Editorial . . . . . . . . . . . 2

Cartas del lector . . . . . 2

Mi abuela y yo

Pregunta del mes . . . . 2

Hemeroteca . . . . . . . . . 3

Reportaje . . . . . . . . 4 y 5Inauguración nueva sede

La opinión

del experto . . . . . . . . . 6

Ingreso en una residencia

El experto responde . . 6

Asociaciones y

Voluntariado . . . . . . . . 7

Jornada de golfpor el Alzheimer

Festival taurinopor AFA Cádiz

Participación en Consejos

C.E.A.F.A.La Confederación Española de Familiares deEnfermos de Alzheimer y otras Demencias(C.E.A.F.A.) cuenta con una nueva sede, quepretende ser el centro de referencia nacionalde las familias españolasafectadas por el Alzheimer.Para la Confederación esimprescindible ofrecer unservicio digno a todas susAsociaciones de familiaresde enfermos de Alzheimer,y en consecuencia, a lasmiles de familias que lasintegran. Por esta razón, lanueva y adecuada infraestructura posibilitauna clara mejora en el trabajo que se realizadesde C.E.A.F.A., así como la expansión yampliación de los servicios que se facilitande cara a un futuro inmediato.

“El hecho de no adecuarnos al incremento dela demanda de las necesidades que se vansolicitando, redundaría en una reducción dela atención y protección a los enfermos y susfamilias, que procuramos en nuestra labordiaria y por la que luchamosconstantemente”, concreta Mª Ángeles Díaz,presidenta de C.E.A.F.A.

ActividadesEntre las actividades que se llevan a cabodesde este lugar destacan las siguientes: ser elnúcleo nacional de la gestión y adminis-

tración de las Asociaciones de familiares deenfermos de Alzheimer miembros de laConfederación; ser el lugar de presentaciónde los proyectos e iniciativas que se pongan

en marcha y aunar, así, lasruedas de prensa y otrosactos; ser el centro dereuniones de asesoresexpertos, como por ejemploel Comité Científico deC.E.A.F.A. o la Junta deGobierno; también desdeC.E.A.F.A. se mantienenrelaciones en el ámbito

europeo e internacional, y se presentanproyectos a este nivel, por lo que además sepodrá contar con este espacio para posiblesreuniones y presentaciones de proyectoseuropeos e internacionales.

Por último, la nueva sede es centro deinformación y documentación, de maneraque alberga material divulgativo, libros,folletos, revistas, manuales de interésrelacionados con el Alzheimer. En estesentido, se pretende que C.E.A.F.A. puedaatender de manera adecuada la fuertedemanda de información por parte defamiliares, asociaciones, profesionales dediversos centros y residencias, medios decomunicación, etc

Más información, páginas 4 y 5

Nueva sedeC.E.A.F.A. estrena nueva sede

Un nuevo test para detectarel Alzheimer

Un nuevo test, denominado de los sieteminutos -tiempo que se tarda en realizarla prueba- es capaz de detectar elAlzheimer en fase temprana. Está pensadopara evaluar, con unas pruebas sencillas,pacientes que acuden a la consulta deNeurología quejándose de pérdida dememoria o deterioro cognitivo.

El test de los siete minutos es un examenbreve que consta de cuatro pruebassimples y fáciles de llevar a cabo. Laprimera consiste en evaluar la orientaciónactual en el tiempo. El análisis dememoria, segunda parte del test, se lleva acabo presentando al sujeto imágenes quedeben ser perfectamente recordadasposteriormente, independientemente decuál sea su edad o nivel educativo. Losdos últimos exámenes se relacionan conpruebas de fluidez del lenguaje y dedibujo.

Este test no es una novedad en sentidoestricto, sino una adaptación del originalamericano, ya que este último nofuncionaba en España al utilizar referentescomunes en la cultura estadounidense,pero extraños a la nuestra. Ahora ha sidopresentado en Madrid y en Bilbao y se irápresentando en las demás ComunidadesAutónomas

Resumen de noticia publicada en “ABC” y“Diario Médico”

(mayo 2003).

