TESIS EN OPCIÓN AL TÍTULO DE MASTER EN PSICOLOGÍA MÉDICA.

TESIS EN OPCIÓN AL TÍTULO DE MASTER EN

PSICOLOGÍA MÉDICA.

TÍTULO: Valoración de una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con enfermedad renal crónica en tratamiento hemodialítico.

AUTORA: Lic. Litzandra Corzo Rodríguez. TUTORA: Dra. C. Vivian M. Guerra Morales. ASESOR: Dr. Jorge López Romero.

Año 2010.

Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad

Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.

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IINNTTRROODDUUCCCCIIÓÓNN..

Se ha convocado desde hace algunos años, con mayor énfasis en este nuevo milenio, a

abordar la perspectiva social en el estudio de la salud humana, pues ya es reconocido por

todos la influencia de los procesos sociales en el mantenimiento y desarrollo de la salud.

El ser humano es una unidad biopsicosocial espiritual, donde se pone de manifiesto la

relación soma psiquis con un funcionamiento sistémico. Dentro de los procesos

psicosociales se pueden encontrar una gama de fenómenos que influyen en el proceso

salud enfermedad, pues este no es un fenómeno que se da en abstracto, sino en un

individuo concreto.

Por ser la Enfermedad Renal Crónica una enfermedad que daña el funcionamiento

biológico, psicológico y social de una persona y que puede inducir a la muerte; supone una

situación de crisis, un acontecimiento estresante que produce un impacto en la vida del

sujeto, una ruptura de su comportamiento y modo de vida habitual.

Además no solo produce estrés en la persona que la padece, sino tiene efectos

estresantes en más o menos cuantía en los familiares del enfermo. Es también una crisis

que puede durar periodos largos y conduce a cambios permanentes en los pacientes y sus

familiares.

Las costumbres, las creencias, representaciones sociales, actitudes, sistema de relaciones

y el apoyo familiar y social, al igual que los modos y estilos de vida, influyen en el pensar,

sentir y actuar de los enfermos, expresándose en el contexto de su ambiente físico, social

y cultural. Esto influye no solo en la concepción del mundo de lo individual, sino en la

percepción y vivencia que pueden llegar a tener en un momento determinado sobre la

relación salud enfermedad donde la familia juega un papel primordial.

Seleccionamos la familia cuyo uno de sus miembros presenta Enfermedad Renal Crónica

en Hemodiálisis por ser esta una enfermedad que en la actualidad representa un problema

de salud creciente que demanda múltiples intervenciones, y es una de las principales

causas de muerte y discapacidad.



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La Enfermedad Renal Crónica (ERC) representa, al igual que otras enfermedades

crónicas, un importante problema de salud pública, tanto por su elevada incidencia y

prevalencia, como por su importante morbi-mortalidad y coste socioeconómico. La

Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) incluye el estadio V de la clasificación de la

ERC. Se define por tanto como la enfermedad renal crónica que cursa con descenso

grave del filtrado glomerular (FG < 30 ml/min) Los objetivos terapéuticos están dirigidos a

disminuir y tratar las complicaciones asociadas a la insuficiencia renal, y preparar de forma

adecuada y con suficiente antelación el tratamiento sustitutivo de la función renal.

En la población general adulta aproximadamente entre un 12 % y 15% tiene algún daño en

el riñón evidenciado por proteinuria o microalbuminuria, si se incluye la hematuria se

incrementa hasta un 18%. Los pacientes con insuficiencia renal crónica que están bajo

tratamiento con métodos sustitutivos de la función renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal y

trasplante renal funcionando) son aproximadamente dos millones en el mundo. En los

países desarrollados la tasa de prevalencia es aproximadamente entre 500 – 1400

pacientes por millón de habitantes. La incidencia (nuevos pacientes que ingresan a

tratamiento sustitutivo) es aproximadamente 300 – 340 pacientes por millón de habitantes

y se incrementa alrededor de un 10% anualmente. En los países en vías de desarrollo

ambas tasas son mucho menores y está en correspondencia con su nivel económico. En

la región de Latinoamérica la prevalencia es de 447 pacientes por millón de habitantes y la

incidencia es de 147 pacientes por millón de habitantes. La distribución según países es

entre una prevalencia de 1026 pacientes por millón de habitantes en Puerto Rico, 667

pacientes por millón de habitantes en Argentina, 485 pacientes por millón de habitantes en

Brasil y 63 pacientes por millón de habitantes en Bolivia, estando en correspondencia con

disparidades económicas y sociales entre los países.

El mundo dedica, cada 11 de Marzo, al Día Mundial del Riñón, máxime cuando las

estadísticas indican que unos 500 millones de habitantes en el Planeta padecen de un

daño renal.

En Cuba la prevalencia es de 225 pacientes por millón de habitantes. El incremento

progresivo de la morbilidad, los altos costos de los tratamientos, las limitaciones en el

acceso a los servicios y los insuficientes presupuestos en salud en la mayoría de los



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países en vías de desarrollo, entre otros factores, tienen una repercusión importante

humana, ética, económica, social y política para enfrentar este problema de salud.

Según fuentes oficiales, Villa Clara en el año 2010 reporta 100 nuevos casos por cada

millón de habitantes al sistema de diálisis o hemodiálisis, mientras el comportamiento

nacional oscila entre 100 y 120. De acuerdo con estimados para el 2015 se prevén 400

pacientes por cada millón de personas. Pero lo significativo resulta que en pobladores

supuestamente sanos la enfermedad está presente en el 11 %, mientras en diabéticos e

hipertensos alcanza hasta un 21 %.

En la provincia tenemos 180 pacientes con enfermedad renal crónica que están bajo

tratamiento con métodos sustitutivos de la función renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal) y

corresponden al municipio Santa Clara 61 pacientes.

Los pacientes que cursan con Enfermedad Renal Crónica enfrentan múltiples problemas

médicos, psicológicos y sociales, cuya complejidad aumenta con el tiempo y está

directamente asociado a las diferentes fases de la enfermedad y a los procederes

terapéuticos.

Los pacientes con esta enfermedad y su familia están obligados a realizar complejos

cambios personales, familiares, laborales y sociales en muchos aspectos de la vida

cotidiana, ante esta enfermedad la cooperación familiar es imprescindible.

Resulta clave que la familia posea un nivel mínimo de conocimientos sobre la enfermedad

para colaborar en el tratamiento, desde sus propias condiciones de vida, los cuidados al

paciente, la identificación de complicaciones así como la conducta inmediata a seguir.

Partiendo de las características de la familia cubana deben promoverse estrategias

participativas que propicien el aprendizaje desde lo vivencial aportando con economía de

tiempo y recursos un “saber utilizable”, donde se adecuen los mensajes de salud a los

familiares en sus condiciones potencializando su resiliencia. Como planteara D. Zaldivar

es posible entrenar a los individuos para que funcionen como sus propios agentes de

cambio y por lo tanto sean competentes en desarrollar habilidades de autocuidado.

La familia y con ella el cuidador principal, es un pilar importante en el cuidado integral del

enfermo renal crónico pues sin su participación activa es difícil alcanzar todos los

objetivos, ya sean curativos o paliativos. Por ello a través de la Psicoeducación se



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informan, convencen, se fortalecen y se educan acerca de un problema de salud el

individuo, la familia y la comunidad, convirtiéndose en protagonistas del proceso de salud.

Debido a que, con frecuencia, es difícil para los miembros de la familia y para el paciente

aceptar el diagnóstico de una enfermedad, la psicoeducación también tiene la función de

contribuir a la no estigmatización de los trastornos psicológicos y a disminuir las barreras

para el tratamiento. La psicoeducación, a través de una opinión mejorada de las causas y

efectos de la enfermedad, a menudo ensancha el punto de vista del paciente y la familia

acerca de su enfermedad y este mayor entendimiento puede afectar al paciente de

manera positiva. De esta manera se disminuye el riesgo de recaída. Los pacientes y los

miembros de la familia que están mejor informados sobre la enfermedad se sienten menos

impotentes. Algunos elementos importantes en la psicoeducación son: *Transferencia de

la información (sintomatología de los trastornos, causas, conceptos del tratamiento etc.)

La psicoeducación de la familia es una de las maneras por medio de las cuales, con la

ayuda de la familia el enfermo puede recuperarse. Es la manera en que la familia aprende

que clase de ayuda el enfermo desearía de parte de ellos.

La tarea psicoeducativa promueve que el problema sea afrontado, que la situación sea

aceptada, y por ende sea asumida, que la persona pueda posicionarse críticamente frente

al problema, para comenzar a pensar en un nuevo proyecto vital.

Consideramos de gran importancia en la investigación que nos ocupa, la confección de

una Guía Psicoeducativa para ofrecer al cuidador principal conocimientos y

recomendaciones vinculadas al cuidado adecuado de un enfermo renal crónico en estadio

V en tratamiento hemodialítico, que faciliten la ventilación de emociones, el entender al

paciente para tomar fuerza y poder responder a sus preocupaciones, lográndose

comportamientos saludables en correspondencia con la realidad del enfermo, lo cual

facilita un elevado compromiso y protagonismo en el acto de cuidar, pues ellos conforman

la parte más importante de las redes de apoyo y soporte social de quienes están enfermos

y se hace esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de

incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades

de la persona enferma. Además, contribuir al fortalecimiento de las relaciones

interpersonales, promover el trabajo en equipo y fomentar la comunicación entre el



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enfermo y sus familiares. En la literatura revisada no existen referencias al tema a pesar

de que se reconoce la importancia de este.

Teniendo gran relevancia social porque la misma es útil para lograr una mejor calidad de

vida en los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica que un día, a causa de esta

enfermedad, dieron un giro total a sus vidas con la pérdida de su salud, bienestar, libertad,

autonomía personal, además de su papel social, familiar y profesional, por lo que la

investigación servirá de base a la hora de trazar estrategias interventivas y dar una

atención integral a los mismos.

Motivados por esta razón y la alta incidencia de Insuficiencia Renal Crónica en nuestro

país, nos propusimos desarrollar la investigación; planteándonos como problema

científico:

¿Cómo elaborar una Guía Psicoeducativa para los cuidadores principales de pacientes

con Enfermedad Renal Crónica en estadio V en tratamiento hemodialítico, que considere

el diagnóstico de necesidades del paciente, cuidador y especialistas valorada a través de

criterios de profesionales y del propio cuidador?

Objetivo General:

Elaborar una guía psicoeducativa para el cuidador principal de Enfermos

Renales Crónicos en estadio V en tratamiento hemodialítico, sobre la base del

diagnóstico de necesidades del paciente, cuidador y profesionales y valorada a

partir de criterios de profesionales y del propio cuidador.

Objetivos Específicos:

Determinar las necesidades asociadas al cuidado adecuado de un enfermo

Renal Crónico en estadio V en tratamiento hemodialítico, desde la perspectiva

del paciente, cuidador y los profesionales.

Confeccionar una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de Enfermos

Renales Crónicos en estadio V en tratamiento hemodialítico.

Valorar la Guía Psicoeducativa a partir de criterios de profesionales y del propio

cuidador.



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Desde el punto de vista práctico la importancia de esta investigación, radica en el aporte

una guía psicoeducativa novedosa para familias con enfermos Renales Crónicos en

estadio V, la cual facilita orientación y alternativas de acción a los familiares con el objetivo

de elevar la calidad de vida de estos pacientes.

La memoria escrita de la tesis consta de Introducción, capítulos 1, 2 ,3; conclusiones,

recomendaciones, referencias bibliográficas y anexos. El capítulo 1 se dirige a abordar la

consideración teórica de la Enfermedad Renal Crónica, así como de los familiares

cuidadores, necesidades y Psicoeducación. El capítulo 2, expone la fundamentación

metodológica del estudio, explicando la entrada y acción del escenario, así como la

metodología psicodiagnóstica empleada y las fases de la investigación que se llevó a

cabo. El capítulo 3, esta dirigido a la valoración de la Guía Psicoeducativa, aquí se ofrecen

conclusiones y recomendaciones asociadas a los resultados obtenidos.



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CCAAPPÍÍTTUULLOO 11..

1. Enfermedad Renal Crónica

Dentro de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), la Enfermedad Renal

Crónica (ERC) es una entidad clínica bien identificada, secundaria o la vía final común de

múltiples etiologías con factores de riesgo comunes a otras ECNT, con una característica

particular: la existencia de la terapia renal de reemplazo (TRR) por diálisis y/o trasplante

renal ante el daño funcional renal irreversible, lo que garantiza estadísticas confiables del

número de pacientes, quienes viven en estos métodos sustitutivos, su morbimortalidad,

supervivencia, discapacidad y calidad de vida; ello es así internacionalmente y en Cuba.

La Enfermedad Renal Crónica y otras enfermedades crónicas no transmisibles son un

problema mundial que requiere un plan de acción de salud. De ahí la importancia de la

aplicación de correctas estrategias globales de tratamiento y prevención. Este modelo de

transición epidemiológica constituye una tendencia global, común incluso a los

denominados países en desarrollo.

El incremento progresivo del número de pacientes con enfermedad renal crónica y

consecuentemente aquellos que necesitan terapia sustitutiva renal está alcanzando unas

cifras consideradas como epidémicas. Este incremento global es debido a un alarmante

aumento de las enfermedades que afectan al riñón. Son varios los factores que influyen en

este incremento en los pacientes con ERC: envejecimiento de la población, epidemia de

diabetes mellitus tipo II otros factores como un aumento del síndrome metabólico por

obesidad y sedentarismo o un mejor tratamiento de las enfermedades cardiovasculares

(mayor expectativa de vida y una mayor prevalencia de ERC) entre otros.

Los riñones son órganos en forma de frijol y cada uno tiene el tamaño aproximado de una

mano cerrada. Están localizados cerca de la parte media de la espalda, justo debajo de la

caja torácica. Los riñones son una compleja maquinaria de reprocesamiento. A diario,

purifican unos 190 litros de sangre para filtrar unos 1.9 litros de desechos y exceso de

agua. Los desechos y el exceso de agua se convierten en orina, que fluye a la vejiga a

través de tubos llamados uréteres. La vejiga almacena la orina hasta el momento de

orinar.



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Los desechos en la sangre se forman por la descomposición normal de los tejidos activos

y de los alimentos consumidos. El cuerpo usa los alimentos como fuente de energía y para

su propia reparación. Después de que el cuerpo toma lo que necesita de los alimentos, se

envían los desechos por la sangre. Si los riñones no filtraran estos desechos, se

acumularían en la sangre y dañarían el cuerpo.

La filtración ocurre en pequeñas unidades dentro de los riñones llamadas nefronas. Cada

riñón tiene alrededor de un millón de nefronas. En la nefrona, un pequeño vaso sanguíneo

o capilar llamado glomérulo se entrelaza con un pequeño tubo colector de orina llamado

túbulo. Se produce un complicado intercambio de sustancias químicas a medida que los

desechos y el agua salen de la sangre y entran al sistema urinario.

Al principio, los túbulos reciben una mezcla de desechos y sustancias químicas que el

cuerpo todavía puede usar. Los riñones miden las sustancias químicas, tales como el

sodio, el fósforo y el potasio. Luego las envían de regreso a la sangre, que a su vez las

devuelve al cuerpo. De esa manera, los riñones regulan los niveles de esas sustancias en

el cuerpo. Se necesita un equilibrio correcto para mantener la vida; los niveles excesivos

pueden ser perjudiciales.



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Además de eliminar los desechos, los riñones liberan tres hormonas importantes:

Eritropoyetina, EPO por sus siglas en inglés, que estimula la producción de glóbulos

rojos mediante la médula ósea.

Renina, que regula la presión arterial.

Calcitrol, la forma activa de la vitamina D, que ayuda a mantener el calcio para los

huesos y para el equilibrio químico normal en el cuerpo.

La Enfermedad Renal Crónica, anteriormente conocida como insuficiencia renal

crónica (IRC), es una pérdida progresiva (por 3 meses o más) e irreversible de las

funciones renales, cuyo grado de afección se determina con un filtrado glomerular (FG)

<60 ml/min/1.73 m2. Como consecuencia, los riñones pierden su capacidad para eliminar

desechos, concentrar la orina y conservar los electrolitos en la sangre.

