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UNA PROPUESTA DE TRABAJO EN GRUPOS DE AUTOAYUDA A PARTIR DE LOS RECURSOS DE LAS PERSONAS. Grupos de autoayuda de familiares de personas con dependencia. Jorge Campos Hierro. Psicólogo. Terapeuta de Familia [email protected] Abstract El articulo presenta una propuesta de trabajo en el contexto de grupos de autoayuda a partir de la experiencia con familiares de personas dependientes, concretamente con familiares de personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer. En el se presentan, adaptadas a este contexto, herramientas y estrategias que provienen de la terapia familiar breve y que se consideran útiles en el trabajo con grupos de autoayuda. Palabras Clave Grupo de autoayuda, familia, enfermedad de Alzheimer, estrategias de trabajo en grupo, terapia familiar breve. En Terapia Familiar disponemos de herramientas muy variadas, así como mapas de sesión elaborados y evolucionados, habitualmente a partir de un contexto clínico de intervención, con una familia, una pareja, una persona,.... Todas estas técnicas y mapas comparten una visión sistémica de la realidad, y si bien tienen que ver con diferentes modelos de cambio, asumen principios comunes sobre cual es la mejor manera de provocarlo. ¿Pero que sucede cuando cambia el formato y/o el contexto de trabajo? Cuando nos enfrentamos a un contexto no clínico y con un formato de trabajo grupal. La visión sistémica de quien conduce este grupo, así como el modelo de cambio que tiene en la cabeza, sigue siendo el mismo. Hay formas de ver la realidad terapéutica que uno no puede quitarse de encima. El objetivo final de la intervención sigue siendo el mismo: Mejorar la situación personal de quienes asisten; Atribuir significados diferentes, más útiles, a lo que cada

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UNA PROPUESTA DE TRABAJO EN GRUPOS DE AUTOAYUDA A PARTIR DE LOS RECURSOS DE LAS PERSONAS.

Grupos de autoayuda de familiares de personas con dependencia.

Jorge Campos Hierro. Psicólogo. Terapeuta de [email protected]

AbstractEl articulo presenta una propuesta de trabajo en el contexto de grupos de autoayuda a partir de la experiencia con familiares de personas dependientes, concretamente con familiares de personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer.

En el se presentan, adaptadas a este contexto, herramientas y estrategias que provienen de la terapia familiar breve y que se consideran útiles en el trabajo con grupos de autoayuda.

Palabras ClaveGrupo de autoayuda, familia, enfermedad de Alzheimer, estrategias de trabajo en grupo, terapia familiar breve.

En Terapia Familiar disponemos de herramientas muy variadas, así como mapas de sesión elaborados y evolucionados, habitualmente a partir de un contexto clínico de intervención, con una familia, una pareja, una persona,.... Todas estas técnicas y mapas comparten una visión sistémica de la realidad, y si bien tienen que ver con diferentes modelos de cambio, asumen principios comunes sobre cual es la mejor manera de provocarlo.

¿Pero que sucede cuando cambia el formato y/o el contexto de trabajo? Cuando nos enfrentamos a un contexto no clínico y con un formato de trabajo grupal. La visión sistémica de quien conduce este grupo, así como el modelo de cambio que tiene en la cabeza, sigue siendo el mismo. Hay formas de ver la realidad terapéutica que uno no puede quitarse de encima. El objetivo final de la intervención sigue siendo el mismo: Mejorar la situación personal de quienes asisten; Atribuir significados diferentes, más útiles, a lo que cada persona vive; Promover cambios en su manera de entender, hacer, vivir, afrontar las dificultades a las que se enfrenta; Dotar de habilidades y estrategias de afrontamiento adecuadas;......; (tómese lo que se prefiera). Ante esta situación, ¿Siguen siendo útiles las herramientas que conocemos?

En este articulo trataremos de presentar, de una manera más o menos ordenada, una propuesta de trabajo en un contexto de grupos de autoayuda de familiares de personas con dependencia, concretamente de familiares de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Una propuesta de trabajo que tiene que

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ver con la adaptación a este contexto y formato de herramientas provenientes de lo que se conoce como Terapia Familiar Breve integrada principalmente por aportaciones de:

- La Terapia Centrada en las Soluciones (TCS) desarrollada por Steve de Shazer y el grupo de Milwaukee (de Shazer 1988,1991).

- Terapia Breve centrada en los problemas del M.R.I, de Palo Alto (Fisch, Weakland, Segal 1982).

- Y aportaciones de modelos Narrativos

CREANDO UN CONTEXTO DE AYUDA. CONSTRUYENDO UN PLAN DE TRABAJO.

