, de capacitación
profesional y prevención de discapacidades.
ARTS - Asociación Brasilera de los Familiares y Amigos de Portadores del Síndrome de Rubistein-TaybiActúa en: Brasil y América Latina
Dirección: Rua Harmonia 722/81 Vila Madalena Sao Paulo SP Brasil CEP
05435-000
Teléfono: (11) 3819-2536, 5892-3054
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.artsbrasil.org.br
Asesoría de prensa: Maria Cristina Cardelli
Teléfono: (11) 4153-3211
ARTS es una sociedad civil sin fines de lucro fundada en 1999 con el objetivo de
difundir información sobre el Síndrome de Rubistein-Taybi (RTS) y orientar a
padres, familiares, médicos y profesionales de la salud sobre cómo cuidar,
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d168 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 169
tratar y educar a personas con RTS. La institución cuenta con 98 personas con
discapacidad congénita registradas en el Brasil y una comisión científica de 18
profesionales de la salud y médicos en diversas especialidades como: audiología,
fonoaudiología, fisioterapia, genética, neurología, odontología, ortodoncia,
ortopedia, oftalmología y psicopedagogía. Voluntariamente, estos profesionales
dedican parte de su tiempo a la investigación del síndrome y a la atención, en
sus consultorios o en las universidades, de personas con RTS.
Asociación Carpe DiemActúa en: Sao Paulo, Sao Paulo
Dirección: Rua Pintassilgo 463 Moema Sao Paulo SP Brasil CEP 04514-032
Teléfono: (11) 5093-1888
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.carpediem.org,br
El objetivo de la entidad es hacer posible la inclusión de jóvenes y adultos con
discapacidad mental en la sociedad a través del compromiso con sus familias
y los profesionales, así como del crecimiento y la realización personal de todos
los individuos involucrados en el proceso. En la actualidad, entre el consejo, el
equipo de profesionales especializados y el equipo administrativo, Carpe Diem
cuenta con más de 30 personas que participan directamente e invierten en la
propuesta de inclusión social y profesional.
CIAM - Centro Israelita de Asistencia al MenorActúa en: Sao Paulo, Sao Paulo
Dirección: Rua Irma Pia 78 Jaguaré Sao Paulo SP Brasil CEP 05335-050
Teléfono: (11) 3714-0688
Fax: (11) 3719-3802
Correo electrónico: [email protected]
Asesoría de prensa: Silvia Perlov
Teléfono: (11) 3083-0227, 9917-1878
Correo electrónico: [email protected]
Presta servicios a personas con discapacidad mental de diversas edades con
la finalidad de promover su autorrealización, la capacitación para el trabajo
y para el ejercicio de la ciudadanía. La institución cuenta con el Centro de
Educación y Desarrollo que atiende a niños a partir de los dos años de edad
con diversos programas en el área. El Programa de Inclusión en Sentido
Contrario es destinado a niños y niñas entre 2 y 8 años que asisten a clases
mixtas; la Enseñanza especial es para niños a partir de los 9 años; el Programa
de Inclusión Escolar y Mercado Laboral se encuentra dirigido para jóvenes a
partir de 16 años y tiene como objetivo complementar la capacitación de los
estudiantes e inserirlos en el mercado de trabajo. También desarrolla acciones
en la Aldea de la Esperanza que trabaja el concepto de residencia vitalicia, es
decir, estancias individuales para adultos con discapacidad mental, donde
cada uno tiene su propia vivienda y desarrolla actividades relacionadas a la
sustentación de la comunidad.
CONADE - Consejo Nacional de los Derechos de la Persona Portadora de DiscapacidadActúa: a nivel Nacional
Dirección: Explanada dos Ministerios, bloco T, anexo II, 2º andar, sala 211
Brasilia DF Brasil CEP 700064-900
Teléfono: (61) 429-3673, 429-9219
Fax: (61) 225-8457
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.presidencia.gov.br/sedh/conade
Creado por el Ministerio de Justicia, el Conade es el órgano responsable por el
seguimiento y la evaluación de la Política Nacional de la Persona Portadora de
Discapacidad y por diversas políticas sectoriales relacionadas a la persona con
discapacidad, por ejemplo, en el área educativa, de salud, trabajo, asistencia
social, transporte, cultura, turismo, deporte, recreación y política urbana.
CORDE - Coordinadora Nacional para la Integración de la Persona Portadora de DiscapacidadActúa: a nivel Nacional
Dirección: Explanada dos Ministerios, bloco T, anexo II, 2º andar, sala 206
Brasilia DF Brasil CEP 700064-900
Teléfono: (61) 429-3684, 429-9221
Fax: (61) 225-3307
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.presidencia.gov.br/sedh/corde
Órgano de Asesoría de la Secretaría Especial de Derechos Humanos de la
Presidencia de la República, responsable por la gestión de políticas destinadas a la
integración de la persona con discapacidad teniendo como eje central la defensa de
los derechos y la promoción de la ciudadanía. Tiene como función implementar
dichas políticas, por ello orienta su actuación en dos sentidos: el primero es su
atribución normativa y reguladora de las acciones en esta área del ámbito federal; el
segundo es el desempeño de la función articuladita de políticas públicas existentes,
tanto en la esfera federal como en otros círculos gubernamentales.
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d168 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 169
CIV - Centro de Vida IndependienteActúa: a nivel Nacional
Dirección: Av. Colombo 5790 CAP, bloco T-14 Maringá PR, Brasil CEP
87020-900
Teléfono/fax: (44) 263-8310
Correo electrónico: [email protected], [email protected]
Con el objetivo de promover la calidad de vida de las personas con
discapacidad, la entidad trabaja concientizando a la sociedad en general,
realizando conferencias para difundir su filosofía y actividades de desarrollo de
habilidades necesarias para la vida independiente y la autonomía.
CVI-AN - Centro de Vida Independiente Araci TallinActúa: a nivel Nacional
Dirección: Rua Riberao Bonito 440 Sao Paulo SP, Brasil CEP 04286-130
Teléfono: (11) 3826-8004, 5572-7809
Fax: (11) 3826-8004
Correo electrónico: [email protected]
Asesoría de prensa: Ana Maria Morales Crespo
Teléfono/fax: (11) 3873-1250, 9933-6527
Correo electrónico: [email protected]
Fundada en 1996, la organización lucha por la modificación de la sociedad a través
del paradigma inclusivo. CVI-AN realiza conferencias y actividades de desarrollo
de habilidades necesarias para la vida independiente y la autonomía de las
personas con discapacidad. Además incentiva el empoderamiento de este sector.
El trabajo está dirigido a la difusión de la filosofía de la vida independiente.
Escola de Gente - Comunicación en InclusiónActúa en: Brasil y América Latina
Dirección: Av. Fleming 200 Barra da Tijuca Río de Janiero RJ, Brasil CEP
22611-040
Teléfono/fax: (21) 2493-7610
Correo electrónico: [email protected]
Contacto: Claudia Werneck
La entidad busca despertar a la sociedad al ejercicio de valores inspirados en
la diversidad humana. Por medio de acción de comunicación en inclusión
defiende los derechos de los niños y jóvenes con discapacidad conforme la
Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de
Discriminación contra las personas Portadoras de Discapacidad y la resolución
45/91 de la ONU, que establece la inclusión social para todos.
FEBIEX - Federación Brasilera de Instituciones de Excepcionales, de Integración social y de Defensade la CiudadaníaActúa: a nivel Nacional
Dirección: Av. Lino Jardim 952 V.Bastos Santos, Santo André SP, Brasil CEP
09041-031
Teléfono: (11) 4433-5090
Fax: (11) 4994-0774
Correo electrónico: [email protected],br
FEBIEX es una federación que atiende las solicitudes de instituciones
asistenciales de rehabilitación clínica prestando asesoría jurídica para aquellas
que necesiten certificación, por ejemplo. Para desarrollar su labor, FEBIEX
desarrolla proyectos dirigidos al mercado comercial.
Federación Brasilera de Asociaciones deSíndrome de DownActúa: a nivel Nacional
Dirección: SCLN 410, bloco A, sala 102 Brasilia DF, Brasil CEP 70865-510
Teléfono/ fax: (61) 347-5575
Correo electrónico: [email protected]
Asesoría de prensa: Maria Madalena Nobre y Rodrigo Sabbag
El principal objetivo es congregar y fortalecer las asociaciones del país,
movilizando a la sociedad para lograr el reconocimiento de la ciudadanía de las
personas con Síndrome de Down. Por este motivo, la institución realiza eventos,
cursos, conferencias entre otros.
