Revista Confederación Española de Alzheimer

8/14/2019 Revista Confederación Española de Alzheimer

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Sabía que...

*CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e

informaciones publicadas en este apartado de “N

ticias”. Se trata de una recopilación de noticias d

fundidas en otros medios de comunicación.

La arte terapia ayuda a mejorar la calidad de vida de enfermde Alzheimer, así como de autistas o víctimas de violencpues en estos casos en los que la palabra no basta o nosuficiente, la creatividad sirve para integrarse en el mund

M á s d e d o s m i l l o n e s d e e s p a ñ o l e s s u p e r a n l o s 8 0 a ñ o s d e e d a d

N u e v a s e s p e r a n z a s d e c o n t r o l a r e l A l z h é i m e r

Las neuronas de las personas con Alzhéi-mer sufren un deterioro, hasta ahora impara-ble, y terminan muriendo. Los medicamentosadministrados en la actualidad a los pacientesactúan sobre los síntomas de la enfermedad,pero no sobre su causa. El origen de la enfer-medad es muy complejo en su expresión mo-lecular, y por eso es tan difícil acertar con lasolución. Sin embargo, una investigación des-arrollada por científicos españoles del ConsejoSuperior de Investigaciones Científicas(CSIC) ha dado un paso más en el caminopara frenar el deterioro del cerebro. El estudio,presentado en la Conferencia Internacionalsobre Alzhéimer que se celebra estos días en

Chicago (EEUU), ha logrado en sus ensayoscon ratones transgénicos frenar la muerte neu-ronal y aumentar la capacidad de cognición.

La enfermedad presenta anomalías en dosproteínas: la beta-amiloide y la Tau. "La pri-mera es capaz de salir fuera de la célula y sertóxica, mientras que la Tau actúa desde den-tro de la células y destruye la neurona", ex-plica Guillermo García Rivas, neurólogo delHospital Ramón y Cajal de Madrid, especia-

lizado en esta patología. Hasta ahora las in-vestigaciones para luchar contra esta enfer-medad se han centrado en la proteínabeta-amiloide, ya que parecía más fácil actuarcontra ésta, que se encuentra en el exteriorde la célula, que no encontrar un principioactivo que logre penetrar en el interior. Losestudios desarrollados durante años contra labeta-amiloide no han dado buenos resultadosfinales en la fase III de los ensayos clínicos,que incluyen amplios grupos de pacientes.

El equipo del CSIC, dirigido por la in-vestigadora del Instituto de Química MédicaAna Martínez, optó por t rabajar en la prote-ína Tau. Desde 2003 han tratado de ver la

forma de atacar a la proteína, y los resultadosson esperanzadores. La enzima GSK-3 ha sidola clave, ya que mediante ésta se ha conse-guido disminuir la fosforilación de la prote-ína Tau.

Cuando un grupo de fosfatos se asocia ala proteína logra alterar su función y su forma,y al inhibir la enzima GSK-3, se evita la for-mación de ovillos neurofibrilares y se puedefrenar la muerte neuronal. La aparición de los

Noticias de actualidad

Más de dos millones de españoles superanlos ochenta años y constituyen el 4,6% del totalde la población del país, según el último padrónmunicipal publicado por el Instituto Nacionalde Estadística (INE), que también confirma aCastilla y León como la comunidad más envejecida.

En total, y según el censo de 1 de enero de2008, un total de 2.127.348 españoles tienenmás de 80 años, y de ellos 1.379.945 son muje-res, que representan el 65% del total.

En cuanto al porcentaje que supone estecolectivo sobre la población total, Castilla yLeón es la autonomía más envejecida, hasta un7,2%, casi tres puntos por encima de la medianacional. A Castilla y León le siguen como co-munidades más envejecidas Asturias, Galicia yAragón.

El acusado envejecimiento de la pobla-ción que registran estas autonomías es una delas singularidades que exponen sus gobiernosautonómicos en las propuestas de financia-

ción al objeto de conseguir más recursos eco-nómicos.

Los problemas derivados del envejecimientode la población son cada vez más patentes en Es-paña. Ya desde principios de esta década se ha idoalertando de las consecuencias de dicho envejeci-miento, que van desde los peligros que suponenpara el sistema público de pensiones hasta el au-mento de casos de enfermedades que pueden estarasociadas a la edad, como el cáncer o el Alzheimer.

Por otro lado, las autonomías con menor por-

centaje de población octogenaria son Canarias(2,7%), Murcia (3,4%) y Andalucía y Baleares(3,6%), además de las ciudades autónomas deCeuta y Melilla, con el 2,3% y el 2,4%, respectiva-mente.

En cifras absolutas, de los 2,1 millones de oc-togenarios censados en España, más de una cuartaparte vive en las comunidades de Andalucía y Ca-taluña.

En concreto, Cataluña tiene 345.562 perso-nas de esa edad, de los que 118.724 son hombres y

Enmente

Consumir diariamente una taza de

café puede proteger del Azheimer ya

que esta enfermedad está relacionada

con el aumento del colesterol y la ca-

feína lo reduce, según asegura el

médico bilbaíno Fernando

Ortega.

226.838 mujeres, mientras que Andalucía cuentacon 295.997 mayores de 80 años, de los que104.794 son varones y 191.203 féminas.

A estas comunidades le siguen Madrid, con246.099 mayores, la Comunidad Valenciana(207.332), Castilla y León (185.910), Galicia(177.545), el País Vasco (111.605) y Castilla-LaMancha (109.351).

Por contra, las autonomías con menos pobla-ción de este tramo de edad son La Rioja (17.868),Cantabria (33.235) y Navarra (33.316), además de

las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla.

ovillos puede llevar a impedir el flujo axonal,que se encarga de conectar las neuronas. Elcompuesto del CSIC, denominado NP-12, esnuevo y de una molécula única.

Otro estudio presentado en la conferen-cia de Chicago, y desarrollado por la Univer-sidad de Aberdeen (Escocia), también haavanzado en el conocimiento de la proteínaTau, y en un ensayo en fase II con 321 pa-cientes ha logrado retrasar el deterioro cogni-tivo en un 80%. Ambas presentacionessuponen una esperanza para una enfermedadcada vez más frecuent e y de la que por ahorano hay curación.



Cartas desde...E d i t o r i a l

Emilio Marmaneu M oliner,

Presidente de CEA FA

S u b v e n c i o n a d o p o r :Edición, coordinación y redacción: CEAFA

C/Pedro Alcatarena nº3, bajo • 31014 PamplonaTel.: 902 17 45 17. Fax: 948 26 57 39

email: [email protected]: www.ceafa.esD.L.: NA-1.309/2002

Diseño y maquetación: ILUNE

Queridos Hermanos de Iberoamérica:Como Uds. ya saben, hemos realizado la II Conferencia de Alzheimer Iberoamérica (AIB),

la XI Reunión Regional Latinoamericana y del Caribe (ADI) y la VI Reunión Iberoamericanade Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB), en Buenos Aires (Argentina), del 6 al 8de Agosto de 2008, “Desde el diagnóstico precoz hacia la prevención”.

Ha sido un enorme placer y nos llenó de orgullo que su Majestad La Reina Doña Sofía deEspaña aceptara la Presidencia de Honor de dicho evento.

Fue un encuentro con varios países, en los cuales la problemática Alzheimer se desarrolla

en forma diferente, lo het erogéneo es lo que nos hace crecer y fortalecer a cada país, compar-tiendo experiencias y vivencias con esta gran familia llamada Alzheimer Iberoamérica (AIB).

El poder observar y comprobar cómo trabajan las Asociaciones y Fundaciones de cada paísfue estupendo. Conocer y descubrir nuestras fortalezas y debilidades, nos genera un abanicode ideas para seguir construyendo y superando, paso a paso, las necesidades de cada uno.

En Argentina, hay 400.000 personas diagnosticadas y, como bien ha dicho el Sr. EmilioMarmaneu (Presidente de CEAFA y Presidente de AIB), somos 2 millones de afectados (fa-miliares víctimas ocultas de la enfermedad) que pensamos, sentimos, actuamos y decidimosdía a día para brindar calidad y dignidad de vida para nuestros seres queridos con EA, sin teneren nuestro país servicios que nos ayuden en esta ardua tarea.

