sindromeasperger_Guía para los profesionales de la educación_Belinchón_Hernández y Sotillo

8/7/2019 sindromeasperger_Gua para los profesionales de la educacin_Belinchn_Hernndez y Sotillo

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SNDROME DE ASPERGER:UNA GUA PARA LOS

PROFESIONALES DE LA EDUCACIN


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SNDROME DE ASPERGER:

UNA GUA PARA LOS

PROFESIONALES DE LA EDUCACIN

MERCEDES BELINCHN,

JUANA M HERNNDEZ y

MARA SOTILLO


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TTULO: Sndrome de Asperger: Una gua para los profesionales de la educacin

AUTORES: Mercedes Belinchn, Juana M Hernndez y Mara Sotillo

EDITAN:Centro de Psicologa Aplicada de la Universidad Autnoma de Madrid (CPA-UAM).FGUAM. C/ Einstein, 13, Pabelln C.Ciudad Universitaria de Cantoblanco28049 - Madrid.

Confederacin Autismo Espaa (CAE).C/ Eloy Gonzalo, 34, 1.28010 - Madrid.

Federacin Espaola de Asociaciones de Padres de Autistas (FESPAU).C/ Navaleno, 928033 - Madrid.

Fundacin ONCE.C/ Sebastin Herrera, 1528012 - Madrid.

Primera edicin no venal: Septiembre, 2009

Del texto: Mercedes Belinchn Carmona, Juana M Hernndez Rodrguez y Mara Sotillo Mndez

De la presente edicin: Centro de Psicologa Aplicada de la UAM, Confederacin Autismo Espaa, FESPAUy Fundacin ONCE

Diseo editorial: Mercedes Belinchn Carmona

Diseo portada: Domingo Jimnez Cabezas

Depsito Legal:CO-1039/2009

Printed in Spain - Impreso en Espaa

Imprime: Grficas Flora, S.L.

C./ La Virgen, 2.14860 Doa Menca (Crdoba)Composicin a cargo de Domingo Jimnez Cabezas.

Queda prohibida, salvo excepcin prevista en la ley, cualquier forma de reproduccin, distribucin,transformacin y transmisin de esta obra por cualquier medio, electrnico o mecnico, sin contar con la

autorizacin de los titulares de la propiedad intelectual. La infraccin de los derechos mencionados puedeser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (artculos 270 y siguientes del Cdigo Penal).


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Presentacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Captulo 1: Caractersticas e implicaciones psicolgicasdel Sndrome de Asperger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Captulo 2: Las personas con Sndrome de Aspergeren el mbito educativo: 12 Necesidades clave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Captulo 3: Deteccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

ANEXOS

Anexo I: Bibliografa comentada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Anexo II: Escala Autnoma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Anexo III: Propiedades psicomtricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

NDICE


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PRESENTACIN

Presentacin

El sndrome de Asperger (en adelante, SA) es un trastorno del espectrodel autismo que implica la alteracin cualitativa del desarrollo socialy comunicativo, e intereses y conductas restringidos y estereotipados,

en personas con relativas buenas capacidades (es decir, sin retraso mentalo del lenguaje graves).

Descrita originalmente en 1944 por el neuropediatra viens Hans Asperger,esta condicin no fue reconocida por la Psiquiatra oficial hasta cinco dcadasdespus, cuando fue incluida en los dos sistemas de clasificacin de lostrastornos mentales y del comportamiento que sirven de referencia internacional

para los diagnsticos clnicos en todo el mundo: el CIE-10 (OMS, 1992), y elDSM-IV (APA, 1994).

La psiquiatra britnica Lorna Wing, en 1981, rescat del olvido el estudiooriginal de Asperger, que haba sido publicado en alemn en plena II GuerraMundial y era prcticamente desconocido en el mbito anglosajn. La Dra.Wing fue tambin quien llam la atencin sobre la necesidad urgente de atender(y entender) correctamente las dificultades y necesidades de las personas coneste cuadro (que llevaban dcadas siendo ignoradas o diagnosticadas y tratadas

errneamente), quien asimil esta condicin al autismo de altofuncionamiento, y quien propuso su actual denominacin (Hans Asperger lahaba denominado psicopata autstica de la infancia y la haba interpretadocomo un trastorno de la personalidad que comienza a manifestarse en la infanciatarda o la adolescencia).

Desde la publicacin de Wing, se han publicado centenares de estudios ydocumentos que han dado una creciente visibilidad social al SA y a lasnecesidades de las personas esta condicin. Sin embargo, numerosas cuestiones

importantes sobre su naturaleza y su etiologa, sus consecuencias para laspersonas, y las respuestas ms apropiadas que se requieren en el mbitosanitario, educativo y social, necesitan an ms investigacin.

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Una Gua para los profesionales de la educacin

Entre 2002 y 2007, un acuerdo de colaboracin entre el Centro de PsicologaAplicada de la UAM, las Confederaciones Autismo-Espaa y FESPAU, y la

Fundacin ONCE, permiti realizar un estudio en profundidad sobre lascaractersticas psicolgicas, los instrumentos de deteccin, y las necesidadesde las personas con SA en nuestro pas. Los resultados principales de ese estudio,en el que colaboraron numerosos profesionales y familias, se recogieron en ellibro de Belinchn, Hernndez y Sotillo (2008) Personas con Sndrome deAsperger: Funcionamiento, Deteccin y Necesidades1. En la Gua que ahoraeditamos, se recogen los contenidos de esa publicacin que, a nuestro juicio,pueden tener ms inters para los profesionales de la educacin.

Junto al agradecimiento a las personas e instituciones que hicieron posibleel estudio y el libro previos, expresamos ahora nuestra gratitud a las entidadesque han financiado la edicin de la presente Gua (CPA-UAM, CAE, FESPAUy Fundacin ONCE), y a las que van a colaborar en su distribucin (Consejerade Educacin de la Comunidad de Madrid). A los profesionales del mbitoeducativo, les agradecemos su esforzado trabajo cotidiano con los alumnos yalumnas con Sndrome de Asperger, en la confianza de que la presentepublicacin facilite de algn modo su labor.

Cantoblanco (Madrid), Abril de 2009

1 Este libro, cuya versin digitalizada est accesible en las web de las cuatro entidades financiadoras y de las tresautoras, se puede conseguir gratuitamente solicitndolo a la siguiente direccin: [email protected]

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Captulo 1CARACTERSTICAS E IMPLICACIONESPSICOLGICAS DEL SNDROME DE ASPERGER

INTRODUCCIN

El objetivo de este primer captulo es presentar un resumen de los datosms recientes de investigacin que buscan tratar de entender cmo actan laspersonas con Sndrome de Asperger (en adelante, SA), tanto de formaespontnea como en situaciones formales de evaluacin. El conocimiento delas caractersticas y las implicaciones psicolgicas de este sndrome es un puntode partida necesario para intervenir eficazmente en los mbitos educativo,

sanitario y psicosocial, esto es, para mejorar la calidad de vida de estas personasy de sus familias.

Las conclusiones que se van a exponer aqu proceden de dos clases deestudios: clnicos y funcionales. Los estudios clnicos se centran en los sntomasy conductas que se asocian a malestar, deterioro funcional o discapacidad. Losestudiosfuncionales se centran en los procesos y mecanismos subyacentes alas dificultades y competencias de las personas, y tambin en las condicionesambientales (situaciones, tareas, etc.) que aumentan (o, por el contrario,

minimizan) la intensidad de los sntomas1

.Los estudios publicados hasta el momento (ms de 800 distintos slo

entre 2002 y 2005!) adoptan objetivos y mtodos de investigacin muy variados,y ofrecen todava un mosaico incompleto y fragmentario de resultados. Anas, permiten hacer afirmaciones que suscitan un amplio acuerdo sobre lo queimplica para las personas tener SA, tanto a nivel clnico como funcional.

1 Hay muchos tipos posibles de explicaciones. En esta Gua nos centraremos en las explicacionesneuropsicolgicas, que identifican tanto los procesos y mecanismos psicolgicos como sus correlatoscerebrales (reas y sistemas implicados). Otras explicaciones contemplan factores bioqumicos, genticos yambientales.

11 Sndrome de Asperger: Caractersticas


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CARACTERSTICAS CLNICAS ASOCIADAS AL SA

Los estudios realizados desde una perspectiva clnica coinciden en tresideas:

(1) Las personas con SA muestran unpatrn caracterstico de alteracionesde conducta y desarrollo. Este patrn vara considerablemente tanto deunas personas a otras como con la edad.

(2) El SA es una condicin clnicamente significativa: implica unadiscapacidadsocial.

(3) Los sntomas y rasgos en los que se basa actualmente el diagnstico

del SA no son nicos o exclusivos: se observan tambin en otrascondiciones clnicas.

(1) Patrn caracterstico de alteraciones de conducta y desarrollo

Las personas con SA presentan conductas e historias evolutivas que sedesvan de lo tpico o habitual. Las descripciones ms completas de cmoactan las publicaron hace dcadas Hans Asperger y Lorna Wing, e incluan

(entre otras) los rasgos recogidos en la Tabla I.


Tabla I: Rasgos clnicos sealados por Hans Asperger en 1944 e incluidosen la versin inglesa de su trabajo editada por Uta Frith en 1991.

- Interacciones sociales torpes e inadecuadas (comportamiento social extrao, ingenuo ydespegado; introversin, egocentrismo y sensibilidad extrema a las crticas; dificultades paracomprender los sentimientos de otras personas aunque algunos muestran sentimientos intensos haciaalgunas personas y objetos y desarrollan vnculos emocionales fuertes con sus familias).

- Dificultad para utilizar y para interpretar correctamente las claves sociales no verbales (p.ej.,la mirada y la sonrisa).

- Comunicacin y uso del lenguaje peculiares (gestualidad y entonacin extraas, habla pedantey tangencial, empleo abusivo del turno de palabra conversacin unilateral).

