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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
INSTITUTO SUPERIOR DE INVESTIGACIÓN Y POSTGRADO POSTGRADO DE MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA
Caracterización de sobrecarga en los cuidadores de los pacientes que reciben el
bono Joaquín Gallegos de parroquias del sur de la ciudad de Quito, 2016.
Informe final de investigación presentado como requisito para optar por el título de
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria.
Autor: Saltos Pico Lenin Pavel Tutor: Dra. Laura Inés Icaza Cadena
Quito, enero 2017
ii
DERECHOS DE AUTOR
Yo Lenín Pavel Saltos Pico en calidad de autor del trabajo de investigación,
CARACTERIZACIÓN DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS
PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUÍN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL
SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016, autorizo a la Universidad Central del Ecuador a
hacer uso del contenido total o parcial que me pertenecen, con fines estrictamente
académicos o de investigación.
Los derechos que como autor me corresponden, con excepción de la presente
autorización, seguirán vigentes a mi favor, de conformidad con lo establecido en los
artículos 5, 6, 8, 19 y demás pertinentes de la Ley de Propiedad Intelectual y su
Reglamento.
También autorizo a la Universidad Central del Ecuador realizar la digitalización y
publicación de este trabajo de investigación en el repositorio virtual de conformidad a lo
dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de Educación Superior.
Firma
Lenin Pavel Saltos Pico
CC Nº 1307436343
iii
APROBACION DEL TUTOR/A
DEL TRABAJO DE TITULACIÓN
Yo Laura Inés Icaza Cadena en mi calidad de tutora del trabajo de titulación, modalidad
Proyecto de Investigación elaborado por LENIN PAVEL SALTOS PICO; cuyo título es:
CARACTERIZACION DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS
PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUIN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL
SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016, previo a la obtención del Grado de Especialista
en Medicina Familiar y Comunitaria; considero que el mismo reúne los requisitos y méritos
necesarios en el campo metodológico y epistemológico, para ser sometido a la evaluación
por parte del tribunal examinador que se designe, por lo que lo APRUEBO, a fin de que el
trabajo sea habilitado para continuar con el proceso de titulación determinado por la
Universidad Central del Ecuador.
En la ciudad de Quito, a los 09 días del mes de enero de 2017.
Dra. Laura Inés Icaza Cadena DOCENTE-TUTORA CI: 1714630488
iv
DEDICATORIA
Este trabajo sin lugar a dudas es dedicado a las personas con discapacidad,
especialmente a quienes permanente tienen la misión de cuidarles, esos
seres que hasta hace poco eran invisibles, que día a día , hora a hora tienen la
inagotable tarea de brindarles protección, y les acompañan permanente en ese
camino de enfrentar la dependencia.
A mis 5 amores…. ¡ SIEMPRE! (Juan, Monserrate, Virginia, Nataly, Esteban)
v
AGRADECIMIENTO
Muy agradecido a los cuidadores de las personas con discapacidad y
enfermedades catastróficas que reciben el bono Joaquín Gallegos de las
parroquias Chimbacalle y Ferroviaria de la ciudad de Quito, por permitir ser parte
de esta investigación.
A los funcionarios del Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) QUITO
SUR, a los funcionarios del Distrito de Salud 17D06, al personal administrativo del
Centro de Salud de Chimbacalle, y a mi tutora de servicio del Postgrado de
Medicina Familiar y Comunitaria Dra. Alicia Cajamarca Villa por ser la guía
permanente en este proceso de formación.
A mi tutora de tesis e investigación Dra. Laura Icaza por la permanente ayuda en
la construcción, planificación y ejecución de todas las actividades inherentes a
esta investigación.
vi
TABLA DE CONTENIDO
1. DERECHOS DE AUTOR .............................................................................. ii
2. APROBACION DEL TUTOR/A .................................................................... iii
3. DEDICATORIA ............................................................................................ iv
4. AGRADECIMIENTO ..................................................................................... v
5. LISTA DE TABLAS .................................................................................... viii
6. LISTA DE GRÁFICOS ............................................................................... viii
7. RESUMEN ................................................................................................... x
8. ABSTRACT ................................................................................................. xi
9. INTRODUCCIÓN ........................................................................................ 1
10. CAPÍTULO I ................................................................................................ 2
11. 1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ...................................................... 2
1.1 INTERROGANTE DE LA INVESTIGACION .....................................................................3
1.2 JUSTIFICACIÓN ...................................................................................................................3
1.3 HIPOTESIS ............................................................................................................................5
1.4 OBJETIVOS ...........................................................................................................................6
1.4.1 Objetivo general .............................................................................................................6
1.4.2 Objetivos específicos ....................................................................................................6
12. CAPITULO II ............................................................................................... 8
13. 2. MARCO REFERENCIAL ......................................................................... 8
2.1 Antecedentes de las discapacidades .................................................................................8
2.2 Características sociodemográficas de los cuidadores .....................................................9
2.3 Sobrecarga y disfuncionalidad familiar del cuidador ......................................................12
2.6 Otras condiciones de salud en el cuidador......................................................................15
3.1 MATRIZ DE VARIABLES ..........................................................................................................17
3.2 OPERACIONALIZACIÓN .................................................................................................18
3.3 Diseño de la Investigación .................................................................................................21
3.3.1 Diseño del estudio .......................................................................................................21
3.3.2 Población, muestra y asignación ...............................................................................21
3.4 Criterios de selección .........................................................................................................21
3.4.1 Criterios de inclusión ...................................................................................................21
3.4.2 Criterios de exclusión ..................................................................................................21
3.5 Metodología y flujograma ...............................................................................................22
vii
3.6 Descripción general de los Instrumentos a utilizar .....................................................23
3.7 Consideraciones bioéticas .............................................................................................24
3.8 Validez y confiabilidad (de observadores, procedimientos, técnicas y/o
instrumentos)..........................................................................................................................25
3.9 Procedimiento para el análisis de datos ......................................................................25
14. CAPITULO IV ............................................................................................ 26
15. 4. MARCO ADMINISTRATIVO .................................................................. 26
4.1 Recursos humanos, Técnicos y económicos .................................................................26
4.2 Cronograma ........................................................................................................................27
16. CAPITULO V ............................................................................................. 28
17. 5. RESULTADOS ...................................................................................... 28
5.1 Población incluida en el estudio ........................................................................................28
5.2 Características sociodemográficas de los cuidadores. ..................................................29
5.3 Características de las personas con discapacidad ........................................................32
5.4 Estado nutricional y evaluación de la presión arterial en los cuidadores. ...................33
5.5 Evaluación de la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar en los cuidadores. ..........35
5.5.1 Resultados test de Zarit y Apgar familiar..................................................................35
5.5.2 Análisis de los factores asociados a sobrecarga.....................................................39
5.5.3 Asociación entre sobrecarga y otras variables ........................................................42
18. CAPITULO VI ............................................................................................ 45
19. 6. DISCUSIÓN .......................................................................................... 45
6.1 Prevalencia de sobrecarga y asociación con disfuncionalidad familiar .......................45
6.2 Características sociodemográficas del cuidador ............................................................48
6.3 Asociación de sobrecarga con otras variables ...............................................................51
6.4 Características de las personas con discapacidad ........................................................53
6.5 Hipertensión arterial y alteraciones del peso en los cuidadores ..................................54
20. CAPITULO VII ........................................................................................... 56
21. 7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ......................................... 56
22. 7.1 CONCLUSIONES ................................................................................ 56
7.2 RECOMENDACIONES: ....................................................................................................58
7.3 LIMITACIONES ........................................................................................................................59
23. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS .......................................................... 60
24. ANEXOS ................................................................................................... 66
viii
LISTA DE TABLAS
TABLA 1. OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES. 1 ..................................... 18
TABLA 2. EGRESOS ECONÓMICOS.................................................................. 26
TABLA 3 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES. .................................................... 27
Tabla 4 Características de la población estudiada según criterios de inclusión y
exclusión………………………………………………………………………….. 28
TABLA 5. ESCOLARIDAD DE LOS CUIDADORES. ........................................... 31
TABLA 6 TEST DE ZARIT POR PREGUNTA. ..................................................... 37
TABLA 7 PREVALENCIA DE SOBRECARGA Y LAS VARIABLES. .................... 41
TABLA 8 ASOCIACIÓN ENTRE SOBRECARGA Y VARIABLES......................... 43
LISTA DE GRÁFICOS
GRÁFICO 1. CUIDADORES POR PARROQUIA DE RESIDENCIA, ESTUDIO DE
CARACTERIZACIÓN DE CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y
FERROVIARIA, 2016. ................................................................................... 29
GRÁFICO 2. PIRÁMIDE POBLACIONAL, DEL ESTUDIO DE
CARACTERIZACIÓN DE CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y
FERROVIARIA, 2016. ................................................................................... 30
GRÁFICO 3. AUTODEFINICIÓN ÉTNICA, ESTUDIO DE CARACTERIZACIÓN DE
CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y FERROVIARIA, 2016. ........................ 31
GRÁFICO 4 TIEMPO COMO CUIDADOR, ESTUDIO DE CARACTERIZACIÓN DE
CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y FERROVIARIA, 2016. ........................ 32
GRÁFICO 5. TIPO DE DISCAPACIDAD, ESTUDIO DE CARACTERIZACIÓN DE
CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y FERROVIARIA, 2016. ........................ 33
GRÁFICO 6. ÍNDICE DE MASA CORPORAL DE LOS CUIDADORES, ESTUDIO
DE CARACTERIZACIÓN DE CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y
FERROVIARIA, 2016. ................................................................................... 34
GRAFICO 7. ANTECEDENTES DE HIPERTENSIÓN ARTERIAL O PRESIÓN
ALTA AL MOMENTO DE LA ENCUESTA. .................................................... 35
GRAFICO 8. NIVEL DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES. ...................... 36
ix
LISTA DE ANEXOS
ANEXO 1. Autorización del Distrito……………………………………………..67 ANEXO 2. Encuesta, Zarit y apgar familia……………………………………..68 ANEXO 3. Calibración equipos………………………………………………….73 ANEXO 4. Consentimiento informado………………………………………….74 ANEXO 5. Solicitud de infraestructura…………………………………………77 ANEXO 6. Hoja de vida autor.......................................................................78
x
TEMA: “Caracterización de sobrecarga en los cuidadores de los pacientes que reciben el
bono Joaquín Gallegos de parroquias del sur de la ciudad de Quito, 2016”
Autor: Lenín Pavel Saltos Pico Tutora: Dra. Laura Inés Icaza Cadena
RESUMEN
CONTEXTO: En el Ecuador los pacientes con discapacidades severas por medio de
cuidadores definidos reciben un bono económico para su cuidado por parte del Estado.
OBJETIVO: Evaluar la prevalencia de sobrecarga y su relación con disfuncionalidad
familiar y otros factores sociodemográficos en los cuidadores de las parroquias
Chimbacalle y Ferroviaria de la ciudad de Quito que reciben el bono Joaquín Gallegos
durante el año 2016. METODOLOGÍA: Estudio Analítico Transversal, en que participaron
137 cuidadores de pacientes con discapacidad que reciben el Bono Joaquín Gallegos,
información proporcionada por el Distrito correspondiente del Ministerio de Inclusión
Social y Económica. INSTRUMENTOS: Se evaluó mediante el test de Zarit la sobrecarga
y el Apgar familiar para el análisis de la funcionalidad familiar. RESULTADOS: La
prevalencia de sobrecarga es del 76,2% y de disfuncionalidad familiar del 38%, existió
relación entre disfuncionalidad y sobrecarga (RP 1,35; IC95% 1,10-1,66). Se encontró
que la mayoría de cuidadores son mujeres 96%, con una edad promedio de 50 años, la
mayoría tiene instrucción primaria, ninguno tienen instrucción universitaria, la madre es el
parentesco más frecuente. También hubo asociación de sobrecarga con las cuidadoras
madres, (RP 1,68; IC95% 1,18-2,40); con la escolaridad primaria (RP 1,33; IC95% 1,04-
1,69); con los cuidadores que mantienen el cuidado por 10 o más años (RP 1,37; IC95%
1,09 – 1,73). CONCLUSIONES: La sobrecarga y la disfuncionalidad son problemas de
salud importantes de los cuidadores, es necesario mejorar la funcionalidad familiar para
contribuir a disminuir la sobrecarga. Existe una inequidad de género en el cuidado de los
discapacitados. El ser madre, tener instrucción primaria, y cuidar por 10 años o más a la
persona con discapacidad está asociado a la sobrecarga.
PALABRAS CLAVES: DISCAPACIDAD / CUIDADOR / SOBRECARGA /
DISFUNCIONALIDAD FAMILIAR.
xi
TITLE: "Characterization of overloading in the caregivers of patients who receive the Joaquin
Gallegos bonus of parishes of south of the city of Quito, 2016"
Author: Lenín Pavel Saltos Pico
Tutor: Dra. Laura Inés Icaza Cadena
ABSTRACT
CONTEXT: In Ecuador, patients with severe disabilities through caregivers received an
economic compensation bond for their care by the State.
OBJECTIVE: To evaluate the prevalence of overload and its relation with family
dysfunction and other sociodemographic factors in the caregivers of the parishes of
Chimbacalle and Ferroviaria of the City of Quito who received the Joaquin Gallegos bond
in 2016. METHODOLOGY: Transversal Analytical Study, in which 137 caregivers of
patients with disabilities who received the Joaquin Gallegos Bond, information provided by
the corresponding District of the Ministry of Social and Economic Inclusion participated.
