Año 33 Número 145Diciembre 2012

Depósito Legal pp 197302DF426ISSN 1317-7427

EditorErcilio Aramís Trías Benítez

0414 2280038

Coordinadora GeneralM.E. Constanza Álvarez Hernández

0414 1020133coni83@gmail.com

Coordinadora de PublicidadBelkys Abello0412 7357101

Diagramación y DiseñoPatricia Camargo

0212 7632465patriciacamargop@gmail.com

ImpresiónIntenso offset – Grupo Intenso

Dirección de la RevistaCalle Principal Los Pinos.

Segunda Etapa. Quinta 2D1. Urbanización Las Rosas.

Guatire. Miranda. Venezuela.

Teléfonos: 0212 6617010 / 6939798

Correo electrónico: revistasonrisas.a@gmail.com

Sitio web: www.revistasonrisas.com

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Editorial

Hospital de Niños Autoridades

Cumpliendo con las metas propuestas.

Aprobada la Política de Lactancia Materna Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Decálogo de Lactancia Materna para el Pediatra

Servicio de Hematología Pediátrica en el Hospital de Niños

¿Cómo se diagnostica una enfermedad hematológica en niños y adolescentes?

Alianzas para salvar Vidas

Sólo faltas tú

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Doriagni sólo tiene cuatro años y ya sabe lo que es un aspirado de médula

Apoyo psicosocial para los pacientes con cáncer del Servicio de Oncología Pediátrica

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Enseñando a aprender

El oncólogo pediatra y sus pacientes

SANA, una década de apoyo solidario a niños y ancianos.

Cateterismos para sanar corazones

Donar un órgano o tejido: una decisión en vida

Encefalitis Herpética en el Hospital de Niños “J M de Los Ríos” 2007-2012

Pediatría Integral - Niños sanos

Constancia y amor de madre.

Ocurre en el Hospital

Fundación Patronato

Derechos de los niños hospitalizados

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�

Nuestro querido Hospital de

Niños “Dr. José Manuel de los

Ríos”, conocido como el “JM

de los Ríos”, arriba este Diciembre a 75

años de existencia, con aciertos y des-

aciertos, éxitos y fracasos, debilidades y

fortalezas, pero lo más importante es que

son más las cosas positivas que podemos

contar. Desde nuestros inicios en el año

1937 allá en la esquina de Pirineos cerca

al Hospital Vargas, hasta el traslado en

1955, a la actual sede ubicada en San Ber-

nardino, han transcurrido 7 décadas y un

quinquenio dedicados al cuidado de la

salud de los niños, niñas y adolescentes.

Nuestros pacientes vienen de Caracas y

recibimos niños, niñas y adolescentes de

toda la geografía nacional que acuden a

nosotros esperanzados en conseguir ali-

vio a sus dolencias y en el mejor de los

casos, cura a sus males y en otros, afor-

tunadamente los menos, una palabra de

alivio y la compañía en sus momentos

finales.

En este transcurrir de los años, nos

hemos convertido en punto de referen-

cia cuando de Pediatría se habla. Somos

conocidos como la cuna de la Pediatría,

dedicándonos además a la Puericultura

EDITORIALy a la enseñanza de estas hermosas cien-cias a centenares de médicos. Progresiva-mente, nos fuimos especializando hasta llegar al Hospital que somos hoy con más de 38 subespecialidades de la Pediatría y 18 cursos de postgrado que otorgan cre-dencial de especialista en las distintas ramas de la ciencia pediátrica, tanto para médicos (médicos venezolanos así como a becarios de otras naciones hermanas) como para enfermeros y enfermeras.

Esta fecha aniversaria es propicia para mirar al pasado y recordar de dónde venimos, no para regodearnos de famas pasadas, sino para que nos sirva de estí-mulo para evaluar el presente y trazar el camino que queremos para nuestra que-rida Institución. Lo lograremos con el es-fuerzo mancomunado de todos quienes hacemos vida en este recinto y lógica-mente con el apoyo de las autoridades de salud, para tener el hospital que merecen no solo nuestros pacientes, sino también los que laboramos en él, y así seguir ofre-ciendo la atención de calidad que esta-mos acostumbrados a brindar.

Actualmente dentro de la crisis de sa-lud que vive Venezuela, afortunadamen-te, nuestro querido hospital está siendo

sometido a una serie de remodelaciones

por parte del MPPS, para brindar una

mejor atención a nuestros usuarios y

adecuar los espacios para hacerlos más

vivibles. Esperamos que las obras con-

tinúen hasta que todo el hospital este

remozado, con equipos modernos y que

esto sirva como estimulo para que los

médicos pediatras y subespecialistas,

enfermeras, bioanalistas, odontólogos,

radiólogos y una larga lista del personal

de salud, retornen a los espacios que se

han ido quedando desiertos.

Aprovechamos la oportunidad para

invitarlos a participar activamente en

este magno evento, el “Congreso 75 Ani-

versario del Hospital de Niños JM de los

Ríos”, con su asistencia, inscribiendo

trabajos libres y sirviendo como multi-

plicadores de esta convocatoria. El even-

to se realizará en las instalaciones del

Hotel JW Marriot, en Caracas, del 8 al

12 de Abril de 2013, finalizando el sábado

13, con una actividad en el auditorio del

hospital, dedicada a la comunidad.

Huníades Urbina-Medina,PhD

Director General Hospital de Niños

“Dr. José Manuel de los Ríos”

�

�

HOSPITAL DE NIÑOS J.M. DE LOS RÍOS

Inaugurado el 25 de Diciembre de 1936 durante la presidencia del General Eleazar López Contreras.Primer director: Dr. Gustavo H. Machado

Primeros tres ingresos: 1 de febrero de 1937(Asentado en el libro de ingresos 1937-1943 del Servicio de Archivo y Registros Médicos del

Hospital de Niños J.M. de los Ríos)

Director General (E): Dr. Huniades

Antonio Urbina Medina Ph. D

Director Médico: Dra. Yamila Battaglini

Adjunto Docente a la Dirección:

Dra. Liliana Nuñez

Cátedra de Pediatría:

Dra. Olga Figueroa

Comisión Técnica - Presidente:

Dr. Huniades Urbina Medina

Jefa del Departamento Médico:

Dra. Milagros Bosque

Jefa del Departamento Quirúrgico:

Dra. Yadira Armas

Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Dirección: Avenida Vollmer. San Bernardino. Caracas. Venezuela

Teléfonos: 0058 212 - 5743420 – 5743031 – 5740220 - 5743511

Email: hospitaljmdelosrios@hotmail.com

Jefa del V Departamento:

Dra. Maritza Reynoso

Jefe del Departamento de Ciencias

Auxiliares y de Diagnóstico:

Dr. Francisco Mota

Jefe del Área Quirúrgica:

Dr. Edgar Sotillo

Epidemiología:

Dra. Xiomara Guevara

Registros Médicos y Estadísticas:

Lic. Ada Ponce

Jefe del Departamento de Enfermería:

Lic. Judith Guacare

Jefe de la Dirección de Administración: Lic. Jacqueline Soto

Jefe de la Dirección de Recursos Humanos: (E) Rosana Mendez

Coordinador de Ingeniería Clínica: Jean Carlos Ollarves

Jefe de Servicios Generales: Wilfredo Bello

Jefe de Seguridad Interna: Francisco Blanco

Sociedad Médica Presidente (E): Dr. Alejandro Ferrer

Sociedad de Médicos Residentes- Presidenta: Dra. Laura González

Dr. Huniades Urbina Medina – Director del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Dra. Yamila Battaglini – Directora Médica del J.M. de los Ríos

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Cumpliendo con las metas propuestasDr. Huniades Urbina Medina

El Hospital de Niños J.M. de los

Ríos ofrece atención médica hu-

manizada, de calidad, con equidad

a niños, niñas y adolescentes. También

desarrolla labores de docencia e investi-

gación. Actualmente hay 200 camas ope-

rativas. Cuenta con servicios pediátricos

especializados en:

1. Pediatría, (4 Servicios de Medicina),

2. Anestesiología, 3. Anatomía Pa-

tológica, 4. Cirugía General, 5. Ci-

rugía Plástica, 6. Urgencias, 7. Gas-

troenterología, 8. Medicina Crítica,

9. Neonatología, 10. Neurocirugía,

11. Ginecología Infanto-Juvenil, 12.

Oftalmología, 13. Odontología, 14.

Fisioterapia, 15. Ortopedia y Trau-

matología, 16. Otorrinolaringología,

Audiología, Terapia del Lenguaje,

17. Endocrinología, 18. Cardiología,

19. Cirugía Cardiovascular, 20. Neu-

mología, 21. Neurología, 22. Nefro-

logía, 23. Cirugía Hepatobiliar, 24.

Urología, 25. Inmunología y Alergia,

26. Microbiología, 27. Infectología,

28. Dermatología, 29. Medicina del

Adolescente, 30. Pediatría Integral

Niños Sanos, 31.Cirugía Plástica, 32.

Radiología, 33. Oncología, 34. Hema-

tología, 35.Fibrosis Quística, 36.Nu-

trición Crecimiento y Desarrollo, 37.

Laboratorio, 39. Farmacia, 40. Mi

gota de Leche, 41. Dietética, 42. Ser-

vicio Social, 43. Psiquiatría, Psicolo-

gía y Centro de Desarrollo Infantil

44. Enfermería 45.Radioterapia.

Además en el Hospital desarrollan

actividades: la Escuela para padres de

FONDENIMA, la escuela Hospitalaria,

el aula Telefónica, ASOCIRPLA en pre-

vención de accidentes, las damas volun-

tarias, la Defensoría de Niños, Niñas y

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Dr. Huniades Urbina Medina Director General.

Adolescentes y la Fundación Patronato

del Hospital de Niños J.M. de los Ríos.

Docencia:

El Hospital de Niños es sede de la Cá-

tedra de Puericultura y Pediatría de la

Escuela Vargas de la Universidad Cen-

tral de Venezuela (U.C.V.) y de 9 post-

grados Universitarios: Pediatría y Pue-

ricultura, Medicina Crítica Pediátrica,

Pediatría Enfermería, Cirugía Pediátrica,

Hematología, Psiquiatría Infantil, Gine-

cología, Neurocirugía y curso de amplia-

ción Hemodinamia.

Se ofrecen 16 Residencias progra-

madas que otorgan credencial de Espe-

cialidad: Endocrinología, Medicina del

Adolescente, Urología, Neumología,

Gastroenterología, ORL, Oftalmología,

Cardiología, Neurología, Cirugía Car-

diovascular, Nefrología, Curso de am-

pliación de Anestesia pediátrica, Cirugía

Plástica, Nutrición Crecimiento y Desa-

rrollo, Infectología, Oncología.

Logros en Julio, Agosto y Septiembre del 2012

Los resultados de la gestión de control

del Tercer Trimestre permitieron con-

tinuar con la ejecución de los procesos

de adquisición de bienes, materiales y

suministros; realizar un seguimiento de

las contrataciones de diversos proyectos

de remodelación, ampliación y rehabili-

tación de la infraestructura del Hospital

por parte del Ministerio del Poder Popu-

lar Para la Salud (MPPPS), Fundación

de Edificaciones y Equipamiento Hospi-

talario FUNDEEH y el Cuerpo de Inge-

nieros del Ejercito Agustín Codazzi.

Durante el tercer Trimestre se desa-

rrollaron una serie de actividades de la

Dirección General, entre las que se en-

cuentran los siguientes logros:

1. Se inició el Trimestre con una Asam-

blea General para todo el personal del

hospital para informar a la comunidad

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Se remodeló y se dotó el Servicio de Urgencias.

Se atienden niños, niñas y adolescentes.

acerca de los logros de la gestión de la dirección general y la distribución de la asignación presupuestaria

2. Se abrieron de las residencias médicas una vez que se recibieron los mue-bles.

3. Se iniciaron los trabajos de la remo-delación de las residencias femeninas No médicas, con buena evolución de las obras.

4. Se sustituyeron los sistemas de arañas de baños públicos con la mejoría de la atención en este aspecto a los usua-rios.

5. Se pusieron en funcionamiento dos nuevos baños públicos (P.B. y piso 1) totalmente remodelados

6. Se reparó el techo y los desagües del servicio de Hematología, recuperán-dose también el quirófano de esta

área.

7. Se remodeló y puso en funcionamien-to con nueva dotación el Servicio de Urgencias, con aumento de la capaci-dad de atención de 20 a 27 pacientes.

8. Se realizaron a través de las gestiones de la Unidad de RRHH los operativos de obtención del certificado médico de conducir y el certificado de salud.

9. Se instalaron y se pusieron operativos dos ascensores, a través del convenio China-Venezuela.

10. Se organizaron actividades recreati-vas para nuestros pacientes a propó-sito del Día del Niño.

11. Se gestionó y se puso en marcha un nuevo equipo para procesamiento de las pruebas endocrinológicas.

12. Se remodeló el espacio destinado a la

Defensoría de Niños, Niñas y Adoles-centes.

13. Se limpiaron los patios de escombros. Se realizaron diez viajes para elimi-nar los escombros y se despejaron las áreas vitales para la circulación por los patios.

14. Se reparó el aire acondicionado de la Unidad de Mezclas

15. Se reparó el techo y se refaccionó el Servicio de Oncología.

16. Se embelleció la cerca perimetral con un diseño cinético de bajo impacto visual para la comunidad.

18.-Se terminó la instalación de las sie-te unidades odontológicas y se rein-auguró el servicio de odontología.

Los recursos financieros otorgados

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En el hospital se ofrece atención médica humanizada

por el Ministerio del Poder Popular para la Salud han permitido el fortalecimiento de la Red Hospitalaria correspondiente al tercer trimestre de año 2012.

Metas para el cuarto Trimestre (Octubre, Noviembre

y Diciembre 2012)

1. Lograr la contratación de médicos in-tensivistas y enfermeras para poder aumentar la capacidad de las camas operativas en Terapia Intensiva Pe-diátrica

2. Culminación de las obras de los nue-vos quirófanos.

3. Culminar las obras y adquisición de la planta de osmosis inversa de la nueva Unidad de Hemodiálisis.

4. Culminar los trabajos de las áreas ad-yacentes a la Unidad de Hemodiálisis

5. Culminar las obras y dotar al Servicio de Microbiología

6. Culminar las obras y dotar de equipa-

miento al Servicio de Cocina

7. Lograr la reparación de una caldera que se fundió y poner en funciona-miento la tercera caldera, para asegu-rar el adecuado suministro de vapor una vez se instalen las autoclaves del

área quirúrgica y se inicie la operativi-dad de la lavandería.

8. Culminar los trabajos de remodela-ción y aire acondicionado del servicio de Anatomía patológica.

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La remodelación del Servicio de Urgencias: un logro para todos los usuarios

Se aumentó la capacidad a 27 camas en Urgencias.

Aprobación

Política de Protección, Promoción y Apoyo a la Lactancia Natural

Hospital de Niños “J.M. de los Ríos” -

Ministerio del Poder Popular para la Salud

Caracas - Distrito Capital - Venezuela

1) La Dirección General, la Comisión Técnica y el Comité Hospitalario de Lactancia del Hospital de Niños “J.M. de Los Ríos”, asumen el compromiso de implementar por escrito y ejecutar una Política Pro-Lactancia Materna,

cuyas normas contemplen los DIEZ PASOS hacia una Lactancia Natural Exitosa y Feliz, según la Declaración Conjunta de OMS / UNICEF (1989), implementando así la Iniciativa Hos-pital Amigo del Niño- IHAN (1991).

Dicha política será informada a todo el personal que labora en el Hospital y será colocada en un sitio visible, en cada uno de los ambientes de trabajo de este centro hospitalario.

