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FUENTES, ESTRUCTURA Y FUNDAMENTOS DEL DERECHO GENTICO

CAPTULO SEGUNDO FUNDAMENTOS BSICOS DEL DERECHO GENTICO El derecho como fenmeno ordenador se encarga de regular conductas, vivencias y relaciones humanas, a fin de lograr la paz social y la sana convivencia. Pero el derecho no es inerte ni estacionario, es variable y dinmico, puesto que debe adecuarse a los cambios (sociales, polticos, econmicos y cientficos) que influyen sobre la vida del hombre. Muchas veces el derecho espera demasiado tiempo para regular un hecho o una situacin, su carcter previsivo as lo exige a efectos de medir a priori las consecuencias sociales que genere. Mientras el derecho es paciente, las ciencias son audaces, y esto explica que algunos sostengan que el derecho cumple un rol conservador dentro de la sociedad civil, en oposicin a l las ciencias en general tienen una tendencia que podra llamarse liberal. Es por ello por lo que el derecho no ha caminado a la par en su desarrollo, no ha seguido el ritmo vertiginoso impuesto por las ciencias. Hoy en da una de las ciencias que influye de manera determinante en el derecho es la ciencia mdica. As, la biologa ha determinado el inicio de la vida humana, el momento del nacimiento, el de la muerte de una persona y la investigacin negativa de la paternidad; la ciruga, los trasplantes de rganos y la adecuacin de sexo; la procretica, las tcnicas de reproduccin asistida, la ingeniera gentica y la investigacin del genoma humano; por ltimo, la gentica ha aportado la determinacin biolgica de la paternidad. Analicemos previamente algunos conceptos, con la finalidad de hallar la conexin del derecho con la gentica. El derecho, mediante una coordinacin tica-imperativa, regula la vida humana recurriendo al auxilio de las dems ciencias, a fin de crear un marco eficiente de proteccin a la persona. La gentica es la ciencia encargada de estudiar la herencia biolgica, es decir, la transmisibilidad de los caracteres morfolgicos y fisiolgicos de generacin en generacin. La ingeniera gentica es aquella ciencia que se dirige al estudio, trabajo y modificacin del material gentico (ADN) en los organismos vivos. Su finalidad es mejorar las condiciones de vida y las funciones biogenticas del hombre.

FUNDAMENTOS BSICOS DEL DERECHO GENTICO

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Estos conceptos preliminares nos hacen prever el ntimo nexo entre el derecho y la gentica. Ambos estudian al hombre y a la vida. El primero, su vida de relacin; el segundo, sus mecanismos de vida. Con fundamento en estos postulados que comparto la idea de que Si el derecho regula las relaciones humanas antes de nacer, en vida y despus de la muerte, y la gentica merodea los lmites de la vida y la muerte como nunca hasta ahora, el encuentro entre ambos resulta inevitable1. La modernidad social y cientfica, acompaada de la aplicacin cotidiana y tcnica de la gentica a las necesidades de las personas, ha determinado una evolucin prctica del derecho. La gentica ha marcado una influencia tal que el derecho ha visto caer muchos de sus dogmas y postulados como consecuencia del avance de esta ciencia biolgica. 12. ORIGEN A pesar de que la influencia de la gentica en el ser humano cuenta ya con varias dcadas, el tema sigue siendo novedoso, aun para el derecho, el que si bien se ha encargado de fijar muchas pautas legales tomando como base los principios de esta ciencia a la fecha debe reordenar sus estructuras y postulados. Son muchos los estudios, las obras, las leyes y la jurisprudencia que sobre materia gentica existen, lo que amerita hablar acadmicamente de un derecho gentico, al que es necesario dotarle de un esquema y metodologa de desarrollo adecuado para su aplicacin. En este sentido, proponemos el marco terico sobre el cual se edifica jurdicamente el derecho gentico, que a su vez nos sirva para ubicarnos en el tema tratado, a fin de superar posibles confusiones. El derecho gentico como tal es reciente. En una primera etapa se le consider como un derecho de excepcin aplicable solo a los seres humanos, en lo pertinente a su identidad, a efectos de determinar los nexos de paternidad. Luego ampli su mbito de aplicacin a las tcnicas de reproduccin humana asistida, siendo posteriormente utilizado para ceir los principios del inicio de la vida humana. Finalmente, la integridad humana se vio fortalecida por las nuevas orientaciones que otorga la gentica. El derecho gentico surge como una respuesta a los avances de la ciencia y la tecnologa, as como a la necesidad de determinacin de la tica que fundamenta los principios que debemos seguir, a fin de no vulnerar la esencia social. De esta manera, el derecho gentico nace de la relacin ius gen, fijando las pautas para la aplicacin de las tcnicas biogenticas.JUAN BAUTISTA PARDO, La investigacin al servicio del hombre: reflexiones de un jurista, en Revista de Derecho y Genoma Humano, Bilbao, Universidad de Deusto, nm. 1, 1994, pg. 26.1

