Qué le pasa a tu hermano

8/18/2019 Qué le pasa a tu hermano

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¿Quéle pasa a tu hermano?Àngels Ponce & Miguel Gallardo

MA N UA L

PA RA H E

R MA N O S

Y H E R MA

NA S

D E N I Ñ O S C

O N

D I S CA PA C I DA

D


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Àngels Ponce& Miguel Gallardo

¿Quéle pasa a tu hermano?

MA N UA L

PA RA H E

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Y H E R MA

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D E N I Ñ O

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D I S CA PA

C I DA D


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Un hermano es para toda la vida: es un “compañero de viaje” con el quese comparten muchas situaciones, vivencias, emociones, sentimientos…a lo largo de gran parte de nuestra vida.

Es cierto que no todas las relaciones entre hermanos son iguales, perotodas ellas son una fuente de aprendizaje: con ellos hemos aprendidoa jugar, a colaborar, a pelear, a ceder, a desarrollar la tolerancia y la paciencia,a conocer lo que son los celos, a saber negociar…

Tener hermanos nos ofrece multitud de beneficios.

Y cuando los hermanos y hermanas de personas con discapacidad echanla vista atrás, la mayoría comparte esta visión positiva.

Pero también comentan algunas cuestiones en las que hubieran necesitadoayuda en su infancia: muchos echaron en falta información sobre ladiscapacidad adaptada a su edad y a su realidad para entender la situación;y cuando lo expresan, no culpan a sus padres, ya que tampoco disponíande suficiente información.

También hablan de sentimientos contradictorios hacia su hermano (celos,orgullo, vergüenza…), que con el tiempo han ido transformándose,pero que cuando eran niños les afectaban mucho: les costaba entendersus propias emociones y se sentían mal.

Este libro es una buena herramienta para dar respuesta a todas esasdemandas que hermanos de personas con discapacidad han expresadoen distintas jornadas y encuentros. Porque, aunque la información disponibleacerca de la discapacidad ha aumentado, no siempre está adaptadaal público infantil y muy pocas veces hace referencia a los sentimientos.

Las relaciones entre hermanos son relaciones privilegiadas que hay queabonar, regar, cuidar… Y este documento contribuye a poner los cimientospara que, desde la infancia, las relaciones entre los hermanos sean positivas

y duraderas.

Beatriz Vega SagredoResponsable del Área de FamiliasPlena inclusión España


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Índice

1IntroducciónPÁGINA 9

2¡Hola hermanoo hermana!PÁGINA 11

3La discapacidadPÁGINA 15

4Qué puedessentirPÁGINA 21

Tristeza . . . . . . . . . . . P 25

Felicidad . . . . . . . . . P 31 Culpa . . . . . . . . . . . . . . P 37

Orgullo . . . . . . . . . . . . P 43

Celos . . . . . . . . . . . . . . P 49

Vergüenza . . . . . . . P 55

Soledad . . . . . . . . . . . P 61

Enfado . . . . . . . . . . . . P 67

Preocupación . . . P 73

Angustia . . . . . . . . . . P 79

5Padres: algunasideasPÁGINA 85


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1INTRODUCCIÓN


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¡Hola! ¿Eres el hermano o hermana dun niño o niña con necesidades especialesSi es así, seguro que puedes hacer mucha

cosas sin mucha ayuda, tal vez inclusmás que los otros niños de tu edad

2¡Hola hermano

o hermana!


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Muchos niños tienen hermanos: quizá sólo uno, o tal vez dos,incluso tres o cuatro. Pero no todos tienen un hermanocon discapacidad.

Si es tu caso, ya debes saber que los niños con necesidadesespeciales o discapacidad necesitan ir al médico más a menudo,hacer terapias o tomar medicinas... Necesitan más ayudapara crecer y aprender cosas y, a menudo, van a otro ritmomás lento que el resto. Esto los hace especiales o diferentes.

Tener un hermano con discapacidad también te hace especial a ti.

Nosotros hemos escrito este libro para ti, porque ser el "hermanoo hermana" no siempre es fácil: a veces está bien, ¡¡¡pero otras

puede ser un rollo!!!

Aquí encontrarás ejemplos, historias de otros niños que quizáste harán dar cuenta de que no estás solo: que no eres el únicoque a pesar de querer a su hermano con discapacidad, a veces,se siente triste, o celoso, o siente vergüenza...; todo estoes normal.

Como es importante que hables de cómo te sientes, en cadacapítulo te proponemos una actividad, que puedes compartir

con tus padres (a ellos les gustará mucho).

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Si cuando termines nos quieres explicar cómo teha ido, si este libro te ha gustado o no, o quierescompartir con nosotros quién eres y contarnoscosas de tu hermano o hermana, nos encontrarásen este blog:

Nos puedes escribir una carta, enviar dibujos,fotos... lo que quieras.

También encontrarás a otros niños con quienescompartir y recibir más información.

http://quelepasaatuhermano.blogspot.com.es


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Que un niño tenga una discapacida

significa que tiene dificultades para hacealgo que los demás hacen, como caminahablar o aprender. Hay niños que no ven

oyen o hablan. También hay niños quactúan de manera diferente

3La discapacidad


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A veces, es porque han nacido así, otras veces ocurre porque sehan puesto muy enfermos o han tenido algún tipo de accidente.

Hay diferentes tipos de discapacidades, algunas hacen que

alguna parte del cuerpo no funcione bien (como las piernas,por ejemplo) y otras hacen que sea difícil aprendero comunicarse como lo hacen las otras personas.

La discapacidad no es culpa de nadie. Simplemente, a vecesocurre. Tampoco se transmite como un resfriado.

Hay discapacidades que tienen nombre y otras que no. Quizásepas que lo que tiene tu hermano se llama autismo, parálisiscerebral, síndrome de Down, síndrome de Rett...

Lo cierto es que esto no es muy importante. Lo que sí esimportante es recordar que tu hermano es sobre todo un niño,que tal vez necesite ayuda en algunas cosas, o quizás no puedahacer otras... pero como es un niño, seguro que le gustanlas mismas cosas que a todos los niños, como las cosquillas,los abrazos, que le cuenten cosas, pasear, ir a la playa, la música,el chocolate, los helados o las patatas fritas... También se enfada,ríe, o refunfuña... ¡como tú!

También ocurre que a pesar de que un niño con discapacidadno pueda hacer algunas cosas, hay otras que sí que puede hacer.¡Y esto seguro que también te pasa a ti! Porque todos tenemoslimitaciones y capacidades.

En resumen:

Aunque los niños con necesidades especialespueden parecer muy diferentes, en el fondo,son igual que los otros niños (pero eso tú ya

lo sabes, ¿verdad?).

Recuerda:

¡Todos somos únicos, especiales y diferentes!

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¿Qué te parece si ahora nos presentas aquí a tu hermanoo hermana?

Mi hermano o hermana:

Se llama .........................Tiene ......... añosSu discapacidad se llama ......................

