Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIÓN ARREGLADO

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  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    FACULTAD DE HUMANIDADES

    ESCUELA PROFESIONAL DE PSICOLOGA

    INFORME DE INVESTIGACIN

    Calidad De Vida En Pacientes Con

    Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo - 2014

    AUTORES:

    arisol !utirre" #$os

    %ac&eline endo"a 'ur(a

    ASESORA:

    )solda Coronado Selem

    CHICLAYO PER

    2014

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    DEDICATORIA

    Dedico este proyecto de tesis a Dios y a mi madre* + Dios

    porue ha estado conmi(o a cada paso ue doy, cuidndome y

    dndome .ortale"a para continuar, a mi madre, uien a lo lar(o

    de mi Vida ha /elado por mi ienestar y educacin siendo mi

    apoyo en todo momento* Depositando su entera con.ian"a en

    cada reto ue se me presentaa sin dudar ni un solo momento

    en mi inteli(encia y capacidad* Es por ello ue soy lo ue soy

    ahora* La amo con mi Vida*

    %+CEL3E ED56+ '7#!+

    + Dios, /erdadera .uente de amor y saidur$a* + mi padre, porue

    (racias a l s ue la responsailidad se la dee /i/ir como un

    compromiso de dedicacin y es.uer"o* + mi madre, cuyo /i/ir me ha

    mostrado ue en el camino hacia la meta se necesita de la dulce

    .ortale"a para aceptar las derrotas y del sutil cora8e para derriarmiedos* + mi hermano, el incondicional ara"o ue me moti/a y

    recuerda ue detrs de cada detalle e9iste el su.iciente ali/io para

    empe"ar nue/as :suedas*+#3S5L !7;3E##E6 #35S

    AGRADECIMIENTO

    2

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    + Dios por haernos (uiado por el camino de la .elicidad hasta ahora*+ cada uno de los ue son parte de nuestra .amilia por su amor, apoyo

    y conse8os*

    + nuestra pro.esora de curso de etodolo($a de 3n/esti(acin

    Cient$.ica, )solda Coronado Selem por su es.uer"o y dedicacin, uien

    con sus conocimientos, su e9periencia, su paciencia y su moti/acin ha

    lo(rado en nosotras ue podemos terminar nuestro curso con 9ito*

    Son muchas las personas ue han .ormado parte de nuestra Vida

    pro.esional a las ue nos encantar$a a(radecerles su amistad,

    conse8os, apoyo, nimo y compa

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    AGRADECIMIENTO***************************************************************************333

    NDICE***********************************************************************************************3V

    RESUMEN****************************************************************************************V33

    INTRODUCCIN*******************************************************************************3=

    CAPTULO I: PROBLEMA DE INVESTIGACIN ........................... 4

    1*1 Prolemati"acin************************************************************************2

    1*1*1 58eti/os Espec$.icos**************************************************************>

    1*2 Limitaciones de la in/esti(acin*************************************************?

    CAPITULO II: MARCO TERICO......................................................

    2*1 +ntecedentes de Estudios************************************************************@

    2*1*1 3nternacionalA******************************************************************************@

    2*1*2 acionalA***********************************************************************************12

    2*2 Sistema terico conceptual*********************************************************14

    2*2*1 De.iniciones de la Calidad de Vida*******************************************14

    2*2*2 ;eor$as sore Calidad de Vida*************************************************1>

    2*2*B De.iniciones del L7P7S*************************************************************1@

    2*2*4 ani.estaciones cl$nicas de Lupus******************************************1

    2*2*> Calidad de Vida relacionada con la en.ermedad Lupus

    Eritematoso Sistmico***********************************************************************2?

    CAPTULO III: MARCO METODOLGICO ....................................2!

    4

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    B*1* ;rayectoria cualitati/a*****************************************************************2

    B*2 En.oue Seleccionado*****************************************************************2

    B*2*1* ;eor$as de la Calidad de Vida con Lupus Eritematoso

    Sistmico*******************************************************************************************2

    B*2*2* Paradi(mas de la Calidad de Vida en pacientes con Lupus

    Eritematoso Sistmico***********************************************************************B0

    B*B 58eto de estudio************************************************************************B2

    B*4 Su8etos participantes*******************************************************************BB

    B*> todos, tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos*******BB

    B*? Procedimiento para la recoleccin de datos*******************************B>

    B* Procedimiento de anlisis de los datos***************************************B>

    B*@ Criterios ticos*****************************************************************************B?

    B* Criterios de ri(or cient$.ico***********************************************************B?

    CAPTULO IV: ANALISIS E INTERPRETACION DE LOS

    RESULTADOS.................................................................................."!

    4*1 +nlisis y discusin de los resultadosA****************************************B

    CAPITULO V: CONSIDERACIONES FINALES Y

    RECOMENDACIONES.....................................................................4#

    >*1* Consideraciones .inales*************************************************************4?

    >*2 #ecomendaciones***********************************************************************4

    5

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    REFERENCIAS.................................................................................$1

    ANE%OS............................................................................................$

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    RESUMEN

    El o8eto de la in/esti(acin es determinar la calidad de /ida en

    paciente con Lupus Eritematoso Sistmico LESF - Chiclayo* Para ello

    se utili" un estudio de tipo Cualitati/a con un dise dominios de la 5S 8unto a las

    reas e9puesta por el in/entario 3C+V3S+* Los resultados e/idencian

    ue e9iste un deterioro en la Calidad de Vida de las participantes* En

    cuales se puede apreciar una tendencia a a8a Calidad de /ida en

    todos los dominiosA Salud .$sica, Salud Psicol(ica, i/el de

    independencia, #elaciones sociales y edio amienteG asimismo se

    encontr ue las participantes tu/ieron un dia(nstico tard$o por lo ue

    .ue un .actor determinante para tener una men(ua en la Calidad de

    Vida, por lo ue se su(iere ue dee ser un punto ue los

    pro.esionales de la salud deen considerar en su total dimensin* Esta

    perspecti/a puede (uiar hacia un camio ue me8ore la prctica ue le

    permitir al paciente tener una me8or Calidad de /ida*

    Palaras Cla/eA Calidad, Lupus, Sistmico, Vida

    ABSTRACT

    7

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    ;he o8ect o. the research is to determine the uality o. li.e in patients

    Hith Systemic Lupus Erythematosus SLEF - Chiclayo* ;his reuires a

    ualitati/e study Hith a phenomenolo(ical desi(n that used a snoHall

    samplin( , Hhich alloHed collectin( data and in.ormation on the treated

    /ariale Has used * +n instrument or(ani"ed accordin( to the .i/e

    domains o. IJ5 Hith areas e9posed y 3C+V3S+ in/entory Has

    made* ;he results shoH that there is a deterioration in the uality o. li.e

    o. the participants* 3n Hhich you can see a doHnHard trend Kuality o.

