R A P O R T Eveniment I. ORGANIZATIA - fabc.ro file | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor...

14
www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania 1 R A P O R T Eveniment I. ORGANIZATIA 1. Datele de Identificare Numele organizatiei: Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania Sediul: Thomas Masaryk, Nr. 3, Et. 1, Ap. 2, Sector 2, Bucuresti E-mail: [email protected] | [email protected] Telefon: 0723.240.223 Pagina web: www.fabc.ro C.I.F.: 23728748 Statutul juridic: Federatie, Non-profit, non - lucrativ, fara scop patrimonial 2. Date de Contact Echipa Executiva Nume: Cezar Irimia Functie: Presedinte Email: [email protected] Telefon: 0723.240.223 Mobil: Nume: Bujan Alin Functie: Coordonator Programe Email: [email protected] Telefon: 0735533761 Nume: Dr. Gabriela Saulea Functie: Programe Medicale Email: [email protected] 3. Date bancare Numele băncii: Credit Europe Bank Sucursala: Sucursala 1 Mai, Bucuresti Codul IBAN al contului: IBAN: RO60FNNB001802247025RO02

Transcript of R A P O R T Eveniment I. ORGANIZATIA - fabc.ro file | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor...

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

1

R A P O R T Eveniment

I. ORGANIZATIA

1. Datele de Identificare

Numele organizatiei: Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania

Sediul: Thomas Masaryk, Nr. 3, Et. 1, Ap. 2, Sector 2, Bucuresti

E-mail: [email protected] | [email protected]

Telefon: 0723.240.223 Pagina web: www.fabc.ro

C.I.F.: 23728748 Statutul juridic: Federatie, Non-profit, non - lucrativ, fara scop patrimonial

2. Date de Contact Echipa Executiva

Nume: Cezar Irimia

Functie: Presedinte Email: [email protected]

Telefon: 0723.240.223 Mobil:

Nume: Bujan Alin

Functie: Coordonator Programe Email: [email protected]

Telefon: 0735533761

Nume: Dr. Gabriela Saulea

Functie: Programe Medicale Email: [email protected]

3. Date bancare

Numele băncii: Credit Europe Bank

Sucursala: Sucursala 1 Mai, Bucuresti

Codul IBAN al contului: IBAN: RO60FNNB001802247025RO02

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

2

Raport Narativ In perioada 27 – 30.06.2019 s-a desfasurat editia a XI-a editie a conferintei Nationale FABC, moment in care au fost prezentate ideile principale rezultate de-a lungul tuturor editiilor, evolutia sistemului medical din Romania, situatia pacientilor romani in contextul accesului la terapii si ingurijiri medicale. La eveniment au participat 20 de asociatii membre FABC cu aproximativ 150 de pacienti si apartinatori. Participantii au fost persoane resursa din cadrul asociatiilor, fapt ce conduce direct la difuzarea informatiilor de inalta calitate si celorlalti membri activi. Au fost prezentate teme de interes, precum tratamentele personalizate în cancer, imuno-terapia, diagnostice de precizie, radioterapie în diferite tipuri de cancer, precum și prevenția în cancerul bronho-pulmonar, nutriția pacientului oncologic în cancerele colorectale, importanța psiho-oncologiei, etc. Aceste teme au fost prezentate de medici renumiți care activează în institute și centre oncologice de prestigiu din România, precum Conf. Dr. Valentin Cernea, Dr. Florin Băcanu, Dr. Michel Schenker, Prof. Dr. Tudor Eliade Ciuleanu, Prof. Dr. Florin Mihălțan, Dr. Raluca Fostea. De asemenea au participat și specialiști din străinătate – Prof. Dr. Sedat Turkan de la Istanbul Onkology Hospital. Un invitat tradițional este dr. Marius Geantă de la Centrul de Inovație în Medicină, care integrează noutățile europene și internaționale în oncologia românească, precum și dr. Horațiu Albu care a vorbit despre nutriția în cancerele colo-rectale. Invitații din industria farmaceutică – Dr. Valentin Moinescu (Roche) și Dr. Simona Stancu (MSD) au făcut referire la ultimele noutăți în materie de cercetare și opțiuni terapeutice salvatoare. Despre drepturile pacienților și a asociațiilor de pacienți au vorbit Conf. Dr. Av. Dan Cimpoeru și Av. Aurora Enache, iar despre navigatorul oncologic si despre susținerea psiho-oncologică au vorbit Asist. Steluța Nicolaescu – Director Îngrijiri Medicale IOB și psiholog Daniela Ciobanu. Incepând cu luna iunie 2109 avem un reprezentant FABC membru in Board-ul ECPC (European Cancer Patient Coalition) – Radu Ianovici – care va asigura transparența îngrijirii pacientului cu cancer din România la nivel european. O sesiune importantă în deschiderea oficială a Conferinței a reunit marile Institute și organisme implicate în sănătate din țară, prin managerii acestora:

