Tesi doctoralPrograma de doctorat 2002-2004Comprensivitat i Educaci

Jess Soldevila i PrezDirectors: Dr. Pere Pujols i MasetDra. Mila Naranjo Llanos

Escola de Doctorat de la Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya.Departament de Pedagogia

Abril 2015

Tesi doctoral de Jess Soldevila i Prez dirigida pel Dr. Pere Pujols i Maset i la Dra. Mila Naranjo Llanos,presentada per a lobtenci del ttol de Doctor en el programa de doctorat: Comprensivitat i Educaci (2002-2004).

Departament de PedagogiaFACULTAT DEDUCACI TRADUCCI I CINCIES HUMANESUniversitat de Vic-Universitat Central de Catalunya2015

La inclusi escolar dun infant amb diversitat funcional: una histria de vida.

Aquest treball ha estat realitzat grcies al suport de lAgncia de Gesti dAjuts Universitaris i de Recerca (AGAUR) i de la Fundaci Escola Santa Maria de Navarcles (FESMANA)

Al meu pare i a la meva mare, per la seva confiana i amor incondicional des del dia 1A la meva germana Anna, per fer-me sentir sempre tan especial

Al meu germ Toni, per transmetrem sempre la seva fora, coratge i habilitatAl meu germ Jordi, per la seva pacincia en ensenyar-me a mirar ms enll

Als meus avis i vies, per la seva protecciA tots vosaltres, perqu amb el brillar dels vostres ulls sempre nhe tingut prou

Al Nicola Cuomo, per mostrar-me el camAl Jan i a la seva famlia, per obrir-me les portes de la seva vida

AGRAMENTS

Lelaboraci daquesta tesi ha estat llarga i complexa. Durant aquests anys han estat moltes les persones amb qui he compartit vivncies i que per tant en certa manera han impregnat aquestes pgines. A totes elles el meu ms profund agrament. Resulta impossible recollir-les totes per voldria fer una especial menci:

Al Pere Pujols, el meu pare pedaggic.

A la Mila Naranjo. Per la Mila necessitaria 500 pgines ms per agrair-li tot el que suposa per a mi cada dia.

A les mestres de lescola del Jan, especialment la Nora, la Maria i la Margarita, per fer daquesta histria una realitat.

Als infants, els veritables protagonistes daquesta histria, per illustrar-me amb el seu saber. En especial als qui amb les seves suposades dificultats ens han fet adonar que no en sabem prou.

Al Giampiero Matulli, per fer-me gaudir tant observant a un mestre.

Als companys i companyes del GRAD, coordinat pel Jos Ramn Lago, pel seu suport. Especialment a la Vero perqu no falla mai.

A la Slvia Codinachs i el Mari Pasarello, per ajudar-me tant en aquest viatge.

A la Francesca Davoli, per tot el suport emocional i en la part italiana de la tesi.

Als companys de la FETCH per tot el recorregut compartit.

Al Departament de Pedagogia de la UVic-UCC i els seus directors Esther Fatsini, Toni Tort, Joan Soler i Itxaso Tellado, per facilitar les condicions per a la realitzaci daquesta tesi i per la confiana dipositada en mi.

Als amics i companys de la UIB, per fer-me sentir sempre com a part de la famlia.

A lngeles Parrilla i el Gerardo Echeita, per ser un referent tan clar.

A la Lourdes de la Rosa, per orientar-me en la foscor.

A la Marta Oliveras i al Robert Montull, per ajudar-me a saltar barreres.

Als membres de la biblioteca de la Universitat de Vic, en especial al Ramon, la Montse i la Cristina, per la seva pacincia amb mi i pel seu suport a aquest treball.

Als membres del SAV, en especial al Ricard i al Miqui, per ajudar-me sempre amb els aparells i les imatges.

Al Gerard, per acceptar la proposta i tractar aquestes pgines amb tant afecte.

A aquells estudiants que amb els seus dubtes i aportacions mhan perms reflexionar i seguir aprenent.

A la meva famlia ms extensiva, per lacompanyament i estima al llarg dels anys.

Als meus amics, per totes les hores robades.

A tots ells, grcies.

NDEX GENERAL DE LA TESI:

INTRODUCCI ...................................................................................................................................I. La meva histria de vida. Lorigen del cam. ......................................................................................II. Declaraci dintencions. .....................................................................................................................III. Emmarcament de la recerca. .............................................................................................................IV. Objectiu general de la recerca. ..........................................................................................................V. Alguns criteris utilitzats en la redacci del text. .................................................................................VI. Estructura general de la tesi. .............................................................................................................

PRIMERA PART. MARC TERIC DE LA RECERCA. .................................................................0. Introducci al marc teric de la recerca. .............................................................................................1. El dret a leducaci. El dret a leducaci Inclusiva. ...........................................................................

1.1 La Declaraci dels Drets Humans i el Dret a lEducaci (1948).................................................1.2 La Convenci sobre els Drets dels Infants (1989). ......................................................................

1.2.1 Sobre la dignitat de les persones. .........................................................................................1.2.2 Sobre la igualtat doportunitats. ...........................................................................................1.2.3 Sobre el dret a ser escoltat, opinar, decidir. .........................................................................1.2.4 Sobre linters primordial de linfant. .................................................................................1.2.5 Sobre el dret a la identitat. ...................................................................................................1.2.6 Sobre les responsabilitats de la societat. ..............................................................................1.2.7 Sobre les ajudes i serveis. ....................................................................................................1.2.8 Sobre la qualitat de vida i el benestar. .................................................................................1.2.9. Sobre el dret a la inclusi a la societat. ...............................................................................

1.3 A mode de tancament. ..................................................................................................................2. La consideraci de les discapacitats: el model social de la discapacitat. ............................................

2.1 El model de prescindncia. ..........................................................................................................2.1.1 El submodel eugensic. .......................................................................................................2.1.2 El submodel de marginaci. ................................................................................................

2.2 El model rehabilitador. .................................................................................................................2.3 El model social. ..........................................................................................................................

3. Leducaci inclusiva. ..........................................................................................................................3.1 De la segregaci a la integraci i, de la integraci a la inclusi. El pas dun enfocament assis-

tencial a una educaci de qualitat i per a tothom. ........................................................................3.2 Algunes consideracions i elements a tenir presents al voltant de leducaci inclusiva. ..............

4. Lescola, la de veritat. .........................................................................................................................4.1 Les formes de pensar, concebre, viure o actuar en els processos dinclusi. ..............................4.2 Lorganitzaci inclusiva de lescola. ............................................................................................

4.2.1 Lhomogenetat? Amb quina finalitat? .................................................................................4.2.2 Repensant el currculum. .....................................................................................................4.2.3 Cap a on hem danar? ..........................................................................................................4.2.4 Algunes consideracions ms per a organitzar lescola inclusiva. ........................................

4.3 El procs dassessorament/collaboraci com a via per a la innovaci a les escoles. .................5. Lorganitzaci inclusiva de a laula. ...................................................................................................

5.1 Lestructura cooperativa de laprenentatge. De Freinet al Programa CA/AC. ............................5.1.1 El Programa CA/AC (Cooperar per Aprendre/Aprendre a Cooperar). ...............................

5.2 s possible ensenyar i aprendre duna forma alternativa a la tradicional? ..................................5.2.1 LEmozione di Conoscere e il Desiderio di Esistere. ......................................................

5.3 El suport a laula. .........................................................................................................................

p. 017 p. 019 p. 022 p. 023 p. 024 p. 024 p. 026

p. 029 p. 031 p. 032 p. 033 p. 035 p. 035 p. 036 p. 038 p. 039 p. 040 p. 042 p. 042 p. 044 p. 046 p. 047 p. 050 p. 051 p. 051 p. 052 p. 052 p. 054 p. 059

p. 060 p. 062 p. 066 p. 067 p. 071 p. 071 p. 073 p. 075 p. 076 p. 080 p. 085 p. 087 p. 091 p. 101 p. 107 p. 111

5.3.1 El mestre de suport. .............................................................................................................5.3.2 Lauxiliar dEducaci Especial/Personal Vetllador/Zelador. ...............................................5.3.3 El suport dels companys i companyes. ................................................................................

6. Concreci de lobjecte destudi. .........................................................................................................

SEGONA PART. METODOLOGIA DE LA RECERCA. .................................................................1. Referents metodolgics de la investigaci. Un marc per a no ofegar-se en aiges turbulents. .........

1.1 El paradigma de la recerca. ..........................................................................................................1.2 La investigaci. Qu hi ha darrera lescenari? .............................................................................

1.2.1 El model social de la discapacitat i la investigaci. ............................................................1.2.2 Ltica en la investigaci inclusiva. .....................................................................................1.2.3 La investigaci inclusiva. ....................................................................................................1.2.4 La veu de les persones. ........................................................................................................

1.3 El Mtode biogrfico-narratiu (histria de vida). ........................................................................1.4 La Investigaci-acci. ..................................................................................................................1.5 Lestudi de cas. .............................................................................................................................