El primer “cerebro artificial”

Un grupo de investigadores de laUniversidad de California (EEUU) haconseguido desarrollar la primera prótesiscerebral, un hipocampo artificial, capazno sólo de estimular la actividad cerebralsino de llevar a cabo los mismos procesosque cualquier zona del cerebro humanoque haya resultado dañada a través deuna serie de chips de silicio. Ahora mismoestán probando su utilidad con tejidocerebral de ratas y más tarde está previstocomenzar a experimentar con animalesvivos. Si los resultados son positivospodría abrirse todo un horizonte para eltratamiento de personas que hayan sufridoinfartos cerebrales, epilepsia o Alzheimer

Resumen de noticia de “Diario Médico” (marzo 2003).

Aseguran que se aprobará unaley de dependencia

Gerardo Camps, secretario de estado de laSeguridad Social, aseguró en la Jornadasobre Dependencia celebrada por elInstituto para la mejora, promoción einnovación de la calidad de vida de laspersonas mayores Edad & Vida en laUniversidad San Pablo-CEU que en brevehabrá una ley de atención a ladependencia. Sin embargo, no diodetalles sobre la propuesta legislativa enla que trabaja el Gobierno y que esperapresentar en los primeros meses del añocon la mirada puesta en el final de lalegislatura como tope máximo para suaprobación. Cabe destacar que una de lasprincipales conclusiones que se adoptaronen la Jornada fue que, para hacer frentede forma correcta a las necesidades queplantea la dependencia, se requiere unaestrecha colaboración entre el sectorpúblico y la iniciativa privada

Resumen de noticia de la revista “Júbilo” (abril 2003)

En imágenes, el “viaje” delAlzheimer a través del cerebro

Una novedosa técnica de imágenestridimensionales en movimiento hapermitido por primera vez captar en vivola evolución del Alzheimer en el cerebro;los expertos, un equipo de investigadoresde Estados Unidos, Australia y GranBretaña en colaboración con lafarmacéutica GlaxoSmithKline, lodescriben “como un río de lava” y confían

en que estos vídeos permitan evaluar laeficacia de los fármacos empleados en eltratamiento de la enfermedad.

Este avance ha permitido ver cómo lapérdida de tejido cerebral en pacientesenfermos es del 4-5 por cientoanualmente frente al 0,5 por cientoobservado en cerebros sanos aconsecuencia del envejecimiento. Estatécnica consiste en que un ordenador seencarga de analizar los escánerestradicionales y generar después imágenesen tres dimensiones en los que se puedeapreciar la pérdida de células queprovoca la enfermedad y el daño queorigina en las regiones relacionadas con lamemoria, las emociones y el control delcomportamiento

Resumen de noticia de “El Mundo” (febrero 2003).

CEAFA Junio 2003 3

Estimados amigos:

Como sabéis, en C.E.A.F.A. disponemosde una nueva y más amplia oficinanacional. Sigue estando ubicada enPamplona, desde donde trabajaremospara lograr nuestra meta: mejorar lacalidad de vida de los enfermos deAlzheimer y sus familias.

Desde la nueva Secretaría Técnicaseguiremos representando y siendoportavoz y nexo del conjunto deAsociaciones miembros de laConfederación, coordinaremos susactividades, defenderemos sus derechosy exigiremos el cumplimiento de susdeberes, gestionaremos y obtendremosrecursos económicos para poderofrecerlos y ponerlos al alcance de lasAsociaciones.

Queremos aumentar la participación ycompromiso de todas las Asociacionesen la marcha de la Confederación,potenciar la solidaridad entre ellaspermitiendo intercambios generosos deinformación y recursos, fomentarnuestra presencia y participación endistintos foros gubernamentales,científicos, sociales, sanitarios, etc.