INSTRUMENTS: The Zarit test was used to evaluate the overload and the familiar Apgar
for the analysis of the familiar functionality. RESULTS: The prevalence of overload was
76.2% and 38% of family dysfunctionality; there was a relationship between
dysfunctionality and overload (RP 1.35, 95% CI 1.10-1.66). It was found that the majority
of caregivers are women 96%, with an average age of 50 years old, most have primary
education, none have university education, mother is the most frequent kinship. There was
also an association of overload with the caregiver mothers (RP 1.68, 95% CI 1.18 – 2.40);
With primary schooling (RP 1.33, 95% CI 1.04-1.69); With caregivers who maintain care
for 10 years or more (RP 1.37, 95% CI 1.09-1.73). CONCLUSIONS: Overload and
dysfunctionality are important health problems of caregivers, it is necessary to improve the
family functionality to contribute to reduce the overload. There is gender inequity in the
care of the disabled. Being a mother, having primary education, and caring for 10 years or
more the person with a disability is associated with overload.
KEY WORDS: DISABILITY / CAREGIVER / OVERLOAD / FAMILY DYSFUNCTION.
1
INTRODUCCIÓN
La discapacidad es un fenómeno biopsicosocial que en las últimas décadas ha
tenido la importancia de ser abordada por los Estados y la sociedad en general
(1).
El marco legal Ecuatoriano a partir de su marco constitucional es garantista de los
derechos, especialmente de grupos prioritarios (2). A pesar de los esfuerzos
realizados para crear y desarrollar políticas públicas para mejorar sus condiciones
de vida hay todavía larga brecha que recorrer.
Las personas con discapacidad y los adultos mayores son atendidos en más del
90 % por cuidadores informales; estos son cuidados en sus propios domicilios
dejando un porcentaje mínimo a casas u hogares especializados (3) En la
actualidad el Ecuador cuenta con programas como el “Joaquín Gallegos Lara” que
protege a los pacientes con discapacidades severas, incluye a personas con
enfermedades catastróficas, raras o huérfanas y a jóvenes menores de 14 años
viviendo con VIH-SIDA (4).
Los cuidadores que protegen a los pacientes con discapacidad severa reciben
desde el año 2010 un bono de 240 dólares mensuales. A la par de estas acciones
en el año 2013 el Ministerio de Inclusión Social (MIES) expide la norma técnica
0163 para las personas con discapacidad y sus familias en donde “regula y iabiliza
los procesos de implementación y funcionamiento de los servicios para personas
con discapacidad tanto de atención directa como por convenio” (5)
Sin embargo de estos avances poco es lo que se conoce sobre los cuidadores, en
especial sobre las condiciones biopsicosociales como la sobrecarga, por lo tanto
en el ámbito de protección de este grupo se requiere una línea de base con el
objetivo de crear políticas públicas específicas para su protección, ya que la
sobrecarga se relaciona directamente con incremento en la morbimortalidad (6) .
2
CAPÍTULO I
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Una institución de salud pública requiere tener información veraz y oportuna, con
el objetivo de gestionar administrativamente y crear políticas saludables a quienes
los necesiten.
Por tal motivo en el campo de las discapacidades es imprescindible contar con
una línea de base de los cuidadores de personas con discapacidad que reciben el
bono Joaquín Gallegos ya que su condición de cuidadores permanentes podría
relacionarse con condiciones biopsicosociales que podrían alterar la salud de los
mismos, aquí juega un papel importante el equipo de salud y los tomadores de
decisiones para establecer una ruta de conducta.
Al ser escasos los estudios sobre estos grupos en Ecuador, es necesario contar
con datos que nos permitan cuantificar la prevalencia de sobrecarga en los
cuidadores y analizar la posibilidad de que otros factores como la funcionabilidad
familiar o problemas biológicos e incluso socio demográficos puedan asociarse
con ella.
3
1.1 INTERROGANTE DE LA INVESTIGACION
¿Cuál es prevalencia de sobrecarga y disfuncionalidad de los cuidadores de
personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las
parroquias Ferroviaria y Chimbacalle?
¿Cuál es la prevalencia de Hipertensión Arterial en los cuidadores de personas
con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias
Ferroviaria y Chimbacalle?
¿Cuál es el estado nutricional de los cuidadores de personas con discapacidad
que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y
Chimbacalle?
¿Cuáles son las características sociodemográficas de los cuidadores de personas
con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias
Ferroviaria y Chimbacalle?
¿Cuáles son las características de las personas con discapacidad que reciben el
bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle?
¿Existe relación entre la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar así como
también con las características sociodemográficas de los cuidadores de las
personas que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y
Chimbacalle?
1.2 JUSTIFICACIÓN
4
Las políticas públicas a nivel internacional y en la región andina han
implementado un sinnúmero de acciones para dar protección a grupos
vulnerables, entre ellos las personas con discapacidad.
En los últimos años en el Ecuador se han elaborado tareas concretas en la
salvaguardia de estos grupos, empezando por tener un censo, una ubicación
geográfica, un listado de necesidades de ayudas técnicas, hasta la elaboración de
un marco legal que garantice sus derechos.
Programas como Manuela Espejo, Joaquín Gallegos Lara han permitido mejorar
ciertas condiciones socio-sanitarias e incluso proporcionar recursos tangibles
como medicinas, atención médica personalizada y domiciliaria, ayudas técnicas
apropiadas e incluso recursos económicos directos para el cuidado de estas
personas.
En medio de estos avances sin lugar a dudas, un sector poco visibilizado es
justamente la piedra angular de la protección de las personas con discapacidad,
los “cuidadores informales”.
A pesar de que Instituciones estatales como el Ministerio de Inclusión Económica
y Social (MIES) del Ecuador elaboró en el 2015 una “Guía para Cuidadoras/es de
Personas con Discapacidad”, poco o nada se ha realizado en la práctica por
proteger también a este grupo de personas que cumplen una función importante
en el bienestar de los discapacitados.
La realidad de la sociedad ecuatoriana es que muchos de estos cuidadores no
tienen una vinculación técnica con el discapacitado, viven solos, no tienen
ingresos económicos adecuados, son presa del maltrato o la violencia, cursan con
morbilidades, siendo candidatos también para desarrollar en el futuro algún tipo de
discapacidad o enfermedad.
Es necesario entonces, visibilizar integralmente a este sector, conocer su
componente biopsicosocial, tener datos de prevalencia de sobrecarga o síndrome
5
del cuidador cansado; valorar la funcionabilidad familiar, preservar su salud e
involucrar a la sociedad en la inclusión que les permita desarrollarse íntegramente.
Sin datos de prevalencia de la sobrecarga de los cuidadores los organismos
tomadores de decisiones no podrán implantar acciones concretas en beneficio de
este grupo, por lo que todos los esfuerzos solo estarían desplegados hacia las
personas con discapacidad.
1.3 HIPOTESIS
La prevalencia de sobrecarga y disfuncionalidad familiar de los cuidadores de
personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las
parroquias Ferroviaria y Chimbacalle está por encima del 60% y 20%
respectivamente.
La prevalencia de Hipertensión Arterial, sobrepasa el 10% en los cuidadores de
personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las
parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.
Existe una prevalencia elevada (50%-60%) de sobrepeso y obesidad
respectivamente en los cuidadores de personas con discapacidad que reciben el
bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.
Existen particularidades sociodemográficas en los cuidadores de personas con
discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y
Chimbacalle.
6
Las características de las personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín
Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle son importantes para
establecer políticas públicas en sus beneficios.
Si existe una relación entre la sobrecarga con otros factores como la
disfuncionalidad familiar y otras características sociodemográficas como el sexo, la
edad, la instrucción del cuidador, el tiempo de cuidado.
1.4 OBJETIVOS
1.4.1 Objetivo general
Determinar la prevalencia de sobrecarga y disfuncionalidad familiar de los
cuidadores de personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín
Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.
1.4.2 Objetivos específicos
Determinar la prevalencia de Hipertensión Arterial de los cuidadores de
personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las
parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.
Evaluar el estado nutricional de los cuidadores de personas con
discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las personas que
reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y
Chimbacalle.
7
Establecer las características sociodemográficas de los cuidadores de
personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las
parroquias Ferroviaria y Chimbacalle
Determinar las características de las personas con discapacidad que
reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y
Chimbacalle.
Determinar la relación entre la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar así
como también con las características sociodemográficas de los cuidadores
de las personas que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias
Ferroviaria y Chimbacalle.
8
CAPITULO II
2. MARCO REFERENCIAL
2.1 Antecedentes de las discapacidades
En la actualidad vivimos avances en redimir los derechos de las personas con
discapacidades a escala internacional (1), en este marco en nuestro país las
personas con discapacidad y sus familias están amparadas por normativas
nacionales e internacionales: La Constitución de la República (2008), Ley
Orgánica de Discapacidades (2012) y su Reglamento; la Convención Sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU-2006) y La Convención
Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra
las Personas con Discapacidad (OEA-1999) (7)
La Constitución de la República del Ecuador en la sección quinta artículo 47 dice:
“En el ámbito público y privado recibirán atención prioritaria, preferente y
especializadas las personas con discapacidad” (8), lo que hace claro establecer la
necesidad de fomentar normas técnicas que busquen proteger la integridad
biopsicosocial de los discapacitados así como su entorno.
En base a lo anterior se conoce sobre algunas acciones que protegen contra la
vulnerabilidad de los pacientes discapacitados, como grupos de atención prioritaria
por parte del Estado, tales como trabajo en iguales condiciones y prioridades,
asistencia permanente, infraestructura apropiada, entre otros (9) .
Un componente importante en disminuir la vulnerabilidad es el entorno, ciudadano,
comunitario, estatal, pero sobre todo familiar. El cuidador del discapacitado
cumple una función fundamental, siendo muy importante la participación de los
miembros del equipo de salud para mitigar las consecuencias que puedan tener
los cuidadores producto de su vinculación con el necesitado (10) .
9
El cuidador informal es la persona que asiste o cuida a otro individuo afectado de
cualquier tipo de discapacidad, que le impide el desarrollo normal de sus
actividades básicas, aquí también incluye personas que tienen dependencia como
grupos de adultos mayores (10) . Estos cuidadores son un recurso apreciable y a
la vez vulnerable, ya que la responsabilidad de cuidar tiene grandes costos
económicos, emocionales y de salud (11), especialmente problemas importantes
de salud mental (12).
Una de las medidas realizadas por el Estado Ecuatoriano es otorgar un bono
económico de 240 dólares llamado Joaquín Gallegos que consiste en la entrega
de ese dinero mensualmente el cual debe ser usado para gastos relacionados con
la persona con discapacidad.
Frente a la entrega de este bono se abren algunas interrogantes, como verificar si
realmente esto cubre las necesidades básicas de la persona con discapacidad,
pero sería importante considerar las necesidades del cuidador.Hay diversas
características que se relacionan con los cuidadores como la edad, el sexo, la
instrucción formal, la relación de parentesco, el tiempo de cuidado, algunas
condiciones de salud con presión alta o alteración en el ámbito nutricional.
2.2 Características sociodemográficas de los cuidadores
La edad es un factor muy importante en el cuidado de una persona, pues no es lo
mismo una persona joven que una persona de mayor edad, ya que la tarea de
cuidar implica un gran contingente físico y emocional. Sin embargo otro elemento
importante es que generalmente el promedio de edad de los cuidadores incluye la
población económicamente activa.
En un estudio Mexicano en el 2015 con cuidadores informales de adultos mayores
la edad promedio fue de 44 años (35); un estudio Argentino refiere en cambio que
la edad promedio de los cuidadores fue de 48 años (26); en la ciudad de Cuenca
en Ecuador en cuidadores primarios de pacientes de un centro de salud de
10
atención primaria se observó que el promedio de edad de los cuidadores fue del
53% (31). Estos datos corroboran el hecho de que probablemente un contingente
de personas en edad de producir esté cumpliendo otras funciones que
posiblemente no estén dentro de sus perspectivas.
En países de la región como Colombia (6) el 87% de cuidadores son mujeres; y la
mayor posibilidad de carga está dada por los hijos, el cónyuge y luego los
hermanos.
En Chile se estudió a 67 cuidadores de adultos mayores con dependencia severa
en el que se observó que el 91% de cuidadores son mujeres (10) ; en un estudio
realizado en Argentina en el 2015 a 58 cuidadores de pacientes con cuidados
paliativos se encontró que un 70% de cuidadores son de sexo femenino (26); en
el vecino país del Perú en el 2013 en un estudio realizado a 52 cuidadores de
pacientes con esquizofrenia se observó un 92% de cuidadoras femeninas (25), en
cambio en un estudio cubano de cuidadores de personas con Demencia
representa un 65% de mujeres (33).
Esto determina problemas de desigualdad de género, establece mayores riesgos
para las mujeres que cuidan mucho menos que el sexo masculino (20)
Estas desigualdades de género en el cuidado no solo son características de
países latinoamericanos, sino que también ocurre en países de la Unión Europea
tal como lo reporta un estudio realizado en León (España), en donde el 82,6% son
también mujeres. (21)
Si a esto incluimos el hecho de que una mujer debe tener los mismos derechos
que el hombre en cuanto a su formación personal, académica, laboral, espiritual,
estamos como sociedad obligando a que este grupo humano sea rezagado del
desarrollo individual y colectivo que requiere la humanidad.