• Dr. Lidia Kajanto – Manager Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu" București,

• Ec. Mirela Grosu – Manager Institutul Regional de Oncologie Iași,

• Prof. Dr. Achimaş-Cadariu Patriciu – Director Medical Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”,

• Prof. Dr. Florin Mihălțan - Societatea Română de Pneumologie

• Dr. Marius Filip - Director ANMCS și

• Dl. Dan Zaharescu – Director Executiv Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM).

Încă odată, Administrația Prezidențială a demonstrat că este preocupată de problemele cu care se confruntă pacienții cu cancer, prin prezența la Conferință a Doamnei Conf. Dr. Diana Loreta Păun - Consilier de Stat la Administrația Prezidențială. Asociatii membre FABC care au participat: ASOCIATIA SOFIROZ – Bacau, ASOCIATIA ROMANA DE ONCOLOGIE SFANTA

ANA TG. JIU, ASOCIATIA BOLNAVILOR DE CANCER – IASI, ASOCIATIA CLUBUL AMAZOANELOR BISTRITENE, ASOCIATIA ROMANA IMPOTRIVA LEUCEMIEI (ARIL) – Bucuresti, ASOCIATIA PAVEL – Bucuresti, Asociatia Impotriva Cancerului Timisoara (AIC), Asociatia IPCC Tg. Mures, ASOCIATIA CASTIGA VIATA – Bucuresti, Asociatia Bolnavilor de Cancer si Hepatita Giurgiu, ASOCIATIA BOLNAVILOR DE CANCER SUCEAVA, ASOCIATIA MIELOPRO – Bucuresti, PARTENERI IN PROGRES CONSTANTA, ASOCIATIA ONCOHELP TIMISOARA, Asociatia de Psiho-Oncologie Hathor-Maeve Nectarie – Satu Mare, ASOCIATIA SOS MIELOM – Bucuresti, ASOCIATIA BOLNAVILOR DE CANCER DIN ROMANIA (BRASOV), Asociatia MAME, Asociatia Bolnavilor de Cancer Focsani, Asociatia Pacientilor Oncologici Calarasi, . In continuarea prezentului rezumat, este detaliata agenda cu temele speakerilor, galeria foto, indicatori, extras din comunicatul de presa, date financiare.

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

3

ACTIVITATI CONEXE IN CADRUL EVENIMENTULUI

Nr. ACTIVITATE DESCRIERE ACTIVITATE INDICATORI

A1. Pachetul de promovare eveniment

PRESA

In cadrul aparitiilor publice ale liderilor de organizatii din Federatie, evenimentul a fost mentionat/promovat (stiri, presa locala), comunicat presa pre-eveniment, post-eveniment, invitatie presa locala

Presa scrisa central, local

Elemente de identitate vizuala eveniment

Sectiune speciala pe site-ul www.fabc.ro cu evenimentul, promovare in mediul online pe retelele de socializare.

Fabc.ro

Oncopedia.ro

Facebook

Materiale Tiparite – Mapa personalizate 200

Panouri Tip-Rollup 6

A2. Diseminare Materiale Informative

La receptia evenimentului au fost puse la dispozitia participantilor materiale informative – pliante, brosuri, flyere, ghiduri, atat materiale apartinand Federatiei, cat si a celorlalti parteneri ai evenimentului.

Aproximativ 2.000

A3. Resurse WEB Au fost prezentate principalele instrumente online cu informatii verificate – fabc.ro, imuno-oncologie.ro, imunoterapie.i-pacient.ro, oncopedia.ro, info-melanom.ro,

A4. Alte mijloace media / promovare

In timpul pauzelor, intre sesiuni - rulat pe panou videoproiector – carton sponsori, spot sponsori, dispozitive medicale

1

A5. Chestionare Post-Eveniment

Au fost distribuite asociatiilor Membre FABC – chestionare de feedback pentru a sonda opinia lor vis-a-vis de noi teme si informatii pentru perioada urmatoare.

