PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

1

Cuidarte: Nuestra Mejor Labor Edición 1

Sabe usted, ¿Qué es el cuidado Paliativo? ¡Aquí lo descubrirá!

¡Conozca cómo manejar los síntomas del dolor!

Incluímos Consejos para los cuidadores, basados en amor

¡Todo lo que necesitas saber sobre cuidados

paliativos, en un solo lugar!

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

2

A Dios, quien nos da cada día sabiduría y

paciencia para ser mejores, a nuestra docente

Tatiana González quien con esmero, cariño y amor

nos brinda sus conocimientos, a mis colegas y

amigos que hacen de este proceso de aprendizaje

más llevadero…

Contenido

12

¿Qué es cuidado paliativo?

¿Cómo aplicamos cuidados paliativos

dentro de nuestro entorno?

Exprésese, libérese

Aprenda cómo compartir sus

sentimientos con los seres más queridos.

Cuidar con amor

Consejos para quienes cuidan a quienes

más lo necesitan

Atendiendo necesidades

Cuidados para los síntomas de la

enfermedad

Aceptando lo inevitable

Favoreciendo el duelo ¿Qué es?¿Cuáles

son sus etapas?

Comenzando de nuevo

Hablar sobre la muerte, recordar sin

dolor a quien ya no está

15

26

29

6

3

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

3

“Agrega vida a tus días,

no sólo días a tu vida.”

Hospicio de Nairobi 1988

El Cuidado Paliativo es un modelo asistencial que

mejora la calidad de vida de los pacientes con

enfermedades terminales, y la de sus familias. Se

basa en la prevención y el control del sufrimiento

con identificación temprana, evaluación y

tratamientos adecuados del dolor y otros

problemas físicos, psicosociales y existenciales.

¿Qué

son

los

cuid

ados

pal

iati

vos?

¿Qué hacemos cuando la

gente enferma no mejora? En

todo el mundo hay pacientes

que no pueden ser curados,

incluso en los sitios donde

hay muchos trabajadores de

la salud, muchas medicinas y

los equipo más modernos. ¿Se

puede hacer algo para

ayudarlos?

Tema 1 ¿Qué son los cuidados paliativos?

A veces todo lo que se necesita es amor.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

4

¿Qué

son

los

cuid

ados

pal

iati

vos?

No tenemos todas las respuestas, pero podemos escuchar todas las preguntas.

No podemos curar lo incurable, pero podemos controlar síntomas que causan angustia.

Los cuidados paliativos parten de….

No podemos sacar el dolor que implica la pérdida de un ser querido, pero podemos estar con ellos y compartir su tristeza.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

5

Dónde y cómo comienzan los servicios de cuidados

paliativos depende de las necesidades y recursos

locales. Puede iniciarse con acciones como:

El cuidado paliativo puede ayudar a la

gente con:

VIH

Cáncer

Falla renal severa o paro cardíaco

Enfermedad de pulmón en etapa

final

Enfermedades neurológicas

progresivas

Otras enfermedades que limitan

¿Qué

son

los

cuid

ados

pal

iati

vos?

Usted puede realizar cuidados paliativos en su

entorno

Cuando usted quiere comer a un elefante necesita decidir por donde

comenzar y luego sólo comer un poquito a la vez.

Proverbio Hindú

- Visitar a los enfermos y brindarles apoyo.

- Escuchando sus necesidades.

- Siendo cómplices de sus pequeños deseos.

- Acompañándolos en sus momentos de

soledad.

- Respetando sus opiniones.

- Brindando cuidados con amor.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

6

Exp

rése

se, L

ibér

ese

Exprésese, libérese

“Se rápido para escuchar y lento para hablar.”

Apóstol Santiago

Usted puede hablar de

cuestiones difíciles

Escucha

Siéntese al nivel del paciente Escuche activamente, permita

silencios Compruebe que usted haya

entendido

Escuchar a los pacientes es tan importante como conversar con ellos.

Esto no sólo nos ayuda a conseguir la información que necesitamos,

esto hace que la gente se sienta valorada cuando escuchamos sus

historias. Ser capaz de expresar sus preocupaciones y hacernos

preguntas puede ser de gran alivio, evita el aislamiento y los miedos.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

7

Exp

rése

se, L

ibér

ese

Usted puede hablar de

cuestiones difíciles

Conversación

Sea respetuoso y cortés Evite lenguaje complicado Compruebe que ellos hayan

entendido

Usted puede hablar de

cuestiones difíciles

Dar malas noticias No guarde información si

alguien quiere saber No fuerce la información en

alguien que no está listo No mienta

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

8

Exp

rése

se, L

ibér

ese

¿Por qué está bien decir la verdad?