Los cuidadores al parecer tienen dificultades para realizar estudios formales en
diversas áreas académicas, en Colombia un estudio con cuidadores de personas
en hemodiálisis apenas un 10% cursaba en estudios universitarios (19); en
11
España en un estudio descriptivo basado en la encuesta de salud del país Vasco
se observó que el 5,3% y el 7,4% de los cuidadores mujeres y hombres
respectivamente tienen educación universitaria (20).
Al contrario el porcentaje de quienes solo han cursado la educación primaria
puede ser más considerable, como en un estudio realizado en la ciudad de
Cuenca (Ecuador) en donde un 30% de cuidadores solo estudió primaria (31); o
en Perú por ejemplo un 23% solo concluyó la educación primaria (32).
Estos datos abren la necesidad de conocer en los cuidadores que atienden a las
personas con discapacidad que reciben el Bono Joaquín Gallegos cual es la
realidad de su instrucción formal y que acciones se pueden realizar para potenciar
la formación académica.
En relación al parentesco del cuidador con la persona necesitada esta dependerá
de su condición inicial, por ejemplo si el grupo de estudio solo corresponde a
adultos mayores probablemente la mayoría de cuidadores sean hijos como lo
revela un estudio Chileno (36) en el que la mayoría de cuidadores (49,3%) son
hijos y (23,9%) son cónyuges o en un estudio Colombiano (38) de cuidadores de
pacientes adultos mayores con enfermedad de Alzheimer en el que la mayoría
otra vez (55,8%) son hijos y los cónyuges corresponden al 30,8%,.
Otro parámetro importante a establecer es el tiempo de cuidado y como esto
puede afectar de sobrecarga al cuidador, en algunos casos el tiempo puede
definirse como casi o toda la vida por ejemplo un estudio peruano (25) de
cuidadores de pacientes con esquizofrenia el 23% lleva cuidando 11 años o más;
habría que establecer si el tiempo de cuidado es directamente proporcional con la
posibilidad de sobrecarga del cuidador.
Son escasos los estudios que realizan un análisis a grupos de cuidadores que
reciben una ayuda particular por parte del Estado, estos cuidadores en teoría
deberían mejorar la calidad de vida de su familia al contar con recursos
económicos que les sustenten. Aunque a pesar de existir test que cuantifican la
12
calidad de vida, ninguno ofrece resultados significativos, de allí que existe la
posibilidad de cuantificar variables más precisas como la carga.
2.3 Sobrecarga y disfuncionalidad familiar del cuidador
El cuidador puede desarrollar niveles de carga, cuyo concepto fue desarrollado
desde los años 60 por Brad y Sainsbury en cuidadores de pacientes psiquiátricos,
como parte de la asistencia comunitaria que se estaba implantando en Gran
Bretaña en aquel tiempo (11) .
“El principal problema residía en que inicialmente había concepciones distintas
sobre el concepto de carga, por un lado los investigadores y por otro los familiares
de los cuidados tenían perspectivas distintas”. Los trabajos sobre la carga
continuaron desarrollándose en el ámbito de la psiquiatría y la gerontología hasta
definir conceptualizaciones (11).
En 1974 el Psicólogo Estadounidense Herbert Freudenberger describió por
primera vez el concepto de carga con una visión más integradora (6) que indicaba
agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, aunque este “termino es tomado
del inglés burden, que se ha traducido como estar quemado” (6).
La importancia de la sobrecarga provocada por la angustia que a la vez es
inducida por la falta de información sobre el manejo de su paciente y sobre cómo
acceder a las fuentes de ayuda social (13), constituye al cuidador para el sistema
de salud en un “paciente oculto o desconocido” (10).
Estos cuidadores que tienen un mayor riesgo de problemas de salud, a menudo
no pueden comprometerse con el cuidado de su propia salud a causa de las
condiciones prácticas (14) , tales como falta de tiempo, falta de recursos
económicos, limitada información sobre autocuidados, entre otras.
La evaluación de la sobrecarga en los cuidadores ha sido estudiada a nivel
internacional haciendo énfasis en las características individuales de morbilidad de
13
la persona con discapacidad, por ejemplo la demencia en general que puede
causar estrés, insomnio, frustración etc. (15) otras enfermedades estudiadas son
la esclerosis múltiple(16); enfermedad de Alzheimer (17); psicosis (14); neoplasias
(18); hemodiálisis (19), entre otros.
Los cuidadores son personas que se encuentran en alta vulnerabilidad en especial
en el proceso de adaptación. En este grupo de cuidadores con alto riesgo de
carga o carga propiamente establecida hay subgrupos que son más afectados aún
(6).
El concepto de carga entonces requiere una medición por lo que se crearon
distintos instrumentos como el"índice global de carga"; la "entrevista de
sobrecarga del cuidador"; el "cuestionario de sentido de competencia", pero el que
más se usa en la actualidad es el test de Zarit. (22)
El test de Zarit fue introducido en los años 80 por Zarit, Reever & Bach-Peterson
inicialmente con el objetivo de medir la carga en los cuidadores de los adultos
mayores (23).Existen dos formas de medir el test, la escala de sobrecarga del
cuidador de Zarit (EZ) que ha sido validada internacionalmente, y es la más
utilizada traducida en diversos idiomas(22) .
La otra forma de medir es la "Escala de Zarit abreviada para cuidados paliativos"
(EZA) que se la realizó últimamente en España (22). Un estudio Chileno (22)
determinó que con su brevedad y 100% de sensibilidad, la EZA representa un
excelente método de pesquisa para detectar cuidadores que presenten
sobrecarga intensa.
La EZ por su parte, en sus 22 preguntas originales, se mantiene como un
instrumento de estudio (22) y da un seguimiento más fino, que permite guiar y
controlar programas de intervención probados en el extranjero, como grupos de
apoyo, terapia ocupacional de enfoque comunitario, terapia cognitiva conductual y
entrega de herramientas de manejo de pacientes dependientes.
14
2.4 Test de Zarit y sobrecarga
El Test de Zarit tiene una consistencia interna de 0,91 y la fiabilidad del test-
retest es de 0,86 (22). Este test ha sido aplicado a nivel mundial en diferentes
países, lo que ha podido determinar prevalencia de sobrecarga. Está constituido
de 22 interrogantes, tipo likert de 5 posibilidades (1-5 puntos); cuyos resultados se
suman en un total de 22 a 110 puntos. Clasificando al cuidador en: ausencia de
sobrecarga <46; sobrecarga ligera 47-55 o sobrecarga intensa > de 56. (22).
En un estudio español se determinó que el 66,4% de los cuidadores tenían
sobrecarga utilizando el test de Zarit (24). En el Perú un estudio revelo en cambio
que en cuidadores de pacientes con esquizofrenia solo el 37% de cuidadores
presentaba sobrecarga con la aplicación del test de Zarit (25). En Argentina en un
estudio con 54 cuidadores de pacientes paliativos se observó un 67% de
sobrecarga (26).
2.5 Apgar Familiar y funcionalidad familiar.
La funcionabilidad familiar es importante ya que “cerca del 80% de todos los
cuidados para la salud se producen en el contexto informal de la familia” (28), para
poder evaluar la familia, el Apgar Familiar es uno de los instrumentos que se
debería implementar para evaluar directamente la funcionabilidad familiar (29) .
Este instrumento es uno de los más evaluadores de la funcionalidad familiar a
nivel internacional, ya que evalúa las perspectivas desde el individuo hacia la
familia; es decir cómo percibe el interés de la familia hacia sus propios intereses.
El Apgar familiar está vigente desde 1978 siendo creado por el Dr. Gabriel
Smilkstein un médico familiar en la Universidad de Washington, la última
modificación de este instrumento fue realizado por la Dra. Liliana Arias en donde
incluyó a los amigos. (29).
La prevalencia de disfuncionalidad familiar en cuidadores es variable desde un 24
% de disfuncionalidad como refleja el estudio español (21), de zonas rurales en
Toledo; hasta datos de prevalencia más bajos como el realizado en Brasil con un
15
18% de disfuncionalidad familiar. Algo más importante aún es que al parecer hay
mayor probabilidad de tener sobrecarga si la familia es disfuncional (21).
2.6 Otras condiciones de salud en el cuidador
Con respecto a los síntomas físicos, referidos por los cuidadores los datos
coinciden con otras publicaciones, al destacar la mayor presencia de cansancio,
dolor de espalda, cefalea, y mialgias musculares (24) .En relación al mismo
estudio (24) , en la esfera psíquica, nuestros datos confirman el aumento de
procesos como ansiedad y depresión y de síntomas como alteraciones del sueño,
apatía o irritabilidad en el grupo de cuidadores respecto a poblaciones controles,
siendo incluso superiores a los encontrados en algunos trabajos previos.
Se han establecidos posibles relaciones de los cuidadores con enfermedades
como la Hipertensión Arterial, diabetes mellitus, pero también podría haber una
relación con la disfuncionalidad familiar (27).
Estas condiciones comorbidas de los cuidadores añadido a que se desenvuelven
generalmente en forma informal es decir no reciben pago alguno, y que su grupo
representa el 88% del número de personas cuidadoras (30), reiteran la
vulnerabilidad en la que se desenvuelven.
Hay pocos estudios que establecen la prevalencia de Hipertensión Arterial en los
cuidadores, como por ejemplo el realizado a cuidadores de adultos mayores con
demencia en Cuba cuya prevalencia de Hipertensión fue del 8% o el estudio
realizado en cuidadores en Bogotá (27) en donde las cifras son más altas ya que
pues hasta un 37,5% de cuidadores padecían Hipertensión Arterial. Otra condición
de salud importante que se ha encontrado relacionada presente en los cuidadores
es la obesidad (27), la misma que podría relacionarse con mayor sobrecarga.
La parroquia Chimbacalle y Ferroviaria son importantes y muy características del
Sur Quito, cuentan con un importante número de personas con discapacidad que
reciben el Bono Joaquín Gallegos, una de las actividades que es potestad del
16
MSP o del MIES es aplicar la guía con la que cuenta Ecuador desde el año 2015,
una . Esta guía para cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad (5),
es un avance en considerar a un grupo todavía omiso, pero no contamos con una
línea de base en la que se establezca prevalencia de sobrecarga y su relación con
otras variables sociodemográficas.
Es entonces necesario contar con una base de sustentación para crear políticas
públicas que permitan establecer intervenciones en el futuro para prevenir
posibles consecuencias de la carga atribuible a los cuidadores, en ese contexto
habría que evaluar que tan beneficioso puede ser el apoyar con un recurso
económico por parte del estado a los cuidadores a cambio de entregar su tiempo
completo al cuidado del discapacitado.
Esta guía para los cuidadores contiene 7 módulos que pretenden guiarlos (5); el
módulo uno sobre derechos y autoestima; el modulo dos sobre la organización
del cuidado y atención a la persona con discapacidad severa; el módulo tres sobre
la higiene; módulo cuatro sobre nutrición y dietética aplicada; módulo cinco sobre
signos vitales; ; módulo seis sobre movilización y el módulo siete sobre salud
sexual y salud reproductiva de las personas con discapacidad severa.
En el futuro sería importante establecer si considerando la implementación de esta
guía en los cuidadores tendría alguna repercusión en disminuir o aumentar la
sobrecarga.
17
CAPITULO III
3. MATERIALES Y METODOS
3.1 MATRIZ DE VARIABLES
Edad
Sexo
HTA
Sobrepeso y Obesidad
Sobrecarga Funcionabilidad familiar
Variables Modificadoras
Variable Independiente Variable Dependiente
18
3.2 OPERACIONALIZACIÓN
Tabla 1. Operacionalización de variables. 1
OPERACIONALIZACION DE VARIABLES
Nombre Definición Naturale
za
Categorías Indicador
Parroquia
Lugar de
domicilio de
acuerdo a 2
parroquias
Cualitativa
Nominal
1=Chimbacalle
2=Ferroviaria
Frecuencia,
porcentajes
Edad del cuidador
Período de
tiempo en años
desde la fecha
de nacimiento a
la fecha de la
entrevista
Cuantitativ
a continua
Ninguna
Medidas de
tendencia central,
de dispersión y
posición*
Sexo
Condición
biológica
masculina o
femenina
Cualitativa
nominal
1=masculino
2=femenino
Frecuencia,
porcentajes
Parentesco
Relación de
consanguinidad
o afinidad con
el discapacitado
Cualitativa
Nominal
1= madre
2=padre
3=esposa/o
4=hijo
5=hermano
6=tío
7=sobrino
Frecuencia,
porcentajes
19
8=otros
Escolaridad
Nivel de
instrucción
formal del
cuidador
Cualitativa
Nominal
1=primaria incompleta
2=primaria completa
3=secundaria
incompleta
4=secundaria
incompleta
5=secundaria completa
6=cuarto nivel
Frecuencia,
porcentajes
Autodefinición
étnica
Autocalificación
de su definición
étnica
Cualitativa
Nominal
1=indígena
2=blanco
3=mestizo
4=afroecuatoriano
5=mulato
6=otro
Frecuencia,
porcentajes
Exceso de peso
Aumento,
disminución o
normalidad de
peso en
relación con la
talla
Cualitativa
Nominal
1=normopeso
2=sobrepeso
3=obesidad 1
4=obesidad 2
5=obesidad 3
Frecuencia,
porcentajes
Tiempo de
cuidado
Tiempo
determinado en
años en el que
la persona
cuida al
discapacitado
Cualitativa
Nominal
1=menos de un año
2=de 1 a 5 años
3= de 5 a 10 años
4= más de 10 años
Frecuencia,
porcentajes
Funcionalidad
Atributos que
caracterizan a
la relación del
Cualitativa
1=disfuncionalidad
Porcentajes,
20
*Media, Mediana, Moda, suma (Medidas de tendencia central) faltan las de dispersión y
posición Medidas de dispersión: kurtosis
Familiar individuo con la
familia
Nominal severa
2=disfuncionalidad
moderada
3=disfuncionalidad leve
4=no disfuncionalidad
frecuencias
Hipertensión
Arterial
Antecedente de
tratamiento por
diagnóstico de
Hipertensión
arterial
Cualitativa
Nominal
1= Si
2= No
Porcentajes,
frecuencias
Condición
nutricional
Estado
nutricional en
referencia a la
clasificación
según el IMS
Cualitativa
ordinal
1=Peso bajo 2=peso
normal 3=sobrepeso
4=obesidad
porcentajes
Sobrecarga del
cuidador
Son
condiciones
físicas y
psicológicas
que afectan a
una persona
que cuida a
alguien.