Extras din Comunicat de Presa – Post Eveniment

După două zile pline, cu peste 25 de prezentări care au acoperit toate întrebarile colectate de la cele 26 de Asociații de pacienți, pacienții cu cancer tot mai au nevoie de răspunsuri la anumite probleme majore de sistem, pe care le întâlnim de câțiva ani încoace:

• nerambursarea a 8 molecule noi, salvatoare de vieți și care nu au primit nicio rezoluție în ciuda depășirii termenului legal;

• nepublicarea în Monitorul Oficial al României a ordinului inițiat de Ministerul Sănătății privind prescripția in regim „off-label” și care a fost supus dezbaterilor publice in transparență decizională din luna septembrie 2018 a condus la alte 5 procese câștigate de pacienți

• lipsa medicamentelor uzuale din spitale și din circuitul deschis de farmacii, neasigurarea continuității efectuării tratamentelor și întreruperea acestora, cauzate de retragerea lor de pe piață sau de exportul paralel;

• întărzierea cu peste 400 de zile la aprobarea studiilor clinice, care ar putea intra în România, ar salva zeci și sute de vieți, ar economisi bani la bugetul de medicamente și ar aduce Statului Român venituri de 23 mil Eur anual!

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

4

• lipsa finanțării noilor centre de radioterapie, în codițiile deficitului major al României privind aceste terapii;

• nepublicarea noului contract cadru COCA; “Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferință noastră a fost accesul la tratamentele inovatoare. Întârzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viața pacienților sau îmbunătățesc calitatea vieții acestora și le oferă speranța supraviețuirii, este un motiv de îngrijorare” a declarat Cezar Irimia, președintele FABC. “Întârzierile de acces la noile medicamente, determina pacienții noștri să se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controlează medicamentele produse în diferite țări, pe care pacienții români sunt obligați să le cumpere, deoarece statul nu dorește să se implice în rezolvarea problemelor acestora? Mare grijă, atunci când pacienții noștri sunt constrânși să cumpere medicamente neverificate din dorința de a se trata și trăi”, a declarat Anka Mateescu de la Asociația Română Împotriva Leucemiei - ARIL. JOI 27 iunie 2019 Cazarea participanților VINERI 28 IUNIE 2019

SESIUNE I VINERI 28 IUNIE 2019

09.00-09.20 [20’] ÎNSCRIEREA PARTICIPANȚILOR – Hotel Sport

09.20-09.30 [10’] DESCHIDEREA LUCRĂRILOR - Cezar Irimia – Președinte FABC

09.30-09.40 [10’] PREZENTAREA AGENDEI; REGULAMENTUL CONFERINȚEI Moderator:

- Dr. Gabriela Saulea – Coordonator Programe Medicale FABC

09.40-9.55 [15’] ISTORICUL CONFERINȚELOR FABC, RADIOGRAFIA SISTEMULUI MEDICAL

- Cezar Irimia, Președinte FABC 10.00-10.20 Q&A [5’]

[20’] RADIOTERAPIA ÎN ROMÂNIA ANULUI 2019 - ISTORIA UNUI SUCCES PARȚIAL ȘI ÎNTÂRZIAT - Conf. Dr. Valentin Cernea - Director medical Oncocard Brasov

10.25-10.45 Q&A [5’]

[20’] TESTĂRILE GENETICE ÎN CANCERELE BRONHOPULMONARE - Dr. Marius Geanta - INOMED

10.50-11.20 Q&A [5’]

[30’] ONCOLOGIA DE ASTĂZI - MEDICINA PERSONALIZATĂ - Dr. Valentin Moinescu, Roche Romania

11.25-11.45 [20’] Pauză de cafea

11.50-12.10 Q&A [5’]

[20’] NECESITATEA NAVIGATORULUI (CONSILIER PE TRASEUL TERAPEUTIC AL PACIENTULUI) - As. Med. Principal Steluța Nicolaescu – Director Ingrijiri Medicale,

Institutul Oncologic București „Alexandru Trestioreanu” 12.15-12.35 Q&A [5’]

[20’] PROCES ȘI PROCEDURI PRIVIND ACCESUL LA MEDICAMENTE – PREZENT ȘI PERSPECTIVE - Dr. Simona Stancu, Market Access Manager, MSD Romania