Nos encontramos ante un grupo de 12 personas que han acudido a la invitación que les hemos realizado para asistir a lo que se ha denominado “Reuniones de familiares”. Todas/os ellas/os son familiares de personas afectadas por la Enfermedad de Alzheimer, la mayor parte de ellas son cuidadoras de las personas enfermas, y la composición del grupo es heterogénea en cuanto a edad, sexo, momento en que se encuentra la enfermedad, nivel de estudios, económico, etc., etc. De hecho, la invitación que se ha hecho ha sido abierta y no se ha utilizado ningún criterio de selección.

¿Por donde empezamos? Seguramente por las presentaciones, es lo correcto. Podemos echar mano de algún libro de la estantería sobre dinámica de grupo y utilizar alguna de ellas, ¿pero cual?. Debemos adaptar alguna de ellas, y crear una que comience a definir el contexto del grupo como un espacio de ayuda mutua, de intercambio de posturas, soluciones, alternativas, etc. De hecho nuestra propia presentación debe ayudar a crear el contexto. Si no es posible no comunicar (Watzlawick P., Beavin J.H. y Jackson D.D. 1967), y todo tiene un valor de significado para los demás, debo elegir el significado que quiero hacer llegar.

Bien, y después por donde continuamos, ¿de qué hablamos? ¿Qué les puede interesar? ¿Qué les ha traído por aquí? ¿Por qué se han animado a venir? ¿Qué esperan llevarse de aquí? ¿Qué puedo hacer yo por ellas? Vaya!! Ya tenemos el siguiente tema de conversación, la siguiente tarea. Debemos construir entre todas un proyecto conjunto de trabajo(Beyebach y Rodríguez Morejón), negociar una demanda.

Naturalmente este será el momento en el que comenzarán a explicar lo mal que está su familiar, las cosas que hace, que ha dejado de hacer, lo dura que es la enfermedad. Asumimos que nada de esto nos da información útil para concretar el proyecto conjunto de trabajo. No se considera útil suponer cual debe ser la ayuda, a partir de este relato de quejas, y será necesario que dediquemos tiempo y energía a construir el proyecto de trabajo, junto con las asistentes. Un proyecto conjunto en el que queden recogidas, y resumidas si es posible, todas

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las peticiones que hagan cada una de las asistentes, y recogidas de alguna manera que hagan posible trabajar, alguna manera en la que podamos ofrecer ayuda.

En algún momento nos podremos encontrar con respuestas como:

“me gustaría saber como se puede curar mi esposo/a”; “me gustaría saber como hacer para que no se deteriore más”, “como hacer para no preocuparme”.

Son peticiones a las que no vamos a poder corresponder y tendremos que ir “negociando”, “construyendo” junto con ellas, demandas que sean posibles, alcanzables, definidas en positivo.

En este momento podemos estar manejando información que pertenece a categorías diferentes.

- Por un lado, podemos obtener demandas sobre lo que el grupo debe aportar a cada persona para que se considere útil la asistencia: que nos desahoguemos, aprender más de la enfermedad.

- Por otra parte, las peticiones pueden tener que ver con temas de conversación que considerarán interesantes.

- O por último, podemos tener peticiones mucho más terapéuticas como: llevarlo de otra manera, saber como controlar determinados comportamientos, que tengo que hacer cuando....

De momento debemos recoger todo esto y devolverlo ordenado, a modo de resumen, intentando establecer nexos de unión y conexiones entre los diferentes temas. Quien quiere saber más de la enfermedad seguramente sea para afrontarla mejor, cuidar mejor.....

Es posible también que imaginemos una situación diferente, en la que las asistentes son las mismas personas pero me han asignado un tema concreto del que hablar, no se trata de una “charla” al uso, sino más bien una sesión de trabajo con un grupo de autoayuda sobre un tema concreto, por ejemplo: ¿Los trastornos de comportamiento en la Enfermedad de Alzheimer?.

Aprovecharé este momento, al inicio, para concretar que aspectos, dentro de los trastornos de comportamiento, son los más relevantes para el grupo de asistentes. ¿En que les puedo ayudar yo?; ¿Qué es lo que quieren?. Las personas asistentes pueden querer simplemente la información de porqué aparecen, saber si son normales, cuales son los más habituales, o incluso podemos acordar que lo que quieren es saber que hacer para controlarlos.

CONCRECIÓN DEL PLAN DE TRABAJO. DEFINICIÓN DE OBJETIVOS

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Imaginaros que pasan 6 meses y nos volvemos a encontrar. Yo os pregunto como estáis y me decís que estáis bien, que estáis afrontando muy bien todas las dificultades que plantea la enfermedad1, que estáis “cuidando de vosotras mismas”1. Yo por supuesto me alegraré y os preguntaré: Cuéntame ¿qué estas haciendo para cuidar de ti misma?

¿Cómo se imagina su vida cada persona dentro de un tiempo, cuando tenga respuestas para sus demandas?

