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REVISIÓN DE INTERVENCIONES CON NUEVAS TECNOLOGÍAS EN EL CONTROL DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS Informe de Evaluación de Tecnologías Sanitarias Nº 45 Madrid, Octubre de 2005

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REVISIÓN DE INTERVENCIONESCON NUEVAS TECNOLOGÍAS EN EL CONTROLDE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Informe de Evaluación deTecnologías Sanitarias Nº 45Madrid, Octubre de 2005

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Informe de Evaluación deTecnologías Sanitarias N.º 45Madrid, Octubre de 2005

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2 «Revisión de intervenciones con nuevas tecnologías en el control de las enfermedades crónicas» - AETS - Octubre / 2005

Edita: AGENCIA DE EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIASInstituto de Salud Carlos III - Ministerio de Sanidad y Consumo

N.I.P.O.: 354-05-002-1I.S.B.N.: 84-95463-29-6Depósito Legal: M-40358-2005

Imprime: Rumagraf, S.A. Avda. Pedro Díez, 25. 28019 Madrid

0.T. 40710

Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS)Instituto de Salud Carlos IIIMinisterio de Sanidad y Consumo

Sinesio Delgado, 6 - Pabellón 428029 MADRID (ESPAÑA)Tels.: 91 822 78 40 - 91 822 78 00Fax: 91 822 78 41

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Este documento es un Informe Técnico de laAgencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias(AETS) del Instituto de Salud «Carlos III» del Mi-nisterio de Sanidad y Consumo.

Elaboración y redacción:Francisca García Lizana

Antonio Sarría Santamera

Documentación, edición y difusión:Antonio Hernández Torres

Raimundo Alcázar Alcázar

Para citar este informe:

Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS)Instituto de Salud Carlos III - Ministerio de Sanidad y ConsumoGarcía Lizana F, Sarría Santamera A.«Revisión de intervenciones con nuevas tecnologías en el control de las enfermedades crónicas»Madrid: AETS - Instituto de Salud Carlos III, Madrid. Octubre de 2005

Este texto puede ser reproducido siempre que se cite su procedencia.

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Índice

RESUMEN ...................................................................................................................................... 7

INAHTA STRUCTURED SUMMARY ............................................................................................. 9

LISTA DE LAS ABREVIATURAS MÁS UTILIZADAS .................................................................... 11

1. INTRODUCCIÓN .................................................................................................................... 13

2. OBJETIVOS ............................................................................................................................. 23

3. MÉTODO ................................................................................................................................. 25

4. RESULTADOS ......................................................................................................................... 27

5. DISCUSIÓN ............................................................................................................................ 37

6. CONCLUSIONES .................................................................................................................... 41

ANEXO I: RESUMEN DESCRIPTIVO DE LOS ESTUDIOS INCLUIDOS ....................................... 43

ANEXO II: ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA ..................................................................................... 49

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................................................. 51

Pág.

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IntroducciónLa aparición de las nuevas tecnologías de lainformación y comunicación (TIC) y los cam-bios sociales actuales abren camino a la in-troducción de nuevas formas de asistenciasanitaria. El incremento de la esperanza devida viene asociado con un incremento de lapatología crónica. El control y la asistencia delas enfermedades crónicas representan unode los principales retos a los que tienen quehacer frente los sistemas sanitarios. Son ne-cesarios diseños de nuevos procesos asisten-ciales donde las nuevas tecnologías podríanmejorar muchos aspectos del cuidado de es-tos enfermos.

ObjetivoEl objetivo principal de este informe es inves-tigar la efectividad de la inclusión de las TICen el control de las enfermedades crónicas.

MetodologíaSe llevó a cabo una búsqueda en la base dedatos Medline (entre 1996 y enero de 2005) yla Cochrane Library (incluido su registro deensayos clínicos) para identificar aquellosque cumpliesen los siguientes criterios: ensa-yos clínicos aleatorizados que evalúen laefectividad de las TIC (salvo intervencionesque incluyeran exclusivamente teléfono) enel control de la patología crónica y que eva-luaran algún criterio clínico. Criterios de ex-clusión: enfermedades psiquiátricas y derma-tológicas y tamaño muestral inferior a 10 en

los grupos de comparación. La informaciónfue resumida y evaluada de forma indepen-diente por dos personas.

ResultadosSe identificaron 56 estudios potenciales, de loscuales se incluyeron finalmente 25 (5 artículosrelativos al asma infantil, 3 a la HTA, 1 de tele-cuidados domiciliarios, 8 sobre diabetes, 6 deinsuficiencia cardiaca congestiva y 2 estudiosrelativos a sistemas de prevención de riesgocardiológico). Su principal limitación está rela-cionada con el escaso tamaño muestral de losestudios y la diversidad de las técnicas emple-adas. En general, la aplicación de las TIC en elcontrol de la patología crónica no mejora losresultados clínicos, aunque no provoca efectosadversos. Los sistemas utilizados para la edu-cación y apoyo social de los pacientes fueronefectivos. La aplicación de las TIC en monitori-zación de variables fisiológicas para deteccióny seguimiento de la patología cardiovasculartuvo mejores resultados clínicos, disminuciónde la mortalidad y disminución de la utiliza-ción de servicios sanitarios.

ConclusionesLa evidencia disponible sobre los beneficiosclínicos de la aplicación de las TIC en el con-trol de la patología crónica es escasa. Los sis-temas aplicados a procesos asistencialescompletos con sistemas organizativos ade-cuados consiguieron mejores resultados. Elavance constante de la tecnología, junto conel diseño específico de programas asistencia-les, prometen mejorar los resultados futuros.

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Resumen

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TITLE: «UTILIZATION OF INFORMATIONAND COMMUNICATION TECHNOLOGY INMANAGING CHRONIC DISEASES: ASYSTEMATIC REVIEW».

Author(s): García-Lizana F, Sarría-SantameraA. Agency: AETS (Agencia de Evaluación deTecnologías Sanitarias) (Spanish HealthTechnology Assessment Agency). Contact:García-Lizana F. Date: October 2005. Pages:56. References: 85. Price: 9 €. Language:Spanish. English abstract: Yes. ISBN: 84-95463-29-6.

Technology: Telemedicine. MeSH keywords:Telemedicine; Telehome Care; Asthma;Diabetes Mellitus; Congestive Heart Failure;Hypertension.

Introduction: Developments of newinformation and communication technology(ICT) and nowadays social changes open theopportunity for the introduction of newhealth care interventions. The increaseobserved in life expectancy is associated withan increase in chronic diseases. Controllingand managing chronic disease represents oneof the main challenges that health caresystems are facing. It is necessary the designof new health care processes in which newtechnologies could improve services receivedby those patients.

Objective: The principal objective of thisreport is to investigate the effectiveness of theinclusion of ICT in chronic diseasesmanagement.

Methodology: The electronic data baseMedline was searched (1996 and January 2005)as well as the Cochrane Library (including theregistry of clinical trials) to identify studieseligible for this review along with the followingcriteria: randomized clinical trials that assess

the effectiveness of ICT (except for those thatincluded only telephone communication) incontrolling chronic diseases and measuredsome clinical indicator. Exclusion criteria:studied in psychiatric or dermatologicaldiseases and those with a sample lower that10. Information was reviewed and assessedindependently by two researchers.

Cost/economic analysis: No.

Expert opinion: No.

Content of report/Main findings: 56 studieswere identify for potential inclusion. Of those,finally 25 were included: 5 with pediatricasthma, 3 with hypertension, 1 with tele-homecare, 8 with diabetes, 6 with congestive heartfailure, and 2 with prevention in cardiology.The main limitation is related with the smallsample size of most of those studies and thedifferences in specific devices and systemsassessed. Overall, ICT applications do notshow an improvement in clinical outcomes inchronic diseases, although no adverse effectswere identified. Systems used for improvingeducation and social support showed to beeffective. ICT used to measure physiologicalvariables used in the detection and follow upof cardiovascular diseases offered betterclinical outcomes, mortality reduction andlower health services utilization.

Recommendations/Conclusions: Availableevidence regarding the clinical benefits of ICTfor managing chronic disease is reduced. Betteroutcomes were obtained when thesetechnologies are introduced in global healthcare processes with appropriate organizationalsystems. Continuous technology advancestogether with the design of health careprograms appears to improve future outcomes.

Peer review process: No.

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INAHTA Structured Summary

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CU Cuidados usuales

DM Diabetes mellitus

FC Frecuencia cardiaca

HB Hemoglobina

HC Historia clínica

HTA Hipertensión arterial

IC Insuficiencia cardiaca

NS No significativo

TA Tensión arterial

TAD Tensión arterial diastólica

TIC Tecnologías de la información y comunicación

TM Telemedicina

Lista de las abreviaturas más utilizadas

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Las nuevas tecnologíasy el marco social actual

La definición más común de telemedicinaprobablemente sea el uso de las telecomuni-caciones para proveer atención sanitaria adistancia1, es decir, todo acto sanitario inde-pendiente de donde se encuentre el pacien-te, el profesional sanitario o la información.En esta definición de telemedicina cabenmúltiples aplicaciones, sistemas y procesosdonde las nuevas tecnologías de la informa-ción y comunicación (TIC) tienen una impor-tante función. Los avances de las TIC abrenla puerta a nuevas formas de asistencia sa-nitaria. Estas formas de asistencia sanitariavan orientadas a mejorar la calidad y laeficiencia de las intervenciones. Mejorar losservicios, facilitar el acceso, reduciendo losdesplazamientos de los pacientes, y abaratarlos costes son los objetivos en primer tiem-po, garantizando la mejor calidad diagnósti-ca posible. En definitiva, las ventajas de latelemedicina pasan por mejorar los progra-mas formativos sanitarios, facilitar la forma-ción médica continuada, difundir el conoci-miento médico, promover el acceso a los ser-vicios médicos, crear una sanidad a domici-lio (médico virtual) y disminuir el costesanitario.

Asistimos a una serie de cambios sociales enel mundo occidental que afectan directamen-te a los servicios de salud y que obligan, almenos, a reflexionar sobre el mantenimientodel actual sistema sanitario y la necesidaduniversal de mejorarlo y soportarlo económi-camente. El aumento de la esperanza de viday el descenso de la natalidad nos encaminanhacia una sociedad envejecida, donde los pro-blemas sociales o los provocados por discapa-cidad deben solventarse. El incremento de lapoblación anciana y de la patología crónica ydiscapacidad hace que cada vez se incremen-ten más los gastos en cuidados de salud. Loshospitales de agudos no pueden soportar losgastos generados por pacientes crónicos quenecesitan múltiples controles pero no unahospitalización permanente. Existe, por tanto,un incremento de las necesidades de procu-rar cuidados de salud domiciliarios para esta

población. De hecho, los gastos en cuidadosdomiciliarios se están incrementando expo-nencialmente con el trascurso de los años. EnEstados Unidos han pasado de 2,1 millones dedólares en 1988 a 15,7 en 19952. El reto de losservicios de salud es ofrecer nuevos sistemasorganizativos que controlen el gasto sin dis-minuir la calidad. La utilización de la teleme-dicina y sistemas de acceso remoto al domici-lio abre una ventana a una nueva y más eco-nómica asistencia sanitaria. Esta organiza-ción debe asegurar una alta calidad decuidados, buenos accesos a los mismos, unapropiado uso de los servicios de salud, meto-dología de mejora continua y modelos deahorro de costes2.

Según algunos expertos, la telemedicina ayu-da a reducir la dependencia de determinadosgrupos de pacientes como los crónicos, losancianos o los minusválidos. Los controles re-motos en cardiología o diabetes, la localiza-ción de afectados por Alzheimer mediantesistemas GPS o el telediagnóstico y la telecon-sulta para pacientes de áreas geográficas ais-ladas son algunas de sus principales aplica-ciones. Sin embargo, es necesario delimitarlos campos de aplicación, así como garantizarque estas tecnologías no deshumanicen lamedicina.

Existe también un cambio social importanteen cuanto a la relación médico-paciente y encuanto a las exigencias de los pacientes consu salud. La implicación más directa de lospacientes en su salud es un hecho. La susti-tución del paternalismo médico tradicionalpor la autonomía del paciente y su partici-pación en las tomas de decisiones referentesa su salud conlleva plantearse cambios en laasistencia sanitaria. Esta participación delpaciente en su salud es más factible con laincorporación de las TIC a la salud. Recientesleyes dan cobertura a estos cambios socialesque se están produciendo. La Ley básica re-guladora de la autonomía del paciente y delos derechos y obligaciones de información ydocumentación clínica, Ley 41/2002, de 14noviembre, o la Ley de Cohesión y Calidad(Ley 16/2003, de 28 de mayo) abren la oportu-nidad de establecer nuevas relaciones en elsistema sanitario con la participación del pa-ciente en la toma de decisiones. Sistemas

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1. Introducción

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asistenciales más abiertos, con historias clí-nicas accesibles, mejorarían la asistencia sa-nitaria y otorgarían el poder de decisión a lospacientes, e indudablemente se potenciaríael automanejo de las enfermedades por lospropios pacientes.

Otro aspecto importante que hay que desta-car, y que empieza a preocupar a las autori-dades sanitarias y a la OMS, es el riesgo y se-guridad de los pacientes. Se estima que el50% de los ingresos por urgencias serían atri-buibles a errores farmacológicos, cometidospor el propio paciente, por reacciones adver-sas a los mismos, o por tratamientos que nose cumplen correctamente y, por tanto, noson eficaces. Pero las cifras más sorprenden-tes y alarmantes hablan del riesgo hospitala-rio, donde el 4-17% de los ingresos hospitala-rios sufrirán lesiones secundarias al trata-miento recibido. En España no tenemos datos,pero se piensa que las cifras procedentes deEstados similares (EE.UU., Gran Bretaña, etc.)serían reproducibles. ¿Las TIC podrían estarimplicadas en la prevención o, por el contra-rio, incrementarían el riesgo? Sistemas inte-grados de farmacia parece que podrían con-tribuir decisivamente a la seguridad y el con-trol farmacológico de los pacientes.

En definitiva, los cambios sanitarios y socia-les predisponen la búsqueda de nuevas for-mas de gestión sanitaria. La toma de decisio-nes clínicas depende de múltiples factorescomo pueden ser el crecimiento del gasto sa-nitario, la amplia variabilidad de la prácticamédica, la preocupación por la efectividad yseguridad, la accesibilidad a la informaciónsanitaria o la mayor demanda de informa-ción y participación de los pacientes en lastomas de decisión. Este marco se traduce endiferencias de opinión entre los médicos so-bre las diversas opciones de prevención, diag-nóstico o tratamiento para una misma situa-ción clínica, con consecuencias tanto para lospacientes como para la sociedad. Existe, portanto, la necesidad de homogeneizar opinio-nes. La mejora de la comunicación entre pro-fesionales sanitarios mejorará, sin duda, lapráctica clínica. De nuevo las TIC posibilitanel acceso universal a la información médicacasi simultáneamente a la producción de lainformación. El uso de Internet se ha estable-cido en todo el mundo para comunicar perso-nas en cualquier lugar y en cualquier mo-mento. Las TIC ofrecen la oportunidad de quepersonas enfermas de zonas rurales o áreasmal asistidas puedan acceder a programaseducacionales o servicios sanitarios de altacalidad.