Es importante destacar que desde el nacimiento de AIB en el año 2003, con la visión y laidiosincrasia latina, nos pone en un lugar distinto al resto del mundo, nos unen historia, he-

rencia, idioma, usos y costumbres.AIB nos da fuerza para seguir en la lucha de la toma de conciencia de los gobernantes decada país para que implementen políticas públicas acordes a nuestras necesidades.

Sé que unidos podemos encontrar el camino que nos lleve a estar en igualdad de condi-ciones con el resto del mundo.

El Proyecto de Hermanamiento, promovido por CEAFA, nos abre una luz de esperanzapara aprender a compartir y desarrollar con creatividad una puesta en marcha con el fin de re-correr conjunt amente este laberinto llamado Alzheimer. Va a ser un camino de intercambiode experiencias entre la comunidad valenciana y argentina. La Sra. Ana Baldoni, Vicepresi-dente de A.L.M.A., visitó en el mes de junio pasado el capítulo Valencia, donde fue muy bienrecibida y agasajada por sus autoridades, recogiendo del encuentro, ideas y nuevas fuerzas.

Desde Argentina, ruego a aquellas familias que puedan y quieran compartir de forma vo-luntaria esta gran misión, que se acerquen a las asociaciones del mundo. Somos nosotros, los

que hemos vivido esta dura y cruel experiencia, quienes podemos comprender, entender yacompañar a las familias que recién comienzan.

Queridos amigos:

“ALZEIMER. UN RETO COMPARTIDO”. Bajo este ledremos a la calle para conmemorar el Día Mundial del

mer y celebraremos nuestro III Congreso NacioAlzheimer. Sin duda, dos de los actos de mayor envergrepercusión de todos cuantos organizamos.

Además de la rueda de prensa convocada el día 18, equeremos seguir reconociendo la labor de personas ydes con los Premios CEAFA, cuyo acto de entrega ha sidel 17 de septiembre en el Ilustre Colegio Oficial de MédMadrid. Pero, durante toda la semana, dos “AutobuseMemoria” recorrerán buena parte de nuestra geografcando a la población el conocimiento de la enfermedadtividad de las AFAs. Aquí radica el valor del lema

compartiendo esfuerzos para que el Alzheimer deje dedesconocido, para que la sociedad se conciencie todade la necesidad de avanzar juntos hacia su solución.

Y juntos también nos volveremos a encontrar en Vial 4 de octubre compartiendo conocimientos y experieel III Congreso Nacional de Alzheimer, en el que llmucho tiempo poniendo nuestra ilusión y trabajo, aunafuerzos con la Sociedad Española de Geriatría y Gerontla Sociedad Española de Neurología. Durante tres díasmos debatir temas de interés, adquirir nuevos conocimconocer experiencias… Pero, sobre todo, el Congreso del punto de encuentro o de reencuentro de todo el tejmano que conforma el movimiento asociativo del AlzPorque el Congreso (sus objetivos, contenidos, actividestá pensado para todos cuantos formamos CEAFA, prespuesta a nuestras preguntas, pero también para fonuevos interrogantes y para plantear nuestras inquiet

Por ello, es importante vuestra asistencia y particya que, si no, nada de lo que estamos haciendo tendría Conscientes de que acudir a un encuentro de este tiposulta siempre fácil, se han puesto a disposición de toAFAs y de las Federaciones dos becas que cubrirán lode inscripción de un miembro de Junta y de un profe

Desde aquí os animo a que las utilicéis.Espero sinceramente que estas iniciativas resu

vuestro interés y que nos podamos ver en persona en

¡Hasta pronto!

Victoria Rivas

Presidente A.L.M .A . A rgentina



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Día mundial del Alzheimer

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El DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER (21 de septiembre), decla-

rado como tal por la Organización Mundial de la Salud, es el

día más importante del año para todas las Asociaciones de Fa-

miliares de Enfermos de Alzheimer y de CEAFA. En él se da aconocer la enfermedad y se difunde información, se solicita

el apoyo y la solidaridad de la población en general, así como

de instituciones y organ ismos públicos y privados.

LEMA PROMOCIONALEste año, el lema elegido para promocio-

nar a nivel nacional el Día Mundial del Alz-heimer por parte de la Confederación y todas

las Asociaciones miembros ha sido: “ALZHEI-MER, un reto compartido”.

La enfermedad de Alzheimer, conocidacomo la “epidemia del siglo XXI”, es un malque afecta no solo a las personas que la pade-cen, ya que también la comparten todas aqué-llas personas que conviven día a día con ellos(familiares y cuidadores), y los que se afananpor descubrir más sobre sus causas y tratamien-tos (investigadores y especialistas sanitarios).

Todos ellos comparten el mismo reto: con-tribuir a mejorar la calidad de vida de la per-

sona que padece esta cruda enfermedad.MATERIAL DIVULGATIVOCEAFA edita material divulgativo sobre la

enfermedad de Alzheimer y el Día Mundial,material que se reparte entre las Federacionesy Asociaciones miembros, consiguiendo así unaúnica imagen a nivel nacional.

Este año se han editado 22.000 carteles,155.000 trípticos y 300.000 pegatinas.

El material ha sido editado con la finan-ciación del IMSERSO y del Centro de Refe-rencia Estatal de Atención a Personas con la

Enfermedad de Alzheimer y otras demencias deSalamanca.

Producto de MerchandisingEste año repetimos el producto de Mer-

chandising del pasado año, la Cinta Neck(cinta para el móvil), que han sido distribuidasentre las Asociaciones miembros de CEAFAque lo han solicitado, para su regalo o venta du-rante los actos conmemorativos y de celebra-ción del Día Mundial del Alzheimer.

AGENDA DE ACTOSD Í A M U N D I A L D E L A L Z H E I M E R

16 de septiembre.Rueda de prensa de la Fundación Reina SofíaActo de presentación del “V Simposio sobre avances en enfermedad de Alzheimer” de la Fun-dación Reina Sofía.Se celebrará en el Hotel Intercontinental de Madrid (Paseo Castellana 49) a las 13:45 h.Acto en el que participará Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA.

Del 15 al 21 de septiembre.“El autobús de la Memoria”

Campaña de información y divulgación sobre la enfermedad de Alzheimer a nivel nacional.Dos autobuses recorrerán de forma simultánea, varias ciudades de España.Itinerario 1: Salamanca, Coruña, Santander, Bilbao, Pamplona, Zaragoza y Barcelona.Itinerario 2: Badajoz, Sevilla, Málaga, Murcia, Castellón, Albacete y Madrid.

17 de septiembre.Acto de entrega de los Premios CEAFA 2008.Segunda edición de los Premios CEAFA dónde se reconoce públicamente la labor de perso-nas y entidades en los campos de la información, la investigación y, por supuesto, el cuidadoa las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.Se celebrará en la sede del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (C / Santa Isabel 51)a las 20:00 h.

Acto público al que están invitadas todas las Asociaciones confederadas.18 de septiembre.Rueda de prensa de CEAFAActo de presentación del Día Mundial del Alzheimer dónde CEAFA expondrá las reivindi-caciones que reclama en nombre de todos los enfermos de Alzheimer y familiares asociados.Se celebrará en el Ministerio de Sanidad a las 11:00 h.Acto público al que están invitadas todas las Asociaciones confederadas.

19 de septiembre.“V Simposio sobre avances en enfermedad de Alzheimer”Acto promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación a t ravés del Instituto Carlos III yel Consejo Superior de Investigaciones Científicas.

Presidido por Su Majestad la Reina.Se celebrará en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía de Madrid (Valderrebollost. 5, Pau Vallecas) de 9:00 h. a 16:30 h.Acuden varios cargos de la Junta Directiva de CEAFA.

19 de septiembre.Partido de baloncesto en el Pabellón Anaitasuna - PamplonaActo deportivo promovido por CEAFA y el Basket Navarra Club.Se celebrará en el Pabellón Anaitasuna de Pamplona a las 21:00 horas.



