RECLUSOS VIH POSITIVOS QUE REHUSAN EL TRATAMIENTO …hera.ugr.es/tesisugr/18188746.pdf · Salud en...
182
UNIVERSIDAD DE GRANADA FACULTAD DE MEDICINA RECLUSOS VIH POSITIVOS QUE REHUSAN EL TRATAMIENTO CON ANTIRRETROVIRALES: CALIDAD DE VIDA Y CARACTERÍSTICAS PSICOSOCIALES. Tesis Doctoral Presentada por: Luis Sordo del Castillo Dirigida por: Profª. Dra. Isabel Ruiz Pérez Prof. Dr. Antonio Olry de Labry Lima Prof. Dr. Miguel Ángel López Ruz
Transcript of RECLUSOS VIH POSITIVOS QUE REHUSAN EL TRATAMIENTO …hera.ugr.es/tesisugr/18188746.pdf · Salud en...
UNIVERSIDAD DE GRANADA
FACULTAD DE MEDICINA
RECLUSOS VIH POSITIVOS QUE REHUSAN EL
TRATAMIENTO CON ANTIRRETROVIRALES:
CALIDAD DE VIDA Y CARACTERÍSTICAS
PSICOSOCIALES.
Tesis Doctoral Presentada por: Luis Sordo del Castillo Dirigida por: Profª. Dra. Isabel Ruiz Pérez Prof. Dr. Antonio Olry de Labry Lima Prof. Dr. Miguel Ángel López Ruz
Editor: Editorial de la Universidad de GranadaAutor: Luis Sordo del CastilloD.L.: GR. 3081-2009ISBN: 978-84-692-5098-3
2
SUMARIO 1. INTRODUCCIÓN........................................................................ 7
1.1 Infección por el VIH y SIDA....................................................... 7
1.2 El tratamiento antirretroviral....................................................... 11
1.3 Epidemiología de la infección por VIH.................................... 14
1.4 Factores psicosociales en el estudio del paciente VIH....... 18
1.5 Calidad de Vida Relacionada con la Salud............................ 21
1.5.1 Definición..................................................................................... 21
1.5.2 Evolución histórica del concepto Calidad de vida................... 22
1.5.2.1 Transición sanitaria................................................................... 23
1.5.2.2 Cambio de rol del paciente........................................................ 24
1.5.2.3 La dimensión económica de la atención médica
contemporánea y el nacimiento de indicadores...................................
25
1.5.2.4 Los primeros instrumentos sobre calidad de vida en salud...... 26
1.5.2.5 Entrada en el index medicus..................................................... 28
1.5.2.6 Calidad de vida y medicina basada en la evidencia................. 29
1.5.3 Motivos para la medición de la Calidad de Vida
Relacionada con la Salud....................................................................
30
1.5.4 La medición de la Calidad de Vida Relacionada con la
Salud......................................................................................................
32
1.5.5 La medición de la Calidad de Vida Relacionada con la
Salud en pacientes VIH-SIDA.............................................................
34
1.5.5.1 Instrumentos de medición de la Calidad de Vida Relacionada
con la Salud en pacientes VIH SIDA....................................................
35
3
1.6 El paciente VIH en el sistema penitenciario español........... 40
1.7 Factores psicosociales y Calidad de Vida Relacionada
con la Salud en presos VIH: Los pacientes que rehúsan el
tratamiento antirretroviral.................................................................
2. OBJETIVOS.................................................................................. 47
3. METODOLOGÍA............................................................................. 48
3.1 Tipo de estudio............................................................................ 48
3.2 Variables de estudio................................................................... 48
3.3 Instrumentos de medición......................................................... 51
3.4 Procedimiento.............................................................................. 52
3.5 Análisis Estadístico..................................................................... 53
4. RESULTADOS............................................................................. 55
4.1 Objetivo 1...................................................................................... 55
4.1.1 Descripción de las principales variables en toda la
población a estudio..............................................................................
55
4.1.2 Descripción de la población por grupos en función de su
actitud ante TARGA............................................................................
58
4.2 Objetivo 2...................................................................................... 63
4.2.1 Análisis Bivariante..................................................................... 63
4.2.2 Análisis Multivariante................................................................ 67
4.3 Objetivo 3....................................................................................... 68
4.3.1 Calidad de Vida Relacionada con la Salud Global para
45
4
toda la muestra.................................................................................. 68
4.3.2 Distribución poblacional de las variables estudiadas y la
Calidad de Vida Relacionada con la Salud global en función de
las mismas..........................................................................................
69
4.4 Objetivo 4...................................................................................... 76
4.4.1 Determinar si existen diferencias en la Calidad de Vida
Relacionada con la Salud entre los reclusos tratados y los no
tratados con antirretrovirales............................................................
76
4.4.2 Identificar si existen diferencias en la Calidad de Vida
Relacionada con la Salud en función de la actitud ante el
tratamiento antirretroviral..................................................................
77
4.5 Objetivo 5....................................................................................... 79
4.5.1 Factores relacionados con una peor Calidad de Vida
Relacionada con la Salud entre los reclusos que toman el
tratamiento antirretroviral..................................................................
79
4.5.2 Factores relacionados con una peor Calidad de Vida
Relacionada con la Salud entre los reclusos que no toman el
tratamiento antirretroviral no estando indicado..............................
81
4.5.3 Factores relacionados con una peor Calidad de Vida
Relacionada con la Salud entre los pacientes que rehúsan el
tratamiento antirretroviral..................................................................
82
5. DISCUSIÓN................................................................................... 84
6. CONCLUSIONES....................................................................... 101
7. RECOMENDACIONES............................................................ 103
8. BIBLIOGRAFÍA............................................................................ 104
9. ANEXOS......................................................................................... 132
5
Índice de Tablas Introducción Tabla 1 Instrumentos genéricos y específicos para utilizados para la
medición de la Calidad de Vida Relacionada con la salud en el paciente VIH
39
Resultados: Objetivo 1 Tabla 2 Variables psicosociales, clínicas y relacionadas con
drogodependencias en toda la población a estudio
56
Tabla 3 Variables relacionadas con el medio penitenciario en toda la población a estudio
57
Tabla 4 Variables sociodemográficas y relacionadas con las drogodependencias
59
Tabla 5 Variables relacionadas con la salud 60
Tabla 6 Variables específicas del medio penitenciario 61
Resultados: Objetivo 2 Tabla 7 Análisis bivariado de características psicosociales
(referencia pacientes que rehúsan el tratamiento antirretroviral)
63
Tabla 8 Análisis bivariado de características clínicas (referencia pacientes que rehúsan el tratamiento antirretroviral)
64
Tabla 9 Análisis bivariado de factores del medio penitenciario (referencia pacientes que rehúsan el tratamiento antirretroviral)
65
Tabla 10 Factores relacionados con rehusar el tratamiento antirretroviral. Regresión logística.
67
Resultados: Objetivo 3 Tabla 11 Índices de Calidad de Vida Relacionada con la Salud de toda
la población
68
Tabla 12 Características sociodemográficas e índices de Calidad de Vida Relacionados con la Salud
69
6
Tabla 13 Características clínicas e índices de Calidad de Vida Relacionados con la Salud
70
Tabla 14 Variables relacionadas con las drogodependencias e índices de Calidad de Vida Relacionados con la Salud
71
Tabla 15 Variables relacionadas con el tratamiento antirretroviral e índices de Calidad de Vida Relacionados con la Salud
72
Tabla 16 Variables relacionadas con el medio penitenciario e índices de Calidad de Vida Relacionados con la Salud
74
Tabla 17 Apoyo social e índice de Calidad de Vida Relacionada con la Salud
75
Resultados: Objetivo 4 Tabla 18 Índices de Calidad de Vida Relacionada con la salud en
función de tomar o no tratamiento antirretroviral
76
Tabla 19 Índices de Calidad de Vida Relacionada con la salud en función de tomar o no tratamiento antirretroviral, y motivo de no tratamiento
77
Tabla 20 Dimensiones de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en pacientes en tratamiento o sin tratamiento (especificando motivo de no tratamiento)
78
Resultados: Objetivo 5 Tabla 21 Análisis de regresión lineal para Índice de Salud Mental e
Índice de Salud Física en los pacientes que toman el tratamiento antirretroviral
79
Tabla 22 Análisis de regresión lineal para Índice de Salud Mental e Índice de Salud Física en los pacientes a los que no se les indica el tratamiento antirretroviral
81
Tabla 23 Análisis de regresión lineal para Índice de Salud Mental e Índice de Salud Física en los pacientes que rehúsan el tratamiento antirretroviral
82
Tabla 24 Resumen de los factores relacionados con una mejora calidad de vida en cada uno de los grupos definidos
83
Introducción
7
1. INTRODUCCIÓN
1.1 Infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana y
Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida.
El término “Síndrome de la Inmunodeficiencia Humana” (SIDA), fue acuñado
en 1981 tras la aparición de un conglomerado de enfermedades relacionadas con el
déficit de inmunidad sin una causa evidente. Poco tiempo después se vio que esta
enfermedad era la fase clínica tardía de la infección por un retrovirus al que se
denominó Virus de la inmunodeficiencia Humana (VIH)1.
A lo largo de los años se han producido profundos cambios en el
conocimiento de la infección y de sus manifestaciones clínicas2.
La infección por VIH tiene diferentes vías de transmisión: persona a persona
por contacto sexual sin barreras de protección; por contacto de piel excoriada o
mucosas con líquidos corporales; por el uso de jeringas contaminadas; por la
trasfusión de sangre infectada, y por el transplante de órganos o tejidos
contaminados3-6. Además, puede transmitirse de madre a hijo, bien sea durante el
parto o a través de la leche materna contaminada7-8. Una vez contraída la infección,
el periodo que trascurre hasta la detección de anticuerpos es de aproximadamente
tres meses (periodo ventana). El tiempo de latencia y el tipo de síntomas
aparecidos en un primer momento varía mucho de unos pacientes a otros, de ahí
que no siempre sean fáciles ni el diagnóstico precoz ni la caracterización de esta
enfermedad.
Dos son los marcadores inmunológicos que nos dan una idea más precisa
del estado de la infección del paciente: La carga viral plasmática del paciente y su
nivel de linfocitos CD49. La Carga Viral es el nivel de virus en la sangre y es un
Introducción
8
factor predictivo del avance de la enfermedad. El nivel de linfocitos CD4 en sangre
periférica es el mejor reflejo del estado inmunitario del paciente frente a la
infección10. Así, el nivel número y porcentaje de CD4 va disminuyendo a medida
que avanza la infección. La combinación entre estos niveles de afectación
inmonulógica (específicamente los linfocitos CD4) y la aparición de enfermedades
oportunistas correlacionadas con la disminución de la inmunidad son las que
determinan la categoría de infección de una persona portadora del virus VIH, y si
esta será definida como enferma de SIDA. Estos criterios han ido evolucionando y
se han hecho cada vez más sensibles y específico9,11. Para esta clasificación se
emplean la combinación de dos categorías, la inmunológica y la clínica:
• Categoría Inmunológica: Viene determinada por el recuento de linfocitos
CD4 como marcador importante de la situación clínica del paciente infectado
por VIH. Así, quedan clasificados en:
1. ≥500 ul: inmunosupresión leve
2. 200-499 ul: inmunosupresión moderada
3. <200 ul: inmunosupresión grave
• Categoría clínica: Queda igualmente dividida en tres subcategorías:
CATEGORÍA CLÍNICA A:
o Infección aguda primaria por el VIH con sintomatología
acompañante, o histología reciente de infección por el VIH.
o Infección documentada por el VIH que se halla en fase de infección
asintomática por el VIH.
o Linfoadenopatía generalizada persistente.
Introducción
9
CATEGORÍA CLÍNICA B: se aplica a los pacientes que han presentado
síntomas relacionados con la infección por el VIH pero que no se encuadren
dentro de la categoría clínica C.
CATEGORÍA CLÍNICA C: Aquellos pacientes que presentan, o han
presentado, una o más de las siguientes situaciones clínicas indicativas de
SIDA: Candidiasis traqueal, bronquial o pulmonar; Candidiasis esofágica;
Coccidiomicosis generalizada; Criptococosis extrapulmonar;
Criptosporidiasis con diarrea de más de 1 mes; Infección por citomegalovirus
de un órgano diferente al hígado, bazo o ganglios linfáticos; Retinitis por
citomegalovirus; Encefalopatía por VIH; Infección por el virus del herpes
simple que cause úlcera mucocutánea de más de 1 mes de evolución o
bronquitis, neumonitis o esofagitis; Histoplasmosis diseminada;
Isosporidiasis crónica; Sarcoma de Kaposi; Linfoma de Burkitt o equivalente;
Linfoma inmunoblástico o equivalente; Linfoma cerebral primario; Infección
por la enfermedad del complejo diseminado (MAI) o Micobacteria kansasii
diseminada o extrapulmonar; Tuberculosis extrapulmonar o diseminada;
Infección por otras micobacterias, diseminada o extrapulmonar; Neumonía
por Pneumocystis carinii; Leucoencefalopatía multifocal progresiva; Sepsis
recurrente por especies de Salmonella que no sean Salmonella Typhi;
Toxoplasmosis cerebral; Wasting syndrome (síndrome de desgaste);
Carcinoma de cérvix invasivo; Tuberculosis pulmonar; Neumonía recurrente.
Además de estas entidades, pueden constituir situaciones clínicas
indicativas de SIDA, las infecciones por citomegalovirus, herpes simple y
toxoplasma si se producen en pacientes con edad superior al mes.
Introducción
10
La combinación de ambas categorías clasifica al paciente VIH como SIDA
en los casos C1, C2 y C311. Las categorías A3 y B· no han sido aceptadas por la
OMS para España como indicativas de SIDA.
Como se verá con más profundidad en los siguientes apartados, la rapidez
con la que se progresa a los estadíos más avanzados de la infección se ha
reducido a lo largo de los años con la introducción de terapias antirretrovirales cada
vez más específicas y efectivas.
Introducción
11
1.2. El tratamiento antirretroviral
Desde la introducción hacia finales de 1996 de la terapia antirretroviral de
gran actividad (TARGA), la historia natural de la infección por VIH ha cambiado de
forma drástica12-14. Con el tratamiento adecuado, y una adherencia superior al 95%,
la infección por el VIH se ha trasformado para muchos pacientes VIH en una
verdadera infección crónica. Gracias a el TARGA, la morbimortalidad asociada a la
infección por el VIH se ha reducido entre un 50 y un 90 %12,14,15. Así mismo, la
incidencia de infecciones oportunistas y neoplasias ha disminuido entre un 40 y un
80%16.
El TARGA se basa en combinaciones de al menos tres fármacos. Se
administra con el fin de disminuir la Carga Viral por debajo de los límites de
detección (<50 copias/mL) y mantenerla suprimida el mayor tiempo posible. De esta
forma se permite una elevación de la cifra de linfocitos CD4 para una recuperación
de la función del sistema inmune y un retraso en la progresión clínica de la
enfermedad. Como consecuencia de todo ello, se prolonga la supervivencia del
paciente17. Con las pautas actuales de TARV es posible la restauración del sistema
inmune cuantitativa y cualitativamente independientemente de la inmunodepresión
de partida18-20. La recuperación es lenta y constante mientras el TARV sea efectivo
y es más difícil a partir de un determinado grado de deterioro y en la edad
avanzada. estando basadas en España en las consensuadas por el Grupo de
Estudio de Sida (GESIDA) y del Plan Nacional sobre el Sida (PNS). Estas
determinan la cifra de linfocitos CD4+ como factor de referencia más importante
para el inicio del tratamiento antirretroviral20,21, estableciendo la cifra de 200-350
cel./ul CD4+ como punto en torno al cual el paciente infectado por el VIH debe
comenzar el tratamiento. Es una recomendación, ya que supeditan la decisión final
al criterio de cada médico, que pueda valorar individualmente con cada paciente,
Introducción
12
Los aspectos subjetivos que permiten esta evaluación tienen mucho que ver con la
historia previa del paciente o con los dos aspectos a relacionar a continuación.
Con independencia de los efectos biológicos que cada combinación de
antirretrovirales desencadena sobre la enfermedad, hay dos aspectos claves en el
éxito del TARGA. La adherencia y los efectos adversos. Son dos aspectos que
actúan de manera individual y que al mismo tiempo presentan una interacción: Un
aumento en los efectos adversos determina una peor adherencia22. La adherencia
al TARV desempeña un papel primordial en el grado y duración de la respuesta
antiviral23. Factores de diferentes esferas se han relacionado con una baja
adherencia al tratamiento antirretroviral. Hablamos de una mayor edad24-26, el sexo
masculino27, bajos niveles culturales24,25,27 y económicos25,28, altos niveles de
ansiedad, la depresión, estrés25,28 o adicción activa a drogas y/o alcohol24,25,29-31. Por
el contrario, otras características como disponer de domicilio fijo, tener un buen
soporte social24,27,29, una actitud positiva respecto a la medicación, enfermedad y el
equipo asistencial29,32,33 y la buena capacidad para entender la relación entre
adherencia y resistencia a la medicación han mostrado predecir una mejor
adherencia34.
Los TARGA pueden producir numerosos efectos secundarios que se
presentan al inicio del tratamiento o a medio-largo plazo. En este último caso suelen
asociarse a procesos fisiológicos o comorbilidades relacionados con el
envejecimiento. Algunos de ellos son específicos de fármacos y otros de grupo. Sin
entrar en cada uno de los fármacos, los efectos más destacados por grupos son:
Hiperlactemia, acidosis láctica, toxicidad mitocondrial, neuropatía periférica,
miopatía, pancretitis o mielotoxicidad 22, 35-37 ( inhibidores de la transcriptasa inversa
análogos de los nucleósidos); reacciones de hipersensibilidad20, hepatotoxicidad38 y
trastornos neuropsiquiátricos39 (inhibidores de la transcriptasa inversa no análogos
de los nucleósidos); trastornos metabólicos40, gastrointestinales, anomalías en la
Introducción
13
distribución de la masa corporal41, aumento del riesgo cardiovascular42 y mayor
resistencia a la insulina43 (inhibidores de la proteasa). Otros efectos menos
específicos son nefrotoxicidad44, osteoporosis, osteopenia45 o disfunciones
sexuales46.
El problema del cumplimiento terapéutico es multifactorial, y resultan
fundamentales la simplicidad y la ausencia de toxicidad del tratamiento47. La toma
de un gran número de pastillas puede llevar al paciente al abandono del tratamiento
antirretroviral48,49. Al mismo tiempo, el nivel de toxicidad del tratamiento puede estar
relacionado con la adherencia al mismo282.
Así pues, junto a los beneficiosos efectos del TARGA coexisten la necesidad
de tener que tomar varias pastillas cada día, no poder olvidarlo y la posibilidad de
padecer efectos adversos. En los años últimos años el número de pastillas se ha
reducido de tal forma que el tratamiento cada vez resulte más sencillo a los
pacientes50-52.
Introducción
14
1.3 Epidemiología de la infección por VIH
Desde que en 1981 se describiera el Síndrome de Inmunodeficiencia
Adquirida (SIDA), se estima que más de 25 millones de personas en todo el mundo
han fallecido por esta causa. Las repercusiones han trascendido el campo sanitario,
teniendo enormes repercusiones sociales, económicas, culturales y políticas53.
A lo largo de estos años, ha mejorado tanto el conocimiento del Virus de la
Inmunodeficiencia Adquirida (VIH) que lo provoca, como el tratamiento de la
enfermedad. No obstante, las cifras aún siguen siendo elocuentes del estado de
esta pandemia: según los informes de la Organización Mundial de la Salud, en el
año 2007 se produjeron 2,7 millones de nuevos casos en el mundo (2,2-3,2) y 2
millones de muertes directamente atribuibles a la infección por VIH. Se calcula que
en torno a 40 millones de personas viven infectadas por el VIH en el mundo. A
pesar de ser cifras muy elevadas, desde el año 2000, el número de personas que
viven con la infección se ha estabilizado. Y el número de individuos fallecidos en el
mundo por causa de esta enfermedad ha disminuido en los últimos años54 (Figura
1).
Figura 1: Número y prevalencia estimados del VIH en Adultos en el mundo. Fuente ONUSIDA
Introducción
15
La introducción de la terapia antirretroviral de alta eficacia (TARGA), en
1996, ha sido un elemento decisivo en el cambio en la evolución de la epidemia54-57.
Su irrupción produjo un importante cambió en la historia natural de la enfermedad
disminuyendo la morbimortalidad asociada a la infección entre un 50 y un
90%12,15,58.
A pesar de que el acceso al TARGA se ha extendido por diferentes países,
son los de la OCDE los únicos del mundo donde la mayoría de las personas que lo
necesitan pueden acceder al mismo. En consecuencia, gran parte de la disminución
de la defunción por SIDA que se ha producido en los últimos años es atribuible a
estos países. A Nivel mundial se estima que en 2005 el SIDA se cobró la vida de
53000 personas53. Mientras, en el caso de Europa occidental, las muertes por
casos de SIDA se redujeron de 3905 en el año 2000 a 2252 en el 2004, lo que
supone un descenso del 42%54.
En España, entre 1981 y 2005 se han producido un total de 48.565
fallecimientos por VIH/SIDA; 81,2% en hombres y 18,3% en mujeres. El número de
defunciones alcanzó su máximo en el año 1995, con 5.857 muertes. A partir de este
año, los fallecimientos disminuyeron de forma muy importante hasta 1998
(descenso del 68%); entre 1999 y el 2005 el descenso ha sido más lento (19%). Así
mismo, en los últimos años se observa un aumento en la edad de fallecimiento59
(Figura 2).
En referencia al diagnóstico de SIDA, en 2007 se diagnosticaron en España
1.464 casos de SIDA. Tras alcanzar su cénit a mediados de la década de los 90, el
número de casos notificados ha experimentado un progresivo declive, de forma que
en 2007 se vio un descenso del 78% respecto a los notificados en 1996.
Con respecto al 2006, en el año 2007 se evidenció un descenso del 16,3% en el
número de casos de SIDA entre los varones y un porcentaje algo mayor, 18,7%,
Introducción
16
entre las mujeres. Desde el inicio de la epidemia en España se han notificado un
total de 75.733 casos de SIDA60.
Figura 2. Tasa de mortalidad por VIH/SIDA en España periodo 1981-2005. Fuente: Plan Nacional sobre Sida
La epidemia VIH/SIDA en España no ha sido un proceso uniforme. Ha
atravesado diferentes períodos condicionados por las vías de transmisión de la
enfermedad, su impacto sobre la mortalidad y la morbilidad, y la respuesta política,
social y sanitaria de la sociedad60-63.
Entre los años 1981 y 1989 se produjo la mayor propagación de la infección
entre los usuarios de drogas inyectadas, alcanzando prevalencias en esta población
superiores al 50%. Como consecuencia de ello, entre 1990 y 1996, España
presentó las mayores tasas de SIDA de todos los países de Europa. A mitad de los
noventa, la epidemia de SIDA alcanzaba su punto de mayor prevalencia e
incidencia, superando los 7.000 casos de SIDA y los 5.000 fallecimientos anuales
(Figura 3). Fue la aparición del TARGA y una mayor concienciación de la sociedad
sobre las posibles vías de transmisión de la enfermedad lo que contribuyó a
disminuir tanto los fallecimientos como las nuevas infecciones.
Introducción
17
En los últimos años, las relaciones sexuales han sustituido al empleo de
drogas por vía parenteral como principales causantes de las infecciones por el
VIH60. En los últimos años ha disminuido la incorporación de jóvenes al consumo de
drogas inyectadas, y se ha producido una expansión de los programas sustitutivos
con metadona y de prevención de daños64. Sin embargo, el grupo de usuarios o ex-
usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP) sigue siendo el más frecuentemente
diagnosticado60. Este grupo poblacional presenta unas características diferenciales
respecto al resto de la población infectada por VIH.
Figura 3: Incidencia anual de SIDA en España. Fuente: Centro Nacional de Epidemiología
Así pues, estos datos presentan un futuro más optimista y un acercamiento
del patrón epidemiológico de España a otros países con similares niveles de
desarrollo, ya que a pesar del marcado descenso de la incidencia de SIDA en
España desde la generalización de los nuevos tratamientos antirretrovirales, el
nuestro sigue siendo, junto a Portugal, el país con mayor incidencia de SIDA en
Europa Occidental65.
Introducción
18
1.4 Los factores psicosociales en el estudio del paciente VIH
Según el modelo biomédico tradicional, el propósito de la medicina es
encontrar la patología de la enfermedad y curarla; muchos procedimientos médicos
pueden afectar a los procesos biológicos pero pueden no tener efecto sobre otros
factores psicosociales o en la calidad de vida. De la calidad de vida se hablará con
profusión en el siguiente capítulo.
Las relaciones existentes entre los factores psicosociales y la salud son
complejas. Desde los primeros estudios relacionados con el paciente VIH, la
importancia de los factores psicosociales en la evolución de la enfermedad y en la
vivencia de la misma, se pusieron de manifiesto66,67. Así, investigaciones realizadas
en el paciente VIH/SIDA, demuestran cómo alteraciones psíquicas y psicológicas
pueden modificar el funcionamiento fisiológico del paciente VIH68-71. Los factores
psicosociales se relacionan con disfunciones hormonales y del sistema
inmunológico71, de tal forma que aceleran la progresión a SIDA de la infección72,73.
Se han identificado muchos factores relacionados con el apoyo psicosocial
como son el nivel de desesperanza74,32 o la capacidad de afrontamiento75,76 de
situaciones estresantes, pero son la morbilidad psíquica y el apoyo psicosocial los
factores más estudiados.
La morbilidad psíquica está directamente relacionada con la infección por
VIH en diferentes aspectos. Por un lado, se ha puesto de manifiesto que el paciente
con VIH presenta con mayor frecuencia de cualquier trastorno mental77,78 (incluido
el abuso de sustancias79,80) que el resto de la población, siendo la depresión la
patología más frecuente entre estas81-84.
Los eventos relacionados con la morbilidad psíquica de estos pacientes
puede aparecer en cualquier momento de la infección por VIH. Sin embargo, su
Introducción
19
concurrencia es más frecuente en los estadios más avanzados, en los que la
afectación física es mayor85,86. Por otro lado, la morbilidad psíquica tiene un
importante papel en el contagio de la infección por VIH87: está relacionada con una
mayor exposición a situaciones de riesgo. Además, tanto el estrés como la
depresión han sido identificados como factores que per sé alteran tanto el estado
inmunitario como la regulación hormonal de los pacientes VIH positivos71,88-90.
A pesar de todo ello, puede ser complicado determinar la etiología de las
manifestaciones psiquiátricas en pacientes en tratamiento antirretroviral. Los
síntomas presentados muchas veces no pueden diferenciarse de los derivados de
una enfermedad mental preexistente, de los efectos del abuso de drogas o de los
síntomas neuropsiquiátricos producidos como consecuencia de las manifestaciones
clínicas del VIH.
Por todos estos motivos, muchos estudios se han dedicado a estudiar la
influencia que este factor tiene en determinadas esferas del paciente seropositivo, y
las áreas de mejora en relación al tema.
En cuanto al apoyo social, está implicado en la etiología y en la recuperación
de diferentes tipos de enfermedades, ya que ha demostrado ser un elemento que
atenúa los factores estresores, al tiempo que ejerce un efecto beneficioso directo
sobre la salud89-95. Se define como “el grado en que las necesidades básicas de las
personas son satisfechas a través de las interacciones con otros, entendiendo por
necesidades básicas, la afiliación, el afecto, la pertenencia, la identidad, la
seguridad y la aprobación”96.
En los estudios que evalúan esta variable como predictora de la evolución
de las enfermedades, vemos cómo aquellos pacientes VIH que tienen apoyo social
presentan unas tasas de morbimortalidad menores que los que no lo tienen97,98. La
función de apoyo social en la infección por VIH, ha sido evaluada en diferentes
esferas: se ha descrito una menor progresión de la enfermedad, ejerciendo un
Introducción
20
efecto positivo sobre los valores de CD499; Al mismo tiempo mejora la capacidad de
afrontamiento100 y la adherencia al tratamiento antirretroviral101-103, así como protege
de los síntomas depresivos104-106 y del estrés93.
Los pacientes VIH sufren un mayor aislamiento social. Existen barreras tanto
emocionales como estructurales que les impiden obtener el soporte social que
desearían. Este fenómeno se da principalmente entre los de mayor edad; por falta
de disponibilidad familiar, deseo de ser independientes, fallecimiento de amistades,
miedo a revelar su enfermedad o temor a ella107.
En el caso de la población penitenciaria, el estudio de la influencia del apoyo
social presenta además una particularidad. Debe hacerse una diferenciación
respecto a lo que este paciente entiende como apoyo social. El apoyo social se
refiere a la red de personas, o relaciones sociales en general, con las que cuenta
un individuo en situaciones de crisis, incluyendo familiares, vecinos, amigos,
compañeros, etc. Esta red proporciona recursos afectivos (consuelo, ánimo) y
materiales (información, consejo y ayuda práctica)108. En un régimen cerrado, con
visitas limitadas, que no siempre se producen, el apoyo social se escapa algo de la
definición que suele darse de él fuera del ámbito penitenciario. Son las personas
que comparten este régimen las que en muchas ocasiones dan el apoyo social a
los pacientes, estando en otras ocasiones encarnado en las personas que trabajan
dentro del régimen penitenciario.
La relación existente entre estos factores psicosociales y el paciente VIH,
está bastante estudiada. Sin embargo, existen pocos estudios de la misma en lo
que se refieran a población reclusa, y ninguno centrado en la población que
rechaza el tratamiento antirretroviral.
Introducción
21
1.5 La Calidad de Vida relacionada con la salud
1.5.1 Definición
Hace años, la investigación médica se basaba únicamente en la evaluación
de variables clínicas, centradas en los síntomas del paciente y los resultados de las
pruebas de laboratorio como medida de los resultados de sus intervenciones109. En
los últimos tiempos, se ha ido aceptando la necesidad de evaluar todo el saber
médico, incorporando nuevas herramientas científicas. Así, ciencias como la
epidemiología o la economía, han ido aportando elementos claves para la toma de
decisiones. Sin embargo, la implicación de estos nuevos instrumentos solo aporta
nueva e importante información objetiva. Olvida un aspecto imprescindible en el
tratamiento integral de un paciente y en la toma de decisiones sanitarias110: el
componente subjetivo de la salud desde la óptica del propio paciente.
En este sentido, la medida de la Calidad de Vida (CV) es, probablemente, la
evaluación subjetiva de salud más utilizada en relación con las enfermedades de
carácter crónico al reflejar de forma adecuada la carga de enfermedad111.
La calidad de vida se define de acuerdo con un sistema de valores,
estándares o perspectivas que varían de persona a persona, de grupo a grupo y de
lugar a lugar; así, la calidad de vida consiste en la sensación de bienestar que
puede ser experimentada por las personas y que representa la suma de
sensaciones subjetivas y personales del sentirse bien112-114. CV es un concepto
multidimensional que incluye estilo de vida, vivienda, satisfacción en la escuela y en
el empleo, así como situación económica115. En el área médica el enfoque de CV se
limita a la relacionada con la salud (CVRS, Health-Related Quality of Life). Este
Introducción
22
término permite distinguirla de otros factores y está relacionado tanto con la propia
enfermedad, como con los efectos del tratamiento116.
