Red Latinoamericana y del Caribe de

Comités y Comisiones Nacionales de

Bioética y Etica de la Ciencia:

Un camino en construcción

VÍCTOR PACHECO (ECUADOR)

PRESIDENTE DE LA RED LAC DE CNB

PRESIDENTE CNBS ECUADOR

ACADEMIA ECUATORIANA DE MEDICINA

REUNIÓN DE SAN SALVADOR, SEPTIEMBRE 2015

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la Ciencia:

Un camino en construcción

texturaAtarraya

encaje

mallalazo

entramado

urdimbre

telaraña

sistemaorganización

estructura

tejido

retículo

almadraba

aparejo

conjuntoRED

RED: ACEPCIONES Y CONCEPTOS

Aparejo trabado en forma de mallas que fundamentalmente sirve

para pescar, cazar, cercar, sujetar

Conjunto de elementos que se entrecruzan

Conjunto de afluentes a un mismo punto

Sistema para asegurar el enlace y comunicación de diversos

elementos entre sí y entre todos

Conjunto de elementos que están en relación entre ellos para un fin

común

Organización con ramificaciones en varios lugares que se comunican

entre ellas

COMITÉS DE BIOÉTICA¿QUÉ SON?

Un Comité de Bioética es un comité que trata de manera continua

y sistemáticamente sobre la ética de (a) de las ciencias de la salud,

(b) de las ciencias de la vida, y (c) de las políticas innovadoras en

materia de salud.

El comité (presidente y miembros) se reúne regularmente para

tratar de cuestiones que no son simplemente factibles, sino además

ampliamente normativas.

Un comité no se reúne únicamente para determinar cual es o no la

recomendación en una situación determinada, sino además para

responder a la pregunta: “¿Como debemos decidir y actuar?”

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA ¿QUÉ SON?

Comités Nacionales permanentes o temporales, llamados

internacionalmente “Comisiones de Bioética”, son estructuras

interdisciplinarias de los cuerpos legislativos, ejecutivos o

judicial, generalmente a nivel nacional.

Únicamente, los comités que operan en el conjunto del Estado

Miembro son considerados como comités nacionales

En algunas ocasiones, y a pesar de que el Comité opere en el

ámbito nacional y represente a un Estado Miembro en un foro

internacional, éste no es reconocido necesariamente como

Comité nacional de Bioética por las autoridades.

Defensa y protección de la dignidad, la integridad y los derechos de las

personas y de las comunidades en el área de la salud

Identificar e informar sobre las consecuencias éticas de las tecnologías

biomédicas y el cuidado de la salud; y la sustentabilidad ética en materia de

investigación científica, medio ambiente y políticas públicas.

Revisar políticas y normativas existentes a la luz de principios éticos

Orientar y proponer recomendaciones a las autoridades sobre problemas éticos

derivados del desarrollo de la investigación y su aplicación

Educar e informar al público y a los profesionales

Coordinar a los CEAS y CEISH: acreditación, gestión y capacitación.

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA FUNCIONES

Baja representatividad social

Labor más política que ética: transformación en cotos de poder

para avalar políticas del gobierno contrarias a la bioética

Pervivencia de los CNB limitada a los gobiernos

Compatibilizar la promoción de la investigación científica y la

innovación tecnológica con la inversión en prevención y desarrollo

para abordar los problemas sociales relacionados con la pobreza y

los problemas asociados con la salud

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA DIFICULTADES EN LAC

Dificultad para priorizar las cuestiones de orden social y de salud

pública en la promoción de la calidad de vida de la población

Contaminación mercantilista de las aplicaciones biomédicas y

biotecnológicas

Infiltración militante o sectaria en el proceso deliberativo

Dificultad en el acceso a información/documentación sobre

respuestas a problemas éticos reales de la región (y algunas veces

exclusivos de ella)

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA DIFICULTADES EN LAC

La comprensión de la pertenencia a un grupo de países que consumen

tecnologías –y filosofías- que no producen, lleva a entender:

que entre nosotros el problema inicial que se plantea a la Bioética es la

falta de accesibilidad a la atención sanitaria,

la presencia evidente e inobjetable de inequidad en la distribución de

recursos y tecnologías en el área de la salud,

la vulnerabilidad que como sociedad se tiene frente a los países centrales

y a los productores –públicos o privados- de ciencia y tecnología (¡y de

teorías bioéticas!),

la necesidad de esfuerzos colaborativos anti dominatrices

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la Ciencia:

Un camino en construcción. La razón de ser.