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El autobúsde la memoria

Salamanca(Plaza Concilio de Trento) Lunes 15 de septiembre Badajoz

(Centro ComercialConquistadores)

Coruña(C/ Merchesi Dalmau) Martes 16 de septiembre Sevilla

(Prado de San Sebastián)

Santander Miércoles 17 de septiembre Málaga(C/ Atilano Rodríguez) (C/ Larios)

Bilbao (Plaza Circular) Jueves 18 de septiembre Murcia(Plaza Puerta Nueva)

Pamplona(Parque Taconera) Viernes 19 de septiembre Castellón

(Plaza Mayor)

Zaragoza(Plaza Paraíso) Sábado 20 de septiembre Albacete

(Plaza del Altozano)

Barcelona(Plaza Catalunya) Domingo 21 de septiembre Madrid (El Retiro)

Con motivo de la celebración del

Día Mundial del Alzheimer CEAFA y

los Laboratorios Pfizer y Eisai lanzan

una importante y novedosa campaña

de información y sensibilización

sobre la enfermedad de Alzheimer a

nivel nacional.

El objetivo de esta campaña es di-

vulgar la patología del Alzheimer, dar

a conocer a toda la sociedad el so-

porte asociativo con que cuentan las

personas que padecen esta enferme-dad y sus familiares, e incrementar la

concienciación pública sobre esta en-

fermedad, conocida como “la epide-

mia del siglo XXI”.

La semana del 15 al 21 de sep-

tiembre dos autobuses realizarán

sendos itinerarios de forma simultá-

nea, recorriendo la mayor parte del

territorio nacional (excepto islas,

Ceuta y Melilla).

ITINERARIO 1 FECHA ITINERARIO 2

La parte exterior delautobús ira decorada con

la misma imagen del DíaMundial del Alzheimer,bajo el lema “Alzheimer,un reto compartido”.

Las Federaciones yAsociaciones dispon-drán en el exterior delbus de una carpa/stand(3 x 3 metros), con unmostrador para la aten-ción al público, dóndeofrecerán información y

material sobre la enfer-medad de Alzheimer, sobre la estructura y actividades de la Federación y Asociaciones miem-bros, sobre la Confederación, etc.

La parte interior del autobús estará adaptada y decorada interiormente a efecto de recrearuna especie de “consulta médica”.

En ella un profesional de la Asociación realizará a las personas interesadas una pequeñaprueba a modo de “taller de memoria”.

Además habrá una zona de espera con TV, biblioteca e información divulgativa sobre laenfermedad, CEAFA, las Asociaciones, Pfizer, Eisai, etc.



III Congreso Nacional de Alzheimer

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programa



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La voz del Comité Científico

Para empezar tendríamos que preguntar-nos si de veras existe discriminación sanita-ria con los pacientes mayores. Aunque puedaparecer una pregunta retórica, podríamoscontestarnos con el informe del Defensor delPueblo del año 2000 sobre la atención socio-sanitaria en España, el cual dice textual-mente: «La edad constituye un factor dediscriminación en el acceso a determinadosservicios sanitarios, urgencias hospitalarias,

ingresos, acceso a la rehabilitación, indica-ción de determinadas intervenciones».

Así mismo, la 2ª Asamblea Mundialsobre el Envejecimiento celebrada en Madriden el año 2002, en el quinto artículo de suDeclaración Política manifestaba que: «Noscomprometemos a eliminar todas las formasde discriminación, incluyendo la discrimina-ción por edad…».

La demencia, es también un factor a con-

siderar en la discriminación sanitaria. Dehecho guías de práctica clínica tan prestigio-sas como la del National Institute for Healthand Clinical Excellence britanico, del año2006, tiene como una de sus prioridades clavela «no discriminación»: las personas con de-mencia no deberían ser excluidas de ningúnservicio por causa de su edad, su diagnósticoo su discapacidad…».

Pese a todas estas declaraciones de bue-nas intenciones, observamos que tanto en lasociedad como en el ámbito sanitario conti-

núan estando presentes un sinfín de tópicossobre los mayores, equiparando el envejeci-miento a enfermedad, incapacidad, deteriorointelectual e improductividad, viéndose in-cluso como una carga social. Esto ha llevadoa un cierto grado de gerontofobia en la socie-dad, en la que parece que únicamente sepuede triunfar siendo joven y de buen ver, yen la que están de moda los «tratamientos an-tiaging».

Pero algo más grave es que esta cierta ge-

ront ofobia ha impregnado a los gestores de lasalud. En este sentido, el ya fallecido AlanWilliams, antiguo catedrático emérito deEconomía de la Universidad de York, en elReino Unido, y una referencia para los gesto-res de economía de la salud internacionalesllegó a afirmar: «es aconsejable una discrimi-nación sanit aria de los ancianos, en beneficiode los jóvenes, como prioridad de la políticasanitaria del sector público».

Sin embargo, pese a todo lo anterior, unade las formas más frecuentes de discrimina-

ción de los pacientes con demencia se debelos déficits de formación en el manejo y cui-dados de estos pacientes, y se da tanto entrelos familiares cuidadores como en el personalsanitario, incluyendo en esto tanto al perso-nal auxiliar como al médico y de enfermería.

En muchas ocasiones se produce una ba-nalización de síntomas que se atribuyen erró-neamente al envejecimiento. Esto puede

llevar a un manejo inadecuado del paciente.El dolor, con frecuencia, no es investigado oestá infratratado en los pacientes con demen-cia. En muchas ocasiones no se tienen encuenta las necesidades específicas de cada pa-ciente. En raras ocasiones se tiene en cuentala opinión del paciente, incluso en los casosen los que la demencia es aun leve o mode-rada. Los pacientes con demencia son exclui-dos sistemáticamente de determinados

procedimientos diagnósticos y terapéuticos.Existe una falta de recursos para el manejo dedeterminadas situaciones, como el pacienteagitado. Los fármacos antipsicóticos y sedan-tes son a veces usados con fines restrictivosen la demencia. También se abusa en excesodel uso de las restricciones físicas. De hecho,la demencia es, en nuestro país, el principalfactor de riesgo para el uso de restricciones fí-sicas.

No obstante, una de las principales dis-

criminaciones es, sin duda, la falta o la esca-sez de ayudas a los familiares de pacientesenfermos de demencia, situación que aun noha sido resuelta por la reciente Ley de depen-dencia. En España se da la paradoja que te-niendo una de las mejores redes informales deapoyo a los enfermos constituida por las pro-pias familias de los pacientes, que evita enmuchos casos su institucionalización, es cu-riosamente uno de los países del mundo des-arrollado donde menos ayudas se dan a estasfamilias.

En definitiva, siguen faltando más recur-sos. Recursos para formación, para investiga-ción, para más medios y muy especialmentepara ayuda a las familias que son las que con-tinúan soportando el peso de la atención deeste enorme problema denominado demen-cia.

A ntonio Lorenzo Riera

Médico de Familia

La doble discriminación del paciente con demencia



Síntomas psiquiátricos de las demencias.Parte II: (Continuacion nº 25)Trastornos de conducta y psicomotores

IntroducciónLos aspectos más relevantes de la problemática

clínica de los cuadros demenciales en fases avanza-das viene dada por los trastornos psiquiátricos y delcomportamiento, conocidos generalmente como“Síntomas Psicológicos y Conductuales de las De-mencias” (SPCD). A continuación vamos a repa-sar los síntomas conductuales y motores

identificados a través de la observación del paciente.

Agitación / agresividadSe acepta que la Agitación es un síndrome he-

terogéneo en su fenomenología y en sus causas, ypuede definirse como toda actividad motora, vocalo verbal, que resulta inapropiada y no se explica – almenos aparentemente - por la satisfacción inme-diata de las necesidades de la persona o por un cua-dro confusional agudo. Esta definición es tan ampliaque incluye a la práctica totalidad de los trastornosde conducta y psicomotores, y algunos autores pro-

ponen definiciones más restringidas a los compor-tamientos con hiperactivación motora y/o verbal detipo agresivo, disruptivo o de resistencia. Cohen-Mansfield divide estas alteraciones conductuales enagresivas y no agresivas que, a su vez, pueden serloen el plano físico y verbal (tabla 4).

