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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Madrid

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 22

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 46

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 70


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Madrid sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de lasdemencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE MADRID

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dr. Javier Olazarán Rodríguez

Geriatría Dr. Javier Gómez Pavón

Psiquiatría Dr. Luis Agüera Ortiz

Atención Primaria Dra. Araceli Garrido Barral

Asociaciones de familiares de pacientes Dña. Rosa Brescané Bellver

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E


1. Herramientas de

planificación y organización


HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

La Comunidad de Madrid no ha desarrollado ningún plan específico de demencias pero cuenta condiferentes herramientas de planificación y organización que establecen el marco de actuación para elabordaje de las demencias / deterioro cognitivo

1. Plan Estratégico en Salud Mental (2010-2014)

2. Plan de Promoción de la Salud y Prevención 2011 – 2013

3. Plan Estratégico de Geriatría de la Comunidad de Madrid (2011 – 2015)

4. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Detección y cuidados en las personas mayores (2007)

5. Programa de Atención al Mayor Polimedicado

6. Programas específicos para Mayores del Ayuntamiento de Madrid

7. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

8. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

En la Comunidad de Madrid no hay guías clínicas realizadas por la propia comunidad. Se utilizan las del Ministerio deSanidad o las de las sociedades científicas.

Marco general para abordar problemas

de salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias





La Comunidad de Madrid tiene un Plan Estratégico en Salud Mental (2010-2014) con actuaciones específicas paraAtención Psicogeriátrica pero con poca implantación debido a la ausencia de recursos. De momento no se estátrabajando en un nuevo Plan Estratégico en Salud Mental.

La atención sanitaria a la mayoría de los pacientes que presentan un trastorno mental se realiza en el Centro de Salud por el Pediatra o por el Médicode Familia.

Teniendo en cuenta las necesidades asistenciales individuales, el paciente puede ser derivado por el Médico de Familia a su Centro de Salud Mental deDistrito, adscrito a su Hospital de referencia, para recibir atención especializada, médico psiquiátrica o combinada, médico-psicológica.

En algunos casos, los pacientes pueden acceder al Centro de Salud Mental tras haber recibido atención urgente en el Hospital.

La atención a los pacientes en los Servicios de Salud Mental es realizada por un equipo multidisciplinar compuesto, entre otros profesionales, porMédicos Especialistas en psiquiatría, psicólogos especialistas en psicología clínica, enfermeras, trabajadoras sociales y terapeutas ocupacionales,diferenciando la atención a niños y adolescentes y a adultos mayores de 18 años.

Ayudas

En el marco de las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomíay Atención a la Dependencia se ofrecen distintas modalidades:

• Prestación para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadoresno profesionales: se trata de una prestación personal, de carácterexcepcional, que tiene como finalidad contribuir a los gastos derivadosde la atención a la persona en situación de dependencia en su domicilio

• Prestación vinculada al servicio: prestación personal destinada acontribuir a la financiación del coste de un servicio del Sistema para laAutonomía y Atención a la Dependencia, prestado por un centro oentidad privada debidamente acreditado por la Comunidad de Madrid

• Prestación de asistencia personal: prestación de carácter personal cuyafinalidad es la promoción de la autonomía de las personas en situaciónde dependencia, para contribuir a la contratación de una asistenciapersonal que facilite el acceso a la educación y/o al trabajo y favorezcauna vida más autónoma

• Grado III. Gran Dependencia: cuando la persona necesitaayuda para realizar diversas actividades básicas de la vida diariavarias veces al día; cuando por su pérdida total de autonomíafísica, mental, intelectual o sensorial, precisa el apoyoindispensable y continuo de otra persona o tiene necesidadesde apoyo generalizado para su autonomía personal.

• Grado II. Dependencia Severa: cuando la persona necesitaayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diariados o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanentede un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para suautonomía personal.

• Grado I. Dependencia Moderada: cuando la persona necesitaayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria,al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyointermitente o limitado para su autonomía personal.

Grados de dependencia

1. Plan Estratégico en Salud Mental (2010-2014)

Fuente: http://www.madrid.org


La Dirección General de Atención Primaria elaboró un Plan de Promoción de la Salud y Prevención (2011 – 2013 con la finalidad depromover y fomentar la salud y prevenir la enfermedad de los ciudadanos de la Comunidad de Madrid bajo la coordinación de laSubdirección de Promoción de la Salud y Prevención

El Plan fue elaborado por 8 grupos de trabajo multidisciplinares donde se integraron profesionales procedentes de los Centros de Salud, los Servicios Territorialesde Salud Pública, los Servicios centrales de la Subdirección de Promoción de la Salud y Prevención, la Gerencia Adjunta de Planificación y Calidad de la DirecciónGeneral de Atención Primaria, la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental, y la Oficina Regional de Coordinación Oncológica. Posteriormente el documentoresultante se sometió a consulta de las sociedades científicas y colegios profesionales vinculados a la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades.

2. Plan de Promoción de la Salud y Prevención (2011 – 2013)




OBJETIVO GENERAL Conocer el nivel de salud de la población de la Comunidad de Madrid y establecer líneas estratégicas de intervención sobre losproblemas de salud detectados y priorizados, que estarán dirigidas a la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad,mediante la actuación coordinada de la red de recursos de Atención Primaria de Salud.

Fuente: Plan de Promoción de la Salud y Prevención (2011 – 2013 )

Por su particular gestión destacan algunas actividades del Plan de Promoción de la Salud y Prevención:• Actividades de formación continuada: en conjunto los programas del Plan prevén la realización de 22 actividades de formación continuada que constan cada

una de 1 o más ediciones anuales.• Talleres de Educación para la Salud (EpS): elaboración de 16 Talleres de EpS para que los profesionales puedan trabajar desde los Centros de Salud con la

población asignada. Estos materiales están disponibles en la intranet de la Consejería de Sanidad. Destacan dos:

TALLER SOBRE PREVENCION DEL DETERIORO COGNITIVO EN PERSONAS MAYORES FRÁGILES: Población diana: dirigido a personas mayores frágiles que acudan a consulta por quejas de

memoria y olvidos, que no presenten deterioro cognitivo avanzado ni demencia y que en elMMSE alcancen una puntuación de al menos 23-24 puntos.

Objetivo general: estimular la capacidad cognitiva para el mantenimiento de la calidad devida personal y social de las personas mayores.

Objetivos específicos: Capacitar a los asistentes a reflexionar sobre los distintos tipos de olvidos a través de la

valoración de situaciones cotidianas. Potenciar la atención a través de la práctica de ejercicios accesibles en la vida diaria y

recomendaciones sobre estilos de vida saludable. Capacitar en la conservación de la orientación, a través del establecimiento de una rutina

de reflexión e identificación de lugar, tiempo y memoria personal. Aumentar los conocimientos sobre los distintos tipos de memoria y su mantenimiento a

través de presentaciones y práctica de técnicas específicas. Contribuir a la conservación de la capacidad de comunicación a través del entrenamiento

del lenguaje. Facilitar la autonomía a través del recuerdo de las actividades diarias que requieren de

cálculo, así como la integración de factores anteriores en su vida social.

EL CUIDADO DE LAS PERSONAS CUIDADORAS DE PACIENTES DEPENDIENTES: Población diana: dirigido a personas cuidadoras de pacientes dependientes. Los criterios de

inclusión los establecerá el equipo de trabajo en función de las características de su poblacióny los recursos del centro en que se imparta el taller.

Objetivos generales: Mejorar la calidad de vida y el grado de bienestar de las personas cuidadoras de personas

en situación de dependencia, previniendo los trastornos de salud derivados de su rol ymejorando su salud ante la presencia de señales de alerta y/o sobrecarga.

Poner en valor la actividad de cuidar en el contexto social y comunitario. Objetivos específicos:

Conocimientos: Conceptualizar la actividad de cuidado; Conocer los efectos sobre lasalud y la calidad de vida; conocer la existencia de factores protectores y riesgos.

Habilidades: Examinar y afrontar los riesgos y dificultades que dan lugar a malestares yproblemas de salud; Recuperar habilidades para crear y mantener relaciones personales,familiares y sociales; Practicar ejercicios y técnicas relacionados con el cuidado yautocuidado, dirigidos a prevenir y/o afrontar los problemas de salud derivados de su rol.

Actitudes: Aceptar y expresar la importancia de cuidar de sí misma; Compartirsentimientos derivados del cuidado y dificultades de afrontamiento del rol; delegarresponsabilidades en otros miembros de la familia y aprender a solicitar sucorresponsabilidad en el cuidado de la persona dependiente.


El Plan Estratégico de Geriatría se enmarca en el contexto del decreto 51/2010, de 29 de julio que regula el ejercicio dela libertad de elección de médico de familia, pediatra y enfermero en Atención Primaria, y de médico y hospital enAtención Especializada, en el ámbito del Servicio Madrileño de Salud, en desarrollo de lo dispuesto en la Ley 6/2009, de16 de noviembre, de Libertad de Elección en la Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid.

3. Plan Estratégico de Geriatría de la Comunidad de Madrid (2011 – 2015)




• Situación actual de la especialidad en la Comunidad de Madrid

• Relación con Atención Primaria y centros residenciales

• Relación con servicios médicos, de urgencias, quirúrgicos y de rehabilitación

• Papel de los hospitales de apoyo de media y larga estancia

• Propuestas de futuro

Los objetivos principales que deben guiar la coordinación entre AP yAtención Especializada deben ser:

• Garantizar la existencia de una estructura sanitaria que priorice lavaloración y asistencia del anciano frágil y con gran carga deenfermedad crónica y/o dependencia en el propio domicilio delpaciente.

• Mejorar la calidad asistencial prestada a las personas mayores queresiden en la CM a través de la acción coordinada ycomplementaria de los Equipos de Atención Primaria y la AtenciónEspecializada de geriatría.

Para alcanzarlos, se propone la siguientes Estructura Organizativa:

• La coordinación del Equipo de Atención Primaria y el EquipoConsultor de Geriatría se sustentaría en contactos periódicos con elcentro de salud por parte del equipo de geriatría (médico geriatra,enfermera, trabajadora social) para sesiones teóricas, discusión decasos y cuando el caso lo requiera concertar visitas domiciliariasconjuntas y asistencia directa; y consultas telefónicas y por correoelectrónico.

• Cuando el geriatra pertenezca a un Servicio de geriatríaestructurado, hará funciones de enlace con el resto de recursos delmismo. En caso de no ser así, hará las mismas funciones con losrecursos geriátricos ofrecidos por el Área Única.

Siguiendo las instrucciones de la Consejería de Sanidad, el Plan Estratégico de Geriatría contempla seis aspectos:

Propuesta de coordinación entre Atención Primaria y Especializada





Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico

La guía de “La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Detección y cuidados en las personas mayores” sepublicó en el año 2007 con el objetivo de intentar mejorar la promoción y la educación de la salud en personas mayoresafectadas con estas patologías. Sin embargo, la ausencia de recursos impidió su implantación.

Los ejercicios que ejercitan la actividad cognitiva (leer, pintar, recordar, hacer crucigramas…), reducen la posibilidad de aparición deenfermedades vinculadas con la demencia, y en usuarios que ya las padecen pueden mejorar visiblemente.


El Ayuntamiento de Madrid cuenta con un Centro de Prevención de Deterioro Cognitivo que va dirigido a toda la población de la ciudadde Madrid mayor de 65 años y a menores de 65 años que presenten alteraciones cognitivas o de memoria. No está orientado altratamiento de personas ya diagnosticadas de demencia. Ofrece los siguientes servicios:

• Evaluación de la memoria y otras funciones cognitivas (lenguaje, orientación, atención, razonamiento...)

