SORDERA, LENGUAJE Y EXCLUSIÓN: UNA

PERSPECTIVA DESDE LA BIOÉTICA

Isabel Cristina Correa Botero

SORDERA, LENGUAJE Y EXCLUSIÓN:

UNA PERSPECTIVA DESDE LA BIOÉTICA

Primera edición digital

Noviembre, 2013

Lima - Perú

© Isabel Cristina Correa Botero

PLD 0753

Editor: Víctor López Guzmán

http://www.guzlop-editoras.com/guzlopster@gmail.com facebook.com/guzlop twitter.com/guzlopster731 2457 / 959552765Lima - Perú

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Algunos objetivos que esperamos alcanzar:• Que el estudiante, como usuario final, tenga el curso que está llevando desarrollado como un libro (con todas las características de un libro impreso) en formato digital.• Que las profesoras y profesores actualicen la información dada a los estudiantes, mejorando sus contenidos, aplicaciones y ejemplos; pudiendo evaluar sus aportes y coherencia en los cursos que dicta.• Que las profesoras y profesores, y estudiantes logren una familiaridad con el uso de estas nuevas tecnologías.• El libro digital bien elaborado, permitirá dar un buen nivel de conocimientos a las alumnas y alumnos de las universidades nacionales y, especialmente, a los del interior del país donde la calidad de la educación actualmente es muy deficiente tanto por la infraestructura física como por el personal docente.• E l pe r sona l docente jugará un r o l de tu to r, f ac i l i t ador y conductor de p r oyec tos

de investigación de las alumnas y alumnos tomando como base el libro digital y las direcciones electró-nicas recomendadas.• Que este proyecto ayude a las universidades nacionales en las acreditaciones internacionales y mejorar la sustentación de sus presupuestos anuales en el Congreso.

En el aspecto legal:• Las autoras o autores ceden sus derechos para esta edición digital, sin perder su autoría, permitiendo que su obra sea puesta en internet como descarga gratuita.• Las autoras o autores pueden hacer nuevas ediciones basadas o no en esta versión digital.

Lima - Perú, enero del 2011

“El conocimiento es útil solo si se difunde y aplica” Víctor López Guzmán Editor

Memorias de los trabajos libres

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Sordera, lenguaje y exclusión: una perspectiva desde la

bioética

Isabel Cristina Correa Botero

Resumen

Este artículo producto de una revisión teórica, se propone exponer algunas de las

reflexiones que desde la mirada de la Bioética, se han pretendido hacer en torno a

la problemática de la exclusión a la que se ven sometidas las personas con sordera

prelocutiva. Para este análisis se han tomado como elementos fundamentales, por

un lado, el reconocer la importancia que tiene el lenguaje y el poseer una lengua -la

lengua de la comunidad histórico-vocal de la comunidad donde se vive- para todo

ser humano, y por lo tanto también para las personas sordas, en el proceso de

inclusión; y por el otro, la comprensión de que las alternativas existentes en el

medio para las personas sordas, no permiten la adquisición de esa lengua - la

lengua histórico - vocal - y por lo tanto su inclusión real y efectiva en el mundo.

Dar cabida a una alternativa que como la Logogenia, viene abriéndose paso con

gran dificultad en nuestros países latinoamericanos, permitiría la adquisición de la

competencia lingüística en una lengua - que para el caso Colombiano es el

Castellano-, generando opciones reales de inclusión a este grupo de personas. Es

en otras palabras, pasar de la reflexión a la acción

Palabras clave: Bioética, sordera prelocutiva, lenguaje, exclusión social.

Introducción

Los sordos, como cualquier otra comunidad cultural humana poseen su

propia lengua, la Lengua de Señas, reconocida constitucionalmente por el

El presente artículo está basado en la Tesis de grado para acceder al título de Magíster en Bioética, otorgado por la

Universidad El Bosque (Bogotá. Colombia). Tesis sustentada el 28 de Enero de 2010.

Médica y Cirujano de la Universidad de Antioquia. Magíster en Bioética de la Universidad El Bosque. Directora del grupo

de investigación en Educación Médica de la Fundación Universitaria San Martín, Sede Sabaneta (Antioquia - Colombia).

Teléfono: (031)2880053 - Ext: 217–219. E-mail: isabelcorrea69@yahoo.es o isabel.correa@sanmartinmedellin.edu.co.

