Research Making a Difference Overview -...

Research Making a Difference

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Overview Peter Rosenbaum, Co-Founder,

CanChild Centre for Childhood Disability Research

Chantal Camden, postdoctoral fellow, CanChild Centre for Childhood Disability Research

Overview de las presentaciones para los 2 próximos días

•  Nuevas ideas •  Palabras en “F” [Participación]

•  Donde hacerlo / Como hacerlo •  RBC •  TC

•  Eso funciona? [investigación] •  Que medir y como medirlo

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Más allá de las Palabras en 'F’ para la rehabilitación de los

niños con discapacidad : ¿Podemos realmente hacer esto?

[O se habla barato?]

Peter Rosenbaum, Co-Founder, CanChild Centre for Childhood Disability Research

Chantal Camden, postdoctoral fellow, CanChild

Centre for Childhood Disability Research

Jan Willem Gorter, Co-Founder, NetChild Network for Childhood Disability Research

De donde viene…

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Rosenbaum, P., & Gorter, J. W. (2012). The ‘F-‐words’ in childhood disability: I swear this is how we should think!. Child: Care, Health and Development, 38(4), 457-‐463.

Aquí es donde vamos �  Las ideas de las palabras en F pueden ser

familiares a algunos de ustedes – pero espero que todavía estimulen el pensamiento y la discusión

�  Ellas reflejan lo que hemos aprendido en los 40 años pasados, y exploran como la medicina – y el mundo alrededor de nosotros – cambian

� Hay algunas pruebas para apoyar cada una de las ideas que miraremos hoy.

�  Vayamos a mirar… 5

Definición de la salud según la OMS

�  La corriente definición de salud de la OMS (1948) describe la salud como "un estado de bienestar completo a los niveles físico, mental y social, y no simplemente la ausencia de enfermedad o deficiencia. "

�  La necesidad de ser en completa salud "haría que la mayor parte de nosotros no seriamos en buena salud la mayor parte del tiempo. "

�  Recien, una nueva definición de salud fue propuesta: "la salud es la capacidad de adaptarse y de manejarse" (Huber et al. BMJ 2011)

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En pocas palabras: La CIF de la OMS

�  ¿Se encuentra aquí algún que no se ha enterado de la CIF?

�  La Clasificación Internacional de 2001del Funcionamiento, de la Salud y de la Discapacidad (CIF) es un marco que une ideas sobre la salud y la función

�  Este nuevo modo de pensar sobre la salud se aplica a todos nosotros - no solamente a la ‘gente con discapacidad’

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Vamos echar un vistazo rápido...

�  El marco de la CIF conecta un número de elementos de salud y de condiciones de salud, el uno al otro en ‘un sistema dinámico’

�  Este modo de pensar abre posibilidades para niños, padres, familias y profesionales.

� Hemos integrado las palabras F en la CIF. �  ¡Usted puede juzgar si, como creemos, esto

es lograble… y desafíarse el uno al otro por qué no lo seria!

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Condición de Salud (e.g. PC)

Función y Estructuras corporales

Actividad Participación

Factores Ambientales

Factores Personales

La clasification international del funcionamiento, de la salud y de la discapacidad (CIF) 2001

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Quien estaba para la presentación de Peter el

año pasado?

� Charla con su vecino: Palabras importantes para ustedes en su trabajo y que empiezan en « F »

La Primera palabra ‘F’! � FUNCION: ¡lo que la gente en realidad hace!

Condición de Salud (e.g. CP)

Función y Estructuras corporales Actividad Participación


Factores Personales

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Salud y Discapacidad (CIF) 2001

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Se diferencia de antes?

� Si! ¡Pensamos ANTES que esfuerzos/mejoramiento al nivel de las ’deficiencias’ (F&EC) = mejor funcionamiento ◦  ¡Ay! … no es así


Función y Estructuras corporales Activitdad Participación


Factores Personales


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Se diferencia de antes?

� Si! Pensamos que las actividades (el funcionamiento) debían ser ‘normales’

� Desarrollo 'Típico' como guía y norma? ◦  Vs varias maneras de hacer las cosas… (e.j. usar

gafas ...?)

�  La CIF anima a construir la capacidad - sin prescribir como las cosas tienen que ser hechas – FUNCIONAMIENTO VS FUNCIONES CORPORALES

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FUNCION: CAPACIDAD & RENDIMIENTO

� Capacidad es lo que mejor podemos hacer � Rendimiento es lo que generalmente

hacemos � El rendimiento depende en parte de la

capacidad, pero se mejora con la práctica y trabajando sobre/con el medio-ambiente Holsbáeke L, Ketelaar M, Schoemaker MM, Gorter JW. Capacity, capability, and performance: different constructs or three of a kind? Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2009;90:849-55.

