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1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral

27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo

Montevideo - Uruguay

Jurado del Concurso SUDESA

Raquel Barthés Marta Triay

Maestra Inspectora Maestra Inspectora

Educación Especial




Concurso SUDESA Historias de Vida

“Historia de Giuliana Perdomo”




Mi nombre es Giuliana Perdomo, actualmente tengo 21 años.

Estoy cursando segundo año de magisterio en la mañana y de tarde trabajo.

Soy de Canelones, y desde hace dos años que me mudé a la capital por temas de

estudios.

Empecé con mi enfermedad cuando tenía alrededor de 12 años. En ese entonces

comenzaba con mis estudios secundarios. En un momento empezaron a aparecer

manchas oscuras en mi piel, presentándose sobre mi panza y con el tiempo expan-

diéndose sobre mi pierna izquierda. Eran manchas de color marrón oscuro y

empecé a notar mi piel dura y rígida, era como un cartón.

Mi primera consulta fue en la policlínica de la zona, que sin darle mucha importan-

cia la consideraron como una simple soleases.

Luego me dí cuenta que tenía dolores en mis articulaciones, no llegaba bien a

cerrar el puño de mi mano, no podía flexionar con normalidad mi rodilla, etc.

Mis padres me llevaron al hospital de Canelones, quienes me mandaron a realizar

distintos estudios en el Hospital Pereira Rossell. Fue un camino largo el que llevo

a diagnosticar mi enfermedad.

Mis síntomas se reducían a dolores en mi cuerpo al realizar ejercicios y las man-

chas en la piel que se iban prolongando sobre mi rodilla. No presentaba ningún

otro malestar. Me realizaron un montón de estudios para dar con lo que tenía,

pero todos ellos salían bien.

Cada vez más sentía limitaciones en mi cuerpo. Empezaron con suspenderme

la gimnasia que sólo era la que realizaba en el liceo, ya que cada vez que corría

o caminaba mucho me dolía. Por momentos caminaba renga, no llegaba a poder

levantar los brazos ni siquiera para poder hacerme una colita de pelo, no podía

llegar si quiera a atarme los cordones de los zapatos.

Cabe señalar que tengo una hermana gemela, lo cual sirvió como comparación

para mis pediatras en el momento de nuestro crecimiento.

En ese momento ella ya me había sobrepasado de altura y de peso.

Comencé tomando mucho corticoide, motivo por el cual mi crecimiento se había

pausado. Tomaba muchas vitaminas como viosterol y ensure entre otros medica-

mentos. Las manchas no llegaron a expandirse mucho más de hecho se había

pausado, pero la piel seguía en el mismo estado de rigidez y el color se mantenía

oscuro por más que me habían mandado varias cremas para aplicarme.

Llegaban a repetirme los mismos estudios que me habían realizado anteriormente

para ver si daban resultado, pero seguían sin un diagnóstico sobre lo que tenía.

Realizaba fisioterapia en el hospital para ayudar a reducir mis limitaciones que se

presentaban en la rodilla, en los pies y en mis manos (aunque si bien en ellas nunca

presenté ninguna mancha), ya que tenía arrollados los tendones de la zona).

Viajaba con mis padres una o dos días por semana, ya sea para realizarme estudios;

para hacer fisioterapia, (aunque había una serie de ejercicios que me indicaron para

que hiciera en casa) o simplemente para control.

Historia de Giuliana Perdomo

Hoja: 2

Realizaron varios ateneos con médicos. No recuerdo muy bien el momento en

que me diagnosticaron que tenía Esclerodermia localizada.

Sólo recuerdo sentir que era una enfermedad nueva y que estaba dentro de las

enfermedades “raras”, y que principalmente se manifestaban en personas

adultas.

Yo seguía tomando corticoides y otros medicamentos que habían ayudado a

frenar la expansión, pero que tenía como contrapartida el frenado de mi cre-

cimiento.

Mi estado de ánimo nunca fue depresivo por más de que era chica.

Siempre conté con el apoyo de mi familia y amigos, aunque debo considerar que

a veces me ponía mal tener que viajar para venir a ver nuevos médicos y reali-

zarme nuevos estudios, mientras podía estar teniendo una vida “normal” como la

que llevaba mi hermana y amigas, que no tenían que faltar a clases, que podían

hacer gimnasia con la mayor naturalidad, etc. Pero eso fue cosa del momento.

