Vivir con la Enfermedad

de Crohn

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Entender el diagnósticoSu médico le acaba de decirque usted sufre de la enfer-medad de Crohn. ¿Ahora qué?

Lo más probable es que usted nunca antes hayaoído hablar de esta enfermedad. Es más, lamayoría de las personas no están familiarizadascon la enfermedad de Crohn y ahora usted tieneque enfrentarse a ella.

Probablemente tenga muchas preguntas. Algunas de las más comunes son:

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

¿Tiene cura la enfermedad de Crohn y cuál es el pronóstico?

¿Cómo me dio a mí?

¿Podré trabajar, viajar o hacer ejercicio?

¿Debo seguir una dieta especial?

¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?

¿Necesitaré cirugía?

¿Cómo cambiará mi vida la enfermedad deCrohn, tanto ahora como en el futuro?

El propósito de este folleto es proporcionarle respuestas que le ayudarán a contestar esaspreguntas, y explicarle paso a paso los puntosclaves de la enfermedad de Crohn y lo quepodrá esperar en el futuro. No se va a convertiren un experto de la noche a la mañana, peroaprenderá más y más con el paso del tiempo. En cuanto más informado esté, podrá manejarsu enfermedad mucho mejor y participar activa-mente en su propio equipo de salud.

Entender el diagnóstico 1

¿Qué es la Enfermedad de Crohn (EC)? 2

¿Se irá algún día? 3

Breve introducción al 4sistema gastrointestinal

¿A quién le da la Enfermedad 6de Crohn?

¿Qué causa la Enfermedad de Crohn? 8

¿Cuáles son los indicios y síntomas? 9

Más allá del intestino 10

Patrones de la enfermedad 11

Determinar el diagnóstico 12

Algunas preguntas que hacerle 14a su médico

Tratamiento 16

Cómo manejar sus síntomas 21

Otras consideraciones 22

Cirugía 22

Dieta y nutrición 24

Terapias complementarias 27y alternativas

El estrés y factores emotivos 27

Mantenimiento de la salud 29general

Cómo vivir su vida 29

Esperanza para el futuro 32

¡El conocimiento y el apoyo 33dan fuerza!

Glosario 37

Acerca de CCFA Contraportada interior

¿Qué hay adentro?

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¿Qué es la enfer-medad de Crohn?La enfermedad de Crohn sellama así en honor al Dr. Burrill B. Crohn, quien publicóun papel de gran importanciajunto con sus colegas Oppen-heimer y Ginzburg en 1932describiendo lo que hoy seconoce como la enfermedadde Crohn.

La enfermedad de Crohn pertenece a un grupode afecciones conocidas como enfermedad inflamatoria intestinal (EII). La enfermedad deCrohn es una afección crónica inflamatoria deltracto gastrointestinal. Los síntomas incluyendolor abdominal con cólico, náuseas, fiebre,pérdida de apetito, pérdida de peso y fatiga, y, a veces, sangrado rectal. Cuando usted sufrede la enfermedad de Crohn, no tendrá los mismos síntomas todo el tiempo. Es más, aveces no tendrá ningún síntoma. Cuando notiene ningún síntoma, esto se llama remisión.

Al leer acerca de las enfermedades inflamatoriasdel tracto gastrointestinal, necesita saber quela enfermedad de Crohn no es lo mismo que lacolitis ulcerosa, otro tipo de EII. Los síntomasde estas dos enfermedades son bastante simi-lares, pero las áreas afectadas de su cuerposon diferentes. La enfermedad de Crohn puedeafectar cualquier parte del tracto gastrointesti-nal, desde la boca hasta el ano, pero la colitisulcerosa está limitada al colon—también llamado el intestino grueso. La enfermedad deCrohn más comúnmente afecta la parte donde

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termina el intestino delgado (el íleo) y dondecomienza el colon. La enfermedad de Crohntambién puede afectar todo el grosor de lapared intestinal, mientras que la colitis ulcerosasólo involucra la parte más profunda de la paredintestinal. Y por último, en la enfermedad deCrohn la inflamación del intestino puede“saltarse”—dejando áreas normales entre lasáreas afectadas por la enfermedad intestinal.En la colitis ulcerosa, esto no ocurre. En sólo el 10 por ciento de los casos las característicasde la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn coinciden, esta enfermedad se conoce comocolitis indeterminada.

¿Se irá algún día?Nadie sabe exactamente qué es lo que causa laenfermedad de Crohn. También, nadie puedepredecir cómo la enfermedad—una vez diag-nosticada—afectará a una persona en particular.Para algunas personas pueden pasar años sintener ninguna clase de síntomas, mientras queotros tienen brotes, o ataques más frecuentes.Sin embargo, una cosa es cierta: la enfermedadde Crohn es una afección crónica.

El primero es el esófago, un tubo delgado queconecta la boca al estómago. La comida pasapor el estómago y entra al intestino delgado.Esta es la sección donde la mayoría de los nutrientes son absorbidos. El intestino delgadoluego se dirige al colon, o intestino grueso, elcual conecta al recto.

La función principal del colon es absorber el exceso de agua y sales del material de desecho(lo que sobra después de que la comida ha sidodigerida). También almacena el desecho sólido,convirtiéndolo en heces, y lo excreta por el ano.

Cuando ocurre la inflamación, las funcionesprincipales son afectadas, incluyendo la absor-ción de agua. Como resultado, la diarrea puedeser un síntoma muy común durante los brotesde la enfermedad de Crohn.

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Las afecciones crónicas son condiciones persis-tentes. Pueden ser controladas con tratamiento,mas no curadas. Eso quiere decir que la EC esuna enfermedad a largo plazo. De hecho, muchasde las enfermedades médicas tales como la diabetes, la presión alta y las enfermedadescardiacas son tratadas con éxito mas no curadas.Ocasionalmente las personas pueden desarrollarcomplicaciones graves que pueden ser serias—tal como el cáncer colorrectal—pero esto ocurreen un número muy pequeño de personas afec-tadas por la EII. Los estudios muestran que laspersonas que sufren de la EII usualmentetienen la misma expectativa de vida que aquellaspersonas sin la EII. Es importante recordar quela mayoría de las personas que sufren de la en-fermedad de Crohn llevan una vida muy activa,feliz y productiva.

Breve introducciónal sistema gastroin-testinalLa mayoría de nosotros noestamos familiarizados con eltracto gastrointestinal, auncuando ocupa una gran partedel “espacio” de nuestroscuerpos.

Aquí hay un repaso breve: El tracto gastroin-testinal (véase la figura 1) comienza en la boca.Sigue un recorrido torcido y curvilíneo y termina,muchas yardas después, en el recto. Entremediohay un número de órganos los cuales tienenuna función en el procesamiento y transportede la comida a través del cuerpo.

Figura 1

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¿A quién le da la en-fermedad de Crohn?Aproximadamente 1.4 millonesde americanos sufren hechosrapidos la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn.

