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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS SISTEMATIZACIÓN DE EXPERIENCIAS PRÁCTICAS DE INVESTIGACIÓN Análisis de las limitaciones que enfrentan las familias de personas con Discapacidad. Nombre del Estudiante: Carlos Xavier Pinargote Caicedo Tutor Académico: Psic. Carmen Echanique, Msc Guayaquil, Septiembre 2019
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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
SISTEMATIZACIÓN DE EXPERIENCIAS PRÁCTICAS DE INVESTIGACIÓN
Análisis de las limitaciones que enfrentan las familias de personas con
Discapacidad.
Nombre del Estudiante:
Carlos Xavier Pinargote Caicedo
Tutor Académico:
Psic. Carmen Echanique, Msc
Guayaquil, Septiembre 2019
Dedicatoria
A Dios por darme la fortaleza, perseverancia, salud, para poder cumplir cada una
de mis metas.
A mis padres que siempre estuvieron conmigo en toda la carrera, resaltándome
siempre los valores y la humildad que cada persona tiene que tener a medida
que va cumpliendo sus objetivos.
A mis hermanos Josué Pinargote, Daniela Pinargote que a pesar del poco tiempo
que nos veíamos siempre estuvieron alentándome para terminar mi carrera.
A mi sobrino Thiago, que cuando vea este trabajo sea una fuente de motivación
para él, y se convierta en un profesional de la carrera que desee seguir, pero
sobre todo que sea un reflejo para él, de que todo se puede lograr con esfuerzo
y dedicación.
A mi tía Yolly que siempre estuvo conmigo en todo momento, apoyándome y
guiándome con sus consejos de que siga adelante a pesar de las adversidades.
LA QUIERO MUCHO Y GRACIAS POR TODO
A mi mama que la amo con toda mi vida, que siempre estuvo esperándome todas
las noches de que llegara de la universidad, y aguantándome las malas noches,
todo esto es un reflejo de tu enseñanza y de los valores que me distes, para
convertir en un profesional, pero sobre todo en una persona de bien.
TE AMO MUCHO MAMA
Agradecimiento
Agradezco a Dios por darme las fuerzas para seguir adelante a pesar de las
adversidades y ser mi guía para convertirme en todo un profesional.
A mi familia, amigos, que siempre estuvieron alentándome para que termine la
carrera, y aportándome con sus consejos.
A mis docentes de toda la carrera, que siempre tuvieron la predisposición y el
esmero de inculcarnos sus conocimientos y sus enseñanzas.
A mi tutora, Psi Carmen Echanique que fue un aporte muy importante en este
proyecto, gracias por su orientación, colaboración y pertinencia en cada etapa
de del proceso de titulación.
Gracias por formar parte de este sueño, mis más sinceros agradecimientos a
todos.
Carlos Pinargote
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
CARRERA DE PSICOLOGÍA
UNIDAD DE TITULACIÓN
Análisis de las limitaciones que enfrentan las familias de personas con
discapacidad.
Autor:
Carlos Xavier Pinargote Caicedo
Tutor:
Psic. Carmen Echanique
Resumen
La presente sistematización de experiencia, aborda el tema “Análisis de las
limitaciones que enfrentan las familias de personas con discapacidad” que surgió
de la experiencia vivida durante las prácticas pre profesionales con una familia
que tiene un miembro con discapacidad, observando las limitaciones que ellos
viven producto de esta situación. Como fuentes de información contamos con los
integrantes de la familia, así como la entrevista semi estructurada, registro de
observación, cuestionario de percepción del funcionamiento familiar, como
instrumentos válidos para esta metodología de sistematización de experiencias,
que tiene un enfoque cualitativo con un alcance descriptivo, los resultados del
análisis de esta experiencia llevó a realizar una reflexión sobre las limitaciones
que enfrentan estas familias, alcanzando el objetivo de este trabajo, que es
intercambiar información con otros trabajos realizados sobre el mismo tema,
además de definir que limitaciones son las más recurrentes. Se llegó a la
conclusión que las limitaciones que enfrenta una familia cuando tiene esta
problemática son los factores económicos, educativos, y la alimentación, como
bases principales en la estructura de toda familia, y que el factor de afrontamiento
utilizado fue aceptación de la responsabilidad, que abarca el reconocimiento de
la responsabilidad en el problema.
Palabras Claves: Familia, Limitaciones, Discapacidad.
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
CARRERA DE PSICOLOGÍA
UNIDAD DE TITULACIÓN
Analysis of the limitations faced by families of people with disabilities.
Autor:
Carlos Xavier Pinargote Caicedo
Mentor:
Psic. Carmen Echanique Mg
Abstract
The present systematization of experience, addresses the topic “Analysis of the
limitations faced by families of people with disabilities” that arose from the
experience lived during pre-professional practices with a family that has a
member with disabilities, observing the limitations they live product of this
situation. As sources of information we have family members, as well as the semi-
structured interview, observation record, questionnaire of perception of family
functioning, as valid instruments for this methodology of systematization of
experiences, which has a qualitative approach with a descriptive scope , the
results of the analysis of this experience led to a reflection on the limitations faced
by these families, reaching the objective of this work, which is to exchange
information with other work done on the same topic, in addition to defining what
limitations are the most recurrent . It was concluded that the limitations that a
family faces when it has this problem are the economic, educational, and food
factors, as the main bases in the structure of every family, and that the coping
factor used was acceptance of responsibility, It covers the acknowledgment of
responsibility in the problem.
Keywords: family, Limitations, Disability.
ÍNDICE
RESUMEN ......................................................................................................... 4
ABSTRACT ........................................................................................................ 5
ÍNDICE ............................................................................................................... 6
1. INTRODUCCIÓN ........................................................................................... 1
2. REVISIÓN DE LA LITERATURA .................................................................... 2
Familia ............................................................................................................ 2
Discapacidad .................................................................................................. 4
Tipos de discapacidades ............................................................................. 5
Aspectos Emocionales de La Persona Con Discapacidad. ............................ 6
La familia ante la discapacidad ....................................................................... 7
Limitaciones que se dan en una Familia que tienen una persona con
capacidades especiales .................................................................................. 9
La sociedad ante la discapacidad ................................................................. 12
Derechos de personas con discapacidades .............................................. 14
Convención de los derechos de las personas con discapacidad ONU ..... 15
Beneficios .................................................................................................. 16
3. METODOLOGÍA ........................................................................................... 17
3.1 Generación del conocimiento mediante la sistematización de experiencias
...................................................................................................................... 17
3.2 Aspectos contextuales que influyeron en el proceso de sistematización.18
3.3 Plan de Sistematización .......................................................................... 19
3.4 Consideraciones Éticas .......................................................................... 28
3.5 Fortalezas y limitaciones ......................................................................... 28
4. RECUPERACIÓN DEL PROCESO VIVIDO. ................................................ 30
5. REFLEXIÓN CRÍTICA .................................................................................. 36
6. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ............................................... 39
Recomendaciones ........................................................................................ 40
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................ 41
ANEXOS .......................................................................................................... 44
1
1. Introducción
En la actualidad las limitaciones que enfrentan las familias de personas con
discapacidad, ha sido un tema que no siempre se lo menciona en investigaciones
de problemáticas sociales, pero es una situación que va creciendo a medida que
pasan los años, y que no solo implica a la familia como tal, sino también en las
actividades y desarrollo de estas.
La Sistematización de experiencia que se va abordar trata sobre las imitaciones
que enfrentan las familias de personas con discapacidad, nos basamos en las
prácticas pre profesionales realizadas en quinto semestre, en donde se vivenció
y levantó la información con la familia que tiene a una persona con discapacidad.
La línea de investigación de la sistematización corresponde a: Aspectos
Psicosociales en la diversidad cultural: a nivel Comunitario, Familiar, de Género,
Migratorio, Jurídico y Violencia y la sublíneas: Familia, Ideología y cultura. Para
la Facultad de Ciencias Psicológicas el trabajo comunitario es un tema central
específicamente en los últimos semestres de la carrera de Psicología, las
prácticas pre profesionales permiten entrar en contacto con la actualidad de las
problemáticas psicosociales que necesitan una respuesta que no sea genérica
sino al contrario se ajuste a cada contexto en el que se trabaje.
El objetivo de esta investigación es generar conocimiento acerca de las
limitaciones que presentan las familias con una persona con discapacidad, y el
impacto de esta, para que de esta manera se desarrollen futuras investigaciones
que mejoren los conocimientos tanto teóricos como prácticos.
La metodología implementada es bajo la modalidad de sistematización de
experiencia, tiene características descriptivas, se basa en la observación y
apuntes realizados durante el proceso de prácticas pre profesional.
En el proceso de la reflexión crítica, se concluyó que la familia donde se abarcó
a sistematización, tuvo muchas limitaciones, esas limitaciones se reflejaron en la
parte económica, educativa, social, además se realizó una crítica ante esta
problemática de porque existe una persona que asume ese rol, y que factores
intervienen para que una persona asuma toda la responsabilidad
2
2. Revisión de la literatura
Familia
La familia podríamos definirlo como un grupo de personas dentro de un mismo
parentesco que comparten situaciones sociales, y que además es una entidad
muy relevante en la vida del hombre. Es el primer contexto, el primer entorno
natural de todos los miembros que la componen, en la cual el ser humano
evoluciona y se desarrolla a nivel afectivo, físico, intelectual.
Está muy presente en la vida social del hombre, es la más antigua de las
organizaciones humanas y es un elemento clave para la compresión y
funcionamiento de la sociedad.