- Gusto por la repeticin de ciertas conductas, e intereses restringidos (estereotipias motorasfrecuentes en la infancia; inters por coleccionar objetos y acumular informacin sobre temasespecficos).

- Intelectualizacin del afecto (empata pobre, tendencia a racionalizar los sentimientos, yausencia de comprensin intuitiva de las experiencias afectivas de otras personas).

- Inteligencia autista (dificultad para imitar o asimilar lo que hacen otros, lo que da lugar a unpensamiento que slo puede ser original p.70 de la ed.ingl, cursiva del autor; creatividad en lasideas y puntos de vista de los individuos ms capaces, que se refleja tambin en su lenguaje por elempleo de palabras y frases inusuales).

- Intereses excntricos o poco usuales para su edad(p.ej., por las ciencias naturales, los nmeros,

las reacciones qumicas, la tecnologa, las aeronaves, etc.).-Retraso y torpeza motores (problemas de equilibrio y control postural inadecuado).

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En la dcada de los 90, la Asociacin Americana de Psiquiatra (en adelante,APA) y la Organizacin Mundial de la Salud (en adelante, OMS) tomaronalgunos de los rasgos anteriores como sntomas fundamentales o criterialespara el diagnstico del SA en todo el mundo (ver Tabla II). Estos organismos

consideraron el SA como un Trastorno Generalizado del Desarrollo (enadelante, TGD), lo que implica presuponer el carcter temprano de lasalteraciones y su fuerte semejanza con el autismo2.

- Lenguaje que parece adquirido a la edad normal, antes incluso de empezar andar en algunoscasos.

- Control escaso o inadecuado de las emociones (reacciones frecuentes exageradas que puedenresultar agresivas y molestas).

- Desarrollo, en algunos casos, de habilidades especiales (ligadas, por lo general, a sus temas deinters), y de un tipo particular de introspeccin que les lleva a observarse a s mismosconstantemente (ibdem, p.73).

- Problemas de conducta (agresividad, desobediencia, negativismo y victimizacin; en ocasiones,comportamientos sdicos y crueles y signos que hacen pensar que actan maliciosamente y quedisfrutan de la maldad).

- Baja tolerancia a la frustracin, yun comportamiento general que se rige por sus propiosimpulsos e intereses, al margen del mundo exterior (ibdem, p.78).

-Respuestas sensoriales inusuales (p.ej., hipersensibilidad y rechazo a ciertas comidas, texturas

y sonidos).- Problemas de atencin y de aprendizaje (p.ej., distrabilidad y problemas con la caligrafa).

- Ausencia de sentido del humor.

- Escasa atencin al propio cuerpo (desalio en la ropa, falta de aseo y comidas desordenadasincluso en personas acadmicamente cualificadas).

- Presentacin de los sntomas (Inicio) en la infancia tarda o la adolescencia.

- Rasgos similares, pero de menor intensidad, en los padres y familiares ms cercanos.

- Cuadro observable en todos los niveles de habilidad, desde individuos muy geniales yoriginales... hasta individuos con retraso mental (1944/1991, p.74, cursiva nuestra).

-Diferencias considerables entre sujetos (dependiendo, sobre todo, del nivel intelectual).

- Cambios muy marcados con la edad.- Pronstico relativamente positivo (capacidades que pueden compensar los problemas,

permitiendo en muchos casos alcanzar logros excepcionales en la vida adulta -p.37 de la ed.ingl.).

2 Los TGD son condiciones del desarrollo de inicio temprano en la infancia que implican la alteracincualitativa temprana de la interaccin y de la comunicacin social, y las conductas e intereses limitados oestereotipados. Esta trada de alteraciones es precisamente la que define el autismo desde un punto de vistaclnico desde 1980 (edicin DSM-III de la APA); y se conoce como trada de Wing porque fue esta autora laque, tras realizar un estudio epidemiolgico con Judit Gould, llam la atencin sobre el hecho de que estosproblemas suelen darse de forma conjunta. Con frecuencia, el trmino TGD se emplea como sinnimo de Autismoy de Trastornos del Espectro Autista (TEA). Aunque, en rigor, esta equivalencia no es del todo exacta (los TGDincluyen condiciones como el Sndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo cuyas etiologas parecen ser distintasa las del autismo), en esta Gua se emplearn indistintamente los tres trminos.



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Los criterios diagnsticos de la APA y la OMS han resultado polmicos.

Algunos expertos critican que son ambiguos y subjetivos, y que no definen lossntomas de una forma demasiado operativa. Otros han criticado que omitanalgunos rasgos que, para Asperger y Wing, seran muy distintivos de estacondicin (p.ej., la aparente motivacin social, la verborrea o el escaso controlde los impulsos). Por ltimo, se ha criticado tambin que el diagnsticodiferencial del SA frente a otros TGD dependa de pocos tems que, adems,son discutibles.

Por ejemplo, dado que en estos listados las alteraciones en la interaccin

social, y las conductas e intereses limitados y estereotipados se definen deigual modo para todos los TGD, el diagnstico diferencial del SA depende enrealidad de la comprobacin retrospectiva de que el nio o la nia nopresent


Tabla II. Criterios diagnsticos para el SA del DSM-IV (1994, Texto revisado en 2002).

A. Trastorno cualitativo de la interaccin social. Manifestado al menos por dos de las siguientescaractersticas:

Alteracin importante del uso de mltiples comportamientos no verbales, como el contactoocular, la expresin facial, la postura corporal y los gestos reguladores de la interaccin social.

Incapacidad del individuo para desarrollar relaciones con iguales apropiadas a su nivel dedesarrollo.

Ausencia de la tendencia espontnea a compartir placeres, intereses y logros con otras personas(por ejemplo, ausencia de las conductas de sealar o mostrar a otras personas objetos deinters).

Ausencia de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones restrictivos de comportamientos, intereses y actividades repetitivos y estereotipados.Manifestados al menos en una de las siguientes caractersticas:

Preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters estereotipados y restrictivos queson anormales, sea por su intensidad o por su contenido.

Adhesin aparentemente inflexible a rutinas y rituales especficos, no funcionales.

Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir o girar manos o dedos, o movimientoscomplejos de todo el cuerpo).

Preocupacin persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro clnicamente significativo de la actividad social, laboral y

otras reas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo(por ejemplo, a los dos aosde edad el nio utiliza palabras sencillas y a los tres aos de edad utiliza frases comunicativas).

E. No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de

habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interaccin

social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

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retrasos graves en el desarrollo del lenguaje, el desarrollo cognitivo o eldesarrollo de las habilidades de autocuidado en los primeros 3 aos de

vida (p.ej., en relacin con el lenguaje, se debe comprobar si emplepalabras a los 2 aos y frases sencillas a los 3). Para los profesionales,esta comprobacin retrospectiva es muy difcil de hacer en muchos casos,pero, adems,

- Algunos estudios recientes han mostrado que, aunque en sus primerosaos los nios con SA no muestran retrasos tan graves como los delos nios con otros TGD, su desarrollo psicolgico temprano no estampoco el habitual (se puede ver en Belinchn, Hernndez y Sotillo,

2008, Anexo III, que los anlisis retrospectivos de las historias clnicasmuestran, en muchos casos, retrasos tempranos respecto a lasadquisiciones esperadas a la edad en mbitos como el lenguaje, lainteraccin y la comprensin social, el juego o la motricidad).

- Otros estudios han mostrado que, aunque no haya retrasos llamativosen los primeros 3 aos, el SA se da:

o en personas con niveles distintos de habilidad(desdepuntuaciones

muy altas de CI, hasta inteligencia lmite);o en personas con habilidades gramaticales que pueden serinferiores a lo esperable para su edad (lo que ocurre en casi el50% de los casos).

Por otra parte, la experiencia de los profesionales y las familias, ytambin los trabajos de investigacin, han demostrado:

- Que se dan diferencias muy notables entre personas tanto en sus

sntomas como en su evolucin (esto depende de factores como elnivel intelectual y verbal, el perfil psicomtrico CI verbalsignificativamente ms alto que el no verbal, o al revs, la presenciao no de trastornos psiquitricos asociados, y otros).

- Que se producen cambios muy importantes con la edad (p.ej., losproblemas atencionales son ms evidentes en la infancia; losproblemas de aprendizaje y el fracaso escolar, la ansiedad, la depresiny la fobia social, aparecen ms bien en la adolescencia).

En la actualidad, tanto la APA como la OMS estn a punto de publicarediciones revisadas de sus criterios con el fin, tanto de evitar los problemas



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que ahora plantean a los profesionales como de reflejar stos y otros hallazgosde la investigacin (se llamarn, respectivamente, DSM-V y CIE-11)3.

(2) Significacin clnica de la condicin, discapacidad social

El SA se considera hoy en da como una condicin clnicamentesignificativa, que implica una discapacidad social de inicio temprano ynecesidades especiales de apoyo. Esta afirmacin se basa tanto en lacomprobacin de que las personas con SA no se desenvuelven exitosamentepor s solos en la vida cotidiana (colegio, familia, comunidad, trabajo), comoen las investigaciones que han comprobado que el comportamiento o

funcionamiento habitual de estas personas se desva de un modoestadsticamente significativo del de la mayora de personas de su edad. As,

- En los estudios sobrehabilidades adaptativas, las personas con SA obtienenpuntuaciones por debajo de lo esperado para su edad (ver Fig. 1).


3 Estos cambios podran llevar a reconocer como criteriales algunos sntomas sealados en su momento porAsperger y Wing que acentan la singularidad (y no, como ahora, la similitud) entre el SA y los otros TGD (as lohan propuesto, por ejemplo, Klin, Pauls, Schultz y Volkmar en 2005). Los cambios, tambin, podran desembocaren una subagrupacin de los TGD distinta de la actual (p.ej. una que incluyera en una nica categora todos loscasos de autismo y alto funcionamiento, como han declarado preferir Schopler, Wing y otros autores).

