sociedad

Enfermos " "cronlcc 3,

sí:~pero siguen sien.donlnos

Natalia sueña con probar el pollo. Nerea con es-cribir en la pizarra. Iván se despierta todos los días alas tres de la mañana. Paula no puede ir de excur-

sión. Chloe no comerá nunca en el Burguer. Pero co-ren, saltan, juegan, se rfen sin parar y, sobre todo, son

curiosos y despiertes. En resumen, son niños normales,aunque a su alrededor mucha gente no entienda sus peculiares rutinas vitales y, por eso, no les dejan serio.Natalia, Nerea, Paula, Iván y Chloe son niños con enfermedades crónicas no discapacitantes. Uno ni se da cuenta si no losconoce. Y quizás esa sea su cruz. Porque ni la diabetes ni lafenilcetonuria ni las alergias o el asma y la enfermedad cerac~suponen un gran impedimento para tener una vida práctica-mente igual a la de cualquier niño. Simplemente, tienen queseguir unos pequeños rituales que con la edad se convertiránen rutina. Sin embargo, ahora, cuando ninguno de ellos llega alos 12 años, necesitan ayuda. Y en el lugar en el que mástiempo pasan durante el año, el colegio, no la tienen. Cuentancon el apoyo y la buena voluntad de sus compañeros y profe-sores, pero no disfrutan de un personaje tan básico que hastaexiste en el colegio de los Simpson: la enfermera escolar.En España, según la última Encuesta Nacional de Salud, de2006, hay casi siete millones de niños entre 0 y 15 años conasma, alergias crónicas o diabetes. Y esas son sólo tres delas múltiples dolencias crónicas no discapacitantes que pueden sufrir los chavales. En algunas comunidades autónomas,como Baleares, Catalunya, Extremadura o Madrid, ya hanpuesto en marcha planes escolares de atención médica, perosuelen estar enfocados a una sola enfermedad.Según la AMECE (Asociación Madrileña de Enfermeras enCentros Escolares) hay unos 157 profesionales en los más de1.200 centros públicos de educación infantil, primaria y espe-cial de la Comunidad de Madrid. En algunas escuelas, tanto deprimaria como de secundaria, son los propios centros los quese encargan de contratar a una enfermera, cuyo sueldo recaeen los padres. Por eso, en Madrid se ha creado la Plataformade Enfermos Crónicos en Edad Escolar (http://cronicoescolares.tk) que reúne a asociaciones de diabéticos, aelfaeos, asmáticos, alérgicos, etc. y que está luchando por conseguir queen todos los colegios haya personal sanitario.En otras regiones, como en Castilla y León, los centros que cuentan con un enfermero son en su mayoña establecimientos de

Hacen casi lo mismo que cualquierotro chaval. A pesar de la diabetes oel asma. Gracias al esfuerzo de suspadres -y especialmente susmadres-, que viven pendientes deellos y luchan para que reciban másapoyo, sobre todo, en los colegios.por BErHLEM BORONAT + fotos ÁLVARO LA[Z

CADA DIA, LA FAMILIA DE NATALIA DEBEPREPARARLE LOS B, ATIDOS ESPECIALESPARA FENILCETONURICOS QUE SUSTITUYENSU INGESTA DE PROTEINAS. AUNQUE NOCOMER CARNE NO LE IMPIDE SER UNAALUMNA DESTACADAY UNA JOVEN CURIOSA.

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NE,REA ESALERGICAA LASLEGUMBRES,LOS H U EVOS,FRUTOS SECOS,POLENES...POR ESO,TODOS SUSALIMENTOSESTÁNETIQUETADOSCON SUNOMBRE,UTILIZATIZASESPECIALESYAPRENDEDESDEPEQUEÑAA RECONOCERLAS ETIQUETASDE LOSPRODUCTOS.

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Educación Especial. En Cataluña, son las propias asociacionesde pacientes las que ponen en contacto a los centros con monitores especializados para resolver situaciones de acompaña-mientos a niños con enfermedades crónicas en excursiones o enel comedor. Los enfermeros también se han puesto manos a laobra para promocionar la salud en los centros educativos. Paraello han fundado la Sociedad Cientifica Española de EnfermeraEscolar, que trabaja en la promoción de la vida sana en el horariolectivo y que también reclama la existencia del profesional sanita-ño en los centros.