    li.e in all domainsA physical health, psycholo(ical health, le/el o.

    independence, social relationships and en/ironment G also .ound that

    participants Here dia(nosed late so it Has a determinant .or a decline in

    the uality o. li.e .actor , Hhich is su((ested to e a point that health

    pro.essionals should e considered in its .ull dimension* ;his approach

    can lead to a chan(e that impro/es the practice that alloHs the patient

    to ha/e a etter uality o. li.e*

    ey IordA Li.e, Lupus, Sistemic and Kuality*

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    INTRODUCCIN

    Lupus Eritematoso Sistmico LESF, es una en.ermedad autoinmune de

    etiolo($a desconocida ue incluye di/ersas mani.estaciones cl$nicas,

    las cuales no se presentan de i(ual manera en unos pacientes ue en

    otros, cursando en .orma de rotes, remisiones, s$ntomas /ariales,

    impredeciles e inespec$.icos y con .recuencia discapacitante, hacen

    ue la Calidad de Vida de los pacientes con LES se /ea a.ectada de

    manera si(ni.icati/a* Di/ersos estudios concluyen ue hay una peor

    CV#S en comparacin con las personas sanas y de manera similar o

    a /eces peorF ue otros en.ermos crnicos Santos, 2012F*

    Esta in/esti(acin nos ayud a identi.icar y comprender cuales eran los

    .actores asociados en el mito de la salud .$sica, psicol(ica, ni/el de

    independencia, relaciones sociales y medio amiente, la cual ser/ir

    como ase para la creacin de un .uturo pro(rama asado en la

    psicoeducacin y la concienti"acin de la polacin chiclayana*

    Se pudo encontrar en los resultados ue las participantes deido a su

    en.ermedad a.ecta de manera si(ni.icati/a en /arios aspectos de su

    /idaA .$sico, social y psicol(ico acompa

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    CAPITULO I:

    PROBLEMA DEINVESTIGACIN

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    CAPTULO I: PROBLEMA DE INVESTIGACIN

    1.1 P&'()*+,-/,

    En las :ltimas dcadas, las in/esti(aciones sore en.ermedades

    crnicas han aumentado /erti(inosamente, tanto por la alta incidencia y

    pre/alencia de estas dolencias, como por su carcter permanente, ue

    oli(a a di/ersos camios en los hitos y estilos de Vida ue los

    su8etos deen a.rontar, lo ue implica rea8ustes psicol(icos de (ran

    impacto para los mismos Vinaccia et al*, 200>aG Vinaccia et al*, 200>G

    Vinaccia et al*, 200>cF*

    7na de las en.ermedades crnicas ms conocidas cuya incidencia

    se ha /isto incrementada en estos :ltimos a

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    El Lupus Eritematoso Sistmico LESF es una en.ermedad

    autoinmune de etiolo($a desconocida ue incluye di/ersas

    mani.estaciones cl$nicas, las cuales no se presentan de i(ual manera

    en unos pacientes ue en otros, cursando en .orma de rotes,

    remisiones, s$ntomas /ariales, impredeciles e inespec$.icos y con

    .recuencia discapacitante* La e.icacia en el tratamiento ha permitido el

    aumento en la super/i/encia, pero el uso de medicamentos no e9entos

    de to9icidad, sumado a las propias mani.estaciones de la en.ermedad,

    hacen ue la Calidad de Vida relacionada con la salud CV#SF de los

    pacientes con LES se /ea a.ectada de manera si(ni.icati/a* Di/ersos

    estudios concluyen ue hay una peor CV#S en comparacin con las

    personas sanas y de manera similar o a /eces peorF ue otros

    en.ermos crnicos Santos, 2012F*

    +.ecta a mu8eres por cada homre y se presenta mayoritariamente

    en la edad .rtil, pero puede aparecer desde la in.ancia hasta la

    senectud* Casi la mitad de las personas con Lupus Sistmico padecen

    de una .orma ue a.ecta los r(anos internos principales,

    especialmente los ri

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    pacientes, ue se /en oli(ados a adaptar su Vida a las limitaciones

    de la en.ermedad* +simismo, el desconocimiento de esta en.ermedad

    por la sociedad en (eneral ocasiona situaciones de incomprensin y

    recha"o ue inciden ne(ati/amente en la Vida de los a.ectados*

    Por ello se decidi in/esti(ar para lle(ar a conocer cul era la Calidad

    de Vida en .unciones a su salud .$sica, salud psicolo($a, ni/el de

    independencia, relaciones sociales y medio amiente ue le a.ectan a

    las personas ue padecen esta en.ermedad*

    1.2. F'&+3), *) 5&'()*+,

    Cul es la Calidad de Vida en pacientes con Lupus Eritematoso

    Sistmico, Chiclayo 2014M

    1.". 637-8, * +5'&-,,

    La in/esti(acin es importante para las autoridades competentes

    para ue sir/an como ase para la e/aluacin de /ariales

    psicol(icas y de Calidad de Vida relacionada con la salud, as$ como la

    implementacin de inter/enciones psicol(icas para el mane8o de

    estrs, ansiedad, depresin y psicopatolo($a .recuentes en estos

    pacientes, siempre con el o8eti/o de me8orar la Calidad de Vida*

    +simismo esta in/esti(acin nos ha ayudado a identi.icar y

    comprender cuales eran los .actores asociados en el mito de la salud

    .$sica, psicol(ica, ni/el de independencia, relaciones sociales y medio

    amiente, la cual ser/ir como ase para la creacin de un .uturo

    4

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    pro(rama asado en la psicoeducacin y la concienti"acin de la

    polacin chiclayana*

    Ninalmente los resultados de la presente in/esti(acin sern

    utili"ados como antecedentes en la reali"acin de .uturas

    in/esti(aciones ue deseen estudiar la /ariale tratada*

    1.4. O(9*-'7

    1.4.1. O(9*-' G**&,)

    - Determinar la Calidad de Vida en pacientes con Lupus

    Eritematoso Sistmico, Chiclayo - 20141.4.2. O(9*-'7 E75*;8'7< 3denti.icar los aspectos de la salud .$sica en Calidad de Vida de

    cada paciente con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O

    2014*< 3denti.icar los +specto de la salud psicol(ica en Calidad de

    Vida en pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O

    2014*< 3denti.icar el ni/el de independencia en la Calidad de Vida en

    pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O 2014*< 3denti.icar las relaciones sociales de la Calidad de Vida en

    pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O 2014*< 3denti.icar los aspectos del medio amiente relacionados con la