Es considerada la 7ma causa de muerte en Cuba, ello ha favorecido que cada año, la

prevalencia de los pacientes en los programas de diálisis y trasplante renal, aumente de

un 12 a un 15%. Por otra parte, el número de pacientes con insuficiencia renal crónica que

http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Funciones_renales&action=edit&redlink=1

http://es.wikipedia.org/wiki/Filtrado_glomerular

http://es.wikipedia.org/wiki/Orina

http://es.wikipedia.org/wiki/Electrolito



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precisan de tratamiento sustitutivo aumentan progresivamente en el mundo. Los datos de

los registros actuales son la punta del iceberg de un problema que se instituye como de

gran magnitud. Sabemos cuantos pacientes están en tratamiento Renal sustitutivo, (en la

provincia Villa Clara en estos momentos hay 180 pacientes recibiendo tratamiento), pero

no sabemos cuantos sujetos tienen un deterioro de la función renal que potencialmente

puede progresar a la fase terminal, ello supone un problema de primer orden, personal,

político, socio sanitario y económico.

Etiología:

Las primeras causas de Enfermedad Renal Crónica son:

1. Diabetes Mellitus (Nefropatía Diabética).

2. Hipertensión Arterial.

3. Nefritis intersticial crónica.

4. Glomerulopatías crónicas.

5. Enfermedad renal poliquística.

Otras causas:

a. Nefropatías obstructivas.

b. Nefritis hereditaria.

f) Nefronoptisis.

g) Hipoplasia renal.

h) Tubulopatías crónicas congénitas.

i) Lupus Eritematoso Diseminado.

j) Angeítis.

k) Amiloidosis Primarias y Secundarias.

l) Nefropatías producidas por drogas.

m) Púrpura Trombocitopénica trombótica.

n) Hiperparatiroidismo Primario.



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o) Anemia drepanocítica.

Epidemiología:

Estudios realizados en nuestro país coinciden con otros en Estados Unidos y

Latinoamérica, como Brasil, Perú y Puerto Rico. Donde son cinco las enfermedades que

con mayor frecuencia producen daño renal: Hipertensión Arterial, Diabetes Mellitus,

Glomerulopatías crónicas, Riñones Poliquísticos y Nefritis Intersticial crónica. El

predominio de una u otra varía en dependencia del país e incluso del área poblacional

estudiada, lo que está en relación con la raza. Así en Cuba se han realizado varias

investigaciones; por ejemplo, en Santiago de Cuba predomina la HTA como causa de

ERC, le siguen en orden de frecuencia las glomerulopatías, luego la DM y el riñón

poliquístico mientras en otras zonas de la isla la DM es la principal.

En Cuba debido a la atención médica existente y los programas de salud establecidos con

el médico de familia se pueden instituir medidas terapéuticas adecuadas para evitar o

enlentecer la progresión de la enfermedad.

Cuadro Clínico:

El diagnóstico positivo puede hacerse en cualquiera de las etapas clínicas; en la primera

se presentan escasos síntomas clínicos, pero con anomalías de la función renal, por lo

que se pueden detectar la elevación de la urea, el acido úrico y la creatinina, y una

disminución del filtrado glomerular. Concretamente en esta etapa se detecta la ERC

cuando se exige un sobreesfuerzo de la función renal.

Cuando la función renal declina progresivamente sobreviene un estado de insuficiencia

renal general, sin embargo, no debe verse como fenómeno en cascada sino como una

progresiva restricción del funcionamiento homeostático renal. Aparecen los síntomas

siguientes:

Manifestaciones Generales: cefaleas, astenia, piel amarillo pajiza y debilidad

muscular.

Cardiovasculares: Hipertensión Arterial, pericarditis urémica, cardiopatías

isquémicas y miocardiopatía urémica.

Genitourinaria: Síndrome nefrítico.



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Aparato respiratorio: disnea, neumonitis urémica, edema pulmonar, pleuritis, distrés

respiratorio.

Aparato gastrointestinal: náuseas, diarreas, vómitos, estomatitis, aliento urinoso, y

sangramiento digestivo por ulceraciones a cualquier nivel.

Neurológico: somnolencia, confusión mental, excitación, convulsiones,

encefalopatía urémica y neuropatías periféricas.

Endocrinas: hiperparatiroidismo secundario, osteodistrofia renal, hipotiroidismo,

amenorrea infertilidad, disminución de la libido e impotencia en el hombre.

Hematológicas: anemia por déficit de producción de eritropoyetina y acción toxica

de los productos úricos sobre la hematopoyesis.

Alteraciones del sistema ostemioarticular: rupturas tendinosas espontáneas, dolores

óseos, fracturas y atrofias musculares.

Dermatológicas: prurito y pigmentación de la piel.

El índice de filtración glomerular es el mejor indicador de lo bien que están funcionando los

riñones. En 2002, la National Kidney Foundation publicó guías de tratamiento en las que

se identifican cinco etapas de la enfermedad renal crónica. Las cinco etapas

corresponden a reducciones en los valores de las mediciones del índice de filtración

glomerular. En las guías se recomiendan distintas medidas dependiendo de la etapa de la

enfermedad renal.

Mayor riesgo de enfermedad renal crónica. Se considera normal un índice de

filtración glomerular de 90 o mayor. Incluso con un índice de filtración glomerular

normal, es posible que usted corra un mayor riesgo de padecer enfermedad renal

crónica si tiene diabetes, presión arterial alta o antecedentes familiares de

enfermedad renal. El riesgo aumenta con la edad: para las personas mayores de 65

años la probabilidad de padecer enfermedad renal crónica es más del doble de la

que tienen entre 45 y 65 años de edad. Los africanoamericanos corren también un

mayor riesgo de padecer enfermedad renal crónica.



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Etapa 1: Daño renal con un índice de filtración glomerular normal (de 90 o

mayor). Es posible que el daño renal se detecte antes de que empiece a bajar el

índice de filtración glomerular. En esta primera etapa de la enfermedad renal, los

objetivos del tratamiento son retrasar el progreso de la enfermedad renal crónica y

reducir el riesgo de enfermedad vascular y cardiaca.

Etapa 2: Daño renal con poca reducción del índice de filtración glomerular (de

60 a 89). Cuando la función renal empieza a bajar, el profesional médico estimará el

estado de progreso de la enfermedad renal crónica y continuará con el tratamiento

para reducir el riesgo de otros problemas de salud.

Etapa 3: Reducción moderada del índice de filtración glomerular (de 30 a 59).

Cuando la enfermedad renal crónica ha avanzado a esta etapa, se hacen más

comunes los problemas de los huesos y la anemia.

Etapa 4: Reducción grave del índice de filtración glomerular (de 15 a 29). Se

continúa con el tratamiento de las complicaciones de la enfermedad renal crónica y

aprender lo más que pueda sobre los tratamientos para la insuficiencia renal. Cada

tratamiento requiere una preparación. Si se realizará la hemodiálisis, tendrá que

hacerse un procedimiento para agrandar y fortalecer una vena del brazo para que

soporte inserciones repetidas de una aguja. Para la diálisis peritoneal, se le tendrá

que colocar un catéter en el abdomen.

Etapa 5: Insuficiencia renal (índice de filtración glomerular menor de 15).

Cuando los riñones no funcionan en forma suficiente para conservar la vida,

necesitará recibir diálisis o un trasplante renal.

Además de medir regularmente el índice de filtración glomerular, las pruebas de sangre

pueden mostrar si las sustancias de la sangre están desequilibradas. Si el nivel de fósforo

o potasio empieza a subir, una prueba de sangre indicará al profesional médico que

necesita atender estos problemas antes de que afecten su salud de manera permanente.

Actualmente en plena era de los trasplantes renales, hemodiálisis y diálisis peritoneal, el

futuro del enfermo renal crónico ha dejado de ser sombrío e incierto. En su primera fase, el

tratamiento estriba en disminuir la progresión de la Enfermedad Renal Crónica mediante

una restricción proteica, lo que asegura un aporte calórico adecuado y restricción de



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fosfato en la dieta a menos de 750mg/ día. El consumo de sodio no debe prohibirse

totalmente, y debe responder a la valoración del estado clínico y humoral del paciente.

El tratamiento de la Enfermedad Renal se conforma de: tratamiento renal sustitutivo,

restricciones dietéticas y otras indicaciones médicas. Este varía en relación con la fase en

que se encuentra el paciente, con el objetivo de procurar la máxima calidad de vida

durante todas las etapas de su tratamiento, retardar la progresión del daño, revertir y/o

aminorar el daño urémico, y evitar y/o corregir las complicaciones.

Tratamiento Conservador:

El seguimiento del paciente con ERC debe realizarse de manera conjunta entre el

nefrólogo y el médico de atención primaria. Los objetivos del tratamiento conservador de la

ERC son:

Enlentecer el deterioro de la función renal

Detectar y corregir los factores que deterioran la función renal de manera reversible

Prevenir y tratar las complicaciones de la ERC

Decidir sobre la inclusión en programa de diálisis-trasplante

Seleccionar el método de tratamiento inicial

Educar al paciente y a su familia

Atender aspectos psicológicos y sociales

Preparar con suficiente antelación para el tratamiento sustitutivo renal

Iniciar oportunamente el tratamiento sustitutivo renal

Para ello será fundamental el control médico exhaustivo con las siguientes

consideraciones:

Restricción proteica: la dieta hipoproteica retrasa la aparición de síntomas

urémicos, aunque nunca debe indicarse una cantidad inferior a 0,6 g/kg/día, pues

puede ser causa de malnutrición. Debe aconsejarse únicamente en estadios finales

de la enfermedad.



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Agua y sal: la ingesta hídrica depende de la diuresis residual de cada paciente,

siendo recomendable, en general, entre 1,5-3 l/día. La sal de la dieta debe ser

restringida para controlar la hipervolemia y la hipertensión, y en ocasiones es

necesario el uso de diuréticos, recomendándose los de asa para los pacientes con

IRC y evitando los ahorradores de potasio.

Bicarbonato: cuando el FGR es inferior a 25 ml/min, normalmente se requiere

aporte exógeno de bicarbonato, aunque hay variación según la función renal

residual, las características de cada paciente y la etiología de la ERC (diabetes

mellitus, tubulointersticial, etc). Iniciar tratamiento si bicarbonato menor de 18

mmol/l, ajustando dosis en función de la respuesta (dosis entre 2-6 g/24h)

Calcio-Fósforo: el control del balance de Calcio y Fósforo es fundamental para

prevenir el hiperparatiroidismo secundario y las osteodistrofia renal. Su control

variará según los niveles de Calcio, Fósforo y PTH en cada paciente, requiriendo el

uso sólo o combinado de quelantes del fósforo, con o sin calcio, y vitamina D,

además de la restricción dietética de fósforo. Las dosis variarán según respuesta y

monitorizando niveles de Calcio, Fósforo y PTH, para mantener un producto Calcio-

Fósforo (Ca x P) menor de 55.

Anemia: los pacientes con ERC presentan anemia normocítica normocrómica

producida fundamentalmente por el déficit de eritropoyetina. La administración

exógena de eritropoyetina (EPO) mejora la supervivencia, disminuye la

morbimortalidad, fundamentalmente por disminución de los eventos

cardiovasculares, y aumenta la calidad de vida de los pacientes. Debe asegurarse

un depósito de hierro adecuado (ferritina >100 mg/ml) previo al inicio del

tratamiento con EPO, además de descartar otras causas frecuentes de anemia.

Control de la HTA: el control de la HTA es fundamental para enlentecer la

progresión de la enfermedad renal, así como la de todo el sistema cardiovascular.

Especialmente indicados por su efecto nefroprotector (enlentecimiento de la

progresión de la ERC de cualquier etiología, especialmente diabetes) están los

IECA/ARAII. La elección del fármaco o fármacos ha de ser individualizada, vigilando

estrechamente la aparición de efectos secundarios (edemas, fracaso renal agudo



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hemodinámico, hiperpotasemia, etc) y teniendo en cuenta las posibles

contraindicaciones de cada uno de ellos.

Control de factores cardiovasculares: el control glicémico en los pacientes

diabéticos, el control lipídico, el ejercicio moderado y el abandono del hábito

tabáquico deberían ser objetivo fundamental para cualquier médico responsable de

enfermos con ERC, siguiendo las recomendaciones sobre factores de riesgo

cardiovasculares (HbA1c <7%, LDL-col <100, etc).

El principio de la terapia nutricional consiste en prevenir los síntomas urémicos en el

transcurso de la enfermedad, conservar la función renal residual y retardar el grado de

progresión. Por tal motivo los requerimientos dietéticos deben ser individualizados de

acuerdo al grado de función renal de cada paciente. Se requiere un ajuste tanto de las

proteínas, calorías, lípidos, sodio potasio y fosfatos, así como de los líquidos en

dependencia del volumen urinario que tenga el paciente.

Cuando el paciente no logra conservar un adecuado equilibrio acido- básico, de sodio y

líquidos corporales debe iniciarse el tratamiento dialítico para eliminar las sustancias

tóxicas y remover el exceso de líquidos del organismo.

En la hemodiálisis la eliminación de toxinas y líquido sobrante se realiza a través de un

filtro artificial. Requiere circuito extracorpóreo con necesidad de acceso vascular

(fístula arteriovenosa o catéter de hemodiálisis). Consta de sesiones intermitentes (tres

a la semana) de duración variable (3 a 4 horas).



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En la diálisis peritoneal la eliminación de toxinas y de líquido se produce a través de

la membrana del peritoneo. Requiere una cavidad peritoneal íntegra con necesidad

de la implantación de un catéter de diálisis peritoneal para introducir líquido de

diálisis dentro del abdomen. Es una diálisis contínua, requiriendo el recambio del

líquido de diálisis peritoneal tres o cuatro veces al día.




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Constituye la mejor alternativa de tratamiento y le ofrece mejores posibilidades de

rehabilitación y calidad de vida el trasplante renal. Sin embargo no a todos los pacientes

se les puede realizar, deben someterse a una evaluación rigurosa sin olvidar que pueden

existir problemas de índole inmunológico, infeccioso, y de carácter social.

Un riñón donado puede venir de un donante anónimo que ha muerto recientemente o de

una persona viva, por lo general un pariente. El riñón que se recibe debe ser compatible

con su cuerpo. Cuanto más compatible sea, menos probabilidades habrá de que el

sistema inmunitario lo rechace. El sistema inmunitario lo protege a usted contra la

enfermedad atacando cualquier cosa que no reconozca como parte normal del cuerpo. Por

eso, el sistema inmunitario atacará a un riñón que parezca ser demasiado “extraño”.

Tomará algunos medicamentos especiales para ayudar a engañar al sistema inmunitario

para que no rechace el riñón trasplantado.


Las intervenciones dirigidas a la prevención, a mejorar la calidad de vida y el bienestar

psicológico son de gran importancia y con un evidente beneficio. La estabilidad de la

salud mental en el hombre es un aspecto fundamental de la vida.

La Enfermedad Renal Crónica es por sus características, una situación de gran impacto

en el bienestar psicológico, familiar y social del enfermo, se une a ello que los tratamientos

sustitutivos como la hemodiálisis y el trasplante renal funcionante introducen cambios

sustanciales en el estilo de vida. El enfermo debe asistir al hospital a ser hemodializado

por 4 horas, 3 veces a la semana. Las personas en hemodiálisis están obligadas a

modificar su forma de vida, más o menos, en función de cual fuera la anterior, y del curso



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de la enfermedad o su tratamiento. Los cambios que impone la hemodiálisis van desde

hábitos básicos como la dieta o la disponibilidad de tiempo, hasta aspectos tales como el

trabajo o los estudios. Esta situación lleva a cambios en la percepción de si mismo y de las

relaciones sociales.

En el plano social la enfermedad repercutirá en el entorno familiar, será fuente de estrés

tanto para el que la padece como para los que le rodean. Se crearán problemas en las

relaciones interpersonales y dificultades de los demás para adaptarse a la nueva condición

del paciente. El enfermo percibirá pérdida de libertad y autonomía personal, sentimientos

de baja autoestima, de inferioridad y sobre todo de impotencia tanto a nivel real como

imaginario. Esto facilitará actitudes pasivas y de dependencia en la relación con el

personal médico sanitario y también la familia tendrá un papel primordial pues en el intento

de ayudar, potencian los sentimientos de inutilidad y las actitudes regresivas del paciente.

Por lo que la familia se verá seriamente comprometida con la atención de su enfermo y

necesitará orientación para asumir ese rol tan importante.

La afectación psicológica que sufre el paciente renal, los cambios súbitos que debe

enfrentar y la adaptación psicológica a todo un proceso difícil, tanto en lo físico como

fisiológico, hacen imprescindible el estudio, análisis y el desarrollo de técnicas de

intervención psicológicas para la ayuda real y más eficaz a este tipo de paciente y a su

familia.