Hay cosas que no puedehacer, como:

CAMINAR HABLAR VER OÍR VESTIRSE DUCHARSE SOLO NADAR COMER

REÍR CORRER ESTARSE QUIETO JUGAR A FÚTBOL CANTAR ABRAZAR GRITAR BAILAR ATARSE LOS ZAPATOS

LLORAR ESPERAR SU TURNO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hay otras cosas que síque puede hacer, como:

CAMINAR HABLAR VER OÍR VESTIRSE DUCHARSE SOLO NADAR COMER

REÍR CORRER ESTARSE QUIETO JUGAR A FÚTBOL CANTAR ABRAZAR GRITAR BAILAR ATARSE LOS ZAPATOS

LLORAR ESPERAR SU TURNO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

P e g a a q u í u n ad e t u h e r

m a n oc o m o e s a h o r a (u n d i b u j o s i q u i e


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Este soy yo

Como tú también eres muy especial, y estees TU libro, te puedes presentar aquí:

Me llamo .......................T engo ....... años

Lo que más me gusta hacerporque lo hago muy bien es(escribe aquí algo que te salgamuy bien, como dibujar, jugaral fútbol, cantar, bailar,las matemáticas...).

1 ................ 2 ................ 3 ................

L o q u e n o m e

s a l e m u y

b i e n,

o m e c u e s

t a m á s (e sc r i b

e

aq u í a l go

q ue te c ue

s te h ace r,

q u i z á s po r

q ue a ú n no

h a s

a p re nd ido

a h ace r lo ).

1 .........

.......

2 .........

.......

3 .........

.......

T a l v e z i n

c l u s o, c o m

o t u h e r m

a n o

o h e r m a n

a c o n d i s

c a p a c i d a

d, t ú

t a m b i é n n

e c e s i t a s a

y u d a p a r a

h a c e r

a l g o. ¿ Q

u é ?

........

.............................

.....

........

................

..................

........

................

................

..

........

................

................

..

Mi s me j or es ami gos se llaman:

................ ................ .

...............

Cuando sea mayor, quiero ser ....................

¡ D e b e s

e s c r i b

i r

m í n i m o

3 !

¡M í n i m o 3 !

A h o r a p e g a a q u í u n a f o t o

d e c o m o e r e s a h o r a

( t a m b i é n p u e d e s d i b u j a r

u n r e t r a t o s i l o p r e f i e r e s )

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Mi familia

Tanto tú como tu hermano sois miembros de una misma familia.Dibújala ahora aquí y no te olvides de nadie (mamá, papá,

si tienes otros hermanos o hermanas, o mascotas...).Todos los que vivís en casa.


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Tener un hermano con discapacidad te puedhacer sentir "diferente" al resto de niño

que conoces (que no tienen ningún hermancon necesidades especiales

4Qué puedes

sentir


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Bueno, en cierto modo, es cierto: tal vez por eso, tú también eres"especial", porque estás viviendo con tu familia una experienciaque los otros niños y familias no tienen. ¡Pero no eres el único!Ya te puedes imaginar que en el mundo hay otros hermanosde niños con discapacidad.

A pesar de que pueda haber diferencias sobre cómo cadaniño explica qué significa tener un hermano con necesidadesespeciales, lo que sí es común en todos, es que esto puede hacerque aparezcan diferentes sentimientos y emociones, a vecesmuy intensas.

Quizás pienses que lo que tú sientes no lo puede entendernadie, sobre todo cuando se trata de emociones que no sonmuy agradables: como cuando estás muy enfadado o sientesvergüenza de tu hermano.

Seguramente, también muchas veces, te sientes orgulloso, felizy contento de tener un hermano con discapacidad.

Es realmente difícil de explicar que puedas sentir cosas tanopuestas a la vez, pero es así, y así es como se sienten muchosotros niños como tú. No debes preocuparte por ello.

En este capítulo te presentamos un repertorio de emocionesque quizás hayas oído alguna vez, también hemos hechouna recopilación de situaciones que nos han contado algunoshermanos. Lo que queremos es que no te sientas solo yque compruebes que todo esto es normal porque tambiénles pasa a los otros niños con hermanos con necesidadesespeciales.

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La tristeza no es un sentimient

muy agradable. Cuando estás tristeno tienes ganas de hacer nada, estácomo decaído, no te interesa much

lo que ocurre a tu alrededor y cofrecuencia, tienes ganas de llora

Tristeza


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Todos los niños están tristes alguna vez, también losque tienen un hermano con necesidades especiales.

Pueden sentirse así porque ven como su hermanono puede hacer las mismas cosas que los demásniños de su edad (como caminar, hablar, o comer...)y claro, les gustaría que fuera posible.

También se pueden sentir tristes porque no pueden jugar con él o ella a lo que les gustaría, comotodos los niños hacen con sus hermanos, o inventarhistorias, o cantar juntos...

También les pone tristes saber que la discapacidadno se puede curar; no es una enfermedad para laque existen medicinas.

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Valentina tieneun hermano mayor queella: Jorge, que tiene

8 años.

Pero Valentina sólo puedejugar con él a pelotacuando Jorge quiere.

Jorge es muy diferenteal resto de niños de su edad,tiene TEA (que quiere decir:un trastorno del espectro

autista).

Cuando quiere enseñar asus amigos que bien chuta

el balón Jorge, élse niega... y no se mueve

del arenal.

A menudo, juega con suscosas: le encanta romper

papelitos y apilarlos todos.también le gusta jugar

a la pelota.

VALENTINA SE QUEDA TRISTE,SE LE PASAN LAS GANAS DE JUGARY, CUANDO SE ACERCA SU PADRE,LE DICE LLORANDO: ¿POR QUÉNO QUIERE JUGAR CONMIGO

JORGE?".


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Recordar que es normal estar tristea veces, incluso llorar porque te sientesasí. Les pasa a muchos hermanosde niños con discapacidad.

La tristeza viene y se va, no dura mucho.Pero se marcha antes si pruebascon alguna de estas cosas:

• Pídele a mamá, a papá o a alguienque te quiera mucho un abrazo.

• Explícale a algún adulto cómote sientes, qué te pasa... No temas,

seguramente él o ella tambiénse han sentido así alguna vez.

• Si no tienes ganas de hablar con nadie,puedes hacer algo que te gustey te ponga de buen humor cuandolo haces: dibuja, pinta, baila, juegaa pelota...

Está bien llorar cuando estás triste,ya verás que cuando termines de llorarte sientes mejor. Llorar va bien, perosi no te sale, no es necesario que

lo provoques: hay gente que lloramás que otra.

Si algún día estás triste por tu hermanono quiere decir que no le quieras.Sólo es que, a veces, te pone triste.No pasa nada.

Si llevas triste mucho tiempo, y sólote sientes triste, tal vez necesites ayuda

para oír otras cosas más agradables.Cuéntaselo a tus padres.

¿Qué puedes hacer?

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Actividad

Dibuja algo que te ponga triste y en el recuadro de al lado,qué es lo que te ayuda a salir de esta tristeza (también

puedes dejar esta actividad para cuando estés triste).