La Red ALC de CNBS no debería ser una asociación tradicional sino

una urdimbre cuyos puntos de unión, sean todos aquellas

Comisiones/Comités Nacionales que, bajo un régimen igualitario, se

comprometan con el desarrollo de un pensamiento bioético propio

de la región, en la búsqueda de la vigencia de los derechos

humanos, la defensa del respeto a la dignidad de los individuos y las

comunidades, y la protección, para su preservación generacional,

del medio ambiente y la biodiversidad. La malla de esa red la

deberíamos tejer quienes colaboramos con ella de una u otra

manera. En ese empeño estamos desde Santo Domingo en 2011 y

San Salvador en 2015

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la Ciencia:

Un camino en construcción. El ser.

Comprensión de la necesidad de existencia de la Red

El estudio estructural: ensayo y error en el cumplimiento del

Compromiso de San Salvador (qué hacer y qué no hacer)

Motivación a los CNBS para la participación en la Red

Renovación de la página de la Red

Publicación de Informes de Actividades de CNBS

Envío de publicaciones de miembros de CNBS

Respuesta a consultas puntuales de CNBS

Colaboración con el Programa para América Latina y el Caribe de

Bioética y Ética de la Ciencia UNESCO

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la Ciencia:

Un camino en construcción – Las primeras piedras

Identificación de preocupaciones o dilemas éticos comunes

Acceso universal a la asistencia sanitaria

Discriminación de personas, comunidades y colectivos

Desarrollo de nuevas situaciones de vulnerabilidad

Asignación y distribución de recursos en salud

Consideración de la región como territorio de experimentación

Dilema entre bioética y responsabilidad clínica/individual vs social/colectiva

Conflicto ecológico/distributivo/consumo y sustentabilidad

Implantación inequitativa de nuevas tecnologías en salud

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la Ciencia:

Un camino en construcción

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la

Ciencia: Un camino en construcción

Acompañando y compartiendo compromisos y pasiones:

participando en sus encuentros y actividades;

alimentando de noticias, reflexiones, libros, artículos científicos,

denuncias, propuestas, la página de la Red;

proponiendo actividades con la presencia de la Red;

promoviendo acciones que posibiliten cambios en el sentido de la

promoción de la vida, la igualdad y sobre todo la solidaridad de los

pueblos en la defensa de sus habitantes y la naturaleza;

emitiendo criterio sobre asuntos identificados y consultados por otros

puntos de la Red o considerados importantes para la región

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la Ciencia: Un camino en construcción. Las acciones

Desarrollo de grupos multinacionales de investigación

Ampliación de la Red, incluyendo a todos los miembros CNBS

Desarrollo de otros canales de comunicación y difusión

Creación y desarrollo de un repositorio de documentos propios de

la región

Canales no selectivos de difusión

Encuentros virtuales (chats) y de grupos activos de discusión

Participación, como miembros de la Red, en reuniones presenciales

en la región

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la

Ciencia: Un camino en construcción. Las estrategias

“Pues hemos nacido para colaborar, al igual que los pies, las

manos, los párpados, las hileras de dientes, superiores e

inferiores.” Marco Aurelio

“Yo creo que todavía no es demasiado tarde para construir una

utopía que nos permita compartir la tierra” G García Márquez

“A ver si alguna vez/ nos agrupamos realmente todos/ y nos

ponemos firmes/ como gallinas que defienden sus pollos” N

Parra, Oda a unas palomas, Poemas y antipoemas

Red Latinoamericana y del Caribe de Comités y Comisiones Nacionales de Bioética y Ética de la Ciencia: Un camino en construcción. La narrativa

LINEAS BÁSICAS DE INVESTIGACIÓN

Bioética de intervención.

Fundamentos teóricos y metodológicos (epistemología y

organización del estudio crítico)

Bioética de situaciones emergentes (desarrollo

biotecnocientífico, reproducción, genómica,

trasplantes)

Bioética de situaciones persistentes (exclusión social,

pobreza, discriminación, insuficiencia de recursos,

aborto, eutanasia)

LINEAS BÁSICAS DE INVESTIGACIÓN

¿Son moralmente justificables?