2. La familia e impacto de la Enfermedad Renal Crónica.

El papel del factor humano en el proceso salud enfermedad va mucho mas allá de la

básica relación médico-paciente incluso del rol activo y responsable de la persona para

con su salud y bienestar, y presupone legitimar el importante papel de la familia en el

proceso de mantener, restablecer u optimizar la salud de cualquiera de sus miembros. Ello

adquiere especial significación en el caso de las enfermedades crónicas, en este caso que

nos ocupa: la Enfermedad Renal Crónica, cuya atención y afrontamiento rebasa los

marcos institucionales sanitarios para abarcar la vida cotidiana del enfermo y sus

familiares.

Según Ares (1995) considera que la familia es el núcleo principal de la sociedad, se basa

en las relaciones de afecto, intimidad y consanguinidad que se establecen entre sus



20

miembros, ella ha permanecido a través de la historia como unidad social y como espacio

natural para la vida del hombre, regulando determinadas necesidades.

Martínez (2001) la define como la institución formada por sistemas individuales que

interaccionan y que a su vez constituyen un sistema abierto. Refiriéndose además a que la

familia, como unidad social primaria, universal, debe ocupar una posición central para la

comprensión de la salud y de la enfermedad, para el diagnóstico y el tratamiento.

Álvarez-Síntes (2001) la considera como la agrupación de dos personas o más integrantes

de un mismo núcleo particular, emparentados hasta el cuarto grado de consanguinidad y

segundo de afinidad, se destacan los vínculos consanguíneos de afectividad y

cohabitacionales.

La familia como institución se ha venido considerando desde hace algún tiempo como una

fuente primaria respecto a la atención de la salud; sin embargo, es reciente el hecho de

considerarla como un elemento importante en el proceso salud enfermedad. Se ha

demostrado que la familia puede actuar como elemento catalizador positivo o negativo del

estado de salud de sus miembros. (Louro, 1996, citado por Grau, 2004).

La familia cumple las siguientes funciones:

Función biológico-social. Se manifiesta por medio de la reproducción de la

población y de la propia familia, la sexualidad y la fecundidad. Se ponen de

manifiesto aquellos patrones que tiene que ver con la conducta reproductiva; si bien

estos factores constituyen una necesidad biológica, también trasmite una serie de

valores de padres a hijos y de familia en familia regida por leyes sociales. Esta

función es importante en el proceso salud enfermedad, ya que la familia desde el

punto de vista de su estructura y la cantidad de componentes (nuclear, extensa o

ampliada), es un factor importante a la hora de distribuir las tareas concernientes al

cuidado del enfermo y al mantenimiento de todas sus funciones como núcleo

familiar.

Función económica. Garantiza la integridad de sus miembros por medio de la

satisfacción de sus necesidades de consumo. En la atención a un enfermo renal

crónico, y especialmente, en Hemodiálisis esta es una función importante. Como se

sabe las enfermedades crónicas degenerativas producen largos tiempos de



21

hospitalización y gran demanda de cuidados por parte de los familiares, en muchos

casos se dificulta la posibilidad de mantener estabilidades el puesto de trabajo de

los integrantes de la familia, máxime cuando tiene que asistir al hospital a recibir

tratamiento renal sustitutivo 3 veces a la semana y todo esto repercute en

disminución de los ingresos económicos tan necesarios para asumir las

necesidades siempre crecientes de los enfermos y la familia en sentido general.

Función espiritual-cultural. Por medio de ella se forman básicamente valores y

sentimientos y se perpetúa el amor a la solidaridad. En cuidados paliativos uno de

los objetivos fundamentales es respetar la espiritualidad del paciente, aspecto este

que emana de forma diferente en cada núcleo familiar, por lo que habrá de

fomentar el respeto a los pacientes y familiares a su satisfacción a lo largo del

proceso vivir-morir.

Estas funciones de una u otra manera pueden verse afectadas cuando existen problemas

de salud, hay que recordar que la enfermedad es un proceso que genera un desequilibrio

no sólo en la persona enferma: un individuo enfermo implica, al menos potencialmente una

familia enferma. Sus repercusiones influyen en los sectores económico, laboral, de

relaciones sociales y afectivas, por ello es necesario que el equipo de salud trate todos

estos problemas de salud centrados en el contexto familiar. (Gómez 1989, citado por

Grau, 2004).

La importancia que la familia tiene en el desarrollo y evolución del individuo aumentan su

potencial de acción en la interacción de cada uno de sus miembros; por lo tanto, la familia

definida como sistema se ve afectada como tal cuando alguno de sus miembros sufren

algún cambio vital; acontecimiento de índole accidental o natural exponen a la familia a

grandes conmociones que producen alteraciones estructurales y funcionales tales como:

el divorcio, la muerte prematura de un conyugue o hijo, el sufrimiento de una enfermedad

invalidante, entre otras, todos ellas son percibidas como estresores de alto nivel de

impacto para el grupo familiar y para los miembros en particular. (Chacón y Grau, 1999,

citado por Grau, 2004).

La enfermedad puede percibirse entonces como potencial de peligro de desintegración o

como oportunidad para el fortalecimiento de la familia, recuperación, adaptación y



22

comprensión de las necesidades y las expectativas de cada miembro familiar (Baider,

1995).

Frecuentemente, cuando se hace el diagnóstico de una enfermedad crónica a algún

miembro de la familia, ese diagnóstico tiene un impacto emocional relacionado con un

gran sentimiento de pérdida inmediata, es posiblemente el peor golpe que pueda recibir

una familia. En estos casos es vital conocer la forma en que la familia está reaccionando a

tal impacto, ya que puede contribuir de modo significativo a su recuperación mediante un

apoyo efectivo o, por el contrario, actuar de modo equivocado, un tanto

inconscientemente, produciendo más daño que ayuda; por ello, es necesario guiar a la

familia para crear un apoyo positivo y saludable para la atención a esta nueva condición.

(Grau, 2004).

Como todo sistema de orden social, la familia está interrelacionada con otros sistemas; la

sociedad, la familia y el individuo se están influyendo recíprocamente. La salud de la

familia vista como ajuste o equilibrio entre los elementos internos y externos del grupo

familiar, funciona de forma armónica y flexible; por lo tanto, la salud familiar va a depender

de la salud individual de sus miembros, del nivel de interacción entre ellos y de su

capacidad para enfrentar la crisis. (Grau, 2004).

Rocamora (1989), sostiene que “la enfermedad invade a la familia de la misma forma en

que invade el cuerpo humano.” La enfermedad va evolucionando de forma paulatina

hasta que la familia tiene que hacer una movilización general de recursos, centrando toda

la atención en el miembro enfermo. La familia puede hacer grandes sacrificios para

satisfacer las necesidades del enfermo, pero el factor primordial que determina la

aparición de la crisis familiar ante la enfermedad es el desequilibrio existente entre los

recursos del sistema familiar y la vivencia de la enfermedad por parte de la familia. De

este modo, la crisis por la que atraviesa la familia se desarrolla en tres fases

fundamentales: (Rocamora, 1989, citado por Grau, 2004).

Desorganización: debido al impacto que produce el diagnóstico y el pronóstico

de la enfermedad. De golpe se interrumpen las tensiones vitales de la familia,

los proyectos del futuro. Se produce una disgregación de la red de relaciones

interpersonales y una confinación a un entorno reducido.



23

Recuperación-adaptación: la familia inicia su adaptación en aspectos concretos

(redistribución de trabajos y tareas) y a escala relacional (redefinición de las

relaciones interpersonales); se transforma en un elemento más amplio de apoyo

por parte de su entorno relacional, lo cual le ayuda en este proceso. Su actitud

tiende a ser mas activa; después del shock inicial, se produce el inicio a la

adaptación.

Reorganización: se inicia el nuevo equilibrio en función de la situación de la

enfermedad y de sus consecuencias. Esta reorganización será más compleja en

el caso de las enfermedades en fase terminal o que han dejado secuelas

importantes en el miembro de la familia afectado. El equilibrio se encontrará en

el respeto de las necesidades del enfermo, pero también en el respeto de la

independencia y la autoafirmación de cada uno de los miembros de la familia.

No se puede olvidar que para que la familia sea un equipo durante la crisis, es necesario

que todos sus miembros participen en la toma de decisiones, sin olvidar que el paciente

debe estar involucrado en las mismas ya que realmente él es el máximo protagonista de

las acciones y, además, su participación activa en el seno de la familia le preserva o

devuelve la sensación de control, tan importante en la amortiguación del distrés

emocional. (Grau, 2004).

Rocamora, (1989), considera que el grado y la naturaleza de las tensiones que este

proceso genera, varían al igual que las capacidades que tienen las personas para

resolverlas. Existen distintos factores que pueden influir sobre ello:

a) La estructura anterior de la familia (tipo de relaciones, lugar que ocupa el

miembro de la familia afectado por la enfermedad y sus características

personales y de rol, lo cual depende a su vez del tipo de proceso patológico, de

su gravedad, de las creencias acerca de la enfermedad, etc., así como de la

influencia de la estructura familiar en la vivencia de la enfermedad).

b) El momento evolutivo de la familia (la reacción es distinta según la historia

familiar y lo que ésta ha pasado en ese momento: inicio de formación de la

pareja, nacimiento de los hijos, situación económica, muerte de una persona

querida, etc.).



24

c) El miembro de la familia afectado (es diferente el impacto, de acuerdo a la

persona de la familia que afecte, y también en función de sus características

personales: edad, personalidad, rol a desempeñar en el sistema familiar, etc.).

d) El tipo de proceso patológico (el propio carácter de la enfermedad, así como la

gravedad de las consecuencias que pueda tener , la perspectiva de mejora

inmediata, o a corto plazo, la gravedad inminente con posibilidades reales de

muerte próximamente, posible cronicidad, si debe atenderse en casa o en el

hospital, etc.).

e) La naturaleza y el efecto de la enfermedad (si es portadora de estigma o no, si

hay rechazo social como defensa de la angustia existencial del sujeto ante la

enfermedad, sobre todo cuando no se tiene la certeza de la curación ni de sus

causas, etc.).

Evidentemente el proceso de enfermedad que afecta al enfermo y a su familia es

complejo, por lo tanto la dificultad para la adaptación se puede ver favorecida o afectada

por la actitud de la propia familia, por las instituciones que atienden al enfermo o por los

profesionales sanitarios; por ello, para que el Enfermo Renal Crónico sea tratado

adecuadamente de forma que se pueda preservar su calidad de vida , es imprescindible

trabajar en un solo equipo: paciente, familia y profesionales de la salud.

Meseguer, (1998) hace alusión de que a lo largo de todo el proceso de una enfermedad

crónica , las preocupaciones de los familiares y sobre todo las del familiar cuidador más

próximo al paciente, van a mantenerse más o menos estables durante todo el proceso.

Entre las preocupaciones más frecuentes están: tener los recursos disponibles para

enfrentar el tratamiento, estar capacitados para el cuidado, etc. La variación de las

preocupaciones y temores cambiaran en la medida en que se transforme el estado físico

del paciente. Otra preocupación es la competencia percibida respecto a su propia

preparación para el cuidado y progresión de la enfermedad y sobre todo por la vivencia de

cercanía a la muerte. (Citado por Grau, 2004).

3. El cuidador principal.

Grau (2004), define al cuidador principal “como la persona (familiar o allegado) con

mejores condiciones para asumir con responsabilidad el cuidado del paciente, por contar



25

con posibilidades reales y disposición para su atención, poseer una buena relación

afectiva con el enfermo, suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la

información e instrucciones, así como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar

emocional en la mayor magnitud posible”. (p.99).

Por su parte Quevedo (2007) sostiene que son personas encargadas del cuidado y la

atención de un enfermo de manera habitual y cotidiana dedicándole tiempo, energías y

dedicación constante. En la mayor parte de los casos son familiares.

Lence y Jiménez (1995) enumeran una serie de cualidades que debe reunir un cuidador

primario ideal, las que siguen: posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones

físicas), relación afectiva con el paciente, habilidad para inspirar seguridad y confianza,

capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel cultural, sentido de responsabilidad,

salud mental, actitudes para el apoyo, sin sobreprotección ni paternalismos extremos.

(Citado por Grau, 2004).

Ahora bien, no siempre un cuidador reunirá todos estos requisitos, además la persona que

asume este rol, en la mayoría de los casos es un familiar allegado y se supone que lo

asume de forma voluntaria.

Aspectos de interés se recogen en la experiencia que se lleva a cabo en la ciudad de

Colombia con el programa “Cuidando a los Cuidadores” que tiene como objetivo capacitar

a los cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica. La experiencia del

trabajo en el programa “cuidando a los cuidadores” refleja que es necesita hacer esfuerzos

para tener en cuenta al binomio cuidador-cuidado, y que estos esfuerzos son valiosos

porque modifican de manera muy importante la condición de quienes viven en enfermedad

crónica y la de sus cuidadores. (Pinto 2005).

Un estudio interesante realizado sobre los cuidadores que participan en el programa de

referencia, fue desplegado por Alvarado (2006) en Colombia. Estudio que tuvo como

objetivo desarrollar una propuesta teórica que describa y explique la experiencia de ser

cuidador familiar de una persona en situación de enfermedad crónica antes, durante y

después de participar en el programa “Cuidando los cuidadores”, mediante la metodología

cualitativa con abordaje de teoría fundamentada. En el estudio participaron 11 cuidadores

familiares (9 mujeres y 2 hombres), quienes asistieron al programa. Los hallazgos de la



26

investigación se constituyen en referentes para fortalecer el ser y quehacer de enfermería

como profesión y disciplina, obteniéndose como conclusiones que las experiencias de

cuidados por parte del cuidador familiar se evidencia a través de tres fases las cuales se

inician con: una exploración y contacto, de comprensión, progresos y cambios y nuevos

retos que emprender, estas fases permiten que el cuidador familiar se descubra a sí

mismo ante su nuevo rol, expediente y reconozca que el cuidarse a si mismo implica dar

un mejor cuidado, el cual se verá reflejado en el bienestar de su ser querido.

Barrera (2005) denomina al cuidador familiar como la persona que tiene un vínculo de

parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive

con enfermedad crónica. Este cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y

apoya la realización de las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción

existente en la persona con la enfermedad. Citado por Pinto (2005).

Más adelante plantea como principales características las siguientes: los cuidadores

familiares son en su mayoría mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del

cuidado, con estado civiles variados, algunas empleadas y algunas amas de casa, con

niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al

ser querido desde en momento de su diagnostico y llevan cuidándolo más de seis meses.

Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día y por lo general,

desoncen el rol que asumen (Pinto 2005).

Una revisión de la investigación desarrollada por Stefani, Seidman, Pano, Acrich, Bail

teniendo como propósito evaluar la probable relación existente entre el sentimiento de

soledad, el aislamiento social y los mecanismos de afrontamiento en dos situaciones de

cuidado de familiares de enfermos crónicos: madres que cuidan a un hijo, e hijas que

cuidan a un progenitor anciano utilizando el inventario de soledad emocional y social

(ESLY) para medir sentimientos de soledad y el aislamiento social del cuidador y para

evaluar sus mecanismos de afrontamiento utilizaron el cuestionario de estilos de

afrontamiento de Lazarus y Folkman. Los resultados obtenidos en las distintas pruebas de

análisis multivariado revelaron en los participantes entrevistados que existen patrones

diferentes de respuesta adaptativas de la cuidadoras ante la enfermedad crónica de un

familiar de acuerdo a la situación de cuidado, que las hijas cuidadoras manifestaron más



27

sentimiento de soledad social que las madres ya que el afrontamiento más utilizado en las

dos situaciones de cuidados por las cuidadoras con niveles altos de soledad y aislamiento

social se refiere a retirarse del problema a través de la fantasía o de la evitación mental

de la realidad.

Por supuesto, cada enfermedad crónica demanda desafíos y posturas diferentes, no solo

por su dependencia del momento del ciclo vital en que se encuentre la persona, o la

magnitud de limitante o invalidez que implique la enfermedad e incluso la perspectiva de

duración temporal de la persona enferma. En este sentido, es imprescindible tomar en

cuenta el tipo de enfermedad y no olvidar la connotación bio_psico_social del ser humano

y su determinación cultural, presente en cualquier aspecto de la vida de las personas

incluidas las situaciones de enfermedad.

Es de comprender que una buena atención integral de salud que persiga la calidad total

tiene que contemplar el cuidado de los que cuidan y las preocupaciones por su bienestar.

Según datos del IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) 2006, en España

se estima que el porcentaje de personas mayores que presentan una dependencia

importante está entre un 10 y 15 % de las personas mayores de 65 años.