Estamos ante una realidad social y un cambiosanitario importante. Algunas de las conse-cuencias predecibles serían la disminución delistas de espera, la mejor utilización de los re-cursos, evitar desplazamientos de pacientes,o mejorar la eficacia y la eficiencia de las uni-dades. Pero también es fácil asumir que pue-de haber inconvenientes, como el aumento decostes iniciales y la necesidad de reestructu-rar servicios, manteniendo la efectividad ycontrolando el riesgo de perder capacidaddiagnóstica o efectos secundarios de su apli-cación.

A lo largo de los años se han desarrolladomuchos programas y software que prometenmejorar la calidad de los cuidados y las deci-siones clínicas3. Estos sistemas cada vez sonmás frecuentes y de mejor capacidad. Huntet al.3 realizaron una revisión sistemática so-bre sistemas de soporte electrónico para de-cisiones clínicas y demostraron su eficaciacomo herramientas preventivas, para notifi-caciones de dosis de fármacos y distintos as-pectos como la implementación de guías orecomendaciones clínicas. En cambio, noexistía suficiente evidencia como herramien-tas diagnósticas. Sin embargo, concluían quelos efectos de estos sistemas sobre los resul-tados de los pacientes están poco estudiados.La mayoría de estos sistemas se referían anotificaciones o recordatorios automáticosde pruebas de detección precoz o dosis y usoapropiados de determinadas drogas paraciertas patologías.

Existe una tendencia clara a la implantaciónde las TIC en sanidad. La mayoría de las Co-munidades Autónomas las han incluido en suplan estratégico, quizás motivado porque im-plican una reducción del coste a largo plazo yuna mejora evidente en la calidad asistencial,o al menos en la calidad de vida de sus usua-rios. Extremadura, una de las Comunidadesdonde estos sistemas están implantados des-de hace algunos años, aporta unos resultadosmuy favorables en cuanto a la calidad de losservicios y la aceptación por los pacientes yprofesionales. También Canarias ha incorpo-rado sistemas de telerradiología y telepsi-quiatría. Cantabria y Andalucía también hanadoptado distintas experiencias, y el ServicioGallego de Salud está rediseñando su entra-mado asistencial para explotar las posibilida-des de la telemedicina en su red sanitaria.También la Comunidad madrileña está traba-jando en estos sistemas. El volumen de uso dela telemedicina a través de este entramadoha llegado a 34.024 diagnósticos de telerra-diología, teledermatología y teleoftalmología.

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Realmente, parece que, aunque la evidenciaes escasa, la telemedicina se ha mostrado útila nivel de gestión hospitalaria o entre los pro-pios profesionales; toma diferente cariz cuan-do interviene directamente en los cuidadosde salud del paciente. Parece que existenpruebas de la efectividad de la telerradiolo-gía, teleneurocirugía, telepsiquiatría, teleder-matología y ecocardiografía y algunas consul-tas médicas4,5. En cuanto a la eficacia diag-nóstica y capacidad de toma de decisiones, laevidencia se orienta hacia la telepsiquiatría yla teledermatología6, aunque todos los auto-res opinan que son necesarios más estudiospara confirmar los resultados. No obstante, yaunque hoy en día existen numerosos proyec-tos de recetas médicas electrónicas, informa-tización de historia clínica, videoconferencia,cursos virtuales, todavía es una incógnita latardanza en la penetración global7. Igualmen-te, existen pocas experiencias evaluadas de latelemedicina.

Diversas revisiones publicadas recientemen-te en la Cochrane muestran un desarrollo li-mitado y una escasez de evidencia al respec-to8,9. Sin embargo, en los últimos años existeuna creciente producción científica de nue-vos sistemas y nuevas formas de telemedici-na. Por tanto, desde el punto de vista cientí-fico, es urgente evaluar los sistemas organi-zativos, y sobre todo los resultados obteni-

dos, tanto desde el punto de vista asistencialcomo de la aceptación de profesionales y pa-cientes. Al mismo tiempo, es necesario coor-dinar todos los esfuerzos en unos sistemascomunes que conseguirán aunar necesida-des y obtener objetivos dentro del SistemaNacional de Salud.

Importancia de lapatología crónicaLos cambios sociales y poblacionales no de-ben pasar desapercibidos en las organizacio-nes sanitarias. El incremento de la esperanzade vida viene asociado con un incremento dela patología crónica. Las previsiones de pobla-ción anciana con enfermedades crónicas y,por tanto, consumidora de servicios de saludse incrementan exponencialmente.

Actualmente, casi el 30% de la población es-pañola adulta refiere padecer alguna enfer-medad crónica. Según los datos de la Encues-ta Nacional de Salud del año 2003 elaboradapor el Ministerio de Sanidad y Consumo, laprevalencia autodeclarada de enfermedadescrónicas en mayores de 16 años en Españapuede observarse en la figura 1, y en menoresde esa edad en la figura 2.

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Figura 1

Enfermedades crónicas en adultos en España (población 16 y más años)(Encuesta Nacional de Sanidad 2003)

Depresión

Alergia

Asma, bronquitis crónica o enfisema

Enfermedad del corazón

Diabetes

Colesterol elevado

Hipertensión arterial

Artrosis y problemas reumáticos

0 5 10 15 20 25

MujeresHombres

Porcentaje

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Especialmente relevante en el caso de las en-fermedades crónicas es su asociación con laedad. Como puede apreciarse en la tabla 1,más del 40% de las personas de 65 y más añospresentan algún problema crónico de salud.

Tabla 1

Prevalencia de enfermedades crónicasen España según edad y sexo

(Encuesta Nacional de Salud 2001)

Hombres (%) Mujeres (%)

16-24 años 15,1 15,625-44 años 15,3 19,345-64 años 17,4 18,3≥ 65 años 40,4 42,4

Total 30,5 32,8

El impacto de las enfermedades crónicastiene una doble dirección: por un lado, sobrelas personas y, por otro, sobre el sistema sa-nitario. Las enfermedades crónicas afectana la calidad de vida y estado funcional delas personas que las padecen e incrementansustancialmente el consumo y utilizaciónde servicios de salud. En la tabla 2, tambiénextraída de la Encuesta Nacional de Salud,pueden verse las diferencias en autovalora-ción del estado de salud, estado funcional yutilización de servicios de salud de la pobla-ción española sin y con enfermedades cró-nicas.

El aumento previsto de la patología crónica y,por consiguiente, el impacto que va a tener enla utilización de servicios de salud, constituyeuno de los principales retos a los que van atener que hacer frente los sistemas sanita-rios.

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Figura 2

Enfermedades crónicas en la infancia (población 0 a 15 años)(Encuesta Nacional de Sanidad 2003)

Alergia

Asma, bronquitis crónica o enfisema

0 2 4 6 8 10 12

NiñasNiños

Porcentaje

Las enfermedades crónicas representan unaimportante limitación en la calidad de vida yestado funcional de las personas que las pa-decen, y son un propulsor del incremento delos costes sanitarios. Podría estimarse que la

atención a patologías crónicas representaríael 75% del gasto sanitario en los países desa-rrollados. Más del 80% del gasto farmacéuticoo de las visitas médicas está relacionado conestos problemas. Ver figura 3.

Tabla 2

Impacto de las enfermedades crónicas en el estado de salud y utilización de servicios de salud

Sin enfermedad crónica (%) Enfermedad crónica (%)

Mala salud autopercibida 18,5 56,4Limitación actividades 11,9 29,9Días de cama 5,9 10,5Visitas al médico 20,0 36,1Consumo medicamentos 38,3 75,1

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Las enfermedades cardiovasculares, cerebro-vasculares, cáncer, enfermedades mentales,reumáticas, respiratorias o diabetes son unapesada carga para nuestros sistemas sanita-rios. Además de trabajar en la prevención, esnecesario introducir nuevos sistemas organi-zativos que mejoren la atención, al mismotiempo que hagan sostenible el sistema. Eneste sentido, las estrategias de promoción dela salud tienen que jugar un papel fundamen-tal en seguir extendiendo la esperanza devida, al mismo tiempo que se consigue unacompresión en la morbilidad.

Las TIC pueden servir de soporte para ambasvertientes. Por un lado, para potenciar y dar aconocer más fácilmente hábitos saludablesen amplias zonas de población, pero tambiénpara diseñar nuevos procesos asistencialesque reduzcan la carga asistencial y mejorenla calidad de vida de los pacientes y su segu-ridad.

Junto al cambio social aludido anteriormente,donde la implicación del paciente en su en-fermedad es un derecho, existe, además, unconsenso generalizado sobre el papel de losenfermos crónicos como gestores activos enel control de su enfermedad. Hay consistenteevidencia que demuestra que los pacientesque participan activamente en su autocontrolexperimentan mejoras significativas en su es-tado de salud, presentan una mayor confian-za en su capacidad de control sobre sus en-fermedades, tienen una mayor satisfacción,su calidad de vida es mejor y, además, mues-

tran una menor utilización de servicios de sa-lud. Las actualizaciones y guías clínicas re-cientes también contemplan como una cues-tión fundamental la preparación de pacientesy familiares para el automanejo10.

Existen ya propuestas de modelos de aten-ción a las enfermedades crónicas perfecta-mente diseñadas que ponen un énfasis en laimportancia de activar al paciente para con-seguir mejoras en la calidad asistencial. Estaactivación del paciente se produce, esencial-mente, mediante lo que se ha denominado lacomunicación efectiva entre pacientes y pro-fesionales11. En las enfermedades crónicas losaspectos psicosociales y emocionales sonesenciales. Es evidente que el profesional esun experto en el conocimiento técnico sobrela enfermedad, pero el paciente es un expertoen vivir con la enfermedad. Vivir con una en-fermedad crónica es un reto diario. Esto haceque sea esencial tener en cuenta la perspecti-va del paciente a la hora de planificar y orga-nizar los procesos asistenciales relacionadoscon estas enfermedades.

La mayor parte de la atención sanitaria que seofrece hoy en día tiene lugar en centros sani-tario y se produce en torno a un problemaplanteado o a demanda de un paciente. El pro-fesional suele contar con poca información delpaciente y destina la mayor parte del encuen-tro a extraer información del mismo. El profe-sional da su opinión, normalmente recomien-da practicar alguna prueba diagnóstica, pres-cribe un tratamiento y no suele dar muchas

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Porc

enta

je

(*) Cambio metodológico(*)AÑO

1993 1995

16-24 años 0-15 años

25-44 años

45-64 años

65 y más años

1997 2001 2003

Figura 3

Consumo de medicamentos en relación con la edad (población 0 y más años)(Encuesta Nacional de Sanidad 2003)

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explicaciones al paciente. La naturaleza deesta estructura tradicional favorece el manejode las enfermedades agudas, pero no es útil enlas enfermedades crónicas o para las activida-des preventivas. Las enfermedades crónicas,por su propia definición, nunca se curan y re-quieren un proceso permanente de atención ycuidados. Su manejo exige ir más allá de unavisión de episodios y síntomas, y pasar a pro-porcionar servicios de forma continua destina-dos a prevenir el deterioro de la capacidadfuncional y calidad de vida de los pacientes.Este cambio de un sistema de atención sanita-ria creado para responder a las enfermedadesagudas a un sistema preparado para dar unarespuesta satisfactoria a las enfermedadescrónicas todavía no se ha producido. ¿Se pue-den integrar las TIC para mejorar la gestión dela patología crónica? Este informe pretendedar una respuesta a esta pregunta.

Para los profesionales, tratar pacientes con en-fermedades crónicas es frustrante. Uno de losfactores que contribuyen a esta frustración esque la formación de los profesionales sanita-rios no está orientada a tratar y manejar en-fermedades crónicas, sino problemas agudos.Para manejar adecuadamente los problemasde las personas con enfermedades crónicas esnecesario disponer de habilidades y conoci-mientos, como coordinar equipos multidisci-plinares, educar e informar a pacientes y susfamilias, ayudar con los cambios en los estilosde vida, o manejar los aspectos psicológicos yemocionales relacionados con las enfermeda-des crónicas. ¿Pueden las TIC ayudar a conse-guir estos objetivos? Probablemente puedencontribuir a mejorar el sistema.

Nuevos sistemasorganizativosAnte la realidad ya existente, son necesariosnuevos sistemas organizativos. Algunos de losobstáculos que pueden apreciarse para unbuen manejo y control de las enfermedadescrónicas serían:

1) Cambiar la conducta de los profesionalesy su orientación a responder a las enfer-medades crónicas con el mismo patrónque a las agudas. El hecho de que estaspatologías suelan requerir a varios profe-sionales es un agravante especial.

2) Los modelos de diseño, organización yevaluación asistencial no facilitan la ges-tión de problemas a largo plazo.

3) La orientación de los sistemas sanitarioses hacia el corto plazo. La atención a laspatologías crónicas precisa continuidad yestabilidad a largo plazo.

La realidad es que la asistencia a las enferme-dades crónicas es enormemente costosa, peropoco efectiva12. Esto implica la necesidad dedesarrollar nuevos modelos de atención. Laorganización de la atención a las personascon enfermedades crónicas es claramentemejorable. Está demasiado fragmentada, des-centralizada y descoordinada. Nuestros siste-mas sanitarios surgen para dar respuesta alas enfermedades agudas, pero en ese modeloasistencial la atención a las enfermedadescrónicas, por sus peculiares características,no encaja perfectamente. Las visitas suelenser demasiado breves, escasamente planifica-das, más orientadas al control de síntomas ysignos. Los pacientes, por su parte, estánpreocupados por la experiencia subjetiva conla enfermedad y el impacto que tiene en elcontexto social de su vida diaria. Estos en-cuentros, en una relación esencialmente asi-métrica dominada por los profesionales, sue-len ser poco efectivos13,14.

Sin embargo, las personas viven más años,pero con más enfermedades y limitacionescrónicas. Hoy en día, a comienzos del siglo XXI,las enfermedades crónicas representan elreto fundamental de nuestros sistemas sani-tarios15. A menos que la respuesta sea equiva-lente en términos de diseño y puesta en mar-cha de un modelo global para las enfermeda-des crónicas, es poco probable que la calidadasistencial y resultados del manejo de estosproblemas sean los que todos desearíamos16.En definitiva, si las enfermedades crónicasson un problema de salud pública, ése debeser su abordaje17.

La introducción de cambios en atención pri-maria es sumamente compleja. Aunque se hainvestigado bastante sobre este tema, real-mente todavía no hay conclusiones definiti-vas sobre cuál es la solución al problema deincorporar la mejor atención sanitaria con-temporánea a la práctica médica habitual18 yhacer que los pacientes realmente obtengantodo el beneficio que teóricamente podrían delos servicios de salud.