Cualitativa
ordinal
1=Ausencia de
Sobrecarga
2=Sobrecarga ligera
3=Sobrecarga intensa
porcentajes
21
3.3 Diseño de la Investigación
3.3.1 Diseño del estudio
Estudio Analítico Transversal.
3.3.2 Población, muestra y asignación
Este estudio se trabajó sobre el universo; es decir la población total de cuidadores
de acuerdo al listado entregado por el Distrito Sur del Ministerio de Inclusión social
es de 137 cuidadores, distribuidos en 50 de la parroquia Chimbacalle, y 87
cuidadores de la parroquia La Ferroviaria, de los cuales luego de los criterios de
inclusión y exclusión quedaron un total de 103 cuidadores, 60 de la Ferroviaria y
43 de Chimbacalle.
3.4 Criterios de selección
3.4.1 Criterios de inclusión
Cuidadores de pacientes con discapacidad que reciben el Bono Joaquín
Gallegos Lara y que residan en la “Parroquia Chimbacalle y Ferroviaria”.
Que estén en la lista proporcionada por El MIES.
Que el cuidador firme el consentimiento informado.
3.4.2 Criterios de exclusión
Si el cuidador no desea participar en el estudio, por ende no firme el
consentimiento informado.
22
Cuidadores de pacientes con discapacidad que no reciben el Bono Joaquín
Gallegos Lara y que no residan en la “Parroquia Chimbacalle y Ferroviaria”.
Que no consten en la lista del MIES
Que luego de una búsqueda activa no sean ubicados
3.5 Metodología y flujograma
La siguiente investigación tuvo los siguientes pasos:
1. Se mantuvo una reunión con la Lic. María de los Ángeles Hernández
Directora Distrital MIES QUITO SUR explicando las características del
estudio y solicitando la base de cuidadores de las parroquias Chimbacalle y
Ferroviaria.
2. Se solicitó la autorización del Director Distrital 17D06 para poder obtener la
infraestructura que se requiere para el estudio, como auditorio, sillas,
mesas. (Anexo 1).
3. Se realizó la compra de un tensiómetro, una balanza con la correspondiente
certificación.
4. Una vez obtenida la autorización de las autoridades del Instituto de
Posgrado de la Universidad Central se empezó a realizar los contactos
telefónicos con los cuidadores quienes fueron citados al centro de Salud de
Chimbacalle en grupos de 7 u 8 en las tardes de los días miércoles y
viernes generalmente de acuerdo a una programación.
5. En cada reunión se les explicaba a los cuidadores la naturaleza del
proyecto, luego de lo cual se les hizo firmar el consentimiento informado,
23
se les entregaba el documento con tres hojas en donde colocaban los datos
sociodemográficos, llenaban el test de Zarit y el apgar familiar.
6. Una vez concluida entregaban las hojas para una revisión del encuestador
y posterior luego de permanecer sentado el cuidador por no menos de 10
minutos se procedía a la toma de la presión arterial, peso y talla.
7. Los cuidadores que no eran ubicados vía telefónica se realizó una
búsqueda en sus domicilios para ser luego citados al Centro de Salud. Este
proceso empezó en Abril y concluyó en Agosto del 2016.
8. Desde septiembre 2016 hasta enero del 2017 se realizó la elaboración de la
base de datos, elaboración de resultados con el programa EXCEL y SPSS,
análisis, discusión, conclusiones y elaboración del informe final.
9. Para el mes de Enero se realizó la entrega del documento final a las
autoridades de la Universidad Central y a las autoridades del Ministerio de
Salud Pública.
3.6 Descripción general de los Instrumentos a utilizar
Se realizó un instrumento para la recolección de las variables
sociodemográficas, los test para establecer la sobrecarga y la funcionalidad
familiar, así como también anotar la presión arterial, talla y peso. (este
incluía el consentimiento informado del cuidador). (Anexo 2).
Para la toma de la presión arterial, peso y talla se utilizó un tensiómetro,
una balanza los cuales estuvieron calibrados además de un
fonendoscopio, y un tallimetro. (Anexo 3).
24
El Test de Zarit, que tiene una fiabilidad del test-retest de 0,86, consta de
22 preguntas, tipo likert de 5 opciones (1-5 puntos); cuyos resultados se
suman en un total de 22 a 110 puntos. Clasificando al cuidador en:
ausencia de sobrecarga <46; sobrecarga ligera 47-55 o sobrecarga intensa
> de 56.(23)
El Apgar Familiar, tiene 7 preguntas, tipo Likert de 5 opciones (0-4 puntos);
se clasifica a la percepción familiar del cuidador en normal: 17-20 puntos -
Disfunción leve: 16-13 puntos. - Disfunción moderada: 12-10 puntos -
Disfunción severa: menor o igual a 9 (27).
3.7 Consideraciones bioéticas
Este trabajo conserva por naturaleza los criterios bioéticos de no maleficencia,
beneficencia, autonomía, y de justicia, no se utilizaran nombres, sino se colocaran
códigos del 001 al 137 los cuales están numerados en los instrumentos realizados
por los cuidadores.
Al no ser un ensayo clínico no pondrá en riesgo la salud de ninguna persona;
pero si se realizará el debido consentimiento informado acerca del propósito del
estudio, este consentimiento informado explica los objetivos generales y
específicos de la investigación, los riesgos y beneficios, la confidencialidad con la
que se manejaran los resultados y el derecho que tiene el cuidador a participar,
abstenerse o retirarse del estudio cuando lo que crea pertinente, cada
consentimiento informado tiene la firma y cedula del cuidador. (Anexo 4)
25
3.8 Validez y confiabilidad (de observadores, procedimientos, técnicas y/o
instrumentos)
El Test de Zarit, que tiene una fiabilidad del test-retest de 0,86 ha sido validado
en un estudio realizado en Chile (22), en cambio el Apgar Familiar reveló un índice
de correlación y fiabilidad de 0,80 entre este test y la herramienta anteriormente
manejada (Pless-Satterwhite Family Function Index). Posteriormente algunas
investigaciones demostraron índices de confiabilidad de 0,71 a 0,83 (29).
3.9 Procedimiento para el análisis de datos
Una base de datos fue creada con los datos de la encuesta elaborada Excel y
posteriormente fue transportada al programa de SPSS para su análisis.
Análisis univariado: se realizó en las variables sociodemográficas y en aquellas
correspondientes a los cuidadores en relación a las características de morbilidad
utilizando frecuencias absolutas y relativas y porcentajes.
Análisis bivariado: se desarrolló recurriendo al estadístico chi-square (X2),
utilizando la significancia estadística a partir del valor de p <0,05; la fuerza de la
asociación se efectuó mediante la Razón de Momios (OR), razón de prevalencias
(RP) y la significancia estadística por medio del Intervalo de Confianza 95%
(IC95%).
26
CAPITULO IV
4. MARCO ADMINISTRATIVO
4.1 Recursos humanos, Técnicos y económicos
En cuanto al recurso humano utilizado el autor fue quien se movilizó para realizar
las actividades, con la ayuda del listado de cuidadores y las direcciones se
mantuvo comunicación vía telefónica y en otros casos en visitas domiciliarias a las
parroquias objeto del estudio. Además se contó con la ayuda de las instalaciones
del Centro de Salud de Chimbacalle.
Los recursos económicos que se emplearon fueron limitados, a continuación se
presenta un cuadro de los egresos económicos que se utilizaron para este estudio.
Tabla 2. Egresos económicos.
Egresos Económicos para el estudio
MATERIAL Costo unitario Costo total
140 test impresos $ 0,05 $ 7
Resto de papelería $ 20 $ 20
1 tallimetro $ 25 $ 25
1 balanza $ 30 $ 30
Calibración del Tensiómetro $ 10 $ 10
Movilización $ 50 $ 50
TOTAL $ 135 $ 142
Fuente: Base de datos estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico.
27
4.2 Cronograma
Tabla 3 Cronograma de actividades.
MES
1
MES
2
MES
3
MES
4
MES
5
MES
6
MES
7
MES
8
MES
9
MES
10
MES
11
Elaboración
del protocolo
X X
Aprobación
del distrito
X
Aprobación
del protocolo
X
Toma de
encuesta
X X X X X X
Procesamiento
de datos
X
Presentación
de trabajo de
titulación
X
Fuente: Base de datos estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico.
28
CAPITULO V
5. RESULTADOS
5.1 Población incluida en el estudio
La población total de cuidadores corresponde a 137. Los que cumplieron los
criterios de inclusión del estudio fueron 103 (75,18%). La tabla 1 detalla los
motivos para la exclusión del estudio.
Tabla 1. Características de la población estudiada según criterios de inclusión y exclusión.
CUMPLEN CRITERIOS 103 75,18
No cumplen criterios 34 24,81
Analfabetos 5 3,64
Discapacitados fallecidos 5 3,64
Mismos discapacitados y cuidadores 7 5,10
Se cambió de domicilio 2 1,45
No recibe bono 2 1,45
Ya no es cuidadora 1 0,72
No se encontró 8 5,83
No consintió 4 2,91
Total 137 100,00
Fuente: Base de datos estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico.
29
5.2 Características sociodemográficas de los cuidadores.
De los 103 cuidadores, 99 (96,10%) corresponden al sexo masculino. En la
parroquia Ferroviaria habitan 60 (58,3%) participantes. La edad promedio de los
cuidadores fue de 46 (DT 14,7) años, la mediana de 46 años, y la moda de 39
años, con edades que fluctúan desde 19 hasta 84 años. Un 25% de la población
tiene 59 años o más. Observar gráfico 1.
Gráfico 1. Cuidadores por parroquia de residencia, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico.
En el gráfico 2 se describe la pirámide poblacional en la que llama la atención que
la mayoría son de sexo femenino, con dos picos poblacionales de 30 a 40 años y
el otro de 55 a 60 años de edad.
60; (58%)
43; ( 42%)
Ferroviaria Chimbacalle
30
Gráfico 2. Pirámide poblacional, del estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
La escolaridad que con mayor frecuencia se presentó en la población estudiada
fue la primaria con 58 (56,3%) cuidadores, no se registró estudios superiores. Ver
tabla 2.
31
Tabla 2. Escolaridad de los cuidadores.
ESCOLARIDAD FRECUENCIA PORCENTAJE
Primaria incompleta 28 27,2
Primaria completa 30 29,1
Secundaria incompleta 23 22,3
Secundaria completa 22 21,4
Total 103 100
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico.
La mayor proporción de cuidadores se autodefinen como mestizos 88 personas
(85,40%), aquellos que se consideran blancos representan el 7,8%. Ver gráfico 3.
Gráfico 3. Autodefinición étnica, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
3 (2,9%) 8 (7,8%)
88 (85,4%)
2 (1,9%) 2 (1,9%)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
32
En la relación de parentesco se observa que las madres que son cuidadoras
corresponden a 70 (68%), los hijos corresponde a 5 (4,9%). Con respecto al
tiempo de cuidado, 51 (49,5%) cuidadores llevan realizando esta función durante
más de 10 años; 17 (16,5%) durante 5 a 10 años y 34 (33%) entre 1 y 5 años,
como se observa en el gráfico 4.
Gráfico 4 Tiempo como cuidador, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
5.3 Características de las personas con discapacidad
Las personas beneficiarias del Bono Joaquín Gallegos Lara 57 (55,3%) de ellos
fueron de sexo masculino. El promedio de edad fue de 25 años, la asimetría es
de 1,021; la curtosis de – 0,097; la mediana de 17 años, la moda de 6; la edad
mínima es de 3 años y la máxima de 82.