La mayor parte de estos cuidadores principales son, como se ha visto, mujeres: esposas,

hijas, nueras. Hasta tal punto es así que ocho de cada diez personas que están cuidando

a un familiar mayor son mujeres entre 45 y 65 años de edad. Estableciéndose el siguiente

perfil característico del cuidador:

La mayoría de los cuidadores son mujeres (83 % del total).

De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 75

% son nueras de la persona cuidada.

La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años).

En su mayoría están casados (77 %).

Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona

cuidada (60 %).



28

En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del

cuidador (80 %).

La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85 %).

Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%).

La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la

familia es moderadamente baja (20 %).

Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente.

Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como

cuidar de sus hijos (17 %).

Una revisión de la investigación de Useros (2002), de la Universidad de Alicante, en

España, muestra datos coincidentes con lo anteriormente planteado, realiza un estudio

sobre: Familia y calidad de vida en cuidadores. Teniendo como objetivos describir el perfil

sociodemográfico de cuidadores y el entorno familiar de pacientes inmovilizados en

domicilio. Identificar las consecuencias del cuidado, calidad de vida, sobrecarga y malestar

psíquico de cuidadores. Los resultados de este estudio indican que los cuidadores son el

82,8 % de las mujeres, la edad media es de 58,7 años y el 25 % tiene más de 69 años. La

mayoría es ama de casa y su nivel educativo es bajo. El 45,5 % son hijas d la persona

cuidada y el 22,5 % son cónyuges. La mayoría convive con el familiar que cuidan aunque

un 25,4 % rota en el cuidado. El 10,5 % son cuidadoras pagadas. Los cuidadores varones

tienen una edad media más elevada, predominan los jubilados y cónyuges de la persona

cuidada. Más de la mitad de los cuidadores padecen alguna enfermedad importante.

Respecto a la calidad de vida relacionada con la salud, un tercio de los estudiados

presentan valores de mala calidad de vida en varias de las dimensiones evaluadas. Un 40

% de los cuidadores no presentan sobrecarga y un 31,4 % presentan sobrecarga intensa.

La prevalencia de malestar psíquico es de un 43,6 % de los estudiados. Las variables que

se asocian con un cuidador de más riesgo son: la rotación en el cuidado, vivir en el medio

rural, padecer de enfermedades previas y haber sufrido cambios en las relaciones

familiares.



29

En documento revisado del Centro Iberoamericano de la Tercera Edad (CITED), de la

Escuela para Cuidadores, de la Habana, (2006), Espín, desarrolla una investigación

respecto al diseño e implementación de un Programa Psicoeducativo para Cuidadores de

Adultos Mayores con Demencia, obteniendo como resultados los siguientes: los

cuidadores informales de los pacientes con demencia atendidos en el CITED de

septiembre de 2004 hasta abril del 2005, son las hijas de 40 a 59 años de edad, casadas,

con vínculo laboral, de nivel escolar universitario, que cuidan al enfermo por razones

afectivas, que nunca habían tenido la experiencia de cuidar a un enfermo crónico, y que

llevan menos de un año cuidando al enfermo, los cuidadores estudiados tienen

información acerca de la enfermedad, padecen fundamentalmente de problemas nerviosos

y óseos, los problemas psicológicos o sentimientos negativos mas frecuentes fueron la

angustia o aflicción, la irritabilidad, el miedo y la desesperanza. Después de la intervención

psicoeducativa se modificaron favorablemente de manera general todos los problemas de

índole socioeconómico destacándose la disminución de los conflictos familiares,

disminuyeron los sentimientos negativos de los cuidadores después de la intervención

fundamentalmente la culpa, la vergüenza y la irritabilidad.

4. Psicoeducación.

Consideraciones teóricas sobre la psicoeducación.

El concepto de la psicoeducación fue comentado por primera vez en la literatura médica,

en un artículo de John E. Donley “Psychotherapy and re-education” en The Journal of

Abnormal Psychology, publicado en 1911. No fue sino hasta 30 años después que el

primer uso de la palabra psicoeducación apareció en el título de un libro de literatura

médica “The psychoeducational clinic” por Brian E. Tomlinson. New York, NY, US:

MacMillan Co. Este libro fue publicado en 1941. En francés, el primer ejemplo del término

psychoéducation está en la tesis “La stabilité du comportement” publicado en 1962. La

divulgación y el desarrollo del término psicoeducación en su forma actual se le atribuye

ampliamente al investigador norteamericano C.M. Anderson en 1980 en el contexto del

tratamiento de la esquizofrenia. Su investigación se concentró en educar a sus familiares

con respecto a los síntomas y al proceso de la esquizofrenia. También, su investigación se

enfocó en la consolidación de la autoridad social y en el mejoramiento del manejo que los



30

miembros de la familia le dan a la enfermedad. Finalmente, la investigación de C.M.

Anderson incluía técnicas del manejo del estrés más efectivas. La psicoeducación según

la terapia del comportamiento tiene sus orígenes en las habilidades sociales y

emocionales del reaprendizaje del paciente. En los últimos años se han desarrollado cada

vez más programas de grupo sistemáticos, con el fin de hacer que el conocimiento sea

más entendible para los pacientes y sus familiares.

La psicoeducación hace referencia a la educación que se ofrece a las personas que sufren

de un trastorno psicológico. A menudo, el entrenamiento psicoeducativo involucra a los

pacientes con esquizofrenia, depresión, ansiedad, psicosis, desórdenes alimenticios y

trastornos de personalidad. Así mismo, incluye cursos de entrenamiento para el paciente

dentro del contexto del tratamiento de su enfermedad física. También están incluidos los

miembros de la familia. La meta es que el paciente entienda y sea capaz de manejar la

enfermedad que presenta. De igual manera, se refuerzan las fortalezas, los recursos y las

habilidades propias del paciente para hacerle frente a su enfermedad, para así evitar una

recaída y contribuir con su propia salud y bienestar, con un fundamento a largo plazo. La

teoría es, mientras mejor conozca el paciente su propia enfermedad, mejor puede vivir con

su condición.

Cuando nos referimos a psicoeducación, nos convoca la idea de dos ámbitos (salud-

educación) que están relacionados. Toda práctica en el campo de la educación es socio -

sanitaria: se trata de un trabajo intelectual mediatizado por las formas de decir singulares

de los diversos protagonistas, los episodios cotidianos, los hechos y los acontecimientos

que objetivan y materializan una realidad inapreciable de otro modo.(Citado por Arévalo y

Maldonado, 2003)

La psicoeducación es un aprendizaje experiencial acerca de sí mismo, del proceso o

trastorno que se padece y la mejor forma de afrontar las consecuencias de dicho trastorno.

Busca hacer partícipe al usuario de lo que se sabe científicamente sobre su problema y

que este conocimiento lo aplique a la mejora de su vida, de su desarrollo personal y la de

su núcleo familiar. Además no es solo educación – es decir, no solo enseña- también

apoya.



31

Papel de la familia en la psicoeducación.

Debido a que, con frecuencia, es difícil para los miembros de la familia y para el paciente

aceptar el diagnóstico del mismo, la psicoeducación también tiene la función de contribuir

a la no estigmatización de las personas con trastornos psicológicos y a disminuir las

barreras para el tratamiento. La misma, a través de una opinión mejorada de las causas y

efectos de la enfermedad, a menudo ensancha el punto de vista del paciente acerca de su

enfermedad y este mayor entendimiento puede afectar al paciente de manera positiva. De

esta manera se disminuye el riesgo de recaída. Los pacientes y los miembros de la familia

que están mejor informados sobre la enfermedad se sienten menos impotentes. Algunos

elementos importantes en la psicoeducación son:

Transferencia de la información (sintomatología de los trastornos, causas,

conceptos del tratamiento).

Descarga emocional (entender para animar, cambio de experiencias con otros,

preocupaciones, contactos).

Apoyo con medicamentos o tratamiento psicoterapéutico, al mismo tiempo que se

promueve la cooperación entre el profesional en salud mental y el paciente,

(conformidad, adherencia).

Apoyo para la autoayuda (ej. entrenamiento tan pronto como se reconozcan las

situaciones de crisis y los pasos que se deben emprender luego, para ser capaz de

ayudar al paciente).

El mandato de Educación lo posee la Institución Familia en primera instancia, insertada en

una determinada cultura, (que tiene normas y valores) y de acuerdo a ésta la familia se

encargará de formar e instruir estableciendo límites a sus integrantes. La educación, no se

circunscribe a las paredes de un edificio ni a la geografía de un organismo; transita por

todos los espacios sociales que, a su vez, la atraviesan sin cesar.

Educar implica proporcionar información, explicar una determinada situación de modo

coherente, precisa, sencilla, presentando al educando los elementos necesarios para la

comprensión de un tema singular, estimulando conductas adecuadas a la misma.



32

El objetivo focal es proteger a las personas implicadas en la situación, moderando el

estrés generado a partir del desconocimiento y/o desinformación, posibilitando el acceso a

conductas más adaptadas, menor vivenciación negativa, y de este modo elevar la calidad

de vida de las personas.

La tarea psicoeducativa promueve que el problema sea afrontado, que la situación sea

aceptada, y por ende sea asumida, que la persona pueda posicionarse críticamente frente

al problema, para comenzar a pensar en un nuevo proyecto vital.

Respecto del término psicoeducación, se han indicado que de ella se hizo en primera

instancia un uso psicológico, y psiquiátrico, en segunda. En psiquiatría, la psicoeducación

se llevó a cabo, inicialmente, como una nueva forma de trabajo con familias de pacientes

esquizofrénicos. Y aún cuando existen diversas líneas en Psicoeducación, hay algunos

elementos en común: (Citado por Builes y Bedoya, 2006)

Se considera a la familia, en sí misma, normal. Esto pone fin a la discusión acerca

de las familias patógenas, anormales o al diagnóstico familiar.

Se busca favorecer el desarrollo de las potencialidades familiares.

Se hace hincapié en la necesidad de informar a las familias acerca de la etiología,

el curso, los síntomas y el tratamiento de la enfermedad.

Se explicita, se estandariza y se le da linealidad a la metodología de intervención.

Se enseña cómo resolver problemas asociados con la patología de uno de sus

miembros. Dichas técnicas se desarrollan en períodos cortos.

Se demuestra la eficacia de la psicoeducación con criterios de investigación

empírica.

Ahora la psicoeducación no se limita a familias de personas con diagnóstico de

esquizofrenia, sino a todo tipo de trastorno mental u orgánico crónico. Si bien al principio

se estableció una ardua disputa con la terapia familiar, que tuvo su nacimiento en la

psiquiatría, el diálogo entre psiquiatras, terapeutas, familiares, psicólogos, trabajadores

sociales y otros ha permitido redimensionar la psicoeducación, la cual no se adhiere a

ninguna escuela de terapia familiar en particular. (Builes y Bedoya, 2006)



33

La psicoeducación consiste en un proceso a través del cual el individuo, la familia y la

comunidad se informan, se convencen, se fortalecen y se educan acerca de un problema

de salud mental, convirtiéndose en protagonistas del proceso de salud. (Quesada, 2004)

La psicoeducación puede ser dirigida a los individuos, las familias y la comunidad, tanto en

situaciones de salud o de enfermedad.

Importancia de la psicoeducación.

Los objetivos de la psicoeducación a nivel individual, familiar o grupal son:

Promover su compromiso con el cuidado de la salud.

Promover la búsqueda de comportamientos saludables.

Promover su protagonismo en el proceso de salud.

El logro de estos objetivos está en relación a la capacidad del psicoeducador de promover,

desarrollar y fortalecer en los individuos o grupos la autoestima, la responsabilidad por el

autocuidado y la autonomía creciente, ellas constituyen una verdadera fuente de

desarrollo y superación del ser humano aún en las situaciones consideradas más difíciles

o penosas y deben ser consideradas primordiales para alcanzar los objetivos de la

psicoeducación.

Objetivos de la psicoeducación:

Proporcionar información de forma comprensible y asequible teniendo en cuenta las

características individuales de la persona a la que va dirigida.

Asumir que los individuos afectados conservan habilidades que podrán ser

utilizadas en su cuidado.

Mejorar la autopercepción y las dificultades derivadas de la enfermedad.

Poner énfasis en lo educativo redefiniendo roles: el ambiente estructurado en una

clase, el terapeuta como facilitador, el de la familia como cuidador informado y el de

la persona afectada como estudiante y participante activo en la resolución de su

problema.



34

Ayudar en situaciones de pequeños grupos a elaborar la información y proporcionar

apoyo, con todas las partes implicadas, ayudándose mutuamente.

El modelo psicoeducativo surge en los años '90 en instituciones asistenciales dedicada a

la atención de pacientes crónicos y su efectividad ha hecho que se extienda a una gran

variedad de trastornos.

Metodológicamente, se trata de organizar sesiones en un ambiente de respeto mutuo,

propicio para el intercambio, relajado y optimista teniendo en cuenta los aspectos

siguientes:

1. La secuencia de las sesiones debe incluir introducción de la idea genérica y el auto-

esfuerzo.

2. Utilización del recurso social del grupo, fundamentalmente de sus componentes

positivos y refuerzo social.

3. Utilización de tareas de autoestimulación sensorial y creativa.

4. Propiciar, distinguir los comportamientos de autosatisfacción.

5. Contribuir a la elaboración colectiva y mejoramiento de la imagen personal.

Resulta más económico y productivo que muchas de las formas psicológicas tradicionales

a diferencia de las mismas puedan ser realizada por psicólogos, psiquiatras, terapeutas

ocupacionales, licenciadas en enfermería, pedagogos, trabajadores sociales y otros

profesionales con habilidades en el trabajo con grupos humanos y de forma

independiente.

Riesgos posibles y efectos colaterales.

En realidad, nada desdice de la participación en un grupo psicoeducativo. Sin embargo,

los pacientes con enfermedad aguda se agravan, con frecuencia, en exceso con psicosis

esquizofrénica y sufren de copiosos pensamientos, trastornos en la atención y en la

concentración al comienzo de la enfermedad. Se debe tener cuidado de no abrumar al

paciente con demasiada información. Además de los efectos positivos de una medida

terapéutica como la psicoeducación, en principio, también se deben considerar otros

riesgos posibles. El conocimiento detallado de la enfermedad, en particular lo que tiene



35

que ver con las probabilidades de recuperación, las posibilidades terapéuticas y el proceso

de la enfermedad, pueden hacer estresar al paciente y/o al miembro de la familia. Por lo

tanto, se debe dibujar un cuadro exacto de los riesgos con respecto a la condición

psicológica del paciente. Se debe considerar cuánto ya entiende el paciente y cuánto

conocimiento puede asumir y procesar en su condición actual. Se debe considerar la

habilidad para concentrarse, así como el máximo nivel de estrés emocional que el

paciente pueda sobrellevar. Dentro del contexto de un programa psicoeducativo se

pueden considerar y discutir una selección de aspectos y/o de posibilidades terapéuticas

con el paciente. Por lo demás, el paciente puede formarse un cuadro incompleto de su

enfermedad y puede formarse ideas acerca de las alternativas del tratamiento desde una

posición ventajosa de información incompleta. Sin embargo, el profesional debe también

crearse una completa imagen de las posibilidades del tratamiento y se debe prestar

atención de no hacer pedidos excesivos al paciente, ejemplo: dar demasiada información

al mismo tiempo.



36


DDIISSEEÑÑOO MMEETTOODDOOLLOOGGÍÍCCOO..

11.. FFAASSEESS DDEE LLAA IINNVVEESSTTIIGGAACCIIÓÓNN CCUUAALLIITTAATTIIVVAA..

FFAASSEE PPRREEPPAARRAATTOORRIIAA..

CCaarraacctteerrííssttiiccaass ddeell eesscceennaarriioo

La actual investigación se llevó a cabo en el Hospital Universitario “Arnaldo Milián Castro”

en la ciudad de Santa Clara. Este fue construido a un costo de 30 millones de pesos, de

ellos 12 millones en moneda libremente convertible. Comenzó su puesta en marcha en

octubre de 1990 la cual concluyó finalmente el 3 de diciembre de 1993.

Actualmente brinda los tres servicios básicos hospitalarios, el de urgencias, hospitalización

y de consultas externas; atiende una población de 536 578 habitantes. Para esto cuenta

con 18 salones de operaciones y una dotación de 598 camas, distribuidas de la siguiente

forma: (Véase Anexo 1)

215 en las especialidades clínicas

81 en las especialidades de urgencias

288 en las especialidades quirúrgicas

8 para pacientes extranjeros

6 para pacientes venezolanos

Incorporación al campo

El escenario ideal para la investigación es aquel en el cual el observador obtiene fácil

acceso, establece una buena relación inmediata con los informantes y recoge datos

directamente relacionados con los intereses investigativos. Tales escenarios solo

aparecen raramente. (Taylor y Bogdan 1977).

