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PRIMERA REUNIÓN DE LA RED DE ASOCIACIONES DE PSORIASIS DE LATONOAMÉRICA – LATINAPSO

Día 1

17:20h Silvia Fernández Barrio da la bienvenida y agradece la presencia y el esfuerzo de Abott, Jeffrey Group, Carlos Compagno, Mario Burgos y a todos los asistentes.

Silvia presenta a Mario Burgos como especialista en gestión de organizaciones.

Mario explica su labor y su papel en el desarrollo y gestión de organizaciones. Habla de su trabajo en la Universidad.

Mario comenta el programa y hace énfasis en que lo importante es comprender la situación de las asociaciones y generar ideas para mejorar, elaborar compromisos y arrancar a trabajar en red.

17:35h El Dr. Gabriel Magariños arranca con su presentación.

Comenta diferentes aspectos médicos de la enfermedad: tipos, implicaciones, comorbilidades, importancia de un diagnóstico temprano en artritis psoriática. El doctor explica los diferentes tratamientos existentes y los riesgos asociados a la enfermedad. También habla del impacto psicológico de la enfermedad y de cómo son las mediciones médicas de la severidad de la enfermedad.

El doctor enfatizó la importancia del papel de las asociaciones en el contacto con los pacientes para que el tratamiento sea continuado (para que haya constancia y no abandono) y por lo tanto sea efectivo.

Terapias biológicas. Los costos se relacionan con los daños que se producirían si no se utilizaran. Son terapias no muy conocidas en Latinoamérica, pero no son nuevas y tienen probada eficacia (Anti TNF).

Importancia de las campañas de educación para informar a la sociedad y no caer en la discriminación.

Idea de dejar de lado una terapéutica para pasar a un proceso terapéutico. Es decir, un proceso que se va a adaptar a cada persona. La base de esta medicina basada en el paciente tiene como forma de actuar la decisión del tratamiento consensuada con el paciente. El doctor resalta el papel de las asociaciones en aceptar el desafío de acompañar al paciente.

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Se despide diciendo que la más larga caminata comienza con un primer paso. Hoy viene a ser el primer paso de una larga caminata. (Aplausos)

Itzia de Panamá cuenta que ella misma no es paciente pero sí trabaja día a día con la información que acaba de aportar el doctor. Cuenta su experiencia con los grupos de autoayuda, la dificultad para aplicarse una crema todos los días con constancia.

El doctor responde que hace falta mucha educación médica, los profesionales de la medicina deben saber ponerse en el lugar del sacrificio que tiene que hacer el paciente al seguir el tratamiento. Hay que adecuar el tratamiento según la gravedad del caso. En principio no hay tratamiento tópico específico indicado para los casos que superen el 10% de la piel.

Lúcia de Manaus comenta el problema que tienen: cuando un paciente se plantea y accede tras mucha dificultad a un tratamiento biológico, su enfermedad ya está muy avanzada.

El doctor responde que hace falta conciencia médica y consenso, para mejorar la accesibilidad a los tratamientos. Las asociaciones tienen que encontrar la manera de pedir que las legislaciones regulen esto.

Fabio de Chile comenta su experiencia: en varios años ha usado todo tipo de cremas, comenta la dificultad de mantener la constancia en su aplicación varias veces al día. Comenta la dificultad para detectar los síntomas de la psoriasis en algunos casos.

El doctor comenta que la dificultad es aún mayor para detectar la artritis psoriática. Repasa lo comentado respecto a este tema en su presentación, especialmente los factores hereditarios. Habla de las lesiones en la “matriz de las uñas” como indicativo de lesión en la inserción de los tendones, como primera pista de lesión articular. Artritis axial normalmente subdiagnosticada, confundida con problemas posturales.

Una señora comenta la distancia que se crea habitualmente cuando el paciente acude a la consulta. Los médicos a veces utilizan guantes cuando no es una enfermedad contagiosa, etc.

El doctor responde que en SOLAPSo consideran fundamental dar un turno de 1h en la primera consulta, para establecer una relación médico-paciente seria. Cree que es imposible que todos los colegas hagan eso, aunque sí se puede lograr que los pacientes sepan qué profesionales trabajan de este modo y cuáles no para elegir.

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Silvia Fernández Barrio pregunta cómo ven las sociedades médicas (sociedad de dermatología, etc.) a las asociaciones de pacientes. Está la sensación de que los pacientes estudian e investigan mucho mientras que los médicos no.

El doctor contesta que él estudio en profundidad el tema de la psoriasis, también como los pacientes aprendieron a su manera sobre su enfermedad. Hace un paralelismo de cómo el psicólogo puede ayudar a que el paciente se predisponga a curarse, pero no lo cura en sí. El profesional debe tener respeto por la persona que padece la enfermedad e individualizarlo.

Johanna comenta su experiencia personal con Jaime, quien estaba en silla de ruedas el año pasado, este año presente en la sala en muletas. Cuenta cómo su curación ha sido en gran parte por la motivación en su trabajo y en sus retos diarios además de por la medicación, alimentación, etc. Describe cómo la motivación, la cercanía y la implicación en la situación del enfermo es clave para que se dé la curación.

Luisa comenta que en su país hay muchos niños y adolescentes con psoriasis. Comenta cómo en su caso sus padres la cuidaron y la apoyaron en sus tratamientos, pero ve también que hay padres que sobreprotegen a los hijos y les remarcan la enfermedad (“no puedes salir a correr”, no puedes hacer esto ni lo otro…). Hay un trabajo que debería hacer el dermatólogo para que los padres no aumenten la enfermedad.

El doctor y Silvia remarcan la importancia de las asociaciones para no victimizar a los enfermos. La asociación también está para dar apoyo a los familiares, ayudar a la reinserción social. El doctor comenta el caso de un paciente ya casi sin síntomas que desearía ir a un natatorio y él mismo se pone excusas, se autolimita y no se atreve a ir desde hace años. Hay que evitar la “desinserción” social que muchas veces viene provocada por el propio entorno familiar o por uno mismo.

Ricardo de México pregunta qué esperanza se puede tener de que los profesionales de su país vayan a cambiar de perspectiva y comiencen a interesarse por la atención y los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El doctor responde que la enfermedad no puede estar mucho tiempo mostrándose como algo que no es. Confía en el papel de las asociaciones para que esto cambie.

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19:01 Mario B. presenta a Carlos C. Su presentación se titula Comunicación e Integración

Carlos hace un ejercicio introductorio en el que nos pide a todos que cerremos los ojos e imaginemos todo lo que podríamos llegar a hacer juntos.

Organiza a todos en parejas y nos pide que nos presentemos nombrando nada más tres palabras o ideas. Después cada uno cuenta para todos lo del otro. Nos pasa las tarjetas de identificación para que cada uno busquemos la nuestra.

Carlos cuenta la anécdota de los cinco monos en una jaula con una escalera para llegar a las bananas. Cuando uno trataba de subir, a los demás les echaban un chorro de agua fría. Al final no terminaba subiendo ninguno. Van sustituyendo monos y al final ninguno subía sin saber por qué no subían. Es más fácil desmontar un átomo que un preconcepto.

La idea de las asociaciones no es hacer lo que no se puede, sino encontrar el propio camino para estar mejor.

La mejoría de la situación es una cuestión de convicción y ciencia.

Vídeo del águila: explican cómo vive naturalmente hasta los 40 años y después debe pasar por un proceso de transformación de 150 días para renovar pico, uñas y plumas viejas y poder volver a su vida normal hasta los 70 años.

Carlos destaca la importancia de la atención a una persona que llama por primera vez a una asociación. Importancia de la capacidad de comunicación.

Juego en el que ocho personas caminan entrecruzándose para saludarse con cada vez mayor cercanía y terminan en un abrazo. Conclusión: “No es lo que se dice, sino cómo se dice”.

Juego en el que pide a dos parejas que hablen sin usar palabras, sólo números, haciendo énfasis en la entonación. Esto no es nuevo para nadie, pero sí pasa que a veces se nos olvida y ahí vienen los problemas en la comunicación.

Valor de la asociación y de la red de asociaciones para compartir el día a día y beneficiarse de una buena comunicación.

Juego de la fila, en el que pide a los voluntarios que se ordenen por altura, por país… Para ver la importancia de la comunicación y cómo a veces las cosas no son tan fáciles como parecen.

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Carlos habla de la confianza como lo que da valor a la comunicación. Confianza en uno mismo y en el otro, para potenciar la confianza de ambas partes.

Historia de la carpintería, en la que se narra cómo todas las herramientas tienen alguna virtud y algún defecto. Pero es precisamente por sus virtudes y sus particularidades que sirven para construir.

Película PILOBOLUS Dance Theater.

PRESENTACIONES DE LAS ASOCIACIONES

Ricardo de México – Asociación Mexicana contra la Psoriasis

Comenzaron en mayo 2002. Son una organización sin ánimo ni fines de lucro, integrada y dirigida por los mismos pacientes. No se limitan a grupo de edad, credo, ni están adheridos a ningún interés económico, político, religioso o empresarial.

La misión es brindar a poyo y orientación respecto a la enfermedad así como impulsar las investigaciones. También buscan que los enfermos y sus familias mejoren su calidad de vida.

Quieren mantener contacto con otras asociaciones y consolidar se en el país.

Algunos de sus valores son: independencia, generosidad, humildad, respeto, bien común.

En un primer momento tuvo mucha importancia la ayuda de los médicos que colaboraron con ellos, todos de México y uno de España.

Su base y su comienzo fueron los grupos de autoayuda. Comenzaron en un “zaguán“ prestado. Ahora tienen una casa en la que se pueden reunir hasta 80 personas.

Quieren fomentar los lazos de unión entre los miembros, por ello organizan congresos anuales y viajes a distintas ciudades del país.

La administración y la conducción están a cargo de la doctora Gladys León, su esposa y él, sin cobrar ningún aporte en los siete años de vida.

Luisa de Venezuela – Asociación Venezolana de Psoriasis.

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Ahora son 9 personas. Nació por iniciativa de la Dra. Érika Paez hace 4 meses. La misión es ayudar y no sentirse solos. Son los únicos en el país.

Lo importante no es en qué estado esté la enfermedad en cada uno, sino que sepan que tienen con quien compartir y abrazarse, para aprender a convivir con la enfermedad. Piensan que es mejor dar un paso todos juntos que muchos cada uno por su lado.