Si no recuerdo mal, fue en el año 2008 que se realizó un último ateneo médico

sobre mi enfermedad en el Hospital Pereira Rossell.

En él, el Dr. Enrique Méndez fue quien concluyó que debería asistir a la

Terapia Gravitacional. Y así fue, recuerdo que era en el mes de Agosto cuando

realicé mi primera terapia.


Hoja: 3

Apena llegué tuve la oportunidad de que un chico me contara a mí y a mis padres

su experiencia en la terapia ya que él hacía bastante tiempo que se la realizaba y había

empezado al igual que yo cuando era chico.

En ese momento él sólo iba una vez cada dos meses, como forma de rutina.

Luego me tocó a mí, no fue mi mejor vez, ya que mi cuerpo al no estar acostumbrado y

sentirme con un poco de miedo, me había mareado y no pude terminarla.

Empecé yendo martes y jueves, todas las semanas, ya sabiendo en primera instancia

que eso iba a ser a lo primero y que luego mis consultas serían más a largo plazo.

Lo primero que querían eliminar de mi cuerpo eran los corticoides que estaba tomando.

De hecho al poco tiempo ya no tomaba ningún medicamento.

No me gustaba mucho tener que viajar tan seguido a Montevideo, pero fue solo

cuestión de acostumbrarme.

Siempre que llegaba a la consulta tenía muchas historias de personas que me contaban

a mí y a mi madre lo bien que les hacía la terapia, y como iba a notar los cambios.

Y fue así que de a poco (no tomando ningún medicamento) mis manchas se detu-

vieron. Ya no tenía dificultades al caminar, de hecho lo hacía con la mayor naturalidad.

Mi cuerpo siguió creciendo, aumenté de peso y de talla, al punto de volver alcanzar a

mi hermana gemela. Podía atarme el pelo, los cordones y todo lo que antes no podía

hacer. Mis terapias se fueron haciendo cada vez más distanciadas. De dos veces por

semana pasaron a una, luego una vez cada quince días, posteriormente una vez por


Hoja: 4

mes y actualmente las hago cuatro o cinco veces al año como forma de mantener

mi rutina de vida.

Mi piel cambió notoriamente. Aquellas manchas oscuras y rígidas sobre mi piel

hoy se presentan distintas. Su color es mucho más claro y su aspecto es mucho

más flácido.

Hoy me encuentro haciendo una vida normal, no tengo limitaciones en Nada, es

como si todo aquello por lo que pasé y tuve dificultades en su Momento, se haya

quedado en el pasado.

Sin dudas que todo esto no hubiese sido posible sin la intervención de la Terapia

llevada a cabo por las Doctoras Isasi.

Giuliana Perdomo.

Mayo 2016


Hoja: 5

Premio Concurso SUDESA Historias de Vida

Marcalibros. Premio otorgado a la “Historia de Giuliana Perdomo”.

Artesanía realizada por Nancy Lucas , paciente con Esclerodermia Sistémica rehabilitada en el

Centro de Terapia Gravitacional en el año 2000. Realiza terapia gravitacional de mantenimiento

(anual) desde el 2001 al 2016.





“Historia de Richard Deganello”




Dra. Elida Susana Isasi y Richard Deganello 24 de Octubre de 2001

Encuentro Esclerodermia 2001 Homenaje al Prof. Dr. Raúl Vignale

Hoy 6 de marzo del año 2001, a dos años y cuatro meses desde que

padezco mi enfermedad, me acuerdo entraba en los 45 años de edad.

Era un muchacho con una familia espectacular: una esposa y dos hijas y un

trabajo que me brindaba los mejores momentos –por mi vocación y mi estado

físico-, estaba a cargo del Grupo Motorizado y los patrulleros del Grupo de

Apoyo en la Policía de mi ciudad.

