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ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLENeurologa - Atencin Primaria

EM

2ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

NDICE:

PRIMERA FASE

JUSTIFICACIN 1: PRESENTACIN A LOS MDICOS DE FAMILIA 2: SNTOMAS GUA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIN 3: ACTUACIN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE 4: INFORMACIN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES 5: CARTA DE PRESENTACIN DE LOS NEURLOGOS

SEGUNDA FASE

6: TRATAMIENTO DE SNTOMAS FRECUENTES 7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE 8: CASOS CLNICOS PARADIGMTICOS DE LO QUE SE PRETENDE 9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA EM

TERCERA FASE

ENFERMERA EN LA ATENCIN A PACIENTES CON EM ERRORES FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON EM ABORDAJE DE PATOLOGAS COINCIDENTES CON LA EM INFORMACIN DIRIGIDA A MDICOS DE URGENCIAS DE LOS HOSPITALES


EM


JUSTIFICACIN

PROTOCOLO DE ATENCIN INTEGRADA A LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE

Los ltimos avances en el conocimiento de la Esclerosis Mltiple (EM) otorgan cada vez mayor importancia

al diagnstico precoz y al uso de medicamentos para modificar la evolucin de la enfermedad. Por este

motivo, la coordinacin en el trabajo entre profesionales de Atencin Primaria y Neurologa es fundamental

para que los pacientes sean atendidos de la manera ms eficiente.

Un diagnstico precoz de la enfermedad permite plantear un tratamiento temprano que modifique la

evolucin.

El uso de tratamientos que modifiquen la enfermedad, permite esperar un retraso en la incapacidad

y un pronstico mejor.

La comorbilidad que acompaa a la EM no tiene caractersticas especiales, por lo que puede ser atendida

en Atencin Primaria para mayor comodidad de los pacientes.

Objetivos: Coordinar la Atencin Primaria y la Hospitalaria para dar mensajes comunes:

Mejorando las actitudes y aptitudes de los medicos de familia para detectar de forma precoz la enfermedad y los brotes.

Ofreciendo canales de derivacin ante sospecha de brote o complicacin del tratamiento. Facilitando al paciente el seguimiento de la enfermedad.

- Qu hacer ante un brote?

- Efectos secundarios y controles del tratamiento modificadores de la evolucin.

Solucionar en el primer nivel las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad.


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1: PRESENTACIN A LOS MDICOS DE FAMILIA

Estimado/a compaero/a:

Los nuevos avances en el tratamiento de la Esclerosis Mltiple hacen que sea fundamental una deteccin

precoz de los primeros sntomas tanto en el diagnstico inicial como en los brotes sucesivos. La coordinacin

entre Atencin Primaria y Neurologa es necesaria para ofrecer una atencin mdica de calidad, con el fin

de prevenir las complicaciones y retrasar la incapacidad que esta enfermedad produce.

Como sabes, la Esclerosis Mltiple (EM) es una enfermedad crnica del sistema nervioso central que

afecta mayoritariamente a adultos jvenes. Se considera patologa autoinmune, desmielinizante y

neurodegenerativa; muy heterognea desde el punto de vista clnico y evolutivo. La evolucin es crnica,

potencialmente incapacitante y de pronstico incierto en trminos individuales.

El diagnstico de la EM es fundamentalmente clnico y requiere la integracin de la informacin de la

historia clnica, la exploracin neurolgica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiolgicas y

estudio de LCR).

El tratamiento de la EM debe de ser personalizado y aborda 4 aspectos fundamentales:

Tratamiento de los brotes o recadas agudas. Tratamiento modificador de la evolucin de la enfermedad. Tratamiento sintomtico y rehabilitador. Tratamiento de las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad habitual.

La Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, OSATZEN, en colaboracin con los neurlogos de referencia

de Bizkaia y la Asociacin de Esclerosis Mltiple, ADEMBI, estamos poniendo en marcha con OSAKIDETZA una

actuacin conjunta para mejorar la atencin a estos pacientes, que pasa por extender los ltimos avances en

el manejo de la EM, crear cauces de comunicacin efectivos entre Neurologa y Medicina de Familia y facilitar

que se resuelvan las necesidades de estos pacientes en el nivel ms adecuado para ellos.

Por ello, recibirs informacin peridicamente sobre aspectos relacionados con la Esclerosis Mltiple, que esperamos

sean de tu inters. Para cualquier comentario, informacin o aportacin por tu parte, puedes contactar con:

- Alfredo Antigedad, neurlogo, Hospital de Basurto. Tel: 94 400 60 94

- Mar Mendibe, neurloga, Hospital de Cruces. Tel: 94 600 60 00 (Extensin 6363 / 6568)

- Rafael Gracia Ballarn, mdico de familia, CS Amurrio. Tel: 94 502 59 01 (Intranet 865956)

- Asociacin de EM de Bizkaia ADEMBI. Tel: 94 476 51 38


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2: SNTOMAS GUA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIN

Cualquier sntoma atribuible a una disfuncin del sistema nervioso central de ms de 24 horas de duracin

que ocurra en una persona joven, debe alertar sobre la posibilidad de esta enfermedad: prdida de fuerza,

trastorno de la sensibilidad, incoordinacin en una o ms extremidades, dificultad para caminar, dificultad

para controlar esfnteres, visin doble, prdida de visin

Los sntomas en la EM se instauran de manera rpida (horas-das), pero no de forma tan sbita como

en un ictus.

