CONSEJOS PARA ENFERMOS DE LA EM/SFC

Los que sufrimos esta enfermedad necesitamos ayuda y apoyo. Cura no hay, por ahora, pero s medicinas que alivian algunos de los sntomas, por ejemplo el dolor y el insomnio. Pero, como todos sabemos, el peor sntoma es el agotamiento despus de una actividad. (PEM por sus siglas en ingls: post-exertional malaise.) Saber cunto esfuerzo nos podemos permitir sin empeorar es difcil, sobre todo porque suele variar de un da para otro. Y durante la primera fase, cuando acabas de ser diagnotiscada/o o todava ni siquiera sabes de qu sufres, ms complicado an, ya que todo el mundo, incluyendo a muchos mdicos, te aconsejarn que te muevas ms, no menos. Lo cual es peligrossimo si tienes la EM. Puedes empeorar gravemente.

El otro da le unos consejos para recin diagnosticados. La autora es Anne rtegren, una luchadora de hace aos por los derechos de los enfermos en Suecia. Donde, igual que en Espaa, la inmensa mayora de los mdicos nunca han odo hablar de la EM, y suelen dar consejos errneos. ltimamente est mejorando la situacin, en gran parte gracias a la lucha de la asociacin de enfermos RME (Riksfreningen fr ME-patienter, Asociacin Nacional para los enfermos de la EM), donde Anne ha sido muy activa.

Pens que sus consejos merecan la pena leerse tambin en Espaa, por lo que los he traducido. Y editado un poco, porque algunas partes no son relevantes en Espaa.

Yo soy espaola y sueca, tengo doble nacionalidad, y llevo desde 2005 con la EM, al principio leve, pude trabajar a tiempo parcial hasta 2007, pero desde entonces voy empeorando, despacio pero implacablemente.

Marie Thurn

TEXTO DE ANNE RTEGREN

Consejos para los que sospechis que sufrs de la EM o estis recin diagnosticados.

Un texto distribuido a travs de un grupo sueco en facebook; traducido y editado por Marie Thurn, con permiso de la autora, Anne rtegren. Son consejos personales suyos. (Entre parntesis algunos comentarios de Marie, sealados con MT.)

Hola:

El primer consejo sera iniciar cuanto antes la bsqueda de un mdico especializado.[footnoteRef:1] [1: MT: Aqu me salto unos consejos que son slo relevantes en Suecia. Y una lista de criterios y anlisis previos necesarios que tampoco traduzco, porque supongo que ya son conocidos en Espaa.]

Si cumples con los llamados criterios de Canad, y si los mdicos ya han hecho todas las pruebas necesarias para descartar otras posibles causas de tus sntomas, es probable que tengas la EM, tambin conocida como EM/SFC, o como sndrome de fatiga crnica o sndrome de fatiga post-viral varios trminos por la misma enfermedad cuyo cdigo internacional es: G93.3. El sntoma principal de la EM es que despus de un esfuerzo, empeoras. Se suele llamar PEM, por sus siglas en ingls (post-exertional malaise, malestar post-esfuerzo). Lo que sucede es que cualquier esfuerzo agrava todo el cuadro de sntomas.

Lo primero a tener en cuenta para un enfermo de la EM es que es de vital importancia no activarse por encima de lo que el cuerpo admite sin que aumenten los sntomas (ms sobre esto ms abajo). Si te hace falta dejar de trabajar, la baja mdica es la prioridad, evidentemente. Es totalmente necesaria, si el cuerpo reacciona aumentando los sntomas. A veces es complicado conseguir la baja, pero no te rindas. Si tu mdico no entiende esto, intenta cambiar de mdico.