Hoy se considera que estos comportamientosagitados son la vía final de las respuestas ante unosestímulos físicos y ambientales en unos sujetos concapacidad de respuestas restringidas y rígidas. Eneste sentido, se estima que aproximadamente lamitad de los episodios de agresividad pueden ex-plicarse son respuestas ambientales, es decir, desen-cadenados por circunstancias concretas, aunquetambién existen otros factores causales. Entre ellosencontramos: Físicos: Dolor, determinadas posturas,

hiperestimulación, pérdida sensorial; Ambientales:Cambios de rutinas, cuidadores desconocidos, am-bientes ruidosos. La higiene íntima es la causa másfrecuente de resistencia agresiva por parte del pa-ciente; Factores psicosociales: Aunque en fasesavanzadas de la demencia se haya perdido la repre-sentación conceptual de la realidad, parece que sepueden mantener niveles más que aceptables desensibilidad emocional, por lo que factores psico-sociales pueden desencadenar conductas de agita-ción, como por ejemplo, las relaciones premórbidasentre demente y cuidador; Delirium: Otro porcen-

taje de estos episodios corresponde a una manifes-tación de un cuadro confusional agudosobreimpuesto, por lo que ante la aparición de estossíntomas es preciso plantearse esta posibilidad,sobre todo si se acompañan de deterioro en la ca-pacidad funcional, de alteraciones en el nivel de

conciencia o de alteraciones en la capacidad deatención / concentración; Síntomas psicóticos:Alucinaciones y delirios; Depresión y ansiedad.

Sin embargo, en otros casos se trata de agita-ción primaria, en la que la demencia es la respon-sable de la agitación. A esta conclusión se llega trasdescartar razonablemente todo lo anterior.

Las cifras de prevalencia de la agitación en lasfases avanzadas de las demencias son muy varia-

bles (18-75%), lo que probablemente refleja eneste caso distintas definiciones del síndrome y laheterogeneidad de poblaciones estudiadas, ya quese trata de conductas fácilmente observables. Lasconductas agresivas son especialmente problemá-ticas y frecuentes; pueden aparecer en un 30-50%de los casos con demencia avanzada.

Otra alteración del comportamiento frecuentey problemática en las fases avanzadas de demenciaes el negativismo, entendido como la falta de cola-boración del paciente en su cuidado. Con frecuen-

cia se debe a la falta de capacidad del paciente paracomprender lo que se espera de él. Puede adoptar laforma de tozudez e incluso resistencia activa, trans-formándose en comportamientos agresivos. Es muyimportante conocer la percepción que el cuidadortiene de este tipo de trastornos.

Otros tipos de trastornos de conducta y psico-motores son la deambulación inadecuada, que sehace más frecuente conforme progresa el déficitcognitivo, de manera que entre un 30-40% de lospacientes con demencia avanzada pueden presen-tar este problema; las vocalizaciones anormales, que

son una serie de producciones verbales anómalasque pueden encontrarse en las fases avanzadas dedemencia; los trastornos de la conducta alimenta-ria, como la preferencia por comidas dulces (10-33%), el aumento (20-35%) o disminución delapetito (22-41%), o la ingestión de sustancias nocomestibles (3%); y la desinhibición sexual, que esfrecuente en las demencias de tipo frontal y es casiexclusivo del sexo masculino.

Manuel Martín Carrasco

Psiquiatra - Director Médico

Tabla 4. Subtipos de AgitaciónConductas físicamente no agresivas• Inquietud general• Manierismos repetitivos• Caminar constante

• Intent o de conseguir otro sitio• Manejo inapropiado de objetos• Ocultar objetos• Vestirse o desvestirse de manera inapropiada

Conductas verbalmente no agresivas• Negativismo• No tiene gusto por nada• Constantes peticiones de información• Jactancia verbal• Quejas o gemidos• Interrupciones relevantes• Interrupciones irrelevantes• Frases reiterativas

Conductas físicamente agresivas• Golpear• Empujones• Rascarse

• Agarrar objetos• Agarrar personas• Dar patadas y mordiscos

Conductas verbalmente agresivas• Chillidos• Lenguaje malsonant e• Estallidos temperamentales• Emisión de ruidos extrañosAdaptado de C ohen- Mansfield



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Noticias de las Asociaciones

Obra Social Caja Mediterráneo ha se-leccionado el proyecto de At ención in tegrala enfermos con demencia en la comarca de laSafor que la Associació de Familiars de Ma-lalts d’Alzheimer de la Safor presentó a laconvocatoria de Ayudas para la integraciónsocial CAM INTEGRA 2007.

Obra Social CAM ha concedido una

ayuda económica para el año 2008 de 20.000€ para financiar este proyecto. Con esta ini-ciativa se ofrece a los enfermos con demenciauna atención terapéutica integral, especiali-zada en todas las fases de la enfermedad: desdeenfermos recién diagnosticados a enfermosque se encuent ran en fases más avanzadas dela enfermedad, dándoles una atención psico-lógica y física tanto en los talleres como ensus domicilios y proporcionándoles tambiénun tiempo de respiro a sus familiares.

El pasado 24 de junio de 2008 a las13.30 horas se firmó en la sede de l’Associa-ció de Familiars de Malalts d’Alzheimer de laSafor (AFA LA SAFOR) un convenio de co-laboración entre Obra Social Caja Madrid yAfa La Safor. En representación de Caja Ma-drid asistió el director de la sucursal del Paseode las Germanías, Vicente Gil Ibor y por partede Afa La Safor la presidenta Mª Rosa GenísCarchano.

Obra Social Caja Madrid nos ha con-cedido de la "Convocatoria de ayudas a Pro-

yectos de Alzheimer, Parkinson y otras pato-logías neurodegenerativas 2008” una ayudaeconómica de 20.000€ para financiar el pro-grama de "Atención integral a enfermos condemencia en la comarca de la Safor", este esun programa de atención a los enfermos entodas sus fases, desde enfermos recién diag-nosticados a enfermos que se encuentran enfases avanzadas de la enfermedad, proporcio-nando una atención psicológica y física tantoen los talleres como en sus domicilios.

Firma del convenio colaboración entre Obra Social Caja Madrid y l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de la Safor

Convenio de colaboración entre Obra Socialla CAM y l’Associació de Familiars de Ma-lalts d’Alzheimer de la Safor

AFAL FerrolterraEl 21 de mayo un grupo de asistentes al

Centro de Día de AFAL Ferrolterra tuvieronla ocasión de visitar en un a salida terapéuticala exposición de "Los aromas de Al-Andalus",ubicada en la Plaza de Armas y organizada porla Fundación La Caixa en colaboración con elAyuntamiento de Ferrol.

La exposición mostraba las rutas geográ-ficas, costumbres y tradiciones de Al-Anda-

lus, transportando a cada uno de los visitant esa un viaje a nuestro pasado a través de unmundo sensorial.



La Asociación de Familiares de enfermosde Alzheimer de A Coruña (AFACO ), tieneentre uno de sus objetivos prioritarios, sensi-bilizar al conjunto de la sociedad, sobre laproblemática que comporta esta patología.Partiendo de esta idea, hace aproximada-mente un año, nos planteamos realizar unaexposición, dirigida a todos los públicos, lú-dica e interactiva, que lograrse aproximar loque esta enfermedad supone al mayor número

posible de personas.Así nació Gente “De Mente”, exposición

compuesta por distintos módulos descriptivos(en los que se presentan y explican los aspec-

tos más importantes vinculados con la enfer-medad), así como por módulos interactivos(siendo ésta, la parte más impactante y sen-sorial, en la que se pretende que el visitante

experimente, en la medida de lo posible, al-gunos de los síntomas y sensaciones que sufreuna persona afectada por el Alzheimer, a tra-vés de distint as pruebas y juegos).

La exposición se inauguró en Coruña, elpasado 5 de Mayo, contando con la asistenciade Dña. Silvia Longueira (Concejala de Ser-vicios Sociales del Ayuntamiento de Co-ruña), Dña. Margarida Vázquez (ConcejalaDelegada de Igualdad y Participación), D.Manuel Aguilar (Director de la Obra SocialCaixa Galicia) y Mª C armen Martínez (Pre-sidenta de AFACO). A continuación, tuvolugar una visita guiada, en la que participaronuna nutrida representación de socios deAFACO.

A partir de esa fecha, recorrerá diferen-tes puntos de Galicia, antes de finalizar esteaño, concretamente, se instalará en Betanzos,

Ferrol, Lugo, Monforte, Pontevedra, Vigo, Vi-veiro, Ourense, Pontedeume y Santiago deCompostela.

