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CURSO 22 Una aproximación al estudio psicopedagógico de las necesidades educativas especiales asociadas a las deficiencias motrices Dr. Santiago A. Borges Rodríguez Ciudad de La Habana, Cuba
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CURSO 22
Una aproximación al estudio psicopedagógico de las necesidades educativas especiales asociadas a las
deficiencias motrices
Dr. Santiago A. Borges Rodríguez
Ciudad de La Habana, Cuba
Diseño y corrección:
MSc. Nelson Piñero Alonso
Copyright © IPLAC, 2005
Copyright © Educación Cubana, 2005
ISBN 959-18-0032-0
Título: UNA APROXIMACIÓN AL ESTUDIO PSICOPEDAGÓGICO DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS A LAS DEFICIENCIAS MOTRICES
Autor: Dr. Santiago A. Borges Rodriguez
¿Quiénes son los discapacitados físico-motores?
Los principales problemas vinculados con las personas reconocidas como
discapacitados físico-motores o deficientes motóricos como preferiblemente se ha
decidido llamarles en nuestra actividad cotidiana trascienden los problemas
terminológicos y la existencia de diferentes nomenclaturas para reconocerles, para
verse inmersos en un conjunto de problemáticas mucho más complejas entre las
que resaltan las vinculadas con los aspectos somapsicológicos muy relacionados
con los efectos del cuerpo en la mente de estas personas, provocadas por las
limitaciones en la independencia que generalmente les acompaña, la disminución
del concepto de si mismo, la actitud negativa de los familiares y miembros de la
sociedad (piedad, pena o rechazo) hacia estas personas y las barreras
arquitectónicas, entre otros.
Todos estos problemas se abordan en el decursar del presente material, aunque
inicialmente se dedican los espacios a los vinculados con la nomenclatura y de
esa manera los lectores se situarán en condiciones de comprender quiénes son
estas personas a las que de modo muy particular se les ha llamado de diversas
formas.
Con cierta frecuencia, al consultar la bibliografía se encuentra que a estas
personas se les reconoce como personas con deficiencias ortopédicas, término
con el que se quiere agrupar a los individuos que poseen cualquier variedad y
grado de dificultad en su movilidad o acción motora.
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El término deficiencia ortopédica incluye todas aquellas deficiencias
causadas por anomalías congénitas. Por ejemplo, la ausencia de algún miembro,
la deficiencia causada por enfermedades como la poliomielitis o la tuberculosis y
las deficiencias ocasionadas por otras causas como la parálisis cerebral, las
amputaciones, fracturas y quemaduras que produzcan contracturas.
Como se puede apreciar, este término acentúa la DEFICIENCIA MOTÓRICA que
acompaña a estas personas entendida como todas las alteraciones o deficiencias
orgánicas del aparato motor o de su funcionamiento ocasionadas por daños del
sistema oseomioarticular y/o nervioso.
Centrados en esta definición, se desea precisar que estos individuos se
encuentran en una gran desventaja por su aparato motor, en relación con el
promedio de la población con la cual conviven. Esta desventaja se manifiesta en
los tipos de desplazamientos que suelen alcanzar, las posturas que pueden
asumir, el carácter de la coordinación de los movimientos que manifiestan y en las
posibilidades para manipular los objetos que les rodean.
Es marcada la intención de resaltar la desventaja por la mayoría de los autores
que estudian la problemática, pero nuestra posición es distante con respecto a la
de ellos, y por tanto nos encontramos ante la necesidad de hacer algunas
reflexiones acerca de quiénes son estas personas en el contexto de las
interrelaciones que se establecen entre deficiencia, discapacidad y minusvalía.
Esto ha permitido acercarse a una concepción más abarcadora, optimista y, por
consiguiente humana, basada en las posibilidades de ellos, los que
definitivamente poseen necesidades educativas especiales asociadas a las
deficiencias motóricas, pero no solamente vinculadas a la coordinación motora
gruesa como siempre se ha analizado, sino también a la que garantiza de manera
más exquisita la integración de las funciones neuropsicológicas, esqueléticas y
musculares utilizadas para hacer movimientos pequeños, precisos, coordinados
como por ejemplo el que requiere la escritura y que son resultados de un proceso
de desarrollo madurativo ininterrumpido a través del tiempo y asociado a la forma
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en que se les ha organizado el proceso de apropiación de la experiencia
basada en el conocimiento.
Cualquier ausencia o pérdida de las estructuras anatómicas que garantizan el
movimiento, de las funciones inherentes a estas estructuras o de las funciones
psicológicas que se integran en cualquier acto motor constituyen deficiencias en
estas personas.
La discapacidad debe ser entendida como cualquier restricción o carencia de la
capacidad para realizar una actividad motriz de la forma que social e
históricamente la humanidad ha considerado que debe ser realizada por el ser
humano. La minusvalía por su parte es la desventaja que para una determinada
persona tiene la deficiencia o discapacidad y que le limita o impide la realización
de una función que es considerada normal de acuerdo con la edad, el sexo y los
factores sociales y culturales condicionantes.
Por ejemplo un joven de 29 años de edad que sufre de hipertensión desde hace
algunos años, estuvo dañado por un accidente vascular que le ocasionó una
hemiplejia del lado derecho y una disfasia. En un caso como este es evidente que
la deficiencia es el accidente vascular, que le produjo un trastorno de la función
cerebral. La discapacidad es la disminución de las facultades del habla, la
dificultad para caminar y usar su pierna derecha. Esta discapacidad le provoca
una fatiga por disminución de la resistencia física, y la minusvalía es la inaptitud
para trabajar, por su autovalidismo y la reducción de las facultades para realizar
determinadas actividades.
Con estas reflexiones, la discapacidad y la minusvalía para este joven adquieren
un carácter tan relativo que otros de su misma edad abatidos por las mismas
deficiencias pudieran tener capacidades diferentes y una aptitud muy distinta para
valerse por sí mismos, poniendo a prueba además sus facultades para realizar
actividades que este joven no podía realizar.
Partiendo de esta posición está claro que estos(as) niños(as), adolescentes y
jóvenes quedan ajustados a los conceptos más actuales utilizados por la
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Educación Especial en Cuba y que han sido publicados por R. Bell, R.
López y A. Gayle al ser denominados alumno(a), niños(as) con necesidades
educativas especiales porque necesitan ayudas especiales que den respuestas a
sus necesidades asociadas a deficiencias, discapacidades, minusvalías,
enfermedades, trastornos y les posibilite alcanzar los objetivos educativos
propuestos.
Como se declara hasta aquí el acto motor es producto de la integración de
diferentes funciones, entre las que se jerarquizan las psicológicas. Estas son las
razones que nos conducen a considerar que los niños y niñas con alteraciones en
la psicomotricidad requieren ser considerados dentro de ellos, con lo que se
enriquecería el proceso de pesquisaje y atención.
En nuestra concepción los discapacitados físico-motores, como se les ha
reconocido recientemente en investigaciones desarrolladas en nuestro país son
aquellas personas que presentan un deterioro, transitorio o permanente, en el
sistema oseomioarticular y/ o nervioso que le limitan la realización de los actos
motores grueso y fino que generan un conjunto de necesidades educativas
diferentes, pues están limitados para la realización de actividades que otros
pueden realizar sin requerir de ayudas especiales.
A partir de la definición anterior se piensa que las personas presentan tener
deficiencias motóricas de carácter transitorio en los casos de fracturas de huesos
por accidentes, o permanente en los casos de agenesias de miembros, parálisis
cerebral u otras enfermedades que se explicarán posteriormente.
De igual manera las necesidades educativas de estos niños y niñas están
asociadas a cualquier insuficiencia en la estructura y/o funcionamiento del sistema
oseomioarticular y/o nervioso, no solo a las insuficiencias de tipo anatómico sino
también a aquellas que tiene origen psicológico que garantizan la integridad en el
desarrollo psicomotor y la realización de los actos motores. Es decir, los daños
pueden estar representados en los diferentes niveles en que de hecho se
delimitan las partes y el funcionamiento del mecanismo de la regulación motora
del hombre.
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Al significar que en grados variables esas deficiencias limitan algunas
actividades que pueden realizar el resto de los(as) niños(as) de su misma edad, se
quiere enfatizar que la educación con estos individuos debe tener una orientación
optimista y positiva Lo importante entonces es encontrar lo indemne, lo
conservado que en franca oposición a las carencias de estos niños y niñas, les
determina sus formas de aprender (Borges, 1998). Lo fundamental es encontrar la
posibilidad.
El mecanismo de la regulación motora en el hombre y sus principales
alteraciones.
La motricidad humana funciona según un modelo de autorregulación en el que se
agrupan un conjunto de estructuras que en plena capacidad de funcionamiento
garantizan la postura y el movimiento.
Este modelo de regulación se basa en la actividad de un conjunto de elementos
óseos, articulatorios, musculares y nerviosos que tienen como función garantizar
la locomoción bípeda humana.
El modelo incluye
Un mecanismo de control que se sitúa en las áreas del encéfalo y la médula
espinal.
Un mecanismo receptor que garantiza la recepción de los estímulos
(sensorio del acto motor).
El mecanismo efector de la motricidad que descansa en los músculos,
huesos y articulaciones.
Las vías de conducción que establecen la interconexión entre las
estructuras receptoras y efectoras con los centros nerviosos.
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¿Qué representan estas estructuras y cómo funcionan?
En el giro precentral y lobulillo paracentral se localiza la
Corteza Motora Primaria que es el centro cortical del
analizador motor como también se le llama, aunque con un
concepto no tan estricto de núcleo, sino de región cortical del
analizador motor es necesario mencionar la Corteza Premotora, situada delante de la corteza motora, en el lóbulo frontal.
Esta parte del mecanismo tiene a su cargo transformar las estimulaciones en
sensaciones y planificar y organizar el movimiento
Las vías fundamentales de conducción de este analizador son:
Sistema motor piramidal,
Sistema motor extrapiramidal,
Vía córtico-ponto-cerebelosa, y
Las vías cerebelosas de control motor.
Sin importar el nivel en que esté representada la actividad motriz, para ella actúan
como efectores las estructuras del sistema oseomioarticular (óseo-huesos, mio-
músculos, articular-articulaciones)
El esqueleto proporciona apoyo y estructura al cuerpo, las articulaciones son las
áreas donde se unen los huesos y proporcionan la flexibilidad al esqueleto para el
movimiento. Los músculos proporcionan la fuerza y la resistencia para mover el
cuerpo.
La coordinación de los movimientos, aunque es
regulada por el cerebro, se afecta también debido a
los cambios en los músculos y las articulaciones.
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Los cambios en la postura y en la marcha, al igual que la debilidad y la
lentitud en los movimientos son causados por los cambios en los músculos, los
huesos y las articulaciones.
Entre las variadas funciones que desempeñan los huesos, hay dos que poseen
extrema importancia: la función de sostén que está vinculada con la mantención
de la postura. Los huesos son el talón que sostiene el peso del cuerpo; y la
función de movimiento (Ej. las costillas y los huesos largos de las extremidades),
aunque cabe que señalar que los huesos en esta función tienen un cometido
pasivo.
La disfuncionalidad de los huesos ocasiona deficiencias motóricas a las que se
asocian las necesidades educativas especiales de niños y niñas. Los niños y niñas
con deformaciones óseas (lordosis, cifosis y escoliosis) que asisten a la red de
escuelas, presentan necesidades educativas especiales que requieren ser
atendidas.
Entre los miembros de este sistema tienen un contenido activo los músculos, los
tendones (menos activos) y las articulaciones.
Los músculos se definen como los tejidos que sirven para producir movimientos
constituidos fundamentalmente por fibras contráctiles. Tienen una
función activa porque a través de los haces de fibras musculares se
desarrolla la contracción muscular.
Los tendones son las bandas fibrosas a través de las cuales
se inserta un músculo a un hueso (correas de
transmisión).Los tendones garantizan la dirección del
movimiento.
Las articulaciones son aquella parte del sistema que constituyen uniones
entre dos huesos.
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A partir de estas explicaciones sencillas se comprenderán con más
exactitud las razones que justifican las enfermedades, trastornos e insuficiencias
motóricas en el hombre a las que se asocian sus necesidades educativas
especiales.