La familia es el espacio donde se da respuesta a las necesidades de sus
miembros y al mismo tiempo a través de un proyecto familiar la realización de
sus sueños y sus proyecciones.
En contraste con lo anterior y en un sentido amplio, pero realmente restringido
desde el aspecto de los vínculos que le sirven de factor integrador, “la familia es
el grupo de personas entre quienes existe un parentesco de consanguinidad por
lejano que fuere” (Gómez & Villa Guardiola, 2014).
A través de ella, la comunidad no sólo se provee de sus miembros, sino
que se encarga de prepararlos para que cumplan satisfactoriamente el
papel social que les corresponde. Es el canal primario para la transmisión
de los valores y tradiciones de una generación a otra(Gómez & Villa
Guardiola, 2014, pág. 13).
La sociedad básicamente ayuda en la trasformación de la persona, para que
pueda cumplir su rol social, y a la vez la familia es el inicio donde la persona
aprende sus valores, cultura, afectos, etc.
En este sentido se convierte en el “nicho ecológico por excelencia, y por qué no,
en la primera escuela de la humanización, de transmisión generacional de
valores éticos, sociales y culturales que aporta un sentido mucho más amplio a
la misma existencia humana” (Planiol y Ripert, 2002. p.178.)
La familia se puede considerar como una organización social, en la cual el ser
humano, interioriza sus valores, educación, metas, proyectos,
responsabilidades, y que a través de estas comienza a generar conocimientos y
relaciones interpersonales con la sociedad.
3
“La familia es un sistema autónomo, pero al mismo tiempo, es interdependiente,
no tiene la capacidad de auto-abastecerse por sí sola, necesita a la sociedad y
ésta a la familia, porque su retroalimentación hace posible su permanencia”
(Planiol y Ripert, 2002. p.178.)
La familia se considera como la unión de personas que comparten un
proyecto vital de existencia en común que se supone duradero, en el que
se generan fuertes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, en el cual
existe un compromiso personal entre sus miembros y se establecen
intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia (Malde
Modino, I, 2012)
Cada familia es un sistema abierto en constante movimiento, cambio, y
reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los
miembros que la integran.
La familia necesita a la sociedad y está también de la familia, es verdad ya que
es un conjunto de aspectos sociales que tienen darse para que ese contexto
tome un equilibrio tanto para la familia como para la sociedad.
Conociendo un poco de la familia y como en cierta manera se la considera, es
relevante también conocer que tipos de familia tenemos en la sociedad.
Tipos de familia según(Quintero Velásquez , 2007) Esta autora en su obra
“Trabajo social y procesos familiares” manifiesta algunos tipos de familia como:
“Familia nuclear, Familia Extensa o conjunta, Familia ampliada”.
Cada familia es única, como los miembros que la componen, en las diferentes
maneras de pensar y sentir, sin embargo atraviesan también problemas como
grupo en términos generales, muchas veces tienen que ver con el fortalecimiento
de la capacidad que tiene la familia para atender sus propias necesidades, el
equilibrio entre la actividad laboral y las actividades o responsabilidades
familiares, dentro de estas, lo podríamos definir las actividades familiares como
reuniones familiares, paseos, viajes, que es una actividad normal en toda familia,
y que muchas veces se distorsiona por la actividad laboral que mantiene las
personas que la conforman.
Dentro de la composición interna de lo que corresponde una familia, también
existen familias que tienen un miembro con algún tipo de discapacidad o sufren
de alguna enfermedad, las discapacidades tienen diferentes tipos y es muy
importante diferenciarlos porque cada familia es diferente en su complejidad.
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Existen eventos no normativos que distorsionan la composición interna de la
familia, cuando decimos eventos no normativos nos referimos a situaciones que
ocurren de manera inesperada, o fuera de lo que se espera normalmente en el
proceso evolutivo de la vida de una familia. Entonces porque estos eventos
afectan a la familia, porque la familia tiene un orden y equilibrio en las actividades
que realizan y al momento de que uno de sus miembros adquiere una
discapacidad, esas actividades necesariamente tienen que ser modificadas para
adaptarse a la nueva situación.
Por esas circunstancias es importante conocer que es la discapacidad, que tipos
de discapacidad actualmente existen, como influye en la familia y en la sociedad
tener un miembro con algún tipo de discapacidad.
Discapacidad
Según la (Organización mundial de la salud, s.f.), la discapacidad es un
término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la
actividad y las restricciones de la participación, las deficiencias son
problemas que afectan a una estructura o función corporal, las
limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o
tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar
en situaciones vitales.
La Discapacidad se podría definir como la incapacidad que una persona tiene
para poder realizar algún tipo de actividad específica.
El 22 de mayo de 2001, en la asamblea de la OMS, se aprobó la nueva versión
de esta Clasificación con el nombre definitivo de 'Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud', con las siglas CIF.
La clasificación habla de funcionamiento (como término genérico para
designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de
desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser
humano), discapacidad (de igual manera, como término genérico que
recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las
limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las
restricciones en la participación social del ser humano) y salud (como el
elemento clave que relaciona a los dos anteriores)(Cruz Roja, s.f.).
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Tipos de discapacidades
Partiendo de esta distinción básica promovida por la OMS a través de
la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF), se puede identificar numerosas clases de deficiencia asociadas a
las distintas discapacidades.
Para identificar las características de los grandes grupos se ha recurrido a esa
misma fuente agrupando las deficiencias en las categorías física, mental y
sensorial, teniendo siempre presente la gran heterogeneidad que existe dentro
de cada uno.
LAS DEFICIENCIAS FÍSICA: Se considerará que una persona tiene
deficiencia física cuando padezca anomalías orgánicas en el aparato
locomotor o las extremidades (cabeza, columna vertebral, extremidades
superiores y extremidades inferiores). También se incluirán las
deficiencias del sistema nervioso, referidas a las parálisis de extremidades
superiores e inferiores, paraplejías y tetraplejías y a los trastornos de
coordinación de los movimientos, entre otras.
LAS DEFICIENCIAS MENTALES: Concretamente la EDDES (Encuesta
sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud) incluye en la
categoría de deficiencia mental el espectro del retraso mental en sus
grados severo, moderado y leve, además del retraso madurativo, las
demencias y otros trastornos mentales. En esta última recoge trastornos
tan diversos como el autismo, las esquizofrenias, los trastornos psicóticos,
somáticos y de la personalidad, entre otros.
LAS DEFICIENCIAS SENSORIALES: La categoría 'deficiencias
sensoriales' incluye, para los fines de este estudio a quienes presentan
trastornos relacionados con la vista, el oído y el lenguaje.
Los diferentes tipos de discapacidad es importante conocerlos ya que al
momento que una familia tenga una persona con discapacidad podrá
diferenciarlos y observar que situaciones implementar y manejar con esta
persona en su contexto familiar. Cuando hablamos de contexto familiar nos
referimos a las situaciones internas que ocurren en una familia (viajes,
actividades, etc.), que la familia antes las realizaba normalmente y que se
distorsiono cuando tuvieron a la persona con discapacidad.
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Una vez visto el concepto de discapacidad y los tipos de discapacidad más
importantes, nos centramos en los aspectos emocionales que tiene una persona
con discapacidad, es muy complejo este tema, ya que se manejan muchos
factores entre ellos el emocional y familiar dos ejes de gran relevancia en el
desarrollo de una persona.
Aspectos Emocionales de La Persona Con Discapacidad.
Los aspectos emocionales y afectivos, lo interno de la persona, han recibido muy
poca atención y, en alguna medida, puede decirse que se ha sido negligente en
su estudio pese a ser experiencias comunes y cotidianas, también, para las
personas con discapacidad(Paredes Gómez, 2010).
Regularmente nos centramos en las necesidades que deben tener la personas
con discapacidad, pero no se ha centrado en los aspectos emocionales de estas
personas, que sienten cuando la sociedad los discrimina, tanto en la parte
laboral, educativa, cuando están tristes por cualquier situación que los incomoda,
esos factores son muy importantes conocerlos e investigarlos ya que nos
ayudaría a profundizar aún más en la personalidad y las emociones de las
personas con discapacidad.
Es importante analizar qué cambios se generan cuando una persona tiene algún
tipo de discapacidad, podríamos definir que existirían cambios en las relaciones
familiares y emocionales.
Cuando nos referimos a cambios en las relaciones familiares, se atribuyen a
cambios en los roles, y a la baja comunicación familiar.
Cuando nos referimos a cambios emocionales, se relaciona a las sensaciones
de impotencia, malestar, culpabilidad, tristeza, ansiedad, miedo que experimenta
la persona con discapacidad.
El abarcar el tema de cambios en una persona es de mucha complejidad, aun
peor en una persona con discapacidad, recordemos que los sentimientos y
pensamientos de estas personas son totalmente diferentes en el sentido
afectivo, ya que son más susceptibles ante los comportamientos que
experimenta con otras personas.
Dentro del campo emocional, la ansiedad es uno de los factores que la persona
con discapacidad tiene con mayor frecuencia y esto puede originarle limitaciones
futuras, otro factor es el miedo de ser una carga para la familia, al rechazo,
abandono o miedo a ser juzgado.
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Cabe recalcar que los aspectos emocionales de una persona con discapacidad
radican mucho del grado de discapacidad que tenga, y la manera de que como
esta influya en ellos, es verdad que la persona siente muchas veces impotencia,
malestar, pero implica mucho del compromiso y del acompañamiento que se le
brinde ya sea de la familia, amistades, etc., para que pueda desarrollarse de la
mejor manera.