Ese número está dividido en partes casi igualesentre las dos enfermedades. A continuación hayalgunos datos resumidos y unas estadísticas:

Cerca de 30,000 nuevos casos de la enfer-medad de Crohn y colitis ulcerosa son diag-nosticados cada año.

El promedio de personas más frecuentementediagnosticadas con la enfermedad de Crohnfluctúa entre los 15 y 25 años de edad, perola enfermedad puede ocurrir a cualquier edad.

La enfermedad de Crohn puede ocurrir en laspersonas de 70 años de edad y mayores, ytambién en los niños pequeños. Se estimaque un 10 por ciento de aquellos afectadostienen menos de 18 años de edad.

Los hombres y las mujeres parecen estarafectados por partes iguales.

Mientras que la enfermedad de Crohn puedeafectar a aquellos de cualquier grupo étnico,los caucásicos son afectados más quecualquier otro grupo. Prevalece más quetodo entre la populación judía de la EuropaOriental.

Tanto la enfermedad de Crohn como la colitisulcerosa son enfermedades encontradasprincipalmente en países desarrollados, máscomúnmente en las áreas urbanas que en las

áreas rurales, y más a menudo en climas delnorte que del sur. Sin embargo, algunos deestos patrones de enfermedad están cam-biando gradualmente. Por ejemplo, el númerode casos de la EII está aumentando en partesdel mundo en vías de desarrollo, incluyendola China, India y América del Sur.

La conexión genéticaLos investigadores han descubierto que la en-fermedad de Crohn tiende a correr en las familias.De hecho, los parientes de primer grado de unapersona afectada por la Ell tienen un riesgo de brote de entre el 5,2 y el 22,5 por ciento.También depende de cuál miembro de familiasufre de la EII, etnicidad, y la clase de EII—yasea enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.Sus genes claramente tienen un papel impor-tante, aun cuando todavía no se ha identificadoun patrón hereditario. Eso quiere decir que actualmente no hay manera de predecir si laenfermedad de Crohn se manifestará en algúnmiembro de la familia.

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¿Cuáles son los indicios y síntomas?A medida que la pared intestinal se vuelve másinflamada y ulcerosa, pierde la habilidad de absorber agua del desecho que pasa por el colon.

Eso, a su vez, conduce a que progresivamentese aflojen las heces—en otras palabras, diarrea.La pared intestinal dañada puede comenzar aproducir exceso de mucosidad en las heces.Además, la ulceración en la pared del intestinopuede causar sangrado, dando como resultadoheces sanguinolentas. Eventualmente, esa pérdida de sangre puede causar conteo bajo decélulas rojas, conocido como anemia.

La mayoría de las personas con la enfermedadde Crohn sufren de movimiento intestinal urgenteasí como también dolor abdominal y cólico. Estossíntomas varían de persona a persona y puedencambiar con el tiempo. A la vez, éstos puedenresultar en la pérdida de apetito y posteriormentepérdida de peso. Estos síntomas, junto con laanemia, también pueden conducir a la fatiga.Existe la posibilidad de que los niños que sufrende la enfermedad de Crohn tengan deficienciasen su desarrollo y crecimiento.

Los síntomas pueden variar de leves a severos.A causa de que la enfermedad de Crohn es unaafección crónica, los pacientes pasarán porperíodos en que la enfermedad rebrota (estáactiva) y causa síntomas. Entre los rebrotes, laspersonas podrían no sufrir de ninguna aflicciónen lo más mínimo. Estos períodos libres de la enfermedad (conocidos como “remisión”)podrían pasar meses y aún años, aunque los síntomas típicamente regresan en algúnmomento.

La inflamación también podría causar que sedesarrolle una fístula. Una fístula es un túnelque va de un bucle del intestino a otro, o queconecta el intestino a la vejiga, vagina, o lapiel. Las fístulas ocurren más comúnmentealrededor del área anal. Si esta complicaciónsurge, podría notar drenaje de moco, pus, oheces por esta abertura.

¿Qué causa la enfer-medad de Crohn?Nadie sabe la(s) causa(s) exacta(s) de la enfermedad.

Una cosa es cierta: Nada de lo que usted hizo lecausó la enfermedad de Crohn. Nadie lo contagió.No fue nada de lo que usted comió o bebió quehiciera que brotaran los síntomas. Una vidallena de estrés no causó que se enfermara. Asíes que, sobre todo, ¡no se culpe a sí mismo!

¿Cuáles son algunas de las causas más comunes?La mayoría de los expertos piensa que hay unaexplicación multifactorial. Esto quiere decir quese necesita un número de factores trabajandoen conjunto para dar lugar a la enfermedad de Crohn. Los tres factores principales que sesospecha contribuyen a la enfermedad deCrohn son:

1) Ambiental

2) Genético

3) Una reacción inadecuada del sistema im-munológico del cuerpo

Lo más probable es que una persona hereda unoo más genes que lo hacen a él o a ella susceptiblea la enfermedad de Crohn. Entonces, algo en el ambiente ocasiona que el sistema inmune responda en forma anormal. (Los científicos todavía no han identificado al “activador” o los“activadores” ambientales.) Cualquiera quesea que lo active, provoca que el sistema inmunede la persona “se encienda” y comience a atacarel sistema gastrointestinal. Ahí es cuandocomienza la inflamación. Desafortunadamente,el sistema inmune no “se apaga,” así es que la inflamación continúa, dañando los órganosdigestivos, causando los síntomas de la enfer-medad de Crohn.

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Otras afecciones que pudieran ocurrir en algunospacientes incluyen las constricciones, el es-trechamiento de los intestinos; fisuras, desgar-ramientos en la pared del ano; y abscesos. Unabsceso es una masa sensible llena de pus poruna infección.

Más allá del intestinoAdemás de los síntomas en el tracto gastroin-testinal, algunas personas también puedensufrir una variedad de síntomas en otras partesdel cuerpo asociados con la enfermedad deCrohn. Los signos y síntomas de la enfermedadpueden ser evidentes en:

los ojos (enrojecimiento, dolor y picazón)

la boca (llagas)

las articulaciones (inflamación y dolor)

la piel (erupciones sensibles, ulceracionesdolorosas y otras llagas/salpullido)

los huesos (osteoporosis)

los riñones (piedras)

el hígado (colangitis esclerosante primaria,hepatitis y cirrosis)—un acontecimiento muy raro

Todos éstos son conocidos como manifestacionesextraintestinales de la enfermedad de Crohnporque ocurren fuera del sistema digestivo. Enalgunas personas éstos pueden ser los primerossignos de la enfermedad de Crohn, los cualesaparecen aun años antes de los síntomas delintestino. En otros, pueden coincidir con un rebrote de los síntomas intestinales.

