TÍTULO: Factores predictores de los efectos del cuidado de

enfermos de Alzheimer en cuidadores informales del municipio

La Palma.

Autor: Malien Pi Miranda

Resumen

La demencia en la enfermedad de Alzheimer es una de las afecciones que más

limita las actividades de la vida diaria del adulto mayor, provocando la pérdida

de la independencia. Esta enfermedad no solo afecta a la persona que la

padece sino que también repercute de manera muy importante en la familia y

principalmente en el cuidador. Quienes asumen este rol se encuentran en una

situación de alta vulnerabilidad que incrementa el riesgo de padecer

alteraciones físicas y emocionales. Lo anterior motivó a la realización de un

estudio descriptivo y transversal con un diseño mixto de investigación cuyo

objetivo general fue: caracterizar los factores predictores de los efectos del

cuidado de personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer, en los

cuidadores informales pertenecientes al Grupo Básico de Trabajo 1 de La

Palma. Se seleccionó una muestra no probabilística de 14 cuidadores

informales. Se utilizaron las siguientes técnicas: entrevista semiestructurada,

Listado de problemas de memoria y de conducta revisado, Escala de carga del

cuidador, Cuestionario de apoyo social, Escala modos de afrontamientos de

Lazarus, Inventario de autoestima de Coopersmith. Entre los principales

resultados estuvo el predominio de problemas conductuales y psíquicos en los

enfermos, refiriéndose por los cuidadores molestias asociadas a los mismos.

Prevaleció la percepción de carga intensa, todos experimentaron satisfacción

con el cuidado. La mayoría de estos presentaron niveles medios de autoestima

y percepción de bajo apoyo social. La estrategia de afrontamiento más utilizada

fue la búsqueda de apoyo social y la menos empleada fue el distanciamiento.

Palabras clave: Alzheimer, cuidadores informales, factores predictores de los

efectos del cuidado

Introducción

En las últimas décadas se está presenciando el fenómeno conocido como

sobrenvejecimiento de la población, que hace que cada vez haya más

personas mayores y que estas a su vez tengan más edad. Las enfermedades

demenciales forman parte de las patologías crónicas que se incrementan en

este universo de poblaciones e individuos envejecidos (1).

La demencia es una enfermedad que modifica la personalidad y la conducta de

las personas que la padecen, es una de las afecciones que más limita las

actividades de la vida diaria del adulto mayor. Esta patología lleva aparejado un

gran número de situaciones de dependencia y requiere que las personas

necesiten ayuda de terceros para desenvolverse en su vida diaria. (2)

Esta ayuda es habitualmente prestada por la familia, pero dentro de esta suele

haber una persona que asume las tareas de cuidado. Esa persona es percibida

por los restantes miembros de la familia como el responsable de asumir el

cuidado del enfermo (2).

Dentro de la familia no todos asumen de igual manera el cuidado de sus

enfermos. A los miembros que ocupan el máximo compromiso en esta tarea se

les ha denominado cuidadores informales. (3)

El cuidador es definido como aquella persona que asiste o cuida a otra

afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad, que le

dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus

relaciones sociales. (3)

El cuidado es el proceso que tiene lugar por la necesidad de una persona de

ser cuidada (receptor del cuidado) y la presencia de otra que prodiga los

cuidados (cuidador/a), que puede transitar desde el acompañamiento en

actividades complejas hasta la dependencia para actividades básicas, siendo el

cuidado informal aquel en el cual las tareas del cuidado se realizan por

personas que no disponen de capacitación, que no son remuneradas por su

tarea y tienen un elevado grado de compromiso hacia la misma, la cual es

caracterizada por el afecto. (3)

Han sido numerosas las investigaciones que han estudiado los factores

asociados con la salud psicológica de los cuidadores informales desde el

análisis de la situación de la persona mayor a la que se cuida (capacidad

funcional, problemas de conducta, deterioro cognitivo), obviando en gran

medida las características propias de los cuidadores. Sin embargo, en la salud

del cuidador influyen más las variables relacionadas con él mismo que las

variables del receptor del cuidado, estas están relacionadas con: habilidades

de afrontamiento, apoyo social percibido, autoestima, aspectos positivos

experimentados como cuidador y sobrecarga subjetiva, las cuales son más

propensas a ser modificadas a partir de intervenciones psicológicas. (4)

En el policlínico comunitario docente Pedro Borrás Astorga del municipio La

Palma, en cumplimiento del Programa de Atención al Adulto Mayor se

proporciona evaluación y seguimiento a los pacientes con demencia en la

enfermedad de Alzheimer. Como resultado de este proceso el Equipo de Salud

Mental ha identificado que los cuidadores informales de estas personas

exhiben variaciones en sus estados de ánimos, manifestando frecuentemente

irritabilidad, tristeza, pérdida de interés, preocupaciones ante la imposibilidad

de poder continuar con el cuidado, así como malestares físicos.

A partir de lo planteado emerge la necesidad de caracterizar los factores

predictores de los efectos del cuidado de personas con demencia en la

enfermedad de Alzheimer, en los cuidadores informales pertenecientes al

Grupo Básico de Trabajo 1 de La Palma.