    Calidad de Vida en pacientes con Lupus Eritematoso

    Sistmico, Chiclayo O 2014*

    1.$.L+-,'*7 * ), *7-=,

    5

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    CAPITULO II:

    MARCO TERICO

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    CAPITULO II: MARCO TERICO

    2.1 A-***-*7 * E7-3'7

    2.1.1 I-*&,',):

    Pre", 5tero 2014F reali"aron una in/esti(acin

    caracteri"ada en la relacin entre QCalidad de Vida #elacionada

    con la Salud CV#SF y la ansiedad, depresin y optimismo

    disposicional, en pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico

    LESFR, ue se hallan en estado de remisin y de acti/idad

    l:pica* Se reali" un estudio descripti/o-correlacional de corte

    trans/ersal, sustentado en el paradi(ma inte(rati/o de la

    in/esti(acin* La muestra estu/o .ormada por 41 pacientes y los

    resultados demuestran a.ectaciones en la CV#S* Los pacientes

    presentan un ni/el moderado de ansiedad en sus dimensiones

    estado-ras(o, as$ como en depresin-ras(o, mientras ue la

    depresin situacional result ele/ada* Poseen tamin un alto

    ni/el de optimismo disposicional, e/idencindose este como una

    estrate(ia de a.rontamiento* Se encontraron di.erencias

    si(ni.icati/as en la comparacin de su(rupos de pacientes

    se(:n se hallaran o no en estado de remisin y acti/idad de la

    dolencia*

    8

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    +ri"a, 3sa"a, !a/iria, %apcy 2010Freali"aron un estudio

    denominado RCalidad de Vida relacionada con la salud, .actores

    psicol(icos y .isiopatol(icos en pacientes con dia(nstico de

    Lupus Eritematoso Sistmico O LESR teniendo como o8eti/o

    estudiar los ni/eles de ansiedad, depresin, apoyo social, $ndice

    de acti/idad l:pica, .iromial(ia, da

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    Calidad de Vida de las personas ue lo padecen, e/alu una

    muestra de B4 pacientes ue consultaron por cualuier proceso

    doloroso, uienes .ueron di/ididos en el (rupo QcasosR y

    QcontrolRG dentro del (rupo de los QcasosR, 4> personas 2?F

    ha$an consultado por un dolor a(udo y 11 4F lo ha$an

    hecho por un dolor crnico* El dia(nstico ms .recuente de

    dolor ue se re(istro .ue (onartrosis o artrosis de rodillaF y

    co9artrosis o artrosis de caderaF con el 2>* de los casos,

    se(uido de un 20* de pacientes con osteoartritis de columna

    /erteral y un 1>*4 con lumal(iaTlumocitica* 5tras

    patolo($as menos pre/alentes ue se re(istraron en este estudio

    .ueronA homro doloroso, ce.aleas, mial(ias, neural(ias,

    .racturas y cardiopat$a isumica* Dicho estudio concluyo ue el

    dolor crnico deteriora la Calidad de Vida de los pacientes

    siendo com:n ue el aparato musculo-esueltico es el ms

    a.ectado y coincide con otros estudios en ue las mu8eres

    padecen mayor dolor ue los homres*

    +naya, Vinaccia, Kuinceno, %apcy, 6apata y +ad200?F La

    si(uiente in/esti(acin presenta los resultados de un estudio

    desarrollado en Colomia sore la e/aluacin de la Calidad de

    Vida y sus relaciones con la depresin, ansiedad y optimismo

    disposicional en B2 pacientes con dia(nstico de Lupus

    10

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    Eritematoso Sistmico de la Cl$nica 7ni/ersitaria 'oli/ariana de

    la ciudad de edell$n, Colomia* Para e/aluar la Calidad de Vida

    se utili" el Cuestionario SNB?, la ansiedad depresin .ue

    e/aluada mediante el Cuestionario J+D, y se traa8 con el

    Cuestionario D35P para medir optimismo* El estudio e/idenci

    ue los pacientes percien una Calidad de Vida .a/orale en

    todas las dimensiones ue con.orman el cuestionario SNB?, no

    se encontraron ni/eles cl$nicamente si(ni.icati/os de ansiedad-

    depresin, y por :ltimo se encontr alta predisposicin hacia el

    optimismo*

    #inaldi, Doria, Ermani, Sala..i, Laccarino, !hirardello, 6ampieri,

    Liera, Perini y ;odesco 2004F En un estudio donde el o8eti/o

    era e9aminar la Calidad de la Vida relacionada con la salud a

    12? pacientes italianos con LES y compararla con una muestra

    sana de ? personas, a uienes se les aplic el Cuestionario

    SNB? se encontr a8os ni/eles de Calidad de Vida en las

    dimensiones .$sicas y psicosociales de los pacientes con LES

    comparados con los su8etos controles* 3(ualmente #inaldi et al*

    2001F han demostrado ue estos pacientes tienen una peor

    Calidad de Vida ue las personas saludales de la misma edad,

    y ue al(unos aspectos de la Vida diaria, como la acti/idad

    11

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    .$sica, el traa8o, las relaciones sociales y la /italidad, estn

    particularmente a.ectadas*

    2.1.2 N,',):

    Nerrndi" y !astaa(a 1F Se re/isaron 0 historias

    cl$nicas de pacientes con LES atendidos en el Ser/icio de

    #eumatolo($a del 3nstituto de Salud del iF y @ /arones 11*4BF* El

    promedio de edad de presentacin .ue de 11*> a? present compromiso tipo 3V di.usa

    12

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    l:picaFG 20 tipo 333 proli.erati/a .ocalFG 1 mesan(ial tipo 33G

    4 memranosa tipo V y B normal tipo 3* En el laoratorio se

    encontr un hematocrito menor de B> en el ?1*> de los

    casos, /elocidad de sedimentacin (loular ele/ada en el

    2*, leucocitos menor de 4,000 en el *1 y recuento de

    plauetas menor de 100,000 en *1 de los casos, 2*@ de

    los pacientes present anticuerpos antinucleares ++F UF,

    4*1 +nti D+ I, clulas LE en el >0 y CB menor de @0 en el

    4@*?* En cuanto al tratamiento, >0 reciieron prednisona @?

    a dosis de 1 m(T&(TdFG 1@ a"atioprinaG ciclo.os.amidaG ?