• Análisis de sangre y pruebas de imagen cerebral

• Estimulación cognitiva para, por ejemplo, mejorar la memoria y las habilidades necesarias para la vida diaria

• Información y orientación al usuario y a su familia sobre las características de la enfermedad que ha causado el deterioro cognitivo ode la memoria, cómo afrontarla, y qué recursos sociales y sanitarios hay disponibles

• Educación para la salud sobre factores de riesgo y cómo prevenir el deterioro cognitivo

• Investigación y docencia

El Centro está formado por profesionales de neurología, neuropsicología, psiquiatría, psicología, medicina interna, medicina general,enfermería, trabajo social, auxiliar sanitario y administración

RECURSOS SOCIALES PREVENTIVOS:Programas de memoria Rutas culturalesTalleres de fisioterapia. Grupos de gimnasia Actividades de voluntariado social

4. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Detección y cuidados en las personas mayores (2007)






El diagnóstico se hace mediante:

• Una historia detallada y examen del estadofísico y mental

• Un análisis de laboratorio y pruebas deneuroimagen

• Medidas automatizadas del volumen dellóbulo temporal mediante ResonanciaMagnética Nuclear estructural

• Medida del metabolismo cerebral regionalmediante Tomografía por Emisión dePositrones (PET). Por su el elevado coste y lacontroversia existente sobre sus propiedadesdiagnósticas en las fases tempranas nopermiten su uso en la clínica habitual.

• Estudios de la perfusión cerebral conTomografía Computarizada con Emisión dePositrón Único (SPECT): eficaz para confirmarel diagnóstico; si la prueba es positiva sube laseguridad diagnóstica a un 92% y si es negativabaja la probabilidad al 70%


La exploración y el diagnóstico neuropsicológico se ha de realizar en diferentesfases que representen diferentes opciones y sucesivas aproximaciones alreconocimiento y cuantificación de los trastornos del paciente.

4. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Detección y cuidados en las personas mayores(continuación)






El diagnóstico diferencial entre los diferentes tipos de demencia es importante para el manejo del paciente y el pronóstico debido alvalor potencial del tratamiento con algunos fármacos, posibles toxicidades de éstos bajo ciertas circunstancias y las necesidadescomplejas del cuidado de los pacientes y de sus familias.


La clasificación y el diagnóstico diferencial tradicional dela demencia está basado en la distinción entre lademencia cortical y la subcortical dentro de laclasificación etiopatogénica. Sin embargo, estadiferenciación no siempre es fácil de conseguir en laconsulta. Como alternativa, la Comunidad de Madridproporciona un enfoque práctico de los cuatrosíndromes de demencia que justifican el 90% de todoslos casos:

• Enfermedad de Alzheimer (EA): alrededor del 50%

• Demencia Vascular (DV): 10-20%

• Demencia por Cuerpos de Lewy difusos (DCL): 10-15%

• Demencia Frontotemporal (DFT): 10-15%






Tratamiento Farmacológico (I)



❶ Inhibidores de la Acetilcolinesterasa

• Iniciación: establecer diagnostico de EA y estadioevolutivo leve-moderado.

• Titulación: se van incrementando las dosis hasta elmáximo tolerable. Si es demasiado baja se prueba conotro fármaco.

• Monitorización: comprobar la actuación del fármacosobre la función cognitiva, impresión del cuidador,trastornos conductuales, calidad de vida, así como laimpresión general o global.

• Supresión: cuando el grado de la demencia es muysevero o no existen expectativas terapéuticasrazonables se suspende definitivamente eltratamiento.

Fase

s d

e u

so

❷ Neurotransmisión citotóxica

Memantina: antagonista de los receptores glutamato tipo n-metil-d-Aspartato(nmdA). Se ha aprobado su uso para pacientes con EA moderadamente severa.Las dosis de 20 mg/día controlan los déficits funcionales, cognitivos y globales.

❸ Terapias fisiopatogéncias

Sin recomendaciones en la guía debido a que los ensayos estaban en marcha,pero las señalan como el futuro del tratamiento. Incluyen:• Terapia Antiamiloide: fármacos que inhiban la beta y gammasecretasa o que

estimulen la alfa-secretasa, inhibidores de la fibrinogénesis o anticuerposmonoclonales de tau antifosforilada

• Inmunización: inmunización con Aβ42 humana sintetasa (An1792) paralimitar la producción de beta-amiloide

• Estrés oxidativo: selegilina, vitamina E, idebenona, extracto de gingko biloba,L-acetil-carnitina y melatonina

• Antiinflamatorios: basada en estudios epidemiológicos que muestran unaasociación negativa entre AInEs y EA, sugiriendo un posible papel

• protector de los AInEs IAChE: inhibidor de acetil-colinesterasa. IbuChE: inhibidor de butiril-colinesterasa.

M.R.Nic: modulador alostérico del receptor nicotínico Antag. NMDA: antagonista no competitivo del receptor NMDA






Tratamiento Farmacológico (II)



❹ Manejo de las alteraciones psicológicas y conductuales asociadas a la demencia

Han de valorarse las siguientes cuestiones antes de empezar el tratamiento de las alteraciones psicológicas y conductuales:

¿Justifica el síntoma el tratamiento farmacológico?

¿Riesgos?

¿Es un síntoma que responde al tratamiento

farmacológico?

¿Qué grupo de fármacos es el más adecuado para el tratamiento de ese

síntoma concreto?

¿Cuáles son los efectos adversos potenciales y

predecibles?

¿Cuánto tiempo debe mantenerse el tratamiento?

Entre los fármacos utilizados se encuentran los antipsicóticos, ansiolíticos, antidepresivos y antiepilépticos. Los ancianos en general, y losafectados de demencia en particular, presentan una peor tolerancia y son más vulnerables a los efectos secundarios de estos fármacos

ANTIPSICÓTICOS






Tratamiento No Farmacológico



Estimulación y mantenimiento cognitivo en enfermos de Alzheimer y otras demenciasPara compensar las pérdidas neuronales y de funciones se recomienda realizar una serie de técnicas y ejercicios. Los pasos a seguir son:

GDS: Escala de Depresión Geriátrica de YesavageMMSE: Mini Mental State Examination

❹ Momentos evaluativos: permitirán rediseñar la intervención y adaptarla al “estadocognitivo” que presente.

❺ Creación del ambiente adecuado y establecimiento de rutinasEl control estimular es una técnica de modificación de conducta muy usada cuando los elementos de la comunicación fallan en EA moderada o grave.Los colores agradables y llamativos, las sillas, los carteles o dibujos en las paredes, los olores y sonidos deben identificar la sala como un lugaragradable, reforzante y de trabajo. Además se establecen rutinas que permitan al paciente tener algo de control sobre el medio.

❻ Habilidades del terapeuta: un ambiente rico en estímulos y unos profesionales empáticos animarán al sujeto aacudir y mejorarán su estado de ánimo, permitiéndonos trabajar con mayores garantías de éxito

❶ Evaluación del deterioro: Clasificación por fases ❷ Definición de las funciones a estimular yfunciones a mantener: creación de unareceta para cada pacientePara los especialistas poco familiarizados enla evaluación cognitiva de enfermos deAlzheimer, se recomienda el uso de las tablascontenidas en “El Baúl de los recuerdos”,Manuel Nevado Rey.

❸ Confección de los ejercicios. Se proponenejercicios para las siguientes áreas:• Atención• Orientación• Memoria

• Lenguaje• Cálculo, razonamiento, gestión del

dinero, adaptación social







Una vez efectuado el diagnóstico, el seguimiento diario del proceso recae sobre AtenciónPrimaria. Se precisa disponer de protocolos de detección precoz, evaluación, intervención yderivación de los pacientes con demencia, así como incrementar los recursos asistencialesque permitan una asistencia domiciliaria a este tipo de pacientes.

La coordinación y derivación entre Atención primaria y especializada debería estar muchomás estructurada y ser más ágil y dinámica. Una atención de calidad al paciente condemencia, precisa de una relación fluida y bien establecida, entre ambas.

En cuanto a la información que se emite al cuidador o a la familia del paciente con demenciadebiera ser más minuciosa, adaptada a la intensidad de la demencia y a las posibles variablesfamiliares. Esta información debería ser posible realizarla tanto a nivel comunitario comoespecializado, por médicos, enfermeras o psicólogos, según el contexto y el nivel evolutivodel enfermo.


Seguimiento

Coordinación AP-AE

Información







Recursos Sanitarios y Sociales. Coordinación sociosanitaria

Debido a la estrecha interrelación de las distintas fases de la enfermedad y las necesidades de cuidados por las que va pasando tanto elenfermo como el cuidador, es necesario hablar de disponibilidad continua de recursos. Sería óptimo poder establecer una red continuadade cuidados gradual y progresiva.

ÁMBITO SANITARIO

El diagnóstico de cualquier demencia se debe efectuar a nivel de Atención Especializada, bien sea extra-hospitalaria u hospitalaria,pudiendo intervenir varias especialidades como neurología, geriatría, psiquiatría y medicina interna. El seguimiento continuado durantetodas las fases de la enfermedad, la interacción con la familia y con el entorno en el que se desenvuelven, requiere un abordaje tan integralque constituye la esencia y razón de ser de la geriatría.

Una vez efectuado el diagnóstico, el seguimiento diario del proceso, recae sobre Atención Primaria. Por ello en éste ámbito se precisadisponer de protocolos de detección precoz, evaluación, intervención y derivación de los pacientes con demencia, así como incrementarlos recursos asistenciales que permitan una asistencia domiciliaria a este tipo de pacientes. Sería deseable contar con un equipomultiprofesional consultor en cada Área sanitaria, que abarque la valoración, tratamiento y seguimiento del paciente en las distintas fasesde la enfermedad.

ÁMBITO SOCIAL

Los recursos sociales no pueden aplicarse sin un estudio previo. Entre los programas y recursos destinados a personas mayores conenfermedad de Alzheimer, podemos destacar:

• Recursos sociales de carácter preventivo: programas de memoria, talleres de fisioterapia, grupos de gimnasia, rutas culturales yvoluntariado

• Recursos sociales asistenciales: servicio de ayuda a domicilio, teleasistencia, estancias temporales en residencias, atención a mayoresen las vacaciones de verano, ayudas económicas a familias que atienden en su domicilio a personas mayores dependientes, centros dedía, programa de Respiro Familiar durante fines de semana, centros de día para enfermos de Alzheimer, centros de noche, atención enresidencias, proyecto Alzheimer Fundación Reina Sofía






Fuente: Programa de Atención al Mayor Polimedicado

OBJETIVO GENERAL:Mejorar la salud y la calidad de vida de la población mayor de 75 añospolimedicada, mediante el asesoramiento sobre el uso de fármacos, la adecuadacolaboración entre los profesionales sanitarios y la entrega de sistemas de ayudapara la correcta utilización de los medicamentos.

5. Programa de Atención al Mayor Polimedicado (2006)

El Programa de Atención al Mayor Polimedicado da respuesta a dos responsabilidades básicas de todo sistemasanitario: la mejora de la atención individual del paciente y la gestión eficiente de los recursos sanitarios.

El programa trata de fomentar la responsabilidad del paciente en sus cuidados, proporcionándole herramientas que mejoran su cumplimientoterapéutico al tiempo que incide en la educación sanitaria como aspecto clave para conseguir un cambio en la conducta del individuo.

OBJETIVO 1: Detectar y resolver problemas en la utilización de los medicamentos

•Actividad: Revisión de tratamientos y revisión del uso de los medicamentos.

OBJETIVO 2: Incrementar el conocimiento y mejorar las actitudes que tienen los pacientes respecto al manejo de su medicación

•Actividad: Educación sanitaria dirigida a la población.

OBJETIVO 3: Mejorar el cumplimiento terapéutico de los pacientes polimedicados de la Comunidad de Madrid.

•Actividad: Entrega de materiales para la mejora del cumplimiento terapéutico Y adiestramiento en el uso de los mismos.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:





El Ayuntamiento de Madrid cuenta con un programa específico para Mayores

Los servicios del Ayuntamiento para los residentes en el municipio incluyen:

• Asistencia a domicilio y teleasistencia:

‐ Ayudas para Acondicionamientos Geriátricos

‐ Comida a Domicilio para Mayores

‐ Lavandería Domiciliaria para Mayores

‐ Productos de apoyo (camas articuladas y grúas)

‐ Servicio de Ayuda a Domicilio para Personas Mayores

‐ Teleasistencia Domiciliaria

• Centros de Mayores:

‐ Apartamentos Municipales para Mayores

‐ Centros de Día para Mayores

‐ Residencia Municipal para Mayores

‐ Residencia Municipal para Mayores con Alzheimer: equipamiento de Servicios Sociales destinado a proporcionar alojamiento yatención especializada a aquellas personas con Alzheimer u otras demencias que precisan de asistencia continua, y que por susituación familiar, económica y social, así como por sus limitaciones de autonomía personal, no pueden ser atendidas en sus propiosdomicilios.