(MT: Sigue una lista de especialistas en Suecia. No hay muchos. Anne menciona que algunos de ellos suelen recetar tratamientos con dosis masivas de vitamina B12, folacina o dosis pequeas de LDN. No s si hay mdicos espaoles que lo hacen. La vitamina B12 inyectable, preferiblemente en forma de mecobalamina, alivia sobre todo la fatiga mental. El LDN low dose naltrexone influye en el sistema inmunolgico, disminuyendo los sntomas de algunos enfermos, no todos.)

En los dems pases europeos el panorama no es mejor. Abundan por desgracia las clnicas que tratan la fatiga crnica, lo cual es algo bien distinto de la EM. (MT: Para que quede bien claro: fatiga crnica es un sntoma que se puede presentar por muchas razones distintas; sndrome de fatiga crnica es una enfermedad especfica, mejor llamada encefalomielitis milgica, EM.) Estas clnicas ofrecen terapia cognitiva y entrenamiento con aumento gradual, mtodos que pueden ayudar a personas con agotamientos varios, pero que resultan totalmente errneos en el caso de la EM. Entrenarse con aumento gradual, o cualquier aumento de actividad que empeore los sntomas, es algo que ha perjudicado a muchsimos enfermos de la EM. Aun as, estas clnicas se anuncian a veces como si sus tratamientos o su investigacin fueran idneos para los enfermos de la EM. No es verdad en absoluto. (MT: Debo explicar que esto no es una mera opinin. Anne se mantiene bien informada acerca de la investigacin sobre la EM desde hace muchos aos.)

Hay tambin algunos mdicos y clnicas experimentales en Europa, pero las experiencias no son del todo buenas.

En EE.UU. hay un pequeo nmero de especialistas de la EM que son realmente buenos. Trabajan desde una perspectiva biomdica y son puntos de lanza mundiales. Pero para que te reciba uno de ellos, hay tiempos de espera de aos.

Algunas ideas mientras intentes encontrar un mdico:

- Lo ms importante es no forzar el cuerpo hasta empeorar los sntomas, sino encontrar un equilibrio entre la actividad y el descanso, un equilibrio en el que el cuerpo se mantenga estable y los sntomas sean mnimos. Lo ms fundamental que puedes hacer es crear las condiciones para no hacer demasiado. Baja mdica, ayuda en la casa, etc. pueden ser medidas decisivas. Por supuesto que tampoco conviene hacer demasiado poco, pero eso no suele ser el problema de los enfermos de la EM; la inmensa mayora ms bien tiende a activarse demasiado, porque quiere participar en la vida, hacer cosas. Despus de un esfuerzo excesivo llega un bajn con sntomas aumentados, la persona enferma empeora y no tiene ms remedio que descansar. Es este ciclo de esfuerzos-bajones que hay que romper. El mtodo para conseguir un equilibrio de actividades se suele llamar pacing (del verbo ingls pace, que significa aproximadamente encontrar un ritmo).

Una forma ms avanzada de pacing es usar un medidor de pulso y mantenerse por debajo del pulso que causa un aumento de los sntomas. Puedes llevar un diario durante un par de semanas y anotar el pulso y en qu nivel corres el riesgo de bajn posterior, y mantenerte en un nivel de actividades en el que no superes ese pulso. (Hay pruebas que se pueden hacer en una bicicleta fija, midiendo el pulso y la respiracin durante esfuerzos mximos, y eso se tiene que hacer dos das seguidos. Pero en Suecia no se ofrece esta prueba, y adems resulta muy dura para la persona enferma.) (MT: Eso dice Anne. Yo dira que no slo dura sino peligrosa.)

(MT: Una bloguera cuenta en ingls sus experiencias de esta prueba aqu: http://occupyme.net/exercise-testing-and-results/ Dice entre otras cosas que despus de la prueba tuvo el bajn ms fuerte de su vida, un bajn que le dur siete semanas. No sabe si mereci la pena. Sirvi para que supiera cul es su lmite de actividad, pero result mucho ms bajo de lo que haba esperado, y no puede respetar ese lmite, porque no le permitira ni las actividades ms bsicas del da a da.)