De hecho, este momento de la entrada al escenario es el más difícil, es ir ganando en

confianza para una buena recogida de datos, en otras palabras, es acertar con los sujetos

adecuados para la búsqueda de la información que necesitamos. Toda esta información



37

se obtuvo a través de la estrategia del vagabundeo, es decir, a través de un acercamiento

informal a la institución.

“Vagabundear implica situar aquello que es común: informarse sobre los participantes,

aprender donde se reúnen, registrar las características demográficas de un grupo de

estudio, construir mapas, sobre la disposición física de un lugar, y establecer una

descripción del contexto de los fenómenos o procesos particulares objeto de

consideración”. (Gotees, y LeCompte, 1984:89-90), citado por Rodríguez G.,J., y García

E., 1995.

Taylor y Bodgan (2000) lo llaman: “pedalear en el aire”, hecho este que puede durar

semanas, incluso meses para el acceso al escenario en cuestión.

En este deambular es que nos tropezamos con una serie de dificultades, las cuales se

fueron superando a medida que conocimos mejor el lugar y sus informantes, además se

fue logrando la claridad en los objetivos de nuestra investigación.

Una vez solicitado el permiso y el realizado el planteamiento de los objetivos de forma

verbal a los directivos del Hospital y al jefe del servicio de Nefrología, no existió objeción

por parte de estos al explicarles el objetivo de la misma asociado a las posibilidades de la

ayuda para la elaboración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del

paciente con Enfermedad Renal Crónica en Hemodiálisis.

A los implicados en el proceso una vez aceptado el consentimiento (véase anexo 2) se les

garantizó la confidencialidad y la privacidad, tanto al equipo médico como a los cuidadores

principales de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica en Hemodiálisis, haciéndoles

saber que a medida que se obtuviera la información requerida no se declararía las fuentes

de procedencia.

En el 2008 se comenzó la investigación siendo negociadas las formas de colaboración y

temporalidad para el cumplimiento de los objetivos propuestos.

Luego de este momento se procedió a formalizar el contrato, explicándose los términos y

condiciones de la investigación, incluyéndose de esta forma los siguientes parámetros:

tiempo de trabajo, horario, áreas de investigación por un período de 2 años

aproximadamente, Realizando 2 encuentros por mes, de 2 a 3 horas de trabajo.



38

En esta etapa de contacto con la institución y de visitas sistemáticas nos permitió tener

una visión mas profunda acerca de la enfermedad renal y su realidad. Se realizaron

conversaciones informales con el personal de enfermería que atiende a los pacientes

durante las sesiones de hemodiálisis., así como sus cuidadores en aras de lograr un

acercamiento a la subjetividad de quienes en definitiva, iban a conformar las muestras

para investigación.

En este vagabundear se realizaron conversaciones informales con los diferentes pacientes

para de esta forma ir teniendo un mayor conocimiento de sus disímiles necesidades,

preocupaciones, aspectos estos esenciales a tener en cuenta a la hora de la confección

de la guía psicoeducativa, además de realizar observaciones para contrarrestar y ampliar

las informaciones que se iban teniendo en este primer momento de la investigación.

Ahora bien, ¿Qué familias nos encargaríamos de estudiar y en qué estadio clínico de la

enfermedad renal crónica se encontrarían los pacientes? Estas interrogantes fueron

esclareciéndose a medida que ganábamos en conocimiento, en operatividad y

funcionabilidad.

Posteriormente se procedió a visitar el servicio de Nefrología, el cual consta de 13

especialistas, 4 residentes, 4 licenciados en enfermería, 3 técnicos medios en enfermería,

así como 5 estudiantes de enfermería y 1 secretaria de sala, con el objetivo de ir logrando

la empatía y la colaboración de los diferentes profesionales que trabajan en ella, e ir

teniendo un acercamiento a la realidad de los familiares- cuidadores de pacientes renales

crónicos que se realizan diálisis y las necesidades de los mismos, así como a la vida

organizativa de la sala.

Mapas Sociales.

Los mapas sociales en el estudio fueron construidos a partir de los datos demográficos

relativos a la población de especialistas y el resto del equipo médico del servicio de

nefrología. Aspectos como la edad, el sexo, años de experiencia laboral, currículo

profesional y ordenamiento jerárquico. La mayoría de estos datos resultaron extraídos al

inicio del estudio, a través de conversaciones informales y entrevistas, el resto de la



39

información es el resultado del trabajo de campo realizado a tales efectos. (Véase anexo

3).

Mapas espaciales.

Los mapas espaciales implican la localización de las personas, los equipos, la

dependencia y los acontecimientos dentro del centro. Para su confección se utilizó el

dibujo, en forma de croquis a mano alzada, para luego llevarlo a la perspectiva de la hoja

en forma de plano. (Véase anexo 4).

Mapas Temporales.

El mapa temporal se confeccionó a partir de las dimensiones temporales estructuradas en

el sistema de la jornada laboral, así como de los reglamentos establecidos para el

personal acompañante en la sala de ingreso. Teniéndose en cuenta el horario de las

consultas, el horario de almuerzo. Este mapa nos permitió ajustarnos al tiempo disponible

tanto del personal médico como de los familiares cuidadores. (Véase anexo 5).

Paradigma de la investigación:

Para dar cumplimiento a los objetivos propuestos se realizó una investigación empleando

la metodología cualitativa. La aplicación de dicho paradigma permitió describir las

necesidades de los cuidadores principales de los enfermos renales crónicos en estadio V

en tratamiento hemodialítico, apropiándonos además de las experiencias más valiosas de

los profesionales de la salud vinculados a la atención de los mismos, como información

relevante a tener en cuenta en la confección de la guía psicoeducativa, desde una

perspectiva holística, así como desde una tendencia mas humanista, dándole un carácter

personalizado, que contribuya a enriquecer los conocimientos de los cuidadores de una

forma más comprensible y práctica posible, así como mejorar la calidad de vida de los

mismos.

La metodología cualitativa se refiere en su más amplio sentido a la investigación que

produce datos descriptivos: las propias palabras de las personas, habladas o escritas, y la

conducta observable. (Taylor y Bogdan, 2000).



40

Para algunos la investigación cualitativa es investigación fenomenológica (Martins y

Bicudo 1989). Para otros lo cualitativo es sinónimo del etnográfico (Trivinos, 1987).Para

otros aún, es un término tipo “paraguas” que puede incluir los estudios clínicos (Bogdan y

Bizquen, 1982). En el otro extremo hay un sentido bien popularizado de la investigación

cualitativa, identificándola como la que no envuelve números, es decir en la cual “lo

cuantitativo” es sinónimo de no cuantitativo. Incluso se especula de su presunta validez en

función de su relación con lo subjetivo que para muchos es algo que carece de

cientificidad y por supuesto de “objetividad”.

El diseño cualitativo emerge de la construcción y esta sujeto a constantes cambios, pues

en esta misma dimensión concibe a la realidad, o sea, como una construcción

permanente, diversa, dialéctica. Esta realidad se acepta como es, no se modifica en

función de la interpretación que se quiere hacer, pues lo que cambia es la imagen de la

realidad: la realidad y los sujetos son los mismos cambiantes. La reflexión sobre lo teórico

implica lecturas críticas, la constante producción de hipótesis.

Según Bogdan y Taylor (2000) la investigación cualitativa se caracteriza por:

Ser inductiva: El investigador parte de todo lo que ya existe hasta el momento en

cuanto al fenómeno que se investiga, tanto en la teoría como en la práctica. Va de

lo particular a lo general. Se toman todos los elementos presentes en el fenómeno,

los conozca o no. toda la información es relevante en la construcción de

comprensiones teóricas.

El investigador ve al escenario y sus sujetos desde una perspectiva holística (como

un todo), no solo como un todo presente sino como un todo pasado, en su historia y

su desarrollo.

Sensibilidad del investigador ante los efectos causados por el mismo en el contexto

de la investigación, incluidos los sujetos. Nunca los sujetos son instrumentos ni

objetos pasivos de la investigación. La presencia del investigador genera cambios

porque es una entidad ajena al contexto y por tanto debe controlar los posibles

efectos que provoque. Basado en la tendencia humanista y el principio ético que

exige respeto total al sujeto.



41

Tratar de comprender a los individuos dentro de su campo de referencia, desde su

perspectiva, desde su realidad, la que ellos han construido a partir de los

significados que le han otorgado. La interrogante sería: ¿cómo perciben su mundo,

su realidad?

El investigador cualitativo aporta sus propias creencias y perspectivas.

Se otorga énfasis especial a la validez en la investigación desde la perspectiva de

que los datos se correspondan con el fenómeno que se está investigando, o sea,

que lo que ocurre (no importa si desde la teoría o desde la perspectiva del

investigador es erróneo) se acerque a la construcción de la realidad a la que

pertenece, es por ello que se hace necesario el uso de métodos como la

triangulación.

Todo escenario o persona es digno de ser investigado. No existen grupos humanos

al margen de la investigación cualitativa porque toso entrañan una nueva lógica de

construcción de la realidad.

Es un arte. Demanda reinterpretación y comprensión constantes, hasta de los

propios instrumentos de investigación, en función de las características del

fenómeno en estudio.

Etapas de la investigación:

1ra Etapa.

Determinación de las necesidades de pacientes con enfermedad renal crónica en

estadio V en tratamiento de hemodiálisis, cuidadores principales y profesionales

que los atienden.

Determinación de las categorías que constituirían las sesiones de la guía

psicoeducativa del familiar con enfermo renal crónico en estadio V en tratamiento

de hemodiálisis.

2da Etapa.

Confección de una guía psicoeducativa para su evaluación por criterios de

especialista, paciente y cuidador principal.



42

Presentación de la guía psicoeducativa.

3ra Etapa.

Valoración de guía psicoeducativa elaborada por cuidadores principales y

profesionales.

Selección de la muestra para la investigación:

Para la realización de la presente investigación se tuvo en cuenta que el proceso de

selección de personas desde una perspectiva cualitativa no se basa en el supuesto de

que todos los miembros de una población dada tienen el mismo valor como fuentes de

información, por consiguiente los informantes considerados en esta investigación se

seleccionaron a partir de la clasificación siguiente:

Informantes Expertos: son considerados en este criterio aquellos miembros de la

organización que constituyen altos conocedores de la problemática a estudiar, ya

sea por la vinculación con el contexto estudiado o por la cantidad de años de

trabajo, considerando como indicadores este aspecto aquellos miembros de la

organización de más de 15 años de experiencia dentro de ella y que posean un

amplio conocimiento sobre las principales necesidades que presentan los

cuidadores familiares de enfermos renales crónicos en estadio V en tratamiento

hemodialítico.

Informantes Claves: método de interacción personal en que las personas, claves en

su profesión, actividad o posición en la comunidad aportan información pertinente

sobre la problemática activa o carencial o sobre alguna otra actividad o dimensión

de la comunidad, como los patrones habituales _o idiosincráticos de ciertos grupos_

de afrontamiento de los problemas de uso de los servicios y recursos existentes

(Sánchez, S/F). “Son aquellos miembros de la organización que se destacan por su

conocimiento en profundidad del contexto y la problemática estudiada”, (Rodríguez,

G., Año, 1995 p. 136), pero que no cumplen los requisitos propuestos para

informantes expertos; los mismos tienen de 1 a 15 años de experiencia en la

atención a estos pacientes.



43

Informantes: aquellos miembros de la organización que nos aportan información

general de la problemática estudiada.

De manera general, como criterio de juicio pautado intencionalmente por la investigadora,

se seleccionaron en la primera etapa de diagnóstico de necesidades 30 informantes: 10

pacientes y 10 cuidadores principales, para la detección de necesidades, y 10

profesionales (5 expertos y 5 claves) (véase anexo 6 y 7). En la segunda etapa para la

confección de la guía psicoeducativa se trabajó con 5 profesionales (3 expertos y 2 claves)

(véase anexo 7). Finalmente para la valoración de la guía psicoeducativa se seleccionaron

7 cuidadores principales y 7 profesionales (4 expertos y 3 claves).Todos ellos vinculados

al servicio de Nefrología y responsabilizados directamente con la atención de salud del

paciente.

La muestra seleccionada de los pacientes concebidos como informantes debía cumplir los

requisitos siguientes:

Criterios de inclusión:

- Pacientes con diagnóstico de enfermedad renal crónica en estadio clínico V en

tratamiento hemodialítico.

- Disposición de los pacientes para cooperar en la investigación con el

consentimiento informado.

- Que los pacientes reciban tratamiento en el Hospital Universitario Arnaldo Milián

Castro.

- Nivel de escolaridad igual o superior a sexto grado para garantizar una adecuada

comprensión de las técnicas diagnósticas que se empleen.

Criterios de exclusión:

- Pacientes que no deseen participar en la investigación.

- Pacientes que no se encuentren aptos física y/o mentalmente.

- Pacientes en estadios iniciales de la enfermedad.

Criterios de salida:

- Que los pacientes no deseen continuar con la investigación.



44

- Que fallezca el paciente.

- Pacientes que no den su consentimiento para el estudio.

La muestra seleccionada de los cuidadores principales concebidos como informantes

debía cumplir los requisitos siguientes:


- Familiares que convivan con enfermo renal crónico en tratamiento hemodialítico.

- Que ofrecieran su consentimiento informado de forma oral a participar en la

investigación.

- Que los pacientes reciban tratamiento en el Hospital Universitario Arnaldo Milián

Castro.

- Nivel de escolaridad igual o superior a sexto grado para garantizar una adecuada

comprensión de las técnicas diagnósticas que se empleen.

Criterios de exclusión:

- Cuidadores principales que no deseen participar en la investigación.

- Cuidadores principales que no se encuentren aptos física y/o mentalmente.

- Cuidadores principales de pacientes en estadios iniciales de la enfermedad.


- No estar dispuestos a participar en la investigación.

- No vivir con el enfermo renal crónico en tratamiento hemodialítico.

- Que fallezca el paciente.

Los informantes expertos y claves para la determinación de necesidades y elaboración de

la guía psicoeducativa, se seleccionaron a partir de los criterios siguientes:


- Que tengan de un año hasta más de 15 años de experiencia profesional en la

atención al enfermo renal crónico en tratamiento hemodialítico.

- De ambos sexos.



45

- Que laboren en el Hospital Universitario Arnaldo Milián Castro en el servicio de

Nefrología.

- Que ofrecieran su consentimiento informado de forma oral a participar en la

investigación.


- No estar dispuestos a participar en la investigación.

- Menos de 1 año de experiencia profesional en la atención al enfermo renal crónico

en tratamiento hemodialítico.

Para ofrecer un criterio de la guía psicoeducativa se valoró que la muestra fuera de

números impares, para un total de 7 profesionales y 7 cuidadores principales.

Para los profesionales:


Profesionales que ofrecieran su consentimiento informado.

Con más de 3 años de experiencia profesional.

Ostentar como mínimo en título de especialista de 1er grado de Nefrología.

Ostentar una categoría docente.

Nivel de conocimiento adecuado y suficiente sobre el tema abordado.

Motivación sobre el tema que garantice el compromiso con lo abordado.

Criterio de salida:

Que no desearan participar en la investigación.

Para los cuidadores principales:


Cuidadores principales que ofrecieran su consentimiento informado.

Cuidadores principales que convivan con enfermos renales crónicos en estadio V

en tratamiento hemodialítico.

Motivación sobre el tema que garantice el compromiso con lo abordado.



46

Criterio de salida:

Que no desearan participar en la investigación.

Partiendo de las premisas expuestas anteriormente, el grupo de profesionales quedó

integrado de la manera siguiente:

Tabla No. 1.

Profesionales Sexo Años de

experiencia

Profesión Grado científico

o académico

Conocimie-

to del tema

Centro

de

trabajo

1

M

24

Nefrólogo Espec. de 2do

Grado. Master

en urgencias y

emergencias.

Profesor Auxiliar.

Si

Hospital

“Arnaldo

Milián

Castro”

2 M 13 Nefrólogo Espec. de 1er.

Grado.

Profesor

Asistente.

Si Hospital

“Arnaldo

Milián

Castro”

3 M 34 Nefrólogo Espec. de 2do

Grado. Master

en urgencias y

emergencias.

Profesor Auxiliar.

