América Latina: Discapacidad a partir de los censos yotras fuentes

Susana SchkolnikSusana SchkolnikConsultora UNFPAConsultora UNFPA

Seminario Seminario -- Taller Taller ““ Los censos de 2010 y la saludLos censos de 2010 y la salud””CELADE CEACELADE CEA--CEPAL UNFPACEPAL UNFPASantiago de ChileSantiago de Chile22--4 noviembre 20094 noviembre 2009

OBJETIVOOBJETIVO

Presentar una visiPresentar una visióón global acerca de n global acerca de la forma en que se investiga el tema de la forma en que se investiga el tema de la discapacidad en los censos de la discapacidad en los censos de AmAméérica Latina, complementado con rica Latina, complementado con informaciinformacióón disponible acerca de las n disponible acerca de las otras fuentes de datos otras fuentes de datos

LA INFORMACILA INFORMACIÓÓN SOBRE DISCAPACIDADN SOBRE DISCAPACIDADDEBERDEBERÍÍA PERMITIR:A PERMITIR:

Estimar porcentajes de PCD en la Estimar porcentajes de PCD en la poblacipoblacióón, segn, segúún limitaciones y n limitaciones y restricciones segrestricciones segúún grados de severidadn grados de severidad

Analizar las caracterAnalizar las caracteríísticas demogrsticas demográáficas y ficas y socioeconsocioeconóómicas de las PCDmicas de las PCD

Identificar demandas de salud y demandas Identificar demandas de salud y demandas sociales de las PCDsociales de las PCD

DiseDiseññar polar polííticas y programas de inclusiticas y programas de inclusióón n social de las PCD en todas las actividades, social de las PCD en todas las actividades, en igualdad de oportunidadesen igualdad de oportunidades

LAS POLLAS POLÍÍTICAS Y PROGRAMAS DEBERTICAS Y PROGRAMAS DEBERÍÍAN AN

TENDER A:TENDER A:

Aumentar la oferta de servicios Aumentar la oferta de servicios especespecííficosficos

Monitorear los programas de Monitorear los programas de rehabilitacirehabilitacióón y de inclusin y de inclusióón socialn social

Monitorear el nivel de funcionamientoMonitorear el nivel de funcionamientoDe todas las personas con discapacidad De todas las personas con discapacidad

De grupos especDe grupos especííficos como las personas ficos como las personas de edad (mujeres)de edad (mujeres)

Importante relaciImportante relacióón entre personas con n entre personas con discapacidad y pobrezadiscapacidad y pobreza

SSóólo entre el 20% y el 30% de los nilo entre el 20% y el 30% de los niñños con os con discapacidad asisten a la escuela;discapacidad asisten a la escuela;

Entre el 80% y el 90% de la PCD estEntre el 80% y el 90% de la PCD estáán n desempleados o no integrados a la fuerza desempleados o no integrados a la fuerza laboral o reciben salarios muy bajos;laboral o reciben salarios muy bajos;

MMáás de la mitad de las PCD no tiene acceso s de la mitad de las PCD no tiene acceso a servicios de salud, especialmente a servicios de salud, especialmente privadosprivados

SEGSEGÚÚN ESTUDIOS DEL BANCO MUNDIAL EN N ESTUDIOS DEL BANCO MUNDIAL EN RELACIRELACIÓÓN CON LA POBLACIN CON LA POBLACIÓÓN TOTAL DE AMN TOTAL DE AMÉÉRICA RICA

LATINALATINA::

SIMULTSIMULTÁÁNEAMENTE HAY DOS TEMAS QUE NEAMENTE HAY DOS TEMAS QUE ESTESTÁÁN AUMENTANDO SU IMPORTANCIA:N AUMENTANDO SU IMPORTANCIA:

El envejecimiento de las personas con El envejecimiento de las personas con discapacidad discapacidad

ProlongaciProlongacióón de la vidan de la vida

Se agravan discapacidades leves Se agravan discapacidades leves por falta de tratamientopor falta de tratamiento

Se agregan problemas de salud y Se agregan problemas de salud y emocionales con el envejecimientoemocionales con el envejecimiento

Las discapacidades adquiridas en el Las discapacidades adquiridas en el curso del envejecimiento curso del envejecimiento

Por enfermedades crPor enfermedades cróónicas y nicas y degenerativasdegenerativas

Por acumulaciPor acumulacióón de factores que generan n de factores que generan impedimentos: que provienen del estilo de impedimentos: que provienen del estilo de vida, alimentacivida, alimentacióón deficiente e n deficiente e insuficiente atenciinsuficiente atencióón de saludn de salud

