1.Introducción

MANUAL DIDÁCTICO Capítulo 1 Introducción a los Cuidados Paliativos

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Coordinador del Programa

Rafael Cía Ramos

Equipo de diseño docente

Jaime Boceta Osuna

Tomás Camacho Pizarro

Miguel Duarte Rodríguez

Auxiliadora Fernández López

Marisa Martín Roselló

Eduardo Quiroga Cantero

Juan Romero Cotelo

Concha Ruiz Pau

Reyes Sanz Amores

Pilar Valles Martínez

Rita Isabel Fernandez Romero

Maria Jesus de la Ossa Sendra

IMPARTIDO POR IAVANTE

FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA PROFESIONALES DE RECURSOS

CONVENCIONALES EN ATENCIÓN PRIMARIA Y ATENCIÓN HOSPITALARIA


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ÍNDICE DE CONTENIDOS

1. Introducción a los Cuidados Paliativos 2. Valoración de la Unidad Paciente-familia 3. Valoración de Enfermería. 4. Actuaciones y planes de cuidados. 5. Habilidades de Comunicación. 6. Bioética y cuidados paliativos. 7. Control De Síntomas I 8. Control De Síntomas II: Dolor 9. Control De Síntomas III: Tratamientos específicos paliativos 10. Control De Síntomas IV: Sedación 11. Fármacos y Vía subcutánea 12. Atención a la situación de últimos días 13. Atención Familiar y Social. 14. Necesidades espirituales 15. Duelo


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1. INTRODUCCIÓN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS 1. Introducción. 2. Reseña histórica. 3. El proceso de morir. La multiculturalidad en el proceso de la muerte. 4. Definiciones. 5. Población diana. 6. Pronóstico. 7. Proceso asistencial integrado de cuidados paliativos 2ª edición.

7.1. Objetivos 7.2. Definición y límites 7.3. Características de calidad 7.4. Valoración de la unidad paciente-familia 7.5. Complejidad 7.6. Componentes del Proceso Asistencial 7.7. Comisión de área 7.8. Anexos

8. Plan andaluz de cuidados paliativos 2008-2012. 9. Organización de los cuidados paliativos. 10. Bibliografía.


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1. INTRODUCCIÓN La atención a los pacientes en situación terminal adquiere cada día una mayor importancia para el sistema sanitario y para toda la sociedad. Dicha importancia se basa en una serie de argumentos como son:

• Progresivo envejecimiento de la población. • Aumento de la morbilidad en los últimos años de la vida. • Aumento de la mortalidad por cáncer, SIDA y otras patologías. • Excesiva frecuentación de los servicios de urgencia por parte de los

pacientes y sus familiares. • Escasez de cuidadores informales, motivada por la disminución de familiares

en la siguiente generación y la incorporación de la mujer a la vida laboral. • Insuficiente oferta de cuidadores formales por parte de las instituciones.

En Cuidados Paliativos es clave la atención domiciliaria, pues permite una mayor calidad de vida del paciente en el proceso de morir con dignidad; atendido por su familia y seres queridos en el ámbito de la comunidad (siempre que se den las condiciones necesarias o sea posible crearlas y el paciente así lo desee).

Es necesario en cualquier situación, pero fundamentalmente cuando el paciente atraviesa su último periodo vital, una asistencia integral que de respuesta, aunque sea de manera parcial, a las múltiples necesidades del paciente y su familia (físicas, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales). Paralelamente al sufrimiento físico y psicológico, al paciente en situación terminal se le plantean una serie de interrogantes existenciales: (“Situaciones límite” de KarL Jasper)

• ¿Porqué a mi? • ¿Para que seguir luchando? • ¿Este sufrimiento tiene algún sentido? • ¿Qué sentido tiene la vida ahora que me encuentro tan mal? • ¿Existe algo después de la muerte? • ¿Cómo hacer para reconciliarme conmigo mismo, con los demás o con mis

creencias? De la misma manera, a los/las profesionales que le están asistiendo pueden preguntarse: (José Enrique Núñez en su libro “Junto a ellos”),

• ¿Qué es morir con dignidad? • ¿Cómo los profesionales sanitarios somos realmente conscientes de saber

parar? ¿Estamos formados para ello? • ¿Somos capaces de estar junto a los pacientes, serenamente...sin intención

curativa? • ¿Por qué huimos de afrontar estas situaciones? • ¿Cuánto gasta la sociedad en recursos desproporcionados? • ¿A que se debe que todavía no se exijan profesionales preparados

concienzudamente para atender el final de la existencia? ¿Es que no merece la muerte del ser humano las atenciones necesarias?

La formación en Cuidados Paliativos debe contribuir a que todos los profesionales puedan alcanzar un nivel básico de conocimientos que garantice unos mínimos de calidad asistencial al paciente en situación terminal y su familia. Actualmente esta


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formación es muy dispar entre los profesionales sanitarios ya que dicha área de conocimiento no estaba incluida en los estudios de Medicina y Enfermería, situación que empieza a cambiar en la actualidad, constituyendo una asignatura optativa en las Escuelas Universitarias de Enfermería de nuestra Comunidad y se pretende igualmente que se integre en la enseñanza pregrado de las Facultades de Medicina, así como en la formación MIR, donde algunas especialidades ya disponen de temas y actividades relacionadas con la situación terminal.

En la sociedad actual cada vez se da una mayor importancia a la calidad de la asistencia sanitaria desde una perspectiva integral u holística. Esto adquiere especial relieve al final de la vida, situación en la que la persona se vuelve más vulnerable y necesita una mayor ayuda.

¿Qué espera el paciente y su familia de nosotros en esta situación? ¿Cuáles son sus expectativas?

La calidad de nuestra actuación profesional dependerá, en gran medida, de la capacidad de dar respuesta a estas expectativas u otras que pudieran surgir en la relación asistencial paciente familia 2. RESEÑA HISTÓRICA

Los Cuidados Paliativos (CP) constituyen un campo relativamente nuevo con el que buena parte de los profesionales del sistema sanitario no están familiarizados, pese a su enorme importancia. Callahan nos recuerda en un artículo paradigmático de N Engl J Med, que los principales objetivos de la medicina actual no son, sólo diagnosticar y tratar enfermedades, sino también y en igualdad de importancia, ayudar a morir en paz. Acompañar y ayudar a morir en paz a los enfermos es la tarea que nos ocupa en el campo de los Cuidados Paliativos.

El movimiento de los Cuidados Paliativos se inició en el Reino Unido durante los años 60, 70 (Hospice) y se expandió al ámbito internacional. En la década de los años 60, fue Cecily Saunders la primera en orientar su trabajo profesional hacia la búsqueda de soluciones específicas para los requerimientos de los pacientes con enfermedad en situación terminal, revolucionando los conceptos del tratamiento de estos pacientes, lo que dio origen a la filosofía y principios de lo que hoy se conoce como Cuidados Paliativos. Sin embargo el concepto de Cuidados Paliativos para enfermos agudos surge en Canadá, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. El término “cuidados paliativos” parece más adecuado para describir la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal; el concepto “hospice”, se refiere más a la estructura física de una organización.