Fig. 1. Resultados en las escalas del ICAP obtenidas por Belinchn, Hernndez y Sotillo (2008)en un grupo con SA y Autismo de alto funcionamiento (en adelante AAF) mayores de 16 aos.

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- Los estudios sobre vida independiente en la edad adulta (que utilizanindicadores como tener o no un empleo, ganar un salario suficiente o

adecuado al nivel de formacin, vivir fuera de la casa de los padres,tener amistades o relaciones de pareja estables, y otros), muestran que laevolucin social no es buena en una proporcin alta de casos con SA.

- En los estudios sobre rasgos de temperamento, autoconcepto ypersonalidad, las personas con SA suelen obtener tambin puntuacionesque se desvan de manera significativa de los grupos de comparacin ola media poblacional.

En el conjunto de la poblacin se encuentran tambin otras personas coninhabilidad comunicativa y social e intereses limitados o absorbentes (p.ej.,hobbies) parecidos a los descritos para el SA aunque de una intensidad menor.Esas personas tambin actan de un modo que resulta raro o excntrico,pero aunque no tengan apoyos especiales, logran cierto xito en la vida(estudian, trabajan, tienen amigos, forman relaciones de pareja o familia propia,etc.). Esta relativa autosuficiencia marca una diferencia esencial respecto a laspersonas con SA y lleva a considerar que estas ltimas se sitan en el extremoms grave y discapacitante de un continuo de dificultades comunicativas y

sociales, y de rigidez mental y conductual.Interpretar que el SA no es una excentricidad social, y que lo que convierte

en especiales a las personas con este diagnstico es la particular gravedad desus dificultades, ha llevado a disear cuestionarios objetivos que buscandiferenciar el SA de condiciones subclnicas o ms leves para las que no seconsideraran imprescindibles programas de apoyo institucional. En Belinchn,Hernndez y Sotillo (2008) presentamos una revisin de los instrumentosdesarrollados con este objetivo, algunos de los cuales se han traducido al espaol

sin garantizar la fiabilidad y la validez de la traduccin. En la Seccin Tercerade esta Gua, se presentar laEscala Autnoma para la Deteccin del Sndromede Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento elaborada por nuestroequipo de investigacin, la nica hasta la fecha diseada y baremadantegramente en espaol.

(3) Solapamiento de sntomas con otras condiciones clnicas

Los estudios de casos individuales, y tambin los realizados con gruposamplios, han comprobado que los sntomas y rasgos en los que se basa eldiagnstico del SA se dan tambin en otras condiciones clnicas (no son, portanto, patognomnicos). As,



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El SA, como ya se indic ms arriba, muestra un solapamiento desntomas casi total con otros TGD / TEA sin retraso mental asociado.

- Los estudios de comparacin estadstica no encuentran diferenciascualitativas entre estos grupos si emplean medidas de las reas social,comunicativa, conductual y motriz, e igualan los participantes en edadmental. Las puntuaciones de las personas con SA y con otros TGD dealto funcionamiento se distribuyen a lo largo de un continuo empricosin puntos de corte claros (una sntesis de las diferencias obtenidas enestos estudios se presenta en la Tabla III; para una explicacin msdetallada, ver Belinchn, Hernndez y Sotillo, 2008, Cap. 1).


- Los estudios de derivacin estadstica de grupos, empleando medidasconductuales y evolutivas objetivas, encuentran que los individuos

con SA y TGD de alto funcionamiento se agrupan en muy pocosclusters, es decir, presentan perfiles de funcionamiento y desarrollomuy parecidos.

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Tabla III. Diferencias clnicas comprobadas por los estudios entre las personascon SA y con autismo de alto nivel de funcionamiento (AAF)

Mayor inters en la interaccin, mayor reciprocidad social y establecimiento dems relaciones sociales con iguales en las personas con SA.

Estilo de interaccin social espontnea ms activo pero extrao (versus pasivoo solitario) en SA.

Ms conciencia de inhabilidad social en SA, que puede producir ansiedad odepresin.

Mejor competencia verbal general en SA. Problemas prosdicos ms marcados en AAF.

Mejores logros en el SA en cuanto al desarrollo de habilidades de autocuidado,interaccin social y necesidad de aulas educativas especiales durante la etapa escolar.Mejores logros acadmicos.

Primeros signos clnicos de alteracin ms tardos en SA.

En SA, preocupacin ms temprana de los padres por las conductas inusuales y laexcesiva reactividad ante los estmulos, que por problemas sociales o de lenguaje.

Menor valor predictor del nivel de lenguaje adquirido a los 4-6 aos respecto al

desarrollo social y comunicativo posterior, en SA que en AAF. Ms trastornos psiquitricos comrbidos de los estados de nimo (ansiedad,

depresin, etc) en SA, especialmente a partir de la adolescencia. Ms casos consuspicacia, distorsiones cognitivas y/o rasgos psicopticos en SA.

Mayor incidencia de fenotipo autista ampliado en familiares en SA.


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- Los estudios de meta-anlisis, combinando medidas cuantitativas ycualitativas, encuentran que las caractersticas clnicas de las personas

dependen, en buena medida, de su nivel de funcionamiento general.El comportamiento social activo pero extrao, y la tendencia aacumular informacin y conversar slo sobre unos pocos temas deinters, son caractersticos de personas con buen nivel cognitivo(puntuacin de CI total dentro o por encima de la media) y/o con buenacompetencia verbal (habilidades expresivas dentro o por encima de loesperado por la edad). Por el contrario, la tendencia al aislamientosocial yla realizacin de estereotipias son caractersticas de personascon niveles cognitivos y de lenguaje bajos.

El SA comparte sntomas tambin con algunas condiciones de inicio enla infancia tarda o la adolescencia, tales como el trastorno esquizoidede la personalidad, las psicosis paranoide y delirante, la neurosisobsesiva y la esquizofrenia. Como ya seal en su momento la Dra.Wing, en todas estas condiciones se aprecian dificultades sociales ycomunicativas, comportamientos rgidos y bizarros, y un estilo deaprender y funcionar caracterizado por el desfase o superioridad de lascompetencias verbales y cognitivas frente a las de tipo socioemocional.

Por ltimo, el SA se asemeja tambin a algunos trastornos del desarrollodel lenguaje y la comunicacin como el trastorno semntico-pragmtico (actualmente llamado trastorno pragmtico del lenguajeo TSP). Estos trastornos, como ha sealado entre otros Bishop (1989),no slo implican problemas en el uso socialmente adecuado del lenguaje,sino tambin intereses reducidos y tendencia a la invariabilidad.

La existencia de tantos sntomas comunes entre condiciones que ahora

estn consideradas como independientes en las clasificaciones diagnsticasoficiales plantea muchos problemas.

Uno de ellos, muy prctico, es que el diagnstico clnico se complicatcnicamente mucho. As, aunque algunos profesionales crean poderreconocer el SA a primera vista, se requiere una formacin muyespecializada para diagnosticar y diferenciar clnicamente esta condicin

(en espaol, se pueden encontrar claves tiles para los profesionales en ellibro de Martn Borreguero, 2004).

Otro problema, ms terico, es que se requieren descripciones de lostrastornos del espectro autista que recojan mejor que los actuales lo que escomn y lo que vara entre estas condiciones de inicio en la infancia. Diversos



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programas de investigacin (como los iniciados por Baron-Cohen en el ReinoUnido, o por ngel Rivire en nuestro pas) han propuesto dimensiones que

van ms all de los sntomas y entran ya, en realidad, en un plano funcional.Baron-Cohen, por ejemplo, ha propuesto dimensiones como la capacidad paraempatizar y para sistematizar (estn explicadas en espaol en el trabajode Wheelwright, 2005). Casi una dcada antes, Rivire, en su cuestionarioIDEA, incluy dimensiones tales como las capacidades de referenciaconjunta, la flexibilidad mental y comportamental, el sentido de la actividadpropia o la suspensin o capacidad para crear y utilizar smbolos (ver Rivire,1997a, 1997b y 2001). Las investigaciones futuras debern identificar culesde stas u otras dimensiones son finalmente las ms tiles para definir ydiferenciar el SA. Las clasificaciones diagnsticas, por su parte, debern irreflejando los nuevos hallazgos de investigacin.

FUNCIONAMIENTO NEUROPSICOLGICO DE LASPERSONAS CON SA

Los estudios sobre el SA, en un plano funcional, coinciden tambin en

tres ideas:(1) Las personas con SA tienen unfuncionamiento neurolgico atpico.Existen mltiples indicadores de esta atipicidad.

(2) Los mecanismos y procesos psicolgicosfuncionan desigualmente enlas personas con SA: en unos casos, el funcionamiento no difiere del delas personas neurotpicas; en otros casos, es deficiente (es lento oineficaz); en otros, es eficiente pero peculiar.

(3) Los patrones de respuesta en las pruebas psicolgicas revelan unperfil de habilidades y dificultadesrelativamente caracterstico; sinembargo, este perfil no es universal (no se da en todas y cada una delas personas con este diagnstico) ni tampoco es exclusivo odiferencial (se observa tambin en otras personas con autismo y altonivel de funcionamiento AAF).

(1)Funcionamiento neurolgico atpico

Los estudios con tcnicas psicofisiolgicas y de neuroimagen (que permitenregistrar la actividad cerebraldurante la realizacin de tareas o la presentacinde estmulos concretos p.ej., la tomografa de emisin de positrones, la

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resonancia magntica funcional, la magnetoencefalografa, el registro depotenciales asociados a eventos discretos, y otras) revelan que el cerebro de

las personas con SA responde de una manera atpica ante estmulos y tareas dediverso tipo (visuales, auditivos y motores, con y sin contenido emocional,etc.). Esta atipicidad viene dada, bien porque las respuestas tienen una intensidadanmala, bien porque no se activan las mismas reas o regiones corticales queen los grupos neurotpicos de comparacin.