El desarrollo de una manera normal en una persona con discapacidad, requiere
de mucho apoyo, y la familia es un factor clave para este desarrollo, pero para
eso debemos abordar cómo afronta la familia ante la discapacidad, que
situaciones se originan, y que actitudes asumen los integrantes de la familia ante
esta problemática.
La familia ante la discapacidad
Según (Guevara Benítez & González Soto, 2012)uno de los aspectos que
se han estudiado con mayor interés en estas familias se relaciona con el
hecho de que suele desarrollar altos niveles de estrés, por lo que los
investigadores se han enfocado a determinar cuáles son las variables
asociadas con esta problemática.
Los resultados han indicado que dichas variables son:
1) El tipo y gravedad de la discapacidad,
2) El grado de dependencia o independencia funcional de la persona
discapacitada,
3) Las demandas de cuidado por parte de la familia,
4) El estatus socioeconómico de la familia,
5) El apoyo de la pareja,
6) El apoyo social,
7) Los recursos de la familia
8) Las habilidades de resolución de problemas.
Las familias que tienen una persona con discapacidad por lo regular tiene
bastante índice de estrés, es por eso que existen varios aspectos que influyen
que se genere, las relaciones, las interacciones de familia, el factor económico,
el contexto social todos esos factores son complejos y en cierta manera influyen
en la familia y en la persona con discapacidad.
Otra situación de mayor influencia en el estrés familiar es el apoyo social, que se
identifica como la protección que la sociedad brinda a la familia cuidadora de un
hijo con discapacidad; los apoyos mutuos que reciben los distintos miembros de
la familia, así como el proporcionado por familiares y amigos, se configuran como
un importante recurso de apoyo a la familia. De esta forma, el futuro del niño/a
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depende en gran medida de la manera en que la familia más cercana percibe y
afronta la discapacidad (Guevara Benítez & González Soto, 2012).
Entre los aspectos que requieren trabajarse al interior de las familias de jóvenes
con discapacidad, están, según Cabezas (2001):
Actitudes hacia la discapacidad: en esta categoría se consideraron las
opiniones que los padres tienen acerca de la discapacidad de su hijo o
hija. Se investigan los sentimientos, pensamientos, emociones y
conductas más frecuentes en la familia, a partir del nacimiento del niño
con discapacidad.
Expectativas: el futuro de la familia es un aspecto que cambia a partir del
nacimiento de un hijo con discapacidad, puesto que esto rompe con una
serie de planes establecidos por la familia; es por eso que en esta
categoría se analizan las expectativas o sentimientos de esperanza que
la familia mantiene o modifica.
Cambios en la estructura familiar: a partir del nacimiento del niño con
discapacidad, la estructura familiar se modificará y este cambio se
manifestará en las diferentes relaciones interpersonales dentro de la
familia.
Conflictos generados: se consideran conflictos aquellos enojos,
discusiones o peleas frecuentes entre los miembros de la familia, de tal
forma que un conflicto es todo aquel evento que produce una mala
interacción entre los miembros de la familia, teniendo consecuencias
negativas para uno o más de ellos.
Existen aspectos que hay que considerar en una familia que tiene una persona
con discapacidad, involucrándonos con el aspecto de expectativas muchas
veces se modifican aalgunas actividades planificadas(compromisos, objetivos),
así como también las expectativas de la persona con discapacidad hacia los
miembros de la estructura familiar, y también hacia la sociedad.
(Guevara Benítez & González Soto, 2012), menciona que “el grado de afectación
de la vida familiar, profesional y social de las familias que cuentan con un
integrante con discapacidad debe ser evaluada ampliamente, para planificar
acciones que permitan una intervención integral”.
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La dinámica de una familia, muchas veces es cambiante, aun mas cuando tienen
a un miembro con discapacidad, esto se debe a que los estados emocionales se
modifican, ya sea por el cuidado o terapias hacia esta persona, porque decimos
esto, porque regularmente cada familia está organizada por actividades y tienen
un control de estas, pero al momento de modificar esas actividades se altera la
conducta de cada uno de los integrantes del núcleo familiar, es por esto que se
requiere de una evaluación constante para esas personas y ver en qué
situaciones se podrían mejorar para que sus actividades se equilibren.
También se debe considerar que la familia es parte esencial a la hora de
orientar y generar recursos y servicios para el bienestar de la persona con
discapacidad. Como cualquier otra persona, quien tiene discapacidad,
necesita de un entorno próximo equilibrado, cálido afectivamente, donde
sus cualidades y posibilidades sean tomadas en consideración y resulten
potenciadas en todos los órdenes (Confederación Española de
Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual,
FEAPS, 2006).
La familia es un factor primordial y muy importante en la persona con
discapacidad, existen diferentes situaciones para que exista un equilibrio en las
relaciones de familia, uno de los factores más relevantes es el factor
socioeconómico, una familia que cuenta con una capacidad económica estable
a diferencia de la familia que no cuenta con una capacidad económica, se le
podría dificultar en los procesos de tratamientos, ayuda profesional, alimentación
educación, y a la vez el estrés o frustración de querer ayudar a su hijo(a) y no
poder contar con la economía que se requiere.
Si bien es cierto la discapacidad en una persona se puede dar en diferentes
contextos, en ocasiones nacen con la discapacidad, y otras ocurre por eventos
inesperados, en el segundo caso es mucho más delicado, ya que la persona
modifica su conducta totalmente como parcial por esa situación, y se requiere de
ayuda profesional muchas más extensa, para que esa persona pueda asimilar y
realizar de mejor manera las actividades cotidianas que estaba realizando.
Una vez que nos enfocamos en la familia, cuando cuenta con una persona con
discapacidad y su complejidad, conoceremos que limitaciones se presentan, que
dificultades y diferentes percepciones se manejan en el núcleo familiar.
Limitaciones que se dan en una Familia que tienen una persona con
capacidades especiales
La serie de problemas que pueden presentarse en las familias que tienen
un miembro con limitaciones o necesidades especiales pueden
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clasificarse, según Núñez, (2003), en Problemáticas del niño,
Problemáticas de los hermanos, Problemáticas de los padres.
Problemáticas del niño.- Los niños con limitaciones pueden presentar
problemas de conducta, los más habituales son la falta de autocontrol y
los comportamientos agresivos. Algunos niños discapacitados buscan
empoderarse con su situación. Se sienten importantes sólo cuando hacen
lo que quieren.
Problemáticas de los hermanos.- Una de las principales problemáticas
que tienen los hermanos es que la atención y cuidado especial que los
padres brindan al hijo discapacitado es interpretada por ellos como una
desatención o falta de afecto, provocando la mayoría de las veces, celos
y hostilidad en los mismos.
Problemáticas de los padres.-Las dificultades que pueden tener los
padres pueden ser de dos tipos: primeras, situaciones de conflicto en el
vínculo conyugal, y, segundas, situaciones de conflicto en el vínculo
padres-hijo con discapacidad.
Las problemáticas que se dan en las familias de personas con discapacidad ya
sea del niño, de los hermanos y de los padres todas relativamente interfieren en
la familia de menor a mayor grado o viceversa, estas problemáticas se dan
comúnmente en todas las familias, pero depende de la madurez emocional y de
los recursos económicos que tenga la familia para poder afrontar esas
situaciones de la mejor manera.
En las problemáticas mencionadas, se hace una reflexión que no solamente la
persona con discapacidad, va a generar una expectativa hacia la familia, también
los integrantes de ese núcleo familiar generaran una percepción hacia la persona
con discapacidad, y es ahí donde se originan muchas veces los problemas entre
los mismos miembros, ya que esas expectativas y actitudes son cambiantes,
cuando exista una actitud de preferencia hacia la persona con la problemática
se generara envidia y celos, no todas las familias tienen un grado de madurez
emocional claro para poder afrontar esas situaciones.
Otro tema que es muy importante abarcarlo son los recursos económicos, hay
nos referimos a la capacidad económica que tiene esa familia para poder afrontar
las necesidades que requiere la persona con discapacidad, no todas las familias
tienen los recursos económicos necesarios para poder manejar esas
problemáticas, a diferencia de la familia que tiene la capacidad económica
necesaria para poder asumir esa responsabilidad.
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Si bien es cierto que los recursos económicos son necesarios en una familia de
personas con discapacidad, hay otro factor que es importante conocerlo que es
el factor emocional, la parte emocional en una persona con discapacidad juega
un papel importante tanto para el mismo, como para la familia, porque si no se
les brinda un apoyo emocional, esta persona va a sentirse deprimida, triste, y por
lo tanto no va a estar a gusto en su núcleo familiar.
Según Núñez, (2003) “los padres de niños discapacitados pueden tener serias
dificultades en la toma de las decisiones más pertinentes en el desarrollo de la
vida del menor con limitaciones”, por ejemplo, en la elección de la escuela
(¿especial o regular?), en la etapa de la adolescencia (dejarlo tener relaciones
de noviazgo o no), etc.
Los padres de la persona con discapacidad muchas veces en manera de querer
cuidar a la persona lo sobreprotegen y muchas veces lo priva de experiencias
que lo ayudarían a crecer como persona, fomentando su independencia.
Regularmente se realizan terapias, actividades especiales para las personas con
discapacidad, para que puedan desarrollarse de una mejor manera en su núcleo
familiar y también en la sociedad, pero no solamente se debe abarcar en terapias
hacia estas personas, también a los integrantes de la familia, debe existir una
adaptación de parte de los integrantes de la familia, para que la persona con
discapacidad realice con seguridad las actividades que se le atribuyen
Cevel (2005) menciona “que la familia es un sistema humano caracterizado por
relaciones consanguíneas y de afectividad que facilitan el desarrollo de las
personas que lo conforman haciendo posible la adquisición de habilidades psico-
sociales”.