2. Disseny de la investigaci. ..................................................................................................................2.1 Disseny metodolgic. ..................................................................................................................2.2 Objectius de la recerca. ................................................................................................................2.3 La situaci metodolgica de la recerca: lexploraci en la complexitat. .....................................2.4 La veu de linfant: lexploraci en la complexitat. ......................................................................2.5 Participants i context de la recerca. .............................................................................................2.6 Instruments i tcniques utilitzades en aquesta recerca per a la recollida de dades. .....................2.7 Procediment seguit en la recollida de dades. ..............................................................................2.8 Procediment danlisi de les dades. .............................................................................................

TERCERA PART. RESULTATS: LA HISTRIA DEL JAN. ..........................................................0. Algunes especificacions abans de comenar la lectura de la histria. ................................................I. El comenament de la histria. ............................................................................................................

1. Una trista tarda dhivern. ...............................................................................................................II. Els inicis duna vida. ..........................................................................................................................

2.Tres, dos, un... El naixement del Jan. .............................................................................................3. El Jan s un nen, com tots els nens del mn. .................................................................................4. Esclerosi Tuberosa, una bona mala notcia. ...................................................................................5. Els primers anys de vida. ...............................................................................................................6. Un dimoni a la seva vida: les crisis, una batalla que calia guanyar. ..............................................7. La medicaci, els hospitals, uns anys de proves i ms proves lluitant per seguir endavant. .........8. La mobilitat del Jan pel mn: el caminar. ......................................................................................

III. El context de la histria. ....................................................................................................................9.Caracterstiques del context on es troba ubicada lescola del Jan. .................................................10.Antecedents de lorganitzaci educativa de la comarca: lorigen de la inclusi. .........................11. Els aspectes clau i les dificultats trobades en els orgens. ............................................................12. El model USEE de la comarca. ....................................................................................................13. Com est organitzada lUSEE en aquesta comarca? ...................................................................14. El paper dels serveis externs a lescola. .......................................................................................15. El procs descolaritzaci dels infants. ........................................................................................

IV. Lescolaritzaci del Jan. ...................................................................................................................16. El procs descolaritzaci del Jan. El Jan pot anar a lescola? ....................................................17. Lescola del Jan. ...........................................................................................................................18. Una histria prvia a la del Jan: La Irene. ...................................................................................

p. 112 p. 117 p. 118 p. 121

p. 123 p. 125 p. 125 p. 128 p. 128 p. 130 p. 132 p. 133 p. 135 p. 137 p. 139 p. 140 p. 140 p. 140 p. 143 p. 144 p. 147 p. 148 p. 154 p. 162

p. 171 p. 175 p. 178 p. 178 p. 179 p. 179 p. 179 p. 179 p. 180 p. 181 p. 182 p. 183 p. 185 p. 185 p. 185 p. 187 p. 187 p. 188 p. 190 p. 190 p. 192 p. 192 p. 194 p. 195

19. LUSEE, lespai en qu van comenar a viure. ...........................................................................V. Comena lescolaritzaci del Jan. El Jan ja va a lescola. ..................................................................

20. El Jan a P3, el seu primer any descola. Part 1. ...........................................................................VI. La salut ho atura tot. .........................................................................................................................

21. Una parada important, un ingrs molt greu a lhospital. .............................................................22. Sortim de lUCI. ..........................................................................................................................23. La retirada dels medicaments, una altra lluita. ............................................................................24. Una altra vida comena................................................................................................................

VII. La tornada a lescola. .......................................................................................................................25. El Jan a P3, el seu primer any descola. Part 2. ...........................................................................26. P4, un panorama complexe. .........................................................................................................27. P5: la vida del Jan a lescola es comena a definir duna forma molt clara. ...............................28. La msica, una petita illa en un gran oce. ..................................................................................29. Arribada de la UVic a la Comarca: els orgens duna relaci. .....................................................

VIII. Primer curs dEducaci Primria (2006-2007): La ubicaci del Jan a lescola. ............................30. On ubiquem el Jan a lescola? .....................................................................................................31. Larribada del Jan a lescola; b, a lUSEE. ................................................................................32. Lhorari del Jan a lescola. ...........................................................................................................33. Lesbarjo ......................................................................................................................................34. El treball de les professionals externes amb el Jan. .....................................................................35. Qu feia el Jan a lUSEE la resta dhores? ..................................................................................36. Lentrada del Jan a laula. ............................................................................................................37. El primer contacte del collaborador extern amb lescola del Jan. ..............................................38. El primer dia del collaborador extern a lescola del Jan. ............................................................39. Com se sentia el Jan a laula ordinria. .......................................................................................40. Els primers dubtes dels pares sobre lescolaritzaci del Jan. ......................................................41. Un inici antropolgic: la creaci dun context de collaboraci. .................................................42. Assessorament de passads. .........................................................................................................

IX. Comencen els primers indicis de canvi. ...........................................................................................43. Comena laprenentatge cooperatiu a una aula. ..........................................................................44. Els inicis de laprenentatge cooperatiu a laula de la Irene. ........................................................45. Dues realitats paralleles per en direccions oposades. ...............................................................46. A msica s, a la resta dhores no. ................................................................................................47. Els orgens de la creaci dun context de collaboraci amb lescola: el model taca doli. .....48. La negociaci. ..............................................................................................................................49. Els meus companys visiten lUSEE. ...........................................................................................

X. Segon curs dEducaci Primria (2007-2008): Un horitz massa lluny. ........................................50. Un inici de curs desafortunat. ......................................................................................................51. Un cam encetat per sense continutat........................................................................................52. Un context de collaboraci: Consultoria/Assessorament a lequip directiu. ..............................53. Lassessorament a lUSEE. ..........................................................................................................54. Una forma daproximaci i transformaci de la realitat. .............................................................55. Una nova Psicopedagoga. ............................................................................................................56. Escoltem la veu dels infants.........................................................................................................57. Escoltem al Jan. La veu de qui no usa paraules. ..........................................................................58. Anem a dinar? La creaci del grup dinclusi. ............................................................................59. El Projecte Cuiners. El primer projecte. ..................................................................................60. Lequip directiu aposta per a que el Jan vagi ms a laula. ..........................................................61. La relaci amb els companys, una primera passa. .......................................................................62. El Jan i la seva vetlladora dins de laula. .....................................................................................

p. 196 p. 198 p. 198 p. 200 p. 200 p. 200 p. 200 p. 202 p. 203 p. 203 p. 204 p. 208 p. 212 p. 213 p. 215 p. 215 p. 215 p. 216 p. 217 p. 217 p. 219 p. 220 p. 221 p. 222 p. 223 p. 226 p. 227 p. 229 p. 231 p. 231 p. 232 p. 233 p. 234 p. 235 p. 237 p. 239 p. 242 p. 242 p. 243 p. 244 p. 249 p. 250 p. 252 p. 255 p. 255 p. 258 p. 263 p. 278 p. 280 p. 281

63. Les hores de msica, el contrast amb la realitat habitual.............................................................64. Trobades amb les mestres amb ms necessitat de suport especfic..............................................65. El programa CA/AC. Un assessorament per a tot el claustre. .....................................................66. El cercle damics: El Jan i el seu grup. Sexplicita el que ja intuem. .........................................67. Lautodeterminaci del Jan una frontera a la seva vida. ..............................................................68. La relaci del Jan amb els qui lenvolten a lescola. Augmenta lagressivitat. ...........................69. Les CAD (Comissi Atenci a la Diversitat)...............................................................................70. El Jan a lUSEE aquell any. Com estava? ...................................................................................71. Les sortides de lescola. ...............................................................................................................72. Canvi de relaci entre la Universitat i lUSEE. ..........................................................................

XI. La vida del Jan pren una altra direcci. ............................................................................................73. Un canvi inesperat, el CEE, una nova opci................................................................................74. Lescolaritzaci del Jan al CEE. ..................................................................................................75. Un gir important a la situaci. Calen canvis imminents. .............................................................76. Les accions per a la inclusi del Jan al seu grup: Som 28, no 27+1. ...........................................77. El mural de les diferncies. ..........................................................................................................78. Quatre petites cantonades de no res. ............................................................................................79. Juguem per conixer/sentir/empatitzar. .......................................................................................80. Els debats/assemblees. .................................................................................................................81. El portfolio. ..............................................................................................................................82. Un punt de partida, un cam per recrrer. ....................................................................................83. Avaluaci final amb lequip directiu i planificaci del curs segent. ..........................................84. La coordinadora pedaggica. .......................................................................................................