12.40-14.00 Masa de prânz

SESIUNE II VINERI 28 IUNIE 2019

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

5

14.00-14.30 Q&A [5’]

[30’] NOUTĂȚI CURATIVE ÎN RADIOTERAPIE - Dr. Bogdan Angheloiu, MedEuropa

14.35-15.35 Q&A [5’]

[60’] DIETA ÎN CANCERELE COLORECTALE - Dr. Horațiu Albu, A&A Naturomedica

15.40-16.00 PAUZA DE CAFEA

16.00-16.15 Q&A [5’]

[15’] PROIECTE FABC ÎN CURS DE IMPLEMENTARE IN 2019 - Dr. Gabriela Saulea – Coordonator Programe Medicale FABC

Program HomeCare, Program testare imunohistochimică ALK, campanii de informare

16.20-16.35 Q&A [5’]

[15’] GHID VIRTUAL IMUNO-ONCOLOGIE PENTRU PACIENTI SI APARTINATORI PREZENTARE PLATFORMA PULMONAR.INVINGEMCANCERUL.RO

- Alin Bujan – Coordonator Programe FABC 16.40-16.55 Q&A [5’]

[15’] EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION - Radu Ianovici, membru în Consiliul Director ECPC

17.00-17.20 Q&A – SUMARIZARE LUCRĂRI, SECȚIUNE INTERACTIVĂ

19.00 Cina – Hotel Sport

SÂMBĂTĂ 29 IUNIE 2019

09.00-10.3O DESCHIDEREA LUCRĂRILOR ȘTIINȚIFICE – SESIUNE INTERACTIVA

Cuvânt de început

• Cezar Irimia – Președinte FABC

• Conf. Dr. Loreta Diana Păun - Consilier de Stat Departamentul Sănătate Publică – Administrația Prezidențială

• Dr. Cristian-Vasile Grasu - Secretar de Stat în Ministerul Sanatatii – Coordonator Direcția generală de asistență medicală și sănătate publică, Coordonator Departament monitorizare implementare proiecte spitale regionale

• Dr. Lidia Kajanto – Manager Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu" București

• Prof. Dr. Achimaş-Cadariu Patriciu – Director Medical Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”

• Ec. Mirela Grosu – Manager Institutul Regional de Oncologie Iași

• Prof. Dr. Florin Mihălțan Societatea Română de Pneumologie

• Dan Zaharescu Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM)

SESIUNE I SESIUNE PLENARĂ

10.30-11.00 Q&A [5’]

[30’] DE LA ȚIGARA ELECTRONICĂ LA TUTUNUL ÎNCĂLZIT - Prof. Dr. Florin Mihălțan; - Dr. Ancuța Constantin;

11.05-11.35 Q&A [5’]

[30’] SECVENȚIEREA GENETICĂ ȘI ROLUL EI ÎN LUPTA ÎMPOTRIVA CANCERULUI - Dr. Florin Băcanu

Vicepreședinte Societatea Națională de Oncologie Medicală din România

11.40-12.00 [20’] Pauză de cafea

12.00-12.30 Q&A [5’]

[30] ASPECTE PRACTICE ȘI PROBLEME CONTEMPORANE ALE ONCOLOGIEI ÎN ROMÂNIA - Dr. Michael Schenker, Centrul de Oncologie “Sf. Nectarie” Craiova

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

6

12.35-13.05 Q&A [5’]

[30’] INOVAȚIA ÎN TRATAMENTUL CANCERULUI RENAL - Dr. Fostea Raluca, Centrul de Diagnostic și Tratament Victor Babeș, Bucuresti

13.10-14.30 Pauză de prânz

SESIUNE II SÂMBĂTĂ - 29 IUNIE 2019 14.45-15.05 Q&A [5’]

[20’] RADIOTERAPIA ÎN CANCERUL PULMONAR - Prof. Dr. Sedat Turkan, Istanbul Onkology Hospital

15.10-15.40 Q&A [5’]

[30’] NOI ABORDĂRI ÎN TRATAMENTUL CANCERULUI METASTATIC CU CELULE MERKEL - Dr. Florin Băcanu

Vicepreședinte Societatea Națională de Oncologie Medicală din România 15.45-16.15 Q&A [5’]