Gente “De Mente”:Una sensacional aproximación al Alzheimer

Taller de risoterapia en AFAVIDAEl 2 de Junio t uvo lugar la primera sesión

del Taller de Risoterapia que ha impartidoAFAVIDA durante los meses de Junio y Julio.

Este taller ha estado dirigido a los fami-liares de los enfermos, a los propios enfermosen fase inicial, a los voluntarios y volunta-

Talleres de Experiencia Intergeneracionalen AFA Bierzo

Los días 10, 17 de abril y 8 de mayo hemoscelebrado una convivencia intergeneracionalcon alumnos del I.E.S. de Europa. Experienciaelaborada en colaboración con Vanesa GarcíaCalvo del Departamento de Ciencias Socialesy Lengua y Cultura Gallegas del I.E.S. Europa.

rias de la asociación y a toda la población engeneral.

El objetivo era permit ir que los asisten-tes encontraran en la risa una vía para des-cargarse de las tensiones acumuladas en lavida cotidiana, así como una fuente de salud

a nivel psíquico y físico. La risa es un potenteremedio paliativo y preventivo para unagran cantidad de problemas orgánicos y psi-cológicos que acontecen en los seres huma-nos (es beneficiosa a nivel muscular,digestivo, inmunológico, cerebral; mitiga elestrés, relaja, ayuda a afrontar de forma máspositiva los problemas, etc.) Para ser benefi-ciarios de todas sus bondades lo único nece-sario es practicarla sanamente, confrecuencia y sin tapujos.

Talleres sanitarios en AFAVIDAEl pasado 18 de Junio, la Asocliación de

Familiares de Enfermos de Alzheimer AFA-VIDA celebró en el Salón de Actos del Cen-tro de Servicios Sociales “Paquita Ruíz” deAlmuñécar la primera sesión del ciclo de Ta-lleres Sanitarios que desarrollará en colabora-ción con el Centro de Salud de Almuñécar.

Estos talleres tendrán lugar una vez al mesdurante el próximo año.

En esta primera ocasión el tema a abor-dar fueron las Úlceras por Presión, lesionesque pueden aparecer en los enfermos de Alz-

heimer en fase avanzada, debido a las condi-ciones de inmovilidad y dependencia a lasque se ven avocados a causa de esta Enferme-dad.

Este primer taller fue impartido por An-tonio Pérez Utrabo, Enfermero de Enlace delCentro de Salud de Almuñécar, y coordinadopor Mariano Sánchez Robles, Trabajador So-cial del mismo.



6

Enmente

La opinión de los expertos

1.- ANTES DE CONSULTARQue una persona cercana a nosotros un día

reciba el diagnóstico de demencia no es algo de-seable pero que es un proceso absolutamente ne-cesario. Recapitulemos por qué.

Es un claro objetivo de los investigadoresconocer la causa de la demencia y cómo detec-tarla precozmente. El poder atender médica-mente a una persona con síntomas inicialesasegura una mayor calidad de vida y un alarga-

miento de su estado funcional máximo.

En ese sentido, la neuropsicología comodisciplina permite la detección de alteracionesen el funcionamiento cognitivo de los enfermosen fases iniciales. También es útil para determi-nar si el déficit es lo normal para su edad (pér-dida de memoria asociada a la edad) opatológico.

Pero la mejor herramienta para ello es, unavez más, la familia. La observación detallada de

los síntomas, de la frecuencia, del progreso y dela respuesta del enfermo ante todo eso es unainformación crucial para el diagnóstico y quesólo está en manos de la familia. Lo indicado esobservar sin interferir para no sobreproteger alenfermo (a corto plazo es más práctico para el fa-miliar/cuidador pero que a medio-largo plazo esperjudicial) y para no acabar asumiendo fun-ciones en las que el enfermo se desentrena. Silos errores son frecuentes y empiezan a interfe-rir en su vida diaria, es hora de ir al médico.

Abordar la visita al médico será más com-

plicada si aparece la anosognosia o falta de con-ciencia de los déficits. Si está convencido de queno le pasa nada, llevarle al médico será difícil. Sidetecta sus fallos pero le da miedo el diagnós-tico habrá que apoyarle emocionalmente.

Muchos familiares no saben afrontar unaactitud eficiente y coherente en relación con losdéficits de su familiar. Lo más frecuente es“hacer como si no pasara nada” frente a “enfa-darme continuamente con el”. Se tiende a una

u a otra, cuando en realidad las dos pueden serigual de desajustadas. Si se le quita importanciaa los errores fomentamos el que el propio en-fermo no se haga consciente de ellos y puede lle-varnos a la falta de colaboración del mismo antecualquier proceso diagnóstico y/o terapéutico,aunque seguramente le protejamos emocional-mente. Si estamos todo el día recordándole queno sabe en qué día vive seguramente sea muyconsciente de sus déficits y pueda afectarle emo-cionalmente. El enfermo debería ser consciente

de sus déficits para que se implique de forma ac-tiva al proceso diagnóstico pero sin que eso leafectara emocionalmente, pudiendo contar conel apoyo y comprensión de sus familiares entodo momento. Para la familia, lo ideal seríaestar informada de que lo que le ocurre a su fa-miliar es una enfermedad ante la cual hay quearmarse de paciencia y comprender cuáles sonlos síntomas que podemos ir encontrándonos ycómo podemos ayudarle sin machacarle.

PERDER EL MIEDO A LA PRIMERA

VISITA: El médico de cabecera os derivará alneurólogo de área (ambulatorio de especialida-des). El neurólogo podrá comenzar el estudiopero si tiene dudas o necesita ampliarlo, podríaderivarlo al neurólogo del hospital de referen-cia, donde normalmente hay consultas especia-lizadas en deterioro cognitivo y donde hayacceso a estudios neuropsicológicos completos.

Los despistes o fallos de memoria son unsíntoma con múltiples causas, entre ellas la de-mencia. Pero no es la única y algunas de ellasson reversibles con tratamiento. Una vez des-

cartadas estas causas, hay que medir la gravedadde los síntomas cognitivos, para concretar si esun deterioro cognitivo leve o una demencia. Loscriterios más utilizados para el diagnóstico de de-mencia son los propuestos por la SEN (ver tabla1) y para el diagnóstico es necesaria la valora-ción neurológica y neuropsicológica. Con estaúltima nos cercioraremos de si el déficit cogni-tivo es patológico y en ese caso, a qué entidaddiagnóstica puede corresponder según el perfilcognitivo.

No hay dudas de que el camino empiezacon muchas incertidumbres y es necesario cier-tas dosis de valentía para emprenderlo. La en-fermedad, cualquiera que sea, no es buenacompañera nunca, pero siempre ha de ser unobstáculo a intentar batir. En el siguiente capí-tulo revisaremos cuáles son las ventajas de llegaral diagnóstico y de hacerlo lo antes posible.

Tabla 1

Yolanda Higueras

N europsicóloga

Hospital General Universitario

Gregorio Marañón

El diagnóstico de demencia: El mal trago necesario

CRITERIOS SENPARA EL DIAGNÓSTICOS DE DEMENCIA1. Alteración en al menos dos de las

siguientes áreas cognitivas: aten-

ción/concentración, lenguaje, gno-

sias, memoria, praxias, funciones

visoespaciales, funciones ejecuti-

vas y conducta.

2. Estas alteraciones deben ser:

a. Adquiridas, con deterioro de las ca-

pacidades previas según informa-

dor fiable.

b. Objetivadas tras exploración neu-

ropsicológica.

c. Persistentes durante semanas o

meses y constatadas en el pa-

ciente con nivel de conciencia nor-

mal.

3. La alteración es de intensidad sufi-

ciente como para interferir en las

actividades habituales del sujeto,

incluyendo las ocupacionales y so-

ciales.

4. Las alteraciones cursan sin tras-torno de nivel de conciencia hasta

fases terminales.



tados que representa en la comunidad hispa-nohablante”, concluye.

El proyecto de hermanamiento, propi-ciado por CEAFA, ya se está materializando através del intercambio de información, meto-dología, material, equipamient o, cursos, t a-lleres, etc. entre las asociacionesiberoamericanas y españolas. Se trata de unainiciativa que nació con la vocación de com-partir experiencias que ayuden siempre a mejorar la calidad de vida de enfermos yfamiliares de los dos continentes.

