Radioterapia y el uso de tic para formacion de pacientes

PRACTICUM – TFM

RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC: FORMACIÓN PARA PACIENTES

MASTER EN TELEMEDICINA

Universitat Oberta de Catalunya

CAROLINA VERA VÁQUIRO

26/06/2013

TABLA DE CONTENIDO

Pág.

1. Introducción 1

2. Metodología 4

2.1. Desarrollo de la metodología 4

2.1.1. Fase I - Levantamiento del proceso de atención tradicional 4

2.1.2. Fase II - aplicación de encuestas a los de pacientes que ingresarían a su primera cita de terapia 7

2.1.3.

Fase III - Revisión de herramientas tic utilizadas para facilitar la formación de pacientes y generación de líneas de comunicación con el medico nuclear 10

2.1.3.1. Revisión de páginas web como fuentes de información sobre la patología y como fuentes para la ambientación para pacientes 12

3. Resultados 18

3.1. Diseño página web 18

3.1.1. Estrategias de comunicación implementadas en la página web

18

3.1.2. Aplicativo para teléfonos móviles 19

3.2. Proceso de entrega del url y evaluación de la herramienta 20

3.3. Resultados de las encuestas realizadas 23

4. Discusión 29

5. Conclusiones 31

6. Agradecimientos 32

7. Bibliografía 33

LISTA DE FIGURAS

1. Figura No. 1: Ciclo de atención terapia con yodo radiactivo I-131.

2. Figura No. 2: Flujo de atención paciente para tratamiento con I-131.

3. Figura No. 3: Diagrama de medición de tiempos, desde la atención inicial hasta el

egreso a los con el médico cirujano y/o el endócrino.

4. Figura No 4: Programa de Meath de la OPS – Marco conceptual

PAN American HEALTH ORGANIZATION – disponible en

http://new.paho.org/ict4health/images/stories/ict4health/ehealth-program-spa.pdf.

5. Figura No. 5: página web para pacientes. 6. Figura No. 6: Recorrido del paciente por la página. 7. Figura No. 7: Grafico circular sobre el conocimiento de la terapia. 8. Figura No. 8: Distribución de las fuente de información accedidas por el paciente. 9. Figura No. 9: Gráfico circular sobre la prioridad al realizar la búsqueda de información

sanitaria. 10. Figura No. 10: Gráfico circular sobre la satisfacción del paciente con la información

recibida o encontrada. 11. Figura No. 11: Distribución sobre como soluciona el paciente sus inquietudes. 12. Figura No. 12: Comparación de los dos grupos participantes. 13. Figura No.13: Resultado de la encuesta sobre la página web implementada

http://new.paho.org/ict4health/images/stories/ict4health/ehealth-program-spa.pdf

LISTA DE TABLAS

1. Tabla No. 1 Listado de pacientes que participan en el proyecto 2. Tabla No 2. Encuesta a los pacientes de Antes de primera consulta 3. Tabla No. 3 Estrategias de educación basada en el uso de TIC. 4. Tabla No. 4 Encuesta para los pacientes después de la primera consulta

5. Tabla No. 5 Evaluación de la página web – terapia con I-131 pacientes con cáncer de tiroides

LISTA DE CUADROS

1. Cuadro No. 1: Revisión de criterios parte I

2. Cuadro No. 2: Revisión de criterios parte II

3. Cuadro No. 3: Revisión de criterios parte II

RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC:

FORMACIÓN PARA PACIENTES

1 CAROLINA VERA VÁQUIRO

"Largo es el camino de la enseñanza por medio de teorías;

Breve y eficaz por medio de ejemplos” - Séneca

1. INTRODUCCION

Desde finales de la década de los 70´s la Organización Mundial de la Salud (OMS), ha

procurado el cumplimiento del precepto adoptado en la Conferencia Internacional sobre

Atención Primaria en Salud, en el que “la educación sobre los principales problemas de

salud y sobre los métodos de prevención y de lucha correspondientes” (1), es una de las

principales herramientas para el cumplimiento de los objetivos hacia un mundo saludable.

Durante el proceso de implementación de estrategias, para el cumplimiento de este

objetivo se han presentado varias etapas, la primera enfocó su orientación a las

concepciones biomédicas de la salud y la enfermedad vigentes en ese tiempo, esto hizo

que el proceso educativo tuviera como actor principal al médico, quien en ese momento

era el que debía proveer de información sobre hábitos saludables a los individuos, sin

embargo en esta fase no se tuvo en cuenta el contexto cultural de los mismos, por lo que

no se logró la adherencia necesaria en la comunidades.

Con el fin de evaluar y dar solución a dicha situación la OMS a través de un grupo de

expertos generó un informe, en el cual se exploran “Nuevos Métodos para la educación

en la Atención Sanitaria de Salud”, el documento revisa y analiza las diferentes

actividades que debían ser implementadas para lograr aumentar los niveles de salud de la

comunidad en general. En las consideraciones generales del Director de la OMS, se

encuentra que la educación sanitaria tiene que aprovechar la tecnología educativa para

promover la participación y la autorresponsabilidad de los individuos, algunas de las

estrategias planteadas incluyeron como parte fundamental del proceso la formación de

médicos, proveedores de la salud y los medios de comunicación.(2)

La evolución de las estrategias de la OMS, permitieron la generación del “Manual sobre

educación sanitaria en atención primaria de salud”, en este documento se establecieron

las relaciones de cada uno de los actores del sistema educativo, sus responsabilidades y

las estrategias para lograr el empoderamiento en salud. (3)

Como parte del desarrollo de la estrategia, se generaron múltiples estudios en los que se

evaluaban los resultados de los procesos de educación en diferentes tipos de grupos y

enfermedades, obteniendo una mayor concientización de su carácter imprescindible,

perfeccionamiento de sus programas, incorporación de la industria farmacéutica a los

esfuerzos educativos y énfasis en la capacitación de los proveedores de salud, para la

labor educativa. Estos son los rasgos que caracterizan un salto en la calidad(4).