[30’] GDPR PENTRU ASOCIAȚIILE DE PACIENȚI – DIRECȚII PRACTICE - Conf. Univ. Dr. Av. Dan Cimpoeru, Avocat FABC

16.20-16.50 Q&A [5’]

[30’] CALATORIA PACIENTULUI CU CANCER PULMONAR, DE LA DIAGNOSTIC DE PRECIZIE LA TRATAMENT PERSONALIZAT

- Prof. Dr. Tudor Eliade Ciuleanu - IOCN

16.55-17.15 Q&A [5’]

[20’] PROTECȚIA PACIENTULUI IN LEGISLAȚIA ROMÂNEASCĂ – MIT SAU REALITATE? - Av. Aurora Enache

17.20-17.35 Q&A [5’]

[15’] ROLUL TERAPEUTULUI IN PROCESUL PSIHO-ONCOLOGIC. UTIL SAU NU? - Psih. Dana Ciobanu

17.40-17.50 [10’] SUMARIZARE, CONCLUZII, CUVÂNT DE ÎNCHEIERE

19.00 Cina – Hotel Sport

DUMINICĂ 30 iunie 2019 09.30 Concluziile lucrărilor – Liderii Asociațiilor de Pacienți din FABC 10.30 Decont Transport 11.00 Comunicat de Presă 11.30 Închiderea Conferinței

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

7

GALERIE FOTO – se poate vizualiza pe www.fabc.ro

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

8

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

9

Speaker – Prezentari Stiintifice

Sumar Prezentare

Conf. Dr. Valentin Cernea Director medical Oncocard Brasov

• Istoric al centrelor de RT din România;

• RT în România vs standarde internaționale

• Acțiuni ale comunitații profesionale, SRRO, Comisiei de Oncologie a MS si a Comisiei de RT a CNAS;

• Cauzele situatiei actuale privind accesul ingreunat la radioterapie;

• Obiectivele programului de RT;

Dr. Marius Geanta - INOMED

• Importanța testării reflexe a biomarkerilor în diagnosticul de precizie și tratamentul personalizat în cancerul pulmonar

• Despre povara bolii, inovatie si buget;

• Un tablou complicat al cancerului;

• Cancerul pulmonar, mai multe boli intruna singura;

• Cancerul Pulmonar: ce tratament alegem?

• Cum stau lucrurile in alte tari?

• Biomarkeri validati in cancerul pulmonar;

• Plan European pentru Cancer?

Dr. Valentin Moinescu Roche Romania

• Să înţelegem mai bine cum luptă sistemul imunitar împotriva cancerului şi profilul fiecărui pacient;

• Cunoaşterea profundă a pacientului şi a profilului bolii

• O imagine detaliată a fiecărui pacient şi înţelegerea amănunţită a bolii de care suferă;

• Sistemul imunitar joacă un rol cheie în lupta împotriva cancerului;

• Ce este, de fapt, imunoterapia oncologică?

• Cum diferă imunoterapiile oncologice de tratamentele standard: Imunoterapiile oncologice funcționează diferit față de tratamentele standard împotriva cancerului

• Ce sunt inhibitorii punctelor de control ale sistemului imunitar?

• Ce tipuri de cancer pot trata, la acest moment, inhibitorii punctelor de control?

• Efecte adverse ale imunoterapiilor oncologice vs terapiile standard

• Cum știm că tratamentul funcționează;

• Fiecare pacient este diferit, aşadar este nevoie de opţiuni terapeutice diferite;

• Care sunt așteptările dvs. referitoare la imunoterapiile oncologice?

As. Med. Principal Steluța Nicolaescu Director Ingrijiri Medicale, Institutul Oncologic București „Alexandru Trestioreanu”

• Necesitatea navigatorului (consilier pe traseul terapeutic al pacientului);

• Despre concepul de Navigator;

• De ce? si Cat de important este un navigator?