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Sentirse feliz es lo mejoque hay. Para estar feli

no es necesario que cada dísea una fiesta o pase alg

extraordinario. Para estar felisólo hay que prestar atención

disfrutar de las pequeñas cosaque nos pasan cada día

Quizás te resulte difícil estasiempre feliz, a todas horas.

pero lo que sí puedes hacer edarte cuenta de cuándo tiene

un momento feliz: detentedi "ahora estoy feliz"

¡disfruta tan intensamentcomo puedas! Quedar

grabado en tu memoria

Felicidad


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Los niños que tienen un hermano con discapacidadtambién están contentos muchas veces.

Les hace felices estar con sus amigos, pasarlo biencon sus padres o hermanos, mirar una películalos sábados por la noche mientras comen palomitas,o ir a casa de los abuelos... Incluso ir a la escuelay aprender cosas les puede hacer sentir contentos.

También les hace muy felices ver cómo su hermanoconsigue algo que para los demás puede parecermuy sencillo, pero que a ellos les ha costado mucho

esfuerzo.

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Nil y Sofía son hermanosy tienen una hermana

más pequeña.

Una vez vestidos, su juegofavorito es inventar

historias. A veces, Sofíahace de maestra.

se llama Sol y tieneSíndrome de Down.

otras, Nil hace de pilotode avión... pero lo másdivertido es cuando Soldice que es cantante y

les hace sentarse mientrasella es la estrelladel espectáculo.

Muchas veces, buscanen el baúl de la ropa vieja

y se disfrazan con loque encuentran: abrigos,

zapatos, sombreros...

Verla encima delos zapatos de tacón

mientras canta y gesticulade esa manera les hace

reír y Sol está encantada.


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Tener muy claro lo que te hace feliz:¿ya sabes lo que es? Estar con tusamigos, dibujar, jugar al fútbol, ircon tus padres a tomar un helado...

Una vez tengas claro lo que te hace feliz,¡¡¡hazlo tan a menudo como puedas!!!

Recordar los buenos momentos,aquellos en los que te has sentido felizde verdad: cuando te han dicho enla escuela que has hecho algo muybien, o cuando un amigo te ha dadoun abrazo, o algún día en la playa

o de excursión...

Además de las cosas que te hacen feliz,hay otras que son universales (esto esque nos hacen felices a todos) como:

• Reír • Ayudar a los demás • Estar agradecidos por todo lo que

tenemos • Estar con la gente que queremos

y nos quiere

También podrías hacer una “caja debuenos recuerdos” guardando cosasque te recuerden esos momentos: unafoto con tus amigos, algún premio que

hayas recibido, una concha, una piedraque cogiste ese día de excursión...También podría ser un álbum de fotosmuy especial.

Si alguna vez te sientes triste, unamanera para dejar de estarlo es yendoa ver lo que hay en esta caja o álbum.


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1Busca una caja que tengas por casa: puede seruna caja de zapatos, o de galletas, o de cualquiercosa... No es necesario que esté en buen estado, quesea gruesa y que tenga una tapa que puedas ponero quitar. No debe ser ni muy grande, ni muy pequeña:mínimo 20cm x 40cm. Y resistente (que te tiene quedurar mucho tiempo): de cartón, de madera, de metal...

2

Si quieres, le puedes poner nombre, como

“caja de mis BUENOS RECUERDOS”.

3Mira si te gusta tal como es ahora. Si no, puedeshacerla más bonita: la puedes pintar o forrar conun papel de colores, o pegarle fotos... lo que más te guste.

4Dentro deberías tener, para empezar, una libretapequeña (o papeles) y un bolígrafo (bonito también).

5

Ahora puedes empezar: cierra los ojos y trata

de recordar la última vez que estuviste realmentecontento. ¿Cuándo fue? ¿Con quién estabas?¿Qué hacías?... Cuando lo tengas, apúntalo (no esnecesario que sea demasiado largo, con una frase sirve,como “paseando con la abuela por la playa”).

6 ¡Ya lo tienes! A partir de hoy, puedes guardar aquícualquier cosa que te sugiera un buen recuerdo:una entrada de cine, la tarjeta de invitación deuna fiesta, una piedra, una hoja, una foto...

7Y de vez en cuando, sobre todo cuando estéstriste, ¡puedes ir a la caja y recordar!

Actividad

Instrucciones para hacer una “caja de buenos recuerdos”:


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La culpa es la manera en qunos sentimos cuando hacemoalgo mal y lo sabemos, y dad

que reconocemos que no lhemos hecho lo suficientement

bien, nos sentimos así: ma

Pero no sufras, todalas personas nos equivocamoy no pasa nada... lo important

es darse cuenta e intentahacerlo mejor la próxima vez

Culpa


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A veces, algunos hermanos de niños con necesidadesespeciales se pueden sentir culpables por otros motivos.Por ejemplo, cuando piensan que su hermano tieneuna discapacidad que le pone las cosas muy difíciles,mientras que a ellos mismos no les ocurre esto (sesienten culpables por tener las cosas más fáciles).

O cuando piensan que como no tienen unadiscapacidad, deberían hacerlo todo muy bien(para no preocupar más a los padres o paraque estén contentos con ellos).

Algunos hermanos, también se pueden sentir asíporque piensan que quizás ellos tienen la culpade la discapacidad: quizá porque creen que hicieronalgo malo antes de que naciera, o disgustaron muchoa su madre... Esto no es posible, pero lo pueden llegara creer si no saben exactamente qué significala discapacidad que tiene su hermano.

Recuerda que sentirte culpable por algo en lo quetú no tienes nada que ver no tiene mucho sentido,porque no depende de ti (como la discapacidad).

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A Martín le encantael fútbol. Juega

de delantero en el equipode su escuela. Hoy es

sábado y tiene partido.

Pero hacia el final dela primera parte, Martínrecibe la pelota, haceuna buena jugada y...

¡gooooooool!¡Los compañeros se le echan

encima para celebrarlo!Se abrazan y gritan.

Es un partido importante,por eso le han acompañadoal campo su padre, su madrey su hermano mayor: Carlos.

Mira hacia las gradas y vecomo su mamá da palmas,

papá salta y levantalos brazos y Carlos...

sólo sonríe desde su sillade ruedas.

El equipo contrario esdifícil de ganar, les hacensudar la camiseta un buen

rato.

Por un momento, Martínpiensa que su hermano nunca

podrá sentir lo que sesiente cuando haces un gol,ni podrá correr detrás de lapelota... y le gustaría quepudiera probarlo, aunquesólo fuera por una vez.


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Recordar que nadie tiene la culpade la discapacidad de tu hermano:ni tú, ni tus padres, ni él. Muchasveces pasa y no sabemos por qué.

Si no sabes exactamente de dóndeviene la discapacidad de tu hermanoo cuáles han sido las causas, preguntaa tus padres, y pide que te expliquenlo que necesites saber.

Podéis buscar juntos por internet estainformación, es mejor que no lo hagassolo.