El dominio de estos aspectos pone en mejores condiciones a los maestros,
profesores y personal especializado en la manera de orientar de forma más
acertada la estrategia de intervención psicopedagógica que se estructure.
Principales alteraciones del mecanismo efector.
Las principales alteraciones del mecanismo efector que se tiene interés en
sistematizar en este apartado, sin obedecer con ello a ninguna clasificación, se
pueden agrupar en:
Malformaciones congénitas
Alteraciones generalizadas del esqueleto.
Afectaciones neuromusculares.
Traumatismos por accidentes
Otras alteraciones del mecanismo de la regulación motora que se mencionan se
explicarán en lo adelante.
El Desarrollo psicomotor durante la niñez y la adolescencia y sus principales alteraciones.
El soma y la psiquis integran una unidad indisoluble en el hombre.
Se recuerda que las primeras manifestaciones de un desarrollo normal del hombre
son sus manifestaciones motrices.
Pero, ¿Cómo transcurre el desarrollo psicomotor del hombre?
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En el desarrollo psicomotor del hombre suelen distinguirse tres etapas bien
diferenciadas según Dalila Molina, 1997.
Etapas:
Desde el nacimiento hasta los siete años de edad.
Desde los siete años a los 10 años.
De los 10 a los 14 años
La etapa del nacimiento a los siete años de edad es decisiva en el desarrollo de
los niños de manera general y de modo particular, cuando consideraciones acerca
del desarrollo psicomotor se desean expresar. Esta etapa del desarrollo
psicomotor alcanza especial relevancia en tanto en ella se dan los llamados
reflejos primitivos que como respuestas musculares involuntarias constituyen que
su presencia y fuerza constituyen un indicador importante del desarrollo
neurológico y funcional del niño y niña.
En fin, reacuérdese que cuando un equipo de especialistas emite criterios acerca
del desarrollo del niño o niña lo hace a partir de los resultados obtenidos en la
evaluación del comportamiento de los reflejos. La ausencia de reflejos, la
presencia de reflejos anormales, la persistencia de los reflejos después de la edad
en la que normalmente se pierden o la aparición nuevamente de reflejos infantiles
en niños o niñas mayores o en adultos pueden sugerir la presencia de trastornos
de importancia en el sistema nervioso central y periférico, así como en el aparato
oseomioarticular.
Desarrollo Psicomotor
de 0 a 7 años de 7 a 10 años de 10 a 14 años
Precisión Rapidez Fuerza
Movimiento
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De 6 a 12 años es un período largo de desarrollo. En este intervalo de
tiempo se inicia y transcurre la edad escolar y los acontecimientos que distinguen
períodos dentro del desarrollo psicomotor son significativos.
Los niños en edad escolar tienden a presentar habilidades de motricidad gruesa
fuertes y muy homogéneas. Sin embargo, existe una amplia gama de variedades
en los niños y niñas en relación a la coordinación especial óculomanual,
resistencia, y equilibrio. Las habilidades de motricidad fina también varían de
forma significativa y se van orientando hacia el desarrollo de la capacidad del niño
y la niña para escribir con organización, vestirse de forma adecuada y realizar
encomiendas domésticas, como tender la cama o lavar la losa, entre otras.
Atendiendo a tres factores evolutivos que caracterizan el desarrollo psicomotor; la
precisión, rapidez y fuerza de los movimientos, la etapa comprendida desde 0
hasta los 7 años se identifica como una etapa sumamente importante ya que
ocurren las transformaciones más notables que se suceden en el organismo.
La característica fundamental de esta etapa es que el movimiento adquiere una de
sus cualidades más sobresaliente: la precisión.
En síntesis este período se caracteriza porque el niño va del movimiento difuso y
general al movimiento analítico, por la aparición del freno inhibitorio que al
desarrollarse controla la actividad voluntaria y por el paso del movimiento natural
al movimiento cuidadoso, sensato y juicioso.
En la segunda etapa (7-10 años), el freno inhibitorio actúa ya adecuadamente, la
marcha se mecaniza hasta hacerse inconsciente. El control voluntario ya puede
ejercerse con cierta rapidez y a partir de ese momento, habiendo mecanizado el
acto motor, el ritmo de la actividad motriz será susceptible de acelerarse.
El rasgo más importante de esta etapa del desarrollo psicomotor es la rapidez. El
potencial de rapidez del niño aumenta sin que vaya en detrimento de la precisión
del movimiento.
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La tercera etapa se caracteriza porque en ella se integran las
coordinaciones generales y el movimiento se aproxima al carácter adulto.
Entre los 9,5 y los 14,5 años se presenta un crecimiento rápido concurrente en la
estatura, alcanzando su punto máximo alrededor de los 12 años. Los adolescentes
por tanto pasan por etapas de grandes dificultades, tanto en términos de
apariencia como de movilidad y coordinación física. En esta etapa la energía física
creciente se incorpora en forma gradual al movimiento diestro y rápido.
El progresivo desarrollo de la fuerza muscular no constituye ya un obstáculo para
mantener la precisión. Si bien en la etapa anterior el factor evolutivo fue rapidez,
en este nuevo período el factor evolutivo es fuerza.
A los 14 años según la mayoría de los estudiosos de la ciencia han integrado los
tres factores, precisión rapidez y fuerza muscular, dando al movimiento
características adultas.
No obstante, el desarrollo psicomotor suele afectarse por determinadas causas, ya
referidas en el capítulo anterior y ocasionar una gama de alteraciones a las que
también se asocian las necesidades educativas especiales de los niños y las
niñas. Estas alteraciones se les reconoce como trastornos del desarrollo
psicomotor y abarca el desarrollo motor retardado cuando se refiere a un niño o
niña que posee un desarrollo “normal”, pero en el área motriz se retarda o el
Infantilismo motor, en el cual se retarda la extinción de algunos reflejos primitivos
propios de la edad temprana y por tanto las acciones motrices como sentarse,
caminar y correr aparecen tardíamente, o los niños y niñas que son zurdos y han
sido contrariados (dominancia lateral forzada) lo que generalmente provoca
escritura ilegible, lenta, requiere de grandes esfuerzos para lograrla y en
consecuencia produce cansancio al escribir o aquellos pequeños que presentan
dificultades en la escritura y en todas las actividades ejecutivas por presentar una
torpeza motora intensa. Si estos niños y niñas escriben con rapidez, su escritura
es ilegible y si escriben lentamente no terminan a tiempo. Como el esfuerzo que
tienen que hacer para lograr una escritura normal es extraordinario, ellos se
cansan significativamente.
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Estos niños y niñas frecuentemente son motivos de risas y burlas por parte
de sus compañeros, y requeridos y castigados por sus padres a causa de su
ineficacia, lo que crea sentimientos de insuficiencia y una disminución significativa
de la autoestima.
La prevención de las deficiencias motóricas discapacitantes en los niños y
niñas.
La prevención en educación tiene dos sentidos para evitar que se generen
deficiencias en los individuos con determinadas condiciones de riesgo de carácter
personal, familiar y social y/o proporcionar la atención necesaria a los que ya
presentan deficiencias y que les han generado necesidades educativas
especiales.
En estos dos sentidos, la Educación en general, y de manera muy particular la
educación especial, tiene organizada la labor preventiva que se desarrolla con los
niños y niñas cuyas necesidades educativas especiales están asociadas a las
deficiencias motóricas discapacitantes.
La atención preventivo-educativa consiste también en proporcionarle a las
personas necesitadas, la información que garantice la satisfacción de sus
inquietudes lo más precozmente posible acerca de las deficiencias motóricas
discapacitantes, sin la necesidad de acudir a los conocimientos clínicos “puros”
descontextualizados del medio escolar, familiar y comunitario en que los niños y
niñas despliegan actividad.
Es también una misión de la escuela trasmitir información acerca de las
deficiencias motóricas discapacitantes y las consecuencias que traen asociadas
en el orden educativo, emocional y socioafectivo no solo para los niños y niñas
discapacitados físico-motores, sino para todas las demás personas que les crean
contextos.
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La escuela tiene que ver con anticipación, prepararse y disponerse
anticipadamente antes de la aparición de las deficiencias motóricas en los niños y
niñas o cualquier trastorno del desarrollo psicomotor, utilizando para ello uno de
los recursos más valiosos que es la información.
A continuación se han agrupado un conjunto de informaciones, acerca de algunas
de las deficiencias motóricas más severas y discapacitantes más frecuentes en la
población escolar según muestran las estadísticas de ingreso a la escuela
“Solidaridad con Panamá” durante los últimos años, donde convenientemente las
deficiencias se han agrupado de la siguiente forma:
Parálisis cerebral.
Malformaciones congénitas (mielomeningocele, agenesias, artrogriposis y
la meningocele).
Enfermedades neuromusculares. (Distrofia muscular progresiva).
Las alteraciones óseas: Osteogénesis imperfecta y la osteomielitis.
Traumatismos por accidente y la parálisis braquial.
Misceláneas.
La parálisis cerebral: Con el término parálisis cerebral (PC) se
ha denominado a un grupo de trastornos caracterizados por
pérdida del movimiento u otras funciones nerviosas. Estos
trastornos son causados por lesiones en el cerebro que ocurren
durante el desarrollo fetal o el nacimiento. Este término fue
definido por William Osler a finales del siglo XIX.
La parálisis cerebral es un estado muscular no progresivo típico que aparece en el
hombre debido a una lesión o enfermedad del sistema nervioso. Bajo estas
condiciones ella “discapacita” a los niños y niñas de manera severa y los somete a
las consecuencias de la marginación en la mayoría de los países del mundo.
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La parálisis cerebral resulta de una lesión en el cerebro, particularmente
en aquella porción que sirve de substrato a las funciones psíquicas superiores, las
sensaciones y la actividad de los músculos voluntarios.
Las causas de las parálisis aún no están totalmente identificadas por eso lo que se
ha logrado es asociar diversos factores de riesgo al desarrollo de ella.
La incidencia de la parálisis cerebral es aproximadamente de 2 a 4 individuos en
cada 1.000 nacimientos. La parálisis cerebral resulta de una lesión en la mayor
porción del cerebro encargada del control de las facultades mentales superiores,
las sensaciones y las actividades de los músculos voluntarios.
La parálisis puede ocurrir también a una edad temprana como resultado de una
lesión cerebral causada por enfermedades casi siempre infecciosas como la
encefalitis, la meningitis, el herpes simple y otras infecciones, lesión de la cabeza
que resulta de un hematoma subdural, lesiones de los vasos sanguíneos, y
muchas otras.
La parálisis cerebral como se ha visto, se produce por múltiples causas y
siguiendo un criterio etiológico ella se ha clasificado de diferentes maneras:
momento de producción del daño o las manifestaciones clínicas en la motricidad.
El tradicional hallazgo en la Parálisis Cerebral es la espasticidad que es
perceptible a la vista en tanto consiste en un tono muscular aumentado que puede
afectar a una sola extremidad, un lado del cuerpo reconocida como hemiplejia
espástica, ambas piernas a la que se le llama diplejia espástica o ambos brazos y
piernas (cuadriplegia espástica).
Son comunes en las personas con parálisis cerebral las alteraciones del habla, las
que generalmente adquieren características del síndrome disártrico. La función
intelectual puede variar en diferentes grados, lo que no quiere decir que las
personas con parálisis cerebral obligatoriamente sean deficientes mentales.
Los síntomas de la parálisis cerebral son evidentes antes de los 2 años y en casos
severos, pueden aparecer tan rápido como a los 3 meses de vida. La parálisis
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cerebral es un tipo de encefalopatía no progresiva y los síntomas
relacionados con la enfermedad no empeoran.
Las clasificaciones de parálisis cerebral son variadas atendiendo a diferentes
criterios. La parálisis cerebral espástica comprende alrededor del 50% de los
casos. La parálisis cerebral atetósica afecta alrededor del 20% de los casos e
implica el desarrollo de movimientos anormales (contorsiones, espasmos u otros
movimientos). La parálisis cerebral atáxica implica temblores, marcha inestable,
pérdida de coordinación y movimientos anormales Este tipo de parálisis afecta
alrededor del 10% de los casos. El restante 20% se clasifica como una mezcla de
cualquier mixtura de síntomas.