• Traseul Terapeutic al pacientului;

• modalitati de tratament in afectiunile neoplazice;

• Rolul asistentului medical in ingrijirea pacientului, interfata intre pacient si medic

Dr. Simona Stancu Market Access Manager, MSD Romania

• PROCES si PROCEDURI privind ACCESUL la MEDICAMENTE in ROMANIA

• Prezent si perspective

• PREVALENTA, INCIDENTA, Costuri Directe, Costuri Indirecte, RATA de TRATAMENT, TIPURI de TRATAMENT

• Sistemul de SANATATE

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

10

• Ciclul de viata al unui medicament;

• Proces si proceduri privind accesul la medicamente în România;

• De la autorizarea punerii pe piata la prima prescriptie in sistem compensat. Pe scurt…

• Accesul la medicamente inovatoare: proces si procedure;

• Evaluarea MEDICAMENTULUI (tehnologie medicala);

• MECANISME de Acces Facilitat Negociere & Contractare;

• Mecanisme de Acces Facilitat – Categorii - Experienta europeana;

• Perspective - Stabilirea preturilor la medicamente, Evaluarea medicamentelor, Mecanisme de acces facilitate, Finantare & stabilirea contributiilor

Exp. fiz. med. dr. Mihai Suditu Centrul de Radioterapie MedEuropa

• Noutăți curative în radioterapie;

• Radioterapia curativă

• Radioterapia externă - teleterapia

• Radioterapia internă – brahiterapia (curieterapia)

• Brahiterapia HDR

• Echipament utilizat în radioterapia modernă

• IMRT

• VMAT

• Etape tipice unei proceduri de radioterapie

• Simularea CT;

• Conturaj;

• Planificarea computerizata a tratamentului;

• Efectuarea tratamentului (IGRT)

• Radioterapia stereotactica

Dr. Gabriela Saulea FABC

• PROIECTE FABC ÎN CURS DE IMPLEMENTARE IN 2019, Impactul asupra vietii pacientilor

• FABC Programe de Suport pentru Pacienti;

• Proiect HomeCare - pacienti cu carcinom renal;

• Testarea imunohistochimica ALK;

• ”Nu am făcut destul” - campanie de testări gratuite pentru femeile din zonele rurale

• REZULTATE

Alin Bujan FABC

• Ghid virtual imuno-oncologie, pentru pacienti si apartinatori

• Imuno-Oncologia – O nouă perspectivă în lupta împotriva cancerului

• http://www.imuno-oncologie.ro/

• DESPRE IMUNO-ONCOLOGIE – O NOUĂ PERSPECTIVĂ

• CONSILIERE ȘI SUSȚINERE PENTRU PACIENȚI

• ARII TERAPEUTICE – CANCER PULMONAR

• ARII TERAPEUTICE – MELANOM

• “Viața fără piese lipsă Acționează. Discută. Testează”

• Cancerul pulmonar în România: CONTEXT;

• Despre biomarkeri;

• Tipuri de biomarkeri în cancerul pulmonar

• ALK ALK este o genă care, în cancerul pulmonar, suferă un rearanjament ce determină fuzionarea cu alte gene, afectând semnalizarea intracelulară. Rearanjările ALKsunt prezente la aproximativ 2-7% dintre pacienţii cu NSCLC.

• EGFR Gena EGFR produce o proteină numită receptorul pentru factorul de creștere epidermal, cu rol în creșterea și proliferarea celulară. Mutația genetică pozitivă EGFR este prezentă la aproximativ 15% dintre pacienții cu cancer pulmonar, majoritatea nefumători.

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

11

• PD-L1 PD-L1 este o proteină prezentă la suprafața celulei canceroase, având capacitatea de a inhiba atacul sistemului imun împotriva tumorii. Testarea expresiei PD-L1 prin imunohistochimie este folosită de medic pentru a selecta pacienții care au o probabilitate mai mare de răspuns la prima linie de tratament cu terapii anti PD-1.

• Tipuri de biomarkeri în cancerul pulmonar;

• Ambasadori Digitali ai importanței biomarkerilor în sănătate;

Radu Ianovici ECPC

• Congresul Anual ECPC 2019;

• Strategia multi-anuala ECPC;

• Noul Board ECPC 2019-2022;

• Noul Comitet de Audit 2019-2022;

• Atributiile reprezentantului FABC la ECPC;

Prof. Dr. Florin Mihălțan UMF Carol Davila Bucuresti

• Țigara electronică (Generalități)

• Începând cu anul 2007, apariția pe piață a produselor mondene ENDS (Electronic Nicotine Delivery Systems) reprezintă o alternativă pentru consumul de nicotină. Lipsa reglementărilor din marketing-ul ENDS a condus la creșterea numărului de fumători adulți, precum și al tinerilor, curioși să experimenteze noile tehnologii.

• Ce sunt Electronic Nicotine Delivery System (ENDS)?