La CVRS es un concepto multidimensional que incluye aspectos relacionados
con el funcionamiento físico (en el que se valoran, además de los síntomas físicos
de la enfermedad, áreas como el cuidado personal o la realización de actividades
físicas), psicológico y social117-120. El indicador CVRS resume tanto el bienestar,
como la capacidad de actuación de las personas121.
1.5.2 Evolución histórica del concepto Calidad de Vida
Actualmente existen multitud de estudios que emplean la CVRS como
indicador de resultados en salud. Esta forma de medirlos es relativamente reciente
pues apenas cuenta con tres décadas de vida. Sin embargo, la incorporación del
concepto de CV para definir un estado de salud data de mucho antes.
Existen referencias del uso del término Calidad de Vida desde finales del
siglo XIX donde queda definido como bienestar subjetivo122. Desde entonces hasta
mediados del XX, el término evoluciona tanto en su generalización a nivel popular
como científico. Pasa de bienestar subjetivo a determinar el estado de salud de
enfermos y sanos.
La principal circunstancia que rodea el desarrollo del indicador CV es el
interés o la necesidad de manejar indicadores clínicos más precisos y nuevas
formas de evaluar el nivel de salud de la población más allá de la supervivencia123.
Y esta necesidad deriva fundamentalmente de un cambio en la morfología de la
población y en la mentalidad de las personas que la componen. El primero de estos
puntos ha sido partícipe de muchas características de la medicina moderna. La CV
es un claro ejemplo. Hablamos de la transición sanitaria.
Introducción
23
1.5.2.1 Transición sanitaria:
El cambio de patrón epidemiológico surgido en el siglo XX ha sido explicado
a través de la denominada transición epidemiológica124. Se trata de un modelo que
relaciona los diferentes cambios en la salud y en la enfermedad con las variaciones
demográficas surgidas. Este proceso se caracterizó por tres grandes cambios:
a) En las principales causas de muerte: las enfermedades infecciosas son
sustituidas por enfermedades crónicas y degenerativas.
b) En las principales causas de morbilidad: la patología infecciosa es
sustituida por enfermedades con similar prevalencia, pero con mucha menor tasa
de letalidad: las enfermedades cardiovasculares, nerviosas o degenerativas125.
c) En la estructura poblacional: la población infantil, diana de muchas de las
enfermedades con mayor morbi-mortalidad, es sustituida como edad de riesgo por
edades más avanzadas.
Todas estas variaciones producen un inmediato descenso en la mortalidad y
aumento de la esperanza de vida, sin que los años de vida ganados estén exentos
de morbilidad. En los países desarrollados se pasa de una esperanza de vida de 50
años a principios de siglo XX a 75 a finales del mismo126.
Las causas de esta transición epidemiológica pueden explicarse por el
cambio producido en los determinantes de salud. Este proceso es denominado
Transición Sanitaria127. Esta se produce en un momento de transformación de
sociedades predominantemente agrícolas en otras industriales. Aunque ello no
siempre favorece las condiciones de vida127,128, sí supone un importante cambio en
la estructura de la sociedad.
Los principales factores contribuyentes a la transición sanitaria fueron el
aumento en la producción de alimentos128, las mejoras en salud pública y los
progresos científico-médicos, se desencadenan así dos fenómenos esenciales para
Introducción
24
entender la medicina moderna. Por un lado, comienza a recurrirse a los servicios
médicos no solo con la intención de preservar la vida, sino con el objetivo de
mejorarla. Por otro, comienzan a ser curables enfermedades que hasta hacía poco
eran mortales, provocando la aparición de importantes cargas de enfermedad no
siempre valorables por los parámetros habituales. El aumento en la incidencia de
enfermedades que consumen recursos de por vida lleva a la necesidad de evaluar
la verdadera efectividad y eficiencia de las actuaciones o tratamientos. Y aquí la CV
desempeña un importante papel.
1.5.2.2 Cambio en el rol del paciente
Junto a los fenómenos desarrollados, externos al ciudadano, aparece otro
igualmente importante e interno: La voluntad por parte de los pacientes de dejar de
ser meros observadores de su enfermedad.
Desde los escritos hipocráticos hasta finales del siglo XIX, se había dado por
hecho que un buen enfermo era aquel sumiso, confiado y respetuoso129. Los
médicos tenían los conocimientos y la excelencia necesarios para tomar las
mejores decisiones sobre la salud del paciente, al mismo tiempo que este no estaba
capacitado para hacerlo. Esta situación coincide con una asistencia sanitaria en las
clases sociales más desfavorecidas sustentada en la beneficencia. Pero la
revolución industrial del siglo XIX hace aumentar la carga de enfermedad,
interpretada como un obstáculo para el desarrollo de las naciones, a la vez que las
desigualdades en salud se hacen cada día más patentes130. A partir de las últimas
décadas del siglo XIX se van desarrollando diferentes tipos de seguros sociales en
diferentes países130-132, que desembocan en 1973, cuando se aprueba la primera
carta de derechos del paciente133, que les reconoce un papel más activo dentro del
sistema.
Introducción
25
Todo ello converge en una nueva actitud del paciente. Este ya no sólo acude
a los servicios sanitarios cuando está enfermo, sino cuando pretende prevenirlo o
descartarlo. Y cuando sí lo está, demanda una atención que si no le cura al menos
le permita vivir con su enfermedad con la mejor Calidad de Vida posible.
1.5.2.3 La dimensión económica de la atención médica contemporánea
y el nacimiento de indicadores
Un importante cambio derivado de la universalización de los sistemas nacionales y
del desarrollo científico y tecnológico incorporado, es el crecimiento del gasto
sanitario. Entre 1890 y 1970, el gasto sanitario per cápita se multiplicó por 7 en
Gran Bretaña o por 14 en Estados Unidos134. Los gastos totales en salud, en
porcentaje del PIB según la OCDE, de un conjunto de 18 países industrializados
han pasado de 5,05% en 1970 a 7,67% en 1990 con un 3,58% de ritmo anual de
crecimiento en los últimos años.
La preocupación por la dimensión económica de la atención médica ha motivado la
voluntad de aplicar medidas no solamente efectivas, sino costo eficientes. Y en esta
búsqueda de intervenciones que permitan una gestión sostenible de los recursos
sanitarios ha desempeñado un importante papel la búsqueda de estándares
cuantificables como la CVRS o los Años de Vida Ajustados por Calidad de Vida
(AVACs). Esta tendencia ha conducido al desarrollo de la bioestadística y ha
supuesto una de las principales vías de avance de la epidemiología135.
Introducción
26
1.5.2.4 Los primeros instrumentos sobre calidad de vida en salud
Es difícil precisar cuál fue el primer acercamiento médico a la medida de la
CV. Una revisión reciente112, fecha en 1937 la primera publicación referida a un
instrumento de medida en salud basado en la subjetividad. Se trató de una escala
funcional realizada por los servicios sociales de Nueva York cuyo objetivo era
determinar las necesidades asistenciales de la población anciana136. La aparición
de un instrumento con este fin es elocuente de las circunstancias de cambio
poblacional en las que se produce. Con posterioridad, en 1939, la Asociación de
Cardiología de Nueva York creó unos criterios basados en la actividad física del
paciente cardiaco, para su clasificación clínico-funcional114. La importancia de la
aparición de estos criterios, para el origen del indicador CV radica en el empleo de
una técnica de medición subjetiva como criterio decisivo en la elección de
determinadas intervenciones terapéuticas, tanto médicas como quirúrgicas116.
Igualmente reseñable es la creación por parte de la Asociación Americana de
Reumatismo de una clasificación para personas afectadas de artritis reumatoide. En
ella, junto a los criterios clínicos y bioquímicos, aparecían los funcionales137.
Finalmente, en lo que respecta a las escalas precursoras de la CV, es destacable la
aportación de David A. Karnofsky (1914-1969) y Joseph Burchenal (1912-2006).
Ambos crearon en 1948 un índice destinado a evaluar la capacidad funcional de
pacientes con cáncer de vejiga y a estimar la carga que representaban para sus
familias y la sociedad. Karnofsky desarrolló una escala que a día de hoy, se ha
convertido en una de 10 puntos, que se acepta como instrumento en diversos
procesos138. La escala de Karnofsky supone la verdadera primera aproximación a
una escala compleja destinada a medir la funcionalidad del paciente. Ese mismo
año la OMS emite su conocida definición de salud como un concepto positivo y
Introducción
27
omnicomprensivo: Estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la
ausencia de enfermedad o dolencia139.
Desde 1948 a 1958, la expresión CV comienza a aparecer en revistas
científico-médicas. A nivel poblacional, las encuestas de salud empiezan a incluir
ítems sobre la salud autopercibida, aunque casi siempre destinados a ser
rellenados por personal sanitario140,141.
Y en medio de esta tendencia a comenzar a dar a las mediciones en salud
perspectivas más subjetivas, en 1958 la OMS definió CV: percepción del individuo
de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los
que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y
preocupaciones142.
En la década de 1960-1969 continúan apareciendo instrumentos de
medida tanto relacionados con patologías143-145 como con la evaluación de la vida
diaria en diferentes circunstancias146. No obstante, es una decisión de orden político
la que induce el desarrollo de los instrumentos de CV que son los verdaderos
referentes de los actuales. En 1960, la President´s Commission on National Goals
establece los objetivos a cumplir en política nacional en los Estados Unidos147. Sin
embargo, la mayor parte de estos objetivos, en relación a políticas sociales y
mejora del bienestar, en aquellos momentos no podían medirse. Durante los años
1963-1969, las diferentes agencias estatales tienen la necesidad de objetivar el
grado de cumplimiento de esta política y es cuando se desarrollan nuevos
indicadores con el concepto CV como referente. Entre 1970 y 1972 se publican más
de 500 artículos en relación a estos indicadores sociales148, y en 1974 se crea la
revista Social Indicators Research, encargada específicamente de la publicación de
estudios sobre evaluación de la Calidad de Vida. En estos últimos años, el concepto
CV, ya cercano a ser un indicador, penetra de verdad en las ciencias sociales
Introducción
28
mientras prosigue una evolución paralela en las médicas. Los hallazgos en cada
uno de estos campos son empleados en forma de mejora en el otro.
1.5.2.5 Entrada en el Index Medicus
La incorporación en 1977 de una entrada para CV en el repertorio de la
Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, Index Medicus, supuso más
una legitimación del concepto que un espaldarazo para su empleo. Coincide con la
aparición de este término por primera vez en una editorial de una revista médica,
bajo el título de Medicine and quality of life149. El número de artículos incluidos en el
citado repertorio crece de manera exponencial, de tal forma que, entre 1986 y 1994,
los artículos que contienen este término como palabra clave superan los 10.000.
En 1973 aparece The Quality of Well Being Scale, considerado el primer
instrumento de medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud. (CVRS),
empleado para valorar los resultados de determinados tratamientos150. A partir de
este momento aparecen los instrumentos esenciales en la génesis de los
actualmente empleados, de los que sólo resaltaremos aquellos que se mantuvieron
en el tiempo o que supusieron la base directa para los de uso actual. The Sickness
Impact Profile, SIP (1975) supone para la CVRS un referente en cuanto a las
dimensiones de medidas de los mismos. Sus 136 ítems se enmarcan dentro de
doce categorías y dos dimensiones (Psíquica y Física) que se convertirán en
paradigmáticas. The McMaster Health Index Questionnaire (1976), es el primero
que se ajusta en todos sus aspectos a la definición de la OMS, abarcando estado
físico, psíquico y social. En Europa, el primero en tener algo de relevancia es The
Nottingham Health Profile (NHP) en 1980, el indicador más empleado en este
continente durante la década de los ochenta.
Introducción
29
De entre el gran número de instrumentos aparecidos en las dos últimas
décadas tanto en Estados Unidos como en Europa, destacan por su uso cuatro:
EuroQoL, 36-Item Short Form Health Survey (SF-36), The Medical Outcome Study
(MOS) y finalmente el World Health Organization Quality of Life Assessment
(WHOQOL), que probablemente junto al NHP, sean los más empleados hoy en
día151,152. Todos ellos son instrumentos genéricos, pudiendo ser aplicables en
diferentes afecciones o poblaciones. Junto a ellos, en los últimos años han
proliferado los considerados instrumentos específicos, que son sólo aplicables para
una determinada enfermedad o grupo de pacientes. Estos últimos son más
sensibles a los cambios clínicamente significativos, aunque presentan la desventaja
de impedir comparar diferentes afecciones, para lo cual sólo son útiles los
genéricos149. Este tema se abordará más extensamente más adelante. La aparición
de este tipo de instrumentos ha sido una más de los factores desencadenantes del
crecimiento de las publicaciones que emplean CVRS.
1.5.2.6 Calidad de vida y Medicina Basada en la Evidencia
En 1991, cuando los estudios relacionados con la calidad de vida se
encontraban en plena expansión, aparece la Medicina Basada en la Evidencia
(MBE)153. Se trata de una nueva corriente que aporta un marco conceptual sobre
cómo analizar la bibliografía médica para su aplicación individual en el paciente.
Nace fundamentalmente con el objetivo de reducir la variabilidad en la práctica
clínica154 buscando establecer cuales son las intervenciones más efectivas en el
paciente, pero también las más eficientes. En la persecución de ambos objetivos, la
CVRS juega un importante papel como indicador que contribuye a evaluar. La
extensión de la MBE ha sido enorme desde su nacimiento, y los factores y el
contexto que la han potenciado han sido comunes a los que provocaron la
Introducción
30
generalización de CVRS en la literatura científica en los últimos años:
Envejecimiento de la población, una sociedad cada día más informada y
demandante de recursos sanitarios; y un imparable crecimiento de nuevas
tecnologías y medicamentos más eficaces pero cada vez más caros155. Ya no se
trata de encontrar tratamientos o pruebas diagnósticas adecuadas, sino de saber
cuales de estos reportan más beneficio a la población con un menor coste. No
basta con plantearse la efectividad de las intervenciones sanitarias. Deben
considerarse los recursos sanitarios socialmente empleados en ello, y alguien debe
decidir si los resultados justifican los recursos empleados o si existe para los
mismos una asignación más productiva en términos de salud156.
En esta misma situación de creciente gasto sanitario, las evaluaciones
económicas han ido ganado cada vez más importancia157 en la toma de medidas
políticas en función de la evidencia científica. Dentro de sus distintas modalidades,
las de coste-utilidad han adquirido un papel destacado. En ellas, la medida de la
mejoría de salud se expresa mediante AVACs ganados. Es un índice que tiene en
cuenta tanto la calidad de vida como la supervivencia. De esta manera la
perspectiva del paciente, a través de la calidad de vida, resulta incorporada a la
evaluación de la atención de salud.
1.5.3 Motivos para la medición de la CVRS:
La generalización del empleo del indicador CVRS, desempeña un papel a
diferentes niveles. Sobre los pacientes, la CVRS permite a la persona expresarse
más allá de lo que sus indicadores clínicos manifiestan. Se trata de una medida que
solo puede ser expresada por parte de la persona implicada. Capta circunstancias
cualitativas e individualmente variables por medio de un método de medición
estandarizado permitiendo de este modo su empleo en objetivos científicos y
Introducción
31
prácticos de la medicina. Supone la oportunidad de evaluar el estado de salud en
términos de impacto de la enfermedad que se padece, tratamiento seguido, o estilo
de vida derivado de ambos. Estos últimos son parámetros a menudo más
importantes para el paciente que los manejados por su medico en el seguimiento de
su enfermedad.
Por otro lado, sobre los clínicos, la CVRS, unida a las fuentes adicionales (y
tradicionales) de información ayuda a la optimización de las decisiones médicas. En
este sentido, la cuantificación de la calidad de vida no es solo deseable para la
toma de decisiones clínicas. Se ha ido incluyendo en las dos últimas décadas en la
investigación, tras las recomendaciones de incorporar parámetros de evaluación
“subjetivos”. Representa la oportunidad de disponer de métodos alternativos de
medición de los resultados de un tratamiento o intervención determinados. Facilita
una evaluación más completa del estado de salud del paciente y un mejor
conocimiento del impacto de un tratamiento que influirá en el proceso de toma de
decisiones clínicas158.
Para la determinación de políticas en salud, la medición de la CVRS, supone
la oportunidad de obtener información acerca de las preferencias de la población
general en cuestiones de salud y de asistencia sanitaria. Por otro lado, puede
resultar de gran ayuda para establecer qué tratamientos deben ser financiados por
la administración pública. El intercambio entre la calidad de vida y tiempo de vida
implícito en muchos tratamientos médicos ha sido reconocido por las autoridades
sanitarias para que se tenga en cuenta en los ensayos clínicos de algunos
medicamentos159,160.
Introducción
32
1.5.4 La medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud
La CVRS es un instrumento versátil, que sin embargo no tiene la misma
importancia en la medición de todas las enfermedades. Su determinación tiene una
especial relevancia en circunstancias en las que la mejora en la calidad de vida es
uno de los principales resultados a evaluar, y cuando es su resultado el que marca
la diferencia entre los tratamientos disponibles a igualdad de supervivencia161. Los
instrumentos de CVRS, como ya se ha comentado, se han utilizado en muchos
ámbitos sanitarios, desde la salud pública, hasta la práctica clínica y los ensayos
clínicos. Ello ha permitido conocer mejor sus características como indicador al
tiempo que obtener normas de referencia para la población general y para grupos
específicos de pacientes162,163.
La evaluación da la CVRS requiere unos instrumentos de medida, en este
caso unos cuestionarios, que cumplan con las siguientes propiedades de
medición164:
• Validez: Capacidad para medir exclusivamente aquellos aspectos que se
pretenden medir.
• Precisión: Mínimo error en la medición.
• Fiabilidad: estabilidad de las puntuaciones cuando las condiciones de
medición no han cambiado.
• Sensibilidad: capacidad de detectar cambios en la CVRS, tanto entre
diferentes pacientes como en las respuestas de un mismo paciente a lo
largo del tiempo cuando la enfermedad evoluciona en algún sentido.
Introducción
33
Se pueden encontrar en la literatura diferentes formas de clasificar los
instrumentos de CVRS. Quizá sea la más extendida aquella que diferencia entre
instrumentos genéricos y específicos.
A) Instrumentos genéricos: Son aquellos aplicables a cualquier tipo de afección o
población por haber sido elaborados sin una población diana específica. Incluyen
un amplio espectro de dimensiones de CVRS. La principal ventaja de este tipo de
instrumentos, es que permite la comparación entre pacientes con diferentes
afecciones. Además, son instrumentos muy útiles para aquellas enfermedades o
afecciones en las que no existen instrumentos específicos. Precisamente su propia
versatilidad determina que no sean tan sensibles como los instrumentos
específicos165.
Los instrumentos genéricos se pueden dividir en tres grupos166:
1. Medidas de ítem único: Se basan en la pregunta al paciente sobre su
percepción de calidad de vida durante un determinado periodo.
2. Perfil de salud: Son un grupo de cuestionarios que miden diferentes
dimensiones de CVRS proporcionando puntuaciones específicas para cada una de
ellas. Suelen incluir áreas tales como capacidad funcional, bienestar psicológico y
salud mental, salud social, dolor o medidas generales de calidad de vida. Algunos
de estos cuestionarios producen una puntuación agregada que genera un índice
global de CVRS. Algunos de los más conocidos ya mencionados con anterioridad
son el Sickness Impact Profile (SIP)167, el Nottingham Health Profile (NHO)118 y el
SF-36168 que contienen 136, 38 y 36 ítems, respectivamente, agrupados en 12, 6 y
8 dimensiones de la CVRS.
3. Medidas de utilidad: Son índices basados en las preferencias o utilidades
que los individuos asignan a diferentes estados de salud. Normalmente, las
Introducción
34
utilidades se miden en una escala que va del cero (muerte) al uno (salud perfecta) y
los números reflejan el valor del estado de salud para el que responde166.
B) Instrumentos específicos: Son aquellos desarrollados de manera concreta para
una afección o población. Los instrumentos específicos incluyen sólo aquellos
aspectos importantes de una determinada enfermedad, una población, un síntoma
clínico específico169. Se complementa con los genéricos de tal modo que si bien
tienen la ventaja de ser muy sensibles en la enfermedad o población para los que
fueron diseñados, tienen la limitación de no permitir comparaciones fuera de estos
grupos.
Los diferentes instrumentos a nuestra disposición se emplearán en función
de los fines y el nivel al que se quiera medir la CVRS. El adecuado empleo de unos
u otros indicadores en función de la utilidad que vayamos a darle, ha sido
ampliamente estudiado por Badía y Colaboradores170,171: Así, por ejemplo, mientras
que aquellos instrumentos que se emplean para un ámbito individual requieren
instrumentos de gran precisión, cuando se usan en grupos de pacientes, en
principio no será necesaria tanta. Si se trata de evaluar un tratamiento debe
utilizarse un instrumento de medida específico. Sin embargo, para comparaciones
entre diferentes grupos de pacientes debe utilizarse un cuestionario de CVRS
genérico.
1.5.5 La Medición de la CVRS en pacientes VIH-SIDA
En cualquier enfermedad, conforme aparecen tratamientos eficaces para la
misma, la valoración de la calidad de vida cobra importancia como uno de los
principales objetivos del tratamiento. La infección por el VIH tiene las suficientes
Introducción
35
particularidades como para que cada vez esté más generalizada la opinión de la
necesidad de valorar los resultados en salud a través de la CVRS. La CVRS es un
indicador adecuado para el VIH por ser una enfermedad incurable, por la amplia
oferta de tratamientos producidos en los últimos tiempos, que han convertido en
muchos casos la infección en enfermedad crónica, y por la difícil valoración de
cuales de estos son más convenientes: el deterioro de la calidad de vida es uno de
los principales indicadores para proseguir, cambiar e incluso abandonar el
tratamiento. La CVRS mejora la valoración global de la enfermedad ayudando a
completar su historia natural172. De esta manera ha quedado establecido por parte
de las recomendaciones internacionales y nacionales actualmente vigentes acerca
del tratamiento para la infección por el VIH173-175. La medida de la CVRS en
pacientes infectados por el VIH se ha utilizado con diferentes fines y en distintas
áreas de conocimiento. Es bastante frecuente encontrarlo como herramienta de
evaluación del impacto de un determinado tratamiento tanto en ensayos clínicos
como en estudios observacionales175-184. Así mismo, es frecuente su empleo como
indicador para monitorizar el resultado de la asistencia sanitaria proporcionada185 o
para distinguir entre grupos de pacientes e identificar áreas de necesidades con
paso previo a la toma de decisiones sobre la asignación de recursos sanitarios186.
1.5.5.1 Los instrumentos de medición de la CVRS en VIH-SIDA
El empleo de indicadores de la calidad de vida en la infección por VIH ha
tenido una evolución paralela a la del conocimiento de esta enfermedad y los
avances médicos para frenarla. El primer estudio del que se tiene constancia que
emplea el instrumento CVRS en el VIH data de 1987187, seis años después de la
identificación de la enfermedad. Durante esos años, no se emplea el instrumento, si
bien el término sí aparece como expresión generalizada188.
Introducción
36
El VIH/SIDA es una nueva enfermedad que nace en un momento en el
que la Calidad de Vida como evaluador de resultados en salud está plenamente
implantado. La alarma social que crea una enfermedad de nueva aparición sin
tratamiento, hace que los gobiernos y la industria farmacéutica empleen muchos
recursos en encontrar medicamentos curativos o cuanto menos paliativos. La
aparición de un primer fármaco (Zidovudina, AZT), y el hecho de que desde el
primer momento se supiera que no era curativo, hace que los diferentes
instrumentos de medida de la Calidad de Vida, desarrollados y evolucionados a
partir de enfermedades crónicas, estuvieran disponibles. Podía evaluarse la calidad
de la vida prolongada gracias a este fármaco. El instrumento empleado en este
primer estudio fue el Quality of Well-Being (QWB).
Desde el AZT a la aparición de los inhibidores de la Proteasa, se van
sumando diferentes fármacos en diferentes combinaciones sin que exista un
cambio sustancial en la supervivencia de los pacientes. Son estos los años de
eclosión de la CVRS como instrumento. Ante el escaso aumento en los años de
vida, la calidad con la que se vivan estos pasa a ser fundamental. Desde 1990 a
1996, empleando los descriptores HIV o AIDS y Quality of life (Calidad de vida), se
localizan en Pubmed más de 500 artículos, mientras que con anterioridad a esta
fecha son menos de setenta. A pesar de la generalización del término, no siempre
su empleo se refiere a estudios en los que se ha empleado un instrumento de
medida específico. Al realizar la misma búsqueda antes referida, pero sustituyendo
el término Quality of life por Health-related Quality of life, el número de artículos
desciende de tal manera que el primero que es encontrado data de 1991, que
emplea una adaptación del MOS177.
Otro elemento interesante a la hora de analizar la entrada de la Calidad de
Vida es el hecho de la adherencia. Desde el nacimiento de los primeros fármacos,
se percibió que la única manera en que estos fueran efectivos (en la medida de sus
Introducción
37
posibilidades) era con un cumplimiento muy elevado de las dosis prescritas. Estas
eran numerosas y no siempre sencillas de recordar. Por ello, a la lucha por
encontrar nuevos y más eficaces fármacos se sumo la necesidad de crear
combinaciones o presentaciones de los mismos más sencillas de tomar.
Por otro lado, junto a la necesidad de una alta adherencia al tratamiento
aparecían los efectos secundarios al mismo. Más allá de sus beneficios
prolongando la vida, los antirretrovirales presentaban evidentes efectos adversos
que muchas veces se manifestaban en pacientes que ni tan siquiera habían
presentado síntomas de la enfermedad. La reducción de los efectos adversos era
un tercer desafío para la industria farmacéutica.
Los fármacos aumentaban la supervivencia, pero no siempre esta se
acompañaba del bienestar del paciente. En este punto la CVRS jugó (y juega) un
importante papel: determinaba hasta qué punto los efectos secundarios
empeoraban los efectos terapéuticos de los antirretrovirales. Esta sustracción
beneficios medicamentosos y efectos adversos no se saldaba con resultados
positivos. Desde la introducción de la zidovudina, los diferentes ensayos clínicos
que midieron su eficacia incluyendo la CVRS, revelaron pocas diferencias entre la
de los pacientes del grupo control que recibían placebo y los del grupo experimental
que recibían este fármaco. Se concluía que la zidovudina prolongaba la
supervivencia, pero no mejoraba la calidad de vida 189,190.
En 1996 llega la triple terapia a España, comenzando la llamada era de los
Tratamientos de Antirretrovirales de Gran Actividad (TARGA). Esto supone un
decrecimiento espectacular de la tasa de incidencia de mortalidad. Hasta ese
momento todos los enfermos que desarrollaban el SIDA morían. A partir de la era
TARGA esa realidad cambia produciéndose un control de la enfermedad del SIDA
en la mayoría de los pacientes. Esta nueva fase supone un cambio en la filosofía de
empleo de la Calidad de Vida en la infección por VIH. Sin que podamos afirmar que
Introducción
38
hasta ese momento el empleo del indicador estuviese exento de un uso
comparativo entre unos fármacos y otros, es ahora cuando la Calidad de Vida
verdaderamente se emplea para comparar los beneficios de unas combinaciones
frente a otras34. Es el momento en el que surgen estudios comparativos de la
Calidad de Vida con diferentes combinaciones. La infección por VIH se ha
convertido en una enfermedad crónica, y al igual que ocurriera con otras como la
insuficiencia cardiaca o la artritis reumatoide, es ahora cuando la CVRS cobra una
importancia enorme en la medición de los resultados en salud de las medidas
terapéuticas que en su lucha se aplican.
Hasta 2006 se han identificado 29 cuestionarios empleados para la
evaluación de la CVRS en el paciente VIH171,191. Once de ellos eran genéricos,
dieciséis específicos y dos eran instrumentos individuales. En la tabla 1 pueden
verse las diferentes características de cada uno de estos estudios.
Muchos de estos cuestionarios son adaptaciones de otros ya existentes, o
bien instrumentos específicos que han sido desarrollados a partir de genéricos. Las
características que debería reunir una herramienta ideal para medir CVRS, teniendo
en cuenta su aplicación en la investigación y en la práctica de atención
farmacéutica en nuestro medio, son: validez y confiabilidad, longitud, modo de
administración y existencia de traducción validada al español191.
El más empleado a día de hoy en el VIH es el MOS-VIH, cuya versión
española ha demostrado una adecuada fiabilidad y validez para ser usado en
investigación clínica181. Se trata de un cuestionario autoadministrado formado por
35 preguntas que valoran 11 dimensiones, que a su vez se engloban en dos índices
físico (ISF) y mental (ISM). Estas dimensiones son: percepción general de la salud,
función física, función de rol, función social, función cognitiva, dolor, salud mental,
energía/fatiga, preocupación por la propia salud, calidad de vida y transición de
salud. Cada una de estas dimensiones obtienen un resultado cuya suma arroja un
Introducción
39
valor entre 0 y 100, dónde las puntuaciones más altas se corresponden con un
mejor estado de salud.
Tabla 1: Instrumentos genéricos y específicos utilizados en pacientes VIH/SIDA171,192-196.
Nº Dimensiones Nº Ítems
GENÉRICOS MOS SF-36 8 36 MOS SF-20 6 20 QWB 4 30 EUROQOL 5 5, EVA SIP (Perfil del impacto de la enfermedad) 12 136 QL 5 5 LASA 3 34 COOP/WONKA 6 9 WHOQOL 6 100 FLZ 16 PLC (Perfil Calidad de vida enfermos crónicos) 40 0-4 ESPECÍFICOS MQOL-HIV 10 40 MOS-HIV 10/11 30-37 MOS 5 escalas 5 21 MOS 8 escalas 8 30
HIV-PARSE 9 33 HIV-QOL 11 40 HOPES 6 106-165 EORTC QLQ-C30-HIV 10/13 39/50 FAHI 6 43/54 AIDS-HAQ 8/9 102 MQOL-McGill. Quality of life 2 16 GHS 6 39 HAT-QOL 9 42 HIV-QL31 1 31 IV-QAM 3 10 LIVING WITH HIV SCALE 9 32 INDIVIDUALES IFSA 8 11/16 SEIQOL-DW 5 30/5 EVA
Introducción
40
1.6. El paciente VIH en el sistema penitenciario español
La infección por VIH en el medio penitenciario ha sido durante las últimos
décadas uno de los mayores problemas de Salud Pública en todos los sistemas
penitenciarios del mundo197,198. España no sólo no ha sido una excepción, sino que
en ella sus repercusiones han sido muy importantes afectando a diferentes áreas
de interés199: A día de hoy, la infección por VIH, junto a sus enfermedades
asociadas, es la causa de ingreso hospitalario más frecuente en las instituciones
penitenciarias con el 20,3% de las altas. Además, el VIH (directa o indirectamente)
es la tercera causa de mortalidad en prisión tras el fallecimiento por causa natural y
el envenenamiento accidental por drogas.