Las posibilidades de manifestación de la parálisis cerebral dependen de las
posibles combinaciones de los elementos clasificados, por eso preferimos hablar
siempre de personas con parálisis que da una orientación más acorde para trazar
la estrategia de intervención.
Las personas con parálisis a pesar de tener serias dificultades motrices y de
comunicación, tienen un mundo interior muy rico y mantienen una actividad
intelectual íntegra, por eso en todos los casos se debe tener presente que
estamos ante un ser humano que goza de los mismos derechos que las demás
personas y que es merecedor de nuestro respeto.
La sociedad por tanto debe asumir los retos para que haya una convivencia y un
fortalecimiento social caracterizado por la solidaridad y la ayuda mutua.
Los niños o niñas con parálisis cerebral pueden ser atendidos en instituciones de
la Educación especial o de la Educación General. El estado cubano es
responsable de satisfacer las necesidades educacionales de estos menores.
En Cuba, los servicios para niños y niñas de tres años o menores son
proporcionados por medio de un sistema de intervención temprana. Además de la
atención que recibe la madre embarazada, una vez que ha nacido el niño o la niña
se trabaja con la familia. Se enfatiza en que los padres y otros miembros familiares
sepan cómo ayudar a su hijo pequeño con parálisis cerebral.
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Para los niños de edad preescolar y escolar, se prestan los servicios de la
Educación Especial. Además de la instrucción general, se incluyen sesiones de
tratamiento de terapia física, ocupacional, tratamiento logopédico,
psicopedagógico. Los niños y niñas con parálisis cerebral reciben los servicios de
salud y un éxito ha sido la utilización de la tecnología computarizada operada por
medios de adaptadores.
Cuidar de un niño o niña con parálisis cerebral es un trabajo duro, pero debe
tratarse de no volver la vida del niño(a) en una ronda de terapia tras otra.
El trabajo en equipos con los niños y niñas con PC es la clave del éxito, solo que
se debe combinar el conocimiento en cuanto a planificar, implementar y coordinar
las ayudas.
Mielomeningocele. Espina bífida:
Es el trastorno congénito (defecto de nacimiento) donde la
columna vertebral y el canal medular no se cierran antes
del nacimiento permitiendo que la médula espinal y las
membranas que la recubren sobresalgan por la espalda del niño.
El mielomeningocele es uno de los defectos de nacimiento más comunes del
cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central). Los huesos de la columna
no se forman totalmente y el canal medular queda incompleto, permitiendo que la
médula y las meninges (las membranas que recubren la médula) sobresalgan por
la espalda del niño.
La espina bífida comprende cualquier defecto congénito que involucre el cierre
insuficiente de la columna vertebral. El mielomeningocele representa cerca del
75% de todos los casos de espina bífida y puede llegar a afectar a 1 de cada 800
niños. El resto de los casos más comunes tienden a ser una espina bífida oculta
donde los huesos de la columna no se cierran, la médula espinal y las meninges
permanecen en su lugar y la piel generalmente cubre el defecto y el meningocele
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donde las meninges sobresalen por el defecto de las vértebras, pero la
médula espinal permanece en su lugar.
La causa del mielomeningocele es desconocida, sin embargo, se cree que la
deficiencia de ácido fólico juega un papel importante en los defectos del conducto
neural, como el mielomeningocele. Este trastorno parece presentarse con mayor
frecuencia en familias; si un niño nace con mielomeningocele, el siguiente hijo de
esa familia corre un riesgo más alto de presentar dicha condición que el resto de la
población en general. Hay teorías que hablan de una causa viral debido a que la
incidencia del defecto es mayor en los niños que nacen en los primeros meses de
invierno. Las investigaciones también indican posibles factores ambientales como
la radiación.
La protrusión de la médula y las meninges causan daños en la médula espinal y
en las raíces de los nervios, provocando una disminución o falla de la función de
las áreas corporales controladas en la zona del defecto o debajo de ésta. Los
síntomas están relacionados con el nivel anatómico del defecto. La mayoría de los
defectos ocurren en el área lumbar baja o sacra de la espalda (las áreas más
bajas de la espalda), pues ésta es la última parte de la columna en cerrarse. Los
síntomas son una parálisis total o parcial de las piernas, con la correspondiente
falta de sensibilidad parcial o total y puede haber pérdida del control de la vejiga o
los intestinos. La médula espinal que está expuesta es susceptible a infecciones
(meningitis).El niño también puede presentar otros trastornos congénitos que por
lo general son trastornos de la médula espinal o del sistema músculo esquelético,
como la hidrocefalia (que puede llegar a afectar hasta un 90% de los niños con
mielomeningocele), siringomielia, dislocación de la cadera o trastornos similares.
Entre los síntomas que se hacen más evidentes está la protrusión, parecida a una
bolsa, visible en la mitad o en la parte baja de la espalda del recién nacido que no
es traslúcido cuando se le coloca una luz por detrás. Son síntomas la debilidad en
la cadera, piernas y pies del recién nacido Los indicios de una espina bífida oculta
son un mechón de pelo en el área sacra (parte trasera de la pelvis) hoyuelo en el
sacro.
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El mielomeningocele es un defecto visible después que el niño nace. El
examen neurológico puede indicar pérdida de las funciones neurológicas por
debajo del defecto. Durante el examen, la respuesta del niño ante pinchazos en
distintos lugares puede indicar el nivel donde se mantiene la sensibilidad. Se
puede recurrir a exámenes o pruebas para localizar o descartar otros trastornos
congénitos.
Antes del nacimiento (evaluación selectiva prenatal): amniocentesis (examen del
líquido amniótico) que revela los niveles de alfafetoproteínas incrementadas, lo
que puede ser un indicio de problemas de la médula espinal ultrasonido del
embarazo puede revelar algunos casos de mielomeningocele Después del
nacimiento: se puede realizar análisis de orina y/o cultivo de orina (de toma limpia)
si se desarrollan signos de infección de las vías urinarias análisis del líquido
cefalorraquídeo (cultivo del LCR) que puede indicar la presencia de meningitis,
rayos X de la columna que pueden revelar el alcance y localización exactos del
defecto, tomografía computarizada de la columna o IRM de la columna utilizadas
en ciertas ocasiones para determinar la localización y el alcance del defecto.
Para la prevención los suplementos de ácido fólico pueden resultar efectivos en la
reducción del riesgo de defectos del conducto neural, como el mielomeningocele.
Las deficiencias de ácido fólico (folato) se deben corregir antes del embarazo
puesto que el defecto se desarrolla muy temprano. Las futuras madres deben
someterse a una evaluación selectiva para determinar su nivel de folato en el
suero.
Los objetivos del tratamiento inicial son: reducir la cantidad de daño neurológico
causado por el defecto, minimizar las complicaciones como las infecciones y
ayudar a la familia a enfrentar este trastorno. Se deben realizar exámenes
neurológicos de seguimiento a medida que el niño crece para ayudar a guiar la
rehabilitación. Por lo general se recomienda una reparación quirúrgica temprana
del defecto, aunque ésta puede hacerse más adelante para permitir que el niño
tolere mejor el procedimiento. Antes de la cirugía, el niño tiene que ser tratado con
cuidado para reducir los daños a la médula espinal expuesta, lo que significa que
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se debe prestar atención a la posición, a los dispositivos de protección y
hacer modificaciones en la forma en que se alimenta, maneja, baña y cuida al
niño.
Es posible que se emplee un tratamiento agresivo de antibióticos para tratar o
prevenir meningitis, infecciones de las vías urinarias u otras infecciones. Una
suave presión hacia abajo sobre la vejiga puede ayudar a drenar este órgano. En
los casos severos, se pueden necesitar catéteres permanentes o periódicos para
drenar la vejiga. Una dieta alta en fibra y programas de entrenamiento para
evacuar pueden mejorar su función. Puede ser necesaria la intervención
ortopédica o la terapia física para el tratamiento de los síntomas
musculoesqueléticos. Las demás pérdidas neurológicas son tratadas de acuerdo
con el tipo y alcance de la pérdida de la función. La meta de estas intervenciones
es minimizar las incapacidades futuras y maximizar el funcionamiento. En
ocasiones, el shunt quirúrgico utilizado para corregir la hidrocefalia puede provocar
la reducción espontánea del mielomeningocele y el crecimiento normal del niño
puede cubrir el defecto. Los grupos de apoyo y asesoramiento (como los grupos
de apoyo para espina bífida) pueden ayudar a las familias a manejar este
trastorno. Se puede recomendar el asesoramiento genético. En algunos casos,
cuando un defecto muy severo es detectado a principios del embarazo, se puede
considerar la posibilidad de aborto.
El defecto del mielomeningocele puede ser corregido con cirugía. Con el
tratamiento, la expectativa de vida no se ve afectada. El daño neurológico tiende a
ser irreversible. Entre las complicaciones que suelen presentarse están las
condicionadas por un parto difícil con problemas subsecuentes por un nacimiento
traumático (como anoxia y parálisis cerebral), incapacidad permanente, con
debilidad o parálisis de las piernas, pérdida del control de la vejiga o los intestinos,
frecuentes infecciones de las vías urinarias, meningitis, defectos coexistentes,
tales como la hidrocefalia u otros defectos.
Existen casi siempre situaciones que requieren de asistencia médica. Se debe
buscar asistencia médica si la columna de un recién nacido presenta protrusión.
20
Se debe consultar al médico si el niño tarda en caminar o gatear. Se
deben realizar revisiones de seguimiento continuas a medida que el niño crece
para evaluar el alcance del daño neurológico o si aparecen síntomas de
complicaciones. Los síntomas de hidrocefalia son fontanelas abultadas,
irritabilidad, letargo y dificultad cuando se alimenta al niño. Los síntomas de la
meningitis son fiebre, tortícolis (rigidez del cuello, indisposición para doblar o
mover el cuello/cabeza), irritabilidad y llanto agudo.
Osteomielitis: La osteomielitis pertenece a ese grupo de
enfermedades infecciosas óseas y articulares, es una
contaminación purulenta en los huesos. Que con
frecuencia se origina en otra parte del cuerpo y se
extiende al hueso a través de la sangre. El hueso puede
estar predispuesto a la infección debido a un trauma menor reciente del que ha
derivado un coágulo sanguíneo.
¿A quiénes afecta la osteomielitis?
La osteomielitis puede afectar a personas de todas las edades, desde recién
nacidos, niños(as) hasta adultos. Es más común en los recién nacidos, niños y
adultos de edad avanzada. Afecta más a los hombres que a las mujeres. La
población con mayor riesgo está formada por las personas cuyo sistema
inmunológico se encuentra debilitado.
En los niños, por lo general, se afectan los huesos largos, mientras que en los
adultos se afectan las vértebras y la pelvis. La infección puede ser producida por
bacterias o por hongos. Dentro del hueso se produce una acumulación de pus que
puede causar un absceso óseo y el absceso, a su vez, hace que el hueso pierda
el flujo sanguíneo.
Entre los microorganismos más frecuentes que producen esta infección en su tipo
agudo se encuentra una bacteria perteneciente al grupo de los estafilococos.
21
No obstante, la forma aguda de la osteomielitis puede ocurrir por un
traumatismo que exponga el hueso y lo predisponga a la infección.
La osteomielitis crónica se produce cuando el tejido óseo muere a causa de la
pérdida de flujo sanguíneo. Esta infección crónica puede persistir en forma
intermitente por años.
En los últimos años, se está observando un progresivo aumento de infecciones
óseas por gérmenes que antes tenían una diminuta presentación, como la
salmonela tífica, el bacilo de Koch, osteomielitis por Gram (-) y estreptococos de
distintas cepas. El germen puede llegar al hueso por dos vías: hematógena o
directa.
Los fenómenos que ponen en riesgo a la personas son variados. Los más
frecuentes son trauma reciente, diabetes, pacientes en hemodiálisis, el abuso de
droga intravenosa. La incidencia es 2 de cada 10.000 personas.