FENAPAE - Federación Nacional de Asociación dePadres y Amigos de los ExcepcionalesActúa: a nivel Nacional
Dirección: SDS, Ed. Venancio IV, cobertura Brasilia DF, Brasil CEP 70393-
900
Teléfono: (61) 224-9922
Fax: (61) 223-5899
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.persocom.com.br/fenapae
La directiva en su conjunto se encuentra compuesta por personas que realizan
trabajo voluntario en el área de atención a las personas con discapacidad.
FENAPE forma parte de la sociedad civil, es una organización filantrópica, de
carácter cultural, asistencial y educacional. Reúne, como afiliadas, a todas las
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d170 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 171
Federaciones de la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales y cerca
de 1500 unidades de Apae distribuidas en todo el país. Actualmente, atiende
a casi 200 mil personas con discapacidad y a sus familiares. Participan de la
iniciativa 37 mil profesionales del área de la educación especial, habilitación y
rehabilitación, salud y formación profesional.
FENEIS - Federación Nacional de Educacióne Integración de SordosActúa: a nivel Nacional
Dirección: Rua Maior Ávila 379 Tijuca Río de Janeiro RJ, Brasil CEP 20511-
140
Teléfono: (21) 2567-4800
Fax: (21) 2284-7462
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.feneis.com.br
Asesoría de prensa: Nádia Mello
Correo electrónico: [email protected]
Trabajo por la inserción de personas con discapacidad auditiva en el mercado
laboral y por los derechos en general de este segmento de la población. La
federación ofrece cursos de informática para personas con sordera, curso de
Libras y señales para la comunidad y dispone de intérpretes y asistencia jurídica
para personas con sordera.
Fundación OrsaActúa: a nivel Nacional
Dirección: Av. Deputado Emilio Carlos No 821 Carapicuíba, Sao Paulo, SP
Brasil CEP 06310-160
Teléfono/fax: (11) 4181-2232
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.fundacaoorsa.org.br
Asesoria de prensa: Thaís Aguiar CDI Casa de Prensa
Teléfono/fax: (11) 3817-7929
Correo electrónico: [email protected]
La Fundación Orsa cuneta con el Alo Vida, un servicio telefónico realizado
por profesionales especializados para atender, orientar, escuchar y encaminar
casos de adopción y denuncias sobre violencia. El proyecto forma parte del
Programa Respetar y cuenta con un amplio registro de instituciones públicas y
privadas que trabajan con personas con discapacidad. Alo Vida también ofrece
información sobre escuelas, clínicas, cursos de profesionalización, transportes
adaptados y oportunidades de recreación.
FUNLAR - Fundación Municipal Lar EscolarFrancisco de PaulaActúa en: Río de Janeiro, Río de Janeiro
Dirección: Av. Presidente Vargas 1997, 2º andar, Centro Río de Janeiro RJ,
Brasil CEP 20071-004
Teléfono: (21) 2232-2331, 2252-4621 anexos 296, 266
Fax: (21) 2252-3525
Contacto: Leda Azevedo
Correo electronico: [email protected]
Página en internet: www.rio.rj.gov.br/funlar
FUNLAR trabaja por la promoción y la inclusión social a través de la
desinstitucionalización, es decir, su objetivo es retirar a las personas con
discapacidad de las instituciones de atención. La finalidad es la formación de
casas-hogares como núcleos en la comunidad. Actualmente atiende a casi de
300 comunidades en Río de Janeiro.
Grupo 25 Actúa en: Sao Paulo, Sao Paulo
Dirección: Rua Pintassilgo 463 Moema Sao Paulo, SP Brasil CEP 04514-032
Teléfono/fax: (11) 5093-0946
Correo electrónico: [email protected]
Grupo 25 es una ONG conformada por familiares de personas con discapacidad.
Sus iniciativas se centran en acciones de carácter socio-educativo, siempre
en el sentidote difundir y garantizar el ejercicio de la ciudadanía a través
de los proyectos Seminario y Encuentro de Gente. Por su parte, el proyecto
Bienvenido al Mundo buscar garantizar la acogida, el apoyo y la orientación a
las familias con hijos que tienen discapacidad. La entidad también actúa en la
formación de educadores y cuenta con la participación de profesores de la red
pública y privada de educación, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos,
entre otros profesionales.
IBDD - Instituto Brasilero de Defensa de los Derechos de la Persona Portadora de Discapacidad Actúa en: Río de Janeiro
Dirección: Rua Artur Bernardes 26 Catete Río de Janeiro RJ, Brasil CEP
22220-090
Teléfono/fax: (21) 2557-6990
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d170 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 171
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.ibdd.org.br
Organización sin fines de lucro que actúa en diversas áreas buscando siempre
garantizar la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. La
actividad desarrolla acciones específicas a través del deporte, la inserción en
el mercado laboral, la profesionalización y accesibilidad (accesibilidad de los
medios de transporte y de la comunicación de las personas con discapacidad).
Instituto Guga KuertenActúa en: Santa Catarina
Dirección: Av. Madre Benvenuto 908 sala 201 Centro Comercial Carol Santa
Mônica Flioanópolis SC, Brasil CEP 88036-500
Teléfono/fax: (48) 233-2851
La ONG busca articular, promover y apoyar acciones que ofrezcan oportunidades
de desarrollo e integración social para todos los ciudadanos. La meta es fortalecer
la cultura de la solidaridad en la sociedad. El Instituto apoya proyectos en el área
educativa e integración social de las personas con discapacidad y apuesta por el
deporte como estrategia de desarrollo para estos ciudadanos.
Instituto Pro Sociedad InclusivaActúa en: Río de Janeiro
Dirección: Av. Fleming 200 Barra da Tijuca Río de Janeiro RJ, Brasil CEP
22611-040
Teléfono: (21) 2491-8025/ 8521/ 2261-1040
Fax: (21) 2493-7610
En 1999, Stella de Orleans Bragança y la periodista Claudia Werneck
establecieron las bases para fundar el Instituto Pro Sociedad Inclusiva cuya
misión es contribuir a la formación ética del ciudadano brasilero, privilegiando
acciones dirigidas a niños y adolescentes a través de la divulgación de
conceptos que favorezcan la implementación de una sociedad inclusiva. Entre
las actividades desarrolladas se encuentran: la capacitación de profesionales y
estudiantes en diferentes áreas, la producción de material informativo, eventos,
investigaciones en el área y consultorías.
LARAMARA - Asociación Brasilera de Asistencia al Deficiente VisualActúa en: Grande Sao Paulo
Dirección: Rua Conselheiro Brotero 338 Sao Paulo SP, Brasil CEP 01154-000
Teléfono: (11) 3660-6400
Fax: (11) 3662-0551
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.lamara.org.br
Constituye un centro de referencia en el Brasil que trabaja junto a niños, familias,
escuelas y comunidades promoviendo el desarrollo, el aprendizaje y la inclusión
de personas con diferentes niveles de discapacidad visual como ciegos, personas
con baja visión o con múltiples discapacidades. La Asociación ya atendió a más
de 6100 mil familias e integró a cerca de 700 niños y jóvenes dentro de algún
tipo de programa o servicio. Entre sus principales actividades se encuentran la
investigación de recursos pedagógicos y la creación de instrumentos recreativos
adecuados para esta población, así como el desarrollo y la adaptación de
materiales, métodos y técnicas innovadoras. La entidad ya recibió el premio
Abrinq y, durante tres años consecutivos, de 1996 a 1998, se hizo merecedora del
Premio Comunidad Solidaria por parte del gobierno brasilero.
LEPED - Laboratorio de Estudios e Investigaciones en Enseñanza y Diversidad Actúa en: Sao Paulo
Dirección: Rua Bertrand Russel 801 Ciudad Universitaria 6120 Barao Geraldo
Campinas SP, Brasil CEP 13083-970
Teléfono: (19) 3788-5553
Fax: (19) 3788-5576
Página en internet: www.fae.unicamp.br/leped
LEPED es un grupo de investigación de la Facultad de Educación de la
Universidad de Campinas, Unicamp, en Sao Paulo y surgió de la necesidad de
unir esfuerzos y competencias de personas de diferentes áreas del conocimiento
para planificar y ejecutar proyectos capaces de transformar el espacio escolar en
un ambiente abierto a las diferencias. También desarrolla proyectos que puedan
ser aplicados en escuelas, instituciones y organizaciones que adoptan principios
inclusivos en las áreas educacionales y terapéuticas. El trabajo de LEPED es
además dirigido hacia la comunidad a través de cursos y asesorías.