Para mantener una relación de confianza. Mentir destruye la verdad. Reducir la incertidumbre. La gente, se adapta mejor a la

verdad que a la incertidumbre, aun si es dolorosa. Prevenir falsas esperanzas. Dar oportunidad de enmendar relaciones complicadas o

explorar cuestiones espirituales. Permitir que los pacientes y las familias se preparen para el

futuro.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

9

Exp

rése

se, L

ibér

ese

Estar preparado

Asegúrese de haber leído o escuchado toda la información disponible sobre el paciente.

Asegúrese de tener bastante tiempo -no comience con las malas noticias cuando usted sólo tiene unos pocos minutos. Trate de evitar interrupciones; si usted tiene un teléfono, apáguelo.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

10

Exp

rése

se, L

ibér

ese

¿Cómo podemos facilitar el diálogo?

Respete los deseos del paciente si

el no desea conversar, se puede

acompañar trasmitir cariño, con

una caricia o estando junto a él

Escuchar sus miedos y

preocupaciones

Comparta sus propios sentimientos

Permita el llanto cuando este

aparezca

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

11

Exp

rése

se, L

ibér

ese

Saber escuchar, es

tan importante como

hablar.

Compartir ilusiones

y experiencias

positivas es muy

bueno.

Si no puede hablar

del futuro con el

paciente, intente

recordar los buenos

pasados juntos.

¿Sabías que?....

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

12

Cui

dar

con

amor

Cuidar a una persona puede ser

una tarea grata y

enriquecedora, y también puede

ser cansadora y provocar

emociones y sentimientos que

confunden, esos sentimientos son

normales y comunes en todos

los que cuidan a personas

gravemente enfermas.

Cuidar con amor

Señales de tensión

Cansancio Irritabilidad Cólera Enojo Sentimientos de

insuficiencia, impotencia y Culpa Angustia Depresión - pérdida de

placer, llanto

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

13

Cui

dar

con

amor

Para tener en cuenta…

MIEDO, ENOJO, TRISTEZA, DEPRESIÓN

1.) Coma regularmente aun sin apetito.

2.) Duerma lo suficiente (más de 5 horas por día)

3.) Pida y acepte la ayuda de los demás toda la carga no debe

caer sobre usted, comparta el cuidado del paciente.

4.) Tenga descansos regulares en la tarea de cuidar al paciente

5.) Acompañarse y apoyarse entre los miembros de la familia.

Si quieres viajar rápidamente, ve solo. Pero si quieres llegar lejos, debes ir con alguien.

Proverbio africano

Es muy natural para usted o para el paciente sentir miedo, enojo, y

estar triste por lo que está ocurriendo. Las personas que fueron

siempre tristes van a estar más tristes, cuando están enfermas.

Conversar juntos sobre estas emociones es importante.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

14

Cui

dar

con

amor

Si el paciente está enojado con el

equipo de salud, y/o los miembros de

la familia, es necesario hacerle saber

que usted entiende sus sentimientos

de enojo y tristeza pero que no debe

actuar agresivamente porque el

cuidado se hace más difícil.

Si el paciente siente miedo, dedique

tiempo, para conversar con el sobre

sus temores.

Si el paciente tiene ataques de pánico

converse con y busque ayuda con el

equipo de salud

Comprenda que la enfermedad puede

causar cambios en el ánimo del

paciente.

Continúe planeando y realizando

Para tener en cuenta:

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

15

Atendiendo necesidades

Quien sabe de

dolor todo lo

sabe

Es una experiencia compleja causada por una combinación de fenómenos

físicos y psíquicos y pueden aumentar en situaciones de insomnio, cansancio,

aislamiento

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

“El sufrimiento no es un problema que exige una solución; no es una pregunta que exige una respuesta; es un misterio que exige presencia.”

John Wyatt 1998

El dolor

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

16

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

¿Sabes cuáles son los objetivos de

los tratamientos para el dolor?

Posibilitarles

dormir varias

horas sin dolor

Controlar

su dolor en

reposo

Controlar su

dolor durante

las actividades

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

17

¿Sabes cómo se deben administrar

medicamentos?

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

COMPRIMIDOS

Si son muy grandes, se pueden partir en mitades o cuartos y tragar por separados

La mayoría se pueden triturar y mezclar con pequeñas porciones de comida o líquidos dulces, jaleas, miel, etc. (consultar al equipo cuidados)

Las cápsulas se pueden abrir para obtener el polvo de su interior.

LIQUIDOS

Deben ser medidos con jeringa y

la mejor es la jeringa de 10 cc. Si no se puede con jeringa es conveniente saber que una cuchara de te mide 5 cc y la sopera 15 cc

Se debe agitar antes de usas. Pueden ser mezclados con pequeñas porciones de comidas o líquidos para mejor el sabor.