En paralelo con los planes de la OMS para la implementación de políticas que

permitieran lograr un “mundo saludable”, en el campo de la informática y las

comunicaciones se desplegó una revolución tecnológica de la mano de la Internet, y esto

generó una avalancha de información a todos los niveles del conocimiento, por lo que se

hace necesario el desarrollo de una metodología de evaluación que posibilite la medición

de criterios de inclusión/exclusión y un procedimiento de ponderación de parámetros de

portales, páginas y demás información que se encuentra en la red (5,6,7,8).

En el entorno antes mencionado, las tecnologías de la información y la comunicación

(TIC) juegan un papel importante en la transformación (9) y fortalecimiento de la gestión

médica, para de esta manera convertirse en la columna vertebral de todo el sistema

sanitario, la utilización de las TIC con el propósito de mejorar la salud de los individuos, se

denomina e- salud. Esto permitirá la prestación de los servicios más cerca del paciente y

la re-evaluación del sistema, de los roles y responsabilidades (10), cumpliendo de esta

manera los objetivos planteados en la Conferencia de Alma- Ata (1), en donde se generan

procesos de autorregulación de los pacientes, en este entorno el paciente compartirá la

información con los profesionales, si creen que pueden influir en sus decisiones o

beneficio (11).

A mediados del 1997 el jefe de Educación Médica de la Universidad CES de Colombia,

presenta un artículo visionario, mencionado que “los sistemas de información médica

tendrán el papel protagónico” y nada menos que decir del auge que ha tenido el internet

para apoyar a los proceso de formación, no solo de profesionales sino también de

pacientes en los que conoceremos con e-paciente y e-profesional” (12).

En el año 2002 la comunidad Europea determinó que sus ciudadanos utilizan la

información de internet, como fuente de conocimiento en salud (13), auge que se adhiere

a las recomendaciones realizadas por la OMS sobre el uso de herramientas telemáticas

para el planeamiento y ejecución en las entidades de salud (14), lo que promete ser una

estrategia aplicable, debido a los aumentos de cobertura y al acceso. Está claro que

formar e informar pacientes ayuda a mejorar la adherencia a los tratamientos, sin

embargo debido al sobrecargo de información, el personal de salud debe proveer

herramientas al paciente para que obtenga datos fiables y ajustados a su necesidad (15)

Una de las líneas exploradas ha sido el manejo de entornos web para obtener

información sobre enfermedades como diabetes, cáncer y VIH, demostrando resultados

favorables sobre cambios de hábitos y/o adherencias a los tratamientos (16), sin embargo

el fuerte está, no solo en la trasmisión de información sino en liderar programas de

educación y comunicación que le permitan al paciente modificar su conducta (17), es en

este punto donde se resaltan la importancia de alinear las estrategias de modo que se

pueda obtener resultado terapéuticos eficaces.




El proyecto que se describe a continuación pretende desarrollar una herramienta que

sirva para establecer líneas de comunicación y educación a los pacientes de la Fundación

Cardioinfantil Instituto de Cardiología, ubicado en Bogotá- Colombia, que requieren

terapia con yodo radioactivo (I-131) para el manejo de cáncer de tiroides.

El cáncer de tiroides se ha definido como la agrupación de tumores malignos en la

glándula tiroides (18), causada normalmente por dietas bajas en yodo, exposición a la

radiación (médica y no médica) (19), con características sanitarias enfocadas al manejo

multidisciplinario y politerapéutico.

En contexto se estima que en 2013, alrededor de 45,000 mujeres y 15,000 hombres serán diagnosticados con cáncer de tiroides en los Estados Unidos. Para Colombia el proyecto GLOBOCAN (20), menciona el cáncer de Tiroides como la neoplasia maligna más frecuente del sistema endocrino (21, 22), esta patología puede ocurrir a cualquier edad, sin embargo, para las mujeres el pico de incidencia, al momento del diagnóstico, está entre los 40 a 59 años mientras que el del hombre se encuentra entre los 60 y 79 años.

Las alternativas para el manejo incluyen cirugía para extirpar toda o la mayor parte de la

glándula tiroides y los ganglios linfáticos del cuello (23) conocido como la tiroidectomía

quirúrgica (24), posterior a este procedimiento la ablación por medio de terapia radioactiva con I-131.

El objetivo del presente trabajo es la generación de un canal comunicación y de

educación a través del uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC),

para los pacientes que requieren terapia con yodo radioactivo (I-131), de la Fundación

Cardioinfantil – Instituto de Cardiología.




“Un viaje de mil millas comienza con el primer paso”. – Lao Tsé

2. METODOLOGIA

El trabajo se basó en un diseño cuasiexperimental, apoyado por un equipo

interdisciplinario conformado por dos médicos nucleares, un médico nutricionista, y un

deportólogo de la Fundación Cardioinfantil-Instituto de Cardiología (FCI) y cuyo trabajo se

enfocó en un grupo de pacientes que encontraban en la lista de agendamiento cercana

para la primera cita con medicina nuclear en la FCI, entre los meses de marzo y abril de

2013, para implementar un canal de comunicación y educación basado en tecnologías de

información y comunicación.

Este tipo metodología permitió la minimización de variables dadas por la condición clínica,

cultural o comportamental, con el objetivo de brindar una mayor homogenización y

facilitar la comparación de los resultados. “los grupos de estudio deben ser equivalentes

en todo, excepto en las maniobras que están recibiendo (ceteris paribus)”(25).

El trabajo requirió de tres fases para su desarrollo:

1. Levantamiento del proceso de atención tradicional

2. Aplicación de encuestas a los de pacientes que ingresarían a su primera cita

de terapia.