Hay que tener en cuenta que son pacientes jvenes y sanos, lo que puede inducirnos a no pensar en una

causa orgnica, sino en algo psicolgico o banal. Adems, los trastornos evidentes de la motricidad u otros

sntomas obvios, no plantean problemas, pero otros sntomas pueden ser difciles de identificar, incluso en

la exploracin neurolgica habitual. Entre estos sntomas difciles a veces de objetivar, se encuentran:

Prdida de visin por un ojo (veo como entre niebla) en ocasiones con dolor a la movilizacin del ojo. Visin doble o sensacin de que las cosas se mueven con los cambios de la mirada en el plano

horizontal.

Trastornos sensitivos: adormecimiento, quemazn, picor, prdida de sensibilidad, etc, en un territorio atribuible a una lesin del SNC (una extremidad, un nivel sensitivo).

Prdida de capacidad manipulativa (no puedo tomar apuntes porque no puedo escribir rpido).

Por ser difciles o imposibles de objetivar en la exploracin clnica neurolgica, la coherencia-consistencia

de los sntomas expresados por el paciente, son argumento suficiente para derivarlo al neurlogo.

Ante la duda de un sntoma neurolgico, no hay que esperar a ver la evolucin (la evolucin natural de los

sntomas de un brote es hacia la mejora espontnea), sino que hay que derivar al neurlogo de Urgencia

del Hospital de referencia para confirmacin.

Importa ms la frecuencia de los brotes que su severidad. Por ello, es muy importante tener la certeza

de que el paciente ha tenido o no un brote, por leve que ste sea.


EM


3: ACTUACIN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE DE EM

Un brote se define como la aparicin de nuevos sntomas o el empeoramiento de los ya existentes de

ms de 24 horas de duracin aproximada. Es la expresin clnica de la aparicin de una nueva placa

inflamatoria en la mdula o el cerebro de los pacientes.

Las decisiones teraputicas con respecto a los medicamentos que frenan la evolucin de la Esclerosis

Mltiple dependen de la actividad clnica: es muy importante tener la certeza de que el paciente ha

tenido o no un brote, por leve que ste sea, ya que en funcin de la frecuencia de los brotes se inicia

un tipo de tratamiento o se cambia uno por otro. Es decir, importa ms la frecuencia de los brotes que

su severidad.

Los sntomas neurolgicos, habitualmente, no suelen pasar desapercibidos para el paciente: notan que

algo les pasa. Los pacientes con EM suelen identificar con certeza que tienen un brote y suelen disponer

de un mtodo de contacto rpido para comunicarse con su neurlogo (habitualmente un nmero de

telfono).

Pero, en ocasiones, algunos pacientes no consideran adecuado llamar a su neurlogo cuando los sntomas

son leves. O ms raramente, no identifican su problema como neurolgico. Si el MF tiene la constancia

o la duda (en el caso de sntomas difciles de objetivar en la exploracin neurolgica) de que el paciente

tiene un brote, debe remitirlo sin demora a su neurlogo.

Algunos pacientes, generalmente con un cierto grado de discapacidad, pueden atribuir a un brote un

empeoramiento global de su estado neurolgico (sin la aparicin de nuevos sntomas). Con cierta

frecuencia, un empeoramiento global es consecuencia de una infeccin y no de un brote. En

estos casos, est indicado el descartar sin demora una infeccin y, especialmente, las del tracto urinario,

que en la Esclerosis Mltiple son muy frecuentes y pueden no acompaarse de dolor, hematuria u otros

sntomas clsicos. Si no se identifica la causa, el paciente debe ser remitido a su neurlogo para valorar

como brote.


EM


4: INFORMACIN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EM

Existen varias formas de evolucin clnica de la EM:

EM mltiple remitente-recidivante: caracterizada por brotes o recadas agudas. Es la ms frecuente (80%). Un brote o recada aguda consiste en la aparicin de nuevos sntomas de una duracin mayor

de 24 horas, que reflejan la aparicin de una nueva actividad inflamatoria o la reactivacin de una lesin

ya existente.

EM primariamente progresiva: caracterizada por el empeoramiento neurolgico paulatino desde el inicio de los sntomas.

EM secundariamente progresiva: los pacientes, inicialmente, presentan una evolucin remitente-recidivante y con el tiempo empeoran progresivamente, sin relacin con los brotes.

El diagnstico de la EM es fundamentalmente clnico y requiere la integracin de la informacin de la historia clnica, la exploracin neurolgica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiolgicas

y estudio de LCR).

Situaciones especiales y preguntas frecuentes:

Infecciones: las ms frecuentes son las urinarias, y en ocasiones no dan sntomas floridos, por lo que es necesario su bsqueda activa en pacientes con trastornos de la miccin (por ejemplo, miccin

imperiosa) y se deben tratar como en el resto de la poblacin. En ocasiones, la fiebre puede provocar

un empeoramiento de los sntomas neurolgicos o pseudobrote, por lo que se recomienda tratamiento

antipirtico precoz.

Vacunacin: las recomendaciones de vacunacin son las mismas que las de la poblacin en general. Ciruga y anestesia: las intervenciones quirrgicas no se han correlacionado con una mayor presencia

de brotes. No existe ninguna evidencia cientfica que desaconseje la anestesia local, general o epidural.