Son varios los síntomas que se han sistematizado en las investigaciones
realizadas y que nos sirven para desarrollar acciones de prevención primaria y/o
secundaria.
El más notorio es el dolor y la sensibilidad exagerada de la extremidad afectada, la
hinchazón local del pie, tobillo o pierna, fiebre, temblores, sudoración,
incomodidad general, segregación de humor por la piel, dificultad para mover las
articulaciones cercanas a la zona afectada, dificultad para cargar peso o caminar,
una nueva forma de cojear y rigidez de la espalda cuando la infección afecta a las
vértebras.
Además de los tradicionales métodos del diagnóstico clínico, sobre todo los
analíticos, la biopsia y las radiografías, para otros especialistas y
fundamentalmente para los padres es perceptible el aumento de sensibilidad en el
hueso y la hinchazón de la zona.
Los médicos en los casos de la infección aguda procuran prevenir el desarrollo de
una infección crónica, utilizando dosis altas de antibióticos intravenosos. En los
22
casos de osteomielitis crónica, suele estar indicada la extirpación
quirúrgica del tejido muerto del hueso que se reemplaza con un injerto de hueso.
La osteomielitis tiene un pronóstico positivo, el índice de mortalidad es casi nulo
en los casos de la variante aguda, en el caso de las crónicas pueden terminar en
amputación del miembro.
La osteogénesis imperfecta: Los cambios en la postura y en
la forma de caminar que se presentan con el proceso de
desarrollo normal en las personas son tan reconocidos como
cualesquiera de los tantos cambios que se dan en el
organismo
El esqueleto proporciona apoyo y estructura al cuerpo, mientras que las
articulaciones son las áreas en donde se unen los huesos y proporcionan la
flexibilidad al esqueleto para el movimiento. Los músculos proporcionan la fuerza y
la resistencia para mover el cuerpo.
Los cambios en la postura y en la marcha, al igual que la debilidad y la lentitud en
los movimientos son causados por los cambios en los músculos, las articulaciones
y los huesos. Sin embargo, los problemas de los huesos que a continuación se
presentan, no tienen nada que ver con las afectaciones que ocurren en el
esqueleto teniendo como causa el envejecimiento.
Es por ello que antes de penetrar en la esencia de la osteogénesis imperfecta se
desea dejar claro la diferencia con un estado similar con el que la población
común suele confundirla; la osteoporosis.
La osteoporosis es un problema común, en especial para las mujeres mayores,
pues se presentan fácilmente fracturas de hueso y fracturas por compresión de las
vértebras que pueden causar dolor y reducir la movilidad.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza
porque los huesos de las personas que la sufren se rompen muy fácilmente, con
frecuencia tras un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente.
23
Se conocen varios tipos de la enfermedad, y su variación es muy grande
de un individuo a otro e incluso dentro del mismo tipo, puede haber personas con
una mayor o menor impregnación.
Para decirlo con un ejemplo práctico, algunos niños y niñas con osteogénesis
imperfecta sufren diez fracturas a lo largo de su vida, en tanto otros pueden llegar
a tener varios cientos de ellas.
La osteogénesis imperfecta se debe a la insuficiente formación del colágeno del
cuerpo, como consecuencia de un fallo genético. El colágeno es una proteína de
los tejidos y su misión en la formación de los huesos se puede comparar con el
entrecruzamiento de cabilla y alambrón en torno a las cuales se monta la
estructura de hormigón de una placa o una columna. Si esa red de acero no es
fuerte o no existe, la pieza de hormigón no adquirirá la forma adecuada y/o será
sumamente frágil.
La osteogénesis imperfecta no se puede mejorar o aliviar suministrando calcio,
como piensan muchas personas. No existe hasta el presente ninguna forma de
inducir a las células del cuerpo a producir más colágeno o producir colágeno de
calidad. Ella tiene un pronóstico muy variable, dependiendo del grado en que cada
niño y/o niña esté afectado.
Los afectados por los tipos más leves de osteogénesis imperfecta en general no
tienen más complicaciones que las que devienen de sus fracturas y deformaciones
óseas. Algunos casos suelen presentar mucha gravedad y pueden llegar a causar
la muerte por las hemorragias que causan las fracturas múltiples sobre todo en el
recién nacido.
Asociados a la osteogénesis imperfecta, sobre todo en los casos de
deformaciones óseas muy significativas pueden aparecer problemas de
respiración, que en algunos casos pueden dar lugar a neumonías.
En todos los tipos se pueden presentar también problemas cardiovasculares de
diferente pronóstico.
24
No obstante, a pesar de las deformaciones óseas y la frecuencia de
fracturas, la esperanza de vida de una persona afectada por osteogénesis
imperfecta es igual a la de cualquier otra. Sus cualidades intelectuales no están
afectadas de ninguna forma por la enfermedad y pueden llevar una vida normal,
dependiendo de las limitaciones que imponen las afectaciones de la movilidad de
cada uno.
En cuanto a la forma en que se transmite, los especialistas señalan que se hace a
través de los mecanismos de la herencia dominante, así lo justifican los estudios
que se realizan en familias donde la enfermedad aparece a lo largo de
generaciones completas. Hoy en día se pretende explicar también la transmisión
vinculada al mecanismo de la herencia recesiva y los mosaicismos (error genético
en las células de los padres).
Además, la enfermedad también puede ser el producto de una mutación
espontánea y presentarse en familias sin ningún antecedente. En cualquier caso,
está claro que los afectados por osteogénesis imperfecta tienen un cincuenta por
ciento de probabilidades de transmitirla a su descendencia. Se estima que la
incidencia es de uno entre veinte o treinta mil nacimientos y otras cifras andan por
un afectado entre cada diez mil nacidos, incluyendo los casos que son
diagnosticados posteriormente.
Respetando la diversidad en medio de una “homogeneidad aparente” de niños y
niñas afectados cuando se presentan las características que los distinguen como
grupo, pueden estar más o menos acentuadas.
Entre estas características se encuentran: la rotura de los huesos a consecuencia
de un trauma mínimo, o incluso espontáneamente, baja estatura, posibles
problemas cardiovasculares, dientes “descoloridos” y frágiles, deformidades del
esqueleto, de brazos y piernas, pecho y cráneo, escoliosis, dificultades
respiratorias debido a las deformidades de la cavidad torácica, músculos débiles,
debilidad de ligamentos y tendones, entre otras.
25
A pesar de que en alguno que otro documento se pueden encontrar otras
características se ha decidido reflejar las anatómicas que, con una observación
intencionada, suelen encontrarse en los niños y niñas de la escuela “Solidaridad
con Panamá”.
El ejercicio es una de las mejores maneras para prevenir los problemas
musculares, articulares y óseos. El objetivo de esta práctica ha de encaminarse a
que los niños y niñas puedan mantener la fuerza y la flexibilidad y ayudar de esa
manera a que los huesos permanezcan fuertes. Cualquier programa que se quiera
instrumentar con ellos requiere de la autorización del facultativo competente
Los padres deben procurar una dieta bien balanceada con cantidades apropiadas
de calcio al igual que otros suplementos medicamentosos que también pueden
ayudar a evitar la osteoporosis.
La artrogriposis
Es una enfermedad de origen congénito que se caracteriza
por la contractura de una o varias articulaciones y como
consecuencia de esto en la persona existen limitaciones en el
funcionamiento del miembro afectado, debidas a la
deformación en el momento de flexionar o extender las
diferentes partes del cuerpo.
Esta enfermedad implica típicamente rigidez y movilidad deteriorada de ciertas
articulaciones distales (alejadas del tronco) de los brazos y las piernas, incluyendo
las rodillas, los codos, las muñecas, y los tobillos. Las articulaciones tienden a
fijarse permanentemente en una posición casi siempre flexionada.
Debido a las fibrosis musculares en las diferentes partes del cuerpo, el
engrosamiento de las cápsulas articulares y el acortamiento de los ligamentos, las
articulaciones quedan sin movimientos.
Existen dos tipos de artrogriposis: la miopática en la que la afectación muscular es
única y la neuropática, donde además de la afectación articular se asocian
26
afecciones del encéfalo de tipo neuronal. Estas últimas tienen una
incidencia muy baja, y al menos en la escuela los niños (predominio en varones)
que la portan corresponde al tipo miopático, aunque dentro de este tipo se
distingue la amioplásica, por la ausencia manifiesta de los músculos (artrogriposis
congénita múltiple clásica) y la distal, que afecta predominantemente a manos y
pies.
Se cree que se hereda como un rasgo genético autosómico dominante, aunque se
presupone que la causa principal de la deformidad en las articulaciones se debe a
la falta de movimiento dentro del útero materno, lo que conlleva a la contractura
articular y por consecuencia a los cambios en las fibras musculares.
Las investigaciones en animales han expuesto que cualquier motivo que evite el
movimiento normal de las articulaciones antes del nacimiento o tras el nacimiento
puede dar como resultado contracturas de las mismas. Las articulaciones, por si
mismas, pueden ser normales, sin embargo, cuando una articulación no se mueve
por un periodo de tiempo, el tejido conectivo tiende a crecer alrededor de ella,
fijándola en su posición. La carencia o escasez de movimiento en las
articulaciones igualmente significa que los tendones acoplados a ellas no alcanzan
su longitud normal y al ser mas pequeños hacen que la movilidad sea muy
complicada.
En general, hay varios tipos de causas que limitan el movimiento de las
articulaciones previamente al nacimiento: los músculos no se desarrollan
normalmente, se atrofian, que no haya suficiente espacio en el útero para un
movimiento normal. Por ejemplo, que la madre tenga poca cantidad de líquido
amniótico o que tenga un útero anormalmente formado, el sistema nervioso central
y la espina dorsal estén mal formados. En estos casos la artrogriposis suele estar
acompañada por un amplio número de otras afecciones.
En la artrogriposis distal se encuentran deformidades por contractura en flexión de
los dedos de las manos, en los pies se observa frecuentemente el pie equino y
contracturas de los dedos en flexión.
27
En cuanto a la artrogriposis neuropática, además de las contracturas se
puede ver que están afectadas otras áreas del cuerpo o que existe disfunción del
sistema nervioso central, siendo muchos de estos trastornos entidades y
síndromes específicos.
La atención que reciben los niños y niñas con la artrogriposis está enmarcada en
las ideas generales de una concepción integradora de la atención a estas
personas, que se describen en capítulos posteriores, pero en el orden del
desarrollo de la motricidad está dirigido fundamentalmente a un sólo objetivo:
conseguir el andar, que el(a)niño(a) pueda trasladarse de manera independiente o
asistido(a) con aparatos, se debe buscar la posibilidad de empleo funcional
máximo de sus extremidades superiores.
En edades tempranas se han logrado éxitos con la intervención quirúrgica para
obtener así la mayor amplitud de movimientos articulares.
El objetivo central del tratamiento se logra con el desarrollo de un programa
estricto de terapia física diaria por períodos prolongados de tiempo, esto ayudará a
mantener la corrección conseguida mediante la cirugía y la aplicación de férulas
de corrección para uso nocturno y aparatos durante el día para facilitar la marcha.
Es importante que los padres estén conscientes de que hay muchas posibilidades
de que permanezcan las deformidades, aunque todas las correcciones habrán de
considerarse por separado, teniendo en cuenta la articulación afectada.
Padres, maestros y especialistas han de facilitar y hacer posible la independencia
ambulatoria y la capacidad funcional que les permita a estos niños y niñas no
depender de los padres ni del personal de la escuela, pues en franca oposición a
una comunidad de ideas generalizadas acerca de estos niños en su condición de
discapacitados físico-motores, ellos son personas sin deterioro alguno en sus
facultades mentales.
En los casos más complejos de artrogriposis, que por lo grave de las contracturas
los(as) niños(as) se ven obligados a auxiliarse de la silla de ruedas) es necesario
28
también buscar el desplazamiento independiente, sin ayuda de otras
personas que les permita ser suficientes consigo mismo(a) y útiles funcionalmente.
En estos casos la solución no está en la cirugía y la educación de la motricidad
deberá dirigirse exclusivamente a la rehabilitación, mediante estiramientos pasivos
y repetitivos por parte del personal especializado.