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13. ESTRUCTURA El derecho gentico no se agota en el ser humano, sino que tiene una relacin esencial con toda la materia viva, es decir, dentro de su mbito de aplicacin general se encuentra el estudio de las plantas y animales a los que les ofrece una proteccin, de all su variada vinculacin con las diferentes ramas del derecho. El siguiente esquema nos ilustra su estructura aplicativa:

Estructura del derecho gentico

Derecho gentico vegetal Plantas Derecho ambiental

Derecho gentico animal Animales Derecho ecolgico

Derecho gentico humano Hombre Derecho mdico Derechos humanos

Derecho de los recursos naturales

Biotica

Esta obra se centra exclusivamente en el aspecto del denominado derecho gentico humano. 14. CONCEPTO Es de importancia fundamental para el derecho la vida humana, la que requiere para su desenvolvimiento biolgico y continuidad estable de medios asistenciales que orienten e informen su desarrollo. Sobre este aspecto la gentica ha aportado principios y conocimientos bsicos para el estudio del ser humano que comprende el campo de la interioridad gnica. Sin embargo, en muchos casos la aplicacin de las tcnicas genticas perjudican al ser humano, sea en sus derechos como en su integridad, en tal sentido el derecho ha tenido que regular las aplicaciones genticas con un marco legal adecuado, a fin de proteger al ser humano.


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15. DENOMINACIN En la literatura comparada el derecho gentico como disciplina jurdica ha recibido variadas denominaciones: bioderecho2, biojurdica3, biotecnologa jurdica, biolegislacin4, derecho biolgico, derecho de la gentica5, derecho de las biotecnologas6,2 En Brasil, FRANCISCO VIEIRA LIMA NETO refiere que, el bioderecho es una rama muy reciente de la ciencia jurdica que tiene por objeto el anlisis, a partir de una ptica jurdica y de variadas metodologas de los principios y normas jurdicas que crean, modifican y extinguen relaciones entre los individuos y grupos, y entre ellos con el Estado, cuando esas relaciones se vinculan con el inicio de la vida, el transcurso de la misma y su fin (traduccin libre del portugus por ENRIQUE VARSI ROSPIGLIOSI). Vase Biotica e Biodireito, Grupo de Pesquisa e Estudos de Biotica e Biodireito, Departamento de Direito, Universidade Federal Do Esprito Santo (UFES), en http://200.241.23.10/cursos/direito/bio.htm y en su obra Responsabilidade civil das empresas de engenharia gentica, Brasil, Edit. De Direito, 1997, y en especial Temas de Biodireito, en http://www.ccje.ufes.br/bioetica/, as mismo, LIDA LCIA S SGUIN, conforme lo demuestra en la conferencia Biotica y bioderecho, publicada en I Congreso Brasileiro de Biodireito, Comisso Especial de Biodireito da OAB/RS, octubre 2000. En Argentina, la profesora marplatense GRACIELA N. MESSINA DE ESTRELLA GUTIRREZ, en su obra Bioderecho (Buenos Aires, Edit. Abeledo-Perrot, 1998, pg. 26) utiliza por vez primera en este pas el trmino, mencionando que CHRISTIAN LAVIALLE en la obra colectiva De la Biothique au bio-droit (LGDJ, Pars, 1994) afirma que el bioderecho estudia las consecuencias sociales de los avances tecnolgicos, en el mismo sentido tambin LUIS GUILLERMO BLANCO (Algunas consideraciones acerca del desarrollo del bioderecho en Argentina, en http://www.bioetica.org/blancoter.htm). En Italia tenemos a S. MOCCIA, Bioetica o Biodiritto? Gli interventi delluomo sulla vita in fieri di fronte al sistema penale dello stato sociale di diritto, en Rivista Italiana di Diritto e Procedura Penale, 1987. MAURO BARNI, Diritti-Doveri. Responsabilit del medico. Dalla bioetica al biodiritto, Milano, Edit. Giuffr, 1999. En Espaa el profesor M. CASADO, Los derechos humanos como marco para el bioderecho y la biotica, en Derecho biomdico y biotica, Carlos Romeo Casabona (coord.). 3 A. M. MARCOS DEL CANO, La biojurdica en Espaa, en Rivista di Filosofia del Diritto, genniao-marzo IV, serie LXXI, 1994; Es necesaria la biojurdica?, en Biotica y ciencias de la salud, vol. 1, 1994; J. M. MARTNEZ VAL, Biojurdica: realidad y horizontes, en Boletn del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid, nm. 4, 1986; LUIS GUILLERMO BLANCO, op. cit., utiliza indistintamente este trmino con el de bioderecho. Por su parte, M ARA D OLORES VILACORO BARRACHINA es directora de la Ctedra Unesco y del Doctorado en Biotica y Biojurdica. 4 M. PALACIOS, Reciente biolegislacin humana en Espaa, en Revista Iberoamericana de Fertilidad, nm. 4, 1984. 5 JEAN CHRISTOPHE GALLOUX, La prfiguration du droit par les contras de biotechnologie: la exprience nord amricaine, en Revue Internationales de Droit Compar, nm. 3, 1992, pg. 584. 6 PAZ MERCEDES DE LA CUESTA AGUADO, El principio penal de respeto a la dignidad de la persona, en Revista Jurdica del Per, ao LI, nm. 18, enero 2001, pgs. 215 y ss.) el derecho de las biotecnologas trata de regular y dar respuesta jurdica a una realidad que le desborda por todas partes y, que muy genricamente, tiene que ver con el acceso de la ciencia mdica a la herencia gentica y la reproduccin humana. Agrega que prefiere usar el trmino biotecnologas en plural para hacer referencia a la pluralidad de tcnicas y ciencias que pueden verse implicadas. S nos encontraremos con que desde diversas ciencias se generan necesidades de regulacin. Por ejemplo, desde la microbiologa, con la reduplicacin del ADN; desde la medicina, con la manipulacin de preembriones, etc. (vase nota 108).