LARES - Legión de Asistencia para la Rehabilitación de ExcepcionalesActúa en: Grande Sao Paulo
Dirección: Rua dos Buritis 298 Jabaquara Sao Paulo, Brasil SP CEP 04321-
001
Teléfono: (11) 5012-2733
Fax: (11) 5012-2720
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d172 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 173
Correo electrónico: [email protected]
La organización atiende a personas con discapacidad mental desde los cuatro
años de edad. Desarrolla trabajos de alfabetización y promueve actividades
lúdicas en régimen de semi-internamiento, como artes plásticas, teatro y danza.
LARES atiende a personas en la Grande Sao Paulo y en municipios próximos.
Además de prestar atención a los niños, LARES es la única institución de la
ciudad que acoge a personas con más de 40 años de edad.
Ministerio Públicode TrabajoActúa: a nivel Nacional
Dirección: SAS quadra 04, bloco L, 10º andar Brasilia DF, Brasil CEP 70070-922
Teléfono: (61) 314-8502, 314-8508
Fax: (61) 321-0543
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.mpt.gov.br
Asesoría en comunicaciones: Rosamaria Chaves y Adriana Conti
Teléfono: (61) 314-8562
Fax: (61) 323-8538
Correo electrónico: [email protected]
Una de las labores más resaltantes del Ministerio Público de Trabajo en la
promoción de la igualdad de oportunidades se refiere a la inserción de la
persona con discapacidad en el mercado laboral. El Ministerio Público de
Trabajo no sólo ha conseguido hacer posible que las cuotas sean respetadas,
sino que también ha logrado concienciar al empresariado sobre las
potencialidades de las personas con discapacidad y la necesidad de invertir
en su adecuada formación. También fiscaliza la forma de contratación del
trabajador (competitiva, selectiva o por cuenta propia), los procedimientos
y apoyos especiales que necesitan, la adaptación del ambiente de trabajo y el
pleno acceso a puestos de trabajo.
Ministerio deTrabajo y EmpleoActúa: a nivel Nacional
Dirección: Explanada dos Ministerios, bloco F Brasilia DF, Brasil CEP 70059-900
Teléfono: (61) 317-6000
Página en internet: www.mte.gov.br
Asesoría de prensa: Sônia Carneiro
Teléfono: (61) 317-6537
Fax: (61) 226-4645, 224-4053
Correo electrónico: [email protected] y [email protected]
En colaboración con el Ministerio Público de Trabajo, el Instituto Nacional
de Seguro Social INSS, la Corde (Coordinadora Nacional para la Integración
de la Persona Portadora de Discapacidad, el Ministerio de Justicia y la
sociedad civil organizada; el Ministerio de Trabajo y Empleo hace efectivo el
cumplimiento de la reserva legal de vacantes, en el porcentaje mínimo de 2 a
5% de trabajadores con discapacidad y beneficiarios rehabilitados. Esta cuota
es destinado a empresas con 100 o más empleados (Ley 8.213/91 y artículo 37
de la Constitución Federal). Cuando es necesario, el Ministerio busca ajustar el
accionar de las empresas y si esto no es posible inicia acciones judiciales.
Pre-escuela Terapéutica Lugar de VidaActúa en: Sao Paulo, Sao Paulo
Dirección: Av. Prof. Lúcio Martins Rodrigues 399, trav. 4. bloco 14, Butanta,
Cidade Universitária Sao Paulo, SP Brasil CEP 05508-000
Teléfono: (11) 3091-4386/4918
Fax: (11) 3091-4475
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.usp.br/ip/lvida
Creada por el Instituto de Psicología de la Universidad de Sao Paulo tiene como
finalidad ofrecer atención terapéutica y educacional a niños con disturbios
globales de desarrollo (DGD) tales como psicosis, autismo, entre otros. Atiende
principalmente niños de bajos niveles socio-económicos. Además de prestar
servicios, la organización desarrolla investigaciones académicas.
Procuraduría Federal de losDerechos de Ciudadano -Ministerio Público FederalActúa: a nivel Nacional
Dirección: SAF SUL, quadra 4, conjunto C, Brasilia DF, Brasil CEP 700050-900
Teléfono: (61) 3031-6100
Fax: (61) 3031-6106
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.pgr.mpf.gov.br
Asesoría de prensa: Luzia Giffoni
Teléfono: (61) 3031-6000
Fax: (61) 3031-6013
Correo electrónico: [email protected]
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d172 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 173
La Procuraduría colabora con el Ministerio Público Federal que por intermedio
de los procuradores trabaja para garantizar a las personas con discapacidad la
igualdad de condiciones y el acceso permanente a la educación, desde la
escuelas de educación básica hasta los niveles más avanzados de la enseñanza,
la investigación y la creación artística. En el área de administración pública, la
Procuraduría trabaja para que la reserva de vacantes en las convocatorias de
trabajo sea respetada.
Save the Children SueciaActúa en: América Latina y El Caribe
Dirección: Rua Santa Luzia 651, 17º andar, Centro 20030-040 Río de Janeiro
RJ, Brasil
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.scslat.org
Save the Children Suecia trabaja contra la exclusión, la marginalización, la
estigmatización, la opresión y desarrolla acciones a favor de la inclusión,
el respeto y la integración. En América Latina, el principio de la no-
discriminación, una de las 11 áreas temáticas de la organización, incluye
estrategias de concientización sobre las más variadas formas de discriminación,
fortaleciendo las capacidades de la sociedad civil y actuando con el objetivo de
promover políticas públicas inclusivas.
SBO - Sociedad Brasilera de OstomizadosActúa: a nivel Nacional
Dirección: Av. General Justo 275, bloco B, sala 318, Castelo Río de Janeiro RJ,
Brasil CEP 021130-000
Teléfono/fax: (21) 2220-0741
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.ostomia.com.br
La SBO reúne a asociaciones, clubes y núcleos de todo el país comprometidos
en la defensa de los ostomizados (personas que utilizan bolsas externas
recolectoras ligadas al sistema digestivo o urinario). Entre los frentes de
actuación está el incentivo a la industria nacional la fabricación de equipos de
buena calidad y bajo costo para las personas ostomizadas y la exigencia de la
atención por parte del Sistema Único de Salud, así como la distribución gratuita
de las bolsas tan necesarias para estas personas. La SBO también promueve
jornadas y congresos sobre el tema, además de desarrollar folletos informativos
y otras publicaciones que buscan concienciar a la sociedad sobre la realidad de
las personas ostomizadas y sobre sus derechos.
Sociedad Pestalozzi de Río de JaneiroActúa: Río de Janeiro, Río de Janeiro
Dirección: Estrada Caetano Monteiro 857 Pendotiba, Niterói RJ, Brasil CEP
24320-570
Teléfono/fax: (21) 2616-3311, 2616-1116
Correo electrónico: [email protected]
Asesoria de prensa: Joao Vinicius
Correo electrónico: [email protected]
La Sociedad Pestalozzi presta servicios de asistencia y ofrece atención de salud
y rehabilitación. Gracias al trabajo desarrollado junto al Sistema Único de
Salud, la entidad ofrece tratamientos de fisioterapia, fonoaudiología, terapia
ocupacional y estimulación temprana. n
Especialistas
Carolina Angélica Moreira SanchezActividades: Es asesora técnica de asuntos internacionales y parlamentarios de
la Corde, Coordinadora Nacional para la Integración de la Persona Portadora
de Discapacidad. Previamente desarrolló labores como gerente del Proyecto de
Atención a la Persona Portadora de Discapacidad, del Ministerio de Asistencia
Social y consejera titular del Consejo Nacional de los Derechos de la Persona
Portadora de Discapacidad.
Formación: Pedagoga con especialización en Administración escolar,
capacitación en recursos humanos en empresas públicas y privadas y gestión
gubernamental. También cuenta con una Maestría en Integración de Personas
con Discapacidad por la Universidad de Salamanca, España.
Teléfono: (61) 429-3684, 429-9221
Fax: (61) 225-3307
Correo electrónico: [email protected]
Cristina Keiko InafukuActividades: Investigaciones, asesoría y atención en el área de psicología y
psicoanálisis, especialmente en el tratamiento y escolarización de niños con
disturbios globales de desarrollo.