    metotre9ateG 4 antimalricos* Cuatro pacientes .allecieron

    >*F* Se concluy ue el dia(nstico de LES no es in.recuente

    en un hospital peditrico* Se presenta ms en mu8eresG los

    s$ntomas de compromiso (eneral malestar (eneral, prdida de

    peso y .iereF y compromiso renal son .recuentes* La se/eridad

    del compromiso renal es similar a la del adulto* Es importante el

    dia(nstico temprano para administrar un tratamiento adecuado

    y as$ disminuir la mortalidad y me8orar el pronstico de Vida*

    2.2 S7-*+, -*&' '*5-3,)

    2.2.1 D*8'*7 * ), C,), * V,

    Para 5lson 'arnes 1@2, citado en !rimaldo, 200B, p* F,

    La Calidad de Vida se constituye en la ele/acin de la

    13

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    satis.accin como dominios de la e9periencias /itales de los

    indi/iduos* Cada dominio se en.oca sore una .aceta particular

    de la e9periencia /ital Vida marital y .amiliar, ami(os, domicilio y

    .acilidades de /i/ienda, educacin, empleo, reli(in, etc*F y la

    manera como se lo(ra satis.acer estos dominios, constituye un

    8uicio indi/idual su8eti/o de la .orma como satis.ace sus

    necesidades y como lo(ra sus intereses en su medio*

    La Calidad de Vida esA QLa percepcin ue un indi/iduo tiene

    de su lu(ar en la e9istencia, en el conte9to de la cultura y del

    sistema de /alores en los ue /i/e y en relacin con sus

    o8eti/os, sus e9pectati/as, sus normas, sus inuietudes* Se

    trata de un concepto muy amplio ue est incluido de modo

    comple8o por la salud .$sica del su8eto, su estado psicol(ico, su

    ni/el de independencia, sus relaciones sociales, as$ como su

    relacin con los elementos esenciales de su entornoR !rupo

    IJ5K5L,1?, citado en 'eltrn Len, 200, p* >2F*

    atschin( 2000, citado en !ardu,

    p* 21F Se re.ieren a Calidad de Vida como un trmino ue

    deer$a estar relacionado con el Qienestar psicol(ico, la

    .uncin social y emocional, el estado de salud, la .uncionalidad,

    la satis.accin /ital, el apoyo social y el ni/el de Vida, en el ue

    14

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    se utili"an indicadores normati/os, o8eti/os y su8eti/os de las

    .unciones .$sica, social y emocionalR de los indi/iduos*

    'ur(osG +ndrade 'allesteros 200>, citado en 'eltrn

    Len, 200, p* >2F enciona ue la Calidad de Vida se descrie

    tamin como un con8unto de dimensiones o estados ue se

    relacionan con la espera psicol(ica O a.ecti/a, .$sica, social y

    co(niti/a*

    +ndreHs Iitney 1?, citado en 5litas, 200?, p* 24F

    QCalidad de Vida no es el re.le8o de las condiciones de los

    escenarios .$sicos, interpersonales y sociales, sino como dichos

    escenarios son 8u"(ados por el indi/iduoR*

    2.2.2 T*'&;,7 7'(&* C,), * V,

    +l(unos autores seG citado por !a/iria, Vinaccia, #i/eros y

    Kuinceno, 200F, el ue implica su percepcin de ienestar,

    satis.accin en las distintas dimensiones de Vida y con el

    tratamiento, recursos ue estime poseer, y estrate(ias de

    a.rontamiento ue instrumente para hacer .rente a las

    15

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    di.icultades !rau, 1?G !rau y !on"ales, 1G citado por

    !a/iria, et al, 200, p* @F*

    Se(:n 5lson y 'arnes 1@2, citado en !arc$a, 200@F

    proponen una conceptuali"acin su8eti/a para de.inir la Calidad

    de Vida y la relacionan con el a8uste entre s$ mismo y el

    amiente, por tanto Calidad de Vida es la percepcin ue la

    persona tiene de las posiilidades ue el amiente le rinda para

    lo(rar su satis.accin*

    De la misma manera, 5lson 'arnes 1@2, citados por

    Summers et al, 200>F, estalecen dos tipos de Calidad de VidaA

    58eti/a, la cual est determinada por la relacin de produccin,

    .ormas de or(ani"acin de una sociedad, patrones de traa8o y

    consumo ue caracteri"an a los distintos (rupos sociales y

    Calidad de Vida su8eti/a, la cual es la resultante del (rado de

    satis.accin O insatis.accin ue la persona alcan"a en su Vida*

    !rimaldo +(uirre, 2010, p* @0F*

    La Calidad de Vida es un constructo multidimensional y est

    relacionado con la salud como componente su8eti/o, con

    auello ue es e9presin de ienestar o malestar, ms all de lo

    ue o8eti/amente ocurre en las interacciones de la persona con

    su amiente 5lson 'arnes, 1@2 citado por Summers, et al*

    16

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    200>F* De acuerdo con los supuesto antedichos el .enmeno

    Calidad de Vida /iene a ser el .ruto de las relaciones entre las

    condiciones o8eti/as de Vida y /ariales ms su8eti/as y

    personales, en una relacin ue da como resultado un mayor o

    menor $ndice de satis.accin y de .elicidad de los indi/iduos, de

    all$ su comple8idad en la de.inicin de este concepto* o e9iste

    Calidad de Vida asoluta* Ella es .ruto de un proceso de

    desarrollo y se dispone tamin a lo lar(o de una escala

    continua entre /alores e9tremos de alta y a8a Calidad de Vida,

    la :sueda de la Calidad de Vida es inherente a la Vida

    humana* 7no de los mitos actuales sore Calidad de Vida es

    ue se le asocia al a/ance tecnol(ico* !rimaldo +(uirre,

    2010, p* @0F*

    Sin emar(o la 5S ha conceido la Calidad de Vida en cinco

    dominios o reas de contenidoA salud .$sica, salud psicol(ica,

    ni/el de independencia, relaciones sociales y medio amiente

    IJ5, 1BF

    El concepto Calidad de Vida relacionada a la salud CV#SF

    se utili"a como un modo de re.erirse a la percepcin y /i/encia

    ue tiene el paciente .rente a los e.ectos (enerados por una

    en.ermedad determinada* Es decir, cmo el indi/iduo /i/e su

    en.ermedad, sus s$ntomas, cmo se siente ante el impacto de la

    17

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    misma, cmo se en.renta a la incapacidad, a las di.icultades y al