Por todo ello, y tal y como Oxman señala, noexisten «varitas mágicas»19. Los sistemas sa-nitarios son organizaciones extraordinaria-mente complejas en las que participan dife-rentes agentes, cuyos objetivos y factores demotivación para el cambio pueden ser dife-rentes. No parece probable que puedan intro-ducirse con éxito cambios en los sistemas sa-

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nitarios mediante acciones únicas o unidirec-cionales. Además, no todas las intervencionestienen que tener el mismo impacto en cual-quier entorno y deberían adaptarse al procesoasistencial específico que se quiera mejorar.Sin embargo, conocemos muy poco de los fac-tores que determinan el éxito en los cambios.Nuestro conocimiento sobre qué elementosfuncionan y por qué es muy limitado. Por ello,los esfuerzos en la medicina basada en la evi-dencia deben ir acompañados de investiga-ción en cómo introducir la evidencia en lapráctica cotidiana. Esto implica una combina-ción de liderazgo, organización y ciencia tra-bajando conjuntamente20.

Uno de los modelos de gestión más actuales ycompletos según nuestro punto de vista es eldesarrollado por Wagner, del McCall Institutefor Health Care Innovation (www.improving-chroniccare.org). Dicho modelo incluye distin-tas intervenciones a distintos niveles: en laorganización sanitaria, en la comunidad, paradar apoyo a la toma de decisiones, introdu-ciendo sistemas de información, apoyando alautocontrol, o rediseñando sistemas asisten-ciales. Es fácil dilucidar cuánto y cómo se po-día abordar cada estamento de este modeloteórico con las TIC y cuánto mejoraría o con-seguiría resultados. El acceso a la historia clí-nica de los pacientes podría ser posible conun sistema electrónico o a través de la web.Estos sistemas sirven para potenciar la auto-nomía del paciente en su toma de decisionesy potenciar el automanejo. Revisiones recien-tes21 evalúan los resultados de permitir el ac-ceso a los pacientes a su historia clínica. Engeneral, parece existir un potencial beneficioen cuanto aumenta la comunicación entremédico y paciente, aunque también puedeentrañar riesgos por aumentar la preocupa-ción a los pacientes o llegar a confundirlos,pero éstos parecen ser mínimos. No obstante,los autores señalan la escasez de evidencia alrespecto.

Evidencias de mejoraclínica en el contextode las enfermedadescrónicasA) Diabetes

La gestión de la patología crónica pasa por uncontrol más exhaustivo de los signos y lossíntomas para poder prevenir las complica-

ciones. Quizás en el campo de la diabetes esdonde se tenga mayor evidencia. El DCCT(http://diabetes.niddk.nih.gov/dm/pubs/control/index.htm) es un ensayo clínico llevado a cabode 1983 a 1993 por el NIDDK. Este estudiomostró que mantener niveles de glucemia envalores lo más próximos a la normalidad re-trasa el inicio y la progresión de las complica-ciones oculares, renales y nerviosas produci-das por la diabetes. De hecho, identificó quecualquier reducción en los niveles de glucosaen sangre, incluso en personas con historia demal control, tiene efectos beneficiosos. Posi-blemente, se trata del estudio más importan-te llevado a cabo en el campo de la diabetes.Incluyó datos de 1.441 personas con diabetestipo 1 de 29 centros sanitarios y se comparó elefecto de lo que se denominó terapia habitualy terapia intensiva. Las conclusiones de esteestudio revelan que la terapia intensiva redu-cía un 76% el riesgo de complicaciones ocula-res, un 50% de patología renal y un 60% deneuropatía.

El UKPDS (http://www.dtu.ox.ac.uk) es un ensa-yo que ha analizado los datos de 5.102 perso-nas con diabetes tipo 2 durante 20 años en 23centros sanitarios de Inglaterra, Irlanda delNorte y Escocia. Los resultados más relevan-tes de este estudio ponen de manifiesto quelas complicaciones en la diabetes tipo 2 noson inevitables y que la mayor parte de losriesgos pueden reducirse con terapias apro-piadas. Además, concluye que en la diabetesno sólo es importante el control de la gluce-mia. También hay que plantearse como obje-tivo una reducción global del riesgo de com-plicaciones. Así, la terapia adecuada permitereducir un 25% el riesgo de complicacionesoculares y más de un 30% el de problemas re-nales. Por otra parte, el control de la tensiónarterial en diabéticos permite reducir un 30%el riesgo de mortalidad, ictus y los problemasde visión.

Más recientemente, el DPP ha mostrado cómolas intervenciones de modificación de estilosde vida, orientadas a introducir cambios enlos patrones de nutrición y ejercicios, asícomo el tratamiento con metformina, retra-san o previenen el desarrollo de diabetes enpersonas con intolerancia a la glucosa22. Lalectura de estos estudios parece indicar quelos profesionales sanitarios, asistenciales y desalud pública, tienen importantes instrumen-tos en su mano para prevenir la morbimorta-lidad asociada a la diabetes y mejorar la sa-lud y calidad de vida de las poblaciones. Nocabe duda que estos resultados son extraordi-narias noticias. Especialmente considerando

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la carga de enfermedad asociada con la dia-betes y el impacto que esta enfermedad tienetanto sobre las personas que la padecencomo sobre los sistemas sanitarios.

La interpretación de estos informes sería que,pese a la evidencia del beneficio del controlde la diabetes, en la práctica el manejo deesta patología es tan complejo que los esfuer-zos de adelantar el momento del diagnósticoen fases asintomáticas no se traducen en be-neficios de reducción de morbimortalidad enpoblación general. La implicación es evidente:sólo en condiciones muy controladas comolas de los ensayos clínicos tipo DCCT o UKPDSes posible alcanzar esos buenos resultados.En condiciones de práctica más habitual, larealidad es que los resultados del manejo deestas patologías crónicas como la diabetesdejan mucho que desear.

Los programas educacionales para el autocon-trol de la diabetes son esenciales en el cuidadode la persona con diabetes. Pueden ayudar amejorar el control de la glucemia, la sensaciónde bienestar y disminuir los costes de los cui-dados23. El efectivo automanejo de la diabeteses esencial para prevenir las complicacionesagudas y la minimización de las complicacio-nes a largo plazo. La monitorización de la he-moglobina (HB) glicosilada es fundamental.Los controles clínicos deben realizarse cadatres meses, pero no siempre se realizan.

La diabetes y sus complicaciones causan unasustancial disminución de la calidad de vida;es la cuarta causa de visitas médicas, consu-miendo una buena parte de los recursos.Afortunadamente, una buena parte de lascomplicaciones son prevenibles. Es fácil pre-venir la pérdida de visión y el control intensi-vo de la glucemia, la tensión arterial y los ni-veles de lípidos pueden prevenir la incidenciay progresión de las alteraciones vasculares24.

La diabetes tiene un mayor riesgo de enfer-medad coronaria y de otras complicacionescardiovasculares. La actividad física está aso-ciada con una disminución del riesgo corona-rio del 35-55% en los pacientes diabéticos25,sobre todo la actividad física de moderada in-tensidad en pacientes tipo 2. Los sistemasweb bien diseñados y dirigidos hacia educa-ción en hábitos saludables de la poblaciónprometen buenos resultados. Sin embargo, losresultados presentados por Murray et al.9,tras realizar una revisión sistemática de estu-dios que incluían una intervención interacti-va de autocontrol de los pacientes con diabe-tes, concluían que los niveles de HB glicosila-da eran peores en los pacientes que no acce-dían a tanta información.

El reto de conseguir la adherencia en las reco-mendaciones relacionadas con la dieta, acti-vidad física, medicamentos y otros serviciosde salud es muy importante. Un complejo en-tramado de barreras sociales, financieras, deconducta y organizativas impide conseguiruna atención de calidad y alta efectividad.¿Podrían las TIC permitir un control másexhaustivo de la diabetes, una capacitación yeducación de los pacientes, mejorar el auto-manejo, de forma más fácil y económica paraprofesionales y pacientes o, por el contrario,sólo provocarían una disminución de la efica-cia y aumento de los costes iniciales?

B) Hipertensión arterial

La hipertensión arterial (HTA) es otra patolo-gía crónica de alta incidencia en la sociedad ymal controlada. En América el 30% de los pa-cientes ignoran su hipertensión y el 40% notienen tratamiento, y sólo la mitad de los pa-cientes con HTA están controlados26. La adhe-rencia al tratamiento es un factor importantepara el control y reduce el coste-efectividaddel manejo de la HTA27. Se ha podido compro-bar cómo aproximadamente el 40% de los pa-cientes presentan tensiones mayores o igua-les a 160/90 mm Hg, a pesar de tener un im-portante número de visitas al sistema sanita-rio28. También se ha podido observar cómoaquellos pacientes cuyo tratamiento se ajus-taba a las recomendaciones o guías clínicastenían tensiones arteriales más bajas.

A pesar de la existencia de estudios donde lasTIC están implicadas, parece que existe pocaevidencia de su eficacia en la HTA29. Puestoque la HTA, como otras patologías crónicas,no tiene una sintomatología salvo en el casode descompensación, los pacientes puedenestar descompensados durante mucho tiem-po sin saberlo, provocando con ello efectossecundarios importantes. Una monitorizacióncontinua de la presión arterial con un feed-back por parte de los profesionales posibilita-ría un mejor control y el ajuste preciso de lamedicación y, por tanto, una estabilidad clíni-ca y un sistema óptimo de prevención decomplicaciones. Las nuevas tecnologías pue-den contribuir a resolver estas barreras.

C) El asma infantil

El asma es una enfermedad que provoca grancantidad de estrés y discapacidad desde la in-fancia. Determinados estudios han demostra-do que la educación de los pacientes y su par-ticipación directa en el control y alerta de los

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síntomas son necesarias para prevenir recaí-das e ingresos hospitalarios. En cambio, exis-ten pocos programas que incluyan un segui-miento exhaustivo y mantenido de estos as-pectos.

Distintos factores están implicados en la ex-cesiva morbilidad del asma, como son el in-fratratamiento, la falta de adherencia al mis-mo, el inadecuado uso de los antiinflamato-rios, los ambientes desencadenantes y la ina-decuada educación30.

Diferentes publicaciones han demostradoque los programas interactivos de educaciónson efectivos para la gestión de diversas pato-logías31, puesto que mejoran la continuidadde los cuidados y la programación de activi-dades entre paciente y médico.

D) Insuficiencia cardiaca

La insuficiencia cardiaca (IC) es la causa máscomún de hospitalización por reagudizaciónde una patología crónica en pacientes mayo-res de 65 años. De forma global, se admiteque en torno al 35% de todos los pacientescon el diagnóstico de IC son hospitalizadospor este problema cada año32. La tasa de hos-pitalización se incrementa progresivamentecon el paso de los años. Según el estudio Fra-mingham, en EE.UU. aumentó más de tres ve-ces entre 1970 y 1994. En España se producencerca de 80.000 ingresos anuales por IC. Aligual que en otros países desarrollados, la ICes la primera causa de hospitalización en ma-yores de 65 años y representa el 5% de todaslas hospitalizaciones33, teniendo un clarocomponente estacional: los ingresos son másfrecuentes en invierno que en verano. Cifraprevisiblemente in crescendo debido al enveje-cimiento de la población33.

Estos datos orientan a un incremento delcoste muy importante. En conjunto, se esti-

ma que los costes directos de la IC suponenel 1-2% del presupuesto sanitario de los paí-ses desarrollados34.

Distintos informes sugieren que el inadecua-do seguimiento médico, la insuficiente dosisde medicamentos, la no cumplimentación deltratamiento, o el retraso de la actuacióncuando los síntomas aparecen, son las causasfundamentales, y evitables, de los frecuentesreingresos por descompensación35,36. Lasguías clínicas para el control de la insuficien-cia cardiaca del American College of Cardio-logy/American Heart Association37 recomien-dan la monitorización diaria del peso comobase principal del manejo de la IC.

El uso de dispositivos que mejoren el controlde la patología y disminuyan su coste por losreingresos será, indudablemente, beneficiosopara la Administración sanitaria. Los reingre-sos se han asociado a distintos factores comoel no estar casado, la pluripatología, baja yalta tensión arterial sistólica, no adherenciaal tratamiento y a la dieta, etc. Atención do-miciliaria o intervenciones educacionales porpersonal sanitario o apoyo familiar han sidoempleadas para disminuir el número de rein-gresos, identificando precozmente situacio-nes de descompensación. Recientes estudioshan demostrado una reducción del coste de-rivado del descenso en el número de reingre-sos y la reducción de la estancia hospitalariapor la aplicación de programas multidiscipli-nares con intervenciones domiciliarias38-44.Programas de gestión de la enfermedad handemostrado una importante reducción de lamortalidad45. Presumiblemente, intervencio-nes virtuales mejorarán las actuaciones sani-tarias. Louis et al.46 realizaron una revisiónsistemática de los sistemas de telemonitori-zación para la gestión de la patología crónica,concluyendo que los sistemas pueden jugarun importante papel, aunque la evidencia desu efectividad es limitada.

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El objetivo de este informe es analizar las dis-tintas estrategias y procesos asistenciales queincluyan las TIC en la gestión de la patología

crónica. Se pretende evaluar su eficacia y se-guridad, así como su posibilidad de exporta-ción a otros medios.

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2. Objetivos

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Revisión sistemáticade la literaturaIdentificación de estudios y estrategiasde búsqueda

Para la identificación de los estudios se harealizado una revisión sistemática de la li-teratura médica desde 1996 al 31 de enero de2005 en las siguientes bases de datos: Medliney The Cochrane Library (incluidos los regis-tros de los ensayos clínicos).

Los términos se seleccionaron de manera talque permitiera que la búsqueda tuviese lamayor sensibilidad y especificidad posibles.

Criterios de inclusión

Los estudios incluidos en esta revisión se se-leccionaron sobre la base de los siguientescriterios:

• Tipo de estudio: Ensayo clínico aleatoriza-do que estudia cualquier intervención enla que se apliquen las TIC para la gestiónde la patología crónica.

• Participantes: Pacientes portadores de pa-tología crónica.

• Tipo de intervención: Intervenciones enlas que las TIC representan el componenteesencial de las mismas, y en las que inter-venga el propio paciente como receptor dela actividad y/o emisor de datos.

• Medidas de resultado: Los artículos debenincluir información de resultados clínicoso calidad de vida evaluables con variablesobjetivas.

• Idioma: No se excluyó ningún idioma.

Criterios de exclusión

• Patología crónica psiquiátrica.

• Sistemas de teledermatología.

• Intervenciones en las que sólo se utilizó elteléfono, sin otro sistema informático apli-cado.

• Tamaño muestral inferior a 10 en cadagrupo de intervención

Selección de los estudios

Todas las referencias obtenidas en la búsque-da electrónica fueron evaluadas por dos revi-sores de forma independiente para determi-nar su grado de adecuación a los criterios deinclusión. Los desacuerdos se resolvieron porconsenso.

En un primer paso se descartaron los estudiossin resumen disponible en las bases de datoselectrónicas. En caso de diferencias de criteriose obtuvo el artículo original y se intentó lo-grar un acuerdo tras su lectura completa.Posteriormente, los artículos que cumplíanlos criterios de inclusión fueron examinadosde forma exhaustiva e independiente por dosrevisores experimentados en la extracción dedatos para descartar duplicidad de publica-ción o redundancias. En caso de discrepan-cias, éstas se resolvieron por consenso.

Extracción de datos

Los estudios finalmente seleccionados se hansintetizado en diferentes tablas de evidenciaque incluyen los siguientes datos:

• Diseño del estudio.