La infección por VIH en prisión presenta ciertas particularidades clínicas y
epidemiológicas. Por un lado, en el medio penitenciario existe una mayor
prevalencia de pacientes cuya vía de transmisión de la enfermedad fue el empleo
de drogas inyectadas por vía parenteral200. Por otro, diferencias al analizar la
enfermedad que causó el diagnóstico de SIDA, ya que si bien en ambas
poblaciones la tuberculosis constituye la primera enfermedad indicativa de SIDA, en
prisión, esta enfermedad es mucho más elevada (59,7% en prisión frente al 34,2%
en población general)200,201.
La evolución de la prevalencia de VIH en prisión ha ido disminuyendo a lo
largo de los últimos años. Del 16,6% que llegó a registrarse en 2000, se ha pasado
a 9% en 2006. Esto, además de indicar un cambio de perfil de los reclusos, debe
ser matizado por el aumento del número de presos. En España se ha pasado de
33.035 internos en el año 1990 a 61.154 en 2006. De estos reclusos, 13.037 están
distribuidos en las doce prisiones andaluzas202. Desde 2000, el número de reclusos
ha aumentado en torno a un 35%. A pesar de ello, la prevalencia de infección por
VIH entre los reclusos de las cárceles españolas es la más alta de Europa202
Introducción
41
(Figura 4). En torno al 52% de los presos VIH+ españoles se encuentran en
tratamiento antirretroviral203. El coste supone el 73,86% del gasto farmacéutico en
prisión (22.603.325,59 €)202.
Figura 4: Evolución de la prevalencia de VIH en prisiones españolas 1996-2006202.
La incidencia de casos de SIDA ha tenido una evolución parecida a la de
infecciones por VIH. El año con el número máximo de diagnósticos se produjo en
1994, con 763. En el periodo 1995-1998 la media de descenso anual fue del 14,4%.
Los años siguientes se produjo un descenso algo menos acusado. Esto es debido
al impulso que se da en la búsqueda activa de casos. Una vez consolidada esta,
de nuevo se produce una importante disminución de casos. Así, en 2006 se
diagnosticaron 67 casos de SIDA en prisiones. Este marcado descenso se atribuye
en su mayor parte a los nuevos tratamientos antiretrovirales204 (Figura 5).
A pesar de esta diferenciación en la epidemiología de la infección dentro y
fuera del medio penitenciario, en España, la falta de libertad inherente a la situación
de encarcelación no implica ninguna diferencia en el comportamiento clínico que se
aplicaría a un enfermo en libertad.
Introducción
42
Figura 5: Casos de SIDA diagnosticados en instituciones penitenciarias según año de diagnóstico202.
La Administración Penitenciaria, de acuerdo con lo establecido por los
organismos internacionales205, garantiza a todos los internos una atención médico
sanitaria equivalente a la que se oferta al conjunto de la población, estando
garantizada las prestaciones sanitarias a nivel de atención primaria206,207. En cada
Centro Penitenciario existen enfermerías con despachos para consulta, sala de
curas, depósito de farmacia y un número variable de camas para enfermos que
precisen una mayor vigilancia. La Institución Penitenciaria asegura además la
atención médica especializada hospitalaria y extrahospitalaria a través de
conciertos con la administración sanitaria pública o privada. A todo esto hay que
añadirle la atención hospitalaria de la red sanitaria pública que permite garantizar
una atención adecuada al enfermo. La administración penitenciaria dispone además
de dos Hospitales Psiquiátricos destinados al cumplimiento de medidas de
seguridad acordadas en procesos penales208.
A pesar de todo ello, en los pacientes recluidos en instituciones
penitenciarias se dan una serie de factores que necesariamente influyen en el rol de
comportamiento como enfermos de estos pacientes en general, e infectados por el
VIH en particular. Algunos de los más destacados son:
• La pérdida de libertad: Por sí misma o asociada a la incertidumbre que esta
situación puede suponer (juicios, traslados), puede hacer que el paciente
Introducción
43
minimice el problema que supone la enfermedad, haciendo difícil su
seguimiento.
• El bajo nivel cultural en un alto porcentaje de los reclusos. Ello implica
dificultades a la hora de explicar tratamientos complejos que, además, han
de seguirse de por vida.
• Alta asociación entre infección por VIH y abuso de sustancias: El uso de
drogas se asocia significativamente a mala adherencia, por lo que la
inclusión en programas de drogas del tipo que sea, favorecerá el
cumplimiento de los tratamientos209.
• Mayor prevalencia de alteraciones psiquiátricas.
• Elevada comorbilidad de enfermedades relacionadas con la exclusión social.
En especial tuberculosis y frecuente coinfección con el VHC210.
• Actitud muy demandante de la población recluida211.
• Alejamiento de los puntos afectivos o la necesidad continua de
gratificación212,283.
• Salud percibida peor que en la población general213,214. Sin embargo, no ha
quedado definido claramente un patrón de uso de los servicios sanitarios, ya
que los datos son contradictorios214,215.
Los profesionales sanitarios de las prisiones, por su parte, se encuentran
con relaciones que suelen ser más complicadas porque los pacientes ni eligen ni
pueden cambiar de profesionales, no pueden pedir una segunda opinión y muchas
veces tienen que someterse a una atención sanitaria que no han buscado o que
incluso no desean216-218.
A pesar de lo señalado, el medio penitenciario puede representar más
facilidades de acceso a los servicios sanitarios. Para muchas personas, su ingreso
en prisión puede ser la primera oportunidad de recibir atención médica. De este
Introducción
44
modo, su estancia en prisión puede suponer un hito en el seguimiento del estado de
salud de muchos presos210,219.
Es por tanto necesario en el seguimiento del recluso VIH realizar un
tratamiento integral del mismo, más allá de los aspectos relacionados con el virus.
Introducción
45
1.7. Factores psicosociales y CVRS en presos VIH: Los
pacientes que rehúsan el tratamiento antirretroviral
La profusión con la que se ha estudiado la infección por VIH en el medio
extrapenitenciario no se corresponde con la escasez de estudios que versan sobre
la población penitenciaria. Éstos, en España, han comenzado a realizarse en los
últimos años. Esta diferencia es especialmente llamativa en lo que se refiere a los
estudios que valoran la CVRS de los reclusos.
En estos trabajos ya se han ido poniendo de manifiesto cómo las
particularidades de este medio y de su población influyen en diferentes facetas
relacionadas con las características psicosociales, la CVRS, el TARGA o factores
relacionados como la adherencia al mismo220,221.
El tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA) disminuye tanto la
mortalidad como la morbilidad en los pacientes seropositivos, además de reducir los
costes sanitarios222-224. Sin embargo, el paciente recluso goza de autonomía para
decidir si sigue o no las recomendaciones terapéuticas de su médico. Y es esta
autonomía la que hace que en penitenciaría, respecto a la infección por el VIH,
queden definidos 3 grupos de pacientes: los que siguen un tratamiento
antirretroviral (TARV), los que no lo realizan porque no está indicado, y los que
rehúsan tomarlo a pesar de estar indicado. Este último grupo ha sido objeto de
pocos estudios, y éstos se centran, en su mayor parte, en los motivos que refieren
para rehusar, y no en sus características225,227. Los pacientes que deciden no seguir
el tratamiento con TARGA fuera del medio penitenciario puede ser complicados de
seguir al mantener un contacto errático con los servicios asistenciales56. Sin
Introducción
46
embargo, el medio penitenciario, por sus características de reclusión, permite el
acceso a estos pacientes.
Al no existir precedentes, la comparación de estos pacientes que rehúsan el
tratamiento con otros grupos poblacionales sí estudiados es difícilmente valorable.
No obstante, nos aventuramos a pensar que quizá sean los pacientes con una peor
adherencia al tratamiento antirretroviral aquellos con los que pudieran compartir
más puntos en común. Podría verse a los pacientes que rehúsan al tratamiento
antirretroviral como expresión final de aquellos que no son adherentes al mismo.
Sea como fuere, son lo más cercano que disponemos como punto de partida.
Se trata de una población que no ha sido estudiada y de la cual nos interesa
caracterizarla, establecer en qué se diferencia de las otras, y determinar tanto la
calidad de vida con la que viven per sé, como en comparación con la de los otros
pacientes que sí hacen caso a las indicaciones terapéuticas de sus médicos.
Ello nos permitirá no sólo dibujar un perfil de esta población, sino aproximarnos
algo a los pacientes que se encuentran en regímenes de libertad abiertos y que
frecuentemente quedan fuera de los estudios poblacionales que se realizan dentro
de los medios hospitalarios.
Objetivos
47
2. OBJETIVOS:
2.1 Objetivo General:
Analizar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud y las características
psicosociales de los reclusos con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana que
rehúsan el tratamiento antirretroviral, comparándolos con el resto de pacientes
VIH del medio penitenciario.
2.2 Objetivos específicos:
1. Describir el estado clínico, sociodemográfico y psicosocial de los
reclusos VIH positivos de tres prisiones andaluzas diferenciandolos en
tres grupos: aquellos a los que no se les indica el tratamiento
antirretroviral, aquellos a los que se les indica y lo toman, y aquellos que
aún indicándoseles, lo rehúsan.
2. Determinar las características psicosociales diferenciadoras de los
pacientes que rehusan el tratamiento antirretroviral.
3. Estudiar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en pacientes VIH
ingresados en prisión.
4. Evaluar la influencia de seguir el tratamiento antirretroviral, rehusarlo o
no estar indicado en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de los
pacientes VIH.
5. Identificar qué factores se relacionan con la CVRS en cada uno de los
tres grupos.
Metodología
48
3. METODOLOGÍA
3.1 Tipo de estudio
Diseño: Estudio transversal.
Ámbito del estudio: Población infectada por el VIH interna en los centros
penitenciarios de Albolote (Granada), Córdoba y Huelva .
Sujetos de Estudio: Pacientes con serología VIH positiva que durante el año 2004
participaron en un estudio que tenía por objeto describir la calidad de vida y analizar
los factores clínicos y psicosociales asociados a la misma en los reclusos VIH + de
los citados centros penitenciarios.
Muestra: Se dispuso de información de un total de 585 sujetos, habiendo sido la
tasa de respuesta de un 97%
Criterios de exclusión: todos aquellos sujetos cuyo estado físico o mental hizo
imposible la realización de las entrevistas y la cumplimentación de los
cuestionarios.
3.2 Variables de estudio
Se incluyeron las siguientes variables:
1. Calidad de Vida Relacionada con la Salud: se utilizó el cuestionario MOS-
VIH (ANEXO 1). Se obtuvieron dos índices globales de salud física (ISF) y
de salud mental (ISM).
2. Variables sociodemográficas: Edad, sexo, hijos (si, no), nivel educativo (No
sabe ni leer ni escribir, primarios incompletos, primarios-EGB, F.P-
Metodología
49
Bachillerato-BUP, universidad; Sobre esta variable, para determinados
análisis, quedó establecida como: primarios sin acabar y primarios
acabados)
3. Variables relacionadas con la terapéutica antirretroviral:
• Tratamiento antirretroviral (sí, no).
• No: Motivo (no está indicado por los facultativos, rehúsan
tratamiento, otros)
• Sí:
o Pauta prescrita agrupada según los siguientes subgrupos:
1. Tres inhibidores de la transcriptasa inversa análogo nucleósidos.
2. Dos inhibidores de la transcriptasa inversa análogo nucleósidos
más uno o dos inhibidor de la proteasa.
3. Dos inhibidores de la transcriptasa inversa análogo nucleósidos
más un inhibidor de la proteasa.
4. Otros TARGA.
5. No TARGA.
o Número de pastillas prescritas al día.
o Afrontamiento (dificultad para tomar la medicación): sí, no.
o Autoeficacia (capacidad para seguir el tratamiento): sí, no.
o Adhesión a la medicación (medida a través del cuestionario SMAQ).
o Explicación del tratamiento por parte del médico (sí, no) .
o Percepción de recibir la ayuda medica que creen necesaria (sí, no).
o Confianza en los médicos y en el tratamiento (sí, no).
o Molestias directamente relacionadas en último mes con tratamiento
antirretroviral (sí, no).
• Tratamiento para otras enfermedades (sí, no).
Metodología
50
4. Variables psicosociales: Recepción de visitas (sí, no), personas que le
visitan con más frecuencia (familiares incluyendo pareja, amistades u otras),
percepción de apoyo social dentro de prisión (no, sí: Proporcionado por
otros internos, proporcionado por profesionales que trabajan en el centro o
pertenecientes a ONGs) y fuera de la prisión.
5. Variables relacionadas con las drogas: Consumo de droga previo a entrada
en prisión, “en la calle” (si, no) y droga más frecuentemente consumida en la
(Heroína y/o cocaína, otras). Consumo de droga en prisión (Ninguno,
Derivados del cáñamo, heroína y/o cocaína, otras).
6. Variables clínicas:
• Relacionadas directamente con VIH: CD4 (cel/mm3), carga viral
(copias/ml), SIDA (si, no), tiempo desde que se sabe portador de
anticuerpos (en meses),
• Otras: presencia de morbilidad psíquica (se usó el General Health
Questionnary) y salud autopercibida: percepción del estado de salud
respecto al año anterior (mejor, igual, peor) e ingreso hospitalario o
encamamiento en los últimos seis meses (si, no)
7. Variables del medio penitenciario: situación penal (prisión preventiva,
condena), tipo de causa (Robos o delitos contra la salud pública, otros
delitos), tiempo de condena, numero de entradas en prisión, opinión sobre la
calidad de la comida (buena, mala) y flexibilidad para abrir la celda (en caso
de olvido de las pastillas).
Metodología
51
3.3 Instrumentos de Medición
1. Para la evaluación de la CVRS se utilizó el cuestionario MOS-VIH, el
cual ha sido desarrollado a partir del Medical Outcomes Study (MOS). Se ha
convertido en una de las medidas más ampliamente utilizadas para medir la calidad
de vida relacionada con la salud en pacientes seropositivos228,229. Consta de 35
ítems agrupados en 11 dimensiones de salud (dolor, percepción general de salud,
función física, función de rol, función social, función cognitiva, salud mental,
energía/fatiga, preocupación por la propia salud, calidad de vida y salud transitoria)
y permite obtener dos índices globales de salud física (ISF) y de salud mental
(ISM). Su tiempo de administración oscila entre 10 y 15 minutos y la versión
española ha demostrado una adecuada fiabilidad y validez para ser usado en
investigación clínica181.
2. Para la valoración de la adherencia se empleó el cuestionario SMAQ
validado en España, que tiene seis preguntas y que presenta un 72% de
sensibilidad y 91% de especificidad230. En este cuestionario, la no adherencia se
determina con una respuesta afirmativa a las cuestiones de si olvidó más de dos
veces una dosis la pasada semana o durante más de dos días en los pasados tres
meses la totalidad de la medicación diaria. En la validación del estudio, se vio
relación entre esta medida y la carga viral.
3. Para medir la morbilidad psíquica se usó el General Health Questionnary
de 12 ítems que ha sido adaptado y validado en nuestro medio231. Se trata de un
cuestionario autoadministrado. Este instrumento considera paciente con morbilidad
psíquica, aquel que obtiene una puntuación igual o mayor a tres. Para el punto de
Metodología
52
corte establecido de 6/7, el instrumento tiene una sensibilidad de 76,9% y una
especificidad de 90,2%.
4. El resto de variables se recogieron mediante un cuestionario estructurado
con entrevistador. Los ítems de estos bloques se extrajeron de un estudio previo232.
Estos se agruparon en los siguientes bloques: sociodemográficas, variables
clínicas, variables relacionadas con el medio penitenciario, variables de apoyo
social, variables relacionadas con las drogas y variables relacionadas con la
adhesión terapéutica.
3.4. Procedimiento
La obtención de los datos necesarios para el estudio se obtuvieron gracias
a las entrevistas concertadas por el equipo médico de los centros. Tras explicarles
los objetivos del estudio y tras su incorporación voluntaria al mismo firmaron el
consentimiento informado, en cumplimiento del artículo 8.1 del reglamento
penitenciario (ANEXO 3). Igualmente se garantizó la confidencialidad de los datos.
La administración de los cuestionarios se llevó a cabo por encuestadores
adiestrados.
Teniendo en cuenta las características de la población diana, muchas de
las preguntas se adecuaron a la jerga al uso, cambiando VIH por bicho o Speed-ball
o Heroína más cocaína por revuelto o rebujo.
Los valores de CD4 (citometría de flujo) y la carga viral (La técnica de
medición utilizada fue el NASBA VIH-1 RNA QT ,NASBA de Organón Teknika,
Boxtel, Holanda) se extrajeron de las historias clínicas informatizadas; el acceso a
estos datos lo obtuvo uno de los investigadores principales del estudio (médico del
Metodología
53
cuerpo facultativo de sanidad penitenciaria en excedencia) tras la obtención de la
autorización del gabinete técnico de la dirección general de instituciones
penitenciarias.
3.5 Análisis estadístico
1. Análisis descriptivo univariante:
Para alcanzar el objetivo número 1, se llevó a cabo un análisis descriptivo
usando los estadísticos habituales, media y desviación típica.
2. Análisis bivariante:
Para alcanzar los objetivos 2 y 3 se realizó este análisis. Para las variables
independientes cualitativas con comportamiento normal y homogeneidad de la
varianza se usó la prueba t-Student y la tabla ANOVA. Para las demás variables se
utilizó la prueba de u de Mann-Whitney y la prueba h de Krustal-Wallys. El nivel se
significación estadística fue del 5%.
3. Análisis multivariante:
3.1: Análisis de regresión logística: Para el objetivo número 2, para el ajuste
de los factores psicosociales relacionados con los pacientes que rehusaron el
tratamiento.
3.2: Análisis de regresión lineal:
Para el objetivo número cuatro, se construyeron dos modelos (uno para
cada índice de la calidad de vida), para cada uno de los tres grupos de análisis,
usando como categoría de referencia aquellos que rehusaban el tratamiento
antirretroviral.
Metodología
54
Para la obtención del objetivo cinco, se construyeron tres modelos
(pacientes en tratamiento, sin tratamiento por no estar indicado y sin tratamiento por
rehusar) de regresión lineal tomando como variable dependiente la CVRS. En todos
los modelos descritos, como variables independientes se tomaron aquellas con
significativas del análisis bivariante y todas aquellas de interés para el estudio. Se
crearon variables dummy para las independientes con más de dos categorías. Se
comprobó la homogeneidad de varianza de las variables, la homocedasticidad del
modelo y la no colinealidad de las variables. El nivel de significación fue del 5%.
Todo ello se realizó a través del paquete estadístico SPSS 15.0
Resultados
55
4. RESULTADOS
4.1 OBJETIVO 1:
4.1.1 Descripción de las principales variables en toda la
población.
De los 585 reclusos, 15 habían abandonado el tratamiento antirretroviral por
los efectos adversos que este le producía, o por otros motivos no identificados. Las
principales características demográficas, relacionadas con el consumo de drogas y
clínicas de estos 570 pacientes fueron las siguientes: la media de edad fue de 37
años; el 91,58% fueron hombres, el 55,54% tenían hijos y el 62,39% no habían
llegado a terminar los estudios primarios.
El 97,68 había sido consumidor de drogas antes de entrar en prisión, siendo
la heroína la droga más usualmente consumida (91,38%); llevaban una media de
18 años consumiendo drogas. Dentro de prisión el 50,78% no consumían ninguna
droga, el 39,08 derivados del cannabis y el 5,10 heroína y/o cocaína. El 50% de los
reclusos estaban en tratamiento con metadona.
En cuanto a las variables relacionadas con su estado de salud, el 36,45%
definían su estado de salud como mejor, mientras el 35,38% lo hacía como peor. El
60,92% presentaban morbilidad psíquica, el 73,71 alguna enfermedad crónica y el
85,93 eran portadores del virus de la hepatitis C. La media de meses desde la
detección de los anticuerpos del VIH era de 149,24 meses. El 20,44% tenían SIDA
y el 20,88% habían estado ingresados alguna vez los 6 meses anteriores al estudio.
La mediana de CD4 fue de 370, teniendo un 56,55% una carga viral indetectable.
Los reclusos habían estado una media de 1,42 veces en tratamiento antirretroviral.
(Tabla 2)
Resultados
56
Tabla 2: Variables psicosociales, clínicas y relacionadas con drogodependencias en toda la población a estudio (n=570)
Número % Número % Sexo Salud autopercibida Hombre 522 91,58 Mejor 207 36,45 Mujer 48 8,42 Igual 160 28,17 Hijos Peor 201 35,38 No 253 44,46 Morbilidad psíquica Si 316 55,54 Sí 318 60,92 Estudios No 204 29,08 Primarios sin acabar 355 62,39 Enfermedad crónica Primarios acabados 214 37,61 Si 415 73,71 Consumo de drogas en calle No 148 26,29 No 13 2,32 Hepatitis C Sí 547 97,68 Si 452 85,93 Droga de más consumo en calle
No 74 14,07
Heroína y/o cocaína 509 91,38 SIDA Otras 48 8,62 Si 112 20,44 Consumo drogas dentro de prisión
No 436 79,56
Ninguna 229 50,78 Ingreso previos seis meses
Derivados del cáñamo 222 39,08 Si 119 20,88 Otras 88 15,49 No 451 79,02 Heroína y/o cocaína 29 5,10 Carga Viral Tratamiento Metadona Indetectable 190 56,55 Si 285 50,00 < 1000 copias 146 26,50 No 285 50,00 > 1000 copias 215 16,95
Media D.S Media D.S Edad 37,04 5,39 CD4 (céls/mm3) 370 239-564Años consumiendo drogas 18,09 6,81 Veces en TARGA 1,42 1,51 Meses desde detección Ab* 149,24 67,48 * Ab anticuerpos
En cuanto a las variables relacionadas con el medio penitenciario, las
principales características fueron: El 20% tenían juicios pendientes, si bien el 96,5%
se encontraban cumpliendo condena (frente al 3,5 en prisión preventiva). El 78,94
habían ingresado tres o más veces en prisión (la media de entradas era de 3,38),
siendo la principal causa de ingreso el robo o los delitos contra la Salud Pública
(85,03%). El 52,29% tenían destino en prisión. El tiempo medio que llevaban en
prisión fue de 33 meses, restándoles 24.
El 64,39% recibían visitas, siendo el 85,29% de estas de familiares.
Percibían apoyo social interno el 43,85%, y el 94,35% el externo. Las personas en
Resultados
57
las que focalizaban el apoyo interno eran mayoritariamente otros internos.
Finalmente, el 19,37% tenían una buena opinión de la comida que se les daba en el
centro. (Tabla 3)
Tabla 3: Variables relacionadas con el medio penitenciario en toda la población población (n=570)
Número % Número % Juicios pendientes
Personas de apoyo social interno
Sí 113 20,00 Otros internos 161 64,40 No 452 80,00 Prof/ONG1 89 36,60 Nº de entradas en prisión Situación penal Una o dos 119 21,06 Preventiva 20 3,50 Más de dos 446 78,94 Cumpliendo 550 96,50
Reciben visitas Destino en prisión Sí 367 64,39 Sí 297 52,29 No 203 35,61 No 271 47,71
Personas que les visitan Causa de ingreso Familiares 313 85,29 Robo-S.P2 483 85,03 Otros 54 14,71 Resto 85 14,97
Apoyo social externo Opinión sobre comida Si 536 94,35 Buena 110 19,37 No 32 5,65 Mala 458 80,73
Apoyo social interno Si 250 43,85 No 320 56,15
Media D.S Media D.S Tiempo de condena 56,37 16,21 Tiempo dentro de prisión 33,05 14,13 Tiempo restante condena 24,90 12,05
Nº de entradas en prisión 3,38 1,03
1Profesionales centro penitenciario o trabajadores ONGs 2 Condena por robo o delitos contra la salud pública
Resultados
58
4.1.2 Descripción de la población por grupos en función de
actitud ante TARGA
De los 570 restantes que finalmente se evaluaron, el 56,3% estaban en
TARV, al 26,8% no le estaba indicado y el 16.8% rehusaba tomarlo.
En lo referente a las características sociodemográficas, el grupo de reclusos
que rehusaron el tratamiento presentó la mayor edad (37,45 años), el mayor
porcentaje de hombres (93,7%) y el mayor número de presos con hijos (58,9%),
mientras la menor edad (36,5 años) y mayor porcentaje de mujeres (11,1%) se
encontraron entre aquellos a los que no se indicaba el tratamiento. En este último
grupo además encontramos el nivel de estudios más elevado (43,8% con estudios
superiores a primarios). Dentro del grupo de reclusos que sí tomaban el tratamiento
indicado, encontramos el peor nivel de estudios (64,7% no habían terminado los
estudios primarios) y la menor cifra de pacientes con hijos (el 46,1% no tenían).
Ninguna de estas diferencias fue estadísticamente significativa.
Respecto a las variables relacionadas con las drogodependencias, el grupo
de reclusos que rehusaron el tratamiento fue el que con mayor frecuencia consumía
drogas antes de entrar en prisión (99%), estaba más frecuentemente en tratamiento
con metadona (62,5%) (p= 0,027) y en el que con mayor frecuencia se tomaba
heroína y/o cocaína como droga más consumida tanto en la calle (94,7%) como en
prisión (11,5%) (p=0,040). Entre aquellos a los que no se indicaba tratamiento
antirretroviral se presentó tanto el menor consumo de drogas antes de entrar en
prisión (el 96,7% consumían), como el menor consumo de heroína y/o cocaína
como droga principal, tanto en la cárcel (3,3%) como fuera de ella (88,5%) y la
menor proporción de ellos en tratamiento sustitutivo con metadona (el 52,9% no lo
estaban). Sin embargo, este grupo presentaba el mayor tiempo consumiendo
Resultados
59
drogas (18,62%). El menor tiempo como consumidor de drogas se recoge entre los
que toman antirretrovirales (17,71 años) (Tabla 4).
Tabla 4: Variables sociodemográficas y relacionadas con drogodependencias
Tto. No indicado N (%)
Toman tto. Indicado N (%)
Rehusan Tto. N(%)
p
Sexo Hombre Mujer
136 (88,9) 17 (11,1)
296 (92,2) 25 (7,8)
90 (93,7) 6 (6,3)
0,335*
Hijos No Si
66 (43,1) 87 (56,9)
148 (46,1) 173 (53,9)
39 (41,1) 56 (58,9)
0,635* Estudios Primarios sin acabar Primarios acabados
86 (56,2) 67 (43,8)
207 (64,7) 113 (35,3)
62 (64,6) 34 (35,4)
0,182* Consumo de drogas en calle No Sí
5 (3,3)
148 (96,7)
7 (2,2)
304 (97,8)
1 (1,0)
95 (99,0)
-
Droga de más consumo en calle Heroína y/o cocaína Otras
131 (88,5) 17 (11,5)
288 (91,7) 26 (8,3)
90 (94,7) 5 (5,3)
0,229* Tratamiento Metadona Si No
72 (47,1) 81 (52,9)
153 (47,7) 168 (52,3)
60 (62,5) 36 (37,5)
0,027* Consumo drogas dentro de prisión Ninguna Derivados del cáñamo Otras Heroína y/o cocaína
59 (38,7) 55 (32,7) 34 (22,3) 5 (3,3)
132 (41,3) 131 (40,9) 44 (13,7) 13 (4,1)
38 (40,6) 36 (37,5) 10 (10,4) 11 (11,5)
0,040* Media (D.S) Media (D.S) Media (D.S) p Edad (años) 36,50 (5,48) 37,17 (5,32) 37,45 (5,46) 0.320** Tiempo consumiendo drogas 18,62 17,71 18,50 (6,87) 0.328**
*Chi Cuadrado **ANOVA
Al comparar las variables relacionadas con la salud, los reclusos que
rechazaron el tratamiento antirretroviral presentaron la cifra más baja de linfocitos
CD4 (305,06) (p<0,001), el menor porcentaje de personas con carga viral
indetectable (4,4%) (p<0,001), el mayor porcentaje de reclusos con peor salud
autopercibida (47,9%, p<0,001) y el mayor número de infectados por la hepatitis C
(91,1%) (p=0,003). Asimismo, aunque sin diferencias estadísticamente
significativas, los pacientes que rehusaron el tratamiento presentaron la mayor
prevalencia tanto de morbilidad psíquica (65,9%) como de enfermedad crónica
(80,9%), y el mayor número de meses desde el diagnóstico de VIH (156,65). Por su
parte, los reclusos que tomaban el tratamiento presentaron el mayor porcentaje de
Resultados
60
diagnósticos de SIDA (27,8%) (p<0,001) y el mayor número de veces en
tratamiento antirretroviral (1,84) (p<0,001), así como el mayor porcentaje de
ingresos hospitalarios en los seis meses anteriores (21,8%), aunque sin
significación estadística.
Además, este grupo refirió la mejor salud autopercibida (el 45,5% tenían
mejor salud que el año anterior, p<0,001) y el mayor número de pacientes con
carga viral indetectable (51,9%, p<0,001). Finalmente destacar que el grupo al que
no se indicó tratamiento antirretroviral presentó la menor frecuencia de pacientes
con morbilidad psíquica (44,1%), enfermedad crónica (32,2%), hepatitis C (22,2%) y
SIDA (3,4%), así como el mayor número medio de linfocitos CD4 (611,7 Céls./mm3).
Este último grupo, además, fue el que en menos ocasiones había estado en
Tabla 5: Variables relacionadas con la salud Tto. No indicado
N (%) Toman Tto. indicado
N (%) Rehusan Tto.
N (%) p
Salud autopercibida Mejor Igual Peor
46 (30,1) 59 (38,5) 48 (31,4)
145 (45,5) 67 (21,0)
107 (33,5)
16 (16,7) 34 (35,4) 46 (47,9)
<0,001* Morbilidad psíquica Sí No
76 (55,9) 60 (44,1)
184 (61,7) 114 (38,3)
58 (65,9) 30 (34,1)
0,293* Enfermedad crónica Si No
103 (67,8)
49 (32,2)
236 (74,4) 81 (25,6)
76 (80,9) 18 (19,1)
0,852* Hepatitis C Si No
112 (77,8) 32 (22,2)
258 (88,4) 34 (11,6)
82 (91,1) 8 (8,9)
0,003* SIDA Si No
5 (3,4)
141 (96,6)
86 (27,8)
223 (72,2)
21 (22,6) 72 (77,4)
<0,001* Ingreso previos seis meses Si No
29 (19,0)
124 (81,0)
70 (21,8)
251 (78,2)
20 (20,8) 76 (79,2)
0,775* Carga Viral Indetectable < 1000 copias > 1000 copias
24 (16,1) 48 (32,2) 77 (51,7)
162 (51,9) 73 (23,4) 77 (24,7)
4 (4,4)
25 (27,8) 61 (67,8)
<0,001* Media(D.S) Media(D.S) Media(D.S) p
CD4 (céls/mm3) 611,7 (288,34) 380,8 (237,33) 305,06(173,21) <0,001** Veces en tratamiento ARV 0,36 (0,827) 1,84 (1,225) 1,69 (2,25) <0,001** Meses desde detección Ab1 142,52 (71,53) 150,23 (64,92) 156,65 (68,96) 0,191** *Chi Cuadrado **ANOVA 1 Anticuerpos
Resultados
61
tratamiento antirretroviral (0,36, p<0,001) y el que llevaba menos años con los
anticuerpos (142 meses). (Tabla 5).