3. Revisión de herramientas TIC utilizadas para generación de líneas de

comunicación con el medico nuclear y facilitar la formación de pacientes.

2.1 DESARROLLO DE LA METODOLOGIA

2.1.1 FASE No. 1

LEVANTAMIENTO DEL PROCESO DE ATENCIÓN TRADICIONAL

Durante esta fase se realizó el levantamiento actividades que componen un ciclo de

atención (Ver figura No. 1), para tal fin se contó con el acompañamiento de los médicos

nucleares de la institución. Se delimitaron cuatro momentos relevantes del ciclo: Consulta

médica pre-terapia, terapia, rastreo y cita de control, para cada una de estas etapas se

recopilaron las actividades de interés (26) que los médicos resaltaron en su proceso y

que permitirían graficar la secuencia (Ver figura No. 2).

Adicionalmente con el apoyo del grupo administrativo de la institución, se logró estimar un

promedio de atención para cada etapa (Ver figura No. 3).




Figura No. 1: CICLO DE ATENCIÓN TERAPIA CON YODO RADIACTIVO I-131

Fuente propia




FLUJO DE ATENCION PACIENTE PARA TRATAMIETNO CON YODO

RADIOACTIVO (I-131)

MEDICINA NUCLEARCIRUGIA PARA

MANEJO DE

CANCER DE

TIROIDES

MEDICO CIRUJANO

Remision al Medicina

Nuclear para tratamiento

con I-131

SERVICIO DE MEDICINA

NUCLEAR

PACIENTE

Solicitud de cita con el

servicio de medicina

nuclear

Asignación

PRIMERA CITA?

Consulta primera vez.

Requierimientos para la cita

de primera vez

MEDICINA NUCLEAR

Solicitud de exámenes de

laboratorio y resultados de

patologia

MEDICINA NUCLEAR

Planeación de dosis para

La terapia

Requiere

hospitalización?

MEDICINA NUCLEAR

- Solicitud de reserva de

habitación

MEDICINA NUCLEAR

Generación de ordenes

para la terapia

MEDICINA NUCLEAR

Explicación de requisitos

administrativos.

Entrega de consentimiento

informado.


pre- terapia


pos – terapia

CITA

TERAPIA

I-131

Paciente

hospitalizado?

MEDICINA NUCLEAR

Ingreso al paciente a la

habitacion

Resolución de dudas del

paciente

Ejecución de listas de

seguridad

Ingreso a la zona caliente

Entrega de ordenes para

cita de rastero y de control

Resolución de dudas del

pacinte y suministro de la

capsula

MEDICINA NUCLEAR

Medicion de Radiación del

paciente

El dato optenido cumple con los

parametros de seguridad?

MEDICINA NUCLEAR

Da Egreso al paciente

Con recomendaciones y

reconciliación farmacológica

MEDICINA NUCLEAR

Prolongue la espera para el

egreso y repita la medición

CITA

RASTREO

MEDICINA NUCLEAR

Medición ???

Resultado???

CITA

CONTROL

MEDICINA NUCLEAR

Revision de resultados de

laboratorio

Alta del servicio

FIN

NO

SI

NO

SI

NO

SI

NO

SI

Figura No2: FLUJO DE ATENCION PACIENTE PARA TRATAMIENTO CON I-131

Fuente propia




En contexto, los datos suministrados al paciente en la consulta médica pre terapia y post

terapia, ofrecieron una mayor relevancia dados los requerimiento de información que el

paciente debe asimilar y procesar para garantizar el éxito de la terapia.

PRIMERA CITA TERAPIA RASTREO CITA CONTROL

PREPARACION

PARA LA

TERAPIA

RECOMENDACIO

NES DESPUES

DE LA TERAPIA

TIEMPO PROMEDIO

30 – 35 DIAS

TIEMPO PROMEDIO

1 – 3 DIAS

TIEMPO PROMEDIO

30 DIAS

TIEMPO PROMEDIO DE ATENCION COMPLETA

Figura No 3: DIAGRAMA DE MEDICIÓN DE TIEMPOS, DESDE LA ATENCIÓN INICIAL HASTA EL

EGRESO A LOS CON EL MÉDICO CIRUJANO Y/O EL ENDÓCRINO.

Fuente propia

2.1.2 FASE II

APLICACIÓN DE ENCUESTAS A LOS DE PACIENTES QUE INGRESARÍAN A SU PRIMERA

CITA DE TERAPIA

Basados en los requisitos planteados se contactaron y vincularon 10 pacientes con

edades comprendidas entre los 18 y 70 años, para efectos de análisis y control se

dividieron en dos grupos:




Pacientes Edad Genero GRUPOS

P1 70 Masculino Grupo A

P2 19 Femenino Grupo A




P6 38 Femenino Grupo B


P8 51 Masculino Grupo B

P9 51 Masculino Grupo B


Tabla No. 1 Listado de pacientes que participan en el proyecto

El grupo A, llevó una atención tradicional, es decir, la cita de primera vez con el médico

nuclear, donde se le explicó las características y condiciones de la terapia con I-131 se le

entregaron folletos de nutrición, recomendaciones generales para el día de la terapia,

planeación de dosis del radioactivo y las medidas de protección después de la terapia.

El grupo B, recibió la cita de primera vez con una explicación breve por parte del médico

nuclear, adicionalmente se le indicó que ingresara a la página web: tbc-co.org, donde

encontró el complemento a la información que le suministró el médico nuclear durante la

consulta y allí debieron consultar el resto del proceso de terapia, los pacientes tuvieron

acceso a información adicional que se presentó de manera estructurada por capítulos de

interés ( Medias de radio protección, efectos secundarios, etc…), de igual manera se

crearon canales de comunicación con el grupo médico a través de Chat, Correo

electrónico y un foro.