51 (49,5%)
17 (16,5%)
34 (33%)
1 (1%)
0 10 20 30 40 50 60
más de 10 años
de 5 a 10 años
de 1 a 5 años
menos de 1 año
33
En el estudio existen dos tipos de beneficiarios: 90 (87,4%) que corresponden a
personas catalogadas como discapacidad y 13 (12,6%) fueron catalogadas como
personas con enfermedad catastrófica, rara o huérfana. De los 103 personas con
discapacidad, 49 (47,6 %) tienen discapacidad física, 41 (39,8%) tienen
discapacidad intelectual. Ver gráfico 5
Gráfico 5. Tipo de discapacidad, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
5.4 Estado nutricional y evaluación de la presión arterial en los cuidadores.
La media del índice de masa corporal (IMC) en los cuidadores correspondió a 29
(DT 5,4); la mediana a 28; la moda a 20 y el valor mínimo de 20 y el máximo de
45. Según la clasificación de la OMS se recategorizó la variable IMC en las
categorías descritas en el grafico 6, la mayor prevalencia de alteraciones en el
estado nutricional es el sobrepeso con 40 (38,8%) participantes seguido de 27
(26,2%) que tienen obesidad 1. Observar gráfico 6.
1 (1%) 5 (4,9%)
41 (39,8%)
49 (47,6%)
0
10
20
30
40
50
60
Visual Psicosocial Intelectual Físico
34
Gráfico 6. Índice de masa corporal de los cuidadores, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
Para este variable se consideró dos características, el tener antecedentes de
hipertensión arterial (HTA) o presentar presión alta al momento de la evaluación,
por lo que del total de cuidadores evaluados 83 (80,6%) no tienen antecedentes
de HTA, ni se les encontró luego de una sola toma en el momento de la encuesta,
elevada la presión arterial, como se detalla en el grafico 7.
22 (21,4)
40 (38,8%)
27 (26,2)
9 (8,7%)
5 (4,9%)
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Normopeso
Sobrepeso
Obesidad 1
Obesidad 2
Obesidad 3
35
GRAFICO 7. Antecedentes de Hipertensión Arterial o presión alta al momento de la encuesta.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
5.5 Evaluación de la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar en los
cuidadores.
5.5.1 Resultados test de Zarit y Apgar familiar.
De los 103 evaluados, 2 cuidadores no completaron correctamente la encuesta,
por lo que se declararon perdidos. El test de Zarit tiene los siguientes puntos de
cohortes: ausencia de sobrecarga menos de 46 puntos; de 47 a 55 puntos
sobrecarga ligera; y 56 o más puntos sobrecarga intensa.
El promedio del test de Zarit correspondió a 56 (DT 14,19) puntos, mientras que
la mediana 57; la moda 56; la curtosis -0,3; la asimetría de -0,1; el valor mínimo
fue de 27 y el máximo de 89 puntos, del total de cuidadores, la prevalencia de
sobrecarga fue de 76,20% que corresponde a 77 cuidadores, divididos en 19,8%
con sobrecarga ligera y 56,4% con sobrecarga intensa; solo 24 (23,8%) carecen
sobrecarga, tal como se observa en el gráfico 8.
4 (3,9%)
7 (6,8%)
9 (8,7%)
83 (80,6%)
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
Si tiene antecedente de HTA, si PA al momento
Si tiene antecedente de HTA, no PA al momento
No tiene antecedente de HTA, si PA al momento
No tiene antecedente de HTA, no PA almomento
36
GRAFICO 8. Nivel de sobrecarga en los cuidadores.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
En el Test de Zarit en cada una de sus 22 preguntas el cuidador tiene cinco
opciones, cada una con un valor que corresponde a lo siguiente: nunca 1 punto,
rara vez 2 puntos, algunas veces 3 puntos, bastantes veces 4 puntos y siempre 5
puntos. En consideración de esto es importante recalcar algunos elementos:
La pregunta 4 (cuatro) tiene la media más baja (1,25) con una desviación
estándar de 0,62 lo que significa que la mayoría de encuestados nunca o rara vez
se sienten avergonzados de la persona que cuidan, lo que concuerda con la
pregunta 5 (cinco) que tiene la segunda media más baja (1,50) en la que la
mayoría de los cuidadores nunca o rara vez se sienten enojados con el
discapacitado.
Otra categoría con una media baja es la pregunta 18 (dieciocho) en la que la
media corresponde a 1,53 y la desviación estándar a 1,05, destacando el hecho
de que la mayoría de cuidadores nunca o rara vez desearían dejar el cuidado a
otra persona.
57 (56,4%)
20 (19,8%) 24 (23,8%)
0
10
20
30
40
50
60
Sobrecarga intensa Sobrecarga ligera No sobrecarga
37
Por otro lado destacan la pregunta 8(ocho) en la que la mayoría de los cuidadores
piensan que la persona que cuidan solo depende él o ella, es decir que no hay
otro familiar o amigo que pueda contribuir en el cuidado de la persona con
discapacidad.
Por último la mayoría de los cuidadores tiene miedo por el futuro de la persona a
la que cuidan, esto lo detalla la pregunta 7 (siete) con una media de 3,80 y una
desviación estándar de 1,39. Cada uno de los ítems es detallado en la tabla 3.
Tabla 3 Test de Zarit por pregunta.
Pregunta Media Desviación estándar (DT)
1. ¿Usted cree que la persona a
la que usted cuida pide más
ayuda de la que necesita?
3,17 1,38
2. ¿Usted cree que tiene
insuficiente tiempo propio?
2,94 1,30
3. ¿Usted siente mucho peso
por tener muchas
responsabilidades?
2,83 1,38
4. ¿Se siente avergonzado (a)
por la persona que cuida
usted?
1,25 0,62
5. ¿Se siente enfadado (a)
cuando está cerca de su
familiar?
1,50 0,77
6. ¿Cree usted que su vida
familiar está afectada
negativamente?
1,79 1,09
7. ¿Siente miedo por el futuro
de la persona a la que usted
cuida?
3,80 1,39
8. ¿usted piensa que la
persona que cuida solo
depende de usted?
3,93 1,47
38
9. ¿Se siente tenso (a) cuando
está cerca de la persona a la
que usted cuida?
2,13 1,21
10. ¿Usted piensa que su
salud se ha afectado? 2,70 1,44
11. ¿Usted tiene falta de
intimidad sexual? 2,08 1,31
12. ¿Su vida social está
afectada negativamente? 1,91 1,18
13. ¿Usted se ha
distanciamiento de sus
amistades?
2,53 1,42
14. ¿Usted piensa que es el
único (a) cuidador posible
para la persona que cuida?
3,50 1,68
15. ¿Usted cree que tiene
problemas económicos para
cuidar a su familiar?
3,14 1,41
16. ¿Usted piensa que puede
tener incapacidad para cuidar
mucho más tiempo a su
familiar?
2,12 1,22
17. ¿Ha perdido control sobre
su vida? 2,17 1,15
18. ¿Usted desea dejar el
cuidado a otra persona? 1,53 1,05
19. ¿Se siente usted indeciso
sobre cómo actuar con su
familiar?
1,94 1,17
20. ¿Usted cree que podría
cuidar mejor a su familiar? 3,31 1,51
21. ¿Usted piensa que debería
hacer más por su familiar? 3,53 1,48
22. ¿Cuál es el grado de carga
experimentado globalmente
por usted?
3,03 1,27
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
39
El Apgar familiar se describe en el total de cuidadores reportados 103, en los que
62 (60,2%) personas no tienen disfuncionalidad, y un 21,4% que corresponde a 22
individuos se observa disfuncionalidad severa. Ver gráfico 9.
Con estos parámetros se construyó un indicador con dos categorías,
disfuncionalidad que engloba a disfuncionalidad leve, moderada y severa y no
disfuncionalidad siendo la prevalencia de disfuncionalidad de 39,8% que
corresponde a 41 cuidadores.
GRAFICO 1. Funcionalidad familiar de los cuidadores, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
5.5.2 Análisis de los factores asociados a sobrecarga
Para el análisis bivariado fueron recategorizadas de forma dicotómica las variables
que se mencionan a continuación; el grupo de edad entre los menores de 65 años
y los mayores (adultos mayores), el parentesco entre madre y otros, la escolaridad
entre primaria y secundaria, exceso de peso un grupo los que no tenían
(normopeso de acuerdo al IMC) y con exceso de peso (sobrepeso y obesidad de
62 (60,2%)
10 (9,7%)
9 (8,7%)
22 (21,4%)
0 10 20 30 40 50 60 70
No disfuncionalidad
Disfuncionalidad leve
Disfuncionalidad moderada
Disfuncionalidad severa
40
acuerdo al IMC), tiempo de cuidado menor de 10 años y el otro grupo más de 10
años.
Presión arterial elevada, los que sí tienen, que incluyen los que tienen
antecedentes de Hipertensión arterial y los que tuvieron presión arterial elevada al
momento de la evaluación con la encuesta y los que no tenían antecedentes de
Hipertensión Arterial ni tenían presión alta al momento de ser encuestados y por
último la funcionalidad familiar, entre los que tienen funcionalidad normal y los que
tienen disfuncionalidad. Tabla 4.
En cuanto a la prevalencia en la parroquia Ferroviaria se presentaron 46 (78%) de
cuidadores con sobrecarga muy similar a la parroquia Chimbacalle.
Los cuidadores menores de 65 años con sobrecarga corresponden a 70 (77,8%),
un poco menos en los adultos mayores (63,6%). La prevalencia de sobrecarga en
las madres es la mayor con 61 (87,1%) muy superior a la de las esposas o
esposos que es de 3 (42,9%). La prevalencia en escolaridad primaria con
sobrecarga del 48 (85,7%), superior a la escolaridad secundaria 39 (64,4%).
En cuanto a la variable exceso de peso la mayor prevalencia de sobrecarga se
encuentra en el normopeso 17(81%), mientras que desde sobrepeso hasta
obesidad grado 3 la prevalencia es de 60 (68%).
La mayor prevalencia de sobrecarga en relación al tiempo de cuidado es mayor en
quien ha cuidado por lo menos un año, pero el resultado puede ser poco objetivo
si consideramos que solo hay un solo participante en esta categoría; por lo que la
mayor prevalencia de sobrecarga se encuentra en cuidadores de más de 10 años,
(88%).
41
En cuanto a presión arterial la prevalencia de sobrecarga es de 66 (80,5%)
cuidadores en quien no tienen antecedente de Hipertensión arterial y no tuvieron
presión arterial alta al momento de la encuesta, al contrario los que sí han tenido
presión arterial alta al momento de la encuesta o tienen ya diagnóstico de
Hipertensión Arterial corresponde a 11 (53%).
En general la prevalencia de sobrecarga en los cuidadores con disfuncionalidad
corresponde a 37 (89%), mientras que la prevalencia de sobrecarga en los
cuidadores que no tienen disfuncionalidad son 40 (66,7%). Observar tabla 4.
Tabla 4 Prevalencia de sobrecarga y las variables.
Variable Categorías Sobrecarg
a
% No
sobrecarga
% Total
Parroquia Chimbacalle 31 73,8 11 26,2 42
Ferroviaria 46 78 13 22 59
Edad del cuidador < 65 años 70 77,8 20 22,2 90
Igual o > 65 años 7 63,6 4 36,4 11
Parentesco madre 61 87,1 9 12,9 70
Esposo/a 3 42,9 4 57,1 7
Hijo/a 3 60 2 40 5
Hermano/a 4 57,1 3 42,9 7
Tío 2 66,7 1 33,3 3
Otros 4 44,4 5 55,6 9
Escolaridad Primaria incompleta 23 85,2 4 14,8 27
Primaria completa 25 86,2 4 13,8 29
Secundaria
incompleta
15 65,2 8 34,8 23
Secundaria completa 14 63,6 8 36,4 22
42
NO: No tiene antecedente de HTA - ni presión alta al momento NS: No tiene antecedente de
HTA – Si presión alta al momento SN: Si tiene antecedente de HTA- No tiene al momento
Presión alta SS: Si tiene antecedente de HTA- Si presión alta al momento
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
5.5.3 Asociación entre sobrecarga y otras variables
En este estudio se realizó un análisis de la asociación entre la variable sobrecarga
con las otras variables sociodemográficas, exceso de peso, presión arterial alta e
HTA y disfuncionalidad familiar.
Exceso de peso Normopeso 17 81 4 19 21
Sobrepeso 31 77,5 9 22,5 40
Obesidad 1 21 77,8 6 22,2 27
Obesidad 2 6 66,7 3 33,3 9
Obesidad 3 2 50 2 50 4
Tiempo de cuidado Menos de un año 1 100 0 0 1
De 1 a 5 años 20 62,5 12 37,5 32
De 5 a 10 años 11 64,7 6 35,3 17
Más de 10 años 45 88,2 6 11,8 51
Presión Arterial NO 66 80,5 16 19,5 82
NS 4 50 4 50 8
SN 6 85,7 1 14,3 7
SS 1 25 3 75 4
Funcionabilidad
Familiar
Disfuncionalidad
severa
20 90,9 2 9,1 22
Disfuncionalidad
moderada
8 88,9 1 11,1 9
Disfuncionalidad leve 9 90 1 10 10
No disfuncionalidad 40 66,7 20 33,3 60
43
La sobrecarga tiene asociación con las cuidadoras madres, (RP 1,68; IC95% 1,18-
2,40); con la escolaridad primaria (RP 1,33; IC95% 1,04-1,69); con los cuidadores
que mantienen el cuidado por 10 o más años (RP 1,37; IC95% 1,09 – 1,73).
En cuanto a la funcionabilidad familiar se encontró que 37 (90,2%) de los
cuidadores tienen sobrecarga. La asociación entre disfuncionalidad y sobrecarga
fue estadísticamente significativa (RP 1,35; IC95% 1,10-1,66).