Distrofia muscular progresiva: La distrofia muscular
progresiva se reconoce con diferentes nombres: Distrofia
muscular seudohipertrófica; distrofia muscular de tipo
Duchenne. Aunque existen diferentes definiciones de la
enfermedad, la forma más común de conceptualizarla es:
un trastorno hereditario caracterizado por debilidad
muscular en las piernas y la pelvis, que progresa
rápidamente y afecta posteriormente a todo el cuerpo.
Las causas de la enfermedad son diferentes. Se reconoce como causa más
generalizada la vinculada a la herencia, aunque generalmente se presenta en
personas con familias sin antecedentes conocidos. La procedencia de esta
alteración muscular está relacionada con un gen anormal para la proteína
distrofina (un tipo específico de proteína en los músculos).
La distrofia muscular de Duchenne es heredada en un modelo de gen recesivo
ligado al cromosoma X lo que significa que el rasgo no se presenta en presencia
de un gen dominante.
Esto significa que las mujeres casi nunca resultan afectadas. Las mujeres
normalmente tienen dos cromosomas X, uno de los cuales contiene una copia
normal dominante del gen que hará suficiente proteína para que ellas no sufran los
síntomas. Sin embargo, las mujeres que portan el gen defectuoso pueden pasar
un cromosoma X anormal a sus hijos. Dado que los hombres tienen un
cromosoma X de su madre y uno Y de su padre, no existe un segundo cromosoma
X que forme el gen defectuoso de la madre portadora.
29
Los hijos de mujeres portadoras tienen cada uno un 50% de
probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de
probabilidades de ser portadoras.
La distrofia muscular se caracteriza por la pérdida progresiva de la función
muscular que comienza en las extremidades inferiores.
Los indicios de esta enfermedad generalmente aparecen antes de los 6 años de
edad y pueden darse en la infancia temprana. Hay debilidad muscular progresiva
de las piernas y la pelvis, la cual se asocia con una pérdida de la masa muscular.
La debilidad muscular también se presenta en los brazos, cuello y otras áreas,
pero no tan severamente ni tan precozmente como en la mitad inferior del cuerpo.
En los primeros momentos los músculos de la pierna se agrandan, al igual que el
tejido muscular, el cual es definitivamente reemplazado por grasa y tejido
conectivo. Igualmente se presentan contracturas musculares en las piernas y los
talones, produciendo inhabilidad para utilizar los músculos debido al acortamiento
de las fibras musculares y a la fibrosis del tejido conectivo.
En los hombres los síntomas aparecen de 1 a 6 años de edad. A la edad de 12
años la mayoría de los pacientes tienen que usar una silla de ruedas porque es
corto el tiempo en que es posible utilizar otros aparatos ortopédicos.
Acompañando los trastornos musculares los huesos se desarrollan anormalmente,
produciendo deformidades esqueléticas de la columna vertebral y de otras áreas.
La debilidad muscular y las deformidades esqueléticas conducen a trastornos
respiratorios frecuentes y en casi todos los casos se presenta cardiomiopatía.
El deterioro intelectual es común, pero no inevitable y no empeora a medida que
progresa el trastorno.
La distrofia muscular de Duchenne se presenta en aproximadamente 2 de cada
10.000 personas. Debido a que se trata de una enfermedad hereditaria, los
riesgos incluyen los antecedentes familiares de la misma. Existe también una
30
distrofia muscular que progresa lentamente que es muy similar a la
Duchenne (distrofia muscular de Becker)
Como todas las personas con defectos motores las personas con distrofia
muscular progresiva suelen distinguirse entre sus iguales por un conjunto de
síntomas visibles. Entre ellos los más significativos son: La debilidad muscular que
progresa rápidamente y provoca caídas frecuentes, presentan serias dificultades
para correr, bailar y saltar. De igual forma las dificultades para caminar se hacen
progresivas también y las estadísticas demuestran que solo lo logra hasta los 12
años de edad.
Sus debilidades motoras los limitan para trasladarse en el medio lo que en
ocasiones provoca un posible retardo mental. Las deformaciones esqueléticas de
pecho y espaldas (escoliosis) y las malformaciones musculares son típicas y
adoptan la forma de contracturas musculares.
No se reconoce recuperación conocida para la distrofia muscular de Duchenne y
el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas para optimizar la calidad de
vida. Aliviar es la tarea fundamental del tratamiento médico.
No es recomendable la inactividad, pues puede empeorar la enfermedad
muscular. La fisioterapia es de gran ayuda para mantener la fuerza y función de
los músculos, al igual que los dispositivos ortopédicos tales como soportes y sillas
de ruedas para mejorar la movilidad y la capacidad para cuidarse por sí solo.
El estrés causado por la enfermedad en los enfermos solo suele ser compensado
por el tratamiento psicopedagógico que le dispensen los profesionales que con
esas personas interactúen. Las expectativas de vida son escasas. Por lo general,
la muerte ocurre cerca de los 25 años, debido particularmente a trastornos
respiratorios.
Mientras no ocurra el desenlace fatal de estas personas, suelen realizarse
innumerables acciones que adquieren un carácter preventivo y que ayudan de
manera considerable a su bienestar, estén escolarizados o permanezcan juntos a
sus familiares. Entre estas acciones la más consecuente es la que tiene que ver
31
con el seguimiento cuidadoso de las indicaciones del médico. Aunque para
ofrecer la atención necesaria lo más tempranamente posible es recomendable que
las personas cercanas conozcan el tiempo que duran los espasmos musculares,
cuándo comenzaron a presentarse, cuáles son los músculos afectados, si estos
afectan siempre la misma área, etc., No es aconsejable ninguna práctica de
estiramientos para compensar los espasmos musculares que de manera
prolongada se dan en ellos.
Es de suma importancia buscar ambientes familiares, laborales y escolares
comprensibles y evitar al máximo el consumo de alcohol por el doliente.
Parálisis braquial
La parálisis braquial también se le reconoce como parálisis de Erb; parálisis de Erb-Duchenne; parálisis de Klumpke. Estos nombres alternativos obedecen a
otras razones científicas que se explican en lo adelante.
Ella se define como la parálisis del brazo de grado variable causada por una lesión
del plexo braquial (que es la reunión de nervios cerca del hombro), de los nervios
cervicales cinco y seis (o de Erb) y nervios cervicales siete y ocho (o Kumpke).
El plexo braquial es la red de nervios raquídeos de la columna cervical
inferior y la columna dorsal superior que inervan el brazo, antebrazo y
mano.
Se encuentran ubicados en la región del cuello y del hombro.
El plexo braquial es un conjunto de nervios que provienen de la médula
espinal, cuya función es darle sensibilidad y movimiento a los brazos.
Las causas que provocan la parálisis braquial son diferentes. Entre las más
frecuentes se encuentran las lesiones del nervio braquial en el recién nacido que
se presentan durante un parto difícil cuando la cabeza y el cuello del recién nacido
se traccionan hacia un lado tratando de liberar los hombros.
32
Ella se produce como consecuencia de partos o cesáreas complicadas, en
los cuales el niño generalmente es de gran peso.
La parálisis braquial también pueden ser la consecuencia de una tracción excesiva
de los hombros durante un parto cefálico (de cabeza) o al levantar los brazos del
niño en un parto de nalgas (primero los pies).En fin ella aparece bajo el efecto de
diferentes traumatismos en el período perinatal.
La parálisis braquial en el recién nacido puede manifestarse en grados variables
de parálisis de brazo. Entre estas lesiones del plexo braquial que más se tipifican
están las asociadas a la parte superior del brazo, reconocidas como parálisis de
Erb.
La ocurrencia de la parálisis braquial ha disminuido considerablemente gracias al
mejoramiento de las técnicas de parto y a la práctica acertada de la operación
cesárea. En la actualidad se observa en 2 de cada 1000 nacimientos.
Entre los factores de riesgo que más se pueden mencionar se encuentran: recién
nacido de un tamaño mayor al promedio normal, la distocia de hombro y el parto
de nalgas.
El diagnóstico se realiza cuando se examina al niño apreciándose acinesia (falta
de movimiento) y respuesta anormal de los reflejos.
Los médicos indican la realización de una radiología del hombro para descartar
fractura de clavícula, y se corrobora con una electromiografía para detectar la
transmisión de los impulsos a través del nervio afectado.
Sus síntomas son variados y ellos se presentan inmediatamente después del
nacimiento. Cualquier pérdida del movimiento de la parte superior o inferior del
brazo o de la mano, la disminución de la capacidad de agarre del lado afectado, la
ausencia del reflejo de Moro en el lado afectado, la posición anormal del brazo
flexionado en el codo y apoyado contra el cuerpo, son los que más sobresalen. En
ocasiones, el brazo afectado puede moverse libremente cuando el niño se
balancea de lado a lado.
33
La prevención primaria toma como sentido evitar en la medida de lo
posible, los partos difíciles para reducir el riesgo de parálisis braquial en el
neonato.
Si el nervio no se encuentra quebrantado, se espera que el niño se pueda
recuperar totalmente. En los casos leves, se recomiendan masajes suaves en el
brazo y una serie de ejercicios de modulación, pero en casos más graves se debe
consultar al médico especialista.
Se espera una recuperación total cuando el niño llegue a los 6 meses de edad.
La complicación que suele presentarse es la ruptura del nervio que puede llevar a
una pérdida parcial permanente de la función.
Si el niño presentase ausencia del movimiento en cualquiera de los dos brazos
deben acudir con rapidez al especialista en medicina general integral.
No cabe dudas de que en las acciones que se diseñen para la recuperación un
papel importante le corresponde al tratamiento médico, que realiza la madre con la
supervisión de un fisiatra, pero la educación de la familia acerca de la enfermedad
y la organización de un régimen de vida normal del niño o niña en los ambientes
escolar, familiar y comunitario es también una misión de padres educadoras y
maestros.
Es de extrema importancia identificar inicialmente las afectaciones psicológicas
asociadas a la enfermedad y después instrumentar acciones para lograr una vida
placentera de los niños y niñas afectados y de los adultos que le crean un
contexto.
La investigación del niño o niña con deficiencias motóricas.
Acerca de la exploración de la motricidad en el hombre se viene profundizando
desde hace varios años. Gesell, Stamback, McGrew, Ajuriaguerra y otros, son
34
pioneros en este andar. Sin embargo, a pesar de los diferentes intentos
realizados durante mucho tiempo, la problemática de la evaluación de la
motricidad o mejor dicho de la psicomotricidad, sigue siendo un problema no
agotado. Los contenidos que se corresponden con este tipo específico de
evaluación, aún están por alcanzar un mayor nivel de precisión.
En esta investigación, siguiendo el criterio de muchos autores, deben considerarse
los momentos siguientes:
La investigación o examen clínico
La investigación psicológica
El examen psicomotor
La investigación clínica tiene como fin establecer un diagnóstico precoz de
cualquier retraso en la aparición de las distintas etapas de desarrollo psicomotor.
Cualquier perturbación en su evolución debe poner en guardia y dar lugar a un
examen neurológico profundo, completado por exámenes psicológicos.
Los principales motivos que hacen recomendable este momento de la
investigación son: la persistencia de los reflejos primitivos después de los cuatro o
cinco meses de edad; la persistencia de balanceo de la cabeza después de los
tres o cuatro meses; la presencia de un aumento del tono muscular importante en
los miembros después de los seis o siete meses; la persistencia de la acción de
jugar con las manos, normal hasta los tres meses, pero anormal a partir de los
ocho meses, la ausencia de la posición de sentado a los diez meses y la ausencia
de la marcha a los 20 meses.
El examen psicológico se ha basado históricamente en la aplicación de diferentes
tests y su objetivo fundamental es tipificar los tipos de comportamiento de los
niños y niñas en las áreas del desarrollo motor, verbal, social y adaptativo,
utilizando la comparación de los resultados que se alcanzan contra una norma
estadísticamente establecida (test de Gessell). El test de Brunet -Lézine (francés)
comprende las llamadas pruebas posturales, de coordinación, de lenguaje y
35
socialización que en su conjunto permite obtener un coeficiente de
desarrollo que se calcula dividiendo las calificaciones obtenidas en la escala de
desarrollo por la edad real del sujeto. Con este test se obtiene un perfil de niveles
que permite una lectura de los éxitos y fracasos que han alcanzado los niños y
niñas en los distintos apartados del test facilitando así el descubrimiento de las
lagunas y su alcance.