Las fuentes de datos oficiales sobre Las fuentes de datos oficiales sobre discapacidad en la regidiscapacidad en la regióón son:n son:

Censos de poblaciCensos de poblacióónn

Encuestas de hogaresEncuestas de hogares

Encuestas especiales sobre Encuestas especiales sobre discapacidaddiscapacidad

Registros continuosRegistros continuos

QUQUÉÉ VENTAJAS OFRECEN LOS CENSOS VENTAJAS OFRECEN LOS CENSOS COMO FUENTES DE DATOS SOBRE PCD?COMO FUENTES DE DATOS SOBRE PCD?

ÚÚnica fuente de datos de cobertura nica fuente de datos de cobertura universal universal Insuficiencia de datos provenientes de Insuficiencia de datos provenientes de otras fuentes otras fuentes Permite la desagregaciPermite la desagregacióón geogrn geográáfica y fica y socioeconsocioeconóómica mica Puede ser marco muestral para la Puede ser marco muestral para la realizacirealizacióón de encuestas especn de encuestas especííficasficaso la aplicacio la aplicacióón de otros instrumentosn de otros instrumentos

ASPECTOS CONCEPTUALESASPECTOS CONCEPTUALES

En los En los úúltimos altimos añños los enfoques respecto os los enfoques respecto de las PCD, han dado un giro muy de las PCD, han dado un giro muy importante importante

Se ha concretado con la adopciSe ha concretado con la adopcióón, en el an, en el añño o 2001 de un instrumento desarrollado por la 2001 de un instrumento desarrollado por la OMS OMS

Postula un nuevo modelo, el Postula un nuevo modelo, el biobio--psicopsico--social, que procura lograr una ssocial, que procura lograr una sííntesis entre ntesis entre el llamado modelo mel llamado modelo méédico o mdico o méédicodico--rehabilitador y el social, desde una rehabilitador y el social, desde una perspectiva de derechosperspectiva de derechos

La OMS propuso la ClasificaciLa OMS propuso la Clasificacióón Internacional del n Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la SaludFuncionamiento, de la Discapacidad y la Salud”” (CIF)(CIF)

en la cual en la cual separa deficiencia de discapacidad:separa deficiencia de discapacidad:

DEFICIENCIA: como DEFICIENCIA: como toda anormalidad o toda anormalidad o ppéérdida de una rdida de una estructura corporal o de estructura corporal o de una funciuna funcióón fisioln fisiolóógica, gica, ffíísica o mental.sica o mental.

•• DISCAPACIDAD: como toda DISCAPACIDAD: como toda limitacilimitacióón en la actividadn en la actividad y y restriccirestriccióón en la participacin en la participacióónncomo resultado de como resultado de deficienciasdeficiencias, , pero en el marco de la pero en el marco de la interacciinteraccióónn entre el individuo y entre el individuo y sus factores contextuales, sus factores contextuales, ambientales y personales.ambientales y personales.

Países Año del

censo Definición

Año del

censo Definición

Argentina 1991 NSP 2001 Deficiencia Bolivia 1991 NSP 2001 Deficiencia Brasil 1991 Deficiencia 2000 Deficiencias, limitaciones en

actividades y grados de severidad correspondientes

Chile 1992 Deficiencia 2002 Deficiencia

Colombia 1993 Deficiencia 2005 Deficiencias y limitaciones en actividades y cuál es la más severa

Costa Rica 1990 NSP 2000 Deficiencia

Cuba 1990 Deficiencia 2002 Deficiencia

Ecuador 1990 NSP 2001 Deficiencia

El Salvador 1992 Deficiencia 2007 Deficiencia

Guatemala 1994 Deficiencia 2002 Deficiencia

Haití NA NA 2003 Deficiencia

Honduras 1988 NSP 2000 Deficiencia

México 1990 NSP 2000 Deficiencias y limitaciones en actividades

Nicaragua 1995 NSP 2005 Deficiencia

Panamá 1990 Deficiencia 2000 Deficiencia

Paraguay 1992 Deficiencia 2002 Deficiencias y grados de severidad correspondientes

Perú 1993 Deficiencia 2007 Deficiencia

Rep. Dom. 1993 NSP 2002 Deficiencia

Uruguay 1996 NSP 2004 NSP

Venezuela 1990 Deficiencia 2001 Deficiencia

Países Fecha último censo

Censos

Preguntas o módulos en encuestas

Encuestas Países especiales de discapacidad

Registro

Argentina 2001 Hogar si si Bolivia 2002 Hogar si Brasil 2000 Persona Chile 2002 Persona si si si Colombia 2005 Persona si Costa Rica 2000 Persona Cuba 2002 Persona Ecuador 2001 Persona si El Salvador