La relación entre sobrecarga y lugar de domicilio no tuvo significancia (RP 0,94;
IC95% 0,75 – 1,18); tampoco con los cuidadores adultos mayores y adultos
maduros o jóvenes (RP 1,22; IC95% 0,77-1,93); el exceso de peso (sobrepeso y
obesidad) (RP 0,92; IC95% 0,72-1,18) y con presión arterial elevada o antecedente
de hipertensión arterial (0,71; IC95% 0,48- 1,07). Observar tabla 5.
Tabla 5 Asociación entre sobrecarga y variables.
Variables Categorías n % X2
Pvalor RV Pvalor RP IC95%
Parroquia Chimbacalle 31 73,8 0,23 0,62 0,233 0,63 0,947 0,75 –
1,18 Ferroviaria 46 78
Grupos de edad Menor 65 años 70 77,8 1,08 0,29 0,99 0,31 1,22 0,77 –
1,93
≥65 años 7 63,6
Parentesco Madre 61 87,1 14,9 <0,00 14,10 <0,00 1,68 1,18 –
2,40
Otros 16 51,6
Escolaridad Primaria 48 85,7 6,23 0,013 6,255 0,012 1,33 1,04 –
44
1,69
Secundaria 29 64,4
Exceso de peso Si 60 75 0,32 0,56 0,338 0,561 0,926 0,72 –
1,18
No 17 81
Tiempo de cuidado ≥10 años 45 88,2 8,18 0,004 8,47 0,004 1,37 1,09 –
1,73
<10 años 32 64
Presión arterial
elevada
Si 11 57,9 4,34 0,037 3,95 0,047 0,71 0,48 –
1,07
No 66 80,5
Funcionalidad
familiar
Disfuncional 37 90,2 7,47 0,006 8,16 0,004 1,35 1,10 –
1,66
Funcional 40 66,7
X2
= Chi cuadrad, p valor= para X2
Rv = razón de verocimilitud, p valor = para la razón de verocimilitud
RP = razón de prevalencia
IC95% = Intervalo de confianza al 95%
Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria
Elaborado por: Pavel Saltos Pico
45
CAPITULO VI
6. DISCUSIÓN
Luego de evaluar a 103 cuidadores basados en el protocolo de tesis, se puede
establecer un plan de análisis que corresponde a lo siguiente:
6.1 Prevalencia de sobrecarga y asociación con disfuncionalidad familiar
En este estudio se observa que 77 personas tienen sobrecarga lo que
corresponde a una prevalencia del 76,2%, 19,8% con sobrecarga ligera y 56,4%
con sobrecarga intensa; solo 24 (23,8%) carecen de sobrecarga. Es importante
aclarar que el presente estudio analizó a los cuidadores de diferentes
discapacidades (física, intelectual, psicosocial, visual) que reciben un bono
económico para cuidar permanentemente a las personas con discapacidad de las
parroquias Chimbacalle y Ferroviaria.
Esta prevalencia del 76,2% es la más alta comparada con otros estudios, ya que
por ejemplo un estudio realizado en cuidadores de pacientes esquizofrénicos en el
Perú (25) estableció un 73% de prevalencia; en Chile (22) se observó una
prevalencia del 70%; la prevalencia encontrada en un estudio argentino en
cuidadores de pacientes paliativos es del 67% (26); en España se encontró en
cuidadores de pacientes de un centro de Salud una prevalencia del 66,4% (24);
sin embargo hay otras series donde la prevalencia no es tan similar.
Un estudio realizado en Costa Rica en cuidadores de un hospital psiquiátrico (40)
se observó que la prevalencia de sobrecarga fue del 57%; dos estudios mexicanos
(35) (37) realizados a cuidadores de adultos mayores reportan un 58% y un 48%
46
de sobrecarga respectivamente; en Cartagena (19) en un grupo de cuidadores de
pacientes en hemodiálisis se encontró una prevalencia de sobrecarga del 51%, un
estudio realizado en el Valle del Cauca en Colombia con cuidadores de ancianos
dependientes la prevalencia de sobrecarga es del 45,8%. (44).
Hay reportes aún más bajos; en Bogotá, Colombia cuidadores de un grupo de
pacientes con enfermedad tipo Alzheimer (38) tuvieron una prevalencia del
34,6%; en Barcelona, España en un grupo de cuidadores de pacientes con
Esquizofrenia (39) se observó una prevalencia del 32%; en Cuenca, Ecuador en
un grupo de cuidadores de pacientes ambulatorios (31) se encontró una
prevalencia del 32,7%.
Sin embargo a estos datos el autor encontró en Cuba en cuidadores de pacientes
con Enfermedad de Alzheimer (33), una prevalencia del 97%, muy alta en relación
a los estudios predecesores. Hay que considerar que en la mayoría de estos
estudios no hay una obligatoriedad institucional de permanecer las 24 horas con el
necesitado, pero en cambio en el presente estudio de titulación si hay esa
obligatoriedad indirecta por parte del Estado de permanecer más tiempo con el
necesitado; por lo menos es lo que refieren los cuidadores, ya que esta es una
condición para recibir el Bono económico.
Hay otros factores que pudieron haber influido en la alta prevalencia de
sobrecarga. Respecto a toda la literatura revisada ya que solo el de Alzheimer
tuvo una prevalencia mayor.
Las preguntas del test de Zarit mayor puntuadas fueron la 7, 8 , 14 y la 21 (ver
tabla 3); llama la atención que se coincide con el estudio realizado en Barcelona
(39) en el que las preguntas 7, 8 y 14 son las mayor puntuadas, estas hacen
referencia al temor por el futuro que le espera a la persona cuidada, a la
dependencia que creen tienen sus dependientes de ellos y la sensación de que
sus familiares enfermos les consideran a ellos las únicas personas que les
pueden ayudar.
47
Estas similitudes hacen pensar en que el miedo por el futuro de la persona que
cuidan está siempre latente en los cuidadores y que esto podría desembocar en
procesos de ansiedad y depresión que el sistema de salud debería considerar
para proteger a los cuidadores.
Otro aspecto a valorar fue la prevalencia de disfuncionalidad familiar en los
cuidadores, en relación al presente estudio la prevalencia fue del 38%; otros
estudios como el realizado en España en donde las familias de adultos mayores
se percibían como disfuncionales en un 31,3% (48); en la misma península
Ibérica en dos zonas rurales (21) se observó en cuidadores de personas
dependientes una disfuncionalidad del 24%; en Toledo España (24).
En un grupo de cuidadores una disfuncionalidad del 15,9%; un estudio Brasileño
con cuidadores de adultos mayores se observó que apenas un 18% adquirieron
disfuncionalidad familiar dividido en 14% (moderada) y 4% (elevada) (51).
A la luz de estos datos podríamos colegir que este estudio tiene una alta
prevalencia de disfuncionalidad familiar habría que investigar qué factores podrían
incrementar esta condición, lo que sí se pudo establecer también es que esta
disfuncionalidad está asociada a la sobrecarga del cuidador, muy parecido a un
estudio cubano (47) que aunque con otra metodología refiere que hay 13,5 más
probabilidad de que el cuidador tenga carga cuando la familia es disfuncional.
Un estudio español en donde se “consiguió una relación positiva, estadísticamente
significativa (p<0,05), entre la calidad de vida relacionada con la salud, la función
familiar, el apoyo social percibido y la negativa con la sobrecarga del cuidador”
(21).
48
Entonces al estar ligada la disfuncionalidad familiar con la sobrecarga del
cuidador, deberíamos establecer esfuerzos para encontrar que particularidades de
la dinámica familiar pueden estar afectando esta relación, ¿Cuál es el compromiso
que tienen el resto de familiares con el discapacitado? ¿Cuál es la relación que
tiene el cuidador con el resto de familiares? ¿Por qué no se sentirá respaldado el
cuidador por su familia? ¿Cuál es la participación de la Unidad de Salud del
Ministerio de Salud Pública o del Ministerio de Inclusión Social para contribuir en
consolidar el compromiso y participación familiar? Estas interrogantes deberían
ser consideradas para establecer recomendaciones y acciones concretas.
6.2 Características sociodemográficas del cuidador
En relación a las variables sociodemográficas, la condición del sexo de las
personas que cuidan a los necesitados es un dato muy interesante, este estudio
sigue un patrón en el que la mayoría de cuidadores son de sexo femenino en total
99 (96,10%), muy parecido al de Colombia (6) donde es de 87,3%, al Argentino
70% (26), el estudio español (24) donde es el (87,8%), al estudio chileno que
refiere un 91% (10), o al del Perú 92% (25). En un estudio realizado con 155
cuidadores primarios en Cuenca (Ecuador) se observó que el 83% son de sexo
femenino. (31). Un estudio cubano de cuidadores de personas con Demencia
representa un 65% de mujeres (33).
Podríamos con estos datos fortalecer la condición sociocultural que mantiene a la
mujer latinoamericana como cuidadora principal, al contrario de datos de países
como Estados Unidos en donde la mujer representa un 59% (34).
Este estudio al analizar dos parroquias distintas, limítrofes; no demuestra ninguna
diferencia en relación a sobrecarga, no se encontró algún estudio que revise la
prevalencia de sobrecarga de dos parroquias que mantengan características
49
similares, en especial en la ciudad de Quito, porque son zonas sociocultural y
económicamente similares.
En relación a la edad de los cuidadores un estudio mexicano tiene a cuidadores
como promedio 44 años (35), un estudio colombiano refiere que el promedio de
edad de los cuidadores es de 46 años, el argentino 48 años de edad (26), el
español 57 años (24); el de Chile 58 años (10); el realizado en Cuenca es de 53
años (31); el presente estudio representa como promedio de edad de 50 años.
En todas las series la edad promedio en la que se encuentran los cuidadores
corresponde a la población económicamente activa (PEA), ¿esto podría tener
consecuencias en el ámbito económico y social de este grupo humano?
¿Coartaría las aspiraciones de desarrollo personal, académico, laboral de estas
personas? ¿Qué políticas públicas se podrían establecer para recuperar la
condición de crecimiento espiritual de estos individuos?
En cuanto a la escolaridad del cuidador nuestra población de estudio se
caracteriza porque casi el 60% de los cuidadores apenas ha estudiado completa o
incompletamente la educación primaria, y no hay cuidadores que hayan cursado el
tercer nivel (universidad), al contrario en el estudio Cuencano apenas un 30%
estudio primaria y un 34% ha estudiado tercer nivel (31); en Colombia (19) en un
estudio con cuidadores de personas en hemodiálisis el 10% cursaba en estudios
universitarios en el mismo país Colombia en cuidadores de pacientes de
Alzheimer el 34,6 curso estudios universitarios.
Otros ejemplos como en Argentina en donde entre instrucción media y superior
corresponden un 80% (26); en Perú 23% tiene instrucción primaria y el 8% tiene
instrucción de tercer nivel universitaria (32), otro estudio Peruano (25) de
cuidadores de pacientes con esquizofrenia el 4% tiene instrucción universitaria y el
50
25% educación técnica, un estudio Chileno (30) apenas refiere un 3,3% de
educación universitaria. Un trabajo mexicano a cuidadores informales de la tercera
edad tuvo como resultados que más del 50% de ellos tenían escolaridad media
superior (35).
En España en un estudio el 5,3% y el 7,4% de los cuidadores mujeres y hombres
respectivamente tienen educación universitaria (20). En otro estudio español con
cuidadores de atención primaria se encontró que el 16,3% tienen estudios
universitarios (50). En Costa Rica los cuidadores en un estudio representan el
16% de los que han concluido los estudios universitarios (40).
Estos datos del presente estudio por lo menos deberían llamar la atención, y trae
consigo algunas interrogantes: ¿Cuáles son los motivos por lo que estos
cuidadores no han llegado a una meta de por lo menos tercer nivel? ¿O
simplemente no les interesa seguir preparándose? Si es así, ¿Por qué en todos
los estudios de cuidadores hay por lo menos un mínimo de porcentaje de
cuidadores que han estudio en la universidad? ¿Será que por cuidar todos el
tiempo al discapacitado no le da tiempo para seguir estudiando? El autor
considera que al permanecer un tiempo prolongado con el necesitado los
cuidadores no tienen la oportunidad de estudiar.
Esto se complementa con el hecho de que al recibir por parte del estado 240
dólares que deben estar destinados “para los gastos de alimentación, vestido,
movilización e insumos básicos del beneficiario” esto en lo absoluto resuelve los
problemas financieros de la familia nuclear del cuidador y además el cuidador por
su labor está prácticamente limitado a trabajar, esto puede alterar su esfera
psicosocial y ocasionarle problemas de sobrecarga.
51
6.3 Asociación de sobrecarga con otras variables
Otro aspecto que se encontró en este estudio es que existe asociación entre
instrucción primaria y sobrecarga (RP 1,33; IC95% 1,04-1,69), entonces
definitivamente deberíamos preguntarnos sobre ¿Qué medidas se deberían tomar
para incentivar la educación secundaria y universitaria en los cuidadores?
En relación a la autodefinición étnica nuestra población de estudio se
autoidentificó como mestiza en un 85% (en Quito 82,8%) (33). Blancos 7,8% (en
Quito 6,7%) (33). Entre afro ecuatorianos y mulatos 4,1% (en Quito 4,7% ) (33).
Indígenas en un 3% (en Quito 4%)
Hay coincidencia entre la población de cuidadores estudiados de las parroquias
Ferroviaria y Chimbacalle y la población de Quito de acuerdo al último censo.