Por su parte, los estudios con tests neuropsicolgicos (que permiten valorarlas consecuencias funcionales del dao cerebral en las distintas reas) muestranque las personas con SA tienen un rendimiento pobre en pruebas en las que

tpicamente fracasan los pacientes con lesiones en los lbulos frontales yel hemisferio derecho (no obstante, el rendimiento de los grupos con SAsuele ser mejor). Con tests que evalan o el funcionamiento del hemisferioizquierdo, o la conexin entre los hemisferios, no se han encontradodiferencias estadsticamente significativas respecto a los grupos decomparacin (aunque algunos patrones de respuesta de los individuos conSA resultan a veces atpicos).

(2) Afectacin desigual de los mecanismos y procesos psicolgicosEl funcionamiento de los mecanismos y procesos psicolgicos recogidos

en la Fig. 2 se ha explorado en multitud de estudios. En Belinchn, Hernndezy Sotillo (2008, Cap. 2) se puede encontrar una explicacin muy detallada delos mismos.


Fig. 2. Mecanismos y procesos psicolgicos relevantespara el estudio del autismo, segn Whitman (2004)


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En primer lugar, los estudios sobre el funcionamiento de los mecanismosde regulacin que ordenan el flujo de entrada de los estmulos al organismo

y las respuestas primarias que ste da, han revelado lo siguiente sobre laspersonas con SA:

Respecto al nivel general de activacin o arousal, algunos informesparentales y autoinformes han sugerido que las personas con SA muestran unestado general de sobreactivacin e hiperreactividad. Los estudios basados enndices psicofisiolgicos objetivos no han logrado demostrar que este estadose d en todas las personas con este diagnstico y se pueda considerar, enconsecuencia, como caracterstico de esta condicin.

Respecto al funcionamiento atencional,- Estudios con medidas de distinto tipo (como el registro de potencialesevocados relacionados con eventos discretos y diversas pruebasconductuales) han demostrado que las respuestas de alerta y orientacinante estmulos nuevos es ms lenta en las personas con SA que en losgrupos de comparacin (ver Tabla IV).


- Hay datos inconsistentes, tanto sobre la atipicidad de las miradasespontneas voluntarias de las personas con SA, como sobre su capacidadpara filtraradecuadamente los estmulos y para inhibirlas respuestasprepotentes que resultan irrelevantes para la tarea en curso.

- Se observa un rendimiento pobre de estas personas, tanto en las tareasque exigen un cambio rpido del foco atencional, como en las tareas deatencin sostenida o vigilancia.

Respecto al funcionamiento emocional, hay mltiples evidenciasexperimentales de graves dificultades en las personas con SA para reconocer ycomprender la informacin emocional expresada a travs de los gestos faciales

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Tabla IV. Resultados obtenidos por Belinchn, Hernndez y Sotillo (2008) en el

Attention Network Test(ANT) (versin elaborada por Callejas y cols., 2004, a partirdel paradigma original de Fan y cols., 2002). (Medida: Tiempo de Reaccin en milisegundos).

ALERTA ORIENTACINGRUPO

No tono Tono No tono Tono

SA

AAFSin alteracionesdel desarrollo

1275,97

1043,92

953,15

1097,28

848,03

851,98

1173,18

968,67

905,57

1155,52

930,06

858,19


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y de la voz. A las personas sin TGD, la correcta interpretacin de estas seales(y de otras claves no verbales como la mirada) les aporta una comprensin

intuitiva del comportamiento social, y les permite empatizar y mantenerrelaciones sociales recprocas con los dems. Sin embargo, a las personas conSA les resulta muy difcil procesar de forma rpida y holstica las reaccionesemocionales de los interlocutores durante las interacciones sociales cara a cara;por eso, como ellos mismos declaran, necesitan que se les explique verbalmentecmo se sienten las otras personas o por qu reaccionan como lo hacen, y sesienten mucho ms cmodos comunicndose a distancia (p.ej., chateandocon el ordenador o enviando e-mails).

Respecto a la sensopercepcin, los informes parentales y los autoinformesmencionan distorsiones y sesgos en la percepcin de estmulos visuales,auditivos y de otras modalidades; estas distorsiones y sesgos perceptivosprovocan estados como la hipersensibilidad ante los estmulos (p.ej. luces,sonidos de coches y electrodomsticos, etc.), la sensacin de sobre-estimulacin, la percepcin visual fragmentada y otros estados, que resultanextremadamente molestos y perturbadores. Los estudios con registros objetivos(como los potenciales evocados relacionados con acontecimientos discretos,o los registros de la respuesta psicogalvnica de la piel) no han logrado todavaobjetivar estos fenmenos en situaciones controladas de laboratorio,ignorndose, en consecuencia, cmo o por qu se desencadenan, y cmo sepueden extinguir.

En el mbito motor, los escasos estudios sistemticos han reveladopatrones atpicos e inmaduros deorganizacin de las respuestas. Estos patronesexplican un pobre rendimiento de las personas con SA en tareas de imitacinmotriz y de equilibrio postural, y en otras tareas experimentales; estos resultadosson congruentes con la torpeza motora, la falta de ajuste de la postura o losproblemas de coordinacin mencionados en algunas descripciones clnicas.

En segundo lugar, los estudios sobre el funcionamiento de los procesoscognitivos , que exigen adquirir, almacenar, recuperar y manipularrepresentaciones, han puesto de manifiesto lo siguiente:

Respecto a lapercepcin,

- Muchos datos de investigacin han revelado un rendimiento normal eincluso superior de las personas con SA en tareas depercepcin visualy auditiva de bajo nivel tales como las tareas de bsqueda visual defiguras encastradas, el descifrado simple en la lectura, o ladiscriminacin entre pares de tonos o sonidos.



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- En tareas ms complejas de percepcin que exigen integrar lainformacin procedente de varias fuentes, como las tareas que

inducen ilusiones pticas, las tareas de identificacin de la formaglobal de los estmulos vs de sus rasgos constituyentes (como latarea denominacin de las letras maysculas y minsculas de laFig. 3), o la tarea de denominacin de homgrafos en ingls4, losdatos obtenidos confirman una preferencia o sesgo hacia elprocesamiento local (o de los detalles) vs el procesamiento global(o de la configuracin) por parte de las personas con SA (en losgrupos neurotpicos de comparacin, el sesgo de procesamientoobservado es justamente el contrario).


Fig. 3. Ejemplos de estmulos en tareas de procesamiento visual local-global.

Respecto a los sistemas neurocognitivos dememoria,

- No existe evidencia de alteracin

- ni en el sistema de representacin perceptiva (que es el que facilitael reconocimiento de la forma de los objetos y las palabras),

- ni en la memoria episdica (que es la que nos permite aprender yrecordar los eventos vividos personalmente y que han ocurrido enmomentos y lugares especficos p.ej., lo que hicimos en las ltimas

4 Los homgrafos son palabras que comparten la forma ortogrfica pero no su significado ni su pronunciacin,por lo que su lectura correcta exige tener en cuenta el contexto. As, la palabra inglesa tear se pronuncia de

forma distinta cuando significa desgarrn que cuando significa lgrima (p.ej. In her dress there was a bigtear / Su vestido tena un gran desgarrn versus In her eye there was a big tear / Ella tena una gran lgrimaen el ojo]. Los homgrafos existen en lenguas como el ingls, en los que no se da una relacin transparente odirecta entre los grafemas y los fonemas, lo que no es el caso del espaol).

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vacaciones, las palabras de la lista que nos ley el experimentador,etc.).

- Existen dudas razonables

- acerca del buen funcionamiento de la memoria procedimental (quesubyace a la adquisicin, mantenimiento y uso de habilidadesmotoras y cognitivas tales como montar en bicicleta, aplicar las reglasde la gramtica al lenguaje, y otras);

- acerca del buen funcionamiento de la memoria operativa o detrabajo (que mantiene activa la informacin relevante para la tarea

en curso, y depende estrechamente de la atencin), y- acerca de la organizacin interna de la informacin en la memoriasemntica (que es la responsable de la adquisicin, retencin yrecuperacin de nuestro conocimiento general sobre el mundo

conceptos, vocabulario, etc.). Algunos estudios recientes sugierenque las personas con SA tienen redes semnticas menosinterconectadas que los grupos de comparacin, lo que explicara,entre otras cosas, que hagan menos asociaciones espontneas o hagan

asociaciones menos convencionales, y que se beneficien poco delas claves semnticas en tareas de recuperacin (p.ej., que or lapalabra fruta no les ayude a recordar mejor las palabras de esacategora presentadas previamente en una lista que las otraspalabras).

- Adems, la memoria autobiogrfica de las personas con SA parecepeor que la de los grupos de comparacin, aunque los trabajosempricos sobre esto son todava escasos.

Respecto a losprocesos de memoria (codificacin, almacenamiento yrecuperacin):

Se han encontrado en los grupos con SA efectos y estrategias que tambinse dan en los grupos de comparacin, tales como

- el efecto de recencia y de primaca (que implican que se recuerdanmejor, respectivamente, las porciones final e inicial de las series depalabras que se nos presentan);

- el efecto del contexto (que implica que los aprendizajes se recuerdanmejor cuando la recuperacin se realiza en el mismo contexto delaprendizaje que cuando el contexto es distinto), y



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- las estrategias espontneas de repaso (que implican, por ejemplo,repetir verbalmente en voz alta un nmero de telfono que acabamos

de or hasta que finalmente podemos anotarlo).Sin embargo, a diferencia de lo que se observa en los grupos sin alteraciones,

- no se ha observado en algunos estudios con grupos con SA el efectode los niveles de procesamiento sobre la memoria (que explica quelos materiales de los que se analizan slo sus rasgos superficiales serecuerden peor que los materiales que se analizan semnticamente);

- se ha observado una mediacin atpica de componentes no lingsticos

como la capacidad de las palabras para evocar imgenes mentales(imaginera visual) en la recuperacin de la informacin verbal. As,por ejemplo, en algunas tareas del Test EPLA aplicadas por nuestroequipo, las personas con SA procesaron ms fcilmente las palabrasde baja imaginabilidad que las de baja imaginabilidad, mientras queen los individuos neurotpicos se observ exactamente lo contrario);

Respecto a los mecanismos de aprendizaje, destacan los resultadosobtenidos con tareas de aprendizaje implcito tales como las tareas de

aprendizaje de prototipos y de gramticas artificiales: las personas con SAmuestran peores habilidades que los grupos de comparacin, y tratan decompensar sus dificultades mediante estrategias o procesos explcitos.