El examen psicomotor consiste en la descripción del grado de desarrollo que han
alcanzado los mecanismos que dirigen la armonización de las funciones motoras y
psíquicas que garantizan la inserción del niño o niña en el mundo externo.
El sentido del estudio de la psicomotricidad es encontrar las posibilidades para
facilitar la integración escolar y social del niño o niña. El abarca, la investigación
del control postural y el equilibrio, la coordinación de los movimientos, su
organización espacio-temporal, la lateralidad y el control de movimientos; al mismo
tiempo se incluye también la investigación de los aspectos referidos al desarrollo
intelectual, social y de personalidad, con lo que definitivamente se puede predecir
acerca del grado de autonomía e integración del niño o niña, la posible existencia
de trastornos emocionales y de conducta, y se detectará la presencia o no de
otras deficiencias.
Al evaluar el desarrollo motor y psicológico en su dimensión más general, se hace
necesario conocer las incidencias significativas en cuanto a: los reflejos primitivos,
la postura, la dominancia, la coordinación, las actividades preceptúales, las
intelectuales propias de la edad, el dominio de los hábitos higiénicos, el desarrollo
del lenguaje y la comunicación en general, y el nivel de desarrollo alcanzado en la
esfera afectivo motivacional.
En los aspectos más específicos se requiere evaluar con detenimiento la
motricidad gruesa y la motricidad fina.
La evaluación de la motricidad gruesa se refiere al control de los movimientos
gruesos (grandes, amplios),contrario a movimientos finos (pequeños, precisos) y
también a la integración de funciones musculares, esqueléticas y neurológicas que
36
se utiliza para producir movimientos grandes, amplios como por ejemplo
agitar un brazo o levantar una pierna.
Al referirse a la motricidad fina se está tomando en cuenta el control de los
movimientos finos (pequeños, precisos), contrario a los movimientos gruesos
(grandes, generales). También hacemos referencia a la integración de las
funciones neurológicas, esqueléticas y musculares utilizadas para hacer
movimientos pequeños, precisos, coordinados como por ejemplo señalar de
manera precisa un objeto pequeño con un dedo sin necesitar necesitando para
ello de la realización de un movimiento general del brazo hacia el área o los
movimientos para la escritura.
Ahora bien, al evaluar los diferentes tipos de motricidad, los investigadores deben
prestar especial atención al tono muscular que es el resultado del funcionamiento
de un complejo sistema en los que participan estructuras nerviosas y musculares.
Se enfatiza en saber con profundidad las características del tono por el papel que
juega en la expresión corporal que reúne en sí los afectos, emociones y
experiencias.
El estudio del lenguaje que de manera obligada se realiza con estas personas
como hemos planteado en otras publicaciones, (Logopedia Tomo I, 1984),
incluye la valoración de sus aspectos motrices, empezando por los movimientos
más alejados del acto verbal y terminando por los movimientos específicos
vinculados a los actos del habla, la voz y el lenguaje tanto oral como escrito.
Por último, parece importante enfatizar en la necesidad del estudio de la familia de
estos menores sobre todo para conocer de la incidencia de las relaciones afectivo-
familiares en estos niños y niñas y al mismo tiempo conocer de la capacidad de
estas para involucrarse en el proceso de la intervención
37
La evaluación del niño o niña con deficiencias motóricas para su ingreso a la
escuela.
Lo importante es hacer una valoración desde el punto de vista escolar, desde una
posición interactiva persona-entorno. Ello implica conocer el tipo de problema que
presenta el alumno e informarse desde la posición que este establece con el
medio que le rodea. Lo importante es definir la respuesta educativa a partir de la
valoración de las capacidades y habilidades actuales en relación con el contexto y
a las características de cada una de las etapas de desarrollo.
Esta evaluación implica conocer la historia educativa de estos menores, las
estrategias que han puesto en práctica para superar las dificultades, sus estilos y
niveles de aprendizajes actual y proximal y su motivación para aprender. Todo ello
para decidir posteriormente los recursos personales y materiales específicos que
necesitan y las modificaciones que serían necesarias introducir en el contexto
escolar y en la situación de enseñanza aprendizaje, de acuerdo con las
características del alumno y las particularidades de la etapa.
¿Qué variables considerar en este tipo de evaluación?
Motricidad
La motricidad es una de las variables más importantes al investigar los niños con
deficiencias motoras. Es necesario diferenciar los que presentan pocos problemas
y logran cierto nivel de autonomía, de aquellos que dependen de la ayuda externa.
Se necesita definir el nivel de autonomía que el alumno tiene en sus
desplazamientos, la posibilidad de caminar solo o con ayuda, si utiliza silla de
ruedas, su capacidad para subir rampas y la observación estricta del control
postural que asume en situación de mesa-silla, el control de los movimientos de la
cabeza, el equilibrio en posición de sentado y el control que poseen sobre los
miembros superiores e inferiores.
38
Aprendizaje
El aprendizaje no solo se evalúa para conocer el posible retraso que pueda
presentar el alumno, sino para evaluar las posibilidades que posee para actuar
con autonomía sobre el medio. Es importante que se tenga en cuenta que los
alumnos con deficiencias motóricas no tienen porqué presentar problemas de
aprendizaje inherentes a su minusvalía, aunque por diferentes causas como se ha
analizado hasta ahora suelen presentar una escolarización retardada o deficitaria
por los largos períodos de ausencias que presentan y luego presentan algunas
áreas de aprendizaje con lagunas.
Lo importante es ajustar la propuesta educativa a la capacidad de respuesta que
posea el alumno.
Comunicación
Esta es una variable que requiere ser considerada unida a la motricidad, pues
permite evaluar la necesidad de utilizar el lenguaje alternativo y así poder enseñar
la lecto-escritura.
Relación interpersonal e inserción social: En este aspecto es importante
evaluar el mundo afectivo del menor, sus motivaciones, su autoestima, su auto-
imagen, los proyectos de vida personal, etc.
La evaluación del niño debe hacerse lo más precozmente posible.
Características psicopedagógicas más relevantes de los niños y niñas
discapacitados físico-motores.
Entre todos los individuos que presentan deficiencias, discapacidades y
minusvalías el individuo con discapacidades físico-motoras es aquel que quizás
sufra más psíquicamente.
39
Es el único que además de estar "enfermo" parece ridículo ante la vista de
sus iguales.
Con los individuos ciegos, sordos, etc, generalmente se despierta entre sus
iguales un sentimiento de solidaridad humana que nace espontáneamente. Sin
embargo, ante el discapacitado físico motor, la reacción general de la sociedad es
mirarlo intensamente para acentuarle, con la mirada indiscreta, cuán distinto es de
los demás y en algunas ocasiones burlarse y reírse de él.
Lo mismo pasa si algunos tiene una voz estridente ininteligible acompañada de
errores de pronunciación como suele ocurrir en los casos de los niños y niñas con
parálisis cerebral, que hacen incomprensible la comunicación verbal.
En realidad la población “normal”, al decir del Dr Pedro Luis Castro “tiene un ideal
que no respeta la diversidad”, sabe poco acerca de cuánto daño le hace a estos
individuos, ya que los impacta terriblemente y les siembra un sentimiento de
inferioridad y desequilibrio psíquico muy grande.
Las ideas acerca de la problemática que a continuación se ofrece no pretenden
agotar el tema, pues en las obras del Dr. Pedro Luis Castro y la MsC. Silvia
Navarro, han quedado desarrolladas ampliamente y serían de obligada consulta
por los lectores que deseen profundizar en el tema.
Resulta conveniente realizar inicialmente aquellas reflexiones acerca de las
formaciones psicológicas que por su esencia son formaciones psicológicas
motivacionales que orientan el comportamiento de estos individuos y le dan una
dirección entre los que se destacan los motivos, los planes de vida, la autoimagen,
la autoestima, la autovaloración, es decir aquellas que establecen la regulación de
la personalidad desde la perspectiva de la identidad personal. Al mismo tiempo se
justifica hacer la siguiente reflexión: la experiencia internacional, y de manera
particular, la cubana han demostrado, a través de diferentes estudios, que en
estos niños y niñas las deficiencias intelectuales puras no son las más
representativas y significativas.
40
Se comenzará entonces por el abordaje de los problemas que existen en
torno a la imagen corporal
El hombre no desarrolla la imagen corporal a partir de sus percepciones sobre su
cuerpo, sino también en la mirada de los demás. No es secreto para nadie que las
deficiencias físico-motoras de estos niños y niñas, crean la sensación de
extrañeza en ellos y en los que con ellos se relacionan.
El yo corporal de estos menores es, indiscutiblemente, el soporte de su conciencia
y por tanto de su identidad.
Con frecuencia, lo más común es no encontrar una identidad plena de su yo, sino
una difusión del yo que es el resultado de la actitud tan ambivalente que asumen
los iguales con respecto a él y de la incertidumbre que el menor experimenta con
respecto a sí mismo.
Para comprender mucho más lo que estamos expresando es imprescindible
señalar que las preguntas que se hacen estos menores tratando de construir su
propia identidad frecuentemente son las siguientes:
¿A que grupo de personas yo pertenezco?
¿Qué es lo que yo represento?
¿Cómo me entiendo con los demás?
¿Estoy en condiciones de ser suficiente conmigo mismo?
No se tiene dudas de que los niños y niñas con discapacidades físico-motoras
poseen una identidad negativa.
La tendencia de estos individuos es el aislamiento, se retiran de todo contacto
social huyendo de una sociedad que no solo no le encuentra solución a sus
problemas, sino que los toma como motivo de diversión o de asombro. Bajo estas
condiciones, estos individuos asumen una posición de retraimiento social y
desperdician las ocasiones de superación intelectual, cultural y profesional.
41
Otras veces desarrollan conductas de agresividad, llegando algunas
veces a descargas de violencia que en ocasiones conducen a comportamientos delictivos sociales. Cuando no reciben una adecuada
educación, adoptan una actitud poco comprensiva y por tanto con dificultad se
adaptan al medio que les rodea.
En síntesis en estos niñas y niñas son típicas una serie de reacciones negativas que ponen de manifiesto las características de su personalidad entre las que
figuran como más frecuentes las de aislamiento, timidez e inadaptación.
Las reacciones de aislamiento como se expresa en líneas anteriores se
caracterizan por la fuga, aunque en ocasiones suelen darse reacciones de
defensa y ataque.
Las reacciones de timidez se identifican con el miedo. Ellos poseen grandes
dificultades para el establecimiento de relaciones interpersonales. Con personas
con las que no están familiarizadas, se muestran inhibidos y tratan de rehuirlas.
Generalmente poseen un excesivo respeto a la autoridad y un aparente
apegamiento intenso a una o más personas de su intimidad. En una palabra, en
estos menores se manifiestan las reacciones de miedo al extraño.
La inadaptación viene a reunir características de las reacciones anteriores y se
manifiesta en que existe una tendencia al aislamiento, poca vinculación con las
personas, familiares o no, hipersensibilidad y temores
Obligada meditación merecen las explicaciones que se puedan ofrecer acerca de
los sentimientos.
Catalogamos los sentimientos de estos niños y niñas como disgregables, están
compuestos por una mezcla de ansiedad y de depresión y se categorizan así a
partir de las sensaciones de rechazo, de fracaso, de desvalorización de sí mismo y
desaliento que experimentan.
42
No deseo dejar de mencionar algo que para la educación tiene
extraordinaria importancia, pues con frecuencia se da con mucha frecuencia la
fobia y en particular la fobia escolar.
La fobia en ellos se caracteriza por la parcial o total inhibición para asistir a la
escuela, que proviene de un temor emocional a algún aspecto de la situación
escolar.
Otro aspecto que merece especial atención en medio del abordaje de la
problemática psicopedagógica característica de los discapacitados físico-motores
es el relacionado con la repercusión que tienen las características de estos niños y niñas en el aprendizaje escolar.