Otra limitante que puede existir en la familia es la parte social, cuando nos
referimos a la parte social, damos énfasis a las relaciones sociales que tienen
cada uno de los miembros del núcleo familiar, una persona necesita distraerse,
salir con amistades, estar presente en reuniones, todos estos factores son muy
importantes que existan dentro de la composición interna del individuo, una
persona que no realiza ninguna de las actividades mencionadas, a pasar el
tiempo muchas veces se siente sola, y les genera frustración, tristeza y una baja
autoestima.
El factor emocional de la persona con discapacidad, es importante conocerlo, es
necesario interiorizar sus sentimientos, que actitud adquiere ante el rechazo de
la sociedad, como se motiva ante las adversidades, y preguntarnos si realmente
las familias tienen la suficiente madurez emocional de poder sobrellevar o
12
convivir con una persona con discapacidad y que factores de enfrentamiento
existen dentro de la familia.
Factores de Enfrentamiento de la Familia.
Los diferentes factores de enfrentamiento es muy importante reconocerlo en las
familias, ya que se puede tener una guía de como la familia puede abarcase ante
esta problemática.
Una definición de afrontamiento es “los esfuerzos cognitivos y conductuales para
dominar, reducir o tolerar las demandas internas y externas que son creadas por
la transacción estresante” lazarus y Launier (1978; citados en aduna, 1998).
Unas categorías donde se postula las evidencias las preferencias de
afrontamiento de la emoción, como la problemática por la cual están pasando en
el momento.
Las categorías que consideran lazarus y Folkman (1984) son las siguientes:
Confrontación: Acciones Directas en cierto modo agresivas para alterar la
situación.
Distanciamiento: Esfuerzos para separarse de la situación
Autocontrol: Esfuerzo para regular los propios sentimientos y acciones.
Búsqueda de apoyo Social: Acciones para buscar consejo, información o
simpatía y comprensión.
Aceptación de la Responsabilidad: Reconocimiento de la responsabilidad
en el problema.
Huida: Evitación de las situaciones de estrés.
Planificación: Esfuerzos para alterar la situación que implica una
aproximación analítica a ésta.
Reevaluación Positiva: Esfuerzos para crear un significado positivo
centrándose en el desarrollo personal.
Analizando estos diferentes factores de enfrentamientos, nos damos cuenta que
las familias, asimilan muchos de estos puntos y los relacionan en sus actividades
diarias. Y que cada una de estas utiliza un factor de enfrentamiento diferente
dependiendo de la problemática que se le vaya presentando.
La sociedad ante la discapacidad
Como dice Erving Goffman, “la discapacidad no tiene que ver con enfermedad,
retardo, parálisis, etc. Tiene que ver con sociedades que no siendo perfectas han
creado un concepto de perfección y normalidad acreditado al sector que tiene
poder”.
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La sociedad limita mucho a las personas con discapacidad, pero básicamente
no implica que una persona tenga esta problemática para que esta influya, la
sociedad a medida que pasa el tiempo va creando una expectativa de perfección
y hace que las personas se adapten o cambien su estructura en semejanza a
ella, se debe trabajar mucho en la inclusión de estas personas en todos los
ámbitos ya sea laboral, educación, salud, esto les permitirá sentirse a plenitud
con ellos mismos y tener un grado de confianza en las actividades que realicen.
Mike Oliver (2004), un académico con discapacidad, ha contribuido al debate en
Inglaterra, entre la “Unión de los discapacitados físicos” (Union of the physically
impaire dagainst segretation- UPIAS) y la “Alianza de los discapacitados”
(Disability alliance). La posición de UPIAS, era directa y clara: En nuestra
opinión, “es la sociedad la que incapacita físicamente a las personas con
deficiencias”. La discapacidad es algo que se impone a nuestras deficiencias por
la forma en que se nos aísla y excluye innecesariamente de la participación plena
en la sociedad. Por tanto, los discapacitados constituyen un grupo oprimido de
la sociedad.
Estas personas se sienten aislados e excluidos de la sociedad, por la
manifestación de la misma, sino porque no se les permite que se incluyan en las
actividades que estas realizan, es claro que se necesita de un acompañamiento
profesional, para que la persona pueda realizar alguna actividad, pero influye
mucho el grado y el tipo de discapacidad que esta persona manifiesta, no todas
estas personas se limitan por la discapacidad que tienen, algunas saben
sobrellevar la discapacidad en su vida cotidiana.
En el ámbito laboral, las personas con discapacidad que son capaces de superar
la discriminación del mercado laboral para obtener un empleo enfrentan barreras
y sistemas de transporte inaccesibles que convierten el viajar al trabajo en un
desafío. En suma, la mayoría de las personas con discapacidad quedan, en
efecto, excluida de participar en el desarrollo su país”. (Massiah, 2004:38).
Algunas empresas contratan a personas con discapacidad, solo por cumplir con
el porcentaje que les obliga la ley, sin tener en cuenta sus competencias o
formaciones académicas, razón por la cual muchas veces se ve reflejado en el
salario que perciben estas personas. Por otro lado, existen empresas que tienen
muy clara las limitaciones y fortalezas de estas personas, apoyándolos en el
crecimiento y desarrollo de actividad laboral, se espera que haya una mejor
inclusión, no solamente en el plano laboral, sino también en el ámbito educativo,
etc.
14
La UNESCO ha tenido desde comienzos de la década de los años 70 un
compromiso serio para mejorar la entrega de educación especial en todo el
mundo. En 1971 publicó su primer estudio respecto a la situación de la educación
especial, trabajo que fue puesto al día a fines de la década de los ochenta
(UNESCO, 1988a). Este compromiso se ha dirigido principalmente a acciones
en los países en desarrollo, y los principales proyectos han correspondido a
países africanos y asiáticos.
El programa para el bienio 1990-91 se propone enfrentar las necesidades
educativas de los niños y jóvenes discapacitados mediante el enfoque de la
educación integrada y los programas basados en la comunidad. La acción que
se ha propuesto cubre tres áreas principales: planificación, organización y
administración de la oferta de educación especial; perfeccionamiento de
profesores para la educación integrada de niños discapacitados; identificación,
evaluación e intervención de las discapacidades en la niñez temprana.
El derecho a la educación se encuentra consagrado en la Declaración de los
Derechos Humanos de las Naciones Unidas, lamentablemente millones de niños
no se acogen a este derecho. Los niños, jóvenes discapacitados son un grupo
importante en la cual este derecho tiene que ser profundizado en términos
efectivos. Si bien es cierto que la educación es un derecho para los niños,
jóvenes, etc, hay que enfocarnos también si se realiza ese derecho o inclusión a
niños o jóvenes con discapacidades en las escuelas o colegios, no debemos
omitir esta problemática, ya que en la realidad, la falta muchas veces de
profesionales capacitados para que puedan realizar esas clases, presupuestos
asignados del estado a las entidades de inclusión, no es suficiente, todos esos
contextos abarca que haya una discriminación hacia estas personas, y no se
realice una inclusión efectiva en las instituciones educativas.
Pero, así como la sociedad, muchas veces limita a las personas con
discapacidad por sus exigencias y sus complejidades, también existen beneficios
y derechos que organismos, e instituciones han logrado que se implementen y
se respeten hacia las personas con discapacidad, esto es un avance para que la
inclusión de estas personas se siga realizando y así poder tener una
estructuración equilibrada en la sociedad y para que se erradique la
discriminación hacia estas personas.
Derechos de personas con discapacidades
Cuando abarcamos el término de derechos, nos referimos a las leyes que son
asignadas a una persona o varias y que tienen que ser respetadas. Lo mismo
ocurre con las personas con discapacidad, ellos tienen derechos y obligaciones,
beneficios que tienen que ser cumplidos por los organismos competentes.
15
Según la ley Orgánica de Discapacidades en Ecuador, Artículo 19.- Derecho a
la salud. - El Estado garantizará a las personas con discapacidad el derecho a la
salud y asegurará el acceso a los servicios de promoción, prevención, atención
especializada permanente y prioritaria, habilitación y rehabilitación funcional e
integral de salud, en las entidades públicas y privadas que presten servicios de
salud, con enfoque de género, generacional e intercultural.
Artículo 27.- Derecho a la educación. - El Estado procurará que las personas con
discapacidad puedan acceder, permanecer y culminar, dentro del Sistema
Nacional de Educación y del Sistema de Educación Superior, sus estudios, para
obtener educación, formación y/o capacitación, asistiendo a clases en un
establecimiento educativo especializado o en un establecimiento de educación
escolarizada, según el caso.
Artículo 45.- Derecho al trabajo. - Las personas con discapacidad, con deficiencia
o condición discapacitante tienen derecho a acceder a un trabajo remunerado en
condiciones de igualdad y a no ser discriminadas en las prácticas relativas al
empleo, incluyendo los procedimientos para la aplicación, selección,
contratación, capacitación e indemnización de personal y demás condiciones
establecidas en los sectores público y privado.
Los derechos que tienen las personas con discapacidad, en este caso según
nuestras leyes, son con la finalidad de que se sienta protegidos y que conozcan
que existen leyes que los amparan en todos los ámbitos, existen más artículos
sobre los derechos de las personas con discapacidad, se escogió a los tres
artículos más relevantes y de mayor importancia.