Respecto a losprocesos depensamiento,

- Numerosos estudios han confirmado las graves dificultades de laspersonas con SA para resolver correctamente las tareas que exigenhacer inferencias sobre los estados mentales de otras personas (p.ej.,resolver tareas de creencia falsa de segundo orden que implicanpreguntas del tipo Qu cree X que cree Y sobre Z? _siendo X e Ydos personajes, y Z un hecho o situacin concretos). Sin embargo, losproblemas de razonamiento mentalista no parecen reflejar un dficitgeneral de razonamiento sino, ms bien, un dficit de razonamientoespecfico del dominio social.

- No existen estudios controlados (que sepamos) sobre losprocesos decambio conceptual o la creatividadde las personas con SA. Por ello,no estn contrastadas a nivel funcional las observaciones clnicas, muyclsicas, que atribuyen a estas personas un pensamientoextremadamente concreto y literal, una actividad imaginativa rica,o un pensamiento visual (basado en imgenes).



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En tercer lugar, los estudios sobre losprocesos de regulacin interpersonal,que resultan esenciales para la vida social, han puesto de manifiesto lo siguiente:

Respecto a la comunicacin no verbal espontnea, algunos estudioscon personas con SA no encuentran diferencias estadsticamentesignificativas en cuanto al empleo de sonrisas, expresiones de afectoy de gestos de acompaamiento al habla, y tampoco en el empleo degestos declarativos (p.ej., sealar). Sin embargo, la frecuencia de gestosdefeed-backa los interlocutores (p.ej., el cabeceo) resulta menor queen los otros grupos, y hay un uso atpico de las miradas que precedennormalmente a ciertos gestos, lo que podra indicar dificultades para

el control voluntario o estratgico de la mirada (que ya mencionamosms arriba) pero, tambin, que estas personas ignoran que la miradaes un poderoso instrumento de regulacin interpersonal.

Respecto al lenguaje, los estudios

- Confirman la existencia de problemas en el uso de la prosodia(desviaciones estadsticamente significativas de los modelosfonticos propios de la comunidad o grupo social de pertenencia,

modulacin inadecuada de la voz respecto a los estados de nimodel hablante y del oyente, falta de ajuste a las necesidades yexpectativas del interlocutor en el manejo de las pausas y el patrnde acento, y otros problemas).

- Demuestran que las personas con SA adquieren vocabularios msamplios y elaborados de lo esperado para la edad (ver Fig. 4); a pesarde ello, se observan un uso espontneo limitado de los verbos mentalesepistmicos (p.ej., saber, creer, etc.), y otros usos lxicos atpicos

(p.ej., en tareas de nombrado de dibujos, se observa un uso similar depalabras de alta frecuencia y de baja frecuencia en el grupo con SA,pero no en el comparacin donde suelen emplearse ms palabras dealta frecuencia que de baja) .

- Confirman que algunas personas con SA tienen problemassignificativos de morfosintaxis (hacen frases cortas o con errores, oconjugan mal algunas formas verbales, a pesar de que la impresinclnica es que su competencia verbal es excelente).

- Confirman que las personas con SA emplean correctamente muchosde los mecanismos formales que permiten construir discursos y textoscomplejos (p.ej., los mecanismos de coordinacin y subordinacin



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oracional, o los mecanismos de cohesin lxica). Sin embargo, algunosmecanismos, como la diferenciacin entre artculos determinados e

indeterminados, o el empleo de los pronombres personales yo yt, que sirven para diferenciar la informacin ya dada de la nueva opara marcar los cambios en el rol de hablante y oyente, se empleandeficitariamente.


Fig.4. Resultados obtenidos por Belinchn, Hernndez y Sotillo (2008) con un grupode nios con SA de entre 6 y 11 aos de edad evaluados mediante el Test de Vocabulario

en imgenes Peabody (edades expresadas en meses)

- Confirman que las personas con SA emplean correctamente muchosde los mecanismos pragmticos que permiten mantener conversaciones(p.ej., responder de manera adecuada y relevante a las preguntas,preguntar por lo que no se entiende, aadir informacin sobre aquellode que se habla, etc.). Sin embargo, con frecuencia, estas personashablan de un modo que resulta incmodo para el interlocutor: danmucha informacin irrelevante, no respetan los turnos de habla, o danrespuestas bizarras difciles de vincular con lo que se est diciendo.

- Confirman que para estas personas, resulta muy difcilcomprenderlas bromas, las metforas yotros actos de habla indirectos tpicos dela comunicacin social.

- Confirman las dificultades de estas personas para hacer inferenciasdurante la lectura, es decir, para ir ms all de lo que dice literalmenteel texto y aplicar los conocimientos previos y la informacin aportadapor el propio texto y el contexto.

Respecto a losprocesos sociales, los estudios confirman que las personascon SA tienen cierta motivacin e iniciativa social, y que sus procesos decomparacin social son eficientes. Sin embargo, sus habilidades sociales son

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inferiores a lo esperado para la edad, y su comportamiento se ajusta menos alas normas sociales. Comparados estadsticamente con otros grupos, los nios

con SA muestran conductas prosociales hacia los otros nios con una frecuenciasimilar (p.ej., en el tiempo del recreo). Por tanto, las claves que explicaranque, en estas situaciones, resulten marginados de los juegos y actividades desus compaeros, y que en los recreos pasen ms tiempo solos y desocupados,estaran no slo en sus escasas habilidades sociales, sino tambin en lasexpectativas y conductas de los compaeros, que con cierta frecuencia, adems,practican el acoso escolarcon los alumnos y alumnas con SA.

En cuarto y ltimo lugar, los estudios han mostrado que en las personas

con SA funcionan de forma deficitaria algunos de los mecanismos de regulacinintrapersonal. As, con tests neuropsicolgicos y otras pruebas, se hacomprobado que estas personas tienen problemas:

- Paraplanificarsecuencias de acciones complejas.

- Para cambiar flexiblemente de criterio durante la realizacin de tareas.

- Para generarrespuestas o soluciones diferentes ante un mismo problema(especialmente si ste es nuevo).

Los mecanismos de planificacin, cambio flexible de criterio ygeneratividad (que se han demostrado alterados en las personas con SA), juntocon la inhibicin de respuestas prepotentes pero irrelevantes, la capacidad demantener activada en la memoria la informacin relevante para la tarea encurso (memoria operativa), y la capacidad de monitorizar las propias acciones(que no estn tan claramente alterados), son componentes de una funcin msglobal llamadafuncin ejecutiva.

La funcin ejecutiva permite el autocontrol y la adaptacin funcional denuestra conducta a entornos y situaciones cambiantes. En un nivel neurolgico,esta funcin depende de centros radicados en los lbulos frontales. En un nivelpsicolgico, su desarrollo est vinculado al lenguaje y la conciencia. Vigotsky,por ejemplo, llam lenguaje interior a la capacidad de planificar, supervisary controlar estratgicamente nuestra conducta porque implica una especie dedilogo con nosotros mismos. Otros estudios posteriores han mostrado quepara que emerja el lenguaje interior, los nios deben haber adquirido

previamente cierta maestra en el uso social del lenguaje, es decir, en laregulacin interpersonal verbal.



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(3) Perfil relativamente caracterstico de habilidades ydificultades,pero nouniversal ni exclusivo

Los estudios funcionales realizados hasta la fecha han mostrado que elperfil de habilidades y dificultades neuropsicolgicas de las personas con SAes bastante caracterstico, pero no han demostrado todava ni su universalidadni su especificidad.

Los procesos alterados y preservados en estas personas lo estn tambinen las personas con otros TGD/TEA y alto nivel de funcionamiento (AAF).Las diferencias observadas entre estos grupos tienen que ver con el grado de

las dificultades y las destrezas, no son cualitativas.En la Tabla V se presenta un resumen de las principales diferencias

encontradas en estos estudios (para una explicacin ms detallada, verBelinchn, Hernndez y Sotillo, 2008, Caps. 2 y 3).


Tabla V. Diferencias funcionales comprobadas por los estudios entre personas con SA y conautismo de alto nivel de funcionamiento (AAF).

- Ms casos en SA con CI muy altos en los tests estandarizados de inteligencia.- Ms casos en SA con discrepancia significativa entre las puntuaciones de CI verbaly no verbal (12 puntos ms a favor de uno u otro).

- Peor atencin sostenida en SA.

- Diferencias en el patrn de las respuestas de inhibicin observadas en algunastareas.

- Ms problemas en AAF para comprender las emociones bsicas (p.ej., alegra,tristeza, miedo).

- SA ms competentes en pruebas que evalan empata e inferencias mentalistas

(posiblemente, por su ms eficiente empleo de estrategias de compensacin verbal).- Diferencias en las tareas de planificacin motriz, con preparacin atpica de los

movimientos en SA versus falta de anticipacin previa a la realizacin del actomotor en AAF.

- En tareas que exigen integrar informacin verbal y no verbal, rendimiento mseficiente en SA.

- Ms conductas espontneas de inicio, respuesta y disfrute de la interaccinsocial en SA que AAF durante la infancia, aunque las diferencias parecen diluirsecon la edad.

- Menos capacidad para generar soluciones nuevas a problemas en AAF que en SA.

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IMPLICACIONES GENERALES

De los datos clnicos y funcionales sobre el SA se pueden derivar, entreotras, las siguientes implicaciones.

(1)Existen ideas errneas sobre el SA que conviene desechar. Estas ideasgeneran en los profesionales actitudes y expectativas no deseables, como lasque se recogen en la Tabla VI, que, o bien minimizan las dificultades ynecesidades de apoyo de las personas (por considerarlas capaces y hastabrillantes), o bien medicalizan esta condicin (por considerarla unaenfermedad que slo comporta problemas y dficits).