‐ Respiro Familiar: programa social que se desarrolla en algunos Centros de Día y Residencias a través de un conjunto de actividadesdurante los fines de semana (sábado y domingo), en régimen diurno no residencial. Está dirigido a personas mayores de 65 años oexcepcionalmente mayores de 60 años de edad, que padezcan demencia/Alzheimer, o cualquier dependencia y que convivan confamiliar/ cuidador que requiera un tiempo de descanso.

‐ Solicitud de la tarjeta 'madridmayor.es'

Se desarrolla en los Centros de Día y Centros Municipales de Mayoresque disponen de espacio y equipamiento necesario.Tiene como finalidad mejorar la capacidad personal del mayor, evitandoel deterioro progresivo, mediante actividades de fisioterapia grupal.

Servicio de Fisioterapia Preventiva

6. Programas específicos para mayores del Ayuntamiento de Madrid



NOMBRE DEL PROGRAMA

TIPO DE PREVENCIÓN

RESPONSABLE OBJETIVOS

Programa de Promoción de la Salud en Personas

Mayores FrágilesPrimaria

Dirección General de Atención Primaria

Contribuir a mantener o mejorar el estado de salud de este colectivo, previniendo latendencia a la discapacidad y evitando o retrasando en lo posible la situación dedependencia. Es un servicio incluido en la cartera de servicios de Atención Primaria,cuya actualización está pendiente de aprobación definitiva.Servicio 417. Prevención y detección de problemas en mayores frágiles: valoraciónfuncional y plan de acción con recomendaciones orientadas a generar conductassaludables.

Plan de Promoción de la Salud y Prevención

Primaria

Gerencia de Atención Primaria y Dirección Gral. de

Promoción de la Salud y Prevención

Promover y fomentar la salud y prevenir la enfermedad de los ciudadanos de laComunidad de Madrid bajo la coordinación de la Subdirección de Promoción de laSalud y Prevención.

Programa de "Envejecimiento activo

y saludable"Primaria Ayuntamiento de Madrid

Son todos los programas que se realizan en los centros de mayores encaminados a unenvejecimiento activo: actividad física y diferentes cursos. Todos los ayuntamientos dela Comunidad de Madrid tienen algún programa de este tipo.

Talleres de memoria en Centros Salud del Ayuntamiento de

Madrid

Primaria Ayuntamiento de MadridTalleres desarrollados dentro del Programa de “Envejecimiento activo y saludable”para mejorar la memoria y el rendimiento cognitivo en personas mayores con quejassubjetivas de memoria SIN DETERIORO COGNITIVO.

Los expertos destacan la gran importancia que tiene el desarrollo de iniciativas de prevención, ya que el retraso en cinco años en laaparición de la demencia reduciría su prevalencia en aproximadamente un 20%.

Sin embargo, en la actualidad no se conoce en profundidad cuáles son las actividades preventivas eficaces y/o coste-efectivas.

7. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

A continuación se exponen los Programas de Prevención que se están aplicando en la actualidad:

E





En general, los especialistas consideran que es importante implantar programas de identificación temprana en la población que ya presenta síntomasy accede al sistema sanitario en búsqueda de un diagnóstico. Un cribado sistemático en la población arrojaría muchos falsos positivos o no clasificaríade forma eficiente los sujetos. Ante la pandemia de deterioro cognitivo ligero y demencia causada por el envejecimiento de la población, es necesariopriorizar para mejorar la eficiencia de los recursos en los pacientes que presentan síntomas. Sin embargo, lo ideal sería llegar a toda la población deriesgo ya que muchos no reconocen los síntomas hasta que ya es "tarde“.

8. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS

Cartera de Servicios de Atención Primaria

Gerencia de Atención Primaria de la

Comunidad de Madrid

Detección temprana del deterioro cognitivo en mayores de 70 años:• Servicio 417. Prevención y detección de problemas en mayores frágiles: valoración funcional y plan de

acción con recomendaciones orientadas a generar conductas saludables.• Servicio 418. Atención a la Persona Mayor Frágil: Valoración geriátrica integral para detectar síndromes

geriátricos, entre ellos deterioro cognitivo. Revisado en 2016, será sustituido por el Servicio 420.• Servicio 419. Atención al paciente con trastorno neurocognitivo mayor: valoración de síntomas,

valoración funcional (Lawton-Brody y Barthel) y de indicadores de riesgo social.

Programa de atención al polimedicado

Gerencia de Atención Primaria de la

Comunidad de Madrid

Mejorar el cumplimiento, supervisar la prescripción crónica para identificar interacciones y evitarreacciones adversas. Programa dirigido a personas mayores de 70 años que toman de forma crónica 6 omás medicamentos. La verificación del cumplimiento y la valoración de las capacidades del paciente,incluida la cognitiva, recae en la enfermería pero requiere actualización y chequeo por parte del médico almenos cada seis meses. El programa se encuentra en la intranet de la Consejería de Sanidad y losprotocolos están y se registran en la historia clínica informatizada común a todo Madrid

Unidades de demencia y consultas Monográficas de deterioro cognitivo-

demencia

Hospitales públicos y privados de la

Comunidad de Madrid

Detección temprana del deterioro cognitivo ligero. Todas las unidades de memoria y/o consultasmonográficas realizan la identificación temprana del deterioro cognitivo de pacientes remitidos por partede Atención Primaria

E




La Comunidad de Madrid cuenta con los siguientes programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia a nivel autonómico.

Además, el Ayuntamiento de Madrid dispone de un centro con actividades de identificación temprana.

NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS

Centro de prevención del deterioro cognitivo

Ayuntamiento de Madrid Detección y tratamiento del deterioro cognitivo ligero


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia


El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

Subproceso 6. Cuidados Paliativos

Subproceso 2. Valoración inicial

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Subproceso 5. Seguimiento

Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

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Atención Primaria






24

Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial

Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas.





ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel cognitivo,

funcional y de comportamiento

Circuitos y agentes más habituales




Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

S. GERIATRÍAEvaluación integral del deterioro cognitivo, las necesidades funcionales, psicoconductuales y

sociales y la comorbilidad.

S. NEUROLOGÍAConfirmación diagnóstica sindrómica y

diagnóstico etiológico

S. PSIQUIATRÍAEvaluación y manejo de los trastornos

comportamentales y, en menor medida, del deterioro cognitivo

• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o dificultades de manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada• Deterioro cognitivo ligero

ENFERMERÍASospecha de deterioro cognitivo a través de la aplicación del programa del polimedicado,

del paciente frágil o mediante anamnesis

• Demencias frontotemporales con predominio de cuadros conductuales• Demencias asociadas a enfermedades psiquiátricas de base• Diagnóstico diferencial entre depresión y demencia

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades.• Ingreso en urgencias

PACIENTE / FAMILIAR

Detecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de

residencias, de centros de día...)Detecta situaciones de riesgo.Si disponen de personal especializado, se realiza una primera evaluación del paciente.

Pacientes >75 años con pluripatología, polifarmacia y/o alteraciones

funcionales y psicosociales.

Coordinación

ATENCIÓN PRIMARIADetecta primeros síntomas durante consulta

Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESAunque generalmente el paciente / familiares entra en contacto

con las Asociaciones tras un diagnóstico, en ocasiones se realizan talleres de detección de primeros síntomas


• El propio paciente y/o sus familiares suelen ser los primeros en detectar la aparición de los síntomas iniciales de la enfermedad. Generalmente elpaciente acude a su Médico de Familia acompañado por algún familiar y principalmente con sospecha de deterioro cognitivo (alteración cognitivaleve o demencia), trastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos o existencia de otra patología asociada al deterioro cognitivo*.

• Generalmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta presenta deterioro cognitivo leve o se encuentra en fase de demencia leve*.

E




Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESAunque generalmente el paciente / familiares entra en contacto

con las Asociaciones tras un diagnóstico, en ocasiones se realizan talleres de detección de primeros síntomas

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

PACIENTE / FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo.Si disponen de personal especializado, se realiza una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIADetecta primeros síntomas durante consulta

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.


• El Médico de Familia realiza la evaluación inicial de los pacientes en los centros de salud.• En ocasiones, los pacientes pueden venir derivados del personal de enfermería que detecta algún cambio a través de la anamnesis, el programa del paciente polimedicado o el del

paciente frágil. Además, se ocupan de la valoración cognitiva del paciente a través del Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC) y el Test de Pfeiffer.

E

La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas:

1. Neurólogo: lleva a cabo la confirmación diagnóstica sindrómica y el diagnóstico etiológico (si procede) en los pacientes remitidos por Atención Primaria con quejas o sospecha dedeterioro cognitivo.

2. Geriatra: en muchas áreas sanitarias no hay geriatría de referencia, pero cuando existe realiza la evaluación integral tanto de las alteraciones en la esfera cognitiva como de lasnecesidades funcionales, psicoconductuales y sociales del paciente. Además, lleva a cabo la evaluación de las comorbilidades evitando que el paciente tenga que visitar a otrosespecialistas. Algunos servicios disponen de Hospitalización Geriátrica Domiciliaria y de Hospital de día Geriátrico. Generalmente, el médico de familia deriva al geriatra cuando elpaciente presenta mayor edad, pluripatología y/o problemas funcionales así como repercusión psicosocial acompañante.

3. Psiquiatra: evalúa y maneja los trastornos comportamentales. En menor medida lleva a cabo la evaluación del deterioro cognitivo, aunque muchos psiquiatras derivan a lospacientes a neurología para confirmar su sospecha sin realizar el diagnóstico ellos mismos, salvo en casos avanzados.




Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL




S. GERIATRÍAEvaluación integral del deterioro cognitivo, las necesidades funcionales, psicoconductuales y






Derivación para confirmación de diagnóstico

ENFERMERÍASospecha de deterioro cognitivo a través de la aplicación del programa del polimedicado,

del paciente frágil o mediante anamnesis

• Demencias frontotemporales con predominio de cuadros conductuales

• Demencias asociadas a enfermedades psiquiátricas de base

• Diagnóstico diferencial entre depresión y demencia

Pacientes >75 años con pluripatología, polifarmacia y/o alteraciones funcionales y psicosociales.

Coordinación


Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la valoración inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, laexploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional y una exploración física y neurológica detallada.Si se confirma el deterioro cognitivo, se solicita además una prueba de neuroimagen estructural (generalmente RM craneal) y unestudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcionalpor especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Fototest

• Test de Pfeiffer• MIS• Test del Reloj• Set test

• Versión española normalizada del MMSE• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)• Fototest• Test del Reloj

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Fototest• Test de Pfeiffer• MIS• Test del Reloj

• Fluidez categoriales y semánticas

• Test abreviado del informador para pacientes con dificultad de comunicación

• Versión española normalizada del MMSE

• MIS• Test del Reloj

• Pruebas de fluidez verbal• MoCA

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Escala de Lawton y Brody (AIVD) • Índice de Barthel (ABVD)

• Escala de Lawton y Brody (AIVD) • Índice de Barthel (ABVD)

• Escala de Lawton y Brody (AIVD)• Índice de Barthel (ABVD)• Índice de Katz (ABVD)

• Functional Activities Questionnaire (FAQ)• Functional Assessment Stages (FAST)Neurólogo

Geriatra

Psiquiatra

MAP










Atención Primaria






Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada





Circuitos y agentes más habituales Pruebas diagnósticas




Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍAEvaluación Integral tanto del

deterioro cognitivo, las necesidades funcionales,

psicoconductuales y sociales y la comorbilidad.