Convención de los derechos de las personas con discapacidad ONU
El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce
pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades
fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto
de su dignidad inherente.
Según el artículo 1 inciso 1 de la Convención sobre los derechos de la persona
con discapacidad, El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual,
incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las
personas, nos indica.
La no discriminación;
La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con
discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
16
La igualdad de oportunidades;
La accesibilidad;
La igualdad entre el hombre y la mujer;
El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con
discapacidad y de su derecho a preservar su identidad
Artículo 24 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las
personas discapacitadas, estipula que “los Estados Parte asegurarán que las
personas discapacitadas puedan acceder a una enseñanza primaria y
secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con los
demás y en las comunidades en que vivan”.
Existen organismos internacionales que obligan a los países tanto desarrollados
como en subdesarrollo, a respetar la igualdad y condiciones de las personas con
discapacidad, en el desarrollo de oportunidades académicas, laborables, para
que la persona con discapacidad sienta confianza y pueda realizar cualquier
actividad normalmente.
Beneficios
Según la ley Orgánica de Discapacidades en Ecuador el Art. 11.- Becas de
educación superior para estudiantes con discapacidad. - Las instituciones de
educación superior establecerán programas de becas completas o su
equivalente en ayudas económicas que apoyen a su escolaridad a por lo menos
el 10% del número de estudiantes regulares; dentro de este porcentaje
obligatoriamente deberán considerarse estudiantes con discapacidad,
debidamente acreditados por la autoridad sanitaria nacional.
Art. 13.- Turismo Accesible. - El Consejo Nacional para la igualdad de
Discapacidades en coordinación con la autoridad nacional encargada del turismo
formularán las políticas públicas con el fin de promover el turismo accesible para
las personas con discapacidad.
Art. 23.- Seguros de vida o asistencia médica o salud y medicina prepagada. -
Para acceder a los beneficios previstos en el Artículo 25 de la Ley Orgánica de
Discapacidades, la persona con discapacidad deberá presentar a las empresas
de seguros y compañías de medicina prepagada el documento que lo acredite
como tal.
Art. 27.- Servicios .- Las entidades proveedoras de los servicios básicos de
energía eléctrica, agua potable y alcantarillado sanitario, internet, telefonía fija y
móvil, que establecen rebajas a las personas con discapacidad o personas
naturales o jurídicas sin fines de lucro que las representen, deberán realizar
17
auditorías anuales aleatorias para verificar que el beneficio se aplique a favor de
las personas con discapacidad, caso contrario se retirará el mismo de forma
definitiva, sin perjuicio del cobro de aquellos valores que se redujeron
indebidamente el establecimiento de las responsabilidades a las que hubiere
lugar.
Art. 29.- Exoneración en adquisición local de vehículos. - La adquisición local de
vehículos destinados al uso o beneficio particular o colectivo de personas con
discapacidad, a solicitud de éstas, de las personas naturales o jurídicas que
tengan legalmente bajo su protección o cuidado a la persona con discapacidad,
gozarán de exenciones del pago del IVA e ICE en los casos referentes a la
importación y compra de vehículos ortopédicos, adaptados y no ortopédicos
Los Beneficios que recibe una persona con discapacidad, según nuestras leyes,
son de gran utilidad para estas personas, porque los ayuda a tener descuentos,
en las compras o servicios que quieran realizar, nos hace notar del avance que
se está realizando de parte de los organismos competentes, y de la demanda
que estos grupos necesitan a medida que va creciendo la población, se espera
que sigan aumentando los beneficios de las personas con discapacidad, y sobre
todo que se respete y se controlen de parte de los organismos encargados.
3. Metodología
3.1 Generación del conocimiento mediante la sistematización de
experiencias
Las prácticas Pre profesionales que se realizaron en 5to semestre, fueron
adecuadas para la realización del trabajo de titulación, bajo la modalidad de
sistematización de experiencia.
La Sistematización de Experiencias es una metodología cualitativa, es decir se
basa de la interpretación subjetiva de información, podremos decir, de las
experiencias que se han obtenido de un momento determinado, en lo relacionado
en este trabajo, el momento serían las limitaciones que se presentan en las
familias de personas con discapacidad.
Según Jara (2012), ¨la sistematización de experiencia se la realiza mediante una
narración de hecho, y clasificación de experiencias, esto trasciende de una
reflexión de todo lo vivido y los procesos recorridos”
18
La principal finalidad de la sistematización de experiencias, es contribuir en la
generación de conocimientos, aprendizajes, de acuerdo a las experiencias
vividas.
La Sistematización de Experiencia nos ayuda a identificar aspectos positivos y
negativos de la experiencia vivida, nos permite proponer planes de acción que
nos ayudarían en la adaptación del contexto en que se va a trabajar, cuando nos
referimos a planes de acción hacemos énfasis en los recursos que
implementaríamos en el hecho ocurrido, a través de instrumentos, actividades,
entrevistas, algunos de los instrumentos que se aplicaron fueron, entrevistas
semiestructurada, fichas de observación, con la finalidad de poder tener una
percepción más clara de la problemática que se va abordar.
Oscar Jara (2012) ¨propone cinco momentos que se deben tomar en cuenta,
cuando se realiza la sistematización de experiencias”, nos indica que no es
necesario seguir estrictamente cada uno de los pasos que el propone, debido a
que cada situación o hecho son totalmente diferentes. Esto nos recuerda que la
sistematización de experiencias está siempre sujetas a mejoras y de los
procesos que la integran.
El primer momento es la experiencia, se necesita haber vivido la experiencia, y
tener todos los registros que den soporte a los acontecimientos experimentados.
El segundo momento es elaborar un plan, que tienen que seguir para realizar la
sistematización
El tercer momento es recuperar el proceso vivido, aquí se puede redactar,
ordenar y clasificar toda la información, referente a la sistematización.
La reflexión crítica se realiza a través de la observación y de la experiencia vivida,
así como todo aquello que influyo en la experiencia de forma positiva o negativa.
El último momento es la meta que su finalidad, es generar conocimientos, a
través de las conclusiones teóricas y prácticas.
Sin embargo, no solo el conocimiento se genera para los procesos de enseñanza
y aprendizajes tradicionales, sino en un aprendizaje que nos permita reflexionar
sobre las dificultades que se van a presentar, y para buscar alternativas
diferentes para la realización de la sistematización.
3.2 Aspectos contextuales que influyeron en el proceso de sistematización.
Bajo la modalidad de sistematización de experiencia, en las prácticas pre
profesionales, que se realizaron en quinto semestre, nos surgió una problemática
19
que muchas veces no se ha profundizado o abarcado, nos referimos a las
limitaciones que presentan las familias de personas con discapacidad, de
acuerdo al convenio que tiene la universidad de Guayaquil con diferentes
fundaciones, se pudo vivenciar el contexto social( familia, amigos), de una
persona con discapacidad, a través de la fundación NURTAC, fundación que
realiza trabajos de inclusión con personas de bajos recursos económicos y con
personas con discapacidad.
Fundación NURTAC, es una fundación que se encuentra en el sector del
Suburbio de Guayaquil, está ubicada en las calles A entre la 44 y 45, con un nivel
socioeconómico bajo, el propósito de esta fundación es fortalecer las
capacidades de las personas en extrema pobreza que viven en los sectores más
vulnerados, mejorando el acceso a oportunidades mediante talleres de
formación personal, micro empresarial, a través de instituciones públicas y
privadas.
En lo que corresponde con el acompañamiento hacia los estudiantes
universitarios de la carrera de psicología, para que realicen sus prácticas
profesionales, se pudo observar que es una fundación muy organizada, y
colaborativa, siempre realizan talleres de emprendimientos, actividades y charlas
dirigidas hacia la comunidad.
La Facultad de Ciencias Psicológicas, nos proporcionó una matriz de
instrumentos que se aplicó, a la familia del miembro con discapacidad, eso nos
permitió conocer la estructura interna de la familia y a cada uno de sus miembros.
La Facultad de Ciencias Psicológicas es la principal institución que influyó en el
proceso de la realización de las prácticas pre profesionales, puesto que
estableció una tutora académica, plazos de entrega y proyectos a disposición,
para que se realice de la forma más organizada las prácticas.
3.3 Plan de Sistematización
Esta Sistematización de Experiencia se enfoca en las limitaciones que enfrentan
las familias de personas con discapacidad, la familia de la persona con
discapacidad, son los actores claves para la realización de la sistematización ya
que, a través de ellos, se pudo aplicar diferentes instrumentos, que nos
permitieron recabar información acerca de las limitaciones que se presentan
normalmente en el núcleo familiar.
20
En la tabla 1 se menciona la experiencia sistematizada, el eje de la
sistematización y las fuentes de información. Nuestra experiencia se trata de las
limitaciones que enfrentan las familias de personas con discapacidad. El eje fue:
¿Cómo enfrentan las familias de personas con discapacidad, las limitaciones?,
esta pregunta nació cuando estábamos de interacción con la familia, y nos dimos
cuenta que los miembros de ese núcleo familiar no podían realizar ciertas
actividades por estar pendientes de la persona con discapacidad. Para
responder a la pregunta eje se utilizó fichas de observación, entrevistas semi
estructuradas, cuestionario de percepción y conversaciones con personas claves
de la familia, además de los registros fotográficos que avalan la participación de
los integrantes en las diferentes actividades que se realizaron.
EXPERIENCIA SISTEMATIZADA Las limitaciones que enfrentan las
familias de personas con
Discapacidad.