Formación: Graduada en Psicología, con especialización en tratamiento y
escolarización de niños con disturbios globales de desarrollo.
Teléfono: (11) 5841-8372
Fax: (11) 3091-4475
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d174 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 175
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.usp.br/ip/lvida
Débora DinizActividades: Directora de la ONG ANIS, donde desarrolla investigaciones y
trabajos en el área de promoción de los derechos humanos y justicia entre los
géneros y las mujeres con discapacidad. Fue consultora del IPEA para elaborar
un mapa teórico sobre el modelo social de la discapacidad.
Formación: Graduada y con un Doctorado en Antropología por la
Universidad de Brasilia, UnB. Post Grado en Bioética por la Universidad de
Leeds, Reino Unido.
Teléfono/fax: (61) 343-1731
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.anis.irg.br
Edison Silveira CollaresActividades: Consejero titular del Conade, (Consejo Nacional de los Derechos
de la Persona Portadora de Discapacidad), representando a la Casa Civil de la
Presidencia de la República. Fue director del Fondo Nacional de Desarrollo
de la Educación y presidió el segundo Congreso Brasilero sobre Síndrome
de Down realizado en junio de 1999 en Brasilia. Además, participó en las
comisiones organizadoras del tercer y cuarto Congreso Brasilero de Síndrome
de Down y también de los congresos de Educación Especial.
Formación: Graduado en Filosofía y Derecho
Teléfono/fax: (61) 223-5757, 9985-8938
Correo electrónico: [email protected]
Ethel RosenfeldActividades: Especialista en Educación de personas con discapacidad visual,
trabaja hace 30 años en el área de personas con discapacidad. La primera
mitad de ese periodo estuvo dedicado a la labor como docente especializada
en la atención a personas con discapacidad visual. En la actualidad, trabaja
directamente con la comunidad, promoviendo la capacitación en las
universidades y la sensibilización en las empresas para lograr una mejor
atención a las personas con discapacidad.
Formación: Profesora formada en Letras Portugués/Inglés
Teléfono: (21) 2556-5800, 9969-9921, 9343-4547
Fax: (21) 2558-6883
Correo electrónico: [email protected]
Eugênia FáveroActividades: Procuradora de la República en Sao Paulo, trabaja en defensa de
los derechos de las personas con discapacidad. Es profesora de la Facultad de
Derecho de Sao Bernardo do Campo y miembro del Instituto de Estudios sobre
Derecho y Ciudadanía.
Formación: Graduada en Derecho por la Facultad de Derecho de Sao Joao da
Boa Vista, Sao Paulo.
Teléfono/fax: (11) 3269-5004
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.prsp.mpf.gov.br
Fabiana GoresteinActividades: Coordinadora del programa de Save the Children Suecia en la
oficina sub-regional de Brasil, es responsable del área sobre No-Discriminación
que incluye el trabajo con niños que tienen discapacidad.
Formación: Graduada en Derecho por Universidad Federal de Pernambuco.
Teléfono/fax: (81) 3231-1263
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.scslat.org
Fernardo Anthero Galvao ColliActividades: Trabaja hace 30 años con niños específicamente en el área de
tratamiento y escolarización de niños y niñas con disturbios globales de desarrollo.
En la organización Lugar de Vida, es miembro del equipo clínico responsable por
el diagnóstico de los niños, además de coordinar el Grupo Puente, encargado de la
inclusión escolar de los niños atendidos en Lugar de Vida.
Formación: Médico Pediatra formado por la Facultad de Medicina de la
Universidad de Sao Paulo. También es psicoanalista.
Teléfono: (11) 5084-0714/ 9183-7423
Fax: (11) 3091-4475
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.usp.br/ip/lvida
Izabel MaiorActividades: Coordinadora General de la Corde (Coordinadora Nacional
para la Integración de la Persona Portadora de Discapacidad, entidad que
planifica, apoya y coordina todas las acciones del gobierno federal dirigidas a
las personas con discapacidad.
Formación: Graduada en Medicina con Maestría en Fisiatría por la
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d174 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 175
Universidad Federal de Río de Janeiro. Especialista en políticas públicas y
gestión gubernamental por el Ministerio de Hacienda.
Teléfono: (61) 429-3684
Fax: (61) 225-3307
Correo electrónico: [email protected]
Joao Baptista Cintra RibasActividades: Especialista en inclusión de personas con discapacidad y
consultor de empresas privadas y de ministerios del gobierno federal.
Formación: Doctor en Antropología por la Universidad de Sao Paulo y
especialización por la Universidad de Salamanca, España.
Correo electrónico: [email protected]
José Rafael MirandaActividades: Coordinador General de Desarrollo de la Educación Especial de
la Secretaría de Educación Especial del Ministerio de Educación y consejero
titular de la Conade, (Consejo Nacional de los Derechos de la Persona
Portadora de Discapacidad), representando a la Secretaría de Educación
Especial del Ministerio de Educación. Fue además profesor y coordinador de
Habilitación del Área de Educación Especial de la Facultad de Educación de
la Universidad de Brasilia, profesor y coordinador pedagógico del Centro de
Enseñanza Especial de Ceilândia- DF y director de la División de Enseñanza
Especial de la Fundación Educaccional del Distrito Federal.
Formación: Magíster en Educación por la Universidad Católica de Brasilia,
con especialización en Educación Especial por la Universidad de Tsukuba,
Japón, especialización en Educación Física Adaptada por la Universidad de
Hiroshima, Japón, y especialización en Educación Especial por la Universidad
Católica de Brasilia.
Teléfono: (61) 410-9114, 410-9260, 9965-1757
Fax: (61) 410-9265
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.mec.gov.br/seep
Juan Llerena JúniorActividades: Genetista clínico. Realiza diagnósticos, pronósticos y
seguimiento a personas con malformaciones genéticas, déficit de desarrollo,
discapacidad mental y síndrome genéticas. Es jefe del Centro de Genética
Médica, del Instituto Fernades Figueira, de la Fundación Oswaldo Cruz.
Formación: Graduado por la Facultad de Medicina Octalicio Gualberto de la
facultad de Medicina de Petrópolis, Río de Janeiro. Posee una Maestría y un
Doctorado por la Universidad Federal de Río de Janeiro.
Teléfono: (21) 2553-0052 anexo 5208
Correo electrónico: [email protected]
Lane Magalhaes RossiActividades: Analista de proyectos sociales del Proyecto Alo Vida de la
Fundación Orsa que orienta y encamina casos de discapacidad, denuncia casos
de violencia y adopción a través del servicio de atención telefónica.
Formación: Graduada en Psicología por la Universidad Sao Marcos, Sao Paulo.
Teléfono/fax: (11) 4181-2232 anexos 246 y 250
Correo electrónico: [email protected]
Lina Galleta Martins de OliveiraActividades: Investigación, asesoría, supervisión y tratamiento en Psicología y
Psicoanálisis de niños con disturbios globales de desarrollo.
Formación: Psicóloga y Psicoanalista especializada en diagnóstico, tratamiento
y escolarización de niños con disturbios globales de desarrollo. Es Magíster en
Psicología Escolar por el Instituto de Psicología de la Universidad de Sao Paulo.
Teléfono: (11) 3825-7516
Fax: (11) 3091-4475
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.usp.br/ip/lvida
Márcia Goldfeld GoldbachActividades: Fonoaudiología.
Formación: Graduada en Fonoaudiología por la Universidad Estácio de Sá, Río
de Janeiro. Posee una Maestría en Psicología Clínica por la Pontificia Universidad
Católica de Río de Janeiro y un Doctorado en Disturbios de la Comunicación
Humana (Fonoaudiología) por la Universidad Federal de Sao Paulo.
Teléfono: (21) 2295-6282
Correo electrónico: [email protected]
Maria Cecilia Lara de ToledoActividades: Participa de programas y proyectos que facilitan la locomoción y
la accesibilidad de personas con ceguera y con baja visión en Sao Paulo.
Formación: Profesora especialista en orientación y locomoción de deficientes
visuales de la Fundación Dorina Nowill para Ciegos.
Teléfono: (11) 5087-0999 anexo 0932
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d176 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 177
Fax: (11) 5087-0996
Correo electrónico: [email protected]
Maria Cristina Machado KupferActividades: Atención psicoanalítica. Es Profesora asociada al Departamento
de Psicología del Aprendizaje, del Desarrollo y de la Personalidad del Instituto
de Psicología de la Universidad de Sao Paulo y coordina la institución Pre-
escuela Terapéutica Lugar de Vida.
