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“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
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TRABAJO DE INVESTIGACION FINAL.
“Calidad de vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
Universidad Abierta Interamericana.
Facultad de Medicina y Ciencias de la Sauld.
Sede Regional Rosario.
29 de octubre de 2008.
Autor: Andrés Capriotti.
Tutor: Dr. Sergio Lupo.
Profesor Titular de la cátedra de Medicina Interna de la Facultad de Medicina, Universidad Abierta Interamericana.
Cotutor: Dr. Daniel Siri.
Medico especialista en Clínica Médica y Reumatología.
“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
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“Calidad de vida en pacientes con diagnóstico de artritis reumatoidea.”
Índice.
Índice …………………………………………………………………………….1
Resumen ………………………………………………………………………….2
Introducción ……………………………………………………………………….3
Marco Teórico ……………………………………………………………………..8
Problemas …………………………………………………………………………11
Objetivos ………………………………………………………………………….11
Materiales y Métodos …………………………………………………………….12
Muestra …………………………………………………………………………….12
Instrumentos ……………………………………………………………………….12
Procedimiento …………………………………………………………………….14
Resultados ……………………………………………………………………...…15
Discusión ……………………………………………………………………….....21
Conclusión ………………………………………………………………………...26
Bibliografía …………………………………………………………………....…..28
Anexo …………………………………………………………………………......30
Encuesta ………………………………………………………………………….…30
QoL-RA ………………………………………………………………………….….31
Consentimiento ………………………………………………………………….…32
“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
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Resumen.
Se realizó un estudio de tipo descriptivo observacional, de corte transversal en 63
pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea que asistieron al servicio de
Reumatología del Hospital Interzonal San Felipe (San Nicolás), y del Centro de
Asistencia e Investigación Clínica en Inmunodeprimidos durante los meses de
Septiembre y Noviembre. El objetivo del estudio fue determinar la calidad de vida en
pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea acorde a los criterios del Colegio
Americano de Reumatología. Los resultados obtenidos fueron comparados con la
información aportada por dos estudios similares realizados en Colombia y Estados
Unidos. La medic ión de la calidad de vida se hizo mediante la versión española del
cuestionario de Calidad de Vida en la Artritis (QoL-RA) de Danao, Padilla y Jonson del
año 2001. Los pacientes argentinos obtuvieron una mejor calidad de vida que los
participantes norteamericanos prácticamente en todas las dimensiones del QoL-RA. A
su vez, los argentinos presentaron una peor calidad de vida que los colombianos, aunque
compartieron los mejores y peores puntajes en las distintas subescalas.
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Introducción.
La artritis reumatoidea es una enfermedad sistémica, de etiología desconocida,
caracterizada por sinovitis erosiva, tendencia a la simetría y un curso variable pero
habitualmente crónico. Su incidencia anual se ha cifrado en alrededor de 25 por 100 000
habitantes, con una prevalencia entre el 0,5% y el 1%. Puede presentarse a cualquier
edad, aunque su máxima incidencia se sitúa entre los 40 y 60 años. Predomina en la
mujer en una proporción de 3:1, produciendo síntomas diversos como rigidez matinal,
fatiga, dolor, incapacidad funcional y depresión (1).
La progresión de la enfermedad lleva a la destrucción articular con consecuencias
incapacitantes, lo que produce una disminución progresiva de la movilidad, además de
producir manifestaciones extra-articulares con afección de órganos internos (2). Esta
incapacidad creada por la artritis por lo general se incrementa en los primeros años del
diagnóstico, para posteriormente volverse más lenta al final de la vida del paciente, o
después de treinta años de duración de la enfermedad, se acelere otra vez con todos sus
síntomas (3).
En cuanto a la anatomía patológica, la enfermedad produce un amplio espectro de
alteraciones morfológicas; las más graves se producen en las articulaciones. Al inicio la
sinovial se vuelve microscópicamente edematosa, engrosada e hiperplásica, y su
contorno liso se cubre de frondas bulbosas y finas. Las características histológicas
incluyen: infiltración de la estroma sinovial por células inflamatorias perivasculares
densas, formadas por células B y T colaboradoras CD 4+, células plasmáticas y
macrófagos; aumento de la vascularización por vasodilatación y angiogenesis, con
depósitos superficiales de hemosiderina; agregación de fibrina organizada que cubre
partes sinoviales y flota en los espacios articulares como grano de arroz; acumulación
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de neutrófilos en el líquido sinovial y junto a la superficie de la sinovial, pero no en la
profundidad de la estroma; actividad osteoclástica en el hueso subyacente, dejando que
la sinovial penetre en el hueso formando erosiones yuxtaarticulares, quistes
subcondrales y osteoporosis, y formación de pannus. Con el tiempo, una vez destruido
el cartílago, el pannus forma un puente entre los extremos óseos, formando una
anquilosis fibrosa que al final osifica, produciendo una anquilosis ósea. La artritis suele
acompañarse de inflamación de tendones, ligamentos y, ocasionalmente, músculo
esquelético adyacente (4).