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derecho y genoma humano7, derecho genmico8, derecho mdico9, derecho tecnolgico10, iusgentica11, entre otros. Incluso, esta rama especializada del derecho ha sido relacionada con el trmino biotica. Como refiere LUIS GUILLERMO BLANCO12, si bien no podemos negarle que la biotica es una disciplina cosmopolita, un fenmeno cultural, un movimiento social y un estilo intelectual, no es menos cierto que, dada su naturaleza eminentemente interdisciplinaria, el contexto normativo de la biotica no es solo tico-filosfico, sino tambin jurdico, constituyendo el bioderecho o biojurdica, una dimensin insoslayable para configurar la biotica, en la cual el derecho no se limita a realizar un simple aporte o contribucin, sino que su rol es dar una respuesta jurdica. De esta manera, es claro que el bioderecho importa la institucionalizacin jurdica de la biotica, en otras palabras, el primero es parte integrante del segundo. Por ello, no corresponde efectuar una dicotoma entre derecho y biotica, ya que esta parcializacin atenta contra la naturaleza interdisciplinaria de la biotica y puede conducir a marginar al derecho de su mbito, lo que a nadie beneficia. Vemos as que en la bibliografa comparada especializada no existe todava uniformidad en la utilizacin de la denominacin derecho gentico13, mientras que en la bibliografa nacional existe una tendencia ms o menos uniforme14.7 Ctedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, Fundacin BBV - Diputacin Foral de Bizkaia, Universidad de Deusto, Bilbao, Espaa, dirigida por Carlos Mara Romeo Casabona. 8 Reunin Internacional de Expertos sobre Derecho Genmico, Mxico, marzo 1999. Dirigido por la profesora Marcia Muoz de Alba Medrano. 9 D. P. T. PRICE, Teaching medical law to undergraduates: Posibilities and Embryo Experiments, en The Law Teacher, vol. 26, nm. 1, 1992. Es de precisar que esta nueva rama del derecho es mucho ms amplia que el derecho gentico, incluso podemos decir que esta est subsumida en aquella. Mayor referencia en la International Encyclopaedia of Law, Medical Law. 10 L. MARTNEZ CALCERRADA, Derecho tecnolgico. La nueva inseminacin artificial, Madrid, Central de Artes Grficas, 1989. 11 R. MARTN MATEO, Iusgentica, en Autonomies, nm. 15, 1992; GRACIELA MEDINA, Modernas cuestiones biotecnolgicas y flexibilidad del Cdigo Civil Peruano, en Ponencias al Congreso Internacional Los diez aos del Cdigo Civil peruano: Balance y perspectivas, Universidad de Lima, nota 7, 1 ed., 1995, pg. 188. 12 Loc. cit. 13 MERCEDES ALBERRUCHE DAZ-FLORES, La clonacin y seleccin de sexo, derecho gentico?, Madrid, Centro Universitario Ramn Carande, Dykinson, 1998; A. ESER, Gentica, Gen-tica, derecho gentico? (trad. de C. M. Romeo Casabona), en La Ley, nm. 1397, 1986; fuente: Base de Datos y Archivo Documental de la Ctedra Interuniversitaria de derecho y Genoma Humano, en http://www.deusto.es (13 diciembre 2000). 14 ROSARIO RODRGUEZ-CADILLA PONCE, Derecho gentico: Tcnicas de reproduccin humana asistida. Su trascendencia jurdica en el Per, Lima, San Marcos, 1997; MANUEL MIRANDA CANALES, Derecho de familia y derecho gentico, Lima, Ediciones Jurdicas, 1998;