Formación: Psicoanalista.
Teléfono: (11) 3819-2669
Fax: (11) 3032-5022
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.usp.br/il/lvida
Maria Eliane Menezes de FariasActividades: Derechos Humanos. Sub-procuradora general de la República,
es Procuradora Federal de los Derechos del Ciudadano del Ministerio Federal.
Formación: Graduada en Derecho. Magíster en Derecho Público (Derecho y
Estado) por la Universidad de Brasilia.
Teléfono: (61) 3031-6013
Fax: (61) 3031-6106
Correo electrónico: [email protected]
Maria Madalena NobreActividades: Consultora de la Federación Brasilera de Asociaciones de
Síndrome de Down.
Formación: Pedagoga y licenciada en Educación Física con especialización en
Metodología y Didáctica de la Enseñanza.
Teléfono: (61) 429-7884, 362-9687, 939-2178
Fax: (61) 429-7880
Correo electrónico: [email protected]
Maria Tereza Mantoan Actividades: Pedagoga e investigadora especializada en Educación de
personas con discapacidad mental.
Formación: Doctora en Psicología educacional por la Facultad de Educación
de la Universidad Estatal de Campinas en Sao Paulo, con especialización en
el Centro Nacional D’Etudes et Formation pour l’Adaptation Scolaire et
L’Education Specialisée. Es Profesora de los cursos de Pre y Post Grado de la
Facultad de Educación de la Universidad de Campinas y coordinadora del
Laboratorio de Estudios e Investigaciones en Enseñanza y Diversidad (LEPED)
en la misma Universidad de Campinas.
Teléfono: (19) 3251-0406. 9772-7403
Fax: (19) 3788-5576
Correo electrónico: [email protected], [email protected]
Raquel Elias Ferreira DodgeActividades: Derechos Humanos y Derecho Penal. Es Procuradora Federal
Adjunta de los Derechos del Ciudadano y Procuradora Regional de la 1ra Región.
Formación: Graduada en Derecho y próxima a obtener una Maestría en
Derecho Público (Derecho y Estado) por la Universidad de Brasilia.
Teléfono: (61) 3031-6013
Fax: (61) 3031-6106
Correo electrónico: [email protected]
Regina Maria Volpini RamosActividades: Psicóloga clínica y especializad en la psicomotricidad, realiza
evaluaciones neuro-psicológicas en niños, adolescentes y adultos.
Formación: Graduada en la Universidad Católica de Minas Gerais,
especialización en neuro-psicología en la Universidad Nilton de Paiva.
Teléfono: (31) 3011-0140, 3295-5132, 9957-6861
Fax: (31) 3337-9086
Correo electrónico: [email protected]
Renata Lauretti GuaridoActividades: Trabaja en el área clínica institucional con niños con disturbios
globales de desarrollo y en asesoría institucional en el área educativa.
Formación: Graduada en Psicología, especialización en mejorías de la salud mental
y en tratamiento y escolarización de niños con disturbios globales de desarrollo.
Teléfono: (11) 3813-0637
Fax: (11) 3091-4475
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.usp.br/ip/lvida
Romeu Kazumi SassakiActividades: Consultor sobre Inclusión Social del Centro Vida Independiente
Araci Naillin CVI-AN. Trabaja en la difusión del concepto de inclusión
realizando conferencias en escuelas, empresas y órganos públicos, en temas
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d176 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 177
sobre educación inclusiva, turismo inclusivo, entre otros.
Formación: Asistente social graduado en la Facultad Paulista de Servicios
Social, especialización en rehabilitación profesional por la ONU en los Estados
Unidos y en Gran Bretaña.
Teléfono/fax: (11) 3507-4115
Correo electrónico: [email protected]
Rosane Lowenthal KignelActividades: Profesional del Tercer Sector que trabaja en las áreas de
salud, familia y educación. Atiende a niños con discapacidad en el área de
ortodoncia. Es miembro fundador de la ONG Grupo 25 y directora del
Comité Científico de la Federación Brasilera de Asociaciones de Síndrome
de Down.
Formación: Graduada por la Facultad de Odontología de la Zona Leste de
Sao Paulo.
Teléfono/fax: (11) 3062-3777
Correo electrónico: [email protected]
Sergio KlabinActividades: Médico educador y gerente general del Centro Israelita de
Asistencia al Menor, CIAM, desde 1999. Coordina el Centro de Educación
y Desarrollo (CED) que ofrece servicios de educación especial para niños,
adolescentes y adultos con énfasis en inclusión escolar e inclusión laboral.
Formación: Graduada en Medicina por la Facultad de Ciencias Médicas de la
Santa Casa de la Misericordia de Sao Paulo con residencia médica en Pediatría
por el Hospital de la Hermandad de la Misericordia de la Santa Casa de Sao
Paulo. Especialización en Psiquiatría Infantil y Adolescente por el Instituto de
Desarrollo Humano de la Universidad de Franca, Sao Paulo.
Teléfono/fax: (11) 3868-3865, 9657-0286
Correo electrónico: [email protected]
Stella de Orleans e BragançaActividades: Directora de la Federación Brasilera de Asociaciones de
Síndrome de Down y fundadora del Instituto Pro Sociedad Inclusiva.
Formación: Graduada en Arquitectura, es coordinadora de los cursos de pre
y post grado de Diseño de Interiores de la Escuela de Diseño de la Universidad
Veiga de Almeida, Río de Janeiro.
Teléfono/fax: (21) 2491-8025
Correo electrónico: [email protected]
Zan MustacchiActividades: Médico del Centro de Estudios e Investigaciones Clínicas de
Sao Paulo. Trabaja en el área de atención y cuidados, prevención, y derechos
de las personas con Síndrome de Down. Desarrolla labores en la sección
clínica y participa de la promoción de cursos, conferencias y congresos
sobre el tema.
Formación: Formado en Medicina por la Universidad de Sao Paulo, con
Maestría en Farmacología, Bioquímica, Análisis Clínicos y Toxicología, y
Doctorado en Farmacología, Bioquímica y Análisis Clínicos por la Universidad
de Sao Paulo.
Teléfono: (11) 3721-3589, 3721-6200
Fax: (11) 3721-9175
Correo electrónico: [email protected] n
Publicaciones
El niño con sordera: lenguajey cognición en una perspectivasocio-interaccionistaAutor: Márcia Goldfeld
Teléfono: (21) 2295-6282
Correo electrónico: [email protected]
La publicación es una importante contribución a la educación de los niños con
sordera al evidenciar la necesidad de cambiar la perspectiva tanto por parte
de los profesionales como de los padres. Para los profesionales presenta un
análisis crítico y teórico de todos los enfoques terapéuticos y educacionales.
Para los padres y familias. Goldfeld indica, a través de la descripción de casos,
caminos que contribuyen a la calidad de las interacciones y para la cantidad de
participación interactiva.
La discapacidad en tránsitoAutor: Daniel Augusto Reis y Rogério de Oliveira
Teléfono: (31) 3275-3539, 3292-2348
Fax: (31) 3337-6538
Manual de educación para el tránsito producido especialmente para personas
con discapacidad. Accesibilidad y movilidad son temas fundamentales de la
publicación.
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d178 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 179
La discriminación bajo el punto devista de niños y adolescentesAutor: Save the Children Suecia
Página en internet: www.scslat.org
El trabajo es resultado de la investigación realizada con un grupo de niños
y adolescentes de diferentes contextos sociales y culturales del Norte y
Noreste del Brasil. El objetivo fue rescatar las impresiones de este grupo de la
población sobre las formas de discriminación y los prejuicios que se expresan y
reproducen en la sociedad. A través de temas que casi siempre llevaba a debates
multiculturales, los niños y adolescentes fueron estimulados a presentar sus
puntos de vista sobre las actitudes individuales y colectivas de discriminación
de género, etnia, clase social, contextos culturales y en relación a condiciones
físicas y de comportamiento. Disponible para download.
La enfermedad que cambió mi vidaAutor: Fábio Ferreira Valente
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.papelvirtual.com.br
El autor es uno de los miembros fundadores de la Asociación de Parapléjicos
de Minas Gerais y relata su experiencia luego de la enfermedad neurológica
degenerativa. Narra cada una de las fases por las cuales atravesó desde que
descubrió que tenía la enfermedad, desde el susto, la negación y la desesperanza
hasta la aceptación.