En relación a las variables propias de la cárcel, los reclusos que rehusaron
el tratamiento antirretroviral eran los que presentaban con mayor frecuencia juicios
pendientes (22,9%), más de dos entradas en prisión (86,5%) y apoyo social externo
Tabla 6: Variables específicas del medio penitenciario Tto. No indicado
N (%) Toman Tto. indicado
N (%) Rehusan Tto.
N (%) p
Juicios pendientes Sí No
26 (17,1)
126 (82,9)
65 (20,5)
252 (79,5)
22 (22,9) 74 (77,1)
0,507* Nº de entradas en prisión Una o dos Más de dos
37 (24,2)
116 (75,8)
69 (21,5)
249 (77,6)
13 (13,5) 81 (86,5)
0,143* Reciben visitas Sí No
99 (64,7) 54 (35,3)
203 (63,2) 118 (36,8)
65 (67,7) 31 (32,3)
0,722* Personas que les visitan Familiares Otros
86 (86,9) 13 (13,1)
179 (88,2) 24 (11,8)
48 (73,8) 17 (26,2)
0,079* Apoyo social externo Si No
145 (94,8)
8 (5,2)
300 (93,7)
20 (6,3)
91 (95,8) 4 (4,2)
0,727* Apoyo social interno Si No
63 (41,2) 90 (58,8)
149 (46,4) 172 (53,6)
38 (39,6) 58 (60,4)
0,365* Personas de apoyo social interno Otros internos Prof/ONG1
44 (69,8) 19 (30,2)
88 (59,1) 61 (40,1)
29 (76,3) 9 (23,7)
0,143* Situación penal Preventiva Cumpliendo
8 (5,2)
145 (94,8)
8 (2,5)
313 (97,5)
4 (4,2)
92 (95,8)
0,295* Destino en prisión Sí No
83 (54,2) 70 (45,8)
175 (54,7) 145 (45,3)
39 (41,1) 56 (58,9)
0,056* Causa de ingreso Robo-S.P2
Resto
134 (87,6) 19 (12,4)
268 (84,0) 51 (16,0)
81 (84,4) 15 (15,6)
0,584* Opinión sobre comida Buena Mala
29 (19,0)
124 (81,0)
67 (21,0)
252 (79,0)
14 (14,6) 82 (85,4)
0,373* Media(D.S) Media(D.S) Media(D.S) p
Tiempo de condena 61,43 (64,57) 52,30 (61,99) 61,93 (70,31) 0,234** Tiempo que queda de condena
26,60 (34,1) 22,45 (32) 30,61 (48,36) 0,152**
Tiempo dentro de la cárcel 37,81 (46,09) 30,20 (43,21) 35,13 (43,02) 0,206** Número entradas en la cárcel 3,31 (1,07) 3,37 (1,07) 3,51 (0,93) 0,316** 1Profesionales centro penitenciario o trabajadores ONGs 2 Condena por robo o delitos contra la salud pública **Chi Cuadrado **ANOVA
Resultados
62
(95,8%); eran el grupo con más pacientes con visitas recibidas (67,7%), siendo el
grupo al que visitaban con menor proporción los familiares (73,8%), y los que tenían
tanto un mayor tiempo de condena (61,93 meses), como a los que quedaba mayor
tiempo en prisión (30,61 meses) y los que más veces habían entrado en prisión
(3,51). Por el contrario fueron los que refirieron peor opinión sobre la comida
carcelaria (el 84,4% la creyó mala), los que con menor frecuencia tenían destino en
prisión (41,1%) y los que menor apoyo social dentro de la cárcel perciben (39,6%),
si bien las personas que sentían que les apoyaban eran con mayor porcentaje otros
presos que en los otros grupos (76,3%).
Entre aquellos a los que no se indicó tratamiento antirretroviral se dio con
mayor frecuencia la situación de prisión preventiva (5,2%) e ingreso en prisión por
delitos de robo o contra la Salud Pública (87,6%). Este grupo fue el que tenía menor
número de presos con juicios pendientes (el 17,1% los tenían), un menor número
de ingresos en prisión (el 24,2% habían estado en ella una o dos veces), pero el
que más tiempo llevaba en el medio penitenciario en el actual ingreso (37,81
meses). Los pacientes que tomaban el tratamiento fueron los menos visitados
(36,8% no recibían visitas), los que eran más visitados por la familia (el 88,2% de
las visitas las constituían estas), los que percibía menor apoyo social externo (el
6,3% no lo percibía), pero más interno (el 46,4% lo percibía) recibido sobre todo por
profesionales del centro o de ONG,s (40,1%).
Ninguna de estas diferencias fue estadísticamente significativa. (Tabla 6).
Resultados
63
4.2 OBJETIVO 2:
4.2.1 Análisis Bivariante.
En primer lugar se realizó un análisis bivariante comparando las diferentes
variables descritas en el anterior objetivo. El grupo de comparación fue el de los
pacientes que rehusaban el TARV, frente a los otros dos grupos formados en
referencia al TARV: Aquellos que lo toman, y aquellos a los que no se les prescribe.
Tabla 7: Análisis Bivariado de características psicosociales (referencia pacientes que Rehúsan tratamiento)
Respecto a los que toman Tto. Respecto a los que no se les indica Tto
p OR (I.C 95%) p OR (I.C 95%)
Sexo Mujer Hombre
0,614
1,27 (0,47-3,56)
0,197
1,88 (0,66-5,55) Hijos No Si
0,384
1,23 (0,75-2,01)
0,747
1,09 (0,86-1,89) Estudios Primarios sin acabar Primarios acabados
0,985
1 (0,61-1,66)
0,190
0,70 (0,40-1,23) Consumo de drogas en calle No Sí
0,456
2,19 (0,27-47,9)
0,265
3,21 (0,36-73,73) Droga de más consumo en calle Otras Heroína y/o cocaína
0,330
1,63 (0,57-4,98)
0,099
2,34 (0,77-7,53) Tratamiento Metadona No Si
0,010
1,83 (1,12-3)
0,017
1,88 (1,08-3,27) Consumo drogas dentro de prisión Ninguna Derivados Cáñamo Otras Heroína y/o cocaína
-
0,859 0,549 0,013
-
0,95 (0,55-1,65)0,79 (0,34-1,81)2,94 (1,12-7,71)
-
0,471 0,564 0,052
-
0,81 0,78 3,42
p p
Edad (años) 0,468 0,112 Tiempo consumiendo drogas 0,315 0,856
En lo referente a las variables demográficas y aquellas relacionadas con el
consumo de drogas, se encontraron diferencias relacionadas con rehusar
tratamiento antirretroviral en lo referente a estar en tratamiento sustitutivo con
Resultados
64
metadona, tanto en referencia al grupo en TARV (p=0,010; OR=1,83), como al que
no se le indicaba el tratamiento (p=0,017; OR=1,88), y en consumir Heroína y/o
cocaína en prisión (p=0,013; OR=2,94 y p=0,052; OR=3,42, respectivamente).
(Tabla 7).
Tabla 8: Análisis Bivariado de características clínicas (referencia pacientes que Rehúsan tratamiento) Respecto a los que toman tratamiento Respecto a los que no se les indica tto.
p OR (I.C 95%) p OR (I.C 95%)
Salud autopercibida Mejor - - Igual <0,001 4,6 (2,27-9,41) 0,161 0,77 (0,42-3,58) Peor <0,001 3,9 (2,01-7,62) 0,003 2,76 (1,30-5,89) Morbilidad psíquica No Sí 0,478 1,2 (0,71-2,03) 0,135 1,53 (0,84-2,77) Enfermedad crónica No Sí 0,202 1,45 (0,79-2,68) 2,291 0,72 (0,46-1,13) Hepatitis C No Sí 0,465 1,35 (0,57-3,30) 0,008 2,93 (1,21-7,30) SIDA No Sí 0,315 1,32 (0,74-2,37) <0,001 8,33 (25-2,77) Ingreso previo (seis meses) Sí No 0,839 1,06 (0,59-1,93) 0,716 0,89 (0,45-1,76) Carga Viral Indetectable - < 1000 copias <0,001 13,87 (4,37-48,93) 0,301 1,82 (0,53-6,82) > 1000 copias <0,001 32,08 (10,69-107,89) <0,001 19,06 (5,38-74,21)
p p
CD4 (céls/mm3) 0,007 <0,001 Nº de veces en tratamiento ARV 0,389 <0,001 Meses desde detección Ab 0,403 0,042
En referencia a los factores relacionados con el estado de salud de los
pacientes, se encontraron asociaciones significativas del grupo que rehusaba el
tratamiento frente a aquellas que lo tomaban en presentar una peor salud
autopercibida (p<0,001; OR=3,9), tener una mayor carga viral (p<0,001, OR=32,08)
y menor cifra de linfocitos CD4 (p=0,007). Respecto al grupo al que no se indicaba
tratamiento antirretroviral, rehusar el tratamiento se relacionó igualmente con una
Resultados
65
peor salud autopercibida (p=0,003;OR=2,76), con tener hepatitis C
(P=0,008;OR=2,93), SIDA (p<0,001;OR=8,33), una carga viral > de 1000 copias
(p<0,001; OR=19,06), menor número de CD4 (p<0,001), y haber estado un mayor
número de veces en tratamiento antirretroviral (p<0,001). (Tabla 8).
Tabla 9: Análisis Bivariado Factores del medio penitenciario (referencia pacientes que Rehúsan tratamiento)
Respecto a los que toman Tratamiento Respecto a los que no se les indica tto
P OR (I.C 95%) p OR (I.C 95%)
Juicios pendientes No Sí 0,612 1,15 (0,64-2,06) 0,259 1,44 (0,73-2,85) Nº de entradas en prisión Una o dos Más de dos 0,093 1,73 (0,87-3,47) 0,071 1,99 (0,95-4,22) Reciben visitas No Sí 0,422 1,22 (0,73-2,04) 0,626 1,14 (0,64-2,04) Personas que les visitan Familiares Amigos u otros 0.005 2,64 (1,24-5,61) 0,057 2,34 (0,98-5,65) Apoyo social externo No Si 0,454 1,52 (0,47-5,39) 0,953 0,80 (0,20-3,03) Apoyo social interno Si No 0,237 1,32 (0,81-2,16) 0,803 1,07 (0,61-1,86) Personas de apoyo interno Profesionales centro o de ONGs Otros internos 0,05 2,23 (0,93-5,49) 0,481 1,39 (0,51-3,87) Situación penal Cumpliendo Preventiva 0,389 1,70 (0,42-6,41) 0,939 0,79 (0,19-2,99) Destino en prisión Sí No 0,02 1,73 (1,06-2,83) 0,587 1,70 (0,98-2,96) Causa de ingreso Resto delitos Robo-Delitos contra salud pública 0,932 1,03 (0,53-2,02) 0,473 0,77 (0,35-1,69)
Opinión sobre comida Buena Mala 0,164 1,56 (0,80-3,07) 0,374 1,37 (0,65-2,92)
p p
Meses de condena 0,269 0,814 Meses que quedan de condena 0,126 0,438
Resultados
66
Finalmente, en referencia a los factores relacionados con el medio
penitenciario, solo se encontraron diferencias respecto a los pacientes que tomaban
tratamiento antirretroviral. Así, se relacionó con rehusar el tratamiento: Recibir
visitas de amigos y no de familiares (p=0,005; OR=2,64), y carecer de destino en
prisión (p=0,021; OR=1,73). (Tabla 9)
Resultados
67
4.2.2 Análisis Multivariante
Los factores que de forma independiente se asociaron a rehusar el
tratamiento antirretroviral fueron tener una carga viral detectable, tanto mayor como
menor de 1000 copias, una igual o peor salud autopercibida, un número mayor de
dos entradas previas en prisión y recibir visitas de personas diferentes a la familia.
(Tabla 10).
Tabla 10: Factores relacionados con rehusar el tratamiento antirretroviral. Regresión logística OR IC 95%
Carga Viral Indetectable Menor de 1000 2,33 1,06-5,11 Mayor de 1000 28,96 7,88-106,37 Salud autopercibida (respecto al año anterior) Mejor Igual 3,77 1,43-9,96 Peor 2,06 0,91-4,85 Nº de entradas en prisión Una o dos Más de dos 2,59 1,03-6,52 Quién los visita Familiares Amigos u otros 3,26 1,30-8,17
Resultados
68
4.3 OBJETIVO 3:
4.3.1: Calidad de vida global para toda la muestra:
La calidad de vida tuvo una media de 49,81 (8,19) para el índice
correspondiente a la calidad de vida mental y de 49,64 (10,37) para el índice
encargado de medir el aspecto físico de la misma. Las puntuaciones medias de las
diferentes dimensiones de la calidad de vida más bajas correspondieron a
percepción de salud general, 34,36 (31,66), Salud mental, 41,02 (26,06) y Calidad
de vida 43,25 (20,65). Las más altas fueron dolor, 78,07 (28,96), función física
74,27 (26,99) y Función de rol, 67,20 (44,69). (Tabla 11).
Tabla 11: Índices de Calidad de Vida Relacionada con la Salud en toda la población de estudio
ÍNDICES GLOBALES MEDIA D.S. Calidad de vida mental (ISM) 49,81 8,19 Calidad de vida física (ISF) 49,64 10,37 DIMENSIONES Percepción de salud general 34,36 31,66 Dolor 78,07 28,96 Función física 74,27 26,99 Función de rol 67,20 44,69 Función social 65,63 34,83 Salud mental 41,02 26,06 Energía / Fatiga 48,44 21,89 Preocupación por propia salud 65,73 28,12 Función cognitiva 67,08 29,81 Calidad de vida 43,25 20,65 Salud transitoria 46,58 23,82
Resultados
69
4.3.2 Distribución poblacional de las variables estudiadas y CVRS
global en función de las mismas.
Con respecto a las características sociodemográficas de toda lo población, la
edad media fue de 37,03 años siendo el 8,4% mujeres. El 55,2% tenían hijos,
mientras el 62,2 % no habían terminado los estudios primarios.
Las diferencias encontradas en los índices de calidad de vida física y
mental, no fueron estadísticamente significativas, siendo destacable el descenso de
ambos índices conforme el nivel educativo aumenta. (Tabla 12).
Tabla 12: Características sociodemográficas e índices de calidad de vida
Factores Sociodemográficos N (%) ISM p ISF p
Sexo Hombre Mujer
536 (91,6) 49 (8,4)
49,71 50,98
0,353+
49,76 48,31
0,317*
Hijos No Si
262 (44,8) 322 (55,2)
50,14 49,54
0,428+
49,97 49,37
0,488* Estudios Primarios sin acabar Primarios acabador
363 (62,2) 220 (37,8)
50,12 49,39
0,479#
50,38 48,45
0,188** Media (D,S) Coef, p Coef, p
Edad (años) 37,03(5,36) 0,019 0,790 -0,073 0,417 ** Prueba h de Krustal Wallys * Prueba u de Mann Whitney + t-Student # ANOVA
Las medias de carga viral y de CD4 fueron de 27179 copias/ ml y 427,82
copias/ml respectivamente. La del tiempo desde la detección de los anticuerpos del
VIH fue de 149,89 meses (12 años y seis meses aproximadamente). El 20,9%
había sido diagnosticado de SIDA, el 86,1% presentaba coinfección por Hepatitis C,
y el 26,2% declaraban tener alguna otra enfermedad crónica. Presentaban
morbilidad psíquica el 61,3% y el 21,7% habían estado ingresados en los 6 meses
anteriores, si bien un 35,2% tenían una salud peor a la del año anterior, por los
36,7% que afirmaban que ésta había mejorado.
Resultados
70
El nivel de linfocitos T CD4, mostró estar directamente relacionado con una
mayor calidad de vida en sus dos dimensiones ISM e ISF (p=0,03 y p=0,04,
respectivamente). Si hablamos del tiempo desde que el paciente sabe que tiene los
anticuerpos, a más tiempo, menor calidad de vida, siendo sólo significativa en el
caso del ISF (p=0,018). Se asocian también con una peor calidad de vida en sus
dos dimensiones el hecho de tener SIDA (p=0,009 y p=0,004), Hepatitis C (p=0,02 y
p=0,033), otra enfermedad crónica (p=0,073 y p=0,020), presentar morbilidad
psíquica (p<0,001 en ambos índices) y haber estado ingresado en los 6 meses
previos (p=0,015 y p<0,001). Por último, en la salud autopercibida, aquellos que
tienen peor salud que el año anterior presentan unos ISM e ISF menores que los
que piensan que es igual o mejor (p=<0,001). (Tabla 13).
1El 46,6 % tenían carga viral indetectable, a los que se adjudicó un valor de 49 ** Prueba h de Krustal Wallys * Prueba u de Mann Whitney + t-Student # ANOVA
En relación a las drogodependencias, el 50,3 % de la población se
encontraba en tratamiento con metadona. Sobre el consumo de drogas ilegales la
Tabla 13: Características clínicas e índices de Calidad de Vida Variables de salud N (%) ISM p ISF p
Salud autopercibida Mejor Igual Peor
214 (36,7) 164 (28,1) 205 (35,2)
52,78 51,79 44,99
<0,001#
53,66 53,30 42,34
<0,001** Morbilidad psíquica Sí No
329 (61,3) 208 (38,7)
46,31 55,55
<0,001+
46,34 55,19
<0,001* Enfermedad crónica Si No
153 (26,2) 425 (72,8)
49,42 50,99
0,073+
49,11 51,31
0,020* Hepatitis C Si No
463(86,1) 75(13,9)
49,42 52,03
0,020+
49,27 51,77
0,033* SIDA Si No
117(20,9) 444(79,1)
47,86 50,30
0,009+
47,08 50,32
0,004* Ingreso previos seis meses Si No
127(21,7) 458(78,3)
48,13 50,31
0,015+
45,75 50,81
<0,001* Media(D.S) Coef. p Coef. p
Carga viral1 (copias ARN/ml) 27179(80368) -4,54-6 0,356 -5,97-7 0,336 CD4 (céls/mm3) 427,82(268,02) 0,003 0,038 0,005 0,014 Meses desde detección anticuerpos 149,89(67,44) -0,002 0,685 -0,017 0,018
Resultados
71
media de años desde el inicio era de 18,15 años. Al respecto, antes de entrar en
prisión, el consumo de Heroína (22,7%), Cocaína (12,8%), la combinación de
ambas (56,2%) y otras drogas suman un 92,7%; esta misma suma dentro de los
centros supone un 5,3 %. No consumían ninguna un 2,2% en el exterior y un 39,1%
en prisión. El hachís pasa de un 2,4% fuera a 41,3% dentro de los centros. Los
psicofármacos sumaban un 2,7% en el exterior y un 13,7% en prisión.
Respecto a la droga principal fuera de prisión, presentaron el ISM más alto
(p=0,005) aquellos que no consumían ninguna. Refiriéndonos al consumo dentro,
tienen los mayores índices, mental y físico, los que fuman hachís (p=0,002 y
p=0,015). Aquellos que no estaban en tratamiento con metadona presentaron
índices de CVRS superiores a los hallados en los tratados (p<0,001). (Tabla 14).
Tabla 14: Variables relacionadas con las drogodependencias y calidad de vida
Drogadicción N (%) ISM p ISF p
Droga más consumida en la calle Rebujo (Speed- Ball) Heroína Cocaína Metadona Hachís Otras Ninguna
321 (56,2) 129 (22,7) 73 (2,8) 16 (2,7) 14 (2,4) 6 (1,0) 13 (2,2)
50,47 47,81 48,72 52,04 51,86 55,09 55,42
0,005**
49,83 49,21 48,49 50,59 54,53 46,24 57,20
0,460** Tratamiento Metadona Si No
291(49,7) 294(50,3)
48,51 51,07
0,001+
47,86 51,36
<0,001* Consumo drogas dentro de prisión Heroína/ Cocaína/ Rebujo/ otras Psicofármacos Hachís Ninguna
31(5,3)
80(13,7) 240(41,3) 231 (39,7)
48,73 47,21 51,30 49,50
0,002#
48,59 46,76 51,32 49,24
0,015** Media(D.S) Coef. p Coef. p
Tiempo como consumidor de drogas 18,15 (6,83) -0,042 0,673 -0,065 0,375 ** Prueba h de Krustal Wallys * Prueba u de Mann Whitney + t-Student # ANOVA
Respecto al tratamiento antirretroviral, el 45% no estaban en tratamiento con
antirretrovirales, un 59,1% por no estar indicado, el 37,8 % por negarse el
paciente. El 3,5% se encontraba en vacaciones terapéuticas.
Resultados
72
Tabla 15: Variables relacionadas con el tratamiento antirretroviral y Calidad de vida N (%) ISM p ISF p En tratamiento ARV Si No
322 (55) 263 (45)
49,42 50,31
0,218+
50,13 49,00
0,716*
Motivo de no tratamiento No indicado Rehusado Otros
153(59,1) 96(37,1) 10(3,8)
51,84 48,35 48,26
0,005+
51,30 45,62 48,78
0,001*
Otros tratamientos. Si No
225(38,8) 355(61,2)
48,75 50,45
0,029+
47,67 50,83
0,002*
Régimen terapéutico seguido Tres nucleósidos1
Dos nucleósidos +1-2 inhibidores2
Dos nucleósidos + un no nucleósido3
Otro tipo
59 (18,3) 98 (30,4)
104 (32,3) 61 (19)
47,61 50,34 49,33 49,85
0,362#
49,90 51,42 50,41 46,48
0,128**
Dificultad para tomar medicación Si No
50 (15,5)
264 (82,0)
47,22 49,77
0,060+
46,47 50,72
0,026* Molestias con ARV Si No
77(24)
244(76)
46,31 50,35
<0,001*
45,43 51,32
<0,001* Adhesión al tratamiento Si No
109 (33,9) 211 (65,5)
48,84 49,73
0,326+
49,30 50,22
0,494* Capacidad seguir Tratamiento Si No
288 (89,4) 22 (6,8)
49,75 46,41
0,094*
50,64 42,58
<0,001* Confianza en el tratamiento Si No
294 (91,3) 21 (6,5)
49,71 45,53
0,044*
50,71 41,84
<0,001* Confianza en los médicos Si No
225 (69,9) 91 (28,3)
50,04 47,77
0,044+
50,64 48,22
0,042* Explicación del tratamiento Si No
305 (97,3)
8 (2,7)
49,42 48,75
0,854*
50,15 49,40
0,543* Reciben ayuda necesaria Si No
185 (57,5) 129 (40,1)
49,67 49,02
0,523+
50,25 49,72
0,554* Lugar en el que olvidan menos Tto. Calle Cárcel Igual
56 (17,4) 95 (29,5)
157 (48,8)
48,06 49,98 49,75
0,382#
48,51 51,14 49,90
0,256** Flexibilidad para abrir celda Si No
133 (50) 133 (50)
49,88 48,57
0,201+
50,58 49,18
0,173* Media(DS) Coef p Coef. p
Nº pastillas de tratamiento ARV/día 6,11(3,87) -0,517 0,038 -1,245 <0,001 Nº pastillas excluidas ARV/ día 0,86(1,56) -0,109 0,391 -0,038 0,803 Nº de veces en tratamiento ARV 1,40(1,51) -0,375 0,133 -1,222 <0,001 1 inhibidores de la transcriptasa inversa análogos de los nucleósidos 2inhibidores de la Proteasa
3 inhibidor de la transcriptasa inversa no análogos de los nucleósidos
** Prueba h de Krustal Wallys * Prueba u de Mann Whitney + t-Student # ANOVA
Resultados
73
La media de pastillas indicadas al día para el tratamiento antirretroviral fue
de 6,11. Un 38,5 % estaban en tratamiento por otras enfermedades diferentes a la
infección por VIH; la media de pastillas al día derivadas de estas enfermedades
fue de 0,86.
La calidad de vida es menor en los que están con otros tratamientos
(p=0,029 y p=0,002), de la misma manera que el índice de salud física disminuye a
medida que aumenta tanto el número de pastillas del tratamiento antirretroviral
(p<0,001) como las veces en las que el paciente se ha visto sometido al mismo
(p<0,001).
En cuanto a las características del tratamiento antirretroviral, el 18,3% lo
estaban con tres Nucleósidos; el 30,4% recibían dos nucleósidos y uno o dos
inhibidores de la proteasa, mientras que el 32,3% lo hacían con dos nucleósidos y
un no nucleósido. El 15,5% presentaban dificultades para tomar la medicación, y el
24% referían sentir molestias. Fueron clasificados como adherentes un 33,9%, si
bien tan solo un 6,8% declaró sentirse incapaz de seguir el tratamiento, en el que
confía un 91,3%. La desconfianza en los médicos llega al 28,3%, aunque sólo un
2,7% dice no haber recibido explicaciones suficientes acerca del tratamiento ARV.
El 40,1% niega recibir la ayuda necesaria. Un 29,5% olvida menos la medicación
en la cárcel que en la calle, por el 17,4% que afirmaban lo contrario; cuando se les
olvidaba en la celda, el 50% no tienen flexibilidad para acceder a la misma.
La calidad de vida es menor en aquellos que tenían dificultad para tomar el
tratamiento (p= 0,060 y p=0,026 para ISM e ISF), en los que sentían molestias con
el mismo (p<0,001), en los que no confiaban en el tratamiento (p=0,044 y p<0,001)
y en los que desconfiaban del médico (p=0,044 y p=0,042). Sin ser las diferencias
estadísticamente significativas, es destacable que los índices más altos de calidad
de vida dentro del tratamiento correspondan al régimen de dos nucleósidos + 1-2
inhibidores de la proteasa. (Tabla 15).
Resultados
74
Tabla 16: Variables relacionadas con prisión y Calidad de vida
Situación carcelaria N (%) ISM p ISF p Situación Preventiva Condena
20 (3,4)
565 (96,6)
47,95 49,87
0,418*
51,96 49,57
0,507* Causa condena Menor Mayor
497 (84,9) 86(15,1)
49,75 50,30
0,595+
49,51 50,50
0,301**
Juicio pendiente Delitos contra la Salud Pública Otros
116(20) 464(80)
48,48 50,21
0,054*
48,24 50,03
0,043*
Número entradas prisión Una Dos Tres Más de tres
58(9,9)
65(11,1) 60(10,3)
397(67,9)
49,62 47,99 49,64 50,13
0,778#
50,00 48,44 50,63 49,65
0,589** Destino en prisión Si No
304(52,1) 279(47,9)
51,33 48,15
<0,001+
51,02 48,14
0,002* Opinión sobre la calidad de la comida Buena Mala
115 (19,8) 468 (80,2)
52,67 49,16
<0,001+
51,93 49,14
0,008* Media(DS) Coef p Coef p
Tiempo de condena (meses) 55,50(63,74) 0,020 0,001 0,028 <0,001 Tiempo que le queda en prisión 24,48(36,55) 0,026 0,014 0,030 0,028 Tiempo que lleva dentro 31,02(43,62) 0,024 0,006 0,043 <0,001
** Prueba h de Krustal Wallys * Prueba u de Mann Whitney + t-Student # ANOVA
Respecto a las variables propias del medio penitenciario, la situación de
prisión preventiva afecta al 3,4% de los reclusos, teniendo un 20% del total algún
juicio pendiente y un 52,1% destino en prisión. Un 84,9% de la población está en
prisión por delito de menor condena (robo o contra la salud pública) y el 15,1% por
asesinato, homicidio u otros sin especificar (mayor). El 67,9% han sido
encarcelados más de tres veces, siendo la primera vez para un 9,9% y la segunda
para un 11,1%. El tiempo medio de condena es 55,5 meses, el tiempo que lleva
dentro de 31,02 y la pena pendiente media de 24,48 meses. Sobre la opinión que
les merecía la comida que recibían en prisión, un 80,2% dijeron que era mala.
La CVRS es mayor en los presos sin juicio pendiente (p=0,054, para ISM;
p=0,043 ISF), en los que tienen destino en prisión (p<0,001 y p=0,002) y en los que
califican de buena la comida (p<0,001 y p=0,008). Se relacionan con una mayor
calidad tanto el tiempo que llevan en prisión (p=0,006 y p<0,001), como el de
Resultados
75
condena (p=0,020 y p<0,001), como el que les queda dentro (p=0,026 y p=0,028).
(Tabla 16).
Tabla 17: Apoyo social e índices de Calidad de Vida
Apoyo social en prisión N (%) ISM p ISF P
Reciben visitas No Si
210 (35,9) 375 (64,1)
49,76 49,84
0,910+
49,93 49,48
0,905* Quienes les visitan Pareja Hijos Otros
33 (8,9) 13 (4)
327 (88,1)
47,99 49,17 50,03
0,386#
45,53 46,50 49,95
0,128** Apoyo social externo Si No
550 (94,3) 33 (5,7)
49,90 47,73
0,198+
49,62 49,57
0,930* Quién apoya de forma externa Pareja e hijos Otros familiares Otras personas
45 (8,2)
484 (88,2) 20 (3,6)
50,18 49,77 52,33
0,668#
48,23 49,87 46,72
0,403** Apoyo en cárcel Si No
257 (43,9) 328 (56,1)
49,99 49,61
0,675+
49,44 49,30
0,648* De quién recibe apoyo Otros internos Profesionales ONG
73 (12,5)
18 (3) 328 (56,2)
51,00 49,92 49,99
0,568#
50,65 46,67 49,44
0,353** ** Prueba h de Krustal Wallys * Prueba u de Mann Whitney + t-Student # ANOVA
Respecto al apoyo social, el 94,3% de los internos sí se sentían apoyados
desde el exterior, aunque el 35,9% no recibía ninguna visita. De los que sí, el 70,5%
recibían de una a tres al mes. El 87,8% de las visitas son de amigos y familiares
excluyendo pareja e hijos, representando estos últimos el 12,9%. Respecto al
apoyo social dentro de la cárcel, un 43,9% lo tienen, el 64,7% de las veces es
proporcionado por otros internos y el 28,5% por profesionales del centro (Tabla 17).
Resultados
76
4.4 OBJETIVO 4:
4.4.1 Determinar si existen diferencias en la CVRS entre los reclusos
tratados y no tratados con antirretrovirales
Tabla 18: Índices de calidad de vida en función de tomar o no antirretrovirales
En tratamiento Sin tratamiento
ÍNDICES GLOBALES MEDIA (D.S) MEDIA (D.S) p
Calidad de vida mental 49,42 (8,06) 50,31(8,36) 0,22+ Calidad de vida física 50,13 (9,54) 49,00(11,34) 0,71* DIMENSIONES Percepción de salud general 30,39 (28,98) 39,31(34,14) 0,01* Dolor 78,82 (27,10) 77,13 (31,12) 0,90* Función física 74,84 (25,42) 73,56 (28,86) 0,60* Función de rol 68,43 (43,81) 65,70 (45,79) 0,57* Función social 67,93 (32,67) 62,65 (37,32) 0,20* Salud mental 40,98 (25,01) 41,07 (27,36) 0,98* Energía / Fatiga 47,45 (20,90) 49,67 (23,05) 0,34* Preocupación por propia salud 63,90 (27,50) 68,00(28,78) 0,05* Función cognitiva 67,22 (28,85) 66,90(31,02) 0,79* Calidad de vida 43,47(20,14) 42,96 (21,31) 0,98* Salud transitoria 47,37 (24,47) 45,59 (23,00) 0,42*
* Prueba u de Mann Whitney, + t-Student
Al ver la calidad de vida en función de si los reclusos se encuentran en
tratamiento antirretroviral, el ISM en los internos con tratamiento es menor que el de
los que no toman esta medicación (p=0,22). Ocurre lo contrario con el ISF, éste es
mayor en los que se encuentran con el régimen, que en los que no (p=0,71); No
obstante, ninguna de estas diferencias es significativa.