La artritis reumatoidea induce en los pacientes varios procesos interactuantes. Por un
lado, la inflamación, el dolor, la pérdida del movimiento articular y la deformidad
producen discapacidad. Por el otro, la enfermedad lleva a la pérdida de un gran número
de funciones de la vida diaria, lo cual afecta en mayor o menor grado el desplazamiento,
el cuidado personal, el trabajo y otras actividades básicas. Todo esto altera la
independencia económica y los roles sociales de las personas (5). Las personas con
artritis reumatoidea experimentan, por lo tanto, una serie de emociones negativas ante la
discapacidad creada por la enfermedad (6).
Los síntomas depresivos son muy prevalentes en enfermedades de larga evolución (7).
Existen evidencias que sugieren que la depresión deteriora la condición clínica de los
pacientes con artritis reumatoidea (8). La existencia de depresión se asocia a las peores
características clínicas de los pacientes, mayor número de articulaciones dolorosas,
severidad de dolor, y mal estado de salud (9).
La artritis reumatoidea implica un cambio importante en la vida de las personas.
Diversos estudios han demostrado que los pacientes tienen peor calidad de vida en todas
las dimensiones que la población general y que pacientes con enfermedades
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consideradas de una mayor gravedad, tales como el infarto de miocardio, la colitis
ulcerosa y el lupus eritematoso sistémico (10).
Aunque el diagnóstico de certeza no es difícil de realizar en el período de estado de la
enfermedad, constituye un verdadero desafío para el médico establecerlo en fases
tempranas, en parte por la naturaleza inespecífica de la sintomatología. La Asociación
Americana de Reumatología (American Collage of Rheumatology), revisó en 1987 unos
criterios de clasificación que combinan signos, síntomas, datos de laboratorio y pruebas
de imágenes (Cuadro 1). Su sensibilidad alcanza casi el 95%, y su especificidad casi el
90%. A pesar de su antigüedad todavía se utilizan y hasta el momento no se han
elaborado otros debidamente validados que lo sustituyan. En las fases iniciales de la
enfermedad, los criterios clínicos (del 1 al 4) son sensibles pero poco específicos,
mientras los demás son poco sensibles pero muy específicos. La perspectiva actual está
encaminada en predecir mediante criterios, qué pacientes con una artritis incipiente
evolucionará hacia la remisión, hacia una enfermedad persistente no erosiva o hacia una
artritis reumatoide destructiva (11).
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Los objetivos del tratamiento son disminuir la inflamación y prevenir la destrucción
articular. Es fundamental explicar al enfermo la naturaleza de la enfermedad, los
objetivos que se persiguen con el tratamiento y la necesidad ineludible de que colabore.
Se le debe informar de que el pronóstico no es necesariamente malo, pero tampoco hay
que ocultar la posibilidad de secuelas invalidantes. El reposo articular disminuye la
intensidad de la artritis pero, si es prolongado facilita la rigidez. El ejercicio articular
tiene como objetivo mantener el tono muscular, evitar la rigidez y prevenir las
deformidades (1). El tratamiento médico sigue siendo el de paliar o minimizar el
deterioro, y los diferentes fármacos que el paciente toma (metotrexate, antimaláricos,
leflunomida y/o agentes biológicos anti- TNF), a dosis altas y tiempo prolongado
pueden presentar distintos efectos secundarios (12).
En la enfermedad activa, la administración de antiinflamatorios no esterideos (AINES)
es una medida necesaria en casi todos los casos para conseguir un alivio rápido del
dolor, disminuir la inflamación y mejorar la calidad de vida. La doctrina clásica según la
CRITERIOS DEFINICIÓN Rigidez matutina, artritis de 3 o más áreas articulares
Rigidez matutina que dure por lo menos 1 hs antes de l máxima mejoría. Artritis simultánea de 3 o más áreas, definida como hinchazón de tejidos blandos o presencia de líquido sinovial.
Artritis de manos Articulaciones de la mano manifestad por hinchazón en al menos una de las siguientes áreas: muñeca, metacarpofalángicas o interfalángicas proximales.
Artritis simétrica Hinchazón simultánea de las mismas áreas articulares en ambos lados del cuerpo.
Nódulos reumatoides
Nódulos subcutáneos, sobre prominencias óseas o en la superficie de extensión o en regiones yuxtaarticulares.
Factor reumatoide sérico
Demostración de títulos altos en suero, determinado por cualquier método cuyo resultado sea positivo en menos del 5% de los controles normales
Cambios radiográficos
Alteraciones típicas observadas en radiografías de manos y muñecas; incluyen erosiones y signos inequívocos de osteoporosis articular o periarticular en las articulaciones afectadas.
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cual el ácido acetilsalicílico es el AINE de preferencia no puede sustentarse. Cualquier
otro AINE, utilizado en dosis plenas y durante el tiempo necesario, es más eficaz y se
tolera mejor. Los efectos adversos más frecuente son las gastropatías, que se
manifiestan clínicamente por dispepsia, dolor, náuseas y vómitos; la hemorragia y la
perforación son más infrecuentes.