Para el alivio del sufrimiento, la Organización Mundial de la Salud (OMS) destacaba en 1.990 como pilares fundamentales el desarrollo de los programas de Cuidados Paliativos, medidas que facilitaran la administración de opióides y la mejora en la formación de los profesionales en CP.

La recomendación 1418 (1999) del Comité de Ministros del Consejo de Europa hacía énfasis en la necesidad de reconocer y proteger el derecho a los Cuidados Paliativos. La recomendación, 24 (2003), destaca como responsabilidad de los gobiernos la garantía de unos Cuidados Paliativos accesibles a todos los que lo necesiten e insiste en la necesidad de desarrollar un marco político nacional,


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coherente e integral para los cuidados paliativos que incluya los siguientes aspectos:

• Principios-Guía • Estructuras y Servicios. • Política asistencial y organización • Mejora de la calidad e investigación • Educación y formación • Familia • Comunicación • Trabajo en equipo • Duelo

El informe de la OMS: Hechos Sólidos en Cuidados Paliativos (2004) identifica diez aspectos diferentes de los cuidados paliativos que deben ser abordados. En nuestro país, el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, y en Junio de 2007 se presentó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. En los últimos años, y como respuesta a estas recomendaciones nacionales e internacionales, se han publicado planes específicos de cuidados paliativos en diferentes comunidades autónomas. En Andalucía, desde finales de los 80 y principios de los 90, existen unidades de cuidados paliativos (UCP) y equipos de soporte (ESCP). El Plan Integral de Oncología (PIOA), 2002-2006, recogía entre sus líneas de actuación los cuidados paliativos al no existir en nuestra comunidad autónoma un plan específico, lo que ha favorecido el desarrollo de recursos de cuidados paliativos destinados a la atención de los pacientes en situación terminal, fundamentalmente de enfermedad oncológica, aunque ya desde el propio PIOA se comenzó a contemplar la extensión de los cuidados paliativos a pacientes no oncológicos. La puesta en marcha del primer Plan de Calidad de la Consejería de Salud, impulsó la elaboración e implantación de Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos, publicado en el año 2002, que cuenta con una segunda edición (2007), que ya da respuesta a esta necesidad e incluye en su atención a niños y adolescentes Paralelamente, se produce un desarrollo legislativo sobre diversos aspectos relacionados con los derechos de los pacientes en la última fase de la vida con:

• La Ley 5/2003, de 9 de Octubre, de Declaración de Voluntad Vital Anticipada, regulándose posteriormente el Registro de Voluntades Anticipadas de Andalucía.

• El actual Estatuto de Autonomía de Andalucía:

o En su articulo 20: Se reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada que deberá respetarse, en los términos que establezca la ley.


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Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento para el dolor y tratamientos paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte.

o En su artículo 22: Se garantiza el derecho constitucional previsto en el artículo 43 de la Constitución Española a la protección de la Salud mediante un Sistema Sanitario Público de carácter universal. Los pacientes y usuarios del Sistema Andaluz de Salud tendrán derecho a los cuidados paliativos (apartado i).

El reciente Plan Andaluz de Cuidados Paliativos que comenzó su andadura a inicios del año 2008, considera los CP como un elemento cualitativo esencial, con un lugar propio dentro del sistema sanitario. Su objetivo es facilitar una atención integral, que responda de manera efectiva a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de las personas en situación terminal y sus familias, procurando una mayor dignidad y calidad de vida en el último período asistencial. El plan contempla la asistencia a pacientes con enfermedad terminal de cualquier etiología y de cualquier edad. Está centrado en el paciente en situación terminal y su familia y desde las necesidades que presentan y su complejidad se elabora la respuesta asistencial y los recursos que tienen que intervenir en la misma, desde una perspectiva de continuidad en la asistencia, modelo de asistencia compartida y de equidad en el acceso a los recursos sanitarios.

3. EL PROCESO DE MORIR. LA MULTICULTURALIDAD EN EL PROCESO DE LA MUERTE.

Vivimos en una sociedad, la occidental, donde la muerte es silenciada y esquivada. Representa antes que nada el fracaso de la ciencia, la desilusión de una vida duradera e inacabable que nuestra sociedad consumista nos vende continuamente con nuestra anuencia. La muerte es al gran tabú, sobre todo cuando más de cerca nos toca; se pueden ver en las noticias desastres, guerras y sufrimientos lejanos que nos pueden causar mayor o menor impresión. Pero cuando la presencia de la muerte se aproxima a nosotros, perdemos nuestra ilusión de inmortalidad. No hace muchas décadas, se aceptaba la muerte como algo natural y consustancial al hecho de vivir. El desarrollo tecnológico, los avances médicos, la exaltación de la productividad, la búsqueda de la juventud a toda costa, han contribuido en los últimos tiempos a que separemos la vida de la muerte. Además la idea de omnipotencia de la Ciencia, es incompatible con la realidad de la inevitabilidad de la muerte. A los profesionales sanitarios, tan acostumbrados a prevenir, diagnosticar y combatir la enfermedad, en esta línea de pensamiento, no se nos ha enseñado a afrontar la situación terminal y la muerte, lo que a veces provoca frustración, conductas de huída y no adecuada atención de la persona enferma. Los Cuidados Paliativos constituyen un campo relativamente nuevo con el que muchos profesionales sanitarios no estamos familiarizados.


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La enfermedad, en general, provoca en la persona que la padece distintas reacciones emocionales como angustia, miedo, incertidumbre, ansiedad, tristeza, desamparo, etc. Si la enfermedad es crónica o invalidante, estas reacciones emocionales se intensifican y tienen características propias según su etiología y las características del enfermo. El paciente en situación terminal padece todo un universo de sensaciones, percepciones, concepciones que enmarcan el proceso final de la vida del ser humano, final que en muchas ocasiones va acompañado de sufrimiento físico, psicológico y espiritual (dolor total). Trabajar en Cuidados Paliativos nos motiva a formarnos para ofrecer una atención integral a la unidad paciente-familia. También nos invita a reflexionar sobre nuestras propias creencias, actitudes y miedos ante la muerte. Sin este proceso previo, difícilmente podremos abordar con profesionalidad una relación empática con el paciente enfrentado a la muerte y su familia. Se trata, en definitiva, de valorar y atender de modo integral las necesidades del enfermo ante la muerte y su familia. El sufrimiento ante la muerte representa un problema inabarcable, pero puede ser abordado parcialmente desde las múltiples necesidades que se presentan. Si logramos un alivio parcial en varias de las dimensiones del sufrimiento ante la muerte, es posible que el resultado global sea percibido por el enfermo, alivie su sufrimiento y le ayude a morir en paz. La llegada de personas de otros países con diferentes posicionamientos ante la vida y la muerte, con culturas diferentes y diferentes valores nos obliga igualmente a conocer sus deseos y expectativas, para poder proporcionar una respuesta adecuada en estas situaciones. Para ello se ha de profundizar en otros sistemas de enfrentamiento ante el final de la vida y dar una respuesta integral y empática. Ello implica un sobreesfuerzo, pero también un enriquecimiento en un mundo donde cada vez confluyen más formas diferentes de enfocar la situación terminal.