En definitiva, queremos ser un granequipo con unos objetivos yreivindicaciones comunes ante lasinstituciones. A ellas les pedimos laoptimización de los recursossociosanitarios existentes, además de lacreación de recursos nuevos, tanto parael diagnóstico como para el tratamientomultidisciplinar de la enfermedad; lagarantía de equilibrio e igualdadinterterritorial que posibilite unosmínimos asistenciales homogéneos entodo el territorio nacional; el incrementode apoyo y dotación presupuestaria paralas Asociaciones de manera que puedandesarrollar su labor con los familiares,que cada día asumen mayor cargaasistencial y demandan másprestaciones y servicios; la mejora de lalegislación vigente que permita unamayor protección jurídico-legal ylaboral de los derechos de la familia ydel afectado; y la no marginación socio-sanitaria del enfermo de Alzheimer

María Ángeles Díaz

Presidenta de C.E.A.F.A.

MMii aabbuueellaa yy yyoo

Me llamo Sira y mi abuela es enferma de Alzheimer desde que la conozco, porquetengo diez años.

Recuerdo cuando no quería ir al colegio y me quedaba llorando porque mi madrellamaba a mi abuela “cariño”. También recuerdo que nos peleábamos mucho, reñíamospara ver quién comía y terminaba primero, me quitaba las golosinas, me escondíaalgunos juguetes, se enfadaba con mi madre cuando jugaba conmigo, no quería queviera las películas de dibujos animados. En resumidas cuentas: que las dos queríamos ami madre para nosotras solas.

Poco a poco voy siendo mayor y he aprendido a convivir con mi abuela y suenfermedad. He aprendido a ayudar y a cuidar. He aprendido a jugar y a reírme conella, a cantar canciones juntas… Sobre todo le gusta que le cante canciones. Y sientoque soy importante en su vida y en la de mi familia.

Ella recuerda, a veces, que hemos pasado momentos muy bonitos y nos reímosmucho. Sabe que soy su nieta pequeña, se pone muy contenta cuando me ve y dice quesoy “la más lista”… aunque a veces no recuerda mi nombre

Sira Pérez

Desde Coria (Cáceres)

Junio 2003 CEAFA2

Edición, coordinación y redacción: CEAFA. C/Pedro Alcatarena nº3, 31014 Pamplona. Tel.: 902 17 45 17 Fax: 948 26 57 39. e-mail: alzheimer@cin.esweb: www.ceafa.org Dirección de arte, diseño ymaquetación: Horixe Diseño. Fotografía: Archivo.D.L.: NA-. 1309/2002

CEAFA no se identifica necesariamente con las opinionesexpresadas por sus colaboradores.

¿Qué servicios sociales hay en su CCAA para atender al enfermo de Alzheimer?

La nueva Ley de Cohesión y Calidad de la Sanidad pretende que todas lasCCAA ofrezcan una prestaciones sociosanitarias básicas y paliar así las desigual-dades que actualmente existen. En cuanto a la atención de los enfermos deAlzheimer, ¿qué servicios hay disponibles y cuáles faltan? Llámenos al teléfono902 17 45 17 ó contacte a través del fax 948 26 57 39 ó del correo electrónicoalzheimer@cin.es

agradecimientosAgradecimientosHay que mencionar que la realización de la nuevaoficina ha sido posible gracias a la ayuda aportadapor el Ayuntamiento de Pamplona, el Gobierno deNavarra, Laboratorios Novartis, Laboratorios Pfizery Eisai, Fundación Caja Navarra y Fundación LaCaixa.

Por eso, durante el acto de inauguración, C.E.A.F.A.quiso agradecer de manera especial su colabora-ción. En concreto, se entregaron una serie de diplo-mas. D. Pedro Iráizoz recogió el diploma en nom-

bre de la FundaciónCaja Navarra; D. JavierAramburu, enrepresentación de laFundación La Caixa; D.Julio Gala, por parte delos Laboratorios Pfizer;Dña. Caridad Rojas,como representante deLaboratorios Eisai; D.

Calixto Ayesa, en el lugar del Gobierno de Navarra;Dña. Yolanda Barcina, máxima representante delConsis-torio pamplonés. Y aunque los LaboratoriosNovar-tis no pudieron estar presentes, se lesmencionó y posteriormente se les ha hecho llegarsu correspon-diente acreditación.

Entre todos celebramos y compartimos el comienzode una nueva andadura desde donde continuare-mos con nuestra labor y compromiso con los afecta-dos por el Alzheimer.