S. NEUROLOGÍAConfirmación diagnóstica sindrómica y diagnóstico

etiológico

S. PSIQUIATRÍAEvaluación y manejo de los

trastornos comportamentales y, en menor medida, del

deterioro cognitivo

TC

CRANEAL



Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen

estructural

RM

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Casos complejos

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Análisis genéticos de formas familiares

• Formas atípicas de Alzheimer

• Degeneración lobular frontotemporal


Pacientes menores de 65 años o con dudas

con respecto a la etiología

Sospecha de enfermedad de Alzheimer en fases iniciales para futuros tratamientos biológicos

• Pacientes con sospecha de

deterioro cognitivo de causa

neurodegenerativa

• Pacientes jóvenes • Diagnóstico diferencial

entre Alzheimer y degeneración

frontotemporal• Patología estructural

Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo

Coordinación

• Pacientes >75 años con pluripatología, polifarmacia y/o alteraciones funcionales y psicosociales.

Análisis genéticos de ApoE

Ámbito de investigación

Pruebas del ámbito de la investigación


• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones en función de losresultados de la evaluación inicial del paciente:

ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que sean pacientes con demencia muy avanzada (GDS 6) que ya no pueden recibir medicación o a aquellos quellegan con quejas subjetivas de memoria pero sin signos evidentes de deterioro.

ꟷ Derivar al paciente en caso de sospecha de enfermedad neurodegenerativa o complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de unademencia ya diagnosticada, así como si el paciente sufre deterioro cognitivo ligero. El Médico de Familia deriva al paciente a la consulta especializada(generalmente al neurólogo o geriatra), lugar en el que se realizará la confirmación del diagnóstico.

• El principal circuito de derivación desde Atención Primaria a atención especializada es a los servicios de neurología (que suele recibir al paciente en fase dedeterioro cognitivo ligero) y geriatría. En situaciones de demencias frontotemporales en donde predominan los cuadros conductuales a los cognitivos, o biendemencias secundarias a enfermedades psiquiátricas de base (como esquizofrenias, trastornos maniacodepresivos) de larga evolución, la derivación se puederealizar al servicio de psiquiatría.

• El diagnóstico y el inicio del tratamiento tardan unos 6 meses desde que se detectan los primeros síntomas en Atención Primaria.

• El principal criterio diagnóstico de las demencias es el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R). Además se utiliza la ClasificaciónInternacional de Enfermedades (CIE 10), el National Institute of Neurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related DisordersAssociation (NINCDS/ADRDA), el National Institute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA) y los Criterios de Wimblad y de la Sociedad Española deNeurología.

• En la cartera de servicios de próxima instauración (la actual es la de 2014), se utilizarán criterios de DSM-5, pasándose a denominar Trastorno NeurocognitivoMayor.

E





S. GERIATRÍAEvaluación Integral tanto del

deterioro cognitivo, las necesidades funcionales,


S. NEUROLOGÍAConfirmación diagnóstica sindrómica y diagnóstico

etiológico

S. PSIQUIATRÍAEvaluación y manejo de los

trastornos comportamentales y, en menor medida, del

deterioro cognitivo




Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo

• Pacientes >75 años con pluripatología, polifarmacia y/o alteraciones funcionales y psicosociales.


PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las pruebas de evaluación neuropsicológica están disponibles en la Comunidad de Madrid principalmente en las Unidades de Memoria y en algunas de las consultas monográficasde demencias. Al no existir plazas de neuropsicología en la Seguridad Social, generalmente se financian con fondos de investigación. De las 26 consultas monográficas existentes enla Comunidad de Madrid, 16 tienen acceso a neuropsicólogo (en 2 dependen del servicio de psiquiatría, en 13 del servicio de neurología y en 1 se envían a otra unidad).

• Se solicitan en pacientes "jóvenes" (<65 años), pacientes laboralmente activos, pacientes que precisan documentar el deterioro cognitivo por cuestiones judiciales o pacientes condeterioro cognitivo en los que existen dudas con respecto a la etiología. También para la inclusión en un estudio de pacientes con demencia leve claramente identificada.

• Se suelen llevar a cabo generalmente en la consulta especializada, principalmente desde los servicios de neurología y geriatría. Todas las unidades de memoria ya sean degeriatría o de neurología o psiquiatría, tienen un neuropsicólogo financiado a través de una beca de investigación o mediante proyectos propios de laboratorios farmacéuticos.

• Las principales barreras que dificultan el acceso a estas pruebas se deben a que no está contemplada la contratación de psicólogos en los Servicios de neurología y de geriatría.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). Se solicitan enpacientes con deterioro cognitivo confirmado, no muy ancianos y que se vayan a beneficiar de la prueba (ya sea por los posibles tratamientos o por la información etiológica opronóstica derivada de la prueba).

• Cuando los pacientes se diagnostican en neurología general, se pide con mayor frecuencia el TC craneal, mientras que cuando los pacientes se derivan a la consulta monográfica dedeterioro cognitivo para el diagnóstico diferencial (en torno a la mitad por ser casos atípicos), se suele utilizar más la RM.

• Ambas pruebas están disponibles únicamente para su solicitud desde atención especializada (neurología, geriatría y psiquiatría) y desde los Centros de Prevención de DeterioroCognitivo. En alguna dirección asistencial concreta, como Getafe, se pueden solicitar estas pruebas también desde Atención Primaria.

• Existe la posibilidad de realizar TC y RM craneal reglados en todos los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid y en casi todos ellos se puede realizar también TC cranealurgente (<24 horas). Sin embargo, existe escasa disponibilidad de aparatos (especialmente RM) en la mayoría de los centros. Por otra parte, la claustrofobia y la falta decolaboración de algunos pacientes también dificultan los estudios de neuroimagen estructural (especialmente RM).

32





S. GERIATRÍAEvaluación Integral tanto del deterioro cognitivo, las necesidades funcionales,






TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento


Pruebas neuroimagen estructural

RM

Casos complejos

E


ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. Algunos hospitales de la red pública pueden realizar análisis genéticos de formas familiares, pero la logística para laextracción de la sangre y el envío de las muestras es compleja ya que a veces es necesario remitirlas a centros diferentes. Por ejemplo, en el Hospital UniversitarioGregorio Marañón se extraen las muestras y se envían a Asturias.

E




PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo se solicitan en pacientes con sospecha de enfermedad de Alzheimer en fasesiniciales, que en el futuro podrían beneficiarse de tratamientos biológicos (anticuerpos monoclonales, etc.), así como para completar el diagnóstico diferencial.

• Esta prueba está disponible en el Hospital Clínico San Carlos, el Hospital Universitario 12 de Octubre, Hospital Universitario Ramón y Caja, Hospital UniversitarioFundación Jiménez Díaz y Hospital Universitario Gregorio Marañón (el único que ha introducido recientemente la prueba en la cartera de servicios).

• Las barreras existentes para la realización de estas pruebas son los pocos recursos disponibles en los centros para la realización de las punciones lumbares(especialmente en cuanto a habitáculo y personal de enfermería).

ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE

En la Comunidad de Madrid se pueden realizar análisis genéticos de ApoE dentro del ámbito de la investigación, no como práctica clínica.


S. GERIATRÍAEvaluación Integral tanto del deterioro cognitivo, las necesidades funcionales,






ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Análisis genéticos de ApoE

Análisis genéticos de formas familiares


PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan para el diagnóstico diferencial de las demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización delas mismas en la Comunidad:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad, y principalmente se llevan a cabo en pacientes con sospecha de deterioro cognitivo decausa neurodegenerativa distinta de la enfermedad de Alzheimer típica (formas atípicas -posteriores- de enfermedad de Alzheimer, sospecha de degeneración lobularfrontotemporal, etc.). Casi no se usa si está disponible el PET en el centro.

PET FDG: prueba contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad que se solicita en pacientes con sospecha de deterioro cognitivo de causa neurodegenerativa,incluida la enfermedad de Alzheimer inicial. Se suele utilizar en combinación con el TAC sobre todo para evaluación clínica de estadiaje descartando metástasis de diferentesneoplasias (mama, pulmón, etc.).

PET Amiloide: a pesar de que está incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad, de momento es poco accesible y su uso está todavía restringido a unidades dedemencia y consultas de referencia del hospital. Se solicita en pacientes jóvenes (<65 años) con sospecha de enfermedad de Alzheimer, pacientes en los que se plantea eldiagnóstico diferencial entre enfermedad de Alzheimer y degeneración lobular frontotemporal y pacientes con patología estructural (p. ej., hidrocefalia normotensiva opatología vascular cerebral) en los que se sospecha o se baraja la posibilidad de una enfermedad de Alzheimer asociada.

34

• Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace, en líneas generales, en un única visita, aunqueposteriormente hay un proceso de acompañamiento sobre todo en las unidades de demencias y en Atención Primaria.

E





S. GERIATRÍAEvaluación Integral tanto del deterioro cognitivo, las necesidades funcionales, psicoconductuales y








Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG







Atención Primaria






35

Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico





• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente en neurología ygeriatría.

• Los papeles que juegan los especialistas en la prescripción del tratamiento farmacológico son los siguientes:

Neurólogo: inicia el tratamiento, modifica la dosis, controla posibles efectos adversos y retira el tratamiento.

Geriatra: prescribe el tratamiento con ajuste de dosis y retirada del fármaco con control de una prescripción adecuada en la demencia con el resto de lacomorbilidad.

Psiquiatra: puede prescribir el tratamiento y realizar el seguimiento de los pacientes.

• En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia a través de Visado por Inspección Médica para elinicio y la continuación (una vez al año) del tratamiento con inhibidores de la colinesterasa y memantina.

E

• El Médico de Familia lleva a cabo la continuidad de la prescripción, revisa los posibles efectos secundarios e interacciones con otros fármacos y evalúa la respuestay en ocasiones, decide la retirada de un medicamente por ineficacia, a pesar de que se cumplan los criterios.




Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍAPrescripción de fármacos

antidemencia, realización de informes para inspección y seguimiento

S. NEUROLOGÍAPrescripción de fármacos

antidemencia y seguimiento

S. PSIQUIATRÍAPrescripción de fármacos

antidemencia y seguimiento


ATENCIÓN PRIMARIA• Continuidad de la prescripción• Control de efectos secundarios.

• Los pacientes a veces perciben una estabilización del deterioro cognitivo. Sin embargo, en la mayor parte de los casos perciben pocos beneficios y algunos efectossecundarios que repercuten en el abandono del tratamiento.

Coordinación






Atención Primaria






37

Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico






• El tratamiento no farmacológico se lleva a cabo tanto en Centros de Atención Sociosanitaria como en Asociaciones de Familiares y Pacientes y Centros Privados.

• En general, el papel de Atención Primaria y Especializada consiste en emitir recomendaciones a los pacientes y familiares/cuidadores. El Hospital Central de la Cruz Roja disponede un hospital de día con terapia ocupacional y neuropsicológica donde los pacientes acuden una vez a la semana, con una actuación multicomponente hasta que encuentran elcentro comunitario al que dirigirse (suelen transcurrir 3 meses).

• El paciente puede derivarse desde AE al trabajador social de su centro de AP o a los servicios sociales del Ayuntamiento para recibir el tratamiento no farmacológico. En ocasionesestá disponible en aquellas unidades de memoria hospitalarias que dispongan de neuropsicólogo y hospital de día para su realización. En algunos centros de salud puede haberalgún programa específico pero suele ser por iniciativa del profesional médico junto a enfermería.

• Los tratamientos no farmacológicos que se suelen llevar a cabo son: intervención o estimulación cognitiva, programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria,programas de actividad física y plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.

• Las AFAs llevan a cabo, además de las anteriores, intervenciones psicosociales, se centran en la persona, realizan talleres grupales y a domicilio e incluso algunas cuentan conCentros de Día.

• La percepción de los familiares/cuidadores es que no se recibe prácticamente información desde el sistema sanitario. En general no se percibe una actuación proactiva por partedel profesional hacia el tratamiento no farmacológico, salvo aquéllos que tienen especial dedicación a demencias. Por ello, los pacientes o cuidadores no suelen buscar o utilizarmedidas complementarias a la prescripción del médico.

• Los pacientes presentan mayor autonomía como consecuencia de estimular sus capacidades, tanto a nivel cognitivo como funcional, mayor autoestima y sensación de mejora ensu estado de salud tras iniciar los tratamientos no farmacológicos.

Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

S. NEUROLOGÍA

S. PSIQUIATRÍA

S. GERIATRÍA

E




CENTROS PRIVADOS

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y

PACIENTES

Papel principalmente informativo

ATENCIÓN PRIMARIA






Atención Primaria







39

b

Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad








Subproceso 5. SEGUIMIENTO

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente en

todas las fases de la enfermedad

S. NEUROLOGÍASeguimiento cada 6-12 meses

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de las

alteraciones de conducta

ATENCIÓN PRIMARIAPrincipal responsable del seguimiento del paciente

• El servicio de neurología lleva a cabo una revisión cada 6-12 meses para evaluar cambios en el tratamiento farmacológico específico y posibles tratamientos deinvestigación. Además se realizan evaluaciones ocasionales ante complicaciones o agravamientos (p. ej., aparición de problemas de conducta).

• Cabe destacar, aunque no existen en todos los centros, que en algunos servicios de geriatría de la CAM el seguimiento realizado es desde el principio hasta elfinal en situación paliativa. Es uno de los pacientes habituales de las unidades hospitalarias de geriatría tanto de unidades de agudos, como de ortogeriatría yotras cirugías. Igualmente ocupa casi el 60% de la Hospitalización Geriátrica a domicilio comprendiendo la atención en la demencia avanzada y terminal, tanto endomicilio como en el medio residencial.

• El servicio de psiquiatría realiza el seguimiento de los síntomas conductuales.

• El especialista establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente.

• En el Médico de AP recae la mayor parte del seguimiento (junto con el neurólogo) y, según avanza la enfermedad va aumentando su papel ya que los pacientesdejan de acudir al especialista por las dificultades en los desplazamientos.

• Realiza el seguimiento a lo largo de todas las fases de la enfermedad de los diferentes síntomas que van a pareciendo, integrando los cuidados con el resto depatologías que presenta el paciente.

• Lleva a cabo además el seguimiento de los familiares, que, en muchas ocasiones, también son pacientes propios.

• Aunque no existe un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente, sí que se siguen recomendaciones de periodicidad y/o seguimientotelefónico según la fase de la enfermedad.

E


• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los aspectos cognitivos, los funcionales y motores y los conductuales a través de las siguientesherramientas:

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE y MEC de Lobo.

2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel (ABVD), Escala de Lawton y Brody (AIVD), Escala FAST (Functional Assessment Staging)y, en menor medida, el Test del informador.

3. Aspectos conductuales: Anamnesis y Test de Yesavage principalmente. Además, en psiquiatría se usa frecuentemente el NeuropsychiatricInventory de Cummings (NPI).

4. Sobrecarga del cuidador: se realiza si se sospecha sobrecarga a través de la evaluación clínica. Se realiza a través del programa de atenciónal cuidador de pacientes dependientes, que incluye el Test de Zarit.

• Los riesgos clínicos y sociales del paciente se detectan tanto en atención especializada (principalmente en geriatría gracias a la valoración integralque se lleva a cabo) como en Atención Primaria, en donde existe un protocolo informatizado específico para la detección de riesgos clínicos.Además la trabajadora social realiza este tipo de evaluaciones cuando recibe a los pacientes.

• Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) secomunican al paciente y al cuidador de forma oral y presencial.




Subproceso 5. SEGUIMIENTO

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente en

todas las fases de la enfermedad

S. NEUROLOGÍASeguimiento cada 6-12 meses

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de las

alteraciones de conducta

ATENCIÓN PRIMARIAPrincipal responsable del seguimiento del paciente

E






Atención Primaria







42




Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos

b


E




• No existe un programa de cuidados paliativos específicos para pacientes con demencia.

• El programa de cuidados paliativos suele coordinarse desde AP y Atención Sociosanitaria, y en algunas ocasiones se realizanconsultas a neurología y/o geriatría.

• Geriatría también suele ser la unidad que recibe las reagudizaciones en la demencia avanzada (generalmente a consecuencia deinfecciones) y además constituye uno de los principales seguimientos en los programas de hospitalización y coordinación conresidencias y con domicilio.

• En muy contadas ocasiones algunos Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria acogen a estos pacientes ya que muchospacientes en estas fases de la enfermedad se encuentran en residencias.

Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

ATENCIÓN PRIMARIA

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA


EQUIPO DE SOPORTE ATENCIÓN DOMICILIARIA (ESAD)

S. NEUROLOGÍAEjerce de consultor

S. GERIATRÍAEjerce de consultor y

seguimiento en Hospitalización Geriátrica

Domiciliaria

MEDICINA INTERNA

Seguimiento de las reagudizaciones cuando

no existe geriatría


El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Papel escaso. Los pacientes suelen llegar a la asociación una

vez diagnosticados

Prevención

Papel escaso. Los pacientes suelen llegar a la asociación una

vez diagnosticados

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Las asociaciones de familiares de Alzheimer forman y evalúan a los

cuidadores-pacientes.

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Se realizan valoraciones para determinar y diseñar la

intervención adecuada en cada caso

Pruebas de neuropsicología

En teoría sería un rol importante pero, la realidad es que, en la

mayoría de los casos, no llegan los pacientes antes del

diagnóstico

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Tratamientos no farmacológicos o intervenciones psicosociales

son la base del tratamiento que se aplican las asociaciones. Programas de estimulación

cognitiva y educación y asesoramiento del cuidador.

TratamientoAcompañamiento durante todo

el proceso. Programas de asesoramiento al paciente y al

cuidador; grupos de autoayuda;asesoramiento legal (voluntades

previas, apoderamiento, incapacitación, etc.)

Seguimiento

Proporción de información sobre los cuidados paliativos en la fase

terminal. En algunos casos, oferta de recursos específicos para personas con demencia

(ayuda en el domicilio, fisioterapia, etc.)

Cuidados paliativos

Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial





• La valoración basal del cuidador de una persona con demencia para identificar los factores que influyen en la carga de cuidar, las dificultades quepueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de carga a lo largo de las fases del manejo de la patología, se lleva a cabo principalmente enlas asociaciones de familiares y pacientes. En el sistema sanitario no se realiza de manera sistemática.

• En AP existe un programa de atención al cuidado, no dirigido específicamente al cuidador del paciente con demencia. En él se recomienda lavaloración de la sobrecarga del cuidador y se indican consejos para la atención de los pacientes y su autocuidado; se presta además informaciónsobre recursos sociales de apoyo. Su implantación es heterogénea en función de los recursos disponibles.

• En AE es más habitual realizar la valoración basal del cuidador en geriatría y psiquiatría.

• En general, los cuidadores llegan a las AFAs desbordados y sin preocuparse por ellos mismos. Se trata de una enfermedad familiar por lo que esimportante enseñarles a detectar los síntomas en su propia persona que pueden derivar en sobrecarga. La mayoría de los cuidadores no sonprofesionales ya que suelen ser los propios familiares del paciente.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR




• Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar durante todas las fases de laenfermedad ya que es fundamental para un abordaje adecuado y, por consiguiente, una mejor calidad de vida tanto del paciente como delcuidador.

• En general se considera que la calidad de la comunicación con el paciente o cuidador es buena durante la evaluación inicial del nivel cognitivo,funcional y de comportamiento el inicio del tratamiento, mientras que se detectan áreas de mejora durante las fases de detección del deteriorocognitivo/demencia, el diagnóstico diferencial, el seguimiento y los cuidados paliativos.

• Se señala que para que la comunicación sea siempre muy buena es necesario disponer de más tiempo por paciente en las consultas.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR

• El paciente participa de manera más activa durante el seguimiento de la enfermedad.

• Por su parte, el cuidador participa activamente durante todas las fases de la enfermedad, jugando un papel importante durante el diagnóstico (lafamilia es la que habitualmente se da cuenta de los cambios sufridos por el paciente) y los cuidados paliativos.

• Los cuidadores más mayores (cónyuges) tienden a confiar más en las pruebas y tratamiento que se prescriben, mientras que los cuidadoresjóvenes (hijos) tienden a solicitar más información acerca de las distintas pruebas y alternativas terapéuticas, aunque finalmente se fían delcriterio médico.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*:

Tomografía computarizada (TC): 105

Resonancia Magnética (RM): 122

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 21

Tomografía por emisión de positrones (PET): 17




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

HOSPITALES*:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 335

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 11

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 2

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 33

CBMSO

Instituto i+12

Instituto Cajal

Instituto de Salud CarlosIII

IdiPaz

IIS Princesa

IIS Fundación JiménezDíaz

IRYCIS

IDISSC

IISGM

Fundación Reina Sofía-Centro Alzheimer yFundación Centro deInvestigaciónEnfermedadesNeurológicas (FundaciónCien)

Unidad de Investigaciónde la Gerencia deAtención Primaria

Centro de Prevencióndel Deterioro Cognitivo

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA EN LOS SERVICIOS DE NEUROLOGÍA (Consulta que dedicaparte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):

Se han identificado 24 Consultas Monográficas de demencia en los Servicios de neurología en laComunidad de Madrid:o Consultas con personal dedicado a tiempo total al deterioro cognitivo: Fundación Jiménez Díaz,

H Clínico San Carlos y Centro de Prevención del Deterioro Cognitivo.o Consultas con personal dedicado a tiempo parcial al deterioro cognitivo: HU Fundación Alcorcón,

H Central Cruz Roja, HU 12 de Octubre, HU Fuenlabrada, HU de Getafe, HGU Gregorio Marañón,HU del Henares, HU Ramón y Cajal, HU Infanta Cristina, HU La Paz, HU Infanta Leonor, HUInfanta Sofía, HU La Princesa, HU Puerta de Hierro, HU Severo Ochoa, HU del Sureste, HU delTajo, HU de Torrejón, HU Príncipe de Asturias, HU Infanta Elena, HU de Móstoles.

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 263

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CONALZHEIMER:

La Comunidad de Madrid cuenta con la FederaciónAlzheimer Comunidad de Madrid que agrupa a untotal de 14 AFAs.

*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓNEN DETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA ENLOS SERVICIOS DE GERIATRÍA (Consulta quededica parte de sus recursos al diagnóstico yseguimiento de demencias y trastornosdegenerativos):

Se han identificado las siguientes ConsultasMonográficas de demencia en los Servicios degeriatría en la Comunidad de Madrid:o Consultas con personal dedicado a tiempo

total al deterioro cognitivo: H Clínico SanCarlos, H Cruz Roja, H de Cantoblanco y HUInfanta Sofía.

o Consultas con personal dedicado a tiempoparcial al deterioro cognitivo: el resto dehospitales con consulta de geriatría.