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2) Capacitar a todo el personal (fijo y pasante) que labora en el Hospital, a fin de garantizar el cumplimiento de ésta Política, para preservar o reesta-blecer la cultura de la Lactancia Ma-terna y lograr así un incremento en su prevalencia y duración, a nivel de las poblaciones que constituyen su área de influencia como Estrategia Fun-damental de Prevención en Salud Materno-Infantil. Se continuará y re-forzará el Programa de Capacitación que comprende una instrucción teó-rico-práctica destinada a la formación de Promotores(as) ó Consejeros(as) en Lactancia.

3) Informar a todas las madres sobre los beneficios que ofrece la Lactancia Natural y la forma adecuada de po-nerla en práctica. La Información será difundida por todos los Servicios de Hospital. Será dirigida especialmente a las embarazadas que acuden o labo-ran en el Hospital y a aquellas que son contactadas en la Jornadas realizadas a nivel de la Comunidad. Esta activi-dad puede extenderse al grupo fami-liar.

4) Informar a las embarazadas sobre la importancia del contacto “piel a piel” y el amamantamiento, durante la pri-mera hora de vida siguiente al par-to natural (Apego precoz) y lo más pronto posible en caso de cesárea, cuando las condiciones de la madre y del niño lo permitan. Además de co-municarles la existencia de las leyes vigentes en el país que amparan esta práctica.

5) Mostrar a las madres cómo se debe amamantar al niño y cómo mante-ner la lactancia, incluso si tienen que separarse temporalmente. Se les ase-

sorará sobre las técnicas de amaman-tamiento, así como en la extracción, conservación y suministro de la leche humana (Implementación de “Bancos de Leche Caseros” o Lactarios). En el Hospital funciona el Servicio Mi Gota de Leche Centro de Lactancia que cuente con la Consulta Clínica de Lactancia, el Lactario Institucional y la sala de Apoyo al Amamantamiento para las Madres trabajadoras del mis-mo.

6) Dar a los Recién Nacidos sólo leche materna, sin ningún otro alimento o bebida, a menos que el médico lo in-dique. Queda terminantemente pro-hibido recibir gratuitamente suce-dáneos de la leche materna y exhibir material de promoción sobre alimen-tos o bebidas para niños, de manufac-tura industrial, en cualquiera de los ambientes del Hospital.

7) Fomentar la cohabitación de la madre y el bebé, durante las 24 horas del día (Alojamiento conjunto. Informando a las madres y en especial a las emba-razadas, sobre las leyes que apoyan esta práctica.

8) Fomentar la lactancia materna ex-clusiva lactancia a libre demanda y sin restricciones hasta los seis meses de edad. Adicionalmente fomentar el inicio de la alimentación comple-mentaria oportuna, adecuada, inocua y debidamente administrada a partir de los seis meses de edad, mantenien-do la lactancia materna hasta los dos años o más.

9) Evitar el uso de teteros y chupones en los bebés alimentados al seno. Se instruirá a las madres

sobre los peligros y desventajas de su uso.

10) Fomentar y Mantener los Grupos de Apoyo a la Lactancia Natural, procurando que las madres que lo re-quieran, se pongan en contacto con ellos a su egreso del Hospital. Fo-mentar la implementación de los Grupos de Apoyo Comunitarios a la Lactancia. El Servicio Mi Gota de Leche realiza Grupos de Apoyo a ma-dres, 1-2 veces al mes; en los cuales las madres reciben información bási-ca sobre lactancia, dan su testimonio y comparten sus experiencias, acla-rando sus dudas y dándole repuesta o solución a “situaciones difíciles” que han presentado con la Lactancia.

Caracas, 02 de Octubre de 2012

Huníades Urbina Ph.D

Director del Hospital de Niños

Presidente de la Comisión Técnica

Presidente del Comité Hospitalario de Lactancia

Aprobada en Comisión Técnica del Hospital N°14-2012 del 02/10/12 / Oficio CT N° 0065-2012

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Enfermedades de la sangre

Servicio de Hematología Pediátrica en el Hospital de Niños

Fuente: Servicio de Hematología Año 2012.

El Servicio de Hematología “Dr. Walles Camarillo” del Hospital de Niños “J.M. de los Ríos” fue fun-

dado en 1958 con el fin de dar atención integral a los niños y adolescentes con enfermedades hematológicas benignas y malignas, convirtiéndose en el pionero y principal centro de referencia nacional de la Hematología Pediátrica. La funda-dora del Servicio fue la Doctora Norma de Bosh posteriormente fueron Jefes del Servicio, los doctores Walles Camarillo y Maritza Suárez respectivamente. Ac-tualmente la doctora María Eugenia Ri-vero es la Jefa.

La consulta está dividida en según el tipo de enfermedad de los pacientes a sa-ber: Hemopatías benignas y malignas.

Hemopatías Benignas: Anemia drepanocítica, Talasemia mayor, Púrpura trombocitopénica inmune, Aplasia Medular, Histiocitosis, Enfermedad de Gaucher.

Comprenden una gamma de enfer-medades como las anemias de origen hereditario siendo la anemia drepanocí-tica la más frecuente. Los pacientes con esta anemia presentan la sustitución de un aminoácido en la molécula de hemo-globina que determina la producción de hemoglobina S con las consecuencias de anemia crónica de por vida. Los niños con anemia drepanocítica tienen una susceptibilidad aumentada a los proce-sos infecciosos, sufren de crisis doloro-sas y alteraciones sistémicas de los dife-rentes órganos.

De izquierda a derecha doctoras: Susana Pachano, María Eugenia Rivero y Marisol Zavahra médicos hematólogos del Servicio de Hematología Pediátrica.

El equipo de salud atiende a ��0 pacientes mensualmente.

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Entre las anemias hereditarias, está la Talasemia Mayor, caracterizada por ausencia o disminución de la produc-ción de las de cadenas de hemoglobina. A consecuencia de esto el paciente pre-senta anemia crónica, alteraciones es-queléticas, aumento del tamaño del bazo e hígado.

Otra de las enfermedades más fre-cuentemente que sufren los niños que llegan al servicio de Hematología Pe-diátrica son las púrpuras trombocito-pénicas inmunes. Se caracterizan por disminución del recuento de plaquetas por debajo de los valores normales, con manifestaciones de sangrado variables en piel y mucosas, en el 80 % a 90% de los casos es de causa desconocida.

Otras de menos frecuencia pero de igual importancia clínica son las aplasias medulares, la mayoría de causa descono-cida, y un pequeño porcentaje es de ori-gen constitucional, esta enfermedad se caracteriza por presentar disminución de los valores de hemoglobina, recuento de glóbulos blancos y plaquetario por debajo de los valores normales.

Asimismo, se evalúan a pacientes con Histiocitosis, de causa desconocida, con cuadro clínico variable de anemia, disminución del recuento de plaquetas, glóbulos blancos, lesiones en piel, mucosas, pulmón, alargamiento del hígado, bazo, le-siones osteolíticas en hueso.

En menor frecuencia, reciben pacien-tes con enfermedad de Gaucher de ori-gen hereditario. Los pacientes con esta patología tienen una deficiencia de una enzima a nivel de las células reticulares que hace que se acumule la sustancia a metabolizar, ocasionando aumento del bazo, hígado, lesiones óseas, alteraciones del sistema nervioso central, afectación de la médula ósea con disminución de los valores hematológicos.

Hemopatías Malignas: Leucemias agudas y crónicas, linfomas y Sín-drome Mielodisplásico. La leuce-mia es el cáncer más frecuente en la infancia.

En la consulta de hemopatías malignas se controlan a los ni-ños, niñas y adolescentes con leucemias agudas y cróni-cas, linfomas y sín-drome mielodis-plásicos de causas desconocidas , caracterizadas por clínica va-riable de ane-mia, alteraciones

en el recuento de glóbulos blancos y pla-quetarios, aumento del tamaño del bazo, hígado, ganglios linfáticos, sangrado, elevado riesgo de infección, entre otras. En el año 2012 hasta octubre se habían diagnosticado 16 pacientes con leuce-mias de novo y 1 paciente con Linfoma de Hodgkin. Estos pacientes acudieron al Hospital al Servicio de Emergencia y de ahí fueron remitidos al Servicio de Hematología.

570 pacientes atendidos mensualmente

El promedio mensual de pacientes que son evaluados y controlados en el

Se cumplen 300 trata-mientos con quimiote-rapia al mes en niños y adolescentes.

Servicio es de 570 pacientes. En prome-dio mensual, 55 pacientes acuden por primera vez a la consulta.

La procedencia del total de los pa-cientes es de: 48% del área metropolita-na y 52% del interior de Venezuela. El 98% de los pacientes pertenecen a los estratos sociales Graffar III, IV, V. El es-tado nutricional predominante es desnu-trición moderada a severa, con talla baja para la edad.

Hospital de Día

En el Hospital de Día se colocan tra-tamientos de 20 a 25 pacientes diarios. Los principales procedimientos aplica-dos a estos pacientes son:

• Quimioterapia: En base de drogas antileucémicas. El tiempo de la apli-cación de la quimioterapia va desde 1 hasta 6 horas. Para Noviembre del 2012 había 120 pacientes recibiendo quimioterapia. En este grupo hay pa-cientes nuevos, en recaídas y en fase de mantenimiento. Se cumplen 300 quimioterapias al mes.

• Transfusiones de hemoderivados de sangre en forma ambulatoria.

• Hidrataciones. Generalmente duran 12 horas.

• Se realizan los procedimientos espe-ciales como: aspirados de medula ósea (30/mensual), biopsias de medula ósea (5-10/por mes) y punciones lum-bares (30/mes). Tanto los aspirados

de medula ósea como los líquidos ce-falorraquídeos son procesados, colo-reados y evaluados en el servicio por los bionalistas y médicos adjuntos.

El laboratorio del Servicio de Hematología

El laboratorio de hematología cuen-ta con equipos automatizados que son utilizados simultáneamente por: los médicos especialistas, los residentes del postgrado de Hematología Pediátrica y de otros postgrados, que realizan la evaluación de los frotis de sangre perifé-rica, cresiles y del hemograma de los pa-cientes. Se reportan 450 hematologías especiales, 1100 pruebas especiales y 40 hemoderivados.

Además el laboratorio dispone de equipos nuevos, de vanguardia, con los cuales se realizan:

• Pruebas de coagulación: PT, PTT, TT, Fibrinógeno, Factor XIII, Tiem-po de Sangría, Factor VIII y IX, INR, permitiendo el estudio de los niños, niñas y adolescentes para descartar o diagnosticar coagulopatías adquiri-das y hereditarias.

• Pruebas de Hemoglobinopatias: elec-troforesis de Hemoglobina en aceta-to y gel, facilitando el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con he-moglobinopatías (Anemias de células drepanocítica) y de los síndromes ta-lasémicos. Se realizan y se realizarán las cuantificaciones de las diferentes hemoglobinopatias a través del Densi-tómetro, así como la cuantificación de Hemoglobina A2 y de Fetal. Además, se seguirán haciendo las pruebas de fragilidad globular que permiten ha-cer el diagnóstico de Anemia Hemo-lítica Hereditaria, tipo Esferocítica.

• Se hacen las otras pruebas especiales como Test de Hams, Hemosiderina, Citoquímica PAS y SUDAN.

En proyecto

• Cuando instalen la campana de ex-tracción de gases tóxicos se podrá realizar una de las pruebas diagnósti-cas más importantes como es la FAL (fosfatasa alcalina leucocitaria) para Leucemia Mieloide Crónica.

Docencia e Investigación.

Post Grado Universitario de He-matología Pediátrica

En el Servicio de Hematología se de-sarrolla el post grado de Hematología Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela.

Los hematólogos de niños trabajan en la educación continua del personal de enfermería, de los pacientes y padres o representantes.

Forman en la especialidad a los mé-dicos residentes de los post grados de Pediatría y Puericultura del J.M. de los Ríos, del Hospital Clínico Universitario y de Hematología del Banco Metropoli-tano de Sangre.

Los especialistas del Servicio de He-matología están ejecutando en este mo-mento 7 protocolos de investigación a saber: 4 estudios con los pacientes de he-mopatías benignas (Asimila y Entrust), protocolo de PTI(Púrpura trombocito-pénica inmune) y 1 protocolo con leuce-mias conjuntamente con la Universidad de Spaienza en Italia (Protocolo Italo Venezolano) y dos protocolos nacionales de Linfomas.

En el Hospital de día se atienden a 2� pacien-tes diariamente.

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Las enfermedades de la sangre

¿Cómo se diagnostica una enfermedad hematológica en el niño o adolescente?

A veces los familiares de los pacientes se desesperan porque no hay respuestas rápidas a lo que le está ocurriendo a ese niño o adolescente y es que los médicos necesitan tiempo, estudios y análisis para llegar al diagnóstico correcto, fundamental para elegir el tratamiento adecuado.

Todo comienza en la médula ósea que puede ser roja o amarilla se-gún el hueso que la contenga. La

amarilla está en los canales de los hue-sos largos y la roja en el tejido esponjoso de los huesos planos como el esternón, vertebras, costillas y pelvis. En esa sus-tancia gelatinosa que está dentro de los huesos, la médula ósea roja, ahí se origina la sangre(hematopoyesis). Allí se produ-cen las células madres que dan origen a las células sanguíneas (leucocitos, he-matíes y plaquetas). Nos dijo la doctora María Eugenia Rivero, Jefa del Servicio

de Hematología pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos: “Cuando esas células madres que producían células normales, se piensa que por la presencia de un oncovirus u oncogen, comienzan a producir en forma clonal, células anor-males, todo el tejido de células normales es sustituido por células malas o inma-duras” y el niño o adulto comienza a sufrir una enfermedad de la sangre que puede ser benigna(anemias) o maligna (leucemias, linfomas).

El proceso del diagnóstico

En el Servicio de Hematología Pediá-trico, la Dra. Rivero y los médicos adjun-tos para diagnosticar la enfermedad exa-minan al niño o adolescente, revisan los resultados de los análisis del laboratorio y pueden realizar una biopsia de la mé-dula ósea (cuando se toma un pedacito de la médula) o un aspirado (cuando se toma una pequeña cantidad de células, mediante un aspirado con una aguja de la médula del hueso). En el Servicio se realiza estos procedimientos, biopsia y aspirado, en un quirófano, con anestesió-logos, enfermeras y médicos entrenados.

Nos dice la Jefa del Servicio: “Una vez que se obtienen las células, se exa-minan bajo la luz y el lente de un mi-croscopio y se puede ver en la médula lo que le está ocurriendo al paciente en la clínica. Conseguimos la explicación de lo que el paciente tiene clínicamente: Pancitopenia(todos los valores bajos), adenomegalia(los ganglios inflama-dos), hepatomegalia(hígado grande), esplenomegalia(bazo grande), pete-quias (pequeños puntos rojos en la piel), equimosis(moretón, hematoma, palidez, debilidad, fiebre, sangrado, o infección que no mejora. Los estudios de laborato-rio que se realizan a partir de una mues-tra de sangre tienen que coincidir con lo que se ve en el microscopio. Se repite el estudio esto si esto no sucede. Con la clí-nica del paciente y los resultados de los

Dra. María Eugenia Rivero con una paciente curada de leucemia ahora en control anual.

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estudios se llega al diagnóstico. Puede ser una enfermedad benigna o maligna de la sangre. Los hematólogos infantiles estamos en capacidad de diagnosticar, evaluar y tratar todas las enfermedades hematológicas de niños y adolescentes”.

El tratamiento de las enfermedades hematológicas

malignas o cáncer en el Hospital de Niños.