En realidad, lo que los datos de investigacin revelan es que no todas las personas con SA tienen un desarrollo temprano sin retrasos, y no todas

alcanzan niveles de inteligencia o lenguaje normales o superiores a lo normal.

Tambin, demuestran que estas personas presentan un modo de funcionamientodiferente al de quienes no tienen esta condicin, pero no necesariamentedeficiente o patolgico.


Tabla VI. Algunas ideas sobre el SA errneas o no confirmadas por la investigacin,que pueden generar actitudes no deseables.

- Tienen siempre una inteligencia superior.

- Tienen siempre un perfil cognitivoasimtrico (puntuaciones de CI verbalsignificativamente ms altas que las del CImanipulativo).

- Su lenguaje es siempre inadecuado desde elpunto de vista pragmtico y prosdico.

- Su lenguaje es siempre formalmente correctodesde el punto de vista gramatical y de lapronunciacin.

- Todos tienen un pensamiento muy visual(basado en imgenes).

- Todos tienen una memoria excepcional, unabuena habilidad para el clculo, unpensamiento creativo y/u otras habilidadesespeciales.

- Tienen capacidades cognitivas y lingsticassuficientes como para compensar sus

limitaciones en otros mbitos.- A estas personas, como a cualquier persona,

les viene muy bien tener apoyos en el mbitoescolar, laboral, familiar, etc., pero estosapoyos en realidad no les sonimprescindibles.

IDEAS ACTITUD

- Podran tener un rendimiento acadmicoexcelente si quisieran.

- Fracasarn siempre en las tareas de tipo viso-motor y espacial.

- Sus conversaciones resultarn siempreexcntricas o irrelevantes, no hay que hacermucho caso a lo que dicen.

- No necesitarn nunca la intervencin delogopedas o especialistas en el lenguaje.

- Necesitarn ayudas visuales especficas paratodas las tareas.

- En realidad, son superdotados; con esascapacidades, podran funcionar de un modoms funcional y adaptado si se esforzaran.

- Pueden entender y beneficiarse de cualquierprograma y enfoque de intervencin, nonecesitan adaptaciones especiales.

- La provisin de apoyos a estas personas esgraciable, no es ni un derecho exigible porlas personas ni una obligacin exigible a laadministracin.


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- Los problemas y dficits se evidencian especialmente en situacionesque tienen un contenido socio-emocional o exigen un razonamiento

social, aunque muchas tareas de laboratorio han mostrado unrendimiento pobre tambin en otros dominios funcionales (como laatencin, el aprendizaje implcito, el control atencional y motor, laintegracin de informacin de diferentes fuentes, la planificacin deacciones complejas, y otros).

- Las competencias y habilidades se evidencian sobre todo en algunassituaciones y tareas que implican anlisis perceptivos superficialeso de bajo nivel, en tareas que exigen recordar y reconocer

materiales en el mismo orden en que se presentaron, y, tambin, enel dominio cognitivo-verbal (como indica el amplio conocimientocristalizado de ciertos temas, el empleo de palabras pocofrecuentes para la edad, y otros).

(2)El SA altera cualitativamente el desarrollo y provocauna discapacidadsocial. Por ello requiere unenfoque de intervencin educativo que:

- reconozca las especiales necesidades de apoyo de estas personas;

- se centre en el desarrollo de recursos prcticos que ayuden a mejorarlas habilidades sociales y comunicativas de estas personas, y aensearles las habilidades necesarias para la adaptacin social, elaprendizaje, la autorregulacin y el xito profesional;

- modifique los contextos o entornos en que estas personas sedesenvuelven para que aporten el mximo apoyo posible a sus estilosde aprendizaje y comportamiento;

- se plantee objetivos individualizados, realistas y a largo plazo quecuenten con el apoyo y la cooperacin de los familiares;

- se base en los principios de intervencin que han resultado eficacescon las personas con TGD (no hay ningn resultado de investigacinque justifique programas de intervencin diferentes para las personascon SA y con AAF -las diferencias deberan depender slo del nivel yperfil de capacidades y necesidades de cada persona; s hay datosque prueban que principios y estrategias de intervencin que resultan

eficaces con otras personas con TGD como la estructuracin de losentornos, el apoyo conductual positivo, el aprendizaje sin error, y otros-son tambin los ms efectivos con las personas con SA).



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- favorezca la inclusin social total, y, en general, la mejora de la calidadde vida de las personas con SA y sus familiares.

- sea compatible con los otros tratamientos y programas que requiera lapersona (tratamientos farmacolgicos, terapias psicolgicas, u otros);

(3)Las definiciones y clasificaciones psiquitricas actuales ofrecen unarepresentacin, tanto del SA como de su relacin con otras condiciones, que

es muy esquemtica y provisional. La evidencia obtenida en los estudios, porejemplo, ha confirmado la semejanza clnica y funcional entre el SA y otrosTGD, pero no ha podido demostrar que el SA implique rasgos que se puedanconsiderar exclusivos o singulares respecto al autismo de alto funcionamiento.Esta ausencia de diferencias estadsticas parecera indicar que el SA y los otrosTGD constituyen expresiones o variantes de un mismo trastorno y no, comoestablecen las clasificaciones ahora vigentes, trastornos diferentes. Sin embargo,el fracaso en demostrar la especificidad diagnstica del SA podra tambinreflejar tan slo las limitaciones metodolgicas de los estudios:

- Las tareas y medidas empleadas hasta ahora en los estudios podranno haber sido suficientemente sensibles como para captar las posiblesdiferencias existentes (hay algunos datos que apuntan en este sentido).

- Los criterios de seleccin y agrupacin de los participantes empleadospor los investigadores (p.ej., los criterios diagnsticos) podran habercontaminado o sesgado indebidamente los resultados (tambin haydatos como para sospechar algo de esto).

Los profesionales deben ir ms all de la caracterizacin esquemtica queaportan las definiciones diagnsticas oficiales, no limitando sus diagnsticosal juicio clnico, y recogiendo en sus informes, de la manera ms completa

posible, aspectos tales como las reas de competencia, dificultades, sntomas,trayectoria vital y situacin social de cada individuo. Muchos alumnos yalumnas con este diagnstico, por ejemplo, requieren tratamientos logopdicos,terapias de corte cognitivo-conductual, o programas para el control de susdificultades sensoriales, que slo se pueden identificar a travs de unaevaluacin detallada individual.

(4) Por el momento, no se dispone de teoras explicativas integradas delperfil clnico y funcional global de las personas con SA. Como se muestra en

la Tabla VII, hay ya muchas variables clnicas y funcionales asociadas al SAcuya relacin ha sido confirmada por los resultados de investigacin. Sinembargo, las teoras explicativas son an parciales.



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Tabla VII. Variables clnicas y funcionales cuya relacin se ve apoyada por los estudios.

- Severidad general de la sintomatologa

- Torpeza motriz

- Copia de dibujos sin una estrategia o planglobal

- Estados de hiporreactividad

- Escasa comprensin intui t iva delcomportamiento social de otras personas,especialmente en situaciones naturales opoco estructuradas.

VARIABLES FUNCIONALES- Problemas para el aprendizaje implcito

- Percepcin visuoespacial pobre

- Sesgo perceptivo hacia los detalles

- Respuestas de alerta y de orientacin lentas

- Dificultades para el procesamiento y lacomprensin de emociones. Patrn atpico derespuesta cerebral ante los estmulosemocionales.

- Dificultades para la integracin de laexpresin vocal y facial de la emocin, y parael cambio atencional.

- Dificultades para realizar inferenciasmentalistas.

- Dificultades para el aprendizaje implcito.

VARIABLES CLNICAS

- Impresin de inhabilidad social.

- Dificultades de comprensin verbal (lenguajeno literal, textos complejos y algunasinferencias).

- Lenguaje poco social (pragmtica malajustada al contexto y el interlocutor).

- Patrones de mirada voluntaria atpicos.

- Desajustes prosdicos y pragmticos.

- Memoria autobiogrfica deficitaria.

- Uso limitado de verbos mentales epistmicosy pocas referencias personales en laconversacin.

- Uso peculiar de las marcas discursivas de lainformacin nueva-dada, los pronombresy otras marcas anafricas.

- Chistes y bromas infantiles para la edad.

- Comportamiento social poco ajustado a lasnormas.

- Dficits de inferencia mentalista y en elprocesamiento de la emocin.

- Sesgo perceptivo hacia los detalles, ydificultades para integrar la informacinverbal y no verbal.

- Redes semnticas empobrecidas y pocointerconectadas.

- Hipoconectividad de las reas de Broca yWernicke.

- Dficits mentalistas.

- Dficits ejecutivos (planificacin, inhibicin,cambio de criterio y generatividad).

- Dificultades para la integracin de lainformacin verbal y no verbal, y la

generacin de algunas clases de inferencias.


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Segn Szatmari (2000), el SA se podra interpretar como una condicindistinta que comparte con otras muchas la vulnerabilidad de ciertas capacidadesa las agresiones genticas o ambientales que pueden producirse en un periodomuy concreto y temprano de la vida. Las trayectorias evolutivas, y los patronesde conducta y funcionamiento resultantes (observables), se solaparan enmuchos aspectos, aunque tambin mostraran diferencias (en grado deseveridad, o tambin cualitativas).

Algunos autores, como Baron-Cohen, han propuesto que el ncleo de lasdificultades son dficits especficos del mbito de la emocin y la mentalizacin(estas teoras no podran explicar, sin embargo, los problemas y los sesgosobservados en otros dominios). Otros (como Minshew o Happ) sugieren quelos problemas surgen de una dificultad para procesar o integrar informacincompleja o multimodal (en este caso, no se explicaran bien, precisamente,por qu a estas personas, por ejemplo, les resulta tan difcil procesarcorrectamente la emocin pero pueden aprender trminos sofisticados sobretemas de su inters). Un tercer grupo de autores (Pennington, Rogers, Turner yotros) propone como base de los problemas la disfuncin ejecutiva (lo quedeja fuera de la explicacin los problemas de expresin y comprensin

emocional y otros). Por ltimo, algunos autores (Frith, Ozonoff y tambinnosotras) reconocen la necesidad de elaborar teoras multicausales que integrenlos dficits previos (y algunos ms) para poder explicar tanto los aspectosalterados como los preservados que muestran las personas con SA.