Variedad de síntomasLos síntomas y complicaciones posibles de laenfermedad de Crohn difieren, dependiendo de qué parte del tracto gastrointestinal está

afectada. Los siguientes son cinco tipos de laenfermedad de Crohn:

Colitis de Crohn (granulomatosa): afecta solamente el colon.

Enfermedad de Crohn gastroduodenal:Afecta el estómago y el duodeno (la primeraparte del intestino delgado).

Ileítis: Afecta el íleon.

Ileocolitis: Es la forma más común de la enfermedad de Crohn que afecta el colon y elíleon (la última sección del intestino delgado).

Yeyunoleítis: Produce parches desiguales deinflamación en el yeyuno (la mitad superiordel intestino delgado).

Patrones de la enfermedadEnfermedad de Crohn obstructiva/fibroestenosanteEl curso de esta enfermedad de Crohn varíade persona a persona y de año en año. Por logeneral sigue un patrón de brotes (cuandoocurren los síntomas y empeora la afección)y remisiones. Este patrón es el curso crónico derecaídas de la enfermedad de Crohn—tambiénconocido como enfermedad de Crohn obstructiva/fibroestenosante. La enfermedadde Crohn fibroestenosante está caracterizadapor la constricción o estrechamiento del intestino.

Enfermedad de Crohn luminalLa enfermedad de Crohn luminal se refiere ala enfermedad de Crohn que causa cambiosinflamatorios en el lumen o tubo del intestino.Aproximadamente el 55 por ciento de los pa-cientes con la enfermedad de Crohn luminalestán libres de síntomas o en remisión en unaño determinado. Otro 15 por ciento presentaactividad baja de la enfermedad, mientras queel 30 por ciento experimenta una actividadalta. Un paciente que se mantiene en remisión

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por un año tiene el 80 por ciento de probabi-lidad de mantenerse en remisión un año más,mientras que aquellos experimentando la en-fermedad activa en el año anterior, tienen el70 por ciento de probabilidad de un rebroterecurrente sintomático el año siguiente.

Enfermedad de Crohn fistulanteOtro patrón de la enfermedad de Crohn esconocido como enfermedad de Crohn fistu-lante. Las fístulas son canales anormalesentre dos bucles del intestino, o entre el in-testino y otra estructura (tal como la vagina,la vejiga, o la piel). El riesgo de las personascon la enfermedad de Crohn de desarrollar,de por vida, una fístula es del 20 al 40 porciento. El pronóstico para este tipo de enfer-medad de Crohn depende del lugar y comple-jidad de las fístulas. Sin embargo, la mayoríatiende a recurrir después de tratamientomédico o quirúrgico.

Para mayor información, visite nuestro sitio Webentrando a www.ccfa.org. Sólo está disponibleen inglés.

Determinar el diagnóstico El procedimiento para deter-minar el diagnósticocomienza con el historialmédico y familiar completodel paciente, incluyendo detalles completos de los síntomas. También se lleva a cabo un examen físico.

Ya que muchas otras enfermedades puedenproducir los mismos síntomas que la enfermedad de Crohn, su médico se basa envarios análisis médicos para descontar otrasposibles causas tales como una infección.

Los análisis pueden incluir:

Análisis de las heces: Para descartar una infección o para revelar si hay sangre.

Análisis de sangre: Puede detectar la presenciade inflamación y anticuerpos o anemia.

Colonoscopia y Endoscopia del Tracto Digestivo Superior: Se lleva a cabo con unlente o tubo con una cámara y una luz en lapunta para mirar la pared de su tracto gas-trointestinal. Se pueden obtener biopsiascon estos tubos. También hay una cámaraminiatura especial que puede ser tragadapor el paciente y usada especialmente paraevaluar los nueve pies (aprox. 2,75mts) deintestino delgado que no es fácilmente accesible con los endoscopios.

CT (tomografía computarizada) o MRI (imagenpor resonancia magnética) son procedimientosque pueden ser usados para mirar ya sea elgrosor de la pared del intestino y/o evaluarsi existen fístulas y obtener fluido infectadoen el abdomen conocido como abscesos.

Colografía tomográfica computarizada(colonoscopia virtual) es una técnica relativa-mente nueva para tomar imágenes de pólipos.El uso de esta técnica en la enfermedad deCrohn no está respaldada por investigacionesy es controversial hasta este momento.

Para mayor información, por favor vea nuestrahoja, “Cómo diagnosticar la EII,” disponible entrando a www.ccfa.org. Sólo está disponibleen inglés.

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Algunas preguntasque hacerle a sumédicoEs importante establecer unabuena comunicación con sumédico.

Los pacientes necesitarán establecer unarelación de trabajo en equipo con todos susproveedores de cuidados médicos, especial-mente con su gastroenterólogo, para asíobtener los mejores resultados a largo plazo.

Es normal que olvide hacerle ciertas preguntascríticas durante su visita al consultorio. A continuación hay una lista de preguntas quepueden ayudarle durante su próxima visita alconsultorio:

¿Es posible que alguna otra enfermedad,aparte de mi enfermedad actual, sea lacausa de mis síntomas?

¿Qué análisis necesito obtener para llegar a la raíz de mi problema?

¿Debo obtener estos análisis durante unbrote o en forma rutinaria?

¿Qué partes de mi tracto gastrointestinalestán afectadas?

¿Cómo puedo saber si mi medicamento nece-sita ser modificado?

¿Aproximadamente cuánto tiempo va a tomarver algunos de los resultados o saber que elmedicamento no es el correcto para mí?

¿Cuáles son los efectos secundarios delmedicamento? ¿Qué debo hacer si los noto?

¿Qué debo hacer si los síntomas regresan?

¿Si no puedo hacer una cita imediatamente,hay un medicamento opcional que puedocomprar sin receta médica que pueda substi-tuir a mi medicamento recetado? De ser así,¿cuáles?

¿Debo cambiar mi dieta o tomar suplementosdietéticos? De ser así, ¿me puede recomendarun nutricionista o un suplemento dietéticoespecífico?

¿Necesito hacer algún cambio en mi estilo de vida?

¿Cuándo debo regresar para una cita deseguimiento?

¿Cuáles son mis opciones si no puedo pagarpor mis medicamentos?

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TratamientoHay tratamientos disponiblesmuy efectivos que puedencontrolar su enfermedad deCrohn y aun entrar enremisión.

Estos tratamientos funcionan al disminuir la inflamación anormal en el sistema gastroin-testinal. Esto le permite al colon reponerse.También ayuda a aliviar los síntomas de diarrea,sangrado rectal y dolor abdominal.

Los dos objetivos básicos del tratamiento sonobtener la remisión y una vez que eso se hayalogrado, mantener la remisión. Si no se puedeestablecer la remisión, entonces el siguienteobjetivo es reducir la enfermedad para mejorarla calidad de vida del paciente. Algunos de losmedicamentos usados para llevar esto a cabopueden ser los mismos, pero administrados endosis diferente y en período de tiempo diferente.