En el segundo semestre del año 98 comencé a sentir un cansancio muscular

que me llevó a pensar que necesitaba unas vacaciones. Las cual obtuve, pero

esto no me ayudó y a fines de ese año y ante consultas efectuadas al médico y

varias consultas efectuadas a masajistas por “estrés” y luego de acupuntura y

masajes con corriente, me dijeron que tenía otra cosa.

Dos meses después, ya casi sin poder caminar, fui internado para un trata-

miento por treinta días. Pese a realizar dos tipos de terapia, la última en

que llegué a tomar 17 medicamentos diarios, mi enfermedad no se detenía y

avanzaba a un ritmo tal, que yo me daba cuenta que no la iba a soportar.


Hoja: 1

En el mes de abril del año 99, a casi seis meses de comenzada mi enfermedad,

mi vida estaba por expirar.

Tenía las defensas bajas, derrame pulmonar, derrame cardíaco, problemas en la

presión arterial, problemas para tragar y me dijeron que el esófago estaba sin movi-

mientos, problemas intestinales, no podía caminar, no podía mover la cintura ni los

brazos, me estaba quedando duro de los pies a la cabeza, no tenía más pescuezo,

ya que la cabeza se estaba juntando con la espalda. El pecho y el estómago parecía

que tenían una coraza de duros que estaban.

El espejo de mi casa se había transformado en mi peor enemigo, ya que cuando me

miraba, día a día descubría alguna malformación de mi cuerpo.

Estuve un año usando pantuflas y chinelas porque no podía calzarme, por la hinchazón

en los pies y porque no llegaba con los brazos, ya que sólo alcanzaba hasta las rodillas.

Y lo peor era la falta de movimientos en las articulaciones. Usaba “jogging” porque me

era imposible usar vaqueros por la hinchazón en las piernas y las paspaduras que me

producían. Además con el vaquero no podía mover las rodillas y al tener el estómago

duro e hinchado no podía abrocharlo. Camisas y buzos no podía ponerme ya que los

brazos no subían mas que a la altura de los hombros y no podía llevarlos hacia atrás.

No podía subir los escalones de los ómnibus y mucho menos subir escaleras.

Si estaba sentado tenía que usar almohadones y levantarme de vez en cuando

porque me acalambraba. En la cama no podía darme vuelta y estuve casi un año

sin poder dormir boca abajo.

Historia de Richard Deganello

Hoja: 2

Sufría de dolores musculares y articulares en todo mi cuerpo, pese a la medicación

que había recibido.

Para entonces ya había recibido la noticia de que tenía ESCLERODERMIA SISTÉMICA

y que esta no tenía cura. Esperaba de un momento a otro dejar este mundo, de una

manera tan rápida que me costaba creerlo. Y mucho menos estaba preparado para ello.

Un día del mes de Julio del año 99, aconsejado por mis amistades y como último recurso,

decidí convencer a mi médico que me dejara ir a Montevideo, para ver que posibilidades

tenía de ver a otro especialista. Fue allí acompañado por una Doctora de mi Mutualista,

consultamos a otro especialista en Dermatología, al Dr. RAUL VIGNALE, considerado

como el mejor en su especialidad, quien sin mediar palabras con mis Doctores o mi

decisión personal, dispuso que la única esperanza de vida era la Terapia Gravitacional,

la que comencé al día siguiente.

Los tres primeros meses no creí que pudiera terminarla, porque el estado avanzado de mi

enfermedad me hacía ver que no tenía cura y que mi estado físico no volvería a ser normal.

Pero el tiempo pasó, me fueron retirando la medicación lentamente, y en octubre del año

99 la dejé por completo, de allí en más la mejoría comenzó a dar sus frutos y los cambios

fueron sorprendentes.

Actualmente no tomo ninguna medicación, no sufro de dolor alguno, mis órganos funcionan

normalmente, no alcancé un 100% de mi estado físico previo, porque al tirarme al suelo

me cuesta levantarme y si hago mucha fuerza me duele el estómago, pero día a día la

mejoría se nota.


Hoja: 3

Yo hago esfuerzos y trato de volver a ser lo que era y pienso, que el día que no

sienta ningún dolor o molestia con esfuerzos importantes, estaré curado y sólo

tendré que concurrir a la Clínica, para realizar una breve terapia de mantenimiento.