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16. DEFINICIN Podramos dar dos definiciones de derecho gentico. Una general o amplia, en la que entenderamos que el derecho gentico es la rama del derecho que regula el desarrollo de la ciencia gentica y su influencia sobre el ser humano. Es decir, se encarga de estudiar y normar todas aquellas actividades tcnicas o cientficas relacionadas con la composicin gnica del hombre. Y una especial o dirigida, mediante la que definiramos al derecho gentico como la rama del derecho que se encarga de regular la influencia de las bioticas procretica, genmica y transcriptmica en el ser humano. La limitacin de esta ltima definicin est dada en el hecho de que la ciencia mdica, y en especial la gentica y la ingeniera gentica, avanza a pasos tan agigantados que una definicin tcnica puede quedar desfasada muy fcilmente. En lo que s debemos estar de acuerdo es en que el derecho gentico ha surgido como un rea del derecho especial que brinda una proteccin y seguridad jurdica al ser humano y a las relaciones sociales que se derivan de aquellos avances de la ciencia gentica. 17. CARACTERSTICAS El derecho gentico reviste un conjunto de caractersticas que lo diferencian de otras ramas del derecho. En especial podemos considerar las siguientes: Es una rama del derecho esencialmente tcnica, en otras palabras, es un derecho biotecnificado. Estudia los efectos de los avances biocientficos sobre el hombre a efectos de predeterminar la relacin jurdica biotecnolgica. Reglamenta la relacin y consecuencias que surgen entre el ser humano y la ciencia biolgica. Est influenciado de forma determinante por la tecnologa, por ideas morales, religiosas y ticas.ROSARIO RODRGUEZ-CADILLA PONCE, Intimidad, banco de datos y derecho gentico, Tesina presentada al Colegio de Abogados de Lima para obtener el diploma de Fedatario Juramentado en Informtica, Lima, 2001; RICARDO VALVERDE MORANTE, Derecho gentico. Reflexiones jurdicas planteadas por las tcnicas de reproduccin asistida, Lima, Editorial Grfica Horizonte, 2001; CLARA MOSQUERA VSQUEZ, Temas de derecho gentico (ideas y propuestas sobre una nueva vertiente del derecho contemporneo), Lima, Edit. Grfica Horizonte, 2001.

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Norma de manera sustantiva, adjetiva, administrativa y punitiva las relaciones humanas con la gentica. Est en constante y rpida evolucin, acorde con el desarrollo cientfico. 18. ELEMENTOS Cuando hablamos de los elementos del derecho gentico nos referimos a los factores indispensables que se requieren para el surgimiento de las relaciones jurdicas que, vinculadas entre la gentica y el derecho, sirven de proteccin al ser humano. Los elementos del derecho gentico son: A) Sujetos Estos estn constituidos por el elemento personal y se dividen en: Sujeto activo. Es esencialmente aquella persona tcnica o profesional que con conocimientos biomdicos (calidad propia) realiza intervenciones genticas en otra. Sujeto pasivo. Puede ser cualquier ser humano (concebido o persona natural), sin distincin alguna, en el que recae la accin. Indiscutiblemente puede darse el caso de que el mismo sujeto pasivo sea el activo (el cientfico que experimenta en s mismo, caso de LOUIS PASTEUR Francia, 1822-1895 y DANIEL ALCIDES CARRIN Per, 1859-1885). Suceden casos realmente especiales en la manipulacin gentica, cuando se realiza en elementos celulares somticos (clulas) o en elementos celulares germinales (espermatozoides y vulos), as como en cadveres. Estos casos, que si bien se apartan de las consideraciones expuestas, deben ser considerados como una excepcin, es decir, merecen, tambin, de una consideracin jurdica. B) Objeto El derecho gentico regula la aplicacin de los procedimientos genticos y su relacin con el ser humano. En este sentido su fin es dar pautas de proteccin legal evitando perjuicios en el hombre y su correspondiente repercusin en la humanidad. Pongamos algunos casos: Un sujeto desea ceder sus espermatozoides a una joven mujer cuyo marido es estril. Quin es el padre? Se requiere que una persona se someta a un examen gentico para determinar su futura contratacin. Es vlida esta exigencia? Un experimentado bilogo desea investigar sobre un embrin inviable. Es factible la manipulacin gentica?


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Al derecho gentico le incumbe directamente resolver todas aquellas tcnicas biotecnolgicas que se aplican en el ser humano, orientndolas con una regulacin esencialmente humanista. 19. VINCULACIN CON OTRAS DISCIPLINAS El derecho gentico se enlaza directamente con el ser humano al tratar de establecer procedimientos tendentes a mejorar las condiciones de vida. As, esta rama del derecho se nutre de diversas disciplinas que le sirven de sustento para enmarcar sus postulados y principios, tales como la filosofa, la estadstica, la matemtica, la informtica y la religin. Sin embargo, el derecho gentico no se ha limitado nicamente a vincularse con otras ciencias del saber humano, sino que tambin ha llegado a tecnificarse con disciplinas especiales como es el caso de la bioinformtica y la biotica. 20. RELACIN CON OTRAS RAMAS DEL DERECHO Existe estrecha relacin entre el derecho gentico y las dems ramas del derecho por la circunstancia de que al estar vinculado directamente al ser humano es insoslayable su carcter jurdico interdisciplinario. Esta relacin, que como veremos es mltiple, permite la mayor proteccin del ser humano frente al avance de la biociencia. Es ms, podramos decir que el derecho gentico se ha venido desarrollando como una ciencia invasora de otras reas jurdicas que se han visto en la urgencia, como disciplinas invadidas, de tomar sus instituciones y regularlas sobre la marcha, algunas veces sistemticamente y otras de forma asistemtica. Por lo tanto, la relacin estara dada de la siguiente manera:Derecho genticoConstitucional Penal Industrial Seguros Informtico Nio y adolescente Civil Administrativo Ambiental Laboral Derechos humanos

