Retos y oportunidades de la investigación enEnfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

24 – 26 de junio de 2015Universidad Pública de Navarra

Organiza/Antolatzailea: Patrocina/Babeslea:

Curso de verano

“Retos y oportunidades de la investigación enEnfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos”

24 – 26 de junio de 2015 (15 horas)

Universidad Pública de Navarra

1. DIRECCIÓN DEL CURSO

Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de laSalud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra ytécnico de investigación, en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN), delRegistro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), integrado en la Redespañola de Registros para la investigación de Enfermedades Raras – SpaniRDR.

2. ORGANIZACIÓN

Universidad Pública de Navarra

3. PATROCINADOR

Alexion Pharma Spain

4. CONTENIDOS

El presente curso abordará la actualizad de la investigación en enfermedades raras ymedicamentos huérfanos, así como las posibilidades de desarrollo, comercialización ygestión de éstos últimos. El objetivo es acercar a los asistentes los últimos avances en lainvestigación científica de estas enfermedades y las dificultades a las que se enfrenta.

Este curso cuenta con ponentes expertos en las diferentes áreas implicadas: científicosde prestigio de investigación básica y aplicada, clínicos, técnicos y gestores sanitarios dediversas especialidades, personal de la industria farmacéutica, pacientes...

5. PÚBLICO OBJETIVO

Alumnado y profesorado universitario en general y del ámbito de las Ciencias de la Saludy Experimentales, en particular. Profesionales de Medicina, Farmacia, Investigaciónbiomédica, etc. Alumnado y profesorado de Educación Secundaria. Y cualquier personainteresada en las enfermedades raras.

6. PROGRAMA DEL CURSO

MIÉRCOLES 24 DE JUNIO.

16:30 a 19:30 h. – Taller: Las Enfermedades Raras en la consulta de Atención Primaria.¿Pacientes raros o médicos incómodos? Protocolo DICE-APER.Investigación y registro. Ponentes: Miguel García Ribes; AndrésAlvarado; Esther Vicente.

JUEVES 25 DE JUNIO.

09:00 a 09:30 h. – Inauguración del curso. Intervienen: Autoridades de la UniversidadPública de Navarra y del Departamento de Salud de Navarra (pordeterminar); y Esther Vicente.

09:30 a 09:45 h. – Presentación del curso. Ponente: Esther Vicente.

09:45 a 11:15 h. – Algunos proyectos de investigación clínica en Navarra: Enfermedad deHuntington y Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ponentes: María A.Ramos y Leyre Martínez.

11:15 a 11:45 h. – Pausa para café.

11:45 a 12:30 h. – Investigación en el IIER. Ponente: Ignacio Abaitua.

12:30 a 13:15 h. – Investigación en CIBERER. Ponentes: Carmen Ayuso o Miguel ÁngelMartín.

13:15 a 14:00 h. – Debate – coloquio con los ponentes del día. Modera: Esther Vicente.

14:00 a 16:00 h. – Pausa para comer.

16:00 a 18:00 h. – Mesa de terapias avanzadas: Genómica y proteómica; Terapia génica;Terapia celular. Ponentes: investigadores de IdiSNA.

VIERNES 26 DE JUNIO.

09:00 a 09:30 h. – Mesa redonda: Medicamentos Huérfanos, ¿cómo gestionamos losresultados de la investigación? Presenta: Anna Salazar.

09:30 a 10:00 h. – Perspectiva desde las asociaciones de pacientes. Ponente: José MªCasado.

10:00 a 10:30 h. – Perspectiva de la Industria Farmacéutica. Ponente: Joan Montaner.

10:30 a 11:00 h. – Perspectiva desde el ámbito clínico. Ponente: Francisco Sala.

11:00 a 11:30 h. – Pausa para café.

11:30 a 12:00 h. – Perspectiva de la Farmacia Hospitalaria. Ponente: Maite Sarobe.

12:00 a 12:30 h. – Perspectiva de la Administración Sanitaria. Ponente: Isabel Ansa.

12:30 a 13:15 h. – Debate – coloquio con los ponentes del día. Modera: Anna Salazar.

13:15 a 14:00 h. – Conclusiones y clausura del curso. Intervienen: Autoridades de laUniversidad Pública de Navarra y del Departamento de Salud deNavarra (por determinar); y Esther Vicente

7. PARTICIPANTES

Ignacio Abaitua Borda. Jefe del área de Epidemiología de las Enfermedades Raras delInstituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) – Instituto de Salud Carlos III.

Andrés Alvarado García. Responsable del Sistema de Información sobre EnfermedadesRaras de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Cantabria. SpainRDR.

Isabel Ansa Erice. Directora General del Departamento de Salud, Gobierno de Navarra.

Carmen Ayuso García. Jefa del Departamento de Genética de la Fundación JiménezDíaz (Madrid). Miembro del Comité de Dirección del CIBERER.

José Mª Casado Aguilera. Presidente de Retina Navarra. Secretario de la asociaciónGERNA y coordinador de FEDER para Navarra.

Miguel García Ribes. Coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Rarasde la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC). SpainRDR.

Miguel Ángel Martín Casanueva. Adjunto del Servicio de Bioquímica Clínica del HospitalUniversitario 12 de octubre (Madrid). Miembro del Comité de Dirección del CIBERER.

Leyre Martínez Merino. Especialista en Neurología e investigadora del grupo deenfermedades de la neurona motora, Complejo Hospitalario de Navarra.

Joan Montaner Picart. Director Médico de Alexion Pharma Spain.

María A. Ramos Arroyo. Jefa Servicio de Genética, Complejo Hospitalario de Navarra.

Francisco Sala Pericas. Jefe Sección de Laboratorio, Servicio de Hematología, ComplejoHospitalario de Navarra.

Maite Sarobe Carricas. Jefa del Servicio de Farmacia, Complejo Hospitalario de Navarra.

8. MATRÍCULA Y CONCESIÓN DE CRÉDITOS

Matrícula gratuita. Necesaria inscripción. https://www.unavarra.es/estudios/otra-formacion/cursos-de-verano/matricula?submenu=yes

Convalidable por 1 créditos de libre elección o 1 ECTs. Asistencia obligatoria a un mínimodel 90% de las horas lectivas programadas.

9. LUGAR DE CELEBRACIÓN

Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Pública de Navarra. Avenida Barañain, s/n. 31008 Pamplona.

10. COLABORADORES