Si tienes preguntas, puedes haceruna lista con tus dudas y dárselaa tus padres para que te respondan(así puede ser muy fácil).

Si tus padres te dan respuestas queno entiendes, vuelve a preguntar, no tepreocupes. Pero ten en cuenta quea veces, no hay respuestas para todo,también es posible que te digan "no sé".

Está bien que hagas por ti mismo todolo que puedas hacer. Piensa que aunqute parezca que es poco, tu hermanotambién se esfuerza para llegar hastadonde puede llegar.

También está bien que a veces tengasganas de hacer las cosas tú solo o contus amigos, sin que esté tu hermano.No siempre tenéis que ir juntos a todaspartes.

Recuerda que nadie espera de ti queseas perfecto. Si a veces te equivocases normal (todos nos equivocamos

alguna vez).


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Actividad

Quizás a veces también te sientas culpable, seguramentecuando te das cuenta de que no has hecho algo bien. NO PASANADA, ¿eh? que todos nos equivocamos. Escribe o dibuja aquí

algo que podrías mejorar la próxima vez. Partiendo de una cosapor la que no te sientas muy bien (no ayudar a alguien, insultar,romper algo...). ¡¡¡Dibújate a ti mismo haciéndolo bien!!!


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Orgullo

Sentirse orgulloso euna sensación muy agradable

El orgullo es cómo te siente

cuando algo que tú has hechoo de lo que formas parte, tllena de alegría, te satisface

Te puedes sentir orgullosde muchas cosas, por ejemplo

de cosas que tú mismo/

haces bien o muy bien: en lescuela, en alguna actividaartística o deportiva, inclus

en casa (quizás ayudas en alga tus padres)


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Quizás también te sientas orgulloso de tuspadres, porque piensas que son fuertes, valientes,divertidos... o los mejores padres del mundo mundial.

Hay niños y niñas que también se sienten muyorgullosos de sus hermanos con discapacidad:porque aprenden cosas nuevas, porque tambiénhacen algunas cosas muy bien, o porque sonmuy simpáticos y divertidos.

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Laura está orgullosade su hermano álex.

Siempre dice de él que esmuy fuerte y valiente.

Cuando álex vio el columpiose emocionó, se soltó delandador e intentó correr

para allá...

Álex tiene una parálisiscerebral y esto hace quepara caminar, tenga que ircogido de la mano o bien

ayudarse del andador.

Pero se tropezó y cayó.se hizo daño en las rodillas:

le salía mucha sangre yLaura se asustó. Pero Álex

no. Se levantó con la ayudade papá y continuó hacia

el columpio.

El otro día, Laura y álexfueron al parque.

Laura pensó que si estole hubiera pasado a ella,

se hubiera puesto a llorar...pero álex no, porque es muyvaliente, cae tantas veces

que ya no le duele.


48/100

Haz una lista de las cosas que hacesbien.

Haz una lista de las cosas quetu hermano o hermana hace bien.

Tus padres te pueden ayudar acompletar cualquiera de estas dos listas.

También puedes hacer una lista detodas las cosas de las que te sientesorgulloso ahora mismo: de los amigosque tienes, de la escuela donde vas,de tu equipo de fútbol, de la casa dondevives, de tu familia... seguro que tienes

un montón de cosas.

Fíjate en las cosas que tu hermanoconsigue. Recuerda que quizás paralos otros niños pueden ser cosasmuy sencillas, pero a él le ha costado

mucho conseguirlas.Por ejemplo: coger una cuchara.


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49/100

Actividad

Lista de cosas de las que estásorgulloso de ti mismo.

Lista de cosas que te hacen sentirorgulloso de tu hermano/a condiscapacidad.


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Celos

Los celos no son usentimiento muy agradable

pero son normales. Los celoaparecen cuando piensas qu

tu hermano recibe má

atenciones de tus padreque tú mismo, o cuand

crees que le hacen más caso

Muchos niños y niñaque tienen hermanos hasentido celos alguna vez

aunque ninguno tenga undiscapacidad. Por ello, a vece

se enfadan o se pelean entrellos (esto pasa en todas lacasas donde hay hermanos


52/100

Cuando tu hermano tiene una discapacidad,puede pasar que tus padres tengan que pasarmás tiempo con él. Quizás le lleven más a menudoal médico o al terapeuta.

O aunque sea mayor, le tienen que bañar, o darde comer... o ayudarle a hacer cosas que, aunqueseas más pequeño, tú ya haces por ti mismo.

Por ello, los hermanos de niños con necesidadesespeciales, a veces piensan que esto no es justo,porque a ellos también les gustaría que les ayudaran

y estuvieran más tiempo con ellos.

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Marcos tiene un hermanomás pequeño que se llama

Adrián. Adrián tieneuna enfermedad muy rara

que hace que tengauna pluridiscapacidad.

A veces, a él tambiénle gustaría estar enfermo

para tener la atenciónde ambos.

Aunque Adrián ya tiene6 años, mamá y papá

le tienen que ayudar a hacermuchas cosas, como bañarse,

vestirse, comer...

A Marcos no le bastacon que mamá lo lleve

a la escuela, o papá le leaun cuento antes de ir

a dormir...

Muchas veces, Marcosse siente como si fuera

"invisible". Le parece quesus padres siempre están

pendientes de Adrián.

Lo que él quiere es pasarmás tiempo con mamá

y con papá, sin Adrián.Lo que le gustaría es

que alguna vez Adrián noestuviera y quedarse solo

con sus padres.


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No te preocupes si alguna vez te sientesceloso de tu hermano, esto es normal.

No creas que tus padres nunca te hacencaso, lo que pasa es que quizás dedican

más tiempo a tu hermano. Pero seguroque en algún moment también sepreocupan por ti.

Si lo que quieres es pasar más tiempocon tus padres, lo mejor que puedeshacer es decírselo: explica a mamáy a papá qué es lo que te gustaríahacer con ellos.

Puedes pedir a tus padres pequeñascosas, como que te ayuden a hacer losdeberes, que vengan a tu entrenamientde fútbol, que estén contigo mientrascenas...

O pueden ser grandes cosas, como sala tomar un helado o ir al cine, incluso ira un parque de atracciones.

Pedir a tus padres hacer algo juntos,sin tu hermano con discapacidad, estábien. Todos los niños lo necesitan.


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Actividad

Escribe aquí (o dibuja) una carta para tus padres, y explícalesqué te gustaría hacer SIN tu hermano/a con discapacidad.Cuando hayas terminado, se la enseñas y podéis hablar.


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A veces, la gente de la calle puede mirara tu hermano como alguien diferente, quizáporque no ha visto a nadie como él. Si esto ocurrecada vez que salís juntos para comprar o para iral parque, por ejemplo, es muy molesto, a nadiele gustan estas miradas, aunque sólo seande curiosidad.