Naturalmente estamos hablando de proyección al futuro, de definir cuales son los cambios que este grupo quiere en su vida diaria. Esta definición de cambios se hace de manera grupal, no individual2, y debemos estar atentos a dos aspectos:

- Por una parte, facilitaremos, resaltaremos, todos los elementos comunes que unen a todo el grupo. Si bien puede haber matices personales, que se respetan, es necesario agrupar esos matices bajo objetivos comunes, que las identifiquen a todas ellas, o al menos que todas las personas se identifiquen con alguno de los objetivos que se propongan.

- Por otra parte, debemos transmitir que habrá diferentes maneras de conseguir cada uno de esos objetivos, y que en cada persona se concretarán de manera diferente. Es lo lógico, no hay una única manera sana hacer las cosas, hay variedad de posibilidades. Por ejemplo, “cuidar de una misma” puede suponer, en un caso salir a pasear todos los días, y en otro ser capaz de matricularse en un curso de pintura.

Si resulta importante en este punto, elegir adecuadamente la formulación que hagamos para la pregunta de proyección al futuro. A poco que lo pensemos caeremos en la cuenta de que no es nada útil, dado el contexto de la enfermedad, utilizar la formulación de pregunta milagro de Steve de Shazer (de Shazer 1988)3. Será conveniente utilizar una formulación que deje claro que la enfermedad seguirá ahí y que seguirá avanzando. Debemos buscar objetivos que sean alcanzables, realistas.

Nos interesa trabajar para que los objetivos además de ser grupales queden definidos en los siguientes términos:

- Relevantes: que estén propuestos por el grupo, que respondan a sus demandas. Es por ello que hacemos este esfuerzo

1 O cualquier otra cosa conectada con la demanda, el plan de trabajo conjunto1

2 Para ello podemos utilizar dinámicas de grupo que nos aportan herramientas muy útiles.3 Si algo mágico y milagroso sucede esta noche seguramente será el familiar enfermo se ha curado

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- En positivo: en términos de futuro y de cosas que van a comenzar a suceder, no tanto dejar de hacer. Mejor más tranquila que menos agobiada. Aunque es cierto que para consensuar el "más tranquila" necesitamos la aprobación del grupo.

- Interaccionales (Intentando definirlo de manera escueta): Nos referimos a clarificar que efectos tendrá conseguir estos objetivos sobre mí, sobre el la persona enferma, mis hijos e hijas, pareja, amistades. Y como reaccionarán cuando esto suceda.

- Alcanzables. Objetivos que sea posible lograr. De ahí el interés en la formulación de la pregunta. En este contexto de enfermedades que provocan dependencia, tenemos un cierto riesgo de encontrarnos con objetivos inalcanzables como “que se cure mi esposo/a”.

- Concretos. Lo más concreto posible. Si bien debemos asumir que, en este formato de trabajo en grupo de autoayuda, no llegaremos al nivel de concreción que seria posible en un formato individual, si es posible buscar que el grupo concrete, de manera grupal y con las aportaciones de todas, algunos objetivos demasiados vagos como “sentirme mejor”.

Realizar una proyección al futuro supone pensar por un momento en que la situación está bajo control, y supone imaginarse con habilidades para hacer frente a las dificultades. Asumimos que el hecho de imaginar este futuro y definir objetivos es un facilitador de la acción (Rodríguez Morejón, Palenzuela y Beyebach 1993).

POR DONDE CONTINUAR

Ya hemos desbrozado el camino inicial. Sabemos que nos piden, y nos han indicado, la dirección en la que debemos caminar, y hasta donde debemos llegar ¿Cómo seguimos avanzando? ¿Cuál de los posibles caminos elegimos?

En este momento podemos elegir varias alternativas. A continuación exponemos algunas de ellas, que deben ser tomadas simplemente como eso, como posibilidades que tenemos a nuestro servicio y que podremos elegir cuando consideremos necesario. No obstante, se exponen siguiendo un orden de preferencia: Desde las más centradas en los recursos de las personas y las soluciones, a las más centradas en los problemas.

Recordamos que desde la TFB la que información que nos interesa y se considera pertinente es:

- las demandas y objetivos de las usuarias y los usuarios- lo que ya funciona para seguir haciendo más de lo mismo

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- Las soluciones intentadas que no han funcionado, para hacer algo diferente.

- Las atribuciones y puntos de vista de las personas que ayudan a resolver o que mantienen el problema.

En este contexto y en este formato de trabajo nos sigue interesando esta misma información. Y es posible, además, ir recogiéndola a lo largo de la sesión/es. El primer punto ha quedado expuesto en las líneas anteriores. Veamos como podemos acometer los dos siguientes. Lo que funciona y lo que no. El último punto es algo transversal y común a todas las herramientas que se utilizan.

LO QUE FUNCIONA.- LO QUE YA SABEN.