EJE DE SISTEMATIZACIÓN
“PREGUNTA EJE”
Durante las visitas que se realizó a
la familia, observamos muchas
situaciones y problemáticas, es por
esto que nos surgió esta
interrogante.
¿Cómo enfrentan las familias de
personas con discapacidad, las
limitaciones?
FUENTES DE INFORMACIÓN Entrevistas Semi Estructuradas,
Registro de Observación,
Cuestionario de Percepción del
funcionamiento Familiar (FF-SIL),
Fichas de actividades diarias,
Registros Fotográficos.
Tabla 1: Elementos Básicos de la Sistematización
A continuación, se detalla cada una de las fuentes de información, escogidas
para el desarrollo de este trabajo:
Entrevistas Semiestructuradas: Entrevistas realizadas a integrantes
claves de la familia (Mama, Hijo Mayor, Hija menor), sobre la
discapacidad dentro de la familia, Aceptación del Diagnóstico del
hermano con discapacidad, La pareja y el impacto de la discapacidad
21
del hijo, la familia con un miembro con discapacidad, los roles y
funciones, vínculos familiares, futuro de la familia.
Registro de Observación: Registros de todas las situaciones que se
vivenciaron con la familia, tales como predisposición en las actividades,
recibimiento a los practicantes, adecuado aseo personal de la familia,
limitaciones identificadas.
Cuestionario de Percepción del Funcionamiento Familiar (FF-SIL):
Cuestionario realizado para tener una percepción de cómo está
estructurado la familia en situaciones como costumbres, intereses,
necesidades, responsabilidades, decisiones.
Fichas de Actividades Diarias: Reportes diarios de cada una de las
actividades que se desarrolló con la familia.
Registros Fotográficos: Fotografías tomadas a los participantes en
cada una de las actividades realizadas.
El objetivo de esta sistematización es analizar las limitaciones que enfrentan las
familias de personas con discapacidad, a través de los relatos, entrevistas, y
observaciones. ¿Porque se escogió este tema?, para comprender las
experiencias y vivencias en torno a las limitaciones que presentan las familias
cuando tienen algún miembro con algún tipo de discapacidad.
Otro de los objetivos es que este trabajo sea de gran ayuda para otras
investigaciones con respecto a esta problemática, ya que actualmente no existe
un estudio bien estructurado sobre esta complejidad.
Según Jara la sistematización se puede realizar para intercambiar y compartir
nuestros aprendizajes con otras experiencias similares.
La finalidad de esta sistematización es para que la experiencia vivida, pueda ser
objeto de intercambio de aprendizaje con otras experiencias, y así se genere un
análisis mucho más profundo y participativo, además de que la realización de
este trabajo es un requisito para obtener el título de Psicólogo.
La tabla 2 detallara los pasos que se siguieron para lograr la sistematización de
la experiencia que se realizó. Fue necesario estructurar cada actividad en cada
fase, para lograr coherencia entre los diferentes elementos (el objetivo, el eje
central, el tiempo y espacio de la experiencia, los participantes, los instrumentos
a realizar).
22
ACTIVIDAD PARTICIPANTES FECHA
Act1.
Recopilación de
Información.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
07/01/2017
Act2.
Observación y
recopilación de
información de la
estructura
familiar.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
09/01/2017
RECUPERACIÓN
DEL PROCESO
VIVIDO
Act3.
Reconocimiento
del sector y
socialización
con la cuidadora
del joven con
Discapacidad.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
14/01/2017
Act4.
Planificación
para la
construcción del
consentimiento
informado.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
21/01/2017
23
ACTIVIDAD PARTICIPANTES FECHA
Act5.
Aplicación del
Apgar y escudo
familiar.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
28/01/2017
RECUPERACIÓN DEL PROCESO VIVIDO
Act6.
Realización de
entrevistas La
Discapacidad en
la familia,
entrevista #1,
Aceptación del
Diagnóstico del
hermano con
discapacidad
entrevista #2.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
04/02/2017
Act7.
Realización de
entrevistas La
Pareja y el
impacto de la
discapacidad
entrevista #3, La
familia de un
miembro con
discapacidad,
entrevista #4.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
08/02/2017
24
ACTIVIDAD PARTICIPANTES FECHA
RECUPERACIÓN
DEL PROCESO
VIVIDO
Act8.
Realización de
entrevistas de
los roles y
funciones
entrevista #5,
Vínculos
Familiares
entrevista #7, El
futuro entrevista
#10
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
10/02/2017
Act9.
Aplicación de
escala valorativa
familiar.
Carlos Pinargote
Ángeles
Lombeida
11/02/2017
25
ACTIVIDAD PARTICIPANTES FECHA
REFLEXIÓN
CRÍTICA
Act1
Análisis de la
información y de
los instrumentos
recopilados.
Carlos Pinargote
Julio 2019
Act2
Reunión para
establecer las
lecciones
aprendidas del
proceso
Carlos Pinargote
Agosto 2019
Act1
Explicación
sobre la
elaboración de la
propuesta
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
22/05/2019
ELABORACIÓN DEL PRODUCTO FINAL
Act2
Revisión y
construcción del
perfil de
sistematización.
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
27/05/2019
Act3
Revisión del
perfil de la
propuesta del
trabajo de
titulación.
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
03/06/2019
26
ACTIVIDAD PARTICIPANTES FECHA
Act4
Revisión de
Referencias
para la
elaboración de la
literatura.
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
10/06/2019
ELABORACIÓN
DEL PRODUCTO
FINAL
Act5
Correcciones en
la elaboración de
la literatura
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
17/06/2019
Act6
Explicación
sobre la
metodología.
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
24/06/2019
Act7
Correcciones en
la metodología
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
01/07/2019
Act8
Correcciones en
la recuperación
del proceso
vivido.
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
15/07/2019
27
Act9
Explicación
sobre la
elaboración de la
reflexión crítica y
conclusiones.
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique.
22/07/2019
ELABORACIÓN
DEL PRODUCTO
FINAL
Act10
Correcciones en
la Reflexión
Crítica y
Conclusiones.
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
29/07/2019
Act11
Revisión Total
del trabajo de
titulación
Carlos Pinargote
Psi. Carmen
Echanique
05/08/2019
Tabla 2: Procedimiento seguido para la sistematización
En lo que respecta a la recuperación del proceso, sé elaboró un cronograma en
donde se fijó las fechas de reunión para realizar los respectivos avances, en
dicho cronograma se estableció el desarrollo de las actividades, tales como
reuniones para revisar las fuentes de información obtenidas durante la
experiencia. También para revisar qué instrumentos (consentimiento informado,
fichas de actividades diarias, entrevistas, registros de observación) nos servirían
para la recuperación del proceso.
En cuanto a la reflexión crítica, las actividades se realizaron de forma conjunta,
las actividades de recopilación de información, análisis de los instrumentos
aplicados, nos llevaron a realizar interpretaciones críticas sobre la experiencia
vivida.
En la elaboración del producto final se desarrolló paso a paso como fue
elaborada la sistematización, en la cual comprende cada una de las actividades
que se realizaron, tales como revisión de la literatura, metodología, recuperación
del proceso, reflexión crítica, conclusiones, hasta la gestión de la entrega del
producto final (impresión, anillado, presentación, etc.)
28
Además, la tutora de la titulación desempeño un papel muy importante, en cada
una de las reuniones demostró verdadero interés, y fue muy exigente, lo que me
permitió dar lo mejor en cada presentación del proceso de sistematización.
3.4 Consideraciones Éticas
Los principios de éticas propuesto por la(American Psychological Associaton,
s.f.), nos ayudaron para orientar el trabajo de la sistematización.
Las cuestiones éticas formales están relacionadas con el principio de respeto
hacia los derechos y dignidad de las personas, el mismo que fue cumplido puesto
que se ha respetado y protegido todo tipo de información recabada, teniendo en
cuenta la confidencialidad de los participantes, igual se tomó una postura que
garantice el respeto al valor de cada uno de ellos como persona, estudiantes, y
todo lo relacionado con el proceso de sistematización.
El principio de fidelidad y responsabilidad se cumplió, al mantener una postura
siempre responsable en cada uno de los procedimientos que se iban
implementando a los miembros de la familia, se aclararon las dudas que se
presentaron y se mantuvo una conducta profesional durante toda la experiencia
vivida.
En cuanto a los principios de integralidad y justicia, los estudiantes de psicología
no realizamos ninguna actividad deshonesta en cualquier campo de acción, que
ponga en duda nuestro desempeño como futuros profesionales.
3.5 Fortalezas y limitaciones
Entre las fortalezas identificadas tenemos:
La colaboración de parte de cada uno de los miembros de la familia, ya
que ellos fueron aporte clave para conocer acerca de las limitaciones que
se presentan en una familia de persona con discapacidad.
A través de las prácticas pre profesionales y con los convenios que tiene
la universidad de Guayaquil con fundaciones, se pudo ingresar a la
comunidad del suburbio de Guayaquil, donde realizamos nuestras
prácticas, que nos ayudaron paralelamente con nuestra sistematización
de experiencia.
Los instrumentos utilizados fueron de gran aporte, porque no solo se
observó las percepciones de cada uno de ellos, sino también las
expectativas que tienen sobre esta problemática.
29
Entre las limitaciones identificadas tenemos:
La planificación del proyecto de las prácticas pre profesionales, al
principio estaba desorganizado con las fechas tentativas de inicio y con
los horarios, y eso era un impedimento para poder cumplir con las
programaciones establecidas, sin tomar en cuenta las situaciones propias
que se daban en la familia, como feriados, ausencia de los miembros.