    tratamiento 'ad$a y Li"n, 200BG !amoa et al*, 2002G !a/iria,

    Vinaccia, #i/eros y Kuiceno, 200G ons, 2004G #odr$(ue" et

    al*, 200>F*

    2*2*B D*8'*7 *) LUPUS

    El Lupus Eritematosos Sistmico LESF es una en.ermedad

    in.lamatoria crnica de causa desconocida, aunue la herencia,

    el entorno y los camios hormonales 8ue(an un papel importante

    ue a.ecta a todas las edades, pero con mayor .recuencia a

    adultos entre los 1@ y >0 a

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    a.ecta a todos los r(anos y sistemas, primordialmente las

    articulaciones, m:sculos y piel, pero tamin aunue en menor

    (rado a estructuras internas como los pulmones, cora"n,

    riF*

    2.2.4 M,8*7-,'*7 );,7 * L3537

    LES es una en.ermedad crnica ue puede tener una

    acti/idad continua o ien cursar a rotes, es decir, con periodos

    de e9aceracin y remisin* 7na (ran /ariedad de r(anos

    pueden /erse a.ectados, ien de .orma aislada, simultnea o

    secuencial, por lo ue la lista de posiles mani.estaciones

    cl$nicas es lar(a* o ostante, los principales s$ntomas del LES,

    tanto al inicio como durante la e/olucin de la en.ermedad, /an a

    ser por este ordenA articulares @0F, cutneos 0F y

    (enerales ?0F* Pero las mani.estaciones cl$nicas ms (ra/es

    de la en.ermedad se deen a la a.ectacin del ri0-?0F,

    del sistema ner/ioso central B0F o al desarrollo de in.ecciones

    o de aterosclerosis acelerada La/alle, 2012F*

    El Lupus, incluso cuando no est acti/o, puede causar .uturas

    complicaciones* +l(unos de estos prolemas pueden ser .atales*

    7no de estos prolemas es la aterosclerosis ostruccin de las

    arteriasF ue se puede desarrollar en mu8eres ms 8/enes o

    puede ser ms (ra/e de lo usual* Este prolema aumenta el

    19

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    ries(o de ataues card$acos, insu.iciencia card$aca y accidentes

    cerero/asculares* Por consi(uiente, resulta esencial ue los

    pacientes con Lupus redu"can otros .actores de ries(o de

    en.ermedades card$acas, tales como el hito de .umar y los

    ni/eles ele/ados de presin arterial y colesterol* ;amin es

    importante tener un estilo de Vida tan acti/o como sea posile

    La/alle, 2012F*

    La astenia, la .ati(a, la prdida de peso y la .iere son

    .recuentes en los su8etos con LES* +l(unos casos de .ati(a

    crnica y dolores (enerali"ados, s$ntomas ue pueden mermar

    la Calidad de Vida, son atriuiles a una .iromial(ia asociada

    B0F* +unue la .iere puede .ormar parte del espectro de un

    LES en .ase de acti/idad, siempre deemos considerar ue su

    ori(en es in.eccioso hasta ue no se demuestre lo contrario

    La/alle, 2012F*

    ,> M,8*7-,'*7 *) ,5,&,-' )''+'-'&

    7n 0 de los pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico

    presenta a.ectacin del aparato locomotor* Suele producirse al

    inicio de la en.ermedad y durante su e/olucin* Pueden

    presentarse artral(ias, es decir, dolor articular de caracter$sticas

    20

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    in.lamatorias peculiares, o artritis -in.lamacin articular

    e/idenciale-* La artritis puede ser mi(ratoria o episdica, pero

    tamin poliarticular si a.ecta a muchas articulaciones,

    .undamentalmente las de manos y pies Crespo y Cal/o, 200F*

    (> A8*-, 53)+',&

    La/alle 2012F, La pleuritis, con o sin derrame pleural

    asociado, es la mani.estacin pulmonar ms com:n del LES B0-

    40F y pro/oca t$picamente dolor torcico* Los derrames

    pleurales a menudo son peue

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    microcirculacin pulmonarF y el s$ndrome del pulmn enco(ido

    prdida pro(resi/a del /olumen de los pulmones con

    atelectasias asales y ele/acin de los dia.ra(mas, de pato(enia

    no aclaradaF La/alle, 2012F*

    > A8*-, *3&')=,

    La/alle 2012F El espectro de mani.estaciones

    neuropsiuitricas del LES es muy /ariado* Se pueden clasi.icar

    en dos (randes (ruposA mani.estaciones di.usas y .ocales* Las

    primeras se creen relacionadas con la presencia de anticuerpos

    antineuronales* + modo de e8emplo, la presencia de anticuerpos

    antiprote$na P riosomal en el suero se ha asociado con la

    depresin mayor y la psicosis l:pica* En la pato(enia de los

    s$ntomas .ocales participan los ++N yTo la e9istencia de una

    /asculopat$a* Entre las mani.estaciones di.usas destacan las

    alteraciones co(niti/as demencia, comaF, la psicosis, las

    con/ulsiones o la menin(itis asptica* Las mani.estaciones

    .ocales ms prominentes son el ictus, neuropat$as craneales

    oculomotoras o del V33 parF, neuropat$a peri.rica mononeuritis

    m:ltiple, polineuropat$aF, mielitis trans/ersa a(uda o corea*

    Los s$ntomas neurol(icos en el LES muchas /eces no se

    deen a la propia en.ermedad, sino a procesos comridos

    22

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    como las in.ecciones, arteriosclerosis, hipertensin, uremia o

    e.ectos ad/ersos de ciertas medicaciones p* e8*, corticoidesF*

    Los pacientes con a.ectacin neurol(ica se deen e/aluar

    rpidamente con di/ersas prueasA ;C o # craneal, puncin

    lumar, ecocardio(rama si se sospecha un ictus

    cardioemlicoF, duple9 de cartidas y determinacin de ++N

    La/alle, 2012F*

    > A8*-, ,&',73),&

    El LES puede lesionar a todas las estructuras ue inte(ran el

    cora"n* La pericarditis es la a.eccin cardiaca ms .recuente

    2>F, a menudo se acompa M,8*7-,'*7 =,7-&'-*7-,)*7

    La anore9ia, nuseas, /mitos o diarrea son s$ntomas

    (enerales .recuentes* El peritoneo, con mucha menor .recuencia

    ue otras serosas como la pleura o el pericardio, se puede

    in.lamar y pro/ocar un adomen a(udo ue conlle/e una

    23

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    laparotom$a innecesaria* La /asculitis intestinal es otra causa