La experiencia alcanzada en los años de funcionamiento de la Escuela
“Solidaridad con Panamá”, que tiene como uno de sus objetivos que los niños y
niñas con deficiencias físico-motoras alcancen la cultura básica necesaria, ha
negado toda hipótesis que pretende acercar el comportamiento en el aprendizaje
de estos niñas y niñas a la de los deficientes mentales.
No obstante, es justo señalar que la inseguridad emocional y la inadaptación escolar que les acompaña, unidas a las pobres vivencias y pocas oportunidades
para socializarse con que ingresan en la escuela hacen que el aprendizaje de
estos niños y niñas de manera general se retarde con respecto al que alcanzan
sus coetáneos “normales”( J. Bert, 2003)
Las investigaciones desarrolladas por la Master en Educación Especial Juana Bert
han corroborado que los niños y niñas discapacitados físico-motores muestran en
diferentes grados un estado de inmadurez intelectual el que se explica a decir
de la investigadora por el pobre desarrollo de los procesos de análisis y síntesis,
de la memoria visual, los problemas perceptuales y las alteraciones de la
comunicación. En síntesis estos niños y niñas poseen dificultades para organizar,
concebir, ejecutar y controlar acciones intelectuales por la falta de herramientas para desarrollar estrategias de pensamiento
43
Con respecto a este último concepto se desea expresar también que los
problemas de aprendizaje de estos niños y niñas depende de la situación en que
se encuentra el lenguaje, en ellos al no actuar como un sistema completo e
integrado, las deficiencias en la estructuración del lenguaje interior que poseen no
les .hacen posible la comprensión mediante descripciones y conceptualizaciones,
que están en la base de ella. Esta situación obliga a estos niños y niñas a apelar a
aspectos concretos para poder alcanzarla
En función de los objetivos que se poseen, nos dedicaremos un particular a
describir en este capítulo aspectos relacionados con las estrategias de
intervención, pero es necesario señalar que ante tales características los adultos
debemos practicar la tolerancia ante los diferentes ensayos de estos sujetos de
buscar su identidad, sobre todo porque no debemos olvidar que ellos se mueven
entre una infancia protegida y la necesidad de instalarse en la vida de la sociedad
adulta.
Estos niños y niñas pueden alcanzar un desarrollo intelectual normal o superior,
aunque debe ser siempre comprensible la interferencia que provocan las
limitaciones motoras que pueden afectar el aprendizaje a partir de movimientos
inexactos de manos y ojos sobre todo las actividades escolares que requieren
movimientos coordinados.
Las frustraciones de las relaciones interpersonales, la sobreprotección a la que
son sometidos frecuentemente por la familia y la lucha por querer llegar a metas
inalcanzables, les provoca casi siempre manifestaciones de temor a la
participación social deseada.
Se debe considerar el desengaño que se siente al no poder caminar tan de prisa
como tus compañeros, andar en las escaleras con tus amigos siempre requiriendo
de la ayuda de ellos o no poder participar en los juegos activos en la calle o tener
que subir lentamente a un ómnibus u otro medio de transporte. Las facilidades de
estos niños y niñas para la competencia normal son limitadas y como resultado,
obtienen dos alternativas; la excesiva condescendencia o el rechazo por parte de
44
los compañeros, lo que les limita o imposibilita el intercambio enriquecedor
que todo niño y niña de manera satisfactoria tiene con los iguales.
En los casos en que los niños y niñas discapacitados físico-motores requieren
utilizar sillas de ruedas, muletas, bastones u otro tipo de aditamento mecánico se
requiere que las personas que los rodean se adapten a los aditamentos, aunque a
veces cuesta algún esfuerzo, pero siempre pensando que el valor de estas
personas no es medible por estos aditamentos. Es una necesidad para favorecer
el desarrollo de cualidades de la personalidad superiores a las descritas una
actitud de aceptación hacia ellos y el fomento de las mejores experiencias y
relaciones interpersonales satisfactorias.
La educación de la motricidad en los niños y niñas.
Desde hace muchos años y aún hoy el problema de la educación de la motricidad
se ha enfrentado de diferentes maneras. Siempre se ha debatido entre las
concepciones fisiátricas puras y las pedagógicas tradicionales estrechas.
Estas posiciones han tenido su basamento en el contenido de la educación de la
motricidad. Por una parte, se ha definido como el entrenamiento de los músculos
con el único objetivo de mejorar el tono muscular, por la otra, se ha delimitado
como el desarrollo de las funciones psíquicas vinculadas estrechamente al acto
motor y de los modos de conducta motora más frecuentes de los niños y niñas
como caminar, correr y saltar.
Sin embargo, ninguna de estas dimensiones del contenido de la educación de la
motricidad satisface el objetivo general de la atención integral a estos niños y
niñas de prepararlos para una existencia feliz y productiva.
Las ideas que a continuación se desarrollan, tienen como punto de partida los
objetivos de la educación de los niños y niñas en general tengan o no necesidades
educativas especiales asociadas a las deficiencias motóricas y toman como punto
de referencia la experiencia acumulada en la educación de las personas que han
asistido y asisten a la escuela “Solidaridad con Panamá” de Ciudad de La Habana
45
que distingue como dimensiones del contenido de la atención integral a los
niños y niñas, la rehabilitación física, psicológica y el alcance de una cultura
básica.
Es evidente, que para alcanzar el objetivo de la educación con estos niños y niñas
en función de estas tres dimensiones del contenido se requiere armonizar
diferentes elementos que coadyuven a la elaboración de una estrategia integral de
educación individualizada. Con el cuadro que a continuación presentamos
trasladamos los aspectos que deben armonizarse.
La rehabilitación física
Los niños y niñas con funcionamiento físico y motor limitados necesitan adquirir
destrezas motoras para el desempeño en su vida diaria. Los métodos empleados
para la rehabilitación física de estos niños y niñas han sido variados. A
continuación se presentan algunos de estos métodos y el sentido de la
intervención que con ellos se realizan.
Sin embargo, a decir del Dr. Machuca, médico fisiatra de esta prestigiosa
institución, “…los programas de estimulación físico–motora que se diseñan tiene
como columna vertebral el método Bobath”, aunque en su versión más auténtica
se practica con niños y niñas pequeños en el Hospital de rehabilitación física
“Julito Díaz”, también de la Ciudad de La Habana.
Esta es la razón por la que existe el empeño en ofrecer a continuación una
síntesis de las esencias del método Bobath para que los maestros, profesores y
personal especializado que participan en las estrategias interventivas con los
Características individuales
Factores Sociales
Características del Trastorno
Condiciones de Vida
Estrategia de Intervención Individual
46
niños y niñas cuyas necesidades educativas especiales se asocian a las
deficiencias motóricas, posean una orientación más acabada para el despliegue
de sus acciones.
El método toma como referencias las deficiencias motóricas en los niños y niñas
con parálisis cerebral.
Karel y Berta Bobath definen que las dificultades del niño con parálisis cerebral,
como se ha expresado ya en otros momentos del material, resultan de una lesión
cerebral que interfiere las capacidades motrices normales, el mantenimiento
postural y el equilibrio; ello repercute en la capacidad de poder controlar la cabeza,
la posición de sentado o arrodillado y la de levantarse, así como en todo
movimiento, en dichas posiciones, tales como comer correctamente y/o hablar.
Partiendo de este concepto el tratamiento que ellos proponen lo fundamentan en
la importancia que le atribuyen a dos factores muy importantes: la detención en el
desarrollo psicomotor que se produce por la lesión cerebral en momentos de
maduración del cerebro y la presencia de esquemas anormales de actitud y
movimientos al quedar fuera de control la actividad refleja de postura.
De ahí que el tratamiento de la técnica de Bobath tenga dos etapas bien
diferenciadas
Inhibir la actividad refleja anormal de la postura y de movimiento
Facilitar las posturas y los movimientos normales
Ahora bien, antes de iniciar el tratamiento es de suma importancia que se haga
una valoración del comportamiento motor del niño y se diferencien muy bien las
reacciones normales, las patológicas y las primitivas. Lo primero es normalizar el
tono muscular.
En el niño espástico el tono se manifiesta en una hipertonía mientras que en los
atetósicos o atáxicos lo más normal es el paso de la hipertonía a la hipotonía
47
¿Qué se propone hacer para normalizar el tono muscular?
Se propone inhibir en el niño y/o niña la actividad refleja anormal o primitiva,
educándolo para que asuma esa inhibición por si mismo(a).
La actividad refleja anormal se logra romper utilizando la técnica de las
manipulaciones. La idea central de esta técnica es colocar a los(as) niños(as) en
posiciones que son contrapuestas de las que él(ella) adoptan.
Por ejemplo en los(as) niños(as) con parálisis cerebral lo importante es
transformar la flexión en extensión, la pronación en supinación, la aducción en
abducción y viceversa. A estas nuevas posturas (invertidas) los Bobath le dan el
nombre de "posturas inhibitorias de reflejos"
Cuando el(la) niño(a) con parálisis cerebral ha adquirido la habilidad para inhibir su
propia actividad refleja, cuando se halla en una "postura inhibitoria de reflejos",se
pasa la siguiente etapa del tratamiento se basa en facilitar los movimientos
normales automáticos de enderezamiento y equilibrio.
Los de enderezamiento tienen las misiones de mantener la cabeza y el cuello
alineados con el tronco, restablecer la posición normal de la cabeza respecto al
tronco, hacer posible la rotación alrededor de un eje y una orientación postural por
los estímulos visuales.
En cuanto al equilibrio son movimientos automáticos que hacen posible la
permanente adaptación postural en los continuos desplazamientos del individuo.
Las reacciones de enderezamiento se inician en el mismo momento de nacimiento
y van desarrollándose posteriormente, mientras que las reacciones de equilibrio
parecen hacia el sexto mes de nacimiento. La interacción de ambas reacciones va
condicionando la armonía de los movimientos.
48
El método Bobath exige una labor de equipo para el tratamiento de
rehabilitación física de los niños y niñas. Los miembros más importantes de ese
equipo, formado por los fisioterapeutas, el terapeuta ocupacional y el logopeda.
Los tres de conjunto enseñan a los padres cómo ocuparse de su hijo del mejor
modo posible. La ayuda de los padres en los diferentes estadios de tratamiento es
decisiva.
El desarrollo del comportamiento motor del niño o niña va unido al del lenguaje,
por ello, el método presupone la reeducación del habla y del lenguaje en el (la)
niño(a). Sobre esta forma de trabajo en específico se ha escrito en el texto
Logopedia. Tomo I por lo que resultaría reiterativo dedicarle algún espacio en este
material.
Como se puede inferir, la educación de la motricidad en los niños y niñas con
necesidades educativas especiales asociadas a las deficiencias motóricas se
orientan en un primer momento al desarrollo corporal y motor buscando un nivel
de independencia, autonomía y validismo que les permita asearse, vestirse y
peinarse también hacia la estimulación del lenguaje y la comunicación.
Cualquier metodología es buena, lo importante es la sistematicidad con que se
aplique. Muy importante es la edad del niño o niña. Cuando entre los 5 y 8 años no
ha logrado la marcha ya se hace muy difícil. El bisturí endereza, pero el ejercicio
es la base del tratamiento (Machuca, 2003)
Los maestros y el personal especializado deben preparar a los niños y niñas para
relacionarse satisfactoriamente con sus iguales pues como es sabido por sus
limitaciones ellos no lo pueden hacer igual que los otros, lo que los limita en las
relaciones sociales, en la experimentación de reacciones emocionales positivas y
en su desarrollo cognitivo.
El desarrollo cognitivo, emocional y social constituyen esferas de la estimulación
que deben ser potenciadas por los profesionales en forma progresiva durante el
desarrollo de la estrategia.
49
La estimulación de la atención, de la memoria visual, auditiva y motriz,
contribuye a facilitar la estabilidad psicomotora indispensable para sustentar el
aprendizaje en general y escolar de forma particular.
La educación de la atención es fundamental no solo para fijar los conocimientos,
sino que en muchas ocasiones su inestabilidad es causa de la inestabilidad del
comportamiento. Por consiguiente es de suma importancia lograr la estabilidad de
ambos factores de influencia recíproca, atención y conducta.