• Duración del seguimiento.

• Intervención.

• Tamaño muestral.

• Resultados.

Análisis de la calidadmetodológica y de laevidencia científicaRealizado siguiendo las recomendacionespropuestas por la Agencia de Evaluación deTecnologías Sanitarias47. Asimismo, se ha es-tablecido la correspondencia entre el nivel decalidad científica y la fuerza de la recomen-dación que surge de la evidencia.

Síntesis de resultadosLas características principales de cada uno delos estudios incluidos se presentan de formadetallada en tablas de evidencia (Anexo I).

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3. Método

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Tras las distintas estrategias de búsqueda seseleccionan 409 referencias provenientes deMedline y 1.190 documentos de la base de da-tos Cochrane, de los cuales 541 provenían delregistro de ensayos clínicos.

Tras evaluar primariamente los resúmenes delos ensayos clínicos se seleccionaron 67 ar-tículos potenciales que prodrían cumplirnuestros criterios de inclusión, 8 artículos nofue posible localizarlos y 3 se rechazaron porser en japonés y en noruego.

De todos los estudios seleccionados56, se in-cluyeron finalmente 5 artículos relativos alasma infantil, 3 artículos relativos a la HTA, 1de telecuidados domiciliarios, 8 sobre diabe-tes, 6 de IC y 2 estudios relativos a sistemasde prevención, uno de factores de riesgo car-diológico en general y otro de colesterol.

El resto de los estudios se excluyeron por nocumplir todos nuestros criterios de inclusióno por tener una muestra poblacional menorde 10 en los grupos de comparación o por serde escaso valor metodológico.

En el momento de la búsqueda se detectóque estaba desarrollándose un ensayo clínicoa nivel europeo sobre telemonitorización do-miciliaria para pacientes con IC con un ta-maño muestral de 427 pacientes: el TEN-HMS: Trans European Network-HomecareMonitoring Study48. Los resultados de esteensayo se han publicado en mayo de esteaño49, por lo que se incluyeron posteriormen-te a la revisión por considerarlos de especialrelevancia.

Calidad técnicade los estudiosTodos los estudios incluidos fueron ensayosclínicos aleatorios, que parecen haber sidobien realizados. Solamente en un estudio50 laaleatorización no funcionó en algunas varia-bles interesantes. Todos los estudios estuvie-ron limitados por su escaso tamaño muestral.El análisis de los estudios es complejo puestoque en general la tecnología aplicada es dife-rente (salvo algunos estudios que evalúan la

misma patología) y los periodos de segui-miento son escasos en la mayoría de los ca-sos. Las comparaciones entre distintos tiposde patología son aún más complejas porquelos criterios de inclusión y exclusión son es-pecíficos para cada uno de ellos. Pocos estu-dios evalúan las pérdidas durante el segui-miento. En muchas ocasiones no se define laintervención o en qué consisten los cuidadosdel grupo control, quedando referidos a loscuidados usuales del centro o a las guías de lapatología en cuestión.

Todos los estudios evaluaron diferencias en-tre los grupos, aunque algunos de ellos orien-taban sus resultados sobre los cambios antesy después de la intervención51,52 más que so-bre las comparaciones con el grupo control.

Otro sesgo a considerar es que la partici-pación en muchas ocasiones de pacientes yprofesionales está condicionada por el inte-rés o conocimiento de los mismos de lasTIC53.

Tecnología aplicadaen los estudios incluidosLa mayoría de los estudios incluyen sistemasque intentan potenciar la capacidad de auto-control y manejo50,52-62.

Otros sistemas están orientados al mejor con-trol de la patología o incluso a su diagnósticoy adherencia al tratamiento29,63-65.

Los sistemas utilizados son muy diversos tan-to por la propia intervención como el utiliza-do en el grupo control, o el apoyo o partici-pación de profesionales en la intervención.Los sistemas utilizados pueden ser múltiples,desde juegos interactivos en CD55,60 a siste-mas interactivos más complejos en web, in-corporando al mismo tiempo profesionalesdedicados al entrenamiento personal de hábi-tos saludables50,54.

En general, las intervenciones complejas,donde hay una definición precisa del procesoy donde se establecen lazos con los profesio-nales, motivan a la participación y obtienenmejores resultados.

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4. Resultados

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Eficacia y seguridadConsideramos que las intervenciones hansido eficaces en cuanto al grado de cumpli-miento de los objetivos para los que fueroncreadas, y sobre todo si producen una mejoríaobjetiva de los síntomas y signos de la enfer-medad estudiada o un cambio positivo en lacalidad de vida objetivable a través de unmarcador de la misma. Por tanto, todos losestudios incluidos deben evaluar al menosuna variable clínica o cambios en la calidadde vida de los pacientes en relación a otrogrupo control.

En este aspecto, la mayoría de los trabajos nodemostraron grandes cambios en la clínica oen la calidad de vida de los pacientes. Los es-tudios que incluyen monitorización domici-liaria de variables fisiológicas con un progra-ma asociado para la gestión de la enferme-dad, bien sea para el control de la HTA29,64,65

o para el control de la insuficiencia cardiaca,demostraron mejores resultados, incluso pa-rece disminuir la mortalidad y los reingresoshospitalarios49,66,67. En general, parece existircierta tendencia a la mejoría, pero en mu-chas ocasiones los cambios que se observanno llegan a ser estadísticamente significati-vos50,53,56,57,61,63,68, posiblemente como conse-cuencia del reducido tamaño muestral.

Ninguno de los estudios ha demostrado unefecto adverso o negativo sobre la salud. Lautilización de estos sistemas no prevé la exis-tencia de efectos secundarios, siendo seguros,dentro de las limitaciones comentadas ante-riormente.

Algunos de los estudios evalúan los costes,aunque éste no era nuestro criterio de inclu-sión. Dichos estudios prevén un ahorro delcoste sobre todo derivado del uso de los servi-cios sanitarios tradicionales, al disminuir lascomplicaciones, aunque con un aumento decoste inicial en tecnología56,63.

Viabilidad, posibilidadde exportación a otrosmedios y satisfacciónde los usuariosLas intervenciones utilizadas se presentan deforma concisa y pueden ser reproducibles enotros medios. Sin embargo, su implementa-ción en la práctica sanitaria requiere una

aceptación previa por profesionales y pacien-tes. Los resultados en general pueden estarsesgados por este factor, ya que los partici-pantes en los ensayos suelen tener contactoprevio con la tecnología, suelen ser más jóve-nes y de mayor nivel cultural53.

Es evidente que tiene que haber un interés es-pecial y una creencia en que el sistema mejo-ra algunos aspectos del estado de salud, tantoen profesionales como en pacientes, para quesu implantación sea definitiva, porque tras laeuforia inicial se ha observado una disminu-ción de su uso respecto al tiempo29,63,69.

De ahí que sea imprescindible una selecciónde la patología y, sobre todo, de pacientes a lahora de introducir estas tecnologías. Estas in-tervenciones deben utilizarse en pacientesmás inestables, que precisen regular el trata-miento o mejorar el diagnóstico y donde latecnología suponga un valor añadido (evitardesplazamientos)29,64,64,70,71. Además de estosfactores, es necesario un programa de forma-ción y capacitación para aumentar la eficaciade la técnica.

En muchas ocasiones, la inclusión de estossistemas va a suponer un cambio en la orga-nización y en las estructuras sanitarias o, almenos, un cambio en la asignación de tareasde los profesionales sanitarios. Dichos cam-bios no deberían ser apreciados por los profe-sionales como carga de trabajo adicional, sinocomo un cambio hacia la mejora y la adquisi-ción de sistemas de valor añadido. En estesentido, los ensayos clínicos representan unescenario ideal donde los acontecimientossuceden dentro de un marco concreto conunos participantes comprometidos duranteun tiempo definido. Esto no existe en la vidacotidiana. Por eso, para trasladar con éxito ala práctica habitual estos sistemas debe te-nerse en cuenta la realidad donde se intro-duzcan y la implicación del personal afecta-do. Incluso algunos estudios contemplaron laincentivación económica de los pacientespara su participación62.

También las propias intervenciones debenadecuarse a los pacientes a los que se dirigen.Probablemente en nuestra sociedad, donde lapenetración de Internet es aún escasa, el vehí-culo para introducirse en la sociedad quizáspodría ser a través de dispositivos aplicados ala televisión o en telefonía móvil, que seríamás fácil la habituación por parte de los pa-cientes. En cambio, Internet puede ser una po-derosa herramienta para programas juveniles.

En cuanto a los niveles de satisfacción, no es-tán expresados en todos los estudios. Hay co-

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mentarios de buena aceptación, pero en muypocos casos se han objetivado con una en-cuesta comparativa entre los grupos estudia-dos. En estos estudios que han explorado losniveles de satisfacción, en general, los profe-sionales sanitarios y los pacientes están satis-fechos con la utilización de las TIC29,63,69.

Tecnologías aplicadaspara la gestión del asmaLas intervenciones estudiadas asociadas alasma estaban dirigidas fundamentalmente alautocontrol y a la educación sanitaria de lospropios pacientes y de los familiares.

En general, los sistemas utilizados son in-teractivos y, aunque se puede apreciar ciertatendencia a mejorar los resultados clínicos,sobre todo se observa una disminución de lautilización de recursos y las visitas a urgen-cias. Para obtener estos resultados es necesa-rio un uso continuado de los sistemas y unapoyo constante por parte del personal sani-tario. Cabe pensar si los resultados serían di-ferentes si los tiempos o el lugar de aplicaciónde la tecnología fueran diferentes.

Bartholomew et al.55 diseñaron un CD in-teractivo, Wacht, Discover, Think and Act(WDTA), para enseñar y mejorar el control delasma en 171 niños de 7 a 16 años de pobla-ción marginal urbana. El WDTA consistía enun juego multimedia interactivo donde se ex-ponían situaciones y el niño debía dar solu-ciones y detectar los problemas precozmente.Los pacientes fueron asignados aleatoria-mente a las sesiones con WDTA o a las sesio-nes informativas y educacionales tradiciona-les. Los resultados son favorables para el gru-po de intervención para los pacientes conasma moderado, que obtuvieron una mejoríade los síntomas, del estado funcional y unamenor hospitalización.

En cuanto a la eficacia en el aprendizaje y elautomanejo del dispositivo, se relacionó conla edad y el conocimiento previo de la enfer-medad, siendo mayor en el grupo de interven-ción. En la participación y gestión del asmapor parte de los padres no hubo diferenciascon respecto al grupo control.

Las limitaciones más importantes del estudioson las pérdidas durante el seguimiento y queel periodo del mismo en algunos niños hasido muy corto (mínimo de 4 meses).

Por su parte, Krishna et al.52, con un sistemamuy similar al anterior, un programa educa-

cional multimedia por Internet e impartidoen la consulta del médico, obtuvieron mejoríade los síntomas, disminución de utilizaciónde recursos (sobre todo en urgencias) y mejo-ra del conocimiento de la enfermedad. Estosresultados hay que tomarlos con reservastambién debido a las pérdidas durante el se-guimiento. Sí resultó estadísticamente signifi-cativa la disminución en la utilización de loscorticoides inhalados para el grupo de inter-vención (p<0,01). No se demostraron cambiosen la calidad de vida de los pacientes. Asimis-mo, también se ha constatado que la acepta-bilidad entre niños o sus cuidadores para losmenores de 6 años es diferente, siendo mejo-res los resultados en niños mayores.

Guendelman et al.59 realizaron un ensayopara evaluar la eficacia de un dispositivointeractivo para el control del asma. El dispo-sitivo colocado en casa monitoriza los sínto-mas asmáticos, la calidad de vida y los auto-cuidados, y envía la información a través deuna web segura a sus médicos o profesionalesde la salud. El estudio se desarrolló bajo la hi-pótesis que un control adecuado de los sínto-mas y un feed-back inmediato mejorarían endefinitiva los resultados. Este sistema es com-parado con el tradicional diario del asmático.

Si bien este sistema parece tener un efectopositivo en el control de los síntomas y la dis-minución en el uso de los servicios (urgen-cias), los resultados han de tomarse con cau-tela por el escaso periodo de seguimiento y elescaso tamaño muestral y las pérdidas ocu-rridas durante el ensayo.

Resultados dispares presentan Homer et al.60,quienes utilizaron un juego de ordenadorpara enseñar a niños de 3 a 12 años a recono-cer y monitorizar los síntomas, identificar losalérgenos y usar apropiadamente la medica-ción. Además, recogieron otros resultadoscomo la utilización de los servicios de salud,así como el mantenimiento de la actividadnormal. El juego se usaba en tres visitas. To-das las variables estudiadas mejoraban enambos grupos. Los autores no obtuvieron di-ferencias significativas entre los programaseducacionales habituales o en soporte papel ylos impartidos a través de los juegos, ni enutilización de servicios o sintomatología. Lavariable que mostró diferencias significativasfue el conocimiento de la enfermedad, quefue mayor en el grupo de la intervención.

Resultados similares publicaron Huss et al.72,quienes estudiaron los cambios en la calidadde vida, el peak flow, la espirometría y el cono-cimiento de la enfermedad en 101 niños a los

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que aplicaron un programa educacional deautomanejo del asma. A los 56 niños del gru-po de intervención, además, les proporciona-ban una sesión con un videojuego. No obtu-vieron ninguna diferencia entre ambos gru-pos, aunque los dos mejoraron los resultadosde su situación previa. Tampoco en el conoci-miento de su patología obtuvieron resultadossignificativos. Según los autores, esto se debíaa las pocas sesiones (una o dos) y tiempo delas mismas y, probablemente, a la capacidadpedagógica del propio juego.

En definitiva, parece que estos dispositivosaumentan el conocimiento de la enfermedad.Aunque la traducción en resultados de saludes limitada, puede observarse cierta tenden-cia a disminuir las visitas a urgencias y mejo-rar la sintomatología. También hay que resal-tar que los síntomas mejoraron en ambosgrupos, lo cual puede indicar que la simpleexistencia de un programa de apoyo hace me-jorar la enfermedad.

La utilización de algunas de estas herramien-tas en la consulta médica exclusivamente osus escasas sesiones posiblemente hayanafectado a los resultados, puesto que en mu-chas ocasiones los pacientes no acudían a lasrevisiones. Es posible que si las herramientaspudieran utilizarse en el propio domicilio delpaciente los resultados globales podrían me-jorar. El otro problema es el lenguaje y lospropios contenidos de cada herramienta paraconseguir un mayor rendimiento de los siste-mas.

No obstante, parece una herramienta más atener en cuenta dentro de un programa glo-bal de educación sanitaria, de implicación deprofesionales y pacientes y de su propia fami-lia para mejorar la calidad asistencial.

Tecnologías aplicadaspara la gestión del la HTALos sistemas de monitorización domiciliariospara el control, diagnóstico o adherencia altratamiento para la patología cardiovascularparecen ser eficaces.