• Produse Heat-Not-Burnin - Tutun încalzit

• Pandemia de "Nou„ și apariția de noi produse

• Oportunitătile industriei tabacco REPREZINTĂ AMENINȚĂRI pentru sănătatea publică

• EFECTELE CELOR DOUĂ PRODUSE;

• Riscul ridicat vs. întreaga populație;

• Care sunt intențiile Industriei Tabacco ?

• Ipoteze nedocumentate despre cum produsele cu risc scăzut îi ajută pe fumători să renunțe la fumat?

• Produsele alternative cu livrare de nicotină au efecte negative asupra sănătății publice

• Consecințe neprevăzute ale consumului de produse cu livrare de nicotină;

• Potențialul de a Induce Dependență

• Începutul luptei pentru eleborarea de noi legi – Întâlnirea cu Parlamentul de ZIUA MONDIAL FĂRĂ TUTUN 2018

Dr. Florin Băcanu Vicepreședinte Societatea Națională de Oncologie Medicală din România

• Secvențierea genetică și rolul ei în lupta împotriva cancerului;

• O abordare terapeutică personalizată îmbunatește semnificativ răspunsul la tratament și supravietuirea;

• Testele „hot spot” utilizate în practica medicală curentă identifică doar anumite tipur de alterări genetice

• Secventierea genetică completa identifică toate cele patru clase de alterări genetice

• Ghidurile americane de cancer recomandă profilarea genetica completa în cancerul pulmonar;

• Foundation Medicine ofera servicii de secventiere genetica completă în România

• Peste 300.000 de pacienţi au utilizat testele Foundation Medicine

• Cum arata raportul clinic emis medicului

• Servicul de testare poate fi comandat chiar de medicul Dvs, probele urmând să fie ridicate din spitalul în care va tratați

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

12

Dr. Michael Schenker Centrul de Oncologie “Sf. Nectarie” Craiova

• Aspecte practice si probleme contemporane ale oncologiei in Romania;

• Trialuri clinice – situația curenta si posibilități de îmbunătățire

• Diagnosticul in stadii avansate si metode de combatere

• Distributia Studiilor clinice in Europa;

• Distributia Studiilor Clinice in Romania;

• Distributia Studiilor Clinice active in Romania

• Dinamica Studiilor Clinice in Romania;

• Implementarea studiilor Clinice Proces si limitari

• Trialuri clinice – beneficiari;

• Beneficiile studiilor clinice pt pacienti;

• Beneficiile studiilor clinice pentru sistemul sanitar, bugetul de stat, institutii si investigatori;

• Beneficiile studiilor clinice pentru economie;

• Limitarile conducerii studiilor clinice in Romania;

• Solutii identificate si propuse;

• Studiile Clinice in Romania Avantaje si limitari

• Centrul de Oncologie Sf Nectarie Craiova – activitate de cercetare clinica

• Centrul de Oncologie Sf Nectarie Craiova – 43 studii clinice imunoterapie 2014 – 2018

• METODE DE DEPISTARE PRECOCE

Dr. Fostea Raluca Centrul de Diagnostic și Tratament Victor Babeș, Bucuresti

• CANCERUL RENAL, Simptome si tratamente

• FACTORI DE RISC

• CANCERUL RENAL – DATE EPIDEMIOLOGICE

• CLASIFICAREA HISTOLOGICĂ A CANCERELOR RENALE

• TIPURI DE CANCER RENAL;

• PREZENTAREA INIȚIALĂ ȘI METODE DE DIAGNOSTIC

• CCR CU CELULE CLARE ȘI GENETICA

• opțiuni terapeutice

• Ghidurile actuale recomandă utilizarea diferitelor terapii sistemice în tratamentul pacienților cu CCR avansat nerezecabil

• SECVENȚĂ DE TRATAMENT PENTRU CCR

Prof. Dr. Sedat Turkan Istanbul Onkology Hospital

• New Approaches in Lung Radiotherapy;

• Complexity in respiratory motion;

• Elekta Symmetry Solution

• XVI Symmetry™ Managing respiratory motion

• Exemple inainte si dupa SBRT;

Ayla Sipahi • International Health Medical Services;

• Second Opinion;

• Tratament in Turcia;

• Turism Medical;

Dr. Florin Băcanu Vicepreședinte Societatea Națională de Oncologie Medicală din România

• Noi abordari terapeutice carcinomul cu celule Merkel metastatic

• Despre Celulele Merkel;

• Ce este carcinomul cu celule Merkel?