XII. Tercer curs dEducaci Primria (2008-2009): La inclusi pren rumb. ..........................................85. La tornada a lescola. I el Jan? .....................................................................................................86. Una nova tutora. Una histria diferent.........................................................................................87. Activitats per a la inclusi del Jan. Ajudem-lo a ser un ms. Garantim la seva presncia. .........88. Coneixem al Jan, ajudem al CEE.................................................................................................89. Qui sn els meus companys? El CD + el plaf. ..........................................................................90. Una nova USEE: un nou espai. ....................................................................................................91. Canvia lespai, canvia alguna cosa ms? .....................................................................................92. No tenir una USEE prpia. ..........................................................................................................93. Jan i USEE, va desapareixent la sinonmia..................................................................................94. Ha canviat qu es fa a lUSEE o noms les parets?.....................................................................95. La comissi dinclusi. ................................................................................................................96. Una altra vetlladora. Nou aire per respirar. ..................................................................................97. El suport del Jan a laula. .............................................................................................................98. Laprenentatge cooperatiu a laula del Jan. ..................................................................................99. Lmbit A. ....................................................................................................................................100. El suport de les companyes de la tutora per a lestructuraci cooperativa de laula. ................101. Lmbit B. ..................................................................................................................................102. La vida del Jan dins el seu equip en lmbit B...........................................................................103. La vetlladora del Jan a lmbit B. ..............................................................................................104. Laprenentatge cooperatiu en el grup-classe en general. ...........................................................105. Lmbit C. ..................................................................................................................................106. Uns projectes frustrats. No tot s possible. ................................................................................107. Lestada a laula sense participar en les activitats: This is the question. ................................108. La relaci del Jan i els seus companys ja t un altre color.........................................................109. Una relaci especial amb alguns companys ms enll dels del seu equip. ................................110. La participaci en la vida de laula. Sortides i activitats extra. ................................................

p. 284 p. 287 p. 292 p. 293 p. 296 p. 298 p. 299 p. 301 p. 303 p. 304 p. 305 p. 305 p. 307 p. 308 p. 312 p. 313 p. 315 p. 316 p. 318 p. 319 p. 320 p. 321 p. 326 p. 330 p. 330 p. 333 p. 334 p. 335 p. 337 p. 340 p. 341 p. 342 p. 347 p. 348 p. 349 p. 353 p. 359 p. 361 p. 361 p. 373 p. 374 p. 381 p. 385 p. 386 p. 391 p. 401 p. 405 p. 409 p. 413 p. 414

111. Lesbarjo. ....................................................................................................................................112. Una nova situaci en relaci a lentorn proper. .........................................................................113. La coordinaci entre la tutora i les especialistes de lUSEE. ....................................................114. La msica, sempre un espai on estar a gust. ..............................................................................115. Altres mestres, altres rees en les quals poder estar a laula. .....................................................116. La coordinaci amb el CEE. ......................................................................................................117. La vida del Jan al CEE. ..............................................................................................................118. La caputxeta vermella. ...............................................................................................................119. Un procs dassessorament com el del passads per amb tot el claustre. ................................120. Plantejament del futur de la comissi dinclusi. ......................................................................

XIII. Quart curs dEducaci Primria (2009-2010). ...............................................................................121. A mode depleg. ........................................................................................................................

XIV. El vincle entre els resultats i els objectius de la recerca: Taula de resultats en relaci als objectius plantejats. .......................................................................................................................................

QUARTA PART. INTERPRETACI DELS RESULTATS I CONCLUSIONS. ............................0. Una prvia important. .........................................................................................................................1. Palanques i consideracions relatives a lobjectiu O.3.-Analitzar i valorar/interpretar lorigen del

procs descolaritzaci/inclusi educativa educativa descrit en lobjectiu anterior. (O.2.- Descriu-re i reconstruir lorigen del procs descolaritzaci/inclusi educativa de linfant escollit). ..........1.1 PALANCA: El respecte al dret dels pares a escollir el tipus i lloc descolaritzaci dels seus fills. ..1.2 PALANCA: Laposta clara de ladministraci per una escola inclusiva. ....................................1.3 PALANCA: La descentralitzaci de les decisions i dels recursos. ..............................................1.4 PALANCA: El respecte a les rtios de persones amb diversitat funcional. ................................1.5 PALANCA: La necessitat dorganitzaci de lacollida en el procs descolaritzaci. ................

2. Palanques i consideracions relatives a lobjectiu O.7.- Analitzar i valorar/interpretar el procs des-crit en els objectius quatre i sis. O.4.- Descriure i reconstruir el procs descolaritzaci/inclusi educativa de linfant escollit. .............................................................................................................2.1 Palanques i consideracions a nivell organitzatiu: .......................................................................

2.1.1 PALANCA: Que el criteri general dorganitzaci sigui garantir la ubicaci/presncia de tots els infants a laula tinguin les caracterstiques que tinguin. LUSEE no pot ser un emplaa-ment. ...........................................................................................................................................

2.1.2 PALANCA: El replantejament inclusiu del suport com a mesura per a augmentar la presn-cia, participaci i progrs de tots els infants. El pas cap a una visi ms mplia i multidimen-sional...........................................................................................................................................

2.1.3 PALANCA: La uni i la coordinaci de totes les professionals com a element per donar resposta a la diversitat. ...............................................................................................................

2.1.4 PALANCA: La implicaci del professorat, les estructures i figures que puguin donar suport a la inclusi. ................................................................................................................................

2.1.5 PALANCA: La flexibilitzaci dels horaris com a element facilitador dels processos dinclusi. ...................................................................................................................................

2.1.6 PALANCA: El replantejament inclusiu dels recursos i serveis dels que disposa lescola i lentorn per a oferir una resposta a la diversitat. .......................................................................

2.1.7 PALANCA: Laproximaci dels vincles entre lescola i la famlia. ........................................2.2. Palanques i consideracions a nivell curricular. ...........................................................................

2.2.1 PALANCA: Lensenyament i laprenentatge daspectes vinculats a la inclusi de totes les persones. .....................................................................................................................................

2.2.2 PALANCA: Ls de laprenentatge cooperatiu com a instrument facilitador de la inclusi educativa dins de laula. .............................................................................................................

p. 415 p. 416 p. 418 p. 420 p. 421 p. 425 p. 427 p. 432 p. 449 p. 450 p. 453 p. 453

p. 461

p. 467 p. 469

p. 470 p. 470 p. 471 p. 472 p. 472 p. 473

p. 474 p. 474

p. 474

p. 475

p. 480

p. 481

p. 482

p. 483 p. 486 p. 488

p. 488

p. 490

2.2.3 PALANCA: La transformaci de la didctica de laula per a garantir la participaci, el pro-grs de tots els infants i el respecte a la diversitat. ....................................................................

2.2.4 PALANCA: El replantejament dels materials per a la inclusi educativa de tots els infants. ...3. Palanques i consideracions relatives a lobjectiu O.7.- Analitzar i valorar/interpretar el procs descrit

en els objectius quatre i sis. O.6.- Descriure i reconstruir el procs dassessorament/collaboraci dut a terme amb els professionals de lescola on assisteix aquest infant amb la finalitat de: ............3.1 O.6.1.- Fomentar la comprensi de com es viu el procs descolaritzaci/inclusi educativa

des de la perspectiva de linfant escollit i afavorir la seva participaci en les decisions que es prenen en relaci a aquest. ..........................................................................................................

3.1.1 PALANCA: Lescolta de la veu dels infants com a base duna escola ms inclusiva. ........3.2 O.6.2.- Millorar/Transformar la didctica de les aules on assisteix aquest infant (incorporant

la seva mirada/veu) a fi dafavorir-hi laccs, la participaci i contribuir a un increment del seu desenvolupament personal, de les relacions interpersonals de qualitat i una millora de la situaci vital. ...............................................................................................................................

3.2.1 Fase 1: Anlisi i negociaci de la demanda i definici conjunta dels objectius del procs dassessorament:PALANCA: La participaci en la mesura del possible del professorat en el procs de ne-gociaci i en ladopci de compromisos. .............................................................................

3.2.2 Fase 2: Registre i anlisi de les prctiques del professorat i formulaci de propostes de mi-llora:PALANCA: Collaborar amb totes les persones de lescola per a un anlisi i coneixement ms profund de la situaci de partida per al plantejament de canvis. ..................................

3.2.3 Fase 3: Disseny de les millores de les prctiques del professorat:PALANCA: La presncia despais per a lanlisi, gesti, planificaci i organitzaci daquests processos ..............................................................................................................

3.2.4 Fase 4: Collaboraci en el desenvolupament, seguiment i avaluaci de les millores:PALANCA: La creaci despais, estructures i figures per a la collaboraci i coordinaci en el la posada en prctica i avaluaci de la inclusi a lescola. ..........................................

3.2.5 Fase 5: Avaluaci del procs i decisions sobre la continutat:PALANCA: La consideraci de tots els elements possibles per a lavaluaci i millora de les prctiques inclusives. ......................................................................................................

3.3 O.6.3.- Fomentar lactivaci de dinmiques que tendeixin a la inclusi de linfant escollit en el procs de presa de decisions del centre en el qual est escolaritzat (incorporant la seva mirada/veu). ...................................................................................................................................................

3.3.1 Fase 1: Anlisi i negociaci de la demanda i definici conjunta dels objectius del procs dassessorament:PALANCA: Entendre la inclusi de tots els infants com un procs de canvi obert i flexible que suposar un benefici per a tothom. ................................................................................

3.3.2 Fase 2: Registre i anlisi de les prctiques del professorat i formulaci de propostes de mi-llora:PALANCA: Lanlisi dels elements que frenen la inclusi i la valoraci de les prctiques dxit per a la transformaci inclusiva de lescola. ..............................................................

3.3.3 Fase 3: Disseny de les millores de la prctica del professorat i Fase 4: Collaboraci en el desenvolupament, seguiment i avaluaci de les millores:PALANCA: Un equip amb voluntat innovadora que lideri el procs. .................................