Embarazo: diversos estudios han demostrado que, aunque el embarazo y el parto producen cambios en la tasa de brotes (las recadas disminuyen durante el embarazo y aumentan durante los primeros 3

meses de puerperio), no modifica el pronstico a largo plazo. A las pacientes tratadas con frmacos

inmunomoduladores se les recomienda una adecuada planificacin del embarazo. La EM no es una

enfermedad hereditaria, por lo que no precisa ningn tipo de consejo gentico.

Dieta: no existen evidencias cientficas que avalen ningn tipo de dieta especial. Se recomienda, como para el resto de la poblacin, llevar una dieta mediterrnea, sana, equilibrada y evitar el sobrepeso que

empeorara la movilidad.

Calor: la mayora de los pacientes experimentan un empeoramiento transitorio de los sntomas, producido por la temperatura externa excesiva o la fiebre. Se recomienda tratar con medidas fsicas (ingesta de

lquidos, aire acondicionado...).

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA


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EM

Bilbao, a de de 2011

Estimado/a compaero/a

Don/Doa est siendo atendida

en esta consulta con el diagnstico de Esclerosis Mltiple (EM) de aos de evolucin clnica. En

la actualidad, presenta una evolucin (RR, PP, SP) y su puntuacin en la escala de

discapacidad EDSS es de +++/10.

Actualmente, se encuentra en tratamiento con .

(interfern, copaxone, natalizumab, azatioprina) para intentar frenar la evolucin de su EM y con

.

como tratamiento sintomtico de . .

Salvo .

no precisa ningn otro cuidado por su Esclerosis Mltiple. El (la) paciente debe recibir los mismos cuidados

sanitarios que cualquier otra persona de su edad, es decir, puede tomar cualquier tipo de medicamento

que precise, independientemente de que padezca una EM y de los frmacos que toma para la misma (se

pondra slo lo que fuera procedente para cada paciente).

Si necesitas ponerte en contacto conmigo puedes hacerlo a travs de:

El telfono de mi consulta del Hospital de Basurto (Dr. Alfredo Antigedad): 94 400 60 94 para que te pasen con mi mvil o en el telfono: 610 49 48 87 (busca el neurlogo de guardia) y l har lo posible

por localizarme.

El telfono de mi consulta del Hospital de Cruces (Dra. Mar Mendibe): 94 600 60 00 extensiones 6363 / 6568

En la pgina web dispones de ms informacin sobre la Esclerosis

Mltiple con el fin de resolver las dudas que se te puedan plantear.

Un cordial saludo,

Fdo. Dr / Dra

92 fase


EM2 fase

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6: TRATAMIENTO SINTOMTICO DE LA EM

Se trata de un conjunto de terapias que actan sobre los sntomas de la EM. Existen dificultades a la hora

de disear protocolos de actuacin debido a la variabilidad de sntomas y fluctuaciones.

Describimos unas pautas bsicas de los tratamientos recomendados:

Espasticidad: Baclofeno oral: administracin de forma gradual (5 mg/8 horas hasta 75-125 mg/8 ho-ras). Diacepam (5-10 mg/dia).

Fatiga: Fluoxetina (20 mg/dia). Amantadina (100-200 mg/da).

Disfuncin Sexual: El 75% de los varones con EM pueden sufrir disfuncin sexual. Sildenafilo (50-100 mg). Tadalafilo (10-20 mg).

Dolor Neuroptico: Amitriptilina (75-150 mg/da). Pregabalina (150-600 mg/da).

Fenmenos Paroxsticos: como el signo de Lhermitte y la neuralgia del trigmino. Carbamacepina (200-400 mg/12 horas).

Ataxia y Temblor: Escasa eficacia. Clonacepan (0,5-2 mg/da). Primidona (25-500 mg/da). Propanolol (160-240 mg/da).

Trastornos Urolgicos: (3 tipos)1. Sndrome irritativo (urgencia e incontinencia): anticolinrgicos como la Oxibutinina (2,5 mg/12 horas

hasta 20 mg/da), Tolterodina (2 mg/12 horas).

2. Sndrome de retencin urinaria con volumen residual alto: alfabloqueantes como la Tamsulosina (0,4

mg/da). En casos ms severos se recomienda cateterismo intermitente.

3. Sndrome mixto.


EM2 fase

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ASOCiACin DE ESCLErOSiS MLTiPLE DE BizkAiA (ADEMBi)

La Asociacin de Esclerosis Mltiple de Bizkaia

(ADEMBi) es la entidad referente de EM, y modelo a

seguir en Euskadi y en el Estado, por la calidad de

los servicios que ofrece y por su trabajo innovador.

Creada en el ao 1984, sin nimo de lucro y de-

clarada de Utilidad Pblica, trabaja para mejorar la

calidad de vida de las personas que padecen esta

enfermedad neurolgica e incurable.

En el ao 2001 ADEMBi cre la Fundacin Vasca

de Esclerosis Mltiple Eugenia Epalza, con los ob-

jetivos de dar a conocer la problemtica que pre-

senta la EM y la captacin de fondos destinados a

financiar servicios de rehabilitacin, a travs de las

acciones de sensibilizacin social y los encuentros

cientficos que organiza.

La Asociacin de EM de Bizkaia promueve activa-

mente la investigacin y es el nexo de unin entre

los agentes implicados en la EM, profesionales sa-

nitarios, investigadores y pacientes. Como resulta-

do de este trabajo conjunto, se pone en marcha el

Protocolo Bilbao EM y, en mayo de 2012, se pre-

sent con los neurlogos Alfredo Antigedad y Mar

Mendibe EMsarea, la red vasca de innovacin &

investigacin de Esclerosis Mltiple.