La misión es apoyar, asistir y orientar a los pacientes y a sus familiares en todos sus ámbitos, para tener una mejor calidad de vida.

Apoyan toda investigación que lleve a una cura de la psoriasis.

Afirman que tener psoriasis no debe condicionar ni ser motivo de discriminación. Aporta una nómina de profesionales no médicos (abogados, economistas, etc.) y médicos (dermatólogos), en varias ciudades. Quieren conseguir tener un médico en cada estado, para que el acceso sea fácil.

Todos los miembros trabajan gratuitamente. Tienen una sede en Caracas, cerca de la sede de salud nacional. Están trabajando en un sitio de internet. Tienen una tiendita en la que los pacientes que no pueden trabajar exhiben y venden sus trabajos de artesanía. Apoyan especialmente a los niños con psoriasis.

Invitan a tener una actitud positiva ante la vida, para saber que sí se puede cambiar, tanto uno mismo como los demás.

Fabio de Chile – Corporación Psoriasis Chile

Él llegó a la asociación como usuario de la misma. Están comenzando ahora.

Su lema es: “abriendo un nuevo camino”. Son los únicos en el país.

Chile tiene amplia variabilidad de climas, lo que implica mayor dificultad para los tratamientos. Son 16,5 millones de habitantes, 3,5% con psoriasis, de estos el 67,6% están entre 15 y 64 años (algo más de 500.000 personas)

Su proyecto: 1. – Crear centros de atención de enfermos a nivel nacional

2.- Crear unidades de contacto y voluntariado

3.- Formar grupos de voluntariado y formación.

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4.- Campañas de difusión de información para un mayor conocimiento de la enfermedad.

Actualmente no hay ninguna ayuda por parte del Estado para los pacientes. Quieren lograr ayuda pública y privada, que se comprometan con el enfermo de psoriasis y no lo marginen. También quieren lograr un mayor conocimiento de la enfermedad, lograr apoyo y ayuda efectiva para los enfermos.

Confían que con ayuda internacional es posible conseguir todos sus objetivos.

Cecilia de Ecuador – Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis

Dra. Cecilia Cañarte

La misión es brindar atención médica humanitaria de óptima calidad a los enfermos. Ser un lugar para compartir experiencias y apoyo.

Ellos son referencia en todo el país en investigación.

Consejo corportativo y varios directores de área – las comisiones están integradas por médicos y pacientes.

En enero estrenaron instituciones nuevas.

Los pacientes tienen voz para decidir y votar acuerdos.

Trabajan en varias áreas: investigación, publicidad, apoyo, tratamientos…

También asisten a pacientes con ictiosis, enfermedad hermana de la psoriasis.

Hacen varias reuniones y celebraciones de días especiales al año: día del niño, de la madre, de la familia, sesión solemne, mañanas deportivas, campañas del juguete en navidad, talleres de cocina, manualidades, etc… Siempre mezclan pacientes con profesionales, haciendo interacción.

Tienen 9 años de labor.

El equipo son 23 médicos. Actualmente tienen más de 5.000 atenciones por año, en crecimiento desde que empezaron. Ahora tienen una unidad de fototerapia y otros medios en las consultas.

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Fepso ha obtenido 9 premios en investigación nacionales e internacionales. Trabajan con instituciones del estado, hacen campañas de difusión, tienen su propio material educativo.

Lo más importante de su misión es sanar y mejorar la calida de vida.

Termina con una cita de M. Benedetti.

Celio – Associaçao cearense de portadores de psoríase

Él junto con ¿Silvia? fundaron la asociación. Él se quedó en Ceará y ella fue a Sao Paulo

Su objetivo es que la organización sea fuerte. La sede está en Fortaleza. Las asociaciones más próximas están en Manaus, Amazonas y Salvador de Bahía. Hay una gran carencia de asociaciones a lo largo del país.

Son conscientes de la necesidad de unirse nacionalmente. En septiembre de 2009 están tramitando la obtención de personalidad jurídica. Cuando la tengan podrán obtener recursos públicos y privados, para poder disponer de más medios.

La misión es promover la unión entre los enfermos, para tener apoyo y contención, así como compartir la información para una mejor calidad de vida.

Leticia de Puerto Rico – aún no tienen asociación

Ella viene a presentar una investigación que fue su presentación doctoral. Ella fue la investigadora sobre la vida de otras personas con la enfermedad.

El primer problema que se le planteó fue el de la investigación. Si bien la enfermedad es conocida, en el país no había ningún estudio previo.

El estudio quiere ayudar a la persona a trabajar el aspecto psicoeduacativo, tanto de profesionales como de pacientes.

A estos dos grupos (profesionales y pacientes) se les preguntó por sus experiencias con la enfermedad.

El estudio se hizo sobre tres pacientes, a los que se les hizo tres entrevistas profundas: enfoque fenomenológico (entender las experiencias e los pacientes desde su perspectiva).

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Resultados: emociones ante el diagnóstico: llanto, rabia, frustración

Sentimientos: desesperación, pena,

Relaciones familiares, incomprensión a veces.

Cambios en su pensamiento y hábitos.

Sentimientos ante la falta de cura: tristeza, desesperación…

Manejo de la enfermedad con fe y esperanza.

Enfrentando a la comunidad. – Importancia de las relaciones familiares e interpersonales.

A continuación enumera una serie de limitaciones y recomendaciones relativas a la psoriasis.

Venciendo la psoriasis: ya tienen una reunión grupal todos los meses desde hace medio año. Están empezando.

Silvia Galli – Associaçao de apoio aos portadores de psoriase de São Paulo

Misión: orientar al paciente a buscar equilibrio bio-psico-social, en un ambiente donde prevalezca la valorización de su autoestima y se le transmita alegría de vivir.

Valores: ética, transparencia, contención, alegría de vivir.

Objetivos: orientación sobre nuevos tratamientos, orientación a familiares, actividades que conduzcan a la inserción social.

Se fundaron en enero 2008 como organización civil.

Logros: Registro del estatuto (fue costoso en tiempo y dinero), creación del logo (dos manos que simbolizan el tacto, el contacto, el acogimiento), sala, página web.

Actividades: Reuniones grupales, terapia de grupo con voluntarios, audiencia pública con el Sr. Ministro de Salud, hicieron un grupo de teatro, invitaron a una monja budista tibetana… Tratan de ser muy creativos, manteniendo siempre la alegría de vivir.

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Explica cómo su padre, portador de psoriasis eritrodérmica sufrió todo tipo de discriminaciones. Esta situación le motivó a todo el trabajo que está haciendo ahora.

PSORIEJ Asociación de amigos y portadores de Psoríase del estado de Río de Janeiro, presentada por Silvia Galli.

Su director no pudo venir porque estaba grave de su enfermedad. Silvia es la vicepresidente. Fundada en marzo 2004 para dar apoyo, orientación e información a enfermos y familiares. También quieren despertar el interés general y de las autoridades para la mejora de derechos y calidad de vida.

Orientan en cómo obtener medicamentos de alto coste.

Todavía no tienen sede propia, alquilan un espacio en la asociación médica de Río de Janeiro.

Associacao brasiliense de psoriase – ABRAPSE, presentada por María Parecida.

Iniciativa de portadores de psoriasis. Aproximación social y cooperación de los miembros.

Quieren educar e informar para fortalecer autoestima. Fomentan investigaciones para cura y tratamientos.

Metodología: con el servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Brasilia y con la Sociedad Brasilera de Dermatología.

Programa de apoyo a los portadores de psoriasis: varios proyectos desarrollados, entre ellos de información y apoyo psicológico tanto a pacientes como a familiares.

Logros: Ley federal en noviembre 2006 en el que se establece el 29 oct como el día nacional de psoriasis, liberación de la medicación de alto coste por la Secretaría de Salud del Gobierno Federal, creación de un folleto educativo, otras actividades (reuniones abiertas de acogimiento, grupo de apoyo a mujeres, atención psicológica individual, apoyo a familias)

Dificultades: baja adhesión de los miembros en los eventos, falta de recursos financieros.

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Día 2

Arranca la jornada con la presentación del programa del día por Mario Burgos.

10:00h Mario Burgos presenta el diagnóstico realizado a cada asociación y explica brevemente la situación en la que se encuentran.

10:31h Mario Burgos pregunta por las fortalezas de cada organización y las va anotando en un block ante todo el público. Ideas que salen: organización, compromiso, tecnología, conocimiento, unidad, hospital universitario, motivación, credibilidad, seriedad.

Ahora pasa a anotar los desafíos: organización, recursos humanos y recaudación de fondos, comisión, integrar a los médicos, integración de los individuos, comunicación y difusión, concienciación nacional, general, voluntariado.

Mario ahonda la importancia de saber hacer las cosas bien, integrando todas las fortalezas y los desafíos.

Menciona el manual de la Fundación Luis Vives, explicando sus apartados y subrayando que es un manual basado en la práctica y no en la teoría.

Termina su exposición enumerando los desafíos locales y las principales fortalezas.

11:15h Mario Burgos presenta a Mariano Castro (responsable de tecnología y comisión directiva) y Mónica (fundadora y comisión directiva) de Diabéticos.org y a Liliana Tieri , fundadora y directora ejecutiva de la organización Cuidar.

Diabéticos.org surgió en internet en el 2002, en plena crisis económica.

Mariano explica qué es la diabetes. En Argentina hay 2,5 millones de afectados. Hace un paralelismo entre el apuro que puede suponer tener que ponerse una inyección a sí mismo con una escena de una película de Rambo.

Mariano comenta las facilidades y medios que hay hoy en día en cuanto a agujas, inyectables, medidores de insulina, etc. Hace la reflexión de que esta es una buena época para tener diabetes en comparación con décadas pasadas en las que no existían estos medios.

Cada diabético necesita un tratamiento. Hay tantas combinaciones como personas y estilos de vida, la fórmula no es matemática, sino artesanal. Al igual que la psoriasis, es una enfermedad tratable aunque hoy por hoy no tiene cura.

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Los pacientes no disponen de mucho tiempo con su médico, ya que buena parte de la consulta consiste en la firma de recetas y órdenes para conseguir medidores e insulina. Los pacientes tienen poco tiempo para consultar sus dudas. Esta situación lleva a tomar una actitud a los pacientes, se hacen conscientes de la importancia de estar informados como punto clave para controlar su situación. Además así es la única forma que tienen de garantizarse que el sistema de salud funcione y puedan acceder a todos los medicamentos que necesitan.