Inaugurac ión

inaguración

Inauguración de la nueva sede de C.E.A.F.A.Inauguraciónde la nueva sede de C.E.A.F.A.

Situada en Pamplona, será elcentro estratégico nacional a la

hora de conocer aspectossociales y familiares de laenfermedad de Alzheimer

D. Calixto Ayesa des-tacó la importanciade las iniciativashechas desde dentrode la sociedad.“Merecen ser apoya-das”, concluyó.

El pasado 8 de mayo la ConfederaciónEspañola de Familiares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias (C.E.A.F.A.)inauguró su nueva sede, que pretende ser elcentro de referencia nacional de las familiasespañolas afectadas por el Alzheimer, con lapresencia de D. Calixto Ayesa, consejero deBienestar Social, Deporte y Juventud delGobierno de Navarra; D. Santiago Cervera,consejero de Salud del Gobierno de Navarra;Dña. Yolanda Barcina, alcaldesa de Pamplona;y D. Eradio Ezpeleta, concejal de BienestarSocial de Pamplona.

En el acto celebrado en Pamplona –ciudad enla que se ubica la nueva sede-, Dña. MªÁngeles Díaz, presidenta de C.E.A.F.A., estuvoarropada por miembros de la Junta deGobierno de la Confederación, uno de los

Junio 2003 CEAFA4

Dña. Yolanda Barcinamostró su “admira-ción y apoyo” ante lalabor que realiza laConfederaciónEspañola deFamiliares deEnfermos deAlzheimer y otrasdemencias.

cuales, en concreto Dña. Paloma Ramos hasido la arquitecta del local. En la inauguracióntambién se reunieron representantes de lospatrocinadores del local y colaboradoreshabituales con la Confederación.

Villaluenga del Rosario celebró el pasado marzo un festival taurnio,

promovido por el Ayuntamiento y en colaboración con la

Diputación de Cádiz, en beneficio de la Asociación de Familiares de

Enfermos de Alzheimer de Cádiz. Se lidiaron seis novillos de la

ganadería de Santolaya (Huelva). El primero de ellos, por el

rejoneador Sergio Vegas; los restantes, por figuras del toreo tales

como Dámaso González, Luis Francisco Esplá, Juan José Padilla,

José Antonio Canales Rivera y Morante de la Puebla

Festival taurino a beneficio de AFA Cádiz

Jornada Benéfica de Golf por el Alzheimer

El sábado 22 de marzo se celebró la Jornada Benéfica deGolf por el Alzheimer, organizada por C.E.A.F.A., en loscampos de golf navarros de Castillo de Gorraiz, Señorío de

Zuasti y Ulzama. Era laprimera vez que C.E.A.F.A.organizaba un eventodeportivo con la finalidad dedar a conocer el Alzheimer yde recaudar fondos paramejorar, en lo posible, lacalidad de vida de losafectados por esta dolencianeurodegenerativa.

Así pues, unidos por unamisma causa, cerca de 300 jugadores, entre los que destacóel ex jugador de fútbol Pizo Gómez, disfrutaron del golf. Conla participación de estos aficionados al deporte así como conlas aportaciones de las empresas patrocinadoras ycolaboradoras se recaudaron unos 12.000 euros.

Ingreso en una residencia

El traslado del enfermo a una residencia es una decisión difícil que a menudo es causa de con-flictos entre los familiares. ¿Por qué resulta tan difícil tomar esta decisión?

En primer lugar, a causa de un prejuicio social. Para muchos, el recuerdo del asilo siniestro deantaño se impone a la realidad de la mayoría de los centros geriátrico actuales, que cuentancon todos los servicios necesarios para procurar una buena atención al enfermo.

La idea de ingresar al enfermo en una residencia provoca sentimientos ambivalentes. Por unlado, representará una liberación: los cuidadores podrán dormir y descansar, disponer de nuevode tiempo libre. Pero, al mismo tiempo, les falta confianza en los nuevos cuidadores y a menu-do se culpan.