Entre los fármacos que inducen remisión tenemos: el metotrexato, la hidroxicloroquina,
la leflunomida, y los agentes biológicos como el etanercept, el inliximab. El metotrexate
a dosis bajas se ha impuesto como primera opción en el tratamiento de base, por su
eficacia, mejor perfil de toxicidad y bajo costo. La respuesta se aprecia en el transcurso
del primer o segundo mes de tratamiento. Los suplementos de ácido fólico disminuyen
su toxicidad, sin interferir en la eficacia. La leflunomida tiene un efecto similar al del
metotrexato. Suele indicarse en aquellos casos en los que hay intolerancia el
metotrexato. La hidroxicloroquina se utiliza en fases iniciales de la enfermedad, y con
poca actividad. Si bien mejor la sintomatología, se duda que prevenga el deterioro
articular. Los fármacos biológicos son el resultado del mejor conocimiento de la
patogenia de la artritis; se consigue disminuir los síntomas y signos clínicos de la
inflamación y retrasar la formación de erosiones en un porcentaje elevado de casos (11).
El interés por este tema surge durante el cursado de la carrera. Fue durante las prácticas
de las distintas asignaturas en las que conocí algunos pacientes con artritis reumatoidea,
y aunque el contexto, de cada uno de ellos, era diferente (consultaban por diferentes
patologías, todas no reumáticas) todos tenían en común el depresivo estado de ánimo. El
notable decaimiento del estado general (físico y mental) fue lo que me llevo a realizar
este estudio. A la vez, creo que el cuestionario QoL-RA puede demostrar la real
situación de estos enfermos, ya que ellos mismos definen su calidad de vida.
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Marco Teórico.
El progreso tecnológico de las últimas décadas pareciera haber contribuido al desarrollo
del proceso por el cual podemos acceder al diagnóstico de una definida patología. En
reumatología, a diferencia de otras especialidades, tienen ciertas dificultades, ya que no
existe un “Gold Standard”, tal como el nivel de glicemia en diabéticos, o el control de la
tensión arterial en los hipertensos. Por otra parte, las enfermedades reumatológicas
tienen diferentes aspectos para ser medidos como actividad, función y daño, y cada uno
de estos aspectos requiere de distintas evaluaciones, existiendo a su vez diferentes
objetivos finales. El valor de las pruebas de laboratorio es limitado, ya que tienen
sensibilidad y especificidad variable; por ejemplo el Factor Reumatoideo puede ser
negativo en un 20-30% de los pacientes con artrit is reumatoidea, y la velocidad de
eritrosedimentación normal en más de un 40% de los enfermos a pesar de que la
enfermedad esté activa. Es menester llevar a cabo una correcta evaluación ya que
errores en las mismas pueden llevar a tratamientos inadecuados con la consecuente
incapacidad funcional y mortalidad temprana. La “clinimetría” es un proceso mediante
el cual, a través de distintos instrumentos de medición, evaluamos diferentes
condiciones médicas accediendo a acumular la información necesaria para realizar un
correcto diagnóstico, estimar la actividad de la enfermedad, considera terapéuticas y
especular un determinado pronóstico de los pacientes.
En 1980 surgieron nuevas prácticas médicas y políticas de salud que motivaron el
desarrollo de medidas del estado de salud de las enfermedades reumáticas; y fue así
como surgieron los “autocuestionarios”. Estos, son medidas clínicas útiles y efectivas
reportadas por los propios pacientes, que nos permiten documentar el estado clínico de
los mismos, predecir discapacidad laboral, costos y mortalidad prematura. Con el
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tiempo se desarrollaron cuestionarios genéricos aplicables a diferentes enfermedades, y
otros más específicos de las enfermedades reumáticas como son el HAQ (Health
Assessment Questionnaire) y el QoL-RA(13)
Varias investigaciones han dado cuenta de la importancia que cobra cada día la
implementación de instrumentos que evalúen la calidad de vida de pacientes de diversas
culturas con enfermedades crónicas, como la artritis reumatoidea. Al respecto Tijhuis,
De Jong, Zwinderman, Zuijderduin, Jansen, , Da Novatada y Vlieland en Holanda
aplicaron la encuesta “Calidad de Vida para Artritis Reumatoidea (QoL-RA)” (14), a dos
grupos de pacientes con esta enfermedad. Un primer grupo con grandes dificultades
para desempeñarse en las actividad cotidianas, y otro con signos y síntomas de la
enfermedad estable, y se evaluaron las asociaciones entre las dimensiones del QoL-RA,
medidas de incapacidad y la calidad de vida (con respecto al estado funcional y la
actividad de la enfermedad). El objetivo era investigar si se podían distinguir una o más
dimensiones de calidad de vida dentro de esta encuesta; encontrándose resultados
similares con respecto a la asociación entre las dimensiones del QoL-RA y la calidad de
vida en los dos grupos de pacientes. El análisis mostró que podían explicarse el 75% de
las variaciones de los puntajes del QoL-RA con las variables de calidad de vida (estado
funcional y actividad de la enfermedad). Por lo que se concluyo que este es un
instrumento válido por medir la calida de vida en diferentes poblaciones de pacientes
con esta enfermedad.
