Revista Hospital Psiquiátrico de la Habana 2010,7 (3)

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Psicofamítia: experiencia terapéutica en la atención de jóvenes y adultos con diagnóstico de retraso mental y sus familiares.

Marylm Figueroa Cruz . 1 Piedad Medina Álvarez . 2 Dayné Laza González 3 y Gretel Vázquez Zubizarreta. 4

RESUMEN

Este trabajo expone una estrategia psicoterapéutica para atender a familiares de jóvenes con discapacidad, los cuales fueron capaces de asumir a partir de su nacimiento una atención diferenciada hacia sus hijos o familiar inmediato, desde sus raíces y costumbres heredadas, con un predominio de conductas disfuncionales que obstaculizan la evolución de los mismos. De ahí la importancia de este trabajo que tiene como intensión ñmdamental la de transformar estas conductas y obtener una mayor rehabilitación física - mental, así como medir sus resultados. Se determinaron variables estructurales, evolutivas y funcionales cuya evaluación reveló cambios sustanciales expresados en el crecimiento psicológico de la familia en función de la aceptación y adecuado manejo de la discapacidad posibilitando la integración activa como seres sociales con las mismas oportunidades y derechos que cualquier ciudadano.

Palabras clave: psicofamilia, estructura familiar, madres cuidadoras, técnicas proyectivas, Psicodrama, familia nuclear

INTRODUCCIÓN

Inspirados en el pensamiento martiano "Son las familias como las raíces de los pueblos; y quien funda una, y da a la Patria hijos útiles, tiene al caer en el último sueño de la tierra, derecho a que se recuerde su nombre con respeto y cariño"!, y en busca de mejorar la calidad de vida en un grupo de familias con al menos un miembro con discapacidad intelectual moderada o severa, se diseña esta estrategia psicoterapéutica desarrollada como parte del estilo de trabajo que se ejecuta en el proyecto de calidad de vida "Buscando mi espacio" creado con el propósito de insertar a la sociedad a jóvenes con discapacidad intelectual no

aptos laboralmente y sus familias. Tras algunos años de experiencia y de evolución en el área familiar, se decide, incorporar a sus familiares a algunas terapias pues estudios diagnósticos en el gnipo revelaron que la dinámica familiar en tomo al manejo de la discapacidad no era funcional a pesar de todos los esfuerzos realizado por el equipo de especialistas en la terapia de intervención familiar y para nuestra sorpresa como dato curioso pudimos constatar que estas familias demandaban la aplicación de un nuevo diseño de estrategia con respecto a la intervención familiar, de esta manera se comienza a implementar en este colectivo el Psicofamilia, como estrategia psicoterapéutica donde las madres se incorporan a realizar distintas terapias de conjunto con sus hijos, en lo cual se destaca el Psicoballet como terapia pionera en esta experiencia, en el que las familias interactúan, intercambian, expresan sus necesidades, su visión de la vida en im entorno intra y extrafamiliar.

Surgimiento; Surge en el año 2006, como resultado de 6 años de intenso trabajo ininterrumpido a partir de un diagnóstico de la funcionalidad familiar en la vida diaria y de de la aplicación de un sistema de acciones de manera integral al grupo que incluye las terapias Deportiva, Musical, Psicoballet, Pintura, Computación desarrolladas a partir de acciones médicas, psicopedagógicas y sociales. Desde sus comienzos se observó la incorporación espontánea de la familia con el consiguiente reforzamiento de los lazos familia- joven adulto con discapacidad.

En la medida que se adentró en esta experiencia se comienzan a mostrar resultados en cuanto a la consohdación de la comunicación intrafamiliar a partir del enriquecimiento y la diversifícación de los espacios sociales donde se relacionan estas familias; respuestas afectivas que han superado los estados psicológicos anteriormente manifestados, resultados de la lástima y el rechazo, así como la asunción de una postura activa en la preparación de sus familiares para enfrentar con optimismo la vida.

Con la consolidación de esta propuesta psicoterapéutica se pudo constatar además que estas familias comenzaron a involucrarse más en el proyecto con demandas que superaban la atención a la discapacidad, así como reconocer la necesidad de participación en todo el sistema de atención diseñado así como recibir de manera directa una atención especializada y particularizada con el objetivo de mejorar la dinámica famihar y contribuir de manera consciente y activa a la incorporación social de todos sus integrantes.

Objetivos; General: Elevar la caUdad de vida de las familias de jóvenes y adultos con discapacidad no aptos laboralmente articulando las acciones de salud y los recursos de la comunidad.

Específicos:

• Aumentar la socialización de las familias de jóvenes y adultos con discapacidad con otras familias en distintos escenarios de la vida social.

• Convertir a la familia en el principal potencializador del desarrollo de sus hijos o fainiliares.

• Promover estilos y modos de vida más saludables en las familias.