Mariano cita varios estudios internacionales que muestran cómo diferentes grupos de apoyo y otros enfoques ayudaron en la contención y control de la enfermedad.

Actualmente son 878 personas en el grupo de internet. Se centran en dar apoyo emocional, compartir experiencias, etc. Todos están de acuerdo en que esto les ayudó mucho a llevar su enfermedad.

No disponen de sede social, no hay sueldos al personal, casi tienen un coste cero ya que se manejan por internet (de modo intangible). Sí tienen los costos de mantener los libros como asociación legal, nada más.

Al estar en internet, mantienen el foco en los asociados y en las invitaciones a nuevos asociados. La idea era para “ayudar a ayudar”, no trataban de recaudar fondos, nunca piden dinero a los miembros. Crean la confianza por la transparencia con la que se manejan. La única publicidad que permiten es de eventos gratuitos, exclusivamente.

Dejan claro que no son médicos, no hacen diagnósticos ni recetas. Tienen un foro en el que comentan sus emociones, sus puntos de vista, comparten experiencias para ayudarse. Pero para asesoramiento médico siempre recomiendan acudir al médico. Los asociados que son médicos tampoco intervienen como profesionales, sino como un asociado más.

En estos años hubo casi 100.000 mensajes de correo. Pero su principal misión es ser un grupo de soporte y convocar para la unión de pacientes.

11:44h Habla Mónica. Entre ellos intercambian opiniones, intercambian información de mejores prácticas que les enriquezcan a todos. La intención es que cada uno plantee sus ideas respecto a las posibles combinaciones de fármacos y lo analice con su médico, nunca que cada uno decida si es conveniente por su cuenta.

También tienen asociados no diabéticos como médicos, podólogos, abogados, familiares de afectados, que de algún modo u otro tienen relación con la enfermedad.

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Por la forma de funcionar que tienen no necesitan gran presupuesto, por lo que se consideran cómodamente independientes económicamente.

La misión es formar un grupo para que entre ellos haya comprensión, contención, para que puedan compartir experiencias entre iguales, entre personas que están en la misma situación.

Valores: solidaridad, disponibilidad permanente, transparencia institucional, independencia de la industria.

Mónica aporta un “mapa de grupos de afiliación”. Entre los grupos de afiliación tienen a varios médicos especialistas que confirman o mejoran la información que se comparte. En el corazón están los socios fundadores, hay después socios activos, otros socios que sólo participan pasivamente de la lista. A mayor distancia estaría la comunidad médica general y otras asociaciones de pacientes de otras enfermedades con las que comparten contacto, ideas y estrategias (ej.: celíacos, otras enfermedades autoinmunes).

Comisión directiva de 9 miembros totalmente democrática. En total son 39 socios en el núcleo. Se financian con un 95% de aporte de los socios, que es una cuota muy baja y con un 5% de donaciones.

11:56h Habla Liliana de CUID.AR “Asociación para el cuidado de la diabetes en Argentina”

Llevan realizadas más de 350 actividades educativas, más de 130 actividades físicas y deportivas, programa en 80 escuelas “la diabetes va a la escuela”, apoyo y contención a los padres en el momento del diagnóstico, banco de insulina, elaboran y distribuyen pequeños ejemplares de información.

Ella no puede dejar de contar su experiencia. Habla de su hija Steffi, que tiene diabetes desde que cumplió un año. Ella comprendió que no podía estar siempre dependiendo del médico, sino que tenía que tomar el control, el poder sobre la enfermedad. La importancia de darle poder al paciente. Liliana entendió que la forma de adquirir el control fue estar bien informada. Sintió la necesidad de contactarse con otros padres, que su hija estuviera con otros niños en su situación. Buscó la manera de defender sus derechos, de facilitar el acceso a los tratamientos. Se sintió con el deber moral de informar a otros, ya que ella se había capacitado y tenía que compartir algo tan valioso.

Cuidar es el resultado de personas que se preocuparon, pensaron en cómo solucionar las necesidades y quisieron transformar la sociedad para una mayor

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comprensión y mejor calidad de vida. Convicción y pasión como algo imprescindible para conseguir un verdadero cambio.

El enfoque está en los niños y adolescentes, la misión es mejorar su calidad de vida. Identifican las necesidades para dar respuestas concretas en el aquí y en el ahora. También miran a las necesidades a largo plazo, queriendo llegar a incidir en las políticas públicas. Para ello conformaron redes de trabajo (Paradigma 21, que es una red de atención basada en el paciente).

Comunicar: utilizan todos los medios que están a su alcance. Tratan de aprovechar las energías en generar nuevos espacios para llegar al público, en lugar de pelear por un espacio que tal vez no puedan conseguir.

El objetivo es dar visibilidad a los niños con diabetes, para poder dar respuesta a sus necesidades. Prevención como vía para que la enfermedad no empeore, no sólo para prevenir en sí.

Campañas por la diabetes infantil apoyadas por Unicef y la OMS.

12:11 Proyección de un vídeo en el que los chicos explican qué es vivir con diabetes. Cuidar empezó en agosto 2001. Por su compromiso e integridad se convirtieron en ejemplo nacional.

Logros: mayor convocatoria, mayor cantidad de actividades educativas, mayor impacto en la mejora de la calidad de vida de los informes.

Se relata en voces de niños cómo se sienten cuando empiezan a saber de su problema, cómo se sienten al tener que compartirlo. Explican cómo según crecen van aprendiendo a controlarse ellos mismos, aun siendo muy pequeños (4-5 años).

Una mamá explica que es posible el paso del dolor a la acción, que es posible conseguir un cambio en la gente para que todos vivan mejor.

Una adolescente cuenta cómo compartiendo su problema consigue comprensión y apoyo para llevar mejor su problema.

Otros chicos explican cómo a pesar de su enfermedad hacen vida normal.

Habla la directora, que llegó porque su hija comenzó con diabetes siendo muy pequeña. Comenta cómo al principio fue difícil pero ahora se siente feliz de poder ayudar a otros chicos a que cumplan sus sueños, que está en manos de los adultos crear una realidad más justa para que todos tenga mejor calidad de vida.

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12:21h Mario Burgos abre una ronda de preguntas relacionadas en todo lo que tenga que ver con puntos en común que puedan ayudar a los dos tipos de asociaciones.

Fabio de Chile plantea que si juntáramos a 100 personas y les pedimos que levanten la mano a los diabéticos, estos lo harán sin problema. No así sucedería con los psoriáticos. Se centra en la importancia de conseguir esa comunicación y levantar los tabúes. Les felicita por su comunicación.

Liliana comenta que en los chicos esto no es siempre así, sigue habiendo mucho tabú.

Jaime de Colombia aporta que sería interesante tener en las webs enlace a sus páginas para los psoriáticos que padecen diabetes.

Mónica da los datos de contacto de diabéticos.org,

Silvia Fernández Barrio pregunta la antigüedad de Cuidar. Para tener 9 años han logrado muchos proyectos y muchos éxitos. Tienen varios programas, para chicos sin recursos, con la Unicef, OMS, influyen en contactos para mejorar políticas públicas… ¿Cómo lo consiguieron, quién les ayudó, cómo se capacitaron?

Liliana cuenta cómo el querer cuidar y ayudar a su hija fue motivación para formarse. Fueron dando respuesta a las necesidades que iban surgiendo por su historia personal y por las historias de otros iguales. En diciembre de 2006 en las Naciones Unidas por primera vez observaron el día mundial de la diabetes. Trataron de armar contactos y acciones de comunicación para hacer que todo esto les llegue a los chicos mediante actividades (acciones urbanas). Buscan todas las oportunidades y hacen muchísimo trabajo para aprovecharlas y tener los mejores resultados.

Cecilia: Patología combinada – hay psoriáticos, especialmente niños, que padecen diabetes. Pregunta si tienen conocimiento de diabéticos con psoriasis entre sus miembros.

Liliana habla de los casos que conoce con hipotiroidismo y celiaquía, y otras enfermedades autoinmunes. Conocen tres casos declarados con psoriasis, pero creen que puede haber muchos más.

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Luisa de Venezuela comenta que a muchos padres no les gusta que sus hijos sean mostrados por la condición de tener psoriasis, les avergüenza que su enfermedad se haga pública. ¿Cómo hicieron para cambiar la mentalidad?

Liliana contesta que no sabe si cambiaron la mentalidad, pero sí al menos intentan cambiar la mirada. Tratan de que los padres se acerquen a su asociación. Una vez que llegan siempre se terminan quedando, porque los chicos se integran y mejoran su autoestima.

Consiguieron que Nick Jonas (persona célebre en el mundo adolescente), que es diabético, posara para la revista de su asociación. Liliana terminó siendo la única persona que se pudo entrevistar con él. La acción que hicieron mostró a los chicos jugando, disfrutando como ellos son.

Irma de Venezuela dice que le inquieta saber cómo se podría modificar la mentalidad de los padres, que es mucho más difícil que hacer cambiar a los niños.

Liliana dice que hay que cambiar la mirada del niño, después cambiará a los padres al ver los padres que el chico está mejor en la asociación.

Mónica aporta que lo importante es llegar a los padres que niegan la enfermedad. Hay que hacerles comprender separadamente de los chicos ya que sus condicionamientos son otros. Trabajan separadamente, por grupos de pertenencia. Los niños, al verse entre iguales, avanzan mucho más.

María Julia comenta la crueldad de la sociedad, que no se abre ante una enfermedad que es vistosa, como puede ser la psoriasis. Se necesita educación y enviar mensajes para que haya apoyo tanto en la familia como en la sociedad. Hay mucho desconocimiento general en la sociedad.

Mónica enfatiza cómo puede ayudar un conocimiento general en la sociedad. Una primera reacción ante una situación mala es la negación. Cuanto antes aceptemos lo que tenemos, más fácil es dar los pasos hacia un apoyo y una mejora de la situación. Hay que pasar a la acción para manejar la diabetes y no al revés.

Silvia Fernández Barrio aporta que lo ideal sería que no hiciera falta la asociación porque la sociedad y las familias estuvieran conscientes para dar todo el apoyo. Hay que perder el miedo a mostrarse para que la enfermedad sea conocida, para que la gente sepa. Es buena idea utilizar las acciones urbanas para educar a la

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sociedad. Silvia reflexiona sobre el esfuerzo que tuvieron que hacer las asociaciones de diabetes para dar a conocer la enfermedad. En psoriasis tienen que llegar a lo mismo, a una reflexión en la comunidad que permita una mayor concienciación.