4. DEFINICIONES

• Los Cuidados Paliativos (Gómez Batiste X.) consisten en la atención activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, y cuyos objetivos básicos consisten en:

• El control del dolor y los demás síntomas. • El apoyo emocional del enfermo y su familia, • Y su bienestar y calidad de vida.

• Los Cuidados Paliativos consideran que el proceso de morir es un hecho

natural, afirman y promueven la vida, y no pretenden alargarla de manera innecesaria ni acortarla específicamente, sino promover su calidad.

• Los principios de los Cuidados Paliativos han demostrado ser útiles para la

atención de gran número de condiciones distintas, y son aplicables desde fases iniciales de la evolución de la enfermedad hasta el proceso de morir.

• Los Cuidados Paliativos promueven la participación activa de la familia

durante el proceso de morir y establecen medidas de atención al duelo;


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representan a su vez, una participación activa de la sociedad y de los cuidadores informales.

• Deben ser practicados por los profesionales de la salud de todos los ámbitos

y por equipos interdisciplinarios específicos cuando su complejidad lo requiera.

• La práctica de los Cuidados Paliativos requiere:

• Una formación específica. • La aplicación de la metodología aceptada de la investigación. • La evaluación de resultados. • El desarrollo de políticas de calidad • La práctica cotidiana de los principios de la ética clínica.

• Los Cuidados Paliativos deben formar parte de toda política sanitaria, constituyendo un servicio accesible y gratuito, basado en la aplicación de la planificación racional, la cobertura, la equidad, con acceso fácil a la prescripción y administración de los fármacos necesarios para controlar el dolor y otros síntomas.

Definición de Cuidados Paliativos (Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE)

• Los Cuidados Paliativos se entienden como la asistencia total, activa y

continuada de los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario cuando la expectativa no es la curación.

• La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia, sin

intentar alargar la supervivencia, ni acortarla específicamente, debiéndose atender las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia, incluyendo si es necesario el apoyo al proceso del duelo.

• Aquí el uso de la palabra « curativo » no es afortunado, ya que algunas

enfermedades crónicas no curables tienen una expectativa de vida de varias décadas.

• Doyle aclaró la situación al escribir que los CP se centran en los últimos

meses de vida, cuando la muerte es verdaderamente previsible, a la vista del sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, que pueden y deben ser aliviados.

En 2002 la definición de CP de la OMS fue modificada. • Con la nueva definición, entenderíamos los CP como la atención integral en

la enfermedad avanzada y terminal, y ampliaríamos su campo de acción a aspectos que revisten mayor complejidad en fases iniciales.

• “Los Cuidados Paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los

pacientes y de sus familias, de cara a los problemas asociados con una enfermedad mortal, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, por


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medio de la identificación precoz y la valoración y tratamiento impecables del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.”

• “Los CP proporcionan alivio del dolor y otros síntomas. Afirman la vida, y

consideran la muerte como un proceso normal. No intentan acelerar ni posponer la muerte. Integran los aspectos psicosocial y espiritual de los cuidados del paciente. Integran un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de la muerte. Usan el abordaje en equipo para tratar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo la relación de ayuda o “counselling” en el duelo. Mejorarán la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad. Son aplicables precozmente en el curso de la enfermedad, junto con otros tratamientos que intentan prolongar la vida, como son la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas penosas.”

• “Los Cuidados Paliativos para Niños representan un campo especial, no

obstante estrechamente relacionado con los CP de los adultos. CP para niños es el cuidado total y activo del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también incluye dar soporte a la familia. Empiezan cuando la enfermedad es diagnosticada, y continúan sin consideración de si el niño recibe tratamiento directo de la enfermedad o no. Los proveedores de salud deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social de un niño. Los CP efectivos requieren un abordaje multidisciplinario amplio, que incluya la familia, y que haga uso de los recursos comunitarios disponibles; se pueden implantar con éxito incluso si los recursos son limitados. Pueden ser proporcionados en instalaciones de cuidados de tercer nivel, en centros sanitarios de la comunidad, e incluso en los hogares de los niños.”

Definición de Situación Terminal.

La Situación Terminal, caracterizada por un intenso sufrimiento y una alta demanda asistencial, viene definida por cinco características:

• Presencia de enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

• Síntomas multifactoriales, cambiantes y de intensidad variable. • Gran impacto emocional o sufrimiento sobre el paciente, familia y personal

sanitario • Pronóstico de vida limitado • Presencia implícita o explícita de la muerte. • La enfermedad terminal no oncológica vendrá definida, además, por la

presencia de fracaso orgánico y deterioro progresivo irreversible. (Proceso asistencial Integrado 2ª edición. Consejería de Salud de Andalucía).

5. POBLACIÓN DIANA Para determinar la población diana de enfermos en situación terminal oncológicos y no oncológicos, se ha seguido tal y como se ha realizado en las Estrategias Nacionales de Cuidados Paliativos, el listado de mínimos de Mac Namara:


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McNamara B, Rosenwax L K, CDAJ Holman How to Estimate the Palliative Care

Population. Journal of Pain and Symptom Management July 2006, 32:1, 5-12

Se han seleccionado las patologías más prevalentes, ello no quiere decir que todo paciente en situación terminal, no sea subsidiario de la atención paliativa, cualquiera que sea la etiología que la determina. Como se hacía referencia en la definición global, en la situación terminal de enfermedades no oncológicas el pronóstico vital es más difícil de determinar, por lo que la necesidad de cuidados paliativos vendrá definida por la presencia de fracaso orgánico y deterioro progresivo irreversible, con sufrimiento no aliviado. 6. PRONÓSTICO A la hora de establecer una aproximación pronóstica en enfermos no oncológicos, debemos considerar una serie de factores, algunos sin la suficiente evidencia, pero que pueden orientar a ayudar a definir la situación terminal.