La estimulación basada en los ejercicios psicomotrices de relajación e inhibición
de movimientos, de actividad tónica y de atención y memoria visual y auditiva, que
se intencionan en el proceso de enseñanza aprendizaje desarrollan gradualmente
la capacidad de respuesta de estos individuos frente a los estímulos y armonizan
la sensibilidad de estos niños y niñas.
La incorporación de la televisión, el vídeo y la computación a la educación de
estos niños y niñas a través de programas educativos generales o especializados
han contribuido significativamente a elevar la autoestima y los niveles de
aprendizaje. Estos niños y niñas trabajan en las computadoras con lo que la
naturaleza les dio, ellos trabajan con su parte sana y reciben aditamentos que le
garantizan el acceso. (de la O, 2003).
Las aspiraciones con los aprendizajes escolares, son comunes a los de todos los
alumnos y alumnas según el nivel en que se encuentren, solo que los resultados
que se alcancen dependerán de las modificaciones que se realicen a la propuesta
educativa por medio de adaptaciones curriculares.
La escuela debe animarse hacia el desarrollo de actividades de expresión creativa
en distintas manifestaciones artísticas: artes plásticas, música, actividades
rítmicas, representaciones teatrales y trabajos manuales de artesanías además de
abundantes experiencias sociales que dan oportunidades al desarrollo personal
Para estos niños y niñas es muy importante que se practique el método de la
comunicación oral, porque dependen bastante de ella. Los niños con deficiencias
motóricas necesitan tener la oportunidad de hablar, de ser escuchados y de
50
escuchar, el maestro debe aprovechar las experiencias comunes para
motivar la comunicación oral entre los niños y niñas en la escuela, además del uso
abundante de láminas, cuentos infantiles, narraciones con un lenguaje claro,
preciso, que pueda servir de patrón de imitación.
El maestro debe brindar todo su apoyo al niño o niña ante la constatación de los
progresos, contribuyendo a que los niños comiencen a apreciar la aceptación por
parte del maestro de como es.
Los maestros de las escuelas comunes tienen como misión ayudar a todos los
alumnos a desarrollarse físicamente, si embargo cuando hay en el grupo un niño o
niña con necesidades educativas especiales asociadas a las deficiencias
motóricas, tiene mayor responsabilidad.
El maestro o maestra debe trabajar en coordinación y cooperación con el personal
de otros perfiles que los asisten, para determinar la cantidad y tipo de actividad
física más adecuada que suele reforzarse en las condiciones del proceso de
enseñanza–aprendizaje que dirige y debe conocer también las limitaciones y
restricciones físicas necesarias para garantizar el bienestar del niño o la niña.
Sobre la base de estas relaciones el maestro o maestra está en condiciones de
objetivizar el refuerzo necesario para el tratamiento fisiátrico, psicológico o de otro
tipo y el personal especializado debe reforzar aquellos conocimientos, habilidades
y hábitos vinculados a la educación y enseñanza escolares
Todas las actividades deben ser motivadas y ejecutadas con procedimientos
adecuados al diagnóstico del niño o la niña y la caracterización del grupo en que
está inserto. Se pueden utilizar además del ritmo, cantos, dramatizaciones y todas
aquellas iniciativas que satisfagan el objetivo. La música es un poderoso auxiliar
que facilita en gran parte la educación y rehabilitación de los niños y niñas con
necesidades educativas especiales.
El aprendizaje de la lectura, el cálculo y la escritura es una de las tareas
fundamentales que desarrolla la escuela con los niños y niñas con impedimentos
físico-motores. (Bert, 2003)
51
Ahora bien, las alteraciones que presentan los niños y niñas (en el campo
motor) tienen distintas graduaciones que van desde las formas leves que se
traduce en los problemas “aislados” de la escritura o la torpeza del
comportamiento general, hasta los trastornos más graves que pueden llevar a una
total invalidez.
A continuación se hacen algunas reflexiones pedagógicas acerca de las formas
más leves de presentación de las deficiencias motóricas que deben estar en la
preocupación y ocupación de los maestros para que todos los niños puedan
alcanzar los objetivos de los programas y grados.
Sin negar los niveles de desarrollo tan elevados alcanzados por nuestro país en
los últimos años en cuanto a los resultados en el aprendizaje de las matemáticas y
la lectoescritura en el nivel básico que hacen a los cubanos ser relevantes en el
continente y a nivel mundial, cualquier reflexión acerca de los problemas que aún
existen en cuanto al aprendizaje inicial de la escritura es válida.
En otra ocasión (Logopedia Tomo II) hemos planteado que la escritura, siendo un
proceso complejo, deviene finalmente para su realización en un acto motor que
resulta de la actividad coordinada de los músculos de la mano. Esta coordinación
muscular manual no en pocas ocasiones y de manera prácticamente
imperceptible, está afectada en un grupo de niños y niñas que asisten a las
instituciones comunes y especiales por deficiencias en la enseñanza o por
presentar una deficiencia motórica leve, nunca antes determinada.
Esta última razón es la que nos condujo a emitir un conjunto de ideas relacionadas
con la educación de la motricidad para el acto de la escritura en tanto la educación
basada en los ejercicios incluibles en la planificación de la actividad pedagógica
que se desarrolla sistemáticamente de manera grupal o individual garantizan la
satisfacción de las necesidades educativas especiales de estos niños y niñas.
Estos ejercicios deben estar dirigidos a lograr precisión, rapidez, y fuerza muscular
en los movimientos de miembros superiores y especialmente de las manos, que
van a resultar de gran importancia para el aprendizaje de la escritura.
52
El maestro o maestra aprovechando los espacios que brinda el currículo
del grado en el nivel deberá realizar múltiples ejercicios preparatorios de
motricidad manual y juegos educativos, como por ejemplo: pintura dactilar y con
pincel, percusiones con las manos, la imitación de tocar el piano, el enrollado del
trompo o del hilo del papalote, la imitación del pescador con vara, la imitación a la
realización de las tareas domésticas y acciones de los oficios de papá y, mamá
como, sacudir, barrer, trapear, serruchar, clavar, pintar, etc. e imitaciones a las
acciones de autovalidismo tales como lavarse, peinarse, vestirse o bañarse.
Los maestros y maestras deben garantizar la realización de todas las actividades
vinculadas a las áreas de artes pláticas y educación laboral.
La educación de la motricidad como se verá posteriormente es una actividad
planificada, organizada y dirigida, por ello la selección de los ejercicios para esta
educación en función de la escritura no es arbitraria, requiere de la preservación
de una lógica que transita desde aquellos que facilitan la coordinación viso-motriz
y la dinámica manual, hasta los ejercicios orientados hacia la educación
psicofuncional, pasando por los de destreza y coordinación manual
Estos tres tipos distintos de ejercicios determinan etapas específicas para
organizar la educación de la motricidad y se desarrollarán en la medida en que las
necesidades de los niños y niñas así lo precisen.
Así, también los maestros y maestras deberán tener en cuenta que los ejercicios
que van orientados a educar el tono, de los músculos que intervienen en el acto de
la escritura deben preceder siempre a los que impliquen la educación del
movimiento. Es evidente que el niño y/o niña no logrará el movimiento preciso y
coordinado necesario para escribir si no se normaliza el tono muscular.
La educación de la función tónica parte de los ejercicios que permita la adquisición
de la precisión y solo después se intenciona la educación del movimiento
voluntario.
Concluida esta etapa se debe trabajar en la educación de la coordinación manual
la que abarca varias series de ejercicios, que no sólo tratan de lograr el control del
53
movimiento manual, sino de perfeccionar la coordinación visomotora en
movimientos delicados, provocar la disociación digital, para favorecer los
movimientos finos de los dedos, y de luchar contra las sincinesias, para alcanzar
la precisión del movimiento.
A la serie de ejercicios anteriores le suceden los ejercicios de grafismo que,
precediendo a la escritura, facilitan su aprendizaje.
Sobre estos se considera que no es necesario profundizar, pues en los últimos
tiempos investigadores cubanos han dedicado sus estudios a este aspecto.
Por último, se quiere hacer hincapié en el valor primordial que tienen las
actividades de educación musical en todas estas ejercitaciones, por lo que sería
un elemento valioso armonizarlas con las de educación laboral y las de la escritura
propiamente dichas.
¿Cómo se planifica la educación de la motricidad?
Cualquier actividad educativa que se diseñe en la escuela deberá estar regulada
por la estructura de la actividad, en tanto esta última constituye ese sistema dentro
del cual funciona la psiquis. Es a través de la actividad que el individuo se
relaciona con la realidad.
En la actividad que se planifique para educar la motricidad de los niños y niñas
deberán distinguirse con nitidez los siguientes elementos estructurales:
motivación.
Los motivos son los que provocan que los niños y niñas se mantengan en la
actividad en dirección a los que se desea que aprenda. Con mucha frecuencia, se
oye decir que los niños y niñas con deficiencias motóricas no se motivan en las
sesiones de estimulación. La experiencia de trabajo nos indica que en las etapas
iniciales justamente las actuaciones de los(as) niños(as) no están reguladas ni por
motivos conscientes ni por motivos positivos, en tanto ellos(as) ni logran explicarse
54
claramente el por qué de la actividad que se realiza, ni muestran atracción
o aproximación hacia estas actividades. Sin embargo los maestros y maestras
conocedores del diagnóstico de sus niños y niñas y de manera particular las
características de los intereses, aspiraciones, intenciones, los niveles de
autovaloración y de otras formaciones psicológicas dotados de paciencia podrán
alcanzar motivaciones estables hacia el aprendizaje y prevenir al máximo
posiciones de rechazo, evitación, etc.
Como los motivos conforman en la personalidad una estructura jerárquica en la
que unos son rectores, dominantes y otros son secundarios y subordinados, las
motivaciones que deberán fortalecerse en una etapa inicial de atención integral al
niño o niña son las vinculadas a la rehabilitación física, pues es evidente que de
ellas dependen los éxitos en el aprendizaje. En los casos severos es muy
necesario que los maestros y maestras conviertan la actividad de rehabilitación
fisiátrica en la más relevante.
La actividad de educación de la motricidad además de considerar en su
planificación cómo lograr motivaciones estables en los niños y niñas debe
contemplar las acciones de enseñanza propiamente dichas, las que casi siempre
se basan en la realización de determinados ejercicios. En este momento la
esencia de la planificación es la formulación de las tareas docentes que se les
indican a los niños y niñas. Es esencial, para tener éxito durante la ejecución, que
los maestros y maestras se aseguren de que los alumnos y alumnas
comprendieron la tarea.
La comprensión de la tarea docente por parte de los niños y niñas está vinculada
estrechamente a los aspectos afectivos motivacionales de ellos(as). Este espacio
dentro de la actividad de rehabilitación, estimulación o aprendizaje es un momento
insustituible para distinguir el carácter de las motivaciones de los niños y niñas
hacia la actividad. El maestro o maestra deberá instrumentar los niveles de ayuda
que cada niño o niña necesita para la que la tarea docente, que casi siempre es
un ejercicio, sea comprendido.
55
Con el planteamiento de la tarea los niños (as) comienzan a gestar modos
de realización, y dejan explícita la representación que hacen de la solución, la que
casi siempre la basa en la imitación; así ellos(as) ponen de manifiesto la elección
racional de los procedimientos de ejecución, que interesan al fisioterapeuta y/o
maestro(a).
En este tipo de actividad es de suma importancia pedagógico-terapéutica el
momento de realización de la tarea. Para lograr éxitos las acciones de los
maestros y/o especialistas deberán permitir que los niños y niñas realicen las
acciones siguiendo cierta lógica. Primero las acciones de análisis: Así los
niños(as) deberán descomponer el movimiento en sus partes, posteriormente
podrán realizar las de comparación y modificación y por último las de modelación.
Es evidente que el logro final del aprendizaje en estos niños se alcanza cuando
logran modelar las acciones.
9 7 8 9 5 9 1 8 0 0 3 2 9
I SBN 959 - 18 - 0032 - 0