El rastreo y la cita de control fueron llevados de la misma manera para los dos grupos que

estuvieron en seguimiento hasta el final de la atención.

Se realizó la aplicación de una encuesta (Ver tabla No. 2) a los 10 pacientes (grupo A y

grupo B) que se encontraban agendados para atención entre los meses de marzo y abril,

con el objetivo fundamental de valorar el nivel información recibida sobre la terapia,

basado en las siguientes dos premisas:

Si tuvo o no interés de informarse respecto a la terapia y a través de que

mecanismo.

Como comunicaba al médico sus inquietudes.




Los datos resultantes permitieron diagnosticar las necesidades que tenían los pacientes y

obtener información relevante sobre el interés y los canales utilizados para

documentarse.

Tabla 2. Encuesta a los pacientes de Antes de primera consulta

1. ¿Sabe usted que es la terapia con yodo radioactivo I-131?

Si

No

2. ¿Ha indagado sobre la terapia con yodo radioactivo? En caso afirmativo pase a la

pregunta No. 3, en caso contrario vaya a la pregunta No. 6

Si

No

3. ¿Qué métodos ha utilizado para informarse respecto a la terapia con I-131?

Su médico tratante/especialista

Internet

Consulta a otras personas

Otros (no informáticos)

4. ¿Se encuentra satisfecho con la información proporcionada por su médico

remitente?

Si

No

No sabe/ No responde

5. ¿Cómo le manifiesta al médico sus inquietudes?

Hablando con el medico el día de la cita

Vía electrónica

Vía telefónica

Consultado internet

6. ¿Cuál sería la opción que plantearía para obtener información?




2.1.3 FASE III

REVISIÓN DE HERRAMIENTAS TIC UTILIZADAS PARA GENERACIÓN DE

LÍNEAS DE COMUNICACIÓN CON EL MEDICO NUCLEAR Y FACILITAR LA

FORMACIÓN DE PACIENTES.

Durante la ejecución de esta fase se revisaron las estrategias utilizadas para la educación

de pacientes adultos (27) a través de la web, las palabras claves utilizadas fueron

“capacitación a pacientes”, “tic y educación”, “educación a pacientes”, “formación e

información a pacientes”.

Como resultado de la revisión se encontró que la mayor influencia en la generación y uso

de tecnologías de la información y comunicación, se fundamenta en el uso de tecnologías

informáticas como internet, existiendo una “cifra aproximada de 100.000 sitios

relacionados con salud y bienestar” (28) y aplicativos para dispositivos móviles (29,

30,31, 32).

Un ejemplo que marcó esta fase, fue la información suministrada por la Organización

Panamericana de Salud, en su programa HEALTH OPS, quien planteaba como solución a

las barreras de la atención primaria, el uso de internet y la telefonía móvil como una

oportunidad para la gestión del sistema de salud (33) en pro de los pacientes (Ver Figura

No. 4).

Figura No 4: Programa de Heath de la OPS – Marco conceptual

PAN American HEALTH ORGANIZATION – disponible en






El cuadro expuesto a continuación pretende mapear las estrategias para la educación a

paciente y las TIC usadas para desarrollar lo que Eysenbach y otros autores definieron

como cibermedicina (28) “la medicina en el ciberespacio”:

ESTRATEGIA TIC USADA RESULTADO FUENTES DONDE

ENCONTRAR INFORMACION

Fortalecer las líneas

de información,

capacitación e

interacción

Blog, portales en salud,

colaboración en foros,

portales y web social

Empoderamiento de

pacientes

Organización

Panamericana de la

Salud – Programa Health

OPS

Universidad de

Heidelberg

Facilitar de la

educación de los

pacientes y el

conocimiento sobre

su patología.

Aplicativos móviles (APPS) Aplicativos para

medición de parámetros

fisiológicos ,

información,

conocimiento, etc., en

temas sanitarios

Fundadeps/prensa

fundación tecnología y

salud (2013)Madrid

Intercambio de

experiencias e

información.

Redes sociales

(comunidades virtuales)

Participación activa Opimec. org

Educación a través de

ejemplificación y

bienestar

Elementos multimedia e-pacientes –

ticasalud.org

Impacto de medición

preventiva terciaria

Mensajería instantánea

(chat y MSM),

Intercambio de

información y

autogestión de las

enfermedades

Pubmed.gov

Facilidad de acceso

de los pacientes a los

médicos

Correo electrónico Facilita los canales de

participación

favorece la educación

sanitaria

El correo electrónico y la

relación médico paciente-

uso y recomendaciones

generales (34).

Tabla 3. Estrategias de educación basada en el uso de TIC. Fuente propia




2.1.3.1 REVISIÓN DE PÁGINAS WEB COMO FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE

LA PATOLOGÍA Y COMO FUENTES PARA LA AMBIENTACIÓN PARA

PACIENTES

El trabajo realizado en esta etapa fue basado en la información suministrada por lo

médicos nucleares, quienes validaron las siguientes páginas, teniendo como base su

prestigio como fuentes de información en el ámbito clínico, gracias al respaldo Medicina

Basada en la Evidencia (MBE) y que fueron referentes para profundizar temas sobre la

patología y el tratamiento. Las páginas remendadas fueron:

1. National Library of Medicine , dirección electrónica http://www.nlm.nih.gov,

2. Medlineplus: Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU, NHI

institutos nacionales de la salud, enfocada a los pacientes y cuidadores/familias.

3. National Institutes of Health, www.nih.gov

4. National Cancer Institute, NCI , dirección electrónica http://www.cancer.gov,

5. National Comprehensive Cancer Network, dirección electrónica www.nccn.org.

La revisión de los sitios sirvió para estructurar, comparar e integrar la información clínica

que se le suministra a los profesionales y a los pacientes, la búsqueda consistió en incluir

las palabras “thyroid cáncer” y “therapy with radioactive iodene”, la información resultante

permitió determinar temas de interés focalizados que serían la base para el diseño de la

página web para los pacientes que requieren tratamiento con yodo radioactivo de la

Fundación Cardioinfantil – Instituto de cardiología.