También hay niños a los que les da vergüenza quelos amigos les pregunten cosas como "¿qué le pasaa tu hermano?" o "¿por qué no puede caminar?".Es normal que pregunten, porque realmente no

saben. Es mejor que les cuentes tú con tus palabraslo que le pasa a tu hermano/a. Si se lo explicas bien,sólo lo preguntarán una vez.

Quizá tu hermano se comporta de alguna maneraque a ti te hace sentir especialmente incómodo:si grita mucho, o salta, o tira las cosas al suelocuando vais a un restaurante. Por ello, quizás

en algún momento prefieras evitar estas situaciones.Es normal y si se lo cuentas a tus padres, seguroque te entenderán.

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59/100

óscar tiene muchos amigos:en el cole, en la escuelade música, en el fútbol...

realmente, tieneun montón de amigos.

No todos, sólo los queaún no lo conocen, perono tiene ganas de estarcontestando preguntas

el día de su fiesta.

Se acerca su cumpleañosy sus padres le estánpreparando una fiestaen casa. ¡Será genial!

Pero a Óscar le preocupasu hermano Ricardo.

…¿Y si se quedan mirando aRicardo como si fuera algoraro? ¿Y si no les gusta?…quizás lo mejor sea invitar

sólo a los amigos que yaconocen a Ricardo, pero

entonces serán menosy puede que no sea tan

divertido.

óscar le quiere mucho,pero sabe que algunos desus amigos, cuando lleguena casa y lo vean en silla deruedas, le harán preguntas.

Finalmente, óscar decidecontarle a su madreque tiene vergüenza

de que sus amigos vengana casa... quizás ella

encuentre alguna solución.


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Lo mejor que puedes hacer con losque miran a tu hermano de maneraextraña es no hacerles el menor caso:no los mires, ignórales.

Les puedes explicar a tus padres queno te gusta que la gente le mire así,tal vez ellos tengan alguna técnicapara pasarlo mejor.

Si no sabes qué decir a tus amigoscuando te preguntan qué le pasaa tu hermano, puedes pedir a tuspadres que te ayuden.

Si alguna vez, no quieres ir a algún lugacon tu hermano porque piensas que tedará vergüenza o te sentirás incómodono pasa nada. Habla con tus padres

y cuéntaselo.

También puedes concentrarte en algoque esté pasando en ese momentoa tu alrededor: otras personas,los coches o algo que vendanen la tienda donde estáis. Si mirashacia otro lado te olvidarás.


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Actividad

Apunta aquí lo que dices o cómo podrías explicar a tus amigos"qué le pasa a tu hermano/a". Pide ayuda a tus padres si te

quedan espacios vacíos.


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Soledad

La soledad nos pone tristesporque aparece cuando sentimo

que no hay nadie a nuestro ladopensamos que estamos solos

Esto en realidad, es difíciporque todos los niños tiene

a alguien que se ocupa dellos, que les quiere

Pero hay veces queaunque tengas un herman

con discapacidad, puedellegar a sentirte solo


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Esto ocurre porque quizás, a veces, tus padres estándemasiado cansados, preocupados o tristes para hacertecaso, por eso pasas mucho tiempo jugando a solas enla habitación mientras ellos bañan, dan de comero atienden a tu hermano/a.

Hay hermanos que se sienten "invisibles" o piensan queno son lo suficientemente importantes para sus padres.Esto no es verdad, pero ya sabes que tener un hermanocon discapacidad puede ser complicado.

Otras veces, jugar con un niño con discapacidad puede

ser difícil, por eso hay hermanos que se sienten solosporque no pueden compartir mucho con su hermano/acon discapacidad.

Hay niños que creen que son los únicos que tienenun hermano diferente, pero eso tampoco es verdad:hay muchos niños en todas partes con hermanoscon discapacidad, aunque no los conozcas.

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Bruna tiene una hermanagemela que se llama Abril,pero son muy diferentes:

Abril tuvo problemasdespués de nacer y tiene

una lesión cerebral.

Bruna cree que su familia esdiferente, porque ninguno

de sus amigos tieneun hermano como Abril.

Muchas veces, a Bruna legustaría tener otro hermanoo hermana para poder jugar,porque con Abril no es fácil:no puede jugar a cocinitas,ni a hacer construcciones,

ni pintar...

Pero el otro día, fuerontodos a una fiesta en

la escuela de Abril y allípudo conocer a otros

niños que tienen hermanosdiferentes. Lo pasaron

muy bien.

A veces mamá o papá juegancon ella, pero no siempre

pueden y ella se tieneque inventar que alguien

la acompaña mientrasjuega con sus muñecas.

Ahora Bruna ya sabe queno es tan diferente

como creía.


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Explica a mamá y a papá que, a veces,te sientes un poco solo. Quizás puedanpasar más tiempo contigo.

También puedes invitar a tus amigos

o primos a casa para que jueguencontigo... o ir tú a su casa.

Tus padres no son los únicos adultosque pueden pasar tiempo contigo o quete quieren: también están los abuelos,los tíos, los amigos...

Aunque tu hermano tengauna discapacidad, seguro que hay

cosas que podéis compartiry hacer juntos. Pasartiempo con él, tambiénpuede ser divertido.

Tus padres te pueden ayudar aencontrar juegos o actividades quepuedas compartir con tu hermanocon necesidades especiales.

Recuerda que tú no eres el único niñoque tiene un hermano con discapacidahay muchos más.

Acude a las fiestas de la escuela detu hermano... allí seguro que conocerása otros hermanos como tú.


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Actividad

A veces va bien recordar que no estamos solos, que todostenemos cerca a personas que nos quieren mucho. Son comouna especie de red que nos sostiene cuando caemos para no

hacernos daño (como las que usan los trapecistas en el circo).

Dibuja aquí tu red, poniendo en las casillas el nombre de laspersonas que están contigo, a las que quieres, que te acompañan.


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Enfado o rabia

El enfado es una emoció

muy básica y a menudintensa. Normalmente

aparece como una reaccióa algo que sentimos qu

nos molesta, no nos gusto que consideramos injusto

Cuando te enfadas es como shubiera una explosión dentr

de ti, es como un volcáque lo expulsa todo fuera.

es difícil de controla


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Todos los niños se enfadan alguna vez consus hermanos, con sus padres o con sus amigos.Pero a veces, tener un hermano con discapacidadpuede enfadar aún más: quizá porque nos rompelos dibujos o los juguetes, o no se está quietoy callado cuando miramos dibujos en la tele,porque nos pega o parece que no nos escuchacuando le decimos que pare.

También nos puede enfadar (¡y mucho!) que mamáy papá pasen tanto tiempo con él y tan pococon nosotros -¡buf! ¡¡¡Esto sí que enfada!!!-.

Enfadarse es normal y está bien, lo que no está bienes romper cosas cuando te enfadas, o decir cosasterribles a los demás (porque después te vas aarrepentir, seguro).

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Clara adora a su hermanoLucas: realmente le quiere

mucho y se divierte conél pero... a veces (sólo

a veces) se enfada muchocon él.

hasta que Clara le grita"¡Basta! ¡Vete! ¡No quiero

que toques mis cosas Lucas!"y mamá aparece en la

habitación, preguntando"qué pasa aquí" y, claro...