La nueva LDB y la Educación EspecialAutor: Rosita Edler Carvalho
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
Texto indispensable para entender la Ley de Directrices y Bases (LDB) del
gobierno federal. La nueva ley se refiere a la inclusión de estudiantes con
discapacidad en la escuela regular y la analiza de forma objetiva y completa.
La revolución sexual sobre ruedas -conquistando el afecto y la autonomíaAutor: Fabiano Phulmann Di Girolamo
Correo electrónico: [email protected]
El libro aborda la vida sexual de las personas con discapacidad, presentando
propuestas de cambio e invitando al lector a aprender a vivir con autonomía.
Un punto destacado es la insensibilidad física. ¿Cómo desarrollar la sexualidad,
si la piel no responde a caricias o a estímulos sexuales? El autor también destaca
que el hombre con discapacidad puede ser el proveedor de la familia en todos
los aspectos inclusive haciendo que la mujer se sienta protegida y segura. El
autor es psicólogo, miembro docente de la Sociedad Brasilera de Sexología
Humana y especialista en integración de personas con discapacidad.
La sordera en la familia: un análisis detestimonios de padres y madres Autor: Kathryn Marie Pacheco Harrison (PUC de Sao Paulo)
Página en internet: www.pucsp.br
Disertación de una Maestría que trata las etapas relacionadas al proceso
de aceptación de los hijos a través de testimonios de padres y madres de 4
niños y adolescentes con sordera. Son abordados temas como la negación,
la aceptación, las acciones constructivas y la búsqueda de reconocimiento o
identificación por parte de los padres.
Actualidad de la educación bilingüe parapersonas con sorderaAutor: Carlos Skliar (organizador)
Correo electrónico: [email protected]
La obra se encuentra organizada en dos volúmenes y reúne ensayos,
investigaciones, experiencias locales, regionales, nacionales e internacionales,
problemas y preocupaciones, dimensiones y demarcaciones políticas,
lingüísticas y pedagógicas de renombrados autores y autoras de diferentes
países en torno de un enfoque: la educación bilingüe para personas con sordera,
su carácter contemporáneo y sus dominios teóricos y temáticos.
Cultura, poder y educación para todosAutor: Nídia Regina Limeira de Sá
Correo electrónico: [email protected], [email protected]
El libro muestra un interesante debate sobre los discursos y prácticas socio-
culturales. El tema de la sordera y de las personas con sordera sirve de base para
un profundo análisis sobre la educación, la cultura, el poder y la identidad de
personas con discapacidad auditiva.
Derechos del portador de necesidades especialesAutor: Antonio Rulli Neto
Teléfono: (11) 3150-0238, 3150-0117
El libro explica los aspectos jurídicos relacionados a las personas con discapacidad,
sus aplicaciones prácticas, interpretación por los tribunales y orientaciones.
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d178 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 179
También permite a la persona con discapacidad conocer sus derechos y
defenderlos. El autor demuestra que es posible incluir socialmente a las personas
con discapacidad a través de la educación social, garantizando oportunidades de
trabajo, accesibilidad, vida digna y feliz. Trata además sobre el derecho a la salud,
el transporte y la protección por parte del Ministerio Público.
Estimulación temprana - guía deorientación para padresAutor: Equipo del Área de Estimulación Temprana del Centro de Habilitación
de la Apae/Sao Paulo
Teléfono: (11) 5080-7000
Correo electrónico: [email protected],br
Contiene sugerencias de actividades para que los padres puedan realizar en
casa para ayudar a sus hijos con discapacidad mental en el desarrollo de sus
capacidades de acuerdo a la fase en la cual se encuentren. Es un manual de fácil
lectura con ilustraciones. En la parte final se esclarece las diferencias entre la
enfermedad mental y la discapacidad mental.
Tengo un hermano con discapacidad,¿Podemos conservar sobre el tema?Autor: Marilena Ardore, Mina Regen y Vera Maria Bohner Hoffman
Teléfono: (11) 5080-7000
Correo electrónico: [email protected],br
El contenido del libro, publicado en 1998, se basó en un trabajo realizado con
los Grupos de Hermanos en el Área de Estimulación Temprana del Centro
de Habilitación de la Apae/Sao Paulo. La publicación es dirigida a niños con
la finalidad de brindarles ayuda para comprender mejor las situaciones que
comúnmente ocurren en su vida diaria y los sentimientos suscitados por las
mismas. Presenta respuestas a las dudas más frecuentes, información sobre
la discapacidad, atención especializada y cómo la familia puede ayudar a la
persona con discapacidad y mejorar su calidad de vida.
Guía Sao Paulo adaptada Autor: Andréa Schwarz y Jacques Haber
Correo electrónico: [email protected]
La falta de accesibilidad es un problema visible en las ciudades brasileras.
La guía fue elaborada para informar y brindar ayuda a las personas con
discapacidad que viven en Sao Paulo para que puedan circular libremente
con previsión de los posibles problemas en la hora de salir de casa. Ofrece
también análisis en cuanto a la accesibilidad de los locales, clasificándolos
según la calidad del estacionamiento, los servicios higiénicos, la circulación,
los accesos, si ofrecen o no sillas de ruedas, si hay atención especializada
además del rango de precios.
Inclusión: construyendo una sociedad para todosAutor: Romeu Kazumi Sassaki
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
Dirigido a administradores, asistentes sociales, responsables de recursos
humanos, o dueños de empresas, el libro trata el tema de la inclusión en los más
variados ámbitos de la vida social, la escuela, el mercado laboral y los deportes.
El autor analiza el diseño universal para personas con discapacidad y también
las leyes y políticas integracionistas e inclusivas.
Inclusión: una revolución en la saludAutor: José Belisario Ferreira Filho
Página en internet: www. wvaeditora.com.br
La publicación es una reflexión sobre las relaciones entre la salud y la
educación para la promoción de la inclusión escolar de niños y adolescentes
con discapacidad. El autor defiende, por ejemplo, la escolarización de niños
y niñas con autismo y psicosis en los sales de clase regulares, utilizando un
relato de casos que observó en Belo Horizonte (Minas Gerais) y llama la
atención sobre el hecho de cómo los médicos pueden ayudar o entorpecer la
inclusión escolar.
Lectura y escritura de niños con sordera:un estudio de estrategias utilizadasdurante el periodo de aprendizajeAutor: Ana Cláudia Baleeiro Lodi (PUC Sao Paulo)
Página en internet: www.pucsp.br
Observar y comprender las estrategias de los niños con sordera que utilizan
durante el periodo de aprendizaje de lectura y escritura es el objetivo de este
estudio que analizó el desempeño de 10 niños con sordera del primer año de
educación básica en una escuela especial, en actividades de lectura y escritura
de vocablos y frases. El trabajo enfatiza la importancia de los aspectos y las
habilidades visuales para niños con sordera como medio facilitador para
desarrollar el aprendizaje de la lectura y escritura en detrimento de aspectos
articulatorios.
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d180 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 181
Padres e hijos especialesAutor: Marilena Ardore, Mina Regen y Vera Maria Bohner Hoffman
Teléfono: (11) 5080-7000
Correo electrónico: [email protected],br
Contiene las experiencias de las autoras en más de 10 años de trabajo con
el Grupo de Madres en el Área de Estimulación Temprana del Centro de
Habilitación de la Apae/Sao Paulo. Son abordados los sentimientos y las dudas
más frecuentes por las madres. El objetivo es conseguir que aquellas madres
que no pudieron participar en este tipo de grupos puedan entender mejor a sus
hijos, esclareciendo las dudas, apoyando a sus hijos, disminuyendo la culpa e
intentando proporcionar una relación familiar más saludable.
Manual de un Adecuado Medio de Comunicación -comunicadores por la inclusiónAutor: ONG Escola de Gente
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.escoladegente.org.br
Contiene orientaciones sobre cómo enfocar en los medios el derecho a la
inclusión de las personas con discapacidad. La publicación es resultado del
primer Encuentro de Adecuados Medios de Comunicación-Universitarios por
la Inclusión, realizado por la Red ANDI y por Escola de Gente- Comunicación
en Inclusión.
¿Pero no es igual a ti?Autor: Claudia Werneck
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
Recomendado por UNESCO y UNICEF, el libro se refiere a la importante
aventura de ser padre y madre, responsable por la educación de otro ser
humano. Pero el mensaje central es el siguiente: si su hijo es muy diferente de
aquel con el que siempre soñó, no importa. De acuerdo a la autora, todo hijo
cuando llega es un enigma a ser descubierto que nos encanta descubrir.