Rogers et al.64 distribuyeron aleatoriamente a121 adultos con HTA esencial entre un grupoque recibía cuidados usuales y al que se le do-taba de un aparato de monitorización ambu-latoria automático en el domicilio. Los datoseran transmitidos por un teléfono analógico yeran procesados hasta emitir un informe se-manalmente que revisaba el médico, modifi-

cando el tratamiento si fuera preciso bien te-lefónicamente o por cita. Las cifras de TA ob-tenidas al final del estudio eran significativa-mente mejores que las del grupo control.

Por su parte, Friedman et al.29 demostraron laefectividad de los sistemas interactivos quepermiten conversar con el paciente en sucasa entre las visitas del médico. Estos siste-mas promueven la adherencia al tratamiento.Los pacientes llaman una vez a la semana,transmiten su TA y reciben preguntas acercade la adherencia al tratamiento, dosis y efec-tos secundarios, de monitorización a domici-lio, con remisión automática de las cifras deTA, además del tratamiento que ha manteni-do, a una base que permita la edición de uninforme que puede ser evaluado por el médi-co y, a su vez, permite ajustar el tratamiento.Consiguieron demostrar un descenso signifi-cativo de la TAD y un aumento de la adheren-cia al tratamiento en aquellos pacientes sinadherencia previa.

Los sistemas de monitorización domiciliariosparecen ser eficaces también para el diagnós-tico de la HTA esencial. Permiten un controlmás continuado y evitan desplazamientos delos pacientes a los centros sanitarios y, portanto, un ahorro sustancial del coste que re-presentan las pérdidas laborales, trasporte,etc. Rogers65 demostró que la sensibilidaddiagnóstica de estas técnicas fue significati-vamente más alta que la de los procedimien-tos usuales (64% frente 21%).

Estos resultados sugieren que la utilizaciónde transmisiones y monitorizaciones con apa-ratos automáticos mejora el control y adhe-rencia al tratamiento de pacientes con HTA y,por tanto, la prevención de las complicacio-nes, evitando los desplazamientos al centrosanitarios y, por consiguiente, la utilización derecursos, ya que pueden obviar algunas de lasvisitas, manteniendo un control y monitoriza-ción óptimos.

En general, estos sistemas son bien aceptadospor los pacientes y profesionales, y con unabuena relación coste-efectividad29.

Tecnologías aplicadas parala gestión de la IC y otrasenfermedades crónicasSe han utilizado sistemas de monitorizacióndomiciliarios para diferentes patologías, y esuna línea de investigación constante. Posible-

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mente, estos sistemas son los que aportaríanteóricamente un mayor beneficio, si consi-guieran controlar la enfermedad, ya que losbeneficios que pueden aportar podrían supe-rar los costes derivados de la inversión inicialen tecnología. A la dificultad de analizar estetipo de resultados hay que añadir el hecho deque, al avanzar tan rápidamente la tecnolo-gía, los resultados obtenidos con una aplica-ción pueden no ser válidos con la disponibleen el momento actual. Sí parece interesanteconsiderarlos en cuanto a la prevención de in-gresos y su aceptación por los pacientes y pro-fesionales, así como en el diseño de un nuevoproceso asistencial. Pero, incluso en estos ca-sos, el diseño de nuevos procesos asistencia-les deberá estar en relación directa con el so-porte estructural intrínseco de los sistemassanitarios que los quieran incluir. La mayoríason estudios norteamericanos realizados porequipos de enfermería domiciliaria con fun-ciones muy distintas a nuestros servicios desalud. Los intentos de introducir estas tecno-logías chocan con el miedo inicial y la fiabili-dad de la técnica en sí. Los resultados son dis-pares, como veremos a continuación. La ma-yoría de los estudios que analizan sistemas detelemedicina para mejorar la gestión de la ICson escasos y con muestras poblacionales tanpequeñas que no alcanza la significación es-tadística. Por tanto, los datos en esta materiahay que mantenerlos con relativas reservas,aunque estudios más recientes ofrecen mejo-res resultados y con muestras poblacionalesmayores, lo cual podría estar asociado a lamejora de la calidad de los sistemas. Estos es-tudios49,67 han demostrado una disminuciónde la mortalidad para los pacientes con IC.

Johnston et al.63 realizaron un estudio quasi-experimental en 212 pacientes diagnostica-dos de IC, enfermedad pulmonar obstructivacrónica, accidente cerebrovascular, cáncer,diabetes o ansiedad y necesidad de cuidadosdomiciliarios. Los pacientes se asignaron ados grupos, el de intervención y el de control.El objetivo de este estudio fue reducir las visi-tas médicas y el gasto, manteniendo una bue-na calidad de cuidados. A los pacientes delgrupo intervención se les instaló un sistemade videoconferencia. Mientras el otro gruporecibía los cuidados usuales.

Los resultados obtenidos en cuanto a la cali-dad de cuidados (cumplimiento de medica-ción, conocimiento de la enfermedad o posi-bilidad de autocuidados) no se diferenciaroncon respecto de los cuidados usuales. Tam-bién la satisfacción del paciente con los cui-dados recibidos fue buena, y la utilización de

los servicios de salud fue similar en ambosgrupos. Los resultados no mostraron eficien-cia en costes totales, porque no hubo una di-ferencia significativa en cuanto al número devisitas, aunque sí hubo una reducción en cos-tes hospitalarios de este grupo de pacientes.En definitiva, para conseguir un ahorro delcoste, la utilización e introducción de la tec-nología debe ir acompañada de una planifica-ción continua de la asistencia sanitaria y me-jora constante de la calidad.

Jerant et al.70,71 realizaron un ensayo clínicocon 37 pacientes mayores de 40 años con IC.El estudio consistía en supervisar los trata-mientos médicos por un equipo de enferme-ras. Randomizaron a los pacientes en tresgrupos de cuidados: uno con cuidados domi-ciliarios de videoconferencia y estetoscopioelectrónico integrado, otro de cuidados de en-fermería por teléfono y el tercer grupo concuidados usuales. Observaron una disminu-ción del coste derivada de la menor necesidadde urgencias.

Analizando los resultados podemos observarque el número de visitas o consultas fue signi-ficativamente mayor en el grupo de telemedi-cina, sin disminuir las visitas personalizadas.Lo que sí se acorta sensiblemente es el tiempode las visitas: tres veces más cortas las de te-leasistencia domiciliaria que en atenciónusual y cinco veces más cortas las telefónicasque en persona, obteniendo los mismos nive-les de eficacia. Lo cual indica que estos siste-mas ofrecen una mayor atención sanitariaque implica una disminución de las descom-pensaciones y, por tanto, una disminución delcoste final, aunque no se pudo demostrar es-tadísticamente por ser la muestra pequeña.

En todos los grupos aumenta la calidad devida, sin poderse detectar diferencias estadís-ticamente significativas entre ellos. Tampocoparecen observarse cambios en adherencia altratamiento y autocuidados (ejercicio, die-ta...), aunque parece mejorar levemente en elgrupo de telecuidados71.

El problema de este estudio también es el pe-queño tamaño muestral, que impide detectardiferencias clínicas entre los grupos estudia-dos. El hecho de no haber conseguido dismi-nuir las visitas domiciliarias en el grupo de vi-deoconferencia hace considerar este estudiocomo un fracaso de la técnica y, por tanto, to-dos los resultados derivados hay que tomar-los con muchas limitaciones.

Ross et al.53 realizaron un ensayo clínicorandomizado en 107 pacientes mayores de 18años con IC clases II y III de la NYHA. Su hipó-

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tesis de trabajo era que el acceso de los pa-cientes a su historia clínica electrónica iba aser positivo en cuanto a la adherencia al tra-tamiento, mejoría en su estado de salud y sa-tisfacción. La intervención consistía en el ac-ceso de los pacientes a su historia clínica on-line, pero además a una guía educativa y a unsistema de mensajes con las enfermeras. Losresultados evaluados fueron el estado de sa-lud, la satisfacción y la adherencia al trata-miento con diferentes cuestionarios, la mor-talidad y la utilización de servicios.

Uno de los sesgos del estudio es que los pa-cientes participantes están interesados enrealizar el estudio. De hecho, las diferenciasentre participantes y los que rehúsan partici-par son su nivel cultural, el uso previo de In-ternet, el acceso previo en casa a un ordena-dor y blancos no hispanos. También hay unadisminución de la utilización del uso de lossistemas en el tiempo, bajando al 24% al añode seguimiento. Las secciones más visitadasdel sistema fueron las de los mensajes, las no-tas clínicas y los resultados de laboratorio. Lasguías clínicas fueron visitadas una vez. Losmensajes a través de la web suplementan alas llamadas de teléfono. Lo que puede indicarla necesidad de adaptación a las nuevas tec-nologías. Referente a los resultados, aunquedemostraron cierta tendencia a la mejoría, lasdiferencias con respecto al grupo control nofueron significativas ni en términos de estadode salud ni en satisfacción, aunque sí mejoróla comunicación entre médico y paciente. Síhubo significación para la adherencia al trata-miento. Se observaron más visitas a urgenciasen el grupo de intervención que en el de con-trol. Las hospitalizaciones y los fallecimientosno tienen diferencias significativas entre am-bos grupos. Tampoco observaron ningún efec-to adverso. Los profesionales tampoco lo vie-ron como una sobrecarga de trabajo. En gene-ral, este estudio demuestra que el acceso a lahistoria clínica por Internet puede ser factiblepara los pacientes crónicos y puede mejorarmodestamente los resultados en salud.

Lusignan et al.68 en su estudio piloto compro-baron, al igual que los estudios anteriores,que no se modificaba la calidad de vida ni elestado de salud. Un grupo de 20 pacientes losrandomizaron en un grupo control, que siguelos cuidados habituales con controles deconstantes trimestralmente, y en un grupo deintervención, que accede a un sistema de te-lemedicina con videoconferencia, control depeso y TA. Los datos son transferidos por telé-fono hasta un servidor del hospital. Diaria-mente, un grupo de enfermeras revisa los da-

tos y hay una videoconferencia semanalmen-te durante los primeros 3 meses. Compro-baron que mejoraba el cumplimiento del tra-tamiento y se establecía la disciplina del au-tocontrol. La encuesta de satisfacción no de-tectó diferencias entre la utilización de lossistemas de videoconferencia y el teléfono.Entre los resultados evaluados está la cumpli-mentación de los datos por los pacientes enun 75-90%. No se encontraron diferencias encuanto a las variables monitorizadas entreambos grupos, ni tampoco en la calidad devida. Los pacientes no puntuaban positiva-mente la videoconferencia, posiblemente porla calidad de la imagen de aquel momento.

Si bien este estudio ofrece un periodo de se-guimiento aceptable, de 1 año, el tamañomuestral hace que sus hallazgos haya que to-marlos con cierta cautela.

Los resultados del estudio con mayor númerode pacientes se han publicado recientementey corresponden al The Trans European Net-work-Homecare Management System Study(TEN-HMS)49. Reclutaron a 426 pacientes conIC y los randomizaron en tres grupos, uno detelemonitorización domiciliaria de peso, TA,FC y ritmo, dos veces al día y transmitido víamódem al centro sanitario, ejecutando unfeed-back por teléfono si fuera necesario; el se-gundo grupo consiste sólo en llamadas telefó-nicas por enfermería para controlar la situa-ción, y el último grupo corresponde a cuida-dos usuales. El periodo de seguimiento fue de8 a 15 meses. No existieron diferencias signifi-cativas en cuanto a los días de hospitalizaciónglobales, aunque sí se observó una menor du-ración de los ingresos en el grupo de monitori-zación domiciliaria, así como visitas domici-liarias o a la consulta. La mortalidad fue esta-dísticamente mayor en los pacientes con cui-dados usuales que en los otros dos grupos.

Resultados similares presentaron Goldberg etal.67 procedentes de un ensayo de 280 pacien-tes a los que se asignó un grupo control, concuidados usuales en los que se les instaba amonitorizarse manualmente el peso y el gru-po de intervención donde se les daba un dis-positivo para monitorizar el peso y los sínto-mas y éste se transmitía vía telefónica a pro-fesionales de enfermería que lo revisaban ycontactaban con los pacientes o el médico,dependiendo de la situación. El estudio, quepretendía demostrar una disminución en lahospitalización por descompensaciones de laenfermedad, no obtuvo diferencias estadísti-camente significativas; sin embargo, demos-tró una disminución de la mortalidad estadís-ticamente significativa.

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Datos relativos al ahorro en los costes deriva-dos de un descenso en reingresos y la dura-ción de los mismos de estos pacientes sonpresentados por Benatar et al.66, en un ensayocon 216 pacientes a los que controlaron peso,TA, FC y saturación de oxígeno, siendo trasmi-tidos a una web. Los pacientes fueron rando-mizados en dos grupos. Uno de control con vi-sitas domiciliarias de enfermería, y otro de in-tervención que presentaba un sistema de te-legestión de enfermería. El sistema incluyeuna alarma cuando se superan los paráme-tros de las variables fisiológicas deseables.Con un programa actualizado para la gestiónde la enfermedad, el equipo de enfermeríamantenía un feed-back telefónico, ejerciendouna labor tutorial de la enfermedad. Tambiéndemostraron una mejora en la calidad de vidapre y postintervención en ambos grupos, aun-que no entre ambos. Sí parece ser estadística-mente menor la escala de ansiedad y depre-sión en el grupo de intervención. No aportandatos sobre la mortalidad.

También se han realizado estudios sobre laaplicación de las TIC como prevención secun-daria de eventos cardiovasculares. Después deun evento cardiaco es importante iniciar unprograma de rehabilitación cardiaca para re-ducir los factores de riesgo, la morbilidad y lamortalidad y la recurrencia de los eventos,mejorando la calidad de vida de los pacientes,pero la realidad es que sólo del 11 al 38% delos pacientes participan en estos programas73.Las nuevas tecnologías pueden incrementarel número de pacientes que realizan estas se-siones. Southard et al.62 desarrollaron un pro-grama en Internet donde las enfermeras podí-an educar y gestionar los factores de riesgo delos pacientes con enfermedad cardiovascular.Los pacientes accedían desde sus casa al pro-grama y podían seguir su propio ritmo. El pro-grama facilitaba la posibilidad de interactuarpacientes y profesionales y de crear una co-munidad entre pacientes y sus familiares,creando grupos de discusión y voluntarioscambios de e-mail. El programa permitía acce-so a médicos, dietistas y psicólogos a la web.Los pacientes debían conectarse al menosuna vez por semana durante 30 minutos, co-municarse con su profesional, completar losmódulos de educación e introducir los datosque el profesional le haya solicitado. Pueden ono utilizar el foro. Los hallazgos de este estu-dio confirman los datos anteriores. No encon-traron diferencias significativas en cuanto a lacalidad de vida ni el estado funcional respectoal grupo control. De las variables clínicas ofactores de riesgo analizados, sólo se encon-traron diferencias significativas en la pérdida

de peso. La incidencia de eventos cardiovascu-lares fue significativamente menor en el gru-po de intervención (hospitalizaciones o visitasa urgencias por problemas cardiovasculares)(p<0,05), lo que, extrapolado a los costes, lessale un ahorro considerable de la inversión re-alizada en el sistema on-line, incluyendo elcoste de la dedicación del personal.