3.3.4 Fase 5: Avaluaci del procs i decisions sobre la continutat:PALANCA: Lavaluaci del procs com element clau per a la millora de la inclusi. .......

4. Palanques i consideracions relatives a lobjectiu O.9.- Analitzar, valorar/interpretar limpacte del procs viscut per aquest infant. O.8.- Descriure i reconstruir limpacte del procs descolaritzaci/inclusi educativa de linfant escollit. ...............................................................................................

p. 493 p. 496

p. 499

p. 499 p. 499

p. 502

p. 502

p. 502

p. 505

p. 506

p. 507

p. 508

p. 508

p. 509

p. 510

p. 512

p. 514

4.1 PALANCA: La dignitat humana com a element indispensable en els processos dinclusi. .....4.2 PALANCA: La consideraci de lentorn com a element vital i educatiu. ...................................4.3 PALANCA: Posar en prctica la inclusi real i efectiva de tots els infants. ...............................

BIBLIOGRAFIA ...................................................................................................................................

INDEX TAULESTaula 1: Taula comparativa entre el coneixement cientfic Paradigmtic (Lgic-cientfic) i el Narratiu

(Literari-histric). .....................................................................................................................Taula 2: Taula comparativa entre el grup dinclusi i la comissi dinclusi. .......................................Taula 3: Taula comparativa del rol de la persona de suport. ...................................................................Taula 4: Taula comparativa entre laprenentatge cooperatiu a partir dels exercicis del llibre de text i

laprenentatge cooperatiu a partir de lestructura complexa duta a terme. ...............................Taula 5: Taula de resultats en relaci als objectius plantejats. ................................................................

NDEX ANNEXOS. (*Veure CD adjunt)............................................................................................Annex 1: Taula de centres i alumnes deducaci especial en centres especfics per sectors. Dades ex-

tretes de lInstitut dEstadstica de Catalunya (Idescat).Annex 2: Article del diari EL PAS: Convertimos problemas cotidianos en trastornos mentales pu-

blicat digitalment el 28-09-2014.Annex 3: Ponncia de Sir Ken Robinson, el febrer de 2006 a Monterey en el marc de les conferncies

organitzades per TED (Technology, Entertainment, Design). Annex 4: Enlla al treball: Interaccions amb lart a leducaci infantil. Maite Pujol (2007).Annex 5: Taula dels pressupostos generals de lEstat Espanyol de lany 2004 fins lany 2013. Dades

extretes de la Secretara de Estado de Presupuestos y Gastos (SEPG).Annex 6: Taula de les Defence expenditures of NATO countries. Dades extretes de la North Atlantic

Treaty Organization (NATO).Annex 7: Imatge referent a La maquina de lescola. Francesco Tonucci (1970).Annex 8: Enlla al text: Por qu la educacin inclusiva?. Javier Romaach.Annex 9: Graella del material recollit durant el treball de camp de la recerca.Annex 10: Guions dentrevistes semiestructurades utilitzats per a la recollida de dades.Annex 11: Document de negociaci i documents de consentiment dus de les dades i imatges dels

participants a la recerca.Annex 12: Exemple de registre temtic i cronolgic de la informaci per a lanlisi de les dades.Annex 13: Anunci de diari del Projecte cuiners.Annex 14: Informaci relativa a lactivitat realitzada a partir del conte Quatre petites cantonades de

no res de Jrome Ruillier. 78. Quatre petites cantonades de no res. Annex 15: Mostra de la silueta utilitzada per a lactivitat 88. Coneixem al Jan, ajudem al CEE.Annex 16: PowerPoint elaborat a lactivitat 88. Coneixem al Jan, ajudem al CEE.Annex 17: Material de lactivitat Blanc i la diana de lequip del Jan.Annex 18: Recull de normes de funcionament de lequip del Jan.Annex 19: Graella de crrecs, tasques i responsabilitats de lequip del Jan a 3er de primria.Annex 20: Pla de lequip de lequip del Jan a 3er de primria.Annex 21: Imatge del quadern de lequip del Jan a 3er de primria.Annex 22: Pla de lequip de lequip del Jan a 4rt de primria.Annex 23: Carta a TV3 del projecte de La porta mgica.

p. 514 p. 515 p. 517

p. 521

p. 137 p. 349 p. 359

p. 378 p. 461

p. 551

16

Introducci.I. La meva histria de vida. Lorigen del cam. ......................................................................................II. Declaraci dintencions. .....................................................................................................................III. Emmarcament de la recerca. .............................................................................................................IV. Objectiu general de la recerca. ..........................................................................................................V. Alguns criteris utilitzats en la redacci del text. .................................................................................VI. Estructura general de la tesi. .............................................................................................................

p. 019 p. 022 p. 023 p. 024 p. 024 p. 026

17

18

INTRODUCCI.

Lobjectiu global de la recerca que es presenta a continuaci s el daprofundir i comprendre, tant des del punt de vista teric, com metodolgic, com prctic, un procs dinclusi educativa dun infant diagnosticat dautisme escolaritzat a una escola ordinria. La descripci detallada i lanlisi de la seva vida i la veu dels protagonistes esdevenen la base emprica de la recerca.

Aquesta recerca sorgeix de diferents motivacions que es presentaran a continuaci.

Tot el que som s el resultatdel que hem pensat

Buda

I. La meva histria de vida. Lorigen del cam.

Tot i que encara no coneguin de forma especfica quins sn els objectius daquest estudi i podent-los avanar que es tracta de la histria de vida dun infant, considerem que aquest treball hauria de comenar explicant algunes de les situacions vitals que formen part de la meva experincia existencial, formativa i professional, que en ms o menys mesura mhan portat a escriurel.

Quan era petit, vull dir un infant, i cursava lEGB, era un nen que, com molts daltres, anava sis hores a lescola, jugava a futbol, anava a lescola de msica i tocava a lorquestra, sovint quedava a la biblioteca del poble per fer els deures amb alguns companys, voltava per tot arreu amb bicicleta, jugava al carrer amb els vens i germans, entre daltres coses. Per no vaig tenir mai loportunitat de compartir cap daquests espais amb alg, en direm en aquest moment del text, amb algun tipus de discapacitat.

Resta molt ntidament a la meva memria, la primera ocasi en qu vaig veure una nena discapacitada. Era pas-qua, durant una cantada de caramelles que fiem amb els companys i companyes del Cau1. Els seus pares la van portar a escoltar-nos. Era all, sota el mateix sol que nosaltres, una nena asseguda a una cadira de rodes, amb el cap torat en direcci a lesquerra, lesquena lleugerament encorbada realitzant moviments com si tingus la intenci dincorporar-se al mateix temps que movia repetidament una de les cames com si volgus fer una pun-tada, amb les mans doblegades cap a lavantbra. La vaig estar mirant molta estona, era tan nou per a mi. Em va estranyar molt no haver-la vist mai abans ja que vivia dos carrers ms enll del meu. Em trobava davant un fet molt contradictori perqu em feia molt respecte una situaci tan desconeguda per al mateix temps magradava veure que all que cantvem la feia somriure. Recordo que va generar dins meu un cmul de sensacions molt diverses i tamb molts interrogants.

De la meva etapa a linstitut recordo que va ser la primera vegada a la meva vida que vaig poder compartir esco-laritat amb una persona amb discapacitat, visual, en aquest cas. El que ms em va impactar s que vaig descobrir que aquesta persona gaudia duna bona qualitat de vida. Suposo que no descobreixo res de nou al lector ja que la integraci2 de persones amb dficits sensorials s ms habitualment entesa, acceptada i conseqentment facilita-da. Per tant, com hem pogut veure, el meu contacte amb persones amb discapacitat durant els meus primers anys de vida havia estat molt escassa.

(1) Que es tracta dun moviment que pertany a lmbit de leducaci en el lleure.(2) I fem referncia al fet que es tracta dintegraci perqu en el cas daquesta persona el que es va fer va ser procurar adaptar-la a una normalitat ja existent, en comptes dintentar crear un sistema dissenyat per satisfer les necessitats de totes i cadascuna de les persones, que s el que entenem per inclusi (Stainback, Stainback i Jackson, 1999).

19

Fins al tercer curs de Magisteri, no vaig ser conscient del fet que aquella nena que vaig veure mentre cantava caramelles havia sembrat dins meu tantes incgnites. Incgnites que havien estat latents fins que vaig coincidir amb el Dr. Pujols a lassignatura de Bases Psicopedaggiques de lEducaci Especial. Com podia ser que com-partint quasi b el mateix carrer no hagus vist mai aquella nena? Per qu de petit se mhavia negat la possibilitat de conixer el mn tal i com s? El Dr. Pujols em va fer emergir un univers de preguntes i respostes que em van impulsar a voler descobrir ms.

