Aída Cruz González Psicóloga SANAR

Miembro OICI aidacruz@sanarcancer.org

}  Es una instancia plural de la sociedad civil.

}  Conformada desde el año 2007 por representantes de Organizaciones que trabajan por la niñez con Cáncer.

}  Abierto a la participación de organizaciones

publicas y privadas.

}  Articular los esfuerzos públicos y privados de los actores que intervengan en el sistema de salud, bajo un objetivo común de mejorar la probabilidad de curación de los niños con cáncer. 

Lograr que en Colombia el nivel de sobrevida al cáncer pediátrico sea cercano al de los países más desarrollados.

Ø  FCL Ø  OPNICER Ø  FUNSTALL Ø  SANAR

Ø  Defensoría del Pueblo Ø  Superintendencia de Salud Ø  Instituto Nacional de Salud

Ø  Liga Colombiana contra el Cáncer

Ø  ACHOP

Organizaciones Sociedad Civil

Entidades Acompañantes

Organismos Estatales

}  Acceso directo a pediatría

}  Cariotipo con fragilidad cromosomica

}  Estudio de citogenética en médula ósea

}  Pegfilgrastim }  Gadolinio (Medio de

Contraste)

}  Dexametasona oral }  Daunorrubicina  }  Mitoxantrona }  Mesna }  Idarrubicina }  Dacarbazina }  Ifosfamida }  ATRA (Ácido transretinoico) }  Desraxozane

(cardioprotector)

Inclusiones No Incluidos

}  Demora en Autorizaciones }  Oportunidad y Calidad de la Atención }  Fragmentación de la Atención }  Cambio de IPS (Cortos Periodos

de Contratación) }  Demora en Entrega de Medicamentos }  Cobro de Copagos (Art 45 Acuerdo 029 de

2011 Vs. Paragrafo 2 Art 4 Ley 1388 de 2010)

}  Negación de Procedimientos y medicamentos

0 20 40 60 80

SOBREVIDA

RECAIDA

ABANDONO

TOXICIDAD

ST JUDECOLOMBIA

COLOMBIA INC 1999-2003 ST JUDE 1991-1999

17%

12%

35%

80%

43%

ANALISIS LLA INC TESIS DE GRADO

22%

2%

0.00

0.

25

0.50

0.

75

1.00

0 10 20 analysis time

Kaplan-Meier survival estimates, by POSc

30

Fuente: VIGICANCER Sobrevida global de niños con cáncer en Cali Enero/01/2009 a Junio/31/2011

Tiempo (meses)

Prob

abili

dad

de s

obre

vida

Niños < 15 años, n=460

OS24m: 73% (IC95%: 62, 82)

OS24m: 44% (IC95%: 27, 61)

—— POS contributivo - - - - POS subsidiado

P=0.03

Sobrevida Según Tipo de Aseguramiento

0.00

0.

25

0.50

0.

75

1.00

0 10 20 30 Tiempo (meses)

POSsubsidiado/Otros POScontributivo

Prob

abili

dad

de so

brev

ida

OS24m: 54% (IC95%: 31, 72)

OS24m: 90% (IC95%: 76, 96)

P= 0.02

Fuente: VIGICANCER Sobrevida global de niños con LLA en Cali, Enero/01/2009 a Junio/31/2011

Sobrevida Según Tipo de Aseguramiento

}  Diagnóstico precoz y adecuado }  Tratamiento oportuno, integral y con calidad }  Centros Especializados de cáncer pediátrico

con manejos Multidisciplinarios }  Definición de guías de atención y protocolos

definidos }  Registro y seguimiento }  Soporte Psicosocial }  Compromiso de los Actores (Aseguradores,

Prestadores, Entes de Vigilancia y Control, Pacientes)

0

10

20

30

40

50

60

70

Años 80-89 Años 94-97 Años 97-2002

Recife

% s

obre

vida

libr

e de

eve

nto

Convenios con la Defensoría del Pueblo y la Superintendencia de Salud

}  Identificar los casos de violación de derechos dentro de la casuística que llega a fundaciones.

}  Monitoreo y seguimiento de los casos de leucemia pediátrica reportados al sistema de vigilancia epidemiológica SIVIGILA.

}  Organizar a nivel nacional una reunión anual de Organizaciones que trabajen por los menores con cáncer.

}  Detectar los casos de violación a los derechos de salud y coadyuvar en la búsqueda de mecanismos de acceso oportuno.

}  Inclusión de las leucemias agudas como entidad trazadora de la mortalidad de cáncer en el sistema de vigi lancia epidemiológica SIVIGILA.

}  Visibilizar la problemática del cáncer infantil en Colombia, gracias a la labor mediática realizada en diferentes momentos.

}  Presión social para la aprobación de la ley 1388 “por el Derecho a la Vida de los Niños con Cáncer en Colombia”

}  Ser órgano de consulta y de referencia para la creación de observatorios de otras patologías.

}  Realización de aportes desde el punto de vista técnico para la creación de la ley de cáncer infantil.

Aída Cruz González Psicóloga SANAR Miembro OICI aidacruz@sanarcancer.org