CENTROS ADEMBI

Centro de Rehabilitacin Integral Eugenia Epalza

En el ao 2000 la Asociacin inaugur en Bilbao

el primer Centro de rehabilitacin integral de Es-

clerosis Mltiple de Euskadi. El Centro dispone

de 600 metros cuadrados en los que se ofrecen

servicios de rehabilitacin y sociales, a pacientes

y familiares.

Servicios del Centro Eugenia Epalza:

informacin Psicologa para personas con EM y sus familias

neuropsicologaConsulta de SexologaFisioterapia Hidroterapia LogopediaTerapia OcupacionalHipoterapiaYogaTai Chi Trabajo SocialOrientacin LaboralOcio y Actividades culturalesServicio de Apoyo en el Centro Servicio de Ayuda a DomicilioComunicacin y Publicaciones Otros servicios a domicilio: fisioterapia, logopedia, asesoramiento de accesibilidad y

ayudas tcnicas.

EMLABS Virtual GamesADEMBi es una entidad pionera en innovacin. En

marzo de 2012 inaugur el primer espacio de re-

habilitacin virtual de Esclerosis Mltiple en Europa,

EMLABS VirTUAL GAMES, en el que se ofrece un

sistema de rehabilitacin virtual con videojuegos.

Residencia UrizartorreADEMBi inaugur el 28 de marzo de 2011 un nuevo

Centro, la residencia de titularidad foral Urizarto-

rre, ubicada en el barrio bilbano de irala. La resi-

dencia es la primera de Euskadi para personas con

EM y est gestionada por la Asociacin de Esclero-

sis Mltiple de Bizkaia.

Para ms informacin:

ADEMBI Fundacin Vasca de Esclerosis Mltiple

Persona de contacto: Marta Fernndez Rivera,

Directora de Comunicacin

Tel.: 94 476 51 38

[email protected]

www.emfundazioa.org

7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE


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Caso clnico tpico de EMPaciente de 29 aos de edad. Con estudios universitarios. Sin

antecedentes mdico-quirrgicos de inters. no alergias.

Historia neurolgica:

A los 22 aos de edad, durante una poca de exmenes,

present un episodio de parestesias en ambas manos

de dos semanas de duracin que mejor espontnea-

mente. En ese momento estos sntomas se atribuyeron

al estrs.

Posteriormente se mantuvo estable hasta los 27 aos

cuando sufri un episodio de parestesias en extremida-

des derechas sin prdida de fuerza. Mejor espontnea-

mente en varias semanas. no se fili.

A los 29 aos tuvo su primer hijo. A los 2 meses del par-

to, en la fase puerperal, sufri un episodio de disminu-

cin de agudeza visual del ojo izquierdo con dificultad

para la visin de colores y defecto compatible con un

escotoma centrocecal. Acudi a la urgencia donde se le

diagnostic de una neuritis ptica retrobulbar. Se com-

plet estudio neurolgico mediante rMn Cerebral, es-

tudio de LCr, potenciales evocados multimodales (PEV,

PEAT, PES) y analtica completa. Se le trat con 1 g de

metilprednisolona iv durante 4 das consecutivos. Mejor

progresivamente.

Se le diagnostica de Esclerosis Mltiple remitente-recidivan-

te. Se le informa del diagnstico, se le aporta informacin

sobre la enfermedad, pautas para la identificacin de los

brotes y sntomas relacionados y alternativas terapeticas.

Se mantiene seguimiento en la consulta de neurologa.

Caso clnicoPaciente mujer de 27 aos sin antecedentes personales ni

familiares de inters mdico.

Una semana antes de acudir a su mdico de familia se

despert con un adormecimiento en el hemitronco y ex-

tremidad inferior derechos que describa de manera preci-

sa (noto como dormido noto como hormigueos). Este

sntoma era continuo, no fluctuaba y se mantena estable

desde el primer da. no refera ningn otro sntoma neurol-

gico o sistmico asociado, ni episodios previos sugestivos

de disfuncin neurolgica.

La exploracin neurolgica realizada por el mdico de

familia no objetiv ninguna alteracin sensitiva ni de otro

tipo, pero remiti a la paciente al neurlogo. La enferma

no esper a la cita programada y acudi a una urgencia

hospitalaria donde la exploracin neurolgica realizada por

el mdico de urgencias y posteriormente por el neurlogo

fueron normales.

El neurlogo, ante la casi evidencia de que la paciente

realmente presentaba un sntoma real y coherente con

una lesin medular (es muy difcil inventar esa distribu-

cin de la alteracin sensitiva y adems ser tan insis-

tente en buscar ayuda) realiz una irM que confirm

la existencia de una lesin medular a nivel dorsal alto;

en la irM de crneo realizada horas despus presenta-

ba adems mltiples lesiones sugestivas de placas de

desmielinizacin en diferentes localizacin del cerebro y

tronco del encfalo, alguna de las cuales se realzaban

tras la administracin de contraste. Todos los anlisis

de la sangre fueron normales; los potenciales evocados

visuales, somestsicos, y auditivos fueron normales. En

el lquido cefalorraqudeo (LCr) se demostr la existen-

cia de una secrecin intratecal de igG con un perfil de

bandas oligoclonales.