Como valor agregado en este ejercicio se evaluaron algunas características de

accesibilidad, recursos tecnológicos y acreditación, encontrando varias con la

certificación HonCode(35), los resultados obtenidos se reflejan en el siguiente cuadro.

(Ver Cuadro No 1).

http://www.nlm.nih.gov/

http://www.cancer.gov/

http://www.nccn.org/




PAGINAS WEB DE CONSULTA – CANCER DE TIROIDES

CUADRO No. 1: REVISION DE CRITERIOS PARTE I

Fuente propia




En la segunda parte se tomaron algunas páginas recomendadas por los médicos

nucleares, depórtologo y los nutricionistas, como ejemplo de sitios diseñados para

pacientes, con el objetivo de revisar la estructura y aportes que pudieran ser aplicados en

el diseño de la página, la estrategia utilizada se basó en la jerarquización de algunas

características de evaluación, los resultados se pueden observar en los Cuadros No 2 y 3,

la intencionalidad era reconocer que herramientas TIC utilizadas para el acercamiento con

los usuarios/pacientes, para que sirvieran de referencias integradoras(36).

Las páginas consultadas fueron:

1. www.healthyheartclub.com

2. www.intermountainhealthcare.org/

3. www.christianacare.org/thyroidcancer

4. www.snm.org - www.discovermi.org/

5. www.healthfinder.gov/

6. www.everydayhealth.com/

7. patient.co.uk

8. www.mythyroid.com/

9. www.cancerdetiroides.com.ar/

10. www.cancerdetiroides.com.ar/

11. www.tuotromedico.com

Las suma de las tres fases dió como resultado un esquema del núcleo que trabajaría la

página web y un el aplicativo móvil (ver Figura 5), confluyendo en la visión de la nueva

generación de pacientes proactivos que no solo quieren estar informados sino también

comunicados con los profesionales que participarán en su cuidado(10, 37).

http://www.intermountainhealthcare.org/

http://www.christianacare.org/thyroidcancer

http://www.discovermi.org/

http://www.healthfinder.gov/

http://www.everydayhealth.com/

http://www.mythyroid.com/

http://www.cancerdetiroides.com.ar/

http://www.cancerdetiroides.com.ar/




PAGINAS WEB PARA PACIENTES

CUADRO No. 2: REVISION DE CRITERIOS PARTE II Fuente propia




PAGINAS WEB PARA PACIENTES

CUADRO No. 3: REVISION DE CRITERIOS PARTE III Fuente propia




Figura No 5: PAGINA WEB PARA PACIENTES Fuente propia




“Si el paciente no quiere hacer algo no lo hará” - Kate Lorig

Escuela de pacientes

3. RESULTADOS

3.1 DISEÑO PAGINA WEB

Para el diseño de la página web, se utilizó sistema de gestión de contenidos (Content

Manager System - CMS) Joomla(38), sus características permiten desarrollar sitios web de

manera dinámica, sencilla e interactiva (39) y adminístralos a través de la gestión de

contenidos online, es decir, que las acciones de modificar, agregar o eliminar es exclusivo

con el uso de un navegador web (browser), conectado a internet (protocolo de transferencia

de hipertexto).

Joomla se encuentra programado en un lenguaje PHP (hypertext Pre Processor) y SQL

(Structure Quety Language), las bases de datos utilizadas son MySQL, programas OPEN

SOURCE.

Los elementos mencionados de la operación de Joomla, Base de datos MySQL y PHP,

permite el almacenamiento de la información en tablas de manera organizada y específica,

los PHP ejecutan acciones de consulta y modificaciones en la base de datos convirtiéndose

en páginas web inteligibles e interpretables.

La posibilidad de gestionar la información contenida en la plataforma es únicamente atributo

de administrador de la página, que para efectos prácticos en este estudio es el investigador

del proyecto, frente a las modificaciones de contenido de carácter científico serán aprobadas

por los médicos nucleares y entregadas al administrador para que así se cumpla con las

actualizaciones, validez y respaldo requerido.

3.1.1 ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN IMPLEMENTADAS EN LA PÁGINA WEB

El feedback en la estructura de aprendizaje es valioso para el paciente, ya que le permite

compartir dudas y generar una dinámica participativa, razón por la cual la página web

diseñada aporta los siguientes recursos en fomento de la interacción medico paciente.

Foro: Fue diseñado limitando el ingreso al público en general, este requiere que el

paciente realice el registro que permita la trazabilidad de la participación, los

moderadores son los residentes de medicina nuclear.




El objetivo del foro pretende que las aportaciones funcionen de manera anidada, es

decir, que correspondan a una estructura de discusión encadenada.

Chat: Fue escogido en la construcción de la página, como recurso de tipo sincrónico,

al igual que el anterior requiere que el paciente se registre, la finalidad del chat es

estimular la comunicación con el médico a través de franjas de atención.

Para acceder a estos medios de comunicación se requiere registro a través de la creación

de un usuario y una contraseña, por medio de esta acción el administrador del sistema

recibe la información sobre cuáles de los pacientes remitidos en la consulta de primera cita,

han ingresado y permite realizar un seguimiento y control al proceso de formación.

La siguiente línea de comunicación no requiere de registro de paciente y se puede acceder a

ella desde la pantalla inicial:

Correo electrónico: La tercera opción de comunicación, de tipo asincrónico permite

al usuario acceder al médico nuclear cuando el chat está cerrado o cuando no se ha

registrado

3.1.2 APLICATIVO PARA TELEFONOS MOVILES

De acuerdo al incremento de pacientes que ahora son usuarios de Smartphone, también se

diseñó un aplicativo móvil, al cual tienen acceso los pacientes registrados en la página web,

este se puede descargar para su funcionamiento en sistemas operativos Iphone o Android.