Si Hospital

“Arnaldo

Milián

Castro”

4 M 13 Lic.

Enferme-

ría

Master en Salud

Pública, Profesor

Asistente.

Si Hospital

“Arnaldo

Milián



47

Castro”

5 M 11 Psicólogo Profesor

Instructor

Si Hospital

“Arnaldo

Milián

Castro”

6 F 25

Psicólogo Dra. en Ciencias

Psicológicas,

Master en

Psicología

Médica. Profesor

Titular.

Si U.C.L.V.

7 M 27

Psicólogo Dr. en Ciencias

Psicológicas,

Master en

Psicología

Médica. Profesor

Titular.

Si U.C.L.V.

Métodos y Técnicas de recogidas de datos.

En la evaluación de las necesidades se involucró la aplicación de instrumentos y juicios

para poder valorar la información y planificar de esa manera la elaboración de la guía para

el cambio de la realidad social. Utilizándose en esta primera etapa el método directo de

estimación cualitativa y cuantitativa de las necesidades. Esta etapa se determinó a partir

de las 5 fases de evaluación de las necesidades.



48

Tabla 2. Fases en la evaluación de las necesidades:

Fases Objetivo Procedimiento

1 Identificación de un problema _Datos estadísticos.

_Fuente documental teórica.

2 Aplicación de instrumentos _Entrevista. Especialista

_Cuestionario. Cuidador

_10 Deseos. Paciente

3 Resumen e integración _ Estadística.

_Análisis de resultados.

4 Valoración y asignación del

significado de la información

_ Determinar categorías generales y

subcategorías que se incluirían en la

confección de la guía.

5 Comunicación _ Elaboración de la memoria escrita.

Métodos teóricos:

Dentro de ellos el análisis y la síntesis, la inducción y la deducción y análisis histórico

lógico que nos permitirán realizar el estudio bibliográfico especializado.

Análisis de documentos oficiales:

La investigación documental es una técnica utilizada siempre en una investigación

científica. Un documento en sentido amplio es cualquier objeto físico que constituya el

registro de algún conocimiento, y pueden ser escritos, audiovisuales, arquitectónicos Etc.

(Alonso, M. y Saladrigas, 2002).



49

Pueden catalogarse como material interno y externo. Los documentos internos son todos

aquellos que circulan dentro de determinadas organizaciones. Los externos por su parte

son aquellos producidos por la organización para comunicarse con elementos externos.

El análisis documental se desarrolla en cinco etapas. En la primera, se realiza el rastreo e

inventario de los documentos existentes y disponibles; en la segunda, se hace una

clasificación de los documentos identificados; en la tercera, se hace una selección de los

documentos más pertinentes para los propósitos de la investigación; en la cuarta, se

realiza una lectura en profundidad del contenido de los documentos seleccionados, para

extraer elementos de análisis y consignarlos en "memos" o notas marginales que registren

los patrones, tendencias, convergencias y contradicciones que se vayan descubriendo;

finalmente, en el quinto paso, se realiza una lectura cruzada y comparativa de los

documentos en cuestión, ya no sobre la totalidad del contenido de cada uno, sino sobre

los hallazgos previamente realizados, de modo que sea posible construir una síntesis

comprensiva total, sobre la realidad humana analizada.

En correspondencia con los objetivos de la investigación se analizan los documentos

siguientes:

Historia Clínica:

La revisión de este documento nos permitió ubicarnos en los datos generales, clínicos y

patológicos del paciente, para que pueda ser conocido por cualquier miembro del

equipo de salud, las enfermedades y evolución del paciente, así como el estadio de la

enfermedad, se confirmaba el diagnóstico de los pacientes.

Técnica de los diez deseos. Registro de la actividad. Método directo e

indirecto - (RAMDI-G)

Esta técnica constituye una variante del RAMDI creado por el Dr. Diego González Serra en

1978, esta metódica tiene como objetivo investigar la diversidad del contenido, la

jerarquía, e interrelación de las necesidades y su expresión en la actividad, los deseos, y

la imaginación en grupos de sujetos.



50

Su característica fundamental consiste en la integración de diferentes métodos (el método

directo y el indirecto, la descripción de las vivencias y la actividad, la autoobservación y la

observación externa).

Por lo que se podría precisar esta técnica como un método de la autoobservación que

integra los reportes del sujeto sobre sus imaginaciones, deseos y actividades, por lo que

va dirigido a la jerarquía de necesidades que caracteriza a un grupo de sujetos y no a un

individuo.

Es “un método de autoobservación, que integra los reportes del sujeto sobre sus

imaginaciones, deseos y actividades, pero que se elabora e interpreta teniendo muy en

cuenta los datos de la observación externa”. (D. G. Serra, 1978)

La variante de los diez deseos está basada en el primer cuestionario del RAMDI,

denominado método directo, el cual está dirigido a indagar la expresión de los deseos,

temores, proyectos, ideales, propósitos y relata vivencias emocionales de los individuos

(sentimientos, simpatías, preferencias, etc.). A partir de su objetivo se decidió escoger

solamente el método directo, debido a que la investigación va dirigida a obtener

información sobre las necesidades de los pacientes y cuidadores de enfermos renales

crónicos, para posteriormente confeccionar una guía psicoeducativa para la familia

(cuidadores) de los mismos.

Todas las pruebas psicológicas aplicadas deben tener el consentimiento informado de la

persona con la que interactuamos en correspondencia con el momento de realización.

Objetivo:

Identificar la jerarquía de necesidades de los pacientes y cuidadores principales de

enfermos renales crónicos desde la actividad que realizan.

Procedimiento:

Consiste en inducir a pacientes y cuidadores a expresar diez de sus deseos relevantes,

teniendo como objetivo identificar la jerarquía de necesidades desde la actividad que

realiza, por lo que no puede expresar deseos relacionados con necesidades primarias.

Para esto se presenta diez veces la frase inductiva: “Yo deseo”, seguida de puntos



51

suspensivos para que él la complete. La variante utilizada consistió en orientarle al sujeto

que los vaya reflejando por orden de prioridad (véase anexo 8).

Calificación e interpretación:

En el análisis de esta técnica debe tenerse en cuenta: contenido del deseo, área a que se

refiere, frecuencia de aparición y jerarquía.

Materiales:

Se utiliza un modelo para la recogida de datos, así como un lápiz.

Cuestionario:

Para la realización de la encuesta utilizamos el método de formulación de preguntas en

forma de cuestionario.

En el diseño del cuestionario existieron seis aspectos de especial interés:

1. El número de preguntas deberá ser conservado en un mínimo: un investigador debe

revisar primero cuidadosamente los principales problema del estudio para estar

seguro que conoce precisamente que pregunta debería hacerse en la encuesta, a

fin de resolver los problemas. No incluir ninguna pregunta si no tiene valor

significativo para el estudio. Demasiadas preguntas reducirán el entusiasmo del

respondiente para contestar las mismas.

2. Las preguntas deberán ser breves, claras: la mente humana es capaz de retener a

un mismo tiempo solamente una cantidad limitada de hechos. Mientras más larga

sea una pregunta, más difícil es entenderla. Un respondiente tendrá menos

oportunidad de interpretar mal la pregunta y una mayor oportunidad de dar una

respuesta correcta si la pregunta es breve y clara.

3. Preguntas ofensivas deberán ser evitadas: las preguntas ofensivas deberán ser

cuidadosamente evitadas. Un respondiente no será cooperativo si le hacen

preguntas ofensivas.



52

4. Preguntas que introduzcan a una respuesta no deberán ser usadas: ese tipo de

preguntas afectará el pensamiento del respondiente y, por lo tanto, no puede ser

obtenida una verdadera respuesta.

5. Las preguntas deberán ser fáciles de contestar: las preguntas deberán ser

diseñadas para averiguar hechos que se esperan que los respondientes sean

capaces de dar. Preguntas que requieran razonamiento o conocimiento especial

para ser contestadas correctamente deberán ser evitadas.

6. Las preguntas deberán requerir contestaciones simples: cuando las respuestas

están en forma simplificada pueden ser fácilmente registradas y organizadas. El

mejor tipo de pregunta que puede ser contestada por “si” o “no” o del tipo de

selección múltiple incluyendo todas las posibles respuestas y marcando espacio

para cada respuesta, puede ser empleado.

Objetivo.

Determinar necesidades asociadas al cuidado adecuado de un enfermo renal

crónico, desde la perspectiva del cuidador y los profesionales.

Después de haber realizado un estudio piloto a 5 cuidadores de pacientes renales

crónicos en estadio V en hemodiálisis, así como a 5 profesionales se pudo constatar que

el cuestionario era pertinente su aplicación y comprendida por los sujetos. Se aplicó de

forma individual a cuidadores principales (véase anexo 9) y profesionales (véase anexo

10) que se encontraron vinculados directamente en la detección de las necesidades.


Se realizó el análisis del cuestionario teniendo en cuenta un enfoque cuantitativo,

apoyándonos en las frecuencias absolutas y por cientos, lo cual nos permitió establecer el

consenso de la información recibida, según las variables seleccionadas. Posteriormente se

valoró cualitativamente el abanico de opiniones diversas que ofreció cada grupo a estudiar

permitiendo el establecimiento de las categorías principales y subcategorías que

conformarían la estructura de la guía psicoeducativa a desarrollar.

Materiales:

Cuestionario y lápiz



53

Entrevista Psicológica:

La entrevista es una técnica en la que una persona (entrevistador) solicita información o

de otra o de un grupo (entrevistado) para obtener datos sobre un problema determinado

que se constituye en meta o propósito, presupone al menos la existencia de dos personas

con posibilidad de interacción verbal y extraverbal.

Principales características de la entrevista:

Es una relación entre dos personas.

Establecer una relación positiva empática con el entrevistado, cobra mayor

importancia en el trabajo con los niños y adolescentes.

Tiene un propósito definido que debe ser conocido por ambas partes. Con el

objetivo fundamental de obtener información sobre el fenómeno que se

estudia.

La estructura del encuentro es principalmente concebida para atender a los

intereses del sujeto.

Se establece una vía de comunicación simbólica bidireccional,

preferentemente oral.

Una asignación de roles y control de la situación por parte del entrevistador.

Es un encuentro formalmente convenido a la hora, sitio y la duración de la

entrevista debe ser planificado previamente.

No debe desarrollarse como interrogatorio, se debe ser flexible durante el

proceso.

En la investigación utilizamos la entrevista psicológica semiestructurada, a partir de un

protocolo elaborado con anterioridad, pero ofreciendo grados de libertad al entrevistado en

las respuestas que ofrece sobre el tema abordado.

La aplicación práctica de esta técnica constituye un elemento de capital importancia de

corte investigativo de cualquier temática. El dominio de la misma constituye la herramienta

más poderosa con que cuenta un psicólogo en su quehacer profesional. Su importancia

viene dada por la riqueza de datos que ofrece, por su flexibilidad para acomodarse al



54

propósito de la interacción y su eficiencia en una interacción natural rostro a rostro, pero

sobre todo porque está presente en todo el proceso de ayuda psicológica y no puede ser

sustituida ni aún por el más sofisticado avance tecnológico.

Esta debe ser llevada a cabo con habilidad, tacto y requiere de quienes la realizan

habilidades de observación e intuición fundamentalmente. Su objetivo específico es

obtener información.

A pesar de reconocer su utilidad práctica en cualquier proceso, es válido señalar además

lo necesario de la preparación del entrevistador, así como, la correcta estructuración de la

entrevista, lo cual influye en el grado de confiabilidad y validez de los resultados que por

este método se obtienen.

Objetivos de la entrevista a realizar:

Constatar dentro del marco de acción profesional, los conocimientos que

demandan los cuidadores principales y profesionales que atienden a

enfermos renales crónicos en estadio V en hemodiálisis.

Procedimiento: el proceso consta de cinco fases:

Fase previa: el proceso de la entrevista debe ser iniciado por el profesional

con anterioridad a su encuentro con el entrevistado, lo cual permitirá un

mejor desarrollo de las fases subsiguientes.

Fase inicial: comienza la interacción, este inicio es diferente según se trate

de una primera entrevista o no. En el caso de la primera, la fase inicial es de

mayor duración pues hay que dar a conocer al entrevistado todos los

elementos necesarios para comprender la intención del entrevistador.

Fase de desarrollo: todo el trabajo de los participantes se centra en la

realización del propósito previamente convenido y su secuencia son

enfocadas en relación directa con los objetivos mismos que serán cumplidos

si se conjugan la cooperación del entrevistado y la destreza técnica del

profesional.

Fase final: su preparación comienza desde el inicio de la entrevista al dar a

conocer el objetivo de la sesión relacionado con el cierre del proceso.



55

Fase de devolución: el entrevistado ha aceptado participar en el proceso de

atención porque necesita ayuda, nos permite conocer sus aspectos íntimos,

esperando ser orientado, por tanto se hace necesario cumplimentar ese

propósito.


Se realiza mediante un análisis de contenido utilizando categorías no predefinidas y

codificando los datos obtenidos según objetivos de la técnica.

Materiales:

Protocolo de la entrevista (Anexo 11)

Hojas de papel

Lápiz

Juicio de profesionales:

El juicio de profesionales permite obtener realmente la experiencia y sabiduría de un grupo

de personas (profesionales), no sujetos a restricciones ni censuras de ningún tipo.

Posibilita además, un determinado sistema de medición que puede ser complementado

con aquellas apreciaciones cualitativas que se hayan realizado por los profesionales.

Este método permite encontrar el consenso de opinión de profesionales en la esfera del

problema a resolver, a través de extraer o exponer sus intuiciones y experiencias,

utilizando las capacidades asociativas y clasificadoras.

En la investigación se aplicó con el objetivo de realizar un análisis de la pertinencia y

viabilidad de la Guía Psicoeducativa según criterio de los profesionales. Sobre la base de

las categorías siguientes:

1. Calidad de la elaboración de la Guía psicoeducativa para cuidadores familiares de

enfermos renales crónicos en estadio clínico V en tratamiento hemodialítico.

2. Idoneidad de la Guía según personas a las que van dirigidas.

3. Coherencia entre los temas en su conjunto.



56

4. Cumplimiento del objetivo propuesto por la Guía Psicoeducativa.

5. Satisfacción con el diseño de la Guía Psicoeducativa.

6. Aceptación del término Guía psicoeducativa.

7. Aplicabilidad de la guía en la atención desde la perspectiva del cuidador principal, a

enfermos renales crónicos en estadio clínico V en tratamiento hemodialítico.

8. Incorporación de parámetros que considere deban evaluarse en este criterio de

profesionales que no se hayan referido con anterioridad.

9. Evaluación integral de la Guía Psicoeducativa.

Materiales:

Se le ofrece un material a los profesionales con el diseño de la Guía psicoeducativa

elaborada, para mostrarlo como punto de partida de la valoración y así atenuar el rango de

variedad de opiniones emitidas. Cuestionario de opinión constituido por 7 preguntas

cerradas (véase anexo 12 y 13).

El cuestionario está diseñado en forma de tabla utilizando las escalas del 1 al 3, el valor de

1 se corresponde con total desacuerdo, 2 con parcial acuerdo y el del 3 con total acuerdo.

La selección de los profesionales es de gran importancia para realizar el método con

resultados positivos, los mismos se seleccionaron en correspondencia con el objetivo del

trabajo a realizar, deben ser números exactos, ni pocos ni muchos, los necesarios que

saturen la información.


En su análisis se contempla las frecuencias de respuestas junto a la valoración cualitativa

de la información obtenida en todos los aspectos, según lo profesionales encuestados.

FASE DE TRABAJO DE CAMPO.

Una vez que se delimitó el objetivo, así como la planificación y el diseño de la

investigación teniendo en cuenta el escenario de trabajo y sus características particulares

se procedió a comenzar el trabajo de campo, en el cual se registraron en cada visita las

notas de las observaciones sistemáticas durante un periodo aproximado de dos meses



57

para lo cual se dividió el mismo en varios encuentros de trabajo con flexibilidad, para hacer

más viable el proceso de investigación, dentro de las que se encuentran:

1er Encuentro:

Se procedió en un primer momento a la entrada de la sala de nefrología, donde se llevó a

cabo el análisis de documentos oficiales, incluyéndose la revisión de la historia clínica de

los pacientes que se encontraban en el estadio clínico V de la enfermedad, en tratamiento

hemodialítico, para de esta forma conocer los datos clínicos y patológicos del paciente,

donde el cuidador iba a ser marco de estudio en la investigación con el objetivo de tener

un mayor conocimiento de las características e implicación que lleva a cabo el cuidado de

cada paciente.