• Elevar el gusto estético de la familia a través de las distintas manifestaciones del arte (música, baile, pintura).

• Desarrollar habilidades deportivas con la práctica de ejercicios físicos asociados a la vida diaria.

MATERIAL Y MÉTODO

Este proyecto está compuesto por 21 miembros (jóvenes y aduhos con discapacidad y sus familias). Para caracterizar cada familia se utilizó el modelo de intervención de la Dra. Patricia Ares Musio2. Se elaboró una entrevista estructurada para la obtención de datos con vistas a caracterizar la dinámica de cada una. Se tuvo en cuenta la evaluación de determinadas variables (estructural, evolutiva y funcional).

• Variable estructural:

La estructura familiar, de acuerdo a indicadores que miden la composición socio-demográfica del proyecto es la siguiente: 18 familias son nucleares (madre, padre e hijos) y 3 extensas, se observan 6 con presencia completa de subsistemas conyugal parental y fi-aternal y 15 familias incompletas (ausencia de la figura paterna); 5 familias tienen formación profesional, 6 de técnicos medio y 10 de obrero calificado; 11 familias demuestran simetría y 10 asimetría social, hay 20 familias que residen en zonas urbanas y 1 en una zona semi-urbana; 19 familias tienen buenas condiciones de viviendas y tenencia de bienes. En cuanto a la entrada monetaria las 19 familias tienen una entrada aceptable; 17 son atendidas por Seguridad social. De estas, 6 familias se benefician del programa de madres cuidadoras (tienen un hijo con

necesidades educativas especiales que hay que custodiar; 11 de ellas reciben pensiones alimenticias y el resto trabajan. En la actualidad, por el número de sus integrantes, hay 3 familias numerosas y las restantes son reducidas. Finalmente, por el vínculo entre generaciones, 2 familias son bigeneracionales, 3 cuatrigeneracionales y 16 son trigeneracionales.

• Variable evolutiva:

Acorde a los cambios transicionales vividos por la familia y sus influencias en la estructura familiar hay 8 familias con eventos transicionales por segundos matrimonios y nuevos miembros de la familia; 2 con eventos transicionales por pérdida, muerte (fallecimiento de la madre), salida de algún miembro; 11 familias con eventos transicionales por cambios evolutivos: jubilación y aplicación del programa de madre cuidadora, etc.

• Variable funcional

En cuanto a la salud familiar predominan entre las enfermedades crónicas la diabetes mellitus en 6 familias, en 13 hay presencia de hipertensión arterial; en 3 de alteraciones renales; en 2 de artrosis generalizada y 5 familias muestran patologías cardiovasculares. Con respecto a los hábitos tóxicos, en 4 familias hay adicción al tabaco. En la mayoría de las familias se observa la presencia de dietas nutricionales ricas en grasas, azúcares y ausencia de vegetales y frutas, sedentarismo y automedicación sin previa consulta médica. No obstante, como dato

importante se recoge que las 21 familias poseen buenas condiciones higiénicas sanitarias. Teniendo en cuenta la distribución de roles, estos se comportan de la manera siguiente: 7 familias se reparten las tareas domésticas, en las otras 14 estas tareas recaen en la figura materna. Todas las familias se distribuyen equitativamente la economía familiar. En cuanto al equilibrio de la autoridad 5 familias la expresan dentro de la pareja y en 15 hay predominio de la figura matriarcal. En la restante este rol lo ocupe otra figura (hermana, tíos, primos, sobrinos). En las 21 familias se logran comunicar sentimientos sobre su historia de vida personal y necesidades insatisfechas con dificultad y carencia de temas, así como el manejo de estos con profundidad, establecen contacto físico con sus miembros y sobre todo con su familiar con discapacidad aunque se muestra incoherencia entre el discurso y la práctica real de los hechos, expresan diversidad de manifestaciones y aprendizaje de la reciprocidad aunque persiste el deseo intrínseco de manipular la discapacidad de su hijo o familiar. En el enfrentamiento a situaciones de conflictos 9 familias lo enfrentan de manera funcional negociando y estableciendo pactos, en cambio 11 lo enfrentan de manera disfuncional con evasión, culpas y agresión; las áreas de mayor conflicto en el grupo están dadas por: disponibilidad del tiempo libre (8 familias), sexualidad y relaciones ampliadas (13 familias) y distribución de la economía doméstica. Con respecto al manejo de los límites se definió a 7 familias con límites ftmcionales, permeables y claros; en cambio, se definen 14 familias con límites disfiincionales, rígidos, autoritarios y difusos. Referente a la comunicación enfre los miembros 7 de ellas se comunican de manera funcional a fravés de mensajes claros, precisos, directos, congruentes, mientras que el resto 14 lo hacen utilizando dobles mensajes o estos son incongruentes (desequilibrio en la fimción informativa, afectiva y reguladora).