Mi amigo Down en casaAutor: Claudia Werneck
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
Puesta a disposición del público en octubre de 1994, esta colección infanto-
juvenil incluye historias narradas por un niño que no entiende bien porque
su amigo con Síndrome de Down enfrenta situaciones delicadas. Estos libros
presentan una postura a favor de la inclusión.
Medios de Comunicación y Discapacidad: manual de estilo Autor: Coordinadora Nacional para la Integración de la Persona Portadora de
Discapacidad, Corde.
Página en internet: www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/midia_def.htm
El objetivo del manual es informar y esclarecer a los profesionales de las
comunicaciones sobre conceptos relacionados a las personas con discapacidad,
buscando minimizar el estigma y el prejuicio y facilitar la inserción social de
este segmento.
Mi prisión sin barrotes - Un enfoquesemiótico de rehabilitación en enfermeríaAutor: Wiliam Machado
Correo electrónico: [email protected]
El autor, un enfermero, relata su experiencia como paciente después de tener un
fuerte golpe en la cabeza y realiza una evaluación crítica de la conducta ética y
el ejercicio profesional del enfermero frente a las necesidades de sus pacientes,
especialmente de aquellos con discapacidad. El libro analiza la vida cotidiana de la
práctica asistencial institucionalizada y domiciliaria del cuidado a largo plazo.
Movilidad, comunicación y educación -desafíos a la accesibilidadAutor: Antonio A.F. Quevedo, José Raimundo de Oliveira y Maria Tereza Mantoan
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
La propuesta del libro es debatir y estimular la formación de redes de
información sobre la accesibilidad (adecuación arquitectónica de los medios de
transporte y comunicación para las personas con discapacidad).
Más allá de la benevolenciaAutor: Eugênia Fávero
Teléfono: (11) 3269-5004
El artículo trata sobre las personas con discapacidad, desarrollando los temas
de integración y educación inclusiva. Eugênia Fávero es Procuradora de la
República en Sao Paulo con actuación en el área de tutela colectiva relativa a las
personas con discapacidad.
Mucho gusto, yo existo - un libro sobre laspersonas con Síndrome de DownAutor: Claudia Werneck
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d180 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 181
Es la primera y única publicación brasilera sobre Síndrome de Down (SD)
para desconocedores del tema. Fue producido a través de una consultoría de
profesionales nacionales y extranjeros, y cuenta con: diagnósticos sobre el SD
durante y después del embarazo, intervención temprana, salud, educación, vida
adulta, sexualidad, trabajo, etc.
Nadie va a ser un privilegiadoen la sociedad inclusivaAutor: Claudia Werneck
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
Publicación indispensable para comprender qué es una sociedad inclusiva
según la ONU. Se analizan temas como: la diferencia entre integración e
inclusión; la importancia de la inclusión; cómo la familia, los medios de
comunicación, la literatura, la escuela, el gobierno y las empresas pueden
colaborar para la construcción de una sociedad verdaderamente inclusiva. El
libro también incluye información actualizada sobre el Síndrome de Down, y
testimonios de padres y profesores.
La persona con discapacidadauditivay el mercado laboralAutor: Maria Cristina da Fonseca Redondo (PUC Sao Paulo)
Página en internet: www.pucsp.br
El estudio analiza las formas de inclusión en el mercado laboral por parte de
personas con discapacidad auditiva. La publicación registra, por medio de
informaciones recolectadas entre estos individuos, trabajadores en Sao Paulo,
aspectos relacionados a la escolaridad, la formación profesional, las ocupaciones
desempeñadas, la vida profesional, el acceso a las reivindicaciones en relación
al mercado laboral. Algunos datos obtenidos pueden comparados con datos en
Sao Paulo del IBGE (Instituto Brasilero de Geografía y Estadística). De modo
general, se constató que existe un mercado de trabajo para estos profesionales,
pero se trata de un mercado de reciente apertura, parcial y resultado de puestos
dejados por otros trabajadores.
Oportunidades de trabajo parapersonas con discapacidad Autor: José Pastore
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.josepastore.com.br
El autor analiza las causas que mantienen a millones de personas con
discapacidad alejadas del mercado laboral. La publicación presenta sugerencias
sobre cómo la sociedad puede ampliar las oportunidades para estas personas.
Pastore explica que sólo en el Brasil existen cerca de 16 millones de personas
en estas condiciones, siendo que de ese total, 9 millones se encuentran en edad
de trabajar. De esta cifra únicamente 2 millones cuentan con empleo. El autor
examina varios temas sociales y demuestra posibles soluciones prácticas para
los empresarios, jefes de personal, profesionales de recursos humanos y jefes
en general. Entre las causas del distanciamiento del mercado de trabajo se
encuentran: el prejuicio, la precaria educación que reciben las personas con
discapacidad y las políticas públicas existentes.
Retratos de la Discapacidad en el BrasilAutor: Fundación Banco del Brasil y Fundación Getúlio Vargas
Página en internet: www.fgv.br/cps/discapacidad_br/inicio.htm
Contribuir con la inclusión social de segmentos estigmatizados por la
sociedad, reducir los niveles de desinformación y el prejuicio, además de
conocer y divulgar la realidad de las personas con discapacidad son los
objetivos de esta publicación que surge como una recopilación inédita de
datos estadísticos del IBGE (Instituto Brasilero de Geografía y Estadística),
el gobierno federal, el INSS (Instituto Nacional del Seguro Social) y el
Ministerio de Salud, con el objetivo de revelar los números y la realidad de
este segmento de la población del Brasil, que según datos del Censo 2000
incluye a 24,5 millones de personas. La obra también presenta material
bibliográfico sobre el tema que comprende títulos publicados en los últimos
12 años en el país.
Ser o estar: he ahí el dilema -explicando el déficit intelectual Autor: Maria Tereza Mantoan
Página en internet: www.wvaeditora.com
El libro reúne los principales artículos de la autora, renombrada especialista
en el área de la inclusión social y escolar de personas con discapacidad. En la
publicación son resaltadas las diferencias entre integrar e incluir alumnos con
discapacidad en el sistema educativo regular.
Ser o estar: he ahí el dilemaAutor: Maria Tereza Mantoan
Teléfono: (19) 3251-0406, 9772-7403
Correo electrónico: [email protected], [email protected]
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d182 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 183
El objetivo del libro es proporcionar una rápida revisión de conceptos sobre
el desarrollo mental, destacando algunos temas sobre aspectos orgánicos
y socio-económicos de la discapacidad mental y reflejando sus problemas
comunes tales como la educación y la integración social de niños y personas
con discapacidad.
Síndrome de Down - ¿Y ahora doctor?Autor: Ruy Pupo
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
El autor habla de las dificultades experimentadas, como médico, luego del
nacimiento de su hija con Síndrome de Down. El libro es una crítica sobre la
escasa valoración, en los cursos de medicina, del estudio y comprensión de los
síndromes genéticos.
Sociedad Inclusiva. ¿Quién cabe en su todos?Autor: Claudia Werneck
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
El libro estimula al lector a reflexionar sobre el uso de la palabra “todos” y
propone un examen que denuncia cuanto este vocablo puede ser utilizado
de forma ligera en la vida cotidiana y hasta en los documentos nacionales e
internacionales que tratan sobre la educación, derechos humanos, ciudadanía,
salud y cultura.
Somos iguales a ustedesAutor: Rosana Glat
Correo electrónico: [email protected]
La obra revela estudios inéditos sobre temas desafiantes, todos ellos relacionados
al campo de la educación especial. La autora analiza aspectos, problemas e
inquietudes buscando soluciones relacionadas a la atención para las personas con
discapacidad mental. El trabajo de campo incluye testimonios de 35 mujeres con
discapacidad mental en base a la historia personal de cada una de ellas.
Soplo en el cuerpoAutor: Marco Antonio de Queiroz (Editora Rocco, 1986)
Teléfono: (21) 2507-2000
Fax: (21) 2507-2244
Correo electrónico: [email protected]
Página en internet: www.rocco.com.br
Al decidir relatar su vida, Marco Antonio de Queiroz, carioca de 29 años,
programador de computadora, tuvo todos los elementos para escribir un libro
amargo y pesado. Diabético desde los tres años, Marco Antonio experimentó
dos años de impotencia sexual y perdió la vista debido a la enfermedad. Si
embargo, este libro autobiográfico cuenta sin rencor cómo el joven enfrentó
su tragedia personal.