No todos los tratamientos son iguales paratodos los que sufren de la enfermedad deCrohn. El enfoque debe ser adoptado a la persona porque la enfermedad de cada persona es diferente.

El tratamiento médico puede dar lugar a laremisión la cual puede durar meses y hasta años,pero la enfermedad brotará de vez en cuandopor la reaparición de una inflamación o poralgo que la active. Un brote de la enfermedadtambién puede ser activada por una combinaciónde tales como fisura, fístula, estrechamiento oabsceso. Los brotes de la enfermedad de Crohnpueden indicar la necesidad de cambiar ladosis, frecuencia o tipo de medicamento.

Los médicos han estado usando varios medica-mentos para tratar la enfermedad de Crohn durante muchos años. Otros son avances significativos. Los medicamentos recetadosmás comúnmente están comprendidos en lassiguientes cinco categorías:

Aminosalicilatos: Estos incluyen medicamen-tos que contienen 5-aminosalicílico (5-ASA).Algunos ejemplos son la sulfazalazina,mesalamina, olsalazina y balsalazida. Estasdrogas no están especialmente aprobadaspor la FDA (“Food and Drug Administration”)para su uso en la enfermedad de Crohn. Sinembargo, pueden funcionar al nivel de lapared del tracto gastrointestinal para reducirla inflamación. También se cree que sonefectivas en el tratamiento de episodiosleves a moderados de la enfermedad de Crohny útiles como tratamiento de prevención derecaídas de esta enfermedad. Funcionanmejor en el colon y no son particularmenteefectivos si la enfermedad está limitada alintestino delgado.

Corticosteroides: Estos medicamentosafectan la habilidad del cuerpo para iniciar ymantener un proceso de inflamación. Además,su misión es mantener el sistema inmunológicobajo control. Los corticosteroides se usanpara las personas con la enfermedad deCrohn moderada a severa. Son muy eficacesen el control a corto plazo de brotes; sin em-bargo, no se recomienda su uso a largo plazoo para mantenimiento debido a sus efectossecundarios. Si no puede dejar de tomar esteroides sin que sus síntomas sufran re-caída, existe la posibilidad de que su médiconecesite agregar otros medicamentos paraayudarle a controlar su enfermedad. Es muyimportante no dejar de tomar esteroides repentinamente.

Inmunomoduladores: Esta clase de medica-mentos modula o suprime la respuesta delsistema inmunológico para evitar inflamacióncontinua. Los inmunomoduladores son, por

Clase de Drogas Nombre Genérico Indicación (uso) Vía de administración

Aminosalicilatos(5-ASA)

• sulfasalazina (Azulfidine®)

• mesalamina (Asacol®, Asacol HD®, Lialda®, Pentasa®, Rowasa®)

• olsalazina (Dipentum®)

• balsalazida (Colazal®)

Aunque no estén aprobados por la FDA, secree que estos medicamentos son efectivospara los episodios leves a moderados de laenfermedad de Crohn y útiles en la preven-ción de recaídas de la enfermedad.

Oral o rectal

Corticosteroides

• budesonida (Entecort®EC)

• prednisona (Deltasone®)

• prednisolona (PediapredLíquido Oral®, Medrol®)

Para la enfermedad de Crohn leve a mode-rada. La budesonida es una clase nueva deesteroide no sistemática también para laenfermedad de Crohn leve a moderada.También es efectiva para el control a cortoplazo de brotes.

Oral, rectal o intra-venosa (por la vena)

Inmunomoduladores

• azatioprina (Imuran®, Azasan®)

• 6-Mercaptopurina(Purinethol®)

• ciclosporina (Neoral®, Gengral®, Sandimmune®)

• metotrexato

Para uso en las personas que no han re-spondido adecuadamente a los aminosali-cilatos y corticosteroides. Sirve para reducirla dependencia a los corticosteroides.Puede tomar hasta tres meses para quesurta efecto.

Oral o intravenosa

El metotrexato muyrara vez es adminis-trado de forma sub-cutánea (una inyeccióndebajo de la piel)

Terapias biológicas

• infliximab (Remicade®)

• adalimumab (Humira®)

• certolizumab (Cimzia®)

• natalizumab (Tysabri®)

Para las personas la enfermedad de Crohnmoderada a severa. Efectivo para mantenerla remisión y disminuir gradualmente loscorticosteroides.

Infusión intravenosa oinyección subcutánea

Antibióticos• metronidazola (Flagyl®)

• ciproflaxina (Cipro®, Proquin®)Para el tratamiento de infecciones de la en-fermedad de Crohn, tal como los abscesos. Oral o inyección

Medicamentos para la enfermedad de Crohn

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lo general, usados en las personas que nohan tenido éxito con los aminosalicilatos ylos corticosteroides o sólo han tenido un resultado parcial. Pueden ayudar a reducir o a eliminar la necesidad de tomar corticos-teroides. También su efectividad puede ayu-dar a mantener la remisión en las personasque no han respondido a otros medicamen-tos recetados para este propósito. El efectode los inmunomoduladores puede tomar varios meses.

Terapias biológicas: Las terapias biológicas,también conocidas como agentes anti-FNT,representan la clase más reciente de terapiausada para las personas con la enfermedadde Crohn de moderada a severa. FNT (factorde necrosis tumoral) es un químico pro-ducido por nuestros cuerpos para causar lainflamación. Los anticuerpos son proteínasproducidas para adherirse a estos químicosy permitirle al cuerpo destruir el químico yreducir la inflamación.

Antibióticos: Los antibióticos pueden ser usados cuando ocurran infecciones—tal comolos abscesos—en la enfermedad de Crohn.También pueden ser útiles con fístulas en elárea anal y el área vaginal.

Para mayor información, vea nuestro folleto“Cómo Entender los Medicamentos para la EII ysus Efectos Secundarios” en el sitio Webwww.ccfa.org.

Cómo manejar sussíntomasLa mejor manera de controlarla enfermedad de Crohn estomar los medicamentos talcomo los receta su médico uotro profesional de la salud.

Sin embargo, es posible que los medicamentosno eliminen todos los síntomas que está sin-tiendo. Es posible que continúe teniendo diar-rea ocasional, cólicos, náuseas y fiebre.

Aun cuando no haya efectos secundarios o éstossean sólo mínimos, puede ser fastidioso estarsujeto a un régimen fijo de medicamentos. Suproveedor de servicios de salud puede brindarleel apoyo que usted necesita. Recuerde, sin embargo, que el tomar medicamentos paracontrolar los síntomas puede reducir considera-blemente el riesgo de brotes de la enfermedadde Crohn. Entre brotes, la mayoría de las personas se sienten bastante bien y libres desíntomas.