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Estado colombiano como la oficial de la comunidad sorda53. Dicha lengua

cumple al igual que el resto, la función primordial de otorgarle a los sordos,

identidad como grupo, la de establecer redes y construir saberes, ideas y

creencias acerca de la realidad compartida socialmente como comunidad.

Pero cuando esta lengua, no les permite acceder al conocimiento producido

en el mundo en el que viven, ni comprender, ni relacionarse en una forma

efectiva y eficiente, ni tomar decisiones de una manera autónoma y

consciente, y cuando en aspectos considerados como básicos para la

integración social (local y global) tales como la educación, el empleo y la

salud encuentran límites impuestos por ella misma, se hace imperativo

preguntarnos desde una perspectiva ética acerca de nuestra responsabilidad

tanto individual como colectiva, y generar reflexiones desde la Bioética en

torno a la situación de exclusión que viven hoy las personas sordas.

El no poseer la lengua histórico-vocal de la comunidad en la que se vive,

significa no sólo no poseer la capacidad comunicativa sino lingüística en

dicha lengua. Esto se ha constituido entonces para los sordos, sino en la

principal, en una de las fundamentales dificultades que estas personas

deben enfrentar en la vía de lograr su integración.

El adquirir competencias lingüísticas en el castellano, les permitiría a los

sordos una integración real, posibilitándoles interpretar los significados

sociales de la praxis humana más allá de los de su propia comunidad

cultural, la de los sordos, abriéndoles así la posibilidad de acceder en forma

equitativa al sistema educativo regular en cualquiera de sus niveles, y de

igual manera a espacios laborales aún vetados para ellos. ―Saber‖ el

castellano les permitiría de igual forma, ser partícipes en la toma de

decisiones que en algunos ámbitos como la salud y la política, por ejemplo,

deben ser intermediados por los llamados intérpretes, posibilitándoles

ejercer en adelante su derecho constitucional a la intimidad y al ejercicio

autónomo de sus derechos que tienen como ciudadanos de nuestro país.

53

Ley 324 de 1996. Por la cual se generan algunas normas a favor de la población sorda. (Consultado 4/08/08) Ir a:

http://wwww.minproteccionsocial.gov.co

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1. Objetivos

Generar a partir de estas reflexiones, la sensibilización de todas las

personas, ciudadanos del común, profesionales de todas las áreas,

docentes, entre otros, acerca de la importancia de construir las

circunstancias necesarias para lograr el desarrollo y la inclusión de

todas las personas teniendo en cuenta sus diferencias analizando

concretamente el caso particular de la construcción del lenguaje en las

personas con sordera prelocutiva.

Promover a partir de investigaciones en este sentido, la generación de

políticas públicas que comprometan al Estado colombiano como

representante de la sociedad, a adoptar medidas tendientes a

garantizar la adquisición del castellano por parte de las personas

sordas como un derecho constitucional ya adquirido como ciudadanos

de este país.

2. Tras la realidad de los sordos

Ser sordo, significa pertenecer a una minoría cultural, que comparte,

además de su inhabilidad para usar la audición cómo el canal primario de

recepción del lenguaje (sordera), el hecho de poseer su propia lengua, sus

pautas culturales y costumbres, al igual que otra cultura humana

cualquiera.

Se adopta para este trabajo algunos aspectos de la postura bilingüe-

bicultural54, que reconoce como primera lengua para los sordos la lengua de

señas, y el castellano (para nuestro caso) como segunda lengua.

Sordo en este texto, hace referencia en forma específica a Sordo prelocutivo

(o prelinguístico), denotando aquellas personas que nacieron sordas o que se

volvieron sordas antes de haber adquirido la lengua histórico- vocal de su

comunidad, que para nuestro caso y como lo define nuestra constitución

54 Por educación bilingüe entendemos todo sistema de enseñanza en el cual, en un momento variable y durante un tiempo

y en proporciones variables, simultánea o consecutivamente, se da la instrucción al menos en dos lenguas, de las cuales una

es la primera lengua del alumno (Fishman, 1976, citado por GALCERÁN TROYA, F. “Bilingüismo y biculturalismo en la

educación del niño sordo. Concepto, bases que lo sustentan y tendencias actuales”. En: Rev. De Logopedia, Foniatría y

Audiología, Vol. XVIII, nº 2. Pp. 75-84. 1988.).

