Un Ataque de Lucidez Jill Taylor

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La vida de Jill antes del ictus

UN ATAQUE D LUCIDEZ (4L)2 2/12/08 15:06 Página 17

Soy neuroanatomista profesional, y tengo trabajos publicados.Me crié en Terre Haute (Indiana). A uno de mis hermanos ma-yores, que solo tiene dieciocho meses más que yo, le diagnosti-caron el trastorno cerebral llamado esquizofrenia. Se lo diagnos-ticaron oficialmente a los treinta y un años de edad, pero desdemuchos años antes presentaba claras señales de psicosis. Duran-te nuestra infancia, era muy diferente de mí en la manera de ex-perimentar la realidad y la forma de comportarse. Como conse-cuencia, desde muy pequeña sentí fascinación por el cerebrohumano. Me preguntaba cómo era posible que mi hermano yyo pudiéramos compartir la misma experiencia con interpreta-ciones completamente diferentes de lo que había ocurrido. Es-tas diferencias de percepción, procesamiento de la informacióny resultado final me motivaron para convertirme en neuróloga.

Mi carrera académica comenzó en la Universidad de In-diana, en Bloomington, a finales de los años setenta. Debido amis interacciones con mi hermano, estaba ansiosa por entenderqué era «lo normal» neurológicamente hablando. En aquellaépoca, la neurología era un campo de estudio tan joven que to-davía no se ofrecía en la Universidad de Indiana como especia-lidad oficial. Estudiando psicología fisiológica y biología huma-na, aprendí todo lo que pude sobre el cerebro humano.

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Mi primer trabajo de verdad en el ámbito de la cienciamédica resultó una gran bendición para mí. Me contrataroncomo técnica de laboratorio en el Centro de Educación Médi-ca de Terre Haute (TCHME), que es una sucursal de la Facul-tad de Medicina de Indiana instalada en el campus de la Uni-versidad del Estado de Indiana (ISU). Mi tiempo se repartía apartes iguales entre el laboratorio de anatomía médica humanageneral y el de investigación neuroanatómica. Durante dosaños estuve inmersa en los estudios de medicina, y bajo la di-rección del doctor Robert C. Murphy me inicié en la disec-ción del cuerpo humano.

Saltándome el máster, pasé los seis años siguientes matricu-lada oficialmente en el programa de doctorado del Departa-mento de Ciencias de la Vida de la ISU. En mis asignaturas do-minaban las de primer curso de medicina, y mi especialidad deinvestigación era la neuroanatomía, bajo la dirección del doc-tor William J. Anderson. En 1991 me doctoré y me sentí capa-citada para enseñar anatomía humana general, neuroanatomíahumana e histología en la Facultad de Medicina.

En 1988, durante mi estancia en el THCME y la ISU, a mihermano se le diagnosticó oficialmente la esquizofrenia. Bioló-gicamente, él es lo más parecido a mí que existe en el univer-so. Necesitaba entender por qué yo podía tomar mis sueñospor lo que eran y relacionarlos con la realidad y hacer que missueños se hicieran realidad. ¿Qué era tan diferente en el cere-bro de mi hermano para que él no pudiera conectar sus sueñoscon una realidad común, y en cambio se convirtieran en deli-rios? Estaba ansiosa por emprender una investigación sobre laesquizofrenia.

Después de doctorarme por la ISU, me ofrecieron unpuesto de investigación posdoctoral en la Facultad de Medici-na de Harvard, en el Departamento de Neurología. Pasé dos

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años trabajando con el doctor Roger Tootell en la localizaciónde la zona MT, situada en la parte de la corteza cerebral visualque sigue los movimientos. Me interesaba aquel proyecto porqueun gran porcentaje de los individuos a los que se les diagnosti-ca esquizofrenia muestran un funcionamiento anormal de losojos cuando miran objetos en movimiento. Después de ayudara Roger a identificar anatómicamente la situación de la zo -na MT en el cerebro humano,1 seguí una corazonada y mepasé al Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medici-na de Harvard. Mi objetivo era trabajar en el laboratorio de ladoctora Francine M. Benes en el Hospital McLean. La doc-tora Benes es una reconocida experta de fama mundial en lainvestigación post mortem del cerebro humano en relacióncon la esquizofrenia. Creía que así podría contribuir a ayudara las personas aquejadas del mismo trastorno cerebral que mihermano.

Una semana antes de empezar mi nuevo trabajo en el Hos-pital McLean, mi padre Hal y yo volamos a Miami para asistiral congreso anual de 1993 de la Alianza Nacional para las En-fermedades Mentales (NAMI).2 Hal, pastor episcopaliano reti-rado y doctorado en psicología asistencial, siempre había abo-gado por la justicia social. Los dos asistimos a la convencióncon la intención de saber más sobre la NAMI y ver qué podía-mos hacer para combinar nuestra energía con la suya. LaNAMI es la mayor organización popular dedicada a mejorar lasvidas de personas con enfermedades mentales graves. En aque-lla época, los miembros de la NAMI sumaban aproximada-mente cuarenta mil familias con una persona diagnosticada psi-

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1. R. B. H. Tootell y J. B. Taylor, «Anatomical Evidence for MT/V5 andAdditional Cortical Visual Areas in Man», Cerebral Cortex, enero-febrero de1995, pp. 39-55.