Clara siempre saleperdiendo.

Cuando ella estátranquilamente dibujando

en su habitación, Lucas entray lo revuelve todo... bufff,¡eso la pone muy nerviosa!

Su mamá le pide que tengapaciencia, que Lucas a vecesno lo entiende, que ella esla hermana mayor... pero aClara ya se le ha terminadola paciencia, ya no le queda

ni gota.

Comienza diciéndolemuy suave: "no toques Lucas,

sal de aquí"... pero Lucashace como que no la escucha

y continúa.

Que sus padres siemprele pidan a ella que se

comporte bien y a Lucasno le digan nada hace

que Clara se enfade mucho.


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Si notas que te empiezas a enfadarcon tu hermano, detente y cuentahasta 10 antes de ponerte a gritar.

O respira: ve a algún lugar tranquilo,cierra los ojos y respira. Cuentatus respiraciones.

Cuando estés enfadado, puedes tratarde contárselo a alguien: habla conmamá, con papá o con quien tengascerca y dile que estás muy enfadadoporque...

Si no tienes ganas de hablar, puedeshacer un dibujo con muchos colores:rayar bien fuerte ayuda.

Si estás muy, muy, muy enfadado,puedes moverte: caminar, correr,chutar el balón...

O puedes hacer todo lo contrario:hacer cosas que te calmen: comoleer un cuento, escuchar música...

Lo ideal sería que notaras cuándote empiezas a enfadar y lo pararas:se trata de no dejar que la rabiase haga más y más grande.


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Actividad

¿Has visto alguna vez un volcán en erupción? Es espectacular:echa humo, piedras, lava... Todo el material que estabadormido, en el fondo de la tierra, sale de golpe hacia fuera...es muy peligroso estar cerca.

A veces, las personas, cuando nos enfadamos, actuamos comoun volcán: explotamos y sacamos todo lo que llevamos dentro,todo lo que nos molesta pero no queremos decir, incluso nosponemos rojos, gritamos, nos movemos...

Pinta este volcán como si estuviera en erupción: sacando humo,piedras, lava... y mientras dibujes, piensa en las cosas quete hacen enfadar y escríbelas: una piedra bien grande paracuando no te hacen caso en casa, un río de lava para cuandotu hermano te molesta...


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Todo el mundo tiene algunpreocupación alguna vez

los niños también. Estamopreocupados por algo y le damo

vueltas y vueltas dentro dla cabeza, normalmente porqu

no encontramos ninguna solución

Cuando tienes un hermancon discapacidad, puede

ocurrir cosas que te puedepreocupar especialment

y, claro, esto puede hacer qu

vayas con esta preocupacióa la escuela y te puede afectar

la forma en que escuchas a lomaestros en clase o juegas co

tus amigos

Preocupación


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Gabi está preocupado:ayer vino a casa una

ambulancia para llevarsea su hermana pequeñay aún no ha vuelto...

Antes de irse, le dijoque no se preocupara,que volverían pronto,

que todo iba bien... ¡peroGabi no sabe cómo hacerlo

para no preocuparse!

Bea a menudo tiene ataquesepilépticos, pero el de ayer

fue diferente. papá le tuvo quedar un medicamento para quese le pasara. Gabi pudo ver lopreocupados que estaban mamá

y papá.

también está preocupadopor todo lo que ocurre

en casa con Bea. le afectamucho en la escuela y

le cuesta seguir lo quela maestra dice en claseo hacer los deberes...

Mamá se marchó enla ambulancia con Bea,papá llevó a Gabi a casade los abuelos y luego

se fue con ellas.

sólo piensa en Bea: "¿estarbien?, ¿cuándo dejará

de tener estos ataques?,¿Y si no se cura nunca?”.

Está pensando en esotodo el día.


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Explica a tus padres que estáspreocupado, así ellos te podrán ayudar.Si no quieres hacerlo con ellos, puedeshablar con algún adulto que prefieras:los abuelos, tu maestro... Hablar va bien,y siempre te podrán dar algún consejo.

Si te das cuenta de que lo que ocurreen casa te pone difícil el trabajoen la escuela, habla con tu maestra.

Si te cuesta hablar con el maestro,puedes pedir a tus padres que lo haganpor ti, para que juntos, encuentrenla manera de ayudarte.

Pide a tus padres que te ayudencon los deberes, ya verás que si estáscon ellos, las preocupaciones se irán yesto te ayudará a poner más atención.

Si lo que te preocupa es el futuro, hablacon tus padres de tus preocupaciones,quizás ellos tienen algunas respuestasporque ya lo han pensado.

Si estás preocupado porquetu hermano debe ir al hospital,pide a tus padres que te cuentenqué pasará: que le van a hacer,cuánto tiempo estará...

Si tu hermano está en el hospital,no te olvides de hacerle algún dibujobonito para que se lo pongan cerca.Si no se lo quieres llevar tú, no pasa

nada, pídele a alguien que se lo lleve.


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Coge una caja (no hace falta que sea muygrande) y si quieres, la pintas y le ponesun cartel, es tu "caja de las preocupaciones".

Durante una semanadeberás escribir enun papelito cualquierpreocupación quete venga a la cabeza,por ejemplo:el examen de mates,si tu hermano va al

médico, el partido defútbol... Durante estasemana no podrássacar los papelitosque hayas puestodentro de la caja.

Cuando haya pasado un poco

de tiempo (un mes, por ejemplo)abre la caja y coge un papelitode los que hay dentro. ¿Qué hapasado? ¿Todavía es una preocu-pación para ti?... Si ya no lo es,rompe el papelito: hoy ya no esuna preocupación.

Piensa también en lo que ha pasado para queesta preocupación desaparezca: quizás tú hashecho algo que te puede ser útil más adelante.

ActividadLa caja de las preocupaciones


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Algunos niños con un hermano con discapacidadpueden llegar a sentirse angustiados (que es másque preocupados).

A menudo, lo que ocurre es que están todoel día pendientes de su hermano con discapacidady no hacen nada más, sólo quieren ayudara sus padres en su atención y se olvidande ir a jugar con los otros niños, o de hacercosas que les gustan...

Esto es peligroso, porque los niños tienen

que hacer de niños, ya están los padres uotras personas que saben muy bien cómoayudar a los niños con discapacidad.

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Si atender a tu hermano/a condiscapacidad te ocupa demasiadotiempo, y no haces las cosas que los

demás niños hacen (como jugar contus amigos o con tus juguetes), quieredecir que estás haciendo DEMASIADOy corres el peligro de dejar de hacercosas que son muy importantes para ti,y también de angustiarte.Así que mejor que no te lo tomes tanen serio.

Si es demasiado, procura hacer MENOS

(la actividad que te proponemos aquíte puede ayudar).

Habla con tus padres si tienesla sensación de que estás demasiadopendiente de tu hermano.

Recuerda que tu hermano ya tienea otras personas que se ocupan de él:tus padres, los abuelos, los terapeutas,los médicos, los maestros...

