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• Adolescentes y Enfermedad Crónica
• La misma patología, diferentes experiencias
Ateneo Central
Agosto 2014
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Reconocer precozmente las enfermedades de origen inmunológico más comunes en la infancia y realizar una oportuna derivación al especialista para establecer un equipo de trabajo que permita el correcto seguimiento del adolescente y su familia
Valorar el impacto de la enfermedad crónica en el paciente y su familia
Observar si el medio socioeconómico familiar y la personalidad del paciente influyen en la evolución
OBJETIVOS
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INTRODUCCIÓNLas enfermedades reumáticas (ER) e inmunodeficiencias primarias (IDP) en la infancia y adolescencia merecen ser consideradas por el pediatra ya que impactan y afectan la calidad de vida (desde el punto de vista físico, psicológico y social), no sólo las actividades de su vida diaria, sino su escolaridad y la dinámica familiar.
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Prevalencia: Enfermedades Crónicas
Enfermedad Preval / 100.000
Sistema Respiratorio 1079Sistema Nervioso 454Oculares / Óticas 288Endócrino/Metabólicas 163Circulatorias 151Enf. Congénitas 150Enf. M‐Esq. y Tej Conect. 132Cutáneas 114
< 17 años / J Chron Dis ´86
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KAREN
• Edad Actual: 16.4 años• Fecha de Inicio de la Enfermedad: 05/2006• Edad de Comienzo: 8.1 años
• Motivo de Consulta:
– Sme febril de 15 días de evolución.Rash en tronco y cara. Poliartritis
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KAREN• Antecedentes Personales: Varicela (6 meses)
• Antecedentes Familiares: No
30 33
813Asma
DBT
Empleadadoméstica
Gastronómico
JujuyAlquilan vivienda en CABA - OS – Certificado de discapacidad
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KAREN
• Examen Físico:
Art inflamadas Art dolorosas Art limitadas
Síndromefebril
Rash
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VALORACIÓN CLÍNICA
• P: 28.7 K (P:75/90)• T: 124cm(P: 50)• Rigidez Matinal: 1hora• CHAQ: 1.12/ 3• EAV Dolor: 60mm• EAV EG: 60mm• EAV Medico : 40mm• CAPFUN: 1.02/ 2
LABORATORIO
• HTO: 34• Hb: 10.1• GB: 31.600(5‐82‐0‐0‐8‐3)• Plaquetas: 389000• ERS: 104• PCR: 32• Gamma: 1.95• FR: ‐, FAN:‐, anti‐ADN: ‐,
AIJ SISTÉMICAMayo 2006
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CON ESTE DIAGNÓSTICO• Se realiza una gran batería de ESTUDIOS y
CONTROLES
• Radiografías de columna cervical
codos, carpos, caderas y rodillas
• Valoración cardiológica
• Valoración oftalmológica
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Se instaura tratamiento
‐Indometacina: 1mg/k/día cada 12 hs VO‐Metilprednisolona: 30mg/k/dosis días alternos VE ‐Metilprednisona: 1mg/k/día VO‐Vitamina D: 800 U/día VO‐Metotrexato 10mg/m2/dosis VO‐Ac Fólico 5mg/sem VO‐Dieta Hiposódica rica en calcio‐Terapia física
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KARENEvolución: Curso poliarticular sostenido con compromiso severo
de caderas y rodillasEtanercept
11‐06Infliximab
06‐07Abatacept
07‐08Tocilizumab
03‐11
CHAQ 0.87 0.375 1.875 1
EAV dolor 80 30 40 40
EAV medico 60 80 60 60
CAPFUN 1.77 1.65 1.47 0.65
N art. activas 4 40 18 2
RM 2hs 2hs 2hs 1h
ERS 82 80 104 74
Esteroides 0.6mg/k/día 0.2mg/k/día 0.15mg/k/día+ EV
0.1mg/k/díaSusp 11/12
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KARENEvolución y complicaciones
8 años de enfermedad
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VALORACIÓN CLÍNICA
• P: 54K (P: 50/75)T: 140cm (P: < 3 )
• Rigidez Matinal: no• CHAQ: 1.12• EAV Dolor: 0mm• EAV EG: 0mm• EAV Médico: 05mm
LABORATORIO
• HTO: 38• Hb: 12.4• GB: 10300(0‐50‐0‐2‐40‐8)• Plaquetas: 200000• ERS: 11• PCR: 2.3• Gamma: 1.39
Actualmente
TocilizumabMetotrexatePsicoterapiaTerapia Física
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Inicia T.F. cuando inicia t. médico
Enfermedad muy activa! Adherencia insuficiente
Severa poliartritis!! Sobre todo de caderas
En noviembre del 2007 Cirugía de P.B. de caderas + TPB
No cumple con el T. Kinésico post‐quirúrgico adecuado
Enero 2008 propongo concurrencia diaria al Servicio
A partir de ese momento siempre cumplió con los E.T.diarios
En noviembre del 2009 Cirugía de corrección del genu valgo
KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
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KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
Placa en 8 para hemiepifisiodesis
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Inicia T.F. cuando inicia t. médico
Enfermedad muy activa! Adherencia insuficiente
Severa poliartritis!! Sobre todo de caderas
En noviembre del 2007 Cirugía de P.B. de caderas + TPB
No cumple con el T. Kinésico post‐quirúrgico adecuado
Enero 2008 propongo concurrencia diaria al Servicio
A partir de ese momento siempre cumplió con los E.T.diarios
En noviembre del 2009 Cirugía de corrección del genu valgo
En enero 2011 corrige GV Epifisiodesis definitiva externa
Con AIJ en remisión Dolor/rigidez de caderas (mecánico)
KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
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Compromiso mecánico de las caderas:Muletas + medicación paliativa + E.T.
KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
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KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
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Inicia T.F. cuando inicia t. médico
Enfermedad muy activa! Adherencia insuficiente
Severa poliartritis!! Sobre todo de caderas
En noviembre del 2007 Cirugía de P.B. de caderas + TPB
No cumple con el T. Kinésico post‐quirúrgico adecuado
Enero 2008 propongo concurrencia diaria al Servicio
A partir de ese momento siempre cumplió con los E.T.diarios
En noviembre del 2009 Cirugía de corrección del genu valgo
En enero 2011 corrige GV Epifisiodesis definitiva externa
Con AIJ en remisión Dolor/rigidez de caderas (mecánico)
En febrero de 2014 PTC Izquierda
KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
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KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
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KARENTerapia Física + cirugías ortopédicas
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EMANUEL
• Edad Actual: 18.8 años• Fecha de Inicio de la Enfermedad: 06/1998• Edad al Comienzo de la Enfermedad: 3 años• Motivo de Consulta:
TortícolisSme febril Rash
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EMANUEL• Antecedentes Personales: varicela
sarampión
• Antecedentes Familiares: No
40 39
21 20
18 16 15 12 8 7 5
Ama de casa Sin trabajo fijo
Vivienda precaria en conurbano. No OSReciben ayuda de ONG (España). Certificado de discapacidad
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EMANUEL• Fecha de 1 consulta: 10/2008, 13años
• Examen Físico:
Art inflamadas Art dolorosas Art limitadas
Sindrome febril
Hepatomegalia homogénea
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Evaluación clínica
• P: 29k (P:<3) T: 123cm (P:<3)
• Rigidez Matinal: 3 horas• CHAQ: 2.5• EAV Dolor: 60mm• EAV EG: 80mm• EAV Actividad de la
enfermedad: 80mm
Laboratorio
• HTO: 33• Hb: 10.4• GB: 13800(3‐68‐0‐0‐26‐3)• Plaquetas: 549000• ERS: 102• Gamma: 1.69• FR: ‐, FAN:‐, anti‐ADN: ‐
AIJ SISTÉMICAAÑO 1998
RadiografíasValoración cardiológica, oftalmológica y kinésica
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EMANUEL
• Tratamiento al ingreso:‐Indomentacina: 75mg cada 12 hs VO‐Metilprednisona: 15mgdía VO‐Vitamina D: 800U/día VO‐Carbonato de Ca: 1250mg/día‐Metotrexato 15mg/m2/sem IM‐ Acido Fólico: 5mg/sem VO‐Dieta Hiposódica rica en calcio‐ Nunca habNunca habíía realizadoTerapia fa realizadoTerapia fíísicasica
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EmanuelEvolución
• Curso poliarticular sostenido con compromiso severo de columna cervical, hombros, carpos y caderas
Htal Elizalde
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EMANUEL
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• 15 AÑOS DE ENFERMEDAD…………………
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Evaluación clínica
• P: 41k (P: < 3 )T: 150cm (P: < 3 )
• Rigidez Matinal: no• CHAQ: 0.25• EAV Dolor: 0mm• EAV EG: 0mm• EAV medico: 07mm
Laboratorio
• HTO: 47.5• Hb: 15.7• GB: 9930(0‐73‐0‐1‐16‐10)• Plaquetas: 272000• ERS: 5
Actualmente
TocilizumabMetotrexateNo cumple TF
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EMANUELTerapia Física + cirugías ortopédicas
Nunca cumplió con el plan de E.T.