La captación de fondos y de voluntarios,

la concienciación de las autoridades políticas,la creación de planes estratégicos comunes, yla construcción de alianzas entre las asocia-ciones de Iberoamérica y España son algunosde los proyectos que, con este hermana-miento, están adquiriendo una dimensiónglobal, más eficaz y enriquecida, de la que yase están beneficiando muchos afectados porAlzheimer a ambos lados del océano.

El próximo encuent ro de estas caracterís-ticas se celebrará en Puerto Rico el año que

viene. A CEAFA le tocará ejercer de anfi-triona en 2010, lo que le permitirá consoli-darse aún más como estructura.

Alzheimer. Un reto compartidoNos enfrentamos a una emergencia de

salud pública y de cuidado social y es necesa-ria una acción inmediata

La enfermedad de alzheimer es la causa

más común de demencia y está presente en el60-70% de los casos. la enfermedad de alz-heimer y otras demencias son enfermedadesprogresivas y degenerat ivas que atacan el ce-rebro. Afectan a las habilidades de las perso-nas en todos los aspectos de sus vidas y en lasvidas de aquellos con los que conviven, par-ticularmente quienes les cuidan día a día.

Cada año se tienen noticias de 4,6 millo-nes de nuevos casos de demencia en el mundo:

un nuevo caso cada siete segundos. Se calculaque en el año 2050 habrá 100 millones de per-sonas con demencia en el mundo. Ningún paísestá adecuadamente preparado para afrontaruna crisis de tal magnitud.

La falta de sensibilidad y conocimientohan provocado recursos insuficientes paraafrontar esta crisis. En el mundo, la atencióna este problema de rápido crecimiento es tanescasa que la mayoría de las personas afecta-das continúan sufriendo sin ayuda, sin espe-ranza. ¡Esto debe cambiar! la calidad de vidade las personas afectadas por la enfermedadde alzheimer y otras demencias debe mejo-

rarse. Demasiado a menudo, ellos, sus fami-lias y sus cuidadores carecen del apoyo quenecesitan y merecen.

Nosotros, los miembros de alzheimer in-ternacional (ADI), representando a 77 aso-ciaciones en todo el mundo, hacemos unllamamiento urgente a todos los gobiernos ygrupos de interés para actuar ahora.

Los seis principios siguientes deberían seradoptados para hacer de la enfermedad de alz-

heimer y otras demencias una prioridad global:1. Promover la sensibilidad y el conocimientode la enfermedad

2. Respetar los derechos humanos de las per-sonas que padecen demencia

3. Reconocer el papel fundamental de las fa-milias y cuidadores

4. Facilitar el acceso al cuidado socio-sanita-rio

5. Subrayar la importancia de un tratamientoóptimo tras el diagnóstico

6. Actuar para prevenir la enfermedad, a tra-vés de mejoras en la salud pública

Dentro de los límites de los recursos dis-ponibles en los diferentes países, un plan deacción de once puntos, acordes con las decla-raciones de Kyoto y de París, debería imple-mentarse de la siguiente manera:

1. Facilitar información pública sobre los sín-tomas, tratamientos y evolución de la en-fermedad.

2. Reducir el estigma promoviendo la con-cienciación y el conocimiento

3. Facilitar formación y herramientas a losprofesionales de la salud (incluyendo a lostrabajadores sociales) y a las familias cuida-dores, para estimular valoraciones tempra-nas, el diagnóstico, los cuidados apropiadosy el acceso a tratamientos óptimos

4. Facilitar el acceso a los servicios de atenciónprimaria y especializada, acordes con las ne-cesidades de las personas con demencia

5. Promover el acceso a un elenco de opcio-nes de cuidado de larga duración que prio-rice el mantenimiento de laindependencia, los cuidados en el domici-lio y en la comunidad y el apoyo a las fa-milias cuidadoras

6. Hacer que todos los entornos del cuidado,incluyendo hospitales (externos) e institu-ciones de cuidados de larga duración, seanlugares seguros para las personas con la en-fermedad

7. Animar la mayor participación posible dequienes viven con la en fermedad en la vidade sus comunidades y en la toma de deci-siones sobre sus cuidados

8. Asegurar un estandar de vida adecuado parala salud y el bienestar, incluyendo alimen-tación, vestido, vivienda y cuidados médi-

cos para las personas con la enfermedad9. Establecer un marco legislativo que reguley proteja los derechos de aquellas personascon demencia que carecen de la capacidadpara dirigir sus vidas

10. Financiar programas de sensibilizaciónpara promover un mayor conocimiento deque puede reducirse el riesgo de la enfer-medad

11. priorizar la investigación sobr la enferme-dad de alzheimer y otras demencias

La enfermedad de alzheimer y otras for-

mas de demencia no son una parte natural delenvejecimiento. la prevención es posible. Elcuidado puede mejorar la calidad de vida delas personas con demencia y de sus familias.La investigación médica continuará mejo-rando hasta encontrar tratamientos efectivos.Sean positivos y adopten las soluciones queayudarán a millones de personas hoy y ma-ñana.

Septiembre, 2008



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Enmente

Buzón de dudas económicas y fiscalesPlan General

de Contabilidad yPlan General deContabilidad de Pymes (IV)

Marcos González Pérez

Economista Asesor Fiscal

creto de fundaciones de carácter estatal y aso-ciaciones de utilidad pública a las que era deaplicación el PGCESFL, pueden seguir apli-cando la citada adaptación siempre y cuandono se oponga a la nueva normativa.

Además es importante señalar que el pro-pio RD 1514/2007 disp.trans.5ª estableceque, en las entidades no mercantiles, deberespetarse en todo caso las particularidadesque establezcan su legislación sustantiva apli-

cable.Sin embargo, realmente el PGCESFLqueda como norma subsidiaria, ya que en mu-chos de sus aspectos no se corresponde con lodeterminado en la nueva normativa contable,por lo que las entidades no mercant iles debenaplicar el PGC y únicamente en aquellos as-pectos no regulados en el mismo puede seguiraplicándose su adaptación sectorial.

Las obligaciones de fundaciones de com-petencia estatal (que puede hacerse extensi-ble a la gran mayoría de las fundaciones decompetencia autonómica) y asociaciones de

utilidad pública, son:a) Aplicación de los criterios establecidos

en el PGC, salvo que no estuviera reguladopor el mismo, en cuyo caso pueden aplicarselos criterios contenidos en el PG CESFL Parte5ª .

b) En cuanto a los estados contables a re-alizar, son los exigidos por su regulación espe-cífica. Para el caso de fundaciones decompetencia estatal, la mayor parte de las decompetencia autonómica y asociaciones de

Aplicación del nuevo PGC a entidades no lucrativas

ICAC consulta núm 1, BOICAC núm 73

Para los ejercicios económicos iniciados en 2008 las enti-

dades no lucrativas deben aplicar el nuevo PGC en lugar de la

adaptación sectorial existente para este tipo de entidades.

(Primera parte…)La consulta plantea si resulta de aplica-

ción el nuevo PGC (RD 1514/2007) porparte de una ent idad no lucrativa, sujeta hastael momento a las normas de adaptación delPlan General de Cont abilidad para entidadessin fines lucrativos aprobado por RD776/1998 (PGCESFL en adelante).

En referencia a la vigencia y aplicaciónde los desarrollos normativos sectoriales delya derogado PGC/90 (RD 1643/1990), el RD1514/2007 disp.trans.5ª establece que lasadaptaciones sectoriales que estuvieran envigor en el momento de la aprobación delnuevo PGC, siguen aplicándose pese a la de-

rogación del PGC/90, pero únicamente entodo lo que no se oponga a lo dispuesto en lanueva normativa contable: Código de Co-mercio, Texto Refundido de la Ley de Socie-dades Anón imas (RDLeg 1564/1989), Ley deSociedades de Responsabilidad Limitada (L2/1995) y el propio PGC.

Por ello en lo que se refiere a las entida-des que realicen actividades no mercantiles,en principio denominadas también ent idadessin fines lucrativos (ESFL) y en el caso con-

utilidad publica, son tres estados contables(balance, cuenta de resultados y memoria) taly como indica su regulación legal, y por tantono están obligadas a elaborar los nuevos do-cumentos contables incluidos en el PGC (es-tado de cambios en el patrimonio neto yestado de flujos de efectivo).

c) Si estas entidades realizasen activida-des económicas, la mayor parte de sus legisla-ciones establece que su contabilidad se ajuste

a lo dispuesto en el Código de Comercio, enconcreto se refiere a la obligación de consoli-dar cuando se den las circunstancias de queesa entidad fuera lo que la legislación mer-cantil denomina “entidad dominant e”.