En el segundo momento de este encuentro se procedió a una presentación formal con los

pacientes y cuidadores principales de los enfermos renales crónicos, donde se les explicó

los objetivos de la investigación, se estableció la empatía con los mismos y se demandó el

consentimiento informado con el fin de obtener su participación voluntaria o no en el

estudio que se estaba llevando a cabo en el centro.

Seguidamente se les aplicó a los cuidadores-familiares un cuestionario para tener

conocimiento de sus necesidades como cuidadores, así como de sus habilidades desde la

actividad que realizan.

Además se le aplicó la técnica de los 10 deseos (pacientes y cuidadores principales), para

poder conocer la jerarquía de necesidades, temores, así como de sus manifestaciones

emocionales.

El tercer momento y último de dicho encuentro fue dirigido a una entrevista

semiestructurada para profundizar en el tema que se ha venido abordando a lo largo de la

investigación.

En estos encuentros de trabajo, los cuidadores se mostraron colaboradores, muy

implicados en el proceso investigativo, optimistas ante el tema que se estaba llevando a

cabo, con un nivel aceptación total en la realización de la guía.



58

2do Encuentro:

Una vez que se culminó estos encuentros con los cuidadores principales se procedió a la

aplicación de un cuestionario a los diferentes profesionales de la salud, expertos y claves

vinculados al área Nefrología, dentro de los que se encuentran 1 Dermatólogo, 6

Nefrólogos, así como a 2 enfermeras y 1 psicólogo, con el objetivo de conocer las

necesidades de los cuidadores de pacientes con Enfermedad Renal Crónica en estadio V

en tratamiento hemodialítico, desde una visión profesional atendiendo a su experiencia

acumulada.

Se procedió a realizar entrevistas a los profesionales encuestados para profundizar en las

necesidades, preocupaciones y conocimientos acerca del cuidado que los cuidadores

principales le ofrecen a su enfermo, al mismo tiempo para determinar los aspectos

fundamentales que deben incluirse en la guía psicoeducativa y la valoración de los

mismos en la necesidad del diseño e implementación de dicha guía desde su experiencia

como especialista.

3er Encuentro:

Este encuentro se dirigió específicamente a la realización de entrevistas a 5 profesionales

de diferentes áreas de salud, dentro de las que se encuentran: 2 Nefrólogos, 1 Licenciado

en Enfermería, 1 dietista y 1 Psicólogo, con el objetivo de profundizar en elementos

importantes a tener en cuenta en las categorías y subcategorías de la guía.

4to Encuentro:

Una vez conformada la guía psicoeducativa se procedió a valorar la misma, para la cual se

tuvo en cuenta el criterio de 7 profesionales expertos y claves, con experiencia y

conocimiento en los temas a tratar y 7 cuidadores principales, con el objetivo de valorar la

pertinencia, objetividad y aplicabilidad de la guía.

Es necesario aclarar que cada uno de los encuentros que se llevaron a cabo en el estudio

de investigación fueron realizados en el horario de la mañana, de 9 a 12 del día, debido a

las características organizativas del hospital, ya que en este horario se encuentra la mayor

cantidad de especialistas, así como los pacientes y cuidadores están más descansados y



59

despejados. Esto nos facilitó el trabajo constituyendo la flexibilidad un aspecto esencial en

el proceder de los investigadores.

Análisis de los datos:

En las técnicas directas se incluyen las principales técnicas de recogida de datos de la

metodología cualitativa. Suponen la interacción social entre el investigador y los grupos

sociales. Las mismas no responden al diseño rígido de investigación en el cual se tienen

delimitada y planteadas las cuestiones que se van a responder. Las técnicas indirectas

pueden cumplir diferentes cometidos en la investigación cualitativa: apoyar otros métodos

más directos de recogida de datos, tales como la entrevista, validar o contrarrestar la

información obtenida y reconstruir acontecimientos. En éste proceso de análisis se

consideran las tareas siguientes:

La reducción de datos.

La disposición y transformación de datos.

La obtención de resultados y verificación de conclusiones obtenidas.

Todo ello supone la interacción social entre el investigador y los grupos sociales. Las

mismas no responden al diseño rígido de investigación en el cual se tienen delimitadas y

planteadas las cuestiones que se van a realizar ni responder.

El análisis de los datos en toda investigación constituye un elemento esencial ya autores

como Gregorio Rodríguez, lo considera una elaboración de mayor o menor nivel, realizada

por el investigador o por cualquier otro sujeto presenten el campo de estudio, en la que se

recoge información acerca de la realidad interna o externa de los sujetos y que es utilizada

por propósitos indagativos. El dato soporta una información sobre la realidad, implica una

elaboración conceptual de esa información y un modo de expresarla que hace posible su

conservación y comunicación (1995).

Para fines descriptivos los tipos de análisis practicados son fundamentalmente de dos

tipos en función de que la naturaleza de los datos sea cuantitativa o cualitativa.

1. Análisis de datos cuantitativos: los datos obtenidos a través del cuestionario

empleado fueron sometidos a un análisis estadístico descriptivo, donde los



60

resultados de los ítems se analizó a través de porcentajes, promedios y frecuencia

absoluta.

2. Análisis de datos cualitativos: la recopilación y análisis de estos datos fue llevada a

cabo de forma simultánea, debido a que la interpretación de los mismos es más

compleja lo que permite corroborar y profundizar en los ítems y categorías que se

formularon en el desarrollo de la investigación dándole a estos diferentes

valoraciones.

Para realizar el análisis y comprensión de los datos el investigador realizará el estudio del

contenido con el propósito de trabajar con los mismos, organizarlos, sintetizarlos,

descubrir lo importante y así finalmente informarlo.

Se establecerá una macro categoría correspondiente al objetivo general de la

investigación.

Se clasificarán en categorías específicas y subcategorías la información, teniendo

directa relación con los objetivos específicos señalados anteriormente y con los

lineamientos de la pauta en la aplicación de los instrumentos.

Se analizarán los instrumentos aplicados.

Elaboración de un sistema de clasificación de la información.

Aplicación de los criterios que permitan responder por la calidad metodológica de la

investigación: credibilidad.

La recogida y procesamiento de la información se realizó a través de:

Estadística descriptiva: frecuencia absoluta y por ciento.

Valoración cualitativa de datos.

Triangulación de la información de sujetos, de datos y fuentes.

La triangulación es un procedimiento que consiste en el uso de diferentes fuentes de

datos, investigadores, perspectivas o metodologías para contrastar los datos e

interpretaciones. Si diversas clases de datos conducen a la misma conclusión podemos

estar más seguros de la misma.



61

En la investigación la triangulación se llevó a cabo a partir de los datos, relacionando los

de orden cuantitativo con los cualitativos. Además se utilizaron fuentes de información

dentro de los que se encuentran una serie de profesionales ubicados en diferentes áreas

de salud, así como la revisión de documentos oficiales como la historia clínica del

paciente. También se realizó en función de los sujetos, elemento clave en la investigación,

debido a que ellos constituyen el objetivo principal de trabajo, ya que expresan la realidad

en que viven, lo que permitió constatar sus diferentes opiniones e informaciones, así como

determinar los elementos generales, a partir de las categorías y los juicios expuestos.

FASE INFORMATIVA

Se concluye con la realización del informe de investigación.



62


Análisis e integración de los resultados.

FASE ANALÍTICA:

Determinación de necesidades desde la perspectiva de los pacientes:

Como variables sociodemográficas obtuvimos un predominio del sexo masculino (4

mujeres y 6 hombres), con una edad promedio de 40 años, el nivel de escolaridad

predominante es el de preuniversitario, con un tiempo de evolución de la enfermedad entre

tres meses y dos años, todos con diagnósticos de Enfermedad Renal Crónica en

hemodiálisis. (Véase anexo 6)

En la técnica de los 10 deseos aplicada a los pacientes apreciamos que existe una

marcada frecuencia relacionada con la salud del cuidador principal en el 80%, los mismos

refirieron “deseo que mis familiares tengan salud para ayudarme”, “deseo que mis

familiares tengan más paciencia conmigo”, “deseo que nadie de mi familia padezca la

enfermedad”, “deseo que mi familia no me abandone”, “deseo volver a ver a mi familia

después de cada hemodiálisis”, “deseo que mi familia me ayude a enfrentar la

enfermedad”. En cuanto a la jerarquía el 70% coinciden en las expresiones: “yo deseo ser

trasplantado”, “yo deseo pasar sin complicaciones las hemodiálisis”, “deseo sentirme

bien”. Poniéndose de manifiesto la no aceptación de la enfermedad, temores en cuanto a

no rebasar el tratamiento, mejora del estado de salud, y demandan paciencia, convivencia

y afecto de sus familiares.

En la entrevista realizada en el 70% manifestó la necesidad de conocimientos sobre la

enfermedad renal crónica en estadio V en tratamiento hemodialítico, la dieta y los

cuidados con la fístula arteriovenosa y además de sentirse apoyado por sus familiares.

Determinación de necesidades desde las perspectivas de los cuidadores:

Atendiendo al análisis estadístico de las variables sociodemográficas relacionadas con la

actividad del cuidador se encontró un predominio del sexo femenino, representando el

95%; el 5% correspondió al sexo masculino. Dato este coincidente con los de Quevedo

(2007) donde el 87% corresponde al sexo femenino y el 13% al masculino. En lo



63

relacionado al parentesco con el paciente, la mayoría son madres, el 80%, siguiéndole el

rol de hija. Se debe destacar que la mayoría de los enfermos se encuentran ubicados en el

rango de edad de 45 a 60 años, que es precisamente el período de tiempo vital donde sale

a la luz la mayoría de las enfermedades crónicas que comprometen la vida. La edad

promedio de los cuidadores es de 52.4 años. El 100% de los cuidadores presentan un

estado civil de casado.

Se apreció un dominio de los cuidadores que no trabajan del 90 %, los trabajadores solo

representaron el 10 %, el nivel de escolaridad predominante es el de secundaria, además

se constató que el 100 % de los cuidadores conviven con el enfermo. Similar dato obtuvo

Quevedo (2007) en cuanto a que el 87 % de los cuidadores conviven con el enfermo no

así el 13 %.

Respecto a la ayuda que reciben el 70 % refirió que si reciben ayuda de alguien más para

cuidar, el 30 % no recibe ayuda. Este aspecto resultó también estudiado por Quevedo

(2007) obteniendo que el 48 % de los cuidadores declaró no contar con ningún apoyo de

sus familiares para cuidar al paciente ni para las labores de la casa, solo el 9% afirmó

compartir cuidado y las labores hogareñas.

En revisiones efectuadas tanto en la literatura nacional como internacional se recoge que

los cuidadores principales son cónyuges e hijos. Típicamente, según la historia, las

mujeres son las que actúan como proveedoras de cuidados en la familia, lo que habla a

favor de los sentimientos y formación de determinadas cualidades: bondad, entrega,

altruismo asociadas al género.

En la investigación se recogieron datos referentes al padecimiento de enfermedades,

registrándose que el 80 % de los cuidadores padece de alguna enfermedad, siendo estas:

gastritis, artritis, asma, hipertensión arterial y diabetes. Según González y Nepomuceno al

determinar la repercusión de la enfermedad de Alhzeimer en la salud de 30 cuidadores, se

demostró la existencia de los problemas de salud siguiente: dolores en las piernas,

trastorno del sueño, sacrolumbalgia, hipertensión arterial y nerviosismo. Posteriormente

Quevedo obtuvo como resultado la presencia de hipertensión arterial: 39,1%, asma: 8,6%,

además de otros padecimientos de enfermedades en el sistema cardiovascular en un

estudio de las necesidades de 21 cuidadores. Lo anterior nos evidencia el impacto que



64

produce en la salud de los cuidadores el estrés a que están sometidos, apreciándose en

su mayoría trastornos somatomorfos.

El tiempo que lleva como cuidador va desde 3 meses hasta 2 años. En todos los hogares

hay entrada económica, siendo el promedio de los ingresos percibidos de $215.50.

Una experiencia que se lleva a cabo en nuestro país, lo constituye la Escuela de

Cuidadores de pacientes demenciados, correspondiente al Centro de Investigación de la

Tercera Edad (CITED) en la provincia de la Habana. Se realizó un programa

psicoeducativo par estos cuidadores, obteniéndose similares resultados en cuanto a los

datos mencionados anteriormente.

En el cuestionario aplicado a los cuidadores el 100% reconoció que la familia juega una

función protectora fundamental en la estabilidad de la salud del enfermo renal crónico.

En el pregunta número 2 del cuestionario referente a la importancia para la evolución del

paciente conocer los elementos necesarios para cooperar en el tratamiento del enfermo, el

93 % de los cuidadores manifestaron que era necesario y solo el 7 % refirió no ser tan

importante.

En los aspectos 3 y 4 el 100% de los encuestados precisó que era necesaria la

comunicación establecida con el especialista y que se necesita orientación médica para

acompañar al familiar durante el tratamiento recibido.

El 100 % de los cuidadores priorizaron conocer con respecto al cuidado los aspectos

siguientes: conocimiento de la enfermedad, apoyo psicológico, dieta y restricción de

líquidos, cuidados con la fístula arteriovenosa, conocimiento acerca de la experiencia de

cuidar, no así con las categorías de medicación del enfermo, tratamiento de hemodiálisis

y cuidados con la piel que solamente respondió entre el 10 y 35 %.

En el aspecto número 6 al abordarse las vías de conocimiento que ha tenido para

informarse sobre la enfermedad el, 90% refirió por el especialista que lo atiende.

Apreciándose una vez más el papel que juegan los profesionales de la salud

especializados en esta enfermedad, siendo de gran importancia todos los conocimientos

que se le puedan brindar o facilitar a los familiares de enfermos renales para su apoyo y

cuidado durante el tratamiento dialítico.



65

Por medio de la entrevista realizada a cada cuidador se pudo triangular la información

obtenida a través del cuestionario, a la vez que permitió la ampliación de aquellos

elementos valorados como esenciales, identificados por la investigadora de acuerdo con

los objetivos de la investigación.

Con respecto al conocimiento que tienen acerca de la enfermedad de su familiar, en 70%

manifestó desconocimiento de la misma. Refiriendo frases como: para mi la enfermedad

renal es como un cáncer”, “las personas que tienen esta enfermedad se les murió los

riñones”. Aquí se pone de manifiesto el estigma que se tiene acerca de la enfermedad

renal crónica, pues al entrevistar a las personas mostraban miedo de padecer la

enfermedad.

Cuando se exploraron las necesidades el 100% de los cuidadores manifestó su deseo de

recibir orientación con respecto a la enfermedad, la ayuda psicológica al paciente,

aspecto estos corroborados por la frase siguiente “me gustaría conocer un poco más

acerca de los que pueden comer cuando no se está haciendo la hemodiálisis”, “quisiera

conocer como contener un sangramiento si se le va la fístula”.

Se aprecia la necesidad de orientación que experimenta, es decir la necesidad de la labor

educativa. Evidencias como estas resaltan la importancia de una educación personalizada,

centrada en la persona, corroborándose así lo planteado por algunos profesionales en

cuanto al poco tiempo del que disponen en las consulta por la cantidad de pacientes que

atienden, y muchas veces la falta de privacidad, lo cual está obstruyendo una adecuada

relación medico-paciente-familia, a la par que no permite optimizar el momento de la

educación que muchas veces es valorado como secundario y que en realidad tiene un

papel fundamental en el tratamiento y en la mejora de la calidad de vida tanto de paciente

como del familiar. Aspectos estos corroborados por la investigadora en observaciones

realizadas en la etapa del vagabundeo.

Con respecto a los aspectos a considerar por los cuidadores a la hora de confeccionar un

folleto, el 100 % coinciden en las temáticas siguientes: “conocer acerca de la enfermedad”,

“tratamiento psicológico para enfrentar situaciones que se presentan”, “información

nutricional” y el 90% de los cuidadores refirió “la necesidad de conocimiento acerca de la



66

experiencia de cuidar” y “como actuar ante una complicación de la fístula arteriovenosa”.

Como se puede apreciar el aspecto emocional sigue siendo una necesidad importante que

expresan los cuidadores, seguida de conocimiento de la enfermedad y lo relacionado con

la alimentación del enfermo.