Algunos pueden ser colocados bajo la lengua y en el costado de la boca (entre mejillas y encías)

SUPOSITORIOS Mantenerlos en la heladería Solicitar al paciente que evacue sus intestinos y colocar el supositorio

después, si es posible Lavarse las manos con agua y jabón y colocarse guantes descartables o de

goma lavarlos también con agua y jabón; lubricar el dedo y el supositorio con vaselina u otra crema

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

18

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

TIP 1

Dar la medicación como fue indicada, regularmente

No interrumpir la medicación antes de consultar al equipo cuidador

Mantener toda la medicación alejada de los niños

TIP 2

Respetar los horarios de administración indicados

No se deben suspender los analgésicos opioides potentes en forma brusca:

pueden aparecer trastornos importantes

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

19

“El corazón alegre hace tanto bien

como el mejor medicamento.”

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

• Si se utilizan dosis apropiadas y se realizan controles periodicos, los pacientes pueden vivir si dolor ni riesgos de efectos peligrosos, aun con dosis elevadas.

¿La morfina y drogas similares hacen

daño?

• Esta droga se utiliza en diferentes etapas de enfermedades que producen dolor intenso.

¿Se usa morfina o drogas similares solo en la etapa final de

la vida?

• La adiccion en pacientes que reciben estas drogas segun indicacion medica, es infrecuente y no es un problema.

¿Si se usa morfina u otra droga similar

ese paciente sera un adicto?

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

20

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

Tip # 3

Utilizar guantes cuando se colocan los dedos en la boca

del paciente

Si el paciente tiene la boca lastimada avisar al equipo

médico

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

21

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

Mantener la boca limpia

Mntener el lugar donde se va a comer ventilado y libre de olores

Preparar la comida en lugar alejado que no le pegue el olor

Comer y beber lentamente en posicion sentado o semi sentado y descansar despues de las comidas

Evitar comidas grasosas o pesadas o las que le producen asco al paciente

Ingerir las comidas frias o atemperatura ambiente, caliente estimula mas el olor

Mientras tiene vomito solo dietas liquidas como sopas saladas, gelatinas, té, jugos de frutas

Una vez sin vomito puede comenzar una dieta semiliquida, licuados, flan, sopas espesas

Si tolera la dieta semiliquida por 24 horas comenzar la dieta solida

Las ganas de vomitar pueden ser más cansadoras que los vómitos

Son desagradables e impiden comer y administrar

medicamentos

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

22

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

Estimularlo a que tome líquidos: té sin leche,

agua con mineral o con soluciones rehidratantes

Evitar la leche y sus derivados

Suspender las frutas frescas, los cereales y

vegetales

Preparar las comidas sin condimentos

Consultar al equipo de cuidados

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

23

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

Útiles para prevenir

contracturas

musculares

Ejercicios...

Si el paciente puede movilizarse es conveniente alentarlo para que

los realice 2 o 3 veces al día. 1. Levantar y bajar los brazos extendidos.

2. Doblar los antebrazos sobre los brazos.

3. Llevar las manos detrás de la cabeza y cruzar los dedos

4. Extender las piernas, y doblarlas sobre el abdomen y

extenderlas nuevamente.

5. Con las piernas extendidas doblar los pies hacia arriba y

hacia abajo.

Comience haciendo lo necesario, siga con lo posible y se encontrará haciendo lo imposible.

San Francisco de Asís

Para recordar…

Si el paciente no puede movilizarse los mismos ejercicios se pueden

realizar en forma pasiva con la ayuda de una persona tomando los

miembros movilizándolos suavemente pero con firmeza…

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

24

Tratamiento de las úlceras

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

Lesiones de la piel de las zonas de apoyo del cuerpo: codos, caderas, talones, tobillos, columna vertebral estas se dan por la permanencia del paciente en una misma posición.

Cuidado de la piel La piel no debe estar en contacto

directo con superficies impermeables.

Las sabanas de la cama deben estar

secas y bien extendidas.

La piel de las zonas de apoyo se debe

untar con aceites o vaselina

Realizar masajes

Reducir los periodos de apoyo

sobre una misma región

Se debe cambiar la posición del

paciente con frecuencia con ayuda de

almohadas.

Se deben observar las zonas de

apoyo buscando zonas coloradas o

lesiones.

¿Qué son?