2. www.nami.org.


quiátricamente. Ahora la NAMI tiene afiliadas aproximada-mente doscientas mil familias. La organización nacional de laNAMI funciona a nivel nacional, y las NAMI de cada estado anivel estatal. Además, existen más de mil cien afiliados localesrepartidos por todo el país, que aportan ayuda, información yapoyo a las familias a través de la creación de comunidades.

Aquel viaje a Miami cambió mi vida. Un conjunto de unasmil quinientas personas, formado por padres, hermanos, hijos eindividuos con diagnóstico de enfermedades mentales graves,se reunió para tratar cuestiones de apoyo, información, defensae investigación. Hasta que conocí a otros hermanos de perso-nas con enfermedades mentales, no me había dado cuenta delprofundo impacto que había ejercido en mi vida la enfermedadde mi hermano. En el curso de aquellos pocos días encontréuna familia que comprendía la angustia que yo sentía por lapérdida de mi hermano a causa de la esquizofrenia. Ellos com-prendían los esfuerzos de mi familia por ayudarle a obtener untratamiento de calidad. Luchaban juntos como una sola vozcontra la injusticia social y el estigma relacionado con las en-fermedades mentales. Contaban con programas educativos paraellos y para el gran público acerca de la naturaleza biológica deestos trastornos. Asimismo importante era su alianza con los in-vestigadores del cerebro para ayudar a encontrar una cura. Sen-tí que estaba en el lugar adecuado en el momento oportuno.Era hermana de un paciente, era científica y deseaba ferviente-mente ayudar a gente como mi hermano. Sentía en lo más pro-fundo de mi alma que no solo había encontrado una causa dig-na de mis esfuerzos, sino además una gran familia.

La semana siguiente a la convención de Miami, llegué alHospital McLean rebosante de energía y ansiosa por empezarmi nuevo trabajo en el Laboratorio de Neurología Estructural,el área de investigación de la doctora Francine Benes. Estaba


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muy entusiasmada por empezar mis investigaciones post mor-tem sobre la base biológica de la esquizofrenia. Francine, a quienyo llamaba cariñosamente Reina de la Esquizofrenia, es una in-vestigadora asombrosa. El simple hecho de tener la oportunidadde ver cómo pensaba, cómo investigaba y cómo reunía las pie-zas de los datos extraídos era un verdadero gozo para mí. Era unprivilegio ser testigo de su creatividad en el diseño de experi-mentos, y su persistencia, precisión y eficiencia en la direcciónde un laboratorio de investigación. Aquel trabajo era un sueñohecho realidad. Estudiar los cerebros de personas diagnosticadasde esquizofrenia me daba la sensación de tener un objetivo.

Sin embargo, en mi primer día de trabajo Francine meechó un jarro de agua fría al informarme de que, a causa de lapoca frecuencia de las donaciones de cerebros por parte de lasfamilias de individuos con enfermedades mentales, sufríamosuna gran escasez de tejido cerebral para la investigación postmortem. No podía dar crédito a lo que oía. Acababa de pasarcasi una semana en la NAMI nacional con cientos de familiascon algún miembro que padecía alguna enfermedad mentalgrave. El doctor Lew Judd, ex director del National Institute ofMental Health (NIMH), había moderado la sesión plenaria so-bre investigación, y varios prestigiosos científicos habían pre-sentado sus investigaciones. A las familias de la NAMI les en-canta informar y aprender acerca de la investigación cerebral, asíque me pareció inconcebible que pudiera escasear el tejido do-nado. Decidí que era una simple cuestión de concienciaciónpública. Creía que en cuanto las familias de la NAMI supieranque había escasez de tejido para investigar, fomentarían la dona-ción de cerebros en la organización y se resolvería el problema.

Al año siguiente (1994) fui elegida para la junta directivade la NAMI. Me emocionaba, aparte de ser para mí un granhonor y una gran responsabilidad, estar al servicio de esta ma-


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ravillosa organización. Por supuesto, mi campaña se centró enla importancia de las donaciones de cerebros y la escasez de te-jidos con diagnóstico psiquiátrico para que los científicos pu-dieran hacer su trabajo. Yo lo llamaba «la cuestión del tejido».En aquel momento, la edad media de un miembro de la NAMIera de sesenta y siete años. Yo solo tenía treinta y cinco. Mesentía orgullosa de ser la persona más joven elegida para la jun-ta. Tenía energía a raudales y estaba deseando empezar.