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento en la Comunidad de Madrid:

HOSPITALES MADRID*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Ramón y Cajal2. Hospital Universitario 12 de Octubre3. Hospital Clínico San Carlos 4. Hospital Virgen de la Torre 5. Hospital Universitario Santa Cristina 6. Hospital Universitario La Princesa

(comunidad autónoma)7. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

(comunidad autónoma)8. Complejo Hospitalario Gregorio Marañón

(Instituto Oftálmico de Madrid, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Instituto Provincial de Rehabilitación) (comunidad autónoma)

9. Hospital Dr. R. Lafora (comunidad autónoma)

10. Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla (Ministerio de Defensa)

11. Centro Oncológico MD Anderson Internacional España (Ministerio de Defensa)

12. Complejo Universitario La Paz (Hospital Universitario La Paz, Hospital Carlos III y Hospital Canto Blanco)

13. Hospital Universitario Infanta Leonor (comunidad autónoma)

14. Hospital Universitario Príncipe de Asturias 15. Hospital Universitario Fundación Alcorcón16. Hospital Universitario del Tajo

(comunidad autónoma)17. Hospital Universitario del Sureste

(comunidad autónoma)

18. Hospital de la Fuenfría19. Hospital General de Villalba (comunidad

autónoma)20. Hospital Universitario del Henares

(comunidad autónoma)21. Hospital Universitario de Fuenlabrada

(comunidad autónoma)22. Hospital Universitario de Getafe 23. Hospital Guadarrama (comunidad

autónoma)24. Hospital Universitario Severo Ochoa 25. Instituto Psiquiátrico Servicios de Salud

Mental José Germain (comunidad autónoma)

26. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (comunidad autónoma)

27. Hospital Universitario de Móstoles 28. Hospital Rey Juan Carlos (comunidad

autónoma)29. Hospital Universitario Infanta Cristina

(comunidad autónoma)30. Hospital El Escorial (comunidad

autónoma)31. Hospital Universitario Infanta Sofía

(comunidad autónoma)32. Hospital Universitario de Torrejón

(comunidad autónoma)33. Hospital Universitario Infanta Elena

(comunidad autónoma)34. Hospital Virgen de la Poveda (comunidad

autónoma)35. Hospital Central de la Cruz Roja San José y

Santa Adela


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento en la Comunidad de Madrid:

HOSPITALES MADRID*:

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Sanatorio Nuestra Señora del Rosario 2. Hospital San Rafael 3. Hospital de la V.O.T. de San Francisco de Asís 4. Hospital Beata María Ana. HH. Hospitalarias

SGDO. C. de Jesús5. Clínica Santa Elena6. Hospital San Francisco de Asís 7. Clínica San Miguel

8. Clínica Nuestra Señora de la Paz9. Hospital de Madrid 10. HH. HH. SGDO. C. de Jesús. Complejo

Asistencial Benito Menni11. Centro San Juan de Dios

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Fundación Instituto San José 2. Hospital Centro de Cuidados Laguna

HOSPITALES MADRID*:

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital QUIRÓNSALUD San José2. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz 3. Hospital Virgen del Mar4. Clínica SEAR S.A. 5. Hospital QUIRÓNSALUD San Camilo6. Hospital Nuestra Señora de América 7. Hospital Virgen de la Paloma S.A. 8. Clínica La Luz S.L. 9. Fuensanta S.L. (Clínica Fuensanta)10. Clínica Ruber S.A. 11. Hospital Ruber Internacional 12. Clínica La Milagrosa 13. Hospital de la Zarzuela 14. Clínica Maternidad Nuestra Señora de Belén 15. Sanatorio Neuropsiquiátrico Dr. León 16. Instituto de Investigaciones Neuropsiquiátricas

Dr. López Ibor

17. Sanatorio Esquerdo S.A.18. Clínica Isadora19. Hospital Universitario Moncloa 20. Clínica CEMTRO 21. Hospital La Moraleja 22. Hospital Universitario Madrid Sanchinarro23. Hospital Pardo de Aravaca24. HM Valles25. Hospital Sur 26. Hospital Universitario HM Montepríncipe27. Hospital Los Madroños 28. Hospital Monográdico ASEPEYO de

Traumatología, Cirugía y Rehabilitación (MATEP)

29. Casta Guadarrama 30. FERMAP Hospital y Centro de Rehabilitación de

Majadahonda (MATEP)31. HM Universitario Puerta del Sur 32. Hospital QUIRÓNSALUD Madrid 33. Hospital Universitario HM Torrelodones


CONSULTAS MONOGRÁFICAS CON PERSONAL DEDICADO A TIEMPO TOTAL ALDETERIORO COGNITIVO:


UNIDAD DE TRASTORNOS COGNITIVOS Y CONDUCTUALES DEL SERVICIO DE NEUROLOGÍA DEL H.C.U. SAN CARLOS

• Tipo de centro: público.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada.

• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas neuropsicológicas.

ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR: ámbito de investigación.

ꟷ Análisis genéticos ApoE: No se realiza en la práctica clínica.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear:

SPECT: Tecnología de última generación con una gamma cámara que lo convierte en referencia de otros hospitales públicos de la comunidad.

PET FDG (práctica clínica asistencial). Se suele usar más para otras patologías, como la oncológica.

PET de Amiloide: uso muy reciente y restringido a casos muy concretos en la práctica clínica. También es posible realizarlo en el ámbito de la investigación.

• La comunicación del diagnóstico se realiza mediante un proceso de acompañamiento: asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva





UNIDAD DE MEMORIA DEL SERVICIO DE GERIATRÍA DEL H.C.U. SAN CARLOS





ꟷ Análisis genéticos ApoE. No se realiza en la práctica clínica.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear:

SPECT. Tecnología de última generación con una gamma cámara que lo convierte en referencia de otros hospitales públicos de la comunidad.

PET FDG (práctica clínica asistencial). Se suele utilizar más en otras patologías, como la oncológica.

PET de Amiloide: uso muy reciente y restringido a casos muy concretos en la práctica clínica. También es posible realizarlo en el ámbito de la investigación.






UNIDAD TRASTORNOS COGNITIVOS Y CONDUCTUALES, SERVICIO DE NEUROLOGÍA, FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ

• Tipo de centro: privado con concierto público.


• La Unidad de reciente creación posee una neuróloga y una neuropsicóloga a tiempo completo.



ꟷ Análisis genéticos ApoE. No se realiza en la práctica clínica.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial), PET FDG (práctica clínica asistencial).




UNIDAD DE NEUROGERIATRÍA. HOSPITAL CENTRAL DE LA CRUZ ROJA

• Tipo de centro: privado.


• Unidad formada por neurólogo y geriatra



ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial).






UNIDAD DE MEMORIA. SERVICIO DE GERIATRÍA. HOSPITAL CANTOBLANCO. COMPLEJO HOSPITALARIO LA PAZ-CANTOBLANCO-CARLOS III





ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG (práctica clínica asistencial).


CONSULTAS DE DEMENCIA. SERVICIO DE GERIATRÍA. H INFANTA SOFÍA. ALCOBENDAS




ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: Se puede derivar a los pacientes a varios centros (H. Beata María Ana, H. Rúber Juan Bravo…)

ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR (práctica clínica asistencial. También en entorno de investigación).

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG (práctica clínica asistencial).





CENTRO DE PREVENCIÓN DEL DETERIORO COGNITIVO DEL INSTITUTO DE SALUD PÚBLICA DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID. AYUNTAMIENTO DE MADRID


• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria.




CONSULTAS MONOGRÁFICAS CON PERSONAL DEDICADO A TIEMPO PARCIAL ALDETERIORO COGNITIVO:





CONSULTA DE DEMENCIA. SERVICIO DE GERIATRÍA. HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN





ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR: práctica clínica asistencial. También en entorno de investigación.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG para práctica clínica asistencial y PET de Amiloide en ámbito de investigación.

HOSPITAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓN


• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Especializada.



ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR: práctica clínica asistencial. También en entorno de investigación.

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares: envío de muestras a Asturias.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG para práctica clínica asistencial y PET de Amiloide en ámbito de investigación.


CONSULTAS DE DEMENCIA. SERVICIO DE GERIATRÍA. HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL




ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR: en entorno de investigación.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG.




UNIDAD DE MEMORIA DEL SERVICIO DE NEUROLOGÍA DEL H.U. LA PAZ




ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: A veces se deriva a los pacientes a centros privados.



ꟷ Análisis genéticos de formas familiares: Presenilinas

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG y PET de Amiloide (en entorno de investigación).


UNIDAD DE MEMORIA Y DETERIORO COGNITIVO DEL SERVICIO DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE LA PRINCESA



• Está integrada por un equipo de neuropsicólogos formados específicamente en deterioro cognitivo y demencias así como líneas de investigación en dichas áreas.



ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.




HOSPITAL UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE


• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible.



ꟷ Análisis genéticos de formas familiares: Progranulina y TDP-43.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG y PET de Amiloide en casos muy seleccionados de la práctica clínica y en ámbito de investigación.


CONSULTA DE DEMENCIAS DEL H.U. PUERTA DE HIERRO



• Solo cuentan con neurología, no existe la figura del geriatra.


ꟷ Pruebas neuropsicológicas

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG.




CONSULTAS DE DEMENCIA. SERVICIO DE GERIATRÍA. H UNIVERSITARIO DE GETAFE





ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT craneal, PET FDG (para práctica clínica asistencial) y PET de Amiolide (para práctica clínica asistencial).


CONSULTA DE NEUROLOGÍA DE LA FUNDACIÓN HOSPITAL ALCORCÓN



• Está dirigida por el Dr. Dobato Ayuso


ꟷ Análisis genéticos ApoE: acuerdo con TRK Genetics. No se realiza en la práctica clínica.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (para práctica clínica asistencial).




CONSULTA DE NEUROGERIATRÍA DEL HOSPITAL CUIDADOS LA LAGUNA


• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre.

• Forma parte de la Unidad Integral de Enfermedades Neurodegenerativas

• Pruebas específicas que llevan a cabo :



OTROS CENTROS:


OTROS CENTROS• Instituto de Neurociencias Avanzadas de Madrid del Hospital Nuestra Señora del Rosario (INEAMAD): acceso libre. Realizan el

diagnóstico y tratamiento de las demencias

• H.U. de Torrejón: realiza pruebas de biomarcadores en LCR (práctica clínica asistencial) y Análisis genéticos ApoE. No se realiza en la práctica clínica.

• H.U. Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares): Análisis genéticos de formas familiares: Tau.

• H.U. Infanta Elena: Pruebas de medicina nuclear: SPECT.

• Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla: acceso tras derivación desde Atención Especializada. Pruebas no disponibles.

• Consulta de Demencias del Hospital Universitario Severo Ochoa: acceso tras derivación desde Atención Primaria o Especializada. Pruebas no disponibles.

• Consulta de Demencias del Hospital Universitario del Sureste: acceso tras derivación desde Atención Primaria o Especializada. Pruebas no disponibles.

• Consulta de Demencias del Hospital Universitario Tajo: acceso tras derivación desde Atención Primaria o Especializada. Pruebas no disponibles.

• Deterioro Cognitivo. Servicio de Geriatría Hospital de Leganés: acceso tras derivación desde Atención Primaria o Especializada. Pruebas no disponibles.

• H.U. de Fuenlabrada: pruebas no disponibles.

• Hospital Guadarrama: Pruebas neuropsicológicas.

• Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía: Pruebas neuropsicológicas y Análisis genéticos ApoE.

• Hospital Universitario Sanchinarro: Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET de Amiloide. PET-RMN que utiliza trazadores diseñados específicamente para el diagnóstico de Alzheimer

• TRK GENETICS: Análisis genéticos ApoE: estudio de dos variantes genéticas presentes en el gen ApoE. Acuerdo de colaboración con el Hospital Universitario Fundación Alcorcón.





OTROS CENTROS QUE REALIZAN PET1. RUBER INTERNACIONAL: está preparado para uso privado y concertado de PET Amiloide.

2. HOSPITAL LA MILAGROSA: se ha hecho un caso de Amyvid para uso privado.

3. HOSPITAL QUIRÓN: preparado para uso privado. Se han hecho algunas pruebas con trazador Neuraceq.

4. CENTRO ONCOLÓGICO MD ANDERSON: centro privado preparado para enviar PET amiliode. De momento han hecho 3.

5. HM HOSPITALES: están habilitados para realizar pruebas PET de Amiloide privadas.





LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y VALORACIÓN DE RECURSOS EXISTENTES


Centros de Investigación Líneas de Investigación

Función de las proteínas microtubulares en neuronasJesús Ávila de GradoCBMSO. CIBERNED

Análisis de la posible función de la proteína tau en el desarrollo de patologías como la enfermedad de Alzheimer u otras patologías(tauopatías). Utilizando ratones transgénicos que sobreexpresan GSK3, GSK3 y tau o GSK en ausencia de tau, observan que la presenciade tau incrementa la toxicidad en aquellas neuronas que sobreexpresan GSK3.

Bases genéticas de la enfermedad de Alzheimer: Estudio genómico de modelos celulares patogénicosMaría Jesús Bullido Gómez-HerasCBMSO. CIBERNED

Estudio de factores implicados en la patogénesis de la enfermedad de Alzheimer (EA). Este laboratorio ha aportado numerosasevidencias de la posible implicación del Herpes simplex virus tipo 1 (HSV-1) en la patogénesis de la EA esporádica. La hipótesis detrabajo es que el estrés de retículo endoplásmico (ER) inducido por las mutaciones o por la infección con HSV-1 podría actuar enconcierto con el estrés oxidativo que subyace al envejecimiento para inducir la neurodegeneración característica de la EA.