    potencialmente (ra/e de dolor adominal en el LES* La

    hipertransaminemia es .recuente coincidiendo con periodos de

    acti/idad de la en.ermedad o puede resultar del uso de

    medicaciones como +3E o citot9icos La/alle, 2012F*

    8> A)-*&,'*7 ?*+,-')=,7

    Las citopenias y las lin.adenopat$as reacti/as son haituales

    en l LES y (eneralmente asintomticas* El tipo de anemia ms

    .recuente es la propia de una Qen.ermedad crnicaR .erritina

    normal o ele/adaF* Con mucha menos .recuencia se produce

    una anemia hemol$tica 10F, si ien la pruea de Cooms

    directa e indirecta puede ser positi/a sin hemlisis acti/a* La

    tromocitopenia, la leucopenia y lin.openia, (eneralmente

    moderadas, son tamin halla"(os comunes en estos pacientes

    La/alle, 2012F*

    => O-&,7 +,8*7-,'*7 );,7

    l LES puede a.ectar /irtualmente a cualuier r(ano* En el

    o8o, la mani.estacin ms com:n es la ueratocon8unti/itis seca,

    se(uida de las lesiones retinianas en .orma de e9udados

    al(odonosos, hemorra(ias o /asculitis La/alle, 2012F*

    ?> I8* @ LES

    24

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    La in.eccin se considera una de las causas ms importantes

    de morimortalidad en l LES* El mayor ries(o de in.ecciones en

    estos pacientes re.le8a tanto de la disrre(ulacin inmunol(ica

    propia de la en.ermedad como la resultante de los tratamientos

    empleados corticoides e inmunosupresoresF* Estos :ltimos

    pueden adems enmascarar los s$ntomas y si(nos ue

    t$picamente se asocian con las in.ecciones, di.icultando su

    dia(nstico y empeorando el pronstico* Las in.ecciones ms

    .recuentes son las urinarias, cutneas, respiratorias y del

    sistema ner/ioso central* +dems de los microor(anismos

    haituales, en estas locali"aciones se dee considerar la

    participacin de (rmenes oportunistas si el paciente recie

    tratamientos inmunosupresores Pneumocystis 8iro/eci,

    ocardia, ycoacterium tuerculosis, Le(ionella, Salmonella,

    Cryptococcus neo.ormans, herpes "ster, citome(alo/irusF

    La/alle, 2012F*

    2.2.$ C,), * V, &*),',, ' ), *8*&+*, L3537

    E&-*+,-'7' S7-+'

    +u-Sha&ra et* al* 1F encontraron al e/aluar Calidad de

    Vida en pacientes con LES con y sin s$ntomas asociados de

    Niromial(ia ue las puntuaciones ms a8as las ten$an los

    pacientes con comorilidad entre LES y Niromial(ia en

    25

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    comparacin a pacientes con solo LES y controles sanos*

    Concluyendo ue la Calidad de Vida de los pacientes con LES

    se encontraa particularmente deteriorada cuando se

    presentaa la en.ermedad asociada con .iromial(ia*

    5tros estudios su(ieren ue LES a.ecta todas las reas ue

    son consideradas esenciales para la Calidad de Vida de un

    indi/iduo, incluso la conducta de /i(ilancia,

    recreacinTentretenimiento, sueF en una in/esti(acin donde se

    compar la Calidad de Vida de pacientes con LES y otras

    en.ermedades crnicas como diaetes tipo 33, hipertensin e

    in.arto de miocardio encontr ue la Calidad de Vida de estos

    pacientes era in.erior en todas sus dimensiones en comparacin

    con las en.ermedades anteriormente mencionadas*

    26

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    CAPITULO III:

    MARCOMETODOLGICO

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    CAPTULO III: MARCO METODOLGICO

    ".1. T&,@*-'&, 3,)-,-,

    La 3n/esti(acin es tipo Cualitati/a con un dise

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    .uerte impacto emocional, .$sico y social ue no slo a.ectan al

    paciente sino tamin a su entorno .amiliar oro, 1F, y donde

    la adaptacin constituye un .actor si(ni.icati/o para el

    mantenimiento de un ni/el ra"onale de Calidad de Vida Lu(o y

    col*, 1@F*

    ".2.2. P,&,=+,7 * ), C,), * V, * 5,*-*7 ' L3537

    E&-*+,-'7' S7-+'.

    Lupus es una en.ermedad autoinmune ue, en pocas palaras,

    hace ue el cuerpo se ataue a s$ mismo* Consiste en ue el

    sistema inmune no reconoce a ciertas clulas o partes de

    clulasF como propias, entonces las ataca como si .ueran un

    /irus o una acteria, da

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    Sistmico LESF es una de ellas* Clsicamente se de.ine como

    una en.ermedad autoinmune y multisistmica, con una (ran

    hetero(enicidad en sus .ormas de presentacin Nanlo, 2014F

    ,>. A)-*&,'*7 * ), C,), * V,

    Como otras en.ermedades crnicas, el LES tiene un (ran

    impacto en la es.era social, capacidad .$sica y de traa8o* Los

    costes del cuidado y las consecuencias econmicas de la

    en.ermedad pueden ser sustanciales* La .ati(a, el dolor, los

    s$ntomas cardiopulmonares, el da

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    .iromial(ia, edad ms 8o/en y la asociacin

    de comorilidades*

    ". E7'),&/, @ V, 8,+),&

    El deut del LES, en la mayor$a de los casos, ocurre cuando

    se ha completado los estudios sicos y uni/ersitarios* Sin

    emar(o, cuando el deut es en la in.ancia y en

    la adolescencia, el impacto en la escolari"acin es mayor*

    Se sae ue en los ni

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    a los controles mdicos ue ten(an ue reali"ar, a las

    recomendaciones o a los tratamientos ue tienen ue tomar y

    ue en la mayor$a de los casos sern de lar(a duracin*

    ".4 S39*-'7 5,&-5,-*7

    Se entre/ist espec$.icamente a personas ue padecieran de

    Lupus Eritematoso Sistmico con un ran(o de edades de 20 a

    ?0 a

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    Psicol(ica, i/el de 3ndependencia, #elaciones Sociales y