2006 Persona si si

Guatemala 2002 Hogar si Haití 2003 Persona Honduras 2000 Hogar si México 2000 Persona si Nicaragua 2005 Hogar si si Panamá* 2000 Hogar/

Persona si

Paraguay* 2002 Hogar/ Persona

si

Perú 2007 Persona si si Rep. Dom. 2002 Persona Uruguay**

2004 - si

Venezuela 2001 Persona si

DÉCADA CENSOS CONCEPTO 1990 50% (10) DEFICIENCIA 2000 100% (19) DEFICIENCIA/LIMITACIONES

DÉCADA 2000 PREGUNTA EN CENSOS

100% (19)

CUESTIONARIO HOGAR

26% (5) No se puede relacionar con otras

variables CUESTIONARIO PERSONA

74% (14) Si se puede relacionar con otras

variables PREGUNTAS O MÓDULOS EN ENCUESTAS

42% (8)

PORCENTAJES DE PERSONAS CON PORCENTAJES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD DISCAPACIDAD

CENSOS 2000CENSOS 2000

14.5

2.2

6.35.4

4.2 4.7

2.3 2.24.1

1.1

0

2

4

6

8

10

12

14

16

Bra

sil

Chile

Colo

mbia

Cost

a R

ica

Cuba

Ecu

ador

Méxic

o

Panam

á

Venezu

ela

Para

guay

1.5

14.5

1.9

6.3

02468

10121416

Alr. 1990 Alr. 2000

BrasilColombia

BRASIL Y COLOMBIA:BRASIL Y COLOMBIA:DIFERENTES FECHAS Y DEFINICIONES DE DIFERENTES FECHAS Y DEFINICIONES DE

DISCAPACIDADDISCAPACIDAD

CHILE: PORCENTAJES DE PERSONAS CON CHILE: PORCENTAJES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEGDISCAPACIDAD SEGÚÚN DIFERENTES N DIFERENTES

FUENTESFUENTES

0.2

5.3

21.7

2.23.6

12.9

6.9

0

5

10

15

20

25

Censo

1992

CASEN 2000

Enc. C

VS 2000

Censo

2002

CASEN 2003

ENDISC 20

04CASEN 20

06

PORCENTAJES DE PCD SEGPORCENTAJES DE PCD SEGÚÚN N CENSOS Y ENCUESTASCENSOS Y ENCUESTAS

�

2.2

4.7

2.2

12.912.1

11.3

0

2

4

6

8

10

12

14

Chile Ecuador Panamá

Censo alr. 2000 Enc. alr. 2004

ARMONIZACIARMONIZACIÓÓN DE ESTADN DE ESTADÍÍSTICAS Y STICAS Y COMPARABILIDAD INTERNACIONALCOMPARABILIDAD INTERNACIONAL

En el aEn el añño 2006 Argentina, Brasil y Paraguay o 2006 Argentina, Brasil y Paraguay probaron una propuesta del Grupo de probaron una propuesta del Grupo de Washington (GW) en base a la clasificaciWashington (GW) en base a la clasificacióón n CIF (OMS, 2001)CIF (OMS, 2001)

En el aEn el añño 2008 Uruguay aplico 2008 Uruguay aplicóó la prueba la prueba piloto conjunta sobre discapacidad piloto conjunta sobre discapacidad

¿ … TIENE LIMITACIONES PERMANENTES PARA … -Moverse o caminar? -Usar sus brazos o manos? -Ver, a pesar de usar lentes o gafas? -Oír, aún con aparatos especiales? -Hablar? -Entender o aprender? -Relacionarse con los demás por problemas mentales o emocionales? -Bañarse, vestirse, alimentarse por si mismo? -Otra limitación permanente?

¿PRESENTA USTED ALGUNA DELAS SIGUIENTES DEFICIENCIAS?