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A) Derecho constitucional De los principios y normas del derecho constitucional surgen los postulados del derecho gentico. El primero se encarga de crear las instituciones propias de cada pas, as como de establecer mandatos genricos, siendo la tendencia normativa actual la tutela integral de la persona humana como fin supremo de la sociedad. El segundo, encauza el avance biocientfico y su correcta aplicacin en el hombre. Como en todas las ramas del derecho, el derecho constitucional est nsito en el derecho gentico. Esto ha llevado a que en muchas Constituciones se regulen los principios bioticos y del derecho gentico. B) Derecho civil El derecho gentico est ntimamente vinculado con el derecho civil, puesto que su aplicacin tiene como fin a la persona humana. De all que el derecho de las personas (el inicio de la vida, la teora del concebido, los actos de libre disposicin del cuerpo humano), el derecho de familia (el parentesco, la filiacin) y el derecho de sucesiones (la transmisin hereditaria del hijo pstumo en la inseminacin post mortem) se hayan visto influenciados por esta parte de la ciencia biolgica. Producto de esta relacin ha surgido el llamado derecho gentico civil. C) Derecho penal El derecho penal, como aquella parte del derecho compuesta por normas dotadas de sancin, se vincula con el derecho gentico en la medida que cautela, vigila y reprime aquellos actos ilcitos contrarios a la integridad y dignidad de la persona. En la doctrina ha surgido una nueva clasificacin de los delitos, los llamados delitos biolgicos o delitos por manipulacin gentica, que son aquellos generados como consecuencia de la aplicacin irresponsable y desmedida de la gentica sobre el ser humano. El actor de un delito biolgico puede ser condenado y aplicrsele una pena (privativa de la libertad, restrictiva de la libertad, limitativa de derechos o multa), segn sea el caso. A esta rama especial del derecho se le conoce como derecho gentico penal. D) Derecho administrativo Entre ambos hay una estrecha relacin, puesto que el derecho gentico debe normar la operatividad y funcionamiento de los servicios biomdicos, los que, al estar dirigidos al ser humano, son cautelados por el Estado. Para ejemplificar esta vinculacin tenemos, entre otros casos, los siguientes: el establecimiento de los requisitos tcnicos y funcionales para la autorizacin y homologacin de los centros sanitarios y equipos biomdicos en los que


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han de realizarse las tcnicas genticas, la creacin y composicin de comisiones que autoricen investigaciones, la creacin de registros especiales como los de las parejas o personas beneficiarias, de los cedentes y de los establecimientos y profesionales autorizados, las historias clnicas, los protocolos de estudio de los cedentes y usuarios de las tcnicas de reproduccin humana. Esta rama es denominada derecho gentico administrativo. E) Derecho industrial Especficamente la vinculacin est dada en la proteccin directa que determinan los principios generales y las normas jurdicas de la propiedad industrial, respecto a que las materias que componen el cuerpo humano y la identidad gentica no pueden ser objeto de patente ni titularidad por acto administrativo industrial alguno. F) Derecho ambiental Las normas que regulan la accin del hombre sobre el medio ambiente y el uso de los recursos naturales establecen una proteccin a la biodiversidad, a la diversidad gentica y a los ecosistemas, de manera tal que, este derecho, preserva la poblacin y conservacin de todas las especies animales y vegetales, salvaguardando sus ambientes bsicos y el mantenimiento de su diversidad, de sus ecosistemas y del germoplasma de las especies domsticas nativas. Con fundamento en el principio de la preservacin se regula la reproduccin de las especies de la fauna silvestre en zoocriaderos o reas de manejo. De esta forma, los recursos genticos de las especies que habitan en el territorio nacional sern conservadas y aprovechadas en beneficio de las generaciones presentes y futuras, prohibindose la exportacin de recursos genticos en los casos que se crea conveniente. El objetivo sustancial es promover el desarrollo y utilizacin en el lugar de origen de los recursos genticos como medio para conservar su existencia, mediante el fomento y apoyo, de igual manera, de la investigacin de los recursos genticos para determinar su potencial y posibilidades de uso sostenido. La conservacin de los recursos genticos en el lugar deber desarrollarse mediante la organizacin de bancos genticos, herbarios, jardines botnicos, zoolgicos y otros medios adecuados. Es obligacin del Estado proteger y conservar los ecosistemas que comprende su territorio, entendindose estos como las interrelaciones de los organismos vivos entre s y con su ambiente fsico. El aprovechamiento sostenido de los ecosistemas debe garantizar la permanencia de estos procesos naturales. G) Derechos humanos Dentro de la jerarquizacin de los derechos humanos se encuentran los derechos de tercera generacin como son los derechos al desarrollo, progreso