Si estás muy angustiado por algo,aunque no sea tu hermano condiscapacidad, habla con tus padreso algún adulto que te pueda ayudar.


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Actividad

Haz una lista con todas las cosas que TÚ haces para ayudara tus padres con tu hermano y al lado, de otro color, puntúade 0 a 10 cuánto te gusta hacerlo (10 = me gusta mucho,

0 = no me gusta nada).Enseña esta lista a tus padres y pídeles si hay alguien quepodría hacer por ti lo que has puntuado como 0 (que note gusta nada).


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El nacimiento de un niño con una discapacida(o el descubrimiento de que la padece

tiene un impacto profundo en toda la familiaComo madre o padre, te puede resulta

difícil manejar las necesidades de todos

5Padres:

algunas ideas


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Probablemente, tendréis que lidiar con las emociones generadaspor todos los cambios que han ocurrido en vuestra familiay que también afectan a vuestros otros hijos: los hermanos.Y seguramente, podéis estar preocupados por ello.

El impacto de la discapacidad en la familia varíaconsiderablemente de una persona a otra, es diferente paratodos. Y debemos tenerlo en cuenta a la hora de valorar hastaqué punto los hermanos están sufriendo por tener un hermanocon discapacidad.

Es importante diferenciar entre el impacto emocional que sentíscomo padres, o incluso como abuelos, al que pueden sentirlos niños. La valoración que los adultos hacemos de la situación,

las estrategias que tenemos para afrontarla, el impacto que tieneen nuestras vidas, no son lo mismo que para un niño.

Los niños viven más el aquí y el ahora, no conocen el alcance dela discapacidad e incluso puede que sufran más por el cambioque el diagnóstico ha supuesto en la dinámica familiar que porla discapacidad misma. Esto es normal.

Recordad: lo que significa tener un hijo o un hermano condiscapacidad es totalmente diferente, por lo tanto, no podemos

suponer que al niño le pasa lo mismo que me pasa a mí comomadre o padre.

Gracias a diferentes investigaciones, hoy sabemos quela vivencia de crecer con un hermano con discapacidadestá influenciada por muchos factores, como la edad,el temperamento, la personalidad, el orden de nacimiento,el género, las actitudes de los padres, los apoyos y los recursosdisponibles. Lo que hace muy difícil de explicar de maneragenérica, la vivencia de tener un hermano con discapacidad.

Se trata de una experiencia muy personal.

Sin embargo, sobre lo que sí podemos poner atenciónlos padres es sobre nuestras actitudes y hay que tener encuenta que algunos hermanos jóvenes hablan de las reacciones,la aceptación y el ajuste de sus padres como la influencia

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más importante en su experiencia de tener un hermano condiscapacidad. Esto significa que los padres hacemos de modeloy que los niños nos miran para aprender a tratar y a convivircon su hermano con discapacidad.

Por otra parte, es importante tener presente que el ajustede los hermanos a un hermano con una discapacidad varíaen función de su edad y del nivel de desarrollo (y por tanto,de su capacidad de comprensión). La vivencia, pues, tambiénevoluciona.

Cuanto más joven es el hermano sin discapacidad, más difícille puede resultar comprender la situación e interpretarlos acontecimientos de manera realista. Así, por ejemplo,

cuando son más pequeños no ven tanto las diferenciaso pueden no entender la naturaleza de la discapacidad,o lo que la ha causado.

A medida que vayan madurando, su comprensión sobrela discapacidad también se irá ajustando, pero pueden aparecernuevas preocupaciones: se pueden preocupar por el futurode su hermano, sobre como sus compañeros reaccionaráncuando le conozcan, o sobre si ellos mismos pueden transmitirla discapacidad a sus propios hijos.

Lo cierto es que la mayoría de hermanos, a lo largo de sus vidas,se moverán entre las emociones positivas y las negativas, poreste motivo las hemos descrito en este libro: para normalizarlas.

También debemos destacar que cuando se pide a los hermanosadultos que expliquen lo que ha significado para ellos crecer conun hermano con discapacidad, a menudo hacen una valoraciónpositiva. Dicen que les ha enseñado a tener paciencia, a sertolerantes, compasivos y que les ha dado la oportunidad de

adquirir habilidades para manejar situaciones difíciles y queeso les ha dado confianza para manejar otros desafíos que hantenido que afrontar en su vida.

Así pues, en general, la experiencia de crecer con un hermanocon discapacidad, es positiva.


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A continuación, queremos ofreceros algunas pautas que quizásos puedan ayudar a acompañar a los hermanos en su camino:

La clave es la comunicación

Si bien es importante dedicar tiempo para hablar conlos hermanos, más importante es transmitir con nuestraactitud que "estoy aquí para lo que necesites". Estosignifica que estamos disponibles para resolver dudas,escuchar preocupaciones, incluso para recibir quejassobre la dinámica de nuestra familia.

Los hermanos necesitan una comunicación abierta, honestay apropiada a su nivel de desarrollo.

Plantearos si antes de hablar con los niños debéis poneren orden vuestros propios pensamientos y sentimientos.Quizás necesitéis tiempo para poder compartir eficazmentetoda la información con los hermanos.

Los padres tenéis que manteneros atentos a la necesidadde iniciar la comunicación con vuestros hijos. A los hermanos

les puede costar hacer preguntas, quizá porque no sabenqué preguntar o por miedo a heriros o preocuparos.

Dedicad tiempo a reconocer cuáles son las preocupacionesdel hermano (la manera de hacerlo es muy sencilla:preguntando).

Escuchad a los niños y hablad con ellos sobre los temasque os planteen, no tengáis miedo.

Los hermanos pueden necesitar tiempo, paciencia ycomprensión para gestionar sus sentimientos.

Es importante validar los sentimientos del hermano:no son positivos ni negativos, son normales y aceptables.

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Los hermanos también necesitaninformación

Si los niños no tienen una información clara que puedanentender sobre la discapacidad, tienden a darse sus propiasexplicaciones. Así, los más pequeños pueden preocuparsepor cosas como si tal vez en algún momento ellos tendránuna discapacidad, o si la han provocado.

Hablad abiertamente con los hermanos sobre la discapacidad,ofreced las explicaciones en términos adecuados a su edad.

Recordad que la información que necesitan será diferentea medida que vayan creciendo: quizás cuando sean máspequeños os pregunten si "algún día caminará" y más adelantenecesiten saber si es algo que pueden transmitir a sus hijos.

La respuesta "no lo sé" también es válida.

La falta de información puede llevar a la ansiedad.

Los hermanos necesitan aprender estrategias para afrontarlas preguntas y los comentarios de los compañeros y otraspersonas de la comunidad. Los padres les podéis ayudardándoles la información que necesitan para responder.

Recordad que ellos aprenderán de las respuestas que vosotrosdeis a los otros (a la gente que os pregunta por la calle,por ejemplo).