-Ceguera total -Sordera total -Mudez -Lisiado/parálisis -Deficiencia mental

-Ninguna de las anteriores

¿¿Tiene dificultad para ver, aTiene dificultad para ver, aúún si usa anteojos o lentes?n si usa anteojos o lentes?¿¿Tiene dificultad para oTiene dificultad para oíír, ar, aúún si usa audn si usa audíífonos?fonos?¿¿Tiene dificultad para caminar o subir escalones?Tiene dificultad para caminar o subir escalones?¿¿Tiene dificultad para recordar o concentrarse?Tiene dificultad para recordar o concentrarse?¿¿Tiene dificultad para con su cuidado personal, como lavarse o veTiene dificultad para con su cuidado personal, como lavarse o vestirse?stirse?Debido a un problema fDebido a un problema fíísico, mental o emocional, sico, mental o emocional, ¿¿tiene alguna dificultad para tiene alguna dificultad para

comunicarse, por ejemplo entender lo que otros dicen o hacerse ecomunicarse, por ejemplo entender lo que otros dicen o hacerse entender por ntender por otros?otros?

Las categorLas categoríías de respuesta para las seis opciones centrales fueron:as de respuesta para las seis opciones centrales fueron:1. No puedo hacerlo 1. No puedo hacerlo 2. S2. Síí, bastante dificultad, bastante dificultad3. S3. Síí, alguna dificultad, alguna dificultad4. No, ninguna dificultad4. No, ninguna dificultad5. No sabe / No contesta5. No sabe / No contesta

ESTA FORMULACIESTA FORMULACIÓÓN TIENE N TIENE CARACTERCARACTERÍÍSTICAS QUE LA DISTINGUE DE STICAS QUE LA DISTINGUE DE

LAS ANTERIORESLAS ANTERIORES: :

No contiene una pregunta filtroNo contiene una pregunta filtro que pueda generar que pueda generar rechazo en la poblacirechazo en la poblacióón entrevistada, como por n entrevistada, como por ejemplo, ejemplo, “…“…Tiene usted alguna de las siguientes Tiene usted alguna de las siguientes deficiencias, limitaciones, impedimentos, etc.?deficiencias, limitaciones, impedimentos, etc.?””;;

Utiliza la palabra Utiliza la palabra ““dificultaddificultad”” que aparentemente no que aparentemente no hace referencia directa a una deficiencia o hace referencia directa a una deficiencia o impedimento fimpedimento fíísico que pueda aparecer como sico que pueda aparecer como descalificando al/la entrevistado/a a priori;descalificando al/la entrevistado/a a priori;

TTiene alternativas de respuestaiene alternativas de respuesta para detectar para detectar grados de discapacidad y elaborar rangos de grados de discapacidad y elaborar rangos de severidad en la poblaciseveridad en la poblacióón para elaborar poln para elaborar polííticas ticas diferenciadas.diferenciadas.

Es imprescindible que los paEs imprescindible que los paííses revisen las ses revisen las preguntas sobre discapacidad en los preguntas sobre discapacidad en los censos para adecuarse a las nuevas censos para adecuarse a las nuevas propuestas internacionales y lograr una propuestas internacionales y lograr una mayor y mejor identificacimayor y mejor identificacióón de las personas n de las personas con discapacidadcon discapacidad segsegúún tipo y grados de n tipo y grados de severidad;severidad;

La informaciLa informacióón que se obtenga de la n que se obtenga de la pregunta debe proporcionar, al menos, la pregunta debe proporcionar, al menos, la posibilidad de elaborar posibilidad de elaborar diagndiagnóósticos acerca sticos acerca de la distribucide la distribucióón de la discapacidad en la n de la discapacidad en la poblacipoblacióón en tn en téérminos de limitaciones y rminos de limitaciones y restriccionesrestricciones y los diferentes grados de y los diferentes grados de severidadseveridad

ALGUNAS REFLEXIONES FINALESALGUNAS REFLEXIONES FINALES

Debe asegurarse que la informaciDebe asegurarse que la informacióón que n que produzcan los censos (u otras fuentes de produzcan los censos (u otras fuentes de datos) datos) permita tomar acciones de los permita tomar acciones de los organismos responsables que resulten en organismos responsables que resulten en ventajas evidentes para la poblaciventajas evidentes para la poblacióónn con con limitaciones en la actividad y restricciones limitaciones en la actividad y restricciones en la participacien la participacióón.n.

Para ello debe Para ello debe fortalecerse la comunicacifortalecerse la comunicacióón n entre los productores de estadentre los productores de estadíísticas de sticas de discapacidad y los programadores y discapacidad y los programadores y ttéécnicos en el tema de la inclusicnicos en el tema de la inclusióón socialn social de de las personas con discapacidad en las las personas con discapacidad en las esferas de gobiernoesferas de gobierno..

MUCHAS GRACIASMUCHAS GRACIAS