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política, es el Castellano 55 y, que presenten adicionalmente un tipo de

sordera severa (con una audición entre los 71-90 dB), profunda (91-120 dB)

o sean considerados sordos cofóticos (más de 120 dB) y que nunca hubiesen

sido sometidos a implantes cocleares, antes de los 3 años de edad56.

3. Alternativas de inclusión educativa para personas sordas

Dentro de las alternativas tradicionales de inclusión educativa para las

personas sordas existentes en nuestro medio se encuentran: La lengua de

señas, modelo educativo oralista y el implante coclear, que merece este

último un análisis ético particular, por lo cual no será considerado en este

texto.

Adicionalmente a lo anterior, surge en México la logogenia como una

metodología basada en la Teoría de la Gramática Generativa

Transformacional de Noam Chomsky. Esta propone que los niños y las niñas

entren en contacto con la lengua a través de un input lingüístico no auditivo

sino visual, es decir a través de la inmersión en lengua escrita, pudiéndose

activar así en ellos el proceso de adquisición del español o de cualquier otra

lengua histórico-vocal y el desarrollo de su competencia lingüística. 57 La

Logogenia es un método nuevo que se implementa en Italia, México, España,

Portugal, Colombia58 y Argentina con logros significativos en la adquisición

de la lengua por parte de niños y adolescentes sordos.

4. Sordera y lenguaje

La sordera hay que comprenderla más allá de un problema auditivo puesto

que genera en aquellas personas que la poseen un notable problema

55 Artículo 10. Constitución política de Colombia. (Consultado el 3/08/08). Ir a:

http://web.presidencia.gov.co/constitucion/index.pdf.

56 Se hace énfasis en lo del implante coclear, pues se ha visto como los niños que han sido implantados, han podido activar

de alguna manera la facultad del lenguaje a través de la audición, lo que hace que su situación pueda considerarse

diferente del resto de los niños sordos.

57 RADELLI, B., FRANCHI, E. La Logogenia y el desarrollo lingüístico de los sordos. (Consultado 14/06/09)

http://www.antropologia.inah.gob.mx/pdf/pdf_proy_col/logogenia/logogenia_y_desarrollo.pdf.

58 La Logogenia, es una alternativa que comienza a aplicarse en nuestro país en la Fundación DIME Colombia, en la ciudad

de Medellín.

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lingüístico59 y las alternativas existentes en el medio tendientes a lograr la

inclusión (el lenguaje de señas y el oralismo), han dado como resultado un

logro importante en el desarrollo de competencias comunicativas, mas no un

desarrollo de competencias lingüísticas60.

Desarrollar sólo competencias comunicativas ha llevado a que las personas

con sordera puedan desenvolverse en un mundo limitado pues aunque en

muchos de los casos puedan ―hacerse entender‖ por los oyentes y

comprender a éstos últimos sin la necesidad de un ―intérprete‖, no logran

acceder en forma efectiva y eficiente al lenguaje escrito pues no pueden leer

cualquier texto como lo haría un oyente y tampoco pueden escribir con la

misma fluidez y claridad sintáctica que los oyentes.

De acuerdo con lo anterior queda claro cómo el lenguaje entonces hay que

comprenderlo más allá que un importante instrumento de comunicación

propio del ser humano. Debe ampliarse su mirada y procurar con las nuevas

alternativas propuestas, el desarrollo de las competencias lingüísticas que

se requieren para el aprendizaje de la lengua de la comunidad histórico-

vocal de la comunidad donde nacieron y se desarrollan como seres de

derechos.

5. Sordera, lenguaje y exclusión: una perspectiva desde la

Bioética

La Bioética por su interés en la vida humana, debe velar porque ésta avance

en un ambiente que favorezca su desarrollo pleno y fortalezca su

participación a nivel familiar, social, escolar y laboral, puesto que el ser

humano no sólo depende de sus condiciones particulares -primer nivel-, sino

que lo hace además de las oportunidades y el apoyo que el medio le

proporcione -segundo nivel-61.