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y calidad, es el caso de la manipulacin gentica y la defensa del patrimonio gentico de la humanidad, que son protegidos como la esencia de la vida. Al respecto se han dictado normas internacionales que tienden a proteger al hombre y a la humanidad de estos avances biotecnolgicos, como la Declaracin Universal de los Derechos Humanos de las generaciones futuras, la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, Convenio de Biotica, entre otros. La nueva tipologa de los derechos humanos antes mencionada es la siguiente: Los de primera generacin: derechos de defensa contra el Estado y estn referidos a la Libertad Individual (a la libertad, a la vida, integridad, propiedad) y, Los de segunda generacin: derechos de participacin o derechos econmicos, sociales y culturales, referidos a la igualdad (derecho al trabajo, a la vivienda digna, a la salud). Los de tercera generacin: derechos al desarrollo, progreso y calidad de vida (derecho a la paz, calidad de vida, proteccin frente a la manipulacin gentica, medio ambiente, libertad informtica, consumo, proteccin del patrimonio histrico o cultural, a la autodeterminacin, la defensa del patrimonio gentico de la humanidad) y, Los de cuarta generacin: derecho a ser diferente (homosexualidad, cambio de sexo, aborto, al rechazo de tratamientos mdicos que lleven a la muerte). H) Derecho del nio y del adolescente Basado en las normas de la Convencin sobre los Derechos del Nio este derecho se ha encargado de brindar una proteccin expresa a la vida contra la manipulacin gentica, tomando en consideracin que las prcticas eugensicas o las tendentes a satisfacer intereses econmicos o de avance cientfico no benefician al ser humano en su vida, integridad e identidad, sino que estn relacionados con objetivos pecuniarios. I) Derecho de seguros La previsin es una de las caractersticas de la institucin del seguro, esto lleva a que la contratacin permita satisfacer una eventualidad (accidente, enfermedad, etc.) a cambio de una prima. Es justamente este hecho el que ha llevado a pensar, y en algunos casos a exigir, que la contratacin de un seguro pueda ser realizada previo examen gentico del futuro asegurado, a fin de determinar si este es, o ser, portador de un defecto o deficiencia somtico-gentica. Si esto sucede, se le limitara la suscripcin del contrato. J) Derecho laboral En el caso de este derecho, que se encarga de regular las relaciones trabajador-empleador. Por medio de los diagnsticos y terapias de la gentica se


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puede obtener una mayor efectividad y productividad en las labores, lo que se ha tendido a denominar el sondeo gentico en la empresa15. As, cada trabajador podra ser ubicado en el rea o sector que genticamente le corresponda (compatibilidad gentico-laboral) o se le brindar las seguridades necesarias de acuerdo con su labor (prevencin gentico-laboral). Un mal uso de la informacin gentica obtenida puede implicar procesos de discriminacin, sea en la seleccin, capacitacin o ascenso en los puestos de trabajo. Es ms, pueden presentarse casos de despidos cuando una persona sea considerada genticamente inepta para proseguir en el puesto. K) Derecho informtico Las comunicaciones son la base del desarrollo. Cada vez los medios utilizan mayor cantidad de tecnologa para lograr sus fines: el comunicar, almacenar e informar. La gentica no ha sido ajena a este avance y viene empleando las comunicaciones y sobre todo a la informtica para mejorar sus investigaciones. La bioinformtica es una rama de las ciencias de la comunicacin, y se presenta como un programa informtico que sirve para apoyar las actividades de investigacin y desarrollo de la ingeniera gentica y biotecnologa16. Dentro de sus objetivos tenemos que busca el desarrollo comercial de bases de datos de informacin y software para anlisis. Adems, hoy ya se habla de la necesidad de crear un registro pblico de genes, la posibilidad de incluir en bases de datos las huellas genticas y la creacin de bancos de datos genticos. Las novsimas tecnologas de la informacin y comunicacin permiten acumular ingente informacin y acceder a ella en forma instantnea y convenientemente procesada, como la que se viene aplicando en el proyecto del genoma humano. Las tcnicas de secuenciacin del genoma requieren contar con tecnologa informtica de punta, automatizacin de procesos y alta capacidad de respuesta y exactitud de resultados, de all que las mayores inversiones se han dedicado a desarrollar tecnologas automatizadas de cartografa y secuenciacin y al perfeccionamiento de sistemas informticos capaces de manejar el caudal de informacin obtenida17.D. NELKIN, Sondeo gnico en la empresa, Arbor, abril 1991. IBM anunci en Nueva York que vendi la computadora ms poderosa del mundo para fines comerciales a Nutec Sciences que la utilizar en investigaciones sobre el genoma humano. Vase IBM vende una supercomputadora para investigar el genoma humano, en http:// cnnenespaol.com/2000/tec/12/18/genoma/index.html (18 diciembre 2000). 17 Vase a ANTOINE DANCHIN, La secuenciacin de pequeos genomas: hacia la descripcin completa de un organismo vivo, en Mundo Cientfico, nm. 134, vol.13, 1993, pgs. 376 a 386, cit. por MIGUEL MORENO MUOZ, Aportaciones epistemolgicas al debate sobre las implicancias jurdicas del Proyecto Genoma Humano, en Revista de Derecho y Genoma Humano, nm. 6, 1997, pg. 203.15 16