De las dimensiones en las que se subdivide, tan sólo dos presentan
significación, la Percepción de salud general (p=0,01) y Preocupación por la propia
salud (p=0,05), siendo ambas dimensiones mayores en los pacientes sin
tratamiento, que en los que están tomando antirretrovirales (Tabla 18).
Resultados
77
4.4.2: Identificar si existen diferencias en la Calidad de Vida Relacionada con
la Salud en función de la actitud ante el tratamiento antirretroviral
Tabla 19: Calidad de vida en función de tratamiento y motivo de no tratamiento
Modelo univariante Modelo ajustado* CVRS mental Media (D.S)
Grupos pacientes
Coef.β t p Coef.β t p
48,35 (8,11) Rehúsan tratamiento - - - - - -
49,42 (8,06) En Tratamiento 3,498 2,900 0,299 0,110 0,202 0,840
51,84 (8,57) Sin tratamiento por indicación
1,057 1,039 0,004 2,078 2,082 0,038
CVRS física Media (D.S)
Grupos pacientes Coef.β t p Coef.β t p
45,62(12,28) Rehúsan tratamiento - - - - - -
50,13 (9,54) En Tratamiento 5,677 1,508 <0,001 2,972 2,600 0,010
51,30 (10,33) Sin tratamiento por indicación
4,528 1,321 0,001 3,659 2,851 0,005
*Ajustado por Nivel educativo, morbilidad psíquica, metadona, salud autopercibida, SIDA, tiempo en prisión y opinión alimentación.
Al comparar la CVRS de cada uno de los grupos, vemos cómo la física es
menor en los pacientes que rehúsan el tratamiento, siendo las diferencias
significativas con los otros pacientes tanto en un análisis univariante (p=0,001)
como en el ajustado por Nivel educativo, morbilidad psíquica, metadona, salud
autopercibida, SIDA, tiempo en prisión y opinión alimentación (p=0,010).
La CVRS mental es peor en los que lo rehúsan que en los pacientes a los
que no se les indica (p=0,038). No ocurre lo mismo con el grupo de pacientes que sí
están en tratamiento (p=0,840) (Tabla 19).
Cuando nos centramos en las dimensiones de la CVRS, son los pacientes
sin tratamiento por indicación médica los que obtienen los índices más altos,
seguidos de aquellos que sí están en tratamiento y de los pacientes rehúsan
tomarlo estando indicado. Así, este orden, son significativas las diferencias en
percepción de salud general (p<0,001), dolor (p=0,003), función física (p<0,001),
función de rol (p=0,001), Salud mental (p=0,046), Energía / Fatiga (p=0,003),
preocupación por la propia salud (p<0,001), y Función cognitiva (p=0,026) (Tabla
20).
Resultados
78
Tabla 20: Dimensiones de la calidad de vida y motivo de no tratamiento
Sin tratamiento ÍNDICES GLOBALES EN DIMENSIONES
En Tratamiento Por indicación Por rehusarlo
p
Percepción de salud general
30,39 (28,98) 46,72 (34,55) 29,88(32,46) 0,000**
Dolor 78,82 (27,10) 82,29(27,99) 68,76(2,38) 0,003** Función física 74,84 (25,42) 80,08(25,82) 63,92(31,35) 0,000** Función de rol 68,43 (43,81) 74,27(42,39) 51,67(47,67) 0,001** Función social 67,93 (32,67) 67,11 (36,13) 56,90(38,96) 0,080** Salud mental 40,98 (25,01) 45,03 (27,94) 35,14(25,89) 0,046** Energía / Fatiga 47,45 (20,90) 53,79 (22,81) 44,31(25,89) 0,003** Preocupación por propia salud
63,90 (27,50) 74,74(25,82) 59,50(30,50) 0,000**
Función cognitiva 67,22 (28,85) 71,42(29,89) 60,69(32,17) 0,026** Calidad de vida 43,47(20,14) 44,52 (22,01) 39,65(21,07) 0,169** Salud transitoria 47,37 (24,47) 47,08 (23,10) 43,10(23,71) 0,324**
** Prueba h de Krustal Wallys # ANOVA
Resultados
79
4.5 OBJETIVO 5:
4.5.1 Factores relacionados con una peor calidad de vida en los
pacientes que toman tratamiento antirretroviral
Las variables que se relacionaron de manera independiente con una mayor
calidad de vida tanto en su aspecto mental como en el físico fueron una mejor salud
Tabla 21: Análisis de regresión lineal para ISM e ISF en los pacientes que toman el TARV ISM (R2 =0.457) B T p Constante 43,671 13,046 <0,001 Tiempo dentro prisión 0,022 2,430 0,016 Salud autopercibida Peor Igual Mejor
1,072 3,759
0,878 3,622
0,381 <0,001
Morbilidad psíquica Si No
7,261
7,899
<0,001 SIDA Si No
1,569
1,761
0,079 Tratamiento con Metadona Si No
1,393
1,734
0,084 Destino dentro de prisión Si No
-2,346
-2,892
0,004 Opinión sobre alimentación en cárcel Buena Mala
-4,615
-4,655
<0,001 ISF (R2 =0.408) B T p Constante 52,882 10,196 <0,001 Edad -0,210 -2,448 0,015 Tiempo dentro prisión 0,046 3,889 <0,001 Veces con los ARV -1,180 -3,078 0,002 Salud autopercibida Peor Igual Mejor
7,652 7,077
5,473 5,896
<0,001 <0,001
Morbilidad psíquica Si No
4,301
4,069
<0,001 Molestias con los ARV Si No
3,418
3,018
0,003 Confianza en tratamiento Si No
-5,325
-2,722
0,007 Opinión sobre alimentación en cárcel Buena Mala
-2,881
-2,495
0,013
Resultados
80
autopercibida (p<0,001 para ISM y para ISF), no existencia de morbilidad psíquica
(p<0,001 para ambos índices), una mejor opinión sobre la alimentación (p<0,001 y
p=0,013), y un mayor tiempo dentro de prisión(p=0,016 y p<0,001).
Tener destino dentro de prisión sólo apareció asociado a una mejor calidad
de vida mental (p=0,004), mientras que haber estado un menor número de veces
con tratamiento antirretroviral (p=0,002), no tener molestias con el mismo (p=0,003)
y tener confianza en el tratamiento (p=0,007) se relacionaron con una mejor CVRS
física.
Por último, es destacable el papel de dos factores en la disminución de la
calidad de vida mental, como son el hecho de presentar SIDA y de estar en
tratamiento con metadona (p=0,079 y p=0,084, respectivamente).
Resultados
81
4.5.2 Factores relacionados con una peor calidad de vida en los pacientes que no toman tratamiento antirretroviral no estándoles indicado
Los modelos encontrados en este grupo de pacientes explicaron el 50,0%
de la variabilidad para la salud mental y el 44,5% para la física. Las variables que
se asocian de manera independiente a una mejor calidad de vida mental y física
entre los pacientes que no toman medicación por no estar indicado son una mejor
salud autopercibida (p<0,001) y la no existencia de morbilidad psíquica (p<0,001 y
p=0,004). De manera específica para el ISM, se asocian a una mayor calidad de
vida una buena opinión sobre la alimentación (p=0,037), una causa de condena por
robo o delitos contra la salud pública (p=0,002) y un mayor tiempo en prisión
(p=0,003).
Tabla 22: Análisis de regresión lineal para ISM e ISF en pacientes que no toman el TARV (no indicado) ISM (R2 =0.500) B t p Constante 37,422 9,071 0,000 Tiempo dentro prisión 0,044 3,242 0,002 Salud autopercibida Peor Igual Mejor
5,622 4,784
3,799 3,143
<0,001 0,002
Morbilidad psíquica Si No
7,230
5,751
<0,001 Causa condena Robo / Salud Pública Otros
5,716
3,244
0,002 Opinión sobre alimentación en cárcel Buena Mala
-3,834
-2,115
0,037 ISF (R2 =0.445) Constante 13,989 1,932 0,056 Tiempo que queda en prisión 0,058 2,812 0,006 Salud autopercibida Peor Igual Mejor
8,137 9,193
4,155 4,390
<0,001 <0,001
Morbilidad psíquica Si No
5,070
2,967
0,004 SIDA Si No
11,686
3,099
0,003
Resultados
82
En el caso de la mental un mayor tiempo que le queda de condena
(p=0,006) y haber sido diagnosticado de SIDA (p=0,003) (Tabla 22).
4.5.3 Factores relacionados con una peor calidad de vida en los
pacientes que rehúsan tomar tratamiento estándoles indicado
En el análisis multivariante se encontraron modelos que explicaban el 41,7%
de la variabilidad del ISM y el 42,7% de la del ISF en pacientes que rehusaban la
medicación.
Tabla 23: Análisis de regresión lineal para ISM e ISF en los pacientes que rehusan el TARV ISM (R2 =0.417) B t p Constante 26,520 5,983 <0,001 Salud autopercibida Peor Igual Mejor
6,357 4,531
3,731 2,169
<0,001 0,033
Morbilidad psíquica Si No
7,950
4,921
<0,001 Enfermedad Crónica Si No
4,309
2,135
0,036 ISF (R2 =0.427) B t p Constante - 9,836 -0,662 0,510 Salud autopercibida Peor Igual Mejor
8,689 9,254
2,841 3,320
0,001 0,006
Morbilidad psíquica Si No
7,988
3,085
0,003 Juicios pendientes Sí No
5,753
2,064
0,043 Apoyo social externo No Sí
14,986
2,122
0,037
Los dos factores que demostraron mejorar la calidad de vida mental y física
de manera independiente fueron una mejor salud autopercibida (p=0,033 y
p=0,006) y no presentar morbilidad psíquica (p<0,001 y p=0,003). No tener una
enfermedad crónica (p=0,036) se asoció a un mayor ISM, mientras que no tener
Resultados
83
juicios pendientes (p=0,043) y tener apoyo social externo(p=0,037), se asociaron a
un mayor ISF. Tabla 23.
________________________________________________________
Como resumen de los resultados del objetivo 4, la tabla 24 expone de
manera esquemática los factores relacionados de manera independiente con una
mejor calidad en los grupos mencionados.
de vida en cada grupo Tabla 24: Resumen de los factores relacionados con mejor calidad de vida en cada uno de los grupos
Sin tratamiento En tratamiento No está indicado
Rehúsan estando indicado
Factores asociados a una mejor
calidad de vida
ISM ISF ISM ISF ISM ISF Mejor Salud autopercibida Ausencia de morbilidad psíquica Buena opinión sobre alimentación
Mayor tiempo dentro de la cárcel Mayor tiempo pendiente de condena
Tener SIDA Tener destino dentro de prisión Menor número de veces con tratamiento ARV
Referir efectos adversos de ARV Tener confianza en tratamiento ARV
Condena por robo o delitos contra la S.P
No tener otra enfermedad crónica
Juicios pendientes Apoyo social externo
Discusión
84
5. Discusión
El Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad suprime la replicación viral
mejorando los parámetros clínicos del paciente VIH. Al mismo tiempo, presenta
dificultades no siempre valoradas por los clínicos. Se trata de un tratamiento a
veces complejo que entraña varias tomas al día, una duración muchas veces de por
vida y que con frecuencia acarrea la aparición de importantes efectos adversos.
Desde el momento en que se comienza a demostrar que el TARGA prolonga
considerablemente la vida de los pacientes, la mejora del mismo se ha desarrollado
en dos frentes. Por un lado, con la intención de obtener antirretrovirales más
efectivos reduciendo la virulencia de la infección. Por otro, centrado en conseguir
pautas más sencillas, con menos efectos adversos, menos interacciones
medicamentosas y con mejor tolerancia a largo plazo. Tan importante resulta que
los nuevos antirretrovirales sean efectivos en su cometido contra el VIH, como que
los pacientes muestren un importante adherencia al mismo y no abandonen el
tratamiento233-235. Las mejoras en estos frentes son igualmente importantes y cada
año acercan más la infección por VIH a una enfermedad crónica.
Y frente a la profusión de estudios que valoran la eficacia y la importancia de
la adherencia al TARGA, apenas existen estudios orientados a que los pacientes
simplemente comiencen el tratamiento como hecho necesario para la mejora de su
salud. Para desarrollar estos estudios es necesario conocer a los pacientes que
renuncian al tratamiento y determinar qué peculiaridades pueden diferenciarlos de
los demás.
Los pacientes que renuncian al tratamiento antirretroviral no han sido lo
suficientemente estudiados.
Discusión
85
A lo largo de los años de estudio sobre el VIH, han sido estudiados muchos
de los aspectos referidos al paciente. Puede decirse que conocemos bien muchos
de sus aspectos más relevantes. Sus características clínicas, factores
psicosociales, respuesta y adherencia a las diferentes pautas de tratamiento,
efectos secundarios asociados a estos, o la calidad de vida que se relaciona con
diferentes circunstancias o con distintos tratamientos58,73,187,204. Lo que se mantiene
homogénea es la población de referencia sobre la que versan estos estudios. Por
las facilidades de acceso, en la mayor parte de estos estudios las muestras parten
de grupos que se encuentran en seguimiento clínico, o como mínimo sobre los que
se realiza algún tipo de intervención asistencial. Esto deja un importante grupo de
pacientes sin conocer. Aquellos pacientes que no acceden o renuncian a acceder a
ella.
Desde mediados de los años 90, el medio penitenciario se ha convertido en
uno de los principales campos de estudios del VIH. Es un hecho que se
corresponde con que esta infección ha sido señalada como el mayor problema de
salud pública en los sistemas penitenciarios occidentales197,198.
Las prisiones presentan características poblacionales propias que las
diferencian de las de otras poblaciones; en ellas, las enfermedades de transmisión
parenteral, las enfermedades psiquiátricas o el consumo de drogas tienen una
mayor presencia236. Al mismo tiempo, muchas de sus características sí pueden
extrapolarse fuera de prisión87.
En lo que a las investigaciones realizadas a pacientes VIH+ se refiere, el
régimen de privación de libertad del medio penitenciario permite la incorporación a
los estudios de pacientes difícilmente accesibles fuera de este medio: aquellos
pacientes que renuncian al tratamiento que se les indica. Estos pacientes no son
necesariamente aquellos que renuncian al seguimiento asistencial, pero hasta
donde se sabe, nunca han sido objeto de estudio. No se han encontrado estudios
Discusión
86
que se centren a nivel asistencial en aquellos pacientes infectados por el VIH, que
por algún motivo, decidan rehusar el TARGA.
Este trabajo pretende ser un punto de inicio para considerar las
características diferenciales del grupo de reclusos que rehúsa el tratamiento; sus
resultados nos indican la situación de estos pacientes y son extrapolables a otros
reclusos en países con circunstancias sanitarias similares a las que se viven en la
prisiones españolas. Al mismo tiempo, no se renuncia a que resultados puedan
representar en alguna medida a los pacientes que no se encuentran encarcelados.
Quizá sea objeto de otros estudios determinar en qué medida o establecer métodos
que permitan extrapolar una población a la otra.
Limitaciones
Este estudio tiene una serie de limitaciones que es importante tener en
cuenta a la hora de interpretar los resultados. En primer lugar, al ser un estudio de
diseño transversal, no permite una inferencia de causalidad en las relaciones
encontradas, por lo que no es posible extraer conclusiones que indiquen cual es el
sentido de estas.
Las diferentes vías de transmisión de la infección, el momento del
diagnóstico de la enfermedad y las distintas formas de afrontar la enfermedad,
hacen de los pacientes infectados por el VIH una población poco homogénea. Por
ello, en ocasiones, la generalización de los resultados no deja de ser una
aproximación imperfecta a una realidad más compleja.
Por otro lado, el carácter crónico de la infección por VIH, y la enorme
dependencia en su evolución del cumplimiento del tratamiento, hacen que debamos
tener en cuenta la posibilidad de que los pacientes con una peor salud se
encontrasen ingresados en el momento del estudio. Esto habría condicionado que
Discusión
87
precisamente estos reclusos con una peor salud hubieran sido excluidos de manera
involuntaria del estudio; dado que la principal subpoblación de interés la constituyen
aquellos pacientes que rehusan el tratamiento antirretroviral, sería razonable pensar
que estos pacientes fueran especialmente susceptibles a esta posibilidad. Este
hecho afectaría su validez externa, no así la interna.
El conocimiento de la etiopatogenia y las estrategias terapeúticas en la
infección por VIH, ha evolucionado en los últimos años. Tanto los criterios clínicos
de puesta en tratamiento como el arsenal terapéutico usado en el mismo se han
modificado varias veces a lo largo de la última década34,21. Esto condiciona la
posibilidad de que los tratamientos antirretrovirales seguidos por los pacientes con
anterioridad a los del momento del estudio se pudieran haber producido siguiendo
diferentes criterios 21,174. Sobre las recomendaciones actuales de tratamiento, en las
tres cárceles los criterios en los que se basan son los mismos21. A pesar de ello,
cada caso ha sido estudiado individualmente, por lo que es innegable la posibilidad
de cierta variabilidad entre profesionales a la hora de recomendar o no el
tratamiento antirretroviral. Esta posibilidad podría suponer un sesgo de clasificación.
La realización del test de detección del VIH en prisión no es obligatoria, sino
una práctica voluntaria que se ofrece a todos los reclusos de manera sistemática237.
Esto implica la posibilidad de que en las cárceles estudiadas, determinados
reclusos infectados por el VIH no hubieran sido seleccionados para este estudio. En
referencia a esta posible limitación, se ha descrito que es bastante infrecuente que
los reclusos se nieguen a que se les practique esta prueba en el medio
penitenciario español237, si bien es algo más usual en otros ámbitos238-240. Al hilo de
este hecho, sí podemos indicar que la realidad de la asistencia sanitaria que se
presta en los diferentes países varía mucho incluso entre aquellos más
desarrollados241, 242.
Discusión
88
Respecto al propio estudio, el sesgo por pérdidas no parece relevante
teniendo en cuenta la alta tasa de respuestas recibidas. A fin de aumentar la
fiabilidad de la respuesta, el cuestionario fue administrado por un entrevistador
ajeno al centro, pretendiéndose de esta manera crear un marco de mutua confianza
que propiciase mayor sinceridad.
División de población y grupos de comparación
Al no haber sido estudiada con anterioridad, la población principal objeto de
este estudio es aquella que rehúsa el tratamiento. Lo que podría generar dudas es
la determinación de con qué otras poblaciones debemos compararla, tanto en
referencia a lo ya publicado, como dentro del propio estudio.
En referencia al primero de estos asuntos, con qué población comparar
nuestros resultados, es muy difícil encontrarla. Como ya se ha argumentado,
rechazar el tratamiento antirretroviral quizá pudiera considerarse como la expresión
final de una baja adherencia al tratamiento. Pero tan solo en dos sentidos: En
ambas poblaciones (la que rehúsa y la presenta baja adherencia) sus actitudes
pueden reflejar una baja concienciación en la importancia que tiene el TARGA para
la enfermedad. Por otro lado, en el sentido de que una baja adherencia muchas
veces llega a provocar en el paciente beneficios terapéuticos similares a no tomar el
tratamiento233. De cualquier forma, no son poblaciones comparables, y menos en un
medio tan especial como es el penitenciario.
En referencia a la discusión de con qué población de nuestro propio estudio
deberíamos comparar nuestro grupo de pacientes que rehúsan el tratamiento,
existían diferentes posibilidades. Podría haberse dividido la población simplemente
en aquellos que rehúsan el tratamiento y en aquellos que no lo rehúsan. Esta
posibilidad hubiera diferenciado la población en función de si los presos seguían o
Discusión
89
no las indicaciones facultativas en referencia al tratamiento antirretroviral. Sin
embargo hubiera presentado dos sesgos de clasificación; en primer lugar, unir los
pacientes que no rehúsan el tratamiento hubiera supuesto agregar dos poblaciones
muy diferentes. Una a la que se indica el tratamiento (y que en consecuencia tiene
un estado clínico que así lo requiere), y otra a la que no se le indica, y que por
lógica ha de tener un mejor estado clínico; en segundo lugar, la población de
pacientes a los que no se les indica el tratamiento, en efecto no lo rehúsan, pero
ello no supone necesariamente que no lo rechazarían de serles requerido. Así
pues, además de considerar cada uno de estos grupos por separado para el
análisis descriptivo, las comparaciones con nuestra población de referencia se han
llevado a cabo dos a dos.
Caracterización de la población
En lo referente a la descripción del total de la población de este estudio, sin
desagregar en subgrupos, características sociodemográficas como la edad y nivel
de estudios fueron similares a las encontradas en los estudios extrapenitenciarios.
Sin embargo, encontramos menos mujeres y más pacientes con hepatitis C,
morbilidad psíquica y en tratamiento con metadona213,243. Estas tres últimas
características se corresponden con el perfil del paciente VIH interno en prisión en
las últimas décadas, tanto en España199, como en otros medios penitenciarios244. La
historia de contagio del VIH y el motivo de entrada en prisión están frecuentemente
relacionadas con el consumo y la posterior adicción a las drogas por vía parenteral;
de ahí esta mayor presencia de tratamiento sustitutivo con metadona y coinfección
por VHC. En este estudio, el grupo que presenta el mayor consumo de opiáceos y
cocaína, tanto dentro como fuera de prisión, y prescripción de metadona, es
precisamente el que rehúsa el tratamiento antirretroviral. La relación comprobada
Discusión
90
entre morbilidad psíquica, consumo de drogas y baja adherencia al tratamiento
antirretroviral245,246, parece que de alguna manera se reproduce para las personas
que no toman tratamiento. La intervención a estos niveles previos al rechazo del
tratamiento, puede llevar a conseguir que los pacientes no renuncien al tratamiento
antirretroviral.
En el caso de este estudio, nuestra muestra presenta una mayor prevalencia
de consumo tanto si la comparamos con estudios realizados en población general
reclusa213, como con seropositivos del medio penitenciario247. De cualquier forma, al
igual que se ha visto en otros estudios, el consumo de drogas disminuye en
prisión248.
En cuanto a otros aspectos del perfil de los reclusos que rechazan el
tratamiento, coinciden tanto con el perfil de la población reclusa VIH+ española y la
de otros países, como con la del resto de los subgrupos de este estudio:
fundamentalmente hombres, con una media de edad en torno a 35 años, con
estudios previos básicos y muy pocos en situación de prisión preventiva208,209,249,284.
El aumento experimentado en la esperanza de vida de los pacientes VIH250,251 hace
presagiar que en los años transcurridos desde la realización de este estudio, la
edad media de los presos VIH haya aumentado.
En relación a la coinfección con VHC, aquellos que rehúsan muestran una
mayor prevalencia de coinfección que la población seropositiva intra y
extrapenitenciaria209,252,253. Quizá sea esta coinfección y la sobrecarga terapéutica
consiguiente una de las causas de que estos pacientes rechacen el tratamiento
antirretroviral. Es importante proseguir esta línea de investigación, ya que son
muchos los estudios que hablan de diferencias importantes en la evolución y
pronóstico de los pacientes seropositivos con VHC252,254. No en vano, hoy día, la
Discusión
91
principal causa de morbilidad, mortalidad e ingreso hospitalario en pacientes VIH +
es la hepatopatía crónica por VHC255-257.
La literatura indica que la presencia de morbilidad psíquica en la población
penitenciaria es superior que en la población general. En nuestro estudio, el grupo
de los pacientes que rehúsan, presenta una prevalencia de morbilidad psíquica algo
superior a la de los otros dos grupos, y sensiblemente superior a la prevalencia de
la misma en prisiones258,259. Este hecho plantea la necesidad de una evaluación
psicológica individualizada de estos pacientes, como parte de su cuidado.
Respecto a las variables propias del medio penitenciario, el grupo de
pacientes rehusantes muestra una peor situación en la cárcel (fundamentalmente
mayor número de entradas y mayor frecuencia de juicios pendientes). Todo ello, sin
poder determinar si estos datos son causa o efecto de su rechazo al tratamiento,
dibuja un perfil de qué tipo de pacientes son los que rehúsan el tratamiento. En este
medio estamos hablando de un grupo que reincide en los delitos y no llega a
integrarse en la sociedad. Quizá sea el momento de comenzar a diseñar
intervenciones pensando tanto en su día a día en el medio penitenciario, como en el
momento en el que cumplen sus penas y han de reinsertarse en la sociedad. Con
independencia de estos factores, se han realizado estudios que remarcan la
importancia que factores propios de las prisiones juegan sobre el preso seropositivo
en la adherencia221.
El perfil de estos pacientes nos da la oportunidad de diseñar intervenciones
encaminadas no solo ha intentar persuadirlos de la necesidad de tomar el
tratamiento antirretroviral, sino de mejorar su salud en general. Son pacientes con
mayor morbilidad psíquica, muy relacionada con el consumo de sustancias. Las
estructuras ya existentes, como la dispensación de metadona, pueden emplearse
para la mejora holística de estos pacientes.
Discusión
92
Es de reseñar el hecho de que en este estudio el apoyo social tenga un
papel secundario en lo que se refiere a la diferencia entre los grupos a estudiar. No
se encuentran apenas diferencias, y las que existen son a nivel de quién representa
este apoyo, y no la cantidad o la percepción del mismo que tienen los reclusos.
Esto no es lo que se había descrito en otros estudios sobre el tema260-262, si bien
este es el primer estudio del que se tiene constancia que divide a la población
reclusa seropositiva en los tres grupos ya referidos.
El apoyo social, en el medio extrapenitenciario parece ejercer influencias
diferentes a las que se observan dentro de las prisiones. La pérdida de red social
que se describe para la población en libertad, parece estar atenuada en el régimen
penitenciario. O quizá se deba esta ausencia de diferencias al hecho de que no son
útiles los instrumentos empleados fuera de prisiones para la realidad penitenciaria.
Factores psicosociales relacionados
Para la comparación de los resultados referidos a los factores psicosociales
que se relacionan con los pacientes que rehúsan el tratamiento ocurre lo que con
otros aspectos de esta investigación: al no existir estudios con los que comparar,
tienen difícil interpretación.
Por un lado aparecen tanto una peor salud autopercibida como una elevada
carga viral. Al tratarse de un estudio transversal, no podemos determinar si estos
factores son causa o consecuencia de rechazar el tratamiento. En el caso de la
carga viral se trata de una variable directamente relacionada con la evolución de la
enfermedad y es muy lógico que unos altos índices se relacionen con el grupo a
estudio. Tanto la carga viral, como el nivel de CD4 y el estadio SIDA son
parámetros que determinan la decisión del facultativo de recomendar TARGA, por
lo que es lógico que en los grupos de rehusantes y en tratamiento sus cifras y
Discusión
93
porcentajes sean similares, y que a su vez difieran de los del grupo al que no se
indica TARGA. Al mismo tiempo, el TARGA reduce la CV222, por lo que parece
natural que ésta aumente cuando no se toma.
En el caso de la salud autopercibida, hay que tener en cuenta el matiz de
que no se trata de un parámetro clínico sino subjetivo; es el propio paciente quien
decide el resultado del mismo. Pues bien, llama la atención que los pacientes que
rehúsan el tratamiento tengan una peor percepción de su salud que los que sí lo
toman. El que la salud autopecibida sea peor en los rehusantes, teniendo en cuenta
la transversalidad del estudio, tiene dos posibles explicaciones. El no estar en
TARGA pudiera condicionar una peor salud autopercibida, o bien percibir una mala
salud pudiera determinar rehusar el TARGA.
Atendiendo a la literatura, el malestar que les provocaban los efectos
adversos es el principal motivo que lleva a los pacientes a no tomar antirretrovirales
en el momento en el que se realizaba el estudio227,263. Sin embargo, al menos en el
medio penitenciario, evitar estos efectos adversos no parece que mejore la
percepción de salud de los que rechazan el tratamiento. En este sentido, ocurre lo
mismo que cuando hablamos de su calidad de vida relacionada con la salud.
Intuimos que los pacientes pudieran rechazar el tratamiento aduciendo que aun
mejorando su supervivencia, empeorarían su bienestar, pero no es así. Ni cuando
se les pregunta a ellos mismos por su salud, ni cuando se les administra el
cuestionario de Calidad de Vida Relacionado con la Salud. Es una contradicción
que pudiera explicarse por los beneficios secundarios que obtendrían los pacientes
de su empeoramiento de salud. Estos van desde la salida de las prisiones para ser
ingresados en centros hospitalarios, a la excarcelación en caso de estado grave. A
este respecto, ha quedado descrito el hecho de que el paciente recluso puede
llegar a priorizar el “concepto libertad” sobre el “concepto salud”264.
Discusión
94
Fuera del medio penitenciario, este resultado debe interpretarse con cautela
ya que ha quedado demostrado que el encarcelamiento influye en la percepción
que el recluso tiene de su salud265.
Por otro lado, es significativo que un mayor número de entradas en prisión
se relacione con rechazar el tratamiento antirretroviral. El recluso seropositivo
presenta una mayor frecuencia de reingreso en prisión que el resto de la población
penitenciaria248,249. Y si de esta población tan sólo tomamos a los que rehúsan el
TARV, el porcentaje de reclusos que han estado más de dos veces en prisión
triplica al de la población general penitenciaria248. La salida de prisión ha
demostrado empeorar los parámetros clínicos de los reclusos seropositivos266. Son
personas que reinciden en cometer delitos, estando menos integradas en la
sociedad, no estableciendo lazos permanentes con el sistema sanitario ni dentro ni
fuera de prisión. A pesar de no tener referencias en la literatura con las que
comparar este hecho, sí existen estudios que relacionan una mayor reincidencia
con un menor apoyo social. Al mismo tiempo establecen una relación entre un bajo
apoyo social y una menor adherencia al tratamiento221.
En este estudio el apoyo social como tal no se relaciona con rehusar el
tratamiento, pero sí con una fuente de apoyo como son las visitas que reciben. Y si
bien en este estudio se habla de rehusar el tratamiento y no de la adherencia al
mismo, podríamos establecer, como ya se ha argumentado, ciertas similitudes entre
presentar un bajo cumplimiento de la terapia y el extremo de un continuum que es
rechazar la misma.
Finalmente, de los factores relacionados, es llamativa la relación que existe
entre rehusar el tratamiento y recibir visitas diferentes a la familia. O dicho de otra
forma, la relación entre recibir visitas de familiares y tomar el tratamiento. Sí ha
quedado reflejado en estudios previos la relación que existe entre tener pareja y
tomar el tratamiento, estableciéndose la importancia del apoyo familiar en el
Discusión
95
cumplimiento terapéutico267. En este caso, rehusar el tratamiento parece también
relacionado con recibir visitas de no familiares. Quizá el hecho de que estas visitas
pudieran ser de personas relacionadas con el ambiente que llevó al recluso a
prisión esté detrás de este hallazgo.