Quien busca halla. Quien valora lo que tiene necesita buscar menos

En ocasiones, en muchas ocasiones los problemas no se presentan todo el tiempo, o aun dentro del torbellino de los problemas hay aspectos, hay cosas, hay estrategias, pautas, formas de hacer que están funcionando, y están sirviendo para afrontar los problemas ¿Cómo es que eso está funcionando?

En algún momento podemos plantear al grupo, que seguramente han tenido que ir haciendo frente a multitud de dificultades, y que seguramente habrán tenido que ir ideando soluciones para estas dificultades. Si les preguntamos abiertamente por estas soluciones, seguro que obtenemos una gran variedad de respuestas, sobre las que podemos sondear si les están funcionando, y si les están ayudando a hacer frente a la enfermedad.

Si es así, estas respuestas formarían parte de la categoría “cosas que funcionan”. De manera más técnica las podemos entender bajo el concepto de “excepciones” de la TCS (de Shazer, Berg, Lipchik, Nunnally, Molnar, Gingerich y Weiner-Davis, 1986; de Shazer, 1991) en el sentido de que son recetas de éxito. Son momentos en que los problemas no aparecen, y además tenemos la receta para que no aparezcan, lo cual lo convierte, teniendo en cuenta la división entre excepciones espontáneas y deliberadas, en excepciones deliberadas.

Esto merece ser reforzado y valorado como una buena idea, una buena manera de hacer las cosas. Para ello dedicaremos un tiempo, un tiempo breve, para que nos expliquen que es lo que hacen en esa situación, como lo hacen, donde, que hacen ellas, como reacciona la persona enferma, como les ayuda tener eso bajo control, como se les ocurrió esa buena idea, que efectos tiene hacer eso sobre el resto de la familia, sobre el enfermo/a, sobre sus relaciones sociales, su trabajo, etc.,etc.

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Por supuesto no les hacemos todas estas preguntas a todas las personas, sería demasiado largo, más bien se trata de una conversación que vamos construyendo en grupo, en la que cada una va aportando aquello que le funciona. Vamos preguntando si a alguien más le pasa lo mismo, y a cada persona le dedicamos unos pocos minutos. Sin embargo, el trabajo con todo el grupo, acaba trasladando todas las preguntas, todo el proceso conjunto.

Este mismo trabajo puede centrarse en temas o situaciones concretas relacionadas con la enfermedad y con los objetivos de las asistentes.

Me decíais que una de las cosas que os agobiaba era la preocupación porque pueden no controlar el dinero ¿quiénes habéis resuelto esto ya?

Como se explicaba antes, iremos pidiendo datos de cómo lo han resuelto. De esta manera, por un lado estaremos reforzando herramientas útiles para quien lo cuenta; y por otro, estaremos ofreciendo varias alternativas diferentes para todas las asistentes. Contamos con la ventaja, además, de que las soluciones provienen de sus iguales. Nuestro trabajo consiste únicamente en construirlo como una posibilidad válida y darle esa importancia.

En algunas ocasiones el trabajo a realizar forma parte de un programa psicoeducativo, en el que se pretende formar a las personas asistentes sobre determinados aspectos que se consideran necesarios para “la cuidadora”. A saber:

- Tratamientos adecuados en la enfermedad de Alzheimer- Los comportamientos disruptivos- Aspectos emocionales de la cuidadora- La Sobrecarga de la cuidadora o Síndrome del cuidador/a- etc.

Preguntar por aquello que funciona sigue siendo igualmente valido. Por ejemplo: “Retrasar el deterioro de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer. Tratamientos Validos”. Creo que todo el mundo estará de acuerdo en que la actividad diaria y el ambiente en que uno se desenvuelve, acelera o frena los procesos de deterioro cognitivo. Basta con que preguntemos por aquello que están haciendo para mantener activo a su familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer, para trasladar la idea de que hacer eso es importante, y para que obtengamos información de lo que ya saben, información sobre lo que ya ponen en marcha, y a partir de ahí, desarrollar este tema ajustándonos a ellas y reforzando todo aquello que ya están haciendo. Quien no esté haciendo nada tiene la oportunidad de recoger todas las ideas de sus compañeras.

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HABLANDO DE LOS PROBLEMAS Y LAS DIFICULTADES

¿Qué es lo que pasa concretamente? Aunque nuestro interés se centra en el proceso, en la interacción, y preferimos hablar antes de lo positivo que de lo que no funciona, puede ser muy útil tener información precisa, de momentos concretos en que el problema se presenta, para provocar cambios desde esta posición. Porque algunas de las soluciones que intentamos para resolver el problema no hacen sino mantenerlo y forman parte más del problema que de la solución.

Hablar de las soluciones y de lo que funciona crea un clima positivo, agradable y motivador para el cambio. Sin embargo, existe la construcción social de que para solucionar los problemas es necesario hablar de ellos. Y debemos respetarla cuando así lo detectamos en un grupo.