Grupo de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas (NDEG)Eva Carro DíazHospital Universitario 12 de Octubre-Instituto i+12-CIBERNED

Estudio de mecanismos fisiopatológicos de las enfermedades neurodegenerativas, principalmente Alzheimer y demencias asociadas, ya la identificación de nuevas dianas terapéuticas.• Búsqueda de biomarcadores en la EA, Parkinson y temblor esencial (genéticos y sistémicos en humanos). Mecanismos de acción y

dianas terapéuticas en modelos animales de enfermedad de Alzheimer.• Epidemiología: De estas tres enfermedades neurodegenerativas en la cohorte NEDICES (cohorte poblacional cerrada en la

actualidad). Se han realizado y se están realizando estudios de epidemiología descriptiva y analítica (factores de riesgo y mortalidadprincipalmente).

• Ensayos farmacológicos: (II b y III) en enfermedad de Alzheimer y Parkinson

Laboratorio Cajal de Circuitos Corticales (CTB)Javier DeFelipe OroquietaUniversidad Politécnica de Madrid. Instituto Cajal. CIBERNED

• Análisis neuroquímico y microanatómico de la corteza cerebral en diferentes modelos de ratones transgénicos para la enfermedadde Alzheimer, con la idea de intentar aportar datos sobre el sustrato y curso temporal de las alteraciones de los circuitos que tienelugar en la enfermedad.

• Análisis neuroquímico y microanatómico de la corteza cerebral de pacientes con la enfermedad de Alzheimer. En particular, estánrealizando un análisis cuantitativo y cualitativo de los circuitos sinápticos y características neuroquímicas de la corteza cerebral deestos pacientes. Con este objetivo intentamos conocer en detalle las alteraciones de los circuitos neuronales en relación con lasplacas seniles y la presencia de ovillos neurofibrilares.

Centro Nacional de EpidemiologíaJesús de Pedro CuestaInstituto de Salud Carlos III. CIBERNED

Proyectos de investigación básica y aplicada en neurodegeneraciones (fundamentalmente las demencias, parkinsonismos ydegeneraciones espongiformes): estudios sobre incidencia y prevalencia de neurodegeneraciones, factores de riesgo/protección ycausas de enfermedad, discapacidad secundaria e investigación operativa en servicios de salud pública/vigilancia y atención socialrelacionados con estos trastornos; evaluación de pacientes e investigación de resultados en salud (comunicados por los pacientes uobtenidos tras desarrollo y validación de instrumentos de medida para la práctica e investigación clínica) con estudios deepidemiología clínica; referencia nacional para el diagnóstico molecular de encefalopatias espongiformes transmisibles humanas;estudio de los aspectos genéticos y moleculares asociados a las patologías causadas por priones, la EA y otras amiloidosis cerebrales.

Grupo de NeurodegeneraciónMaría López de CeballosInstituto Cajal, CSIC. CIBERNED

Estudio de las enfermedades neurodegenerativas, haciendo especial énfasis en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas. Hanestudiado la toxicidad del β-amiloide (Aβ) tanto in vitro como in vivo, como en modelos experimentales. En ratas inyectadas de formarepetida con Aβ han descrito cambios similares a los que ocurren en la EA, que son tiempo y dosis-dependientes además deespecíficos de región. Recientemente se han interesado por la potencialidad terapéutica de los cannabinoides en la EA.




Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (I)



Laboratorio de NeuroendocrinologiaIgnacio Torres AlemánInstituto Cajal, CSIC. CIBERNED

El laboratorio estudia la neurobiología del factor de crecimiento IGF-I, una señal neuroprotectora de amplio espectro que puedetener gran relevancia en la homeostasis cerebral y por ende en el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas.

Mecanismos Moleculares de NeurodegeneraciónFrancisco Wandosell JuradoCBM-CSIC-UAM-CIBERNED

Grupo compuesto formalmente por tres sublíneas : JJ.Garrido (Inst Cajal); I. Anton (CNB) y F. Wandosell (CBM).Estudio del modelo de amiloidosis (tipo Alzheimer) usando el ratón transgénico doble APP/PS1; interacción genética que existeentre la acumulación de amiloide y la proteína celular del prion, PrPc.

Estrategias Neuroprotectorasen Enfermedades NeurodegenerativasAntonio Cuadrado PastorUAM-CIBERNED-IdiPaz

Estudio de los mecanismos de protección antioxidante activados por señales extracelulares y cómo esta respuesta podríaregularse farmacológicamente para aportar un beneficio terapéutico en la enfermedad de Parkinson y la de Alzheimer.

Neurología y Enfermedades CerebrovascularesExuperio Díez TejedorHospital Universitario La Paz-IdiPaz-UAM

Estudio de cuantificación de telómeros y actividad de la telomerasa en pacientes con Enfermedad de Parkinson, Enfermedad deAlzheimer y ELA.Identificación de genes asociados a la Enfermedad de Alzheimer mediante análisis genómico funcional de modelos celularespatogénicos.

Estructura, Neuroquímica y Plasticidad de los Circuitos Neuronales de la Corteza Cerebral y el TálamoFrancisco Clascá CabréUAM-IdiPaz

Estructura de sistemas neuronales y modelos de enfermedades neurológicas humanas (Parkinson y Alzheimer) en el cerebro deprimates y de roedores.

Neurofarmacología y neuroprotecciónAntonio García GarcíaHospital Universitario La Princesa-IIS Princesa

Diseño, síntesis y Farmacología de compuestos neuroprotectores con potencial aplicación terapéutica en enfermedadesneurodegenerativas (particularmente la enfermedad de Alzheimer), y enfermedades cerebrovasculares (ictus).

Neuroprotección farmacológica en las enfermedades neurodegenerativos y el ictusManuela García LópezUAM-Instituto Teófilo Hernando-IIS Princesa

• Desarrollo de modelos pre-clínicos “in vitro” e “in vivo” que puedan ser más relevantes para las NDDS en la patologíahumana; y evaluar nuevas terapias para las enfermedades neurodegenerativas basadas en nuevas dianas que impliquen elcontrol del balance redox y la neuroinflamación.

• Abordaje de terapia combinada usando fármacos comerciales con mecanismos complementarios de acción.• Búsqueda de marcadores para diagnóstico precoz, seguimiento de la progresión de la enfermedad neurodegenerativa y

medida de las respuestas a terapia.

Genética de las DemenciasEstrella Gómez TortosaGrupo de Neurociencias (J. María Serratorsa Fernández)IIS Fundación Jiménez Díaz

El objetivo principal de esta línea es el seguimiento de una cohorte de casos con demencia degenerativa familiar y de casos condemencia de inicio en edad presenil para correlacionar fenotipos clínicos bien caracterizados con marcadores biológicos ygenéticos, con fines diagnósticos y de investigación. Por otro lado, se ha comenzado el reclutamiento de personas nonagenariascon un estado cognitivo muy bien preservado, con el fin de identificar un panel de polimorfismos genéticos con efecto protectorfrente al deterioro cognitivo asociado al envejecimiento.




Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (II)



Grupo GeriatríaAlfonso José Cruz-JentoftHospital Universitario Ramón y Cajal. IRYCIS

Mejorar los conocimientos sobre medicina geriátrica (enfermedades y discapacidades en personas mayores y sistemas de atención),con un enfoque dirigido fundamentalmente a la reducción de riesgos (seguridad del paciente) y la prevención o retraso de ladiscapacidad física y mental. Incluir específicamente a los pacientes ingresados en residencias en proyectos de investigación clínica.

Neurología ExperimentalLuis Carlos Barrio CalvoHospital Universitario Ramón y Cajal. IRYCIS

Identificación de eventos o moléculas clave en la patogénesis de enfermedades neurológicas con relevancia diagnóstica, pronostica osusceptibles de ser explotados para el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas.Regulación de la neuroinflamación y la protesostasis en las enfermedades neurodegenerativas; Autofagia en enfermedadesneurodegenerativas.

Psiconeuroendocrinología, Neuroimagen y Genética Molecular en Enfermedades NeuropsiquiátricasAlberto Marcos DoladoHospital Clínico San Carlos. IDISSC

Marcadores genéticos, cognitivos y de neuroimagen de evolución de Deterioro Cognitivo Leve (DCL) a Demencia: Identificación devariantes de genes que participan en la fisiopatología de la demencia, inflamación y conectividad cerebral, así como defectoscognitivos y de neuroimagen cerebral precoces que puedan ser predictores de evolución a demencia en sujetos con DCL. Estudio de laconectividad anatómica y funcional en pacientes con DCL y EA. Definir genes de riesgo para el desarrollo de DCL y EA entre otras.

DEDINUC. Degeneración y diferenciación por nucleótidosMiguel Díaz HernándezUCM-IDISSC

Cambios en la expresión y funcionalidad de los receptores de nucleótidos en un modelo transgénico murino de la enfermedad deAlzheimer.

Enfermedades neurológicas Jorge Matías-Guiu GuíaHospital Clínico San Carlos-IDISSC

Biomarcadores clínicos y de neuroimagen en las enfermedades neurodegenerativas.

Cartografía cerebralMiguel Ángel Pozo GarcíaInstituto Pluridisciplinar UCM-IDISSC

Exploración del sistema serotonérgico: Imagen con trazadores PET de agonistas del receptor serotonérgico 5HT1A y estudio de laimplicación de estas neuronas en la epileptogénesis o en la muerte neuronal en el transcurso de la enfermedad de Alzheimer.Interacción y multimodalidad de técnicas de neuroimagen funcional: RM y PET.

Enfermedades neurológicasFrancisco Javier Grandas PérezHospital Universitario Gregorio Marañón-IISGM

Línea de investigación en neurología clínica sobre deterioro cognitivo y demencia.

Biología de la inflamaciónMª Concepción GuisasolaHospital Universitario Gregorio Marañón-IISGM

Marcadores inflamatorios en la enfermedad de Alzheimer en suero (Proyecto Raman) y LCR (Proyecto Signal)

Grupo de investigación en Neurovascular(NVASC)Ignacio Lizasoain y Mª Ángeles Moro SánchezHospital Universitario 12 de Octubre-Instituto i+12

Demencia vascular y tipo Alzheimer: estudio de la influencia del ictus en el desarrollo y/o potenciación de demencias y, en general,los mecanismos moleculares y celulares responsables del deterioro cognitivo tras alteraciones vasculares y durante elenvejecimiento.




Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (III)



Fundación Reina Sofía-Centro Alzheimer y Fundación Centro de Investigación Enfermedades Neurológicas (Fundación Cien)2010-2016

Proyecto Vallecas: Programa de Detección Precoz de Enfermedad de Alzheimer: dilucidar, mediante seguimiento evolutivo, la mejorcombinación de parámetros clínicos y complementarios para predecir la evolución a DCL y la demencia en general (EA en particular).Proyecto Banco de Tejidos Fundación Cien (BT-Cien): ampliación del ámbito de actuación del Banco de Tejidos y otras muestras neurológicas, asícomo la extensión de los procedimientos logísticos y organizativos que permiten realizar extracciones de tejido postmortem, con conservaciónde las muestras en condiciones óptimas de investigación, en todo el territorio nacional.

Unidad de Investigación de la Gerencia de Atención Primaria

Unidad de investigación dependiente de Atención Primaria. Realización de estudios multicéntricos relacionados con estudios epidemiológicossobre diabetes, FRCV, envejecimiento, cronicidad, cuidados, docencia, etc.

UAM. Cátedra de Medicina de Familia Seguimiento de cohortes de pacientes de la comunidad: Envejecimiento, deterioro cognitivo.