En otro estudio, realizado por Neville, Whalley, Mckenna, Comte y Fortín evaluaron el
diseño y la adaptación de instrumentos de medición de la calidad de vida para persona
con diagnóstico de artritis reumatoidea en Canadá (15). Su objetivo era evaluar la calidad
de vida a través del cuestionario QoL-RA, desarrollando simultáneamente la
investigación en Gran Bretaña y los Países Bajos. El estudio consistió en la aplicación
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de este cuestionario, y la encuesta de valoración de salud (HAQ), el cual es muy
utilizado en nuestro país. Se encontró que el QoL-RA se adaptó muy bien a ambas
poblaciones, la franco-canadiense y la anglo-canadiense. Ambas versiones del
cuestionario fueron capaces de evaluar adecuadamente el impacto de la severidad de los
síntomas en la calidad de vida de estos pacientes.
La versión española del cuestionario de “Calidad de Vida en la Artritis Reumatoidea
(QoL-RA)” fue elaborada por Danao, Padilla y Johnson (16), y revalidada en Colombia
por Vinaccia, Fernández, San Pedro y Padilla (17), quienes evaluaron la aplicación de la
versión española del QoL-RA. Para esto, se utilizó simultáneamente y se comparó el
cuestionario SF-36, el CES-D y el QoL-RA versión española. El SF-36 (representa la
capacidad física, el desempeño físico, dolor corporal, salud general, vitalidad,
desempeño social, desempeño emocional y salud mental) trata una medida general de la
discapacidad. El CES-D incluye 20 ítems que miden el grado de depresión. Los
resultados parecen apoyar la hipótesis de que la información proporcionada por la
versión española del QoL-RA es válida y fiable, y también sugieren que puede
discriminar entre personas con niveles comparables de severidad.
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Problema.
¿Qué tan severa es la afectación de la calidad de vida en los pacientes con artritis
reumatoidea? y ¿en qué aspectos se ve mayormente afectada?
¿Es la calidad de vida de los pacientes argentinos, similar, mejor o peor, en
comparación con enfermos de Colombia y Estados Unidos?
Objetivos.
Objetivo general:
• Determinar la calidad de vida en personas con diagnóstico de artritis
reumatoidea en una muestra de pacientes que acuden al servicio de
Reumatología del Hospital Interzonal San Felipe, y del Centro de Asistencia e
Investigación Clínica en Inmunodeprimidos en los meses de Septiembre y
Octubre de 2008.
Objetivos específicos:
• Examinar cuales son los aspectos de la vida más afectados.
• Examinar cuales son los aspectos de la vida menos afectados.
• Determinar el porcentaje de enfermos con antecedentes familiares de artritis
reumatoidea.
• Relacionar la calidad de vida con los años de evolución de la enfermedad.
• Comparar resultados globales y específicos de las encuestas con una muestra
colombiana, y otra norteamericana.
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Materiales y Métodos.
Muestra
Se realizó un “muestreo aleatorio estratificado”, en el que se aseguró que la muestra
tuviese la misma proporción de una variable que la población de la que procede.
Se tomó como muestra, previo consentimiento informado, a todos aquellos pacientes
que asistieron al servicio de reumatología del “Hospital Interzonal San Felipe” (de la
ciudad de San Nicolás), y del “Centro de Asistencia e Investigación Clínica en
Inmunodeprimidos -CAICI-” (de la ciudad de Rosario).
Los integrantes de la población son todos los pacientes con diagnóstico de Artritis
Reumatoidea de las ciudades de San Nicolás de los Arroyos, (provincia de Buenos
Aires), y Rosario (provincia de Santa Fe) que asisten a los servicios mencionados
anteriormente. El estudio se realizó entre Septiembre y Noviembre del corriente año
2008.
Se incluyeron aquellos pacientes cuyos diagnósticos se han basado en los criterios
propuestos por el American Collage of Rheumatology.
Instrumentos.
Se utilizó el “Cuestionario de Calidad de Vida en la Artritis Reumatoidea” (QoL-RA),
en la versión desarrollada en español por Danao, Padilla, y Jonson (2001). Consta de 8
ítems con 10 posibilidades de respuestas que van desde 1) “muy mala calidad de vida”,
hasta 10) “excelente calidad de vida”. El desarrollo de la escala partió del cuestionario
HRQoL teniendo en cuenta los aspectos positivos y negativos asociados a la vida de
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pacientes con artritis reumatoidea que se ven modificados por el estado funcional y el
deterioro causado por la enfermedad.