Nunca cumplió con la asistencia a Kinesiología, a pesar de…
Nunca cumplió con las indicaciones de autocuidado
MALA EVOLUCIÓN FUNCIONAL
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Diagnóstico precozEnfermedad discapacitanteOportunidad de tratamiento
Aceptación/ Resiliencia/ Rol activo
Resignación/ Indiferencia/ Sin proyectos
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AIJ: Artritis de etiología desconocida que comienza antes de los 16 años de edad y que persiste por mas de 6 semanas
descartando otras etiologías.
La ER La ER mmáás coms comúúnn en la infanciaen la infancia
Etiopatogenia
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Clasificación de AIJ (Edmonton 2001)Comienzo S/Edad Clínica FAN FR Evolución Complic. Tto
Sistémico M<6a Fiebre, rash, visceromegalias, pericarditis, poliadenopatias
(‐) (‐) Artritis severa >50%Trast.Crecim.
SAMAmiloidosis
TFGCMTXBiológicos
Poliartic.
a) Sero+ F>9a. Poliartritis simétrica,pequeñas articulaciones,Columna cervical, nódulos y vasculitis
20% 100% Artritissevera
ErosionesAnquílosis
TFGCMTXBiológicos
b) Sero‐ Poliartritis similar ant.
(‐) (‐) Favorable Menores
Oligoart.Persisten‐te
F<5a. Monoartritis rodilla
60% (‐) Trast.Crecim.
Uveítis crónica
TF AINESArtrocen‐tesis
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Comienzo S/Edad Clínica FAN FR Evolución Complic Tto
Oligoart.Extendida
F Oligoartritisasimétrica
+variable
(‐) Trast.Crecim.
Uveítis crónica
TFMTXBiológicos
Artritisrelac. conentesitis
M> 9a Oligoartritis de miembros inferiores
(‐) (‐) HLA B27Sacroileít.
Espondilitis Uveítis aguda
TFMTXBiológicos
Artritispsoriática
Dactilitis,alt.ungueales,interfalángica distalasimétrica
(‐) (‐) HLA B27 EspondilitisUveítis aguda
TFMTXBiológicos
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Discapacidad
TiempoTiempo
Discapacidad
TiempoTiempo
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OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO
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LUCILA
• Edad Actual: 13.4 años
• Fecha de Inicio de la Enfermedad: 04/2007
• Edad al Comienzo de la Enfermedad: 6 años
• Motivo de Consulta: inflamación de rodilla derecha de 4 meses de evolución
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LUCILA• Antecedentes Personales: Bronquiolitis . RGE
Varicela( 18 meses)
• Antecedentes Familiares: No
38 40
69
Médica Empresario
Clase mediaVivienda propiaConurbanoOS
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Evaluación clínica
Rigidez Matinal: no‐ CHAQ: 0‐ EAV Dolor: 0 mm‐ EAV EG: 0 mm‐ EAV Actividad de la
enfermedad: 10 mm‐ Art activas: 1
Laboratorio
HTO: 37‐Hb: 14.4‐GB: 7800(0‐40‐7‐0‐45)‐Plaquetas: 201000‐ERS: 8‐PCR: ‐‐Gamma: 0.61‐FR: ‐, FAN:1/160 H, anti‐ADN:
‐, C3:86, C4:17.6
Primer diagnósticoAIJ OLIGOARTICULAR8‐2007Tto: AINES
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LUCILA
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LUCILA
7 años de AIJ……………. En remisión clínica
4 años de IDCV………………………. Sin infecciones
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PAULA
• Edad Actual: 14.6 años
• Fecha de consulta: agosto 2006, 6.11 años
• Motivo de Consulta: Derivada del servicio de ORL por presentar hipogamaglobulinemia e infecciones recurrentes
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PAULA
• Antecedentes familiares:
39 41
616
Alergia ‐Talasemia
AlergiaComercianteAma de casa
Clase mediaVivienda propiaEn CABAOS
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PAULA
• Antecedentes Personales:
Infecciones recurrentes + hipogamaglobulinemia = IDCV o Déficit de AC
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PAULA
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• 8 Años de enfermedad………………..