12:43h Carlos Compagno toma la palabra.

Sumariza lo expuesto. Destaca la importancia de la profesionalización del trabajo de las asociaciones para alcanzar todos los objetivos.

Carlos propone un juego de abrazo colectivo y proyecta un vídeo que muestra la efectividad y especialización del trabajo de las hormigas.

15:20h Mario Burgos presenta a Rosario González Morón, de Idealistas.

Rosario comienza preguntando a la audiencia quiénes tienen web, quiénes usan emails, quienes tienen servidor propio de correo, quienes usan outlook, quiénes usan Hotmail, Messenger, skype, quiénes saben lo que es un CRM, etc…

Rosario explica que su trabajo es ayudar a las organizaciones. Hay muchas herramientas, pero ellos se centran en las que son baratas, de fácil acceso o de muy bajo coste.

Nombra herramientas gratuitas de comunicación: msn, skype, oovoo.com, gtalk.

Herramientas de trabajo colaborativo en el día a día: Google Apps: gmail, documentos y calendarios compartidos. Ventajas del google mail respecto a otros, se detiene en explicar cómo funcionan las aplicaciones de google.

Vídeo explicativo sobre cómo funcionan los documentos de Google Apps.

Rosario hace una demostración en línea con una compañera en otra ubicación y modifican el documento, dan acceso, etc. Explican las posibilidades de exportar los documentos compartidos a Word, Excel, también a pdf.

Rosario explica los calendarios compartidos y entra en todas las posibilidades.

Importancia de que todo el equipo esté de acuerdo en usar estas mismas aplicaciones, si no las usan todos, no sirven de nada.

¿Cómo armar el sitio web? Hay varias herramientas gratis y confiables que pueden ser aplicadas por nuestro proveedor. No obstante es muy importante adaptar el sitio a la audiencia y a los objetivos, a lo que se quiere transmitir.

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Rosario habla de la posibilidad de aprovechar los recursos de la red, para subir los vídeos y fotos a los sitios webs específicos para ello y enlazarlos a nuestra web, en lugar de ocupar espacio en nuestra propia web. Así liberamos espacio y tenemos mayor rapidez de carga de página.

También es muy importante tener actualizada la web y que en ella esté toda la información que debe estar.

Herramientas para hacer páginas de código abierto (acceso gratuito y modificable): wordpress, blogger. También CMS (Content Management System – Sistema de gestión de contenidos): Joomla, Drupal, Ning. Hay una comunidad detrás que da soporte y actualizaciones constantes.

Rosario enfatiza que lo importante no es que sepan utilizar estas herramientas, sino que sepan que existen para poder aprender a utilizarlas o incluso pedir que los proveedores las utilicen.

La web tiene que tener promoción adecuada: banners o marketing…, posicionamiento orgánico (relevancia de las palabras claves para aparecer en las búsquedas de google en primer lugar), enlaces patrocinados en google. Google dona 10.000 USD como donación para publicidad para ongs en la sección de enlaces patrocinados. Otra herramienta más de promoción de la web es el “email marketing”.

Manejar el registro online a eventos, consultas, votaciones, etc. Google tiene una herramienta que permite enviar invitaciones a que la gente se registre mediante un formulario a algún evento, voten e incluso permite hacer una encuesta. Los campos pueden ser obligatorios o no, eso se puede elegir en cada caso. Fabio de Chile pregunta si es posible crear un formulario a través del que los pacientes puedan preguntar y tengan que dejar sus datos. Así se puede crear una base de pacientes en un Excel.

Para casos más complejos, Rosario recomienda el uso de un CRM (customer relationship management). Idealistas usa Salesforce, que es un sistema basado en internet y donan licencias gratuitamente a las ONGs. Es un sistema muy completo que actualiza su versión cada 6 meses.

Mario Burgos aporta que en la fundación que él dirige tomaron la decisión en el momento preciso de pasar de la base anterior a Salesforce, cuando ya manejaban cerca de 4.000 datos. Gracias al cambio pudieron crecer más rápidamente y hoy sobrepasan los 20.000 datos.

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Silvia comenta que ellos realizaron una búsqueda a través de la web de idealistas y recibieron cerca de 200 postulaciones. Rosario entra en su programa de Salesforce y abre la cuenta de AEPSO, donde podemos ver toda la información que permite gestionar, el historial de actividad, etc.

Silvia Fernández Barrio pregunta si Idealistas pueden dar soporte a distancia.

Hay aplicaciones pensadas para varios países, especialmente para usuarios de USA. Wingu es un soporte que tienen desarrollado para ONGs y que está disponible internacionalmente. Rosario se ofrece a disposición de los asistentes para ayudar y asesorar en lo que sea posible.

Fabio de Chile pregunta si Facebook tiene costo. Rosario dice que crear un grupo no tiene coste y que pueden hacer invitaciones gratuitas a eventos a todos los contactos. También hay invitaciones y publicidad de pago.

Rosario termina diciendo que está muy bien saber las opciones que existen, pero que es aun más importante pensar estratégicamente si nos interesa usarlas e invertir el tiempo que nos tomará hacerlas funcionar.

17:10h Silvia Fernández Barrio presenta a las siguientes invitadas: Leticia Crescentini y María Inés Bianco Consultoría Jurídica Gratuita ONG

Ellas comenzaron su trabajo con la consideración de la salud como un derecho fundamental. Así está declarado en tratados internacionales y en la constitución Argentina. Derecho a la salud como derecho humano. Acceso al goce efectivo de prestaciones y consideración de discriminación positiva para facilitar la mejor calidad de vida de los pacientes y el acceso a certificados de discapacidad que les permitan más fácil acceso a los tratamientos.

Causas que llevaron a crear el Centro de Atención Legal en ONG.

La psoriasis se consideró en un primer momento como una enfermedad de baja incidencia y de altos costos de medicamentos, lo que dificulta el acceso a los tratamientos. Este acceso se ha conseguido gracias a la jurisprudencia, considerando los estados avanzados de la enfermedad como un grado de discapacidad.

Además hay falta de cobertura por parte de los prestadores de servicios de salud, e incluso negativa de la cobertura. A esto se le añade la ausencia de política de discapacidad para la gente excluida del sistema de salud.

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Muchas veces la falta de información y el miedo a reclamar excede la paciencia de los pacientes y familiares para seguir el trámite hasta la consecución del tratamiento. También hay que tener en cuenta que existen otros factores de discriminación así como la falta de declaración de emergencia sanitaria.

La función de su centro legal está en acompañar con trabajadores sociales a los enfermos para que puedan reclamar sus derechos. También están para presentar proyectos, peticiones de legislación específica, hacer acciones de información, charlas, asesoramiento a asociaciones del interior.

En Argentina el Estado no cumple con su función de informar. Es por ello que las ONGs deben ocupar este puesto y evitar a los pacientes el largo camino hasta llegar al tratamiento.

Entienden por salud un concepto amplio que comprende: vivienda, necesidades básicas, acceso a medicamentos, trabajo, transporte, etc…

La mayor atención de AEPSO fue sobre cobertura de medicación y otros tratamientos. En menor medida se pidió asesoramiento general y sobre cobertura de discapacidad.

La Dra. Bianco nos habla ahora de Advocacy

La salud como derecho humano es exigible, a través de la judicialización. Después de tantos reclamos se termina felizmente influyendo en las políticas públicas.

Existe una dicotomía entre salud y discapacidad. Cuidado integral de la salud y cuidado específico de un problema. Lo importante es exigir el 100% de la cobertura y acceder a la cobertura social.

Advocacy se entiende como una forma de atraer la atención para provocar e implementar cambios para una mejor vida de todos.

Ahora relatan su experiencia en Advocacy desde los consultorios jurídicos. Consiguieron mediante un amparo un fallo en el que se tuvo que admitir los tratamientos de esclerosis múltiple por ser una dolencia grave aunque no estuviera reconocida en el listado de coberturas. Consiguieron que la patología se incluyera a nivel nacional. Así relata varios casos más de ejemplos de varias enfermedades y/o casos en los que la salud se entiende en un aspecto integral como derecho humano, en el que se incluyen todos los aspectos previamente mencionados (vivienda, trabajo, acceso a la educación, etc.)

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La conclusión es que hay que evitar la judicialización de los servicios de salud. La clave para prevenirlo es la información, para saber qué se puede reclamar y cómo.

17:42h Silvia presenta y agradece la presencia del diputado Claudio Morgado

Pregunta Itzia de Panamá sobre la importancia de enseñar a los pacientes cuáles son sus derechos y que sepan qué pueden pelear, pedir sus derechos para llegar a la atención. Pregunta por el papel del defensor del pueblo, que realmente no puede ayudar en cuestiones de salud concretas.

La Dra. Bianco contesta que tomaron como modelo el defensor de la discapacidad de España y de Suiza, que son los únicos que existen en su tipo. En cualquier caso se centra en la importancia de la defensa individual de cada paciente más que en una defensa colectiva. Destaca la importancia de capacitar líderes sociales a nivel barrial, asociacional, etc. que a su vez puedan capacitar a otros para organizarse y reclamar siempre lo que corresponde. No es fácil, pero sí es posible.

La Dra. Crescentini añade que siempre se les pide a los pacientes que asesoran que compartan la información que se les da, para que suceda una labor de educación en la comunidad. Se trata de un proceso largo y que avanza lentamente, pero no por eso hay que dejar de pelearlo aunque no haya resultados inmediatos, porque es a largo plazo donde sí se va a ver el cambio.

Itzia comenta que en Panamá el gobierno tiene un concepto muy limitado de discapacidad, los que no están dentro no tienen esos derechos.

La Dra. Bianco comenta la dimensión psico-social de la discapacidad, que es mucho más amplia. Lo importante al final son los beneficios sociales a los que puedan acceder los enfermos en definitiva, para ello debe haber legislación adecuada. El problema es que no hay voluntad política, porque estos temas están íntimamente relacionados con las políticas sociales, que son siempre un tema muy sensible.

María Parecida de Río de Janeiro comenta la dificultad que tenía la gente cuando ella comenzó a trabajar con pacientes. Vio el problema de que las políticas sociales no están llegando a los pacientes y se entra en la polémica de si el paciente de psoriasis quiere ser considerado como deficiente o minusválido. No quieren ser deficientes, pero sí quieren tener acceso al tratamiento de la deficiencia. Por lo tanto es una cuestión muy difícil, especialmente en países pobres.