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Implicaciones clínicas Un ejemplo

� Mejorar fuerza, vs capacidad de dar un paso, vs ser capaz de andar en la calle, vs ser capaz de salir en la calle con amigos…

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Función y Estructuras corporales Activitdad Participación


Factores Personales


FUNCION: CAPACIDAD & RENDIMIENTO

�  ‘Privamos' los niños de oportunidades de práctica … en parte porque tradicionalmente hemos sido estrictos para que las cosas sean hechas 'normalmente' – y no hemos pensado al desarrollo

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FUNCION… �  Realidad del desarrollo: los niños primero

aprenden a hacer cosas a su propia manera, y luego (tal vez) desarrollar buenas habilidades en aquellas actividades

�  Notan que al principio no es importante ‘lo bonito’ como se hacen las cosas

�  Esto nos mueve hacia 'el logro' y nos aleja de lo ‘normal' como el objetivo principal

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1st Mensaje para llevar �  Promueva la FUNCION, sin respeto a como ’bonito' es alcanzado.

�  ¡Soportar las travesuras! �  ¡Ayudan a los padres a ver las posibilidades para su hijo!

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La Segunda Palabra en ‘F’! � FAMILIA! El elemento esencial del ‘ambiente’ de todos los niños.


Función y Estructuras corporales Actividad Participación


Factores Personales

Clasificación internacional de Funcionamiento,

Salud y Discapacidad (CIF) 2001

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Esto no es obvio ya? �  Si, y no!

� Nuestro ‘paciente’ tracidicional era el niño

�  Los servicios han sido tradicionalmente muy paternalista/maternalista, y no han favorecido mucha la participación de las familias

�  Eso hace que perdemos oportunidades de ser útiles – ellos puden multiplicar nuestro impacto

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FAMILIAS

�  Los padres son centrales en la vida de sus hijos

�  La vida de los padres son ‘complicadas’ con las preocupaciones extra para sus hijos con discapacidad ◦ No solo pedirles cosas – hacer que su vida sea

mas fácil, agradable!

�  Los padres muchas veces son una ‘generación sándwich’

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FAMILIAS � La salud de los padres es muchas veces

afectadas (hay mucha evidencia cientifica sobre eso) ◦  Brehaut et al. 2004, 2009, 2011 ◦  Lach et al. 2009 ◦ Raina et al. 2005

� Limitaciones de participación ocurren temprano en la vida de los niños con PC ◦ Rentinck et al. 2009

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FAMILIAS y SCF �  Nuestros estudios sobre Servicios Centrados en la

Familia (SCF) fueron todos desarrollados con padres

�  SCF = colaboración con padres como colaboradores; respeto; continuidad de servicios; informar la gente de manera apropriada

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FAMILIAS y SCF �  SCF = mejor satisfacción y salud mental, y menos

estrés colaborando con los terapistas (mejor percepciones de los servicios, mejor funcionamiento de la familia = mas oportunidades de practica!)

�  Identificar objetivos con los padres funciona!

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2nd Mensaje para llevar

�  : Adoptan los Servicios Centrados en la Familia.

� Esos conceptos funcionan!

� Confiar en las familias para conocer y tomar buenas decisiones para sus hijos y sus vidas

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La Tercera Palabra en ‘F’ ! � FORMA FISICA! Un aspeto poco

considerado en los niños con discapacidad

Condición de Salud (e.g. CP)

Función y Estructuras corporales

Actividad Participación


Factores Personales

Clasificación Internacional Funcionamiento,


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FORMA FISICA � Niños con discapacidad son en menos

‘buena forma’ de lo que deberían ser � Es al nivel del “cuerpo” – pero relaciona

con la participación ◦ Ofrecer oportunidad de recreación, y de

promover hábitos de vida saludable (PcD)

� Estudios demuestran la importancia del ambiente, y de políticas que incluyan TODOS los niños

Hammal D, Jarvis SN, Colver AF. Participation of children with cerebral palsy is influenced by where they live. Dev Med Child Neurol 2004; 46: 292-8.

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3rd mensaje para llevar �  Piensan en la forma física y en las actividades ◦ Concretamente? (e.j. boccia)

� Se necesitan acciones en todos los niveles clínicos y políticos… y es bueno para todos los niños!

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La Cuarta Palabra en ‘F’ ! � FUN! No es obvio que la niñez

debería ser acerca de eso?