Centrarnos en los aspectos positivos nos “desajusta” en algunas ocasiones, sobre todo en las primeras sesiones, con las participantes del grupo. No es más que una “escalada simétrica” en la que cuanto más nos empeñamos en hablar de solución, más problemas salen a la palestra, y los esfuerzos por centrarnos en la solución solo provocan más ganas de hablar de problema, y la sensación de que quienes no viven esto, utilizando sus propias palabras, lo ven todo demasiado fácil.

La alternativa entonces será respetar esta postura y hablar de los problemas, de las dificultades a las que se enfrentan diariamente, que son muchas, y que podemos clasificar en dos tipos de dificultades.

- Por una parte dificultades concretas que tienen que ver con la propia enfermedad (insomnio, trastornos comportamiento, dificultades de memoria, etc.)

- Por otra parte como vive, como le afectan a cada persona todas esas dificultades.

En realidad no existe tal diferencia en el trabajo que debemos hacer, ya que el problema de las primeras está en como afectan a la persona que las enfrenta, la cuidadora. Cualquier cambio que suponga controlar alguna de las primeras, supondrá más descanso para la cuidadora, que estará entonces más tranquila. Y lograr estar más tranquila a pesar de la situación, facilitará reaccionar mejor ante este tipo de dificultades.

Pero volvamos donde estábamos. Hemos decidido aceptar la postura del grupo y hablar de los problemas. ¿De que manera lo hacemos?.

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Persona que conduce el grupo (CG): Decidme cuales son las dificultades (los problemas) que más os preocupanFeli: A mí me preocupa que si esto sigue avanzando no sé si podré aguantarloAntonio: Yo estoy estresado, no paro en todo el día y no hago más que darle vueltas a la cabeza a que si yo no puedo hacerlo quien se va a hacer cargo de él...............................Juana: Yo creo es bueno que vivir día a día.CG: ¿Cómo es esto de ir viendo día a día? Juana: Pues que no sirve de nada darle tantas vueltas a las cosas, yo lo único que consigo es agobiarmeCG: Pero no debe ser fácil esto de ir viviendo día a día ¿cómo te las apañas?...............

En esta ocasión hemos tenido suerte4, entre el propio grupo ha aparecido una persona que hace algo frente al “agobio de lo que vendrá”. En otras ocasiones no tendremos esa “suerte”, pero podemos recoger todos estos comentarios, resumirlos y devolverles a ellas/os la cuestión ¿Y entonces que se os ocurre que se puede hacer? ¿A quien se le ocurre alguna idea aunque no la esté llevando a cabo?

Esta misma secuencia de trabajo resulta interesante, cuando una persona nos ha planteado un problema concreto, para el que quiere una respuesta. Tenemos un montón de colaboradoras en el grupo que nos pueden aportar ideas. ¿Qué le aconsejamos a María? ¿A alguna le ha pasado esto?

Tanto la respuesta espontánea que veíamos, como las que se generen a partir de nuestras preguntas, son susceptibles de devolver la conversación a lo que ya funciona, lo que ya saben. Y ese es nuestro objetivo.

¿Y si hay una duda, un problema, compartido por todo el grupo para el que nadie tiene respuesta.? “me pregunta cincuenta veces al día lo mismo”

Si seguimos con el modelo de trabajo de TFB, una de las alternativas que tenemos a nuestra disposición es, analizar la secuencia de hechos. Para ello podemos utilizar a una persona como ejemplo de lo que es habitual, o trabajar con todas las aportaciones de todo el grupo, y construir un modelo habitual de interacción5.

CG: ¿qué hacéis cuando os preguntan un montón de veces lo mismo?

4 para ello es necesario estar atento/a5 Seguramente con diferentes formas de hacer que generan similares reacciones en el otro

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Pepi: Al principio le contestas, pero es que llega un momento que....Felisa: Yo hay un momento que ya no puedo más porque mira que se lo digo que ya le he contestado.M.Carmen: es que está enferma/o y no lo va a entender.- (Esta respuesta tiene la potencialidad de llevarnos a una conversación sobre lo que funciona, pero vamos a hacer como que no la hemos oído)

CG: Vale, al principio contestáis y luego le decís que ya ha habéis contestado. Qué hace el enferma/o ¿se calla?Pepi; Nooo!!, Ahí sigue.... y ya llega un momento que me pongo nerviosa y ya no puedo más.CG: ¿qué pasa después?Pepi: Pues que se empieza a poner intranquilo, se levanta, quiere caminar, pero no puede....CG: ¿qué haces?Pepi: Pues le digo ¿dónde vas? y lo siento en el sillón otra vezCG: Vale, y entonces el se queda quieto ¿verdad?Pepi: Que va!!!!, Venga a levantarse otra vez...!!!,..., si es que esto es todo el día...CG: Vale, entonces la cuestión es que pregunta un montón de veces, tu le explicas que ya has contestado, pero él sigue, tu te vas caldeando cada vez más y después ya el se pone también nervioso, y al final la tenéis...