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La Dra. Crescentini comenta que al principio era un sueño que un paciente de psoriasis accediera a tener declarado algún tipo de discapacidad para poder acceder a tratamientos bonificados. Mediante trabajo muy lento de concienciación fueron consiguiendo declaraciones de discapacidad y gracias a eso pudieron acceder a tratamientos. Ahora se está viendo como después de muchos años de esfuerzo y encuentros está empezando a haber una concienciación, especialmente también para la gente en situación de pobreza.

La Dra. Bianco cuenta que están haciendo amparos para que la gente afectada pueda acceder a una vivienda digna y demás derechos relacionados.

Fabio de Chile preguntó sobre discapacidades y prestaciones asistenciales.

La Dra. Bianco comenta que los medicamentos de alto costo se obtienen a través de la cobertura de salud. Se busca brindarles beneficios sociales a los enfermos.

Silvia aporta que del mismo modo que queremos desmontar preconceptos acerca de la psoriasis, tenemos que desmontar el preconcepto que tenemos sobre las declaraciones de discapacidad, porque esta “discapacidad” es un concepto muy amplio, que va a ser un medio, un trámite para poder acceder a los tratamientos.

La Dra. Crescentini resalta la importancia de no confundir “discapacidad” con “incapacidad”, así como sus distintas implicaciones legales y médicas.

18:04h. Toma la palabra el Diputado Claudio Morgado.

Comienza reflexionando cómo impacta en cada uno la declaración de discapacidad. Este término tiene distintas interpretaciones y va evolucionando a lo largo del tiempo, es por ello que no es un concepto negativo en sí mismo. Hay que darle la vuelta y mirar a los beneficios que se les otorgan a las personas que están en una determinada condición.

Ideología de la normalidad y desnaturalización del déficit. ¿Cómo dimensionamos el déficit y qué estatus le damos? Se cuestiona el concepto de normalidad frente al de discapacidad. Antiguamente se asociaba la discapacidad con el no poder cumplir una jornada común de trabajo y se terminaba en la exclusión social. El concepto de normalidad en las personas se empieza a aplicar en 1840, Quartelet lo introduce dentro de las ciencias sociales, en el aspecto conductual y físico,

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relacionado al equilibrio de una sociedad disciplinada. Remarca la necesidad colectiva de la sociedad de tener un parámetro de normalidad para poder establecer un control efectivo de las desviaciones y por ejemplo, aislar a los leprosos.

La cuestión surge en ver quién está legitimado para determinar qué es en concreto la normalidad. Foucault decía que las sociedades controladas por una idea de normalidad permitían una mejor calidad y una mayor esperanza de vida.

A lo que Claudio apunta es que hay que ver la forma de hacerles llegar a los pacientes lo que necesitan, a cada persona lo que le sirva, independientemente de si estas personas se consideran a sí mismas discapacitadas o no.

Hace un paralelismo con las personas sordas, viendo cómo su discapacidad en muchos casos les limita y en otros les incita a luchar por sus derechos e ir consiguiendo cambios en las normas para una mejor calidad de vida. Reflexiona sobre el valor que se le da al diagnóstico de una persona sorda. ¿hasta qué punto es una persona discapacitada? ¿cuántas cosas hay que sí que puede hacer?

Derecho a la salud como derecho inalienable.

Ricardo de México plantea unos casos. Cree que estamos ante un problema de definición fuerte de la psoriasis. Cuenta el caso de un enfermo que iba al sistema público de salud y declaró no tomar los tratamientos para aguantar unos meses más enfermo y así tener derecho a una buena indemnización de su empresa. Habla de los grados de daño emocional y físico que sufren los pacientes de psoriasis, menciona a las enfermedades que normalmente siguen o van en conjunto con la psoriasis. En México antes se consideraba como una enfermedad pública, ahora está declarada como enfermedad catastrófica. Pide la opinión de Claudio sobre esta situación.

Los grados de discriminación que hay en la enfermedad y las prestaciones hacen que surjan estas situaciones. No hay que desviar la atención de la enfermedad y en las prestaciones que da el sistema. Hay que tenerlas en cuenta, ya que no van en la dirección de la defensa del derecho, sino en otra dirección.

Es difícil que no se caiga en la estigmatización al declarar la enfermedad como catastrófica.

La Dra. Bianco menciona cómo antes se excluían los tratamientos de enfermedades catastróficas en los sistemas privados de salud. Ahora esto cambió

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y se hicieron programas específicos para estas enfermedades graves, de este modo se garantizan los derechos.

Aldo de Santa Fe plantea las dificultades de movilidad y vida diaria que se tienen con psoriasis avanzadas, cuando pueden caminar pero no pueden hacer esfuerzos. No quieren que se les discrimine en el trabajo.

La Dra. Blanco comenta que la psoriasis se considera “enfermedad inculpable”, ya que las causas no se originaron en el trabajo. Para estos casos está previsto una reducción de jornada, o bien una menor carga de trabajo, etc… Pero en ningún caso está permitido un despido basado en esta causa.

El diputado Claudio Morgado justifica que en cualquier caso es evidente la necesidad de que el paciente reciba un tratamiento, no sólo debe medirse por la funcionalidad que pueda desempeñar la persona en su puesto de trabajo.

La Dra. Crescentini aporta que muchas veces se toman decisiones en el trabajo sin conocer la realidad de la enfermedad y ni de la persona afectada. Ha tenido ocasiones en las que los médicos han tenido que acompañar al paciente al lugar de trabajo para que pueda llegar la información de la gravedad de la enfermedad al empleador/compañeros, etc.

18:49h. Mario Burgos propone un ejercicio a los asistentes, les pide que piensen desafíos y puntos a mejorar, tareas que se puedan poner en común y pensar en conjunto para compartirlas y tener una agenda de trabajo que nos permita avanzar en la red.

Mario Burgos presenta a Norma Galafassi, consultora nacional e internacional en organizaciones. Viene de un evento sobre comunicación y organizaciones sociales que tuvo lugar hoy en Buenos Aires.

Norma se presenta como directora de un grupo que hacen capacitación, consultoría y fundraising para organizaciones. Ella trabaja en recaudación de fondos especialmente, que es una forma muy particular de comunicación.

¿Por qué la comunicación profesional es clave?

Nunca hay que olvidar la razón de existir de las organizaciones, así como los que están en disposición de ayudar y aportar. Las organizaciones vienen a ser como un puente entre estas dos partes.

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Norma hace hincapié en la importancia de la comunicación, en el sentido de que los mensajes y avisos tienen que estar al nivel de cualquier otro aviso, no compitiendo con otras ongs, sino con cualquier otro aviso como podría ser el de, por ejemplo, Coca Cola. Un mensaje exitoso será aquel que pretenda (y consiga) crear interés entre TODOS los mensajes que un individuo recibe a lo largo del día, entre montones de mensajes (unos 4.000 mensajes de publicidad al día, se estima).

También hay que tener en cuenta cómo vivimos en el mundo de hoy en día. Se calcula que dos de cada tres personas en el mundo tienen celular. Hoy sin internet no se concibe trabajar.

Norma pone el ejemplo de la campaña “Mensaje de Dios”, realizada por un grupo de 150 iglesias en Singapur. Hicieron una campaña de mensajes a celulares, de amigo a amigo para invitar a la iglesia, después otros mensajes ingeniosos, todos firmados por “Dios”. Lo interesante de este ejemplo es que se utilizaron medios que la gente sí usaba para llegar a tener su respuesta y despertar su interés.

El problema en las organizaciones surge muchas veces en el planteamiento. Muchas ONGs piensan que se ocupan de problemas importantes, por lo que esperan que la gente se acerque a ellos, acuda a buscarlos y a ofrecer ayuda. También piensan que son suficientemente conocidas dada la importancia de su misión y no cuentan con un departamento específico de comunicación. Por si esto fuera poco, suele suceder que de una forma u otra siempre hay un conocido que puede hacer algún “apaño” para lanzar algún diseño no profesional.

Cita el ejemplo de la Fundación Huesped de Argentina. Ejemplo de la Orquesta de Cámara Infantil, Colleguim Musicum, etc… Que tenían varios folletos diferentes según cada actividad, con variedad de formatos y esquemas, lo que confundía al destinatario. Se daba mucha información presentada de maneras tan diversas entre sí que no aclaraba nada.

¿Qué se hace mal? Se le da poca importancia a que los materiales gráficos entran primeramente por la vista, se hacen diseños poco atractivos, visualmente pobres, se usan palabras largas… En resumen, se utiliza un lenguaje difícil de comprender.

Hay que apuntar a desarrollar un concepto de marca, una imagen. Si no ven a la organización, difícilmente la gente colabore.

Estrategia de comunicación

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Hay que pensar en estrategias de comunicación y movilización efectivas, pensando en la audiencia, los medios, el mensaje, la oferta y la respuesta que queremos conseguir. La comunicación debe representar todo lo que la organización es.

Hay que pensar en los cambios que se quieren lograr:

- Cambio de conocimiento: que la gente tome conciencia de la enfermedad.

- Ponerse en acción: poner fechas para que la gente se vacune, para que done o firme algún documento de apoyo…

- Cambio de prácticas: ejemplo del uso del preservativo en las campañas del sida. No hay que olvidar la campaña si el objetivo es a largo plazo, ya que el objetivo planteado es en nuestro caso un cambio de valores.

Pone un par de ejemplos de campañas de Amnistía Internacional

La importancia del eslogan para posicionar un nombre. Ejemplo de la Fundación Huésped: propaganda para la parada de colectivos y formulario de donación.

Hay que pensar en cada objetivo a la hora de diseñar la estrategia de comunicación, y pensar en una campaña para cada uno, no juntar varios en la misma campaña porque eso distrae la atención y hace que se pierda el mensaje.

Hay que tener claro en segundo lugar el mensaje que se quiere transmitir. Aquí nombra los conceptos del conocido modelo de marketing: Atención, Interés, Deseo y Acción.

Ejemplo de asociación de enfermos en silla de ruedas en una escalera de un subte a la salida, indicando con una foto que “para algunos, esto es el Everest”. Lo realmente creativo es el medio empleado.