    edio +miente* Se pidi a los entre/istados ue o.recieran una

    aclaracin cuando el si(ni.icado de su e9posicin era ami(uo o

    ue elaoraran ms un punto, discutieran sus sensaciones o

    impresiones en mayor detalle*

    +ntes de completar la (u$a de entre/ista, se elaor un

    instrumento en ase a las reas del test 3C+V3S+ a8ustndolo

    a propsitos de esta in/esti(acin*

    Se tom muestreo de 'ola de nie/e tamin conocido como

    muestreo en cadena de re.erenciaG se les pre(unto a los

    participantes anteriores si conoc$an a al(uien ue padecieran de

    la misma en.ermedad LESF, lo cual nos ayud a ponernos en

    contacto por tel.ono para pedir su participacin* Se otu/o su

    consentimiento in.ormado por escrito antes de la participacin en

    la entre/ista*

    ;odas las entre/istas se lle/aron a cao indi/idualmente y en

    persona con las entre/istadoras* Se (ra el audio de casi todas

    las entre/istas, ue despus .ue transcrito eliminando todas las

    palaras ue pudieran identi.icar a las entre/istadas, asimismo

    se re/is todas transcripciones ase(urndonos de su precisin y

    .idelidad con las entre/istas ori(inales*

    33

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

    43/70

    ".# P&'*+*-' 5,&, ), &*')* * ,-'7

    Para la recoleccin de datos se contact una paciente con LES en

    el rea de #eumatolo($a de un Jospital de la Ciudad, se le

    e9plico con detalles los o8eti/os de la in/esti(acin por lo

    accedi a participar, asimismo nos dio re.erencias de al(unas

    personas ue se le podr$a entre/istar, de las cuales solo una de

    ella particip*

    Se acord /arias cita para las entre/ista, de las cuales al(unas

    .ueron (raadas y escritas literalmente respetando la pri/acidad

    de las pacientes*

    ". P&'*+*-' * ,)77 * )'7 ,-'7

    La in/esti(acin se desarrolla en el marco de la metodolo($a

    cualitati/a al pretender We9plicar y entender las interacciones y los

    si(ni.icados su8eti/os indi/idualesW !ayou, 200BF de los

    pacientes* ;aylor y 'o(dan 1?F de.inen esta metodolo($a como

    Wla in/esti(acin ue produce datos descripti/osA las propias

    palaras de las personas haladas o escritas y la conducta

    oser/aleW ue empatan con los .ines de esta in/esti(acin, ya

    ue a tra/s de los escritos, las oser/aciones directas y los

    comentarios de las pacientes se puedan reco(er la in.ormacin*

    34

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    Los datos deri/ados del traa8o de campo se ordenaron y

    procesaron para .acilitar su interpretacin utili"ando el mtodo

    descripti/o para indicar los resultados del proyecto*

    ". C&-*&'7 -'7

    Se tom en consideracin los tres principios ticos e9puestos por

    Penchas"adeh 2002FA 1* El respeto por las personas donde se

    contemplaA respeto por la autonom$a y proteccin de las

    personas* 2* La ene.icencia B* La 8usticia

    + las participantes se les in.orm de manera sencilla y clara los

    o8eti/os de la in/esti(acin, y la .orma y contenido de las

    entre/istas a pro.undidadG ase(urndoles la con.idencialidad de

    las in.ormaciones aportadas y ue solo ser$a utili"ada a los .ines

    de la in/esti(acin, solicitndoles e9presamente su

    consentimiento para participar*

    ".! C&-*&'7 * &='& *-;8'

    La presente in/esti(acin tu/o en cuenta un con/enio inicial entre

    los participantes, la cual se .ue (enerando durante el proceso de

    las entre/istas, asimismo se ase(ur el anlisis de datos al

    contrastar los resultados con las .uentes*

    35

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    Espec$.icamente se esco(i a personas ue padecieran de Lupus

    Eritematoso Sistmico /eri.icando la /eracidad de su

    padecimiento* +simismo Las autoras mantu/ieron la neutralidad

    del caso durante las entre/istas y el proceso de anlisis de la

    in.ormacin*

    36

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    37

    CAPITULO IV:

    ANLISIS EINTERPRETACIN DE

    LOS RESULTADOS

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    CAPTULO IV: ANALISIS E INTERPRETACION DE LOS

    RESULTADOS

    4.1 A)77 @ 737 * )'7 &*73)-,'7:

    La polacin const de B mu8eres, uienes utili"aron los

    pseudnimos ele(idos por ellas en relacin con una caracter$stica

    positi/a con la ue se autoidenti.icanA Se(ura, Sincera y Solidaria*

    Para e9plicar la Calidad de Vida de las participantes se or(ani"aron

    se(:n los cinco dominios de la 5S IJ5, 1BF 8unto a las reas

    e9puestas por el in/entario 3C+V3S+A Salud .$sica desempe

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    En cuanto al rea de /ida cotidiana, se puede oser/ar ue al

    hacer una laor o traa8o donde se reuiera un horario ri(uroso

    para las pacientes es un reto por lo ue no pueden determinar

    cundo tendrn sus Qcrisis l:picasRG Sincera re.iere Qtraa8o en

    o.icina y a /eces ten(o ue tener una documentacin rpidaXlle(a

    la hora de salida, /eo ue a:n me .alta terminar, lo ue a otros

    compa

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    prolemas como sentirse WemrolladoW o estar en una Wniela de

    lupus*WG Se(ura ar(umenta Q;en(o mucha di.icultad de memoriaX

    pasa un peue

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    En cuanto a cmo dis.rutan su tiempo lire, deido a su Qa8a

    autoestimaR como lo di8o la paciente Se(ura y la poca participacin

    de acontecimiento sociales, ya ue les (enera cansancio y dolorG

    su.ren de un (rado de aislamiento social como aduce Se(ura* En

    camio Solidaria se /e oli(ada relacionarse con di.erentes

    personas con los estudios ue reali"a pero el estrs, la emociones,

    el dolor, la .ati(a y otros s$ntomas hacen ue se aisl en el

    momento de una Qcrisis l:picaRG lo ue implica ue el proceso de la

    en.ermedad se conceptuali"a como una limitacin para el dis.rute

    del tiempo lire a la ue estaan acostumradas*

    En el dominio #elaciones Sociales su.ren mucho stress por ser

    aceptadas por la sociedad y la .amilia, uieren comprensin acerca

    de la en.ermedad, porue esta puede aparecer y desaparecer y, a

    menudo no muestra si(nos e9ternos, su .amilia, ami(os yTo cole(as

    no puede entender por u no pueden hacer las cosas ue sol$an

    hacer e incluso se lle(an a pre(untar si la en.ermedad est en su

    cae"a como coment Solidaria*Las personas a.ectadas necesitan

    lo(rar camios pro.undos a sus /idas o, incluso aprender tanto

    como se pueda sore la en.ermedad y su tratamiento y compartir

    la in.ormacin con ami(os y .amiliares para ue entiendan me8or el

    LES y cmo le a.ecta* El apoyo es importante para el 9ito en el

    mane8o de la en.ermedad*

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    En el dominio edio amiente re.erente a sus preocupaciones

    presentan inse(uridad y ansiedad pre(untndose cmo pro(resar

    la en.ermedad, si sern capaces de mantenerse independiente, o

    cmo se /a a controlar .$sica y .inancieramenteG tamin

    e9teriori"an el miedo a morir deido a ue el LES no tiene cura y

    se /a complicando ms con.orme a/an"a el tiempo (enerando

    dependencia .$sica, social, emocional y econmica ue

    paulatinamente lle/an al proceso de /i/ir al(unas sensaciones

    incmodas*

    En cuanto La adhesin al tratamiento parece estar relacionada con

    la lucha por mantenerse /i/oG y tratar la en.ermedad si(ni.ica

    aceptar la e9istencia en su propio cuerpo y la necesidad de medios

    medicamentosos o tecnol(icos ue puedan mantener una me8or

    calidad de /ida en el d$a a d$a*

    43

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    CAPITULO V:

    CONSIDERACIONESFINALES Y

    RECOMENDACIONES

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    CAPITULO V: CONSIDERACIONES FINALES Y

    RECOMENDACIONES

    $.1. C'7*&,'*7 8,)*7

    En la actualidad son numerosas las in/esti(aciones dedicadas a

    la e/aluacin de la Calidad de Vida, empleando este concepto

    como un modo de re.erirse a la percepcin ue tiene el paciente

    de los e.ectos de una en.ermedad determinada, especialmente de

    las consecuencias ue pro/oca sore su ienestar .$sico,

    emocional y social Lu(ones, 2002F, en donde la adaptacin

    constituye un .actor si(ni.icati/o para el mantenimiento de un ni/el

    ra"onale de Calidad de Vida Lu(o y col*, 1@F*

    El lupus es una en.ermedad di.$cil de dia(nosticar, sus s$ntomas

    camian mucho de una persona a otra*Los s$ntomas pueden /i/ir

    periodos de mucha intensidad o desaparecer durante periodos

    inde.inidos de tiempo* Pero su ausencia no supone ue la

    en.ermedad haya desaparecido, tan solo permanece latente*

    ediante el anlisis de los datos de las entre/istas se percii

    ue las pacientes, antes de ser acometidos por la en.ermedad,

    presentaan uena adaptacin psicosocial, dis.rutaan de una

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    /ida producti/a y desempe

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    optimismo disposicional en B2 pacientes con dia(nstico de Lupus

    Eritematoso Sistmico utili"ando el Cuestionario SNB?, donde se

    e/idenci ue los pacientes percien una Calidad de Vida

    .a/orale en todas las dimensiones ue con.orman el cuestionario

    SNB?, no se encontraron ni/eles cl$nicamente si(ni.icati/os de

    ansiedad-depresin, y por :ltimo se encontr alta predisposicin

    hacia el optimismo*

    En esta in/esti(acin nos ayud a identi.icar y comprender cuales

    eran los .actores asociados en el mito de la salud .$sica,

    psicol(ica, ni/el de independencia, relaciones sociales y medio

    amiente, la cual ser/ir como ase para la creacin de un .uturo

    pro(rama asado en la psicoeducacin y la concienti"acin de la

    polacin chiclayana* ;amin se encontr ue las participantes

    tu/ieron un dia(nstico tard$o por lo ue .ue un .actor

    determinante para tener una men(ua en la Calidad de Vida, por

    lo ue se su(iere ue dee ser un punto ue los pro.esionales de

    la salud deen considerar en su total dimensin* Esta perspecti/a

    puede (uiar hacia un camio ue me8ore la prctica ue le

    permitir al paciente tener una me8or Calidad de /ida*

    47

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    $.2 R*'+*,'*7

    - Se necesitan inter/enciones educacionales, psicosociales y de

    autocuidado para promo/er la adaptacin y aceptacin mental,

    estrate(ias de a.rontamiento positi/as, de auto-de.ensa y la

    capacidad de participacin social, y con ello lo(rar un me8or

    tratamiento y me8orar los resultados de salud en los pacientes

    con LES*

    - Se recomienda un dia(nstico temprano puede (uiar hacia un

    camio ue me8ore la prctica ue permitir al paciente tener

    una me8or Calidad de /ida*

    48

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    REFERENCIAS

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    REFERENCIAS

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    51

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    Eritematoso Sistmico en el 3nstituto de Salud del i

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    medir la Calidad de Vida en los trastornos entales en Calidad de

    Vida en los trastornos entales* 'arcelona, Espa

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    Sistmico*

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    7ni/ersidad de !ranada*

    54

  • 7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO

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    ;aylor, S* %* y #* 'o(dan 1@F*3ntroduccin a los mtodos cualitati/os de

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    55

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    56

    ANE%OS

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    ANE%OS

    ENCUESTA

    N'+(&* @ ,5*))'7 :

    D&* :

    E, :

    C' 3* * :

    E7-,' ) :

    P&'8*7 :

    C3,-'7 ?9'7 -** :

    R*)= :

    T*+5' * *8*&+*,:

    P&*=3-,7: S,)3 F;7,:

    1. D*7,+5,&' 8;7':

    Presenta di.icultades al reali"ar las tareas diarias as$

    como los traa8os .$sicos tanto le/es como moderadosM

    E9pliue

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    2. V, '-,,: Ku di.icultades ha tenido para hacer su traa8o yTo sus

    acti/idades cotidianas a causa de su salud .$sicaM CulesM

    S,)3 P7')=,:1. F3'*7 '=-,7:

    Presenta al(:n prolema en .uncin de concentracin

    yTo memoriaM E9pl$uese

    2. P*&*5 '&5'&,):

    Cmo se siente sore su aspecto .$sicoM Por uM

    58

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    ". A7),+*-':

    Jasta u punto su salud .$sica o los prolemas

    emocionales han di.icultado sus acti/idades sociales

    haituales con la .amilia, los ami(os, los /ecinos u otras

    personasM

    N*) D* I*5**,:

    1. D*5**, +*,:

    Con ue .recuencia necesita atencin mdicaM

    2. T*+5' )(&*:

    59

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    De u manera dis.ruta su tiempo lireM

    R*),'*7 S',)*7:

    1. F,+),:

    De u manera recie apoyo de su .amiliaM

    2. R**7 7',)*7:

    #ecie apoyo de sus ami(os yTo sus compa

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    70/70

    M*' A+(*-*:

    1. P&*'35,'*7:

    Cmo es /i/ir d$a a d$a con LupusM Cules son sus

    preocupaciones relacionados con la en.ermedadM

    2. A--3 ,-* *) -&,-,+*-':

    Ku e.ectos secundarios e9perimenta con el

    tratamiento ue lle/aM