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Los hermanos necesitan la atención de lospadres de manera consistente, individuali-zada y que reconozca su singularidad

Muchas familias hacen un gran esfuerzo para elogiar al niñocon discapacidad en cada paso de su progreso. Este mismoesfuerzo debería dedicarse también a los hermanos, aunquehagan lo que se espera de ellos.

Su autoestima está vinculada a este reconocimiento positivode los padres.

No les pidáis que sean perfectos, valoradles por ellos mismostal como son.

Los hermanos también necesitan un tiempo exclusivo paraellos: no les dediquéis el tiempo que "os sobra", programadloen vuestra agenda de manera regular: 20 minutos antes de ira dormir, o cuando salgan de la escuela o acompañadlosa alguna actividad.

Más importante que la cantidad, es la calidad del tiempo que

paséis con los hermanos: la clave es darles vuestra atenciónplena.

A los hermanos les encantan las actividades "extraordinariasexclusivas" como hacer algo con vosotros solos: ir a tomarun helado, al cine, una vuelta en bici, un fin de semana sin elhermano con discapacidad...

Utilizad la ayuda que os ofrezcan los abuelos u otros familiareso amigos para ocuparse de vuestro hijo con discapacidad,mientras pasáis un tiempo con el hermano. Si no tenéis estosapoyos, buscad servicios de respiro en vuestro entorno.

Los hermanos os necesitan a los dos (mamá y papa). Esrecomendable que alternéis la atención de los niños (que nosea siempre mamá, por ejemplo, la que se ocupa del niño condiscapacidad mientras papá está con el hermano).

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Funcionad de la manera más normalposible

Con discapacidad o no, la vida familiar, el trabajo, la escuela,el ocio y las relaciones deben continuar.

Los hermanos necesitan oportunidades para experimentarla vida y las actividades de una familia "normal". Y a veces,para conseguirlo, hay que pedir ayuda.

Tanto los hermanos como los padres necesitan oportunidadespara realizar actividades en las que el foco de toda la energía

no sea el niño con necesidades especiales. Tratad de continuar con las actividades habituales dela familia y fomentar la participación (de todos).

Realizad actividades fuera de casa.

Mantened las rutinas y los horarios en la medida de lo posible.

Reconoced los momentos que generan estrés a los hermanose intentad minimizar los efectos negativos.

Invitad a los amigos de los hermanos a casa.

Si en casa todo el mundo tiene una responsabilidad, no osolvidéis del niño con discapacidad.

Ofreced a los niños la oportunidad de conocer a otroshermanos de niños con discapacidad: buscad actividadescomo talleres de hermanos, salid con otras familias, participaden las fiestas de la escuela del niño con necesidades

especiales... A vosotros como padres, también os puede ayudarrelacionaros con otras familias con hijos con discapacidad.

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Recordad: vuestros hijos os están mirando

La base de la relación entre hermanos es el amor y el afecto quesienten el uno por el otro, esto es muy importante y los enriqueceráa ambos. Pero recordad que para un hermano puede ser difícil irseajustando a la diferencia y a las necesidades especiales. El principalmodelo de cómo hacerlo sois vosotros.

Mostrad vuestros sentimientos abiertamente, así les dais permisopara que ellos también lo hagan.

Los padres sois modelos importantes de conducta. Ayudada los hermanos a aprender maneras de relacionarse con el niñocon discapacidad.

Recordad que por la calle los niños también ven como reaccionáisante las miradas y preguntas de los demás.

También os escuchan cuando habláis por teléfono o con otraspersonas... medid vuestras palabras.

Haced planes juntos

En vuestra familia, todo el mundo se hará mayor: vosotros, el niñocon discapacidad y sus hermanos. Llegará un momento en que hablardel futuro será importante. Lo mejor es que lo podáis hacer juntos.

Incluid todos los hermanos en las decisiones familiares y planespara el futuro.

Dejad que se impliquen en la vida del hermano con discapacidad.

Es posible salir adelante con un proyecto de vida (el del hermanosin discapacidad) y al mismo tiempo, seguir pendiente de lo quepasa con el hermano con discapacidad.

La relación entre hermanos se basa en la estimación, es por estemotivo que con el tiempo, mantendrán la relación con su hermanocon discapacidad cuando vosotros no estéis.


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(Barcelona, 1967) Es terapeuta familiar, coach y especialista enprocesos de duelo. Desde hace 30 años sededica a acompañar y apoyar a familias conhijos con discapacidad.Trabaja en Nexe Fundación (www.nexefundacio.org), una entidad de Barcelonaque atiende a niños con pluridiscapacidaddesde los 0 años.También es docente, y lleva a cabo cursosy talleres dirigidos tanto a familias como

a profesionales.Forma equipo con Miguel Gallardo y juntos ya han publicado diferentes librosrelacionados con la discapacidad,dirigidos a niños, madres y padres.

www.angelsponce.com


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(Lérida, 1955)

Estudió en la escuela Massana (Barcelona) y habitualmente colabora como ilustradorde prensa para La Vanguardia , Ara y diferentes publicaciones de ámbito nacionale internacional como The New Yorker y The New York Times .Con Àngels Ponce es coautor de libros como "Qué le pasa a este niño" (galardonadocon el premio Serra d'Or) y "Diferentes", dos guías para explicar la discapacidada los niños.Ha ganado tres premios del Salón del Cómic de Barcelona, el último por toda sutrayectoria, y el premio Nacional de Cataluña en su apartado de cómic por "María

y yo", una novela gráfica sobre su hija con autismo. En 2010 se hizo un documentalsobre el libro, que quedó finalista en los premios Goya y Gaudí.Acaba de publicar "María cumple 20 años", sobre la adolescencia de su hija María.Actualmente, se dedica, además de ilustrar y dibujar, a dar talleres y charlas parapadres y profesionales en el ámbito de la discapacidad.

www.miguel-gallardo.com


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Texto

© Àngels Ponce

Ilustraciones© Miguel Gallardo

Diseño gráficoDamien Filliatre

CoordinaciónEd Carosia

Impreso en Sant Feliu de Llobregat por Gráficas Osso SLDepósito Legal: B 3089-2016

Este manual ha sido elaborado para la Fundación MRWcon el fin de promover el bienestar de las familias conniños con discapacidad psíquica o intelectual.

El uso y explotación de este material es de la Fundación

MRW. Puede ser utilizado y reproducido siempre quetenga una finalidad educativa y/o de sensibilizacióny en ningún caso estará permitida su venta o cesióna cambio de un precio.

Puedes descargar el documento en PDF en: www.mrw.es/quelepasaatuhermano


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Si alguna vez te han preguntado “¿Qué le pasaa tu hermano?” este libro es para ti, porqueno siempre es fácil dar una respuesta o explicara los demás qué es una discapacidad.

También es un libro para tus padres: lo podéis leer

y comentar juntos. De este modo, podréis compartirun buen rato (puedes aprovechar para preguntaro explicar qué es lo que te preocupa...). Este librotambién te puede ayudar.

Está repleto de actividades que te ayudarán a

Qué le pasa a tu hermano

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