Hable con su médico acerca de otros medica-mentos que no requieren receta médica quepudiera tomar para ayudarle a calmar esos síntomas. Estos pueden incluir el Lomotil® o laloperamida (Imodium®) que se toman, segúnsea necesario, para controlar la diarrea. Lamayoría de los productos para controlar losgases y ayudar a la digestión también puedenusarse sin peligro, pero consulte primero a sumédico antes de tomarlos. Para bajar la fiebreo disminuir el dolor de las articulaciones, hablecon su proveedor de salud sobre la posibilidadde tomar acetaminofén (Tylenol®) en vez de unadroga antiinflamatoria no esteroidea (AINEs) tal como la aspirina, el ibuprofeno (Advil®,

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Motrin®), y el naproxeno (Aleve®). Los AINEspueden irritar su sistema digestivo. Muchos delos medicamentos sin receta médica puedentener efectos adversos en la enfermedad deCrohn propiamente dicha o interactuar con algunas de las medicinas recetadas para tratarsu enfermedad de Crohn. La manera más segurade manejar los medicamentos sin receta médicaes seguir las pautas e instrucciones de sumédico y farmaceuta.

Para mayor información, favor de leer nuestrofolleto, “Cómo Manejar los Brotes y otros Sín-tomas de la EII.” Sólo está disponible en inglés.

Otras consideracionesCirugíaMuchas personas con la enfermedad de Crohnresponden bien al tratamiento médico y nuncatienen que someterse a una intervenciónquirúrgica. Sin embargo, entre el 66 y el 75 porciento de individuos pueden requerir cirugía enalgún momento durante su vida.

La cirugía podría ser necesaria cuando las tera-pias médicas ya no controlan bien la enfermedad.También puede servir para reparar una fístulao fisura. Otra razón para una intervención

quirúrgica es la presencia de una obstrucciónintestinal tal como una constricción (un segmentoestrecho del intestino), u otra complicación talcomo un absceso abdominal. En la mayoría delos casos el segmento afectado del intestino ycualquier absceso asociado con éste son extir-pados. Esto se llama una resección. Por lo gene-ral los dos extremos del intestino que están en buen estado se unen en un procedimientollamado anastomosis. Mientras que la resec-ción y la anastomosis pueden permitirle vivirmuchos años libre de síntomas, esta cirugía no es considerada como una cura para la enfermedad de Crohn ya que los síntomas frecuentemente recurren en o cerca del lugarde la reparación.

También es posible que se requiera un estomasi se lleva a cabo la cirugía para la enfermedadde Crohn. Después de que los cirujanos extirpanel segmento del intestino, desvían el intestinodelgado a la piel para que la materia fecalpueda vaciarse a una bolsa externa adherida alabdomen. Es posible que sea necesario esteprocedimiento si el recto está afectado y se re-quiere su extirpación. Sin el recto, no se puedellevar a cabo una anastomosis. En este caso, elestoma es permanente. También se puede formarun estoma si la infección o inflamación es severay una anastomosis inmediata no es segura.Bajo estas circunstancias, el estoma por lo general es temporal y se podría cerrar despuésde varios meses una vez que la inflamación oinfección severa se haya controlado.

El propósito de la cirugía en la enfermedad deCrohn es conservar el intestino y permitirle alindividuo volver a tener la mejor calidad devida posible. Sin embargo, a diferencia de lacirugía para la colitis ulcerosa, la cirugía parala enfermedad de Crohn no ofrece una cura.

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Dieta y nutriciónEs posible que se esté preguntando si ciertascomidas contribuyeron o causaron su enfer-medad de Crohn. La respuesta es “no.” Sin embargo, una vez que la enfermedad se ha desarrollado, sus síntomas pueden disminuir si presta atención a su dieta, reemplaza nutri-entes perdidos y promueve curación.

No hay una sola dieta o plan alimenticio benefi-cioso para todos los que sufren de la enfermedadde Crohn. Las recomendaciones dietéticasdeben ser formuladas sólo para usted—depen-diendo de la parte afectada de su intestino ylos síntomas que esté sintiendo.

La enfermedad de Crohn varía de una persona aotra y aun la misma persona puede experimentarcambios con el paso del tiempo. Lo que fuebeneficioso para su amigo no necesariamentele va a convenir a usted. Lo que le funcionó elaño pasado podría no funcionarle ahora.

Podrá haber momentos en que puede ser ben-eficioso modificar su dieta, particularmente durante un brote. Su médico puede recomen-darle dietas diferentes en diferentes ocasiones,incluyendo:

Dieta baja en sodio—Usada durante terapiacon corticosteroide para reducir la retenciónde agua.

Dieta baja en fibra—Usada para evitar oclu-siones en los pacientes con la enfermedadde Crohn quienes tienen estrechez y paraevitar estimulación del movimiento intestinalen la enfermedad de Crohn.

Dieta baja en grasas—Típicamente recomen-dada durante un brote de la enfermedad deCrohn cuando la absorción de grasas pudieraconvertirse en un problema.

Dieta libre de lactosa—Para aquellos quetienen intolerancia a los productos lácteos.

Dieta alta en calorías—Para aquellos quesufren de pérdida de peso o retraso en el crecimiento.

Algunos pacientes con EII pueden tener defi-ciencias de ciertas vitaminas y minerales (incluyendo la vitamina B-12, ácido fólico, vita-mina C, hierro, calcio, zinc, y magnesio) o tenerdificultad en ingerir suficientes alimentos paraobtener las calorías necesarias. Su proveedorde salud puede identificar y corregir estas deficiencias con suplementos vitamínicos y nutricionales.

Mantener un diario de los alimentos que consumepuede ser de gran ayuda. Le permite ver laconexión entre lo que usted come y los síntomasque pueden surgir. Si ciertos alimentos le estáncausando problemas digestivos, trate de evitar-los. Aun cuando algunos alimentos específicosno empeoran la inflamación subyacente de la en-

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fermedad de Crohn, ciertos alimentos tienden a empeorar los síntomas. A continuación hayalgunas sugerencias de útiles:

Reduzca la cantidad de comida grasa o ali-mentos fritos en su dieta, los cuales puedencausarle diarrea y gas.

Coma porciones más pequeñas a intervalosmás frecuentes.

Limite el consumo de leche o productos lácteossi tiene intolerancia a la lactosa. Si no tieneintolerancia a la lactosa, no necesita limitarlos productos lácteos.

Evite las bebidas gaseosas si tiene problemasexcesivos de gas.

Limite la cafeína cuando tiene diarrea fuerte,ya que la cafeína puede actuar como laxante.

Los alimentos blandos y suaves pueden tolerarse mejor que los alimentos picantes o muy condimentados, aunque no siempre.

El limitar el consumo de ciertos alimentosque contengan mucha fibra tales como lasnueces, las semillas, y los vegetales crudospodrían disminuir sus síntomas, especial-mente si tiene un segmento estrecho de intestino.