Las técnicas utilizadas frieron de carácter directo e indirecto; Directas: cuestionario estructurado para la obtención de datos sociodemográficos a partir de la entrevista « las familias. Indirectas: tareas de ejecución, técnicas proyectivas, pnieba de inducción reveladora.

Este trabajo es el resultado de una estrategia participativa de intervención famihar realizada en el proyecto durante 3 años materializada además en el área de atención primaria de salud. Se parte de una revisión exhaustiva de autores que se han dedicado al frabajo con la educación especial entre los que se destacan Bell R3, López R4, Luckasson R y cols5..También se profundizó en la Reseña de las Normas Jurídicas Cubanas relacionadas con la discapacidad dictadas por el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social en el año 20076, el Programa de Atención Integral a Personas con Retraso Mental Severo y profundo7 el programa Nacional de atención a la discapacidad y muy en especial al sub programa de atención a las personas con discapacidad intelectual severa y profrmda y sus familias8-10, declarándose como base teórica metodológica los fundamentos de la escuela histórico cultural desarrollada por Vigotski LSI 1 y sus seguidores. Se conformó, para el proceso de intervención, un equipo multidisciphnario compuesto por las siguientes especiaUdades: Pedagogía Especial, Cultura Física, Psicología, Psiquiatría, Medio Ambiente, Educación Plástica, Psicoballet, Música e Informática. En él se integró personal de diversas instituciones como la Asociación Cubana de Artesanos Artistas (ACCA), el Fondo Cubano de Bienes CuUurales (FNBC), la Asociación Cubana de

Limitados Físico Motores (ACLFIM), la Asociación Nacional de Ciegos (ANCI), La Escuela Nacional de Arte (ENA), Tecnoescena, el Poder Popular del municipio, así como especialistas el policlínico docente 28 de Enero involucrados en la atención de los discapacitados y sus familiares. Dicha propuesta, está dirigida a la familia particulannente, se compone de 3 etapas a parth de la metodología que se utiliza en la estrategia integral que se aplica en el proyecto de manera más general:

1 ra Etapa:

• Diagnóstico: Se conforma im expediente cHnico conjuntamente con el del joven con discapacidad (solo se hará referencia al de la familia) donde se emplean instrumentos para medir fimcionalidad familiar y social, tales como: la entrevista familiar estructurada, la observación, las encuestas familiares. Una vez reahzado este diagnóstico en la familia, se traza un plan de acción integral a cumplimentar en un período determinado. Esto da paso a la segunda etapa.

2da Etapa:

• Instrumentación: se elabora el plan de acciones terapéuticas que incluye las acciones médicas basadas en la actualización del plan de vacunación de esta población, la atención a las enfermedades crónicas que ya padecen y la prevención de las que puedan aparecer como parte del envejeciríÚQnto,psicopedagógicas a través de la participación activa de la familia en las diferentes terapias: deportiva, musicoterapia, psicoballet, pintura, computación y economía doméstica. Además, se brinda tratamiento individualizado por los especialistas que se requieran: Psicología, Psiquiatría, Sexología, Medicina tradicional y tratamientos colectivosl2,13, talleres de familia, cine debates y conferencias sobre temas de interés para el grupo. Todo esto nos permitió, basado en la literatura revisada 14-16, seleccionar las variables que se tuvieron en cuenta para evaluar la evolución del grupo.

Muy tmido a todo lo expuesto se desarrollan actividades para el ocio y el disfrute del tiempo libre tales como celebración de cumpleaños colectivos, excursiones y paseos según las necesidades del grupo y el interés cultural que puedan brindar. Participan también en las actividades de la comunidad que representen al proyecto, entre ellas se encuentran: exposición de cuadros realizados por los familiares, participación en números culturales, en la tabla gimnástica, preparación y ejecución de eventos de tipo doméstico ("los platos de comida más sanos", "el día del vino", "el día del té y su acompañamiento", "¿quién se viste más rápido?") y deportivas como juegos masivos de dominó donde participa toda la familia seleccionándose a la familia destacada. También se han presentado trabajos en eventos científicos y se ha propiciado la interacción con proyectos cuhurales y medioambientales de la comunidad, según sus las necesidades de las familias y sus potencialidades.