Centro de Prevención de Deterioro Cognitivo




Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (IV)

Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes

FaseValoración de los recursos

Grado de conocimiento

sobre los recursosComentarios de interés

Prevención Negativa No se conocen • El desarrollo de políticas y programas de prevención es todavía escaso

Identificación temprana

Negativa No se conocen • No se conocen programas de detección en población de riesgo excepto algún estudio de investigación

Evaluación inicial Positiva No se conocen• Las AFAs son las entidades que disponen de estos recursos que son limitados y bastante desconocidos para los

pacientes y sus familias, ya que el colectivo médico, una vez hecho el diagnóstico, no suele recomendarlo comoun agente fundamental en la red de recursos y abordaje de la enfermedad


Negativa No se conocen • En la red pública, los neuropsicólogos son escasos. Las AFAs sí suelen disponer de este recurso

Diagnóstico Negativa No se conocen • El diagnóstico se sigue haciendo tarde

Tratamiento farmacológico

Positiva Se conocen • En general, las familias valoran positivamente la información recibida por el especialista

Tratamiento no farmacológico

Negativa No se conocen• No se informa desde Atención Especializada sobre la existencia de las Terapias no farmacológicas como

complemento al tratamiento farmacológico

Seguimiento Negativa No se conocen • Por una parte son escasos los recursos de seguimiento y los especialistas no informan

Cuidados paliativos Negativa No se conocen • Son escasos


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/ iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Exceso de información, en ocasiones contradictoria

Barreras económicas

Falta de coordinación entre la atención especializada dependiente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y los centros culturales dependientes del Ayuntamiento

Falta de estudios que avalen la importancia de la prevención y de consenso en la comunidad científica

Recursos

Promover la investigación para conocer la eficacia de diferentes accionespreventivas

Comunicación

Desarrollar programas de educación desde la Atención Primaria

Desarrollar campañas en la población general desde los medios decomunicación y desde la Atención Primaria

Capacitación

Aumentar la implicación de la Administración, tanto autonómica como local

Coordinación

Mejorar la coordinación entre profesionales sanitarios, elevandopropuestas consensuadas a la administración.

Coordinación y acreditación de los Centros culturales o cívicos de losayuntamientos así como de los programas de entidades privadas con y sinánimo de lucro.

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Falta de tiempo en las consultas y ausencia de consultas específicas para detección del deterioro cognitivo

Falta de visión y de compromiso por parte de la mayoría de los gestores de la sanidad

Barreras económicas

Falta de coordinación entre servicios de atención especializada que hace que aumente el consumo de recursos y la lista de espera (paciente que acude al neurólogo y al geriatra de manera simultánea)

Elevada complejidad en la atención al paciente con deterioro cognitivo, pues requiere de tratamientos no farmacológicos de difícil aplicación por la escasez de recursos y la pobre eficacia de los tratamientos farmacológicos.

Recursos

Implantar consultas de detección de deterioro cognitivo en AtenciónEspecializada, a las que se deriven pacientes desde la Atención Primaria

Asegurar que Atención Primaria disponga de una unidad especializada(Unidad de memoria/consulta monográfica) y que pueda acceder de formarápida

Realizar un screening cognitivo a la población de riesgo

Comunicación

Elaborar campañas informativas.

Capacitación

Elaborar Planes de formación continuada específicos para elreconocimiento de los primeros síntomas para profesionales de AtenciónPrimaria y especializada.

PR

EVEN

CIÓ

NID

ENTI

FIC

AC

IÓN

TEM

PR

AN

A





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

EVA

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EL C

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AL

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Falta de tiempo y ausencia de consultas específicas en Atención Especializada

Falta de recursos y de coordinación entre los recursos existentes

Desidia ante la detección de los primeros síntomas debido al seguimiento complejo de estos pacientes

Ausencia de protocolos específicos para demencias.

Recursos

Establecer una actividad preventiva de screening anual de obligadocumplimiento en todos los pacientes mayores de 75 años.

Disminuir la lista de espera en Atención Especializada

Comunicación

Desarrollar campañas de sensibilización a los médicos acerca de latranscendencia médica y social de la enfermedad

Capacitación

Elaborar Planes de formación continuada para profesionales de AtenciónPrimaria.

PR

UEB

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LUA

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PSI

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LÓG

ICA

ESP

ECÍF

ICA

S

Recursos

Incrementar el tiempo disponible en consulta para que los profesionalessanitarios (médicos y personal de enfermería) puedan realizarexploraciones neuropsicológicas para la detección del deterioro cognitivo.

Dotar a todas las unidades de demencia acreditadas de un neuropsicólogo obien, concertarlas con privadas pero acreditadas.

Capacitación

Elaborar de Planes de formación dirigidos al personal de Atención Primaria.

Coordinación

Desarrollar un protocolo sencillo y consensuado.

No está contemplada la contratación de psicólogos en los Servicios de neurología y de geriatría por lo que son pocas las unidades que disponen de esta figura en la plantilla.

La oferta en la sanidad privada es grande pero el coste puede ser considerado elevado (media de 120 €) para pacientes de la sanidad pública.

Desconocimiento en Atención Primaria del perfil de paciente subsidiario de una evaluación neuropsicológica mas compleja.

Imposibilidad de derivación desde Atención Primaria para la realización del pruebas neuropsicológicas.

Falta de tiempo/dedicación específica y recursos de investigación (ayudantes de investigación, etc.) para poder llevar a cabo proyectos multicéntricos.





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORAP

RU

EBA

S D

E N

EUR

OIM

AG

EN

ESTR

UC

TUR

AL

Recursos

Dotar de equipamiento de resonancias magnéticas y mayor disponibilidadde servicios de neurorradiología.

Capacitación

Elaborar Planes de formación para que los radiólogos puedan realizarcuantificación de las áreas dañadas sobre todo en la RMN cerebral.

Coordinación

Desarrollar un protocolo o guía común que determine los pacientes en losque una prueba de imagen es imprescindible.

Escasa disponibilidad de recursos físicos (especialmente RM) en la mayoría de los centros

La claustrofobia y la falta de colaboración de algunos pacientes dificultan los estudios de neuroimagen estructural (especialmente RM)

Lista de espera para realizar RMN

Falta de formación por parte de los radiólogos en RMN de forma específica para deterioro cognitivos.

Imposibilidad para solicitarlas desde Atención Primaria salvo en alguna dirección asistencial (como Getafe).

Detección de barreras económicas.

AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

RC

AD

OR

ES Recursos

Centralizar los análisis en un único laboratorio de referencia para toda laComunidad Autónoma

Mejorar la accesibilidad al recurso.

Capacitación

Elaborar Planes de formación para los profesionales sanitarios.

Pocos recursos en los centros para la realización de las punciones lumbares (especialmente habitáculo y personal de enfermería).

Prueba cara y no claramente disponible para todas las unidades de demencia y consultas.

Dudas sobre su utilidad clínica.

AN

ÁLI

SIS

Ap

oE

Recursos

Establecer un laboratorio centralizado con fines de investigación (no es unaprueba necesaria para la práctica asistencial).


Evidencia

Desarrollar estudios de investigación que avalen la necesidad de una mayordisponibilidad en los centros públicos.

No está en la cartera de servicios de los hospitales. Acceso restringido .

Elevado coste.

Dudas sobre su utilidad clínica.

AN

ÁLI

SIS

GEN

ÉTIC

OS

Recursos

Centralizar los análisis en un único laboratorio de referencia para toda laComunidad Autónoma.


Evidencia

Desarrollar estudios de investigación que avalen la necesidad de una mayordisponibilidad en los centros públicos.

La logística para la extracción de la sangre y el envío de las muestras es compleja; a veces es necesario enviar muestras a centros diferentes. Ausencia de centros de referencia.

Elevado coste económico.

Dificultad en ofrecer la información a los familiares de forma correcta, con apoyo psicológico, etc. Aspectos éticos.

Baja disponibilidad del recurso en centros sanitarios públicos.






SPEC

T

No existen recomendaciones dado que esta prueba se verá desplazada por eluso del PET.

Baja disponibilidad de recursos.

Lista de espera.

Dudas sobre los beneficios de su indicación para el diagnóstico.

Elevado coste.

PET

FD

G y

A

MIL

OID

E

Recursos

Finalizar su implantación en los hospitales públicos

Garantizar el acceso rápido al PET de Amiloide principalmente.

Capacitación

Incrementar la concienciación sobre su utilidad

Elevado coste.

Falta de formación específica y poca experiencia.

Baja disponibilidad de recursos.

Lista de espera.

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Recursos

Aumentar los recursos sociales (en especial la ayuda en el domicilio)

Comunicación

Establecer una comunicación eficaz y ágil entre los especialistas y losmédicos de familia.

Mejorar la comunicación médico-paciente/familiar que permita un ajusteadecuado de la familia de fármacos existentes y su dosificación

Capacitación

Elaborar planes de formación para médicos de familia y especialistas.

Coordinación

Retirar la necesidad de visado.

Ajustarse a los nuevos diagnósticos para poder utilizar antes fármacosanticolinesterásicos.

Disponer de equipos multidisciplinares para reforzar y complementar contratamiento no farmacológico.

Dudas acerca de la eficacia de los fármacos por parte de algunos profesionales.

Falta de evidencia científica por razones económicas con los anticolinesterásicos debido a la aparición de sus genéricos.

El tratamiento farmacológico específico no se puede iniciar en Atención Primaria.

Trabas burocráticas como la necesidad de solicitud de Visado.

Falta de comunicación médico-paciente (familiar).

Poca colaboración o consciencia de déficit por parte del paciente (en algunos casos).

Inspección admite solo el tratamiento en el caso de demencia estadio leve (según CIE-9), pero no el tratamiento en caso de deterioro cognitivo leve de perfil degenerativo ni en la demencia según diagnósticos actuales con marcadores biológicos y/o neuroimagen funcional y estructural.






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Recursos

Fomentar la libertad de elección e incrementar la ayuda financiera desde laadministración pública.

Garantizar el tratamiento no farmacológico en centros públicos o concertados.

Desarrollar una guía de recursos/instituciones disponibles en la comunidad, asícomo los sitios web con folletos en español disponibles para el cuidado,autocuidado y actividades en el domicilio.

Aumentar la disponibilidad de profesionales y programas en el ámbito público ydependiendo de Sanidad no de los Servicios Sociales.

Llevar a cabo intervenciones individualizadas, centradas en la persona y su entorno,incluyendo a su cuidador principal y demás agentes implicados.

Coordinación

Introducir la guía de recursos/instituciones en el protocolo de la historia clínica delpaciente.

Escaso apoyo económico desde la administración. La concesión de ayudas en el domicilio o la solicitud de residencia hacen que el paciente ya no sea subsidiario de recibir financiación pública para acudir a un centro de día. Falta de plazas públicas en centros de día o centros de estimulación.

Elevado coste de los centros privados.

Ausencia de profesionales y programas de forma generalizada.

Falta de centros especializados que estén bien acreditados para el nivel de deterioro cognitivo.

Falta de tiempo en la consulta.

Desconocimiento de su existencia y difícil acceso por no estar incluido en la cartera de servicios.

Reticencia por parte del paciente o de sus familiares.

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Recursos

Habilitar huecos de revisión preferente (1-3 días) para problemas inesperados y deconsulta telefónica.

Capacitación

Impulsar los talleres dirigidos a los cuidadores.

Coordinación

Priorizar el deterioro cognitivo a nivel de comunidad como se ha hecho con los Factores de Riesgo cardiovascular y la Estrategia de EPOC.

Desarrollar de un protocolo con criterios de derivación y comunicación AP-AE-AP y con los recursos sociales. Mantener una continuidad en la atención a través de figuras como la enfermera gestora de casos.

Alto coste económico del seguimiento

Escasez de tiempo en las consultas “a demanda”. Presión asistencial

Falta de coordinación entre primaria y especializada y bienestar social.

Necesidad de mejora de la comunicación con el paciente (fundamentalmente en las primeras fases) y el familiar (entender la naturaleza crónica y progresiva de la enfermedad).

Desconocimiento por parte de algunos profesionales de Atención Primaria y Especializada de las intervenciones no farmacológicas y de los recursos o instituciones que las proveen.

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Recursos

Aumentar las visitas médicas y de enfermería y las ayudas para alimentación, aseo,cambios posturales, etc. en el domicilio.

Capacitación

Aumentar la concienciación de los colectivos implicados.

Coordinación

Establecer una planificación anticipada de la atención al final de la vida en lademencia, con buena coordinación entre profesionales.

Escasa formación tanto del personal médico y enfermería como de cuidadores/familiares en la atención paliativa.

Escasez de personal y sobrecarga asistencial.

Falta de coordinación con vías adecuadas de comunicación entre residencia y Atención Primaria con el medio hospitalario.

Falta de apoyo en el domicilio o en el medio residencial de estos pacientes por unidades o programas especializados (Atención Geriátrica Paliativa).

Falta de recursos económicos y de planificación.




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