(5)La explicacin cientfica del SA, y la atencin a las personas con estacondicin, requieren un abordaje interdisciplinar. El SA y el AAF representanun desafo extraordinario tanto desde el punto de vista cientfico comoprofesional y social. La complejidad del perfil clnico y funcional de estas

personas, y su diversidad, demuestran la necesidad de investigacionessistemticas que involucren todas las herramientas accesibles a la ciencia paraclarificar la naturaleza de estos trastornos e identificar los mecanismos y factores

- Vocabulario adecuado e incluso superior parala edad (pero vocabulario espontneoinusual).

- Conciencia de incompetencia social, bajoautoconcepto y ansiedad/depresinderivadas.

- Buena memoria semntica para temsaislados.

- Posible mediacin atpica de componentesno lingsticos (p.ej., imaginera visual) enla recuperacin de la informacin verbal.

- Funcionamiento eficiente de los procesos decomparacin y atribucin social.

- Capacidad de monitorizar la propia accin.


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que determinan la formacin y evolucin de su sndrome conductual (Klin,McPartland y Volkmar, 2005). A su vez, la complejidad de las dificultades y

las necesidades derivadas exige un esfuerzo de coordinacin de los servicios ylas administraciones, tanto del mbito educativo como del sanitario y social.

Las personas con SA y AAF requieren un modelo holstico de atencinque exige ir ms all de los intereses especficos y coyunturales de lasorganizaciones, y crear alianzas estratgicas que permitan cubrircoordinadamente objetivos a corto, medio y largo plazo capaces de solventarlas necesidades de apoyo que estas personas tienen en las distintas etapas desu vida.

La atencin de calidad a las personas con SA y AAF requiere revisar afondo los modelos de planificacin, gestin y evaluacin de los servicios yprogramas que actualmente se ofrecen en cada pas a las personas con estascondiciones y a sus familiares, pero tambin un compromiso inequvoco, porparte de los administraciones y del conjunto de la sociedad, con elreconocimiento y respeto a la diversidad, y la garanta plena de los derechosde estas personas.

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INTRODUCCIN

El estudio de necesidades de las personas con SA y AAF realizado en laUniversidad Autnoma de Madrid, con el patrocinio econmico deConfederacin Autismo-Espaa (CAE), FESPAU y Fundacin ONCE tuvocomo objetivos generales identificar las necesidades y expectativas de apoyo

de las personas con SA y AAF, sus familias y los profesionales que les atiendeny sealar condiciones y posibles lneas prioritarias de actuacin. Se establecieronsiete focos o mbitos para la evaluacin de las necesidades: Diagnstico, Saludfsica y mental, Educacin, Empleo, Ocio, Familia, Vida independiente yParticipacin en la comunidad

Muy pocas publicaciones previas (ninguna en nuestro pas) habanidentificado empricamente estas necesidades o establecido pautas justificadaspor la investigacin para el desarrollo de programas y servicios. Sin embargo,

nuestra propia experiencia de orientacin y atencin directa en los centroseducativos y la vivencia subjetiva de muchas personas con esta discapacidad ysus familias, haban puesto de manifiesto numerosas necesidades cuya respuestasupone retos importantes.

La metodologa empleada en el estudio de necesidades incluy tanto laopinin de los profesionales expertos en los distintos mbitos como la recogidadirecta de informacin de las impresiones y exigencias de las personas con SAo AAF y sus familias. Conocer la opinin de quienes viven en primera persona

las dificultades y retos, es una estrategia necesaria para analizar, comprender yatender a la globalidad de las necesidades. Adems, la exploracin de los puntosde vista de los implicados parece obligada no solo porque tienen derecho a

Captulo 2LAS PERSONAS CON SNDROME DE ASPERGER ENEL MBITO EDUCATIVO: 12 NECESIDADES CLAVE

37 Sndrome de Asperger: Necesidades


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que se tenga en cuenta su opinin y perspectiva sino tambin porque son sujetosactivos y competentes para saber y participar en todo aquello que afecta a

sus vidas.Esto implica recabar informacin sobre las necesidades expresadas por

las personas con SA y AAF, sus familias y los profesionales que les atiendenen las distintos servicios (sanitarios, educativos, etc.) de nuestro pas, ycontrastarla con la informacin sobre las necesidades normativas extrada apartir de la revisin sistemtica de la literatura previa.

Tuvimos, pues, que combinar un enfoque cualitativo de anlisis, centradoen la perspectiva de las personas con SA o AAF y de sus apoyos junto con unenfoquecuantitativo, centrado en la determinacin lo ms objetiva posible delas implicaciones que tendra para los servicios la asuncin de estas necesidadesy demandas. Todo ello condujo al empleo de diversas tcnicas: dos cuestionariossemiestructurados elaborados ex profeso que se completaban mediante unaentrevista personal, por una parte con las familias (padre, madre o ambos) ypor otra con las personas con SA y AAF; un cuestionario elaborado ex profesopara los expertos, la tcnica Delphi, fuentes bibliogrficas y documentales yotras. Adems, se analizaron las necesidades de personas con SA y AAF de

todos los tramos de edad, a partir de los 6 aos, adolescentes y adultos.El estudio permiti obtener datos directos de un total de 78 familias

residentes en 13 comunidades autnomas. Tambin, 36 personas con SA yAAF mayores de 16 aos contestaron los cuestionarios que se completaban enuna entrevista individual. En el caso de menores, los cuestionarios fueroncontestados slo por los familiares ms directos (padre, madre o ambos).Adems, 50 profesionales expertos participaron en grupos de discusin queestaban guiados por una serie de preguntas abiertas que se elaboraron

previamente. Un estudio paralelo sobre informes diagnsticos e historiasclnicas aportados por 101 familias permiti completar la informacin relativaa las necesidades en el mbito del Diagnstico.

Como se ver en los prximos apartados, los datos obtenidos, globalmente,pusieron de manifiesto que: (1) las personas con SA y AAF en nuestro paspresentan necesidades importantes en todos los mbitos que no estn siendobien atendidas; (2) que los apoyos que actualmente recibe este colectivo sonmuy exiguos y que estn poco estructurados y coordinados, y (3) que existe un

desfase marcado entre las necesidades que expresan estas personas (o queexpresan los familiares y los expertos consultados) y los apoyos con quecuentan. La situacin actual, as, est muy lejos del modelo holstico de

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atencin que, segn Jennes-Coussens, Magill-Evans y Koning (2006 verAnexo 1: Bibliografa Comentada), se debera ofrecer a las personas con SA y

AAF. Por ello, se requieren respuestas y planes de accin contundentes (acorto, medio y largo plazo) que permitan revertir esta situacin.

Por este motivo, decidimos sintetizar y dar a conocer las principalesnecesidades identificadas, sus implicaciones, y algunas propuestas de mejorapara la adopcin de polticas comprometidas por parte, tanto de laadministracin, como de las organizaciones y los profesionales directamenteimplicados. El foco de atencin de esta Gua se situar en el mbito educativo,dado el carcter central de la educacin en los programas de intervencin

recomendados para las personas con SA y AAF, y la obligatoriedad de laeducacin, en nuestro pas, entre los 6 y los 16 aos.

NECESIDAD N 1: DETECCIN Y CANALIZACIN MSRPIDAS DE LAS SOSPECHAS

Evidencias previas

La deteccin del SA y el AAF es tcnicamente compleja, debido, entreotras cosas, a la naturaleza sutil de algunas de sus manifestaciones, la similituddel patrn conductual caracterstico con el observado en otras condiciones deldesarrollo, la ausencia de retraso mental, la buena capacidad verbal y lapreferencia por formas de vida solitarias y con poca exigencia social. Estasrazones, entre otras, justifican que el diagnstico del SA en nios menores de4 aos sea, hoy da, muy difcil.

Los errores y demoras del proceso del diagnstico tiene efectos negativos

en las personas y sus familiares, en los profesionales de los distintos servicios,y en la propia definicin (validez nosolgica) e investigacin del SA. Sobretodo, retrasan la intervencin y el acceso a las ayudas y apoyos, porque, en elcaso concreto de nuestro pas, recibir un diagnstico clnico de TGD (no tanto,de SA) constituye una condicin necesaria (aunque no suficiente) para que laspersonas puedan acceder a los apoyos especializados y las prestaciones previstasen la legislacin, tanto en el mbito de los servicios educativos como de losservicios sanitarios y sociales.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto que el inicio del procesodiagnstico se demora varios aos en muchos casos. Indicadores claros deesta situacin son los siguientes:



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- Los padres fueron los primeros en detectar que algo no iba bien en eldesarrollo de sus hijos en la mayor parte de los casos (73,1%). El profesor o un

educador sospech en primer lugar slo en un 17,9 % de los casos (ver Fig.1).

- Las primeras sospechas de los padres tuvieron lugar cuando los niostenan entre 2 y 3 aos de edad, en ms de la mitad de los casos (53,6%).

- Los signos de sospecha inicial mencionados por los padres, ordenadosde mayor a menor frecuencia, fueron:

o problemas de comportamiento (rabietas, pasividad, miedos y fobias,rituales, dificultades con los cambios);

o alteraciones del lenguaje (retraso en el lenguaje, mala estructuracin,lenguaje pobre, ausencia de lenguaje espontneo), y

o alteraciones sociales (interaccin extraa, mejor relacin con mayoresque con iguales, rechazo a la interaccin).