La paciente, con un nico brote, cumpla criterios diagns-

ticos de Esclerosis Mltiple (McDonald 2010) al poderse

demostrar la diseminacin espacial (mltiples lesiones en

diferentes topografas del SnC) y temporal (las lesiones

recientes captan contraste durante aproximadamente 1

mes, luego dejan de hacerlo)de las lesiones y la ausencia

de otra enfermedad asociada (analtica de sangre orienta-

da al diagnstico diferencial de una EM normal); adems

presentaba bandas oligoclonales de igG en el LCr. Por

ello se inici tratamiento inmunomodulador para prevenir

futuras recadas.

Aproximadamente solo 1 de cada 10 placas dan sntomas,

lo que explica el que las lesiones en la irM de crneo no

tuviesen expresin clnica. La consistencia de los sntomas

con una lesin medular y el haber credo a la paciente an

sin encontrar hallazgos en la exploracin clnica fueron la

clave para el diagnstico y tratamiento temprano de esta

paciente.

8: CASOS CLNICOS PARADIGMTICO DE LO QUE SE PRETENDE


EM2 fase

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Las interacciones de los medicamentos relacionados con la EM que se citan a continuacin se limitan a los ms frecuentes. Las interacciones entre medicamentos deben ser siempre verificadas; afortunadamente este control est actualmente automatizado en muchas apli-caciones informticas.

FRMACOS INMUNOMODULADORES

En trminos generales los inmunomodduladores (interfe-rn beta y acetato de glatiramero) no tienen interacciones relevantes con los medicamentos ms habituales (antibi-ticos, anticonceptivos, hipotensores, hipolipemiantes, ).

Interferon beta (Avonex / Betaferon / Extavia / Rebif)

Se debe tener precaucin cuando se administreen com-binacin con otros medicamentos con un ndice tera-putico estrecho y que dependan en su mayor parte del sistema citocromo P450 heptico para su aclaramiento (por ej., antiepilpticos y algunos antidepresivos).Dado que pueden provocar leucopenia deber tenerse precaucin adicional con cualquier medicacin conco-mitante que afecte al sistema hematopoytico.

Acetato de Glatiramero (Copaxone)Copaxonese une altamente a protenas plasmticas aunque in vivo no es desplazado por, ni desplaza a, frmacos como la fenitona o carbamazepina. En todo caso el uso concomitante de medicamento con alta unin a protenas plasmticas debe ser cuidadosamen-te monitorizado.

FRMACOS INMUNOSUPRESORES SELECTIVOS

no deben asociarse a otros frmacos antineoplsicos, inmunosupresores o inmunomoduladores.Los inmunosupresores reducen la produccin de anticuerpos tras la vacunacin y por lo tanto, la eficacia de las vacunacio-nes. La experiencia con vacunas vivas es todava reducida.

FingolimodCualquier medicamento o sustancias inductoras de bradi-cardia (antiarrtmicos de clase ia y iii, bloqueadores de los

canales de calcio, agentes anticolinestersicos,) deben administrarse con precaucin y estableciendo adecuadas medidas para garantizar la seguridad del paciente.Debe tenerse precaucin con sustancias que pueden inhibir la CYP3A4 (inhibidores de proteasa, antifngico-sazoles, algunos macrlidos tales como claritromicina o telitromicina).

Natalizumabno tiene interacciones conocidas salvo las expuestas en el inicio de este apartado (frmacos que actan so-bre la inmunidad y vacunas).

FRMACOS INMUNOSUPRESORES INESPECFICOS

Actualmente su uso como tratamiento de la EM es muy reducido dado que disponemos de medicamentos ms seguros y eficaces. Los inmunosupresores reducen la produccin de anticuerpos tras la vacunacin y por lo tanto su eficacia. Las vacunas con virus vivos pueden producir reacciones adversas graves.

MitoxantronaCuando se administra en combinacin con otros agen-tes antineoplsicos aumenta el riesgo de desarrollo de leucemia. Otros agentes citostticos pueden potenciar el efecto de la mitoxantrona hasta el rango de toxicidad aguda. Los frmacos potencialmente cardiotxicos in-crementan el riesgo de aparicin de toxicidad cardaca por mitoxantrona.

AzatioprinaCuando se administra en forma concomitante el alo-purinol, oxipurinol y/o tiopurinol, la dosis de azatioprina debe ser reducida a un cuarto de la dosis original. La dosis tambin debe ajustarse cuando se coadministran medicamentos que inhiben la enzima TMPT.Se ha descrito la inhibicin del efecto anticoagulante de la warfarina cuando se administr azatioprina.Cuando sea posible, se debe evitar la administracin concomitante de frmacos citostticos o frmacos de efecto mielosupresor. Existen casos descritos de riesgo cuando se asocia a cotrimoxazo,captopril, cimetidina, o indometacina.

9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA EM

14

3 fase


EM3 fase

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10: ENFERMERA EN LA ATENCIN A PACIENTES CON EM

El papel de la enfermera en la atencin a pacientes con EM se basa en el apoyo al neurlogo en sus ta-

reas asistenciales (apoyo en consulta, punciones lumbares, analticas) y en la intervencin directa con

pacientes y/o familiares.