Aquell any acabava la carrera i vaig tenir la sort de comenar a treballar unes hores a una escola3, per al mateix temps vaig decidir seguir estudiant Psicopedagogia. Realitzava docncia en diverses rees a diferents cursos i tamb feia de mestre de suport a laula de quart on hi assistia un infant que compartia escolaritzaci amb un centre deducaci especial (CEE) degut a al fet que des de lEAP4 es va dictaminar que la seva afectaci cognitiva era massa important per seguir el ritme de lescola ordinria. Amb ms experincia i coneixement puc afirmar que a nivell didctic la seva tutora i jo no en sabem massa, vull dir que ara s que hagussim pogut fer ms activitats i canvis que haguessin pogut permetre un increment de la seva participaci i progrs en les activitats de laula. Amb tot, algunes de les intucions que posvem en prctica van portar aquest infant a rebre suport i estimulaci per part dels seus companys i companyes en les activitats densenyament i aprenentatge, a un alt grau de socialitzaci amb el seu grup5, a certa autonomia en els seus desplaaments per lescola, entre daltres. El qestionament constant de les nostres prctiques integradores i el grau dinsatisfacci que vivem ens va portar a la seva tutora i a mi a seguir-nos formant per intentar resoldre algunes de les nostres incgnites.

Aquest infant havia estat sempre amb els companys i companyes del seu poble que li pertocava per edat fins que va comenar lescolaritzaci compartida amb el CEE on hi va acabar assistint totes les hores. I remarco aquest apunt perqu recordo que em va sobtar molt aquesta situaci degut al fet que lArticle 37 de la Llei dOrdenaci General del Sistema Educatiu (LOGSE), que era la llei en vigor en aquell moment, en el seu punt nmero tres exposava que: Lescolaritzaci en unitats o en centres deducaci especial noms es dur a terme quan les neces-sitats de lalumne no puguin ser ateses en un centre ordinari. Aquesta situaci ser revisada peridicament, de manera que es pugui afavorir, sempre que aix sigui possible, laccs a un rgim ms integrat. En primer lloc, les necessitats daquest infant podien ser ateses a lescola ordinria i, en segon lloc, ning va revisar la seva situaci per afavorir que tingus accs a un rgim ms integrat, sin al contrari.

Motivat per totes aquestes qestions, quan vaig finalitzar els estudis de Psicopedagogia, vaig comenar el Doc-torat en Comprensivitat i Educaci i treballant primer com a becari del Laboratori de Psicopedagogia6 i ms endavant amb una beca de Formaci dInvestigadors7 em vaig vincular al mn de la recerca. En el marc daquestes beques vaig realitzar el meu treball per a lobtenci del Diploma dEstudis Avanats (DEA). Un treball molt extens centrat en les actituds del professorat de secundria vers les prctiques inclusives, tema que vaig decidir abandonar per diversos motius. En primer lloc, perqu neix fruit dun encrrec del Departament dEducaci de la Generalitat de Catalunya i, finalitzat aquest, per a mi va perdre sentit ampliar-lo per fer-ne una tesi. En segon lloc, perqu tot i que sn molts els autors i autores que assenyalen la importncia de les actituds en els processos dinclusi educativa, una de les conclusions del meu estudi i tamb del daltres investigadors s que un dels modu-ladors positius daquestes actituds s que el professorat disposi destratgies didctiques i obtingui xit (Dengra, Durn i Verdugo, 1991; Marchesi et.al., 1991; Parrilla, 1992; Porras, 1998; Vlachou, 1999; Meijer, 2003; Solde-vila i Comas, 2006). En tercer lloc, perqu els meus interessos shan centrat sempre en les estratgies didctiques,

(3) Fet que em va ser de molta utilitat per adornar-me que no en sabia prou, o si ms no, no en sabia prou per fer de mestre i organitzar laula com havia descobert que havia de ser.(4) Equip dAssessorament i orientaci Psicopedaggica.(5) Fins al punt i per exemple que si els seus companys i companyes havien de celebrar alguna cosa o fer alguna activitat fora de lordinari sempre esperaven a fer-ho les tardes que aquest infant venia a la nostra escola.(6) http://www.uvic.cat/es/laboratori-de-psicopedagogia(7) Beca amb el nmero dexpedient: 2004FI00414, que correspon a una de les modalitats dajuts oferts per lAgncia de Gesti dAjuts Universitaris i de Recerca destinats a universitats i centres de recerca per a la contractaci de personal investigador novell, concedida lany 2004.

20

potser per la meva experincia viscuda com a mestre. I finalment, perqu tancat aquest treball vaig poder gaudir duna estada de recerca de deu mesos a la Universit di Bologna8 amb el professor Nicola Cuomo. La possibilitat dentrar a lequip de collaboradors daquest professor s el qu em va permetre impregnar-me de les bones prc-tiques didctiques i organitzatives que es porten a terme en determinats centres educatius italians (no a tots) en relaci a la inclusi dalumnat amb discapacitat. I s que Itlia disposa des de lany 1976 duna extensa legislaci que prescriu que tots els infants han daccedir a les escoles ordinries. Va ser el que vaig veure i viure en aquesta realitat el qu em va fer acabar de decantar per lestudi daltres aspectes vinculats a la inclusi que no fossin les actituds del professorat.

La possibilitat daprendre del Professor Cuomo ha estat una de les experincies vitals, formatives i professionals ms importants de la meva vida. En primer lloc, em va fer canviar la perspectiva en la que situar-me davant dels infants. Infants amb moltes coses a dir-nos i massa sovint poc escoltats, infants tots i cadascun dells amb possibi-litats daprendre. Em va ensenyar a ser humil i analitzar les meves prctiques des de la perspectiva que ms tingui en compte linfant i, que al mateix temps el protegeixi i ajudi a desenvolupar-se. En segon lloc, em va mostrar i fer participar dexperincies en les que generar escoles inclusives s possible. Em va ensenyar com algunes de les barreres en les que jo creia i havia cregut durant molt temps eren franquejables. Durant molt temps en la meva prctica com a mestre vaig creure i fins i tot vaig, i em vaig, donar com a excusa el fet que per crear aules inclu-sives eren necessaris recursos, molts recursos. Un dels mestres collaboradors del Professor Cuomo, Giampiero Matulli, duia a terme a la seva aula experincies inclusives realment extraordinries sense ni ms ni menys recur-sos que el seu parallel que no ho feia. I s que Giampiero Matulli, era capa de generar idees que feien possible un treball a laula diferent, diversificat, que permetia a tothom participar i progressar. La diferncia entre el seu parallel i ell no estava en els recursos sin en les concepcions en relaci als infants i en com organitzar i gestionar laula i la didctica a fi de que tots els infants es desenvolupessin.

Finalitzada la meva etapa a Itlia vaig tenir una altra gran oportunitat professional i personal ja que vaig poder fer una estada de recerca a la Universitat de Sevilla9 amb la Dra. ngeles Parrilla. En aquesta estada vaig poder consultar com es duien a terme les investigacions des dun enfocament biogrfico-narratiu i quins elements era important tenir presents en relaci a la perspectiva de linvestigador. Aquesta experincia em va fer replante-jar estructuralment la meva prctica investigadora, fet que ha provocat canvis importants en el planejament de linforme de tesi que presentem a continuaci.

Arribat a aquest punt, i degut a la impossibilitat dincloure totes les experincies i professionals que han format part de la meva vida, s el moment de passar al segent apartat que t molt sentit des del moment en el que aquest vol ser un document escrit des de la sinceritat i des de la humilitat.

(8) Grcies a lajut de la Beca BE concedida lany 2006 amb el nmero dexpedient: 2006BE 00107, que correspon a una de les modalitats dajuts oferts per lAgncia de Gesti dAjuts Universitaris i de Recerca per a estades de recerca fora de Catalunya.(9) Grcies al finanament del Grup de Recerca sobre lAtenci a la Diversitat de la Universitat de Vic. Concedit lany 2006.

21

I el que compta s lesfor de cada dia compartit tenament amb els qui creuen

que cada gest eixampla lesperana, que cap dia no es perd per als qui lluiten.

Miquel Mart i Pol

II. Declaraci dintencions

Abans de comenar amb el que podria ser el cos ms estricte daquest informe de tesi magradaria poder declarar algunes de les meves intencions. No s si el lector haur vist la pellcula Jerry Maguire10, per va ser aquesta la que va inspirar el nom daquest apartat. No s que existeixi un parallelisme entre el que li succeeix al protagonista daquesta pellcula i el que sento jo, per s que compartim lexistncia duns principis concrets del que ha de ser el mn al que ens dediquem laboralment i la necessitat dactuar-hi en coherncia i conseqncia. Aquest informe de tesi en vol ser un reflex daquests principis. Cal remarcar que no sempre me nhe sortit per que la voluntat daprendren cada dia ms hi ha estat i hi segueix sent. Quan alg es situa en aquesta posici sadona de com ns de difcil i dur intentar ser coherent amb les prpies idees, i s que, tal i com afirmava Alfred Adler, s ms fcil lluitar per uns principis que viure dacord amb ells.

Quan vaig comenar a desenvolupar aquesta recerca no ho vaig fer nicament per ser doctor. Ho vaig fer perqu tenia inquietuds, mapassionava la recerca, per aprendre el que es pot arribar a aprendre fent un informe de tesi, perqu crec en un mn millor i crec que leducaci hi pot contribuir. Crec en un mn en el que tothom hi t cabu-da, un mn en el que la gent sajuda, en el que es recerquen vacunes per curar i no per fer diners, sense conflictes armats, un mn en el que no sagredeix o fins i tot es mata a ning per tenir una altre creena, equip de futbol o color de pell.