Una vez que se ha diagnosticado la enfermedad hematológica maligna del niño o adolecente, los pacientes son eva-luados por los médicos especialistas en cardiología, pediatría-niño sano, infecto-logía, nutrición crecimiento y desarrollo, odontología, endocrinología, medicina del adolescente, nefrología, entre otros.

El personal de enfermería presente en todas las etapas de la enfermedad: diagnostico y tratamiento.

Se necesita tiempo para los estudios, análisis de laboratorio y el examen clínico del paciente para llegar a un diagnóstico correcto.

29

El tratamiento de leucemias y linfo-

mas es complejo, largo y amerita la in-

tervención de un equipo multidiscipli-

nario y de cuidados intermedios. En la

fase inicial se indica quimioterapia para

sanar a esa médula ósea. Pero la quimio-

terapia no distingue a las células buenas

de las malas y el efecto de las drogas an-

tineoplásicas sobre el paciente se hace

sentir y por este motivo amerita de cui-

dados especiales.

Sobrevida y calidad de vida de los pacientes con

enfermedades hematológicas

Hoy en día comenta Rivero ”Los

pacientes con enfermedades benignas

han mejorado su calidad de vida al

igual que la sobrevida de niños y adoles-centes con malignas ha mejorado gracias a los tratamientos de soporte que ayudan a controlar las nauseas, los vómitos, a los protectores del corazón y gástricos, a las hormonas de crecimiento y a los acce-sos a los medicamentos citostáticos. En el Servicio de Farmacia del Hospital se encuentran estos medicamentos de alto costo.”

Servicio de Hematología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos “Dr. Walles Camarillo”

Jefa del Servicio: Dra. María Eugenia Rivero. Correo electrónico:

mariaeugeniariverof@gmail.com

Adjuntas Doctoras: Susana Pachano y Marisol Zavahra

Enfermeras: Sonia Moreno (Coor-dinadora), Jerónima Martínez, Karina Quero, Marisol Yánez, Iris Morgado, Margot Manzano, Vanesa Tovar.

Bioanalistas: Lic. Zulaida Solé y Ana López

Secretaria: Magis Marín

Estadísticas: Orangelo Vasquez

Mantenimiento: Elizabeth Delgado

Voluntaria: María Elena Mustiola

Doctora María Eugenia Rivero: Se recibió de médico cirujano en la Univer-sidad Central de Venezuela en 1983. En-tre 1985 y 1986 hizo la residencia asisten-cial en Pediatría en el Hospital Infantil del Este. En 1989 terminó la especialidad de Medicina Interna. Realizó estudios de Hematología en el Banco Municipal de Sangre (1991) y durante tres años cursó el post grado de Gerencia de Servicios de Salud. Desde enero del 2007 es la Jefa del Servicio de Hematología Pediátrica en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos.

Las células del paciente se examinan en microscopio y determinar el tipo de enfermedad del niño.

Los médicos especialistas en varias áreas se integran al equipo como los anestesiólogos para los procedimientos.

30

Hematología Pediátrica

Alianzas para salvar vidasLos pacientes pediátricos del servicio de Hematología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos cuentan con una red de apoyo integrada por personas y organizaciones públicas y privadas que ofrecen servicios gratuitamente.

Los niños y adolescentes con enfer-medades benignas y malignas de la sangre una vez que son correcta-

mente diagnosticados comienzan a ser tratados por los hematólogos pediatras. Las consultas, los tratamientos, estudios de laboratorio, de imágenes y los contro-les pueden durar años como en el caso de las leucemias y linfomas pues el cáncer en los niños, en muchos casos, deja de ser una enfermedad mortal para convertirse en una enfermedad crónica.

Cuando los pequeños sufren de ane-mias como la drepanocítica o la tala-semia, el seguimiento por parte de los hematólogos pediatras, llega hasta que los pacientes cumplan 18 años, edad en pasan a ser controlados por hematólo-gos de adultos.

Para dar asistencia médica de calidad a estos pacientes es necesario: personal de salud disponible y entrenado, centros de salud bien equipados y dotados de in-sumos, disponibilidad de tiempo, ener-gía, dinero y paciencia del grupo familiar

para cubrir los gastos de transporte, con-sulta médicas, estudios y análisis, suple-mentos especiales. Cuando las familias con niños con estas enfermedades son de pocos recursos económicos y viven aleja-dos de los grandes centros urbanos que tienen hospitales con estos servicios, la situación se torna más grave.

En Venezuela, en el Hospital de Ni-ños J.M. de los Ríos, centro adscrito al Ministerio del Poder Popular para la Sa-lud, funciona el Servicio de Hematología que asiste a la población pediátrica con

1 2 3 4 �

Los niños tienen la capacidad de recuperarse, sonreír, jugar y disfrutar a pesar de la enfermedad.

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enfermedades de la sangre, investiga y ofrece el Post Grado en Hematología Pe-diátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela.

A pesar que la atención es completa-mente gratuita, los pacientes provienen de familias que perciben pocos ingre-sos, en un alto porcentaje vienen del

interior de Venezuela y necesitan apoyo para llevar a sus hijos a las consultas y tratamientos durante los meses y años que requiere el control de las enferme-dades.

Entrevistamos a la doctora María Eu-genia Rivero, Jefa del Servicio de Hema-

tología Pediátrica del Hospital de Niños y nos habló de sus pacientes y de las personas y las organizaciones públicas y privadas que los apoyan.

“Trabajar con los niños con estas en-fermedades me hace feliz. Es una labor gratificante. Se descompensan pero rá-pidamente se compensan, siempre son-reídos. El niño no miente, generalmente no manipula y si dice que le duele, le duele. Trabajamos para dar atención con calidad y para ello nos han ayudado mu-chas personas y empresas” dijo la docto-ra Rivero.

La remodelación de infraestructura del Servicio y dotación de equipos se logró gracias a una alianza BANDES- FUNDACIÓN PATRONATO HOS-PITAL DE NIÑOS J.M. DE LOS RÍOS. El área de hospitalización fue diseñada, remodelada y financiada por la Funda-ción Hans y Mary Weiz en alianza con la Fundación Amigos del Niño con Cáncer quién también remodeló los an-

Centro de computación e Internet en la Fundación Amigos de Niños con Cáncer - FANCC Los pacientes del Servicio de Hematología del J.M. de los Ríos son hospedados en Albergue “Mi Casita” de la FANCC.

Personal de salud, aliados, benefactores, amigos y voluntarios permiten la atención a los niños con enfermedades hematológicas.

33

tiguos espacios del Servicio cuando el Dr. Walles Camarillo era el Jefe por los años ochenta.

Alojamientos para los niños y sus representantes:

Fundación Amigos del Niños con Cáncer. Cuando los pacientes proceden fuera del área metropolitana de Cara-cas se hospedan junto a uno de sus re-presentantes en el Albergue “Mi casita” de la Fundación Amigos del Niños con Cáncer. Es el lugar por excelencia donde llegan los pacientes y sus representantes. Está ubicado en la avenida El Lago frente al Hospital de Niños. Allí además de alo-jamiento, reciben alimentación, activida-des recreativas, disponen de una sala de internet y computación, ayudas para tras-porte, estudios de imágenes, medicamen-tos para los tratamientos de soporte y an-tineoplásicos para quimioterapia de bajo costo que el seguro Social no disponga.

Cuando en la Fundación Amigos del Niños con Cáncer no hay habitaciones disponibles los pacientes se albergan en la Fundación Amigos de Ernesto (En las Palmas), o en Asociación Civil Ronald McDonald (En Valle Arriba) o en el “Tía Malvina” de la asociación civil SANA en San Bernardino.

Trasplante de Médula Ósea:

Fundación para el Trasplante de Médula Ósea de Maracaibo.

Hace un tiempo cuando un paciente del servicio necesitaba de un Trasplante de Médula Ósea y no tenía donante com-patible entre sus familiares o relaciona-dos fallecía. Ahora gracias a la alianza con la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea se han trasplantado 14 pacientes en Italia sin costo alguno. La Fundación ofrece una cobertura amplia, generosa y solidaria que comienza des-de el análisis de la sangre periférica del niño y sus padres y el envío de esa mues-tra a Italia para iniciar la búsqueda del

donante. Cuando se consigue el donante

y hay cupo en uno de los hospitales del

programa de trasplante, el paciente y sus

padres viajan a Italia. Son alojados y sus

gastos de alimentación y transporte cu-

biertos hasta que el paciente se recupera

y regresa a Venezuela. En algunos casos

en la medida de las posibilidades de la

Fundación para el Trasplante de Médula

Ósea, se acondiciona la vivienda del pa-

ciente para que cumpla por lo menos con

los requisitos mínimos sanitarios para

que el paciente trasplantado logre su re-

cuperación.

En Caracas se han trasplantado 10 pa-

cientes, en Valencia 2 y en Cuba 2.

Reactivos para la Citometría de

Flujo: Con los reactivos que suministra

el Hospital de Niños J.M. de los Ríos y

dona la Fundación Amigos del Niño con

Cáncer se puede realizar el diagnóstico y

seguimiento de los pacientes con leuce-

mias. Las Damas Wiso, el Hospital San

Judas de Memphis a través de la funda-

ción ALSAC también han realizado do-

naciones para la compra de reactivos.

Fundación BADAN: Ha realizado

aportes para instalar computadoras en

todos los consultorios y áreas adminis-

trativas, material para el laboratorio y

para mantenimiento de equipos.

Fundailusión: Cumplen los deseos de

los niños con cáncer.

Fundación Internacional Amigos

del Niños con Cáncer: Lleva a los niños por una semana a los parques de Disney en Orlando con todos los gastos pagos.

Otras organizaciones como: La Aso-ciación de Padres de Niños con Cáncer del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos, la Asociación de Padres con Enfermedades Hemato-lógicas, la Fundación por Amor a An-drés, Funihem, MS consultores, Hotel las Cabañas, realizan aportes en efectivo a través de la Fundación Patronato del Hospital de Niños, ofrecen servicios, realizan gestiones, acompañamiento, o donan insumos en beneficio directo del pacientes

Actividades lúdicas y recreativas permanentes: Docentes en el Hospital de Día de la Escuela Hospitalaria del J.M. de los Ríos, del Aula Telefónica y las damas de Acción Voluntaria de Hospita-les.

Eventuales: Payasos como Dr. Yaso y la Piñata, voluntarios, estudiantes de se-cundaria en labores sociales, estudiantes de centros superiores en servicio comu-nitario, Fundación FAPIN con el Taller “Enséñalo a pescar”.

Son numerosas las personas y orga-nizaciones que a lo largo de tantos años han apoyado, acompañado y fortalecido la calidad y humanización de la atención a los niños, niñas y adolescentes, pacien-tes del Servicio de Hematología Pediátri-ca a cada uno: ¡Muchas gracias!

Los pacientes y sus representantes provienen del interior de Venezuela.

34

Cargos disponibles

¡Solo faltas tú! para formarte como hematólogo infantil.

Una de las dificultades más importantes para atender a los niños con leucemias, linfomas y enfermedades benignas de la sangre es la carencia nacional de médicos y estudiantes en esta especialidad.

El servicio de Hematología Pediá-trica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos creó el postgrado en

Hematología Pediátrica en el año 2003 y en el año 2007 fue aprobado por la Co-misión de Estudios de Postgrado y por el Consejo de Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela como postgrado universitario. Se han formado ya nueve especialistas a saber:

1. Daniela Falcón, actualmente trabaja en el Seguro Social en el Hospital Do-mingo Luciani de Caracas.

2. Luisa Ágreda ejerce en Carúpano, es-tado Sucre.

3. Inés Lugo trabaja en Puerto La Cruz

4. Mouren Sánchez trabaja en Puerto La Cruz

5. Alix Herrera en Maracay

6. Karina Encinoza trabaja en el Hospi-tal Pediátrico Elías Toro del Seguro Social en Caracas.

7. Berania Rojas en Puerto La Cruz

8. Phylis Siu regresó a su Maracaibo natal.

9. Rosana Cortez

Hematólogos pediatras formados en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos

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Nueve cargos disponibles

Cientos de niños en Venezuela sufren de enfermedades benignas y malignas de la sangre y no hay médicos suficien-tes para atenderlos, lo más grave de la situación se vislumbra a mediano y lar-go plazo. No hay médicos pediatras for-mándose actualmente en hematología pediátrica.

En el servicio de Hematología Pediá-trica hay nueve cargos disponibles para médicos residentes. Para información sobre los requisitos pueden comunicar-se con la Universidad Central de Vene-zuela en Caracas, Facultad de Medicina, Comisión estudios de post grado o es-cribir a la doctora María Eugenia Rivero, Jefa del Servicio de Hematología del J.M. de los Ríos, marieugeniariverof@gmail.com.

Perfil de los egresados del Post grado de Hematología Pediátrica.

El hematólogo pediatra egresa con una formación cognoscitiva e integral de la especialidad que le permite asu-mir la solución médica de los problemas de salud de los pacientes con enferme-dades hematopoyéticas desde el naci-miento hasta los 18 años de edad. Sus conocimientos, habilidades, destrezas y experiencia lo capacitan para actuar efi-cientemente tanto en el área asistencial, administrativa y en la investigación.

En el área asistencial está capacitado para:

• Aplicar normas y procedimientos para el diagnóstico, tratamiento y segui-miento de niños, niñas y adolescentes con enfermedades hematopoyéticas y en pacientes con enfermedades hema-tológicas susceptibles de trasplante de médula ósea.

• Aplicar el conocimiento de la mor-fología normal y patológica de las células de sangre periférica, médula ósea y líquido cefalorraquídeo para el

diagnostico y seguimientos de los pa-cientes pediátricos con enfermedades hematológicas.

• Aplicar conocimientos y destrezas para elaborar la historia clínica hema-tológica, diseñar campañas educati-vas para el diagnostico precoz de las enfermedades hematológicas, educar continuamente a los padres y repre-sentantes sobre la fisiopatología de las enfermedades hematológicas, su diagnostico y tratamiento.

Desde el punto de vista administra-tivo, el egresado del post grado puede elaborar planes de trabajo para el per-sonal que conforma el equipo de salud que atiende a los niños y adolescentes con enfermedades hematológicas. Puede coordinar, supervisar y evaluar el rendi-miento del equipo y se puede integrar a los comités de salud que funcionen en el centro asistencial.

En cuanto a las labores de investiga-ción, el hematólogo pediatra puede dise-ñar y participar en proyectos de inves-tigación siguiendo métodos científicos. Puede seleccionar y realizar un análisis crítico de la literatura médica científica y aplicar sus conocimientos básicos de estadística médica.

El Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos es

El profesional egresado del post grado de Hematología está en capacidad de realizar diagnóstico y tratamiento de la enfermedades de la sangre de los niños.

el centro de referencia nacional de niños, niñas y adolescentes con enfermedades hematológicas. Cuenta con excelentes profesionales con gran experiencia y conocimientos dispuestos a enseñar y transmitir su sabiduría en el área. Las instalaciones son óptimas: hospital de día, área de hospitalización, consulto-rios, salas de espera, estar de enfermeras y quirófano para procedimientos. El pa-ciente y sus familiares cuentan con una red de apoyo económico, social, educa-tivo y recreativo que permite la adheren-cia y el bajo abandono de los tratamien-tos, sólo faltas tú como médico residente para asegurar la atención en el futuro in-mediato de los niños con enfermedades de la sangre.

El Servicio de Hematología Pediátrica es el centro nacional de referencia de niños y adoles-centes con enfermedades hematológicas.

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Doriagni con sus padres

Doriagni sólo tiene cuatro años y ya sabe lo que es un aspirado de médula.

Aconteció en el “Hospital de Día” un luminoso día de noviembre.