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L) Derecho mercantil El derecho gentico, al igual que el derecho empresarial, es multidisciplinario, porque, dentro de su contenido temtico, involucra varias disciplinas jurdicas, algunas de las cuales no denotan un acercamiento acadmico tan obvio como sucede en otros casos. As, puede afirmarse que el derecho gentico se vincula tambin con el derecho Mercantil. Una amplia visin socioeconmica de la gentica refleja diversos temas como la comercializacin de embriones, el vientre de alquiler, la venta de rganos, las patentes genticas y otros negocios que, de una u otra manera, involucran y afectan la estructura somtica del ser humano y el futuro de la especie humana. Todas estas prcticas suelen traducirse en mecanismos de contratacin, en los cuales se adjudica una valoracin econmica a lo que, por definicin y por esencia, se encuentra fuera del trfico patrimonial. Resulta entonces interesante analizar la biotecnologa como actividad empresarial. No se trata de una actividad econmica como cualquiera otra, sino de una actividad ms econmica con repercusiones presentes y futuras en la humanidad, a las cuales el derecho no puede (ni debe) ser ajeno. El respeto de los derechos de la persona (identidad gentica, individualidad gentica, procreacin dentro de una familia y conocimiento del propio origen biolgico, entre otros) y la proteccin de las generaciones futuras condicionan los avances biomdicos mediante parmetros ticos y jurdicos. 21. TERMINOLOGA PROPIA La comunicacin y el lenguaje son la esencia de la informacin. Todas las ciencias tienen un lenguaje propio, especial para designar sus actos y operaciones. El lenguaje jurdico connota y denota. Sin embargo, muchas veces el lenguaje es utilizado de manera inadecuada. Como consecuencia de ello, LILIANA MATOZZO18 refiere que muchos avances cientficos son informados o publicitados por medio de noticias manipuladoras o con trminos tergiversados, y entonces surge un lenguaje crptico, que responde a determinados intereses y que de por s lleva un significado oculto. Por ejemplo, los especialistas en fertilizacin asistida hablan de reduccin embrionaria para evitar los riesgos de un embarazo mltiple. Utilizan la palabra reduccin para no decir aborto o en todo caso homicidio. Se habla de depuracin tnica para evitar el trmino genocidio, o cuando se dice mejorar la calidad de vida del neonato para evitar hablar de eugenesia. As mismo, se habla de polticas de control demogrfico con respecto a la difusin de los mtodos anticonceptivos o abortivos. Las palabras crpticas se han vuelto comunes en estos tiempos, es como una nueva diplomacia que disminuye las confrontaciones de valores frente a un pblico desprevenido.18 LILIANA MATOZZO DE ROMUALDI, Qu guerra ganaron los muertos del vencedor?, en Derecho, nm. 9457, ao XXXVI, 6 marzo 1998.