Desarrollo

Envejecimiento y demencias. En el siglo XXI, las personas sobrepasan las barreras cronológicas que el hombre ha

situado como etapa de vejez, lo que convierte al envejecimiento poblacional en uno de

los retos más importantes para las sociedades modernas. (5)

El crecimiento del grupo de edad de 80 y más años impone grandes retos a toda la

sociedad y en particular, al sector de la salud, ya que, si bien se planifican acciones de

promoción y prevención de enfermedades para la edad avanzada, que tienen el

objetivo de garantizar un envejecimiento satisfactorio, existe un segmento de este

grupo poblacional que presenta afecciones físicas y psíquicas, que dificultan el

mantenimiento de una vida independiente. (6)

Una de las afecciones que más limita las actividades de la vida diaria del adulto mayor,

es la demencia, que provoca una disminución profunda de diversas funciones

cruciales, originando la pérdida de la independencia personal y social en una persona

previamente competente. (6)

Demencia en la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral

primaria, de etiología desconocida, con rasgos neuropatológicos y

neuroquímicos característicos, de comienzo insidioso y evolución progresiva

durante años hasta la muerte. (7)

La evolución de la enfermedad de Alzheimer, se caracteriza por un deterioro de

la memoria, orientación y el discernimiento. El enfermo presenta imposibilidad

de aprender nuevos sucesos, personales o públicos, dificultad para reconocer

lugares, situaciones, objetos y familiares antes vistos. Se acompaña además

de trastornos en el lenguaje, en la actividad motora y en el cálculo. (7)

En estas personas ocurre un deterioro de la conducta: alucinaciones,

agresividad, delirios, deambulación, labilidad emocional, depresión, reacciones

catastróficas, enfado y ansiedad, insultos y quejas, agitación, indiferencia,

actos repetitivos, problemáticas en el ámbito funcional en actividades de la vida

diaria, limitaciones en los hábitos alimenticios y de vestimenta, inadecuada

comunicación, trastornos frecuentes del sueño, intranquilidad y nerviosismo. (8)

Para realizar el diagnóstico de la demencia tipo Alzheimer se deben tener en

cuenta los siguientes criterios:

A. La presencia del múltiple déficit cognoscitivo se manifiesta por:

1. Deterioro de la memoria (deterioro de la capacidad para aprender nueva

información o recordar información aprendida previamente).

2. Una (o más) de las siguientes alteraciones cognoscitivas:

afasia (alteración del lenguaje), apraxia (deterioro de la capacidad para llevar a

cabo actividades motoras, a pesar de que la función motora está intacta),

agnosia (fallo en el reconocimiento o identificación de objetos, a pesar de que

la función sensorial está intacta), alteración de la ejecución (planificación,

organización, secuenciación y abstracción).

B. Los déficits cognoscitivos en cada uno de los criterios A1 y A2 provocan un

deterioro significativo de la actividad laboral o social y representan una merma

importante del nivel previo de actividad.

C. El curso se caracteriza por un inicio gradual y un deterioro cognoscitivo

continuo.

D. Los déficit cognoscitivos de los criterios A1 y A2 no se deben a ninguno de

los siguientes factores:

1.Otras enfermedades del sistema nervioso central que provocan déficit de

memoria y cognoscitivos (enfermedad cerebrovascular, enfermedad de

Parkinson, corea de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia

normotensiva, tumor cerebral).

2.Enfermedades inducidas por sustancias. Los déficits no aparecen

exclusivamente en el transcurso de un delirium.

E. La alteración no se explica mejor por la presencia de otro trastorno del Eje I

(trastorno depresivo mayor, esquizofrenia). (9)

En cuanto al periodo evolutivo de la enfermedad se conoce que puede ser de

dos o tres años, o prolongarse mucho más. (10)

La clasificación de la enfermedad de acuerdo a su inicio reconoce aquella que

se produce en la edad madura, antes de los 65 años. El deterioro del paciente

tiene una evolución más rápida y en la mayoría de los casos se presentan en

períodos relativamente precoces de la evolución: afasias, agrafia, alexia o

apraxias. (11)

La demencia en la enfermedad de Alzheimer de inicio senil tiene su comienzo

más tarde, después de los 65 años, normalmente hacia finales de los 70 e

incluso después; evoluciona lentamente siendo el rasgo más prominente el

deterioro de la memoria. Estos casos se caracterizan además por un deterioro

más global de las funciones corticales superiores. (11)

La presentación clínica de la enfermedad de Alzheimer viene definida por un

curso lento y progresivo y por un perfil clínico característico, con una sucesión

típica y relativamente predecible de síntomas. Se pueden distinguir las

siguientes fases:

• Enfermedad de Alzheimer en estadio de deterioro cognitivo leve sin

demencia: Los pacientes presentan una pérdida de memoria episódica

caracterizada por una disminución en la capacidad de retención de nuevos

recuerdos en la memoria reciente.

• Enfermedad de Alzheimer en fase de demencia leve: Aparecen los primeros

signos de fracaso funcional en la vida social normal. La pérdida de capacidad

para realizar las actividades diarias se inicia por las tareas más complejas,

progresando hasta las actividades más básicas como el aseo. La amnesia se

caracteriza por un déficit grave en la memoria episódica con pérdida de la

capacidad de almacenamiento de nuevos recuerdos. No suelen aparecer

alteraciones de conducta.