Constanza Álvarez H.

Una mañana mientras preparaba el material de esta Revista, esta-ba sentada en uno de los sillones

de la sala de quimioterapia esperando a que las doctoras salieran del quirófano para hacerles una foto. Era jueves, día de los procedimientos. Algunos de los niños del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos, esperaban su turno para que les tomaran una muestra o un aspirado de la médu-la ósea para completar su diagnóstico o para el control de la enfermedad. Doriag-ni ya había salido del quirófano y se des-pertaba en la cama de al lado. Sus padres la acompañaban y la mamá cariñosa le hablaba, la acariciaba y la confortaba. La niña hablaba y decía que no quería a las personas que le habían hecho eso en su espalda y preguntaba insistentemente que si ya le habían realizado el aspira-do. Le pregunté a su mamá, ¿qué decía la niña? y me confirmó que efectivamente hablaba del aspirado de médula ósea que le acaban de hacer. Doriagni comenzó a

llorar y a preguntar si tenía los ojos hin-chados y le pidió a su mamá que le diera un antialérgico. Siguió lamentándose porque tenía hambre y quería comer. Le pregunté ¿Qué quieres comer? Y me res-pondió: sopa de carne y seguimos con-versando de la sopa, del tipo de carne que quería, me dijo:” de vaca amarilla con ojos grandes de pestaña negras”. Me contó que tiene cuatro años y que le dieron de alta el lunes, pero que había regresado al Servicio desde Rio Chico, donde vive con su familia, para el procedimiento y que se quería ir para su casa ya. Con esas pala-bras “de alta”, “aspirado”, “antialérgico”,” procedimiento” siguió la conversación sobre los días que tenía que regresar al Hospital y sacaba la cuenta con sus dedi-tos con uñas pintadas de rosado (aunque su color de esmalte de uñas preferido es el azul). Ella vive con sus padres y her-manitos en una casita. Tiene un perro blanco, peludo y viejo que se llama Pan-cho. No lo dejan entrar a la casa y cuando llueve se sube al tejado para no mojarse.

Además lo comparten con los habitantes de las otras casas vecinas y come hojas y monte. Nos reímos mucho cuando le dije que era un perro raro: trepaba como un gato y era vegetariano y fue en ese ins-tante cuando se dio cuenta que yo tenía una cámara fotográfica en la mano y me pidió que le tomara fotos.

Doriagni sonrió con esos dientes de leche perfectos, con esos ojitos brillantes y dirigió la sesión fotográfica. Quería fo-tos de cerca, de lejos, con su mamá, con su papá, con los dos juntos pero salieron las doctoras del quirófano y me despedí apurada porque tenía que irme a traba-jar.

Ella quería ver sus fotos así que cum-plo su deseo por varios motivos: para volverla a ver, para que mire sus fotos publicadas en la Revista, comernos una sopa de carne de” de vaca amarilla con ojos grandes de pestaña negras” y para que me siga contando de su perro Pan-cho.

Doriagni después del aspirado de médula.

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Terapias para familia y paciente

Apoyo psicosocial para los pacientes con cáncer

del Servicio de Oncología Pediátrica

La Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer (AVPNC) trabaja para conseguir la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos. Una de sus metas por lograr, era brindar apoyo psicológico al paciente y a su familia y concretaron esta acción con la contratación de tres especialistas: Ada María Rodiz Ledezma, terapeuta familiar, Liana Pérez, psico-oncóloga y Sonia Espino, psicopedagoga.

Los niños y adolescentes con cáncer y su familiares son referidos por los oncólogos pediatras desde la pri-

mera consulta a las especialistas de apo-yo psicosocial que trabajan en el Servicio de Oncología. Entrevistamos a cada una de ellas y pudimos asistir a uno de los ta-lleres para pacientes y padres.

Terapia para la familia

La terapeuta familiar, Ada María Ro-diz Ledezma, comenzó dos días como voluntaria ayudando a los padres y pa-cientes del Servicio de Oncología y ahora está contratada por AVPNC cuatro días a la semana. Sus servicios se extienden al grupo familiar y al paciente de consulta externa tanto como al hospitalizado.

Nos dijo que todos necesitamos un te-rapeuta familiar. Cuando en el sistema un integrante de la familia está alterado por algo, en el caso del diagnóstico del cáncer en un hijo, el terapeuta familiar ayuda en el manejo de la información, de la culpa, de la evasión, de los miedos y la familia se va fortaleciendo psicológicamente y

emocionalmente para afrontar el presen-te. “El diagnóstico de cáncer en un hijo une o fracciona a la familia. Posterior a la aparición de la enfermedad hay cambios positivos y negativos. El grupo fami-liar, la mamá, la pareja, los her-manos del paciente se afectan. El nivel de exigencia de las madres es grande: atender al paciente, al trabajo, a la pareja, a los otros hi-jos y ella se fracciona. El paciente se angustia, se pregunta ¿Qué me van a hacer?, ¿Qué pasará con la quimiotera-pia, dará resulta-do?, ¿Me irá a pasar lo mismo que al otro niño? ¿Se me caerá el cabello? ¿Me am-putarán la pierna? y la madre piensa en lo que le espera a ella y a su hijo en el futuro, el padre

42

Ada María Rodiz Ledezma, terapeuta familiar.

puede evadir la realidad y se concentra aún más en el trabajo. “

Fortaleza de los padres

“La familia a veces llega agotada, sin fuerza y en la consulta liberan ese gran peso y agradecen el haber sido escucha-dos”, nos dice Ada María. Para ella cada paciente y familia es diferente. A veces cuando los pacientes sufren recaídas se cansan y no quieren luchar más, los pa-dres no saben que hacer: si dejar que su hijo abandone el tratamiento o alentarlo para que siga. En esos momentos acuden a la terapeuta familiar, para encontrar respuestas, orientación o para ser escu-chadas. Estos dilemas no son fáciles de resolver, nos dice la terapeuta. Depende de muchas cosas, de las creencias reli-giosas de la familia, del apoyo que en-cuentren en el sacerdote, ministro, pas-tor o guía espiritual y la decisión que toma la familia va acompañada por lo general de una profunda fe y de resigna-ción por lo que ocurra. En la resignación hay aceptación más no culpa. “Se hizo todo lo que se podía hacer”. Los padres

de los niños y adolescentes con cáncer

desarrollan una fortaleza extraordina-

ria que proviene de sus hijos y de sus

creencias religiosas.

Los adolescentes con cáncer son in-

teligentísimos y sabios nos dice la tera-

peuta. “yo prefiero que me amputen la

pierna a morirme”, le dicen a sus padres

acongojados y tristes y se reúnen con

otros adolescentes que han sido ampu-

tados, se interesan por el proceso, por

las prótesis, las chicas juegan con la

peluca: un día son rubias, otro día peli-

rrojas y siguen con su vida fortalecidos,

maduros buscando ayuda cuando la ne-

cesitan en sus padres, médicos, amigos

y terapeutas.

Asistencia Psicológica al Paciente

Esta labor la realiza la licenciada

Liana Pérez, psicóloga egresada de la

Universidad Católica Andrés Bellos

con una maestría en psico-oncología

en la Universidad Complutense de

Madrid, España. El primer paso es un

taller de inducción para dar a conocer

el alcance del apoyo psicosocial que se extiende al paciente, familia y al equi-po de salud. El oncólogo pediatra sabe de los beneficios del apoyo psicosocial y refiere a los pacientes a la consulta de la licenciada Pérez. En la primera cita asisten paciente y madre o padre para conocer cómo manejan la enfermedad, que cambios se han realizado en cada uno y poder fomentar un mejor estilo de afrontamiento. Se trabaja en las solucio-nes a problemas de la enfermedad como el manejo del dolor, qué hacer ante un procedimiento que es doloroso o difícil. Otro aspecto importante es el trabajo sobre la toma de decisiones. A veces es necesario amputar algún miembro del cuerpo del paciente pues su vida está en peligro. Los padres lloran por la pér-dida de las facultades físicas del niño a pesar de que saben de los beneficios del procedimiento. A veces los niños se convierten en cuidadores de los padres y los ayudan a superar este dolor.

Los niños y adolescentes con cáncer se empapan de todo lo que ocurre a su alrededor. Observan el deterioro y los

43

Liana Pérez, psico-oncóloga. El tapabocas protege a niños y adolescentes cuando están recibiendo tratamientos contra la enfermedad.

cambios de otros niños y sufren de an-

siedad. Dice Liana que: “a lo mejor no

les toca vivir eso, pero están asustados”

Sufren por también de ansiedad por la

separación de sus padres, de su ambien-

te, por la pérdida del cabello y otras pér-

didas. En la segunda consulta ya expre-

san con más facilidad sus emociones. Se

trabaja con los duelos, las pérdidas, los

bloqueos, la culpa y las fantasías. Para

Pérez, la parte espiritual es muy impor-

tante. La fe y la esperanza ayudan a su-

perar los tratamientos y las dificultades. En su opinión hay que integrar la espiri-tualidad al apoyo psico social.

Uno de los métodos de trabajo de Liana Pérez es la atención grupal. Los adolescentes salen del asilamiento y se identifican con las emociones de sus pares. Una de las herramientas a ser utilizadas por la profesional serán los cine-foros para adolescentes.

Nos dijo además que: “las condicio-nes sociales difíciles con múltiples ca-rencias se unen a la situación de la en-fermedad y son estresores adicionales.”

Cuando los pacientes salen de la en-fermedad o están terminando los tra-tamientos reflexionan y dicen: ocurrió, la enfermedad tuvo un sentido, pue-do servir de modelo y ser voluntario y acercarme a los que están padeciendo el cáncer.

Taller sobre el uso de los tapabocas para padres y pacientes

Ese día asistimos junto con las ma-dres y pacientes con cáncer al taller dictado por la psicóloga sobre el uso del tapabocas. Comenzó preguntándoles a niños y adolescentes con cáncer que opinaban del uso del tapaboca y dijeron: “que los miran raro, que les da calor, que no los entienden cuando hablan, que los protegen de los gérmenes de los demás o que no les gusta usarlo y punto.”

Vino luego la explicación sobre las bacterias que andan sueltas por ahí y que penetran en el organismo por la nariz y la boca y que pueden enfermar al niño con cáncer porque tiene las de-fensas bajas debido a los tratamientos. Después de dibujar hermosas bacterias, los niños, identificaron en unas láminas a pacientes que estaban en riesgo de in-fectarse con bacterias, (aquellos que no tenían tapabocas). Ese día las madres y los pacientes entendieron que el tapa-bocas a pesar de las molestias que oca-siona es un escudo protector contra las bacterias del ambiente. Y de eso se trata el trabajo de Liana Pérez de investigar, de aplicar herramientas para conocer las variables y procesos que hacen la diferencia y potenciar el trabajo de los psico oncólogos para mejorar la vida de los niños, niñas y adolescentes con cán-cer y su familiares.

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Uno de los talleres ofrecidos a los pacientes sobre el uso del tapabocas

El apoyo psicosocial se extiende al paciente, familia y al equipo de salud

Enseñando a aprender

Explorar las dificultades y ayudar a superarlas

Uno de las consecuencias adversas del cáncer en los niños y adolescentes cuando están integrados al sistema educativo regular, es la falta a las clases y la sensación desagradable que se están perdiendo algo.

La Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer alia-da del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos contrató a la psicopedagoga Sonia Espino para apoyar

a los pacientes en la parte educativa. La entrevistamos y nos habló sobre el día a día de su trabajo con los niños y adolescentes con cáncer. Para comenzar a trabajar en la parte educativa y formativa, explora las dificultades del paciente-alumno que se originan en los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer como la fa-tiga, el cansancio y el bajo nivel de energía.

La labor de Sonia se adapta al momento, al paciente y trata que sus citas coincidan con las médicas para facilitar la continuidad en la línea del aprendizaje en el plan educativo que ella diseño para cada uno.

La escolaridad continúa con el apoyo del aula hospitalaria y Espino le ofrece a sus alumnos estrategias de rendimiento, herra-mientas y técnicas de estudio. Además indaga sobre los hábitos de estudio y los refuerza o los propone cuando no los hay. “Los hábi-tos, el aseo, el sueño, la alimentación, tienen que ver mucho con el rendimiento escolar.” nos dijo la psicopedagoga. También trabaja en la parte emocional como en la autoestima y los valores del paciente. Se fortalece lo que existe o se reeduca cuando hay carencia.

Cada paciente y su grupo familiar son únicos e irrepetibles y cuando el niño cuenta con el respaldo de la familia rinde más. La psicopedagoga ofrece atención individual o en grupos integrando a las madres. Las actividades que desarrolla para fortalecer la parte educativa son lúdicas, formativas, recreativas y educativas. El se-guimiento es constante y cuando los niños o adolescentes terminan sus tratamientos y se integran de nuevo al sistema educativo son excelentes estudiantes.

Para finalizar la entrevista Sonia expresó: “Me fascina mi trabajo, ver el avance, el logro, las sonrisas, la satisfacción, el agradecimiento de los padres. Fui formada para educar y Dios me trajo aquí, tengo un camino para investigar sobre lo que puedo aportar a los pacien-tes crónicos. En la parte espiritual acompaño cuando los padres o el paciente los desea y hasta que sea oportuno.”

Sonia Espino, psicopedagoga del grupo de apoyo psico-social del Servicio de Oncología

Cada paciente es único e irrepetible.

4�

Oncólogos de Niños

El oncólogo pediatra y sus pacientes

El cáncer en los niños y adolescentes nos conmueve a todos. Hay personas más valientes que decidieron formarse como médicos de niños especialistas en curar el cáncer. Un oncólogo pediatra nos habló sobre sus pacientes y el cáncer.

Los niños y adolescentes con cán-cer llegan al Servicio de Oncología referidos de los servicios de trau-

matología, cirugía, otorrino, ginecología, neurocirugía o de otros servicios del Hospital de Niños J.M. de los Ríos con sospecha oncológica. También llegan remitidos de otros hospitales como el Padre Machado y ya traen una biopsia y un diagnóstico. En la primera consulta los pacientes son evaluados, siguen otras consultas, exámenes, estudios de imáge-nes y biopsias que van a ser analizadas por los médicos de Anatomía Patológica. Estos médicos con sus conocimientos, experiencia y buenos ojos al microsco-pio determinarán el tipo de cáncer que sufre el paciente. La información inclu-ye el tipo de tumor y la célula de origen. Los resultados de la biopsia son funda-mentales para que el oncólogo pediatra proponga un tratamiento curativo que va a combatir exactamente a ese tipo de células malignas que han crecido en el organismo del niño.

Cuando ya existe la certeza del tipo de cáncer que sufre el niño o adolescen-te, el oncólogo pediatra debe informar el diagnóstico que va a cambiar por com-pleto la vida de esa familia.

El doctor Jesús Gerardo Reyes Kattar

es uno de los oncólogos pediatras del

Servicio de Oncología del Hospital de

Niños J.M. de los Ríos. Lo entrevista-

mos para que nos contara de su trabajo y

de la relación médico paciente.

Le preguntamos ¿Cómo se le dice a

un niño o adolescente y a sus padres,

que sufre de cáncer?