Es importante mantener una nutrición apropiadaen el manejo de la enfermedad de Crohn. Labuena nutrición es esencial en cualquier enfermedad crónica, pero especialmente en laenfermedad de Crohn. El dolor abdominal y lafiebre pueden causar pérdida de apetito y pérdida de peso. La diarrea y el sangrado rectalpueden robarle al cuerpo fluidos, minerales, yelectrolitos. Estos son nutrientes en el cuerpoque deben permanecer balanceados para queel cuerpo funcione adecuadamente.

Eso no quiere decir que usted debe comer ciertosalimentos y evitar otros. La mayoría de los

médicos recomiendan una dieta bien balanceadapara evitar la deficiencia nutricional. Una dietasaludable debe incluir una variedad de alimentosde todos los grupos alimenticios. La carne, elpescado, el pollo y los productos lácteos (si los tolera) son fuente de proteína; el pan, los cereal, almidones, las frutas, y los vegetalesson fuente de carbohidratos; la margarina y losaceites son fuente de grasas. Un suplementodietético tal como un complejo multivitamínicole puede ayudar a suplementar su dieta. Paramayor información, consulte a un dietista y leanuestro folleto “Dieta y Nutrición,” disponibleentrando al sitio Web www.ccfa.org.

Terapias complementarias y alternativasAlgunas personas que viven con la enfermedadde Crohn buscan la medicina complementaria yalternativa (MCA) para utilizarla en conjuntocon las terapias convencionales y ayudar a dis-minuir sus síntomas. Las terapias MCA puedenfuncionar de varias maneras. Pueden ayudar acontrolar los síntomas y reducir el dolor, a sen-tirse mejor, mejorar la calidad de vida, y posi-blemente estimular el sistema inmunológico.Hable con su médico acerca de cuáles son lasmejores terapias para controlar su enfermedad.

Para mayor información, disponible entrando alsitio Web www.ccfa.org. Sólo está disponibleen inglés.

Estrés y factores emotivosLa enfermedad de Crohn afecta prácticamentecada aspecto de la vida de una persona. Siusted sufre de la enfermedad de Crohn, lo másseguro es que tenga preguntas acerca de larelación que existe entre esta enfermedad conel estrés y factores emotivos.

Aunque los brotes a veces están asociados consituaciones o períodos estresantes, no haypruebas de que el estrés cause la enfermedadde Crohn. Lo más seguro es que el estrés emo-cional que las personas experimentan en ciertas

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ocasiones es una reacción a los síntomas de laenfermedad misma. Individuos que sufren de laenfermedad de Crohn necesitan comprensión yapoyo emocional de sus familias y médicos. Debido a que la depresión puede estar asociadacon enfermedades crónicas, su médico puederecomendarle un medicamento antidepresivoy/o referirlo a un profesional de la salud mental.Aunque la sicoterapia formal por lo general noes necesaria, algunas personas se beneficiancuando hablan con un terapeuta que está bieninformado acerca de la EII o con las enfer-medades crónicas en general. Además, la CCFAofrece grupos locales de apoyo para ayudar a pacientes y sus familias a enfrentar la enfer-medad de Crohn y la colitis ulcerosa.

Por favor lea la lista de otros recursos queofrece la CCFA en “El Conocimiento y el Apoyodan Poder” que se encuentra en la última sección de este folleto.

Cómo ayudar a mantener el estadogeneral de su salud Es importante mantener el estado general desu salud. Además del contacto con su gastroen-terólogo también recuerde consultar a suproveedor de servicios de salud periódicamenteacerca de otros asuntos importantes, incluyendovacunas, salud bucal, la vista, el corazón,chequeo de la próstata y análisis periódicos de sangre.

Para mayor información “Mantenimiento Generalde la Salud” entrando al sitio Web www.ccfa.org.Sólo está disponible en inglés.

Cómo vivir su vidaPuede ser difícil y estresante aprender que tienela enfermedad de Crohn. Con el pasar del tiempo,esto no va a ser motivo de preocupación. A medida que pasa el tiempo, no va a pensar enesto. Mientras tanto, trate de no ocultar suafección a su familia. Hable con ellos acerca deella y ayúdeles a entender cuál es el tipo deapoyo que usted necesita.

Aprenderá que hay muchas estrategias que lepermitirán tener una vida más llevadera con laenfermedad de Crohn. Las técnicas para manejarla enfermedad pueden tomar varias formas. Por ejemplo, los ataques de diarrea o el dolorestomacal pueden atemorizarlo cuando esté enlugares públicos. Pero eso no es necesario. Loúnico que se necesita es un poco de planeacióny práctica de antemano.

Usted aprenderá que hay numerosas estrategiasque le facilitarán mucho más vivir con la enfer-medad de Crohn.

Quizás quiera incorporar en sus planes algunosde los siguientes pasos:

Entérese dónde están los baños en losrestaurantes, en áreas comerciales, en loscines/teatros, y en el transporte público.

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Cuando viaje, lleve consigo ropa interiorextra, papel higiénico o toallitas húmedas.

Cuando su viaje sea más lejos o más largo,hable primero con su médico. Entre susplanes de viaje deberá incluir una buenareserva de su medicamento, el nombregenérico por si acaso se le agota o lo pierde,y el nombre de médicos en el área que estarávisitando.

Trate de vivir su vida lo más normalmente posible, continuando las actividades que hacíaantes del diagnóstico. No hay razón por la cualno debe hacer las cosas que hacía antes o quesoñaba hacer algún día.

Aprenda de otras personas estrategias paraafrontar la enfermedad. Su oficina regionalde la CCFA ofrece grupos de apoyo así comoreuniones de información. Ayuda muchocompartir sus conocimientos con otras personas.

Únase a la comunidad de la CCFA, en línea,libre de costo, entrando al sitio www.ccfacommunity.org para obtener el apoyoque necesita a Través de participar en foros,comparti anécdotas personales y mucho más.

Los niños y adolescentes con la EII tienen supropio sitio Web donde pueden encontrar información especializada acerca de campa-mentos, cómo afrontar la enfermedad en laescuela y otros consejos útiles. Échenle unvistazo en el www.ucandcrohn.org.

Organice un grupo de apoyo con su familia yamigos que le ayude a manejar su enfermedad.

Siga las instrucciones de su médico acercade sus medicamentos (aun cuando se sientaperfectamente bien).

Lleve a un miembro de su familia o a unamigo, como apoyo, a su consulta médica.

Mantenga una actitud positiva. ¡Esa es la receta básica—y la mejor!

A pesar de que la enfermedad de Crohn es unaenfermedad crónica seria, no es una enfermedadmortal. No cabe duda de que es difícil vivir conesta enfermedad—tiene que tomar medicina y,de vez en cuando, hacer otros cambios. Es importante recordar que la mayoría de las personas con la enfermedad de Crohn puedenvivir una vida productiva.