¿Qué hacemos?Felisa: Es que si tú estas nerviosa eso es algo que ellas/os notan, pero como no lo vas a estar si te preguntan 40 veces.CG: Ya claro tiene que ser complicado estar oyendo 40 veces lo mismo ¿y que os puede ayudar a estar más tranquilas?

O bien ... ¿y porqué será que le explicamos y sigue haciéndolo?O esta otra,... ¿y que pasaría si te inventaras la respuesta y cada vez dieras una diferente?

O.... cualquier otra pregunta que busque un cambio en esta secuencia.

Cualquier manera diferente de hacer las cosas, propuesta desde la conducción del grupo, o desde cualquier asistente, la podemos trabajar de manera imaginada, suponiendo, calculando que es lo que pasaría si la pusiéramos en práctica

Dentro de esta secuencia hay varias “soluciones intentadas ineficaces” (MRI Fisch, Weackland y Segal 1982). Intentos de solución que son muy lógicos, pero que son mantenedores del problema. Esta es otra de las posibilidades que tenemos a la hora de hablar del problema. En vez de analizar detalladamente la secuencia podíamos

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haber preguntado directamente: Ante esta situación ¿cómo intentáis resolverla?

Posteriormente tendremos que ir recogiendo todas las respuestas que se vayan dando, y la tarea consistirá en buscar alternativas diferentes a las utilizadas. Para ello nos puede ayudar ir preguntando continuamente: ¿y esto que haces te funciona?, de manera que vayamos sembrando la idea de que, si algo no funciona es mejor no hacerlo, y facilitar así un trabajo posterior en el que intenten imaginar alternativas a lo que hacen

En definitiva, hasta ahora nuestro interés se centra en conocer de que manera están afrontando las integrantes del grupo las demandas de la enfermedad, y cuales son sus estrategias de afrontamiento.

- Aquellas que son útiles para los objetivos planteados: las apoyamos y recomendamos que se sigan utilizando, pudiendo obtener, con las aportaciones de todo el grupo, una batería de posibles soluciones a utilizar. Después cada una deberá adaptarlas a su situación particular.

- Con aquellas que no funcionan: lo que hacemos es generar alternativas de respuesta (que pueden ser conductas, emociones o pensamientos), que supongan hacer algo diferente a lo que se hacía hasta ahora. Para generar estas alternativas podemos analizar una secuencia concreta, para construir un proceso a partir de un ejemplo, o podemos preguntar como intentan resolverlo, e ir preguntando si funciona o no funciona. Igualmente, si es posible, necesitaremos agrupar los intentos en categorías más generales que nos permitan responder a todo el grupo.

Se propone el esquema anexo como síntesis de todo esto.

EVALUAR PAUTAS Y ESTRATEGIAS “EXPERTAS”.

Sobre la atención a enfermas/os de Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer, y la necesidad del autocuidado de la cuidadora, hay manuales y recomendaciones muy interesantes y validas. En ocasiones algunas personas han tenido acceso a estas recomendaciones, las utilizan pero no les funcionan tal y como esperaban. Esto no hace sino aumentar su necesidad de ayuda y su insatisfacción con ellas mismas, o con las recomendaciones de profesionales. Sin embargo, esta también es una información muy interesante, aunque nuestro trabajo no será muy diferente al planteado hasta este momento. Lo que se propone aquí no es otra cosa que preguntar como resuelven las situaciones conflictivas, cual es su estilo de afrontamiento, y si están aplicando (desde una postura más normativista y experta) esas pautas razonables que todo el

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mundo conoce y que aparecen en los manuales. La pregunta será ¿está funcionando? La respuesta será que unas sí y otras no.

Es fácil imaginar cual será nuestra postura, que será la siguiente:Aquellas que funcionan:.... más de lo mismoAquellas que “inexplicablemente” no funcionan: es necesario dejar de utilizarlas y hacer algo diferente.

El esquema al que se hace referencia anteriormente sigue siendo válido en este momento.

OTRAS ESTRATEGIAS, HERRAMIENTAS

¿QUÉ PASARÍA SI...?

Lo que hacen las integrantes del grupo no funciona exactamente como quieren, pero deben seguir haciéndolo. Deben seguir haciéndolo porque no hacerlo podría empeorar la situación.

Dentro de esta afirmación queda presente una idea: Las personas utilizan estrategias que no sirven para solucionar pero si para controlar que la situación no empeore. Una buena manera de mantenerlas y apoyarlas es plantearnos que pasaría si dejan de hacerlo. ¿Empeoraría la situación?