Funciones especFicas:

apoyo tras el diagnstico y durante el seguimiento:

Informar, implicar y educar en la atencin y cuidados del paciente con EM, tanto sobre la propia enfermedad (sntomas, tratamiento) como sobre autocuidados (reconocer un brote, medidas

higinico-dietticas, asociacionismo)

Evaluar el grado de cumplimiento del tratamiento y promover la adherencia al mismo. Prevenir y paliar complicaciones secundarias de la enfermedad. Actuar como vnculo rpido y directo entre el paciente y el neurlogo.

Gestin de pruebas complementarias:

Revisin de pruebas complementarias e informacin de las mismas, va telfono, al paciente y/o familiares tras valoracin por el neurlogo.

asesoramiento telefnico:

A demanda de los pacientes, familiares y otro personal (MAP, asistencia social, asociacin). Llamadas en relacin a la tcnica de auto-inyeccin y efectos indeseables de los inmunomoduladores,

sern resueltos inmediatamente va telefnica o tras cita en consulta de enfermera.

Las llamadas en relacin a nuevos sntomas sugestivos de brote, sern remitidos al neurlogo.


EM3 fase

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11: ERRORES MS FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON

EM

Los pacientes con Esclerosis Mltiple (EM) pueden sufrir otras enfermedades, que se tratan IGUAL que en

el resto de la poblacin general. Son los mdicos de atencin primaria los especialistas en los problemas

de salud frecuentes y en la medicina preventiva.

A lo largo de la evolucin pueden aparecer otras enfermedades relacionadas con un incremento de los fac-

tores de riesgo vascular (HTA, DM, Dislipemia), neoplasias, enfermedades crnicas, que se tratan IGUAL

que en el resto de la poblacin.

Uno de los mayores errores consiste en atribuir todo lo que le pasa al paciente con EM a esta enfermedad

y secundariamente omitir o demorar el diagnstico y tratamiento adecuado.

Hay situaciones comunes que generan incertidumbre en los profesionales no habituados a la eM:

infecciones: se deben de tratar IGUAL que en el resto de la poblacin. En el contexto de una infeccin estos pacientes pueden sufrir pseudobrotes o episodios de empeoramiento de los sntomas neuro-

lgicos previos desencadenados por la fiebre o infecciones (las ms frecuentes urinarias, de vas res-

piratorias superiores). Se tratan con antipirticos y medidas habituales,no es necesaria la derivacin a

Neurologia.

Vacunacin (gripe, ttanos, hepatitis): se deben administrar IGUAL que en la poblacin general. En un metanlisis del 2011 se concluye que no hay relacin entre la vacunacin, riesgo de brotes o riesgo

de desarrollo de EM. En los pacientes tratados con inmunosupresores se proceder a prescribir las

pautas adecuadas de vacunacin segn protocolo.


EM3 fase

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12: ABORDAJE DE PATOLOGAS COINCIDENTES CON LA EM

La EM es una enfermedad crnica, de evolucin progresiva aunque impredecible, y para la que todava

no hay un tratamiento curativo establecido. Se inicia en la juventud para estar ms o menos presente a lo

largo de toda la vida de los pacientes.

En la actualidad se acepta que es una enfermedad autoinmune, y sus manifestaciones clnicas y paraclni-

cas estn presentes nicamente en el sistema nervioso central (SNC); es decir, la EM no produce de mane-

ra directa ninguna alteracin en otros rganos. Padecer una EM tampoco implica ni un mayor ni un menor

riesgo de padecer otras enfermedades. Por ello, la comorbilidad, o sospecha de comorbilidad, debe ser

abordada como en cualquier persona sin EM. En este sentido, es especialmente importante que a los pa-

cientes con EM se les trate con los mismos protocolos de despistaje de otras enfermedades, al igual que

se aplican a las personas sanas (por ejemplo, deteccin de HTA, dislipemias, diabetes o cardiopatas) y

que la sospecha de cualquier enfermedad (por ejemplo, sndrome general) se maneje independientemente

del diagnstico de EM.

La esperanza de vida de los pacientes con EM es de media 6-8 aos menor (la tasa estandarizada de

mortalidad es aproximadamente 2,7) que la de la poblacin de referencia. Ms del 60% de los fallecimien-

tos son consecuencias indirectas de la EM: prdida de movilidad (lceras de decbito), trastorno de la

deglucin (neumona por aspiracin), trastorno de la miccin (sepsis urolgica), etc. Estas consecuencias

indirectas de la discapacidad deben de ser objeto de un seguimiento personalizado en cada paciente.

En trminos generales, los pacientes con EM, que no estn tomando medicamentos para modificar la evo-

lucin de la enfermedad, no tienen ninguna limitacin ni contraindicacin para recibir cualquier medicamen-

to, vacuna o ser sometidos a cualquier procedimiento diagnstico o teraputico habitual. Existen excepcio-

nes a esta regla, como la vacuna de la fiebre amarilla o el tratamiento hormonal indicado en la reproduccin

asistida, que en pacientes muy evolucionados se debe considerar su estado general y comorbilidad.


EM3 fase

18

La atencin mdica que deber recibir un paciente con

Esclerosis Mltiple (EM) que acude por cualquier moti-

vo no neurolgico al servicio de urgencias no debe di-

ferir de la de cualquier otra persona. Los medicamen-

tos que se emplean para modificar la evolucin natural

de la EM (MME) no plantean habitualmente ni contrain-

dicaciones ni interacciones con otros frmacos, y sus

posibles efectos secundarios tampoco suelen hacer

necesario modificar el manejo clnico habitual.