Nos dijo: “Hablo primero con los pa-

dres, a solas, y después con el paciente

y su familia. Les informo el diagnóstico y les explico que vamos a tratar de ha-cer todo lo posible para curar al niño. Les hablo sobre las alternativas de tra-tamiento: la quimioterapia, la cirugía o la radioterapia. El paciente y su grupo familiar reciben información según su nivel de conocimientos. Algunos padres entienden, otros quedan bloqueados. In-formo sobre el tratamiento a seguir, se solicita el consentimiento de los padres para aplicar los tratamientos indicados a

Doctor Jesús Gerardo Reyes Kattar, adjunto del Servicio de oncología pediátrica del Hospital de Niños

4�

su hijo y respondo a las preguntas de pa-dres y pacientes. Los pacientes y padres están llenos de interrogantes: ¿Qué va a pasar? ¿Cuándo? ¿Cuáles son los efectos secundarios de los tratamientos? ¿Cuán-to van a durar? ¿Se va a caer el cabello? A veces ocurre que los que más preguntan son los padres y el paciente se reserva sus dudas hasta que tenga una cita a solas conmigo. Se establece una confianza en-tre nosotros. Guardo los secretos de las cosas que los padres no saben, escucho las dudas de los pacientes, y me apoyo en las profesionales de psicosocial”

¿Cuánto duran los tratamientos?

“Dependiendo del diagnóstico, se si-guen protocolos de 40 semanas, puede ser más o menos.”

Los pacientes van y vienen varias ve-ces a la semana, durante meses para reci-bir tratamientos. Si hay recaídas, el pla-zo del tratamiento se alarga. Cuando se curan deben venir anualmente por con-troles. Nos dijo el oncólogo pediatra que: “uno los ve todos los días, los ve crecer a los muchachos y madurar rápidamente. Un joven de 14 años con cáncer es muy maduro para su edad. Los pacientes va-lorar las pequeñas cosas, comparten con los amigos, extrañan sus clases y el de-

porte pero se van adaptando. Observan todo y se preguntan si a ellos se les va a caer el cabello, si podrán tener relaciones sexuales y les respondo que cada persona es diferente y no sabemos cómo respon-derán a los efectos de la quimioterapia”

En el Servicio de Oncología ofrecen apoyo emocional y acompañamiento a la familia, a los pacientes y al personal de salud. Hay cuidados paliativos cuando el paciente los necesita.

¿Hay diferencias ahora en los trata-mientos que ofrecen?

“En el Servicio, la atención a los pa-

cientes y su familia, se ha humanizado

más. Se da mucha importancia al aspec-

to emocional del paciente. Se fomentan

las convivencias, los viajes, los paseos

entre los pacientes en tratamiento y

fuera de tratamiento. La actitud cambia

mucho cuando se dan cuenta que hay

otros niños y jóvenes como ellos. Re-

gresan fortalecidos, enamorados o con

nuevos amigos”

En cuanto a las terapias, hay más qui-

mioterapia oral, uso de catéteres, anal-

gesia en los procedimientos que hacen

que el tratamiento no sea tan doloroso.

¿Qué le gustaría hacer por sus pa-cientes?

“Curarlos, darles el 100% de garantía

que eso no les va a volver a suceder”

A pesar de las adversidades hay que

seguir, adaptarse a la situación y ofrecer

el mejor tratamiento a cada niño, niña

y adolescente con cáncer concluyó el

doctor Jesús Gerardo Reyes Kattar.

Los adolescentes con cáncer son maduros e inteligentes.

El Dr. Jesús con los adolescentes del Servicio de Oncología.

49

�0

Albergue para niños con cáncer

SANA, una década de apoyo solidario a niños y ancianos.

SANA es una Asociación Civil privada sin fines de lucro, que trabaja para crear y promover programas de salud, eficaces y sostenibles dirigidos a niños y ancianos de todo el país que puedan ser replicables en otras instituciones

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Graciela Zubillaga, Presidenta y fundadora de la Asociación Civil SANA

Durante una década SANA A.C. ha desarrollado tres programas bandera que han logrado incidir positi-vamente en la vida de todos sus beneficiarios, estos son: el programa de Hospedaje Tía Malvina para niños con cáncer, el programa de Soporte Nutricional para niños escolarizados y el programa de Rehabilitación para ancianos.

Apoyo a los niños con cáncer del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Los niños y adolescentes con cáncer del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos hace muchos años cuando provenían del interior del país no tenían donde quedarse mientras duraban sus trata-mientos ambulatorios. Muchos de ellos abandonaron esa oportunidad de curación porque sus familias no podían costear ni el viaje ni el hospedaje en Caracas. SANA decidió apoyar a estos pacientes a través de ASO-PEVANICA – Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer y les sufragaba los gastos de hotelería en Caracas. Los pacientes y su familiar se quedaban en pequeños hoteles cerca del hospital hasta que SANA decidió alquilar dos pisos del YMCA en San Bernardino. Remodelaron la infraestructura y se habilitaron 12 habitaciones para albergar a 38 personas. Más tarde uno de esos pisos fue transformado en espacio de usos múltiples con áreas para computadoras e internet, comedor, cocina, lavandería y un gran salón para compar-tir, jugar, reunirse, realizar talleres y trabajar en grupo. El albergue se llama “Tía Malvina”, funciona los 365 días del año. La coordinadora del lugar es la doctora Maruja Bianchi.

Los resultados de esta acción generosa y altruista de SANA se ven reflejados en la adhesión de los pacien-tes y familiares a los tratamientos para combatir el cáncer y en el aumento de la sobrevida. Madres e hijos

agradecen profundamente a SANA por ofrecerles abrigo y alimentos. Nos dijo Graciela Zubillaga presi-denta fundadora de SANA: “El albergue” Tía Malvina” se convierte en su

segunda casa y su esperanza de sanar es grande y esperan concretar la recuperación de la salud de sus hijos.”

Con un bolívar lo vamos a construir todos

“Ahora el reto es construir un albergue propio. Gracias al apoyo de FARMATODO se iniciará la construcción

de la sede propia del albergue para niños con cáncer” afirmó Zubillaga y nos habló sobre la campaña “El

Amigo Secreto” que se inició a nivel nacional el domingo 4 de Noviembre del 2012 y culminará el 6 de Enero del 2013. Por cada producto FAR-MATODO que compren los usuarios, la em-presa FARMATODO aportará un bolívar para

�3

Daniela Undreiner, Gerente de la A.C. SANA

la construcción del nuevo albergue que tendrá 25 habitaciones para hospedar a 50 personas. El sueño de SANA es construir un albergue más grande que el actual, con habitaciones, jardines, salas de usos múltiples, un espacio para entrar en contacto con la espiritualidad y ampliar los servicios (transporte, comida) y beneficios a las madres y pacientes.

Otros programas de SANA

Soporte Nutricional para Niños Escolarizados: La asociación civil ofrece un protocolo experimental de nutrición que se lleva a cabo en dos centros educativos de las zonas populares de Caracas: Escuela Genaro Aguirre, ubicada en el barrio 24 de Marzo, sector la Bombilla en Petare y en el pre-escolar de ADIC en el Placer de María en Baruta.

El programa tiene por objeto disminuir los índices de desnutrición en los niños. Para lograr este objetivo se diagnostica el déficit nutricional en los infantes y se ofre-ce seguimiento y suplementos para mejorar el crecimiento y desarrollo de más de 150 niños durante el año escolar.

Rehabilitación para los ancianos: SANA ofrece actividades de fisioterapia, re-habilitación física y terapia ocupacional a los ancianos que hacen vida en las casa hogares: “María Gil” en Carrizal, Altos Mirandinos, “Carmen de Abrantes” y en la “Fundación de Amigos de la Tercera Edad” en La Vega, Caracas. El programa se ocu-pa de reforzar las condiciones físicas y mentales de los ancianos para que desarro-llen mayor funcionalidad de sus actividades diarias como: vestirse, comer, bañarse o deambular. Más de 750 adultos mayores se benefician al año con este programa que es medible y verificable con el progreso de cada uno de los beneficiarios.

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Pacientes, madres y voluntarios en la sala de usos múltiples del

albergue “Tía Malvina”

Asociación Civil SANA

Graciela Zubillaga: Presidenta

Daniela Undreiner: Gerente General

Magaly Pedroza: Administradora

Lulú Montenegro: Coordinadora del Voluntariado

Dra. Maruja Bianchi: Coordinadora del Albergue Tía Malvina

Yanini Peña, Viviana Sánchez: Albergue Tía Malvina

Marly Morales, Nayarid Carmona: Fisioterapeutas

Sonia Peñamaría, Yuly Toro: Terapistas ocupacionales

Ana Graterol: enfermera

Gabriela Gigly: pediatra

María Antonieta Ciancia: Nutricionista

Dirección: Av. Los Guayabitos, Sector Piedar Azul, Centro Comercial Expreso Ba-ruta, primer piso. Oficina SANA, La Trini-dad, Caracas, Venezuela.

Teléfonos: (58 212) 9498097 / 949 8195

Página web: www.sana.org.ve

Twitter: @SANA_AC

Facebook: AC SANA

��

La sala de las computadoras e Internet, el lugar preferido de los adolescentes

El Albergue Tía Malvina para niños y adolescentes con cáncer del Hospital

de Niños J.M. de los Ríos.

��

Cardiología Intervencionista

Cateterismos para sanar corazones

Cientos de corazones de niños laten sanos después de haber sido intervenidos por los cardiólogos hemodinamistas del Servicio de Cardiología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos.

La hemodinamia es una subespe-cialidad de la Cardiología. Los hemodinamistas estudian las en-

fermedades del corazón de los pacientes realizando cateterismos. Es un método invasivo en del cual se introduce un ca-téter, que es una sonda delgada y flexi-ble, a través de una vena o arteria del paciente hasta el lugar deseado en el co-razón. Se inyecta un líquido o contraste por ese catéter y se observa a través de un equipo radiológico (especial de rayos X) las imágenes del corazón y las funciones cardiacas del paciente. En este caso el ca-teterismo es de diagnóstico.

El cateterismo también se utiliza para corregir las cardiopatías y se evita la ope-ración a corazón abierto de los pacientes. Es el llamado cateterismo terapéutico.

En el Hospital de Niños J.M. de los Ríos de Caracas, en el Servicio de Car-diología desde hace ocho años trabaja un equipo de profesionales en la Unidad de Hemodinamia atendiendo a niños des-de un día de nacidos hasta jóvenes de 18 años. Algunos de estos pacientes con cardiopatías congénitas son interveni-dos utilizando cateterismos para solu-cionar los problemas de sus corazones. El equipo de trabajo de Hemodinamia está conformado por seis enfermeras es-pecializadas, un técnico estrella Ericson Ramírez, y los doctores Ángelo Sparano y Federico Borges Rodríguez, hemodina-mistas.

Entrevistamos al Dr. Federico Borges Rodríguez, cardiólogo infantil, hemo-dinamista, adjunto al Servicio de Car-diología y responsable de la Unidad de Hemodinamia. Nos informó que en los ocho años que lleva en funcionamiento la Unidad, se han realizado alrededor de 1.700 cateterismos.

Primeros en Latinoamérica en cierre de PCA (Persistencia Conducto Arterio-so) en pacientes pediátricos utilizando cateterismo con el dispositivo Nit Oc-cluder

Venezuela, segundo país en el mundo con más número de pacientes pediátri-cos con cierre de Comunicación Inter-ventricular (CIV) con el dispositivo Nit Occluder.

Primer país en el mundo con pacien-tes pediátricos que han sido interveni-dos con cateterismo para el cierre de CIV peri-membranoso con menos complica-ciones.

El doctor Borges y su equipo han ce-rrado más de 330 CIV en niños y jóve-nes. El seguimiento a los pacientes ha sido de 5 años y solamente 2 de los pa-cientes hicieron bloqueo. (Se les colocó marcapasos). En la estadística mundial el porcentaje de complicaciones es del 5 % luego del cateterismo pero el equipo del Hospital de Niños ha logrado bajar esta cifra hasta el 0,5 %. Le preguntamos al hemodinamista: ¿Cuál fue la causa de

Dr. Federico Borges Rodríguez, responsable de la Unidad de Hemodinamia.

Primeros en Latinoamérica en cierre de PCA (Persistencia Conducto Arterioso) en pacientes pediátricos utilizando cateterismo con el dispositivo Nit Occluder

��

esta reducción de complicaciones? Y nos

aseguró que fue el cambio en la técnica

que él implementó al realizar el catete-

rismo terapéutico.

Entrenamiento a Cardiólogos Infantiles y Hemodinamistas

Los resultados exitosos con esta técnica han sido difundidos por el Dr.

Borges Rodríguez a través de charlas en

toda Latinoamérica, de intervenciones a

más de 120 pacientes en diferente países,

con la realización de 10 jornadas de ca-

Dr. Federico Borges Rodríguez, responsable de la Unidad de Hemodinamia. Algunos de los integrantes del equipo de trabajo de Hemodinamia.

Primer país en el mundo con pacientes pediátricos que han sido intervenidos con cateterismo para el cierre de CIV peri-membranoso con menos complicaciones.

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teterismos terapéuticos en la Unidad de Hemodinamia del Servicio de Cardiolo-gía del Hospital de Niños J.M. de los Ríos y varios estudios publicados.

Nos dijo Borges, “que se agrupan los pacientes por patología y se realiza la jor-nada fuera de Venezuela o los fines de se-mana en la Unidad de Hemodinamia del J.M. de los Ríos.” A manera de ejemplo:

En Caracas, el sábado 12 de Febrero, se realizaron Jornadas de cateterismo terapéutico en la Unidad de Hemodina-mia del Servicio de Cardiología del Hos-pital de Niños. Asistieron distinguidos invitados, cardiólogos y cirujanos car-diovasculares de Venezuela que partici-paron en la solución de las cardiopatías con difícil abordaje de varios pacientes. El Dr. Federico Borges y el Dr. Angelo Sparano, Cardiológos Hemodinamis-tas, con amplia experiencia en cierre de CIV, lideraron el equipo y contaron con la participación del Dr. Guillermo Vilo-ria, uno de los primeros hemodinamis-tas pediátricos en Venezuela y mentor de los profesores. Se realizaron 4 cierres de CIV, uno de los cuales tenía ruptu-ra del Seno de Valsalva al Ventrículo derecho. Por ASCARDIO de Barquisi-meto participó, el hemodinamista, Dr. William Torres. Del Hospital Guaiparo de Ciudad Guayana, Bolívar acudió el Dr. Ernesto Urbano, cardiólogo y hemo-dinamista infantil egresado del J.M. de los Ríos, y desde el estado Portuguesa llegó el Dr. David Mendoza, cardiólo-go infantil. El Dr. Hugo Castro asistió en representación del Cardiológico de Aragua. El Dr. Carlos Julio Troconis reconocido cirujano cardiovascular, realizó una presentación de defecto de Gerbode. Se discutieron los aspectos anatómicos asociados a pacientes post-operados y experiencia quirúrgica. En las jornadas participaron activamente los médicos residentes, anestesiólogos, equipo de Enfermería, Técnicos Cardio-pulmonares, y personal de limpieza.

En Abril, el Dr. Federico Borges he-modinamista fue invitado a la ciudad de Lima (Perú) , Guayaquil y Cuenca (Ecuador ) , para realizar el cierre de 6 CIV peri-membranosas con aneurisma, con el dispositivo nitt occluder,( uno de ellos fue rescatado y recolocado). En Ecuador, el Dr. Borges realizó el cierre de 9 CIV peri-membranosas con Ampla-tzer, 2 con nit occluder y una re-coarta-ción de la aorta (Previamente se le había colocado un cp stent en Colombia, pre-sentando posteriormente re-coartación con aneurisma de aorta descendente, y se le colocó un cp stent graft.)