El objetivo del aplicativo denominado YODO, es permitir el acceso al paciente a la

información básica sobre la terapia con yodo I-131, el diseño se planteó teniendo en cuenta

los hitos de atención (ver figura No.2) y los temas relevantes durante el proceso.

La finalidad es que el paciente tenga “a la mano” las recomendaciones y evalúe su

conocimiento a través de un cuestionario básico.

Nota: Al ser visto como una alternativa de apoyo didáctico los datos resultantes no

conformaran un diferencial al análisis y evaluación de la herramienta.

Teniendo en cuenta que este tipo de proyectos esta realizado para adultos y de acuerdo a

los principios de aprendizaje en adultos (27), es necesario que los pacientes desde la

primera consulta sepan la importancia sobre la claridad de definiciones y requerimientos de

su terapia de modo que se estimule la formación.

DEMO http://ecovirtual.net/carolina/yodo2.swf

http://ecovirtual.net/carolina/yodo2.swf




El modelo contemplado tendría el siguiente recorrido:

Figura No 6: RECORRIDO DEL PACIENTE POR LA PAGINA Fuente propia

3.2 PROCESO DE ENTREGA DEL URL Y EVALUACION DE LA HERRAMIENTA

REGISTRO A PACIENTES EN LA PAGINA WEB

La entrega de la dirección de la página será liderada por el médico nuclear a sus pacientes,

se busca que cuando ingresen se registren para que ser creados como usuarios y tengan la

posibilidad de acceder a los canales de comunicación con el medico dispuestos en la página

web.

Ingreso del paciente a la página

Registro, revisión de los contenidos

Participacion por cualquier canal de

comunicación dispuesto en la página web

Retroalimetnacion con el medico

Descarga aplicativo para SmartPhone




Por otro lado se pretende gestionar y obtener información sobre su navegación en la página

con la finalidad de extender las mediciones de participación y análisis de efectividad de la

herramienta en un periodo prolongado.

PROCESO DE ENTREGA DE LA HERRAMIENTA A LOS PACIENTES DEL GRUPO B

Como se mencionó en la fase I, se escogió la mitad de los participantes (Ver Tabla No. 1) y

posterior al protocolo de la primera cita con el médico nuclear, se procedió a entregar la

dirección de la página web, explicando el interés de esta y los recursos que tendría al

registrarse y acceder.

EVALUACIÓN CONOCIMENTOS

Con el fin de determinar la efectividad del uso de la página web, se planteó la aplicación de

una encuesta a los dos grupos de pacientes (grupo A y grupo B), a través de una serie de

preguntas permitió evaluar el grado de conocimientos permanentes en los pacientes, esta

actividad fue realizada antes de que se realizara la terapia (ver tabla No. 2).

Tabla No. 4 Encuesta para los pacientes después de la primera consulta

1. ¿Sabe usted que es la terapia con yodo radioactivo I-131?

Si

No

2. ¿Recuerda las recomendaciones dietarías que debe tener previo a la terapia?

Si

No

3. ¿Conoce usted si su terapia requiere hospitalización?

Si

No

4. ¿Sabe usted las medidas de radio protección que debe tener después de la

terapia?

Si

No

5. ¿Sabe cuáles y como se manejan los efectos secundarios después de la terapia?




Si

No

6. ¿Conoce las condiciones que impiden la realización de la terapia?

Si

No

7. ¿Recuerda que exámenes debe traer el día de su terapia?

Si

No

Al grupo de paciente B, adicional a la encuesta de la tabla No. 2, se les solicitó evaluaran

algunos aspectos de la página web y del aplicativo móvil, con el fin de obtener observaciones

sobre la estructura e información directamente de los pacientes. (Ver tabla No. 3).

Tabla No. 5 Evaluación de la Página Web – Terapia Con I-131 Pacientes Con Cáncer De

Tiroides

1. La información contenida en el portal fue:

a) Deficiente

b) Aceptable

c) Buena

d) Excelente

2. La distribución de temarios o capítulos de la página fue:

a) Deficiente

b) Aceptable

c) Buena

d) Excelente

3. El diseño utilizado en el portal fue:

a) Deficiente




b) Aceptable

c) Buena

d) Excelente

4. El aplicativo descargable fue:

a) Deficiente

b) Aceptable

c) Buena

d) Excelente

5. Las líneas de comunicación como el foro, el correo y el chat fueron:

a) Deficiente

b) Aceptable

c) Buena

d) Excelente

6. El uso de videos orientativos fueron:

a) Deficiente

b) Aceptable

c) Buena

d) Excelente

7. Por favor escribanos comentarios o sugerencias para mejorar nuestro portal.

3.3 RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS REALIZADAS

NOTA: El tamaño de la muestra se limitó debido a las condiciones de la atención y al

periodo de desarrollo del proyecto.

Los datos aquí consignados fueron tomados como resultado a las encuestas

realizadas a los pacientes de forma presencial y telefónica. El estudio se reserva la

identificación de los pacientes en consonancia con la recomendación del Comité de

Ética de Investigación Clínica (CEIC) de la Fundación Cardioinfantil-Instituto de

cardiología (FCI-IC).




Según la autorización expresa hecha por la Fundación Cardioinfantil-Instituto de cardiología

(FCI-IC), se aprobaron 10 pacientes seleccionados de acuerdo a la programación de

atención clínica.

Los 10 pacientes que participaron fueron sometidos a una encuesta inicial (Ver tabla No. 1)

y posteriormente divididos en dos grupos identificables, Grupo A seguimiento al proceso con

atención tradicional y Grupo B seguimiento al proceso con atención apoyada en la página

web (ver tabla No. 4, capítulo de metodología).