En mi nueva condición dentro de la organización nacionalde la NAMI, empecé inmediatamente a informar a las conven-ciones estatales de la NAMI en todo el país. Antes de que yoempezara esta campaña, el Centro de Recursos de Tejido Ce-rebral de Harvard (el Banco de Cerebros),3 que estaba situadojusto al lado del laboratorio de Benes, recibía menos de tres ce-rebros de personas con diagnóstico de trastorno psiquiátricoal año. Con esto apenas había tejido suficiente para que el la-boratorio de Benes trabajara, y mucho menos para que elBanco de Cerebros suministrara tejido a los otros laboratoriosde prestigio que lo solicitaban. A los pocos meses de empezara viajar e informar a las familias de la NAMI sobre la «cues-tión del tejido», el número de donaciones empezó a aumentar.En la actualidad, el número de donaciones de la población diag-nosticada psiquiátricamente oscila entre veinticinco y treinta ycinco al año. A la comunidad científica le vendrían bien unoscien al año.

Ya en mis primeras presentaciones sobre la «cuestión deltejido» me di cuenta de que el tema de la donación de cerebroshacía que algunos miembros del público se removieran incó-modos. Llegaba ese momento predecible en el que mi públicose percataba: «¡Ay, Dios mío, quiere MI cerebro!». Y yo les de-


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3. www.brainbank.mclean.org.


cía: «Pues sí, lo quiero, pero no se preocupen, no tengo prisa».Para combatir su evidente aprensión, compuse la letra del Ban-co de Cerebros titulada «1-800-Banco de Cerebros» y empecéa viajar con mi guitarra como la Científica Cantante.4 Cuandose acercaba el tema de la donación de cerebros y la tensión enla sala empezaba a crecer, yo sacaba la guitarra y cantaba. La to-nadilla del Banco de Cerebros parece lo bastante tonta para amor-tiguar la tensión, abrir los corazones y permitirme comunicarmi mensaje.

Mis esfuerzos en la NAMI dieron un profundo sentido ami vida, y mi trabajo en el laboratorio tuvo sus frutos. Mi prin-cipal proyecto de investigación en el laboratorio de Benes im-plicaba trabajar con Francine para elaborar un protocolo con elque pudiéramos visualizar tres sistemas neurotransmisores enel mismo fragmento de tejido. Los neurotransmisores son lassustancias químicas que usan las células cerebrales para comu-nicarse. Era un trabajo importante, porque las nuevas y atípicasmedicaciones antipsicóticas están diseñadas para influir en múl-tiples sistemas neurotransmisores, y no solo en uno. La capaci-dad de visualizar tres sistemas diferentes en el mismo fragmentode tejido nos daría más posibilidades de comprender la delica-da interacción entre estos sistemas. Nuestro objetivo era com-prender mejor los microcircuitos del cerebro: qué células dequé zonas del cerebro se comunican con qué sustancias, y conqué cantidades de dichas sustancias. Cuanto mejor supiéramoscuáles eran las diferencias a nivel celular entre los cerebros deindividuos a los que se les había diagnosticado una enfermedadmental grave y los cerebros normales que servían de control,más cerca estaría la comunidad científica de ayudar a los nece-sitados con medicaciones apropiadas. En la primavera de 1995,


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4. www.drjilltaylor.com.


este trabajo apareció en la portada del BioTechniques Journal, yen 1996 me hizo merecedora del prestigioso premio Mysell delDepartamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina deHarvard. Me encantaba trabajar en el laboratorio y me encan-taba compartir este trabajo con mi familia de la NAMI.

Y entonces ocurrió lo impensable. Tenía treinta y tantosaños y estaba prosperando profesional y personalmente. Pero deun solo golpe, mi vida de color de rosa y mi prometedor futu-ro se evaporaron. El 10 de diciembre de 1996, cuando desper-té descubrí que yo misma padecía un trastorno cerebral. Encuatro breves horas vi cómo mi mente se deterioraba por com-pleto en su capacidad de procesar los estímulos que llegaban através de mis sentidos. Esta rara modalidad de ictus me incapa-citó por completo: no podía andar, hablar, leer, escribir ni re-cordar ningún aspecto de mi vida.

Supongo que el lector estará ansioso de empezar a leer elrelato en primera persona de la mañana del ictus. Pero para quepueda entender con más claridad lo que estaba pasando dentrode mi cerebro, he preferido presentar una breve y simple intro-ducción científica en los capítulos 2 y 3. Por favor, no deje queesta sección le disuada de seguir el relato. He hecho todo loposible por hacerla inteligible, con muchos dibujos simples delcerebro para que pueda entender la anatomía en la que se ba-saban mis experiencias cognitivas, físicas y espirituales. Si el lec-tor no puede evitar saltarse estos capítulos, hágalo sabiendo queestán ahí como punto de referencia. Sin embargo, le animo aque lea antes esta sección, porque creo que facilitará considera-blemente la comprensión del resto.



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