• Carcinomul cu celule Merkel (CCM);

• Care sunt cauzele care conduc la aparitia CCM?

• Factorii de risc pentru CCM si semne de avertizare;

• Indrumari pentru preventia aparitiei carcinomului cu celule Merkel (2);

• Stadiile carcinomului cu celule Merkel1

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

13

• Supravietuirea in carcinomul cu celule Merkel metastatic;

• Motivul tratamentului imuno-oncologic in CCMm

• Anticorpii anti-PD-L1 cu regiunea Fc intacta se pot lega atat de PD-L1 pe suprafata celulei tumorale cat si de celulele sistemului imun

• Programul JAVELIN Merkel 200;

Conf. Univ. Dr. Av. Dan Cimpoeru, Avocat FABC

• DREPTURILE PACIENȚILOR, in contextul Regulamentului (UE) 2016/679 privind protecția datelor cu caracter personal - GDPR –

• Premise, Principii, Temeiul Juridic,

• Prelucrare pe bază de consimțământ;

• Condiții aplicabile in ceea ce priveste consimțămantul copiilor in legătură cu serviciile societății informaționale

• Prelucrare necesară pentru încheierea și executarea unui contract;

• Prelucrarea este necesară pentru a proteja interesele vitale ale persoanei vizate sau ale altei persoane fizice

• Prelucrare necesară în scopul unui interes legitim;

• Prelucrarea de categorii speciale de date cu caracter personal

• Categoriile speciale de date trebuie prelucrate de către un profesionist supus obligației de păstrare a secretului profesional

• Drepturile persoanelor vizate;

• TRANSFERUL DATELOR CU CARACTER PERSONAL

Prof. Dr. Tudor Eliade Ciuleanu - IOCN

• Călătoria pacientului cu cancer pulmonar: de la diagnostic de precizie la tratamente personalizate;

• Incidenţa şi rata de deces la nivel mondial a principalelor tipuri de cancer;

• Rolul biomarkerilor în diagnosticul de precizie în cancerul pulmonar;

• Călătoria pacientului cu cancer pulmonar-privire de ansamblu

• Echipa multidisciplinară (MDT) în călătoria pacientului cu cancer pulmonar;

• Intenția curativă în cancerul pulmonar în stadii avansate (ex. stadiu III nerezecabil);

• Călătoria pacientului cu cancer pulmonar- provocări;

• Călătoria pacientului cu cancer pulmonar-soluții;

• Ce putem face împreună pentru a îmbunătăți călătoria pacientului cu cancer pulmonar?

Av. Aurora Enache • PROTECȚIA PACIENTULUI ÎN LEGISLAȚIA ROMÂNEASCĂ, MIT SAU REALITATE?

• Legislație și măsuri europene pentru sprijinirea pacienților;

• Cele 14 drepturi ale pacienților;

• Raportul de la Bruxelles – Concluzii privind România;

• Directiva 24/2001/UE;

• Constituția României;

• Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății;

• Legea nr. 46/2003 privind drepturile pacientului în România;

Daniela Ciobanu Psihoterapeut

• ROLUL TERAPEUTULUI IN PROCESUL PSIHOONCOLOGIC NECESITATE SAU LUX ?

• Adaptarea Psihologica in Conditiile Bolii Oncologice;

• Apecte Psihologice ale Bolnavului Oncologic;

• Etapele Durerii (Elisabeth Kubler-Ross);

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

14

• Nevoile Psihologice ale Pacientului Oncologic

• Consecintele Bolii Oncologice asupra Familiei;

• Comunicarea Eficienta intre Partenerii de Cuplu;

• Copingul Diadei;

• Atitudini Cauzate de Boala;

• Vorbind cu Copiii despre Cancer;

• Inamicii Vindecarii Psihologice in Trauma;

• Grupurile de Suport

DATE FINANCIARE

Nr. Crt Tipul Costurilor Total lei

1 Transport rutier si CFR 16042.29

2 Cheltuieli cu materiale diverse / Print 7159.61

3 Cazare si masa participanti 98491.09

5 Sonorizare 1000

Total 122692.99

Data Reprezentant Legal 09.07.2019 Cezar Irimia – Presedinte FABC