1. Factores pronósticos generales:

• Edad avanzada • Comorbilidad • Vulnerabilidad • Disminución de la capacidad funcional • Deterioro cognitivo avanzado • Desnutrición: pérdida >10% del peso corporal en los 6 últimos meses;

hipoalbuminemia • Progresión de la enfermedad de base: creciente necesidad de atención

sanitaria

2. Factores pronósticos específicos:

La Nacional Hospice Organization (NHO) en 1996 elaboró unas recomendaciones o guías médicas con criterios de terminalidad en enfermedades no oncológicas. Dichos criterios se refieren a las siguientes enfermedades y están recogidos en el anexo XI-B del Proceso Asistencial Integrado 2ª edición:

• Insuficiencia cardiaca avanzada • Enfermedad pulmonar avanzada


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• Enfermedad hepática avanzada: cirrosis hepática • Insuficiencia renal crónica avanzada • Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica

avanzada. • Síndrome de Inmunodeficiencia adquirida

Con referencia al pronóstico de las enfermedades no oncológicas, anteriormente citadas los niveles de evidencia, en la mayoría de los estudios, oscilan entre II.2 (estudios de cohorte o caso-control), II.3 (estudios comparativos) y III (experiencias clínicas, estudios descriptivos o informes de comités de expertos); es decir entre una evidencia científica aceptable y una no suficiente evidencia científica. No obstante es aconsejable hacer estudios con los que podamos establecer modelos de predicción de mortalidad con el fin de ayudar a realizar la toma de decisiones e iniciar la discusión de los cuidados al final de la vida en pacientes con enfermedades avanzadas no malignas. En la situación terminal de causa oncológica. Los parámetros con posible valor predictivo se pueden agrupar en cuatro grandes grupos:

• Capacidad funcional del paciente • Síntomas y signos clínicos • Datos analíticos • Impresión clínica del profesional

Todos estos apartados se desarrollan en el anexo XI-A del Proceso asistencial

La Valoración total de cada paciente nos ayudará a ver, globalmente, la situación del mismo así como a personalizar las decisiones que deben estar basadas en el juicio clínico apoyado sobre los factores pronósticos citados, así como en las opiniones y deseos del paciente. La determinación del pronóstico de supervivencia se complica aún más en la infancia y la adolescencia. Ello se basa en una serie de aspectos a considerar y que constituyen una dificultad añadida para el abordaje correcto, como son:

• La propia esencia biológica de niño, con mecanismos de reparación celular y regenerativos más potentes que en los adultos. Algunas enfermedades con pronóstico de muerte prematura, pueden alargarse en el tiempo y ocasionar un cuidado paliativo largo en el tiempo con el consiguiente desgaste físico y emocional para los familiares y para los integrantes del equipo.

• Las enfermedades pediátricas constituyen un amplísimo abanico de

entidades, que incluyen enfermedades raras o poco frecuentes, que no deben ser tratadas basándose exclusivamente en resultados extrapolados de estudios de adultos.

• Existe mayor incertidumbre que en los adultos respecto a si los tratamientos

empleados son paliativos, de soporte o si realmente están prolongando la vida del niño.


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• El momento de la muerte de un niño es incierto y puede ser un obstáculo al establecimiento de cuidados paliativos, si el tiempo estimado de supervivencia se considera un criterio para recibir estos servicios.

Grupos de pacientes (anexo 11-C del Proceso asistencial, 2ª edición) Grupo 1.1: Aquellos niños con enfermedades graves pero potencialmente curables y donde el tratamiento puede fallar. Ej: Cáncer Infantil. Grupo 1.2: Enfermedades donde la muerte prematura es inevitable y donde puede haber largos períodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida en las que el paciente puede participar en actividades normales de la misma. Ej: Fibrosis Quística. Grupo 1.3: Enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, donde el tratamiento es paliativo y se puede extender durante largo tiempo. Ej: Distrofia muscular. Grupo 1.4: Enfermedades Irreversibles pero no progresivas que causan gran discapacidad y alta susceptibilidad a complicaciones de salud y muerte prematura. Ej: Parálisis cerebral Es muy complejo elaborar una priorización en cuanto a entidades responsables que pueden llevar al niño a una situación de enfermedad terminal, además de establecer el pronóstico de las mismas. Serán necesarios nuevos estudios para poder valorar con mayor precisión esta realidad. En todo caso los cuidados paliativos de enfermedades que se presumen potencialmente mortales en el niño deben ser abordadas lo más precozmente posible con la filosofía y metodología del abordaje de cuidados paliativos dados los intensos componentes psicoemocionales que le afectan así como la necesidad de intenso apoyo a la familia por el grado de sufrimiento que conllevan este tipo de situaciones. 7. PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO 2º EDICIÓN 7.1 Objetivos El Proceso Asistencial Integrado (PAI) de Andalucía 2ª edición (2007) viene a revisar y redefinir el PAI en su 1ª edición (2002), con los siguientes objetivos:

1. Adecuar la definición funcional del PAI a la situación de Andalucía y sus necesidades.

• Atención del paciente en situación terminal por enfermedad oncológica y no

oncológica. • Atención a la infancia y adolescencia • Centrado en el paciente en situación terminal y su familia. • Importancia de la coordinación entre los diferentes recursos que se definen. • Se establecen los criterios de complejidad para la intervención de los

recursos avanzados, una vez realizada la valoración del paciente y su familia.


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2. Garantizar la continuidad de atención organizando la intervención de los recursos:

• Convencionales: Constituidos por los profesionales de Atención Primaria y

de la Atención Hospitalaria, tanto ambulatoria como de hospitalización; con competencias que respondan a la formación básica.–

• Avanzados UCP y ESP: Constituidos por equipos multidisciplinares e

integrados de profesionales, que dan respuesta a la alta complejidad de los pacientes; con competencias que respondan a la formación avanzada.

• Equipos de soporte: Son equipos multidisciplinares constituidos

por: médicos y enfermeras, para la atención de adultos o en su caso, población pediátrica, apoyados por trabajador social, psicólogo clínico y equipo rehabilitador (rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional). Disponen de espacio físico sin camas propias y pueden estar ubicados en hospitales de cualquier nivel. Pueden ser domiciliarios, hospitalarios o mixtos. Prestan atención domiciliaria a los pacientes en situación terminal, con alta complejidad definida dependientes de hospitales de cualquier nivel. Atienden pacientes hospitalizados en servicios convencionales de hospitales sin UCP –hospitales de 3er y 4º nivel- incluyendo a los niños y adolescentes y a los pacientes.

• Unidades de Cuidados Paliativos: Son equipos multidisciplinares

constituidos por: médicos y enfermeras, para la atención de adultos o en su caso, población pediátrica, apoyados por trabajador social, psicólogo clínico y equipo rehabilitador (rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional). Dispone de camas de hospitalización para pacientes en situación terminal con alta complejidad definida. Ubicadas en hospitales de 1er-2º nivel o dependen funcionalmente de ellos. Dan soporte a los pacientes en situación terminal, con alta complejidad definida hospitalizados en servicios convencionales de los hospitales de 1er -2º nivel, incluyendo niños y adolescentes.

• Recursos de urgencias: Constituidos por los profesionales de los

DCCU-AP, EPES-061 y de los SCCU-H que asisten de manera coordinada con el resto de recursos a los pacientes en situación terminal, de tal manera que la continuidad asistencial esté garantizada 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año.

• Recursos de hospitalización/residenciales de media-larga estancia: En el caso de pacientes que no puedan permanecer en domicilio, bien por su complejidad clínica o por carecer de soporte familiar y que no reúnen criterios en hospitalización como agudos, deberá existir con ámbito de área hospitalaria una red de recursos propios o conveniados que permitan ubicar con la suficiente agilidad a los mismos, a cambio de facilitar a estos pacientes los servicios del Equipo de soporte de CP correspondiente.