El ingreso de un ser querido en una residencia no es en sí ni bueno ni malo, depende de lasituación del enfermo y de su voluntad. En cualquier caso, no se puede obligar a ninguna per-sona libre y capaz a vivir en un lugar que no desea. En este sentido, el testamento vital sirvepara que el enfermo pueda expresar por anticipado su deseo de ingresar en una residencia ode permanecer en el domicilio hasta el final de sus días, siempre que esto sea posible. A veces,la gravedad de su estado, el cansancio o la incapacidad física del cuidador hacen imposible

atender al enfermo en el hogar. Entonces, hay que buscar la mejor opción, sin cul-parse.

Antes de decidirse por una residencia, hay que verificar de qué tipo deresidencia se trata, asegurarse de que dispone de los permisos y acre-

ditaciones oficiales y, posteriormente, visitar al enfermo de mane-ra continuada y verificar el trato que recibe

Guía “Alzheimer, duelo y testamento vital”Fundación La Caixa

Mi mujer tiene poco apetito y amenudo rechaza comer. ¿Cómopuedo convencerla?Éste es un problema común en los últi-mos estadíos de la enfermedad. Quizáya no reconoce lo que se le pone en lamesa para comer. Tal vez realmente notenga hambre porque hace poco ejerci-cio o porque puede que ya ni siquierasepa qué es sentir hambre. También esposible que tenga problemas para mas-ticar o tragar.Ante esta situación, le recomendamosuna serie de consejos. Conviene inten-tar que las horas de la comida seanparte de una rutina tranquila y relajada.Anímela a que coma y prémiela cuandolo haga. Sugiérale que coma con cucha-ra en lugar de utilizar cuchillo y tene-dor; o incluso, si lo prefiere, puedecomer con los dedos. No la critique sino lo hace bien.En caso de que tenga problemas paramasticar o tragar, lo adecuado es utilizarpurés o comida licuada. De todosmodos, si no quiere comer, es importan-te que se asegure de que toma suficien-te líquido para así prevenir el estreñi-miento y la deshidratación

Se olvida de que acaba de comerEstos enfermos se suelen olvidar de queacaban de comer. Un problema añadidopuede ser que no sepan si han comido ono suficiente, debido probablemente aque la enfermedad ha afectado al llama-do centro de saciedad del cerebro. Sijusto después de comer piden máscomida, lo mejor es intentar distraerlescon cualquier otra actividad. Si no daresultado, se les puede dar algo que noengorde, como un trozo de zanahoria ode apio. Con suerte se olvidarán de quequerían comer otra vez

CEAFA Junio 2003 7

En C.E.A.F.A. consideramos positivo estar presentes en foros

donde se consulte y se tengan en cuenta las propuestas de las

familias que en su seno acogen a personas con demencia. Por

eso, queremos destacar, por ejemplo, la participación de AFA-

DES en los Consejos de Accesibilidad del Ayuntamiento de

Vitoria y de Personas Mayores del Departamento de Bienestar

Social de la Diputación de Álava. O la Mesa del Alzheimer de

la Comunidad de Madrid en la que intervienen las AFAs madri-

leñas junto con la oficina de Atención al Mayor

Participación en Consejos

Tras la competición, la jornada terminó con un cócteldurante el cual se entregaron los premios a los ganadores yse sortearon regalos. La velada se animó con la subasta dematerial deportivo cedido y firmado por el jugador de golfprofesional Sergio García: entre risas y “tiras y aflojas” seconsiguieron 525 euros por una camiseta y una gorra de “ElNiño”.

Premiados

En el club de golf de Castillo de Gorraiz ganó en junior JoséAntonio Tellechea con 41 puntos; en damas, Teresa Tuñóncon 43 puntos; en caballeros, Ignacio Urrutia con 46 puntos.En el campo de Señorío de Zuasti ganó en junior SilviaArróniz con 36 puntos; en damas, Carmen Hernández con37 puntos; en caballeros, Claudio Mesino con 44 puntos. Enel club de Ulzama ganó en junior Carlota Ciganda con 35

puntos; en damas, Esther Cantera con 42 puntos; encaballeros, Antonio Balades con 42 puntos. Y el ganadorgeneral handicap fue Daniel Narro con 55 puntos