Irán es un pequeño terremoto que aprendió los números mucho antes que sus compañeros de clase. Al menos, los del uno altres. Su maestro fue su glucómetro. Vive ligado a él desde losdos años y medio. Debutó en diabetes justo dos dias antes deque su madre descubriera que estaba embarazada, una buenanoticia que acabó convir~iéndose en una complicación extra paraesta familia madrileña. Mari Carmen, su mamá, tuvo muchos pro-blemas para obtener una baja que le permitiera cuidar a Iván ensu debut. Y decidió dejar de trabajar. ,,Queramos que fuera a uncolegio cerca de casa,,, explica Mari Carmen. Pero el primer in-tento fue frustrado. Encontraron un centro privado cerca de sudomicilio que contaba con una enfermera. ,,Nos pareció maravi-lloso, así que nos reunimos con ella para contarle la situación deIván. Nos dijo que ella sólo atendia accidentes, y que no vigilabaenfermedades comunes,,, recuerda. La indignación que sintió enaquel momento aún se entrevé en sus ojos. Al final, optó por uncolegio público de su barño en el que no hab’a personal médico,pero en el que se comprometieron a vigilar a su hijo. Meses después, y tras mucho papeleo, ha conseguido que un enfermeropase por la escuela, aunque sólo una hora al dia.Cada dia, Iván se hace diversos controles de glucosa, incluso demadrugada, y dependiendo de ellos su madre decide la dosisde insulina que deberá administrarle. De hecho, ella misma sedesplaza a la escuela para poder pinchar a su hijo. ,,Mientrasestá en el colegio estoy tranquila porque sé que si tiene una hi-poglucemia me van a avisar y puedo salir corriendo,,, asegura.Aunque no sólo tiene que desplazarse cuando sufre una hipo-glucemia o debe administrarle la insulina. También si sale de ex-cursión. ,,Cuando todos se van a la granja escuela yo tengo quecoger el coche, irme de buena mañana, atenderle y luego volvera casa., Madrugones para poder garantizar la salud de su hijo, eincluso noches en la granja, escondiéndose de los otros chavales para que no vean que Iván va a los sitios con su madre y parano interferir en su desarrollo social con los otros niños.Las excursiones y actividades extraescolares son el principalproblema de los pequeños con enfermedades crónicas en el

CON 11 AÑOS,PAULA YAES CAPAZDE VIGILAR SUS INDICESDE GLUCOSA, PEROAÚN NECESITA LA AYUDADE SUS PADRES ODE LOS MÉDICOS PARACALCULAR CUANTAINSULINA NECESITACADAVEZ.

colegio. Necesitan tener cerca un sanitario que pueda actuar encaso de bajada de azúcar o de shock anafiláctico producido porla ingestión de un alimento al que tienen alergia, por ejemplo.Los profesores suelen ser comprensivos e intentan ayudar, perono siempre están formados en salud, la atención sanitaria estáfuera de su responsabilidad y tienen miedo de cometer errores.Buena pare de este temor responde a la falta de información so-bre qué son las enfermedades crónicas. A Paula, que tiene 11años y va para cinturón naranja de kárate, le llegaron a decir que alcolegio no podía entrar con agujas. ,,No olvidaré la cara que senos quedÓ,,, rememora Encama, su madre. ,,Obviamente, no eramala fe, sino simplemente desconocimiento. La persona que dijosemejante barbaridad no sab’a que la vida de mi hUa depende deque tenga siempre agujas cerca.,, Paula también padece diabetesy ya es bastante autónoma. Además, tiene la sueEe de que suscompañeros de clase saben lo que le pasa y la vigilan. ,,Mi mejoramiga me controla los resultados de los tests de glucosa y se lodice a su madre a la hora del patio para que llame a la m’a y mepueda ir controlando,,, explica Paula. ,,La verdad es que en el coletodos lo saben y me ayudan un montón.~~Aunque el director del colegio siempre colaboró con la familia, En-carna y su mañdo Elias decidieron que iban a luchar para conse-guir que en el centro hubiera un enfermero que garantizara la sa-lud de su hija, la de otros chavales con enfermedades crónicas yla de los que pudieran llegar más adelante. Se sumergieron en unmaremágnum de papeleo administrativo, reclamaciones, recursosde alzada y mil idas y venidas a la administración para lograrlo.,,Hace años llegaron a prometemos que en breve se asignar’a unenfermero al colegio, pero aún estamos esperando,,, se lamenta.

Los filetes de Natalia y Chloe se beben. Pero Natalia sueñacon hincarle el diente a un muslo de pollo. Nunca lo podrá ha-cer, porque tanto ella como Chloe tienen una enfermedad pococomún llamada fenilcetonuria. No metabolizan un aminoácido,por lo que no deben ingerir protdnas. De hacerlo, pueden tenerserios problemas cerebrales y perder totalmente la autonomia.Necesitan que sus menús escolares estén vigilados y que seles administren los batidos protéicos que sustituyen a la carne,el pollo o los huevos, sus alimentos prohibidos. ,,En el colegio,hay menús adaptados para niños con diferentes confesionesreligiosas o tradiciones gastronómicas, pero los fenilcetonúricos tienen que llevarse la comida de casa,,, se lamenta Susana,la madre de Natalia. Ella ha optado por buscar un trabajo dejornada reducida y asi poder estar en casa para que Nataliavaya a comer. Si no fuera asi, cada dia deberia llevarse unafiambrera al colegio, comer distinto, ser la diferente. A Chloe,que aún va a la guardeña, le espera un futuro similar.