Hyman et al.61 realizaron otra intervencióncon el fin de controlar el colesterol de los pa-cientes hipercolesterolémicos. Randomizarona 165 pacientes. Al grupo control se le dabauna dieta, instrucciones y tratamiento con hi-polipemiantes si procedía, y al grupo inter-vención, además de los cuidados usuales, sele animaba a utilizar un sistema de correoscon sus dietas y cuestionarios con feed-backindividualizado con los profesionales de sa-lud (una cada dos semanas), además de lla-madas telefónicas interactivas (cada 2 sema-nas) y la participación en clases, al menosuna por semana. A pesar de la alta partici-pación de los pacientes, no encontraron dife-rencias significativas en la reducción de co-lesterol entre ambos grupos, aunque sí dismi-nuyó la cifra de colesterol en el seguimientoen el grupo de intervención.

Tecnologías en la gestiónde la diabetesLas intervenciones realizadas para el controlde la diabetes van especialmente dirigidas aconseguir educar al paciente y monitorizar yvigilar las glucemias para evitar complicacio-nes. Con los datos actuales no podemos afir-mar que las TIC sean eficaces en conseguirestos objetivos. Si bien, existe una tendencia amejorar las variables bioquímicas, no se hademostrado una diferencia significativa conprogramas educacionales en soportes tradi-cionales o cuidados usuales. Sólo cuando laintervención es más compleja, incluyendo unapoyo constante de los profesionales sanita-rios, se han conseguido descensos significati-vos de la HBA1c74.

Es fundamental que el paciente perciba unvalor añadido en la utilización de la tecnolo-gía y que identifique un interés de su médicopor la tecnología y por el tiempo que ambosles dedican.

Dentro de los estudios que analizaban la apli-cación de las TIC en el control de la diabeteshemos incluido el trabajo de Chase et al.57.Los autores realizaron un estudio randomiza-

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do con adolescentes con diabetes asignando33 pacientes al grupo control, con controlesclínicos cada 3 meses, y 30 pacientes al grupointervención, en el que se sustituían las visi-tas por transmisiones vía módem de las glu-cemias cada dos semanas. Evaluaron los nive-les de A1c y la frecuencia de descompensa-ciones a través de la determinación de cetoa-cidosis o hipoglucemia, análisis de los costesy satisfacción de los pacientes. No encontra-ron diferencias significativas en los niveles deA1c ni en la frecuencia de complicaciones en-tre los dos grupos a los 6 meses de seguimien-to. Incluso en un subgrupo de pacientes concifras de A1c mayores de 9% al inicio del estu-dio, a los 6 meses disminuyeron en ambosgrupos sin encontrar diferencias significati-vas entre ellos. Sí demostraron una diferenciaestadísticamente significativa en el coste(p<0,001). En ambos grupos los pacientes es-taban satisfechos con la atención recibida,aunque tampoco se observaron diferenciassignificativas entre ambos sistemas de cuida-dos. Tampoco la frecuencia de descompensa-ciones fue significativa en los grupos.

Los resultados de este estudio son intere-santes, pues si bien no existe diferencia en loscontroles de glucemia, sí que aportan datossobre los costes de su utilización, y lo más im-portante es la ausencia de un deterioro en elcontrol. Es posible plantear que si la monito-rización en lugar de ser cada dos semanasfuese semanal, los resultados serían distintos.El hecho de que ambos grupos hayan dismi-nuido sus niveles de A1c puede explicarse porestar incluido en el estudio y porque en am-bos grupos debían hacerse al menos dos con-troles de glucemia/día y, por tanto, existía uncontrol más exhaustivo de la diabetes. Es ne-cesario destacar que en este estudio no haexistido pérdida en el seguimiento. Posible-mente debido a que se trataba de adolescen-tes, más habituados con las TIC.

Resultados similares reportaron Marrero elal.75 en un ensayo realizado en 106 pacientespediátricos seguidos durante un año. La inter-vención fue similar a la anterior con la trans-misión de las glucemias vía módem cada dossemanas y revisadas por los profesionales ycon respuesta telefónica si se precisaban cam-bios de tratamiento o recomendaciones preci-sas. El grupo control recibía los cuidados tradi-cionales que le indicaba su médico. No encon-traron diferencias estadísticamente significati-vas entre ambos grupos en términos de la A1c,el estado psicosocial, calidad de vida o relaciónfamiliar. Sí parece interesante destacar que enambos grupos aumentó discretamente la A1c.

Kwon et al.74 estudiaron la A1c de 110 pa-cientes diabéticos tipo 2 randomizados endos grupos, unos con monitorización a tra-vés de una web y otros con monitorizaciónhabitual (dos o tres visitas al especialista du-rante los tres meses). La web consistía bási-camente en una historia clínica electrónicadonde los médicos pueden ver los factoresde riesgo, datos y antecedentes personales yotros datos de los pacientes. El equipo deprofesionales que acceden a la web es multi-disciplinar (endocrinos, enfermeros, dietis-tas). Los residentes de endocrinología revisa-ban diariamente las glucemias y los trata-mientos, y las recomendaciones y cambiosen la dieta recomendados por el resto delequipo. Tras un seguimiento de 3 meses en-contraron una disminución significativa(p<0,001) de la A1c en el grupo de interven-ción respecto al grupo control. Las pérdidasdurante el seguimiento también fueron mí-nimas y similares entre el grupo control y elde intervención.

Meigs et al.50 realizaron un ensayo a través deuna aplicación en una web, cuyo objetivo erala participación de profesionales y pacientesen el control y educación de la enfermedad.La web incluía una interfaz donde los pacien-tes introducían sus datos y podían obtener in-formación de las recomendaciones estableci-das por la Asociación Americana de Diabetes.En el ensayo se randomizaron tanto los pa-cientes como los profesionales que participa-ron. Aunque la randomización fue buena engeneral, se encontraron con un mayor por-centaje de pacientes en el grupo de interven-ción que estaban sólo con dieta y ejercicio, sintratamiento hipolipemiante pero con cifrasde TA diastólica más elevada y la frecuenciade revisión ocular o de pie fue más baja. Estosdatos parecen orientar a que el grupo de in-tervención era metabólicamente más estableque el grupo que permaneció con cuidadosusuales. A pesar de estos datos, se decidió in-cluir el estudio en esta revisión por el elevadotamaño muestral, el prolongado periodo deseguimiento y la evaluación de parámetrosclínicos diana. Observaron una mejoría de laA1c, sin llegar a ser estadísticamente signifi-cativa. También mejoró en ambos grupos laLDL, sin ser significativa su diferencia, aun-que sí lo fue para los pacientes del grupo deintervención que tomaron hipolipemiantes. Elcontrol de la hipertensión mejoró levementeen ambos grupos, aunque la tensión arterialsistólica media disminuyó en el control y au-mentó en el de intervención. Las revisionesoculares aumentaron levemente en el grupode intervención.

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Es interesante considerar que sólo el 42% delos profesionales utilizaron la web para las vi-sitas de los pacientes, y de éstos sólo el 33% lautilizaron en más del 70% de sus pacientes. Elpersonal de enfermería la utilizó en sólo el13% de sus pacientes. Los resultados de esteestudio sugieren que la utilización de unaweb con una aplicación que devuelve reco-mendaciones automáticas y personalizadasbasadas en las guías actualizadas tiende amejorar los resultados de salud, sin demos-trarse suficiente evidencia de las mismas. Evi-dentemente, este estudio tiene muchos pro-blemas a la hora de analizar objetivamentelos resultados, porque si bien existe una ten-dencia a mejorar, no se demuestra de formasignificativa. El hecho que la TA aumente enel grupo de intervención puede significar uncierto estado de ansiedad de los pacientesque acceden a la información.

Probablemente, los sistemas integrados conlas TIC y el acceso a la información no pue-den realizarse de forma aislada, sino que pre-cisan tanto de un soporte humano como de laincentivación de los profesionales sanitariospara su uso.

Por su parte, Biermann et al.56 realizaron unensayo en pacientes con tratamiento de insu-lina intensivo. Randomizaron los pacientesentre un grupo control con cuidados usualesy el grupo de telemedicina. El grupo de inter-vención consistía en dotar al paciente de unmanual educacional y un glucómetro quetransmitía las glucemias a través de módem auna unidad central. El médico accedía a estesistema y respondía por teléfono al paciente.Los pacientes también podían contactar porteléfono con el médico y concertar entrevistasi lo consideraban oportuno. Realizaron unanálisis del coste y del tiempo consumido enlos procesos, considerando los desplazamien-tos de los enfermos y el tiempo que consumíael médico en la consulta por teléfono, y la ges-tión de la documentación. También analiza-ron la A1c. El seguimiento fue de 4 a 8 sema-nas. Los resultados demostraron una dismi-nución de la A1c, sin llegar a ser significativa,pero sí un ahorro importante en los tiemposconsumidos, puesto que la distancia de lospacientes al centro sanitario en término me-dio era de 50 minutos. El tiempo dedicado alcontrol de su diabetes fue menor en el grupointervención (incluyendo los tiempos del tras-lado al centro de salud). Aunque los pacienteshabían mantenido más contactos con sus mé-dicos durante el estudio, el tiempo consumidoen las consultas fue inferior también. No obs-tante, el tiempo que los profesionales dedica-

ron a los pacientes fue mayor (20%), lo queorienta sobre las preferencias de los pacientesde consultar sus problemas a revisar los ma-nuales del sistema de telecuidados; en defini-tiva, cuando se mejora el acceso a los médi-cos, se consulta más. Los costes fueron expre-sados en términos de ausencias laborales pordesplazamientos a los centros y los costes delaparataje, siendo por tanto, mucho mayoreslos primeros que los segundos.

Los resultados de este estudio son algo con-tradictorios porque si bien muestran una ma-yor proporción de pacientes inestables, es de-cir, con alta frecuencia de hipoglucemias, máscontactos con los médicos y tendencias haciauna mayor HB glicosilada, finalmente los da-tos metabólicos mejoraron, aunque sin de-mostrar significación frente al grupo control.No se realizaron análisis estadísticos de otrosdatos metabólicos como las hipoglucemias odosis de insulina por ser una muestra peque-ña. También es importante la pérdida de pa-cientes en el seguimiento a los 8 meses demás del 50% en el grupo de intervención, ytambién en el grupo control, aunque menor.

Sin embargo, los datos aportados por los pa-cientes en cuanto al nivel de satisfacción delos programas fueron positivos. El 85% lo con-sideró mejor que los sistemas tradicionales,más cómodo, eficaz y se sentía más seguro.En cambio, las respuestas a si introduciríanen el sistema más datos como sus dosis de in-sulina, hipoglucemias, dieta, etc., si lo requi-riera el médico, sólo el 26% respondió que encualquier caso, y el 30% si no le consumierademasiado tiempo. En cuanto a documentarun diario escrito, el 63% lo haría si su médicolo mira regularmente y el 59% por su seguri-dad. Tanto de la pérdida de pacientes duranteel seguimiento como de la encuesta se derivala necesidad de compaginar las TIC con pro-gramas educacionales y un seguimientoexhaustivo para que realmente sean eficaces.

Albisser et al.51 diseñaron una plataformapara el control de la diabetes en 204 pacien-tes durante un año, obteniendo muy buenosresultados en cuanto el descenso de los nive-les de A1c, y no tanto en la pérdida de peso.La intervención consiste en una plataformainformática integrada por una interfaz parael profesional donde se almacenan los datosclínicos y glucemias de los pacientes. Los pro-fesionales pueden grabar un mensaje para elpaciente con instrucciones específicas y ano-tar en el programa sus notas y observaciones.Diaria, semanal o mensualmente se puedengenerar informes con todos los datos para lospacientes. El paciente a través del teléfono

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envía su información y puede recibir las reco-mendaciones de su médico a partir de unavoz interactiva. Los pacientes incluidos en elestudio responden a cinco situaciones: mejo-rar el control de la glucosa, disminuir la HBglicosilada, estabilizar la diabetes, reducir lafrecuencia de hipo o hiperglucemia, o ajustarla medicación. Si bien la intervención estábien definida, el sistema de aleatorizaciónutilizado no se presenta. Los autores realizanla comparación de su utilización entre dossistemas sanitarios, uno urbano y de «aten-ción gestionada» y otro rural y «pago poracto», realizando un análisis comparativo en-tre ambos, demostrando un menor númerode llamadas y de utilización en el ámbito de«pago por acto». En cuanto a los resultadosen A1c, en ambos modelos asistenciales dis-minuyó sensiblemente y existe una diferen-cia estadísticamente significativa entre eldescenso experimentado entre los pacientesque utilizan el sistema y el grupo control.

Izquierdo et al.69 realizaron un ensayo com-parando los resultados de un programa edu-cacional de diabetes en 56 pacientes adultos.El grupo de intervención ofrecía el programapor telemedicina y el de control en persona.En ambos casos se obtuvieron mejorías de laA1c y mejora de los objetivos perseguidos res-pecto al cambio de consulta y satisfacción delos pacientes, pero no fueron estadísticamen-te significativas entre los grupos. Es decir, elprograma educacional mejoró el control de ladiabetes, pero no existen diferencias signifi-cativas en cuanto ese programa se imparta enpersona o por telemedicina. La intervenciónconsistía en tres sesiones con un dietista yuna enfermera educadora en diabetes a tra-vés de videoconferencia. Las característicasde los pacientes eran distintas en ambos gru-pos, siendo significativamente más jóveneslos del grupo de telemedicina.

McKay et al.76 realizaron un ensayo en 78 pa-cientes con diabetes tipo 2, comparando unaweb orientada a estimular la actividad física yhábitos saludables, para así disminuir los fac-tores de riesgo cardiovascular. La interven-ción se basaba en un modelo multinivel eco-lógico-social de un soporte de seguimiento yde automanejo de la diabetes para cambiar laconducta. Las recomendaciones se basan enla guías clínicas y se van ascendiendo nivelesde actividad e identificándose beneficios de la

actividad. Se van incrementando los días otiempos de actividad secuencialmente. En de-finitiva, lo que crean es una comunidad vir-tual de pacientes y profesionales, con un en-trenador personal que, al menos una vez porsemana, va animando a los pacientes a con-seguir sus objetivos, recursos on-line, recorda-torios y un chat (Active Lives Support Group)donde compartir las vivencias. Los pacientesdisponen de una base de datos donde intro-ducen sus logros o tiempos de actividad, sepueden generar gráficas y contabilizar las va-riables. También pueden consultar sus dudasa su entrenador (un terapista ocupacional) yles responde en 48 horas. Éste, a su vez puedeconsultar con un endocrinólogo para verificarla adecuación y seguridad de la dieta con elejercicio físico. El periodo de seguimiento fuede 8 semanas. Los resultados que midieronfueron la frecuencia y duración de la activi-dad física a través de un cuestionario especí-fico, y además evaluaron la sintomatologíadepresiva, puesto que había cierta evidenciade que el uso de Internet puede incrementarlos niveles de depresión77. No llegaron a de-tectar diferencias estadísticamente significa-tivas entre la actividad física desarrollada enambos grupos, aunque parece mejorar en elgrupo de intervención. Pero tampoco demos-traron un incremento o desarrollo de cuadrosdepresivos, sino tendencia a disminuir lasintomatología depresiva en el grupo de inter-vención y un incremento en el control. Losautores detectan una disminución progresivadel uso de la web en el tiempo tanto en el gru-po control como en el grupo intervención. Lamayor utilización de la web fue para las se-siones con la terapia ocupacional y el chat. Seobservaron mayor beneficio y más cambiosde conducta en los que utilizaron el sistemaal menos en tres ocasiones. La satisfacciónfue mayor entre los pacientes del grupo de in-tervención. Y, dentro de este grupo, el 88% seinclinó por el programa de terapia ocupacio-nal frente al chat.