En la técnica de los 10 deseos apreciamos que existe una marcada frecuencia relacionada

con la salud del paciente en el 100 % de las respuestas de los cuidadores. Todos los

deseos respecto al contenido hacen alusión a la salud del paciente, es decir al área

familiar, solo dos personas hacen alusión al área personal consignando: “yo deseo tener

fuerzas para continuar”, yo deseo hacerle bien las cosas para que se pueda trasplantar”,

aquí se pone de manifiesto la necesidad de conocimiento sobre la enfermedad y en la

labor de cuidar. En cuanto a la jerarquía el 90 % coinciden en las expresiones: “yo deseo

que sea trasplantado”, “yo deseo que se ponga bien”, “yo deseo que ninguna madre pase

por esta situación”, “yo deseo que nadie tenga que sufrir esta enfermedad”.

Determinación de necesidades desde la perspectiva de los profesionales:

Entre los profesionales con los que interactuamos en esta primera etapa como variables

sociodemográficas obtuvimos un predominio del sexo masculino (6 hombres y 4 mujeres),

de 31 a 48 años de edad, oscilando los años de experiencia entre 9 y 32 años, pero es

importante señalar que el 50 % de los informantes contaban con más de 15 años de

experiencia en la profesión; sus especialidades son Nefrología, Dermatología, Psicología y

Enfermería (véase anexo 7).

En el aspecto número uno del cuestionario aplicado al personal especializado, el 90%

declaró muy importante el papel que le confiere a la familia en la atención de paciente con

enfermedad renal crónica en diálisis.

En la pregunta número dos el 90 % creyó que es importante para la evolución del paciente

que el cuidador principal conociera los elementos necesarios en su cuidado.

En la tercera pregunta se pudo constatar que el 100 % de los mismos coinciden que los

cuidadores de enfermos renales crónicos en estadio clínico V necesitan tener

conocimiento sobre la enfermedad, la dieta y restricción de líquidos y el apoyo psicológico

que deben brindar por la complejidad de la enfermedad, así como por su representación

social para de esta forma mejorar la calidad de vida de los enfermos.



67

El 90 % señala la necesidad de que el cuidador este preparado en los cuidados que debe

realizar ante una complicación en la fístula arteriovenosa.

En el análisis de los resultados, entre el 30 y el 40 % de los profesionales, la información

que consideraron menos importante fue el conocimiento por parte de los cuidadores

respecto a los cuidados con la piel, al tratamiento de hemodiálisis y medicación del

enfermo.

En los aspectos cuatro y cinco se valoró por el 80% de los profesionales que la

información brindada al cuidador relacionada con el paciente y la hemodiálisis se debía

realizar quincenalmente y el medio más eficiente a utilizar es la comunicación persona a

persona.

Utilizando la triangulación como recurso metodológico al analizar la información vertida por

cuidadores y profesionales pudimos constatar la determinación de necesidades sobre el

cuidado de pacientes con enfermedad renal crónica. A continuación expondremos los

datos cuantitativos obtenidos a través del establecimiento de por cientos.

Tabla No.3. Determinación de necesidades desde la perspectiva de los cuidadores y los

profesionales.

Número Necesidades de conocimiento Profesional

%

Cuidador

%

1 Dieta y restricción de líquidos. 100 100

2 Medicación del enfermo. 40 30

3 Apoyo psicológico. 100 100

4 Cuidados con la fístula arteriovenosa. 90 90

5 Cuidados con la piel. 30 10

6 Conocimiento de la enfermedad. 100 100



68

7 Conocimiento acerca de la experiencia

como cuidador.

70 90

8 Tratamiento de hemodiálisis. 30 20

A partir del análisis, los contenidos triangulados y las pruebas aplicadas se determinaron

las categorías generales a tener en cuenta en la confección de la Guía Psicoeducativa,

para ello se seleccionaron los aspectos que obtuvieron una valoración entre 90% y 100%.

Quedando conformada de la manera siguiente:

Conocimiento de la enfermedad.

Conocimiento acerca de la experiencia como cuidador.

Apoyo psicológico.

Dieta y restricción de líquidos.

Cuidados con la fístula arteriovenosa.

Teniendo en cuenta las categorías generales que integrarían la guía y a partir de los

resultados obtenidos en las entrevistas realizadas a los cuidadores y profesionales

(informantes expertos y claves) se precisaron las subcategorías, que dando la guía

constituida por los aspectos siguientes:

Conozca sobre la enfermedad renal crónica: ¿Qué es la enfermedad Renal

Crónica?, Causas, ¿Qué complicaciones se pudieran presentar?, ¿Cómo prevenir

la enfermedad Renal?, ¿Cuál es el pronóstico de la enfermedad?, consejos para la

salud de los riñones.

¿Cómo ser un buen cuidador? ¿Qué le está pasando a su familiar? ¿Cómo

ayudar a un paciente renal?, Sexualidad e intimidad en los pacientes con

enfermedad renal.

Cuidador y familia ¿conocen como brindar apoyo emocional al enfermo?:

apoyo emocional, ¿cómo puedes brindar ayuda?, estados emocionales más

frecuentes en el paciente, ¿qué es la escucha, comprensión?, ¿cómo actuar en una

situación de llanto?, consejos útiles.



69

Dieta y restricción de líquidos: conoce usted como se mantiene un adecuado

balance nutricional, ¿Qué debe saber sobre los líquidos?, ¿Qué debe saber sobre

el potasio?, ¿Qué debe saber sobre el fósforo?, ¿Qué debe saber sobre la

proteína?, ¿Qué debe saber sobre el sodio?, ¿Qué debe saber sobre las calorías?,

¿Debe tomar vitaminas y minerales?, algunas orientaciones generales.

Fístula arteriovenosa: ¿Qué es la fístula arteriovenosa?, Complicaciones

más frecuentes, cuidados a tener en cuenta con una FAV.

Es importante resaltar en la Guía Psicoeducativa confeccionada que debe utilizarse sus

cinco folletos en dependencia de las solicitudes y necesidades del cuidador principal,

asumiendo la aplicabilidad con flexibilidad. A continuación mostraremos la Guía

Psicoeducativa elaborada como muestra del cumplimiento de la segunda fase de la

investigación:



70

Análisis de la valoración del criterio de profesionales:

La valoración de la Guía Psicoeducativa se realizó a partir del juicio de una serie de

profesionales expertos y claves, que reúnen tiempo de experiencia y conocimientos en los

temas tratados en la elaboración de los diferentes folletos de la guía.

Se consideró fundamental comenzar por la exposición del comportamiento de las variables

sociodemográficas de la muestra de los profesionales que aceptaron participar en la

valoración de la Guía y mostraron motivación por el tema abordado. Como totalidad se

trabajó con 7 profesionales, 1 sexo femenino y 6 masculino, el 57,2 % (4) contaba con

más de 15 años de experiencia profesional, en cuanto a categoría científica 2 eran

Doctores en Ciencias específicas, 2 Especialistas de Segundo Grado en Nefrología, 1

Especialista de Primer Grado en Nefrología y 5 Master en Ciencias.

Al hacer un análisis del cuestionario aplicado a profesionales durante la valoración de la

Guía Psicoeducativa elaborada, pudimos constatar que la mayoría de los sujetos

encuestados apoyaba integralmente el diseño y contenido inicial de la misma, aunque de

igual manera manifestaban que era necesario hacer algunos cambios en la estructura y

lenguaje de la misma.

En primer momento, consideramos necesario hacer el análisis del cuestionario teniendo

en cuenta las 8 categorías declaradas con anterioridad (calidad de elaboración de la Guía,

idoneidad de la Guía, coherencia entre los temas, cumplimiento de los objetivos,

satisfacción con el diseño, aceptación del término, aplicabilidad de la Guía y evaluación

integral de la Guía Psicoeducativa).

Teniendo como referente un total de 7 profesionales encuestados y las posibles

respuestas a ofrecer en cada folleto, utilizando la escala de evaluación de 1 a 3, donde el

1 es total desacuerdo, 2 parcialmente de acuerdo y 3 totalmente de acuerdo, ofreceremos

los resultados del análisis en cada uno de los cinco folletos que constituyen la guía.

Tabla 4. Resultados del cuestionario a profesionales en el folleto 1.

Escala/categorías 1 2 3 4 5 6 7 8 Total

1 1 1 2



71

2 2 3 1 1 1 8

3 5 4 7 5 7 6 5 7 46

Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56

En el folleto 1 “Conozca sobre la enfermedad renal crónica”, obtuvimos 46 que estuvieron

de acuerdo representando un 82,1 %, 8 parcialmente de acuerdo representando un 14,2

% y solo 2 resultaron ser de total desacuerdo lo que representa un 3,5 %.

Sugerencias emitidas por los profesionales en el folleto 1 y que justifican las

valoraciones establecidas.

El conocimiento de la enfermedad es importante, pero hay que saber como explicarlo.

Exceso de información desde el punto de vista médico.

Usar un lenguaje sencillo y explicar algunas terminologías médicas empleadas.



1 1 1 2

2 1 1 1 1 2 6

3 5 6 7 6 6 6 6 5 47

Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56

En el folleto 2 “¿Cómo ser un buen cuidador?”: obtuvimos que 47 fueron totalmente de

acuerdo representando un 83,9 %, 6 parcialmente de acuerdo representando un 10,7 % y

solo 2 resultaron ser de total desacuerdo lo que representa un 3,5 %.



72



Es necesario ofrecer más elementos de apoyo a los cuidadores.

Incluir algunas manifestaciones emocionales de la enfermedad.

Usar un lenguaje sencillo y explicar algunas terminologías médicas empleadas.



1 1 1 2

2 1 3 2 1 1 2 1 11

3 6 3 7 4 6 6 5 6 43

Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56

En el folleto 3 “Cuidador y Familia ¿Conocen cómo brindar apoyo emocional al enfermo?”

obtuvimos totalmente de acuerdo 43 que representa un 76,7 % del total, mientras que 11

fueron parcialmente de acuerdo para un 19.6 % y solo 2 resultaron ser total desacuerdo

representando un 3,5%.



Se debe agregar el estado de frustración que se trabaja poco y es importante.

Ser más concreto al recomendar ser un miembro más eficiente de la familia cuando se

aborda la comunicación.

Mejorar el folleto en cuanto a contenidos y gráficos.



73



1 -

2 1 1 2

3 7 6 5 6 7 6 6 7 54

Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56

En el folleto 4 “Dieta y restricción de líquidos”, 54 respuestas fueron totalmente de acuerdo

representando un 96,4 % del total, 2 parcialmente de acuerdo para un 3.5 % y no existió

total desacuerdo.



No sugerir ver a la dietista para indicar o confeccionar una dieta apropiada para los

pacientes pues no está preparada para ello.



1 1 1 1 3

2 2 2 1 1 1 1 1 9

3 5 4 6 6 5 6 6 1 44

Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56



74

En el folleto 5 “Fístula arteriovenosa” 44 respuestas fueron totalmente de acuerdo

representando un 78,5% del total, 9 fueron parcialmente de acuerdo para un 16%,

mientras que solo 3 en total desacuerdo para un 5,3 %.



Incluir algunos cuidados emergentes a realizar por los familiares en casos de

accidentes en el hogar.

Exceso de información desde el punto de vista médico.

De manera general, en la totalidad de los encuestados se presentaron una serie de

sugerencias que fueron recogidas y se declaran a continuación:

Adecuar vocabulario a nivel del cuidador.

Extender las guías psicoeducativas a otros centros de la provincias que atienden

enfermos renales crónicos en estadio V en hemodiálisis para mejorar la calidad en

los servicios brindados.

Incorporar otras temáticas que también son de importancia en la atención al

paciente renal crónico en estadio V en hemodiálisis.

Análisis de la valoración del criterio de cuidadores principales:

Se analizaron los resultados de la entrevista psicológica realizada a los cuidadores

principales de pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis cuyo objetivo era

obtener diversidad de criterios de los mismos y de esta forma evaluar aspectos

fundamentales como: la comprensión y utilidad de la misma.

En el folleto 1 “Conozca sobre la enfermedad renal crónica” obtuvimos que a los 7

entrevistados le resultó de fácil lectura el material propuesto, y consideraron positivos los

aspectos tratados, representando un 100%. La generalidad de estas personas señaló que

la información presentada en la Guía Psicoeducativa resulta muy valiosa, oportuna y de

fácil comprensión en función de la orientación a los cuidadores quienes generalmente

carecen de conocimientos básicos como los que en la misma se ofrecen. Las opiniones



75

emitidas destacaron que este material resulta de gran utilidad para ellos, pues la

información resulta clara y necesaria.

En el folleto 2 “¿Cómo ser un buen cuidador?” al 100% de las personas entrevistadas les

resultó de fácil lectura y comprensión, planteando que los conocimientos adquiridos con la

misma les proporcionó elementos válidos para la ayuda emocional a su familiar y tomar

conciencia de la importancia que reviste ser un cuidador principal en el transcurso de esta

enfermedad. De manera general las opiniones emitidas resultaron positivas.

En el folleto 3 “Cuidador y Familia ¿Conocen cómo brindar apoyo emocional al enfermo?”

la totalidad expresó satisfacción con la lectura, pues ésta le resultó amena y de fácil

comprensión, posibilitándoles elementos para apoyar al paciente en las diferentes

situaciones que pueden presentarse durante el transcurso de la enfermedad y aquí se les

orienta que hacer y cómo actuar. Por todo lo antes expuesto consideran que la

información ofrecida es adecuada y de gran validez para ellos, demostrando gran

satisfacción con el material recibido.

De manera similar se comportan los resultados en el folleto 4 “Dieta y restricción de

líquidos” pues al 100% de las personas entrevistadas les resultó de fácil lectura y

comprensión, planteando que los conocimientos adquiridos con la misma les proporcionó

elementos que hasta ese momento no habían tenido en cuenta para la alimentación de

sus pacientes. De manera general las opiniones emitidas resultaron positivas.

En el folleto 5 “Fístula Arteriovenosa” se destaca que el material explicado, es

comprensible y ha sido de fácil lectura, resaltando como criterio que el contenido es muy

útil teniendo en cuenta que la fístula es algo muy sensible y necesita de cuidados. Es

importante significar que no hubo diferencias al analizar los resultados obtenidos teniendo

en cuenta el nivel de escolaridad.

De manera general no se hicieron señalamientos negativos en cuanto a la información

ofrecida en el material considerándolo como muy útil, además no se sugirió incluir ningún

otro elemento en la Guía Psicoeducativa.

Es importante señalar que la totalidad de las sugerencias aportadas por el juicio de

profesionales y por los cuidadores principales fueron tenidas en cuenta y superadas en la



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versión final de la Guía Psicoeducativa que se presenta en una carpeta adjunta al

documento.

Finalmente realizamos algunas consideraciones metodológicas para la utilización de la

Guía Psicoeducativa, entre las que se destacan:

Considerar en su aplicación la motivación del cuidador principal y las

particularidades de su demanda al respecto.

Cada folleto se puede utilizar independientemente.

La guía Psicoeducativa confeccionada solo debe ser utilizada para el cuidador

principal, no debe ser compartida con el paciente sin orientación especializada

previa.

Conclusiones:

Se detectaron necesidades del cuidado de los enfermos renales crónicos en

estadio clínico V en hemodiálisis, asociadas al conocimiento de la

enfermedad, conocimiento acerca de la experiencia de cuidar, apoyo

psicológico, dieta y restricción de líquidos y cuidados con la fístula

arteriovenosa, desde la perspectiva de los cuidadores y de los profesionales.

Se elaboró una guía Psicoeducativa para los familiares de los enfermos

renales crónicos en estadio clínico V en tratamiento hemodialítico.

El criterio de profesionales permitió confirmar un consenso de los

profesionales, al emitir una valoración favorable de la Guía Psicoeducativa

para los cuidadores principales de enfermos renales crónicos en estadio V


El criterio de los cuidadores principales permitió confirmar un consenso de los

cuidadores, al emitir una valoración favorable de la Guía Psicoeducativa para

los cuidadores de enfermos renales crónicos en estadio clínico V en


Recomendaciones:

Realizar la validación de la Guía Psicoeducativa confeccionada.

Comunicar los resultados obtenidos a los profesionales que atienden

este tipo de enfermos, con el objetivo de incorporar la Guía

Psicoeducativa confeccionada, en la atención profesional brindada por

el equipo de salud.

Continuar la línea de investigación incorporando otras categorías en la

investigación no desarrolladas.

Extender los resultados obtenidos a otras áreas de la provincia donde

se atienden enfermos renales crónicos en tratamiento hemodialítico.

Incorporar a la atención psicológica del paciente con enfermedad

crónica en estadio V en tratamiento hemodialítico a los familiares, los

cuales perciben gran sufrimiento por la situación médica asumida.

TESIS EN OPCIÓN AL TÍTULO DE MASTER EN PSICOLOGÍA MÉDICA.

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