• Enfermedad de Alzheimer en fase moderada

Forma leve-moderada: La transición entre demencia leve y moderada no es

brusca, sino gradual. Durante un período de varios años, los pacientes

presentan signos intermedios entre las categorías leve y moderada. Estos

pacientes todavía pueden realizar ciertas actividades rutinarias pero bajo una

cierta supervisión. Los pacientes no presentan trastornos conductuales graves,

aunque pueden aparecer ideas delirantes y manías como esconder objetos.

Estadio demencia moderada: El paciente precisa ayuda para sus

necesidades básicas de vestido y aseo. El lenguaje y la comprensión se hacen

más difíciles y pobres, repitiendo las mismas palabras o frases durante horas.

Los pacientes presentan apraxia progresiva (incapacidad para llevar a cabo

actividades motrices, a pesar de funciones motrices y comprensión intacta). No

reconocen entornos, tipos de casas, habitaciones, calles, por lo que pueden

perderse con facilidad. Tampoco reconocen caras de personas, dando lugar a

falsos reconocimientos. Se presentan alteraciones conductuales, con inquietud

y reacción con enfado cuando los cuidadores les piden que hagan algo que

ellos no desean hacer, lo que puede dar lugar a discusiones y aumento de la

agitación. Son frecuentes las ideas delirantes.

• Enfermedad de Alzheimer en fase de demencia grave

Los pacientes precisan ayuda para todas las necesidades básicas de la vida

diaria. Hay que vestirlos y desvestirlos, asearlos, acompañarlos al baño y

darles de comer. En esta etapa inician una incontinencia urinaria, sobre todo

nocturna. Pueden tener reacciones de enfado y agitación al obligarles al aseo.

Apenas comprenden el lenguaje complejo y el espontáneo está muy reducido.

La etapa terminal de la enfermedad de Alzheimer es un estado de desconexión

total del medio externo, grados variables de estupor y rigidez generalizada. Los

pacientes fallecen por debilitamiento progresivo y complicaciones asociadas.

(12)

Esta enfermedad provoca alteraciones no solo en el enfermo sino también en la

dinámica familiar, ya que su aparición demanda de una redistribución de los

roles familiares, y genera un elevado estrés por las múltiples manifestaciones

conductuales y el desconocimiento del proceso que las ocasiona, provocando

la disminución de la calidad de vida de los cuidadores informales, que son

aquellas personas que asumen la responsabilidad de su atención.

El cuidado de personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer

Clasificación del cuidado. El cuidado informal

La familia es la principal proveedora de cuidados del adulto mayor que padece

demencia y otras enfermedades discapacitantes. En estudios realizados se ha

encontrado que el 71,9% de los cuidadores de personas mayores con

Alzheimer, son miembros de la familia (13).

Existen razones culturales que explican el hecho de que sea la familia la

principal fuente de cuidado al anciano dependiente, y una de las que se

reconoce en la literatura es el “familismo”, el cual hace referencia a

sentimientos fuertes de lealtad, reciprocidad y solidaridad entre miembros de

una misma familia (14).

Dentro de la familia no todos asumen de igual manera el cuidado de sus

enfermos. A los miembros que ocupan la máxima responsabilidad en esta tarea

se les ha denominado cuidadores. (3)

El cuidador es definido como aquella persona que realiza la tarea de cuidado

de personas enfermas, discapacitadas o ancianas que no pueden valerse por

sí mismas para la realización de actividades de la vida diaria (aseo,

alimentación, movilidad, vestirse), administración de tratamientos o acudir a los

servicios de salud, entre otras. (15)

La literatura hace referencia a cuidadores informales y cuidadores formales.

Para Rivera (2001), el cuidado informal es la atención no remunerada que se

presta a las personas con algún tipo de dependencia psicofísica por parte de

los miembros de la familia u otros sujetos sin otro lazo de unión ni de obligación

con la persona dependiente que no sea el de la amistad o el de la buena

vecindad. Estos agentes y redes no pertenecen a los servicios formalizados de

atención. (16)

El cuidador informal no dispone de capacitación, no es remunerado por su

tarea y tiene un elevado grado de compromiso hacia la misma, caracterizada

por el afecto y una atención sin límites de horarios. (3)

Se diferencian también entre cuidadores principales o primarios y cuidadores

secundarios. El cuidador principal o primario es el que asume la total

responsabilidad en la tarea, pasando por diferenciaciones progresivas según la

ayuda formal o informal que reciban. A diferencia de estos, los secundarios no

tienen la responsabilidad principal del cuidado de los ancianos. (17)

En numerosas ocasiones los cuidadores informales no reciben ayuda de

ninguna otra persona para llevar a cabo su labor y no tienen ningún día libre a

la semana para descansar de su función. Es por tanto una actividad intensa y

constante. (18)

El cuidado de personas mayores dependientes ha sido identificado como uno

de los eventos más estresantes que se dan en el ciclo familiar y para el que se

han identificado diferentes y adversas consecuencias, y aun más cuando el

cuidado de estas personas no es por lo general, una actividad que termina en

un corto espacio de tiempo. Las consecuencias comúnmente más identificadas

se producen a diversos niveles: emocionales, relacionales, económicos, de

reducción de tiempo libre, a nivel laboral. El hecho de que el cuidado pueda

perdurar en el tiempo, presenta a lo largo del proceso de cuidado, nuevos

cambios en la familia y disímiles situaciones estresantes. (19)