Proceso de decisión del donante. El donante tiene que decidir qué causa le interesa, qué organización de las que tienen esa causa, cómo donar, cuánto… Es muy importante ponerse en el lugar del donante y entender qué es lo que va a motivar la donación: el CORAZÓN o la RAZÓN. Según a qué público va dirigido convendrá decantarse por una tendencia o la otra.

A continuación Norma pone el ejemplo de los chicos, de la frescura para pedir y la falta de timidez para decir “pero yo no te pedí esto, quería lo otro” Sí o sí dejan claro qué es lo que quieren. Los buenos pedidos de Fundraising hacen así, piden exactamente lo que se quiere pedir, sin vueltas.

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Sentir, pensar y después actuar. Aunque no siempre sucede en este orden… Ejemplo de la campaña de Unicef después del Tsunami. Enviaron un sobre rojo a los afiliados en el que afuera ponía: “usted ya ha visto las terribles imágenes en la tele, aquí tiene cómo poder ayudar”. Aprovecharon el momento para llegar a la gente que ya tenía conocimiento de la situación.

La audiencia. Hay que pensar en a quiénes nos estamos dirigiendo, quiénes nos escuchan. Ejemplo de un folleto de Londres en el que en su última página hay un formulario para pedirlo en otras opciones: en audio, en braille, en idiomas poco comunes (Urdu, Punjabi, galés, etc.), pensando en los grupos principales de inmigración.

En una estrategia, lo que se trata de hacer es juntar varias líneas, teniendo en cuenta las diferentes audiencias (empresas, familias, recaudación). En algunos públicos pueden ser los mismos temas aunque contados de diferente modo, adecuado al destinatario.

Norma plantea un ejercicio: divide a los asistentes en grupos de tres o cuatro personas y les pide que piensen en qué tipo de audiencias pueden tener y qué mensaje le querrían transmitir a cada uno. Los resultados que salen son los siguientes:

- Audiencias: pacientes y familias, médicos, empresas, comunidades organizadas. Poder económico, cuerpo médico y científico.

- Líneas: institucional, pensando en pacientes y familias; actividades de prevención y educación en valores, pensando en entidades educativas, asociación de padres de familia, etc.; recaudación de fondos, pensando en entidades privadas. Un grupo tuvo la idea de pensarlo al revés: determinar las audiencias en función de las líneas que se quisieran comunicar.

Los medios hoy en día son cambiantes. De ahí la importancia de tener una buena web porque así se puede llegar a infinidad de personas, no hay límite de visitas (al contrario que con una tirada de folletos, que cuando se acaban, ¡se acabaron!). Hay medios segmentados como el correo, telemarketing, revistas especializadas, etc… Hay por otro lado medios masivos con distinto alcance: diarios, vía pública, radios, tv, websites, banners…

Toda comunicación debe llevar a establecer una buena relación.

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Los medios no tradicionales: internet, email, nuevos soportes originales: el frente de un autobús, los espejos de los baños de un bar… La publicidad efectiva llega al destinatario en el medio en el que es el lugar para pensar en lo que se quiere transmitir.

Es muy importante integrar internet desde el comienzo. Un website sencillo no es tan caro y puede ser un muy buen canal de respuesta. Las publicidades pueden en muchos casos referir a la web y generar tráfico para que la gente llegue a más información. Por ejemplo Greenpeace trabaja con campañas que siempre refieren a su web, que está muy pensada de acuerdo a las campañas.

Modelo no financiero en acción. Equilibrio entre pedidos no monetarios que generen un vínculo y en algún momento se conviertan en donantes de fondos.

Frecuencia. La gente se olvida si no hay un plan de repetición en el tiempo de la estrategia. A veces es más efectivo hacer algo discreto como un email que sea repetido e implique mantener el contacto que hacer una campaña vistosa tan cara que no se pueda repetir.

Hay que manejar la integración de todo lo visto: misión y visión, programas, branding, comunicación y fundraising.

Brief creativo. Serían como unas indicaciones para la agencia de comunicación que le den una idea del resultado que se quiere obtener, a quién hay que dirigirse, qué piensa la gente de nosotros, de nuestra propuesta en general, cómo se les puede convencer… Darles herramientas de por qué nos creerían el mensaje.

En la práctica nadie hace un brief tan completo ni conciso, pesar de la importancia de que el resultado final sea una campaña efectiva.

Para que entendamos bien cómo debe ser un buen brief, Norma aporta el ejemplo del brief que le habría tenido que dar el Papa a Miguel Ángel cuando le pidió que hiciera la Capilla Sixtina. Nos da varias opciones que por unos u otros motivos no nos convencen. Finalmente, nos da una posibilidad que sí cumple con los requisitos de un buen brief: por favor pinte el cielorraso para la gloria de Dios y como inspiración divina de sus fieles, frescos que muestren la creación, la caída,

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la degradación de la humanidad por el pecado , la furia divina y la salvación de Noé y su familia.

Lo importante de este brief es que le da indicaciones, pero además le transmite la importancia, la pasión e inspiración que debe dejar ver el trabajo final, la importancia que debe tener.

Importancia de entender que la comunicación tiene que ser del gusto de quien la recibe, no de quien la emite.

Por último, en lo que respecta a actividades de fundraising, Norma comenta que hay diferentes tipos de “noes” y es crucial saber interpretar qué tipo de no es: no ahora, no esta cantidad, no hasta el siguiente presupuesto… O saber si desafortunadamente se trata de un “no, váyase” y en ese caso no perder más tiempo.

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Día 3

Exposición de Mario Burgos titulada “Desarrollo de Fondos”. Habla sobre una concepción integral del desarrollo de recursos para una organización y da claves para conocer las principales herramientas para lograrlo

Mario insiste en la importancia de la relación entre personas. No sirve de nada conseguir donaciones únicas si después no se mantiene una relación y colaboración estables. Es muy importante después de recibir donaciones mandar una carta, enviar boletines, informar.

En lo que a recursos humanos se refiere es muy importante que haya recursos humanos disponibles para el desarrollo de recursos. Los presidentes y los miembros tienen que estar involucrados en el desarrollo de recursos. Hay que superar el “a mí me da vergüenza pedir”. La manera de superarlo es hacer que el personal se involucre con la causa.

Celio de Ceará aporta que algunas personas no piden porque no saben o no quieren aplicar recursos. Sin proyectos para hacer no tiene sentido el pensar en pedir. Para esto es importante tener bien pensada la planificación.

La lógica del programa desarrollada en torno al qué, el para qué y el cómo.

Cuando contamos lo que hacemos, hay que hacerlo con entusiasmo, de una manera que entusiasme a los demás, para conseguir que otros se involucren en la causa. Importancia de llegar al corazón y crear un “gancho afectivo”. Hoy en día las organizaciones trabajan así con todos, no sólo con los donantes. Con todos nos referimos a todo el público al que pueda llegarle nuestro mensaje, a los que donan, a los que tal vez donen y a los que no donan. Se trata de buscar que cuando alguien lea algo sobre nosotros, sienta ganas de conocernos más.

Silvia Fernández Barrio comenta que la recaudación de fondos no es fácil, pero es la columna vertebral de la acción para avanzar en las asociaciones.

Fabio propone que sería interesante compartir las buenas ideas en cuanto a recaudación de fondos en la red.

Mario añade que además es muy importante pasar del ¿por qué? al ¿por qué no?, no hay que tener miedo de avanzar sino al contrario, pensar que sí es posible lo que queremos lograr.

Ricardo de México plantea que ellos hacen un encuentro nacional anual. Les dan a los pacientes un espacio, un stand para que los enfermos compartan

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experiencias y hablen de su enfermedad. Ellos dan consultas psicológicas y dermatológicas. Esto podría ser una fuente de recursos. Mario añade que esto viene a ser una “estrategia emprendedora”. Es lícito cobrar por algo que vale dinero, del mismo modo que hacen los emprendedores y las empresas. Las asociaciones sin fines de lucro no pueden ser “con fines de pérdida”. Hay que entender que no se reparten beneficios al directorio, pero las ganancias se quedan para que la asociación pueda desarrollar sus actividades.

Luisa aporta su visión como contable, explica que el estado de pérdidas y ganancias en una ONG se determina por utilidades generadas, no por pérdidas y ganancias.

Mario cierra remarcando la importancia de crecer y diversificar las fuentes de donación.

9:58h Mario Burgos presenta a María Elena Rubio. Fue presidenta del consejo de políticas sociales. Actualmente trabaja en el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación.

María Elena ve la red cómo una forma de conocer otras posibilidades, una forma de acercarnos para conocernos más y llegar a más opciones. Según uno viva de una forma abierta o cerrada puede tener más o menos contactos. Vivir abierto es estar abierto a las relaciones y contactos con otros que pueden ser nuestros socios en la causa. Estos otros pueden ser iguales o no iguales. La red tiene más sentido si integra a personas con diferentes habilidades, conocimientos, situaciones, etc.

A veces es necesario una red para luchar contra las limitaciones. Muchas veces estas limitaciones son prejuicios que uno mismo tiene sobre cómo los demás van a reaccionar. Esto se vence con conocimiento, que viene por conocimiento científico y por saber cómo nos vamos acercando en un proceso de cooperación.

Las redes primarias (núcleo familiar del enfermo) son fundamentales, son el primer “otro” al que hay que acercarse. Hay que trabajar para la autonomía del otro. Si los padres no se orientan a conseguir una situación independiente y autosuficiente de los enfermos, no podremos conseguir una verdadera integración.

El primer paso es enfrentar las diferencias para construir el sentido de la red y de la aceptación del otro. El sida pasó por esto en sus primeras etapas, en las que subyacía una concepción moral sobre virginidad, infidelidades y homosexualidad. La prevención y el proceso de información hicieron que se re-significara el sentido

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del problema. Hubo un cambio en la opinión pública. También en las políticas públicas para que la atención y la prevención cambiara. Nacieron actores sociales que cobraron sentido en función de la autonomía (educadores, grupos de mujeres afectadas, grupos de meretrices, campañas de uso del preservativo, etc.)

La estrategia de trabajo en red empieza por reconocer al otro y ponerse en su lugar. La empatía y el reconocimiento del otro como persona y no como un enfermo, así podemos generar adhesiones de otros que todavía no conocemos y que vendrán como personas, no en su condición de enfermos.