Estructuras corporales Y Función Actividad Participación


Factores Personales

Clasificación Internacional de Funcionamiento


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� PORQUE SE TRATA DE ◦ GUSTOS ◦  INTERES ◦  PREFERENCIAS ◦ TALENTOS ◦ …

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FUN & FACTORES PERSONALES

FUN & PARTICIPACION � En la CIF, ‘participación’ es el ‘involucramiento en situaciones (significativas) de vida’

� La vida es acerca de ‘hacer cosas’! � La gente con discapacidad muchas veces

tienen tasas de participación mas bajas � Qué podemos hacer para aumentar el

nivel de participación de los jóvenes con discapacidad?

FUN & PARTICIPACION � Podemos aumentar la participación de los

niños? SI! èAverigue lo que ellos quieren hacer

èAdapta las actividades como sea necesario èNo se preocupe para que los niños hagan las cosas ‘normalmente’ èDesarolla las capacidades de los niños, el sentido de si mismo, los logros, la confianza, la competencia.

4rto Mensaje para llevar �  Piensan FUN y PARTICIPACION

� Discubren lo que los niños quieren hacer, y hagan que eso ocurra ◦ De manera ‘adaptada’ si necesario (e.j.

con 2 rueditas de bicicleta)

La Quinta Palabra en ‘F’ !

� AMIGOS! El desarrollo social es un aspecto esencial del ser humano

Condición (e.g. PC)

Estructura corporal y Funcion Actividad Participación


Factores Personal

Clasificación Internacional de Funcionamiento,


FRIENDSHIPS � Lo importante es la calidad de las

relaciones, no la cantidad � Otra vez, ¿Qué podemos hacer para

hacer barra, empoderar e aumentar las oportunidades para que los niños desarrollen y mantengan relaciones significativas con sus semejantes?

� Consideramos este aspeto del desarrollo de los niños – y si no, por qué no?

5to Mensaje para llevar

�  Piensan AMIGOS! �  Preguntan a los niños acerca de sus amigos �  Ayudan a los padres a reconocer como sus

hijos pueden tener oportunidades para tener ‘conexiones sociales’ y experiencias ◦  Creanlas!

�  Reconozcen el equilibro entre la ‘cantidad de terapias’ y las oportunidades perdidas para los niños de tener actividades sociales.

Finalmente: La sexta palabra ‘F’!

EL FUTURO! � No es realmente acerca de eso que el ‘desarrollo’ de los niños debería ser?

� Empiezen la conversación temprano, y siempre guarden este horizonte en la mirada.

� Pensar (temprano) en la ‘transición hacia la vida adulta’

6to Mensaje para llevar �  Piensan en el FUTURO! � Tenemos que pensar en las implicaciones

de las recomendaciones que hacemos ahora para el futuro de este niño ◦  Prevención (de que?) ◦  El futuro es ahora!

� Pregúntense: como este consejo hoy va a ayudar al niño y a su familia mas tarde en el futuro?

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COMO AYUDA LA CIF? �  Considera las conexiones entre estas ideas…

Condición (e.g. PC)

FORMA FISICA FUNCION FRIENDS

FACTORES FAMILIARES FUN

Clasificación International Funcionamiento, Salud y Discapacidad (CIF) 2001

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IMAGINE: PARTICIPACIONè ACTIVIDAD è EC&F!

�  Involucramiento/participación – en actividades significativas para un niño (& familia) – puedeè cambiar capacidades è cambiar actividades è cambiar estructuras corporales y función

� Parece ser la dirección ‘reverse’ entre esas conexiones y es diferente del pensamiento biomécanico tradicional– pero funciona!

� ESO es como el pensamiento CIF hace una diferencia!

Ideas actuales sobre la discapacidad “developmental” (I)

•  ‘Desarrollo’ es el aspecto clave de ser niños y de la niñez

•  Los niños deberían experimentar un proceso dinámico de Ser, Pertenecer y Llegar a ser (Becoming)

•  Todos los niños– incluyendo los que tienen deficiencia– pueden y se desarrollan y cambian con el tiempo

•  Intentando “arreglar” las cosas, nos olvidamos del desarrollo - & perdemos oportunidades de ayudar?

•  Estamos demasiado estricto a cerca del desarrollo (e.j., enfocándonos tanto en lograr etapas - ‘milestones’)?

•  Hay muchas variaciones en todos los aspectos del desarrollo de los niños

•  El momento en que ocurre, la velocidad, la naturaleza y la cualidad del desarrollo “típico” son muy variables (e.j., cuando las chicas empiezan a tener menstruaciones?)

Ideas actuales sobre la discapacidad “developmental” (II)

•  La idea que lo ‘normal’ es el estándar es demasiado estricto…

•  E.j., Cuantos son “zurdos” (que utilizan la mano izquierda)? Es ‘normal’? Es importante (hoy en dia)?

•  Sea que limitamos los niños con discapacidad cuando esperemos que sean “normales”?