Particularizando en las fundaciones decompetencia estatal, su actual regulación(L50/2002 y RD 1337/2005) establece, conrespecto a la llevanza de libros cont ables, quedeben llevar una contabilidad ordenada yadecuada a su actividad, siendo los libros con-tables obligatorios: Libro Diario y Libro de In-ventarios y de Cuentas Anuales.

Con respecto a las cuentas anuales estánformadas por el balance, la cuenta de resulta-dos y la memoria y deben mostrar la imagenfiel del patrimonio y resultados de la funda-ción.

(continúa segunda parte en próximo número)



Ignacio Serrano García

Catedrático de Derecho Civil

El Código civil español y las legislacionesciviles catalana y aragonesa, disponen que paraejercer la tutela el juez preferirá a quien de-signó el propio incapaz cuando aún tenía ca-

pacidad. De forma que lo que ahora medispongo a comentar es una situación en la queno hay designación previa del sujeto que detener capacidad pasa a devenir judicialmenteincapacitado. La situación legal es como sigue:

El Código civil en el artículo 234, el Có-digo de familia de Cataluña en el 179 y la Leyde Derecho de la Persona, aragonesa, en el 102van indicando, casi sin variaciones, que hayque llamar en primer lugar al cónyuge, luego alos ascendientes, descendientes y hermanos.Parecidas determinaciones pueden encontrarse

en el Derecho comparado.Adviértase que cuando la delación de la tu-tela es dativa, la ley prefiere a la persona que elincapacitado hubiera designado cuando aúnconservaba la capacidad y, a falta de autodesig-nación, al cónyuge, y luego a los parientes, conalgunas singularidades según la ley aplicable. Delo que se trata en la presumible intención legis-lativa es de que la persona judicialmente inca-pacitada esté atendida por un tutor que tengacon él una estrechísima relación, bien conyu-gal, bien familiar, en el bien entendido que esarelación le llevará a un buen desempeño de las

funciones tutelares. No debe olvidarse que laprimera función que tiene que realizar el tutor esla de procurar la recuperación de la capacidaddel tutelado. Esta función que el tutor debe pro-curar, aunque existan tantas situaciones en lasque la recuperación es imposible con los mediosde los que disponemos hoy, debe entenderse ensentido amplio de atención cuidadosa de la per-sona (la expresión legal es “velar por el”).

En caso de que una persona casada sea in-capacitada y esté sometida a un régimen eco-

nómico de comunidad, presumiblemente el dela sociedad legal de gananciales, el Código civil–artículo 1.393- dispone que el otro cónyugepuede solicitar del juez la disolución de la so-

ciedad de gananciales. De esta forma, junto alencargo de ejercer la tutela se une la situaciónde la sociedad de gananciales disuelta. Pero esuna disolución peculiar porque no va seguidade la liquidación, sino que, de acuerdo con elartículo 1.387, la administración y disposiciónde los bienes gananciales se transfiere al cón-yuge tutor. Los bienes que adquieran los cón-yuges, tanto el incapacitado como el otro, tutordel primero, y que serían gananciales, ya no loson, porque la sociedad se ha disuelto. Pero enla práctica no hay grandes diferencias, porque

todos los bienes de los cónyuges, sea cual seael régimen económico de su matrimonio estánafectos al levantamiento de las cargas familia-res, entre las que están los gastos para el cui-dado y atención del incapaz. Quizá lo masadecuado sea no solicitar la disolución de la so-ciedad de gananciales, aunque también sea po-sible acudir al artículo 1.388 que dispone que“los Tribunales podrán conferir la administra-ción a uno sólo de los cónyuges cuando el otrose encontrare en imposibilidad de prestar con-sentimiento…”, que es precisamente aquéllaen la que se encuentra una persona judicial-

mente incapacitada. Ocurre, en este caso queel cónyuge tutor tiene unas supervisiones res-pecto de la gestión de los bienes del incapaci-tado, que no tiene el cónyuge a quien losTribunales han conferido la administración delos bienes gananciales.

El Código civil español, llama al desem-peño de la tutela, después del cónyuge, a los as-cendientes. Esta situación, en el caso de lapoblación a que se dirigen estas líneas, será raroque se de, porque las demencias suelen apare-

cer, en muchos casos en edades avanzadas, ypor lo general, o no existirán ya, o serán deedad tan avanzada que podrán excusarse dedesempeñar la tutela.

En tercer lugar están llamados los descen-dientes y los hermanos. Puede que esta sea lasituación estadísticamente mas frecuente, yaque los descendientes (h ijos, nietos) se encon-trarán en la mejor situación para encargarse desu ascendiente incapacitado. La atención a suascendiente necesitado (velar por él, represen-tarse…) es una obligación moral, primero ylegal, después. Se puede hablar de la existenciade una necesaria solidaridad generacional.Cuando el patrimonio del incapaz es ganancialpuede haber alguna tensión entre el cónyuge

que conserva la capacidad y que es cotitular delpatrimonio ganancial disuelto sin liquidar y elhijo tutor, que tiene la representación de unamitad indivisa de gananciales.

Las normas de la tutela están orientadashacia el cuidado patrimonial para tratar de queel tutor gestione adecuadamente los bienes dequien no puede gobernarse; no obstante laatención primaria debe orientarse al cuidadode la persona y a procurar la recuperación de lacapacidad. También es verdad que el cuidadode la persona incapacitada no puede hacersesin medios económicos.

Estas previsiones legales no significan queel Juez tenga ciegamente que encomendar latutela a quienes las leyes señalan: son sóloorientaciones que, a la vista de las circunstan-cias, pueden ignorarse señalando la autoridad judicial quien debe ser el tutor, siempre te-niendo en cuenta que, la elección debe estarpresidida por el superior interés de la persona judicialmente incapacitada.

La tutela dativa,Orden para la designación de tutor



22

Enmente

Premios CEAFA

La Confederación Española de Familiares deEnfermos de Alzheimer y otras demencias(CEAFA) es una entidad sin ánimo de lucro de-clarada de Utilidad Pública, cuya misión consisteen mejorar la calidad de vida de las personas afec-tadas por la enfermedad de Alzheimer y otras de-mencias.

En el año 2007 celebramos la primera Edi-ción de los Premios CEAFA, creados como unreconocimiento público a otras personas y enti-dades cuya labor ha contribuido y contribuye amejorar la calidad de vida de los más de tres mi-llones y medio de personas que en estos momen-

tos conviven en España con la enfermedad deAlzheimer (entre personas que la padecen direc-tamente y sus familiares cuidadores).

Se caracterizan por ser unos premios de ca-rácter multidisciplinar, como reconocimiento ala labor que realizan algunas instituciones y per-sonas desde diferentes ámbitos, tanto de la polí-tica, como la investigación, la información o elcuidado diario, para mejorar la calidad de vida dequienes sufren la enfermedad de Alzheimer.

Se han establecido tres categorías:

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDADINFORMACIÓN:

Hacer llegar a la sociedad la informaciónclara y sencilla sobre la salud en general y sobre laenfermedad de Alzheimer en particular es un retoal que se han enfrentado numerosos profesiona-

les periodísticos que han contribuido a generarun clima de sensibilización e, incluso, de solida-ridad entre las personas.

PREMIO CEAFA INFORMACIÓNAÑO 2008: FUNDACIÓN TELECINCO“12 MESES, 12 CAUSAS”

Por su proyecto social, cuya finalidad es infor-mar y sensibilizar a los espectadores acerca de lostemas sociales que más afecta a la sociedad en la ac-tualidad. En concreto, por su campaña des sensibi-lización “12 meses 12 causas” dónde siempre handedicado un espacio a la enfermedad de Alzheimer.