La meva intenci era que aquesta recerca servs per ajudar a les persones que nhem format part. Aquest ha estat un dels dilemes ms importants a superar perqu en massa ocasions les exigncies de la investigaci estan con-traposades a les necessitats reals de les persones que hi collaboren, i, en el transcurs daquest procs hi ha hagut moltssims perodes en els que he centrat les energies en les necessitats de les persones perqu les considerava ms importants que la meva carrera universitria.

Si el meu nic o principal objectiu hagus estat ser doctor hagus pogut seguir amb el meu treball del DEA11 que va ser fora complet i estava molt encaminat a ser una tesi. En canvi, vaig decidir comenar de nou12, amb un tipus de recerca ms coherent amb els meus principis i intencions, amb una altra metodologia. Una recerca que permeti entendre una realitat des de la pell dels qui la viuen, que permeti escoltar veus ignorades, que sigui un instrument de lluita per uns drets, que generi canvis, o que ofereixi noves oportunitats.

Era conscient que aquest canvi em suposaria embarcar-me en un vaixell sense un dest clar, que hauria de viatjar per aiges poques vegades plcides, que em posaria en dificultat, que mobligaria a qestionar-me pilars que creia tenir ferms, que em faria perdre i no parar de buscar el nord. Tots ells per, processos que considero molt valuosos a viure per aprendre en les recerques.

Aquesta investigaci vol narrar la vida dun infant (vulnerable de ser excls degut a la diversitat funcional) que ha

(10) Una pellcula de lany 1996 dirigida per Cameron Crow.(11) http://www.recercat.net/handle/2072/2013(12) No creguin que en ocasions, sobre tot quan he estat submergit en les pressions del mn universitari, no he pensat que hauria dhaver seguit pel cam que vaig comenar. Fins i tot he arribat a pensar que desitjava acabar linforme de tesi per comenar a fer recerca disfrutant-ne. Doncs b, han de saber una cosa, aquestes pgines no han estat escrites noms per a ladquisici dun grau universitari, han estat escrites per narrar una histria viscuda, un viatge que ha resultat ser difcil per apassionant.

22

viscut i ha estat escolaritzat en un entorn sense CEE. La decisi doptar per aquest infant tamb va ser difcil. rem conscients que decantar-nos per ell suposava entrar en un mn que desconeixem13 i que aix ens comportaria un volum de feina extra.

Al tractar-se dun infant que no comunica a travs de la parla sin que ho fa noms a partir de les seves accions, entenem que seria impossible recollir aquelles reflexions tan interessants i impactants que han narrat en primera persona, en algunes publicacions14, les persones amb diversitat funcional i que podrien donar cert valor per s mateixes a un treball daquesta ndole. Per, tamb tenem clar, en primer lloc, que tot i no comunicar a travs de la parla/llenguatge oral aquest infant t una veu que ha de ser i t dret a ser escoltada i, en segon lloc, que la seva vida tamb s important, i per tant, s bo que sigui reconeguda i narrada.

III. Emmarcament de la recerca.

Tot i que podria semblar que lorigen daquest treball es fonamenta en tot el que hem explicat fins al moment, i en part s aix, val a dir que aquesta recerca t tamb un origen concret en el marc dun projecte duna de les lnies dinvestigaci del Grup de Recerca sobre Atenci a la Diversitat (GRAD)15. El GRAD de la Facultat dEducaci Traducci i Cincies Humanes de la Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya t obertes tres lnies de recerca que es complementen entre s: la primera lnia de treball centra la seva atenci al voltant dels processos de personalitzaci de lensenyament i lautorregulaci de laprenentatge; la segona lnia es preocupa fonamen-talment de la cooperaci entre infants en lorganitzaci de laprenentatge a laula; i, finalment, la tercera lnia de treball centra la seva atenci sobre els processos de canvi en la prctica docent dels mestres i professors quan incorporen mesures relacionades amb les altres dues lnies de recerca.

Totes aquestes lnies de treball es van unir en el Projecte PAC16 (acrnim de Personalitzaci de lensenyament, Autonomia dels alumnes i Cooperaci entre iguals) que consisteix en el disseny, aplicaci i valoraci dun conjunt de mesures encaminades a facilitar latenci, en les aules corrents, de tot lalumnat, i quan diem tot fem referncia al sentit ms ampli que pugui tenir la paraula.

Lany 2006 el GRAD, a travs del seu coordinador el Dr. Pujols, va ser coneixedor dun conjunt dexperincies dinclusi escolar a la comarca on sha realitzat lestudi. Aquestes experincies es caracteritzaven pel fet descolaritzar els infants amb Necessitats Educatives Especials (NEE) derivades dalguna discapacitat als centres ordinaris, sense cap prvia selecci ni cap agrupament de lalumnat en un mateix centre. Els infants sescolaritzaven segons lelecci dels pares i mares corresponents i eren atesos a cadascun dels centres escollits. Aquesta va ser una de les raons per les quals lestudi de les realitats daquesta comarca van ser i sn de particular inters pel GRAD.

Aquell mateix any, diversos agents17 del mn escolar i educatiu daquesta comarca van demanar la collaboraci del GRAD perqu creien que era necessari revisar algunes daquestes prctiques i iniciar alguna forma dassessorament o formaci per a realitzar alguns canvis. El GRAD estava molt singularment interessat tamb en aquesta possibi-litat i la de activitats de recerca. Coincidint en les necessitats i interessos, rpidament hi va haver acord.

Aix doncs, el curs acadmic 2006-2007 sinicia un seminari de formaci amb els diversos agents abans esmen-

(13) No rem experts en autisme ni en cap altre de les categories diagnstiques que els professionals del seu entorn usaven per a definir-lo.(14) Alguns daquests treballs que considerem de gran inters sn: Albom (1996), De la Rosa (2008), De Ponga et al. (1997), Larraz (2003).(15) El GRAD per tirar endavant el seu projecte va rebre un Ajut de Suport als Grups de Recerca de Catalunya (SGR), en la convocatria de 2005 (Expedient nm. 2005SGR00160), per part de lAgncia de Gesti dAjuts Universitaris i de Recerca (AGAUR).(16) Per a la realitzaci daquest projecte el GRAD va rebre un ajut del Ministeri dEducaci i Cincia per al desenvolupament de projectes I+D en la con-vocatria de 2006 (Referncia: SEJ2006-01495/EDUC).(17) Components de lEAP de la comarca, els membres del Centre de Recursos Pedaggics, integrants de diferents centres docents deducaci infantil, primria i secundria, pblics i privats.

23

tats. En el transcurs de les sessions daquest seminari es va aprofitar per determinar quins havien de ser els contin-guts a tractar en els diferents assessoraments que shavien de realitzar i tamb es va estar treballant per concretar quins eren els centres que, per les seves casustiques, volien participar de les diferents recerques i en quines con-dicions. En el moment en el que en el marc del seminari sens ofereix la possibilitat de realitzar investigacions a diferents centres iniciem un procs dexploraci. Des del GRAD tenem present que dues daquestes recerques a desenvolupar podien desembocar en informes de tesi. Una daquestes s la que correspon a aquest document. Lnic parmetre que tenem clar per a aquest estudi era que volem fer el seguiment dalguns casos a fi de realit-zar diferents histries de vida, fet que com veurem en el transcurs daquest informe es va anar concretant.

IV. Objectiu general de la recerca.

A fi de facilitar la lectura i comprensi de tot el que es recull en aquest informe dinvestigaci, ens ha semblat oport recollir en aquesta part introductria lobjectiu que ha guiat aquesta recerca. Ms endavant, al captol 2.2 Objectius de la recerca, exposarem ms mpliament alguns aspectes importants que lenvolten i quin ha estat el desplegament que nhem fet, per prviament volem donar loportunitat al lector de conixer-lo.

Amb carcter general lobjectiu que persegueix aquesta investigaci s Conixer, reconstruir, analitzar i valorar lorigen, el procs i limpacte de lescolaritzaci/inclusi educativa dun infant, vulnerable de ser excls per motius de diversitat funcional, a travs de la seva histria de vida. Tal i com queda pals en aquest objectiu ge-neral, el contingut daquesta recerca gira al voltant dels processos dinclusi/exclusi de persones amb diversitat funcional.

V. Alguns criteris utilitzats en la redacci del text.

Criteris utilitzats per a referir-nos a les persones en la redacci del text.

Ens resulta necessari, per la naturalesa de les paraules i la crrega conceptual daquestes, fer referncia tamb en aquest captol introductori a aspectes relatius a ls de determinat vocabulari al llarg de tot el treball.

Si la pregunta fos com anomenarem a les persones que apareixen en aquest text, la resposta seria que hi haur dife-rents formes de fer-ho. Prviament, aclarir que una de les nostres pretensions s que el vocabulari que usem sigui til per a la comprensi del text, per tamb voldrem que fos sempre el mxim de respectus amb les persones. Fet que sovint pot ser contradictori.