Ideas actuales sobre la discapacidad “developmental” (III)

•  Sera la ‘Rehabilitación’ el mejor modelo para los niños?

•  Considerando… –  Niños aprenden de manera diferente a los adultos… –  El desarrollo de los niños no es un proceso ‘cognitivo’… –  El “desarrollo” de los niños utiliza procesos muy

diferentes – con un SNC receptivo y diferente – de un SNC “alterado” de un adulto que intenta RECUPERAR funciones

•  Entonces – no deberíamos hacer las cosas de manera diferente en “rehabilitación” para los niños?

Ideas actuales sobre la discapacidad “developmental” (IV)

Ideas actuals sobre el Desarrollo Rol del Medio-ambiente

•  La CIF nos recuerda el rol del medio-ambiente de diferentes maneras: – Humanos – Familia y amigos (y profesionales!) – Física – accesibilidad, etc – Política y social – como la discapacidad es

“tratada” – Actitudes– si las personas son aceptadas y

consideradas

•  El medio ambiente del niño tiene influencia muy fuerte y se puede cambiar

(i) Medio-Ambiente Humano

•  FAMILIA – el “medio-ambiente” mas importante para los niños

•  Importancia de la filosofía centrada en la familia (FCS) – con la ‘familia’ siendo el enfoque, no solo el niño

•  Nuestro trabajo es con los padres y las familias •  Hay grandes oportunidades para influenciar la

manera de pensar y las acciones de las familias •  ‘Transactional’ thinking…

(ii) Medio-Ambiente fisico

•  CAPACIDAD = Lo que PODEMOS HACER A NUESTRO MEJOR

•  RENDIMIENTO= Lo que HACECMOS REALMENTE la mayoría del tiempo

•  Piensan en como el medio-ambiente influye lo que hacemos, donde, como bien lo hacemos

•  Que factores influyen las diferencias que vemos entre capacidad y rendimiento – En los cuales estamos interesados y porque

(iii) Medio-Ambiente Politico/Social

•  Investigaciones en Inglaterra del Norte e Europa (SCPE) demuestran como esas fuerzas influyen los niveles de participación de los niños

•  Puede ser por las políticas acerca de la “discapacidad” en una comunidad (e.j., escuela)

•  Puede ser por políticas ‘child-friendly’ que afectan TODOS los niños

•  Eso ilustra lo que PODEMOS influir en los cambios!

Como la CIF nos puede ayudar? •  Enfoque en las FUERZAS de las personas!

Health Condition (e.g. CP)

FITNESS (body structure)

FUNCTION (activity)

FRIENDSHIPS (participation)

FAMILY FACTORS (environmental factors)

FUN (personal factors)

Entonces: Poniendo todo junto CIF y

Palabras en F

Empoderamiento/ Familia (FCS) y iden9ficar metas

“Intervenciones”: Muchas possibilidades – pero centrada en la meta

Evaluate outcomes

Transac'onal – occuriendo en 9empo real – cambiando todo el 9empo

Entonces que? Vemos (y investigaremos) esas

implicaciones : •  ê ideas que tenemos que abandonar (arreglar,

normalidad, discapacidad…) •  é ideas que necesitamos ensenar (desarrollo,

fuerzas del niño y de la familia, logros, centrado en la familia…)

•  Como hablamos – Un cambio importante en que nos enfocamos…

•  Como actuamos – Podemos adoptar nuevas maneras de aconsejar?

Su turno! •  Personas dicen: “Si, pero…?” •  Siempre hay desafíos, particularmente

para nosotros PARAR lo que siempre hemos hecho

•  Estamos dispuestos a pensar e actuar de manera diferente en nuestro trabajo con los niños?

•  Usted/Ustedes decide/d!


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Porque es tan dificil hacer en la vida real?

Las palabras en F en rehabilitacion pediatrica

Chantal Camden, Canada Peter Rosenbaum, Canada

& Jan Willem Gorter, Canada

Michelle Gentis, Canada Niina Kolehmainen, UK

Charla con su vecino •  Para usted, de que se tratan las palabras en F? •  Como usted utilizo las palabras en F la semana pasada?

•  Dan ejemplos de cuando usted considero los aspectos del desarrollo de los niño en el procesos de rehabilitación?

•  Que creen que los padres opinan de las palabras en F?

Compartir respuestas e ideas

Establecer una meta para poner en practica las palabras en F y los aspectos relacionados al desarrollo

(2 min)

•  Que quiere hacer?

•  Donde?

•  Cuando?

•  Con quien – Quien será involucrado?

Regresaremos después de la pausa…

•  Registrase: canchild today (www.canchild.ca) •  Estaremos felices de escuchar sus ideas y comentarios

– Chantal Camden, [email protected]� – Peter Rosenbaum, [email protected]

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