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En el caso de las tcnicas genticas, estas han influido de tal manera en el derecho que se han creado neologismos biojurdicos y una nomenclatura especial a efectos de ofrecer una regulacin clara y precisa. El lenguaje jurdico es insuficiente para expresar y dar seguridad a los actos gensicos sobre el ser humano, circunstancia que explica que se hayan estructurado nuevas expresiones y locuciones para referirse a los hechos, actos, negocios y relaciones biojurdicas que son creados por la tecnologa reproductiva y la genmica. Entre los trminos ms comunes que se utilizan actualmente en el mbito jurdico tenemos: anidacin, dao gentico, el concebido ex utero, embrin, fecundacin post mortem, material gentico, maternidad gentica, maternidad subrogada o madre de alquiler, multipaternidad, parentesco gentico, preembrin, terapia gentica, transgnesis, viabilidad, etc. Los propios avances biotecnolgicos dejan sin sustento a conceptos institucionales del derecho, como concepcin, persona, sujeto de derecho, bien jurdico protegido, cosa, propiedad; es ms, con ello la norma ha perdido su capacidad de expresin y de interpretacin de la realidad19. Esto nos da un elemento fundamental y necesario para esbozar la independencia o autonoma de esta nueva rama del derecho, cuya terminologa es, sin duda, importante. 22. IMPORTANCIA Los procedimientos genticos pueden ser teraputicos o eugensicos, es decir, pueden servir para curar una enfermedad o para mejorar las calidades o cualidades de vida del ser humano. En tal sentido, el derecho gentico es importante en cuanto sus normas estructuran un marco de regulacin acorde con la proteccin del ser humano, fijando pautas para la aplicacin y estableciendo sanciones contra aquellos procedimientos contrarios a la integridad, individualidad o identidad humana. 23. AUTONOMA El derecho gentico es un apndice del derecho mdico y de la biotica. Es decir, estudia una parte muy especializada de dichas ramas: la referida a la repercusin jurdica de la biotecnologa, la procretica y la genmica. Si bien no existe uniformidad de criterios en lo referente a la autonoma del derecho gentico20, por nuestra parte no dudamos de ello, ya que, pedaggica y acadmicamente, su estudio, anlisis y aplicacin supera el mbito de otras19 TEODORA ZAMUDIO, Los conceptos de persona y propiedad, la necesidad de su revisin jurdica ante las nuevas realidades genticas, en Cuadernos de Biotica, nm. 0, Buenos Aires, Edit. Ad-Hoc, 1996, pgs. 87 y 98. 20 GRACIELA N. MESSINA DE ESTRELLA GUTIRREZ (Bioderecho, op. cit., pgs. 26, 27 y 29) en Argentina y VCTOR GUEVARA PEZO (Derecho gentico?, Lima, Instituto del Ciudadano, boletn nm. 30, 1997, pg. 15) en Per, niegan su autonoma.

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ramas del derecho tradicional, requiriendo, por tanto, de la formacin de especialistas con el objeto de lograr el mximo servicio al ser humano. Tomando en cuenta su singular importancia, as como su estrechsima relacin con las variadas ramas del derecho, cabe preguntarnos si estamos o no dentro de una nueva rama autnoma de las ciencias jurdicas. Siendo conscientes de que nuestro derecho positivo no cuenta an con normas autnomas para este derecho, es claro que, doctrinaria y dogmticamente, contamos con material bibliogrfico solvente que otorga al derecho gentico una razn propia de ser. Desde este punto de vista doctrinario, y tomando en consideracin otros derechos perfectamente diferenciados en su perspectiva, consideramos que el derecho gentico merece una independencia jurdica, pues rene los elementos necesarios para adjudicarle la correspondiente autonoma. As mismo, la especialidad y tecnicismo del derecho gentico hace de l una rama singular que merece normas apropiadas que tengan en cuenta la modernidad de las tcnicas y la proteccin del ser humano. Esto se lograr con un estudio detallado preparando abogados que enfrenten en el prximo milenio los retos que plantean las ciencias biolgicas en el campo del derecho21. 24. MBITO DE APLICACIN El derecho gentico humano se encarga de regular cinco aspectos fundamentales de la vida, como se muestra en el cuadro que sigue:Derecho genticoIndividualidad biogentica Inicio de la vida Fin de la vida contratacin comercializacin industrializacin patente Microtrasplantes Experimentacin humana teraputica diagnsticos y terapias: preconceptivos, preimplantatorios prenatal y posnatal Manipulacin gentica21 CLARA MOSQUERA VSQUEZ, Fundamentos para un curso de derecho gentico, Ponencia presentada a la IV Convencin nacional acadmica de derecho, Trujillo, Universidad Nacional de Trujillo, octubre 1995 (obtuvo primer puesto).

Integridad gentica Genoma humano

Identidad gentica Determinacin de la paternidad Identificacin

Intimidad gentica Reserva y proteccin del genoma humano Privacidad del genoma humano Consejo gentico Derecho a no saber Derecho a la imagen gentica

Procreacin asistida Tcnicas de reproduccin humana asistida inseminacin fecundacin ICSE


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Este recuadro es meramente enunciativo; en esta obra tratamos en su integridad y de manera esquemtica y detallada cada uno de los mbitos reseados. Conclusin Es por dems importante definir la estructura terica y prctica del derecho gentico en nuestro medio. En la actualidad, las biotcnicas de asistencia tienen una aplicacin continua, y su influencia sobre la persona es clara y determinante, circunstancia que explica la necesidad de contar con un marco jurdico y un derecho propio. Ms an, debemos proyectar nuestros conocimientos y experiencias a un esquema concreto que, teniendo como objeto central la proteccin de la persona, sirva de punto de referencia para la futura biolegislacin. Debemos estar preparados para aceptar o rechazar con fundamentos el ejercicio de procedimientos genticos que, aplicados o dirigidos al ser humano, puedan mejorar o daar su integridad, de manera tal que podamos jurdicamente sopesar sus consecuencias.

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BLANCA

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