Quiénes mejor que los afectados para pensar en cuáles pueden ser las mejores respuestas para sus necesidades. ¿Las redes son un recurso, una búsqueda o una técnica? Las tres cosas. La primera estrategia del trabajo en red es movilizar a partir de nosotros mismos a conocidos y desconocidos para que el desconocido se convierta en un conocido confiable. La red se sustenta por los vínculos inclusivos.

Muchas veces las asociaciones surgen de una necesidad y sentimiento común. En las relaciones de poder asimétricas (ej. de los tratos en las comisarías ante casos de mujeres violadas) En estos casos la unión hace la fuerza, les hace sentir más fuertes a los miembros. Johanna de Colombia aporta el caso del trabajo en red ante denuncias de trata de seres humanos. Gracias a la red se han podido vencer prejuicios y reeducar.

Idea clave: soporte social. Se basa en que los distintos actores tomen entidad para poder relacionarse con pares y/o diferentes de otros sectores. El mapa de la red se tiene que ir construyendo, hay que ver con quiénes queremos estar conectados. La red funciona por el contacto fácil y temporario que hace posible actuar ante crisis de crecimiento, de problemas, de búsqueda de recursos, de contención…

La red es vulnerable, los nodos de la red son vulnerables. Después veremos un vídeo respecto a esto.

¿Cuáles son nuestras redes? La familia, los amigos, los compañeros de trabajo, las iglesias, las instituciones, el barrio… Jaime aporta que desde el punto de vista físico nuestro cuerpo también es una red. Es un sistema que le da “cuerpo” al cuerpo, al cuerpo social, al cuerpo humano… Nos constituye como sujetos.

Cuanto más pobres son las redes de un sujeto, más vulnerable es este sujeto. Si trabajamos desde el aislamiento como medida y no trabajamos qué sucede dentro de los sujetos que llegan a autoaislarse, estamos haciendo las cosas mal. La

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identidad se debe construir sobre la persona, no sobre la discapacidad. Pone el ejemplo de un muchacho que baila tango en silla de ruedas. Es importante el sentido de las palabras: no es lo mismo decir que alguien es discapacitado o que simplemente tiene una discapacidad.

Las redes sirven para movilizarnos, conectarnos, conocernos, sostenernos emocionalmente, pertenecer, adquirir identidad, solidarizarnos recíprocamente. Nada que ocurre en un cuerpo puede ignorarlo otro cuerpo. Las decisiones políticas, etc, todo influye en la red. Pueden mejorar la calidad de vida de sus miembros. La riqueza de la red es que sea homogénea y horizontal, para que sea fuerte y pueda llegar a la solución a los problemas. Hay que hacer visible la problemática para que toda la red sepa lo que pasa.

Proceso en la construcción de redes: reconocimiento (ver la existencia de cada uno y entender las diferencias), conocimiento del problema (las respuestas a las necesidades no siempre sirven ni mejoran la calidad de vida), colaboración y cooperación (adherencia y consecución de logros para la causa), después aparecen las asociaciones.

La red debe promover la construcción de historia, ser productores de la historia, no producto de la historia. Soportes claves: psicosocial, conexión de personas que se conocen, administrativo.

Lo que circula en la red son comunicaciones internas y externas.

Los nodos pueden ser concéntricos y pocos en una red débil. Cuantos más nodos y mayor distribución tengamos, más fuerte será la red y más adecuados serán los mensajes.

¿Cómo evitar la telaraña? Es decir, cómo hacer para no enredarnos y perder la identidad de nuestros fines ante tanta dispersión. Hay que tener claros los objetivos, mantener la identidad, aceptar la articulación y el vínculo como mecanismo potenciador (compartir información y recursos como algo bueno, no ser competitivos, llegar a relaciones de ganar-ganar, aceptando que a veces hay celos y miedos que pueden dificultar esto y a veces incluso suponer pérdidas para algunos en concreto), comprometerse solidariamente en el trabajo, reconocer el valor de la interdisciplina (heterogeneidad y variedad de conocimientos), reconocer el valor de las experiencias previas, unirse por similitud y complementariedad aceptando la heterogeneidad, reconocer fortalezas, debilidades y carencias propias y ajenas para poder enriquecerse mutuamente.

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Por supuesto no hay que olvidar los aspectos éticos y la consideración de derechos fundamentales.

10:48h Vídeo “Tejiendo redes” Un pescador explica cómo es trabajar con redes. Una red es tan fuerte como sus nudos, que deben ser todos igual de fuertes. Los hilos además deben aguantar y no romperse. El secreto es querer mucho lo que se hace.

Otra persona del barrio de San Fernando comenta la creación de redes barriales e interbarriales para conseguir mejoras en el barrio, como por ejemplo que los ocupantes pasen a tener la propiedad de las tierras que efectivamente ocupan. Un barrio debe estar unido para aprovechar las oportunidades y poder mejorar todo lo mejorable.

La gente de “Techo Social” de Los Horneros comentan cómo gracias a la creación de redes consiguieron espacio para trabajar y llevar adelante sus proyectos. El trabajo que ellos hacen está basado en la ganancia medida como solidaridad, la que se recibe y la que se genera. No hay otra manera de ser solidario que acercándose y conociendo las necesidades de los otros. A partir de ahí es posible pensar en soluciones. Sin el encuentro y en la soledad de la distancia no es posible hacer nada.

Jaime de Colombia destacó la importancia de la red y de mantener el contacto.

Silvia remarca cómo es crucial compartir, dejar de un lado los miedos, etc. Pero quiere saber cómo serían los primeros pasos para crear una red como Latinapso teniendo en cuenta que ningún miembro tiene experiencia en redes.

María Elena comenta que hay que tener claros cuáles son los dispositivos y los momentos de encuentro. La cultura de lo que se logre hoy nos permita lograr qué dispositivos de encuentro podamos utilizar: como pueden ser encuentros personales, regionales, páginas webs, newsletters, etc… Lo primero a plantearse es qué queremos hacer, cómo nos organizamos y a quiénes queremos incorporar a la red. Finalmente tenemos que proponer metas y etapas a corto plazo.

Hay que pensar cuál va a ser el nodo o nodos difusores de la información y cuáles van a ser las estrategias para incorporar a los que todavía no están pero sí nos interesa que sean parte.

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También es importante pensar en que hay que mantener la red. Tenemos que entender los recursos disponibles, siendo los más importantes la información y el conocimiento.

Mario B. anota en el pizarrón el resumen de lo expuesto:

1.- OBJETIVO común

2.- Cómo nos ORGANIZAMOS identificar responsables en los nodos de comunicación

3.- QUIÉNES se incorporan (potenciales futuros miembros)

4.- Qué LOGROS nos proponemos.

5.- A quiénes queremos LLEGAR.

Ricardo de México pregunta si es necesario establecer ciertas normas que vayan a regir el funcionamiento de la red. ¿Cómo sería la forma de explicitar lo que se permite y lo que no para cuidar la intrusión de cosas que estén fuera del objetivo?

M. Elena comenta que ciertas premisas deben estar garantizadas para evitar la infiltración. Por ejemplo, crear espacios para diferentes tipos de usuarios en la red, por ejemplo para pacientes, para familiares…

12:00 Después de un descanso, Mario presenta una actividad con M. Elena basado en unos textos sobre el Trabajo conjunto de organizaciones.

Mario propone concentrarnos en los puntos 2 y 3 de los hablados con M. Elena. Prefiere comenzar por el 3. La voluntad asociativa se expresa, no basta con querer, hay que decirlo y hacerlo.

Respecto al punto 2, es importante cerrar el encuentro con un compromiso y un acuerdo de tener claro quiénes serán los que liderarán, propondrán el próximo encuentro, las comunicaciones intermedias, la coordinación, etc.

Leticia propone que sea Silvia Fernández Barrio quien lidere, ya que hasta ahora ha sido un éxito. Itizia también piensa así. Ricardo de México apoya la idea y se ofrece a ayudar.

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Espontáneamente surge un aplauso para dar el apoyo general. Celio también se ofrece a ayudar. Silvia y Mario proponen que Brasil, al tener varias organizaciones y una gran población, sería importante que tengan su propio nodo para sumar en este esfuerzo común.

Fabio de Chile apoya a Silvia y se siente honrado de poder formar parte.

Se hace una votación formal a mano alzada que termina en un aplauso general a Silvia. Ella acepta y agradece el nombramiento. También expresa que sola no puede hacerlo, destaca la importancia de encontrar áreas en las que cada uno pueda ayudar especialmente. Silvia cuenta su experiencia en IFPA, hubo un plan del Reino Unido donde no se consideraba América Latina como objetivo. Después esta empresa salió del proyecto, pero para Silvia fue el impulso a crear su sueño de hacer una unión Latinoamericana de pacientes de psoriasis.

Queda aprobado y decidido el liderazgo de Silvia en Latinapso hasta el próximo encuentro.

Mario propone, dado el corto tiempo disponible, que después del almuerzo hagamos un plan de trabajo para pensar en quién se va a encargar de qué áreas.

Celia de Ecuador ofrece toda su buena disposición para ayudar.

12:16h Silvia presenta a Kathleen Galant

Kathleen se disculpa por el poco tiempo de que dispone para hablar, tratará de ser breve.

Comienza hablando de la Fundación Nacional de Psoriasis, explica lo que hacen y aporta algunos datos sobre donantes, empleados, etc.

Enfatiza la importancia de la misión. Un día el director le preguntó al equipo de la fundación hasta qué punto creían que estaban haciendo lo que los miembros necesitaban. Entonces revisaron y reescribieron su misón, enfocándose en la importancia de encontrar una cura para la psoriasis. Sienten que no pueden dejar en manos de los laboratorios farmacéuticos el encontrar una cura, ¡ellos mismos tienen que reclamarla!

Entonces establecieron una serie de prioridades. Kathleen entra en detalle en algunas:

Prioridad 1. Desarrollo Desde la Fundación, tienen que ser ellos mismos los que se ocupen de recaudar los fondos que hagan posible la inversión en investigaciones clínicas. Comenzaron creando un banco de sangre (Banco de

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Victor Hensch), de tal modo que se pudiera a comenzar a investigar en las muestras de los pacientes.

Prioridad 3. Advocacy. Registro de pacientes. Red de asociación de Psoriasis. Ambas instancias funcionan completamente online.

Trabajan con compañías de seguros y también educando a las personas afectadas, de tal modo que ellos mismos puedan decidir qué tratamiento les puede ir mejor. También trabajan con grupos locales de apoyo.