En el transcurs daquest text, en la mesura del possible, ens referirem a les persones pel seu nom ja que entenem que s el que ms les personalitza, singularitza i respecta el seu ser. Lgicament, per, per motius dtica en la recerca seran tots pseudnims.

No ha resultat fcil trobar un equilibri entre ls dun vocabulari respectus amb les persones, coherent amb les nostres concepcions18, i un vocabulari que permeti fer referncia a determinats collectius tal i com sn, encara avui dia, considerats socialment. Aquest informe de tesi t com a finalitat reflexionar al voltant dels processos dinclusi que poden viure aquelles persones que sn ms vulnerables de ser excloses. Per tant, en diverses parts del text (introducci, marc teric, objectius, entre daltres) no podrem parlar de les persones pel seu nom. Ho haurem de fer en termes generals referint-nos-hi com a membres dun determinat collectiu que viu o que s vul-

(18) Esperem que en el transcurs daquest apartat quedin reflectides de manera que el lector les pugui inferir.

24

nerable de viure lexclusi en primera persona. Els motius pels quals actualment les persones sn ms vulnerables de ser excloses sn molts i diversos per en aquest treball ens centrarem principalment en la discapacitat.

No ha estat aquest concepte, per, la nostra opci. Les nostres opcions per referir-nos a les persones que formen part daquest collectiu ms vulnerable de ser excls han estat tres. El llenguatge del que disposem s fora limitat, sabem que actualment agrupacions de persones amb diversitat funcional, en la lluita reivindicativa que porten a terme, han comenat a fer s de noves formes per referir-se a elles mateixes. Compartim el terme persones amb diversitat funcional, que comena a utilitzar-se a Espanya el gener del 2005 a iniciativa del Foro de Vida Inde-pendiente19. Aquest terme pretn allunyar-se dun llenguatge amb alta crrega negativa i discriminadora, centrat en malalties, dficits, etc. Un llenguatge herncia del model mdic-assistencial de la diversitat funcional, que presenta a la persona diferent com una persona biolgicament imperfecta que sha de rehabilitar i arreglar (Palacios i Romaach 2006, p.106). Lexpressi persones amb diversitat funcional posa laccent en les funcions dels rgans o parts del cos (ulls, cervell, etc.) i les que realitzem habitualment els ssers humans (comunicar-se, moures, etc.), remarcant que hi ha persones en les que aquestes funcionen o es porten a terme de manera diferent. s a dir, persones amb patrons funcionals que escapen dels definits estadsticament per una cultura majoritria, o el que comunament anomenem normalitat. Per tant, no es nega el fet de referir-se a persones que sn diferents, des del punt de vista biofsic, de la major part de la poblaci, per seliminen tots els elements minusvalistes i dis-criminatoris (Palacios i Romaach, 2006). Romaach (2002) fa una reflexi molt interessant quan explica que no nega la dimensi mdica com a origen dalguns dels problemes que viu com a persona amb diversitat funcional, per que problemes de salut i dficits en el funcionament del cos en tenim tots. El problema real s quan aquests problemes de salut o dficits en el funcionament afecten la dimensi social.

Seguint en aquesta lnia, el segon concepte que compartim, amb coherncia amb el que plantegen els autors vinculats al model social de la discapacitat, s el de persones discapacitades (que s completament diferent a persones amb discapacitat). Des daquest model lenfocament canvia deixant de problematitzar a la persona per posar lmfasi en les influncies o limitacions que lentorn li pot imposar i conseqentment en la identificaci i disseny de suports per a la millora del funcionament dins daquest context (Wehmeyer, 2009). En aquest sentit doncs, podem considerar que la discapacitat pot ser un fracs de lentorn per donar resposta a determinades neces-sitats. Els entorns poden ser discapacitadors i per tant aquesta no t per qu ser una condici nicament personal (Barton, 1998). La discapacitat passa a ser quelcom no fixe, sin canviant en funci de les limitacions personals, de lentorn on ens trobem i dels suports que aquest ens pugui oferir. Wehmeyer (2009, p.46) defineix perfectament aquestes idees quan exposa que la discapacitat no s alguna cosa que una persona t o quelcom que s una caracterstica de la persona, sin que, en lloc daix, s un estat de funcionament en el que les limitacions en la capacitat funcional i en les habilitats dadaptaci han de ser considerades dins del context dentorns i suports.

El tercer terme que compartim s el dalumnat que experimenta barreres a laprenentatge. Aquest concepte, en coherncia amb els plantejaments que acabem dexposar, centra el focus datenci tamb en les caracterstiques de lentorn i no nica i exclusivament en les de la persona. Aquest sallunya de les caracterstiques de la persona, entenent que qualsevol infant, si el seu entorn ho permet i/o provoca, pot experimentar barreres a laprenentatge. Aquest terme no es refereix a una caracterstica intrnseca de la persona, ni tampoc res que es t, si no quelcom que sexperimenta, es viu.

Ara b, tot aix no exclou que pels motius que exposarem a continuaci tamb shagi fet s de conceptes com: persones amb discapacitat, amb dficit, amb Necessitats Educatives Especials (NEE) o Necessitats Especfiques de Suport Educatiu (NESE), infants amb un afectaci important, els casos ms greus o importants, entre daltres. No s la terminologia que compartim perqu porta implcita una crrega categoritzadora i/o minusvalista que no

(19) El Foro de Vida Independiente s una comunitat de ms de 800 persones de tot Espanya, i daltres pasos, que van constituir un frum de reflexi filosfica i de lluita pels drets dels homes i dones amb diversitat funcional. Una lluita per una vida digne en igualtat de condicions. Informaci extreta de: www.forovidaindependiente.org

25

s coherent amb les nostres concepcions, per els motius pels quals sha usat tamb aquesta nomenclatura han estat:

Perqu era lusat en els textos consultats. Perqu era lusat pels protagonistes de la histria que recull la recerca. Per fer s del concepte genric sense atribuir-lo a cap persona (com s el cas de la discapacitat). Perqu modificar-lo alterava la comprensi del contingut.

Pel que fa als aspectes relatius al gnere, en la redacci daquest text hem procurat, en la mesura del possible, adoptar les formes genriques. s a dir, que a fi de facilitar la lectura, en els moments en els que ens referim a de-terminats grups com podrien ser per exemple els nens i les nenes usarem el terme infants. No obstant, en els casos en els que no sigui possible, i amb la intenci de no fer carregosa la lectura usarem les denominacions masculines. Cal matisar que es tracta dun fet purament prctic i que per tant sota cap concepte es vol generar un greuge com-paratiu, ni faltar el respecte, ni tampoc entendre que el gnere mascul forma part del treball i el femen no. Ans el contrari, ja que un informe de tesi com aquest vol que tothom shi senti representat.

En algunes ocasions tamb ens haurem de referir a les persones a travs dalguna de les seves caracterstiques personals o laborals com poden ser per exemple: el germ, la tutora, el company de taula, la vetlladora, la subdi-rectora, etc. Entenem que aquest fet pot ajudar en alguns moments a la comprensi de la lectura.

Alguna consideraci ms per a facilitar la comprensi del text.

Voldrem aprofitar aquest apartat per aclarir tamb un altre dels conceptes del que es fa s de forma recorrent en aquesta recerca i que pot donar lloc a confusi. Ens referim a ls de les expressions relacionades amb la veu com poden ser: donar veu, veus oblidades, veus que han de ser escoltades, entre daltres. Ls daquestes expressions s fruit de lobjectiu que persegueix aquesta recerca i dels paradigmes metodolgics pels quals ens hem decantat. Es vol partir de la perspectiva de linfant per a lelaboraci de la seva histria de vida. s en aquest sentit que en la bibliografia relativa a la recerca inclusiva amb les persones es fa s del terme veu/donar veu, i que nosaltres hem adoptat. Ls daquests termes pot generar confusi degut al fet que el que es pretn en aquesta recerca s recollir la veu dun infant que no parla.

Per aproximar-se a la inclusi educativa que alg ha viscut amb la intenci de narrar-la donant pes a la seva perspectiva ens resulten necessries les seves aportacions al respecte. Per tant, quan usem el terme veu no ens referim al so que produeix laparell fonador, sin que en fem un s en sentit figurat, referint-nos als missatges que les persones expressen i que sn all que ens permetr conixer la realitat des de la visi subjectiva de la persona que la viu a la seva prpia pell.

No fer s de la seva veu ens semblava oblidar i ignorar la veu de qui no sajusta a un patr hegemnic de domini del llenguatge lo suficientment acurat com per a ser participant duna recerca, per tant, un acte dexclusi.

VI. Estructura general de la Tesi.

Per tal de facilitar la lectura daquest informe, a continuaci presentem lestructura que mant. Aquest informe est organitzat en quatre parts diferenciades tot i que interconnectades entre s.

En la primera part, hi trobem el marc teric de referncia daquesta recerca. El contingut daquest apartat t una estructura de pirmide invertida. Parteix daquells aspectes ms generals com sn els aspectes legislatius i vincu-lats als drets de les persones amb diversitat funcional fins a aspectes concrets del que sn les aules inclusives. En

26

el transcurs daquests marc teric apareixen tamb un conjunt dinterrogants que fruit de les paradoxes generades sn en certa manera els que han guiat aquesta recerca. En lltim captol daquesta part es recull la concreci de lobjecte destudi.