3. Definir características de calidad específicas en la nueva situación para las actividades, identificación, evaluación del paciente... En ambos recursos convencionales y específicos.


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4. La intervención de los recursos específicos se establece por situaciones de complejidad, para lo que es necesario realizar:

• Valoración de la unidad paciente-familia. • Establecer niveles de complejidad.

7.2. Definición y límites del proceso asistencial integrado 2ª edición

Definición funcional: Conjunto de actuaciones dirigidas a dar una respuesta integral a las necesidades físicas, psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente en situación terminal y su familia, las cuales serán valoradas y atendidas por recursos coordinados, según su grado de complejidad, con el fin de garantizar una adecuada continuidad en la asistencia, desde la identificación de la situación terminal hasta que se produzca la muerte del paciente, incluyendo apoyo en el duelo durante un periodo limitado.

Limite de entrada: Paciente en situación terminal, con enfermedad oncológica o no oncológica, de cualquier edad y su familia.

Límite final:

• Los cuidados postmortem inmediatos al fallecimiento • La atención al duelo.

Límite marginal: El duelo patológico. 7.3. Características de calidad, profesionales y actividades Para garantizar la continuidad asistencial se define un modelo de atención compartida entre los diferentes recursos asistenciales que permita, que tras la identificación del paciente, se realice una valoración. Ésta debe ser inicialmente de la enfermedad que define la situación terminal; para que una vez confirmada se complete la valoración total, en todos los aspectos que se contemplan, incluyendo a la familia. Esta valoración permite identificar las necesidades del paciente y la familia y el nivel de complejidad con el objetivo de establecer un Plan de actuación inicial que requiere un seguimiento periódico para reevaluar la consecución de objetivos planteados y la complejidad del paciente y/o la familia. La complejidad en CP, es un concepto multifactorial que depende de un conjunto de elementos relacionados entre si. Uno de los objetivos del Equipo de trabajo ha sido definirla y establecer niveles distintos que permitieran establecer cuando deberían intervenir los recursos específicos de CP. Una vez definida la complejidad y los niveles de la misma, se establece la prioridad de intervención de los recursos avanzados –Equipo de soporte (ESCP)/Unidad de CP (UCP) – cuando son demandados por los recursos convencionales –Atención Primaria y Atención Hospitalaria.


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Se ha tratado de avanzar también en el abordaje de la crisis de necesidad, de la situación de últimos días y en aspectos preventivos en el duelo que faciliten su evolución normal. Por ultimo, para la consecución de los objetivos previamente expuestos, se establece la Comisión de Cuidados Paliativos del Área como un instrumento básico para la implantación, impulso, seguimiento y evaluación de los CP, siendo su objetivo primordial la coordinación entre los recursos convencionales, recursos avanzados y dispositivos de urgencia. 7.4. Valoración de la unidad paciente-familia Historia de la enfermedad: antecedentes, diagnósticos previos...en la enfermedad oncológica y no oncológica

Valoración física: nivel conciencia, dolor, otros síntomas....

Valoración emocional. Signos de malestar emocional, reacciones emocionales no adaptativa, depresión...

Valoración familiar y social. De gran importancia en CP con especial relevancia del/la cuidadora principal

Valoración espiritual. Se entiendan como necesidades filosóficas, existenciales o espirituales. Cobran especial relevancia el sentido de la vida y del sufrimiento

Valoración situación de últimos días. La agonía

Valoración duelo. Prevención del duelo patológico

7.5. Complejidad La complejidad en Cuidados Paliativos (CP), es un concepto multifactorial que depende de un conjunto de elementos relacionados entre si. En la literatura actual el término complejidad incluye situaciones tales como la presencia de síntomas refractarios, situaciones sociales de difíciles abordaje, necesidad de ciertos fármacos, apoyo psicológico, o necesidad de coordinación entre los diferentes recursos. La revisión de la literatura, ha permitido identificar un listado de factores o situaciones aceptadas como complejas y que denominaremos Elementos de Complejidad, que se han agrupado en 5 categorías según dependieran:

• Del propio paciente, • De los familiares o cuidadores • De los profesionales sanitarios; • Otras situaciones que precisan de estrategias complejas para su resolución. • Elementos no clasificables en ninguno de los apartados anteriores y que

pueden determinar en si mismo complejidad.


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Clasificación de los elementos de complejidad: Estas situaciones o elementos de complejidad se detectan en la valoración total del paciente la familia y la agrupación de los mismos configura una:

Complejidad mínima

• Necesidad de uso de material y/o fármacos hospitalarios. • Necesidad de intervenciones hospitalarias puntuales (transfusiones,

toracocentesis, pruebasdiagnósticas…). • Necesidad de coordinación y gestión (admisión, consultas especializadas,

pruebas complementarias…).

Complejidad media

• Trastornos psicoemocionales severos, excepto riesgo de suicidio. • Problemas de adicción (alcohol, drogas…) y otras enfermedades mentales

previas que han requerido tratamiento. • Existencia de pluripatología con un nivel de dependencia elevado

establecido. • Elementos de complejidad derivados de la situación del profesional/equipo,

incluyendo cuando el paciente es el propio profesional sanitario. • Elementos de complejidad derivados de la situación de la familia. • Síntomas intensos mal controlados, no descritos en los elementos de

situación clínica compleja.

Complejidad máxima

• Niño o adolescente. • Cualquier situación clínica compleja tal y como se ha definido con

anterioridad. • Riesgo detectado de suicidio. • Claudicación familiar que precisa hospitalización del paciente. • Necesidad de estrategias de actuación compleja. • Pluripatología con deterioro brusco del nivel de dependencia y en situación

clínica inestable. • Síntomas refractarios que precisen sedación, o síntomas difíciles, cuyo

adecuado control requiere de una intervención terapéutica intensiva: farmacológica, instrumental y/o psicológica.

• Urgencias y crisis de necesidades que precisan una repuesta urgente.

Los elementos así agrupados permiten recomendar la intervención de los distintos tipos de recursos asistenciales y ayudan a establecer los flujos de los pacientes así como los criterios de calidad. La complejidad en el paciente en situación terminal podrá ser asumida en su totalidad tanto por los profesionales de Atención Primaria como Hospitalaria, que pueden consultar con los ESCP/UCP cuando lo consideren necesario, dentro de un modelo de atención compartida.

Los Criterios de intervención de los recursos específicos de CP (Ver anexo XII del Proceso Asistencial Integrado 2ª edición):: Para solicitar la intervención de un ESCP/UCP, por parte de Atención Primaria y/u Hospitalaria, se requiere que el paciente cumpla unos criterios


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Nivel 3: Cualquier situación de complejidad máxima

Nivel 2: Al menos dos situaciones de complejidad media, siendo una de ellas el mal control de síntomas.