La primera encuesta arrojo que el 70% de los pacientes refieren no conocer el tipo de

tratamiento que se les hará, solo que fueron remitidos de su médico tratante para dar

continuidad a su tratamiento del Cáncer de Tiroides después de la ablación. El 30% de los

pacientes encuestados mencionaron que conocen la información porque indagaron a su

médico tratante y este explico la naturaleza de la terapia.

Figura No 7: Gráfico circular sobre el conocimiento de la terapia

Las fuentes que los pacientes refirieron para la búsqueda de información, se clasificaron en

cuatro grupos:

30%

70%

¿Sabe usted que es la terapia con I-131?

Si NO




Figura No 8: Distribución de las fuente de información accedidas por el paciente

El resultado sugiere un mayor acceso a la información que suministra la red.

La búsqueda de información se refleja posterior a la primera cita con el médico, es decir el

70% de los pacientes esperan a la consulta con su médico especialista antes de revisar otras

fuentes de información.

Figura No 9: Gráfico circular sobre la prioridad al realizar la búsqueda de información sanitaria

La encuesta inicial también cumplió con el objetivo de medir la satisfacción de los pacientes

con la información encontrada/recibida, sin distinguir la forma o el método:

50%

30% 20%

0%

Fuentes de información

internet medico tratante/especialista

consulta a otras personas otros (no infomáticos)

70%

30%

Prioridad a la hora obtener información

consulta con el medio espeicialisa y después…internet antes de la consulta




Figura No 10: Gráfico circular sobre la satisfacción del paciente con la información recibida o encontrada

Un 40 % de los encuestados menciono que no tenía claro si la información obtenía los

satisfacía sus necesidades en el momento de la encuesta, esto debido a que esperaban

mayor claridad o profundidad, el 30% afirmo que sabía si la información le solventaba todas

las dudas en el momento del procedimiento o en los cuidados posteriores.

La mayoría de pacientes en un rango de los 18 a los 60 años utiliza el internet como fuente

para resolver inquietudes, seguido del uso telefónico (aunque se presentan quejas por largar

esperas en el auricular), y con porcentajes similares preguntándole al médico, enviando

correo (con la falencia de no saber quién es el remitente) y otros no necesariamente

informáticos o médicos especialistas.

Figura No 11: Distribución sobre como soluciona el paciente sus inquietudes

SI 30%

NO 40%

NS/NR 30%

Satisfacción con la información encontrada/recibida

10% 10%

30%

40%

10%

Como soluciona sus inquietudes?

hablando con el medico el dia de la cita

via electronica, si hay acceso

via telefonica

consultando internet




Para la segunda encuesta, se aplicó la encuesta (Ver Tabla No. 2), según la

metodología expuesta, los resultados obtenidos fueron:

Figura No 12: Comparación de los dos grupos participantes

Los mayores impactos frente al uso de la página web diseñada para los pacientes de la FCI-

IC, se obtuvieron en la recordación sobre las recomendaciones dietarias y las condiciones

que limitarían o anularían la realización de la terapia (P2 y P6).

En los otros aspectos evaluados, como conocimiento sobre la terapia y claridad sobre la

necesidad de hostilización (P1 y P3), no hubo diferencia en la adherencia de este

conocimiento al utilizar cualquiera de los dos métodos.

Para el resto de la preguntas se pudo determinar que los participantes del grupo B, tenían un

mayor grado de seguridad al momento de mencionar las medidas de radioprotección, efectos

secundarios y los requisitos de laboratorio previos a la terapia (P4, P5 yP7).

GRUPOA

GRUPOB

GRUPOA

GRUPOB

GRUPOA

GRUPOB

GRUPOA

GRUPOB

GRUPOA

GRUPOB

GRUPOA

GRUPOB

GRUPOA

GRUPOB

P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7

100 100

70

100 100 100

80 90

70 80

70

90 90 100

Resultados de la segunda encuesta Comparativo de los dos grupos

p1 ...1P7 : identifica las preguntas de la tabla No. 2




Al grupo B se le solicito además descargar el aplicativo para móviles (*) y resolver el

cuestionario, la actividad fue realizada por 3 pacientes obteniendo la máxima calificación.

(*) Para el momento de las encuestas 2 y 3, no se contaba con el código de aprobación para

Iphone, por lo que fue necesario excluir a 2 pacientes.

Finalmente se procedió a entrevistar a los pacientes del Grupo B (Ver tabla No 3), sobre la

herramienta específicamente, los datos fueron:

Figura No 13: Resultado de la encuesta sobre la página web implementada

Según la figura No 13, la herramienta fue recibida con agrado por parte de los pacientes, las

sugerencias fueron enfocadas a que se mencionaran experiencias de pacientes y la

creación más portales con otras patologías donde el personal médico pueda acompañarlos.

La retroalimentación obtenida por parte de los usuarios fue positiva en lo relacionado sobre

el diseño del aplicativo.

Frente al uso de chat, foros, y correo electrónico, no se encontró resultado debido a la

premura de obtención de resultados.

0

20

40

60

80

100

Lainformacióncontenida en

el portal

Ladistribuciónde capítulosde la página

El diseñoutilizado en la

página

aplicativopara equipos

móviles

Las líneas decomunicacióncomo el foro,el correo y elchat fueron

El uso devideos

orientativos

deficiente acaptable buena excelente

Resultados de la encuesta al Grupo B sobre la herramienta




“Todo conocimiento obtenido se refleja” – Manuel Valdez

4. DISCUSION

Enseñar es transmitir una serie de conocimientos a las personas (17), teniendo en cuenta

que debido al auge de las TIC el paciente tiene acceso a una gran cantidad de información

sanitaria sobre su patología y tratamiento, esto no significa que lo encontrado en la web sea

lo que requiera o sirva para afrontar y asumir con una conducta positiva su estado de salud.