En la segona part, es recull el disseny i lestructura metodolgica que ha seguit aquest treball. Prviament al dis-seny i lestructura metodolgica es recull un breu marc de referncia que recolza i permet comprendre les opcions metodolgiques per les quals sha optat en la realitzaci daquesta recerca. Tot seguit es recullen els objectius que es pretenia assolir i lorganitzaci metodolgica desenvolupada a fi de donar-hi resposta, aix com tamb els instruments i procediments de recollida i anlisi de les dades.

En la tercera part es recull els resultats que responen als objectius amb un carcter ms descriptiu daquesta re-cerca. Aquests resultats estan organitzats de forma narrativa configurant una histria de vida que recull la vida de linfant escollit, des del seu naixement fins a quart de primria. Tot seguit es presenta la Taula 5 que vincula els diferents captols de la histria amb els objectius de la recerca.

Finalment a la quarta part la pretensi s doble. En primer lloc, es vol realitzar una interpretaci del significat de la histria de vida en el context dels objectius i de la perspectiva terica que ha guiat la investigaci. Per tant, la intenci s posar en dansa alguns dels resultats que hem extret de la recerca, amb contrast amb les aportacions dels diferents autors a fi de que aquest fet ens permeti analitzar i valorar amb ms profunditat les dades extretes. Aquest fet ens ha perms al mateix temps donar una resposta ms ajustada als objectius de tesi amb un carcter ms analtic i valoratiu (O.3, O.7 i O.9).

De la interpretaci de la histria de vida nhan sorgit diferents consideracions, s a dir, aspectes als quals dedicar atenci per la seva importncia. Aquestes consideracions han sorgit principalment daspectes que han resultat re-llevants en el procs dinclusi, daspectes en els que han conflut diverses veus, o b, daquells que donaven res-posta directe als objectius plantejats. Lestructuraci daquestes consideracions ha donat lloc a la segona pretensi daquesta part que s recollir algunes de les conclusions. Hem considerat oport recollir i presentar conjuntament la interpretaci de la histria de vida i les conclusions que sen desprenen perqu ens permetia organitzar lanlisi i oferir un nivell ms alt destructura.

27

28

Primera part. Marc teric de la recerca.0. Introducci al marc teric de la recerca. ........................................................................................1. El dret a leducaci. El dret a leducaci Inclusiva. .......................................................................

1.1 La Declaraci dels Drets Humans i el Dret a lEducaci (1948).................................................1.2 La Convenci sobre els Drets dels Infants (1989). ......................................................................

1.2.1 Sobre la dignitat de les persones. .........................................................................................1.2.2 Sobre la igualtat doportunitats. ...........................................................................................1.2.3 Sobre el dret a ser escoltat, opinar, decidir. .........................................................................1.2.4 Sobre linters primordial de linfant. .................................................................................1.2.5 Sobre el dret a la identitat. ...................................................................................................1.2.6 Sobre les responsabilitats de la societat. ..............................................................................1.2.7 Sobre les ajudes i serveis. ....................................................................................................1.2.8 Sobre la qualitat de vida i el benestar. .................................................................................1.2.9. Sobre el dret a la inclusi a la societat. ...............................................................................

1.3 A mode de tancament. ..................................................................................................................2. La consideraci de les discapacitats: el model social de la discapacitat. .....................................

2.1 El model de prescindncia. ..........................................................................................................2.1.1 El submodel eugensic. .......................................................................................................2.1.2 El submodel de marginaci. ................................................................................................

2.2 El model rehabilitador. .................................................................................................................2.3 El model social. ..........................................................................................................................

3. Leducaci inclusiva. .........................................................................................................................3.1 De la segregaci a la integraci i, de la integraci a la inclusi. El pas dun enfocament assis-

tencial a una educaci de qualitat i per a tothom. ........................................................................3.2 Algunes consideracions i elements a tenir presents al voltant de leducaci inclusiva. ..............

4. Lescola, la de veritat. .......................................................................................................................4.1 Les formes de pensar, concebre, viure o actuar en els processos dinclusi. ..............................4.2 Lorganitzaci inclusiva de lescola. ............................................................................................

4.2.1 Lhomogenetat? Amb quina finalitat? .................................................................................4.2.2 Repensant el currculum. .....................................................................................................4.2.3 Cap a on hem danar? ..........................................................................................................4.2.4 Algunes consideracions ms per a organitzar lescola inclusiva. ........................................

4.3 El procs dassessorament/collaboraci com a via per a la innovaci a les escoles. .................5. Lorganitzaci inclusiva de a laula. ................................................................................................

5.1 Lestructura cooperativa de laprenentatge. De Freinet al Programa CA/AC. ............................5.1.1 El Programa CA/AC (Cooperar per Aprendre/Aprendre a Cooperar). ...............................

5.2 s possible ensenyar i aprendre duna forma alternativa a la tradicional? ..................................5.2.1 LEmozione di Conoscere e il Desiderio di Esistere. ......................................................

5.3 El suport a laula. .........................................................................................................................5.3.1 El mestre de suport. .............................................................................................................5.3.2 Lauxiliar dEducaci Especial/Personal Vetllador/Zelador. ...............................................5.3.3 El suport dels companys i companyes. ................................................................................

6. Concreci de lobjecte destudi. .......................................................................................................

p. 031 p. 032 p. 033 p. 035 p. 035 p. 036 p. 038 p. 039 p. 040 p. 042 p. 042 p. 044 p. 046 p. 047 p. 050 p. 051 p. 051 p. 052 p. 052 p. 054 p. 059

p. 060 p. 062 p. 066 p. 067 p. 071 p. 071 p. 073 p. 075 p. 076 p. 080 p. 085 p. 087 p. 091 p. 101 p. 107 p. 111 p. 112 p. 117 p. 118 p. 121

29

30

PRIMERA PART. MARC TERIC DE LA RECERCA.

0. Introducci al marc teric de la recerca.

El marc teric daquesta recerca t una estructura de pirmide invertida. Parteix daquells aspectes ms gene-rals com sn els aspectes legislatius i vinculats als drets de les persones amb diversitat funcional fins a aspectes concrets del que sn les aules inclusives. Leducaci inclusiva s una qesti de dret i per tant des daquesta perspectiva no hi ha possibilitat de posar-la en dubte. Aquest marc de referncia vol fer un recull dels drets de les persones amb diversitat funcional, principalment referents a leducaci. Es vol que aquest recull ens permeti prendre conscincia de tots els drets que tenen els infants i aix ens permeti al mateix temps analitzar i repensar qu succex a les escoles i les situacions que viuen els infants que hi sn escolaritzats. Aix doncs, que ens permeti tamb formular-nos algunes preguntes a causa de les paradoxes que sovint es formen entre el que la llei estableix i el que succex en realitat. Aquestes preguntes en certa manera tamb han estat les que han guiat aquesta recerca.

Descendint en aquesta pirmide hem fet un recull dels diferents models en la consideraci de les persones amb diversitat funcional. Hem definit els diferents models partint de la proposta de Palacios i Romaach (2008), i els hem posat en contrast per acabar manifestant en quin model situem aquesta recerca i per qu.

Tot seguit hem fet un recull de les aportacions de diferents autors per tal de definir i configurar aquells aspectes que al nostre entendre sn fonamentals a lhora de conceptualitzar leducaci inclusiva (posant-la en contrast tamb amb la segregadora i la integradora). Aquests aspectes tenen diferents carcters (filosfic, tcnic, etc.) amb la intencionalitat de que el resultat sigui el mxim de global.

Finalment, i partint sempre de les consideracions recollides en els apartats previs, presentem els dos ltims apar-tats que volen ser un recull daquells aspectes en relaci a lorganitzaci inclusiva del centre i de laula que han estat fonamentals per a aquesta recerca.

31

I have a dreamMartin Luther King

1. El dret a leducaci. El dret a leducaci Inclusiva.

Aquest apartat vol, en primer lloc, recollir algunes de les lleis que haurien de garantir la inclusi de tots els infants als centres i aules escollides, per conformar un marc en el que situar aquesta tesi. I, en segon lloc, plantejar alguns interrogants, dilemes i reflexions dels que ha sorgit aquesta investigaci. La ra daquesta segona pretensi s que van ser les lectures daquestes lleis les que, a linici de lelaboraci del marc teric, van comenar a encaminar aquesta recerca.

Hem volgut formular algunes daquestes qestions en forma de dilema ja que entenem que un dilema s una situaci en la qual hom ha doptar entre dues opcions i per tant cal valorar-les en profunditat. En aquest sentit els dilemes noms es resolen episdicament ja que all que thas plantejat i resolt avui, dem pot tornar a ser plantejat (Echeita, 2008a). Per a aquest autor els processos dinclusi estan plens de dilemes. Tot i que compartim mpliament i plena aquesta idea, ja que ens sembla fonamental per anar qestionant i avanant en la millora dels processos dinclusi, tamb defensem que hi ha determinats elements que no poden entrar a debat. La inclusi de totes les persones s una qesti de dret i aix s quelcom inqestionable. Tot i que som conscients que hi ha ra