El sector es reconocido por la familia y los habitantes como peligroso,
existe una inseguridad permanente, que imposibilitaba grabar o tomar
fotos como registros para los anexos en el proyecto.
La cantidad de instrumentos que se aplicó a la familia, generaba en ciertas
ocasiones malestar, dado que no estaban acostumbrados a brindar tanta
información de su estructura familiar, y además porque eran personas
adultas que comúnmente tenían sus responsabilidades.
La falta de capacitaciones sobre el proceso de sistematización de
experiencia, fue un aspecto que actuó como limitante en la construcción
del conocimiento, debido a que nos tocó en las etapas de la titulación,
aprender sobre la marcha, y estar en constante retroalimentación.
El factor tiempo fue un factor que actuó en contra del desarrollo del
proyecto de titulación, debido a que se contó con un tiempo limitado, para
la construcción de la sistematización.
30
4. Recuperación del proceso vivido.
En la tabla 3 que corresponde a la recuperación de la experiencia vivida, se detalla
cada uno de los procedimientos que se realizaron en las prácticas pre profesional,
empieza desde la recopilación de información, en donde se pudo conocer como está
compuesta la familia, y quienes viven dentro de esta.
Luego se realizó la recopilación de información de la estructura familiar, a través del
registro de observación, en la cual este registro nos ayudaría a definir si la familia
tiene claro sus responsabilidades, actitudes frente a los problemas, aseo personal
de la familia, y el estado económico.
Después se recopilo información para poder llenar la ficha socio demográfico y el
genograma, se realizó la aplicación de estos instrumentos para poder tener clara la
composición interna de la familia, además se realizó un recorrido por las
instalaciones de la vivienda, y por el sector.
Una vez aplicado los instrumentos de observación y socio demográficos, se aplicó
los instrumentos de cualidades que son el Apgar y el escudo familiar, en la cual era
para definir qué cualidades y virtudes tiene la familia, para en un futuro pueda
sobrellevar los problemas que se le presenten.
Luego se aplicó la entrevista semiestructurada, en la cual estaba divida en 7
entrevistas que incluían temas como la discapacidad en la familia, aceptación del
diagnóstico del hermano con discapacidad, la pareja conyugal y el impacto de la
discapacidad, la familia con un miembro con discapacidad, roles y funciones,
vínculos familiares, el futuro.
En esta actividad hubo un poco de recelo en las contestaciones de las preguntas,
ya que las personas entrevistadas no estaban acostumbradas a que se le consulten
varias preguntas y que abarquen el tema de la familia.
Después se recopilo información para realizar la escala valorativa, en la cual nos
dio como resultado que la familia está ubicada en el centro de la escala, esto
significa que no es ni mala familia, ni excelente, esta equilibrada.
31
Toda la información recopilada y descrita en la sección de recuperación del proceso,
nos dio la pauta para poder abarcar la fase de reflexión crítica, en donde iniciamos
realizando un análisis crítico e interpretativo de los acontecimientos vividos y poder
dar respuesta a nuestra pregunta, guiados por la interrogante: ¿Por qué pasó lo que
pasó?
En la siguiente etapa integramos todos los elementos que conforman el trabajo de
sistematización, desde nuestras experiencias, cuestionamientos, etc., dando como
resultado un análisis crítico y profundo del proceso vivido.
32
Fecha Actividad Participantes Objetivo Método Resultados Contexto
07/01/2017 Act1.
Recopilación de Información
Carlos
Pinargote
Ángeles
Lombeida
Conocer
como está
integrada la
familia.
Registro de
Observació
n
Se logró
conocer
como está
compuesta
la familia.
La actividad
se realizó en
el domicilio
de la familia.
09/01/2017 Act2.
Observación y recopilación
de información de la
estructura familiar.
Carlos
Pinargote
Ángeles
Lombeida
Obtener la
información
necesaria
sobre las
diferentes
situaciones
(responsabil
idades,
economía,
actitudes)
de la familia.
Registro de
Observació
n
No existe un
equilibrio en
la
asignación
de
responsabili
dades, la
mayor carga
la tiene la
madre.
No se
obtuvo al
principio
apertura de
parte de la
familia, se
realizó
dentro de la
casa.
33
Fecha Actividad Participantes Objetivo Método Resultados Contexto
21/01/2017 Act3.
Aplicación del
consentimiento informado
Carlos
Pinargote
Ángeles
Lombeida.
Tener
acceso a la
aplicación
de cualquier
instrumento
e
informacion
es
Consentimie
nto
Informado.
Se permitió
el acceso de
parte de la
familia para
la aplicación
de los
instrumento
s
posteriores.
Se tuvo que
ser muy
recursivos
en esta
actividad
para la
respectiva
autorización
de la familia.
21/07/2019
Act4.
Recopilación de Información
para llenar ficha socio
demográfica y genograma
Carlos
Pinargote
Ángeles
Lombeida
Conocer la
estructura
general de
la familia.
Ficha Socio
Demográfic
a
Genograma
Su
estructura
familiar es
extendida,
viven
padres
hijos,
nueras,
nietos
Se tuvo un
recorrido en
el domicilio
de la familia,
facilitándon
os la
recopilación
de
información.
34
Fecha Actividad Participantes Objetivo Método Resultados Contexto
28/01/2017 Act5.
Aplicación de Instrumentos:
Apgar familiar y escudo
familiar.
Carlos
Pinargote
Ángeles
Lombeida
Obtener
información
sobre las
cualidades y
virtudes de
la familia.
Apgar
Familiar.
Escudo
Familiar.
Los
resultados
del apgar
fue que la
familia tiene
una
disfunción
moderada, y
la virtud
encontrada
fue la
paciencia.
Se realizó
en el
domicilio de
la familia,
tuvimos
complicacio
nes en el
espacio
físico, fue
muy
reducido.
04/02/2017 Act6.
Aplicación de Entrevista
Semi estructurada.
Carlos
Pinargote
Ángeles
Lombeida
Identificar
que roles
predominan
en la familia.
Entrevistas
Se pudo
identificar
que el rol
que
predomina
en la familia
es el rol de
madre y el
rol de padre
es de
proveedor.
Las
entrevistas
se
realizaron
en la casa
de la familia,
existió cierto
recelo en la
contestació
n de
algunas
preguntas.
35
Fecha Actividad Participantes Objetivo Método Resultados Contexto
11/02/2017 Act7.
Recopilación de información
para la realización de la
escala valorativa familiar
Carlos
Pinargote
Ángeles
Lombeida
Definir como
está
estructurada
en el plano
valorativo la
familia.
Escala
Valorativa
La familia
está en un
nivel
valorativo
medio,
equilibrado
dentro de la
escala.
Hubo una
actitud
positiva de
parte de la
familia ante
la
devolución
de
información
de la escala
valorativa.
36
5. Reflexión Crítica
Luego de haber detallado todas las actividades que se realizaron en las prácticas
pre profesionales en torno a las limitaciones que presentan las familias de
personas con discapacidad, nos dimos cuenta que esta problemática debe tener
una investigación mucho más detallada, es por eso que en la elaboración de la
reflexión crítica se toma en cuenta cada una de las situaciones que se
vivenciaron en la familia, si hubo repercusiones positivas y negativas de cada
uno de los miembros. Dentro del proceso de familiarización, los miembros de la
familia, siempre estuvieron atentos a las entrevistas que se realizaba con la
cuidadora (madre), querían saber qué información ella nos daba, producto de la
desconfianza que ellos tenían hacia nosotros.
Dentro de las entrevistas que se realizaron, se pudo dialogar brevemente con
estas personas, y pudieron comprender que el proyecto era para fines
educativos, y que el objetivo del proyecto era descubrir que limitaciones ellos
tenían ante la discapacidad del hermano y como ellos se sentían dentro de su
contexto de familia, a medida que se realizaban las visitas nos dieron la apertura
para la aplicación de los instrumentos, además nos indicaron que es muy positivo
que se realicen este tipo de proyecto para que en un futuro se realice
investigaciones y sobre todo para que exista apoyo de parte de los organismos
competentes.
En la reflexión crítica se mantiene la cronología de las actividades que se
realizaron en el proceso vivido, ya que así se facilita la comprensión de los
cambios que se realizaron durante las prácticas pre profesionales.
En lo que respecta al factor de familiarización, tomamos en cuenta toda
información de parte de la familia.
Es importante reconocer que después que finalizó el proyecto, no se tenía
imaginado que de acuerdo a la experiencia de las prácticas, iba a surgir algún
tema para la sistematización de experiencias, pero a medida que se inició el
proceso de familiarización, se empezó a descubrir algunas situaciones y
novedades en la familia, que fueron muy llamativas y se nos generó una
pregunta, saber que limitaciones presentan las familias que tienen un miembro
con alguna discapacidad. Es por esta razón que se formuló la siguiente pregunta
eje: ¿Cómo enfrentan las familias de personas con discapacidad, las
limitaciones?
37
En lo que respecta a la escala valorativa nos definió que la familia se encuentra
en un nivel valorativo medio, equilibrado hasta cierto punto, lo que nos da a
reflexionar que la familia necesita ser más espontanea o recursiva ante las
dificultades que se le presenten, afirmando nuestra postura en lo que nos dice
(Guevara Benitez & Gonzalez Soto 2012), que cada familia ante estas
situaciones tienen un alto índice de estrés, y que uno de los factores para que
se desarrolle esta situación, son las habilidades de resolución de problemas, en
la cual los integrantes de la familia no la cumplen, dado que no generan
habilidades recursivas ante los problemas.