Más allá de todos estos factores, en relación con la posibilidad de extrapolar
los resultados al medio extrapenitenciario, hemos de recordar, como se ha
esbozado con anterioridad, que en nuestro país el empeoramiento del estado de
salud de los reclusos puede ser motivo de excarcelación268. Este hecho pudiera
motivar en determinados casos el rehusar el tratamiento provocando así un
empeoramiento clínico. En este estudio no hemos estudiado las motivaciones, pero
este hecho sí pudiera relacionarse con todos los factores relacionados.
Calidad de Vida relacionada con la salud
En referencia a la evaluación de la Calidad de Vida Relacionada con la
Salud (CVRS), los resultados en nuestra población son similares a los de otros
estudios realizados a pacientes VIH tanto en el medio penitenciario220 como en el
extrapenitenciario262.
En los estudios anteriores extrapenitenciarios, cuando se comparan
pacientes VIH en tratamiento con aquellos que no están en tratamiento, existen
diferencias en su CVRS. En el trabajo que nos ocupa, la CVRS mental y física de
nuestra población es similar en los pacientes VIH que están en tratamiento y en los
que no lo están269. Esta similitud se explica por el grupo de pacientes que no está
en tratamiento. Éste está formado por dos subgrupos de pacientes muy diferentes.
Ninguno de los dos toma el tratamiento. Pero uno de ellos porque no se les indica, y
el otro, indicándosele, lo rehúsan. En consecuencia, el primero de estos subgrupos
presenta las mejores medias de CVRS, y el segundo las peores de la muestra. A
Discusión
96
pesar de que el grupo de los que rehúsan es menos numeroso, la media de CVRS
de ambos subgrupos unidos es parecida a la de los presos en tratamiento. Si en el
medio extrapenitenciario las personas sin tratamiento presentan mejor calidad de
vida, quizá se deba a que no incluyen en sus estudios a pacientes que rehúsan
tomarlo (o los incluyen en mucha menor medida). Este hecho nos permite poner de
manifiesto la ausencia de estudios que incluyan a la población que haciendo uso de
su libertad renuncia a seguir el tratamiento.
Solo dos dimensiones de la CVRS son inferiores en los pacientes de nuestro
estudio tratados respecto al global de los que no están tratados: Percepción de
salud general y preocupación por la propia salud. El motivo es que los pacientes
que no están en tratamiento por indicación médica refieren cifras muy elevadas en
estas dimensiones. Éste último subgrupo, al que no se indica tratamiento, tiene los
menores porcentajes de SIDA, hepatitis C u otras enfermedades crónicas, así como
el mayor nivel de estudios. Todas estas características podrían explicar esta mejor
percepción de su propia salud y menor preocupación por la misma.
Centrándonos en el grupo de los pacientes que rehúsan el tratamiento, su
menor Calidad de Vida respecto a la de los otros grupos es uno de los principales
resultados de este estudio. Su CVRS física es inferior no sólo a la de los otros dos
grupos de pacientes, sino a la del medio extrapenitenciario262. Podría ser que una
menor actividad física dentro de este grupo, debida a las consecuencias de su
enfermedad, o a una menor adjudicación de destino, condicionaran parte de estas
diferencias con los otros estudios. Tenemos una importante limitación a la hora de
establecer la causalidad de los hechos. Sin embargo no sería demasiado
aventurado pensar que el rechazo de tratamiento, las consecuentes implicaciones
en su estado inmunitario, el empeoramiento de la calidad de vida y la consecuente
retirada de las actividades más formales del medio penitenciario son fenómenos
Discusión
97
interrelacionados. En cualquier caso no se ha evaluado este grupo en otros
estudios por lo que no podemos comparar.
En cuanto a la calidad de vida mental de los pacientes que rehúsan el
tratamiento, parece menos afectada que la física en el medio penitenciario. Sus
puntuaciones se acercan más a las obtenidas tanto en el medio extrapenitenciario
como a las obtenidas por los diferentes subgrupos de este estudio. El medio
penitenciario español está dotado de unos recursos sanitarios que dan una mayor
proximidad y accesibilidad a los reclusos. Así, muchas veces, se observa dentro de
las prisiones un mayor seguimiento médico y psicológico. Unido al menor consumo
de drogas, con acceso directo a programas de mantenimiento con metadona,
pudiera ser la explicación de que la morbilidad psíquica se vea menos afectada que
la física.
Este quizá sea el principal hallazgo de esta investigación y el hecho más
susceptible de ser difundido entre la población penitenciaria: No tomar tratamiento
antirretroviral empeora la Calidad de Vida de quien lo hace. Incluyendo el
empeoramiento de la misma que se presupone a los efectos secundarios del
TARGA. Incluyendo las molestias relacionadas con estar constantemente pendiente
de tomar un alto número de pastillas cada día. Los efectos beneficiosos que se
derivan de tomar tratamiento, que se reflejan en la carga viral y el nivel de CD4,
también terminan por ser decisivos en la calidad de vida de los reclusos.
A este respecto, el último de los objetivos de este trabajo pretendía
determinar cuales eran los factores relacionados con la calidad de vida. No solo en
el grupo objeto de nuestro estudio, sino dentro de cada uno de los que se forman
en torno a su actitud terapéutica con los antirretrovirales. Tanto para CVRS mental
como física, existen dos únicas variables que se mantienen relacionadas de manera
independiente a una mejor CVRS en todos los grupos. Estas son una mejor salud
Discusión
98
autopercibida y no presentar morbilidad psíquica. Son factores que ya aparecían
reflejados en la literatura y que miden elementos tremendamente relacionados con
la calidad de vida. La morbilidad psíquica ha quedado señalada repetidas veces
como uno de los principales aspectos relacionados con la evolución de la salud en
general del paciente VIH270,271. En el presente estudio añadimos además que se
trata de el único elemento, junto a la salud autopercibida, que se relaciona con una
peor Calidad de Vida en todos los grupos de pacientes ingresados en prisión. En
referencia a la salud autopercibida, ya se ha comentado con profusión el significado
que tiene esta relación tan cercacna con la calidad de vida. Ahora bien, sí podría
ser de interés el estudio de hasta qué punto las variables salud autopercibida y
Calidad de Vida Realcionada con la Salud pueden ir correlacionadas.
A un segundo nivel de factores asociados con una peor calidad de vida, en
cuanto a grupos a los que afecta, aparecen otras dos variables: la opinión sobre la
alimentación penitenciaria y el tiempo que llevan dentro de prisión. Tanto una como
la otra, se relacionan con la calidad de vida en sus dos índices cuando hablamos de
los reclusos que se encuentran en tratamiento, y tan sólo con la CVRS mental en el
grupo de pacientes que no están en tratamiento siguiendo recomendación médica.
La opinión sobre la alimentación, no deja de ser un medidor del optimismo dentro
de un medio tan poco dado a ello como es la cárcel, por lo que la asociación entre
una mayor calidad de vida cuando la percepción es buena no deja de ser
coherente.
En cuanto al tiempo dentro de prisión, que una mayor estancia se relacione
con una mayor calidad de vida es un hallazgo destacable por aludir a un factor
específico del medio penitenciario. La estancia en este medio ejerce una relación
bimodal sobre la infección por VIH; por un lado, en él existe mayor riesgo de
contraer infecciones oportunistas o no como la tuberculosis272, que empeoran la
calidad de vida273. Por otro, un menor consumo de drogas con programas de
Discusión
99
metadona alternativos, un mayor seguimiento sanitario, o la educación sanitaria
favorecen un mejor cumplimiento del tratamiento antirretroviral, y en consecuencia
podría producir una mejora de sus parámetros clínicos y calidad de vida. Además,
la salida del medio penitenciario ha demostrado relacionarse con un
empeoramiento de los parámetros clínicos de la población reclusa209. Por todo ello,
la relación entre mayor tiempo encarcelado y mejor calidad de vida no hace más
que enfatizar la necesidad puesta ya de manifiesto de evitar en lo posible una
excesiva movilidad interpenitenciaria durante la condena, y facilitar en lo posible la
incorporación a las vías sanitarias ordinarias una vez se reintegre a la sociedad266.
El hallazgo de tres factores relacionados con una peor calidad de vida
específicamente relacionados con seguir el tratamiento antirretroviral como son
escasa confianza en el mismo, mayor número de veces en tratamiento con
antirretrovirales y aparición de efectos adversos relacionados con una peor CVRS
física se corresponde con lo descrito en la literatura extrapenitenciaria274-276. En este
caso, es tener un destino en prisión la que se relaciona con una mejor CVRS
mental y no con la física. La explicación podría ser tanto que tener destino mejora la
salud mental, como que a los pacientes con una peor salud mental no les adjudican
destino.
El grupo de pacientes sin tratamiento no estándole indicado, presenta
peores niveles de CVRS mental cuando la causa de condena es
homicidio/asesinato, violación u otros no declarados, lo cual podría explicarse por la
desesperanza por la duración de las penas asociadas a estos delitos, y por otro
factor a tener en cuenta a la hora de realizar intervenciones específicas en prisión:
los presos encarcelados por penas de violación o asesinato, son marginados y
discriminados por los demás reclusos en prisión277,278. Además, comparándolos con
el resto de la población reclusa, los delincuentes sexuales tienen menos relaciones
íntimas y están mucho más solos que el resto279,280.
Discusión
100
Una peor CVRS física, sin embargo, se asocia con la presencia de SIDA,
escasísima en este grupo al que no se recomienda la toma de ARV, y con un menor
tiempo de condena pendiente en prisión. Esta última variable, es directamente
proporcional en la muestra al tiempo que llevan dentro, lo cual podría explicar su
presencia.
Por último, en el grupo de los que rehúsan, el hallazgo de que tener otra
enfermedad crónica se asocie a una peor CVRS mental coincide con estudios en
población extrapenitenciaria281. En ellos se explica por el mayor número de pastillas
al día que una enfermedad crónica conlleva262. Fácilmente pudiera ser en prisión
también éste uno de los motivos del abandono o negativa al inicio del tratamiento.
Además, en este mismo grupo, llama la atención que aparecen los mayores
porcentajes de presos con juicios pendientes y que no reciben apoyo social externo.
Ambos factores se relacionan con una peor CVRS física. El tener juicios pendientes
puede condicionar más movilidad y por tanto discontinuidad en el tratamiento hasta
el extremo de llevar al paciente a rehusar el mismo. Por otra parte, el papel del
apoyo social como favorecedor de la adherencia está ampliamente constatado.
Este papel ha sido señalado tanto como causa de la enfermedad, como
consecuencia de la misma261. La influencia apoyo social, calidad de vida y salud
puede establecerse en varias direcciones.
Conclusiones
101
6. Conclusiones
• Existe una población de reclusos VIH positivos que rechaza el tratamiento
antirretroviral, que no ha sido estudiada con anterioridad y que presenta
características diferenciales respecto a las demás. La población
extrapenitenciaria que igualmente rechaza el tratamiento está también poco
estudiada.
• Los reclusos VIH que rehúsan el tratamiento antirretroviral presentan mayor
consumo de drogas, tanto en prisión como con anterioridad a su entrada en
ella, coinfección por hepatitis C, SIDA y mayor prevalencia de alguna otra
enfermedad crónica que el resto de reclusos.
• Los factores psicosociales que se relacionan con rechazar el tratamiento
antirretroviral son tener una mayor carga viral, una peor salud autopercibida,
haber entrado varias veces en prisión, y ser visitados por personas
diferentes a los familiares.
• La Calidad de vida mental y física de los pacientes VIH es similar en el
medio penitenciario y al extrapenitenciario.
• La CVRS mental y física es similar en los presos VIH+ en tratamiento y en
los que no lo están, cuando no diferenciamos por el motivo que subyace
detrás de este rechazo al tratamiento.
Conclusiones
102
• En el grupo de pacientes que rehúsan el tratamiento, detectamos una peor
calidad de vida física que en el resto de los presos VIH+. Esta diferencia es
menos nítida en lo que se refiere a la calidad de vida mental.
• La morbilidad psíquica y una peor salud autopercibida están relacionados
con una peor calidad de vida en todos los presos VIH+.
• Un mayor tiempo en prisión se relaciona con una mejor calidad de vida
mental en los presos en tratamiento y aquellos que no lo están siguiendo
consejo médico.
• En los pacientes que rehúsan el tratamiento, gozar de apoyo social externo
y no tener juicios pendientes se relacionan con una mejor calidad de vida
física.
Conclusiones
103
7. Recomendaciones
Los resultados del presente estudio aportan nuevos datos a los estudios de
características psicosociales y de calidad de vida en el VIH y en el medio
penitenciario. Al mismo tiempo, establecen determinados puntos de partida que
abren nuevas vías de investigación, especialmente referidas a la población formada
por los enfermos que no quieren tomar el tratamiento antirretroviral, tanto dentro
como fuera de las prisiones. Por este motivo, a partir de sus hallazgos y dudas, se
sugieren las siguientes recomendaciones:
• Debe comunicarse a los médicos de las prisiones y a sus pacientes
seropositivos que, una vez se necesitan los antirretrovirales, la calidad de vida
de los presos que rechazan el tratamiento es peor que la de aquellos que lo
toman: la influencia positiva sobre la calidad de vida del TARGA supera la
negativa que pudieran ejercer sus efectos adversos.
• A partir de los rasgos poblacionales identificados en el presente estudio, es
importante establecer líneas de actuación específicas sobre estos pacientes
para que inicien el TARGA: deben aprovecharse estructuras ya existentes como
las referidas a los planes de sustitución con metadona o similares.
• Así mismo, los factores identificados como diferenciales en la población que
rehúsa el tratamiento antirretroviral, deben servirnos para implementar medidas
concretas que ayuden a los pacientes que rehúsan el TARGA. Medidas que por
un lado ayuden a evitar la excesiva movilidad entre diferentes prisiones, y que
por otro lado vayan encaminadas a una mejor incorporación a los sistemas
sanitarios convencionales por parte de los reclusos una vez son excarcelados.
Conclusiones
104
• Es necesario estudiar a la población extrapenitenciaria que rehúsa el
tratamiento antirretroviral;
• Deben realizarse estudios cualitativos que profundicen en los motivos que llevan
a los presos a rechazar el tratamiento antirretroviral y así establecer nuevas
líneas de actuación al respecto.
• Debe estudiarse la relación entre los pacientes que rehusan el tratamiento
antirretroviral y aquellos que son poco adherentes al mismo.
• Sería interesante evaluar la correlación existente entre la medición de la salud
autopercibida y los diferentes índices de calidad de vida.
Bibliografía
105
AGRADECIMIENTOS:
Sin las siguientes personas, este trabajo no hubiera sido posible. A ellas mi
más sincero agradecimiento:
A Isabel Ruiz Pérez, Antonio Olry de Labry Lima y Miguel Ángel López-Ruz,
por darme la oportunidad de investigar y aprender de ellos, por su disponibilidad,
generosidad, profesionalidad y manejo. Por su amistad. Y por tutelarme.
A Esteban Rodríguez-Ocaña, por todas sus contribuciones y facilidades.
A Alberto Fernández Ajuria, Ricardo Ocaña Riola, José Joaquín Antón
Basante, Diego Almagro y Amelia Fernández Sierra; a Miguel Ángel Luque; a Elisa
Butrón, Carmen Escassi, Javier Jiménez, Reyes López Márquez, Blanca Montaner
y Blanca O´Donnell; a Laura Cámara, Inmaculada Feria, Beatriz González, Yarmila
Iglesias, Juan David Molina, Antonio Rivero, Alejandro Solís, Cristina Valdera y
Pablo Vega; a MªCarmen Ubago, Manuel Velasco y Ché Bermejo. A todos ellos
por sus pertinentes aportaciones a alguno de los aspectos de esta investigación, y
por muchos más motivos que no vienen al caso.
A Coral. Por ser más que nunca la niña de mis ojos. Por lo mismo, y por
todo lo demás.
Finalmente a Luis Ignacio Sordo, Concha del Castillo y Clara Sordo por su
labor de editores, educadores, correctores, motivadores, mecenas y padres. Por
haber intervenido de la manera más silenciosa y paciente en los que soy. Por
quererme. Y en especial por soportarme.
Bibliografía
106
8. Bibliografía
1. Heymann DL, editor. El control de las enfermedades transmisibles. 8ª ed. Washington,
D.C: OPS; 2005. p. 596-606.
2. Mandell GL, editor. Mandell, Douglas, and Bennett's Principles & Practice of Infectious
Diseases. 6ª ed. Philadelphia: Elsevier; 2005. p. 1029-42
3. Peterman TA, Curran JW. Sexual transmision ofihuman inmunodeficiency virus. JAMA
1986; 256:2222-26.
4. Chaisson RE, Moss AR, Onishi R, Osmond D, Carlson JR. Human immunodeficiency
virus infection in heterosexual intravenous drug users in San Francisco. Am J Public Health.
1987;77(2):169–172.
5. L'age-Stehr J, Schwarz A, Offermann G, Langmaack H, Bennhold I, Niedrig M, Koch MA.
HTLV-III infection in kidney transplant recipients. Lancet. 1985;2(8468):1361–62.
6. Stewart GJ, Tyler JPP, Cunningham AL, Barr JA, Driscoll GL, Gold J. Transmission of
human T-cell lymphotropic virus type III (HTLV-III) by artificial insemination by donor.
Lancet.1985;2:581-4.
7. Thiry L., Sprecher S., Jonkhaeer T. Isolation of AIDS virus from cell free breast milk of
three healthy virus carriers”. Lancet.1985; 2: 891-2.
8. Nzilambi N, Ryder RW, Behets F. Perinatal HIV transmission in two African hospitals.
Presented at the 3rd International Conference on AIDS, Washington, D.C., June 1-5, 1987:
158.
9. Redfield R R, Wright DC, Tramont EC. The Walter Reed Staging Classification for HTLV-
III, LAV Infection. N Engl J Med.1986;314:131-132.
10. Chinen J, Shearer W. Molecular virology and immunology of HIV infection. J Allergy Clin
Inmunol. 2002;110:1166-86.
11. Center for Disease Control. Revised CDC HIV classification system and expanded AIDS
surveillance definition for adolescents and adults. MMWR 1992;41
Bibliografía
107
12. Palella FJ Jr, Delaney KM, Moorman AC, Loveless MO, Fuhrer J, Satten GA et al.
Dramatically Declining Morbidity and Mortality in an Ambulatory HIV-Infected Population. N
Engl J Med. 1998;338(13):853-60.
13.Mocroft A, Vella S, Benfield TL, et al. Changing patterns of mortality across Europe in
patients infected with HIV-1. EuroSIDA Study Group. Lancet. 1998;352:1725-30.
14. Cameron DW, Health-Chiozzi M, Danner S, Cohen C, Kravcik S, Maurath C, et al.
Randomised placebo-controlled trial of ritonavir in Advanced HIV Disease Ritonavir Study
Group. Lancet. 1998;351:543-9.
15. Hammer SM et al. A contolled trial of two nucleoside analogues plus indinavir in
persosns with human immunodeficiency virus infection and CD4 cell counts of 200 per cubic
millimetre or less. N Engl J Med. 1997;337:725-733.
16. Powderly WG, Landay A, Lederman MM. Recovery of the immune system with
Antiretroviral therapy. JAMA. 1998;280:72-7.
17. Nieuwkerk PT, Oort FJ. Self-reported adherence to antiretroviral therapy for HIV-
1infection and virologic treatment response: a meta-analysis. J Acquir Immune Defic Syndr.
2005;38(4):445-8.
18. Autran B, Carcelain G, Li TS, Blanc C, Mathez D, Tubiana R et al. Positive effects of
combined antiretroviral therapy on CD4+ T cell homeostasis and function in advanced HIV
disease. Science. 1997; 277(5322):112-6.
19. Kelleher AD, Carr A, Zaunders J, Cooper DA. Alterations in the immune response of
human immunodeficiency virus (HIV) infected subjects treated with an HIV specific protease
inhibitor, ritonavir. J Infect Dis.1996; 173(2):321-9.
20. Panel de expertos de Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (SPNS). Sociedad
Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Grupo de Estudio del Sida (GESIDA)
Recomendaciones de Gesida y PNS sobre el tratamiento antirretroviral del adulto. Enferm
Infecc Microbiol Clin. 2009 [versión electrónica. Disponible en: www.msc.es/ciudadanos/
enfLesiones/enfTransmisibles/sida/publicaciones/recomendaciones.htm
21. Iribarren JA, Labarga P, Rubio R, Berenguer J, et al. Recomendaciones de
GESIDA/Plan Nacional sobre el Sida respecto al tratamiento antirretroviral en pacientes
adultos infectados por el VIH (octubre 2004) Enferm Infecc Microbiol Clin. 2004;22(10):564-
642.
Bibliografía
108
22. Falco V, Rodriguez D, Ribera E, Martinez E, Miro JM, Domingo P et al. Severe
nucleoside associated lactic acidosis in human immunodeficiency virus infected patients:
report of 12 cases and review of the literature. Clin Infect Dis. 2002; 34(6):838-46.
23. Knobel H, Polo R, Escobar I (Coordinadores). Recomendaciones Gesida / SEFH / PNS
para mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral (Actualización junio de 2008).
Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Disponible en:
www.gesida.seimc.org/pcientifica/fuentes/DcyRc/ Gesida_dcyrc2008_adherenciaTAR.pdf –
24. Gordillo V, del Amo J, Soriano V, González-Lahoz J . Sociodemographic and
psychologic variables influencing adherence to antiretroviral therapy. AIDS. 1999;13:1763-
1769.
25. Paterson DL, Swindells S, Mohr J, Brester M, Vergis EN, Squier C, et al. Adherence to
protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med.
2000;133:21-30.
26. Duran S, Spire B, Raffi F, Walter V, Bouhour D, Journout V, et al. Self-reported
symptoms after initiation of a protease inhibitor in HIV-infected patients and their impact on
adherence to HAART. HIV Clin Trials. 2001;2:38-45.
27. Escobar I, Campo M, Martín J, Fernández-Shaw C, Pulido F, Rubio R. Factors affecting
patient adherence to highly active antiretroviral therapy. Ann Pharmacother. 2003;37:775-
781.
28. Altice FL, Mostashari F, Friedland GH. Trust and acceptance of and adherence to
antiretroviral therapy. J Acquir Immune Defic Syndr. 2001;28:47–58.
29. Gifford AL, Bormann JE, Shively MJ, Wright BC, Richman DD, Bozzette SA. . Predictors
of self-reported adherence and plasma HIV concentrations in patients on multidrug
antiretroviral regimens. J Acquir Immune Defic Syndr. 2000;23:386–395.
30. Catz SL, Kelly JA, Bogart LM, Benotsch EG, McAuliffe TL . Patterns, correlates, and
barriers to medication adherence among persons prescribed new treatments for HIV
disease. Health Psychol. 2000;19:124–133.
31. Aloisi MS, Arici C, Balzano R, Noto P, Piscopo R, Filice G, et al. . Behavioral correlates
of adherence to antiretroviral therapy. J Acquir Immune Defic Syndr. 2002;31:145-148.
Bibliografía
109
32. Chesney MA; Ickovics JR; Chambers DB; Gifford AL; Neidig J; Zwickl B; Wu, AW. Self-
reported adherence to antiretroviral medications among participants in HIV clinical trials: The
AACTG adherence instruments. AIDS Care. 2000;12:255–266.
33. Eldred LJ, Wu AW, Chaisson RE, Moore RD. Adherence to antiretroviral and
Pneumocystis prophylaxis in HIV disease. J Acquir Immune Defic Syndr. 1998;18:117–125.
34. Recomendaciones de GESIDA/Plan Nacional sobre el Sida respecto al tratamiento
antirretroviral en adultos infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana
(actualización enero de 2007) Enferm Infecc Microbiol Clin 2007;25:32-53.
35. Carr A, Cooper D. Adverse effects of antiretroviral therapy. Lancet. 2000; 356:1423-30.
36. Domingo P. Toxicidad mitocondrial. En: Lozano F, Viciana P, editores. Efectos adversos
del tratamiento antirretrovírico. Madrid: Scientific Communication Management, S.L.; 2003.
p. 19-45.
37. Peters BS, Winer J, Landom DN. Mitochondrial myopathy associated with chronic
zidovudine therapy in AIDS. Am J Med.1993; 86: 5-15.
38. Mocroft A, Staszewski S, Weber R, Gatell J, Rockstroh J, Gasiorowski J et al. Risk of
discontinuation of nevirapine due to toxicities in antiretroviral naive and experienced HIV
infected patients with high and low CD4+ T cell counts. Antivir Ther. 2007; 12(3):325-333.
39. Journot V, Chene G, De CN, Rancinan C, Cassuto JP, Allard C et al. Use of efavirenz is
not associated with a higher risk of depressive disorders: a substudy of the randomized
clinical trial ALIZE ANRS 099. Clin Infect Dis. 2006; 42(12):1790-1799.
40. Johnson M, Grinsztejn B, Rodriguez C, Coco J, DeJesus E, Lazzarin A et al. Atazanavir
plus ritonavir or saquinavir, and lopinavir/ritonavir in patients experiencing multiple virological
failures. AIDS. 2005;19(2):153-162.
41. Gallant JE, DeJesus E, Arribas JR, Pozniak AL, Gazzard B, Campo RE et al. Tenofovir
DF, emtricitabine, and efavirenz vs. zidovudine, lamivudine, and efavirenz for HIV. N Engl J
Med. 2006; 354(3):251-260.
42. Mary-Krause M, Cotte L, Simon A, Partisani M, Costagliola D, Clinical Epidemiology
Group from the French Hospital Database. Increased risk of myocardial infarction with
duration of protease inhibitor therapy in HIV infected men. AIDS. 2003; 17:2479-2486.
Bibliografía
110
43. Hadigan C, Meigs JB, Corcoran C, Rietschel P, Piecuch S, Basgoz N, et al. Metabolic
abnormalities and cardiovascular disease risk factors in adults with human inmunodeficiency
virus infection and lipodystrophy. Clin Infect Dis. 2001; 32: 130-9.
44. Cassetti I, Madruga JV, Suleiman JM, Etzel A, Zhong L, Cheng AK et al. The safety and efficacy of tenofovir DF in combination with lamivudine and efavirenz through 6 years in antiretroviral naive HIV 1 infected patients. HIV Clin Trials. 2007; 8(3):164-172.
45. Gutierrez F, Padilla S, Masia M, Flores J, Boix V, Merino E et al. Osteonecrosis in
patients infected with HIV: clinical epidemiology and natural history in a large case series
from Spain. J Acquir Immune Defic Syndr. 2006; 42(3):286-292.
46. Santos Corraliza E., Fuertes Martín A.. Efectos adversos de los fármacos
antirretrovirales: Fisiopatología, manifestaciones clínicas y tratamiento. An Med Int.
2006; 23(7): 338-344.
47. Bartlett J, Demasi R, Quinn J, Moxham C. Meta-analysis of efficacy of triple combination
therapy in antiretroviral-naive HIV-1-infected adults. San Francisco, 7th Conference on
Retroviruses and Opportunistic Infections, 2000.
48. Gallego C, Marco A, Da Silva A, Varoucha C, Argüelles MJ, Monfort A et al. Causas de
abandono del tratamiento antirretroviral (TARV) y eficacia de la entrevista motivacional en la
mejora de la adherencia Rev Esp Sanid Penit 2004;6:2-7
49. Fellay J, Boubaker K, Ledergerber B, Bemasconi E, Furrer H, Battegay M et al.
Prevalence of adverse events associated with potent antiretroviral treatment: Swiss HIV
Cohort Study. Lancet. 2001;358:1322-7.
50. Dejesus E, Young B, Morales-Ramirez JO, Sloan L, Ward DJ, Flaherty JF et al.
Simplification of Antiretroviral Therapy to a Single-Tablet Regimen Consisting of Efavirenz,
Emtricitabine, and Tenofovir Disoproxil Fumarate Versus Unmodified Antiretroviral Therapy
in Virologically Suppressed HIV-1-Infected Patients. J Acquir Immune Defic Syndr. 2009. [en
prensa]
51. Palacios R, Hidalgo C, Ríos MJ, Rivero A, Muñoz L, Lozano F et al. Effectiveness and
safety of simplification from tenofovir-lamivudine (TDF-3TC) to tenofovir-emtricitabine (TDF-
FTC) co-formulation (Truvada) in virologically suppressed HIV-infected patients on HAART.
Eur J Clin Microbiol Infect Dis. 2009;28(4):399-402.
Bibliografía
111
52. Johnson MA, Gathe JC Jr, Podzamczer D, Molina JM, Naylor CT, Chiu YL et al. A
once-daily lopinavir/ritonavir-based regimen provides noninferior antiviral activity compared
with a twice-daily regimen. J Acquir Immune Defic Syndr. 2006;43(2):153-60.
53. ONUSIDA. Informe sobre la epidemia mundial del VIH/SIDA. Diciembre 2005.
Ginebra: UNAIDS 2005. (http//www.unaids.org).
54. ONUSIDA. Informe sobre la epidemia mundial del VIH/SIDA. Diciembre 2008.
Ginebra: UNAIDS 2008. (http//www.unaids.org).
55. Holtgrave DR. Causes of the decline in AIDS deaths, United States, 1995-2002:
prevention, treatment or both? Int J STD AIDS. 2005;16(12):777-81.
56. Rodriguez-Vidigal FF, Habernau A. Motivo de ingreso en pacientes infectados por
el virus de la inmunodeficiencia humana en un área rural. Papel de la hepatopatía crónica.
Enferm Infecc Microbiol Clin. 2004;22(3):138-41.
57. Mayor AM, Gomez MA, Rios-Oliveras E, Hunter-Mellado RF.Mortality trends of
HIV-infected patients after the introduction of highly active antiretroviral therapy: analysis of a
cohort of 3,322 HIV-infected persons. Ethn Dis. 2005;15:S5-57-62.
58. Mouton Y, Alfandari S, Valette M, Cartier F, Dellamonica P, Humbert G, et al. Impact of
protease inhibitors on AIDS-defining events and hospitalizations in 10 reference centres.
Federation National des Centres de Lutte contre le SIDA. AIDS. 1997;11:101-105.
59. Evolución de la mortalidad por VIH/SIDA 1981-2005 en España. [consultado 25 de
septiembre de 2008]. Disponible en: www.msc.es.
60. Vigilancia epidemiológica del SIDA en España. Registro Nacional de Casos de SIDA.
Actualización a 31 de Diciembre de 2007. Informe Semestral nº 2, Año 2007. Ministerio de
Sanidad y Consumo. [Disponible en: www.msc.es]
61. Vigilancia epidemiológica en España. Valoración de la epidemia de VIH en España
a partir de los sistemas de notificación de casos de las CCAA. [consultado 10 abril 2006].
Disponible en: www.msc.es.
62. Castilla J, De la Fuente. Evolución del número de personas infectadas por el VIH y
de los casos de SIDA. España, 1980-1998. Med Clin (Barc). 2000;115:85-9.
Bibliografía
112
63. Fernández M, Gómez M, Delgado M, et al. Infección por el virus de la
inmunodeficiencia humana en la población española (II). Metaanálisis de las tendencias
temporales y geográficas. Med Clin (Barc). 1990;95:366-71.
64. Castilla J, Lorenzo JM, Izquierdo A, Lezaun ME, López I, Moreno-Iribas C, et al.
Characteristics and trends of newly diagnosed HIV-infections, 2000-2004. Gac Sanit.
2006;20:442-8.