En mayo se realizaron en el Hos-pital de Niños J.M. de Los Ríos en el servicio de Cardiología, Unidad de He-modinamia, las jornadas de cierre de comunicación interventricular con la participación de cardiólogos infantiles y hemodinamistas

Recursos de la ONA para intervenir 100 niños en Noviembre

El general Néstor Luis Reverol pre-sidente de FUNDAPRET – (Fundación Venezolana para el tratamiento y consu-mo de drogas) de la ONA, (Oficina Na-cional Antidrogas), organismo adscrito

al Ministerio del Poder Popular para Relaciones Interiores y Justicia firmó un convenio con la Fundación Patronato del Hospital de Niños J.M. de los Ríos – Servicio de Cardiología, Unidad de Hemodinamia mediante el cual otorgó los recursos económicos necesarios para intervenir a 100 niños antes del mes de diciembre del 2012. Estos niños se en-cuentran en lista de espera, ya han sido diagnosticados y estudiados en el Servi-cio de Cardiología y gracias a este aporte podrán recuperar la salud cuando los cardiólogos hemodinamistas reparen sus corazones.

Publicaciones Recomendadas

Cierre percutáneo de las comunica-ciones interventriculares perimembra-nosas y musculares con el dispositivo Nit-Occlud®, 1041 Luiz Carlos N. Simões, Renata Mattos, Paulo Sergio Oliveira, Federico Borges en la sección IX Tratamiento Per-cutáneo de Cardiopatías Congénitas, del libro Intervenciones cardiovasculares SOLACI-Sociedad Latinoamericana de Cardiología Intervencionista. Segunda Edición. Distribuidora Editorial y Libre-ría Médica. Bogotá. Colombia. 2009

Dr. Federico Borges Rodríguez junto a la Dra. María Gouveia Jefa del Servicio de Cardiología.

�0

Donar un órgano o tejido: una decisión en vida

Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos

Dra. Elizabeth Montoya SantiagoMédico Nefrólogo Pediatra

Adjunto al Servicio de Nefrología Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Coordinador Medico Nacional del Sistema de Procura de Órganos y TejidosOrganización Nacional de Trasplante de Venezuela

Caracas Venezuela

La donación es un acto generoso,

altruista y solidario, mediante el

cual toda persona puede decidir en

vida que, a su muerte, sus órganos y te-

jidos permitirán salvar o mejorar la vida

de otros que necesiten un trasplante. Es

fundamental que la población tome con-

ciencia del valor positivo de la donación

de órganos y tejidos para el trasplante.

Indudablemente el fortalecimiento

de la educación en el país a través de la

información clara, veraz y responsable

contribuirá a multiplicar y fomentar la

disponibilidad de órganos y tejidos para

trasplante, en beneficio de todos aque-

llos que hoy esperan esta posibilidad.

Esto gracias a la alternativa terapéutica

que representan hoy en día los trasplan-

tes, los cuales no serían posibles sin la

donación.

Es propicio destacar que el 25 de

noviembre de 2011 fue aprobada en Ve-

nezuela la nueva Ley sobre Donación y

Trasplante de Órganos, Tejidos y Célu-

las en Seres Humanos, con importantes

avances científicos y que coloca a Vene-

zuela, en materia de legislación, a la par

de otros países de reconocida trayectoria

en donación y trasplante.

Una de las novedades específicas de

esta norma es la inclusión del concepto

de Donante Presunto en el Artículo 27

de la mencionada Ley. El citado artícu-lo expresa lo siguiente: “Toda persona mayor de edad, civilmente hábil, a quien se le haya diagnosticado la muerte ence-fálica, se presumirá donante de órganos, tejidos y células con fines terapéuticos, salvo que existiese una manifestación de voluntad en contrario. La constancia

de voluntad contraria de la persona a la donación total o parcial de sus órganos, tejidos y células, se evidenciará en el Sistema Nacional de Información so-bre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, que dispondrá de los instrumentos y mecanismos necesarios para ello”. La entrada en vigencia de este

Dra. Elizabeth Montoya Santiago, Coordinador Medico Nacional del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos. Organización Nacional de Trasplante de Venezuela

�2

artículo esta prevista un año después,

es decir, a partir del 26 de noviembre de

2012.

Sin embargo, se debe conocer que a

pesar de nuestro deseo de ser donante de

órganos, para que esto sea una realidad,

será necesario que el fallecimiento de la

Equipo de trabajo del Servicio de Nefrología del Hospital de Niños J.M. de los Rios.

Dra. Elizabeth Montoya junto a María José Pérez, paciente trasplantada de riñón en el J.M. de los Ríos en el año 200�.

María José y su madre: felices y agradecidas cinco años después del trasplante de riñón

�3

persona ocurra en un centro asistencial

y en una condición específica denomi-

nada Muerte Encefálica, sólo de esta

forma será posible realizar las pruebas

necesarias y una correcta valoración de

cada potencial donante.

Del proceso de donación de órganos y

tejidos pueden beneficiarse directamen-

te los pacientes de la lista de espera de

los programas de trasplante activos en

el país, en tal sentido, serían: dos perso-

nas que recibirían cada uno un trasplan-

te renal -teniendo prioridad los niños-,

una persona que recibirá un trasplante

hepático y dos personas para trasplan-

te de córneas. De igual modo se generan

válvulas cardíacas que se procesan en el

banco de tejidos cardiovasculares para

el posterior trasplante de los pacientes

que lo requieran.

Los niños con Enfermedad Renal

Crónica del Hospital J.M de los Ríos,

principal centro de referencia nacional

para el Trasplante Renal Pediátrico en

Venezuela, se han logrado favorecer de

esta actividad y de la solidaridad de las

familias donantes venezolanas, desta-

cando a la fecha que se han realizado

290 trasplantes renales desde 1983 has-

ta 2012.

El miedo, cuestión de desinformación

La donación presunta se instaura en un contexto país en el que los pacientes en lista de espera crecen cada día más, y se enfrentan al panorama de las negati-vas a donar por los falsos mitos y tabúes que giran alrededor del tema.

La nueva normativa venezolana des-taca ante todo el respeto por la decisión que toda persona mayor de 18 años haya dispuesto en vida de ser donante de ór-ganos y tejidos tras su fallecimiento en la condición de muerte encefálica, salvo que haya manifestado su oposición lla-mando gratuitamente al 0800 DONAN-TE (3662683) o bien a través las herra-mientas que dispondrá el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) órgano rector del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) que ejecuta la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV).

Los valores de altruismo y solidari-dad siguen siendo la clave en el proceso de donación y trasplante de órganos en el país, con la plena certeza de que las campañas informativas y educativas se seguirán efectuando en todos los secto-res de la sociedad venezolana para que

las dudas puedan ser disipadas y hacer vida en cada uno de los cambios positi-vos para la salud de cientos de venezola-nos que están a espera de su trasplante.

Para las personas que deseen información sobre el tema pueden consultar la página web de la ONTV www.ontv-venezuela.org o a través del número 0800-DONANTE (0800-366-26-83). La página web del MPPS www.mpps.gob.ve .También por medio de las redes sociales. En Facebook: Organización Nacional de Trasplante de Venezuela y en Twitter: @reciclalavida y @spotvenezuela. Blog: http://reciclalavida.wordpress.com/

�4

��

Trabajo Ganador del segundo lugar en

II Congreso Latinoamericano.III Congreso Venezolano.

VII Jornada de Neurología Tropical y NeuroinfecciónMaracay- Edo Aragua. Venezuela. Noviembre 2012

Encefalitis Herpética en el Hospital de Niños “J M de Los Ríos” 2007-2012.

Revisión de la literatura y presentación de casos clínicos.

Rodríguez N**, Ravelo ME*, Carpio A***, Rivero L***, Sánchez A**, Linares MA***.

*Jefe de Servicio de Neurología Infantil **Adjunto del Servicio de Neurología In-fantil ***Residente de 2° Año del Servicio de Neurología Infantil.

Hospital de Niños “J.M. de los Ríos”. Caracas – Venezuela.

Resumen: se realiza una revisión so-bre la encefalitis herpética en relación a clínica, estudios paraclínicos, interpre-tación de las pruebas complementarias, complicaciones y tratamiento durante la infancia y se presenta la experiencia en el Hospital de Niños “J. M. de los Ríos”; consta de 6 pacientes con encefalitis herpética, (3 varones y 3 hembras), con edades comprendidas entre 4 y 13 años. La fi ebre, las convulsiones y los trastor-nos del estado de conciencia fueron la sintomatología más frecuente. El liqui-do cefalorraquídeo (LCR) mostró en la mayoría de los pacientes una pleocitosis leve a moderada con hiperproteinorra-quia leve. El diagnostico se apoyó en la determinación de anticuerpos contra el virus en sangre y LCR y del virus por re-acción en cadena de polimerasa (PCR). En los estudios de neuroimagen el ma-yor compromiso estuvo a nivel de los ló-

bulos temporales, seguidos de los fron-

tales y occipitales. Las complicaciones

asociadas fueron vasculitis, isquemia,

encefalomielitis aguda diseminada, san-

grado. La mitad de los pacientes presen-

tan secuelas derivadas de la encefalitis

herpética.

Palabras clave: virus de herpes sim-

ple, encefalitis herpética, liquido cefa-

lorraquídeo, reacción en cadena de po-

limerasa, anticuerpos.

Introducción:

La encefalitis es un proceso infl a-

matorio del Sistema Nervioso Central

(SNC), asociado a una clínica eviden-

te de disfunción neurológica, debido a

múltiples agentes etiológicos, entre los

cuales, se encuentran con mayor fre-

cuencia los virus (1,2). La contigüidad

de las estructuras del SNC, hace que se

presenten cuadros mixtos, de modo que

la infección suele afectar al cerebro y a

estructuras próximas al mismo como

meninges (meningoencefalitis), pudien-

do en otros casos afectar exclusivamen-

te al cerebro (encefalitis) o a la médula

espinal (mielitis o encefalomielitis) (1,3).

El virus del herpes simple es ubicuo

en humanos. Pertenece a la familia her-

pesviridae, todos ellos virus de Ácido

Desoxirribonucleico (ADN) de doble

cadena. Dentro de esta familia, los vi-

rus que con mayor frecuencia causan

enfermedades en el hombre incluyen: el

Virus Herpes Simple (VHS) tipo 1 y 2,

el Virus Varicela Zoster (VVZ), el Virus

de Epstein Barr (VEB) y el Citomegalo-

virus (CMV) (4,5).

��

Epidemiología:

La Encefalitis Herpética (EH) es la causa más común de encefalitis viral aguda no epidémica. En niños mayores a seis meses y adultos, su incidencia se estima en 1 caso/250.000 habitantes/año; ocurre sin predilección estacional y afec-ta a ambos sexos por igual (6). Microbio-lógicamente se pueden distinguir dos tipos de VHS, cada uno de ellos presenta unas expresiones clínicas características, aunque no específicas. Así, el VHS tipo 1 puede ocasionar gingivoestomatitis her-pética aguda, eccema herpético, querato-conjuntivitis, herpes labial y encefalitis; y el VHS tipo 2 herpes genital y herpes neonatal (4).

En adolescentes y adultos la encefali-tis por VHS tipo 1 es mucho más frecuen-te que el VHS tipo 2. La mayoría de los casos de encefalitis por VHS tipo 2 son diagnosticados en recién nacidos des-

pués de la exposición al virus en el trac-

to genital durante el parto. En los recién

nacidos, la infección se presenta como

enfermedad sistémica o como encefalitis

con una tasa de letalidad del 50% (7). La

EH tiene distribución bimodal, con un

tercio de casos que ocurren en menores

de menos 20 años y los 2/3 restantes en

mayores de 50. El pico de mayor inciden-

cia se ubica entre los 60-65 años (40%

de los casos). Esta distribución puede

reflejar infección por el virus en el grupo

más joven y reactivación del virus laten-

te en personas mayores (6,8). En adultos

inmunocompetentes el 90% de los casos

son por infección por VHS tipo 1y el res-

to por el tipo 2. Más de dos tercios de las

encefalitis por el VHS tipo 1 son ocasio-

nadas por reactivación de un foco laten-

te en individuos previamente expuestos

a este virus. El resto de los casos resultan

de infección primaria. La encefalitis por

VHS tipo 2 es producida por infección primaria más que reactivación (2,6).

El VHS representa la causa más fre-cuente de encefalitis infecciosa en todo el mundo. En Estados Unidos tiene una frecuencia de 1/250.000 personas, re-portando una mortalidad del 70% en ausencia de tratamiento (8). En un estu-dio realizado en Inglaterra en el período 1989-1998 se registraron 6414 pacientes con encefalitis, de los cuales el 52% es-taba causado por el virus herpes simple (2). En la ciudad de California (EEUU), de un promedio de 17000 pacientes con diagnostico de encefalitis aguda en un periodo de 9 años, el diagnostico etioló-gico solo se especificó en un 44%, siendo la causa más frecuente el virus de herpes simple con un 15% de los casos (2).

Se carecen de estadísticas a nivel na-cional, sin embargo para el año 2001 se publicó un trabajo realizado en el Estado

Personal de salud y pacientes del Servicio de Neurología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

�9

Zulia donde se recolectaron 129 mues-

tras de Liquido Cefalorraquídeo (LCR) y

suero de pacientes que presentaban sin-

tomatología sugestiva de infección del

SNC; de 54 muestras de LCR óptimas

para estudio sólo 33 resultaron positivos

y de éstos 11 casos (33.3%) se debieron

a VHS (9). En el año 2010 se publicó un

estudio sobre la incidencia del VHS en

pacientes con infecciones agudas del

sistema nervioso central en un año ob-

servándose que éste fue más frecuente en

el sexo masculino con una proporción 2:1

masculino/femenino y en los menores de

10 años, seguido de los adolescentes de

11-20 años (10).

Patogenia:

El VHS tipo 1 es típicamente trans-mitido durante la niñez a través del contacto no-sexual. La mayoría de las infecciones son asintomáticas; de llegar a ser sintomática, la gingivoestomatitis herpética representa la manifestación clínica más común en los niños, siendo otras manifestaciones el herpes labial, la encefalitis viral y la queratitis (11).

Estudios a nivel experimental sugie-ren que los nervios olfatorios, o ramas del trigémino pueden ser las vías de ac-ceso al SNC del VHS. En la primoinfec-ción el VHS tipo 1 se aloja en el ganglio trigeminal de Gasser y cuando se reacti-va suele manifestarse en forma de herpes

labial; en pocos casos y por motivos no

conocidos lo hace en forma de encefali-

tis (11). Cuando el virus alcanza el SNC,

puede haber una replicación intraneu-

ronal, trasmitirse de célula a célula, o al

exterior de las células neuronales. En las

encefalitis víricas agudas se produce una

inflamación capilar y endotelial de los

vasos corticales, que inicialmente tiene

lugar en la sustancia gris, o en la unión

de la sustancia gris y blanca (12).

Se han descrito dos mecanismos fisio-

patológicos responsables de las recaídas

en encefalitis herpética. El primero se

relaciona con el reinicio de replicación

viral que condiciona nuevas lesiones

necrótico-hemorrágicas y el segundo

De izquierda a derecha médicos residentes del post grado de Neurología Pediátrica: doctoras, María Andrea Linares, Leidy Rivero, Aliria Car-pio.

70

mecanismo se asocia con alteraciones

inmunoinflamatorias posinfecciosas, sin

evidencia de replicación viral. En recaí-

das, se recomienda evaluar el estado in-

munológico para descartar algún tipo de

inmunodeficiencia subyacente (12).

Métodos: El estudio realizado es

de tipo retrospectivo y descriptivo.

Se revisaron 50 historias clínicas de

pacientes que ingresaron al Hospital

de Niños “. J.M. de Los Ríos” con el

diagnostico de encefalitis virales en el

periodo Enero 2007- Septiembre 2012.

Se obtuvieron 6 pacientes con el diag-

nostico de Encefalitis Herpética reali-

zándose el registro de los datos epi-

demiológicos, clínicos, terapéuticos y

complicaciones de estos pacientes. Se

clasificaron los estudios de resonancia

magnética cerebral por patrones de

compromiso imagenológico así como

las complicaciones.