Temas en educación especial Autor: Rosita Edler Carvalho
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
El libro es una recopilación de artículos recientes en los cuales se reflexiona
sobre las actuales tendencias en la educación de alumnos con necesidades
especiales de la escuela regular.
The rights of disabled children and young people Autor: Save the Children Suecia
Página en internet: www.scslat.org
Publicación que analiza el tema de las personas con discapacidad desde el
punto de vista de los derechos de la niñez, ofreciendo algunos consejos básicos
para tratar el tema de forma efectiva. El texto también busca reflexionar
sobre las actitudes diarias, prejuicios y estigmas en relación a los niños con
discapacidad.
¿Tú eres una persona?Autor: Claudia Werneck
Página en internet: www.wvaeditora.com.br
Desde agosto del 2001 hasta agosto del 2002, una periodista y cuatro
estudiantes de Comunicación recorrieron todas las regiones del Brasil
capacitando a 2127 personas, la mayoría de ellas adolescente, sobre el
concepto de inclusión. Esta es la historia del proyecto “¿Quién cabe en su
todos?” y de dos Talleres Inclusivos que se encuentran entre los 5 ganadores
del Premio Emprendedor Social Ashoka-McKinsey 2002 en la categoría
Idea Innovadora en Movilización de Recursos. El nombre “¿Tú eres una
persona?” se refiere a la principal pregunta surgida en los Talleres Inclusivos:
es imposible atribuir un valor más o menos humano a quien es una persona,
es decir, el valor nace junto con la persona. n
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d182 M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d Directorio de fuentes 183
Páginas en Internet
www.bengalalegal.com.brAutobiográfico. La página narra la vida de una persona con discapacidad,
el carioca Marco Antonio de Queiroz. El sitio fue creado en el año 200 y
tiene completa accesibilidad a los programas de navegación utilizados
por personas con ceguera. También contiene información sobre temas
que se encuentran en la vida del joven como la diabetes, las drogas
y la discapacidad.
www.cedipod.org.brLa página del Centro de Documentación e Información del Portador
de Discapacidad difunde información para entidades de personas con
discapacidad y para la sociedad en general en las siguientes áreas: legislación
(Derechos Civiles), eliminación de barreras arquitectónicas, transportes,
comunicaciones y participación social.
www.criduchat.com.brLa Asociación Nacional Cri Du Chat o Síndrome del Maullido de Gato fue
fundada por padres, familiares, médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos,
psicólogos y representantes de instituciones interesadas en difundir e
intercambiar información sobre la anomalía congénita que causa, entre otros
problemas, malformaciones en la laringe. La página dispone de información
sobre la enfermedad además de terapias y bibliografía sobre el síndrome.
www.deficientevisual.org.brOfrecer a la comunidad de personas con discapacidad visual información
útil para su vida cotidiana, incluyendo instituciones que realizan programas
de enseñanza, noticias, así como una relación de contactos para facilitar la
comunicación con las diversas entidades de apoyo es el principal objetivo de
este portal cuya misión es promover acciones para capacitar al mayor número
posible de personas con discapacidad visual en el uso de la microinformática
para ampliar, de esta forma, la capacidad laboral de este segmento. La página
dispone de un sistema de registro y de búsqueda de talentos.
www.defnet.org.brLa propuesta de la página de DefNet es facilitar el intercambio y la disposición
de información y datos sobre los tipos de parálisis cerebral. Esto se realiza a
través del Centro de Informática e Informaciones sobre Parálisis Cerebrales y
del Banco de Datos en línea sobre y para las personas con discapacidad. La sigla
“DEF” significa Disturbios de Eficiencia Física. La ONG es una iniciativa de
Jorge Márcio Pereira de Andrade, médico y psiquiatra, padre de dos niños con
parálisis cerebral.
www.escoladegente.org.brEscola de Gente es una ONG carioca que busca estimular en la sociedad
el ejercicio de valores inspirados en la diversidad humana. Esto se realiza a
través de acciones de comunicación en inclusión. Su página Web, además de
contar con noticias, artículos de especialistas, informaciones sobre la ONG y
sus proyectos, es accesible para personas con discapacidad visual y también
ofrece links hacia otras páginas de organizaciones que trabajan el tema de
discapacidad y derechos humanos.
www.entreamigos.com.brEntre Amigos es una red de información sobre Discapacidad puesta en marcha
en 1998 y coordinada por la ONG Sorri-Brasil. Reúne a varias instituciones
públicas y diversas ONG que prestan servicios a personas con discapacidad.
El sitio dispone de información sobre rehabilitación, educación, salud, trabajo,
acceso ambiental, sexualidad, servicios y productos en general.
www.handicap.dk/levAsociación danesa que trabaja con el objetivo de garantizar la mejora de la
calidad de vida de las personas con problemas de aprendizaje. En la página es
posible encontrar materiales de investigación y el objetivo del trabajo basados
en la idea de que todo ser humano tiene derechos e iguales valores.
www.hitnet.com.br/moebiusLa página de la Asociación Moebius del Brasil pose links de la Asociación
en diferentes países y mantiene banco de datos para el registro niños con
Síndrome de Moebius. Además indica hospitales, clínicas y especialistas
preparados para prestar apoyo a niños con el raro síndrome que causa, entre
otras cosas, parálisis facial.
www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/sicorde.htmLa página es un sistema de información sobre temas relacionados a la
discapacidad desarrollado por la Coordinadora Nacional para la Integración
de la Persona Portadora de Discapacidad, Corde. Cuenta con información
relevante en las siguientes áreas: legislación laboral, estatal y de algunos
Directorio de fuentes M e d i o s d e C o m u n i c a c i ó n y D i s c a pa c i d a d184
municipios, integración de propuestas de los textos legislativos que tratan de
reglamentar los derechos relativos a las personas con discapacidad, relación de
instituciones especializadas en el área de discapacidad que desarrollan o venden
equipos y utensilios destinados a mejorar la calidad de vida de este segmento
de la población, difusión de eventos y publicaciones, y contenido general de las
decisiones de las Cámaras Técnicas de la Corde.
www.muitoespecial.com.brPortal dedicado a las personas con discapacidad, así como a sus parientes,
amigos y profesionales interesados en el tema. La página ofrece servicios de
utilidad pública, información sobre la legislación, noticias y eventos. En ella
se puede participar del Núcleo de Desarrollo Académico, una iniciativa de
la Orden de Abogados del Brasil de Sao Paulo. El grupo reúne a alumnos de
diferentes facultades de Derecho, todos dedicados a estudiar los derechos de las
personas con discapacidad.
www.portalvoluntario.org.brPuesto a disposición del público en el año 2000 para conmemorar el Año
Internacional del Voluntariado de la ONU, el Portal del Voluntario es una
colaboración entre el Programa Voluntarios de Comunitas, IBM y TV
Globo. La página muestra oportunidades de realizar trabajo voluntario
con varios tipos de público, en especial con niños, jóvenes y adultos con
discapacidad.
www.saci.org.brLa Red Saci (Solidaridad, Apoyo, Comunicación e Información) actúa
como facilitadota para la comunicación y difusión de información sobre
discapacidad, buscando estimular la inclusión social, la mejora de la calidad
de vida y el ejercicio de la ciudadanía de las personas con discapacidad. La
página dispone de información sobre trabajo y educación para personas con
discapacidad. Además contiene noticias, eventos, cursos y concursos.
www.sentidos.com.brEs un espacio virtual para la información y la actualidades relacionadas a las
personas con discapacidad ya que cuenta con artículos y reportajes sobre el
tema. Además ofrecer consejos sobre páginas en Internet y locales accesibles,
ofertas de productos y servicios especializados, relación de profesionales
dedicados a la atención de personas con discapacidad, incentivo, habilitación y
rehabilitación por medio del deporte, indicación de deportes adaptados y otros
temas que pueden ser encontrados fácilmente gracias a un mapa con iconos.
www.serdown.ord.brPágina muy completa de la Asociación Bahiana de Síndrome de Down-Ser Down
que informa sobre los proyectos de la organización, además de información sobre
la legislación, y textos y artículos sobre el Síndrome de Down. También se puede
encontrar enfoques sobre acciones que estimulen y faciliten el tratamiento, la
educación básica y el ingreso al mercado laboral. n