Prioridad 5. Desarrollo de la comunidad Tienen líderes locales que reportan directamente a la sede central. Cuantos más líderes desarrollen, más crece la red.

Leticia de Puerto Rico comenta que están creando un grupo de apoyo en su país. Querrían saber qué podrían hacer para tener apoyo de la Fundación Nacional de Psoriasis teniendo en cuenta que Puerto Rico es parte de los EE.UU.

K. propone que se pongan en contacto por email para comenzar a trabajar.

Ricardo de México pregunta cómo funcionan los grupos locales Ellos están trabajando creando grupos de autoayuda por todo el país. Hacen exclusivamente psicoterapia grupal.

K. actualmente apoya el grupo local en su ciudad, Pittsbourg. Allí dan un espacio para que las personas con la enfermedad puedan reunirse y compartir experiencias, frustraciones, etc. Al principio de lo único que se trata es de hablar, compartir y encontrar comprensión. Después invitan a doctores para que hagan algunas actividades educativas. También tienen actividades al aire libre. Están abiertos a probar lo que sea para que todo el que acuda se sienta cómodo.

Después de esta ronda de preguntas, Kathleen comienza con su segunda presentación: Capitol Hill Day. Al principio no sabían bien cómo hacer. Pero poco a poco se organizaron, fijaron objetivos consiguieron acceder a conversaciones con senadores y demás. Consiguieron contactar a personas relevantes con poder real para tomar decisiones.

Kathleen muestra una pantalla de su página web. En ella hay material de entrenamiento, cómo contactar para llegar a una cita en las oficinas del Congreso, etc.

Después pasa a nombrar rápidamente los objetivos del Capitol Hill Day.

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Actualmente, ya tienen un programa de tiempos con todo minuciosamente calculado, mejorado tras todos sus años de experiencia.

Kathleen resalta la importancia de dar un buen entrenamiento a los líderes de equipo, porque esto es la clave misma para el éxito. Cuando el Capitol Hill Day termina, se hace una sesión de reconocimiento en su honor.

Materiales para las reuniones. Esto es muy importante ya que es la base para la actividad que se llevará después a cabo en el Congreso.

Los voluntarios deben estar muy bien entrenados, dado que el tiempo que tendrán con los senadores será muy breve con toda seguridad y no cabe duda de que estamos buscando el éxito.

Después del CHD siempre se aseguran de hacer acciones de seguimiento.

Nos habla también de lo bien que está funcionando el “Programa de llamadas al Capitolio”. Los voluntarios no siempre pueden permitirse viajar a Washington y la Fundación no siempre puede hacerse cargo por todos. Por lo que idearon este programa. Están teniendo excelentes resultados con este método, mucho mejor que si se tratase de cartas o emails, ya que una conversación de voz es siempre más personal, más directa.

Destaca algunos de los logros conseguidos y finaliza su presentación ofreciendo sus datos de contacto y los de su equpo.

Cecilia de Ecuador pregunta quiénes participan en las investigaciones que promueve la fundación.

K. dice que no tienen su propio equipo de doctores para investigación. La Fundación simplemente aporta los fondos para que otros especialistas investiguen, ya que ellos no pueden hacerlo por sí mismos.

Jaime pregunta si financian solamente investigaciones en EE.UU. o en otros países también.

K. contesta que ellos ofrecen subsidios para proyectos que son eligibles de acuerdo a sus criterios de selección. En principio no están restringidos a ningún país, son muy conscientes de que la enfermedad es una cuestión global.

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Ahora K. nos muestra su última diapositiva, que consiste en un diagrama de instituciones y sus relaciones entre ellas.

Cuando la OMS reconoció la diabetes como enfermedad, la Fundación decidió emplearse a fondo para conseguir lo mismo con la psoriasis.

Respecto a cómo es este proceso, Kathleen pasa a explicar las diferentes partes de su esquema

Parte I. IFPA – primeramente se centran en describer todos los aspectos e implicaciones de vivir con psoriasis. Están trabajando en un informe que explique en qué consiste la enfermedad.

Representantes de la OMS – el equipo de K. se ocupará de informarles.

La psoriasis es una enfermedad no contagiosa. No obstante se debe pensar un plan para la prevención y control de esta enfermedad (tal y como se hizo con el cáncer, diabetes, malaria, tuberculosis, etc.)

Reporte del plan de acción.

La psoriasis debería ser incluida en la lista de las enfermedades no transmisibles, de tal modo que pueda ser considerada globalmente.

Como todos los países incorporan a sus sistemas legales las regulaciones de la OMS, cuando la psoriasis esté incluida en esta lista, las peticiones y reclamos a los gobiernos locales serán oídas y de obligatoria resolución.

Si una asociación no tiene estadísticas sobre la enfermedad y su distribución en la población, siempre existe la posibilidad de extrapolar los porcentajes y datos que ellos tienen en sus estudios. Es imprescindible presentar datos para fundamentar las peticiones.

Parte III – Asociaciones estratégicas. ILDS tiene una relación oficial con la OMS. Por aquí sería otra forma de llegar.

Kathleen nombra todos los otros socios oficiales. Añade además que normalmente es muy difícil que ninguna entidad done fondos para investigación y ayuda relacionada con enfermedades como la psoriasis, porque estas no son consideradas como graves.

Parte IV- ONU – Búsqueda del status Consultativo. Han pedido a los consultantes que expliquen en las reuniones cómo los enfermos de psoriasis son muchas veces excluidos y necesitan consideración y apoyo.

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K. es consciente de que el reconocimiento que quieren conseguir es algo que va a llevar mucho tiempo y que será un proceso largo. Sin embargo, cree que un día todo el mundo hablará de este reconocimiento y las cosas empezarán a ser más fáciles.

Leticia de Puerto Rico pregunta si habrá alguna acción especial por el CHD.

K. dice que esperan en un futuro conseguir que en todas las comunidades locales tenga lugar acciones urbanas por el CHD simultáneamente.

Celio está muy contento de tener a K. aquí. Explica cómo es triste cuando se les dice que la enfermedad no tiene cura y que no hay nada que hacer, que es para toda la vida. Alaba el cambio de idea, de querer buscar la solución y recaudar fondos para conseguir investigaciones. Celio opina que tenemos mucho que recorrer para llegar a lo que se hace en USA.

K. comenta que han desarrollado una conciencia de fundraising. Anima a todos a hacer la reflexión de que si ellos desde la Fundación pudieron hacerlo en su país donde no había declaraciones previas, cada asociación podría perfectamente hacerlo en su país de origen como hicieron ellos en sus primeras etapas.

Ricardo de México comenta que en el día mundial van a hacer un concurso de fotografía y están invitados en la Embajada De Dinamarca para presentarse ante un grupo de dermatólogos. ¿Cómo pueden hacer llegar lo que están haciendo para que se sepa en el mundo?

Silvia es la directora, a través de ella pueden difundir toda esta información.

Ricardo comenta que hay un laboratorio que les dio la oportunidad para la embajada de Dinamarca. Laboratorios Leo.

K. destaca la importancia de anunciar todo lo que se está haciendo. Es necesario que todo el mundo haga algo, no importa si es algo pequeño, todo cuenta. La clave está en unirse y hacer todos algo juntos al mismo tiempo para tener visibilidad.

Fabio de Chile pregunta si todos deberían hacer todas las acciones que K. ha descrito que hicieron ellos, si es importante que todos a la vez se contacten con la

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OMS. Además sería importante crear un símbolo como la cinta roja del sida o similar.

K. explica que es toda una cuestión el producir un símbolo común. Es un tema complejo por razones de presupuesto, de falta de tiempo y de diversidad de opiniones.

Silvia Fernández Barrio ve que también podríamos proponer un símbolo desde Latinapso. Resalta además la importancia de que todos como organizaciones y de hacer que nuestros pacientes se comuniquen con la OMS, para que la psoriasis sea reconocida mundialmente.

K. añade que lo único que se necesitaría es tener un conctacto con alguna persona que apoye la psoriasis en la OMS. Si lo intentamos una y otra vez, finalmente encontraremos alguien de dentro que tal vez tenga psoriasis o se termine implicando por algún motivo.

María Parecida reflexiona por el símbolo. Tal vez en el grupo podríamos reflexionar conjuntamente y tener alguna propuesta.

K. agradece la invitación, el apoyo.

Silvia Fernández Barrio habla de la campaña del abrazo, que se hizo en conjunto con Joseph de Filipinas. Campaña mundial del abrazo. Comparte la idea de que para el año que viene al menos haya un abrazo de cada país del mundo, una foto de una persona abrazando a otra persona con psoriasis para la web 2.0. Se quiere terminar con el concepto de que se hizo un abrazo a lo largo del mundo por la psoriasis.

Silvia presenta la web de Latinapso en première, que desde este mismo momento ya está en línea. Invita a que todos aporten y carguen información para contribuir. Ya están los datos de todas las asociaciones y algunas fotos de este primer encuentro. Felicita a los diseñadores y creadores de la idea de la web. www.latinapso.org

Cecilia pregunta si se puede enlazar la web a las webs locales y viceversa.

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Se propone que las asociaciones aporten el logo y demás elementos que pueda ser interesante aportar.

M. Elena se siente honrada de haber podido asistir al nacimiento de Latinapso y felicita a la concurrencia por un proyecto que ya es de los asistentes.

Entregan en agradecimiento ramos de flores a M. Elena, a K. y sorprendentemente a mí también, lo que me emociona y me llena de gratitud.

Carlos Compagno agradece la asistencia y pone un vídeo en el que se explica cómo las aves se organizan y se turnan para ahorrar esfuerzos en el vuelo y hace un paralelismo con los equipos de trabajo de las personas.

Se les da a firmar un documento a cada uno de los asistentes, en el que declaran que dan autorización para que se pueda utilizar y volcar en la red todas las imágenes, informaciones y demás material aportado durante el congreso.

También se entrega un formulario de evaluación.

Salimos a la foto grupal y después vamos al almuerzo.

De ningún modo quisiera terminar este relatorio sin agradecer la confianza depositada en mí al encomendarme esta tarea. Ha sido un gran honor el poder escribir en directo la historia que todos vosotros hicisteis en aquellos tres días; más que una escriba me sentí verdaderamente partícipe de todas las emociones que se vivieron. Agradecidísima por los momentos compartidos, os deseo la mejor de las suertes y os dejo un fuerte abrazo.

Aída Sancho.