Alicia Molina. Crecer con un hijo con discapacidad moviliza todos los recursos familiares: Físicos...

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Alicia Molina

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Crecer con un hijo con discapacidad moviliza todos los recursos familiares:

Físicos

Económicos

Afectivos

Espirituales

Sociales

Creativos

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La discapacidad

Cuando hay un plena aceptación del hijo con discapacidad, puede ser factor de unidad y crecimiento para toda su familia.

Cuando hay negación o rechazo de la discapacidad, puede ser el detonador de problemas y desintegración familiar.

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Es el recurso más importante para una persona con discapacidad, a lo largo de toda su vida.

• puede ser medio para el desarrollo de las capacidades de sus hijos.

• puede ser obstáculo para el desarrollo de sus hijos

La Familia

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Información

Capacitación

Acompañamiento

Servicios

Redes de apoyo

La Diferencia

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Modelo sistémico

que describe la interacción dinámica

de las principales variables

que participan en la problemática

de la discapacidad infantil

en zonas marginadas.

Discapacidad y pobreza

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Autosuficienciadel niño

+

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Marginación

Calidad deAlimentación

- Acceso a serviciosde salud- Riesgo de

discapacidad en elnacimiento

--

Nivel Educativode familia

-

Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- Nº de niños condiscapacidad

Severidad deenfermedades-

Secuelasdiscapacitantes

+

+

-

-

Condiciones para AtenciónLa parental

-

Incidencia deaccidentesinfantiles

Oportunidad deDetección

Oportunidad deIntervención

Calidad delDiagnóstico

Información ycapacitación a las

familias

+

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Calidad de laAtención Médica

+

+

Abasto demedicinas

Efectividad de Accionesde habilitación y

rehabilitación+

Calidad y

Equipo, auxiliaresDisponibilidad de

y aparatosortopédicos

Acceso y eficacia aeducación

+

Capacitaciónlaboral

Empleo

Integración Social yvida independiente

+

-

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++

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Estructura Sistémicade la Relación entre Marginación y Discapacidad

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Aspectos críticos

– Cobertura, accesibilidad y capacidad de atención a personas con discapacidad

– Capacitación a Técnicos, Profesionales y Familias– Coordinación Institucional e Interinstitucional– Cultura de Aceptación a la Diversidad

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Autosuficienciadel niño

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Marginación

Calidad deAlimentación

- Acceso a serviciosde salud- Riesgo de

discapacidad en elnacimiento

-

Nivel Educativode familia

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Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- Nº de niños condiscapacidad

Severidad deenfermedades

Secuelasdiscapacitantes

+

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Atención parental

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Incidencia deaccidentesinfantiles

Oportunidad deDetección

Oportunidad deIntervención

Calidad delDiagnóstico

Información ycapacitación a las

familias

+

+

Calidad de laAtención Médica

+

+

Abasto demedicinas

Efectividad de Accionesde habilitación y

rehabilitación+

Calidad y

Equipo, auxiliaresDisponibilidad de

y aparatosortopédicos

Acceso aeducación

+

Capacitaciónlaboral

Empleo

Integración Social yvida independiente

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-Cobertura, Accesibilidad y Capacidad de Atención a

Personas con Discapacidad

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Autosuficienciadel niño

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Marginación

Calidad deAlimentación

- Acceso a serviciosde salud- Riesgo de

discapacidad en elnacimiento

-

Nivel Educativode familia

-

Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- Nº de niños condiscapacidad

Severidad deenfermedades

Secuelasdiscapacitantes

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-

Atención parental

-

Incidencia deaccidentesinfantiles

Oportunidad deDetección

Oportunidad deIntervención

Calidad delDiagnóstico

Información ycapacitación a las

familias

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Calidad de laAtención Médica

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Abasto demedicinas

Efectividad de Accionesde habilitación y

rehabilitación+

Calidad y

Equipo, auxiliaresDisponibilidad de

y aparatosortopédicos

Acceso aeducación

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Capacitaciónlaboral

Empleo

Integración Social yvida independiente

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++

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-Capacitación a Técnicos, Profesionales y Familias

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Autosuficienciadel niño

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++

Marginación

Calidad deAlimentación

- Acceso a serviciosde salud- Riesgo de

discapacidad en elnacimiento

-

Nivel Educativode familia

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Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- Nº de niños condiscapacidad

Severidad deenfermedades

Secuelasdiscapacitantes

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Atención parental

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Incidencia deaccidentesinfantiles