En este estudio las madres son las que mayormente cuidan a los pacientes
discapacitados 70 (68%) son las madres y los hijos el (4,9%), obviamente
dependerá del grupo humano a quien se cuida ya que en nuestro estudio es muy
variado las edades de estas personas, por lo que es difícil la comparación.
Un estudio Chileno (36) del cuidado del adulto mayor con dependencia severa la
mayoría son hijos (49,3%) y luego los cónyuges con un (23,9%); en Colombia(38)
en un grupo de cuidadores de pacientes adultos mayores con enfermedad de
Alzheimer los cuidadores hijos son el 55,8%, esposo o esposa 30,8%, nietos
5,8%; en el estudio realizado en Cuenca (31) de cuidadores de adultos mayores
el cónyuge fue del 11%, hijo 59,4%, hermano 5,8%, yerno/nuera 6,5%, sobrino
2,6%, nieto 5,8%. En cambio en Perú (25) en un estudio con cuidadores de
pacientes esquizofrénicos desde los 18 años en adelante, los padres representan
un 21% , hijos 61% , pareja 10% y hermanos 8%.
52
Solo hay dos estudios que se asemejan al presente, uno en el Centro de Salud
Mental de Adultos Sant Andreu en Barcelona (39) en donde se observó que la
madre representaba un (62%) , hermanos (17%), esposo y padres (8% cada uno)
y los hijos apenas un 5%, y un estudio Colombiano en Cali con 385 familias de
niños y adolescentes con discapacidad entre 3 a 17 años en que se señaló que el
71,93% de cuidadores son madres (41).
Si bien estos datos nos podrían plantear que la madre en ciertos grupos de
discapacitados cumple un papel fundamental en el cuidado, lo más importante en
este estudio es que refleja que existe una asociación estadísticamente significativa
entre sobrecarga y ser madre (RP 1,68; IC95% 1,18-2,40) por lo que cabe una
interrogante ¿Qué aspectos sociológicos o biopsicosociales permiten que las
madres puedan tener más niveles de sobrecarga que otros parentescos?
Con respecto al tiempo de cuidado en nuestro estudio, el 51 (49,5%) cuidadores
llevan realizando esta función durante más de 10 años; 17 (16,5%) durante 5 a
10 años y 34 (33%) entre 1 y 5 años, en un estudio Peruano (25) de cuidadores
de pacientes con esquizofrenia el 23% tiene cuidando 11 años o más, 52% 6 a 10
años y el 25% 1 a 5 años. En Chile (36) el 43,3% manifiesta llevar de 1 a 5 años
desempeñando el rol de cuidador. En Costa Rica (40) el 67% ha estado como
cuidador por 5 años o más y el 24% entre 1 a 5 años de cuidado.
En Cuba en relación con el tiempo de cuidador , 36,1 % llevaba menos de 1 año
cuidando al enfermo, 32,8 % de 1 a 4 años y 31,1% 5 o más años. (42).
Lo más llamativo de este estudio es que los cuidadores que mantienen el cuidado
por 10 o más años (RP 1,37; IC95% 1,09 – 1,73), tienen asociación
53
estadísticamente significativa con la sobrecarga, lo que habría que esclarecer si el
determinante aquí es los años o las horas diarias dedicadas al cuidado,
considerando que los cuidadores de este estudio pasan la mayor parte del tiempo
al cuidado de los necesitados.
6.4 Características de las personas con discapacidad
En el estudio existen dos tipos de beneficiarios: 90 (87,4%) que corresponden a
personas catalogadas como discapacidad y 13 (12,6%) fueron catalogadas como
personas con enfermedad catastrófica, rara o huérfana. El 55,3% de ellos fueron
de sexo masculino, muy similar al estudio colombiano (41) en donde la mayoría
son de sexo masculino (57%).
De las personas catalogadas como discapacidad en este estudio el 47,6 % de los
pacientes tienen una dependencia física, el 39,8% tienen discapacidad
intelectual, el 4,9% psicosocial y el 1% discapacidad visual. En un estudio
realizado en Cali Colombia (41) en niños y adolescentes el 15,6% corresponde a
discapacidad física, el 29,9% a personas con discapacidad intelectual, pero a
diferencia de nuestro estudio el 23,9% tiene discapacidad sensorial; es decir
deficiencia auditiva y visual.
Es importante aclarar que el estudio presente se basa en personas con
discapacidad severa, pues esta es una de las condiciones para recibir el bono
económico Joaquín Gallegos, en cambio el colombiano La discapacidad leve o
moderada fue del 45%.
54
6.5 Hipertensión arterial y alteraciones del peso en los cuidadores
Por otro parte en cuanto a la morbilidad la prevalencia de hipertensión arterial en
este estudio fue del 10,7%.
El 80,6% no tienen antecedentes de HTA, ni se les encontró luego de una sola
toma en el momento de la encuesta, elevada la presión arterial, como se detalla
en el grafico 7.
Pocos son los estudios que hacen un análisis de la situación de comorbilidad en
cuidadores, sin embargo se observó que en un grupo de cuidadores informales de
un centro de adultos mayores con demencia en Cuba la prevalencia de
Hipertensión arterial es del 8% (42), en un estudio con pocos cuidadores en
Bogotá (27) se encontró que hasta el 37,5% tuvo hipertensión arterial; en un
grupo de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que habitan
en el Pacífico Colombiano (43) se encontró que el 22% tenían Hipertensión
arterial ; otro estudio Colombiano esta vez en su capital Bogotá encontró que el
29% de cuidadores tenían Hipertensión Arterial (49).
Con estos datos podríamos cotejar que existen cuidadores con cronicidad y que
esto en si ya es un riesgo para otras condiciones médicas y de salud, pero queda
una interrogante al constatar que hay cifras muy superiores en Cuba y Colombia
¿Los datos de Hipertensión Arterial de este estudio son reales, o existe la
posibilidad de un subregistro? ¿Qué riesgos de discapacidad tienen estos
cuidadores si mantienen esta condición de salud? ¿Qué medidas desde las
unidades operativas del Ministerio de Salud Pública se están realizando para
enfrentar esta dificultad?
55
Con respecto al estado nutricional el presente estudio encontró que el sobrepeso
en los cuidadores representa el 38,8%, obesidad 39,8%, estos resultados son muy
parecidos a los encontrados en los cuidadores de niños y adolescentes de un
centro de atención nutricional en Venezuela (45) en donde la prevalencia del
sobrepeso de los cuidadores fue del 39,3% y el 41,4% con obesidad
En el Ecuador de acuerdo a ENSANUT (Encuesta Nacional de nutrición) el 50%
de la población entre 10 a 59 años presenta obesidad abdominal (46), esta
determina que el problema de sobrepeso y obesidad en nuestra población es muy
importante independientemente si es cuidador o no. Aquí lo más importante sería
establecer para los cuidadores, ¿Qué medidas desde las unidades operativas del
Ministerio de Salud Pública se están realizando para enfrentar esta dificultad?
¿Qué riesgos de discapacidad tienen estos cuidadores si mantienen esta
condición de salud?
56
CAPITULO VII
7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
7.1 CONCLUSIONES
1. La prevalencia de la sobrecarga en los cuidadores de personas con
discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos en las parroquias
Chimbacalle y Ferroviaria corresponde al 76,2%, es una de las más altas en
relación a los resultados de los estudios encontrados en la bibliografía, por
lo que la sobrecarga se constituye en un problema para los cuidadores.
2. La prevalencia de la disfuncionalidad en los cuidadores de personas con
discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos en las parroquias
Chimbacalle y Ferroviaria es del 38%, es una de las más altas en relación a
los resultados de los estudios encontrados en la bibliografía.
3. Existe asociación entre la disfuncionalidad familiar y la sobrecarga (RP
1,35; IC95% 1,10-1,66). en los cuidadores de personas con discapacidad
que reciben el bono Joaquín Gallegos en las parroquias Chimbacalle y
Ferroviaria, por lo que a mayor disfuncionalidad familiar mayor posibilidad
de sobrecarga en los cuidadores.
4. En este estudio la mayoría de cuidadores son de sexo femenino
(96,10%), muy alta compatible con los estudios latinoamericanos, pero
menor al de un estudio en los Estados Unidos de Norteamérica; lo que
fortaleza la inequidad de género y los estereotipos machistas de nuestra
sociedad.
57
5. Los cuidadores de personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín
Gallegos en las parroquias Chimbacalle y Ferroviaria, no han recibido
ningún tipo de instrucción universitaria y existe asociación entre instrucción
primaria y sobrecarga en los cuidadores, esto determina que existe un serio
problema de inequidad académica que desfavorece a los cuidadores.
6. El principal parentesco de los cuidadores con los necesitados es ser madre,
y coexiste una asociación estadísticamente significativa entre sobrecarga
y ser madre, por lo que ser madre está asociado a tener sobrecarga.
7. El cuidar a una persona con discapacidad por 10 años o más está
asociado a contraer mayor sobrecarga.
8. La prevalencia de Hipertensión Arterial en los cuidadores es del 10,7%, y d
Sobrepeso y Obesidad es del 38,8% y 38,9% respectivamente en los
cuidadores, no tiene ninguna relación con la sobrecarga, pero si requieren
el tratamiento correspondiente.
58
7.2 RECOMENDACIONES:
1. Es necesario que las unidades operativas de Chimbacalle y Ferroviaria del
Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Distrito Sur del Ministerio de
Inclusión Social (MIES) manejen la misma información y se realicen
acuerdos en conjunto de intervención integral a las familias con personas
que reciben el bono Joaquín Gallegos, para establecer una línea de base
de los problemas biopsicosociales, en esto tiene un papel importante para
el MSP la elaboración de la ficha familiar.
2. De acuerdo a la realidad de cada familia se debería hacer un censo familiar
y plantear los potenciales cuidadores auxiliares, esto incluye horarios y
fechas de cuidados, con el objetivo de liberar varias horas al cuidador
principal.
3. El MIES y el MSP con ayuda de otras instituciones gubernamentales y no
gubernamentales deberían tener la capacidad logística de ofrecer
alternativas de entretenimiento, a los cuidadores.
4. Convendría establecerse un convenio con el Ministerio de Educación para
ofrecer todas las facilidades para que los cuidadores puedan concluir sus
estudios primarios o secundarios.
5. Se debería establecer un convenio con el SENECYT para ofrecer todas las
facilidades para que los cuidadores puedan realizar algún estudio técnico o
universitario.
6. Debería establecerse un acuerdo con la Agencia de Promoción Económica
(ConQuito) del Municipio de Quito, para desarrollar en los cuidadores que
59
estén de acuerdo un proceso de capacitación en emprendimientos locales,
esto abrirá las puertas a los cuidadores para su desarrollo personal y
productivo.
7. Promocionar estilos de vida saludables en las familias de los cuidadores y
fortalecer el control y tratamiento del sobrepeso, obesidad e hipertensión
arterial con atención intra y extradomiciliarias planificada por el equipo de
salud del Centro de Salud del MSP que corresponde.
8. A mediano y largo plazo se deberían implementar centros de atención a la
persona con discapacidad para que ciertas horas puedan ser recibir
cuidados en estas unidades y liberar al cuidador en ese lapso de tiempo.
9. En base a esta línea de base se podría en el futuro realizar un nuevo
estudio que incluya un proceso de intervención como asesoramiento
familiar, guías anticipatorias con nuevas mediciones del test de Zarit y
Apgar familiar.
7.3 LIMITACIONES
1. Inicialmente la obtención de la información sobre los cuidadores fue
complicada ya que no coincida el listado del Ministerio de Salud Pública
(MSP) y del Ministerio de Inclusión social (MIES).
2. El listado del MIES sobre los cuidadores y discapacitados con el que se
trabajó, tenía algunas inconsistencias en relación a las direcciones,
teléfonos, por lo que la búsqueda de los cuidadores con las direcciones o
teléfonos incorrectos fue difícil aunque en algunos casos satisfactoria.
60
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68
ANEXO 2. Encuesta sociodemográfica, Zarit y Apgar familiar.
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
Facultad de Ciencias Médicas-Instituto Superior de Postgrado Postgrado de Medicina Familiar y Comunitaria
Ministerio de Salud Pública Centro de Salud de Chimbacalle
CARACTERIZACION DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUIN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016
Señor cuidador o cuidadora al colaborar contestando esta encuesta usted está colaborando para conocer de mejor forma la
realidad de su actividad de cuidado a la persona con discapacidad y esperamos con estos datos que en el futuro las autoridades
tomen medidas que beneficien su quehacer diario, no se trata de un examen, por lo tanto no hay respuestas correctas o
incorrectas. Sus respuestas son confidenciales y serán evaluadas por el equipo de la encuesta y ninguna otra persona, por lo tanto
nadie más puede conocer sus respuestas. Solo le pedimos que conteste lo que siente, lo que piensa sin dejarse influir por nadie.
Esta encuesta es anónima, tenga la bondad de contestar los tres cuestionarios con sinceridad.
Gracias por ser parte de esta importante encuesta.