Este artículo tiene importantes limitacionescomo son la escasa muestra, el corto periodode seguimiento y la no inclusión de variablesclínicas. Sin embargo, al incluir un parámetrosobre actividad física a través de un cuestio-nario y la valoración del estado de salud entérminos psicológicos, hemos decidido in-cluirlo.

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El interés de la introducción de las TIC en lagestión de la patología crónica tiene dos obje-tivos. El primero, potenciar el autocontrol delos pacientes, evitar los reingresos y mejorarel control de la enfermedad. El segundo es de-mostrar la seguridad de la técnica y la acep-tación de profesionales y pacientes, ademásdel análisis del coste-beneficio. Los estudiosincluidos en esta revisión pretendían conse-guir al menos uno de estos objetivos. Los sis-temas o procesos adoptados para el desarro-llo de los estudios son diferentes y es proba-ble que pequeños cambios en los sistemasadoptados o la tecnología aplicada puedantransformar o modificar los resultados. Porejemplo, el número de consultas o visitaspuede modificar los resultados sobre la edu-cación, independientemente del medio utili-zado52,55,61,62,69,72. Se carece de un sistema es-tandarizado o protocolo de actuación para laimplementación de las TIC y de los procesosen los que se instauran. Esto supone una im-portante dificultad a la hora de evaluar lossistemas utilizados, pero también una puertaabierta para seguir investigando.

En general, puede considerarse que el benefi-cio que las TIC pueden aportar para el controlde la patología crónica es limitado. A pesarque el número de investigaciones que se rea-lizan está aumentando, las conclusiones derevisiones anteriores pueden mantenerse78,79;posiblemente por los problemas metodológi-cos de dichos trabajos. Estos resultados sonmenos negativos que los publicados por Mu-rray et al.9, quienes concluían que las TIC y lasobreinformación ejercen un efecto negativoen los resultados clínicos. La comparación denuestra revisión con este trabajo se puederealizar parcialmente puesto que los criteriosde inclusión son diferentes y, por tanto, los es-tudios incluidos en el análisis son distintos. Sibien coincidimos con ellos en que las nuevastecnologías suponen una fuente para la edu-cación y el conocimiento y el apoyo social,nuestros resultados en datos clínicos no sontan negativos. Parece observarse una tenden-cia a la mejoría, aunque no llega a ser signifi-cativa. Los estudios más recientes49,66,67 re-ferentes a la monitorización domiciliaria parapacientes con IC reportan resultados más po-sitivos y parecen demostrar una disminuciónsignificativa de la mortalidad o en los reingre-

sos, aunque no queda claro que esos mismosresultados se obtengan con un soporte extratelefónico exclusivamente45,80. El dato queparece más interesante es que si bien las TICno consiguen cambios muy significativos enlos parámetros clínicos, en ningún caso pro-vocan un deterioro de la situación ni ponenen riesgo al paciente.

Parece existir evidencia científica que apoya elimpacto socioeconómico que suponen lasTIC81; sin embargo, no existen unos indicado-res homogéneos y consistentes para su eva-luación. Los factores más analizados son el ac-ceso, el coste, el coste-efectividad, la disminu-ción de la utilización de los servicios de salud,la educación, el soporte o apoyo, el aislamien-to social, la aceptabilidad o satisfacción de suuso, los resultados de salud y la calidad de loscuidados o la calidad de vida. Para poder ho-mogenizar criterios es necesario desarrollarindicadores de impacto81. También hay queque medir y analizar los factores organizacio-nales, sociales o las posibles implicaciones éti-cas asociadas al uso de la telemedicina81.

Áreas de la asistencia sanitaria donde parecedisponerse de mayor evidencia en cuanto aeficacia diagnóstica y toma de decisiones sonla telepsiquiatría y la teledermatología6.

El asma es una causa importante de mor-bimortalidad, absentismo escolar y utiliza-ción de los servicios de salud. Las guías clíni-cas relacionadas con el asma10 recomiendanel uso de planes educacionales a los pacien-tes y tratamiento a seguir para evitar innece-sarias hospitalizaciones. El control y manejoefectivo del asma requiere, por tanto, unaimplicación de los niños y de sus familiares,que deben aprender a detectar una particu-lar hiperreactividad del niño, ajustar la me-dicación dependiendo del estado fisiológico ycomunicarse con el médico para corregir ymoldear el tratamiento10. Las recomendacio-nes incluyen un diario que registe el estadodel paciente todos los días y comprobar siestá controlado o no. Los sistemas descritosen este informe52,55,59,60 se basan en los re-querimientos para una gestión óptima delasma. Las TIC posibilitan teóricamente unamejor y rápida educación sanitaria. Los re-sultados de esta revisión demuestran que ac-tualmente estas iniciativas no son absoluta-

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5. Discusión

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mente positivas. Parece que son buenas paraconseguir un aprendizaje de la enfermedad ydetectar problemas. En cambio, es necesariodar un paso más y potenciar un cambio en laconducta del médico y de los familiares55. Esnecesario incidir en que, junto a la aplicaciónde las TIC, es necesario un apoyo sanitarioconstante. El personal tiene que estar moti-vado y el paciente tiene que notar la utilidadde los sistemas, porque si no sufrirá el agota-miento del mismo. Es evidente que para con-seguir el autocontrol es necesario haber con-seguido informar y que los pacientes conoz-can su enfermedad. Quizás hace falta unpoco de tiempo más para que los pacientesse sientan capaces de tomar sus propias de-cisiones sobre su salud. También es precisoconsiderar que en el caso de los tratamientoa niños son los padres los que deben tomardecisiones sobre sus hijos y valorar su esta-do, y el sentimiento de seguridad de la madresiempre se verá más reforzado por un médi-co que por ella misma, como una maniobraintuitiva de delegar responsabilidad. La tomade decisiones sobre uno mismo posiblemen-te sea más fácil.

Hay que considerar que en la mayoría de losestudios la participación de los pacientes de-pendía del uso previo o conocimiento de latecnología o que ya tuvieran acceso a Inter-net, lo cual puede considerarse como un ses-go. También la motivación de los pacientes ode los profesionales puede influir.

La inclusión de las TIC en la gestión de la pato-logía crónica puede considerarse como unaoportunidad de mejora de la gestión de la en-fermedad, ya que tanto pacientes como profe-sionales mejoran la atención y el conocimien-to de la misma. Hay que considerar que la par-ticipación entusiasta de los pacientes en estosensayos ha podido motivar un incremento enel cumplimiento de los objetivos previstos,pero que posteriormente pasaría a una fase deabandono de los sistemas. Hecho reflejado enmuchos estudios donde, a pesar de la acepta-ción por parte de los participantes, aparece unagotamiento progresivo con el tiempo. La in-troducción de estos sistemas en la práctica clí-nica diaria necesitará de otras medidas de so-porte y del convencimiento de los profesiona-les sanitarios de su utilidad y necesidad paraproporcionar una mejor atención.

Es importante tener en cuenta también elavance de la técnica. Los sistemas de monito-rización domiciliaria, y sobre todo los queañaden videoconferencia, evolucionan y me-joran rápidamente, tanto en velocidad detransmisión como en nitidez y calidad. Lo

cual hace que los resultados obtenidos en es-tudios previos no sean válidos68,70,71. Quizásésta sea la causa de que estudios de interven-ciones realizadas exclusivamente a través deun control telefónico ofrezcan resultados me-jores que aquellas que incluyeron videoconfe-rencia. Por tanto, quizás cuando los sistemassean más perfectos los resultados serían almenos equivalentes a los obtenidos por elDIAL trial, donde 1.518 pacientes fueron ran-domizados a cuidados usuales o apoyo telefó-nico por una enfermera durante 15 meses. Sibien no se modificó la mortalidad, los ingre-sos disminuyeron, con un descenso del riesgorelativo del 20% y una mejoría de la calidadde vida80,82. Pero la pregunta directa al anali-zar estos estudios es si son necesarios siste-mas de monitorización complejos o simple-mente el teléfono y sistemas sencillos de se-guimiento pueden ser suficientes. Riegel etal.83 demostraron una reducción en la hospi-talización del 45% a través de una interven-ción telefónica simple para el control de laenfermedad. Cleland et al.49 demostraron quela telemonitorización es más coste-eficaz quelos sistemas de telefonía porque disminuye laduración de la estancia hospitalaria y el nú-mero de visitas al centro o al domicilio, aun-que en mortalidad no había diferencias. La in-formación hasta ahora disponible no es con-tundente.

Estamos ante un tema de cambio de mentali-dad y sólo cuando se conciban estas tecnolo-gías como algo cotidiano se utilizarán de for-ma masiva, como el uso de estos sistemaspara otras facetas o situaciones de la vida. Lautilización por parte del personal sanitario delas TIC como sistema habitual de trabajopuede mejorar la calidad de la gestión de lapatología crónica. En cambio, los sistemasdestinados a los pacientes requieren más es-tudios para evaluar su eficiencia. No obstan-te, la utilización de ambos sistemas debe iracompañada por una formación e incentiva-ción de su uso tanto para el profesional comopara los pacientes. Muchas de las mejoras enlos parámetros clínicos de los pacientes sedeben más al propio interés que despierta lapropia aplicación de la tecnología en los pro-fesionales y los pacientes que a la propia tec-nología en sí56.

Lo fundamental, por tanto, de estos sistemases que sin ofrecer efectos adversos posibilitanal menos los mismos beneficios que los cui-dados usuales. Parece que una de las indica-ciones para utilizar estos sistemas sería enzonas rurales o con mala comunicación, paraque puedan acceder a tratamientos y progra-

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mas sanitarios de gran calidad. Aunque no seha podido demostrar que sean más efectivos,en lo que apenas hay dudas es que tenganriesgo. El mayor beneficio de las TIC estaríaen situaciones donde su utilización signifiqueun valor añadido al cuidado sanitario tradi-cional, bien por su acceso, bien por la cualifi-cación de los servicios. Se trata, por tanto, deorientar los sistemas de telemedicina comooportunidades de mejora dentro de los servi-cios de salud.

Por otro lado, en el panorama profesional, eluso de las TIC debe permitir una mejor ges-tión de la enfermedad y una disminución enla carga de trabajo del profesional. Si las TICrepresentan una carga de trabajo adicionalpara el profesional, no tendrán éxito. Por tan-to, la incorporación de las TIC debe producir-se en el contexto de una redefinición de losprocesos asistenciales y un rediseño de las or-ganizaciones sanitarias. Por ejemplo, pareceque los «hospitales domiciliarios» para el tra-tamiento de crisis agudas de pacientes conenfermedad pulmonar obstructiva crónicapueden ser efectivos y disminuir las urgen-cias hospitalarias cuando cuentan con unapoyo de enfermería domiciliario84. En esteestudio84 no se encontraron diferencias esta-dísticamente significativas ni entre las tasasde reingresos ni en la mortalidad, y tanto lospacientes como los cuidadores preferían laatención domiciliaria. La estrategia para elcontrol de las enfermedades crónicas consis-tiría en el desarrollo de programas multidisci-plinares, donde las TIC sean un factor más atener en cuenta para obtener nuestros objeti-vos: disminuir la mortalidad y el número dereingresos43.

La introducción de TIC de forma indiscrimi-nada no parece tener mucho sentido, puestoque no parecen ofrecer mejores resultadosclínicos y pueden aumentar la carga de traba-jo. Ram et al.84, tras realizar una revisión paralos pacientes con enfermedad pulmonar obs-tructiva crónica, concluyeron que sólo uno decada cuatro pacientes fue apto para la utiliza-ción de un «hospital domiciliario».

¿Qué modelos de telemedicina se desarrolla-rán en el futuro? El que permita dar eficien-cia y flexibilidad para ambos usuarios, perofundamentalmente el que permita mejorarla atención que pueden ofrecer los profesio-nales y aprovechar mejor su tiempo. Las so-luciones propuestas para mejorar los cuida-dos pasan por realizar cambios organizati-vos y no incrementar la carga asistencial.Así, Albisser et al.51 añadieron el sistema degrabar los mensajes de voz para que los pa-

cientes los recibieran de forma automáticasin consumir un tiempo extra postrevisiónde la situación clínica. No obstante, todos loscambios necesitan contar con un equipo en-tusiasta y capaz de adaptarse a las nuevastecnologías. Posiblemente, un sistema mixtoque permita el control del médico pero don-de el paciente acceda a una respuesta infor-matizada, sería el ideal, porque mejoraría-mos los cuidados sin consumir el tiempo delprofesional, que quedaría reservado parauna consulta difícil.

Una propuesta atractiva, pero poco desarro-llada, es la utilización de Internet para formargrupos de apoyo. Quizás esta forma sea másutilizada para terapias de grupo de pacientescon trastornos psiquiátricos o problemas psi-cológicos, pero para Barrera54 esta posibilidaddebería utilizarse para pacientes diabéticos.Una intervención de soporte social y de saludmental es efectiva para mejorar las percep-ciones de la enfermedad de los individuos ymejorar en definitiva, la calidad de vida delindividuo. Es importante, por tanto, contem-plar los resultados sociales derivados de laaplicación de las TIC. Este tipo de análisis noes frecuente en la literatura.

Barrera54 realizó un ensayo donde comparócuatro intervenciones diferentes a través dela web. El primer grupo de pacientes accedesólo a información sobre su patología, la die-ta a seguir u otras normas básicas de con-ducta. El segundo grupo, además de esta in-formación, puede acceder a un profesionalque se encarga de orientarle y aconsejarlesobre su dieta y le aconseja sobre los objeti-vos y forma de obtenerlos. Tiene acceso aeste profesional dos veces por semana. El ter-cer grupo accede a la información y al foroentre los participantes donde expresan susfrustraciones y vivencias sobre la diabetes.Todos los miembros del grupo pueden ver yresponder. Periódicamente, los investigadoresintroducen tópicos para estimular el debate ypueden utilizar un chat. El cuarto grupo po-see todo el sistema completo. Si bien este es-tudio nos ha parecido interesante, no lo he-mos incluido porque, aunque demuestra uncambio en el apoyo social estadísticamentesignificativo, no analiza variables clínicas es-pecíficas como era nuestro criterio de inclu-sión. Serían necesarios nuevos estudios parademostrar que el cambio emocional que seproduce por el uso de las TIC se acompaña decambios clínicos evidentes, como medidas dedepresión o ansiedad u otras medidas de ca-lidad de vida o de conductas relevantes quelleven a prevenir las complicaciones de la en-

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fermedad. La utilización de las TIC en progra-mas educacionales parece ser una opciónfactible, porque si bien no mejoran los resul-tados en cuanto el método tradicional69, síque proveen de otros beneficios como la co-modidad y satisfacción de los pacientes queno tienen que desplazarse, o incluso la dismi-nución del coste si se realizan sesiones con-juntas o proyectos combinados.