Las investigaciones coinciden en que el cuidador presenta una serie de

alteraciones en su salud como son las quejas somáticas, el dolor crónico del

aparato locomotor, la cefalea tensional, la astenia y la fatiga crónica, la

alteración del ciclo sueño - vigilia, el deterioro de la función inmune y una

mayor predisposición a úlcera péptica y a enfermedades cardiovasculares. (19)

Por otra parte, el cuidador puede presentar problemas como depresión,

ansiedad, insomnio y una alta tasa de automedicación. (3)

Ser cuidador ha sido concebido como una “carrera inesperada” que, a

diferencia de otras ocupaciones, no está dirigida principalmente por las metas

que cada cual se propone, sino por aquellas que vienen impuestas por el

mismo desarrollo de la problemática de la persona mayor y los niveles de

dependencia que va alcanzando progresivamente.

Factores predictores de los efectos del cuidado

Los estudios realizados acerca de los factores asociados con la salud de los

cuidadores, se han centrado en el análisis de las características de la persona

mayor a la que se cuida (capacidad funcional, problemas de conducta,

deterioro cognitivo) para conocer cómo estas influyen en la morbilidad física y

psicológica del cuidador, obviando en gran medida las características propias

de los mismos (20).

Haciendo un análisis desde los modelos teóricos sobre los efectos del cuidado

de personas mayores dependientes se puede resumir que gran parte se ellos

se enmarcan dentro de la conceptualización transaccional o interaccional del

estrés realizada por Lazarus y Folkman (1984). (21)

Según esta propuesta, el estrés es un proceso dinámico resultado de la

interacción entre el sujeto y el medio, que es evaluado por este como

amenazante o desbordante de sus recursos, situando en peligro su bienestar,

por lo cual resultan decisivos tanto la evaluación que haga el sujeto del suceso

estresante, como las estrategias de las que disponga para hacerle frente. (21)

Los efectos de cuidar a un familiar mayor dependiente estarían así muy

mediatizados por las evaluaciones de los cuidadores de la situación y por los

recursos de los que dispongan para afrontarla. (21)

Estudios realizados en países mediterráneos (Zanetti et al., 1998) y las

revisiones de la literatura psicogeriátrica concerniente a los cuidadores

informales (Baumgarten, 1989; Ory et al., 2000; Schulz et al., 1995)

concluyeron que, en la salud del cuidador, más importantes que las variables

relacionadas con la persona cuidada, son las variables relacionadas con el

cuidador: habilidades de afrontamiento, apoyo social percibido, autoestima,

aspectos positivos experimentados como cuidador, sobrecarga subjetiva. (20)

Después de revisar la literatura y los estudios referidos al tema se coincide con

varios autores en que las variables predictoras del malestar físico y emocional

más relevantes son en el ámbito sociodemográfico (género y parentesco), de

las características de la persona cuidada (problemas conductuales) y de las

características del cuidador (estrategias y recursos personales y valoración

negativa o positiva de la situación. (20)

4.1. Factores sociodemográficos

Sexo

Las mujeres tienen una mayor probabilidad de verse afectadas

emocionalmente como consecuencia del estrés causado por su rol de

cuidadores que los varones. Ellas sufren más, incluso aunque se controle la

cantidad y el tipo de cuidado. (22)

Las mujeres se ven más afectadas emocionalmente porque los varones

proporcionan menos cantidad de apoyo, se distancian más emocionalmente y

buscan más el apoyo de otros familiares en el desempeño de su rol. Las

mujeres por su parte emplean más tiempo y tienen una mayor dedicación a sus

familiares, especialmente en las tareas que hay que realizar diariamente. De

hecho, las mujeres tienden a asumir el rol de cuidador(a) principal, mientras

que los varones tienden a asumir el rol de cuidador secundario, proporcionando

ayuda a las cuidadoras principales cuando lo necesitan para tareas

esporádicas (Artaso, Goñi y Gómez, 2001; Atienza et al., 2001; Kramer y

Thompson, 2002). (4)

Parentesco

Cuando se comparan con otros familiares, los esposos y esposas que cuidan

de sus parejas están en una situación de mayor riesgo de padecer problemas

de estado de ánimo. (20)

La relación que los mayores dependientes tienen con sus esposos es distinta a

la que puedan tener con otro tipo de familiares en términos de duración de la

relación, compromisos mutuos adquiridos y expectativas compartidas. Otros

autores señalan que los esposos suelen involucrarse más en las tareas de

cuidado que los hijos, siendo los esposos de personas mayores dependientes

los que pueden tener limitaciones físicas asociadas a su edad, menores

ingresos y una red social disminuida que dificultan más su tarea como

cuidadores. (4)

Los hijos cuidadores pueden tener estresores añadidos a la situación de

cuidado del mayor dependiente, al tener que desempeñar distintos roles

familiares y laborales. La mayoría de los hijos cuidadores son hijas cuidadoras

de mediana edad, repletas de actividades y responsabilidades, a las que se

añade una más, la de cuidar a su familiar, generándose en ellos grandes

tensiones al no poder desempeñar todas sus obligaciones tan bien como les

gustaría (Abengozar y Serra, 1999). (20)