59 RADELLI, B. y FRANCHI, E. La logegenia y el desarrollo lingüístico de los sordos. Op.Cit.

60 SALAS, P. Narrativa, lenguaje y educación. Aproximación a un estudio de casos de integración educativa desde la

discapacidad auditiva. Trabajo conducente para acceder al título de Doctorado en Innovación e Investigación Educativa,

Universidad Rovira Virgili. Universidad Nacional de Salta. Argentina. 2007.p.31

61 GRACIA, D. Bioética clínica. Editorial El Búho. Santa Fe de Bogotá, D.C. 1998. P.33.

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El primer nivel, es aquel dentro del cual es el propio sujeto el que define su

propio sistema de valores, su concepto de vida y calidad, donde el orden

moral bajo el cual define los mismos, es primariamente privado, personal,

íntimo, libre e intransferible y lo ha denominado Diego Gracia como calidad

de vida privada62 o de máximos, la cual se relaciona directamente con los

principios bioéticos de autonomía y beneficencia. Es al primero de los dos

el que se hace énfasis en este trabajo.

La calidad de vida entendida desde la autonomía, está estrechamente ligada

a la posibilidad de tomar decisiones y de organizar las propias vidas;

depende del ejercicio de actividades relacionadas con la capacidad de

poseerse a sí mismo, con la capacidad de no ―enajenarse‖, de no

―expropiarse‖.

¿Cómo se le puede a una persona sorda respetar su voluntad y las

decisiones trascendentales acerca de su vida y su muerte si solo puede

comunicarlas bajo la interpretación de un tercero? ¿Puede considerarse

autónoma una persona sorda desde esta perspectiva y bajo las opciones que

el medio les ofrece?, ¿Tienen las personas sordas la posibilidad de ejercer su

derecho al ejercicio de su autonomía en forma plena?

No podemos olvidar que en el sordo la única capacidad que se encuentra

limitada es la capacidad de oír y por lo tanto procesar los sonidos, pero que

su capacidad intelectual para la toma de decisiones racionales, es decir su

llamada competencia para la toma de decisiones autónomas está intacta,

solo que las alternativas ofrecidas en el medio para ejercer este derecho no

han permitido en forma plena su ejercicio.

Si nos situáramos por un momento en la posición de las personas con déficit

auditivo, ¿Quisiéramos que todas las decisiones de nuestra vida tuvieran

que ser ―compartidas‖ con un tercero: ―el intérprete‖? En este sentido la

Constitución Política Colombiana63 en su Artículo 15, reconoce el derecho

62 GRACIA, D. “Etica de la calidad de vida”. En: Revista selecciones de bioética. No 5. ISSN 1657-8856. Instituto de Bioética-

Cenalbe, Bogotá, Colombia, 2004. P, 17

63 Artículo 15. Constitución política de Colombia.(Consultado el 3/08/08). Ir a:

http://web.presidencia.gov.co/constitucion/index.pdf.

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que todas las personas tienen a su intimidad. ¿Tienen acaso los sordos al

ejercicio de este derecho como ciudadanos colombianos?

El segundo nivel al que se hace referencia más arriba, tiene que ver con una

segunda dimensión del orden moral, una dimensión que es pública, que no

es subjetiva sino intersubjetiva y que debe exigírsele al estado. Es en este

segundo nivel donde se definen por consenso social unos mínimos

comunes, como los mínimos de calidad de vida que una sociedad considera

que deben exigirse a todos sus miembros y cubrirse en todos, y es al que

Diego Gracia denomina como la calidad de vida pública o de mínimos. En

este nivel, la calidad de vida se expresa en forma de leyes, es por eso que se

denomina como ―ética civil‖ y la función del estado como rector de la moral,

es gestionar esos mínimos de calidad que deben ser iguales para todos64.

La calidad de vida pública o de mínimos, se relaciona directamente con los

principios bioéticos de no- maleficencia y el principio de justicia, otorgando a

todos los seres humanos, igualdad de oportunidades en el orden de la vida

social. Es al segundo de éstos al que haremos referencia.

Si partimos de lo observable en nuestras sociedades, tales convenios

sociales están diseñados por aquellos que son considerados seres humanos

―normales‖ y que no sufren ―deficiencias graves‖. ¿Legislaran éstos para los

considerados ―deficientes o anormales‖? y en el caso particular de los sordos

prelocutivos, ¿Cómo pueden ellos como grupo, por un lado, generar a través

de un lenguaje comprensible leyes que les faciliten su integración?

Por otro lado, ¿Comprenden ellos sus deberes y derechos que como

ciudadanos tienen ante la ley?, ¿Deben quedar a merced de los intérpretes

para el ejercicio pleno de sus derechos o peor aún, deben seguir contando

con la ―buena voluntad‖ de los oyentes, de los que comprenden el español y

resignarse a no tener una voz propia?