NB: Limitar la actividad fsica no es suficiente, sino hay que tener en cuenta tambin la cognitiva. La mayora de los enfermos experimentan un empeoramiento de los sntomas tambin despus de actividades cognitivas/mentales, de modo que para controlar el pacing, hay que tener en cuenta tambin cosas como leer y escribir, juegos de ordenador, ver la televisin, hablar por telfono, etc.

Por lo tanto, las claves de una mejora son el descanso y el pacing. Lo que yo hubiese necesitado saber al principio de la enfermedad es que lo ms importante a la larga es darle al cuerpo cuanto antes lo que necesita para mejorar. Sobre todo habra necesitado que me dijeran que no merece la pena proponerse volver a trabajar o activarse de otras maneras si eso supone empeorar a la larga. Me hubiera venido bien que alguien me dijera: Ahora hay que hacer un plan para que ests de baja un ao o dos, o ms tiempo si no mejoras. Olvdate del trabajo. Limita tus actividades sociales hasta el punto en que no empeoren para nada tus sntomas. De lo que se trata ahora es darle a tu cuerpo una oportunidad de curarse, y para eso lo esencial es descansar y hacer pacing. Ahora me doy cuenta de que un par de aos de baja y vida cancelada no es una prdida tan grande si con eso puedes mejorar o curarte del todo porque luego te queda el resto de la vida. (MT: Desafortunamente no fue el caso de Anne. Sigui los consejos de la mayora de los mdicos, entrenadores, etc. Se esforz todo lo que pudo, hasta que termin en cama. Hace ya varios aos que no se puede levantar para nada, ni siquiera para ir al mdico. Sigue leyendo y escribiendo slo en dosis pequeas y slo gracias a mucha ayuda personal.)

- Lo segundo que una misma puede hacer mientras espera, es proporcionarle al cuerpo todas las condiciones ptimas para que mejore. Lo primero es asegurar el sueo, por supuesto. Se trata de lo de siempre: tener rutinas estables, intentar exponerse a la luz del sol en la medida posible durante el da (aunque sea a travs de una ventana), apagar todas las pantallas unas dos horas antes de irse a la cama, no comer mucho por la noche, evitar el alcohol, mantener fresco el dormitorio. Etcetera. Es lo mismo que para todo el mundo, pero es extra importante si tienes la EM o sospechas que la tienes.

Cuidar la dieta es otra cosa que se puede hacer para apoyar al cuerpo. Por una parte se trata de comer bien en general, con buenas proporciones de alimentos sanos y poco de los que pueden perjudicar al cuerpo. Muchos intentan comer sobre todo productos naturales y evitar comida preparada o con aditivos. El tipo de comida llamada mediterrnea se suele considerar la mejor, con mucho pescado, verduras, aceite de oliva, frutas, pan slo integral, y poca cantidad de carne. Lo que sabemos que no suele ser sano es: azcar, harina refinada (incluyendo en pasta), hidratos de carbono rpidos, aditivos, comida rpida, etc. Muchos mejoran cuando evitan los hidratos de carbono rpidos. Hay varios estudios que indican que la flora intestinal juega un papel en la EM, por lo que cuidarla mediante la comida puede ser una ventaja. Es posible que tambin sea mejor para el cuerpo la comida ecolgica (por lo menos de paso haces algo para el medio ambiente).

Ingerir cantidades suficientes de omega 3 es importante para todo el mundo y puede que especialmente para nosotros. La mejor fuente probablemente sea el salmn, pero tambin se obtiene de nueces y de ciertos aceites. La direccin general de alimentacin (MT: Livsmedelsverket en sueco) afirma que una porcin de salmn al da o 1-2 cucharadas de aceite de colza dan lo suficiente. El aceite de linaza contiene aun ms que el de colza. Yo me tomo una cucharada de cualquiera de estos aceites cada da y como salmn a menudo. Es posible tambin tomar omega 3 en cpsulas, pero en ese caso es importante elegir un producto purificado (y que la purificacin sea certificada por una tercera instancia) para que no contenga demasiados venenos ambientales.