Oportunidad deDetección

Oportunidad deIntervención

Calidad delDiagnóstico

Información ycapacitación a las

familias

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Calidad de laAtención Médica

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Abasto demedicinas

Efectividad de Accionesde habilitación y

rehabilitación+

Calidad y

Equipo, auxiliaresDisponibilidad de

y aparatosortopédicos

Acceso aeducación

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Capacitaciónlaboral

Empleo

Integración Social yvida independiente

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-Coordinación Institucional e

Interinstitucional

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Autosuficienciadel niño

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++

Marginación

Calidad deAlimentación

- Acceso a serviciosde salud- Riesgo de

discapacidad en elnacimiento

-

Nivel Educativode familia

-

Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- Nº de niños condiscapacidad

Severidad deenfermedades

Secuelasdiscapacitantes

+

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Atención parental

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Incidencia deaccidentesinfantiles

Oportunidad deDetección

Oportunidad deIntervención

Calidad delDiagnóstico

Información ycapacitación a las

familias

+

+

Calidad de laAtención Médica

+

+

Abasto demedicinas

Efectividad de Accionesde habilitación y

rehabilitación+

Calidad y

Equipo, auxiliaresDisponibilidad de

y aparatosortopédicos

Acceso aeducación

+

Capacitaciónlaboral

Empleo

Integración Social yvida independiente

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Cultura de Aceptación de la Diversidad

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PROPUESTA: Fortalecimiento Integral de la Familia

OBJETIVO 1Generar estrategias que permitan a las familias con niños con discapacidad, superar su condición de

marginación económica y social

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

Ofrecer apoyos económicos a las familias que viven en situación de marginalidad social para apoyar la rehabilitación y educación de sus hijos con discapacidad.

Promover que la beca que les otorga el gobierno se utilice de la manera más eficiente para mejorar la calidad de vida del niño con discapacidad.

Corto DIF, DF

Impulsar la creación de condiciones laborales preferentes para los padres con hijos con alguna discapacidad. Mediano

Educación, Economía, Empresarios

Estimular la creación de empresas familiares para los padres que tienen hijos con discapacidad.

Mediano Economía

Incentivar al sector salud privado para otorgar servicios a costos mínimos, con opciones de deducibilidad de impuestos Mediano

Gobierno del DF, Hospitales privados

Promover la deducibilidad de impuestos en gastos médicos, equipos o auxiliares a los familiares que hacen la erogación o a los donantes que ofrecen su apoyo económico a las familias de menos ingresos.

Mediano Gobierno del DF

Generar estímulos fiscales al sector privado en el apoyo de familias de personas con discapacidad en zonas marginadas. Mediano Gobierno del DF

Ofrecer a los niños con discapacidad, hijos de madres trabajadoras, la incorporación a guarderías que cuenten con programas de intervención temprana.

Mediano Educación. DIF

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OBJETIVO 2Ofrecer información, apoyo emocional, capacitación y acompañamiento a todos los padres de niños y niñas

con discapacidad, que les permita asumir el reto de facilitar la plena integración de sus hijos

Curso de acción Acciones específicas Plazo Curso de acción

Considerar a la familia como sujeto social con necesidades y posibilidades de respuesta a los requerimientos propios de la discapacidad.

Facilitar la comprensión del diagnóstico y sus implicaciones en el proceso de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

Corto(Ver Propuestas

diagnóstico)

DIF, Sector salud, Organizaciones

sociales

Desarrollar programas que permitan detectar y dar respuesta a las necesidades de apoyo emocional de las familias, vinculadas con la discapacidad.

Mediano (Ver Propuestas

diagnóstico)DIF, Sector salud

Implementar programas de información, capacitación y entrenamiento a padres con la finalidad de promover una participación activa en la atención integral de su hijo o hija con discapacidad.

Mediano(Ver. Propuestas

diagnóstico)

DIF, organizaciones sociales

Promover la creación de redes de padres de niños y jóvenes con discapacidad por unidades territoriales o delegacionales, prioritariamente en las zonas de marginación incluidas en el censo.

Mediano(Ver Propuestas

diagnóstico)

DIF, organizaciones sociales

Hacer accesibles e incluyentes para los niños con discapacidad y sus familias los recursos disponibles para el resto de la población en materia de cultura, deporte y recreación.

Mediano DIF

Creación de servicios temporales de “respiro” para las familias con hijos con discapacidad. Largo

DIF. Organizaciones sociales,

voluntariado

PROPUESTA: Fortalecimiento Integral de la Familia