Nivel1: Situación ddee ccoommpplleejjiiddaadd mmíínniimmaa qquuee,, aauunnqquuee ppuueeddee sseerr rreessuueellttaa ppoorr oottrrooss mmeeddiiooss,, ppuueeddee rreeqquueerriirr eenn ddeetteerrmmiinnaaddooss ccaassooss llaa iinntteerrvveenncciióónn ppuunnttuuaall ddeell rreeccuurrssoo eessppeecciiffiiccoo ddee CCPP

7.6. Componentes del proceso asistencial

Se definen los componentes y sus características de calidad:

• Identificación del paciente en situación terminal • Valoración de la situación terminal: Una vez identificado el paciente se

realiza, en un primer paso, la valoración de la enfermedad de base que determina la situación terminal (Anexo 2),

• Plan de atención inicial: Es el conjunto de actuaciones que se establece para cada paciente-familia, con el fin de dar respuesta a las necesidades detectadas en la valoración de la situación terminal en todos sus aspectos (Valoración total)

• Seguimiento: Es la reevaluación global del paciente-familia, valorando el grado de consecución de cada uno de los objetivos propuestos y estableciendo en su caso nuevas estrategias. Puede implicar la modificación de los objetivos terapéuticos y la revisión del Plan de Atención inicial

• Intervención de los recursos avanzados: Es la respuesta de los profesionales de los recursos avanzados, ante una situación de complejidad.

• Plan terapéutico de los recursos avanzados: Conjunto de actuaciones que se establecen para cada paciente–familia, con el fin de dar respuesta a las necesidades que justifican su intervención, tras completar la valoración en todos sus aspectos.

• Seguimiento recursos avanzados: Es la reevaluación global del paciente-familia, valorando el grado de consecución de cada uno de los objetivos propuestos y estableciendo en su caso nuevas estrategias. Puede implicar la modificación de los objetivos terapéuticos y la revisión del Plan.

• Atención a la crisis de necesidad: Se considera crisis de necesidad: La aparición de forma aguda de un nuevo síntoma o conjunto de síntomas (ya sean físicos, psicoemocionales, y/o espirituales) relacionados o no con la enfermedad que determina la situación terminal.

El empeoramiento severo de una necesidad detectada previamente que agrava de forma considerable la situación global del paciente y/o su familia En ambos casos genera disminución del confort, altera la estabilidad de la familia y requiere una intervención concreta.

• Atención en los últimos días: Se define la situación de agonía o últimos días como aquel estado que precede a la muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente Se manifiesta por la presencia de deterioro físico severo, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta, y pronóstico vital de días. La duración del proceso es habitualmente inferior a una semana aunque en el caso de disminución o pérdida de conciencia suele ser inferior a tres días.


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• Atención al duelo: La atención al duelo se desarrollará en tres periodos:

• Desde la identificación de la situación terminal, que es cuando se

tiene conciencia de pérdida. • Durante el proceso de agonía. • Debe prolongarse, si es necesario, después del fallecimiento

• Atención urgente. • Teleoperador del Centro Coordinador: Atención de llamada telefónica

urgente. • Celador/administratico UCCU-AP: Atención de llamada telefónica

urgente. • Medico coordinador CCUE: Priorización y asignación de recursos. • Médico de Familia / médico del DCCU: Gestión de la demanda • Equipo de AP/Equipo DCCU/Equipo 061 Equipo de AP/Equipo

DCCU/Equipo 061: Asistencia en domicilio • Resolución de la asistencia/traslado • Unidad de Atención al Usuario de SCCU-H: Recogida de datos • Enfermera de SCCU-H: Triaje • Médico/Enfermera: Asistencia

7.7. Comisión De Área

La Comisión de Cuidados Paliativos del Área es un instrumento básico para la implantación, impulso, seguimiento y evaluación del Proceso de Cuidados Paliativos. Su composición es multidisciplinar por profesionales médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y de diferentes especialidades relacionadas con los Cuidados Paliativos Objetivos:

• Asegurar la implantación del Proceso de Cuidados Paliativos del Área correspondiente.

• Asegurar la coordinación entre los recursos convencionales, específicos, la

atención de urgencias y recursos sociosanitarios de media y larga estancia. • Gestionar, en situaciones concretas, los casos de alta complejidad con los

distintos equipos o servicios implicados. • Generar un registro de pacientes en situación terminal del área. • Conocer la cobertura asistencial de CP en el Área. • Efectuar el seguimiento y desarrollo permanente de la implantación y, en su

caso proponer o establecer, las medidas correctoras correspondientes a nivel del área.

• Determinar la necesidad de formación en cuidados paliativos y las áreas

deficitarias dentro de la misma.


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7.8. Anexos Del Proceso Asistencial CP

Anexo 1: ENFERMEDADES QUE PRECISAN CUIDADOS PALIATIVOS

Anexos 2-10: VALORACIÓN TOTAL DE LA UNIDAD PACIENTE-FAMILIA

Anexo 2: Valoración de la enfermedad

Anexo 3. Valoración física

Anexo 4. Valoración psicoemocional

Anexo 5. Valoración familiar y social

Anexo 6. Valoración espiritual

Anexo 7. Valoración del sufrimiento y calidad de vida

Anexo 8. Valoración de la situación de últimos días

Anexo 9. Valoración del duelo

Anexo 10. Valoración de Enfermería. Plan de Cuidados

Anexo 11: FACTORES PRONÓSTICOS DE SUPERVIVENCIA DE PACIENTES EN SITUACION TERMINAL

11-A Pacientes con enfermedad terminal oncológica

11-B Pacientes con enfermedad terminal no oncológica

11-C El pronóstico de supervivencia en la infancia y la adolescencia

Anexo 12: COMPLEJIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS

Anexo 13: ACLARACIONES A LA CRISIS DE NECESIDAD

Anexo 14: ESCALAS ÚTILES EN CUIDADOS PALIATIVOS

8. PLAN ANDALUZ DE CUIDADOS PALIATIVOS (2008-2012)

Para su elaboración, se ha contado con la participación de un grupo multidisciplinar de profesionales que han analizado la respuesta sanitaria actual en cuidados paliativos en Andalucía desde el sector público, y la que ofrecen los sistemas sanitarios públicos de distintos países de nuestro entorno. Se han identificado oportunidades de mejora en diferentes áreas, estableciendo las acciones que pueden contribuir en mayor medida a aumentar la calidad de la atención. Estas acciones se han presentado y discutido en talleres de consenso con distintos colectivos (profesionales sanitarios de Atención Primaria y Hospitalaria, profesionales con dedicación a los Cuidados Paliativos y con personas que han sido cuidadoras informales y formales de estos pacientes). El resultado obtenido es una propuesta de trabajo factible, adaptada a nuestro entorno, respetuosa con las distintas sensibilidades, integradora y centrada en el paciente.