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDADINVESTIGACIÓN:

A pesar de que ya ha pasado más de un siglodesde que el doctor Alois Alzheimer identificarala enfermedad que posteriormente ha sido cono-cida con su nombre, todavía no se conocen lascausas que la provocan ni existe el tratamientodefinitivo. A pesar de ello, hoy se conoce muchomás que ayer sobre la enfermedad de Alzheimery, esperamos que mucho menos que mañana. Lainvestigación científica es la única esperanza que

tenemos para erradicar definitivamente una en-fermedad que hoy sólo en España afecta a más de3,5 millones de personas, entre diagnosticados yfamiliares cuidadores.

PREMIO CEAFA INVESTIGACIÓN2008: DR. JOSÉ MASDEU PUCHÉ

(Neurólogo de la Clínica Universitaria deNavarra y miembro del Comité Científico deCEAFA).

Como reconocimiento a sus aportaciones alavance de la investigación científica en el campode la neuro-imagen.

Con este acto de entrega de los II PremiosCEAFA, la Confederación Española de Familia-res de Enfermos de Alzheimer y otras demenciasagradece en nombre de las cerca de 200.000 fa-milias asociadas el apoyo prestado al colectivoAlzheimer por los diferentes ámbitos de la socie-dad, “Un reto compartido por todos”.

En el mes de septiembre, un mes muy espe-cial para todo nosotros, en el que festejamos elDía Mundial del Alzheimer, celebraremos la se-gunda edición de los Premios CEAFA.

La entrega de premios se celebrará el miér-coles día 17 de septiembre en el Ilustre ColegioOficial de Médicos de Madrid (Santa Isabel 51)a las 20,00 horas.

Para presentar y moderar el acto, y por se-gundo año consecutivo, contaremos con la cola-boración de la periodista Beatriz Ariño(Programa Informe Semanal de TVE).

Desde estas líneas os invitamos a todos a esteevento.

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDADCUIDADOR:

El Alzheimer es una enfermedad que afectatanto a quien directamente la padece como a lafamilia. Si quien la padece progresivamente vaexperimentando un imparable deterioro, el fa-miliar cuidador recorre simultáneamente un difí-cil camino cuya meta, paradójicamente, estemida o rechazada pero también esperada. En laactualidad, el concepto de “cuidador” trasciende,queremos que trascienda, al ámbito familiar.

PREMIO CEAFA 2008 EN LA MODA-LIDAD CUIDADOR: FUNDACIÓN “LACAIXA” Y OBRA SOCIAL CAJA MADRID

Un premio otorgado de forma conjunta a dosentidades de gran relevancia y prestigio nacio-nal, unidas firmemente ante el la enfermedad deAlzheimer, como reconocimiento al apoyo ycontribución de ambas entidades al desarrollo yfortalecimiento del movimiento asociativo, y porsus colaboraciones específicas al Alzheimer y a laspersonas afectadas por esta enfermedad.

N os vemos el día 17 de septiembre!



AAgendadel Alzheimer

I SIMPOSIO INTERNACIONAL DE AGOTAMIENTO DEL CUIDA-DOR Y TERAPIAS NO-FARMACOLÓGICA EN DEMENCIAS

Fecha: 2 de Septiembre de 2008Lugar: Ciudad de Buenos Aires (Argentina)

Organizado por: Sociedad Argentina de Medicina; HospitalItaliano de Buenos Aires. Sección de Medicina GeriátricaDescripción: La sobrecarga del cuidador del paciente con

demencia es un problema que raramente se aborda en laconsulta y en muchas ocasiones tampoco se cuenta con co-nocimiento ni herramientas para poder hacerlo de la mejor

manera.La demencia es una enfermedad con relativamente alta pre-valencia, sobre todo en población anciana, y el abordaje es

complejo, ya que no solamente hay que abordar la proble-mática del paciente sino que en muchas ocasiones, lo más

importante a tratar es la sobrecarga de los cuidadores.La calidad de vida de los cuidadores se ve sumamente afec-

tada por no poder abordar de manera integral este pro-blema. Un abordaje adecuado e interdisciplinario de esta

problemática puede llevar a una reducción y mejor manejode la sobrecarga de los cuidadores y a una mejor calidad de

vida.www.cursoshiba.com.ar/indexc_demencia.html

XI JORNADAS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Fecha: 03-09-2008 al 05-09-2008Lugar: La Rural, Predio Ferial de Buenos Aires - Argentina

Organizado por: Asociación Neuropsiquiátrica Argentinahttp://www.neuropsiquiatria.org.ar/espanol/index.asp

CÓMO CONSEGUIR LOS VOLUNTARIOSQUE TU ORGANIZACIÓN REALMENTE NECESITA

Curso On lineOrganizado por: Ágora Social

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Plazas: 30Fecha límite matrícula: 01/10/2008

Inicio curso: 01/10/2008Fin curso: 15/10/2008

Persona de contacto: Isabel PinoTeléfono: 91 4367393

Email: [email protected]://www.solucionesong.org/formacion/cursos/masinfor-

macion/?id_curso=61&id_convocatoria=5

II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMERÍA EN RESIDENCIADE MAYORES Y UNIDADES DE ESTANCIA DIURNA \"ENFER-

MERÍA Y FAMILIA ANTE EL ENFERMO DE ALZHEIMER:CUIADORES SOMOS TODOS"

Fecha: 18-09-2008 al 19-09-2008Lugar: Hotel NH Convenciones - Sevilla - EspañaOrganizado por: Colegio de Enfermería de Sevilla

http://www.colegioenfermeriasevilla.es/Inserciones/0011/

SI NOS MIRAMOS LA TENSIÓN, EL COLESTEROL Y EL AZU-CAR... ¿POR QUÉ NO LA MEMORIA?

Fecha: 22-09-2008 al 23-09-2008Lugar: Unidad de Diagnóstico

de Fundació ACE - Barcelona - EspañaOrganizado por: Fundació ACE. Institut Català de Neuro-

ciències Aplicades con la colaboracióndel Ajuntament de Les Corts de Barcelona

Jornadas de puertas abiertas en FundacióACE para revisar la memoria.

Lugar: Unidad de Diagnóstico de Fundació ACE. InstitutCatalà de Neurociencias Aplicadas

C/Marqués de Sentmenat. 35-3708014 Barcelona

Tel. 93 439 47 20 - 93 444 10 39Mail: [email protected]

IV SIMPOSIO DE ACTUALIZACIÓN EN DEMENCIAS "ACTUALI-ZACIÓN EN DEGENERACIÓN FRONTOTEMPORAL"

Fecha: 23-09-2008 al 23-09-2008Lugar: Auditorio del Área General

del Hospital Vall d'HebronOrganizado por: Fundació ACE - Servicio de Neurología

del Hospital Vall d'HebronINSCRIPCIÓN GRATUITA. Se ruega confirmación deasistencia a: Mariona de Torres mdetorres@familialzhei-

mer.org o al tel. 93 430 47 20

XVI REUNIÓN DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLADE PSICOGERIATRÍA (SEPG)

Fecha: 02-10-2008 al 04-10-2008Lugar: Huesca - España

Organizado por: Sociedad Españolade Psicogeriatría (SEPG)

http://www.sepg.es/congresos/2008/oct/reunion.php

VII CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINAANTIENVEJECIMIENTO Y LONGEVIDAD

Fecha: 02-10-2008 al 05-10-2008Lugar: Valencia - España

Organizado por: Sociedad Española de Medicina Antien-vejecimiento y Longevidad

http://www.med-estetica.com/semal/index.html

2008 ANNUAL CONFERENCE OF THE NATIONAL ACADEMYOF NEUROPSYCHOLOGY

Fecha: 22-10-2008 al 25-10-2008Lugar: New York - EE.UU.

Organizado por: National Academyof Neuropsychology USA

http://www.nanonline.org/NAN/home/home.aspx

LX REUNIÓN ANUAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLADE NEUROLOGÍA

Fecha: 25-11-2008 al 29-11-2008Lugar: Palacio de Congresos de Catalunya -

Barcelona - EspañaOrganizado por: Sociedad Española de Neurología

http://www.sen.es/reunion2008/index.htm

XI CONGRESO ESTATAL DEL VOLUNTARIADOFecha: 03-12-2008 al 05-12-2008

Lugar: Mérida - EspañaOrganizado por: Plataforma del Voluntariado en España

www.plataformavoluntariado.org

Este espacio está reservado para todos vosotros.

Envía información de jornadas y cursos a:

[email protected]

Revista Confederación Española de Alzheimer

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