Resultados: De la revisión de las

50 historias clínicas con diagnostico

de encefalitis viral de pacientes que

ingresaron al Hospital de Niños “J. M.

de los Ríos” en el lapso de Enero 2007

a Septiembre 2012 se obtuvieron 6 pa-

cientes que cumplían criterios clínicos,

imagenológicos, electrofisiológicos y/o

inmunológicos para encefalitis herpé-

tica; la mitad de los pacientes fueron

hembras y la otra mitad varones, con

edades comprendidas entre 4 y 13 años. La presentación clínica inicial incluyó fiebre, vómitos, cefalea, crisis convul-sivas y en todos hubo compromiso del estado de conciencia. Cuatro pacien-tes presentaron pleocitosis a predo-minio de mononucleares y en sólo 2 se observó hiperproteinorraquia leve.

En 3 pacientes se detectó la presen-cia de anticuerpos IgM para VHS tipo 1 en el LCR; es bien conocido que por el tamaño molecular de este subtipo de inmunoglobulina su paso a través de la barrera hematoencefálica es difí-cil, por lo que su presencia en el LCR es altamente sugestiva de producción intratecal. En un paciente no se pudo detectar la presencia de anticuerpos tipo IgM ni IgG para herpes simple en LCR, en cambio si se detectó la pre-sencia de anticuerpos (IgM e IgG) tan-to para herpes simple tipo 1 como tipo 2, lo cual orienta probablemente hacia una respuesta policlonal ante el proce-so infeccioso; en este caso el diagnos-tico se complementó con los hallazgos a nivel de electroencefalográfico, neu-roimagen, clínica y respuesta al aciclo-vir. En los 2 pacientes restantes no se realizó determinación de anticuerpos en LCR sino que se realizó PCR para herpes simple en LCR a su ingreso los cuales fueron negativos, sin embargo estaban presentes anticuerpos tipo

IgM en suero que en conjunto con las manifestaciones clínicas severas, así como los hallazgos en las imágenes por resonancia magnética y el electro-encefalograma, permitieron sustentar el diagnostico y el tratamiento aplica-do. La negatividad de la PCR se inter-preta como un resultado falso negativo probablemente por la precoz toma de muestra dentro de los 3 primeros días de iniciada la enfermedad; como se ha comentado previamente en estos casos debe repetirse la punción lumbar y el estudio de PCR al menos 4 días des-pués para documentar su positividad, sin embargo esto no se realizó en los pacientes presentados.

Los hallazgos neurofisiológicos en los 5 pacientes a los que se les reali-zó EEG fueron inespecíficos, dado por lentitud generalizada o asimetría in-terhemisférica, como puede verse en encefalitis de cualquier etiología; no se reportaron ondas agudas trifásicas características. En relación a los ha-llazgos de la neuroimagen se observó compromiso de lóbulos temporales en 3 de los 5 pacientes a los que se les rea-lizó estudio de resonancia magnética, evidenciándose compromiso de otras áreas como lóbulos frontales, occipita-les o incluso tallo cerebral; esto último se ha reportado muy raramente en pa-cientes con EH (123).

71

Secuencia de imágenes paciente N° 2

Secuencia de imágenes paciente N° 5

Secuencia de imágenes paciente N° 6

Todos recibieron tratamiento con aciclovir intravenoso durante 21 días; 3 pacientes recibieron inmunoglobulinas y 2 de ellos esteroides por el severo com-promiso clínico aunado a la presencia de encefalomielitis aguda diseminada como complicación, que ameritó inclusive plas-maféresis y craniotomía descompresiva. La mitad de los pacientes presentaron secuelas tales como trastornos motores,

epilepsia, movimientos involuntarios y compromiso neurosensorial.

Conclusiones y recomendaciones:

- La encefalitis por virus de herpes simple es una entidad que se debe tener presente por presentar una considerable tasa de mortalidad y de secuelas además de ser una causa

tratable, a diferencia de otras encefa-litis virales que no tienen tratamien-to específico.

- Es importante tener en cuenta que hay presentaciones atípicas de la en-tidad.

- Considerar que si se toman las mues-tras muy precozmente la PCR y la determinación de anticuerpos puede

72

Secuencia de imágenes paciente N° 3

Secuencia de imágenes paciente N° 4

73

resultar falsamente negativa por lo que será necesario repetirla. De igual manera si se realiza muy tardíamen-te; en este caso la determinación de la producción intratecal de IgG será de gran valor diagnostico. Así mismo se deben tomar las muestras de LCR pareadas con muestras de suero.

- En nuestro medio donde es difícil en muchas ocasiones obtener rápi-damente los estudios paraclínicos, el alto índice de sospecha clínica en conjunto con los estudios que estén fácilmente disponibles serán deter-minantes en la precocidad del diag-nostico y el inicio del tratamiento.

- Realizar el seguimiento de los pa-cientes considerando las secuelas a largo plazo además de que un por-centaje significativo de ellos pueden presentar recidivas.

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Pediatría Integral – Niños SanosEn un centro de salud tan especializado como lo es, el Hospital de Niños J.M. de los Ríos, hay un grupo de pediatras focalizados en la prevención y cuidados del niño sano o de alto riesgo.

Jefa del Servicio: Dra. Jacqueline Pan-vini

Jefa del Servicio (E): Dra. Yesenia Pérez

Adjuntos Doctoras: Amelia Sarmien-to, Valentina Ortiz, Sonia Rodríguez, Scarlet Sarmiento y Milagros Batista.

En el Servicio de Pediatría Integral-Niños Sanos nos dijo la Dra. Yesenia Pé-rez: “Se lleva el control pediátrico regu-lar de niños sanos y niños en situaciones especiales. Los pacientes llegan referidos de otros servicios hospitalarios o del ex-terior del hospital. Cuando llega un niño

o niña por primera vez se le realiza una

evaluación general y si está sano y tie-

ne pocas co-morbilidades se le indica al

familiar que debe ir a control al ambula-

torio más cercano a su lugar de domici-

lio. Cuando el paciente tiene criterio de

ingreso, se abre una historia clínica, se

controla periódicamente de acuerdo a su

edad y cuando llega a la adolescencia es

referido al Servicio de Medicina del Ado-

lescente.”

Los pediatras realizan actividades

de puericultura, prevención en el niño

y refieren, cuando es tiempo, a los espe-

cialistas para las evaluaciones oftalmo-

lógicas y odontológicas. Los médicos de

niños desarrollan y se difunden las guías

de atención para niños sanos y para ni-

ños en situación de riesgo como: pre-

maturos, niños con Síndrome de Down

o niños con anemia drepanocítica. La

interconsulta con las subespecialida-

des del Hospital de Niños ha aumenta-

do con los años. En el Servicio se lleva

el control pediátrico de centenares de

niños con patologías crónicas. Cuando

estos pacientes llegan con eventos agu-

dos asociados a su enfermedad de base

es necesario hospitalizarlos.

Dra. Yesenia Pérez, Jefa encargada del Servicio de Pediatría Integral Niño Sano.

7�

Vacunas

Una de las actividades diarias en el

Servicio es la vacunación de los pacien-

tes. Además de inmunizar a los pacientes

del Servicio, llegan además niños referi-

dos de otras subespecialidades del J.M.

de los Ríos, de otros centros de salud

como ambulatorios, hospitales o niños

institucionalizados (Niñas y niños que

permanecen provisionalmente o perma-

nentemente en hogares de protección y

resguardo). Se ofrece orientación a las

personas convivientes sobre las inmu-

nizaciones y se aplican las vacunas dis-

ponibles en ese momento, las que están

incluidas en el esquema obligatorio del

Ministerio del Poder Popular para la Sa-

lud (MPPS)

Las vacunas que no ofrece el MPPS

(Contra la Hepatitis A, contra la Varice-

la (lechina), la de Neumococo conjuga-

da, Meningococo conjugada y la inmuni-

dad pasiva al virus sinsitial respiratorio)

en algunos momentos se encuentran

disponibles gracias al aporte de entes

públicos y privados o por trabajos de

investigación. Si no están disponibles

se orienta al familiar para que se dirija

a instituciones públicas como el Seguro

Social, Alcaldías, Pueblo Soberano, Mi-

nisterio del Desarrollo u otras para con-

seguir estas vacunas.

Actividades Docentes

La enseñanza y formación de nuevos

médicos y de especialistas en puericul-

tura y pediatría tiene un espacio muy

grande en el Servicio. Por Niños Sanos

rotan los médicos residentes de los tres

años del post grado de Puericultura y Pe-Médicos adjuntos, residentes e internos en el Servicio de Pediatría Integral Niño Sano.

Con la práctica se forman nuevos médicos.

77

Seminarios y actualización

permanente:

Varias veces a la semana se desarro-

llan seminarios y revisión de fichas por

parte de los estudiantes y profesores. Se discuten los casos clínicos especialmen-te aquellos muy complejos. Los adjuntos, médicos residentes, internos y estudian-tes de medicina participan activamente

diatría de la Escuela Vargas Uni-versidad Central de Venezuela – sede Hospital de Niños J.M. de los Ríos, los estudiantes de medi-cina de la misma escuela y los de sexto año realizan trabajos asisten-ciales y docentes.

Los estudiantes de tercer, cuar-to y quinto año de Medicina van con sus profesores a desarrollar temas específicos con prácticas y teoría.

De los post grados que se desarrollan en el Hospital de Niños como Psiquiatría Infantil y Enfermería Pediátrica llegan pa-santes al igual que de otros hospita-les del interior que ofrecen el post grado en Puericultura y Pediatría como del hospital Villa de Cura en Guárico.

Control pediátrico regular para niños sanos o de alto riesgo.

en estas actividades. Se trabajan temas

nuevos y actualizaciones en puericultu-

ra. Cuando los pediatras del Servicio o

los estudiantes asisten a jornadas o con-

gresos médicos regresan con lo apren-

dido y comparten estos conocimientos,

otras veces se invitan a expertos para

actualizar conocimientos como: los có-

digos nuevos de la lactancia materna,

vacunas, rinitis alérgica y dermatitis

atópica entre otros.

Actualmente en el Colegio Stela Ma-

tutina los estudiantes de bachillerato

cursan una mención en Puericultura

y este grupo de alumnos de secundaria

rotan por el Servicio de Niños Sanos y

por el Servicio de Mi Gota de Leche.

Investigación: Los especialistas del

Servicio de Pediatría Integral – Niño

Sano son consultados por los médicos

que realizan sus trabajos de Tesis. La

doctora Berenice del Nogal, docente de

la UCV, lleva una línea de investigación

conjuntamente con el Instituto de Bio-

medicina.

Se aplican las vacunas incluidas en el esquema del Ministerio del Poder Popular para la Salud.

7�

�0

Hijos especiales

Constancia y amor de madreAntes de nacer ella sabía que su hijo era especial. Amorosamente decidió que ese hijo, fruto del amor, era su responsabilidad y que iba a hacer todo lo posible para cuidarlo.

Marilú Mahecha estaba embara-zada de su tercer hijo y en uno de los controles prenatales el

médico después de observar la ecografía, del varón que se gestaba en el útero de Marilú, le dijo que su hijo era especial. Tenía huesos cortos y tal vez una afec-ción en el corazón. En el último control se decidió que el bebé viniera al mundo por una cesárea pues estaba enredado en el cordón umbilical. Nació Denis, pesó 3.2 kilos, hipotónico, con síndrome de Down, con pie equino varo, con un so-plo en su corazoncito y de inmediato fue

conectado a un respirador. Duró 25 días

en cuidados neonatales, bajo de peso a 2

kilos y se le subió la bilirrubina. Cuando

se estabilizó, se lo entregaron a Marilú.

Durante un año, madre e hijo fueron re-

gularmente a la consulta de control de

niños de alto riesgo en la Maternidad

Concepción Palacios y al Centro de De-

sarrollo Infantil anexo al hospital de los

Magallanes de Catia.

Marilú tenía a sus dos hijas mayores

en control pediátrico en el Servicio de

Niños Sanos del Hospital de Niños J.M.

de los Ríos con la doctora Yesenia Pérez, así que decidió llevar también a Denis para que lo viera. Se abrió un mundo de oportunidades para el niño y la mamá. Además de recibir las vacunas, la ma-dre fue orientada y su hijo fue remitido a: Cardiología, Genética, Otorrinolarin-gología, Terapia del lenguaje y a varias terapias ocupacionales, psicológicas y conductuales. Madre e hijo asistieron a las consultas, escucharon, decidieron y siguieron las indicaciones de cada espe-cialista. Hoy en día nos dijo la doctora Pérez: “Denis es un niño con peso y talla

Denis es sociable, amoroso y brilla con luz propia.

Denis está en control desde el año de edad, en el Servicio de Niños Sanos con la doctora Yesenia Pérez

normal para su edad. Es el producto de

los cuidados constantes de su mamá”

Cuando los médicos del corazón le

propusieron una intervención quirúr-

gica para corregir el soplo del corazón

de Denis, Marilú buscó otra opinión en

FUNDACARDIN y se quedó con la op-

ción que ellos le daban, de tratar a su hijo

con medicamentos y observación.

Denis siguió creciendo e ingresó al

sistema escolar en el colegio de INVE-

DIN en Bellomonte. Este centro edu-

cativo es para niños especiales y sus

maestros y profesores están altamente

sensibilizados y entrenados para de-

sarrollar al máximo las capacidades de

cada uno de sus alumnos. Denis apren-

dió a nadar, música, a compartir con sus

compañeros, y ya casi aprende a escri-bir. Es popular, sociable, cariñoso, edu-cado y estrella del almanaque anual que edita INVEDIN para recaudar fondos. El colegio tiene un costo pero Marilú consiguió una beca por el Instituto Ve-nezolano de los Seguros Sociales. Fue hasta el Seguro en la Alta Florida y en la esquina de Altagracia con el informe médico, la copia de su cédula y la parti-da de nacimiento de Denis y comenzó las gestiones hasta que le otorgaron la beca a su hijo.

Denis además practica futbol. Está en el equipo vinotinto (color de la cami-seta del equipo de futbol de la selección nacional de Venezuela) de niños espe-ciales que entrena en las tardes en las canchas de Santa Rosa de Lima.

Marilú trabaja en el Hotel Eurobuil-ding, tiene dos hijas mayores y el padre de Denis se fue cuando él era pequeño, y además se le cayó la casa en ProPatria y vive en un refugio. Ella sigue con su optimismo, cuidando de sus hijos, bien arreglada, con una sonrisa, buscando y utilizando todos los recursos disponi-bles y con una fe inquebrantable en la vida.

Nos dice que en el refugio del Hotel Eurobuilding Caracas hay doce fami-lias. Reciben albergue, comida y seguri-dad. Se traslada en transporte público a todas partes y está esperando el aparta-mento que le asignaron cerca de la sali-da del Metro en la estación de La Paz.

En sus palabras “Gracias a todos los médicos que me orientaron, a las per-sonas que me colaboraron. Si una madre ayuda a un hijo especial, él va ser gran-de. Dios les ha dado un sentido que si uno les enseña, ellos aprenden. Hay que ser constantes y responsables, pensar que podemos, darles una mano y los fru-tos son grandiosos. Hay que averiguar, preguntar, caminar y salir a buscar los recursos que están ahí para ayudar a nuestros hijos especiales.”

Marilú agradecida por el desarrollo de su hijo gracias a médicos, especialistas, educadores e instituciones.