El planteamiento que antecede es coincidente con el criterio de la autora

porque se reconoce que la posición intermedia que ocupan los hijos(as)

cuidadores adultos medios, atendiendo a las demandas de los padres

enfermos, y a las de sus propios hijos, que afrontan diferentes problemáticas,

según la edad, se añade al resto de las responsabilidades sociales. Lo descrito

suele ser generador de conflictos, incrementando el nivel de estrés del cuidador

y la intensificación de estados de ánimo negativos. Aplazar o anular proyectos

de vida, algunos en el orden profesional, suele ser una consecuencia de la

asunción del cuidado, para las personas de la mediana edad.

Estresores objetivos del cuidado

Constituyen las experiencias problemáticas asociadas a las demandas del

cuidado del paciente, tienen el potencial de influir sobre el proceso de

adaptación de las personas al proceso de cuidado y pueden afectar el

bienestar del cuidador, del enfermo y de la familia. (23)

Problemas de conducta del receptor del cuidado

Todas aquellas alteraciones del comportamiento, por exceso o por defecto, que

pueden presentarse durante la experiencia de cuidado y que, por un motivo o

por otro, pueden suponer una dificultad, riesgo o peligro tanto para la persona

que recibe los cuidados como para la que cuida. También se incluyen dentro de

esta categoría aquellos comportamientos que son socialmente inaceptables.

(23)

Entre los factores específicamente relacionados con la situación de ser

cuidador, como son las características de la persona cuidada y el contexto del

cuidado, los problemas conductuales del paciente son los que se relacionan de

manera más reiterada, en los diversos estudios, tanto con la salud física, como

con el deterioro emocional de su cuidador. (4)

Los problemas de conducta hacen que el paciente precise de una vigilancia,

estrecha y continua, que termina por desgastar al cuidador. (21)

Investigadores plantean que no se puede esperar que el estado emocional de

los cuidadores mejore mientras continúen pensando que los comportamientos

de su familiar son molestos y estresantes, y no desarrollen estrategias

adecuadas para hacerles frente (Hinrichsen y Niederehe, 1994). (4)

En un estudio realizado en el contexto cubano reveló que la etapa de la

enfermedad del familiar en que el cuidador manifestó mayores problemas

emocionales fue en la moderada, y en la que menos manifestaciones presentó

fue en el estadio ligero. En el criterio de la autora, este resultado es

comprensible por la intensidad de los problemas conductuales que presentan

los pacientes en este estadio y a la vez, la pérdida de independencia, que

obliga a una constante vigilancia por parte del cuidador.

Valoración de la situación de cuidado

En los efectos que pueda provocar una situación de estrés resulta esencial la

evaluación que el sujeto haga de ella (Lazarus y Folkman, 1984). De hecho, la

evaluación negativa o positiva de la situación de cuidado parece mediar en las

consecuencias emocionales que puede tener el hecho de cuidar a un familiar

mayor dependiente. (21)

Carga subjetiva

Percepción que tiene el cuidador de la repercusión emocional de las demandas

o problemas relacionados con el acto de cuidar. Es la valoración de que la

situación de cuidado sobrepasa las habilidades que el cuidador tiene para

hacerle frente de manera adecuada. (4)

Unas actitudes negativas ante la experiencia de cuidar no son sino una

evaluación secundaria negativa ante un estresor potencial, como es el cuidado

de un mayor dependiente, que conduce a respuestas emocionales

problemáticas en el cuidador. Por ello, las intervenciones dirigidas a mejorar el

estado emocional de los cuidadores informales conviene que traten no solo de

modificar las excesivas demandas objetivas que padecen los cuidadores, sino

también las interpretaciones que los cuidadores tienen de esas demandas y de

sus capacidades para hacerles frente adecuadamente (Rapp y Chao, 2000).

(20)

Evaluación positiva de la situación de cuidado

Satisfacción que produce el cuidado y las repercusiones positivas,

habitualmente asociadas con ganancias subjetivas y crecimiento personal.

Percepción de elementos positivos asociados al cuidado.

Cuidar a una persona mayor conlleva esfuerzo, dedicación, renuncias

personales, pero también satisfacciones. Aunque numerosos cuidadores

valoran negativamente su situación, no todos los cuidadores lo hacen, sino que

gran parte de ellos perciben elementos positivos asociados al cuidado de su

ser querido (Dellmann-Jenkins, et al., 2001; Kaufman y Davis, 1997; Kramer,

1997a). (4)

Atender a estos efectos positivos contribuye a una mejor salud mental del

cuidador, al no estar considerando únicamente el innegable aspecto negativo

que tiene su situación y la de su familiar (Rapp y Chao, 2000). Valorar

positivamente la situación puede ayudar a los cuidadores a afrontar mejor las

dificultades objetivas que surgen en el desempeño de su rol. (20)

Asumir una percepción positiva de la situación de cuidado contribuye a que los

cuidadores ejecuten con mayor eficacia las tareas y responsabilidades propias

de la asunción de este rol.