La EM es una enfermedad inflamatoria y neurodege-

nerativa. Se asume que es una enfermedad autoin-

mune, pero el trastorno inmunolgico afecta nica-

mente al sistema nervioso central (SNC). Es decir, es

una enfermedad autoinmune sin repercusin sist-

mica, y por ello las enfermedades intercurrentes no

neurolgicas deben de ser manejadas desde el pun-

to de vista clnico como en cualquier otra persona.

Los MME que se emplean actualmente son: inter-

fern beta (avonex, betaferon, extavia, rebif),

acetato de glatiramero (copaxone), natalizumab

(tysabri) y fingolimod (gilenya). La prescripcin de

cualquiera de estos medicamentos implica un plan

de minimizacin de riesgos de los posibles efectos

adversos (se monitoriza en base a un protocolo las

analticas de la sangre u otras exploraciones) y, ade-

ms, los pacientes disponen de una va de acceso

rpido a su neurlogo.

El interfern beta y el copaxone son inmunomodula-

dores, y puesto que no deprimen el sistema inmuno-

lgico, las infecciones que pueda padecer el paciente

nunca estn relacionadas con estos medicamentos y

el tratamiento antibitico debe ser el habitual. Los efec-

tos adversos ms relevantes aunque infrecuentes son

la tiroiditis autoinmune y la elevacin de las enzimas

hepticas en el caso de los interferones beta. No exis-

ten prcticamente interacciones relevantes entre estos

medicamentos y la mayora de los frmacos habituales

en la prctica clnica general.

El natalizumab es un anticuerpo monoclonal inmuno-

supresor selectivo que impide el paso de los linfocitos

al interior del SNC; por ello el recuento linfocitario suele

estar leve-moderadamente incrementado en la sangre.

Se administra cada 28 das por va endovenosa. No tie-

ne ni efectos adversos sistmicos ni interacciones-con-

traindicaciones farmacolgicas relevantes. Las infec-

ciones, salvo las graves, deben de ser tratadas como

en cualquier otra persona. El natalizumab incrementa

el riesgo de padecer una leucoencefalopata multifocal

progresiva (LMP). Los sntomas de una LMP pueden

asemejar al de un brote de EM, un tumor, o un trastorno

de la conducta-personalidad (por afectacin del lbulo

frontal). Ante la sospecha de una LMP se debe avisar

al neurlogo responsable dado que existe un detallado

protocolo de actuacin previsto para estos casos.

El fingolimod es un inmunosupresor selectivo que evita la

salida de los linfocitos de los rganos linfoides. La poso-

loga es un comprimido diario. Puede provocar alteracio-

nes de la conduccin cardiaca, pero slo con la primera

dosis (que se administra en el hospital de da y con moni-

torizacin ECG). Igualmente puede provocar edema ma-

cular de manera muy infrecuente (

Anexos

19


EMAnexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke

20

La escaLa de discapacidad de KurtzKe, tambin conocida como edss, es La ms utiLizada para evaLuar La situacin funcionaL de Las personas con em. La edss evaLa La discapacidad de acuerdo a ocho sistemas funcionaLes.

EDSS o Escala expandida del estado de la discapacidad

Criterios de puntuacin

Escala Funcional (FS)

PiramiDal

normal. signos anormales sin incapacidad. incapacidad mnima. paraparesia o hemiparesia leve o moderada. monoparesia grave. paraparesia o hemiparesia grave. monopleja o cuadriparesia moderada. parapleja o hemipleja. cuadriparesia intensa. cuadripleja.

CErEbElo

normal. signos anormales sin incapacidad. Ligera ataxia. moderada ataxia de los miembros o del tronco. ataxia intensa de todas las extremidades. incapaz de realizar movimientos coordinados por ataxia.

aadir tras cada puntuacin en caso de debilidad grado 3, que dificulte la prueba.

TronCo DEl EnCFalo

normal. solamente signos. nistagmus moderado o cualquier otro tipo de incapacidad. nistagmus intenso, parlisis extraocular intensa o moderada incapacidad por otros pares.

disartria intensa o cualquier otro tipo de incapacidad. incapacidad para tragar o hablar.



21

SEnSibiliDaD

normal. alteracin de la vibratoria o grafestesia en una o dos extremidades. disminucin ligera de la sensibilidad tctil o dolorosa, o de la posicional y/o disminucin ligera de

la vibratoria en uno o dos miembros o vibratoria (o grafestesia) en 3 o 4 miembros.

id. moderada, incluida alteracin propioceptiva en 3 o 4 miembros. id. intensa, o bien grave alteracin propioceptiva en ms de 2 miembros. prdida de la sensibilidad en una o dos extremidades o bien disminucin del tacto o dolor y/o

prdida del sentido posicional en ms de dos miembros.

prdida de sensibilidad prcticamente total por debajo de la cabeza.

VEjiga E inTESTino

Vejiga

funcin normal. Ligero titubeo, urgencia o retencin. moderado titubeo, urgencia o retencin tanto del intestino como de la vejiga, o incontinencia

urinaria poco frecuente.

incontinencia < semanal. incontinencia > semanal. incontinencia diaria. catter vesical.

intestino

funcin normal. estreimiento de < diario, sin incontinencia. estreimiento de menos de a diario, pero no incontinencia. incontinencia < semanal. incontinencia > semanal pero no a diario. ningn control intestinal. Grado 5 intestinal ms grado 5 de disfuncin vesical.