El cuestionario se divide en 8 subescalas o ítems, los cuales son:
• Habilidades físicas: hace referencia a aquellas actividades que puede (o no)
realizar desde que amanece hasta que se acuesta (tareas del hogar, trabajo, ocio,
actividades físicas).
• Ayuda: hace referencia a todas las actividades en la que el paciente necesita la
ayuda de otra persona para poder realizarla (levantarse, abrir puertas o canillas,
levantar elementos de peso, cortar alimentos, etc.). Cuanto mayor ayuda
necesita, menor será el puntaje, y por ende, peor su calidad de vida.
• Dolor artrítico: se basa en las características del dolor (constante, regular,
intenso, molesto, incapacitante, métodos antálgicos, etc). A mayor dolor, menor
puntaje.
• Tensión nerviosa: hace referencia al nerviosismo, irritabilidad, mal humor, etc.
• Salud: hace referencia a la subjetividad del paciente acerca de si mismo: cómo
se siente en general (saludable, enfermo, minusválido, etc.).
• Artritis: hace referencia a la subjetividad específica respecto de su enfermedad
(si la artritis está latente, en remisión, en crisis, en actividad constante, etc.).
• Apoyo Social: hace referencia a la relación que tiene el paciente con sus
familiares y amigos (igual, mejor o peor que antes de padecer la enfermedad).
• Ánimo: hace referencia al estado de ánimo (felicidad, tristeza, estados
depresivos, etc.).
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Procedimientos.
El diseño del trabajo es de tipo descriptivo observacional, de corte transversal, en el que
la unidad de análisis fueron grupos de individuos, lo que nos permitió describir
diferencias poblacionales que podrán ser estudiadas con más detalles posteriormente.
Los cuestionarios fueron aplicados a los pacientes mediante una entrevista personal por
parte del entrevistador (en un consultorio exclusivo), con buen conocimiento de las
características de la escala. Todos los cuestionarios fueron respondidos por los
pacientes, en presencia y compañía del entrevistador. El tiempo promedio de aplicación
fue de 15 minutos.
Los datos se sintetizaron a través de tres medidas de resumen; dos de centralización, y
una de dispersión. Se utilizó la “media” como centro geométrico para equilibrar las
desviaciones positivas y negativas, junto con el “desvío Standard” como medida de
dispersión; y la “mediana”, que utiliza menos información que la media, pero no se ve
alterada si una observación es extrema. Las tres medidas proporcionan información
complementaria, que pueden coincidir en una distribución de datos simétrica, pero no lo
harán en distribuciones asimétricas.
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Resultados.
En el gráfico 1 se expresa el lugar de residencia de los pacientes encuestados. Casi el
90% corresponden a las ciudades de San Nicolás y Rosario, el resto se distribuye en
pueblos más pequeños.
Gráfico nº 1. Localidad de pacientes encuestados.
62%
24%
2% 8% 2% 2%
San Nicolás
Rosario
Ramallo
San Pedro
Rojas
Perez Millan
En la tabla 1 se describen las características generales de los 60 participantes, cuyas
variables se expresan a través de la media y la frecuencia, y en las variables continuas se
ofrece la media y el desvío standard.
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Tabla 1. Datos generales de los participantes
EDAD ---------------------------------------------------------------------------- Media 55,66 DS 10,56 ----------------------------------------------------------------------------
GENERO ---------------------------------------------------------------------------- Mujer 74,60% (47) Hombre 25,39% (16) ----------------------------------------------------------------------------
TRABAJO ---------------------------------------------------------------------------- Incapacitado 21,66% (13) Capacitado 78,33% (47) ----------------------------------------------------------------------------
ESCOLARIDAD ---------------------------------------------------------------------------- Ninguno 20,63% (13) Primaria 50,79% (32) Secundaria 17,46% (11) Terciario/universitario 11,11% (7) ----------------------------------------------------------------------------
ESTADO CIVIL ---------------------------------------------------------------------------- Soltero/a 12,69% (8) Casado/a 44,44% (28) Divorciado/a 14,28% (9) Conviviente 11,11% (7) Viudo/a 17,46% (11) ----------------------------------------------------------------------------
VIVE SOLO ---------------------------------------------------------------------------- Si 15,87% (10) No 84,13% (53) ----------------------------------------------------------------------------
ANTECEDENTES FAMILIARES DE A.R. ---------------------------------------------------------------------------- Si 36,5% (23) No 63,5% (40) ----------------------------------------------------------------------------
AÑOS DE DIAGNOSTICO ---------------------------------------------------------------------------- Media 7,65 años DS 5,71 años
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En el segundo gráfico, podemos observar que la mayoría de los enfermos trabajan como
empleados de servicio doméstico, un gran porcentaje se encuentra actualmente
incapacitado para realizar sus trabajos. Un 25% lo constituyen aquellos que trabajan
como albañil, enfermeros, comerciantes, y otros. Por último un 18% representa a los
jubilados y pensionados, y un 7% está actualmente desempleado.
Gráfico nº 2. Ocupación de los pacientes encuestados.