La narrativa durante la entrevista a la madre de la persona con discapacidad es
que la familia no cuenta con los recursos económicos suficientes para solventar
las necesidades básicas ya que le único proveedor es su esposo, el cual tiene
un trabajo informal fuera de la ciudad y regresa los fines de semana. Este
limitante económico agrava la situación en la salud de la persona con
discapacidad al no poder adquirir insumos como cremas, remedios, llevándola a
“pedir prestado” el dinero que le hace falta para dicha adquisición. La impotencia,
frustración, tristeza, dudas, niveles de estrés, son las emociones que surgen al
no haber desarrollado habilidades para afrontar esta problemática propia de la
situación. Los hijos de la familia tampoco han podido involucrarse de forma activa
ante el panorama familiar ya que no laboran y no se ha podido visualizar en ellos
un interés para poder cambiar esa situación, pues no estudian, percibiendo un
conformismo en cuanto a proyectos de vida para mejor su estilo de vida.
En la observación, En lo que respecta al cuidado, no se pudo evidenciar
organización alguna para equilibrar o disminuir el peso tanto emocional como
físico que recae sobre los hombros de la madre, en cierta parte porque ella
considera que nadie lo va a cuidar de forma abnegada y con el cariño
característico de una madre, creencia que se ha venido arrastrando
culturalmente, lo que le ha limitado, además, el buscar apoyo social en
fundaciones u otras organizaciones.
Si bien es cierto que casi nadie está preparado ante eventos no normativos como
accidentes o enfermedades que pueden desencadenar una discapacidad,
depende mucho de los grados de recursividad que tenga la persona o en este
caso la familia para salir adelante, sin embargo, esta familia no ha encontrado el
camino para hacerlo, incrementando la desesperanza ante las limitaciones, que
además de las económicas son sociales, académicas y de salud.
De acuerdo al Apgar, la familia presenta una disfunción moderada dentro de los
niveles de funcionalidad, lo que genera que la familia de respuestas
conductuales adaptativas inadecuadas frente a los factores de stress, o
situaciones de problemas.
38
Incursionando en la parte académica, la familia no ha encontrado una institución
que pueda facilitarle el desarrollo de aprendizaje a la persona con discapacidad,
esto genera una limitación de conocimiento y también para su desarrollo
personal, esta limitación también afecta a la familia, ya que están dependientes
de esta persona, y no pueden realizar alguna actividad que tenían planificada.
Lo que nos da analizar que si tuvieran el apoyo de alguna institución, que se
encargara del desarrollo y conocimiento de esta persona, tuvieran un espacio
para poder realizar alguna actividad como trabajar o estudiar.
Cevel (2005) nos menciona que la familia es un sistema humano caracterizado
por relaciones consanguíneas y de afectividad que facilitan el desarrollo de las
personas que lo conforman haciendo posible la adquisición de habilidades psico-
sociales, es por esto que nos afirma que la parte social es muy importante dentro
de la estructura interna del ser humano, se ubicó que otra limitante observada
fue la parte social, porque la madre al no poder asistir a actividades familiares o
con amigas, o simplemente salir a realizar compras habituales de mercado, le
genera frustración y tristeza, esto se debe a que no quiere dejarlo al cuidado de
otra persona, lo que demuestra que su autoestima está en niveles bajos.
Ante esta situación la dinámica familiar se ha visto alterada sin recurrir a medios
o factores que puedan ayudarles a afrontar los desafíos e inconvenientes propios
de la discapacidad. Los roles están difusos ya que solo la madre es quien ha
asumido la responsabilidad del cuidado y lleva toda la carga de la familia.
Las limitaciones muchas veces reprimen los objetivos que en algún momento
se hubieran querido realizar y se necesita del apoyo de todos los integrantes del
núcleo familiar para que puedan sobrellevar todas las limitaciones, pero cuales
son los factores de afrontamientos que tiene esta familia, se llegó a la conclusión
que la familia no tiene medidas de afrontamiento ante la problemática, y esto se
debe a que tienen un nivel de conformismo alto, y no tienen aspiraciones y metas
establecidas.
Nos damos cuenta que cada familia es única en su complejidad con respecto a
tener un miembro con algún tipo de discapacidad, si ya en si el convivir y
socializar con otras personas del mismo círculo social es complejo, aun peor con
una persona que presenta una discapacidad, el factor socioeconómico, es un
factor clave, porque se necesita para poder abastecerse con alimentación, salud,
educación, tres factores importante dentro del núcleo familiar, la persona con
discapacidad requiere de un mayor cuidado, en todos los aspectos, salud,
emocional, alimentación, por ende la familia debe estar preparada para poder
brindarle esos factores, pero ahí es donde muchas veces no se está preparado,
ya sea porque la familia es de bajos recursos, o no tienen la madurez emocional
necesaria para poder afrontar esa problemática, la familia que asume esa
39
responsabilidad tiene que tener claro de todas las situaciones que vendrán en
un futuro y de las futuras limitaciones que se le presenten.
En lo que respecta a las limitaciones, debemos tener en cuenta que nadie quiere
depender de otra persona para realizar algún tipo de actividad, lo que se debe
tener presente es que la familia esto incluye a cada uno de los miembros que la
integran, en el momento de asumir como integrante a esta persona, se le van a
presentar alguna limitación, y es ahí donde la persona debe tener claro de la
responsabilidad que implica tener una persona con discapacidad y si realmente
desea asumirlo.
Existe la necesidad de crear y promover programas y actividades recreacionales
dentro de la comunidad para estas personas, ya que esto podría ayudarlos a que
tengan un mejor desarrollo, pero no solamente los programas deben estar
definidos para estas personas, también para la familia, deberían realizarse
charlas de manejo de problemas en las familias, las limitaciones que se
presentan, como afrontarlas, son temas de gran ayuda que facilitarían a las
familias a conocer y abarcar las problemáticas que les surgen.
Todas estas experiencias aprendidas, son situaciones que nos dejan una
enseñanza y nos ayudan mejorar la labor como psicólogos profesionales,
muchos de los conocimientos obtenidos en las clases, fueron de gran utilidad,
también se tuvo que aprender sobre el recorrido, y paso a paso perfeccionar
ciertos aspectos que nos ayudaron a mejorar la calidad del trabajo.
Lecciones aprendida, durante las prácticas se pudo evidenciar que la labor de
un psicólogo ante situaciones complejas, es buscar conocimientos aprendidos
durante el proceso de formación académica para ejecutarlos durante las
prácticas y en otras ocasiones desarrollar habilidades que no son parte de la
formación académica sino de los estilos recursivos propios del estudiante ante
los desafíos y peligros propios del contexto en donde se llevan a cabo las
prácticas pre profesionales. A esto podemos sumar que de la familia en la cual
pudimos experimentar esta vivencia es que muy aparte de las dificultades que
pueden ser económicas, si juntan esfuerzos cada uno de los miembros de forma
equitativa, se puede ser resiliente, que como psicólogos podemos proporcionar
herramienta y guía sobre el apoyo social al cual pueden recurrir para poden
vencer las dificultades.
6. Conclusiones y Recomendaciones
Conclusiones Teóricas
La familia a pesar de su problemática ha tratado de mantenerse libre de
factores de riesgo como drogas y delincuencia.
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Los familiares de una persona con discapacidad atraviesan por
dificultades propias de la situación lo que les limita insertarse en la
sociedad de forma apropiada al concentrar su atención en el cuidado del
joven lo que les ha llevado a descuidar sus metas y motivaciones para
salir adelante tanto económicamente como académicamente,
visualizando un nivel de conformismo alto.
No existen diferentes roles dentro la familia, predomina un rol que es el
de la madre, lo que conlleva a que los integrantes de la familia deriven
todas sus responsabilidades a ella, generando una sobrecarga de
actividades.
(Guevara Benítez& González Soto, 2012) mencionan que el grado de
afectación de la vida familiar, profesional y social de la familia que cuenta
con un integrante con discapacidad, debe ser evaluada ampliamente,
para planificar acciones que permitan una intervención integral, se llegó a
la conclusión que la familia no está capacitada para poder manejar las
problemáticas que se le presentan y necesita de apoyo, ya sea de parte
de alguna fundación u organismo competente.
Conclusiones Prácticas
Los roles dentro de la familia son adaptados ante las situaciones,
asumidos por las circunstancias mas no por planificación.
La persona encargada del hogar, asumió ese rol, porque ama realmente
a su familia, y su mayor anhelo es tener una familia unidad a pesar de las
adversidades
La familia le cuesta cambiar las costumbres que tienen, pero llegan a
comprenderlas para poder obtener una mejora en su calidad de vida.
El tener claro nuestra experiencia y pregunta eje nos ayudó para la
reconstrucción del proceso, pues al tener ordenado las fuentes de
información que escogimos, solo seleccionamos las más relevantes para
nuestro trabajo.
Recomendaciones
Fortalecer las potencialidades de cada uno de los miembros, a través de
charlas y talleres que se le imparten en las intervenciones que se realizan.
Capacitar a los miembros de cada familia que tenga una persona con
discapacidad, sobre cuidados que deben tener este tipo de personas.
Ingresar a las familias que tiene un miembro con algún tipo de
discapacidad, previamente con algún tipo de reunión a través de la
fundación.
41
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ANEXOS
ANEXO 1: Certificado del Tutor
ANEXO 2: Certificado del Porcentaje de Similitud
ANEXO 3: Ficha de Registro de Trabajo de Graduación
ANEXO 4: Certificado de aprobación del Revisor de Trabajo de Titulación
ANEXO 5 : Declaración de Autoría y Autorización