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,,Los efectos de una enfermedad crónicapueden dificultar la evolución de un niño, perodesde luego nunca deben marginarlo-,apunta el psicólogo Javier Urra. ~Entiendoque todo profesor debe sensibilizar a los niños que están sanos de las circunstancias delos que no lo están, entre otras cosas, parahacerles más sensibles>>, añade.

Nmria, la madre de Nerea, se ha convertidoen una de las mayores expertas de España enlectura y comprensión de etiquetado de pro-ductos. Cuál no seña su sorpresa cuando des-cubrió que las tizas de las pizarras tienen pro-terna de leche para que escriban más suave, oque las pinturas para la cara de los peques están hechas con base de legumbres.Como habrán podido adivinar, Nerea la hijade Nuria, además de tener asma, es alérgicaa las legumbres, los frutos secos, al huevo, alos pólenes y hasta hace muy poquito, a la leche. ,,Unos d[as después de que nos confir-maran que habia superado su problema conlos Iácteos, le compramos un helado de HelioKitty, su personaje favorito. Y lo tuvimos quetirar, porque le estaba dando asco,,, recuerdaNuria. Son niños sin helados, sin golosinas,

MARI (LA MADRE DE IVÁN, LE

HACE UN ANALISISDE GLUCOSA DE

MADRUGADA. CADA DIAEL PEQUEÑO INTERCALA

SUS JUEGOS CON SEISANALISIS DE GLUCOSAY

TRES PINCHAZOS DEINSULINA.

sin globos... ,,Mucha gente no sabe, entreellos algunos profesores, que la alergia al Iátex también es por inhalación. Y que cuandoun globo de Iátex explota, el aire se llena depequeñas particulas, que si son aspiradaspor un niño alérgico le pueden provocar unshock anafiláctico y, si no se reacciona rápi-damente, la muerte.>>La solución en un caso de emergencia suenaterrible para quien está desinformado: una in-yección de adrenalina. <<En un colegio sin en-fermero no podemos contar al 100% con quealguien esté dispuesto a administrar algo queda tanto vértigo como la adrenalina. Y en es-tos casos, salvar la vida del niño es cuestiónde segundos, porque una de las reaccioneshabituales es la oclusión de la epiglotis y, portanto, el cese respiratorio.,,Y hasta que las cosas no cambien, Nuria, Encama, Susana, Mari Carmen y tantos otros padres y madres viven la curiosa paradoja desentirse más tranquilos con sus hijos a 600 ki-lómetros, cuando están en un campamentoespecializado en enfermedades crónicas, quecuando los tienen a dos manzanas de su casa,en la escuela, sin duda, el segundo hogar denuestros niños. ]0

LAS PRIMERASINICIATIVAS

Catalufia: La Conselleria deSanitat de la Generalit~ deCatalunya ha puesto en marchaun protocolo deactuación pura8arantizar lasalud delos nil~Osdiabéticos en la escuel& Estecuenta con un prosrama deformación a pmfesore~ ymonitores, una cempafla paraconcieniaar a las familiasde laimportancia de informar a laseseuelas y unä colaboracidncon la Aseociació de Diabeticsde Catalunya, que buscantmenit eres especializados pa raacompañar a los alumnos a lasexcursiones y despiazamientos.

Extremadera: La JuntadeExtremadura ha puesto enmarcha un protocolo deactuación pura escolaresdiabéticos que incluye laformación de profesores y elseguimiento personalizado deceda caso por parte deunespecialista en endccrinolegia,que trabajará mano a mano concada uno de los centros con losalumnosdiabéticos.

Baleares: [] Gobierno balear, encolaboración con la Asociaciónde Personas con Diabetes de lesIlles Balears (ADIBA),estableci6un sistemade seguimiento en elque cedeescuelatiene adscritoun centro de salud al que puederecurñr en caso de emer&,encia.Esto se combina con un plan deformadón del profasorado y !aexistencia y mantenimientode un bntiquin con todo !enecesario pura dar cober[uraa las necesidades de Ic~diabético&

Maddd: Las consejeriasdeSanidad y Educacidn unieronesfuerzos para dar una charla detres horas obliSatoria pura todoslos profesores de centrospúblicos y cencertados sobreenfer medades~rónice&Estuvieron a cergedal equipo delcentro desalud más prdximo alcolegio, que quedaba asrcomoreferente en caso de dudas, Seisfamilias han presentado unademanda contra la Comunidadde Madñd, por vulneración delos derechos fundamentales delafilo, ya que consideran que lafalta de un sanitario en lasescuelas les deja desprotegidos.

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