Algunos enfermos mejoran evitando el gluten y/o los productos lcteos. Si sientes motivacin, puede merecer la pena probarlo una temporada, por ejemplo dos meses.

- Medicinas, vitaminas y minerales: De momento las medicinas que existen slo pueden aliviar los sntomas; te pueden servir por ejemplo para dormir mejor, para calmar los dolores y para evitar la intolerancia ortosttica, si la sufres. Tu mdico de cabecera te podr ayudar con esto hasta que encuentres un especialista. Merece la pena probar la vitamina B12 inyectada en combinacin con folacina (cido flico), y tal vez LDN. Muchos enfermos de la EM son sensibles a efectos secundarios, de modo que siempre conviene empezar con dosis bajas, aumentar despacio y evaluar bien.

Una advertencia: Muchos mdicos tienden a recetar medicinas anti-depresivas cuando no saben qu otra cosa hacer. Por desgracia, muchos enfermos de la EM reaccionan negativamente a las anti-depresivas, de modo que segn mi experiencia slo se deben tomar cuando la persona tenga realmente un depresin y slo con mucha precaucin.

Otras cosas para las que hay cierta evidencia cientfica y que posiblemente merezcan la pena probar:

- Q10- Acetyl-L-carnitine- MSM (un pro-glutatin)- N-acetyl-cystein ( acetilcistena N?)- NAC (un pro-glutatin)- L-glutamin (glutamina L?)(Hay un blog de este tema escrito por el especialista Charles Lapp: http://www.cfidsselfhelp.org//dr-lapp%27s-recommedations-s).

(MT: No me siento muy segura de los trminos en castellano para estas sustancias.)

Es importante mantener la vitamina D en niveles suficientemente altos. Es uno de los anlisis que hay que hacer antes de diagnosticar a alguien con la EM.

Es probablemente buena idea tomar probiticos, pero hay pocos estudios cientficos por ahora, y no es posible pronunciarse sobre los tipos de probiticos que convienen. Evita los productos que contengan azcar, edulcorantes, colorantes y otros aditivos no necesarios.

(MT: El texto de Anne termina con una lista de enlaces para quien quiera leer ms en internet. Varios de ellos son en sueco, por lo que no los copio aqu. Las directrices internacionales para diagnosticar y tratar la EM, en ingls, se encuentran aqu: iacfsme.org/portals/0/pdf/Primer_Post_2014_conference.pdf El foro internacional de intercambio de informacin que Anne recomienda es: http://forums.phoenixrising.me/index.php En ingls.)

Estos son mis consejos personales lo que a m me habra gustado saber cuando acababa de enfermar despus de una infeccin pero todava no haba sido diagnosticada.

Con mis mejores deseos, Anne

EL PROCESO DE DIAGNOSTICAR LA EM

MT: No tengo los conocimientos tcnicos suficientes para reeditar el siguiente diagrama, que est en sueco; est pensado para ayudar a los mdicos a diagnosticar. Pero puedo traducir las palabras. Luego cada uno tendr que seguir las flechas que indican el flujo del proceso. As se entender, espero.

La columna en azul a la izquierda:

Sntomas

Inicio de la enfermedad

Investigacin a fondo

Diagnosis confirmada

Tratamiento

Los recuadros en verde:

Los criterios de la EM/SFC se cumplen?

Agudo o relacionado con una infeccin

Gradual

Sndrome de insuficiencia inmunolgica?

Etiologa psiquitrica?

EM/CFS

Seguimiento en cuidados primarios

Rehabilitacin en trabajo de equipo

Crculos en blanco:

Ja = S

Nej = No

Los recuadros en naranja:

Investigacin/tratamiento

Relacionado con estrs --- sndrome de agotamiento

Investigacin/tratamiento

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