Estrategias y recursos personales del cuidador

Los recursos y estrategias son elementos de los que el cuidador dispone para

tratar de amortiguar el posible impacto de la situación de cuidado, integran

aspectos inherentes al cuidador y al medio social circundante.

Apoyo social

Acciones llevadas a cabo a favor de un individuo por otras personas, tales

como los amigos, los familiares y los compañeros de trabajo, los cuales pueden

proporcionar asistencia instrumental, informativa y emocional. (24)

Los cuidadores de personas con demencia, que presentan un nivel alto y

estable de apoyo social tienen menor probabilidad de padecer problemas

emocionales a lo largo del tiempo de cuidado. (20)

La autora comparte la opinión acerca de que el apoyo social es uno de los

factores protectores más importante para la familia cuidadora, ya que es una

fuente de ayuda, tanto instrumental como emocional, para los cuidadores en el

momento de hacer frente a las situaciones propias del cuidado. Se ha

planteado que los cuidadores que tienen mayor capacidad de acceso o mayor

nivel de apoyo social, tienen mayores posibilidades que los que carecen de

este para evitar las consecuencias más severas del cuidado. (4)

En varios estudios se afirma que no es tanto la cantidad de apoyo social, como

la satisfacción con el mismo, lo que se relaciona con el estado emocional del

cuidador. Los cuidadores más satisfechos con su red de apoyo social

experimentaban menos niveles de depresión, sin que manifestaciones

específicas del apoyo, como son el número de visitas, llamadas telefónicas o

de ayuda de otros familiares y amigos, se asociaran significativamente con

menores niveles de depresión del cuidador. Por el contrario, quienes

consideran que el apoyo social que reciben es insuficiente presentan un mayor

consumo de psicofármacos (George y Gwyter, 1986). (6)

La cantidad de relaciones sociales es menos importante que su calidad, y la

ausencia de apoyo emocional, afectivo, es mejor predictor de problemas que

otros tipos de apoyos. Percibir cariño por parte de los demás, tener personas

con quienes poder compartir sus problemas actúa como un amortiguador del

estrés que provoca la situación de cuidado (García y Torío, 1996). (25)

El apoyo y la red social con que cuenta el cuidador son factores protectores,

que cuando fallan aumentan el riesgo de depresión, siendo entonces más

evidente el agobio, los deseos de abandonar los cuidados del enfermo, los

conflictos internos y las ideas de dependencia. (25)

Estrategias de afrontamiento

Esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se

desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que

son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo.

(26)

Los cuidadores de personas mayores dependientes en diversas ocasiones

tienen que afrontar dificultades numerosas e importantes que emergen de la

situación de cuidado, de las cuales, algunas se pueden modificar y otras no, lo

cual pudiera explicar que utilicen distintas estrategias de afrontamiento: unas

veces de manera activa y otras no, como la evitación. (20)

Se ha comprobado que tratar de realizar un análisis lógico de la situación o una

búsqueda de solución a los problemas que se plantean se relaciona con

mejores niveles del estado de ánimo de los cuidadores.

El uso de la evitación no disminuye, sino que incrementa los problemas de

salud mental de los cuidadores; mientras que afrontar activamente los

problemas contribuye al efecto contrario. Huir deliberadamente del problema

puede contribuir a una disminución inicial del malestar, pero finalmente sólo

consigue su ampliación. (4)

Autoestima

Capacidad que tiene la persona para tener confianza en sí mismo, autonomía,

estabilidad emocional, percepción de eficiencia, relaciones interpersonales

favorables, sin centrarse en sí mismo, ni en sus propios problemas. (26)

La autoestima es uno de los factores predictores menos tenidos en cuenta para

el diseño de investigaciones acerca de los cuidadores o de la situación de

cuidado, en general. No obstante, algunos autores reconocen su valor y la

integran a sus estudios.

Una percepción positiva de sí mismo, de sus cualidades y recursos personales,

tomar decisiones con destreza, acostumbrarse fácilmente a los cambios y a las

nuevas situaciones, ser optimista y no darse por vencido fácilmente,

contribuyen a un mejor afrontamiento de las numerosas situaciones de estrés a

las que se ven sometidos los cuidadores. (21)

Sentirse mejor consigo mismo, más capaz, más reafirmado, con más

experiencia y más fortaleza para afrontar dificultades que se planteen en el

decursar de la situación de cuidado, aumentan las posibilidades de que se

responda de una manera asertiva cuando se planteen situaciones difíciles en el

desempeño de este rol. Cuando el cuidador desarrolla una autoimagen de

fortaleza, una confianza en sí mismo ante el cuidado, después puede

generalizarse a otra clase de situaciones. (6)

Resultados

Variables sociodemográficas relativas al cuidador

En su mayoría los cuidadores informales de personas con demencia en la

enfermedad de Alzheimer eran del sexo femenino, representando un 85,71%,

mientras que los hombres constituyeron un 14,29%. En relación al parentesco,

12 son hijas, y en número de uno están representados los parentescos: hijo y

esposo.

Estresores objetivos del cuidado

Los comportamientos problemáticos más frecuentes en los receptores del

cuidado fueron los siguientes: dificultad para recordar sucesos recientes y

pasados, trastorno de la orientación espacial, deambulación diurna y nocturna,

intensa inquietud y reacción con enfado ante determinadas peticiones de los

cuidadores, irritabilidad, dificultad con el control de esfínteres, deterioro de los

hábitos de higiene personal, labilidad afectiva, indiferencia.