Hoy puedo decir, que gracias a DIOS, al apoyo de la familia y a las Doctoras ISASI

con su terapia gravitacional, he vuelto a la vida y veo que no todo está perdido

mientras haya esperanza y Doctoras como Elida y María, que trabajan y se

especializan en este tipo de enfermedades que en el mundo moderno se está

convirtiendo en algo común y en el resto del mundo considerada mortífera.

Richard Deganello

Marzo 2001


Hoja: 4



2016






Hoja: 5

Hoy 2 de Agosto de 2016 retomo la historia que escribí previamente y digo

que el horror y la Odisea que viví hace 17 años, en 1998 siendo policía y con

45 años de edad y estando de licencia médica por cansancio, falta de aire, dolores de las

articulaciones, hinchazón de todo mi cuerpo , cara, brazos, torso y piernas, con una gran

dureza de toda mi piel ya que estaba quedando duro de los pies a la cabeza que me impe-

dían caminar, vestirme, darme vuelta en la cama, dificultad para tragar y una gran sed

de aire, derrame pulmonar, problemas de presión arterial, comencé con internaciones,

terapias múltiples, análisis y más análisis, medicaciones y más medicaciones, hasta que

me diagnosticaron esclerodermia progresiva con severo compromiso de piel, pulmonar y

digestivo, pese a la variedad de medicación que recibía.

Hoy quiero dar mi testimonio a los pacientes y las pacientes con esclerodermia, a los

médicos y estudiantes de medicina que en esta situación límite comencé la

terapia gravitacional en Julio de 1999 y me reintegré a mi actividad como policía en

Marzo del 2000.

Por años he hecho una terapia gravitacional de mantenimiento.

Hoy quiero decirles que tengo 63 años y me desempeñé como policía 35 años

jubilándome en el 2007. Luego durante dos años y medio desempeñé el cargo de

supervisor en dos empresas una de limpieza y otra de guardias de seguridad en el

Hospital de Colonia. Luego trabajé tres años en una Empresa de Seguridad

dando respuesta de alarma. Y hace dos años y medio que atiendo mi comercio en

el ramo de almacén.

Hoy puedo decir con orgullo que gracias a Dios, al Dr. Raúl Vignale y a las Dras.

Elida Susana y María Eloísa Isasi con su atención y la Terapia Gravitacional que la

Esclerodermia Sistémica que padecí fue controlada y vencida, ya no existe en mi

cuerpo. Me siento curado. Gracias

Richard Deganello


Hoja: 6

Premio Concurso SUDESA Historias de Vida

Caja de Té. Premio otorgado a la “Historia de Richard Deganello”.

Artesanía realizada por Graciela Pretel, paciente con Esclerodermia Sistémica rehabilitada en el Centro

de Terapia Gravitacional en el año 2007. Realiza terapia gravitacional de mantenimiento (anual) desde

el 2008 al 2016.




Poema

“Dedos sin dedos”

Prof. Dr. Adolfo Zutel




Dra. Elida Susana Isasi & Prof. Dr. Adolfo Zutel

Dr. Adolfo Zutel autor del Poema “Dedos sin dedos”

DEDOS SIN DEDOS

dedos negros dedos blancos

dedos en despedida en viaje en regreso en órbita en silencio

dedos sin dedos

dedos que apretaron la teta

pelaron caramelos

jugaron

dedos que escribieron cartas poemas números

dedos que recibieron anillos

dedos que pusieron anillos

dedos que lavaron

plancharon

amasaron

dedos sin dedos

dedos que hicieron mamaderas cambiaron pañales

dedos que señalaron el camino de la escuela y dieron vuelta páginas

dedos con memoria de flores de perfumes de noches sin límite

dedos soleados

dedos sin dedos

Continua en la pág. siguiente

dedos que mojaron la lluvia que tomaron pinceles

dedos que tocaron timbres sin respuesta

que golpearon puertas sin respuesta

dedos con dulzura

con agonía

con gritos

dedos sin dedos

dedos para soñar para mendigar para amar

dedos para palpar la música

dedos sin dedos

dedos blancos

dedos negros

dedos que caen

falanges que caen

manos que caen

por lo demás hay que seguir

Dr. Adolfo Zutel

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