También recuerde que cuando toma medica-mentos para mantener su estado de salud,puede reducir considerablemente los brotes dela enfermedad de Crohn. Los síntomas desa-parecen entre brotes, y la mayoría de las per-sonas se sienten bien.

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intestinal en los síntomas de la EII. Se espera queel conocimiento obtenido de las investigacionesmás recientes conduzca a nuevos tratamientosque controlen o prevengan la enfermedad.

Las investigaciones patrocinadas por la CCFAhan logrado grandes adelantos en el campo dela inmunología, el estudio del sistema de defensainmunológico; microbiología, el estudio de organismos microscópicos con el poder decausar enfermedades; y la genética. A través delos esfuerzos continuos de investigación de laCCFA, se aprenderá mucho más y eventualmentese encontrará una cura.

Para recibir otros folletos y hojas de resumende datos esenciales sobre la enfermedad deCrohn y la colitis ulcerosa, favor llamar a laCCFA at 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872) o visítenos en el Internet en www.ccfa.org.

¡El conocimiento y elapoyo dan fuerza!Encuentre las respuestas que necesita para ayudar acontrolar su enfermedad deCrohn uniéndose a la CCFA.

¡Descubra grandes maneras de manejar su enfermedad y esforzarse para lograr una cura!

Grupos de apoyoLos grupos de apoyo pueden ser particular-mente de mucha ayuda. La mejor ayuda, consejo y entendimiento se adquiere relacionándose con personas que saben porlo que usted está pasando, por experienciapersonal. Las personas con la misma enfer-medad también pueden ser una buenafuente de información.

Esperanza para elfuturoLos investigadores alrededordel mundo están dedicados ala investigación para ayudara los pacientes con la enfer-medad de Crohn.

Esas son buenas noticias cuando se trata deimplementar nuevos tratamientos para controlaresta enfermedad. Estamos viviendo una épocaque promete ser muy positiva para el desarrollode nuevos tratamientos. Con varios tratamientosexperimentales para la EII en ensayos médicos,los expertos predicen que hay una gran cantidadde nuevas terapias para la enfermedad de Crohn.

Con el número creciente de ensayos clínicos deposibles terapias para la EII, se necesita unamayor participación de pacientes para verificarsi estas terapias experimentales funcionan.Para localizar ensayos clínicos de terapias parala enfermedad de Crohn en su área, entre alsitio Web de la CCFA al www.ccfa.org/trials/, o llame al 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872).

Se espera que los estudios genéticos produzcaninformación relevante que impulsará labúsqueda de nuevas terapias. La esperanza esque el daño causado por la inflamación retro-ceda, y aún prevenir que comience el procesode la enfermedad en primer lugar.

Resulta cada vez más claro que la respuesta in-munológica de una persona a la bacteria normalintestinal juega un papel importante en la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Unagran parte de las investigaciones está dirigidaactualmente a entender la composición, el fun-cionamiento, y el papel preciso de la bacteria

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Sitio Web para Niños y AdolescentesLos niños y los adolescentes con EII tienensu propio sitio Web donde pueden encontrarinformación especializada sobre campamen-tos, cómo afrontar la enfermedad en la es-cuela y otros consejos de ayuda. Entre awww.ucandcrohns.org/

Campamento OasisEl Campamento Oasis es un programa decampamento residencial mixto. Su misión esenriquecer las vidas de los niños con EII pro-porcionándoles una comunidad de apoyo enun campamento. Para mayor información opara encontrar el campamento más cercano austed entre a ccfa.org/kidsteens/about_campo llame al Centro de Recursos de Informaciónde la CCFA.

AfiliaciónAl afiliarse a la CCFA, usted obtendrá:“Take Charge,” nuestra revista nacional “Under the Microscope,” nuestro boletíncon actualizaciones de las investigacionesNoticias, programas educativos, y serviciosde apoyo de su sede CCFA localDescuentos en ciertos programas y mercancíaUna tarjeta “I can’t wait” (“No puedo esperar” proporciona ayuda de acceso a baños públicos)

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Oficinas regionales localesLos programas locales son proporcionados através de 12 divisiones regionales que sirvenlos 50 estados y Washington, D.C. Para encontrar programas, grupos de apoyo yeventos en su área, vaya a www.ccfa.org/chap-ters o llame al Centro de Recursos de Infor-mación de la CCFA. (ver abajo)

“El Poder de Dos”Puede encontrar apoyo y consuelo hablandopor teléfono o comunicándose por medio delcorreo electrónico con alguien que conoce lasdificultades que implican vivir con la colitisulcerosa. Usted también puede proporcionaruna mano amiga a aquellos que necesitanayuda. Nuestro programa Conexión “Poderde Dos” lo pondrá en contacto con personasafines de acuerdo a sus necesidades o su solicitud de ayudar a otros—contestandopreguntas, o simplemente estando dispuestoa escuchar.

Centro de Recursos de Información (CRI)(“IRC” por sus siglas en inglés)Especialistas del Centro de Recursos de Información de la CCFA, ofrecen informaciónpor medio de chat, teléfono y correo elec-trónico. El CRI está aquí para ayudarlo a entender el proceso de diagnóstico,tratamiento, y cómo vivir con la EII. Especial-istas de Información están disponibles en el 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872) de lunesa viernes, de las 9 a.m. a las 5 p.m. Tiempo Estándar del Este, o por correo electrónico alinfo@ccfa.org.

Comunidades CCFA en LíneaLa CCFA auspicia un Sitio Web donde puedeobtener el apoyo que necesita para controlarsu enfermedad. Participará en paneles dediscusión, leerá o compartirá anécdotas per-sonales y mucho más. La Comunidad de laEnfermedad de Crohn y Colitis está lista arecibir personas como usted. Únase hoy entrando al sitio www.ccfacommunity.org/.

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Glosario AINEs: Drogas antiinflamatorias no esteroidestal como la aspirina, ibuprofeno, ketoprofeno ynaproxeno.

Aminosalicilatos:Medicamentos que incluyencompuestos que contienen ácido 5-aminosa-licílico (5-ASA). Algunos ejemplos son la sulfazalazina, la mesalamina, la olsalazina y labalsalazida.

Anastomosis: La conexión quirúrgica de partesnormales separadas o espaciadas

Ano: Orificio al final del recto que permite laeliminación de los desechos sólidos.

Antibióticos: Drogas, tales como la metronida-zola y la ciproflaxina, que pueden ser usadascuando ocurre una infección.

Anticuerpo: Una inmunoglobulina (una proteínainmune especializada) producida al introducirun antígeno en el cuerpo.

Antígeno: Cualquier substancia que provocauna respuesta inmune en el cuerpo.

Brote o rebrote: Episodios o ataques de infla-mación con síntomas asociados.

Colitis ulcerosa: Una enfermedad que causa inflamación en el intestino grueso (el colon).

Colitis: Inflamación del intestino grueso (el colon).

Colon: El intestino grueso.