30%
22%17%
6%
25%Servicio Doméstico
Incapacidad
Jubilados y Pensionados
Desocupados
Otros
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Gráfico nº 3. Tratamientos.
44%
33%
3%5%
10% 5%mtx/folicomtx/folico/ctchidroxicloroquinabiologicoleflunomidactc
En el gráfico número 3, se expresan los diferentes tratamientos que los pacientes
utilizan en la actualidad. Es claro que el Metotrexato (mtx) es el fármaco más utilizado
para remitir la enfermedad.
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La tabla 2 muestra los valores globales obtenidos por la muestra en el QoL-RA, y las
puntuaciones de las 8 subescalas. Se describen las medias y los desvíos standards, los
cuales son comparados con los resultados de una muestra colombiana y otra
estadounidense (la cual está dividida en anglosajones y latinos) que participaron en el
trabajo de investigación de la validación del QoL-RA (18).
Tabla 2. Puntuación total y de las subescalas del Qol-Ra en participantes argentinos
comparados con participantes colombianos y estadounidenses.
Aspectos Participantes Participantes Participantes de EE UU de la escala argentinos colombianos media (DS) media (DS) Anglosajones Latinos media (DS) media (DS)
Escala total 6,95 7,32 5,54 5,28
Habilidades físicas 7,19 (1,98) 7,74 (1,92) 5,76 (1,98) 5,29 (1,89)
Ayuda/Apoyo 7,30 (2,26) 8,0 (2,21) 6,95 (2,19) 6,49 (2,21)
Dolor 5,34 (2,60) 6,72 (2,35) 6,72 (2,35) 4,76 (2,39)
Tensión nerviosa 6,17 (2,28) 6,82 (2,63) 5,74 (2,22) 5,65 (2,03)
Salud 6,57 (2,30) 7,06 (2,22) 5,6 (2,17) 5,84 (2,26)
Artritis 7,11 (2,47) 6,83 (2,42) 5,28 (2,28) 4,99 (2,04)
Interacción 8,76 (1,92) 8,16 (1,98) 7,21 (2,32) 6,49 (2,21)
Estado de ánimo 7,14 (2,27) 7,41 (2,19) 6,22 (2,19) 6,08 (2,14)
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En el cuarto gráfico se expresa la calidad de vida de los pacientes según lo años de evolución de la enfermedad. Los encuestados se ordenan en 4 grupos, los cuales representan distintos rangos de años de evolución, y son comparados entre sí.
Gráfico nº 4: Calidad de vida según años de evolución de la enfermedad.
7,096,99
6,766,6
6,3
6,4
6,5
6,6
6,7
6,8
6,9
7
7,1
7,2
Rango de años de evolución.
Pro
med
io d
e p
un
taje
s to
tale
s.
Serie1 7,09 6,99 6,76 6,6
de 0 a 4 entre 5 y 9 entre 10 y 19 mas de 20
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Discusión.
Como se puede apreciar en los resultados, la mayoría de los participantes son mujeres
con un 75% (y una frecuencia de 47 mujeres y 16 hombres), coincidiendo con la
proporción mujer/hombre 3:1 que indica la literatura. Del total de encuestados, un 86%
representa a pacientes de San Nicolás y Rosario (con un 62% y un 24%
respectivamente), el 13% restante hace referencia a las localidades de San Pedro (8%),
Ramallo (2%), Rojas (2%) y Perez Millan (2%).
Un 22% de los participantes actualmente no trabaja por incapacidad física- laboral, del
78% del total de los trabajadores activos la mayoría lo hace como empleado doméstico
(30%), un 17% representa a los jubilados y pensionados, un 6% corresponde a
desocupados; y por último un 25% reúne a aquellos que trabajan como albañiles,
enfermeros, comerciantes, y otros.
El 51% asistió a la escuela hasta 7mo grado, completando así los estudios primarios, un
21% corresponde a los que nunca asistieron a la escuela, y un 17% a los que terminaron
los estudios secundarios. Por último, el 11% restante representa a los que hicieron algún
estudio terciario o universitario.
Un gran porcentaje de las personas están casadas (44%), y la gran mayoría del total (el
84%) vive acompañada.
Se acepta que un 60% de posibilidad de padecer artritis reumatoidea se basa en los
componentes genéticos. En nuestra muestra, el 37% presentó algún antecedente heredo-
familiar.