Por otra parte lo que se pretende en el desarrollo de esta propuesta es educar al paciente,

ello implica desarrollar en él los conocimientos, las destrezas, las motivaciones y los

sentimientos que le permitan afrontar las exigencias terapéuticas (41), está claramente

definido a través de varios autores que la educación de los pacientes es la base piramidal del

nuevo rol del paciente en el modelo actual del sistema sanitario (10, 15, 32,37).

En este estudio se trabajó una metodología con grupos comparativo con y sin el uso de la

página web, esta herramienta fue utilizada como fuente de educación y comunicación con el

medico nuclear sobre la terapia de yodo radioactivo durante todo el ciclo de atención, los

pacientes que participaron debían cumplir con dos requisitos básicos: 1) No haber tenido

terapias iguales o similares y 2) estar en la lista de agendamiento cercana.

Los resultados obtenidos en el desarrollo de la fase I, demostraron que al iniciar el

tratamiento el 70% de los pacientes encuestados no conocía la terapia con I-131 (ver figura

No. 7), el porcentaje restante obtuvo información de acuerdo a lo expuesto por su médico

cirujano de cabeza y cuello, por lo tanto esperaban que el especialista en medicina nuclear

le explicara todo lo correspondiente a la terapia. Por otra parte los pacientes que indagaron,

obtuvieron información superficial.

Sin embargo, ante la pregunta de cuál sería el método de consulta que optaría para

informarse sobre temas de salud, la respuesta con mayor porcentaje fue “internet” (15, 28),

esta valoración fue seguida de la determinación del momento en que se realizaría la

consulta, para lo que el grupo de estudio mencionó que el interés de búsqueda iba precedido

de la consulta y de la guía del médico, generando de esta manera un mayor grado de

seguridad.

Al comparar los conocimientos adquiridos en los dos grupos (grupo A atención tradicional y

grupo B atención con apoyo en la página web), los resultados reflejaron que los pacientes

del grupo B lograron identificar más rápido los requerimientos de la terapia y se sintieron más

cómodos durante la realización de la misma, lo anterior gracias al aumento de sus destrezas




17, y a un impacto positivo sobre la hospitalización en confinamiento o las precauciones que

debían tenerse para proteger su entorno post terapia.

Por otra parte los canales de comunicación, también generaron un impacto positivo en la

percepción de la relación con su médico nuclear durante el proceso de atención (10, 31, 34),

evidenciado en la pregunta abierta al final de la encuesta (ver Tabla No 3).

Con referencia a los temores percibidos frente a la terapia, se pudo evidenciar que estos

disminuyeron gracias a la apertura del canal de comunicación con el medico nuclear, unido

al acceso a la información confiable, direccionada y abrigada por la institución a través de la

página web, mejorando la relación médico-paciente (15).

LIMITACIONES DEL ESTUDIO

Las limitaciones encontradas se relacionan con el periodo corto de evaluación y el reducido

tamaño de la muestra, por lo que se debe plantear la proyección del estudio con una

población más amplia y con periodos más largos para cubrir la totalidad del ciclo de atención

y obtener resultados más estables.




“Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé” Escuela de pacientes- JC March

5. CONCLUSIONES

El uso de herramientas telemáticas para educar a los pacientes y la vinculación de líneas de

comunicación con los médicos, demostró que aportaba significativamente en la relación

médico paciente, logrando la eliminación de barreras generadas por el desconocimiento y

por los temores que generaba el tratamiento y en especial los planes de cuidado pre y pos-

terapia.

A lo largo de la revisión del estado de arte , se evidencia el aumento de la adherencia a los

planes cuidado, cuando la percepción del paciente frente al trato con su médico es cordial y

va enriquecido de información, que él recibe como validada por el experto (15), es por eso

que el estudio ha demostrado que la guía a través de los profesionales en salud ofrece la

posibilidad de educar con calidad y que el resultado será la generación de cambios

conductuales que impacten en el resultado de la atención clínica.

Es necesario continuar con el ejercicio de motivación para el uso de la página web,

monitorear la eficacia, a través de la implementación de herramientas estadísticas el tráfico

por la página, los capítulos más consultados, entre otros, que permitan un análisis más

profundo del impacto sobre la adherencia.

Es así que una herramienta basada en TIC para la comunicación y educación del paciente,

sirve de apoyo para disminuir los tiempos de atención en la primera cita, sin sacrificar la

información, la atención, la comunicación y la retroalimentación con los pacientes.

De manera global, en nuestro sistema sanitario es fácil encontrar diezmada la relación del

médico especialista-paciente, debido a que las organizaciones sanitarias se han

especializado en la atención por evento dejando de lado la continuidad y el fortalecimiento

del conocimiento de los pacientes.

Generar un cambio de actitud tanto de los actores del sistema a través de las nuevas

tecnologías, enriquece el valor de la gestión clínica. Sería adecuado pensar entonces de

manera ambiciosa, que estamos cerca de implementar “un sistema de salud trasformado en

una empresa de conocimientos”(10), donde las aportaciones de los pacientes son valiosas e

integradas gracias a su participación en beneficio de su salud y como exigencia para

aumentar las competencias de los profesionales sanitarios.




6. AGRADECIMIENTOS

La autora de este trabajo agradece al Ing. Juan Francisco Saavedra, al Dr. José Sinay

Arévalo, Dr. Arturo Mejía, Dr. Poveda, por la contribución técnica y clínica requerida para la

realización de este proyecto, a Francesc Saigi y a Rafael Calonge por sus comentarios

constructivos y acompañamiento.

Se declara no tener ningún conflicto de intereses.




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Radioterapia y el uso de tic para formacion de pacientes

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