Mediante el instrumento Listado de problemas de memoria y de conducta

revisado no solo se pudo constatar la presencia de los comportamientos

problemáticos, sino también permitió el reconocimiento de la reacción de los

cuidadores ante las dificultades presentadas por los enfermos.

Se refirieron como los comportamientos que mayor malestar provocaban en los

cuidadores: las constantes protestas y en algunas ocasiones agresiones tanto

físicas como verbales ante determinadas decisiones de los cuidadores;

discusiones y actitud de negación ante la alimentación y el aseo; acciones

embarazosas como fugas del hogar; la pérdida y olvido de objetos tanto

propios como ajenos y el despertar por la madrugada, despertando a todos en

la casa, manifestaciones propias del estadio moderado de la enfermedad.

Valoración de la situación de cuidado

Carga subjetiva

La carga, entendida como la percepción que tiene el cuidador de la

repercusión emocional de las demandas o problemas relacionados con el

cuidado, se manifestó en el 78,57% de los cuidadores

La percepción de carga quedó distribuida en un 50% como intensa, en el

28,57% como leve y en el 21,43% de los cuidadores estuvo ausente.

Haciendo un análisis a partir de los indicadores evaluados en la prueba se

pudo constatar que la mayor sobrecarga, percibida por el 64% de los

cuidadores, corresponde al impacto del cuidado, lo cual se relaciona con los

efectos que tiene el suministro de cuidado, las expectativas de autoeficacia

como otro de los factores evaluados, sobrecarga al 29% de la muestra y el

factor interpersonal es el menos considerado como sobrecargante, expresado

por un 7%; solo un cuidador refirió mostrarse tenso en algunos momentos ante

el cuidado de su familiar.

Evaluación positiva de la situación de cuidado

A pesar de que un número elevado de cuidadores refirieron tensiones y

sobrecargas asociadas a la situación de cuidado, nueve reconocieron sentir

bienestar al poder ayudar a sus padres cuando ellos lo necesitan sin que haya

necesidad de que otras personas los cuiden, sintieron agrado ante la

posibilidad de complacer a su familiar.

Solo tres de los cuidadores percibieron que el cuidado les hace sentirse más

próximo a sus familiares o que después de comenzar a desempeñar este rol,

se haya logrado un vínculo más cercano entre ambos. Por el contrario, el resto

expresó que la relación ha ido dañándose a medida que progresa la

enfermedad y aumenta el deterioro de la personalidad del paciente.

La cercanía al enfermo en estas condiciones, lejos de producir bienestar al

cuidador, lo daña y provoca estados negativos, como consecuencia de la

multiplicidad de tareas a cumplir derivadas del cuidado y por el detrimento de la

salud del familiar, lo cual les genera irritabilidad y sensación de pérdida de

control, que en ocasiones los hace sentir culpables. Perciben el cuidado como

un deber que deben cumplir, no anticipado para su proyecto de vida.

Resultó menos valorado por los cuidadores el hecho de que asumir toda la

responsabilidad de su familiar haya incrementado su autoestima, el cuidador

experimenta satisfacción porque al cuidar hace lo que cree que es su deber, se

siente, así, menos culpable.

En mayor o menor intensidad todos los cuidadores experimentaron satisfacción

con la tarea de cuidar. Una adecuada relación afectiva previa con el mayor, no

trabajar fuera del hogar y el hecho de cuidar por iniciativa propia, fueron

elementos que favorecieron la evaluación positiva de la situación de cuidado.

Estrategias y recursos personales del cuidador

Apoyo social.

Se puede señalar que de 14 cuidadores que conformaron la muestra, nueve

percibieron el apoyo social que reciben como bajo para un 64,29% y los

restantes cinco lo percibieron como normal, representando el 35,71%.

Haciendo un análisis desde una perspectiva de género el 75% de las mujeres

declararon una percepción de bajo apoyo social y el 25% manifestaron un

apoyo social normal. De los hombres el 100% manifestaron percibir el apoyo

social como normal.

Resultó interesante que todos los cuidadores de los pacientes que se

encuentran en el estadio moderado de la enfermedad perciben el apoyo social

como bajo.

Atendiendo a los indicadores específicos evaluados en la prueba, se pudo

constatar que el apoyo social afectivo fue el que menos puntuó y la

confidencialidad, como otra de las categorías, recibe aunque no elevada, una

puntuación mayor que la anterior.

Estrategias de afrontamiento

La categoría más utilizada por la muestra, de manera general, fue la búsqueda

de apoyo social, dirigida en lo fundamental al apoyo emocional e informativo,

relacionado este último, en la mayoría de los casos, con información respecto a

la enfermedad y su cuidado. A pesar de ser la categoría más utilizada por los

cuidadores solo es empleada como la estrategia principal para afrontar el

cuidado, por dos de estos, uno de los cuales asume el cuidado desde el rol de

cónyuge.

Es de significar que este cuidador percibe el apoyo social que recibe como

normal, lo que pudiera estar relacionado con la búsqueda de ayuda en otros

miembros de la familia, de los cuales recibe un apoyo real esencialmente en el

orden instrumental y en menor medida emocional.