Complicaciones extraintestinales: Complica-ciones que ocurren fuera del intestino.

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Contribuir a la investigación para encon-trar una cura para estas enfermedadestan difíciles

Los miembros también pueden contribuir a lasinvestigaciones para encontrar una cura paraestas enfermedades tan difíciles. ¡Afíliese hoymismo!

La CCFA patrocina eventos específicos muy importantes para aumentar el conocimiento yconciencia de la enfermedad y recabar fondospara encontrar una cura de la enfermedad deCrohn y la colitis ulcerosa. A continuación seencuentran algunos de estos eventos. Póngaseen contacto con su sede local de la CCFA oentre a www.ccfa.org para encontrar un eventocerca de usted.

“Take Steps for Crohn’s & Colitis” es la cami-nata y celebración nacional de la CCFA. “TakeSteps” le permite a los pacientes y sus fami-lias recaudar dinero para investigaciones cruciales y para crear conciencia de la enfer-medad de Crohn y la colitis ulcerosa. Entre a www.cctakesteps.org para obtener mayorinformación.

Usted puede cambiar vidas, ayudar a encon-trar curas, y correr o caminar 13.1 millas con“Team Challenge,” el programa de entre-namiento de media maratón de la Fundaciónde la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (“CCFA,” por sus siglas en inglés).Cuando usted se una a “Team Challenge,”entrenará para un emocionante evento de re-sistencia y a la vez recaudar fondos para in-vestigaciones. Llame al 866-931-2611 o visitewww.ccteamchallenge.org para enterarsecómo puede brindar esperanza inscribiéndosehoy en la media maratón.

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Inmunomoduladores: Estos incluyen la azatri-opina, 6-mercaptopurina (6-MP), y ciclosporina.Esta clase de medicamentos básicamente invalidan el sistema inmunológico para que nopueda causar inflamación.

Intestino: El órgano tubular largo en el abdomenque completa el proceso de la digestión. Con-siste del intestino delgado y el intestino grueso.

Intestino delgado: Conectado al estómago e intestino grueso; absorbe nutrientes.

Intestino grueso: También conocido como elcolon. Su función principal es absorber agua ydeshacerse de los desechos sólidos.

Manifestaciones extraintestinales: Complica-ciones que ocurren fuera del intestino.

MCA:Medicina Complementaria y Alternativa—un grupo de diversos sistemas médicos y decuidado de la salud, prácticas, y productos quegeneralmente no son considerados parte de lamedicina convencional.

Megacolon tóxico: Una condición seria y raraen la cual el intestino grueso se ensancha, perdiendo su habilidad de contraerse debida-mente y mover el gas intestinal. Esto puede re-sultar en la perforación (ruptura) y la necesidadde una cirugía inmediata.

Oral: Por la boca.

Osteoporosis: Una enfermedad en la cual los huesos se hacen porosos y propensos afracturas.

Rectal: Teniendo que ver con el recto.

Recto: La parte más baja del colon.

Remisión: Períodos en los cuales los síntomasdesaparecen o disminuyen y la buena salud regresa.

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Corticosteroides: Estos medicamentos afectanla habilidad del cuerpo de iniciar y mantener unproceso de inflamación. Además, trabajan paramantener el sistema inmunológico en orden.

Crónico(a): De larga duración o largo plazo.

Diarrea: Evacuación excesivamente frecuente oheces excesivamente líquidas.

Enfermedad de Crohn: Una enfermedad inflama-toria crónica que principalmente involucra elintestino delgado y el intestino grueso, perotambién puede afectar otras partes del sistemadigestivo. Su nombre se debe al Dr. BurrillCrohn, el gastroenterólogo estadounidensequien primero descubrió la enfermedad en elaño 1932.

Enfermedad inflamatoria del intestino (EII):Un término usado para referirse a un grupo deafecciones – incluyendo la enfermedad deCrohn (inflamación en el tracto gastrointestinal)y la colitis ulcerosa (inflamación en el colon).

Constricción: El estrechamiento en una seccióndel intestino causado por cicatrización.

Fístula: Un canal anormal que ocurre entre dosbucles del intestino o entre el intestino y otraestructura cercana (tal como la vejiga, la vaginao la piel).

Fisura: Una grieta en la piel, por lo general enel área del ano en la enfermedad de Crohn.

Gastroenterólogo: Un médico que se especializaen problemas del tracto gastrointestinal.

Genes: Componentes básicos de vida quetransfieren características específicas de unageneración a la siguiente.

Inflamación: Una respuesta a la lesión deltejido que se presenta con enrojecimiento, hinchazón y dolor.

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Sistema Gastrointestinal: Se refiere colectiva-mente al esófago, el estómago, y al intestinodelgado e intestino grueso.

Sistema inmunológico: El sistema natural dedefensa del cuerpo contra las enfermedades.

Estoma: Una abertura quirúrgica en el cuerpode afuera para adentro.

Tenesmo: Ganas dolorosas de evacuar el intestino sin resultados.

Terapias biológicas: Drogas creadas de anticuerpos que se unen con moléculas parabloquear la inflamación.

Ulcera: Una llaga en la piel o en la pared deltracto gastrointestinal.

Ulceración: El proceso de formación de una úlcera.

Acerca de la CCFAEstablecida en 1967, la “Crohn’s & Colitis Foun-dation of America, Inc.” (“Fundación de Crohn yColitis de América, Inc.,” “CCFA,” por sus siglasen inglés) es una organización sin fines delucro, privada, nacional, dedicada a encontrarla cura de la EII. Nuestra misión es patrocinar lainvestigación; proporcionar recursos educativospara los pacientes y sus familias, profesionalesmédicos, y al público; y dar servicios de apoyopara las personas con la enfermedad de Crohno la colitis.

La intercesión también es un componente prin-cipal de la misión de la CCFA. La CCFA ha jugadoun papel crucial en obtener fondos para las in-vestigaciones de la EII en “National Institutes ofHealth” (“Institutos Nacionales de Salud”) y enavanzar la legislatura que mejorará la vida delos pacientes en todo el país.

Póngase en contacto con la CCFA para recibirlas últimas noticias en el manejo de los sín-tomas, los resultados de investigaciones y legislatura gubernamental. También se puedeafiliar – vea la página 35 para una lista de losbeneficios de la afiliación.

¡Podemos ayudarte! Contactenosotros en:

888.MY.GUT.PAIN(888.694.8872)info@ccfa.orgwww.ccfa.org

Crohn’s & Colitis Foundation of America386 Park Avenue South17th FloorNew York, NY 10016

La “Crohn & Colitis Foundation of America” es una organi-zación sin fines de lucro que depende de la generosidad decontribuciones privadas para avanzar su misión de encontraruna cura para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.

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386 Park Avenue South17th FloorNew York, NY 10016-8804212.685.3440www.ccfa.org

Este folleto está apoyado por una subvención educativa sinrestricciones de Aetna Foundation.