3ra Etapa:

• Evaluación: tiene un carácter individual en su primer momento y colectivo en su segundo momento. Esta se realiza de forma semestral y anual, teniendo en cuenta

todo el diagnóstico inicial y el actual más los indicadores que rigen y demuestran la efectividad de la estrategia. Aquí participa todo el equipo de especialistas que interviene en el proyecto. Además se rediseña el trabajo ftituro

RESULTADOS

Partiendo de la caracterización expuesta en la metodología y tras de 3 años y medio de trabajo aplicando la estrategia psicoterapéutica antes descrita se puede plantear que las familias incorporaron nuevos estilos de vida y de relaciones entre sus miembros materializados en una elevación de la autoestima y la estructuración de códigos emocionales funcionales acordes a la resolución efectiva de conflictos, la inclusión y puesta en marcha de nuevos límites para mejorar la claridad del espacio físico y emocional de todos los miembros, así como la distribución de roles dentro y fuera del hogar, aún en las familias más numerosas, también se incrementaron habilidades comunicativas en cuanto a: la amplitud de temas a conversar, capacidad de expresar sentimientos, claridad en las ideas que respondan a criterios de la realidad, coherencia entre el mensaje verbal y no verbal (ausencia de contradicciones entre uno y otro), carga emocional adecuada con la capacidad de ponerse en el lugar del otro propiciando el dialogo e intercambio de información y sentimientos (no monólogos con interlocutores pasivos), así como la capacidad de escucha (mirar a los ojos, escuchar atentamente, asumir una postura corporal relacionada con el proceso comunicativo). Cada familia, en mayor o menor grado, ha manifestado amor y ternura, sentido del humor, ha desarrollado con sus miembros actividades lúdicas y ha creado mecanismos de regulación de emociones negativas. La disciplina del grupo en general ha mejorado, modificando conductas, estabilizándose los roles en el medio familiar, los hábitos educativos del hogar y su entorno, con alegría e ilusiones de vida. Todos los miembros del proyecto han desarrollado ima serie de habilidades físicas, entre estas se destacan: ftierza muscular, respiración (en el caso de los asmáticos se logró disminuir la agudeza y espaciar las crisis de asma, así como disminuir el uso de medicamentos), resistencia, agilidad debido a la práctica sistemática de algunos deportes como natación, tenis de mesa, gimnasia rítmica y artística.

Entre las actividades realizadas se encuentran las siguientes:

• Impartición de conferencias, charlas, cine debates sobre temas de salud en función de las enfermedades crónicas focalizadas previamente.

• Actualización del plan de vacunación incluyendo la vacuna anticatarral. • Participación en Olimpiadas y otros eventos deportivos así como el montaje de una

tabla gimnástica con pelotas como implemento deportivo. • Incorporación de los familiares a la terapia de Psicoballet, por lo gratifícante y el valor

que ha tenido en la evolución de los jóvenes y adultos discapacitados. • Presentación de espectáculos artísticos en diversos eventos culturales y científicos

(bienales de discapacidad, feria del libro, etc.) • Exhibición de colecciones de cuadros (acrílico sobre el lienzo), tapices de tela con la

técnica de parche en distintas galería de la ciudad. • Implementación de la utilización de redes sociales para toda la familia (compra de

víveres en los comercios, uso de servicios de peluquería.

• Confección de audiovisuales, uno que refiere y explica cómo se desarrolla cada terapia y otro que recoge los principales resultados de la aplicación de la terapia de Psicoballet.

DISCUSIÓN

Lo distintivo que tiene esta propuesta en relación con otros proyectos de calidad de vida de la ciudad es que involucra a la familia no solo en la fase orientadora sino en la práctica en interacción directa con su familiar desde las distintas terapias, lo que permite una transformación hacia estilos de vida más saludables con un pensamiento más crítico que garantiza su evolución y la del resto de la familia.

Esta terapéutica brinda la opción de atender a grupos familiares que convivan con uno o más personas con necesidades educativas especiales con un mínimo de recursos aprovechando al máximo los escenarios comunitarios los cuales promueven y garantizan el crecimiento personal y social de estas familias y a la vez el propio entorno social que se hace más humano al valorar y respetar la diversidad de intelectos y capacidades de estos jóvenes y sus familiares.

Psycho family: an experience on the care of young and adults with Mental Retard and their relatives.

SUMMARY

This work is about a psychotherapeutic strategy to help those relatives (of young people suffering mental retard) that assumed a differentiated care including dysfunctional behaviors that hinder the development of these young people. This fact is the importance of this paper with the objectives of transforming these behaviors, to obtain a greater physical and mental rehabilitation and to valué the results. Functional, progressive and structural variables were determined and they revealed significant psychological changes in the family respect to how to manage the disability of mental retardation of their relatives allowing them to particípate actively as social citizens. Key words: Psycho family, family stnicture, caregivers mothers, designed techniques, Psycho drama, nuclear family.

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l.-MSc en Educación Especial. Profesora Instructora. Policlínico 28 de Enero.

2. -E)ra. Especialista de 2do grado en Psiquiatría. Policlínico 28 de Enero.

3. -Lic. Educación Especial. Pohclínico 28 de Enero.

4. -Lic. Educación Especial. Profesora Asistente. Universidad de Ciencias Pedasósicas 'Enrique José Varona."