65. Defunciones según la causa de muerte. [consultado 2 agosto de 2008]. Disponible en:
www.ine.es.
66. O'Dowd MA. Psychosocial issues in HIV infection. AIDS. 1988;2(1):201-5.
67. King MB. Psychosocial status of 192 out-patients with HIV infection and AIDS. Br J
Psychiatry. 1989;154:237-42.
68. Kemeny, ME. The psychobiology of stress. Current Directions in Psychological Science.
2003;12:124–129.
69. Tosevski, DL; Milovancevic, MP. Stressful life events and physical health. Current
Opinions in Psychiatry. 2006;19:184–189.
70. Vanable, PA; Carey, MP; Blair, DC; Littlewood, RC. Impact of HIV-related stigma on
health behaviours and psychological adjustment among HIV-positive men and women. AIDS
and Behavior. 2006;10:473–482.
71. Ironson G, O'Cleirigh C, Fletcher MA, Laurenceau JP, Balbin E, Klimas N, Schneiderman
N, Solomon G. Psychosocial factors predict CD4 and viral load change in men and women
with human immunodeficiency virus in the era of highly active antiretroviral treatment.
Psychosom Med. 2005;67(6):1013-21.
72. Scott-Sheldon LA, Kalichman SC, Carey MP, Fielder RL. Stress management
interventions for HIV+ adults: a meta-analysis of randomized controlled trials, 1989 to 2006.
Health Psychol. 2008;27(2):129-39.
73. Leserman J. HIV disease progression: Depression, stress, and possible mechanisms.
Biological Psychiatry. 2003;54:295-306.
Bibliografía
113
74. O'Cleirigh C, Ironson G, Smits JA. Does distress tolerance moderate the impact of major
life events on psychosocial variables and behaviours important in the management of HIV?
Behav Ther. 2007;38(3):314-23.
75. Antoni MH, Carrico AW, Duran RE, Spitzer S, Penedo F, Ironson G et al. Randomized
clinical trial of cognitive behavioural stress management on human immunodeficiency virus
viral load in gay men treated with highly active antiretroviral therapy. Psychosomatic
Medicine. 2006;68:143–151.
76. Pargament KI, Koenig HG, Perez LM. The many methods of religious coping
development and initial validation of the RCOPE. J Clin Psychol. 2000;56:519–43.
77. Krishnan KR, Delong M, Kraemer H, Carney R, Spiegel D, Gordon C, et al. Comorbidity
of depression with other medical diseases in the elderly. Biol Psychiatry. 2002;52(6):559-88.
78. Catalan J. The psychiatry of HIV infection. APT. 1997;3:17-21.
79. Morrison MF, Petitto JM, Ten Have T, Gettes DR, Chiappini MS, Weber AL. Depressive
and anxiety disorders in women with HIV infection. Am J Psychiatry. 2002;159(5):789-96.
80. Myers HF, Satz P, Miller B. The African-American Health Project (AAHP): study overview
and select findings on high risk behaviours and psychiatric disorders in African American
men. Ethn health. 1997;2:183-196.
81. Belkin GS, Fleishman JA, Stein MD, Piette J, Mor V. Physical symptoms and depressive
symptoms among individuals with HIV infection. Psychosomatic. 1992;33:416-427.
82. Ciesla JA, Roberts JE. Meta-analysis of the relationship between HIV infection and risk
for depressive disorders. Am J Psychiatr. 2001;158:725-730.
83. Dew MA, Becker JT, Sánchez J, Caldararo R, López OL, Wess J, et al. Prevalence and
predictors of depressive, anxiety and substance use disorders in HIV-infected and uninfected
men: a longitudinal evaluation. Psychol Med. 1997;27:395-409.
84. Pérez-Poza A, Pérez-Echeverría MJ, Pascual A, Civeira JM, Día JL. Aspectos
psiquiátricos en pacientes con SIDA en el hospital general. Anales de Psiquiatría.
1998;14:411-15.
85. Maj M. Depressive syndromes and symptoms in subjects with human immunodeficiency
infection. Br J Psychiatry. 1996;30 :117-22.
Bibliografía
114
86. Gallego L, Gordillo MV, Catalan J. Psychiatric and psychologist disorders associated to
HIV infection. AIDS Reviews. 2000;2:48-59.
87. Olry de Labry Lima A. Estado clínico y psicosocial de reclusos VIH positivos en
tratamiento con antirretrovirales [tesis doctoral]. Granada: Universidad de Granada; 2007
88. Green G. Social support and HIV. AIDS Care. 1993;5:87-104.
89. Irwin M, Hauger R, Brown M. Central corticotrophin releasing hormones activates the
sympathectic nervous system and reduces inmune function: Increased responsively of the
age rat. Endocrinology. 1992;13:1047-1053.
90. Cruess DG, Douglas SD, Petitto JM, Have TT, Gettes D, Dube B, et al. Association of
resolution of major depression with increased natural killer cell activity among HIV
seropositive women. Am J Psychiatry. 2005;162:2125-30.
91. Berkman LF, Syme SL. Social networks, host resistance and mortality. A nine-year follow
up study of Alameda Country residents. Am J Epidemiol. 1979;109:186-204.
92. Olsen RB, Olsen J, Gunner-Svensson F, Waldstrom B. Social networks and longevity: a
14 year follow up study among elderly in Denmark. Soc Sci Med. 1991;33:1189- 1195.
93. Franks P, Campbell TL, Shields CG. Social relationships and health: the relative roles of
family functioning and social support. Soc Sci Med.1992;34:779-788.
94. Seeman TE. Health promoting effects of friends and family on health outcomes in older
adults. Am J Health Promot. 2000;14(6):362-70.
95. Bowling A. Social support and social networks: their relationship to the successful and
unsuccessful survival of elderly people in the community. An analysis of concepts and review
of the evidence. Family Practice. 1991;8:68-83.
96. Thois PA. Conceptual, methodological and theoretical problems in studying support as a
buffer against life stress, J Health Social Beha. 1982;2:145-159.
97. White L, Cant B. Social networks, social support, health and HIV-positive gay men.
Health Soc Care Comm. 2003;11:329-34.
98. Green G, Smith S. The psychosocial and health care needs of HIV-positive people in the
United Kingdom: a review. HIV Med. 2004;5(1):5-46.
Bibliografía
115
99. Leserman J, Petitto JM, Gu H, Gaynes BN, Barroso J, Golden RN, et al. Progression to
AIDS, a clinical AIDS condition and mortality: psychosocial and physiological predictors.
Psychol Med. 2002;32(6):1059-73.
100. Theorell T, Blomkvist V, Jonsson H, Schulman S, Berntorp E, Stigendal L. Social
support and development of immune function in human immunodeficiency virus infection.
Psychosom Med.1995;57:32-36.
101. Cox LE. Social support, medication compliance and HIV/AIDS. Soc Work Health Care.
2002;35:425-60.
102. Simoni JM, Frick PA, Lockhart D, Liebovitz D. Mediators of social support and
antiretroviral adherence among an indigent population in New York City. AIDS Patient Care
St. 2002;16(9):431-9.
103. Power R, Koopman C, Volk J, Israelski DM, Stone L, Chesney MA, et al. Social
support, substance use and denial in relationships to antiretroviral treatment. AIDS Patient
Care St. 2003;17:245-252.
104. Schrimshaw EW. Relationship-specific unsupportive social interactions and depressive
symptoms among women living with HIV/AIDS: direct and moderating effects. J Behav Med.
2003;26(4):297-313.
105. Ashton E, Vosvick M, Chesney M, Gore-Felton C, Koopman C, O'Shea K, et al. Social
support and maladaptive coping as predictors of the change in physical health symptoms
among persons living with HIV/AIDS. AIDS Patient Care STDs. 2005;19(9):587-98.
106. Mizuno Y, Purcell DW, Dawson-Rose C, Parsons JT. SUDIS Team. Correlates of
depressive symptoms among HIV-positive injection drug users: the role of social support.
AIDS Care. 2003;15:689-98.
107. Schrimshaw EW, Siegel K. Perceived barriers to social support from family and friends
among older adults with HIV/AIDS. Journal of Health Psychology. 2003;8(6):738-752.
108. Barron A. Apoyo social: definición. JANO. 1990;38:1086-1097.
109. Badia X, del Llano J. Investigación de resultados en salud.Med Clin
(Barc).2000;114(3):1-7.
Bibliografía
116
110. Shumaker S, Naughton M. The International Assessment of Health-Related Quality of
Life: A theoretical perspective. En: Shumaker S, Berzon R, eds. The International
Assessment of Health-related Quality of life: Theory, Traslation, Measurement and Analysis.
Rapid Communications: Oxford, 1995.
111. Wu AW, Lamping DL. Assessment of quality in HIV disease. AIDS. 1994;8:349-359.
112. Prutkin JM, Feinstein AR Quality-of-life measurements: origin and pathogenesis. Yale
Journal of Biology and Medicine. 2002;75(2): 79-93.
113. A study of the medical needs of recipients of old age assistance in New York City in
1934. (1937) Albany, NY: Dept. of Social Welfare, State of New York. Citado en: Fox DM.
Policy and Epidemiology: Financing Health Services for the Chronically Ill and Disabled,
1930-1990. The Milbank Quarterly. 1989;67(2): 257-287.
114. Harvey RM, Doyle EF, Ellis K. Major changes made by the Criteria Committee of the
New York Heart Association. Circulation. 1974;49:390.
115. Ávila-Figueroa C, Velarde-Jurado E. Evaluación de la calidad de vida. Salud Pública de
México. 2002;44(4):349-361.
116. Hurst JW, Morris DC, Alexander RW. The use of the New York Heart Association's
classification of cardiovascular disease as part of the patient's complete Problem List.
Clinical Cardiology. 1999;22(6):385-90.
117. De Boer JB, Van Dam FSAM, Sprangers MAG. Health-related quality of life evaluation
in HIV-infected patients. A review of the literature. Pharmacoeconomics. 1995;8:291-304.
118. Hunt SM. Nottingham Health Profile. En Wenger NK, Mattson ME, Furberg CD, Elinson
J, eds. Assesment of Quality of life in Clinical Trials of Cardiovascular Therapies. 1ªed.
Washington DC: Le Jacq press; 1984.
119. Coons SJ, Rao S, Keininger DL, Hays RD. A comparative review of generic quality of
life instruments. Pharmaco Economics. 2000;17:13-15.
120. Bowling A. Quality of Life Measurement Scales. 1ªed. Philadelphia, PA: Open
University Press; 1997.
Bibliografía
117
121.Muñoz Roca NL. Calidad de vida Relacionada con la salud en pacientes infectados por
el virus de la inmunodeficiencia humana y en tratamiento antirretroviral: Factores
psicosociales y clínicos asociados. [tesis doctoral]. Málaga. Universidad de Málaga.
Facultad de Medicina. 2004.
122. Díaz Corral IB . La calidad de vida. Reto y necesidad en el mundo contemporáneo
actual. Revista de la Universidad de Oriente. 2001;3: 51-67.
123. Berzon R. Understanding and using health-related quality of life instruments within
clinical research studies. En: Staquet MS, Hays RD, Fayers PM. (). Quality of life
assessment in clinical trials: methods and practice. 1ªed. Bruselas. Brussels Free University
/ Oxford University Press: 1998
124. Omram AR. The epidemiologic transition. A theory of the epidemiology of population
change. Milbank Memorial Fund. 1971; 49: 509-38.
125. Robles González E, Bernabeu Mestre J, García Benavides F. La transición sanitaria:
una revisión conceptual. Boletín de la Asociación de Demografía Histórica. 1996;14(1):117-
42.
126. Link BG, Phelan JC. McKeown and the idea that social conditions are fundamental
causes of disease. American Journal of Public Health. 2002; 92(5), 730-2.
127. Bernabeu Mestre J. Enfermedad y Población. 1ªed. Valencia: Seminari d´Estudis sobre
la Ciencia; 1995.
128. Bernabeu Mestre J, Robles E. Demografía y problemas de salud. unas reflexiones
críticas sobre los conceptos de transición demográfica y sanitaria. Política y Sociedad.
2000;35:45-54.
129. Lázaro J, Gracia D. La relación médico-paciente a través de la historia. Anales del
Sistema Sanitario Navarro. 2000; 29(3):7-17.
130. Rodríguez Ocaña E. El concepto social de enfermedad. En: Albarracín, A (Ed.),
Historia de la enfermedad (pp. 340-349). Madrid: Centro de Estudios Wellcome-España;
1987.
131. Ritter G. El estado social, su origen y desarrollo en una comparación internacional.
Madrid: Ministerio de Trabajo y Seguridad Social; 1991
Bibliografía
118
132. Huertas R, Maestro A. Modelo socioeconómico y calidad de vida: una aproximación al
concepto de salud social. En: L. Montiel (Ed.), La salud en el Estado del bienestar. Análisis
histórico (pp. 199-221). Madrid: Editorial Complutense; 1993.
133. American Hospital Association. A Patient's Bill of Rights. Washington: AHM; 1973.
134. Webster C. Medicine and the Welfare State. En: Cooter, R., y Pickstone, J (Ed.),
Medicine in the Twentieth Century (pp. 125-140). Amsterdam: Harwood Academic
Publishers; 2001.
135. Weisz G, Jorland G, Opinel A. Body Counts: Medical Quantification in Historical and
Sociological Perspectives // Perspectives historiques et sociologiques sur la quantification
médicale. Montréal : McGill-Queens Press ; 2005.
136. A study of the medical needs of recipients of old age assistance in New York City in
1934. Albany, NY: Dept. of Social Welfare, State of New York; 1937. Citado en: Fox DM.
Policy and Epidemiology: Financing Health Services for the Chronically Ill and Disabled,
1930-1990. The Milbank Quarterly. 1989; 67(2):257-287.
137. Steinbrocker O, Traeger CH, Batterman RC. Therapeutic criteria in rheumatoid artritis.
The Journal of the American Medical Association. 1949;140: 659-62.
138. Brezinsky D, Stone P, Muller J, Tofler G, Davis V, Parker C et al. Prognostic
significance of the Karnofsky performance status score in patients with acute myocardial
infarction: Comparison with the left ventricular ejection fraction and exercise treadmilltest
performance. American Heart Journal. 1991;121:1374-1381.
139. Constitution of the world Health Organization. Basic documents. World Health
Organization: Geneva; 1948.
140. Herdman M, Baró E. La Medición de la Calidad de vida: Fundamentos teóricos. En:
Badía X, Podzmczer D (Ed.), Calidad de vida asociada a la salud e infección por el VIH.
Madrid: Jarpyo; 2000. p. 19
141. Moskowitz E, McCann CB. Classification of disability in the chronically ill and aging.
Journal of Chronical Disease. 1957;7(4):332-345.
142. WHO. Constitution of the World Health Organization. (1958) En: Ten years of the World
Health Organization (Anexo I). Geneva.
Bibliografía
119
143. Mahoney FI, Wood OH, Barthel DW. Rehabilitation of chronically ill patients: the
influence. of complications on the final goal. Southern Medical Journal. 1958;51:605-609.
144. Staff of the Benjamin Rose Hospital. Multidisciplinary studies of illness in aged persons.
Journal of Chronical Disease.1959; 9(1): 55-62.
145. Bowling A. Measuring Disease: A Review of Disease-Specific Quality of Life
Measurement Scales. Buckingham: Open University Press; 2001.
146. Lawton MP, Brody EM. Assessment of older people: self maintaining and instrumental
activities of daily living. Gerontologist.1960; 9: 179-86.
147. President´s Commission on National Goals. Goals for Americans. Englewood. New
Jersey: Columbia University; 1960 Citado en: Prutkin, J.M., y Feinstein, A.R. Quality-of-life
measurements: origin and pathogenesis. Yale Journal of Biology and Medicine. 2002;75(2):
79-93.
148. Wilcox LD, Brooks RM, Beal GM, Klonglan GE. Social indicators and. societal
monitoring: An annotated bibliography. San Francisco: Jossey-Bass; 1970.
149. Elkington JR. Medicine and Quality of Life. Annals of Internal Medicine. 1966;64: 711-
714. Citado en: Wood-Dauphinee S. Assessing quality of life in clinical research: from where
have we come and where are we going? Journal of Clinical Epidemiology. 1999;52: 355-63.
150. Wood-Dauphinee S. Assessing quality of life in clinical research: from where have we
come and where are we going? Journal of Clinical Epidemiology.1999; 52: 355-63
151. Badía X, Salamero M,Alonso J. Medidas genéricas de la Calidad de Vida Relacionada
con la Salud. En: Badía X, Salamero M, Alonso J. La medida de la salud. Guía de escalas
de medición en español. 1ªed. Barcelona: Edimac; 1999. p.105-174
152. Schwartzmann L. Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales.
Ciencia y enfermería. 2003;9(2): 09-21.
153. Guyatt GH. Evidence-based medicine. ACP Journal Club.1991;112(2):16.
154. Evidence-Based Medicine Working Group. Evidence-based medicine. A new approach
to teaching the practice of medicine. Journal of American Medical Association. 1992;
268(17):2420-5.
Bibliografía
120
155. González de Dios J. De la Medicina Basada en la Evidencia a la evidencia basada en
la medicina. Anales españoles de pediatría.2001;55: 429-39.
156. Sacristán JA, Ortún V, Rovira J, Prieto L, García-Alonso F. Evaluación económica en
medicina. Medicina Clínica. 2004;122: 379-82.
157. Puig-Junoy J. (2006) ¿Es la financiación sanitaria suficiente y adecuada?. Gaceta
Sanitaria. 2006; 20(1): 96-102.
158. García M, López-Lavid C. Utilidad clínica e interpretación de las puntuaciones
obtenidas con instrumentos de medida de la CVRS. En: Badia X, Podzamczer D. Calidad de
vida asociada a la salud e infección por el VIH. Madrid: Jarpyo Editores; 2000. p. 36-37.
159. Medical Research Council. Advice to applicants of clinical research proposals. July,
1993.
160. Johnson JR, Temple R. Food and Drug Administration requirements for approval of
new anticancer drugs. Cancer Treat Rep. 1985;69:1155-1157.
161. Badía X, Carné X. La evaluación de la calidad de vida en el contexto del ensayo
clínico. Med Clin (Barc). 1998;110:550-556.
162. Badía X, Roset M, Monserrat S, Herdman M, Segura A. La versión española del
EuroQol: descripción y aplicaciones. Med Clin ( Barc). 1999;112 (1):79-86.
163. Alonso J, Regidor E, Barrio G, Prieto L, Rodríguez C, de la Fuente L. Valores
poblacionales de referencia de la versión española del Cuestionario de Salud SF-36. Med
Clin ( Barc). 1998;111: 410-416.
164. Badía X, Salamero M, Alonso J. Validez, fiabilidad y sensibilidad a los cambios. En: La
Medida de la Salud. 2ª ed Edimac: Barcelona, 1999.
165. Murawski MM, Miederhoff PA. On the generalizability of statistical expressions of health
related quality of life instrument responsiveness: a data synthesis. Qual Life Res. 1998;1:11-
22.
166. Carrera I, Fraga J, Ocampo A y De la Fuente J. Evaluación de la CVRS. En: Carballo
Arceo E (Ed.). Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes a tratamiento
Bibliografía
121
antirretrovial. Santiago de Compostela: Universide. Servicio de publicaciones e intercambio
científico: Consellería de Sanidade da Xunta de Galicia; 2002.
167. Bergner M, Bobbit R, Pollard WE, Martin DP, Gilson BS. The Sicknes Impact Profile:
Validation of a health status measure. Med Care. 1976;14:57-67.
168. Ware JE, Sherbourne CD: The MOS 36 Item Short-Form health Survey. Conceptual
Framework and Item Selection. Med Care. 1992; 30:473-481.
169. Ramón Gisbert i Gelonch, R Gisbert. Economía y Salud: Economía, gestión económica
y evaluación económica en el ámbito sanitario. Elsevier España; 2002
170. Badia X, Guerra L, García M, Podzamczer D. La evaluación de la calidad de vida en los
pacientes con infección por el VIH y SIDA. Med Clin (Barc). 1999;112:739-744.
171. Guerra L, Badia X. Revisión de instrumentos de medición de la calidad de vida
relacionada con la salud en pacientes con infección por el VIH. En: Badia X, Podzamczer D.
Calidad de vida asociada a la salud e infección por el VIH. Madrid: Jarpyo 2000.p. 51-66.
172. Miguel Arranz, L. Evaluación de la calidad de vida en personas infectadas por el virus
de la inmunodeficiencia humana (VIH). [tesis doctoral]. Barcelona: Departamento de
Psicología de la salud y psicología general. Universidad Autónoma de Barcelona: 2002
173. Carpenter CCJ, Cooper DA, Fischl MA, Gatell JM, Gazzard BG, Hammer SM et al.
Antiretroviral Therapy in Adults. Updated recommendations of the International AIDS
Society-USA Panel. JAMA. 2000;283:381-390.
174. Carpenter CC, Fischl MA, Hammer SM, Hirsch MS, Jacobsen DM, Katzenstein DA, et
al. Antirretroviral Therapy for HIV Infection in 1998. Update Recommendations of
International AIDS Society-USA panel. JAMA 1998;280:78-86.
175. Yeni, Hammer SM, Carpenter CC, Cooper DA, Fischl MA, Gatell JM, et al. Antiretroviral
Therapy for HIV Infection in 1998. Update Recommendations of International AIDS Society-
USA panel. JAMA. 2002;10;288(2):222-35.
176. Lederking WR, Gelber RD, Cotton DJ et el. Evaluation of quality of life associated with
zidovudine treatment in asymptomatic human immunodeficiency virus infection. N Engl J
Med. 1994,330;338-343.
Bibliografía
122
177. Wu AW, Rubin HR, Mathews WC, Brysk LM, Bozzette SA, Hardy WD, et al. Functional
status and well-being in a pacebo-contolled trial of zidovudine in early symptomatic HIV
infections. J Acquir Immune Def Syndr. 1993, 6; 452-458.
178. Perry CM, Barman JA. Management of HIV Infection. The potencial role of the
Lamivudine/Zidovudine combination formulation. Dis Manage Health Outcomes. 1998;5:277-
293.
179. Scott-Lennox JA, Mills RJ, Burt MS. Impact of Zidovudine Plus Lamivudine or
Zalcitabine on Health –Related Quality of Life. Ann Pharmacother. 1998;32:525-30.
180. Coplan P, Pegion J, Cook JR, Meibohn, Rawlins S, Yin D, Leavitt RY. Impact of
indinavir with zidovudine and lamivudine on the quality of life of patients with < or = 50 CD4
count. International Conference on AIDS. 1998;12:250.
181. Badía X, Podzamczer D, García M; López-Lavid C, Consiglio E and the Spanish MOS-
HIV and MQOL-HIV Validation Group. A randomised study comparing instruments for
measuring Health-Related Quality of Life in HIV-Infected patients. AIDS. 1999;13:1727-1735.
182. Cohen C, Revicki DA, Nabulsi A, Sarocco PW, Jiang P. A randomized trial of the effect
of ritonavir in maintaining quality of life in advance HIV disease. Advance HIV Disease
Ritonavir Study Group. AIDS. 1998;12:1495-1502.
183. Fumaz CR, Tuldrá A, Ferrer MJ, Paredes R, Bonjoch A, Jou T, et el. Quality of life,
emotinal status and adherence of HI-1-infected patient treated with efavirenz versus
protease inhibitor-containing regimens. J Acquir Immune Defic Syndr. 2002;29:244-253.
184. Bing EG, Hays RD, Jacobson LP, Chen B, Gange SJ, Kass EN, Chmiel JS. Health-
related quality of life among people with HIV disease: results from the multicenter AIDS
cohort study. Qual Life Res. 2000;9:55-63.
185. Cunningham WE, Hays RD, Ettl MK, Dixon WJ, Liu RC, Beck CK, et al. The
Prospective Effect of Acces to Medical Care on Health-Related Quality-of-Life Outcomes in
Patients with Symptomatic HIV disease. Med Care. 1998;3:295-306.
186. Revicki DA. Discriminant validity of the Medical Outcomes Study cognitive function
scale in HIV disease patients. Qual Life Res. 1998;7:551-559.
Bibliografía
123
187. Fischl MA, Richman DD, Griego MH, Gottlieb MS, Volberding PA, Laskin OL, et al. The
efficacy of azidothymidine (AZT) in the treatment of patients with AIDS and AIDS-related
complex. N Engl J Med 1987;317:185-91.
188. Vinogradov S, Thornton JE. If I have AIDS, then let me die now! Hastings Cent Rep
1984 ; 14(1):24-5.
189. Wu AW, Mathews WC, Brysk LT. et al. Quality of life in a placebo-controlled trial of
zidovudine in patients with AIDS and AIDS-Related Complex. J Acq Immun Def Synd. 1990;
3: 683-90.
190. Wu AW, Rubin HR, Mathews W, Ware JE, Brysk LT, Hardy WD et al. A health status
questionnaire using 30 items from the Medical Outcomes Study. Preliminary validation in
persons with early HIV infection. Med Care 1991;29(8):786-98.
191. Coulautti M, Palchik V, Botta C, Salamano M, Traverso ML. Revisión de cuestionarios
para evaluar Calidad de Vida Relacionada con la Salud en Pacientes VIH/SIDA. Acta
Farmacéutica Bonaerense. 2006; 25 (1): 123-30
192. Janssen K, Goris J, Hazenberg C, Krabbe P. Discrepancies between the EuroQol-5D
societal index and patient derived valuations. 20th Plenary Meeting of the EuroQol Group.
2003
193. Saxena S, Carson D, Billington R, Orley J. WHOQOL Group. Qual. Life Res.2001 10:
711-21.
194. Ware JE, Snow KK. Kosinski M, Gandek B. SF-36 Health Survey. Manual and
Interpretation Guide. Boston MA: The Health Institute, New England Medical Center, 1993.
195. Kaplan RM, Ganiats TG, Rosen P, Sieber W, Anderson JP: Development of a self-
administered quality of well-being scale (QWB-SA): Initial studies. Qual Life Res
1995;4(5):443-4
196. Berzon R, Lenderking W. Evaluating the outcomes of HIV disease: Focus on health
status measurement. Medical Outcomes Trust Monitor. 1998;3(4).
197. Harding TW. AIDS in prison. Lancet. 1987; 2:1260-3.
Bibliografía
124
198. Hammett TM. Update 1989: AIDS in Correctional Facilities. Washington, DC: National
Institute of Justice; 1990.
199. Martín V, Caylà JA, Morís ML. Alonso LE, Pérez R Evolución de la prevalencia de
infección por virus de la inmunodeficiencia humana en población reclusa al ingreso en
prisión durante el período 1991-1995. Rev. Esp. Salud Publica. 1997; 71(3):269-280.
200. Informe General 2006. Dirección General de Instituciones penitenciarias. Ministerio del
Interior. Gobierno de España.
201. E Acín, P Gómez, P Hernando, I Corella. Incidencia de casos de Sida en Instituciones
Penitenciarias. Método captura-recaptura. Año 2000. Rev Esp Sanid Penit. 2003; 5: 3-7
202. El sistema penitenciario en cifras. [consultado 11 abril 2008]. Disponible en:
www.mir.es/instpeni/index.
203. Informe sobre la asistencia sanitaria en prisión. Subdirección general de sanidad
penitenciaria. Madrid. 2000.
204. Secretaría del Plan Nacional de Sida. Instituto Carlos III. Centro Nacional de
Epidemiología. Vigilancia epidemiológica del Sida en España. Informe Semetral Nº1, 2007.
205. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Prisons and AIDS: UNAIDS
point of view. Geneva: UNAIDS, 1997.
206. Ley General Orgánica Penitenciaria 1/79 de 26 de septiembre(artículos 36-40)
207. Artículo 25.2 de la constitución española
208. Gabinete técnico de la dirección general de instituciones penitenciarias. Ministerio del
interior. Datos estadísticos de la población reclusa. Abril de 2006. [Consultado el 26 de julio
de 2006]: Disponible en http://www.mir.es/instpeni/archivos/mensual.pdf
209. Kindelán JM, del Amo J, Martín C, Sáiz de la Hoya P, Pulido F, Laguna F. Tratamiento
de la infección por VIH en pacientes con problemática psicosocial. Enferm Infecc Microbiol
Clin. 2002; 20(2):19-28.
210. Gaiter J, Doll LS. Improving HIV/AIDS prevention in prisons is good public health policy.
Am J Public Health 1996; 86(9):1201-3.
Bibliografía
125
211. B E Ortega, P Sáiz, C Alía, M J Aranda, V Asensi, J García, J González-García, J De
Juan, J M Kindelán, A Marco, V Martín, C Martín, S Moreno, J Portilla, V Roget Merce
Soriano. Protocolos VIH: seguimiento y tratamiento de los pacientes VIH Rev Esp Sanid
Penit 2004; 6: 92-94
212. P Saiz de la Hoya, M Bedia, PJ Esteban, JJ Figueira, J Gª-Guerrero, J de Juan, A
Marco, MA Mulas, G Jiménez, L Tulleuda. Características y situación clínica de la población
reclusa infectada por el VIH de los centros penitenciarios españoles. Rev Esp Sanid Penit
2006; 8: 19-27
213. Oviedo-joekes E, March-Cerda JC, Ramos-Montserrat MJ. et al. Perceived Health and
Use of Health Care Services in Inmates of an Andalusian Prision, 1999. Rev Esp. Salud
Publica. 2005;79:35-46.
214. Lindquist CH, Lindquist CA. Health behind bars: utilization and evaluation of medical
care among jail inmates. J Community Health 1999; 24(4):285-303.
215. Miret C, Miro O, Pedrol E et al. Demanda de asistencia hospitalaria urgente de la
población reclusa. An Med Interna 1995; 12(4):175-81.
216. Ética, salud y atención sanitaria en las prisiones. Rev Esp Sanid Penit 2006;9:7-9
217. García Guerrero J Editorial 90-93. Aspectos éticos y deontológico del rechazo al
tratamiento médico por el paciente preso Rev Esp Sanid Penit 2008;10:1-2
218. Martín V. Tratamiento antirretroviral e instituciones penitenciarias. Enf Emerg.
2000;2(2):123-124
219. Edwards S, Tenant-Flowers M, Buggy J et al. Issues in the management of prisoners
infected with HIV-1: the King's College Hospital HIV prison service retrospective cohort
study. BMJ 2001; 322(7283):398-9.
220. Ruiz Pérez I, Soto Blanco JM, Olry de Labry Lima A, Castro Recio JM, Girela López E,
Antón Basanta JJ, Plazaola Castaño J.Factors that affect the quality of life of inmates on
antiretroviral treatment. AIDS Care. 2006. 18 (5): 433-440.
221. Soto JM, Ruiz I, March JC. Adherence to antiretroviral therapy among HIV-infected
prison inmates (Spain). Int J STD AIDS. 2005;16(2):133-8.
Bibliografía
126
222. Moore RD, Chaisson RE. Natural history of HIV infection in the era of combination
antiretroviral therapy. AIDS. 1999. 1;13(14):1933-42.
223. Lucas GM, Chaisson RE, Moore RD. Survival in an urban HIV-1 clinic in the era of
highly active antiretroviral therapy: a 5-year cohort study. J Azquir Imm Defic Syndr.
2003;33: 321-8.