Por último, y con respecto a los tratamientos que los pacientes realizan en el momento
de la encuesta, se puede asegurar que el fármaco de remisión de enfermedad más
utilizado es el metotrexato (77% del total). El mismo es siempre utilizado con ácido
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fólico para disminuir los efectos adversos (las aftas, principalmente), y se realizan
controles de laboratorio periódicamente (hemograma completo con recuento de
plaquetas, VES, PCR, TGO, TGP, uremia y creatininemia). De los tratados con
metotrexato, todos lo utilizan junto a algún AINE (siendo el diclofenac el más
utilizado), y el 33% recibe concomitantemente algún corticoide (ctc). Un 10% del total
de los enfermos, recibe leflunomida, y si bien tiene una efectividad aceptable, esta droga
no es utilizada masivamente por la frecuencia de sus efectos colaterales (la diarrea es el
más común). Menos frecuentemente, los pacientes utilizan agentes biológicos (3%),
hidroxicloroquina (3%) y/o corticoides (5%). Vale aclarar que la utilización de
corticoides como monodroga no es aceptado como terapéutica para la artritis
reumatoidea. Los pacientes que lo utilizan son aquellos que no pueden conseguir y/o
comprar los fármacos modificadores de la enfermedad por problemas económicos y
sociales, principalmente. También es importante remarcar que los tratamientos con
agentes biológicos tienen un costo económico muy elevado, y además gran parte de
estos están en los períodos finales de aprobación, por lo que prácticamente el total de los
encuestados tratados con estas drogas están en protocolos de investigación.
Con respecto a nuestra población, presentó una buena calidad de vida general con una
media de la escala total de -6,95-; siendo 10 el máximo valor, y 1 el mínimo. Como se
puede apreciar, este puntaje supera holgadamente los 5 puntos, lo que representaría una
calidad de vida disminuida en un 50%. Por otro lado, analizando los valores de las
subescalas, podemos afirmar que el puntaje más alto corresponde a la interacción social
(haciendo referencia a las relaciones con familiares y amigos) -8,76-, seguido por la
ayuda o apoyo social (demostrando la poca ayuda que los pacientes necesitan para
realizar las tareas cotidianas) -7,30- y las habilidades físicas (lo que exp lica que las
capacidades estuvieron bastante bien conservadas) -7,19-. Esto significa que una buena
“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
Andrés Capriotti 23
calidad de vida se basa en las buenas relaciones familiares y amistosas que los
encuestados conservan y/o establecen luego del diagnóstico de la enfermedad, en la
escasa limitación de las habilidades físicas que los pacientes padecieron, y en la poca
ayuda que necesitaron para sus actividades cotidianas. Por el otro lado, los puntajes más
bajos correspondieron a dolor -5,34- y a tensión nerviosa -6,17-. El dolor, que si bien no
fue constante, se manifestó intenso e incapacitante, y junto con la irritabilidad y
alteraciones del humor son los aspectos que más perjudicaron la calidad de vida de las
personas. Estos datos confirman la jerarquía de las variables psicosociales en la manera
en que las personas asumen su enfermedad y cómo estas afectan su calidad de vida.
El grupo de pacientes que están incapacitados para realizar sus tareas laborales (el 22%
del total) presentó una media de la escala total de 5,80 puntos (con una mediana de 5,5),
prácticamente 1 punto por debajo de la media total de la muestra (6,95). Esto refleja
claramente el importante grado de severidad que los pacientes incapacitados sufren. Los
encuestados que viven solos (16%) presentan un promedio de las escalas totales de 6,99
(con una mediana de 7,12); el cual es prácticamente similar al promedio de la muestra
total. Es importante aclarar que el 55% de estos presentaron un puntaje un poco menor
que la muestra total, pero el otro 45% lo supera ampliamente. Por lo que no parecería
que el convivir con otras personas, pueda mejorar la calidad de vida. También se podría
entender que aquellos que tienen una buena calidad de vida, pueden vivir solos sin que
la misma se vea afectada. Pero aquellos que viven solos por falta de sostén social o
familiar presentan una mala calidad de vida.
Comparando nuestra muestra con la muestra colombiana, podemos ver que la media de
la escala total de los colombianos es algo superior -7,32- con respecto a nuestros
encuestados, al igual que en la mayoría de las subescalas, excepto interacción social y
artritis (son las únicas dos subescalas en las que los argentinos obtuvieron un promedio
“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
Andrés Capriotti 24
mayor). Se podría entender que en nuestra población los enfermos suelen intentar
sobrellevar mejor sus dolencias intensificando buenas relaciones interpersonales, por
una parte, y por la otra, intentando evadirse de la problemática de su enfermedad. Sin
embargo, los valores más altos y más bajos de las mismas coincid ieron; siendo los
mayores: interacción con un puntaje de -8,16-, apoyo o ayuda social con -8- puntos, y
habilidades físicas con -7,74-; y los menores puntajes fueron el dolor con -6,72- y la
tensión nerviosa con -6,82-. Estos resultados reflejan la similitud de los aspectos y
valores que conforman el imaginario de bienestar y de buena calidad de vida de los
pacientes de Latino América, lo que se podría basar en la cercanía tanto geográfica
como cultural entre Argentina y Colombia.
Por otro lado, los puntajes de la calidad de vida de la muestra argentina es superior a las
estadounidenses, en sus dos subpoblaciones, tanto mejor que los resultados de los
anglosajones con una media de la escala general de -5,54-, como en relación con los
puntajes latinos con un porcentaje general de -5,28-. A su vez, es superior en todas las
subescalas excepto en el dolor, donde los anglosajones obtuvieron -5,46- puntos, lo que
significaría una mayor tolerancia al mismo.