La planificación es la categoría más empleada por los cuidadores como la

estrategia principal para afrontar el cuidado, la cual es asumida por cuatro de

ellos. Es necesario señalar que ninguno de estos cuidadores posee autoestima

baja, presentando tres de ellos niveles medios. En cuanto a la carga es preciso

destacar que de los tres cuidadores que no la presentaron, dos apelaron a la

planificación como principal estrategia para afrontar la tarea del cuidado.

La reevaluación positiva es otra estrategia de afrontamiento que también es

utilizada por la muestra estudiada, aunque no es asumida por ningún cuidador

como la principal a la hora de afrontar la situación en cuestión, sí hacen alusión

a la misma con una frecuencia considerable.

La aceptación de la responsabilidad fue empleada por tres cuidadores como la

principal estrategia para afrontar el cuidado, ellos percibieron el apoyo social

bajo y presentaron sobrecarga intensa.

Autocontrol y confrontación son estrategias reconocidas por todos los

cuidadores como utilizadas. Aunque la selección de las mismas fue infrecuente,

dos de ellos escogieron una u otra como forma principal de afrontar la situación

del cuidado. El cuidador que utilizó el autocontrol como estrategia principal

presentó una autoestima alta, una percepción de apoyo social normal y no

manifestó sobrecarga. En cuanto a la confrontación es importante destacar que

el cuidador, que asume la tarea desde el rol de hijo, la identifica como la vía

principal de afrontar la situación del cuidado de su familiar.

El distanciamiento y la huida evitación son las estrategias de afrontamiento

menos identificadas por los cuidadores como maneras de actuar ante la

problemática del cuidado informal, aunque la segunda es asumida por tres de

ellos como la principal vía para el cumplimiento de esta tarea. Es importante

destacar que los cuidadores que emplean esta estrategia de afrontamiento

presentan una percepción de carga intensa, de bajo apoyo social y ninguno

presenta autoestima alta, además que los familiares de estos cuidadores se

encuentran en el estadio moderado de la enfermedad.

Autoestima

La alta autoestima, entendida como la capacidad que tiene la persona para

tener confianza en sí mismo, autonomía y estabilidad emocional, se manifiesta

de la siguiente manera en la muestra.

Desde una perspectiva de género los resultados relativos a la autoestima de

los cuidadores fueron los siguientes: el 16,7% de las mujeres mostraron una

autoestima alta, siete de ellas presentaron una autoestima media, para un

58,3% y las tres restantes mostraron una autoestima baja, lo que representa un

25%. En cuanto a los hombres uno presentó una autoestima alta y el otro baja

para un 50% respectivamente.

Al hacer un análisis a partir de los ítems evaluados en la prueba, se pudo

constatar que de los aspectos que caracterizan a los cuidadores que mostraron

bajos índice de autoestima, uno de los que influye de manera negativa en el

desempeño del rol de cuidador es la dificultad para tomar una decisión

fácilmente; generalmente estas son personas inseguras que ante situaciones

propias del cuidado no son capaces de tomar una decisión rápida. Estos

cuidadores le confieren una gran connotación a los problemas, por lo que

acontecimientos como la enfermedad del familiar, su evolución progresiva e

invalidante y los estresores propios del cuidado generalmente suelen

afectarlos, sobredimensionándolos en muchas ocasiones. Les resulta difícil

acostumbrarse a los cambios, por lo que les ha costado trabajo adaptarse a la

situación de cuidado. Son personas que se dan por vencidas fácilmente, siendo

pesimistas en muchas ocasiones.

Conclusiones

Realizado el análisis de los factores predictores de los efectos del cuidado en

los cuidadores informales de personas con demencia tipo Alzheimer, fueron

encontradas como regularidades, las siguientes:

Todos los cuidadores se percibieron como las únicas personas

capaces de prodigar el cuidado necesario a su familiar enfermo.

Ningún cuidador manifestó deseos de dejar el cuidado de su familiar

a otra persona.

La decisión de asumir el cuidado fue espontánea y realizada por

personas con alto sentido de compromiso afectivo y deber con el

enfermo, ante ninguna otra alternativa para asumir la tarea.

Los cuidadores cuyos familiares se encontraban en el estadio

moderado de la enfermedad percibieron el apoyo social bajo y

presentaron los niveles más intensos de carga, además fueron los

que más malestar sintieron ante los comportamientos problemáticos.

Ser capaces de identificar y caracterizar los factores que permiten predecir las

consecuencias emocionales del cuidado de personas con Alzheimer en los

cuidadores informales, contribuiría a la planificación de la asistencia a estas

personas, de manera que resulte una fuente de apoyo y les oriente para el

afrontamiento, no solo de las dificultades derivadas de la enfermedad, sino del

cuidado en general, evitando repercusiones negativas en el bienestar de la

persona enferma y la calidad del cuidado, asi como reduciendo los daños a la

salud de los cuidadores.

Generalmente el cuidado se desarrolla en un contexto que tiene una fuerte

carga emocional: la familia, y en el caso de que el cuidador principal sea un

familiar, significa además el acompañamiento de una persona querida en las

continuas dificultades y el deterioro que constituyen el curso obligado de la

enfermedad diagnosticada.

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