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Misión Asegurar una adecuada planificación, coordinación y gestión de los recursos sanitarios destinados a la atención de las personas en situación terminal de enfermedad oncológica o no oncológica, de cualquier edad y a sus familias, de tal forma que se garantice su alta calidad atendiendo a todas sus necesidades (físicas, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales) y su accesibilidad en condiciones de equidad. Visión El Plan de Cuidados Paliativos de Andalucía se convertirá en un modelo de planificación, coordinación y gestión efectiva y eficiente de cuidados paliativos, con proyección nacional, y será la pieza clave que garantizará el derecho de los ciudadanos andaluces a recibir cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte Valores

• Equidad en el acceso a la atención y a los recursos • Universalidad en sus prestaciones, sin discriminación por razones sociales,

de raza, género o creencias • Integralidad en el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus

familias • Efectividad de las intervenciones aplicadas • Interdisciplinariedad y continuidad en los procesos de atención • Implicación activa de todos los afectados en la toma de decisiones, y de los

distintos sectores implicados (intersectorialidad) • Eficiencia en la planificación, gestión y uso de recursos.

Tras realizar el análisis epidemiológico, de recursos y cualitativo (expectativas de los pacientes, familiares y personas cuidadoras y profesionales) se establecieron unas oportunidades de mejora que dieron lugar a las ocho líneas estratégicas para tratar de dar respuesta a las mismas. A partir del análisis de situación previo, las oportunidades de mejora se organizan en relación con los siguientes ejes: Atención sanitaria Desarrollo de un modelo de atención multidisciplinar e integrado, que permita abordar las necesidades del niño, del adolescente y del adulto en situación terminal de causa oncológica o no oncológica, independientemente de su ubicación (hospital/ domicilio o institución), y en cualquier situación, facilitando que los distintos dispositivos sanitarios dispongan de la información necesaria para mantener la continuidad asistencial, con la flexibilidad adecuada para facilitar respuestas diferenciadas, con una adecuada distribución de recursos y evaluable en base a los objetivos definidos en sus correspondientes carteras de servicio. Formación Formación adecuada, orientada a la adquisición y mantenimiento de competencias de todos los profesionales y personas cuidadoras informales implicados en los cuidados paliativos. Investigación La investigación en cuidados paliativos para mejorar los conocimientos y la calidad de los servicios y actividades que se desarrollan.


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Coordinación e intersectorialidad Asegurar la coordinación entre profesionales de diferentes ámbitos y niveles de atención, con otros Planes y con la red de servicios sociales. Apoyo a la toma de decisiones Incorporar a la toma de decisiones, tanto clínicas como de gestión, distintas dimensiones: la científico – técnica, la ética y la jurídica. Apoyo a la persona cuidadora formal e informal La prevención, detección e intervención sobre el desgaste profesional y la claudicación de la persona cuidadora. Participación de la ciudadanía La participación ciudadana a través del voluntariado, ONGs, ayuntamientos, asociaciones y otras, en colaboración con el equipo sanitario y la familia. Acreditación La acreditación profesional, de unidades y equipos, de actividades de formación continuada en CP como elemento de mejora continúa. Ello da lugar a las 8 Líneas Estratégicas cada una con su justificación, objetivo general, objetivos específicos y acciones para llevar a la práctica esos objetivos, así como una serie de indicadores para su evaluación. El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos considera los Cuidados Paliativos como un elemento cualitativo esencial, con un lugar propio dentro del sistema sanitario. Su objetivo es facilitar una atención integral, que responda de manera efectiva a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que presentan las personas en situación terminal y sus familias, procurando una mayor dignidad y calidad de vida en el último periodo vital. 9. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS La organización es uno de los instrumentos básicos de los Cuidados Paliativos. Los enfermos en situación terminal son atendidos en todos los niveles del sistema sanitario y social. La mejora de la atención requiere una serie de medidas:

• Flexibilidad en los esquemas asistenciales de todos los recursos del sistema sociosanitario para adaptarse a los cambios rápidos que existen en las situaciones y necesidades del enfermo de Cuidados Paliativos.

• Formación en Cuidados Paliativos. La falta de formación específica tan

importante en Cuidados Paliativos, desde los estudios de pregrado y postgrado de los profesionales sanitarios, aconseja la inclusión de esta materia en los programas de formación continuada.

• Coordinación. Es crucial la coordinación de los recursos sociales y

sanitarios implicados, tal como explica el Proceso Cuidados Paliativos del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) y en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. Cada ámbito ofrecerá un tipo de respuesta y serán las necesidades del enfermo y su familia las que definan el lugar de atención en cada momento, manteniendo una asistencia continuada de calidad.


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• Trabajo en equipo.

• Investigación. Es necesario investigar para mejorar la asistencia y basar nuestra práctica clínica en las mejores evidencias disponibles.

• Evaluación. Conviene realizar auditorías y controles de calidad, elaborar

indicadores de calidad asistencial, realizar encuestas de satisfacción al paciente-familia y a los profesionales, etc. para revisar nuestra actuación y mejorar la calidad asistencial.

El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-20012 incluye los Cuidados Paliativos del enfermo oncológico y no oncológico en situación terminal. Propone que se organice sus asistencia a través de un Proceso Asistencial Integrado, 2ª edición (2007) centrado en el paciente y su familia familia Este supone una propuesta de cambio en la organización de los Cuidados Paliativos innovadora y abierta a nuestra comunidad autónoma andaluza. En la línea de dicho proceso asistencial, la organización de un sistema de atención anteriormente basado en los diferentes recursos que se definieron, convencionales y avanzados debe originar un modelo de atención compartida. Se establece una Comisión de Área en Cuidados Paliativos, que debe ser un instrumento básico para la implantación, impulso, seguimiento y evaluación del Proceso de Cuidados Paliativos. Los objetivos de la Comisión de Área serían:

• Asegurar la implantación del Proceso Cuidados Paliativos del Área correspondiente.

• Asegurar la coordinación entre los recursos convencionales, específicos y la atención de urgencias.

• Gestionar en situaciones concretas, los casos de alta complejidad en los distintos equipos o servicios implicados.

• Generar un registro de pacientes en situación terminal del Área. • Conocer la cobertura asistencial de los CP del Área. • Efectuar el seguimiento y desarrollo permanente de la implantación y, en su

caso proponer o establecer, las medidas correctoras correspondientes a nivel de área.

• Determinar la necesidad de formación en cuidados paliativos y las áreas deficitarias dentro de la misma.

Los Objetivos específicos de la Línea nº 4 del Plan Andaluz de CP (Coordinación e intersectorialidad serían:

• Asegurar la coordinación entre profesionales de diferentes ámbitos y niveles de atención tal y como se desarrolla en la línea estratégica 1 de Asistencia Sanitaria y cuyo contenido fundamental es el Proceso Asistencial Integrado 2ª edición.

• Desarrollar la coordinación con otros planes que tienen relación con los enfermos en situación terminal y su familia.


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• Impulsar la colaboración con los servicios sociales para dar una respuesta de calidad a las necesidades específicas que plantean estos pacientes y sus familias.