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

25

Ate

ndie

ndo

nece

sida

des

HIGIENE DEL PACIENTE

Mantener la higiene del paciente aumenta su confort y puede mejorar su

ánim

Ducha

Es lo más practico

Si el paciente está débil se le puede

sentar en una silla plástica bajo el

agua

Baño en cama

Si no es posible la ducha asegurar la

higiene diaria en la cama de la car, las

manos, las axilas, las espalda y el área

genital se moja se pasa jabón se

enjuaga y se seca.

Para tener en cuenta…

Usar agua tibia e higienizar al paciente con suavidad. Se debe enjuagar bien la piel,

echarla muy bien, principalmente en los pliegues, se deben aplicar cremas o

aceites para la piel.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

26

Aceptando lo inevitable

Ace

ptan

do lo

inev

itab

le

Cuando todo se encuentra oscuro, puedes ver las estrellas y

encontrar el camino.

Ralph Waldo Emerson

La muerte de una persona querida siempre genera shock. La tristeza de perder a alguien cercano puede continuar por mucho tiempo.

Diferentes personas experimentan diferentes sentimientos:

• Algunas sienten una gran tristeza y culpa… y otros sienten alivio, porque el sufrimiento terminó.

• Algunas prefieren estar solas y no conversar… y otras prefieren estar con la familia y conversar.

• Algunas prefieren estar con el cuerpo fallecido… y otras prefieren alejarse.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

27

Ace

ptan

do lo

inev

itab

le

Para tener en cuenta:

Su familia, amigos y el equipo de salud pueden ayudarlo: solo

debe decirles que necesita su ayuda.

Algunos cuentan con el área de psicología especialmente

capacitada, para brindarle apoyo. El apoyo está centrado en el

difícil momento que usted está viviendo y en ayudarlos a

encontrar la mejor forma de transitarlo

No perdiste a nadie, el que murió, simplemente se nos adelantó, porque para allá vamos todos. Además lo mejor de él, el amor, sigue en tu corazón.

Facundo Cabral

Los sentimientos y recuerdos de la muerte ocurren cada vez menos durante los meses que siguen no obstante los recuerdos dolorosos pueden estar presentes en épocas especiales: cumpleaños, aniversarios, vacaciones y fiestas religiosas.

Sabía usted que:

Usted puede tener otros sentimientos que también son normales:

Periodos de gran tristeza

Enojo porque la persona ha muerto y lo ha dejado solo

Nerviosismo

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

28

Ace

ptan

do lo

inev

itab

le

No somos seres humanos teniendo una experiencia espiritual. Somos seres

espirituales teniendo una experiencia humana.

(Pierre Teilhard de Chardin)

Necesidades espirituales y existenciales

Cuando una persona está muy enferma, las necesidades espirituales y religiosas pueden hacerse importante, los cuestionamientos sobre el sentido de la enfermedad la vida y la muerte son muy frecuentes y naturales.

Para tener en cuenta:

Permítale al paciente hablar de sus

preocupaciones

Compartan historias familiares

Recuerden los buenos tiempos del

paciente

Realicen o compartan rituales

religiosos.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

29

Ace

ptan

do lo

inev

itab

le

“No hay que temerle a la muerte. Hay que reconocerla y aceptarla.”

Buda

Para reflexionar

Si uno le dice a un niño sin nacer que después de nueve meses va a pasar de su mundo de agua, oscuro (dentro de la placenta) al exterior y ver alrededor del seres humano, árboles y el cielo azul, no podría entender esas cosas. Los seres humanos, los arboles, y el cielo azul no son parte de su experiencia.

Anónimo

Lo mismo ocurre en nuestras mentes, ya que esta no puede entender que ocurre después de la muerte.

La muerte no necesariamente asusta, cuando el paciente necesita hablar y no puedo hacerlo puede sentirse más preocupado, triste y solo.

HABLAR SOBRE LA MUERTE

Suele ser muy difícil para una persona enferma y su familia hablar de la muerte, hacerlo y compartir el miedo puede ayudar a disminuir la preocupación y acercar a las personas.

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

30

Ace

ptan

do lo

inev

itab

le

Para tener en cuenta:

No se debe mostrar rechazo si el paciente hace

preguntas como: ¿por qué a mí? ¿y si me muero?

¿Hay vida después de la muerte?

Aunque responder estas preguntas puede ser

difícil. Siempre mantenga abierta la comunicación

permitiendo que el paciente se exprese, se

desahogue

Responda cálidamente si no hay certezas con no

se-

Rezar o meditar junto con el paciente para

permitir el perdón las despididas y expresar las

emociones a Dios.

Exprésele al paciente afecto, y hágale saber que

no está solo, y que no es una carga para nadie

PALIARIS. Edición 1. Todo lo que usted necesita conocer sobre cuidados paliativos, en un solo lugar.

31

¡Todo lo que necesitas saber sobre cuidados

paliativos, en un solo lugar!