Las respuestas habituales vienen a confirmar que muchas de las estrategias que utilizan no son perfectas, funcionan unas veces si y otras no, pero que dejar de utilizarlas, o no haberlas utilizado nunca no haría sino empeorar la situación. Por lo tanto es necesario seguir adelante con ellas.

CG: Ya, algo que nos saca de quicio y nos roba la tranquilidad es que a las cinco de la mañana intenten abrir la puerta.Yolanda: Es que no lo puedes permitir.....CG: claro, claroYolanda: pero luego me cuesta dormirme. Tengo que tranquilizarmeCG: Oye, y que pasaría si cuando intenta esto te quedas tranquilamente en la cama y dejas que se vaya?Yolanda: Como voy a quedarme tranquilamente en la cama. Entonces si que no duermo..........................

¿Y COMO CONSEGUIMOS AGUANTAR TODA ESTA SITUACIÓN?

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¿De donde sale la “fuerza” y la “esperanza” para seguir adelante, para no decaer, para no desaparecer de esta situación?

En algunos momentos hay recursos, capacidades personales, que no nos ayudan a resolver los problemas, pero si nos ayudan a seguir intentándolo y seguir afrontando situaciones difíciles, con la esperanza de que vaya apareciendo un cierto alivio, o con la recompensa de haber hecho aquello que era preciso hacer.

GENERAMOS UN RELATO DIFERENTE,

REESCRIBIMOS LA RELACIÓN. REESCRIBIMOS LA HISTORIA QUE CONTAMOS. Centrarnos en aquellas cosas que nos agobian, o en aquellas de las que disfrutamos a pesar de la situación, en cualquier aspecto de nuestra vida, puede suponer realidades bien diferentes, que tengan consecuencias, también diferentes.

Parte de nuestro trabajo va a consistir en generar relatos en positivo de la relación con el enferma/o, con las hijas/os, la pareja, los amigos y las amigas, etc. Para ello podemos buscar buenos momentos y rescatarlos de entre la marejada de agobios y dificultades. Simplemente por el hecho de rescatarlos, de hablar de ellos, de devolver una imagen diferente del tiempo transcurrido.

Sucede, con el paso de las sesiones, que las personas que asisten comienzan a tomarse con sentido del humor las dificultades que la enfermedad impone, y pueden acabar riéndose de contestaciones erróneas, olvidos, y situaciones provocadas por la enfermedad, que cuando sucedieron vivieron con agobio. Esta es una labor también del trabajo en grupo, ser capaces de reírnos juntas de las cosas que nos van pasando, y esto es algo que como profesionales podemos facilitar con tacto, con cautela y con mucho sentido del humor. Pero ser capaz de reírse de algo que fue “dramático” en su momento no es sino escribir la historia de manera diferente, mirarla con otras gafas, con otra perspectiva. Esto es lo importante. No se trata de reir por reir sin una razón, sino que cuando eso sucede, estamos mirando diferente.

Entre las explicaciones e ideas que poco a poco se van incorporando al grupo está la de parte sana y parte enferma (Gutiérrez, E. 1996). La persona afectada por la enfermedad de Alzheimer tiene una serie de cualidades, valores, actitudes, capacidades que conserva durante un tiempo, y que la enfermedad se encarga de ir borrando, cambiando. Todo aquello que pertenece al enferma/o y que la enfermedad aun no ha “robado” lo consideramos parte sana. Es esa parte de la persona con la que hay que disfrutar, trabajar, relacionarse.

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Hacer esta diferencia nos ayuda a generar un espíritu de lucha para “poner a la enfermedad en su sitio”* para “no darle más de lo necesario”* y nos permite muchas veces (cuando es oportuno) echarle la culpa de todas las complicaciones a la enfermedad salvando así y preservando a la persona enferma. “Luchamos con la enfermedad mientras cuidamos con todo el cariño del enferma/o”*.

¿Y CUAL ES NUESTRO PAPEL COMO TERAPEUTAS EN TODO ESTO?

Quizás parezca, por la lectura de este articulo, que nuestro papel no es relevante en este contexto de grupos de autoayuda. Siempre buscamos sus respuestas, valoramos lo que ellas proponen, tendemos a no dar recomendaciones....

En realidad nuestro papel es muy activo pero desde una postura de “no experta/o”. Las preguntas que hacemos no son, no deberían serlo, producto del azar. Tienen una intencionalidad muy clara: acabar hablando de aquello que consideramos más oportuno en cada momento, sin dejar de atender a las demandas y la postura de cada grupo.