22

ViSin

normal. escotoma con agudeza visual (corregida) superior a 20/30. el ojo que est peor con un escotoma tiene de agudeza entre 30/30 y 20/59. el ojo peor (por escotoma o alteracin de campo) con agudeza mxima entre 20/60 y20/99. id. entre 20/100 y 20/200; igual un grado 3 ms mxima agudeza en el mejor ojo de 20/60 o inferior. id. en el ojo peor con agudeza inferior a 20/200; o bien grado 4 ms mxima agudeza en el ojo mejor

de 20/60 o menos.

aadir tras la puntuacin en los grados 0-5 si existe palidez temporal.

FunCionES mEnTalES

normal. alteracin del estado de nimo nicamente (no afecta a la puntuacin edss). Ligera alteracin cognitiva. moderada alteracin cognitiva. marcada alteracin cognitiva. demencia o sndrome cerebral crnico.



23

EDSS o Escala expandida del estado de la discapacidad

0 examen neurolgico normal (en fs todo grado 0).

1.0 sin incapacidad, mnimos signos en un fs (por ejemplo, grado 1).

1.5 no incapacidad, mnimos signos en ms de un fs (ms de 1 fs grado 1). excluye funcin cerebral

grado 1.

2.0 mnima incapacidad en un fs (un fs grado 2, otros 0 o 1).

2.5 mnima incapacidad en dos fs (dos fs grado 2, otros 0 o 1).

3.0 moderada incapacidad en un fs (un fs grado 3, otros 0 o 1) o leve incapacidad en tres o cuatro fs

grado 2, otros 0 o 1) aunque plenamente ambulante.

3.5 totalmente ambulante pero con moderada incapacidad en un fs (un grado 3) y uno o dos fs grado

2; o dos fs grado 3, o cinco fs grado 2 (otros 0 o 1).

4.0 completamente ambulante sin asistencia, autosuficiente, capacitado durante 12 horas diarias a pesar

de una relativamente grave incapacidad consistente en un fs grado 4 (otros 0 o 1) o combinaciones

de grados menores excediendo los lmites de los grados previos, capaz de caminar sin ayuda o

descanso uno 500 metros.

4.5 completamente ambulante sin ayuda, autosuficiente la mayor parte del da, sin asistencia, capaz de

trabajar la jornada entera, pero puede tener alguna limitacin en la actividad total o puede requerir

asistencia mnima; caracterizado por relativamente grave incapacidad, consistiendo generalmente en

un fs grado 4 (otros 0 o 1), o combinaciones de grados menores excedindolos lmites de los grados

previos; capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 300 metros.

5.0 ambulante, capaz de andar sin ayuda o descanso 200 metros; incapacidad suficientemente grave

como para impedirle las actividades del da entero (por ejemplo, trabajar el da entero sin medidas

especiales), (equivalentes habituales en fs son grado 5 slo, otros 0 o 1; o combinaciones de grados

menores, generalmente excediendo las especificaciones del apartado 4.0).

5.5 capaz de caminar 100 metros sin ayuda ni descanso, incapacidad suficientemente grave como para

impedir las actividades del da entero (equivalentes habituales en fs un grado 5 slo, otros 0 o 1; o

combinaciones de grados menores, excediendo generalmente los del apartado 4.0).



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6.0 ayuda intermitente o constante (bastn, muletas) requerida para caminar 100 metros con o sin

descanso (generalmente equivalente en los fs a combinaciones con ms de dos fs grado 3+).

6.5 ayuda bilateral constante (bastn, muletas, etc.) requerida para caminar 20 metros sin descanso (los

equivalentes en los fs son combinaciones con ms de dos fs grado 3+).

7.0 incapaz de caminar ms de 5 metros aun con ayuda, esencialmente relegado a la silla de ruedas; capaz

de trasladarse en la silla de ruedas unas 12 horas al da (los equivalentes en los fs son combinaciones

con ms de un fs grado 4+; muy raramente grado 5 piramidal slo).

7.5 incapaz de subir ms de unos pocos peldaos; relegado a una silla de ruedas; puede necesitar ayuda

para trasladarse con ella; es capaz de mover las ruedas de una silla estndar, pero no puede hacerlo

durante todo el da; puede necesitar silla motorizada (los equivalentes en los fs son combinaciones,

con ms de un fs 4+).

8.0 esencialmente relegado a la cama o silla de ruedas o en silla, pero capaz de permanecer fuera de

la cama gran parte del da; capaz de realizar muchas de las funciones de su cuidado personal;

generalmente conserva el uso efectivo de los brazos (los equivalentes en fs son combinaciones,

generalmente grado 4+ en distintos sistemas).

8.5 esencialmente relegado en cama la mayor parte del da; conserva algo de uso efectivo en los

brazos; conserva algunas funciones de cuidado personal (los equivalentes en fs son combinaciones

generalmente grado 4+ en varios sistemas).

9.0 paciente postrado en cama; puede comunicarse y comer (los equivalentes en fs son combinaciones,

sobre todo grado 4+).

9.5 paciente totalmente imposibilitado; incapaz de comunicarse y comer (los equivalentes en fs son

combinaciones, sobre todo grado 4+).

10.0 fallecimiento por em.

documentoProtocolo Bilbao CAST 2FASEProtocolo Bilbao CAST 3FASEanexo1 Protocolo Bilbao CAST

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