Muchos de los estudios analizados incluyen elacceso de los pacientes a su historia clínica.Según Glasgow85, una cuarta parte de los pa-cientes están interesados en acceder a su his-toria clínica, aunque estos datos dependeránposiblemente del nivel cultural de la pobla-ción. Probablemente, en pacientes crónicos oen pacientes concretos, el acceso a su historiapueda suponer una mejora importante. Laforma de la propia historia, la inclusión de re-cordatorios o sistemas control, programaseducacionales, recogida de resultados, etc.,sin duda, beneficiarán los cuidados de salud,y profesionales y pacientes no dudarán de laidoneidad de estos sistemas, aunque todavía

no haya podido demostrarse su impacto enbeneficios en estado de salud.

En definitiva, se necesitan más estudios eva-luativos, con mayores periodos de seguimien-to y mayor tamaño muestral, para poder lle-gar a conclusiones más serias, pero pareceevidente que a la hora de implementar unproceso en el que se incluyan las TIC hay quedirigir la mirada a las ventajas añadidascomo ahorro de tiempo y transporte, favore-cer la accesibilidad a los servicios o apoyo enla toma de decisiones, que sin esas tecnolo-gías no podrían conseguirse. A la luz de losestudios analizados, los cambios clínicos pre-visibles son limitados, pero no negativos. Porello, habrá que evaluar las barreras a su apli-cación (financieras, incertidumbre en cuantoa aspectos médico-legales, las barreras socia-les de resistencia al cambio) y el impacto quepueden tener en las organizaciones sanita-rias. En la mayor parte de las ocasiones, estascuestiones son específicas de cada entornosanitario y pocas veces extrapolables a otrosmedios.

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1) El uso de las TIC en la gestión de la pato-logía crónica es incipiente y no hay datos su-ficientes para afirmar sus beneficios clí-nicos.

2) No se ha podido poner de manifiesto queel uso de las TIC presente mayores riesgosque la atención usual.

3) Los sistemas de monitorización domici-liaria para el control de patología cardiovas-cular parecen demostrar mejores resultadosen cuanto a utilización de servicios de salud ydisminución de la mortalidad.

4) Cuando el uso de las TIC se acompaña denuevos procesos asistenciales con un apoyodirecto de los profesionales, se obtienen me-jores resultados.

5) Aunque los sistemas son aceptados porprofesionales y pacientes, existe un agota-miento de su uso en el tiempo.

6) Es necesario un proceso de formación yde adaptación de profesionales y pacientespara el uso de las nuevas tecnologías.

7) La continua innovación y avance de latecnología hace necesaria una evaluaciónconstante de los sistemas aplicados y, presu-miblemente, de los resultados.

8) Los sistemas no deben ser aplicados in-discriminadamente, sino en procesos asisten-ciales o en pacientes donde la tecnología su-ponga un valor añadido bien porque la tecno-logía evite desplazamientos, bien porque per-mita un control permanente en pacientes nocontrolados, bien porque facilite la educaciónde los mismos.

9) Para poder exportar los sistemas a otromedio hay que considerar, además de la orga-nización y las infraestructuras disponibles,otros factores relacionados con las caracterís-ticas locales (servicios de salud, pacientes yprofesionales).

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6. Conclusiones

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Anexo I:Resumen descriptivo de los estudios incluidos

Intervención/control

WDTA: juego multimedia inter-activo en la consulta del médico,orientado a educar y potenciar elautocontrol

Control: sesiones educacionaleshabituales

Cuidados usuales + programa deeducación a través de una webinteractiva en la visita médica (3sesiones)

Control: cuidados usuales: infor-mación en papel

Aparato conectado al teléfonoque recibe preguntas y emite lasrespuestas con feed-back o lasemite una web donde las revisaun profesional

Control: cuidados usuales

Población

171 niños (7-17 años)con moderado a severoasma

228 de 0 a 17 años

136 niños (8-16 años)con asma persistente

Resultados

Estado funcional: mejoró en los de periodo segui-miento prolongado (p<0,02)Síntomas: disminuyen (pacientes moderados)(p<0,02)Utilización recursos: hospitalización (p<0,01)(para pacientes <12 años)Visita a urgencias: NSConocimiento: mejoró dependiendo de edad y co-nocimiento previo

Estado funcional: disminución de necesidades decorticoides (p<0,01)Síntomas: disminuyen (p<0,01)Utilización de recursos: disminuyen urgencias(p<0,05)Calidad de vida: NSConocimiento: mejora

Estado funcional: mejor— limitación de la actividad (p<0,03)— peak flow (p<0,01)

Síntomas: igualUtilización de servicios: menos llamadas a ur-gencias. NS en ingresos hospitalarios y visitas aurgencias

Estudio

Bartholomew55

2000Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 4 a 15,6 meses

Krishna52

2003Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 12 meses

Guendelman59

2002Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 12 meses

Patología

Asma

Asma

Asma

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Juego de ordenador para educaral niño

Programa educacional + juego in-teractivo

Control: programa educacional

Monitorización automática de TAen el domicilio transmitiendo losdatos a través de un teléfonoanalógico procesándose a nivelcentral, y semanalmente un mé-dico lo valora reajustando el tra-tamiento

Control: cuidados usuales

Monitorización automática de TAen el domicilio transmitiendo losdatos a través de un teléfonoanalógico procesándose a nivelcentral, y semanalmente un mé-dico lo valora

Control: cuidados usuales

Sistema interactivo por ordena-dor a través de teléfono. Se trans-mite TA y consultas sobre el tra-tamiento

Control: cuidados usuales

137 pacientes de 3 a 12años

101 niños de 7 a 12años

121 pacientes con HTAesencial y en situaciónde reevaluar su trata-miento

74 con al menos una ci-fra de HTA sin diagnos-ticar

267 >59 años no con-trolados

Estado funcional: NSSíntomas: NSUtilización de servicios: urgencias NSConocimiento: aumenta (p<0,001)

Espirometría: NSCalidad de vida y síntomas: NSConocimiento: NS

Tensión arterial diastólica media: desciende(p<0,013)Tensión arterial sistólica: desciende (p<0,012)Tensión arterial media: desciende (p<0,047)

Intervención/Control:— Sensibilidad 64%/26% (p<0,02)— Especificidad 80%/94% NS

TAD media: desciende (p<0,02)Adherencia al tratamiento: mejoraSatisfacción/utilidad de médicos y pacientes: po-sitivaCoste-efectividad: positivo (en relación al aumen-to de la adherencia al tratamiento)

Homer60

2000Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 8 meses

Huss72

2003Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 12 semanas

Rogers64

2001Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 8 a 20 semanas

Rogers65

2002Diseño: aleatorioSeguimiento: 1 a 6 semanas

Friedman29

1996Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 6 meses

Asma

Asma

HTA

HTA

HTA

Estudio Patología Intervención/control Población Resultados

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Sistema de vídeo domiciliario conestetoscopio analógico y esfingo-manómetro digital

Control: visitas domiciliarias ha-bituales

Videoconferencia + estetoscopio

Teléfono

Cuidados usuales

Web interactiva con acceso a HCelectrónica + guía educacional

Control: cuidados usuales

Telehomecare: vídeo, pulse, TA

Control: usuales

Telemonitorización de peso, TA,FC y ritmo y transmisión al centro

Soporte telefónico por enfermería

Cuidados usuales

212 pacientes crónicos

37 pacientes con IC >40 años

107

20

426

Acceso a los cuidados: NSCalidad de cuidados: NSSatisfacción de cuidados: altaSatisfacción con el profesional: NSCoste: menor coste de hospitalizaciónMayor coste de la inversión en tecnología

Intervenciones enfermería: mayor (p<0,0001)Visitas a urgencias: menor p< (0,03)Costes tecnológicos: mayor (p<0,0001)Costes relacionados con los reingresos: menorque cuidados usuales (NS)Calidad de vida: NSAutocuidados: NSAdherencia tratamiento: NS

Adherencia al tratamiento: mayor (p<0,01)Autocuidados: NS (p<0,08)Estado de salud: NSMortalidad: NSComunicación: mejorVisitas a urgencias: mayor (p<0,03)Hospitalización: NSAceptación profesional/paciente: buena

TA, pulso y peso: NSCalidad de vida: NSAdherencia al tratamiento: mejora

Mortalidad: CU mayor a intervención (p<0,03)Días de hospitalización: NS

Johnston63

2000Diseño: quasiexperimentalSeguimiento: no definido

Jerant70,71

2001AleatorizadoSeguimiento: 6 meses

Ross53

2004AleatorizadoSeguimiento: 12 meses

Lusignan68

2001Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 12 meses

Cleland JGF49: The Trans EuropeanNetwork-Homecare ManagementSystem Study2005Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 8 a 15 meses

Patologíacrónica conatencióndomiciliaria

IC

IC

IC

IC

Estudio Patología Intervención/control Población Resultados

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46 «Revisión de intervenciones con nuevas tecnologías en el control de las enfermedades crónicas» - AETS - Octubre / 2005

Monitorización peso domiciliotransmitido al centro vía teléfonocon feed-back

Cuidados usuales

Telemonitorización de peso, TA,FC y Saturación O2 y transmisiónweb al centro. Control telefónico

Visitas domiciliarias de enfer-mería

Programa interactivo de rehabili-tación cardiaca en Internet

Control: rehabilitación cardiacahabitual

Cuidados usuales + mailing, lla-madas telefónicas computeriza-das y clases

Control: control usual

Transmisión glucemias vía módemcada 2 semanas + una visita clíni-ca. Feed-back de profesionales paraindicar cambios de tratamiento

Control: visita cada tres meses

Automonitorización de glucemiatransmitidas por módem/2 se-manas. Feed-back por teléfono

Control: cuidado usual

280

216

104 pacientes con car-diopatía isquémica o IC

165 con hipecolestero-lemia

63 adolescentes (15 a20 años) con diabetestipo I

106 niños

Disminución de reingresos hospitalarios: NSDisminución de la mortalidad: p<0,003Calidad de vida: NS

Disminución de las readmisiones: p<0,003Disminución de duración de estancia: p<0,001Disminución de los costes: p<0,03Mejoría de calidad de vida: positiva en ambos. NSEscala ansiedad/depresión: p<0,03

Pérdida peso: disminuye p<0,05TA, lípidos: NSEventos (hospitalizaciones o visitas a urgencia):disminuye p<0,03Calidad de vida: NSEstado funcional: NS

Disminuye colesterol: NS

HBA1c: NSFrecuencias descompensación: NSCoste: menor (p<0,001)Satisfacción: NS

HBA1c: aumenta. NSEstado psicológico de los pacientes: NDRelación familiar: NSCalidad de vida: NS

Goldberg L67 WHARF trial2003Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 6 meses

Benatar D66

2003Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento (tres meses la inter-vención): 12 meses

Southard62

2003Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 6 meses

Hyman61

1998Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 6 meses

Chase57

2003Diseño: prospectivo y aleatorioSeguimiento: 6 meses

Marrero75

1995Seguimiento: 12 meses

ICC

ICC

Prevenciónsecundariadeenfermedadcardiaca

Control decolesterol

DM

DM

Estudio Patología Intervención/control Población Resultados

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47«Revisión de intervenciones con nuevas tecnologías en el control de las enfermedades crónicas» - AETS - Octubre / 2005

Sistema de monitorización deglucemias y datos clínicos por In-ternet con feed-back por equipomultidisciplinar

Control: sistema habitual de con-trol

Web + recomendaciones automá-ticas y personalizadas segúnunas guías clínicas

Control: cuidado usual

Intervención: transmisión de da-tos desde el teléfono a una web.Feed-back por teléfono

Control: cuidados convencionales

Teléfono interactivo más progra-ma ordenador para profesionales

Control: cuidados usuales

Programa educacional por tele-medicina

Control: programa en persona

Web con intervención para acti-vidad física

Control: sólo información

110 adultos tipo II

598 adultos diabéticostipo II

43 pacientes con insuli-noterapia intensificada

204 pacientes

56 adultos

78

HBA1c: menor (p<0,001)

HBA1c: baja NSLDL colesterol: baja NSTA sistólica media: sube (p<0,03)Realización de test de escrining: aumento en gru-po de intervención (p<0,003)

HBA1c: disminuye NSCoste: menor NSSatisfacción: 85% pacientes piensan que es mejorque cuidados usuales

HBA1c: disminuyePérdida de peso: NS

HBA1c: disminuye NSSatisfacción y estado psicosocial: NS

Incremento actividad física: NSFactores psicológicos y depresivos: disminuyen NSSatisfacción: mayor

Kwon74

2004Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 3 meses

Meigs50

2003Diseño: aleatorio por clusterSeguimiento: 1 año

Biermann56

2002Seguimiento: 8 meses

Albisser et al.51

1996Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 6 a 12 meses

Izquierdo69

2003Diseño: ensayo aleatorioSeguimiento: 3 meses

KcKay et al.76

2001Diseño: ensayo aleatorio.Seguimiento: 6 semanas

DM

DM

DM

DM

DM

DM

Estudio Patología Intervención/control Población Resultados

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Para la identificación de los estudios se han empleado los siguientes términos:

MEDLINE

#1 «Computer Systems/classification» [MeSH] OR «Computer Systems/methods» [MeSH]OR «Computer Systems/organization and administration» [MeSH] OR «Computer Sys-tems/utilization» [MeSH]): 7.954

#2 Computer Systems/classification» [MeSH] OR «Computer Systems/methods» [MeSH] OR«Computer Systems/organization and administration» [MeSH] OR «Computer Systems/utili-zation» [MeSH]) Field: Title/Abstract, Limits: Publication Date from 1994, Humans: 3.501

#3 «Remote Consultation» [MeSH] Field: Title/Abstract, Limits: Publication Date from 1994,Humans: 1.672

#4 Technology application Field: Title/Abstract, Limits: Publication Date from 1994,Humans: 3.166

#5 «Technology application» Field: Title/Abstract, Limits: Publication Date from 1994,Humans: 10

#6 «Interactive multimedia» Field: Title/Abstract, Limits: Publication Date from 1994,Humans: 112

#7 «CD rom» Field: Title/Abstract, Limits: Publication Date from 1994, Humans: 705

#8 «Web health» Limits: Publication Date from 1994, Humans: 2.121

#9 «Web sites» Limits: Publication Date from 1994, Humans: 622

#10 «Telecare home» limits: publicacion date from 1994: 78

#11 «telemedicine» limits: publicacion date from 1994: 5.829

#12 «telehealth» limits: publicacion date from 1994: 393

#13 Search (#1 OR #2 OR#3 OR #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR #8 OR #10 OR #11 OR #12: 11.762

#14 Search #13 limit clinical trial: 381

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49«Revisión de intervenciones con nuevas tecnologías en el control de las enfermedades crónicas» - AETS - Octubre / 2005

Anexo II:Estrategia de búsqueda

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REVISIÓN DE INTERVENCIONESCON NUEVAS TECNOLOGÍAS EN EL CONTROLDE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Informe de Evaluación deTecnologías Sanitarias Nº 45Madrid, Octubre de 2005

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