Una alternativa para enfrentar la tensión dialéctica que surge entre

igualdad/diferencia, es adoptar el concepto fundamental del ―reconocimiento

64 GRACIA, D. “Etica de la calidad de vida”. En: Revista selecciones de bioética. No 5. ISSN 1657-8856. Instituto de Bioética-

Cenalbe, Bogotá, Colombia, 2004. P, 18

Memorias de los trabajos libres

630

recíproco‖, que habla del igual reconocimiento por parte de todos, desde la

posición diferenciada de cada uno 65 . La igualdad así entendida, debe

procurar la posibilidad de articular la dimensión universal con las

realidades concretas y diferenciadas.

El primer paso, es reconocer que todas las personas con sus diferencias, son

seres titulares de derechos, y por lo tanto merecedores de éstos y que la

igualdad como valor y principio, atraviesa la Constitución y obliga tanto al

Estado, como a la sociedad civil.

Si pensáramos en alternativas de inclusión real para las personas con déficit

auditivo desde las perspectivas existentes, la ley 324/96 66 en Colombia,

obligaría por ejemplo a todas las instituciones educativas, culturales y en

general sociales a ―contratar intérpretes‖ con el fin de lograrlo.

Pero, ¿Podrá un país como el nuestro subvencionar el gasto económico que

esto generaría (un intérprete para cada persona sorda)?, de otro lado, y en

términos de justicia distributiva, ¿podría considerarse ―justa‖ esta inversión,

teniendo en cuenta los inmensos problemas sociales en que nos vemos

inmersos?, ¿No sería la estrategia que se propone en sí misma como

estigmatizante?, y si aun así hiciéramos efectiva dicha ley, ¿Cómo se podría

garantizar con las alternativas existentes, el acceso efectivo a los medios

escritos (textos, periódicos, revistas, computador, internet, etc.) y a la propia

ley?

Se trata entonces como lo menciona el Informe Belmont, de que el trato ético

a las personas no solo tiene que ver con el ―respeto a las decisiones

individuales […], sino con hacer un esfuerzo – por parte de todos- para

asegurar su bienestar‖. Este esfuerzo debe ser entendido por todos ―no

como un acto de bondad o caridad […], sino en un sentido más radical,

como una obligación‖67.

65Ibid., P, 39.

66 Ley 324 de 1996. “Por la cual se crean algunas normas a favor de la población sorda”. (Consultado el 18/03/09). Ir a:

http://www.minproteccionsocial.gov.co/VBeContent/NewsDetail.asp?ID=10962&IDCompany=3

67 BOLADERAS, M. “Calidad de vida y principios bioéticos”. En: Bioética y calidad de vida. Colección BIOS y ETHOS. No 15.

Ediciones el Bosque.2000. p.45

Memorias de los trabajos libres

631

6. Conclusiones

La bioética como espacio de deliberación multidisciplinar y multicultural

debe convertirse en la herramienta necesaria para difundir nuevas visiones

de la discapacidad centrando su discurso en el valor de la diversidad; debe

hacer ver a todos los seres humanos que en algún momento de sus vidas

han tenido, tienen o tendrán algún tipo de diversidad funcional, que se debe

trabajar en conjunto para reconocer la dignidad de las personas que hoy

viven esa realidad.

La bioética debe reafirmar la diversidad humana como un valor, como un

elemento enriquecedor de la vida en comunidad el cual debe motivarnos a

desarrollar estrategias creativas e incluyentes como la logogenia para el caso

de las personas sordas, que permita la construcción de una sociedad donde

ninguna persona sea discriminada y excluida por ser diferente.

La bioética debe ser un espacio que sirva para dar voz a aquellos que

experimentan en sí mismos, en la realidad de sus vidas lo que significa

hacer parte de un grupo excluido de personas sobre los cuales se ha

pensado y definido por y sobre ellos mismos, de tal forma que contribuyan

aportando una luz desde sus propias experiencias y expectativas acerca de

una realidad vital que es y debe ser tan digna como las demás.

La gran responsabilidad de la Bioética en el ámbito de la Biopolítica y el

derecho, no es solo la de contribuir con su voz a perfeccionar, actualizar y

especificar el contenido de los derechos en sí, sino además, la de generar en

los seres humanos a través de la acción reflexiva, la solidaridad y el

compromiso en el cumplimiento, de todo aquello que la cultura de los

derechos exige.

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Memorias de la mesa sobre Bioética Clínica

MEMORIAS