- El primer diagnstico formal de SA se recibi, como media, a los 11

aos y 4 meses de edad (Rango 3-40 aos; Desviacin tpica: 7,02).- En el 46,84% de los casos, el primer diagnstico que se recibi como

media a los 9 aos- fue de TGD, TGDNE o Trastorno Autista.

Fig. 1. Primeras personas en sospechar que algo no iba bien en el desarrollo del nio o la nia,segn los datos del presente estudio (N=78).

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Propuestas de mejora

La demora diagnstica es un factor muy negativo para el pronstico de

todos los trastornos del desarrollo. El mbito educativo, por otro lado, es unescenario idneo para la pronta deteccin y canalizacin de las primerassospechas. La identificacin temprana de las personas con SA y AAF constituyeuna exigencia acuciante que demanda:

- Mejorar la informacin y formacin a los profesionales del mbitoeducativo para que aprendan a valorar las sospechas de los padres y a reconocerlas seales de alerta.

- Promover, paralelamente, un cambio importante de las actitudes porquecon frecuencia, todava hoy, algunos profesores minimizan las dificultadessociales y necesidades de apoyo de las personas con SA, y no las consideranobjetivo de la intervencin educativa.

- Usar un instrumento validado para la deteccin cuando se sospeche queun alumno puede tener SA o AAF. Proponemos con este objetivo el usosistemtico de laEscala Autnomapara la Deteccin del Sndrome de Aspergery el Autismo de Alto Funcionamiento desarrollada por Belinchn, Hernndez,

Martos, Sotillo, Mrquez y Olea (2006) (ver Captulo 3 y Anexo 2). Losinstrumentos diseados previamente para la deteccin del SA y el AAF tienenciertos problemas psicomtricos y, sobre todo, no estn validados en espaol(ver, para los detalles, Belinchn, Hernndez y Sotillo, 2008, Anexo V). LaEscala Autnoma puede aplicarse a partir de los 6 aos.

- Identificar rutas o itinerarios de canalizacin de las sospechas, en cadacomunidad y/o ciudad, para que los profesores y las familias puedan dirigirsefcilmente a servicios especializados y solicitar la evaluacin conducente a un

posible diagnstico.

NECESIDAD N 2: EMPLEO DE CRITERIOSDIAGNSTICOS DE REFERENCIA, Y DE PROTOCOLOSE INSTRUMENTOS DE EVALUACIN HOMOLOGADOS

Evidencias previas

Los expertos consultados en nuestro estudio coincidieron con los de otrospases en considerar que los criterios propuestos para el diagnstico del SA yel AAF por las clasificaciones internacionales DSM-IV TR (APA, 2002) y



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CIE-10 (OMS, 1992) (ver Captulo 1) resultan insuficientes y de difcilaplicacin en la prctica clnica. Algunos expertos, adems, expresaron su

costumbre de aplicar simultneamente distintos listados diagnsticos.Los datos sobre la concordancia entre los diagnsticos aportados por las

familias y los juicios clnicos de nuestro equipo (que se presentan en Belinchn,Hernndez y Sotillo, 2008, Anexo I) evidenciaron tambin que, en la prctica,en nuestro pas, muchos profesiones e investigadores no aplican estrictamentelos criterios diagnsticos oficiales. Quiz, el hecho de que la mayora de estosprofesionales haya debido aprender de manera autodidacta a diagnosticar elSA ha favorecido esta falta de adhesin a los criterios, que los propios expertos

consultados valoran como un problema.Los expertos reconocen, asimismo, que realizan prcticas diagnsticas

desaconsejables, como usar etiquetas diagnsticas supuestamente msaceptables para las familias (p.ej. trastorno semntico-pragmtico o trastornodel aprendizaje no verbal, que no estn reconocidas en las clasificacionespsiquitricas oficiales), o como emplear expresiones perifrsticas (p.ej. autismoleve, trastorno de la relacin y de la comunicacin, y otras), para evitar enlos informes el juicio diagnstico de SA (que evoca algunas de las connotaciones

negativas que an suscita el trmino autismo). Muchos profesionales yservicios, en el otro extremo, emplean el trmino SA con una ligereza llamativa,adscribindolo, casi por defecto, a todos aqullos casos que presentanvagamente un patrn de comportamiento autista sin evidencia de discapacidadintelectual o retraso de lenguaje grave. Ambas prcticas aumentan laprobabilidad tanto de falsos negativos (personas con SA que no sonidentificadas como tales) como de falsos positivos (personas que sondiagnosticadas como SA aunque no cumplen los criterios oficiales), y porello deberan ser erradicadas.

Por su parte, el anlisis de los informes diagnsticos, aportados por las101 familias, arroj, entre otros, los siguientes datos:

- Slo 88 familias tenan algn informe (87,1%); el resto careca de informediagnstico escrito.

-Un porcentaje importante de casos tena un diagnstico genrico, undiagnstico sin cerrar (sin que ello se justificara por la edad temprana) y/o un diagnstico ajeno a las denominaciones oficiales (p.ej., un 13,6%tena diagnstico de TGD, un 9,1% de posible Asperger, y un 4,5%de rasgos autistas). La informacin en 7 casos (8 %) result insuficientepara revisar y emitir un juicio diagnstico.

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-Casi un tercio de las familias (30,7%) aport tres diagnsticos distintoso ms.

-Los protocolos e instrumentos de evaluacin empleados para eldiagnstico clnico son variopintos, lo que complica la comunicacin ycoordinacin entre servicios, el correcto seguimiento, y el uso de losdatos clnicos para investigacin.

-Las familias informan tambin de que, durante el proceso diagnstico,el asesoramiento recibido fue escaso. La valoracin que hacen las familiascon respecto a la informacin y orientacin recibidas de los profesionaleso servicios es bastante desalentadora, puesto que un 71,5% de las

respuestas se agruparon dentro de las categoras de regulary malo. Lainformacin que recibieron se centr en:

o caractersticas del trastorno (56,4%)

o posibles estrategias para el manejo de la vida cotidiana (47,4%)

o materiales de consulta (40,3%)

o apoyos educativos (36,4%)

o apoyo psicolgico (29,9%)o tratamientos mdicos (21,8%) y

o ayudas econmicas (11,5 %).

Propuestas de mejora

- Aplicar los criterios diagnsticos oficiales . La discusin sobre la validezexterna del SA, su ubicacin nosolgica y/o sus actuales criterios diagnsticos

no se debe trasladar a la prctica clnica de los profesionales. Los criteriosestablecidos en los sistemas de clasificacin diagnstica vigentes (DSM-IVTRy CIE-10) deben ser los que adopten los profesionales a la hora de emitir susjuicios diagnsticos. Si se emplean criterios propuestos por otros autores, hayque hacerlo constar en los informes. No es admisible (ni til) usar opinionesclnicas personales para modificar los criterios diagnsticos establecidos.

- Emplear instrumentos y protocolos de evaluacin homologadosconstituye una garanta de calidad en los diagnsticos del SA y el AAF. Algunos

instrumentos (p.ej., ADI-R y ADOS-G) deberan ser conocidos por todos losprofesionales responsables del diagnstico clnico. En este sentido, la



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Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo (AETAPI)

(www.aetapi.com) esta acometiendo el anlisis de las condiciones de aplicaciny validez de pruebas diagnsticas disponibles en espaol, al igual que loscriterios que podran orientar al profesional a la hora de disear sus protocolosde evaluacin, con el fin de lograr bases amplias y compartidas de informacin.

- Seguirlas recomendaciones recogidas en las Guas de buenas prcticas.El proceso diagnstico del SA implica aspectos comunes con otros TEA, y portanto se puede beneficiar de las recomendaciones de buenas prcticas publicadastanto a nivel internacional (ver, por ejemplo, las recomendaciones y Guas de

la Academia Americana de Neurologa Filipeck y cols., 1999; la NAS LeCouteur, 2003) como nacional. El GETEA, grupo de estudios enclavado enel Instituto de Salud Carlos III - Ministerio de Sanidad y Consumo (http://iier.isciii.es/autismo), ha publicado la Gua de Buena Prctica para la deteccin(Hernndez y cols., 2005) y la Gua de Buena Prctica para el diagnstico(Diez Cuervo y cols., 2005), que incluyen tiles recomendaciones para procederen relacin con la deteccin y el diagnstico.

- Emitir informes diagnsticos escritos, razonados y con orientaciones,

que estn fundamentados en las observaciones y resultados de las evaluacionesy pruebas aplicadas. El informe diagnstico se debe complementar con elanlisis de las necesidades ms importantes de la persona y con orientacionesconcretas y precisas tanto sobre la intervencin sugerida como sobre los apoyosnecesarios (programas educativos, programas conductuales, apoyos en la familiay la comunidad, etc.).

- Proporcionar apoyo especfico a la familia, especialmente en losmomentos posteriores al diagnstico. Una iniciativa importante en este sentidoes la elaboracin de guas que informen y orienten a la familia que acaba derecibir un diagnstico de TEA para sus hijos (ver Bohrquez y cols., 2007,Anexo 1: Bibliografa comentada).

- Aumentar la formacin. La correcta aplicacin de los criterios einstrumentos diagnsticos, y el desarrollo de valores ticos relativos a la prcticaprofesional, necesitan acciones estratgicas de formacin de los profesionalesdirigidas a la red de orientacin escolar en general, y a los equipos especficos

de trastornos generalizados del desarrollo en particular, con el fin de asegurarel cumplimiento de las condiciones de buena prctica.

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NECESIDAD N 3: EVALUACIONES PSICOPEDAGGICASCOMPLETAS PARA DETERMINAR NECESIDADES DE

APOYO EDUCATIVO ESPECFICASEvidencias previas

El diagnstico clnico es un requisito necesario en muchos pases (comoEspaa) para que las administraciones reconozcan las especiales necesidadesde atencin de ciertas personas y les provean de recursos. En el mbitoeducativo, la determinacin de las necesidades educativas especiales (segnestablece la Ley Orgnica de Educacin) permite acceder a los apoyos fijados

por la legislacin.Pero el diagnstico clnico

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