1.- DATOS GENERALES
Fecha de encuesta: Día…..Mes………Año…….. Parroquia: Chimbacalle: CODIGO:
Fecha de nacimiento: Día…..Mes……....Año…….. Ferroviaria :
¿Usted estudio hasta? Señale con una X
1.- Primaria incompleta 4.- Secundaria completa
2.- Primaria completa 5.- Superior Completa
3.- Secundaria incompleta 6.- Cuarto nivel de estudios
Sexo. Señale con una X 1. Masculino 2. Femenino
¿Cómo se autodefine? Señala con una X
1. Indígena 4. Afroamericano
2. Blanco 5. Mulato
69
3. Mestizo 6. Otro
¿Qué relación de parentesco o afinidad tiene usted con la persona con discapacidad? Señale con una X
Madre Hermano o Hermana
Padre Tío o Tía
Esposa/o Sobrina o sobrino
Hijo Otros
¿Cuánto tiempo ha pasado como cuidador? Señale con X
Menos de un año
De 1 a 5 años
De 5 a 10 años
Más de 10 años
70
2.- TEST DE ZARIT
Por favor señale con una X la respuesta que usted crea conveniente.
CARACTERISTICA 1=nunca
2=rara
vez 3 = Algunas veces 4= Bastantes veces 5=Siempre
1. ¿Usted cree que la persona a la que usted cuida
pide más ayuda de la que necesita?
2. ¿Usted cree que tiene insuficiente tiempo propio?
3. ¿Usted siente mucho peso por tener muchas
responsabilidades?
4.¿ Se siente avergonzado (a) por la persona que
cuida usted?
5. ¿Se siente enfadado (a) cuando está cerca de su
familiar?
6. ¿Cree usted que su vida familiar está afectada
negativamente?
7. ¿Siente miedo por el futuro de la persona a la que
usted cuida?
8. ¿usted piensa que la persona que cuida solo
depende de usted?
9. ¿Se siente tenso (a) cuando está cerca de la
persona a la que usted cuida?
10. ¿Usted piensa que su salud se ha afectado?
11. ¿Usted tiene falta de intimidad sexual?
12. ¿Su vida social está afectada negativamente?
13. ¿Usted se ha distanciamiento de sus amistades?
14. ¿Usted piensa que es el único (a) cuidador
posible para la persona que cuida?
15. ¿Usted cree que tiene problemas económicos
para cuidar a su familiar?
16. ¿Usted piensa que puede tener incapacidad para
cuidar mucho más tiempo a su familiar?
17. ¿Ha perdido control sobre su vida?
71
18. ¿Usted desea dejar el cuidado a otra persona?
19. ¿Se siente usted indeciso sobre cómo actuar con
su familiar?
20. ¿Usted cree que podría cuidar mejor a su
familiar?
21. ¿Usted piensa que debería hacer más por su
familiar?
22. ¿Cuál es el grado de carga experimentado
globalmente por usted?
72
3.- APGAR FAMILIAR
Por favor señale con una X la respuesta que usted crea conveniente.
4.- DATOS FISICOS
a.-Presión arterial: / /
b.- Peso en kilogramos:
c.- Talla en centímetros
PREGUNTA SIEMPRE (4) CASI SIEMPRE
(3)
ALGUNAS VECES (2) CASI
NUNCA (1)
NUNCA
(0)
¿Le satisface a usted la ayuda que
recibe de su familia cuando tiene algún
problema o necesidad?
¿Le satisface la forma en que su familia
comparte con usted los asuntos de
interés familiar buscando juntos las
soluciones de los problemas?
¿Le satisface cómo su familia acepta y
apoya sus deseos de iniciar nuevos
planes o actividades?
¿Le satisface la forma como su familia le
demuestra cariño y entiende sus
emociones como tristeza, amor o rabia?
¿Le satisface cómo comparte con su
familia: a) el tiempo para estar juntos,
b) los espacios de la casa, c) el dinero?
¿Cuándo necesita ayuda, tiene alguna
persona, amigo o amiga en quien
confiar?
¿Le satisface el apoyo que recibe de sus
amigos o amigas?
74
ANEXO 4. Consentimiento informado.
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
INSTITUTO SUPERIOR DE POSGRADO POSGRADO DE MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Usted ha sido seleccionado para un estudio en el que todos los informantes participarán como voluntarios. Si acepta participar en esta investigación se le solicitará información concerniente a sus datos de filiación, se le ANEXO 4. Consentimiento informado. 1ANEXO 5. Solicitud Infraestructura C.S 1ANEXO 6. Hoja de
vida autor. 1pedirá que llene un cuestionario.
TEMA: “CARACTERIZACION DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUIN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016”
Breve descripción de la investigación:
La investigación pretende conocer cuál es la prevalencia del Síndrome de Sobrecarga en los cuidadores de
los pacientes que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Chimbacalle y Ferroviaria de la ciudad
de Quito durante el año 2016, los mismos que cuidan pacientes con discapacidad o enfermedades
catastróficas o raras.
Objetivos de la investigación:
Objetivo general
Determinar la prevalencia de sobrecarga y factores de riesgo biopsicosociales en los cuidadores de personas
con discapacidad.
Objetivos específicos
Determinar la prevalencia de sobrecarga
75
Identificar los factores de riesgo Biopsicosociales que se relacionan con sobrecarga en los
cuidadores de pacientes con discapacidad.
Riesgos y beneficios:
Esta evaluación, NO represente ni conlleva ningún tipo de riesgo, ya sea actual o futuro derivado de la
investigación al informante.
Confidencialidad:
Toda la información obtenida de los participantes será manejada con absoluta confidencialidad por parte de
los investigadores. Los datos de filiación serán utilizados exclusivamente para garantizar la veracidad de los
mismos y a estos tendrán acceso solamente los investigadores y los organismos de evaluación de la
Universidad Central del Ecuador.
Derechos:
Si ha leído el presente documento y ha decidido participar en el presente estudio, entiéndase que su
participación es voluntaria y que usted tiene derecho de abstenerse o retirarse del estudio en cualquier
momento del mismo sin ningún tipo de penalidad. Tiene del mismo modo derecho a no contestar alguna
pregunta en particular, si así, lo considera.
Yo,_____________________, portador de la Cédula de Identidad No. ______________ he recibido la
información necesaria sobre la presente investigación o estudio, y acepto participar voluntariamente en la
ejecución de la misma.
El investigador PAVEL SALTOS PICO, me ha brindado información suficiente en relación al estudio y me ha
permitido efectuar preguntas sobre el mismo, entregándome respuestas satisfactorias. Entiendo que mi
participación es voluntaria y que puedo abandonar el estudio cuando lo desee, sin necesidad de dar
explicaciones y sin que ello afecte mis cuidados médicos.
También he sido informado/a de forma clara, precisa que los datos de esta investigación serán tratados y
custodiados con respeto a mi intimidad. Doy, por tanto, mi consentimiento para utilizar la información
necesaria para la investigación de la que se me ha instruido y para que sea utilizada exclusivamente en ella,
sin posibilidad de compartir o ceder esta, en todo o en parte a otro investigador, grupo o centro distinto del
responsable de la misma.
76
Declaro que he leído y conozco el contenido del presente documento, comprendo los compromisos
que asumo y los acepto expresamente. Por ello firmo este consentimiento informado que de forma
voluntaria MANIFIESTO MI DESEO DE PARTICIPAR EN EL PRESENTE ESTUDIO DE INVESTIGACION
hasta que decida lo contrario. Al firmar este consentimiento no renuncio a ninguno de mis derechos.
__________________ _________________ __________________
Nombre del paciente Cédula Identidad Firma
He discutido el contenido de esta hoja de consentimiento, así como he explicado los riesgos y beneficios que
deriven del mismo.
___________________ _________________ __________________
Nombre del Investigador Cédula Identidad Firma
78
ANEXO 6. Hoja de vida autor.
HOJA DE VIDA
DATOS GENERALES
Nombre : Lenín Pavel Saltos Pico
Fecha de nacimiento: 11 de abril de 1979
Lugar de nacimiento: Manta, Manabí.
Estado Civil : Casado
Domicilio : Quito – Conocoto Calle Luis Cordero y Jaime Roldos Conjunto Brisas del Valle 1
Teléfono : 3958408 - 091392333
ESTUDIOS REALIZADOS
Pre: Primaria: Jardín de Infantes “Corina Parral de Velasco Ibarra” (Portoviejo)
Primaria
Escuela No. 1 “Tiburcio Macías” (Portoviejo)
79
Secundaria Colegio Nacional “Olmedo” Título QQBB (Portoviejo) 1998 Colegio Nacional Nocturno “Olga Vallejo” Título de Contabilidad (Portoviejo)
1998. Superior
Doctor en Medicina y Cirugía General 2005, Facultad de Ciencias Médicas Universidad
Central del Ecuador. 1005-05-649165
Diplomado Superior en Medicina Familiar y Comunitaria 2006, Instituto Superior de
Postgrado Universidad Central del Central, Título de Cuarto Nivel. (Resolución CONESUP
RCP.S05 # 223.05).
Maestría en Ginecología Infanto Juvenil y Salud Sexual y Reproductiva del
Adolescente Universidad de Guayaquil, Título de Cuarto Nivel CONESUP 2009-2011
RCP: S.24 N. 451.O8.
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Concluye 31 de Enero 2017. Al
momento en ejecución de tesis.
Práctica Médica Pregrado Prácticas Dirigidas y Externado en el servicio de Emergencias del Hospital
“Eugenio Espejo”, desde el año 2000 al año 2002. Prácticas continuas en el Centro Médico “Argelia” Quito, desde el año 2003 al
2005. Externado Clínica “Vida” Quito 2003-2004. Externado Clínica “La Ecuatoriana” Quito, 2004-2005. Practicas de Pre-rural en el Subcentro de salud Hierba Buena # 1 Quito 2005. Internado Rotativo Maternidad Isidro Ayora Quito 2005. Internado Rotativo Servicio de Emergencia Hospital de Niños Baca Ortiz de
Quito 2005. Internado Rotativo Servicio de Emergencias, Urología, Medicina Interna,
Pediatría, Cirugía, Neurología, Neumología. 2005, Hospital Eugenio Espejo.
TRABAJOS DE INVESTIGACIÓN y CURSOS REALIZADOS
Psicorelajación en pacientes con Cáncer de Mama en el Hospital de SOLCA Núcleo Quito, durante el año 2001.
Estado Nutricional en niños y niñas que recibieron “Mi Papilla” en el período de un año en el Área 7 Eplicachima, año 2005.
80
Prevalencia y morbilidad oculta de Hipertensión Arterial en la Parroquia Ángel Pedro Giler Tosagua Manabí 2006.
Diagnóstico de Salud de la parroquia Ángel Pedro Giler, provincia de Manabí, año 2006.
Participación I Congreso Nacional de Actualidades Clínico Quirúrgicas, Asociación de Médicos Rurales filial Manabí. Manta, Marzo 2006.
Participación I Congreso Nacional de Actualidades Clínico Quirúrgicas, Asociación de Médicos Rurales filial Imbabura. Otavalo agosto 2006.
Expositor y asistente en el Seminario CUIDADOS CLAVES PARA UNA LARGA VIDA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICO DEGENERATIVAS Organizado por el Seguro Social Campesino Imbabura 2007.
Participación en el Seminario “Disponibilidad Asegurada de Insumos para la Salud: Principios y Práctica” Quito Noviembre 2010 con Aval Universidad de Nicaragua.
Participación en el Sexto Taller de Auditoria Medica con Aval Universidad Internacional Quito 2011.
Participación PRIMER CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE PREVENCION DE ENFERMEDADES INTRAHOSPITALARIAS MSP. Quito Mayo - 2011.
Participación en el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL “Observatorio Nacional de Derechos y Salud Sexual y Reproductiva” Quito 2011.
ACTIVIDAD PROFESIONAL.
Año Rural Parroquia Ángel Pedro Giler, cantón Tosagua, Área # 6 Ministerio de Salud Pública, Noviembre 1 del 2005 a Octubre 31 del 2006.
Profesor suplemente de la Cátedra de Ciencias Naturales en el Colegio Nacional “Olga Vallejo de Briones” de la ciudad de Portoviejo durante el año 2006.
Profesor suplente de la Cátedra de Relaciones Humanas en el Colegio Nacional “Olga Vallejo de Briones” de la ciudad de Portoviejo durante el año 2006.
Médico Tratante Seguro Social Campesino, Provincia del Carchi Febrero a Octubre del 2007.
Médico General “Centro Médico CELINA” Quito Octubre 2007 a Agosto 2008. Médico residente del Instituto Médico Tierra Nueva (Quito). Febrero a Agosto
del 2008. Profesor de la cátedra Legislación Universitaria de la Facultad de Odontología
y Administración de la Universidad Central del Ecuador 2008. Médico Residente del Centro Obstétrico y Emergencias del Centro de Salud
“4” de Chimbacalle Septiembre 2009 – Mayo 2010. Medico del Centro Infantil (Secciones Maternal-Sala Cuna-Estimulación,
Preescolar y Escolar) “Laura Vicuña” de la Fundación Don Bosco Septiembre 2009- Hasta la Agosto 2010 Quito.
Médico del Centro “Celina” desde Junio del 2010 hasta Febrero del 2011.
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Especialista del Subproceso de Control de la Unidad Ejecutora de la Ley de Maternidad Gratuita y Atención a la Infancia del Ministerio de Salud Publica del Ecuador desde Septiembre del 2010 hasta Diciembre del 2011.
Director Médico del Centro de Rehabilitación y Especialidades Médicas “THERAKINNE” desde Julio del 2011 hasta la actualidad.
Médico Área 7 C.S Lucha de los Pobres desde Mayo del 2012 hasta la actualidad.