Entre los norteamericanos anglosajones, la artritis -5,28- y la salud -5,6- fueron los
puntajes más bajos; y entre los latinos el dolor -4,76- y la artritis -4,99-. Teniendo en
cuenta las subescalas de mayor puntaje, para los anglosajones fueron las de interacción
-7,27- y la ayuda o apoyo -6,95-, en el caso de los latinos fueron similares pero el
puntaje algo menor, de -6,49- ambos ítems.
Con respecto a la calidad de vida en relación a los años de evolución de la enfermedad,
se pudo demostrar que la misma disminuye lenta y paulatinamente a medida que los
años transcurren. Es por esto que los pacientes que llevan 4 años o menos tiempo de
evolución, tienen una media de la escala general de -7,09-, aquellos que llevan de 5
“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
Andrés Capriotti 25
(inclusive) a 9 años de evolución presentaron una escala de -6,99-, los que cursan entre
los 10 y 20 años desde la fecha del diagnóstico obtuvieron un puntaje de -6,76-, y por
último los que tienen más de 20 años de diagnosticados presentan el puntaje más bajo
de la serie, con -6,6- puntos de promedio. Refleja claramente que los años de evolución
de la enfermedad afectan proporcionalmente la calidad de vida. A este concepto se le
debe agregar que con el paso de los años, la calidad de de vida suele disminuir en
personas sanas y más aún en personas con enfermedades crónicas. Los aspectos de la
encuesta que se pueden ver afectadas con el aumento de edad son las subescalas de
habilidades físicas, ayuda social y salud.
“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
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Conclusión.
Los resultados encontrados en el presente estudio indican que los participantes del
mismo tienen una aceptable calidad de vida a pesar de la cronicidad de la enfermedad y
sus comorbilidades.
Los encuestados presentaron una mayor calidad de vida en las subescalas de interacción
social, ayuda social y habilidades físicas.
Las subescalas que más afectaron la calidad de vida de los pacientes fueron las de dolor
y tensión nerviosa.
El 37% de los enfermos presentó algún antecedente heredo-familiar.
La calidad de vida fue menor en los participantes con más años de evolución de su
enfermedad.
En comparación con la muestra estadounidense, nuestros resultados fueron superiores
en la escala general y prácticamente en todas las subescalas.
La población colombiana presento mayores puntajes en relación a la nuestra, aunque es
importante remarcar que los puntajes más altos y más bajos, coincidieron entre si.
“Calidad de Vida en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.”
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Anexos.
Encuesta.
Planilla de Información. Nombre y Apellido: _________________________________________________ Dirección:________________________________________________ Edad:______ Sexo: M ( ) F ( ) Ocupación: __________________________________________________________ Escolaridad: ninguno ( ) 1ª ( ) 2ª ( ) 3ª/universitario ( ) Estado Civil: soltera/o ( ) casada/o ( ) conviviente ( )
Divorciada/o ( ) viuda/o ( )
Vive solo: si ( ) no ( ) Antecedentes familiares con A R: SI ( ) NO ( ) Fecha de Diagnóstico de la enfermedad:__________________________________________ Fármacos que utiliza para el tratamiento: ____________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________
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Quality of Life – Rheumatoid Arthritis (Qol-RA).
Calidad de vida en artritis Reumatoidea. (versión española)
1. Si Ud. Considera sólo sus habilidades físicas, ¿diría que su “CALIDAD DE VIDA” es:?
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente 2. Si Ud. Sólo considera la ayuda que le han dado su familia y sus amistades, diría
que su “CALIDAD DE VIDA” es: Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente 3. Si Ud. Sólo considera su dolor artrítico, ¿diría que su “CALIDAD DE VIDA”
es:? Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente 4. Si Ud. Sólo considera su nivel de tensión nerviosa, ¿diría que su “CALIDAD
DE VIDA” es:?
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
5. Si Ud. Sólo considera su salud, ¿diría que su “CALIDAD DE VIDA” es:?
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
6. Si Ud. Sólo considera su artritis, ¿diría que su “CALIDAD DE VIDA” es:?
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
7. Si Ud. Sólo considera su nivel de interacción entre Ud. Y su familia y amigos/as, ¿diría que su “CALIDAD DE VIDA” es:?
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
8. Si Ud. Sólo considera lo que Ud. Dijo acerca de su estado de ánimo, ¿diría que
su “CALIDAD DE VIDA” es:?
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
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Consentimiento informado de participación.
_________________________________________________ acepta participar
voluntariamente en el trabajo de investigación; el cual servirá para determinar mi estado de salud actual y a futuro, por padecer artritis reumatoide.
Toda la información que se obtenga a través de este cuestionario será usado por el
investigador responsable con la finalidad de elaborar un trabajo de investigación. Se garantiza el anonimato y la confidencialidad plena de la información obtenida.
Habiendo sido informado en forma adecuada sobre los objetivos del estudio, acepto y firmo este documento.
______de _______________del 2008