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Diferente forma de presentaciónMisma oportunidad de tratamiento
Resiliencia/ Flia continente y funcional
Negación/ Flia poco continente y disfuncional
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Clasificación IDP
Grupo I: Deficiencias Combinadas T‐BGrupo II: Deficiencias predominante de AnticuerposGrupo III: Deficiencias Asociadas a defectos bien
definidos Grupo IV: Enfermedades disregulatorias Grupo V: Defecto congénito del número y función
de los fagocitosGrupo VI: Defectos de la respuesta InnataGrupo VII: Síndromes autoinflamatoriosGrupo VIII: Deficiencias de Complemento
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Inmunodeficiencias Humorales
• Agamaglobulinemias
(Lig al X – A.R.)
• DSA
• IDCV
• Déficit de Ac
• Déficit de subclases
• Sme. de hiper IgMIDCV: Se caracteriza por presentar niveles séricos disminuidos de IgG e IgA con o sin niveles disminuidos de IgM Es la forma más común de inmunodeficiencia primaria humoral en adultos después de la deficiencia de IgA . No posee patrón de herencia establecido, aunque se sugiere una base genética
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Inmunodeficiencia Común Variable
I.Resp. (PN, H.infl., mycoplasma) BQ, enf. Granulomatosa pulmonar
Hiperplasia tejido linfoganglinar (amígdalas, ganglios, bazo)
(20-25%): Sme. malabsortivos inesp.EIIHiperplasia linfoide intestinal Infecc. x Giardia l. o Campilobacter j
Menigoencefalitis crónicas por enterovirus
Enfermedades Autoinmunes (20%): PTI, AHA, anemia perniciosa, artritis, vasculitis….
Enf. Lifoprolife-rativas: Benignas / Malignas (linfoma B, Ca.gástrico)
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Con todo lo antedicho estuvimos pensando y
preguntándonos:
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Cómo influye en la Familia que uno de sus miembros padezca una enfermedad crónica ??
‐ Afronta una crisis accidental a partir de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico.
• Carácter imprevisto
• Impacto en los vínculos :• Crecimiento y enriquecimiento vincular
• Dificultades en la trama familiar
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Impacto en la familia
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Vivir con una enfermedad crónica
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Conclusiones• Una enfermedad crónica en la adolescencia
afecta la vida de varias maneras.
• Altera la apariencia, las habilidades físicas y la independencia en un período de la vida en el que todo esto es sumamente vulnerable.
• Pero a la vez plantea nuevos retos.
• Es fundamental un rol activo y un acompañamiento familiar que ayuda en este proceso de afrontamiento
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• Formar un equipo con un enfoque amplio permitirá al joven y a su familia desarrollar un sistema de vida emocionalmente saludable ante la enfermedad y sus efectos.
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“Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontas ese sufrimiento”Viktor Frankl
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“ Cada persona que pasa por nuestras vidas es única. Siempre deja un poco de sí y se lleva un poco de nosotros ”. J.L. Borges
“
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GRACIAS!!!!!!!EQUIPO HOSPITAL DE DÍA POLIVALENTE