En el campo público y colectivo:

Priorización de políticas públicas y tomas de decisión que

privilegien el mayor número de personas, por el mayor tiempo

de y que resulten en las mejores consecuencias positivas

aunque en detrimento de situaciones individuales

En el campo privado: soluciones viables y prácticas con el

propio contexto donde ocurren

Estudio de dilemas: autonomía vs justicia/equidad, beneficios

individuales vs colectivos, individualismo vs solidaridad,

neutralidad en conflictos vs politización de los conflictos

Ethos: modo característico en el que una población interpreta su

historia, su mundo social y su entorno físico en ordena formular

opiniones y convicciones acerca de lo qué es lo bueno y qué es lo

correcto. Para que una población se juzgue a sí misma cuando

trgta de jsutificar o repudiar su conducta

Foucault: actitud o modo de relación respecto a la actualidad, una

manera de pensar o sentir, de actuar y conducirse que a la vez

marca una pertenencia y tarea

Para Jonsen el ethos anglosajon (norteamericano): moralismo,

progresismo e individualismo

Red tejido malla urdimbre trama entramado cota encaje textura

chinchorro atarraya

Estructura organización sistema

Cadena jabeque

Alambrada almadraba lazo retículo telaraña

Valla enrejado rejilla redecilla

Los derechos de primera generación (reconocimiento de la

condición de persona)

Los derechos de segunda generación (derechos económicos y

sociales en la dimensión material de la existencia)

Los derechos de tercera generación (relación con el ambiente y la

preservación de recursos naturales)

1: Comisión establecida por un órgano gubernamental, (parlamento,

presidente, gobierno o ministro competente). Este tipo de comités

cuenta con poderes, ya que son el resultado de una decisión política

por crear un comité nacional.

2: Comisión establecida por un órgano no-gubernamental, como por

ejemplo una organización profesional (academia de ciencias o

asociación médica), o un órgano consultivo (consejo de la salud) o

por una ONG.

3: Comisión creada por una Comisión Nacional ante la UNESCO.

Tipos de Comités, UNESCO, CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA TIPOS

Educar e informar al público y a los profesionales en torno a los

problemas éticos relacionados con las ciencias de la vida y aplicaciones en

salud

Coordinar a los comités de ética asistenciales, de investigación y

hospitalarios a nivel nacional y regional estableciendo los procedimientos

para su acreditación, funcionamiento y capacitación.

Definir responsabilidades, prohibir o interrumpir investigaciones en forma

definitiva o temporal, pudiendo solicitar en caso necesario, los protocolos

previamente aprobados por los Comités de Ética regionales.

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA FUNCIONES

“La Bioética es una reflexión crítica sobre los conflictos éticos que emergen de la vida y la salud humana” (Vidal S, Introducción

general y antecedentes. Programa de Educación Permanente en

Bioética. Redbioética UNESCO)

La Bioética debe ser entendida como la reflexión sobre lo que sería

bueno y malo en la vida (y en el área de las ciencias biológicas), y

por qué se acepta -como individuo o sociedad- un conjunto de

valores para definir en esas áreas aquello que es bueno o malo; y

la discusión, comparación y diálogo con otros conjuntos, para

establecer conscientemente y en libertad por qué aceptamos unos valores y rechazamos otros. (Pacheco V. Bioética Quitensis)

Neutralidad política y religiosa

Carácter independiente y estatal con el propósito de promover

políticas públicas en salud e investigación en relación con la

bioética

Autonomía técnica y operativa, y no dependencia partidista o

militante

Carácter interdisciplinar, transdisciplinar

Pluralidad: cultural, ideológica, religiosa

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA CARACTERÍSTICAS ÓPTIMAS

Carácter consultivo

Representatividad social

Garantes del respeto por los valores éticos del contexto social

y de los derechos humanos y la dignidad de las personas y

comunidades

Legitimidad y legalidad, teniendo garantía constitucional y

autorización de la autoridad pública que las crea con una

estructura y funciones asignadas

COMISIONES NACIONALES DE BIOÉTICA CARACTERÍSTICAS ÓPTIMAS

Eficacia y ética social: Acción colectiva sobre procesos sociales de

prevención y promoción colectivas: Prevenir, proteger, promover,

reparar la vida, vs Eficacia y ética clínica; Acción asistencial sobre

personas y familias para la prevención y promoción individual

Procesos críticos en la determinación del vivir saludable:

Sustentable, soberana, solidaria, saludable y biosegura