Para la consecución de estos objetivos se proponen una serie de acciones entre las que destacan:

• Creación de un órgano coordinador autonómico de carácter técnico y asesor cuyas funciones vienen definidas en la Línea 1 de Atención Sanitaria.

• Garantizar la creación de comisiones de Área de CP. • Promover el nombramiento de los referentes de Cuidados Paliativos de

Atención Primaria (en cada Centro de Salud) y Atención Hospitalaria (Servicios con relación con Cuidados paliativos)

• Impulsar una Comisión que facilite la coordinación con los distintos Planes/Estrategias autonómicos que estén relacionados con el paciente en situación terminal y su familia.

• Impulsar la creación de un apoyo de un programa de apoyo domiciliario en colaboración con los servicios sociales, para los pacientes en situación terminal; servicio de atención a domicilio, catering, situaciones de respiro y acompañamiento que faciliten la permanencia del paciente en su domicilio si así lo desea.

El equipo multidisciplinar en Atención Primaria. Coordinación en Cuidados Paliativos El equipo interdisciplinario es uno de los instrumentos básicos de los Cuidados Paliativos. Los problemas que se presentan en la asistencia a los pacientes con enfermedades en situación terminal requieren la intervención de un equipo interdisciplinar, que valora y aborda de modo integrado los distintos aspectos de la atención en la terminalidad. La actuación del equipo debe ser más intensa y exquisita en situaciones cercanas a la muerte. Se favorece así que el paciente y la familia perciban que existen unos profesionales coordinados en su trabajo y con objetivos comunes. Trabajar en equipo nos obliga a coordinarnos, a compartir información y responsabilidad, distribuir tareas y otra serie de actuaciones. Es conveniente cuidar las relaciones con el equipo de trabajo ya que trabajar en equipo nos ayuda prevenir el desgaste profesional (burn out). Todo ello resulta más fácil si se emplean las habilidades de comunicación, emocionales, y de motivación para el cambio. En Atención Primaria, el núcleo del equipo está constituido por la Unidad de Atención Familiar (UAF), médico de familia y enfermera, junto con la enfermera comunitaria de enlace y la trabajadora social. El resto de los profesionales cumple funciones importantes que conviene que sean coordinadas por la UAF para asegurar el trabajo en equipo. Nos parece oportuno contar con el apoyo del Equipo de Salud Mental para los casos en que sea precisa su intervención. Es conveniente identificar los recursos para la atención espiritual disponibles en cada caso, por si fueran demandados por el enfermo.


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Los servicios sociales, las empresas de asistencia domiciliaria, el personal de residencias, el voluntariado y otros elementos socio sanitarios, pueden tener en algunos casos especial relevancia y resultará fundamental trabajar en equipo con ellos. Además, resultará necesario trabajar de manera coordinada con otros profesionales dependientes de equipos distintos: Urgencias, Equipo Coordinado de Cuidados Paliativos (ECCP), Unidades Hospitalarias... CAPÍTULO 10º: TRAB


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10. BIBLIOGRAFIA

• Centeno Cortés C, Hernansanz de la Calle S, Arnillas Gómez P. Historia del movimiento Hospice. El desarrollo de los Cuidados Paliativos en España. En: Gómez Sancho M, y cols. Medicina Paliativa en la Cultura Latina, pag: 301-316. Editorial Arán. Madrid, 1999.

• López Imedio, E. Filosofía de los Cuidados Paliativos. Historia del Hospice. En: Formación Continuada. Monográficos de Enfermería 5,12. Editorial Olalla. Madrid. Marzo-Abril, 1996.

• Gómez Batiste X y cols. Definiciones en: Gómez Batiste X y cols. Cuidados Paliativos en Oncología. Pág: 1-3. Editorial JIMS. Barcelona, 1996

• Aguirán Clemente P. Impacto en los profesionales del enfrentamiento diario con la muerte: el estrés laboral asistencial (síndrome de burnout). En Aspectos psicológicos en Cuidados Paliativos. La comunicación con el enfermo y la familia. Ades Ediciones, 2000; p. 611-18

• Alonso Babarro, A., Varela Cerdeira, M., Sánchez del Corral Usaola, F., Cano, J. M., Tordable Ramírez, A., Sanz Peces, E. La atención a pacientes inmi-grantes en Cuidados Paliativos. Un problema emergente. Medicina Paliativa 2002;9(4): 161-166

• Davies E, Higginson I. Palliative care - the solid facts. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe. 2004. Disponible en: www.euro.who.int/document/E82931.pdf

• Decreto 238/2004 de 18 de Mayo por el que se regula el Registro de Voluntades Anticipadas en Andalucía

• Gómez-Batiste X, Porta J, Tuca A, Stjernsward J. Organización de servicios y programas de cuidados paliativos. Madrid: Aran Ediciones, 2005

• Benítez del Rosario MA., Asencio Fraile, A., Aspectos de organización y desarrollo de los Cuidados Paliativos. En: Cuidados Paliativos y Atención Primaria. Aspectos de Organización. Pág. 152. Ed: Springer-Verlag Ibérica. Barcelona, 2000

• Valentín Maganto V., González Muñoz M., Modelos de Organización de los Cuidados Paliativos y Atención Primaria. En: Cuidados Paliativos y Atención Primaria. Aspectos de organización. Pág. 97-110. Ed: Springer-Verlag-Ibérica. Barcelona, 2000.

• Herrera Molina E. y cols. Organización, Programas y Actividades. En: Herrera Molina E. y cols. Cuidados Paliativos. Programa Marco. 35-58. Servicio Extremeño de Salud. Mérida, 2002

• Boceta Osuna J. Cuidados Paliativos del enfermo terminal y su familia. En ATS, Atención Primaria y Especializada, Manual de Preparación y Consulta. Editorial MAD. Sevilla, 1998.

• Espinosa Almendro JM, Benítez del Rosario MA, Pascual López A y Duque Valencia A. La atención domiciliaria como un modelo de atención compartida entre niveles asistenciales sociosanitarios. Pág. 35-38. En: Modelos de organización de la atención domiciliaria en atención primaria. Documentos SEMFyC. Nº 15. SEMFyC. Barcelona 2000.

• Recomendación Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre protección de los enfermos en la etapa final de su vida

• Recomendación Rec (2003) 24 del Comité de Ministros de los estados miem-bros sobre organización de cuidados paliativos

• Cía Ramos R. et al. Cuidados Paliativos 2ª edición. Proceso Asistencial Integrado. Sevilla (en prensa). Consejería de Salud

• Cía Ramos R. Fernández de la Mota E. Sanz Amores R. et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012. Consejería de Salud


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• Boceta Osuna J, Cía Ramos R et al. Documento de apoyo: “Cuidados Paliativos Domiciliarios. Atención Integral al paciente y su familia”. Consejería de Salud. 2003.

• “Situaciones límite” de Karl Jasper • Enrique Núñez y Pérez JE. “Junto a ellos”. Editorial

1.Introducción

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