Otorrinolaringología

Acontece en el Hospital

Semana de la audición del 29 de Octubre al 02 Noviembre

El Servicio de Otorrinolaringología del Hospital de Niños JM Ríos celebró la semana de la audición de la mejor ma-nera: trabajando, ofreciendo servicios a la comunidad y educando en el tema de la audición con un taller con invitados especiales, expertos y experimentados.

Las actividades realizadas fueron:

1.-Despistaje auditivo al personal del Hospital de Niños JM de los Ríos: se evaluaron 136 pacientes, 93 de ellos con audición normal y 43 con algún grado de alteración auditiva.

2.- Charla al personal del hospital sobre la audición.

3.- Taller de simulación de auxiliar audi-tivo.

4. Taller de Audición el 31 octubre: Con-ferencias de tres profesores invitados: Dr. Moisés Rodríguez, Dr. Francisco Pérez Olivares y Dr. José Manuel Col-menares.

5.- Simposium de Rehabilitación auditi-va y Lenguaje, con asistencia de médi-cos del hospital, terapistas del lengua-je y audiólogas.

Asistentes al taller del simulador auditivo

�4

El Laboratorio Widex apoyó con los equipos portátiles para el despista-je auditivo y de Simulación de Auxiliar Auditivo

Venezuela, Servicio de Otorrino-laringología, Hospital de Niños J.M. de los Ríos, elegida en el pro-grama de intercambio con univer-sidades norteamericanas.

La Academia Americana de Oto-rrinolaringología eligió a Venezuela, Colombia y México, en el programa de intercambio con las Universidades de Emory en Atlanta, UC Davis en Cali-fornia, Baylor en Texas y Oklahoma University.

La semana de la audición fue organizada por los profesionales del Servicio de ORL

Dra. Fiord Eliza Reyes de la República Dominicana, residente del post grado de Oncología junto a familiares y

pacientes del Servicio.

��

Por Venezuela la sede de residencia Otorrinolaringologica escogida, fue la del Hospital de Niños JM de los Ríos.

Oncología

El hospital de Niños abre sus puertas a los países vecinos.

En la actualidad se encuentran tres médicos de la República Dominicana y

uno de Ecuador cursando estudios de postgrado en varios Servicios en el J.M. de los Ríos.

En Oncología Pediátrica, la doctora Fiord Aliza Mercedes Reyes cursa su primer año de residencia, la doctora Ya-nel A. Pérez T. es residente de primer año de Urología Pediátrica, la doctora Suhail A. Vásquez T. cursa segundo año de Medicina Crítica Pediátrica. Las tres

son ciudadanas de la República Domi-nicana, cumplieron con todos los trámi-tes, legalizaciones y requisitos exigidos para ingresar a los respectivos postgra-dos al igual que la doctora Alicia F. To-rres M. quién es residente de Neuroci-rugía Pediátrica en el primer año de los cinco del postgrado.

Conversamos con la doctora Fiord Aliza Mercedes Reyes una tarde en el

Los anestesiólogos valiosos y escasos en el Hospital.

��

Servicio de Oncología. Nos habló de su experiencia como médico residente en otro país: “Al comienzo el trabajo es fuerte. Aquí hay trabajo a dos manos y la oncología te tiene que gustar. Uno se deprime, llora, le toma cariño a los pa-cientes y se pone en su lado, se conduele de su situación pero a la vez uno adquie-re el carácter y la fuerza para aplicar lo que se tenga que hacer” , “ A veces no entendía palabras y expresiones como:

“esta fino” por estar bien o “a juro” por obligatoriamente.” “Los padres al igual que en República Dominicana, algunos son más cuidadosos que otros, y estado nutricional de los niños depende de su estrato social”

En su trabajo constante, diario y nos dijo que ha aprendido bastante del Jefe del servicio, Dr. Augusto Pereira a quien respeta y considera un buen profesor. “Enseña bastante y está super actuali-zado”

Hacen falta anestesiólogos

Conversamos con la doctora Briggitt González del servicio de Anestesia a propósito del déficit de Anestesiólogos en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos. “Éramos 21 anestesiólogos infantiles y quedamos 10 en el Servicio. Nuestro trabajo comienza desde antes de dar la anestesia. Hablamos con el niño para disminuir la ansiedad, lo sedamos o pre-medicamos y se traslada al quirófa-no. Allí el paciente esta monitorizado y durante toda la operación estamos pen-dientes de los signos vitales, de que per-manezca estable hemodinamicamente. Al terminar la intervención quirúrgica estamos con el paciente hasta que esté totalmente despierto, en buenas condi-ciones y confortable y pase a la sala de recuperación donde es atendido por el anestesiólogo con ayuda de las enfer-meras”

Pero el trabajo de los anestesiólogos en el Hospital de Niños no se limita tan sólo a las intervenciones quirúrgicas. Realizan procesos anestésicos con los niños quemados, en la sala de curas, a los pacientes de la Unidad de Hemodi-namia donde se hacen los cateterismos cardiacos, a los pacientes que requieran de anestesia en procedimientos de Ra-dioterapia, Hematología y Oncología y en la Unidad del Dolor. Los anestesió-logos van de piso en piso asistiendo a los niños y adolescentes que tengan do-

lores agudos y crónicos y que necesitan alivio que se ofrece a través de analgési-cos en una bomba de infusión.

�7

Fundación Patronato del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Una de las fortalezas del Hospital de Niños es la presencia activa de la Fun-dación Patronato desde su creación en el año 1966. El Consejo Directivo actual pertenece a la comunidad hospitalaria y al conocer tan bien las necesidades de pacientes, servicios médicos y quirúr-gicos establecen planes de acción para solucionar de la manera más idónea es-tas carencias. Se trabaja en tres grandes áreas a saber:

1. Convenios con el Ministerio del Po-der Popular para la Salud para aten-der a los pacientes de los Servicios de Cardiología, Cirugía Cardiovascular, Urología y Nefrología (cateterismos

terapéuticos, intervenciones quirúr-

gicas y de trasplante de riñón.)

2. Fondo de Emergencia para cubrir la

ayuda directa a pacientes en estu-

dios de imágenes, especializados de

laboratorio y otros análisis indicados

por los médicos tratantes y que no se

realizan en el Hospital. También las

ayudas contemplan medicamentos y

material médico quirúrgico que por

algún motivo no esté disponible en la

central de suministros o la Farmacia

del Hospital.

3. Proyectos propios destinados a cu-

brir las necesidades de los Servicios

médicos, quirúrgicos y de las cien-

cias auxiliares. Estos proyectos son

variados y abarcan mantenimientos

o sustitución de equipos, dotación

de papeleras para todo el hospital,

pinturas de paredes, marcos de puer-

tas, rejas, pasamanos de escaleras,

carteleras, habladores, señalización,

directorios de piso, directorios de

teléfonos, sonido y luces para el au-

ditorio, dotación de mobiliario, sillas,

divanes cama para los acompañantes

de los pacientes hospitalizados, mos-

quiteros, aportes puntuales para acti-

vidades de investigación, docencia y

servicio comunitario.

Donación de la Fundación Telefónica para el Proyecto “Pintura y señalización de la Torre 3 del Hospital de Niños J.M. de los Ríos”

El Dr. Francisco Mota, jefe del Servicio de Anatomía Patológica, recibe un microscopio gracias a la Fundación Mercantil.

90

¿Cómo contribuir con la Fundación Patronato?

1. A través de Responsabilidad Social.

2. Donaciones en efectivo para el fondo

de Emergencia.

3. Patrocinio de un proyecto.

4. Ayuda y soporte económico para el

tratamiento de un paciente.

5. Convenio, alianza o donación de

servicios como: auditorias, software

administrativo y contable, asistencia

técnica y mantenimiento de equipos,

papelería e insumos de oficina, trans-

porte y dotaciones especiales que re-

quiere la comunidad hospitalaria para

mejorar la prestación de los servicios

de salud.

Benefactores, alianzas y convenios en el año 2012

A lo largo de 46 años de actividades,

la Fundación Patronato ha recibido el

soporte económico de personas natura-

les e instituciones públicas y privadas.

Gracias a todo ellos hemos podido res-

ponder positivamente a las peticiones

de ayuda por parte de pacientes y Servi-

cios.

Convenios con el Ministerio del Poder Popular para la Salud

En el año 2012, se recibieron los fon-

dos del Ministerio del Poder Popular

para la Salud para los pacientes pediátri-

cos trasplantados de riñón por Urología

y tratados en Nefrología. De igual manera

el MPPS a través de la Fundación Car-

diológico Infantil transfirieron fondos

para los pacientes con cardiopatías aten-

didos por hemodinamia en Cardiología,

y los intervenidos quirúrgicamente por

Cirugía Cardiovascular.

Por Responsabilidad Social

COPRED / U.C.V: Agros Ingenieros

donó Cajas de set Pumset-C y Fullpro,

C.A. un Dinamap

Laboratorio BEHRENS, C.A.: Reali-

zó una donación a la dirección de admi-

nistración del Hospital de Niños

Aportes de Personas Jurídicas

Banco Exterior: Donó 10 Computa-

doras y Equipo de Endourología para el

Servicio de Urología Pediátrica.

Fundación Telefónica: Financió el

Proyecto Mejoramiento Torre 3, pintura

de paredes, rejas, pasamanos y señaliza-

ción. Además en el Hospital de Niños

Culminación y cierre del proyecto financiado por la Fundación Mercantil.

91

hay una Aula Telefónica en el Servicio de Medicina 4 para niños hospitalizados y las maestras también se desplazan hasta los Servicios de Nefrología donde atien-den a los niños en diálisis y al Servicio de Hematología en las áreas de Consulta Externa y Hospital de Día. Desarrollan un programa lúdico educativo, todo el año, a través de módulos temáticos que abarcan celebraciones con actividades especiales ecológicas como en el día del agua y el día del árbol. Los niños y ado-lescentes atendidos por las maestras del Aula Telefónica participan activamente en actividades integradoras con otros niños de otros centros de salud en Ve-nezuela y en otros países. La actividad es virtual o real como los concursos de videos y dibujos.

Inversiones CCM Venezuela, C.A.: Donó computadoras, impresoras, videos bem, laptop y mini Split para la Cátedra de Pediatría y el Servicio de Pediatría In-tegral- Niños Sanos.

Fundación Mercantil: Generosa y fiel benefactora financió el Proyecto “Au-tomatización de la red de Farmacia” a través del cual se compraron 5 computa-doras para la Farmacia y un microscopio para el Servicio de Anatomía Patológica. Además aportó dinero en efectivo para el Fondo de Emergencia del Patronato que financia la ayuda directa a los pacientes en estudios de imágenes, laboratorios y otros estudios especiales.

Banco Activo: Aportó una buena suma para el Fondo de Emergencia.

Banco Nacional de Crédito: Con su aporte en efectivo financiaron el Fondo de Emergencia.

Otras donaciones importantes para el fondo de Emergencia provinieron de: Banco del Caribe, Alfonso Rivas & CIA, Central Madeirense y Banco So-fitasa.

Las empresas: CAPROSICA, Inver-siones MIT, C.A. y la Corporación An-

dina de Fomento CAF realizaron apor-

tes para los programas de la Fundación

Patronato. DISOFI donó papel bond y

Mercado Libre donó mesas, sillas y es-

critorios usado pero en buen estado.

MRW descuenta el 50 % del costo de

los envíos de la Fundación Patronato.

Los señores Nelver Contreras y José

Gilarranz realizaron aportes en efectivo.

Donaciones para los Servicios Médicos y Quirúrgicos del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

ONA Oficina Nacional Antidrogas:

financió los cateterismos terapéuticos

para 100 pacientes de la Unidad de He-

modinamia del Servicio de Cardiología

Infantil. La señora Nora Cabrera tam-

bién realizó una donación para este Ser-

vicio.

El Centro Italiano Venezolano hizo

un Bingo y el dinero recaudado fue do-

nado al Servicio de Otorrinolaringología

del J.M.

Con el Servicio de Hematología cola-

boraron: El Motel las Cabañas II, Tita-

nium C.A., Delia Altadonna, Importa-

ciones y Exportaciones Wunder.

Al Servicio de Oncología fueron des-

tinadas las donaciones de: Comisión

Permanente de Participación y la se-

ñora Gilberta Vieria.

La Cátedra de Pediatría recibió apor-

tes de Team Reca, C.A. y N.B. Ingene-

ria, C.A.

El servicio de Niños Sanos fue bene-

ficiado por la donación del Laboratorio

Klinos y la Organización de Eventos

Rhapsody.

Telares los Andes donó para Terapia

del Lenguaje y el Servicio Comunita-

rio Proyecto Delta recibió donaciones

de: SUMINDU, C.A., Alejandro Sadde,

Fundación Solidaridad Social y Electro-

domésticos JVG.

La Revista Sonrisas, apoyó a la Di-rección del Hospital y a la Fundación Patronato con espacios publicitarios.

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Fundación Patronato del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

RIF: J - 001940782

CONSEJO DIRECTIVO 2012 - 2015

Presidente: Dr. Augusto Pereira

Vice- Presidenta: Dra. Berenice del Nogal

Directores: Lic. M.E. Constanza Ál-varez H., Dra. María Eugenia Rivero, Dra. María Elena Ravelo, Dra. Morella Salazar, Dr. Jorge Sanjines

Asesor Contable y Legal: Dr. Nelson Mejía

Asesora en Proyectos y Donaciones: Lic. Rodriga María Flores Borges

Asistente Administrativo: TSU. Ma-nuela Freitas

Secretaria: Sra. Vivian García

Dirección: Avenida Vollmer, Hospi-tal de Niños J.M. de los Ríos, Torre de Consulta, Piso 7. San Bernardino, Cara-cas, Venezuela.

Teléfonos: 0212 5714121 / 0212 7410442

Central telefónica del Hospital de Niños: 5743511 Extensión Patronato: 530

Correo electrónico: jdpatronato@gmail.com Facebook: Fundación Patro-nato

Horario de trabajo: 7 a.m. a 12m y de 1p.m. a 3 p.m. de lunes a viernes

DERECHOS DE LOS NIÑOS HOSPITALIZADOS

Tengo derecho a:

1. Que me llamen por mi nombre, me sonrían, me acaricien y me presten cuidado y

atención.

2. Que me den a conocer los nombres de mis doctores, enfermeras y de cualquier

otra persona que participe en mi cuidado.

3. Que atiendan mis necesidades básicas como estar aseado, seco, cómodo, sin an-

gustias, siempre que sea posible.

4. Que me proporcionen los horarios más normales posibles: para que me curen,

para dormir sin interrupción, para descansar, para jugar, para aprender y que

pueda estar acompañado de mis padres el mayor tiempo posible.

5. Que me permitan caminar, jugar, aprender y hacer bullicio, si esto no interfiere

con la calidad de mi cuidado.

6. Que me permitan llorar y expresarme frente a cualquier cosa que me duela y a

negarme -a través de mis padres- a ser objeto de investigación con tratamientos,

cuidados o examen, cuyo principal propósito no sea recuperar mi salud.

7. Que me expliquen lo que me está sucediendo y contesten a mis preguntas con

franqueza, en palabras que yo pueda entender.

8. Que las personas no hablen sobre mi persona -como si yo no existiera- cerca de

mi cama, en mi habitación, fuera de mi puerta o en los pasillos, a menos de que yo

sepa lo que está sucediendo.

9. Que me fijen un sitio y un horario para mis análisis y procedimientos, que no me

mantengan con miedo, hambre o sed por más tiempo del que sea necesario.

10. Que pueda disponer de juguetes, libros, medios audiovisuales adecuados a mi

edad.

Fuente: Adaptado de “Los Derechos del Niño Hospitalizado” del Hospital Morelos de México y de la “Carta Europea de los Niños Hospitalizados” de

1986.

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