Igualmente pasa con todos los resúmenes, comentarios, redefiniciones, temas que vamos introduciendo. El objetivo no es otro que construir, junto con quienes participan del grupo, una realidad diferente, donde se atribuyan significados diferentes a lo que está sucediendo. Buscamos una descripción centrada en los recursos y las posibilidades que les devuelva una imagen de capacidad, y no una descripción centrada en los problemas y en la incapacidad, que entendemos que resulta paralizante. Las personas solo intentan hacer aquellas cosas para las que se sienten capaces. Y tienden a rehuir, a hacer de manera forzada y sin confianza, todo aquello para lo que se sienten incapaces.

Sin embargo, para todo esto se considera positivo asumir una postura de “no experta/o” con la que se intente generar las respuestas y potenciar los recursos en el propio grupo. Se asume que aquello que proviene de los iguales es percibido como más útil, más ajustado y más posible de poner en práctica. Y desde esta propuesta de trabajo se asume también que es cierto que las integrantes del grupo son mucho más expertas en convivir diariamente con un enferma/o de Alzheimer, y lo que ello supone, y son más expertas en aquellos “trucos” concretos que ayudan a sobrellevar esta convivencia. Ellas son más expertas en todo esto que cualquiera de las/los profesionales que nos dedicamos a esto.

* Son frases que han ido surgiendo y construyendo con diferentes grupos de autoayuda.

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Nuestro papel consiste en ir introduciendo pequeñas diferencias en la conversación, y adaptarnos a las demandas, objetivos, lenguaje, visiones y ritmo de cada uno de los grupos. Al tiempo que estamos atentos a frenar y reconducirnos en cualquier momento en que nos desajustemos a ellos. Nuestro papel consiste en ir introduciendo visiones diferentes, que generen cambios en el sistema de significados (Beyebach y Rodríguez Morejón), y supongan procesos de resolución, no contenidos, diferentes. Es por ello que podemos trabajar con todo el grupo, bien sumando diferentes aportaciones, o hablando de un caso concreto. En realidad nos interesa el proceso de afrontamiento y no tanto la manera concreta de hacerlo, que entendemos depende de cada caso y de cada situación. Se propone un proceso de ayuda que es en realidad una conversación terapéutica (Anderson y Goolishian) en un grupo de autoayuda.

Creemos además que esta postura y esta propuesta de trabajo es igualmente útil en grupos de autoayuda con un programa de trabajo prefijado, con unos temas ya definidos, y/o con una intención psicoeducativa. Existen propuestas en este sentido que resultan mapas muy interesantes y que tienen que ver con temas variados como: la atención al enferma/o, el síndrome del cuidador(ra), etc. En estos casos, resulta útil desarrollar las sesiones construyendo igualmente a partir de sus propias aportaciones

- Apoyando todo aquello que ya conocen, que ya saben.- Aportando nueva información a partir de sus puntos de vista,

sus creencias. Información adaptada a sus intereses, porque las personas tienden a escuchar mejor aquello que conecta con sus intereses y que les va a servir para sus objetivos.

- Corrigiendo errores. Porque para corregir errores y creencias falsas es necesario conocer cuales en concreto hay en cada grupo, y porque desmontar una creencia falsa es más sencillo desde esa propia creencia.

Al fin y al cabo lo importante, lo que las personas ponen en práctica, no es lo que se dice sino lo que entienden de lo que escuchan

Por último, todo lo aquí expuesto no es más que un mapa para orientarse, que se ha expuesto sin demasiados matices. Un mapa que encierra una metodología de trabajo y unas herramientas que consideramos útiles, pero no exclusivas. En contextos clínicos, educativos y sociales podemos encontrar referencias metodológicas y herramientas muy interesantes que nos acompañaran en el camino. La intención no ha sido otra que mostrar, como los mapas que ya tenemos nos pueden servir de referencia en otros contextos y otros formatos de trabajo, y al mismo tiempo proponer una manera de hacer, que tenga la suficiente flexibilidad como para adaptarse a situaciones diferentes, dentro del trabajo con grupos de autoayuda.

Page 16: propuesta de trabajo en grupos de autoayuda

REFERENCIAS

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Page 17: propuesta de trabajo en grupos de autoayuda

ANEXO(elaboración propia)

OBJETIVO A CONSEGUIR

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¿QUÉ ESTOY HACIENDO AHORA?

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¿FUNCIONA? LO SIGO HACIENDOSI

NO

ALTERNATIVAS (Todas las soluciones que se nos ocurran aunque parezcan locuras)

ALTERNATIVA 1::::::::::::::::::::::::::::

ALTERNATIVA 2::::::::::::::::::::::::::::

ALTERNATIVA 3:::::::::::::::::::::::::::::

TOMO UNA DECISIÓN

¿Qué consecuencias (positivas y negativas) puede tener esta solución?

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¿Qué consecuencias (positivas y negativas) puede tener esta solución?

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¿Qué consecuencias (positivas y negativas) puede tener esta solución?

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¿Cómo, Cuándo y Donde voy a llevar a cabo lo que he decidido?

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