224. García de Olalla P, Knobel H, Carmona A, et al. Impact of adherence and HAART on
survival in HIV-infected patients. J Acquir Imm Defic Syndr. 2002;30:105-10.
225. Maisels L, Steinberg J, Tobias C. An investigation of why eligible patients do not
receive HAART. AIDS Patient Care STDS. 2001;15:185-91.
226. Bassetti S, Battegay M, Ferrer H, Rickenbach M, Flepp M, Kaiser L, et al. Why is highly
active antiretroviral therapy (HAART) not prescribed or discontinued? Swiss HIV Cohort
Study. J Acquir Immune Defic Syndr. 1999;21:114-9.
227. Kremer H, Bader A, O´Cleirigh C, Bierhoff HW, Brockmeyer NH. The decision to forgo
antiretroviral therapy in people living with HIV compliance as paternalism or partnership? Eur
J Med Res. 2004;9(2):61-70.
228. Tarlov AR, Warw JE , Greenfield S. The Medical outcome Study. An application of
methods for monitoring the results of medical care. JAMA. 1989; 262:925-930.
229. Wu AW, Revicki DA, Jacobson D, Malitz FE. Evidence for reliability, validity and
usefulness of the Medical Outcomes Study HIV Health Survey (MOS-HIV). Qual Life Res.
1997; 6:481-493.
230. Knobel H, Alonso J, Casado JL, Collazos J, González J, Ruiz I, et al. Validation of a
simplified medication adherence questionnaire in a large cohort of HIV-infected patients: the
GEEMA study. AIDS 2002, 16 (4): 605-613
231.Muñoz PE, Tejerina-Allen M, Cañas F. estudio de validación preactiva del GHQ en
población general urbana. Beca FIS 93/0905. Sin publicar
232. Comisionado para la droga. Salud y Drogas en la cárcel de Huelva. EASP 1999-2000.
233. Miller LG, Hays RD. Adherence to combination antiretroviral therapy: syntesis of the
literature and clinical implications. AIDS read. 2000;10:177-85
Bibliografía
127
234. Chesney MA. Factors affecting adherence to antiretroviral therapy. Clin Infect Dis.
2000;30(2):171-6.
235. Conway B. The role of adherence to antiretroviral therapy in the management of HIV
infection. J Acquir Immune Defic Syndr. 2007;45(1):14-8
236. Pérez-Molina JA, Fernández-González F, Hernangómez S, González C, Miralles P,
López-Bernaldo de Quirós JC, et al. Differential characteristics of HIV-infected community
patients. HIV Clin Trials. 2002;3(2):139-47
237. A Marco, C Gallego, JA Caylà, RA Guerrero, A Puértolas, A Da Silva. Estudio de la
seroincidencia del VIH en población recluida en una prisión española a partir de
determinaciones analíticas repetidas. Rev Esp Sanid Penit. 2001; 3: 60-64
238. Branson BM, Handsfield HH, Lampe MA, Janssen RS, Taylor AW, Lyss SB, Clark JE; Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Revised recommendations for HIV testing of adults, adolescents, and pregnant women in health-care settings. MMWR Recomm Rep. 2006;55(14):1-17.
239. Zaller N, Dawalt M, Beckwith C, Rich JD, Flanigan TP. Routine HIV testing in US
prisons. Lancet Infect Dis. 2007;7(7):440-1.
240. Derlega VJ, Winstead BA, Brockington JE Jr. AIDS stigma among inmates and staff in
a USA state prison. Int J STD AIDS. 2008;19(4):259-63.
241. Larsen K. Deliberately indifferent: government response to HIV in U.S. prisons. J
Contemp Health Law Policy. 2008;24(2):251-311.
242. Simooya OO, Sanjobo N. HIV/AIDS is still a double sentence in prisons. BMJ.
2006;332(14):119-20.
243. Kanato M. Drug use and health among prison inmates. Curr Opin Psychiatry. 2008
May;21(3):252-4.
244. Okie S. Sex, drugs, prisons, and HIV. N Engl J Med. 2007;356(2):105-8.
245. Applebaum AJ, Richardson MA, Brady SM, Brief DJ, Keane TM. Gender and Other
Psychosocial Factors as Predictors of Adherence to Highly Active Antiretroviral Therapy
(HAART) in Adults with Comorbid HIV/AIDS, Psychiatric and Substance-related Disorder.
AIDS Behav. 2009;13(1):60-5.
Bibliografía
128
246. Naar-King S, Templin T, Wright K, Frey M, Parsons JT, Lam P. Psychosocial factors
and medication adherence in HIV-positive youth. AIDS Patient Care STDS. 2006;20(1):44-7.
247. Goldstein RB, Johnson MO, Rotheram-Borus MJ, Kirshenbaum SB, Pinto RM, Kittel L,
Pequegnat W, Mickalian JD, Weinhardt LS, Kelly JA, Lightfoot M; National Institute Mental
Health Healthy Living Project Psychological distress, substance use, and adjustment among
parents living with HIV. J Am Board Fam Pract. 2005;18:362-73.
248. Encuesta estatal sobre salud y drogas entre los internados en prisión (ESDIP) 2006.
Dirección General de Atención a las Drogodependencias.
249. Olry de Labry A, Plazaola J, Ruiz I, Soto JM, Antón JJ, Castro JM, Girela E. Estado
clínico y psicosocial de reclusos en tratamiento con antirretrovirales. Rev Esp Sanid Penit.
2003;5:92-100.
250. Bhaskaran K, Hamouda O, Sannes M, Boufassa F, Johnson AM, Lambert PC, Porter K;
CASCADE Collaboration. Changes in the risk of death after HIV seroconversion compared
with mortality in the general population. JAMA. 2008;300(1):51-9.
251. Escolano Hortelano CM, Ramos Rincón JM, Gutiérrez Rodero F, Masiá Canuto M,
Hernández Aguado I, Benito Santaleocadia C et al. Changes in the spectrum of morbidity
and mortality in hospital admissions of HIV infected patients during the HAART era. Med Clin
(Barc). 2004;122(1):1-5.
252. Saiz de la Hoya P, Bedia M, Murcia J, Cebria J, Sanchez-Paya J, Portilla J. Predictive
markers of HIV and HCV infection and co-infection among inmates in a Spanish prison.
Enferm Infecc Microbiol Clin. 2005;23(2):53-7.
253. López-Caleya JF, Martín V, Martín L, Pérez-Simón R, Carro JA, Alcoba M. Prevalence
of coinfection by human immunodeficiency virus and hepatitis C virus in the Leon Health
Area: 1992-2000. Enferm Infecc Microbiol Clin. 2006; 24: 365 – 369.
254. Soriano V, Gonzalez-Lahoz J. Hepatitis C and HIV in Spanish prisons. Enferm Infecc
Microbiol Clin. 2005;23:51-2.
255. Sánchez-Quijano A, Lissen E. Coinfección por el virus de la inmunodeficiencia humana
y el virus de la hepatitis C. ¿Se conoce su historia natural en la era del TARGA? Med Clin
(Barc). 2003;121(11):410-1.
Bibliografía
129
256. Martin-Carbonero L, Soriano V, Valencia E, García-Samaniego J, López M, González-
Lahoz J. Increasing impact of chronic viral hepatitis on hospital admission and mortality
among HIV-infected patients. AIDS Res Hum Retroviruses 2001;17:1467-71.
257. Gebo KA, Diener-West M, Moore RD, Hospitalization Rates Differ By Hepatitis C Satus
in An Urban HIV Cohort., Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes (1999), 34(2),
165-73.
258. Fazel S, et al. Serius disorder in 23000 prisioners: a sistematic review of 62 surveys.
Lancet. 2002; 359:545-50.
259. Brinded PM et al. Prevalence of psychiatric disorders in New Zealand prisons: nacional
study. Aust N Z J Psychiatric. 2001;35:166-73.
260. Kaplan RM. The connection between clinical health promotion and health status: A
critical overview. Am Psychol. 1984;39(7):755-765.
261. Madge N, Marmot M. Psychosocial factors and health. Quarterly Journal of Social
Affairs. 1987;3:81-134.
262. Ruiz Perez I, Rodriguez Bano J, Lopez Ruz MA, del Arco Jimenez A, Causse Prados
M, Pasquau Liaño J el al. Health-related quality of life of patients with HIV: impact of
sociodemographic, clinical and psychosocial factors. Qual Life Res. 2005;14(5):1301-10.
263. Gold RS, Hinchy J, Batrouney CG. The reasoning behind decisions not to take up
antiretroviral therapy in Australians infected with HIV. Int J STD AIDS. 2000;11(6):361-70.
264. Saiz de la Hoya P, Marco A. Variables que afectan a la adherencia en la población
general en el colectivo penitenciario. Manual de formación. Adherencia al tratamiento con
fármacos antirretrovirales dentro y y fuera de Prisión. Madrid. Doyma; 1999
265. Blanc A, Lauwers V, Telmon N, Rouge D. The effect of incarcelation on prisioner
perception on their health. Journal of Community Health. 2001;26(5):462-4.
266. Stephenson BL, Wohl DA, Golin CE, Tien HC, Stewart P, Kaplan AH. Effect of release
from prison and re-incarceration on the viral loads of HIV-infected individuals. Public Health
Rep. 2005;120(1):84-8.
Bibliografía
130
267. Kremer H, Ironson G, Schneiderman N, Hautzinger M. To take or not to take: decision-
making about antiretroviral treatment in people living with HIV/AIDS. AIDS Patient Care
STDS. 2006;20(5):335-49.
268. España. Artículo 196.2 del Reglamento Penitenciario. Real Decreto 1201/1981, de 8 de
mayo, del Código penal. Boletín Oficial del Estado, 23 de junio de 1981, núm. 149.
269. Wu AW, Witt WP. The impact of VIH infection on health-related quality of life. En: Badia
X, Podzamczer D, editores. Calidad de vida asociada a la salud e infección por el VIH. 1ª ed.
Madrid: Jaypro; 2000.p. 85-102
270. Sherbourne CD, Hays RD, Fleishman JA, Vitiello B. Impact of psychiatric conditions on
health-related quality of life in persons with HIV infection. Am J Psychiatry. 2000;157(2):248-
254.
271. Hirabayashi N, Fukunishi I, Kenichi K, Tomoko K, Yamashita Y, Fukutake K, et al.
Psychosocial factors associated with quality of life in Japanese patients with human
immunodeficiency virus infection. Psychosomatics. 2002;42:16-23.
272. Secretaría del plan nacional sobre el SIDA, eds. Control de la tuberculosis en relación
con la epidemia de infección por VIH/SIDA. Madrid: SPNS. 1999
273. Moreno Zamora A, Pérez-Elías MJ. Impacto de las infecciones oportunistas en la
calidad de vida de los pacientes con infección por VIH. En: Badia X, Podzamczer D,
editores. Calidad de vida asociada a la salud e infección por el VIH. 1 ed. Madrid Jaypro;
2000.p.103-124
274. Herrera C, Campero L, Caballero M, Kendall T. Relationship between physicians and
HIV patients: influence on adherence and quality of life. Rev Saude Publica. 2008;42(2):249-
55.
275. Ramírez García P, Côté JK. Factors affecting adherence to antiretroviral therapy in
people living with HIV/AIDS. J Assoc Nurses AIDS Care. 2003;14(4):37-45
276. Bader A, Kremer H, Erlich-Trungenberger I, Rojas R, Lohmann M, Deobald O,
Lochmann R, Altmeyer P, Brockmeyer N. An adherence typology: coping, quality of life, and
physical symptoms of people living with HIV/AIDS and their adherence to antiretroviral
treatment. Med Sci Monit.2006;12(12):493-500.
Bibliografía
131
277. Castro ME, Lópes-Castedo A, Sueiro E. Sintomatología asociada a agresores sexuales
en prisión. Anales de psicología. Universidad de Vigos. Edición electrónica. Disponible en:
www.um.es/analesps/preprints/07-87-preprint.pdf
278. Matejkowski JC, Cullen SW, Solomon PL. Characteristics of persons with severe
mental illness who have been incarcerated for murder. J Am Acad Psychiatry Law.
2008;36(1):74-86.
279. Bumby, K. M. y Hansen, D. J. (1997). Intimacy deficits, fear of intimacy, and loneliness
among sex offenders. Criminal Justice and Behavior, 24, 315-331.
280. Garlick, Y., Marshall, W. L. y Thornton, D. (1996). Intimacy deficits and attribution of
blame among sexual offenders. Legal and Criminological Psychology, 1, 251-258.
281. Préau M, Leport C, Salmon-Ceron D, Carrieri R, Portier H, Chene, G, et al. Health-
related quality of life and patient-provider relationships in HIV-infected patients during the
first three years after starting Pi-containing antiretroviral treatment. AIDS Care
2004;16(5):649-661.
282. Ribera E, Aguirrebengoa K, Miralles C, Antela A, Rivero A, Arribas JR. Simplificación
del tratamiento antirretroviral. Enferm Infecc Microbiol Clin 2002;20 (2):48-57.
283. Arroyo JM y Astier-Peña MP. Qué Hay de la Calidad Asistencial en la Sanidad
Penitenciaria? Una Revisión Sistemática. Revista de Calidad Asistencial 20(1):25-29.
284. Baillargeon J, Borucki M, Zepeda S, Jenson H, Leach C. Antiretroviral prescribing
patterns in the Texas prison system. Clin Infec Dis. 2000;31:476-81.
132
ANEXO 1
133
CUESTIONARIO DE CALIDAD DE VIDA MOS-HIV Nombre........................................................................................................Nº…..
INSTRUCCIONES PARA EL PACIENTE: Por favor, responda a cada una
de las siguientes preguntas poniendo esta señal “X” en la casilla
correspondiente.
1. En general, usted diría que su salud es:
(marque una sola respuesta) Excelente 1 Muy buena 2 Buena 3 Regular 4 Mala 5 2. ¿Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las 2 últimas semanas? (marque una sola respuesta)
No, ninguno 1
Sí, muy poco 2
Sí, un poco 3
Sí, moderado 4 Sí, mucho 5 Sí, muchísimo 6
134
3. Durante las 2 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluye tanto el trabajo fuera de casa como las tareas domésticas)?
(marque una sola respuesta)
Nada 1 Un poco 2 Regular 3 Bastante 4 Mucho 5
4. Las siguientes preguntas se refieren a actividades que usted podría hacer
en un día normal. Su salud actual, ¿le dificulta hacer esas actividades? Si es así, ¿cuánto?
(marque una casilla en cada pregunta)
SÍ, me
dificulta mucho
1
SÍ, me
dificulta un poco
2
NO, no me
dificulta nada
3
a. El tipo o la cantidad de esfuerzos intensos que puede hacer, como correr, levantar objetos pesados, o participar en deportes agotadores
b. El tipo o la cantidad de esfuerzos moderados que puede hacer, como mover una mesa, coger o llevar la bolsa de la compra o jugar a los bolos
c. Subir una cuesta o varios pisos por la escalera d. Agacharse, levantar algo o inclinarse e. Caminar una sola manzana (unos 100 metros) f. Comer, bañarse, usar el lavabo o vestirse por si
mismo/a
135
5. Su salud, ¿le impide hacer su trabajo, tareas domésticas o ir a la escuela? (marque una sola respuesta)
Sí 1 1 No 2 2
6. ¿Hay algún tipo de trabajo, tarea doméstica o deberes escolares que no
haya podido hacer a causa de su estado de salud? (marque una sola respuesta)
Sí 1 No 2
En cada una de las siguientes preguntas, señale por favor la casilla de la respuesta que sea más aproximada a cómo se ha sentido Vd. durante las 2 últimas semanas.
(marque una casilla en cada pregunta)
Siempre
1
Casi
Siempre 2
Muchas veces
3
Algunas veces
4
Sólo alguna
vez 5
Nunca
6
7. Durante las 2 últimas semanas, ¿cuántas veces la salud le ha dificultado sus actividades sociales (como visitar a los amigos o a los parientes cercanos)?
(marque una casilla en cada pregunta)
Siempre
1
Casi
siempre 2
Muchas veces
3
Algunas veces
4
Sólo alguna
vez 5
Nunca
6
8. Durante las últimas 2 semanas ¿cuántas veces...
a. estuvo muy nervioso/a? b. se sintió calmado/a y tranquilo/a? c. se sintió desanimado/a y triste? d. se sintió feliz?
136
e. se sintió tan bajo/a de moral que nada podía animarle?
9. Durante las últimas 2 semanas,
¿cuántas veces...
a. se sintió lleno/a de vitalidad? b. se sintió agotado/a? c. se sintió cansado/a? d. tuvo fuerzas suficientes para
hacer lo que quería hacer?
e. se sintió agobiado/a por los problemas de salud?
f. se sintió desanimado/a por sus problemas de salud?
g. llegó a perder la esperanza por sus problemas de salud?
h. dado su estado de salud, ¿llegó a tener miedo?
(marque una casilla en cada
pregunta)
Siempre
1
Casi
Siempre 2
Muchas veces
3
Algunas
veces 4
Sólo alguna
vez 5
Nunca
6
10. En las últimas 2 semanas, ¿cuántas veces:
a. ha tenido Vd. dificultad al analizar y resolver problemas, por ejemplo al hacer planes, tomar decisiones o aprender cosas nuevas?
b. ha olvidado Vd. cosas que habían pasado recientemente, por ejemplo, el sitio donde había dejado las cosas o citas?
c. ha tenido Vd. dificultades para mantener su concentración al hacer una actividad durante mucho tiempo?
137
d. ha tenido Vd. dificultades a la hora de concentrarse y pensar al hacer una actividad?
(marque una casilla en cada
pregunta)
Totalmente cierta
1
Bastante cierta
2
No lo sé 3
Bastante falsa
4
Totalmente Falsa
5
11. Por favor, diga si le parece CIERTA o FALSA cada una de las siguientes frases.
a. No me encuentro bien del todo b. Estoy tan sano/a como
cualquiera
c. Mi salud es excelente d. Me encuentro mal últimamente
12. ¿Cómo calificaría su calidad de vida en las últimas 2 semanas? Es
decir, ¿cómo le han ido las cosas? (marque una sola respuesta)
Muy bien, no podrían haber ido mejor 1 Bastante bien 2 Cosas buenas y cosas malas, un poco de todo 3 Bastante mal 4 Muy mal, no podrían haber ido peor 5
138
13. Comparada con la de hace 2 semanas, su salud física y emocional ahora es:
(marque una sola respuesta)
Mucho mejor 1 Algo mejor 2 Más o menos igual 3 Algo peor 4 Mucho peor 5
MUCHAS GRACIAS
139
CUESTIONARIO MOS-HIV
INSTRUCCIONES PARA LOS/LAS INVESTIGADORES/AS
Este cuestionario pregunta al / a la paciente sobre muchos aspectos de su
salud. El/la paciente deberían rellenarlo antes del examen clínico y
preferentemente en una sala tranquila.
Es importante estar familiarizado con el contenido y formato del cuestionario
antes de dárselo a los/las participantes en el estudio. En la primera visita debe
empezar diciéndole:
“Nos gustaría que nos contestase algunas preguntas sobre cómo se
siente y qué cosas puede hacer. Sus respuestas nos ayudarán entender
los efectos de la medicación que está tomando. Le agradecemos su
colaboración.”
Entonces Vd. debería explicarle el formato de las preguntas y cómo
contestarlas.
El cuestionario es muy corto y completarlo no debería tomar más de 10
minutos. Antes de dar el cuestionario al / a la paciente, rellene sus datos de
identificación en la portada del cuestionario.
Todas las preguntas tienen el mismo formato. Fíjese que siempre se pide al / a
la paciente que marque una sola casilla por cada pregunta. Todas las
preguntas se refieren a LAS ÚLTIMAS 2 SEMANAS.
Recoja el cuestionario rellenado antes del examen clínico y antes de proseguir
compruebe que no hay respuestas en blanco. Si el encuestado se olvidó de
rellenar alguna pregunta, indíqueselo y pídale que lo acabe de completar.
140
ANEXO 2
141
Código del Entrevistador: 01 Granada 02 Huelva 03 Córdoba Código del Entrevistado: ENTREVISTA PRIMERA. Hora de Inicio: Hora Final: Comentarios y observaciones: HISTORIA CLÍNICA: CD4 : ...............................
Carga viral : ...............
SIDA: ......................
VHC: .....................
142
BLOQUE A : DATOS BIOGRÁFICOS A1. Edad:.................. A2. Nacionalidad : Español 1 Unión Europea 2 Otros 3 A3. Género: Hombre 1 Mujer 2 A4. Su última residencia era en : Localidad........................................................... Provincia............................................................ A5. Su domicilio es fijo? NO 2 SI 1 De su propiedad? SI 1 NO 2 A6. Con quién convivía antes de entrar en prisión? Sólo 1 Con amigos 2 Con pareja 3 Con pareja e hijos 4 Con hijos 5 Con parientes o familiares 6 Otros 7 A7. Tiene hijos? NO 1 SI 2
Cuántos? Uno 1 Dos 2 Más de dos 3
A8. Estudios Terminados: No sabe leer ni escribir 1 Primarios incompletos 2 Primarios-EGB 3 F.P.-Bachillerato.-BUP. 4 Universidad 5
143
A9. Situación Sociolaboral antes de entrar en Prisión: Sin trabajo y sin paro 1 Sin trabajo y cobrando el paro 2 Trabajo sin contrato 3 Pensionista/Jubilado 4 No he trabajado nunca 5 “Ama de Casa” 6 Contrato temporal 7 Estudiante 8 Contrato indefinido 9 Otras 10
A 10. ¿ Está en situación preventiva o de cumplimiento? Preventivo 1 Cumplimiento 2 A 11. ¿Cuánto tiempo de condena está cumpliendo? Años........ Meses..... A 12 ¿Cuánto tiempo le queda de condena definitiva? Años......... Meses...... A 13. ¿Cuántas entradas en total ha tenido en ésta o en cualquier otra prisión? Una vez (sólo esta vez) 1 2 veces 2 3 veces 3 ≥ 4 veces 4
A 14. ¿Tiene actualmente algún juicio pendiente? Sí 1 No 2 A 15. ¿Le importaría decirme por qué tipo de causa está en prisión? Delitos contra la propiedad (robo, hurto, estafa...) 1 Salud Pública 2 Agresiones sexuales 3 Homicidio/Asesinato 4 Otras, Cuál?: 5 NS/NC 6
144
A.16 ¿Tiene algún destino dentro de la prisión?
SI 1 NO 2
145
BLOQUE B : SALUD
B.1 Comparada con la de hace un año ¿Cómo diría que es su salud? Ahora es mejor 1 Más o menos igual 2 Ahora es peor 3 B.2. ¿Cómo te has encontrado la última semana? Con ansiedad 1 Deprimido 2 Las dos cosas 3 Ninguna de las anteriores 4 B.3 ¿Tienes alguna enfermedad crónica? NO 1 Sí 2
B.3.1 1.-Tuberculosis 2.- Hepatitis 3.-Asma 4.-Hipertensión. 5.-Diabetes tipo II 6.-Psiquiatrica. 7.- Colesterol. 8.- Otras.
B.4 ¿ Desde cuándo sabes que tienes los anticuerpos? (meses) ...............
B.5 Una pregunta complicada que si quieres no contestes. ¿Eres homosexual? Sí 1 NO 2
146
BLOQUE C : APOYO SOCIAL C1. ¿Cuantas visitas tiene permitidas al mes? Cristales fin semana VIS a VIS C2. ¿Suele recibir visitas? NO 2
Sí 1
C3. ¿Quién te visita con más frecuencia? Pareja 1
Hijos / as 2 Parientes y familiares 3 Amigos / as 4 Otras, ¿Cuál? 5
C4. ¿Cuántas visitas suele recibir al mes? Ninguna 1 De 1 a 3 2 Más de 3 3 C5. ¿Hay DENTRO de la cárcel personas que se preocupan por lo que le sucede a usted?
NO 2 Sí 1
C6. ¿Cuáles son las personas que con más frecuencia se preocupan por usted de las siguientes?
1. Otros internos 2. Profesionales que trabajan en el Centro 3. Miembros de alguna ONG
4. Otras. ¿Cuál?............................. C7. ¿Hay FUERA de la Cárcel personas que se preocupan por lo que le sucede a usted? 1. NO 2. Sí
C8. ¿Cuáles son las personas que más se preocupan por usted de las siguientes?
1. Pareja e hijos 2. Parientes y familiares
3. Profesionales de distinta índole 4. Amigos / as 5. Otras .¿Cuál?...............................
147
Bloque D. DROGAS D1. ¿Podría decirme cuál de estas drogas consumió de forma más frecuente EN LA CALLE, antes de ingresar en prisión? 1.- Rebujo/ Revuelto 1 2.- Heroína sola 2 3.- Cocaína sola 3 4.- Metadona 4 5.- Psicofármacos 5 6.- Hachis 6 7.- Otros 7 D2. Actualmente EN LA CARCEL ¿Que droga consume de forma más frecuente? 1.- Rebujo/ Revuelto 1 2.- Heroína sola 2 3.- Cocaína sola 3 4.- Metadona 4 5.- Psicofármacos 5 6.- Hachis 6 7.- Otros 7 D.3.- Cuánto tiempo llevas inyectándote o fumando drogas tipo heroína-cocaína-.rebujo (No nos referimos a hachis, ”mariguana”, porros)? (Años como consumidor de drogas)
Tiempo: .......................... ( de la droga más frecuente).
148
BLOQUE E: ADHESIÓN TERAPÉUTICA E.0. Estas ahora mismo en tratamiento antiretroviral Sí 1 No 2 B 0.1 Toma otros tratamientos y tratamientos profilácticos. No para el “bicho”.
NO 1 Sí 2 ¿Cuantas pastillas son al día?.........................
B. 0.2. Estas en vacaciones terapéuticas. TE HA QUITADO EL MÉDICO LAS PASTILLAS PARA EL BICHO POR UN PERIDO DE TIEMPO
Sí 1 No 2
E1.- Antes de entrar en prisión ¿Estaba Ud. en tratamiento con antiretrovirales? Sí 1 No 2 E.1.2 ¿Cuántas veces ha estado en tratamiento con antiretrovirales?................................... E2.- ¿El médico te ha explicado como debes de tomarte las pastillas? Sí 1 NO 2 E3.- ¿Cómo le ha dicho su médico que debe de tomarse las medicinas (registrar horas de consumo, comidas y número de comprimidos por tomas)?
Medicación Media hora o
más antes
Durante el
desayuno
Una hora o más
después
Media hora o más antes
Durante las
comidas
Dos horas o más
después
Media hora o más antes
Durante la cena
Dos horas o más
después
Al acostarse
Continuar solo con aquellos que estén en tratamiento con antiretrovirales Aquellos que no tomen antiretrovirales, pasar a la pregunta E.15
149
E.3.1 Régimen terapéutico ( preguntar al subdirector ):
1) 3 Nucleósidos 2) 2 Nucleósidos + 1 o 2 Inhibidores 3) 2 Nucleósidos + 1 No Nucleósido 4) Otros TARGA 5) No TARGA
E 3.2 Régimen incluye inhibidores de la proteasa (preguntar al subdirector)
Sí 1 NO 2
E4.- La mayoría de las personas tienen dificultad para tomar sus pastillas ¿Tiene usted dificultad para tomar las suyas?
Sí 1 ¿Por qué?.........................
NO 2
Cuestionario de Adhesión (SMAQ) a los antiretrovirales.
E5 Alguna vez ¿Olvida tomar la medicación (antiretrovirales)?
Sí 1
NO 2
E5.1¿ Ha olvidado alguna vez tomar tu medicina en los dos últimos meses (antiretrovirales)? Sí 1
NO 2
E6 ¿ Toma siempre los fármacos a la hora indicada (antiretrovirales)? Sí 1
NO 2
E7 Alguna vez ¿Deja de tomar los fármacos si se siente mal?
Sí 1
NO 2
E8. ¿Olvidó Tomar la medicación durante el fin de semana?
Sí 1
NO 2
150
E8.1 en la última semana, cuantas veces no tomó alguna dosis? Ninguna 1
De 1 a 2 veces 2
De 3 a 5 veces 3
De 6 a 10 veces 4
De más de 10 veces 5 E8. 2. Durante los últimos tres meses, ¿Cuantos días completos no tomó la medicación? ................. E 8.3 Grado de cumplimentación semanal [% Adhesión = (Nº de pastillas
tomadas / Nº de pastillas prescritas) x 100]..................................................
E9.-¿Cual es el principal motivo por el que no se tomó la medicación?
• Olvido:
Sí 1
NO 2
• Son demasiadas pastillas al día
Sí 1
NO 2
• Efectos secundarios: molestias gástricas, sequedad de piel, me sientan
mal, etc..
Sí 1
NO 2
• Las he tirado, vendido :
Sí 1
NO 2
• Tengo dificultades dentro de la cárcel?
NO 2
Sí 1 ¿Cuáles?.........................................
• Salí de permiso y no me las llevé conmigo :
Sí 1
NO 2
• Otras causas:...................................................................
NO PROCEDE
151
E10.-Actualmente, ¿En qué medida se ve capaz de seguir el tratamiento tal como se lo ha prescrito su médico? Nada capaz de seguirlo 1
Poco capaz de seguirlo 2
Muy capaz de seguirlo 3
E11.- ¿ Tienes confianza en la eficacia del tratamiento que estas tomando?
Sí 1
NO 2
E12.- ¿Tienes confianza en el equipo médico?
Sí 1
NO 2
E13.- ¿Recibes la ayuda que tú consideras necesaria de los médicos para tu enfermedad? Sí 1
NO 2
E14.- ¿Dónde CREES que se te olvidarían menos las pastillas?
En la calle 1
En la cárcel 2
Igual (calle / cárcel) 3
152
E.15. PREGUNTAS ABIERTAS:
• Tienes flexibilidad por parte de los funcionarios para abrirte el chabolo si se te olvidan los medicamentos:
Sí 1 NO 2
• ¿Cual es tu opinión sobre la alimentación de la cárcel?.
Buena 1 Mala 2
• Recibes suplementos alimenticios (Batido, Leche, refrescos, etc.)
NO 1 Sí 2
2.1 Me los da el médico 2.2 Me los compro en los economatos 2.3 No procede
• En los últimos seis meses ha estado ingresado o encamado?
Sí 1 NO 2
• Ha sentido molestias en el último mes relacionados directamente
con el tratamiento antiretroviral. (solo para aquellos en tratamiento)
Sí 1 NO 2
MUCHAS GRACIAS POR
SU COLABORACIÓN
153
ANEXO 3
154
Centro Penitenciario 01 Granada 02 Huelva 03 Córdoba Nombre / apellidos.............................................................................................. Modulo ...................................................................................
He sido informado/a sobre el estudio “CALIDAD DE VIDA Y FACTORES
CLÍNICOS Y PSICOSOCIALES ASOCIADOS EN RECLUSOS VIH+ EN TRES
CENTROS PENITENCIARIOS DE ANDALUCIA” y acepto participar en el
mismo.
Fecha: ...........................................
Fdo..........................................................
155
ANEXO 4
156
Gaceta Sanitaria
157
158
159
160
161
162
163
164
165
Revista española de Sanidad Penitenciaria
166
167
168
169
170
171
172
173
174
Internacional Journal of AIDS and STDs
175
176
177
178
179
180
